神経線維腫/レックリングハウゼン16
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イボイボ目立つ前は彼女いたよ。
今はイボだらけで一人者。 159センチ、少し太り気味で49キロ（一時は46キロ）
運動は苦手だけど、子供の頃から音楽は得意でした つまりレック関係無く個々それぞれという事
何でもかんでも病気のせいにするなと言うことさ >>946
それでいうとギリギリ適正体重なんだけど。
美容体重（モデル体重？）だと38キロとかなんだよね。
ソレを目指す気はないけど42キロくらいにしたほうがいいのかなとは思っちゃう。
運動は陸上も球技もマット運動も音痴だけど水泳だけはできる。
なのにプールに行けない悲しみ。 海ならラッシュガードと個室の更衣室があるからなんとかなるけど
ジムとか市営民営プールは基本見られながらの着替えだから無理だな やっぱり踏み台昇降運動がオススメですよ
人目を気にしなくていいもん。半袖半ズボンどんとこい、マスクなし！で、出来るから
今日は先週取った部分麻酔の腫瘍2個の抜糸をしてきました
太ももの傷（5針）が思ったより盛り上がってる。
背中の7針は割と平らなのに。 >>957
ラッシュガードか服みたいな水着を着るしか無い。
市営プールならいいけど服っぽいやつはジムじゃ着られないかもね。
地元の市営プールは少ないけど個室あります。
最近、ぜんぜん行ってないけど...
>>958
数年前に太ももの腫瘍取ったけど大量出血して大変でした。
治るのにも時間かかってしまった。
柔らかい部分は傷が残りやすいのかもね。 >>959
ラッシュガード着てもぴっちりしてるからイボイボ目立つよなぁ。
もう30年近く泳いでないよ。 ルビースポット多くないですか？
これずっとレックの症状だと思ってたけど違うらしく
でも普通の人はポツポツ出来るみたいだけどバーッて出てます >>961
ルビースポット自分もめちゃくちゃいっぱいありますよ。
加齢と言われたらソレまでですけど....
大きさも様々です。
レックの腫瘍の一種だと思ってた。
生検しないとわからないかな。 今話題のジェンダーレス水着。昔もあれば良かったのにな。
男だから隠せる部分は股間だけだったし水泳は学校の授業で一番の苦痛だった。 >>963
今ならラッシュガードも可だしね
私は女で当時は体幹が主に腫瘍やカフェが多かったから隠せていたけど、男性だと隠しようがないもんね
水泳も身体測定も嫌だったな 俺は突然変異やけどみんなは何？
突然変異で子供産んだら遺伝になるんか
無言ループだな >>965
私は突然変異
確率はどうあれ1/2だと思う
私の主治医は遺伝の方が賞状が重くなる傾向があると話していた
でも、私は突然変異なのに腫瘍は何百個とあるし（取っても数年したらまた同じくらい出来るし）側弯ひどいし、よくわからん…。 子供に遺伝しなくても子供が結婚して
子供産んだら遺伝するんかな >>967
それも医者に聞いたことがあるけど、確率は三千人に一人の割合と言われた
この病気の確率。皆平等に
聞いたのが10年以上まえだから、もう古い情報かも知れませんが。
モザイク型なんかもあるよね、遺伝的には。難しいね >>968
その３千人に１人の割合のうち半分が遺伝で残りの半分が突然変異らしいですね
隔世遺伝はないとされていますが３千分の１で発症してしまって遺伝だって疑われる可能性もありますね >>969
遡って調べないとわからないだろうね
大学病院に遺伝子外来あるけど、そこでどんな調べ方をするのか？
何か、わかるのかも知れませんね。 症状が様々だからね....
ちょっとシミがあるくらいでもレックの疑いあるんだから。
診断されないまま遺伝させちゃうとかもあるかもね。
自分はいつの代からか知らないけど遺伝。
先祖のことは知らないけど祖母よりも母よりも自分の皮膚症状はヒドイ。
盛り上がってる腫瘍はあったけど、ふたりとも赤いブヨブヨとか無かった。 遺伝子検査でレックはわかるはず。
それを出生前診断とかに使うのは認可されてないけど。
やってる病院はある。いずれ対象になるとは思う。 >>972
判明するなら、すべての難病を告知出来るようにして欲しいよ。 後天的に出る難病もあるからな...
病気持って生まれるなんて望ましくないし実施してほしい。
それでも生まれてきて欲しいというのは親のエゴなのか？
子供は納得するのかな。
レックは後天的ってことは無さそうだけど。
イボができる人とできない人が居るのは何の差なんだろね。 障害者や難病持ちの人が子供を産むのは僕の想像だけど環境が良かったんだよ 20年前から夏でもネックウォーマー長袖だったからコロってる今ではよかったけど
今はサル痘が増えてきているからサル痘と言われそうでビクビクしている
手や手首にブヨ多いから天然痘かよ気持ち悪い近づくな等言われきたし 梅毒かよって言われたことなら何度もある。
最近は出かける時に手袋してる。
素肌出てるのは耳と目元くらいだよ。 東京近郊だと、慶應と慈恵、どちらの方がいい病院でしょうか。
それ以外にもレックを診てもらえる病院あれば教えていただきたいです。 レックの人は顔つきが変な感じするんかな
最近自分で思ってきたわ 今専業主婦でパートでもしようと思うけど面接の時に病気の事申告した方がいいのかな？ 今専業主婦でパートでもしようと思うけど面接の時に病気の事申告した方がいいのかな？ 突然変異と遺伝どっちが多いんやろ
結婚しても子供産まないほうがいいと思う >>984
969 自分：名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 投稿日：2022/06/11(土) 05:05:38.38 ID:DUf1c5tb
>>968
その３千人に１人の割合のうち半分が遺伝で残りの半分が突然変異らしいですね
隔世遺伝はないとされていますが３千分の１で発症してしまって遺伝だって疑われる可能性もありますね 痛い腫瘍が取ると神経傷つけるかもしれないからと取れなくて痛い 神経傷つけたら辛いよ。
俺はどうしても取らなきゃならん所の腫瘍取って神経触ったからそれ以降常時痺れと痛みがつきまとっている。
痛み止めも何も効かないからマジ辛い。 神経線維腫という名前の通り神経そのものにできることもあるんだよね。
私も手の麻痺と顔面神経麻痺が残った。
取れないって言われて手術中断もあったし。
痛み（痺れ）に効く薬は眠気とか副作用が強いものばかりだし。
>>982
申告したらドン引きされて落ちた >987
>988
やっぱり神経傷つけちゃうと辛いんだね。
痛い腫瘍そのままもキツいけど付き合っていくしかないんだな。つくづく酷い病気だ。 難病の受給者申請の書類送ったった
不備があっても知らん 健康診断でバリウム飲むとき心臓と肺と喉と脊椎にもあるから胃にあるかもしれません
と言ったらやめましょうということで見送り
最後の問診の時のPCチラッとみたらDが3つくらいあって察した
去年はコロナでなかったけど一昨年は肺に4つ心臓に2つ喉に１つあったから増えてるかもしらん
大きくなってるかもしれん
つか頭部のブヨがでかいのが増えてきてただでさえ髪の毛薄くなってきたのに髪きりにいけん >>993
頭皮のプクは取っても取っても次々出てくるから嫌になる。
今まで20個位取ったけど、また出てきてるよ。 カネボウの美白化粧品で白斑問題があったけど。
あれカフェオレに使えないのかな。
自分のシミはレーザーで取るのは考えられないくらい広範囲だから >>997
良くて薄くなるだけのような気がする
この病気のシミが紫外線によるものか？わからないし
うちの母がドラッグストアで買ったシミ対策のは日焼けや肝斑らしきものには効き目あったみたい（神経線維腫症ではなく健常者）
オバジってやつ。私にも勧められたけど断った。
なんか数が多すぎてカフェオレ斑に関しては無気力状態
来月は全身麻酔で数百個の主要取手来ますー。腫瘍どうにかして欲しい
ほんまに。せめて胴体だけに集中して出て欲しい。外から見えないならまだマシなのに。 >>994
切除の時に周り剃る？
つむじがアルシンドになってきたからブヨが大きくなるより
はげるほうが怖い
>>995
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