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難病


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最終更新日時:2017/10/20 21:07:00

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3: レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©2ch.net (25)

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1:256レスCP:3

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/07/30(日) 22:57:54.53 ID:ZPTFZteD
潰瘍性大腸炎で人生が終わりつつある人が色々書くところ
(身体・健康板から移転)

前スレ
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1476282798/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1434554350/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合2
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1370141234/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1309617260/

潰瘍性大腸炎、クローン病で人生終りかけのヤツ集合
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285569324/

これよりも前のスレッドもあったようだが、不明
247 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 01:31:57.77 ID:0ysKghQx
>>238
確かに自分語り禁止にするのも悪くはないと思う
時々お前の日記帳かよって突っ込みたくなることあるし
248 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 01:43:31.93 ID:A6vlGOJy
>>247
そうしたらスレが成り立たん。
てか病気でニートになって終わったって愚痴スレって事?
249 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 05:24:31.83 ID:KjwVxjch
250 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 10:49:53.10 ID:8TKwKlBH
>>224-226>>237辺りまとめた感じにするのでいいのでは
大体解決するんじゃないの
しっかりテンプレで定めとけば揉めないでしょう
251 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 12:17:12.05 ID:PRc22wn5
>>225でいいじゃん
252 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 15:40:48.52 ID:ydfeY0E6
>>224が一理あるなと思ったんだよな
自分はこれに賛成
>>250でもいいけど
揉めそうっていうのも分かるし
253 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/14(土) 13:15:26.05 ID:cVcsOv5m
この病気のせいでメンヘラーになってしまった。
タヒにたい
254 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 03:38:49.63 ID:zqEKgu+e
いぎだい
255 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 14:21:07.58 ID:3v+0tjdQ
今日更新の申請行ってくる。
医者からちょっと厳しくなった聞いた。
この2年で3回も入院してるからイケルと思うけど
でも心配です
256 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 20:51:38.39 ID:TX1+Q8Y+
995 名前:ゲーム好き名無しさん[sage] 投稿日:2017/10/20(金) 17:28:14.32 ID:DyJWktTE0 [1/2]
ケースなしで売られてる中古エロDVDコーナー見ようと思ったら先客がいて
いなくなるの待ってたら2枚ほど持って去って行った
今度は自分が物色してると男が戻ってきて端にDVDを戻した
買うのやめたのか、性癖見てやろうと手に取るとディスクが抜かれて
ジャケットとビニール袋だけになっていた
ディスクがなくなってるのよく見るがお前の仕業だったのかよ

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名前: E-mail:

2:386レスCP:12

潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/20(水) 21:26:50.89 ID:MO76UlDp
潰瘍性大腸炎について語りましょう

(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
潰瘍性大腸炎 Part6
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1500730558/
377 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 09:36:51.60 ID:iAwmXcCA
主治医はそんなにくわしくないよ
378 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 09:54:11.93 ID:r2enbGGe
>>356
酔っぱらい以下の文章におどろいたわ
そんな考察の仕方もあるんすね
俺は米の代わりに白いものってことで豆腐食ってるよ、豆腐とおかず
379 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 11:54:29.78 ID:bVwVAQ22
>>372
再燃中は漏らすのが怖くておならできません
380 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 12:44:45.93 ID:rihipVXZ
>>379
今回初めての血便で検査当日の一昨日も朝から血便出てました
一昨日検査して相変わらずガスすごいけど一切粘液などナシ
落ち着いているってことかな
381 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 12:52:55.61 ID:jBybBeuH
毎日トイレとの戦いで人生詰み
くそったれ下痢が日常を歪める
382 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 13:19:25.62 ID:mOcGeaUB
>>381
プレドニンで割とすぐに下痢はおさまったけどなぁ
383 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 14:36:25.85 ID:jBybBeuH
>>382
またこのくそったれプレドニンが命を縮める
すべてくそったれだ
384 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 17:47:11.33 ID:AFkH/lvV
平均寿命てどうなんだろう
385 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 17:47:39.69 ID:CFGJpYWd
アサコールとリアルダ一緒に貰った事ある人いる?
なんかリアルダ2週間分プラスでアサコールも何日分か下さいって言ったら
一緒には出せないとか意味不明な事言われた
でも昔一緒に処方せん貰った事あるし
それを伝えたらなんかはぐらかされた
386 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 20:07:02.27 ID:i04Wzgpu
すいません239です。
医師にも伺ったんですけどやっぱり「自分に合う(ニュアンス的に体調を崩した時に口にするもの)食事がいい」とのことでした。
バカだなと思われるかもしれませんが人の身体って面白い具合に作用しますね...
バイトの金が飛んでしまう...

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名前: E-mail:

3:25レスCP:0

レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/10(日) 05:09:03.90 ID:pzI4aPpS
自称社長47歳独身韓国人
YouTubeを少し投稿しYouTuber気取り
ブログをプログだと思い偉そうに語っていたがそれも今じゃ中途半端
16 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/25(月) 20:52:43.34 ID:VjudAxmr
社長だ!
17 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/02(月) 07:11:35.47 ID:qNxBu98V
うんk
18 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/07(土) 14:12:51.38 ID:Gdv3WuRn
これは
19 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/09(月) 10:06:17.56 ID:7nYFTjxl
まさに
20 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/09(月) 11:21:58.03 ID:CJWedgOm
レック
21 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/11(水) 06:32:11.82 ID:Zp4CnU+2
宇宙の
22 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/11(水) 12:49:53.07 ID:c+TLLs5e
船長だ!
23 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/11(水) 16:36:55.24 ID:O41+UEMq
社長だ!
24 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 06:55:32.38 ID:DzXoLVlf
これ
25 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 15:25:08.52 ID:Dt1fe+rx

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名前: E-mail:

4:857レスCP:1

iga腎症 Part.2 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/06/01(水) 18:57:31.23 ID:PCrRy7q8
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1430476446/
848 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/06(金) 14:30:55.25 ID:gaqFrBM9
どんなけデブやねん。
849 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/07(土) 06:31:42.48 ID:dmCzVyNg
高血圧に殺意高い人いるけど親でも殺されたのか
850 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/07(土) 07:07:54.67 ID:gBLRczUl
bスポットってなんだ
851 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/07(土) 21:30:05.65 ID:5ALPleW9
パルスの後にbスポット勧められて毎週やってる
風邪はひかないし肩凝りや頭痛が無くなった
潜血はまだ消えないけど
852 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/08(日) 17:19:30.75 ID:fjZlYotz
>>851
扁摘パルス?扁摘なし?
853 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/12(木) 23:57:36.75 ID:YjpSl61c
>>852
扁摘は初めてのパルスの少し後にやりました
蛋白と潜血が少し悪化したので二回目のパルスやったけど、潜血だけなかなか消えなくて困ってます
854 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/15(日) 13:01:15.74 ID:Mx6a4CoA
風邪ひいてクレアチン値アップ!
順調にきてたのになあ
855 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/15(日) 13:08:38.08 ID:Mx6a4CoA
二、が抜けた!

風邪でPL散を出して貰ったけど、副作用なのかな吐き気がする…
856 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 13:19:06.75 ID:g4/Oofb5
東海地区限定??これってigaじゃない??
http://tv.yahoo.co.jp/program/35515145/
857 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/20(金) 11:59:20.39 ID:HOtlDm4P
はじめまして!
どなたか腎生検を受けた方で、尿導カテーテルは使わず尿瓶だったよ!
という都内の病院知っている方いましたら教えて下さい。。。
今度検査を受けるかもしれないのですが、カテーテルだけは本当に嫌なので。

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名前: E-mail:

5:80レスCP:0

線維筋痛症 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/06/12(日) 01:43:27.76 ID:36BI9RYZ
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
71 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/01(木) 15:32:04.54 ID:JaIzyfOZ
>>68
レグナイトをリウマチ医に勧められたのですか
とは言え私がかかってるリウマチ医はその辺詳しくないため、昨日レグナイトてどうですか?と聞いても処方してもらえたか疑問ですが
やはり今後は線維筋痛症の専門医のところに行くべきなんですかね
72 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/01(木) 21:09:33.54 ID:JaIzyfOZ
線維筋痛症の専門医って日本線維筋痛症学会のサイトから探せば本当にOKなの?
線維筋痛症外来とかでなくていいの?

http://jcfi.jp/network/network_map/index.html
73 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/02(金) 21:37:45.01 ID:y3ho6LqV
リンク先に掲載されてる有名な病院にずっと通ってる
自分はどちらかというと悪化してる
よく見かけてた人でよくなったって来なくなった人もいたし地元の病院に戻った人もいる
投薬治療しか出来ない病院だからペイン行きたい話したら勧められたよ
74 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/02(金) 21:50:26.50 ID:0yclBzck
>>72
まず、線維筋痛症外来というものが
ないと思う
75 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/03(土) 20:47:44.15 ID:V9R+dZTe
>>73
ありがとうございます
リンク先に掲載されてる有名な病院に通ってるのですか

>>74
ありがとうございます
そうでしたか
76 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/04(日) 00:10:45.03 ID:pM0MHd87
いい加減誰か身体・健康板にスレ立ててくれ
別に荒らされたっていいじゃん
苦しんでる人多いんだから、情報共有できないとどうしようもない
77 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/04(日) 19:41:32.22 ID:pM0MHd87
身体・健康板に立てました
PCからなら立てられるんですね
http://rio2016.2ch.net/body/#1
78 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/04(日) 23:13:57.79 ID:fSWQqrxq
>>77
乙です
ありがとうございます
79 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/08/05(土) 00:43:08.99 ID:M6wKsLWX
子供の頃の水疱瘡の後遺症とか聞く
80 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/19(木) 21:28:23.47 ID:Qa9ZhIGu
急な寒さでひどく悪化。
マグカップの重みに指が付いていかない。

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6:350レスCP:0

尋常性白斑 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/06/08(水) 19:31:29.61 ID:uDEJ/fNY
なかったので立てました。
情報交換に使いましょう
341 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/01(日) 12:01:39.67 ID:k7aU62M2
勿論、人、部位によるだろうけど血管の色は見えるから
真っ白というよりは薄いピンクに近い色だと思いますよ
342 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/01(日) 19:10:47.41 ID:aa/vS5xu
ありがとうございます
343 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/03(火) 23:35:13.95 ID:6Wuh94Yd
いっそ全身白くなれたらいいのにな
344 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/12(木) 20:58:23.58 ID:aOBUt1ER
とうとうカネボウの白斑スレなくなったのね
和解できてるのかな
345 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/15(日) 18:11:06.30 ID:0UWtISNg
火傷かなんかで色素抜けたのかなと思ってたが、これ病気なのか。
性格悪いビッチ(残したい遺伝子に忠実)が悪口いいそう
346 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 11:21:32.69 ID:T/uqjVXi
週に何度も通院する時間もないんで
家庭用ナローバンドを購入しようと思ってるんだけど
妖しい中華サイトしかないのかな
何かオススメがあったら教えて

あと、医者にステロイドの塗り薬を出されたんだけど塗ってても平気?
347 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 14:57:30.78 ID:muRm2cJE
>>346
酒さ様皮膚炎には気をつけて。
348 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/19(木) 09:07:50.81 ID:uCsqHO5S
>>347
ebayでドイツ、アメリカなどから直接購入ってもあるで
ちなみに私も購入考えてる
349 名前:348 2017/10/19(木) 09:08:12.97 ID:uCsqHO5S
>>346 だった
350 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/19(木) 14:08:00.79 ID:bC+GGkow
>>347
アドバイスありがとう、気を付けます!
といいたいけど痒みが治まらないので
医者と相談してみることにします

>>348
検討したいけど英語が全くなもんで…
代行も考えたけど、中古品でも結構値が張るからなぁ
ちなみにどんな形を探してるの?
私は顔用にクシっぽいのを探してるんで諦めたけど
アマゾンに捻じって使う用?のが売ってるよ

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7:89レスCP:0

【こんな奴】さぶ-妄想・詐称・自演-【いませんか?】 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/02/15(水) 00:14:46.23 ID:J8dPmaEl
身体・健康板を中心に難病関係のスレで長期に渡り粘着荒らし。
医療関係者を自称。
政府・病院・製薬会社は癒着しているという妄想。
周りが知らない治療法を知っているという誇大妄想。
自分宛の質問を自演で書き込む。
医療知識があまりにもお粗末。

ピンときたら、
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/
80 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/25(月) 21:53:14.01 ID:yzqFDF0u
自律神経ゴーゴゴー!
ポケ〜っ
81 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/28(木) 00:52:02.71 ID:0Bs5aRlh
ttp://hissi.org/read.php/body/20170927/TjRCb3lVSDkw.html
82 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/29(金) 22:48:43.75 ID:EKyCOaIK
治った詐欺w
83 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/02(月) 21:00:30.11 ID:n/8g2zJ1
ワロタw
84 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/05(木) 23:09:00.22 ID:u5gsNRuz
さぶって超ヘタレだなw
85 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/08(日) 00:29:20.83 ID:WJoffGfo
詐病野郎さぶ
86 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/09(月) 16:08:14.65 ID:rhQhVook
さぶ、ダッセェーww へなちょこカントンww
87 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/14(土) 18:09:19.30 ID:xIdR+NEM
本スレに誘導
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906/
88 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/19(木) 11:09:10.46 ID:6gcquhod
さぶ関連スレ
週末は祭かな

http://agree.5ch.net/test/read.cgi/mango/1505891595/
http://leia.5ch.net/test/read.cgi/poverty/1508154771/
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1508254244/
89 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/19(木) 11:40:51.89 ID:fLfODTu0
>>88
さぶと同一人物なん?

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名前: E-mail:

8:146レスCP:3

神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/05(火) 15:52:17.04 ID:MGTYGyEb
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
137 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 09:04:07.21 ID:8cx5SBrV
マリオの帽子かぶせる新しいゲーム楽しそう!
旅から旅で、街の細かい所まで作り込まれてて、RPGのよう
Wii持ってないから買おうかな
138 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 00:43:22.13 ID:XrNuvdJ1
人付き合い(主に恋愛面)するにしても病気のこと考えて病みそうになる
139 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 04:48:34.34 ID:uoG/mtnP
140 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 09:54:29.16 ID:vQVXLcg0
雨がやまない
141 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 12:20:44.80 ID:+hubjaWG
142 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 20:58:11.28 ID:+hubjaWG
143 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 04:55:17.48 ID:jFBVfEnL
144 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 18:00:48.76 ID:IEQY2dJm
145 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 23:23:52.02 ID:mbiVj9XZ
皆、恋人いる? もしくは、いたことある? 恋がしたい
146 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/19(木) 06:13:49.44 ID:tm3Ha8WV
>>145
突き合おう

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9:117レスCP:0

天疱瘡

1 名前:名前あり 2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました
108 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/15(金) 15:55:25.20 ID:FqM3tm4R
101です。

お相手して頂き、大変有難く思っております。
入院中とのことですので、返信もご無理なさらずに。

自分の周りに天疱瘡の話をしても、「聞いたことない」とか「そんなんで難病なの?」って感じで理解してもらえません。
もし入院になった時に理解してもらえるか心配です…

現在はまだ天疱瘡と確定出来てないので何も治療していないのですが、何故か症状が落ち着いていて、小豆程度の水ぶくれがたまに出来る感じです。
水ぶくれはすぐに破裂してしまい、気づいた時には破れてる状態です。

一か月前のピーク時?には、アーモンドくらいのが、胸と背中を中心にたくさん出来ました。
顔にも多少出来ました。
とびひだと思ってましたが、とびひ検査は陰性。


とにかく早く病名を確定し、いち早く治療をしたいのが本音です。
109 名前:病弱名無しさん 2017/09/17(日) 01:51:47.59 ID:+xIBOTiw
>>108
今は、お休みされているので、書き込みが参考に
なればと思い書いてみました、もし知っている事ばかり
でしたら、ごめんなさい
難病の天疱瘡を完治させた男の戯言
tenposo325の日記
天疱瘡お仲間の会のゲストブック
天疱瘡お薬ゼロを目指して進もう〜
旧おとわ会応接室
旧おとわ会応接室は昔、個人の闘病記録
を残していましたが、佐田の二眼レフさんが消して
しまったので、もしかしたら、教えてもらえば見れるかも
現在は四万十の風をやっています・・・。
110 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/17(日) 17:50:13.44 ID:6ohccE8v
>>109
毎度のご教示有難う御座います!

自分では結構調べてたつもりでしたが、初めて見るサイトがいくつかあり、とても参考になりました。

数日前から喉と歯茎の痛みや口内炎があり、天疱瘡と関係があるのか、次の予約外来まで不安な日々を送っております。

素人考えではどうにもならないので、ストレスにならないようなるべく考えないことにしていますが。

情報交換等、今後ともよろしくお願い致します。
111 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/19(火) 03:20:41.77 ID:btjrjFE+
7年位前にこの病気を発症したときは、全身にびらんが広がって、歩くのも痛いし、服も着れない、寝転がることも出来なかった。

破けたびらんが空気に触れてるだけで痛かったな…
全身ミイラ状態で約3ヶ月入院したときは地獄だった。。。
112 名前:23年目の患者 2017/10/07(土) 12:35:37.01 ID:TJ775gp8
わいも最初は口の中の歯茎の異常から開始でした、その後徐々に勢力を上げていきました
腹や胸に水泡ができていきます
113 名前:23年目 2017/10/07(土) 12:38:58.33 ID:TJ775gp8
年齢や、短期入院生活や、仕事や将来や思うことは多いですが
この病気でしなないので、流れに乗って行きましょう
114 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 10:58:07.61 ID:U1PQoqlF
落葉状天疱瘡でプレドニン20ミリを飲み始めました
何日目位から効果が出てくるものでしょうか?
現在3日目ですが、特に皮膚の状態は変わりませんが

副作用も何も感じませんが、20ミリだとそんなもんですかね?
それともまだ期間が短いだけですか?
115 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 00:18:36.23 ID:57m41n9Y
私は、尋常性天疱瘡ですが、副作用はあまりわからなかったです。
落葉状天疱瘡は、分からないのですが、ステロイド治療の効果がすぐ出る人、
ステロイド剤が効かない人、もっと薬を増やした方がいい人、本当に人それぞれなので、
そういう意味でも、難病なのかなと思います、その都度、主治医と相談しながら
治療を進めるしかないと思います、質問の答えになってなくてごめんなさい・・・。
116 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 05:54:09.25 ID:OLdLe4vI
>>115副作用出ない方もいらっしゃるんですね
もうちょっと様子見てみます
ありがとうございます
117 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 21:52:42.70 ID:6+azTEbb
リンデロン4錠のんでたときは、便秘になるし、体をおさえつけられるような
疲労感で、働けないのに医者は他の人は何ともないと言って診断書に要休養が必要とは書いてくれなかったので、退職するしかなかったなあ

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10:998レスCP:0

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2015/01/10(土) 22:47:56.25 ID:vtarhZn+
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
989 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/03(火) 16:13:51.09 ID:b5MJ6FPw
まだ神経症状がそれほどでもないから難病指定されてないけど首の靭帯が骨化してると診断されてから
数年が経過しました
ちょっとしたことで首と肩の痛みがして今日も寝違えたみたいになったから整骨院で電気流してマッサージ
してもらいました
病院で診断された病名があったら教えてくださいと言われたものの、まだ病気じゃないから言わなかったけど
言ったほうがよかったんですかね
990 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/03(火) 17:50:33.73 ID:qrl4jl+X
>>989
わざわざ電気やマッサージにお金掛けて悪化させるって特定疾患に認定される為?
991 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 16:12:14.51 ID:L8jEaeCL
>>989
骨化してるのに、なんでそんな恐ろしい事をするんだ?
医者に注意受けなかったか?

まさか、首をポキポキなんてされてないよね?
992 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 19:38:01.01 ID:JWtjc8ia
新スレ立てました

http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1507113381/
993 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 21:45:58.28 ID:L8jEaeCL
新スレから5ちゃんになるんだね
994 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/12(木) 09:36:14.43 ID:5j1afQIY
なんか過疎っちゃったね。
995 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/12(木) 13:23:27.50 ID:AYv2NlkH
手術して半年
明日からまた寒くなるみたいだけど
気圧の変動にあわせて首の痛みと痺れが連動してるかんじ
骨折した人が痛むんだよねって聞いてたけで自分が病気なって初めて実感
996 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/15(日) 12:53:11.81 ID:lsFBeiWe
難病手帳更新できなかった・・・・
俺杖ついてしか歩けないのに
何か基準変わった?
997 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/15(日) 14:09:01.73 ID:vf9iqDaA
>>996
重症度基準は変わってない
あと難病手帳なんて物は無い
998 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 21:37:55.72 ID:1+piNdrq
受給者証の更新やっと終わったわ。ここ2、3年で受給者証が何枚来ただろうかってくらい制度が変わってるのは確かだよね。国のやり方が門戸は広く、塀は高くという風になってきたから軽症者にはハードルが高くなったのは事実

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2017/10/19 18:14:55 JST

last modified at 2017/10/20 21:08:34 JST