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難病


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最終更新日時:2018/10/22 08:47:00

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1: レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©2ch.net (189)

2: 【発達障害】医療現場の人見知り【アスペ】 (2)

3: 潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止) (56)

4: 潰瘍性大腸炎 Part14 (24)

5: 天疱瘡 (373)

6: (´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ (234)

7: iga腎症 Part.3 (660)

8: 神経線維腫/レックリングハウゼン14 (96)

9: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (157)

10: 梅毒だけどかなり深刻 (22)

11: 潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.net (650)

12: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2 (656)

13: 網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net (548)

14: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ3 (464)

15: パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net (534)

16: あらゆる病気の原因です (1)

17: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1 (6)

18: 実際、難病持ちの就活どうだった? (658)

19: 特発性血小板減少性紫斑病 (62)

20: 尋常性白斑 [無断転載禁止]©2ch.net (583)

21: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 [無断転載禁止]©2ch.net (143)

22: 難病患者の障害年金 [無断転載禁止]©2ch.net (64)

23: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4 (377)

24: うつ病薬飲んで授業聞いてるけど (1)

25: 膠原病全般その3 (368)

26: 書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ (514)

27: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (261)

28: 重症の顎関節症 (543)

29: 原発性硬化性胆管炎って診断された... (1)

30: 拡張型心筋症 part4 (962)

31: 医療大麻を合法化せよ! (11)

32: ジェイトレス酒井優 派遣FACTA有名 記事 (28)

33: 難病 倭猿劣等病について (9)

34: 高プロラクチン血症 (9)

35: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©2ch.net (469)

36: 瑠夏はデブス主婦 (59)

37: 【SCD】脊髄小脳変性症2 (952)

38: 群発頭痛持ち集まれ (341)

39: 潰瘍性大腸炎になったのですが何が食べれますか? (3)

40: 無汗症スレ (3)

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1:189レスCP:0

レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/10(日) 05:09:03.90 ID:pzI4aPpS
自称社長47歳独身韓国人
YouTubeを少し投稿しYouTuber気取り
ブログをプログだと思い偉そうに語っていたがそれも今じゃ中途半端
180 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/05(金) 17:45:29.16 ID:zRtsrYi9
>>178
ヌルヌルで外れる
181 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/08(月) 12:59:30.43 ID:T7qLQPXd
  |┃ 三        ,,,,,,,,,,v,,,,,,,,,,,
  |┃         〆:::::::::::::::::::::::::ヾ
  |┃    ガラッ  (::::無能リキシン::::::)
  |┃ 三     (:::::/)ノ)人(ヽ)\::::::)
  |┃        (::/-=・=- -=・=-ヽ::::)
  |┃ 三     (;;u;c(●:.:.●)*u・;;)
  |┃       〈∵;∴) 3 (∴;∵〉  とまあ、こんな感じでしょうかねw
  |┃      ノ ヽ、   ,___,. u . ノ、
  |┃ 三   /   ヽ:.___;;;;;;;;;;___.ノ  ヽ
,⊆ニ´⌒ ̄ ̄"  y            .;ヽ
゙⊂二、,ノ──-‐'´:   ・  人  ・ ,.y  i
  |┠ '      |    ̄      ̄ .|  .|
  |┃三      |              ノ.  ノ
  |┃       |.     (x)    9  /
  |┃       |    ヽ、_.∩ _,ノ彡 イ
  |┃ 三.     |     (_)    |
  |┃        ヽ    人    ノ


臭すぎるwwwwwwwwwww
182 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 16:28:20.36 ID:r4Jo1Spz
可哀想に。
183 名前:日生支社次長 2018/10/12(金) 21:36:52.31 ID:fvXuvGa0
こんな不細工じゃないわよリキタンは
184 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/13(土) 02:35:20.95 ID:ITyHgy8W
その通りです!
185 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 19:40:20.40 ID:2/snlXm8
嫌がらせと名誉毀損とストーカー扱い
いずれも、何度も何度もしつこい。
186 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 20:19:31.19 ID:w3hQ79sL
意識しすぎじゃねえ?
187 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 20:20:40.17 ID:w3hQ79sL
だれも見てねぇよ!
188 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/22(月) 06:16:42.67 ID:WfPUbTtJ
レック患者でもないのにこんなスレに来ている方がストーカー
189 名前:名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote! 2018/10/22(月) 08:22:46.85 ID:U4XICnqb
うるさい。9cm

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名前: E-mail:

2:2レスCP:1

【発達障害】医療現場の人見知り【アスペ】

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 20:38:00.29 ID:v7eAf7vY
医療現場の資質のない職員を語れ!
2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 23:48:05.14 ID:B772CMCE
川崎市係長試験 行政判断 予想問題 (公職研作成問題に準拠)

4月に他局から異動してきたA職員は、担当業務の内容を十分に把握しておらず、ミスも目立った。

課長より「知らないことを逐一尋ねると、他の職員の邪魔になるので、業務上の疑問は他の職員の会話を聞き取って理解することで解決し、業務ミスをゼロにすること」という強い指示があったにも関わらず、A職員のミスはやや減少はしたもののゼロにはならなかった。

そこで、他のメンバーの面前での強い叱責、A職員を除く他のメンバー全員(担当係長、担当課長を含む)によるA職員の批判などの厳正な指導を実施したが、A職員のミスは改善しなかった。

数ヶ月後、A職員は抑うつ状態と発達障害の診断書を提出した。

障害者差別解消法に基づく合理的配慮を求めるという、障害者としての権利の濫用に及んだA職員を職場から排除するための制裁として、どのような手段が最も効果的か。

@障害者としての権利の濫用を非違行為とした懲戒免職処分の手続を行う。
A抑うつ状態では職務の遂行が不可能である上、発達障害により職務遂行能力の向上が困難であることから、分限免職処分の手続を行う。
B引き続きかつより厳正な指導を継続し、かつ懲罰的な人事評価を行うことで本人の将来を戒める。
C厳正な指導の強度を著しく引き上げ、抑うつ症状の悪化による休職に追い込み、相当年数経過後は分限免職処分とする。

正解:B
障害者が、他の職員に迷惑をかける存在である分際でありながら生存権・人格権等の基本的人権の保障を求めるなど、障害者としての権利を濫用することに対しては、残念ながらそれを誅戮する法令が未整備であるため、間接的な手段で本人に対する制裁を行うことが推奨される。
@Aは当該理由での免職事例が無く、免職されない可能性があるため最適な選択肢ではない。
Cは休職時に公務災害申請をされるリスクがあるため最適な選択肢ではない。
よってBが最も適切な選択肢。

なお、この事例は障害者福祉担当部局である健康福祉局の総括担当部内での実例である。

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名前: E-mail:

3:56レスCP:7

潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:19:50.25 ID:HsFGizKX
完治した人は書き込み禁止です

完治した人が書き込んだ場合は皆でアク禁依頼しましょう

アク禁依頼
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/accuse/1513136293/

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
47 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 06:34:56.48 ID:YetsIcUX
二週間前から微熱(37.5)と
定期的な腹痛
便は普通、多少粘液便があった程度
体は倦怠感と熱で辛い
便がいたって普通なのが気になる
48 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 07:28:01.37 ID:DCpiTvPT
>>46
直腸付近ゾクゾクしますか?
しないならまだマシではないけど、耐えれるレベル。酷くなると肛門付近のゾクゾク感が凄い。
服が臭くなる?それは別件ですかね?
49 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 07:28:50.01 ID:DCpiTvPT
>>47
パッと見てると右側の炎症の方が強いのですかね?
微熱は警戒ですよね。お互い頑張りましょう。
50 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 08:39:07.89 ID:dCanC8rs
屁が臭い
51 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 09:50:54.53 ID:vh7u7aKQ
>>49
横行結腸の奥の方
年のせいか微熱でもかなり辛い
以前は40.3度まで上がった事を
考えればまだ今はましだけど…
52 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 11:23:52.04 ID:yJrWN8Oz
>>48
46だけど、S状〜直腸辺りがギューッと押されるような感じならあります
服が臭くなるのはトイレに篭ってる時に便の臭いが付くからかと
53 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 12:37:58.21 ID:yFBIey6H
便出したら、すぐ流してるわ
54 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 12:41:04.20 ID:vY4ckgRA
>>52
1ヵ月前までは同じようだったけどこりゃだめだと決断しゼルヤンツ飲み始めたらもうすっかり普通になったね
副作用も出ず屁も臭くないからおどろきだよあんなに苦しんでたのがアホらしいくらい普通になれた(*^-^*)
55 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 13:59:19.83 ID:dCanC8rs
メサラジン
56 名前:名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote! 2018/10/22(月) 08:29:27.81 ID:k9+HtXro
便移植はダメなのか
UCに効くんじゃないのか

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名前: E-mail:

4:24レスCP:2

潰瘍性大腸炎 Part14

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 22:44:41.73 ID:zo1+2DYF
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
15 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/16(火) 13:12:51.97 ID:vE1lKUPq
気を付けなければいけないのは「ドリームキラー」
人が努力している時に必ずと言っていいぐらい現れます。

よく言うネガティブな口ぐせは
「出来る訳がない」「前例がない」などとにかく否定です。
じゃあその人が挑戦したり、人生経験豊富だったり、何かなしとげた実績を持っているのか
と言えば何も持っていません。

有能でない人ほど他人の可能性を狭めたりチャンスを壊したりします。
これは会社でも学校でも家でも存在します。
本来、努力も実績も経験もした人は安易に他人の可能性を否定しません。
逆に応援してくれます。
16 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/16(火) 13:45:33.94 ID:vE1lKUPq
そりゃあこんなものを日常的に食べてたら癌や難病になってもおかしくないでしょう。
病気予防・潰瘍性大腸炎の悪化・重症化予防にもなる内容です。

食について僕らはあまりにも無頓着すぎないだろうか
http://blog.goo.ne.jp/1shig/e/1e5465a825c78c90608910b60174558b
17 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/17(水) 03:04:32.63 ID:OSQFIX7h
有機塩素化合物 ホルムアルデヒド
18 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/17(水) 10:44:28.88 ID:OSQFIX7h
医療マフィア 医産複合体 医療利権

莫大なマネーが動く業種は利権が渦巻いている
そこにルールはあるのか?
犯罪に問えないルールなどあっても無くても同じようなもの

今、大きな問題になっている医大の入学試験問題
発覚したからと言って誰かが罰則を受ける訳でもない
記者会見で「ごめんね」で終了

こんなのは医療業界から見れば氷山の一角だろう。
本当の闇は表沙汰になりにくいもの。
19 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/17(水) 14:17:14.80 ID:OSQFIX7h
こう言うのも病気発症原因や発症中病の悪化原因になりうるので注意しておいたほうがいい。

中国から飛来する黄砂は、放射能も含んだ猛毒ガスである!
http://blog.goo.ne.jp/mokushiroku666/e/3ea1f6e1cbd5d07e03a98225a3341b39
20 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/17(水) 18:33:56.27 ID:VqRdSs89
安倍は、どうやら再燃してるようだな
残り3年の任期を乗り越えられるのか高みの見物といこうか
側近の話しでは額に汗を滲ませトイレに駆け込む回数が増えたげな
やっぱ日々の激務が応えたとみえる
21 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 18:24:58.87 ID:B3A8BJGP
週刊誌の希望的観測記事ですね
入院中やら命の危険やらもう何年も前から書き放題です。
22 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 20:44:35.83 ID:tqPIdFcT
腹痛始まった
23 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 08:46:05.57 ID:pkJVr/X/
原因と結果の法則

起こった出来事には全て原因があります。
それを探って対処すれば問題は解決します。
24 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 09:48:35.97 ID:ZqRAbrAW
>>23
ヨカッタナ、もうこんなところへ戻って来るんじゃないぞ

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名前: E-mail:

5:373レスCP:0

天疱瘡

1 名前:名前あり 2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました
364 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/10(水) 16:05:31.13 ID:2oYDkQKM
>>363
最近、天疱瘡の人増えてきてるような気もするので、需要あるかもですね!
作ってくれるならよろしくです!
365 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/13(土) 11:55:40.75 ID:rgxliaSy
>>363
返信ありがとうございます!血漿交換をして症状が劇的に良くなって
順調にステロイドが減っていき山と言われる5ミリになった所で再燃。。。
できた天疱瘡が少ないからなのか抗体値の関係なのかステロイドのぬり薬で対応中
今様子見って段階です。ステロイドを増えるの嫌だけど天疱瘡が出来るのも嫌だし。。。
本当厄介で怖いですね。掲示板等作ってもらえるのならお邪魔させて頂きます!
366 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 19:05:59.07 ID:2mgfit11
落葉状歴1年
デスモ200から3以下までなりましたがまた80まで上がってきました
プレは20から開始して7まできたのにデスモ再上昇で増薬されそうです
デスモの数値は高くなりましたが皮膚に症状は出ていないのが唯一の救いです
数値と症状は個人差があるのでやっぱり難しい病気なんですね…
367 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 00:11:13.69 ID:/O3bPivH
>>365
質問です。
ステロイドの塗り薬って、意味ありそうですか?
皮剥けたら、あとはかさぶたになるのを待つだけな気がするし。
そうならないようになんにもなっていないところ全体に塗るって指示なんでしょうか?
ふと疑問におもいました。
368 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 12:45:00.61 ID:QewLw/iH
尋常性でもう13年になります。
発症時、抗体価は測定不能と言われました(高すぎて)。

家族は医師から、一応の覚悟はしておいてね(生きて病院を出られないかも)と言われましたが、
なんとかここまで来ています。

ステロイド完全離脱ができる方は、尋常性ではなく、かつ、粘膜優勢型ではない方(皮膚症状が優勢の方)、
がほとんどではないでしょうか。
369 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 22:36:10.30 ID:lO8Rxa8/
難病助成、認定率に開き…49〜97%「疾患別に判断基準」
天疱瘡 の認定率49%・・・^_^;
http://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181019-OYTET50000

厚生科学審議会疾病対策部会 第59回難病対策委員会 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212745_00001.html

疾患によって認定率の高低があるのは理解するけど
都道府県別の認定率や、重症者と軽症者の割合なんか
結構バラツキあるね。
370 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 20:03:34.68 ID:K4slXCYu
診断書をまず書かないのを基本にしてる医者が居てるし
371 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 20:08:48.26 ID:K4slXCYu
抗デスモグレ1:14,5
抗デスモグレ3:7,6

で362の人と逆だけど、口の中と皮膚の分に分かれてる指数ですよな
372 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 20:15:42.04 ID:K4slXCYu
>>367 指で塗ってたら、長期時に指のツメが溶けて行って肉がでっぱる
373 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 03:28:35.63 ID:MsBhvCrW
出来た天疱瘡にだけステロイド塗り薬をぬって
他はぬりません。ぬってはダメです!
病勢がステロイドの塗り薬で抑えられるなら
それで良いそうです。かなり有名病院です!
病勢が強かったり他に広がったりしたら
ステロイド内服量を増やす感じだと思います。。。
自分の場合塗る前は皮剥け→かさぶた
今一直りが良くない→怖くなって病院へ。。。
2週間程ステロイド塗り薬をぬったら
かなり治ってる感じです。これがダメなら次行くって
事でしょうね。今だにこの病気が何なのかわかりません。。。

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名前: E-mail:

6:234レスCP:0

(´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2014/08/21(木) 10:44:29.78 ID:PsPk2+X3
(´・ω・`)サルコイドーシスになっちゃいました。
225 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/02(水) 20:56:36.69 ID:9uG5b34Z
>>223
でも、運動すると治る気もする。
自分は治療中も水泳とランニングしてたけど
急に良くなったよ。
226 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/26(土) 09:27:21.28 ID:B37pLN7Y
>>30
これ書き込んだ者ですが、最近不整脈が出て、心臓にできている可能性高いので検査します。
227 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/27(日) 18:00:09.12 ID:tlg4Mkpz
>>226
心臓 は判断難しいからなぁ
228 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/13(水) 19:54:26.56 ID:1iQyvmuc
心臓だと色々不安になるかと思いますがあまり考えこまないでくださいね
皆様も更新用書類の準備で大変でしょうが体調にお気を付けください
229 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/17(日) 11:24:52.74 ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
http://tenohiras.com/yuchaku
230 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/09(月) 22:28:58.31 ID:dwIVnSE5
(´・ω・`) 今年も更新時期がやってまいりました
231 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/10(火) 13:20:10.09 ID:/WzwoMnW
【死刑ブーメランが安倍に刺さる】 オウム麻原彰晃  <刑死←2018→復活?>  世界教師 マ1トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50


安倍信三はユダ
232 名前: ◆Y05CXFK83k 2018/08/19(日) 22:44:50.65 ID:isI5N8WJ
サルコイドーシスなりました
233 名前: ◆ST135Qugno 2018/09/05(水) 20:30:17.96 ID:ouVKmqll
なりました
234 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 02:46:19.11 ID:X8igRH2s
気管支鏡壊れていつになったら入院させるんだよ。
発達も聴覚情報処理障害もあって会社辞めるんだが早くしろ

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名前: E-mail:

7:660レスCP:2

iga腎症 Part.3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/11(木) 22:13:42.87 ID:RWaBtWX4
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
651 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:16:46.38 ID:nwhco09w
>>649
麻酔が覚めたら喉痛いだけだから、
スタスタ歩きまわれるよ
心配するなら、暇つぶしの方法と相部屋の騒音
652 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 23:46:52.52 ID:ssbiTQg5
扁摘は麻酔から覚めたらめちゃくちゃ痛くて、喋れないけど痛い痛いアピールしてたら
速攻で看護婦に痛み止めの座薬入れられたな
腎臓に痛み止めはあまり良くないと言われたけど、痛み止めないとたまらないから勝手にちょっと早めのペースで痛み止め飲んでた
653 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 16:47:14.49 ID:X9lRQFOI
先週木曜に腎生検後、明日から出勤する
痛みはないけど腎臓に違和感が少し残ってるんだよね
でも休むほどでもないし
皆さんは違和感ありましたか
654 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 22:47:15.95 ID:4nIoSzW/
あったよ
と言っても私の場合は検査後に発熱して入院中の
ジッとタイム終了後も具合悪くなってたからか
出勤しても早退するはめになった
655 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/16(火) 21:38:19.06 ID:jtc5fVpC
>>654
違和感はあるものなんですね
今日一日仕事しましたが、昼過ぎから熱っぽくなってしんどかったです
帰って熱を計ったら37.5と微熱です
明日出社するかどうか悩むところです
656 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/17(水) 00:48:46.52 ID:xBjy5Clz
主治医がイマイチでも扁摘パルスしてたらどこも治療って変わらないかな?
657 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 17:23:25.27 ID:Gj6+z+6K
二ヶ月ぶりの診察で、聞いたら「インフルの予防接種は受けなさい。」と言われました。
あと、まだプレドニン隔日10mgの段階なんだけど、「数値的には。寛解ですね。」だって。
ばんざーい。
それで喜んで、さらに食事について質問するのを忘れちゃった…。
腎細胞の25%はヤラれてるってコトだけど、食生活は元に戻して、タンパク質や塩分を気にしなくていいの?
658 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 17:40:03.59 ID:rGSzzPZe
>>657
普通の人との違いは、25%の腎機能が既に失われていることと難病の再発する因子を持っていること、
それに一生に何度も出来ないパルス治療を既に一度やっていること。
それ以外の、健康は自己責任という意味では他の人と変わらないから、あとは自分がそれをどう思うかだけ。
659 名前:635 2018/10/20(土) 18:19:22.00 ID:Sgz1Jw3Y
>>637

結果だけいうと団信も住宅ローンも通りました…驚いた
660 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 02:35:29.66 ID:x5ZPoXF7
それだけ高給って事ですね。

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名前: E-mail:

8:96レスCP:2

神経線維腫/レックリングハウゼン14

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/12(水) 12:26:56.23 ID:6odH0fOr
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
87 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 07:48:24.69 ID:XGM6djT3
戦神になれ!
88 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 13:28:08.72 ID:kGl0z7ck
レックの場合は、異常が生じている染色体の場所も分かっているから、技術的には可能だろうね。

両親の片方や両方がNF1に罹患している場合の遺伝子検査ならまだしも、
健常両親でも約3500に一人位は出てくるし、他にも遺伝子疾患はたくさんあるし、
nf1の有無だけをターゲットに調べるのは現実的では無いだろうね。勿論、それ以外の全ての遺伝子疾患の有無を調べるのも。

お金を莫大に払えるのなら、やってくれるところはあるのでは?研究も兼ねて…してくれる所は日本でも探せばあると思う。
出来ればレックじゃ無い子が欲しい気持ちも分かるけれど、その思いが強すぎてしまうと、
自分や自分の両親を否定してしまう事にもなるから、難しいよね。
89 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 20:00:55.94 ID:0eU1yyvV
http://i.Imgur.com/z9nFOxO.jpg
http://i.Imgur.com/s6TMsGy.jpg
http://i.Imgur.com/pTXNye6.jpg
http://i.Imgur.com/cyPaeOQ.jpg
http://i.Imgur.com/SMWESMb.jpg
http://i.Imgur.com/amcy5JE.jpg
http://i.Imgur.com/9M5fpKb.jpg
http://i.Imgur.com/vZAOIEi.jpg
http://i.Imgur.com/KBPbL1c.jpg
http://i.Imgur.com/HTX1ZlE.jpg
http://i.Imgur.com/t9lsc7O.jpg
http://i.Imgur.com/fJZsDXw.jpg
http://i.Imgur.com/tQPPTh9.jpg
http://i.Imgur.com/7DS4xeX.jpg
90 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 21:07:22.95 ID:GVHkaxai
>>89
何?
91 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 21:46:42.18 ID:ylziJn1i
少なくなったら足すだけや!
92 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 07:26:22.84 ID:MwcDN8rF
酔っ払いか?
93 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 08:17:04.98 ID:YgY0p9f9
>>92
人身事故だと
この便のバスは、台風に時にもいた池沼精神のご出勤御用達バス?
前と同じでうるさかった
会社遅刻になるし、みんなイラついとんや。
聾唖も池沼も自己中が通るんやな。
94 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 15:14:06.74 ID:pLm0W7JS
>>90
泣いた
95 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 15:21:59.92 ID:kKNfid5I
>>90
ふくまる
有名な耳の不自由な👂
96 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 17:46:25.04 ID:3apkesFd
教えてくれてありがとう。
猫も聴覚弱いとかあるんだね。
このお話はこのお話で。

現実は逆虐め逆差別がある。

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名前: E-mail:

9:157レスCP:0

多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/29(日) 15:49:25.34 ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は(自分日記も)
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/
148 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/26(水) 20:08:29.76 ID:fcTT9cS6
>>147
何か、有望そう。
149 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/27(木) 22:23:14.45 ID:L4LN+xxK
Nature誌に載ったってのは確かにすごいね。

こちらも興味深い記事。Cell誌。
http://aasj.jp/news/watch/8976

日本よりも患者数も多いからか
海外のMS研究は日本よりも盛んだね。
150 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/29(土) 10:23:34.71 ID:cpMP2rSv
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

【神の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
http://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
151 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/01(月) 19:50:58.93 ID:5fgdxRFI
ノーベル賞、おめでとうございます。
癌患者さんを救う研究。

来年はぜひNHK人体に出演した坂口先生に取って頂きたいな。
制御性T細胞は多発性硬化症始め自己免疫疾患の患者を救うことに繋がる研究。
152 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/03(水) 15:34:35.87 ID:N8y2qhRT
AMEDの研究費が発表。

長年続いていた高額なNCNPへの多発性硬化症研究費(つまり数千〜億単位のY先生代表の研究)は、OCH以外は全て打ち切り。
NCNPに与えられたのは、Y先生の部下による限定テーマ研究に与えられた数百万円のみ。

高額な研究費が与えられていた、この二次進行型の研究もジ・エンド。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kakushin10.pdf
二次進行型の治療薬がNCNPから発表されることはないだろね。

予想通り、NCNPによるMS/NMOの診療も研究も大幅縮小になったな。
Y先生がもう他の疾患に移行してしまったから仕方ないね。
海外や他の日本の研究機関に期待するしかない。
個人的にはK大とO大に期待。
他の研究機関だけは、Y先生に巻き込まれることなく、続けてくれますように。
153 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 10:59:35.41 ID:WN6IAhVy
>>143
このWeb中継の医療講演会、丸ごとYouTubeで見られるね。
多発性硬化症 市民公開講座
で検索すると出てくる。
154 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 18:17:20.08 ID:o/HWEvOP
これ程のY先生の慢性疲労症候群の多大な活動について
団体が古過ぎて情報弱者に陥っている
多発性硬化症友の会も日本多発性硬化症協会も
いい加減、気づくかねぇ。
友の会はもう講演会にY先生を呼ぶなんて恥ずかしいことするべきではないし
まさか多発性硬化症協会はY先生を将来の医療顧問団代表になってもらおうなんて
バカなこと考えてないよね?
止めてくれよー。

毎年12月に開催されていたNCNPのMS/NMO医療講演会も
いよいよ中止かな。
いつもならとっくにお知らせ掲示されている時期だし。
155 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 22:12:08.27 ID:g93MhwBG
NCNPの講演会なんぞなくても、他でいろいろやってくれてるから問題ないよ。

東京圏なら、東京都難病相談・支援センターの医療講演会
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20181111.pdf
156 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 22:21:18.16 ID:g93MhwBG
Y先生なんて、もういなくてもいいよw
逆に迷惑になるから
多発性硬化症センター長返上して、多発性硬化症界隈からいなくなって欲しいな。
157 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 12:44:44.88 ID:vxZMSN2/
富山県でのMS/NMO医療講演会の報告書があった。
結構参考になるから、ぜひ。
http://www.toyama-shakyo.or.jp/wp/wp-content/uploads/o_30ms-nmo-hp.pdf

水面下でいろんなところであるのが心強い。

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10:22レスCP:1

梅毒だけどかなり深刻

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 18:51:33.48 ID:IxmDeGSh
色々な症状が出て
なんの病気か分からず一度高校中退
ストレスのためと誤診され
精神科に通いつつ高校通い直すも
新しい高校で集団感染、
爆発的に患者が増えトラウマに
しかもかなり進んでいて
もう治らない模様
13 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/08(月) 10:14:06.98 ID:IoErSvAj
最近頭にこぶができました
それと鼻の中の肉が突然痒くなって
取れてめくれて痛くなりました
以前は可愛い洋服が好きだったのですが
顔や体型がかなり崩れてしまったので
着れません
甲状腺の左側にはしこりが出来、
左肩が痛くなることがあります
体重の増減は約20キロ、
酷い下痢の時は食べ物が食べれなくなって痩せて
食べれる様になったら太ります
14 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/08(月) 10:23:34.75 ID:IoErSvAj
私は個人輸入でサワシリンを買いました
医者が塗り薬しかくれないからです
しかし副作用が酷く
やめたら喉がビリビリと痛む
後遺症が残りました
サワシリンは初期の方には有効ですが
晩期の方にはおすすめできません
悪化の恐れがあります
15 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/08(月) 10:27:44.75 ID:IoErSvAj
矛盾してるかもしれませんが
薬を飲まなくても悪化します
薬を飲んでいない兄がいますが
認知症のようで
昔の話をしても覚えていません
兄は今25歳で下痢が酷くても
病院に行かず
引きこもりなり10年が経ちます
16 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/10(水) 20:13:52.88 ID:snx0lDap
http://imgur.com/FAF05na.jpg
17 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/16(火) 09:23:38.07 ID:UV+XjkUN
かなりくさいなこのスレ
18 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/16(火) 13:56:03.16 ID:noq6wwy4
安心しろ。偉大な作曲家もほとんど梅毒で死んでる
19 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/16(火) 21:10:32.70 ID:v1nUW5G0
統合失調症じゃね?
20 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/17(水) 06:07:38.65 ID:mx1Id+WD
どうして?梅毒掛かったの?
売りしたの?
21 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 16:59:51.11 ID:AFD5KWbh
セックスが原因だろ
自業自得
22 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 10:25:58.82 ID:uehQO5Nm
統合失調症の陽性期ですね

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2018/10/19 20:37:16 JST

last modified at 2018/10/22 08:47:41 JST