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難病


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最終更新日時:2023/02/06 22:20:00

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1: 特定医療費受給者証 (12)

2: 拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5 (471)

3: 網膜色素変性症 愚痴スレ Part2 (280)

4: 尋常性白斑 Part2 (206)

5: 潰瘍性大腸炎 Part15 (456)

6: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5 (500)

7: 下垂体前葉機能低下症 (28)

8: 難病でちぬより安楽死のがいいよね (126)

9: 潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁) (860)

10: 長澤陽一郎はまだ死なないのか? (29)

11: 神経線維腫/レックリングハウゼン17 (624)

12: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)5 (45)

13: 糖尿病と診断されました… (205)

14: クローン病 Part1 (168)

15: パーキンソン病 Part 3 (157)

16: 線維筋痛症 2 (438)

17: 【難病】膠原病全般 その6 (420)

18: 多系統萎縮症(MSA) 2 (19)

19: 重症の顎関節症 (635)

20: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2 (17)

21: 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 EGPA (4)

22: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (197)

23: 頭の形が いびつだから治してもらいに行く [転載禁止]©2ch.net (87)

24: IGG4関連疾患 (85)

25: シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net (846)

26: アクロメガリーだけど質問ある? (78)

27: 【水俣病】 被害者が死ぬのを待つ環境省 【銀歯】 (22)

28: 潰瘍性大腸炎 愚痴スレ (490)

29: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©2ch.net (598)

30: 黄斑ジストロフィー [無断転載禁止]©2ch.net (36)

31: 【難聴・めまい】メニエール病・遅発性内リンパ水腫 (196)

32: 【MCNS】ネフローゼ症候群【指定難病222】 (38)

33: 間質性膀胱炎 [無断転載禁止]©2ch.net (89)

34: ミトコンドリア病 (22)

35: 拒食症の人 (私♀165センチ42kg) (10)

36: 汗管腫の私。死にたくて仕方ない。 (3)

37: 軟骨無形成症の人集まれ! (1)

38: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)5 (3)

39: 若年性肺気腫 [無断転載禁止]©2ch.net (159)

40: 【日本の法令】全難病(系)不存在法 (2)

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1:12レスCP:0

特定医療費受給者証

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/16(土) 23:46:07.41 ID:rIjMimfT
病院によってはあからさまに使用を拒否するのは何故なのか?
3 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/18(水) 21:01:26.54 ID:jng2MVYN
>>2
指定されてる病院です
使える使えないは医師が決められるそうです
4 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/21(土) 13:11:30.82 ID:obyruqis
【癌、ウィルス】 日本は抗癌剤、ワクチンの処分場
://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1600659991/l50
sssp://o.5ch.net/1yhn3.png
5 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/23(月) 01:27:15.16 ID:XAENyaAm
難病で福祉協議会から5000円もらえるが症状書いてもらうのに病院に4400円払う
6 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/06/30(木) 01:53:42.51 ID:ZlI0eE5c
更新の手続きが面倒過ぎる。
毎年こんな事やってられん。
簡素化しろ。
7 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/07/16(土) 22:24:42.87 ID:Z1TVqEPw
更新は2年に一度でいいよな
利権絡みで毎年仕事作ってるんだろうな
8 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/07/17(日) 13:21:35.36 ID:1JduvBDL
>>5
こういう無駄というか本末転倒多いよな。
書類書いてもらう手数料何千円とか、いい加減にしろ。
9 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/09/13(火) 12:19:34.06 ID:1/yio8Zb
以前は更新手続きは不要だったらしいけど、医師が患者と結託して不正に医療費補助を受けとる事例が発生したので、毎年更新手続きをやるようになったと言う話を聞いたことがある。
10 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/09/30(金) 22:38:13.90 ID:u8470OtE
北海道は今日時点で7月20日受け付け分までしか処理できてないらしいぞ。

http://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/kak/tokusitu/nanbyouiryohijosei.html

事務処理の短縮とか言ってたのになあ。
11 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/10/07(金) 14:53:47.38 ID:EXrqsdtH
北海道は1週間経っても進捗なし。
12 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/06(月) 21:14:46.54 ID:czgsBMWk
10月末の申請がやっと通った
通るまで待ってもらってた医療費がやっと払える

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名前: E-mail:

2:471レスCP:0

拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/10/06(日) 01:28:19.55 ID:Y5NSrXjM
心筋症と名の付く疾患はここで

リクエストがあったのでスレッドタイトル変えました


・前スレ
拡張型心筋症 part4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1380016878/



・関連スレ
ww('A`)レvv [心臓スレッドpart20] ww(´ω`)レvv
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1478237586/

■心臓とペースメーカー・ICDpart8■
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1547893631/

【頻脈・徐脈】 不整脈 26連発目 【心電図】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561508413/
462 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/10(火) 09:22:17.57 ID:kW8GUMHP
寒さが辛いわ
463 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/11(水) 06:32:14.20 ID:AE9GNxR5
コロナになって戦々恐々してたけど、
とりあえず最悪の大事には至らなくて良かった

オミクロンは重篤化しにくいって言われてるから
ある意味悪運が強かったのか知れない
464 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/21(土) 01:06:00.87 ID:ctsfpgmS
腕や肩が急に疲れたりだるくなったりするな
465 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/24(火) 11:26:06.49 ID:io9yDDpg
それコロナにかかってから感じるようになった
466 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/24(火) 23:57:35.71 ID:YFhxaRAI
コロナはやっぱり甘く見ちゃ駄目なのか
467 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/01(水) 04:18:44.67 ID:+Cxz/fdt
>>406
今やっとリプに気付いた。ごめんね。ずっとこのスレに来てなかったので。
リアップは今も継続してずっと使ってます。劇的な効果は無いけど徐々に髪が「生えてくる」というよりかは「埋まっていく」という感じ。リアップは気にいってます。
468 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/01(水) 22:49:17.20 ID:gLKVgzru
ニューモの方が良さそう
469 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/06(月) 00:24:19.61 ID:9ZvoY6o4
体調がよくなる方法ないかな

何となく体調が悪い
470 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/06(月) 21:12:49.08
>>469
具体的に。
471 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/06(月) 22:11:33.61 ID:9ZvoY6o4
>>470
両腕の上腕がだるくて痛みも少しある
あと疲れる

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名前: E-mail:

3:280レスCP:0

網膜色素変性症 愚痴スレ Part2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/23(水) 19:08:22.28 ID:PjMmfZWR
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください

前スレ
網膜色素変性症 愚痴スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1435039506/
271 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/07/12(火) 11:05:42.00 ID:YOPVgw0t
バカそうな女が大きな声で目が怖いと騒ぐ
網膜色素変性症を治してくれよ
272 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/07/18(月) 17:46:33.13 ID:IxonQ3G6
目がこわいなら、網膜色素変性症治してくれよ
こっちだって好きでこういう目しているわけじゃないんだよ
273 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/07/27(水) 11:41:13.48 ID:o6gyRb+B
目つき目つきって、オーバーグラスしてんだろ
そこまで言うなら目の難病治してください
サラリーマンがそれにいいのか
274 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/08/13(土) 17:48:14.52 ID:6yehXSL5
どいつもこいつも、目つきが、目つきが、目つきが、目つきが
こっちだって好きこういう目してんじゃねーんだよ
若い人たちって何考えてんだろうな
だから多様性とか大嫌いなんだよ
275 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/10/14(金) 08:32:35.65 ID:SZI9Vk5V
夜、特に雨が降っている夜の路上駐車が困る
276 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/12/30(金) 16:37:03.10 ID:JD/iQ3jK
本スレ落ちた
みんなLINEに行っちゃったのかな
277 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/22(日) 15:29:45.52 ID:6o/2MbHS
道路の向こう側歩いていたチャラ男2人がイキリ調で「あけろ!あけろ!」とほざいていたようだけど
タイミング的に親子がいるから道をあけろってことだったのかな
だとすれば、もう少し言い方あったはずだけど。あれじゃ老害だよ。老害

団地のガキは相変わらずうるせぇし
「マジこえぇし」とかぼそぼそつぶやくなら
わざわざ至近距離歩くなよってことなんだけど。健常者なら対応できたはず
4人ぐらいいたのかな。「これ?」とかごちゃごちゃ言いながら
後ろのガキが「マジこえぇ」とか押し殺したような声で
こっちがこわいんだけどさ
278 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/02(木) 17:40:00.65 ID:yaNgoU//
今日はやたらキッズが大方な。団地のガキだろうけど
「変なのがいる!きゃははははは」と大はしゃぎする
親がクズなんだろうよwああいうガキが回転寿司でいたずらするんだな
業者系のチャラ男は2人でこそこそしていて
「目つきが危ない」と騒ぎまくる
なら、危なくない目つきにしてくれよ。障害治してくれよ!
毎回毎回、勝手にあそこを喫煙所にしたり、迷惑なんだよあいつら
279 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 15:27:27.93 ID:deIWGutj
元ヤン崩れの若いチャラ男がたむろして
障害者が通り過ぎると「こえー」「うきゃきゃきゃきゃ」と嘲る
車の整備かなにかやってるのかな? 路駐していつも何かしてるけど
正直こっちの方がこわいっ!
歩きタバコしたいぜぇとか騒いでたみたいだけどさw
280 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/06(月) 19:45:25.08 ID:11DfXF3o
リーマンが集団で障害者を侮辱し、嘲笑う
バカな女子がこわーい、ねぇーと言い合いながら障害者を侮辱
JKに囲まれてたチャラ男が必死になてこわい、こわい、こわいと叫ぶ
こんなんで他人の差別発言をどうこう言えるのかね
それと、あそこの小学校。もう少し言葉選んだ方がいいなw

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名前: E-mail:

4:206レスCP:0

尋常性白斑 Part2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/08(水) 06:24:58.39 ID:LeloHcpQ
Part2じゃないけど一応つけました
197 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/10/19(水) 09:16:42.52 ID:xJTFksQf
プロトピックで改善する人もいれば改善しない人もいる
何もしなくても治る人もいれば何しても治らない人もいる
結局発症原因が解明されてないんだから治療法もない
痛くないし臭くないから受け入れるしかない
と最近思うようになった
198 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/10/31(月) 07:49:44.94 ID:iyrP2SSR
改善するなら個人輸入しようかと思ったんですが諦めます
ありがとうございました
199 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/12/26(月) 00:37:34.89 ID:bVBBgOg7
顔に白斑があるけど夜寝るときにモーラステープを貼って昼に日光浴してみようかな
200 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/10(火) 01:10:26.58 ID:nCD92bOI
30歳おじさんですが、2-3年前から出始めて地味に広がってきてこないだ始めて病院行きました。おでこ数カ所、と両足広範囲。
エキシマやってもらって4日経ちますがまだ赤いです。痛みとかは全くないですが。
201 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/10(火) 20:03:13.81 ID:wsPrEVVq
治療は早ければ早いほど良いですね。この病気は。
202 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/21(土) 08:39:50.91 ID:o05XqckX
発症して3年ほどです

徐々に広がってきたので
今さらですがステロイド外用薬と
週1でエキシマライトの治療を始める事になりました

効果ってあるんでしょうか?
あまり期待はしない方がいいですか?


鏡を見るたびにストレスで死にたくなります
心療内科でも行った方がいいでしょうか
203 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/03(金) 20:27:17.39 ID:v8ESBPmS
>>202
週2でエキシマライトし始めて5回目ぐらいから、毛穴を中心に色を取り戻し始めたよ
関係あるのかわからんが、毛がない顔とかはまだ効果ない。
薬は最初フロジンってやつだったけど効いてるかわからんかった
今はビタミンD軟膏
204 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/04(土) 10:11:33.73 ID:HfqQN7Vl
男の娘のかのんもこれなんだな。
205 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 08:57:51.83 ID:/aC01Dio
>>203
エキシマライトで色素が戻る兆候ってありますか?

現状、数日赤みが出て元の白さに戻るって感じで
効果が実感できません

まだ3回しか当ててないので
気長に続けるしかないですかね
206 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/06(月) 12:53:24.78 ID:c27PMXtU
【接種率80%】 手遅れか、ワクチン接種者、…タヒ
://kizuna.5ch.net/test/read.cgi/hikky/1674967026/l50
sssp://o.5ch.net/20gd9.png

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名前: E-mail:

5:456レスCP:0

潰瘍性大腸炎 Part15

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/10/15(金) 00:50:23.61 ID:nB8IarHK
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
潰瘍性大腸炎 Part14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539351881/
447 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/06(金) 07:56:48.64 ID:6xGmW2TO
75kg→再燃→65kg→寛解→75kg を行ったり来たりしている
再燃すると食べるのがおっくうになって体重が減る
448 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/08(日) 15:03:22.28 ID:sCkj8F7f
この病気ってだいたい下痢するの?
便秘の人っていないのかな
449 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/08(日) 15:49:41.30 ID:O3slEuH5
便秘の人の書き込み何度か見たよ
450 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/08(日) 16:59:23.92 ID:45posD/j
>>448
便秘気味になったりすることもあります。
451 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/09(月) 17:14:46.27 ID:4IsoX1Xu
下痢と便秘が同時にくる感じ
出る時は軟便が出るし、膨満感があっても全く出ない時も来るし
452 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/09(月) 23:51:54.01 ID:oQNWu+Ip
下痢の時と、便秘の時がある
便秘再燃はキレヂになるからそれはそれでつらい
下痢再燃は間に合わないと漏らすからそれはそれでつらい
トイレの神様に愛されてるわたし
453 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/14(土) 09:06:28.14 ID:HsROc1wW
イムラン飲んでてコロナワクチン打って大丈夫?
454 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/03(金) 19:56:15.04 ID:U/LFCR/3
>>426
>>425だけど、かなり遅れての書き込み
助言ありがとう
先月の診察の時に、3ヶ月にしてくれと言ってその通りになった
実はその時はまだ血便があったんだけど、今は気を付けて血便はなくなったのでまぁいいかという感じ
これで、1月、4月、7月の薬代と、8月あたりの内視鏡で33330円を超えが4回になる見込み

>>436
悩んでいての”通院やめるかも” を、わざと ”あれ通院を止めると言ってた” とか嫌味ったらしく換言するのは人間性の問題ですよねぇ
ネットの嫌がらせとか嫌悪感しか無いので、数年はこのスレには来ないことにする
455 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/03(金) 21:47:30.37 ID:a6dWKyLw
>>453
俺は大丈夫だった。副反応で血便でてたけど。
456 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/06(月) 09:38:42.27 ID:uUXHA3VF
活動期に坐剤使うとすごい効くけど
寛解期に坐剤使うとやや腹の調子悪くなるんだけど
おれだけ?

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名前: E-mail:

6:500レスCP:5

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/11/10(木) 11:52:51.70 ID:wS48/iuV
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/
491 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 01:52:51.81 ID:xxLuppnh
>>488
それならそれで学会モノだが
本人も何も言わないのおかしいだろ
492 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 02:25:11.26 ID:2fXrdwya
詐病

かまってちゃん
493 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 08:31:50.18 ID:Of6tMGGQ
詐病ってよくわからないよね。実際異常が出てる人もいるし。一時的な神経のバグとかあるのかもしれないよね。人間って不思議だ。
494 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 09:36:47.68 ID:OMuEmiQ4
発生機序についての論文などを読んでいけば、検査で異常が捉えられるようになるまで全く体内に異常がないかというとそんなこともないんだろうと個人的には思う
典型例に当てはまらないから即心因性とみなすのも乱暴だろう
検査に出るより前から体調の変化を感じていても不思議ではないと思う
診断に難渋した症例は医療者側から積極的に随時発信されて医療者間で情報共有されるようになれば、神経難病なのに早々と別の病気と一蹴される不幸な例も減るだろうし、治療薬開発への手助けになるのではないかと
495 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 10:25:06.40 ID:6HJ1ruY6
alsの知見からしたら
中年無職ニート20年でも輝いて見える、
刑務所の無期懲役しゅう
ですら薔薇色人生。
496 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 12:00:28.16 ID:0CWEst1u
そもそも症状なんて出てないからw
疑われている人なんてごく一部だけ
なぜ疑われているのかよく考えてみよう
497 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 12:51:20.87 ID:b8khe5kC
>>495
ほんまに?
498 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 14:02:30.10 ID:FmNInduV
eko完全に糖質やん
怖えーよ、こんなん隣に住んでたら速攻引っ越すわ
499 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 18:26:09.03 ID:6DxcYBXd
>>495
知見?
500 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/06(月) 06:28:41.07 ID:+hCB33Gg
>>497
ああ、糞もできない
処理できない。飯も1人じゃ食えない、喋れない
何より移動できない。
無期懲役しゅうのが楽

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7:28レスCP:0

下垂体前葉機能低下症

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/01(土) 10:13:12.01 ID:lw3lzvXG
小学生で病気になり冗談抜きで人生ハードモード
19 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/12/28(火) 03:49:51.73 ID:TLK2WuXV
>>15
それが原因で鬱とかになり、社会生活が著しくおくれないというのであれば、そちら系で年金をもらえた気がします。社会保険と国民保険だと貰える金額も違ってくるので、初めて受診した時の保険の種類で年金額も変わるので、もしそれが原因で心も病んで辛い様だったら1度診療内科を受診しとくことがいいと思います。
20 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/12/30(木) 10:47:04.02 ID:KVrZSbbp
>>18
コメントありがとうございます。
負荷検査を受けて、成長ホルモンにおいて重度の基準値を下回っていたので自己注射によるホルモン補充治療になると思います。
治療による効果は個人差があると思いますが劇的な改善は期待出来なさそうですね。
21 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/02/11(金) 04:11:12.99 ID:NT14RBZc
成長ホルモンの分泌不全でホルモン投与での治療を1ヶ月ほどしているのですが、体が怠く半年ほどほぼ寝たきりの生活をしているせいか関節の痛みが酷く階段昇降が困難だったり手を握るのが辛いです。
みなさんは治療後どれくらいで外出したり職場復帰されてますか?
22 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/07/16(土) 22:17:26.07 ID:Z1TVqEPw
毎日何もやる気が起きない
自己負担金額が高くなってしんどい
23 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/08/13(土) 19:11:43.84 ID:/6yBbMe6
マジで毎日体調が優れない
24 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/08/27(土) 20:24:44.31 ID:MPGGVI04
皆さん調子はどうてすか?(´・ω・`)
25 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/10/03(月) 13:08:13.60 ID:Ua00gPzp
特定疾患の受給者証の更新なんとか終えましたよ(´・ω・`)
26 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/10/26(水) 22:41:34.77 ID:c9uXo7Ax
毎日が運動会の翌日のようなダルさ
27 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/10/26(水) 23:14:38.69 ID:spQW5hX0
>>26
それ。ほんそれ。
28 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 21:44:02.62 ID:bczgimr+
うつ状態がヤバいよ

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8:126レスCP:0

難病でちぬより安楽死のがいいよね

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/29(木) 21:52:58.80 ID:thJy1qSE
高齢化社会のために老人ホームのヘルパーの数が足りなくなっております。このままでは働ける人数よりお年寄り様の数が上回るために日本の社会が窮屈になってきます。このために不治の病及び本人の意思を同意の上で安楽死を許可するのはやむをえないかと思います
117 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/12/27(火) 17:00:28.21 ID:FZHxSQWO
痛い苦しいもう無理死なせてくれと訴えても
なにも変わらないのは何故だ国民の叫びを聞け
118 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/05(木) 18:16:17.61 ID:oTe2qS/e
安楽死マジなんとかならないのか? 狂いそうだいや狂ってきた
119 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/13(金) 10:39:13.40 ID:Yn0tu/ey
健康だったときは死なんて考えなったし、むろん安楽死なんておもいもつかんかった
しかしいまは違うはやく安楽死で安らかに死なせてくれ
もう辛抱も限界だ死なせてくれ
120 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/15(日) 01:37:57.78 ID:YhiIYgXX
安楽死という選択肢を設けてほしい
121 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/15(日) 13:55:29.74 ID:hKhGcc85
【2月13日】 原発上空にUFO? 【震度6強】
://egg.5ch.net/test/read.cgi/atom/1615255108/l50
sssp://o.5ch.net/209in.png
122 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/17(火) 11:19:51.21 ID:ahPYu2bp
個人の選択の自由を侵害する 安楽死の禁止条項
123 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/18(水) 10:12:15.96 ID:065kkxlF
苦しいから安楽死で死なせて欲しいがなぜ認められないのか?
おかしいだろ社会 ひとの権利のひとつだろうが
124 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/29(日) 15:06:15.42 ID:hKDyA0It
からだ中そして顔のあちこち落屑という現象だと思うが皮膚がぽろぽろめくれ落ちる
想像以上に気持ちわるい それだけじゃないが他いろいろからだの不調がありしにたい
安楽死をさせてくれ ジワジワ死ぬのはいやだ 苦しみから救ってくれ
125 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 09:24:51.22 ID:COOxbdVI
体の調子が悪い

動ける内に死にたい
安楽死薬を幾ら探しても手に入らないな
126 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 20:13:06.07 ID:ROiANXg8
つらい。安楽死したい

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9:860レスCP:3

潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/06/10(金) 14:11:43.80 ID:awap88ar
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part26
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1623853303/
851 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/31(火) 12:18:55.67 ID:eI4zgvMe
「アメリカでは」といっても全州ではないしな
州ごとのデータでも引っ張ってくれば比較できるんじゃない?
あといち個人のデータは単なる事実であって真相ではない
852 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/31(火) 13:25:06.02 ID:klWBycGc
フッ素とはあまり縁のない生活してたけど30で罹患したわ
きっかけはストレスだろうなと思う
ショックなことが重なってしんどかった時期だったな
853 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/31(火) 15:42:37.01 ID:SLfM+MWA
>>849
食生活の欧米化とも言えるし喫煙者の低下とも言える
思いたいように考えてしまうのが人間。つまり、研究者にまかせよう
854 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/31(火) 15:57:51.33 ID:hNwR5Vxn
今日も家にいてトイレに間に合わない。もういやだ
855 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/31(火) 19:29:06.08 ID:4rPTU91k
>>849
私はフッ素入り歯磨き何十年も使っていませんよ
最後に使ったのが20代前半です。今60近いです。
ここ最近になりこの疾患になりました。
水道水も必ず煮沸させていますが煮沸ではダメなんでしょうかね?
856 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/31(火) 19:33:07.62 ID:SNCQHJY+
自分罹ったの20代前半いま40台
ガン化こわす
857 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/01(水) 00:27:38.90 ID:Oe85b3I9
>>844
日本全国で検査を実施してほしい
858 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/01(水) 01:53:25.51 ID:OMId+Eug
シーズン2 「“腸内細菌” ヒトを飛躍させる生命体」 - ヒューマニエンスQ (クエスト) - NHK
http://www.nhk.jp/p/ts/26ZY61Z6J6/episode/te/7Y66Y2LQ7W/

潰瘍性大腸炎の便移植の話
859 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/01(水) 19:57:02.68 ID:KiXn/I5U
なんかドンドングロくなってる気が....
860 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 19:59:51.56 ID:8016mOCx
発症メカニズムになにか共通点が必ずあるはず

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10:29レスCP:0

長澤陽一郎はまだ死なないのか?

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/03(火) 21:11:29.49 ID:AFrPLsW9
低身長低収入低学歴アル中ヤニカスアスペハゲ
このスペックでなんで遺伝子残そうと思った?
早く死ね
20 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/26(木) 00:16:18.61 ID:vKheRjv8
早く死ね
21 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/27(金) 04:07:29.53 ID:pXUIO1l5
早く死ね
22 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/28(土) 19:20:31.53 ID:jKcjRrn6
早く死ね
23 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/30(月) 04:46:42.88 ID:KnNmCekt
早く死ね
24 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/31(火) 03:55:35.37 ID:v2yJWoY7
早く死ね
25 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/01(水) 05:08:50.03 ID:eR9yUmiV
早く死ね
26 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/03(金) 21:23:58.60 ID:PYYKIeX9
早く死ね
27 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/04(土) 03:53:46.36 ID:3PcpFCNY
ボクには過払い金ないの?
28 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/04(土) 05:14:13.90 ID:vJx27REC
早く死ね
29 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/02/05(日) 05:11:32.95 ID:xYpQanWw
早く死ね

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2023/02/06 20:40:39 JST
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last modified at 2023/02/06 22:21:39 JST