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1: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4 (155)

2: 尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net (680)

3: 線維筋痛症 2 (8)

4: 潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁) (649)

5: 娘が再生不良性貧血になった (116)

6: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)4 (601)

7: 潰瘍性大腸炎 Part15 (104)

8: 錦糸眼科・矢作眼科(レーシック・矢作徹) [無断転載禁止]©2ch.net (74)

9: 線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net (1002)

10: 神経線維腫/レックリングハウゼン16 (689)

11: シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net (645)

12: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (157)

13: 慢性疼痛がつらすぎるんだが (349)

14: 尋常性白斑 Part2 (173)

15: IGG4関連疾患 (65)

16: ミトコンドリア病 (20)

17: 厨二病をわずらっていた時のイタい行動 (324)

18: 天疱瘡 (526)

19: フェニルケトン尿症【食事制限/赤毛/知的障害】 [無断転載禁止]©2ch.net (17)

20: IgA腎症 Part.4 (946)

21: パーキンソン病 Part 3 (71)

22: ◆◆シャルコーマリートゥース(CMT)病◆◆ (30)

23: 【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1 (290)

24: クローン病 Part1 (143)

25: 拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5 (354)

26: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 [無断転載禁止]©2ch.net (627)

27: 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP) [転載禁止]©2ch.net (258)

28: まんじゅうや知障ババアと息子 [無断転載禁止]©2ch.net (22)

29: 難病を理解えられずただの引きこもり・ニート扱い [無断転載禁止]©2ch.net (75)

30: 魚鱗癬・さめ肌 (64)

31: 息子がナミブ砂漠と診断されたんだが★2 (2)

32: 【酵素補充】先天性代謝異常【中枢神経】 (3)

33: 潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.net (951)

34: 【難病】膠原病全般 その5 (952)

35: 特発性血小板減少性紫斑病 (116)

36: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4 (1)

37: 網膜色素変性症に向いている仕事 (84)

38: いま新小岩駅です。これから死のうと思っています。 [無断転載禁止]©2ch.net (17)

39: ハバナ症候群の治し方 (3)

40: 網膜色素変性症 愚痴スレ Part2 (248)

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1:155レスCP:1

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/11/02(火) 06:05:30.11 ID:M733b/40
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
146 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 14:20:41.66 ID:2oXw6a9M
>>145
1リットルの涙の女の子は小脳変性症だったっけ
あれもALSと同じ症状だよね
147 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 14:57:20.16 ID:e1OZaEe5
同級生2人が筋ジス
1人は20代初めに発症もう1人は初老になってから
同学年3クラスに2人って多くないですか?
148 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 15:16:18.70 ID:2RABISk8
三重県ってなんでALS多いんやろうね
149 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 16:47:45.30 ID:slfaFgfr
>>147
何県?
150 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 17:03:35.34 ID:e1OZaEe5
>>149
新潟県です
151 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 17:33:17.88 ID:ADlu8xb8
>>146
あれは小脳
これは運動ニューロン
152 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 17:56:44.42 ID:RrwdK3We
紀伊半島とハワイに多いというのはガセかしら
153 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 18:07:11.32 ID:M829BBnn
昔は多かったけど今はそうでもないらしいね
154 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 18:10:07.08 ID:HwwDtzR7
>>141
ALSは確かに大変な難病だけど公費対象になっています
他にも難病だけれども対象にならず苦労している方がいます
寄付はそういう人たちのため行うべきです。
155 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 20:05:09.39 ID:3O4FED6q
クソは垂れ流しにならないなら肛門の動きで意思疎通できないもんかな?

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名前: E-mail:

2:680レスCP:0

尋常性乾癬 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/07/27(水) 02:33:45.89 ID:vsc2nX+o
無かったので立てました。
おすすめの薬など情報交換しましょう。
671 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/10/26(火) 20:02:44.95 ID:5MdyR0Fa
>>669重曹てあの重曹?飲めるの?
672 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/11/21(日) 17:09:51.51 ID:Bj5PcqDC
頭皮に、水虫感染した奴が、
ずぅーーーと憎悪記憶フラッシュバックして来たそうだ
血管通って菌が脳に行ってるから
皆さんは憎悪記憶について
どーですか?
菌と関係あると思いますか?
673 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/12/08(水) 08:53:53.25 ID:MxKNfSRj
最近カキコ少ないのはみんな治っちゃったから?!
674 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/12/08(水) 08:56:16.71 ID:MxKNfSRj
オレは落ち着いていた亀頭玉袋肛門に出てきて頭皮以上につらい
675 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/12/08(水) 08:56:46.90 ID:Jjh3gYKW
ここは本スレじゃないから
676 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/12/08(水) 12:05:14.41 ID:MxKNfSRj
本スレなんてあったの?乾癬で検索してBB2Cにブクマしてたのに汗
677 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/12/08(水) 14:29:36.40 ID:Jjh3gYKW
●●●乾癬総合スレ63●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1636477614/
678 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/15(土) 23:08:58.48 ID:4WzCkZqq
セロリジュースはどう?海外の人はそれでよくなってるよね
679 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/16(日) 03:52:27.77 ID:nngjScPi
聞いたことない
680 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 18:08:38.88 ID:dJFn1eXY
紫外線療法はコロナの感染リスク高いからやめた方がいい。
裸になって3密のドーム見たいのに入るタイプも、
患者の滲出液や出血してる肌に直接当てるタイプも、不特定多数の患者が使うから感染しやすい。
おまけに紫外線の影響でシミ、シワが出来たり、肌が黒ずんだりする。
長期でやるとガンになる可能性もある。
1回1300円もかかるし、アトピーや乾癬への効果もゼロ。

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名前: E-mail:

3:8レスCP:6

線維筋痛症 2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 16:33:58.95 ID:Yr6gXcPc
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/
2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 16:36:03.59 ID:Yr6gXcPc
テンプレ等ありましたらご協力お願いします
3 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 16:57:45.36 ID:jNKEqGAX
スレタイこれでいいの?
4 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 18:46:04.67 ID:Yr6gXcPc
スレタイ不都合ありましたか?
前スレ残り少なかったのであせって立てたのでご容赦下さい
5 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 21:22:39.67 ID:cPF9ThVK
>>1
6 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 22:03:51.58 ID:9ZgWqGlI
>>4
いや前スレが無断転載禁止って付いてるからそれ除けていいのかなーと
私が嫌なわけじゃないから問題なかったら無視して
7 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 22:18:07.56 ID:Yr6gXcPc
>>6
前スレのスレタイには何もついてなかったのでそのままにしてしまいました
URLと一緒にコピーしたらなぜか転載禁止がついてますね
気がつきませんでした
8 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 14:28:51.61 ID:vYEANdJK
アゲハー

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名前: E-mail:

4:649レスCP:2

潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/16(水) 23:21:43.25 ID:e/3+hidu
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part25
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1604498994/
640 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 13:52:36.73 ID:kM1pEbD/
アサコール9錠ビオフェルミン3袋パリエットが出されてる
これって普通なの?
641 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 14:47:50.48 ID:weqSGSqI
突然真っ赤な血が出て萎えた…
642 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 17:03:16.83 ID:YW1Cn/Kh
>>641
突然てなんだよ、寛解してたのか初めての出血なのか
前触れなく出血ならさっさと病院いけ
643 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 18:12:16.37 ID:ydw4rgNj
俺たちは大なり小なり不定期の血便祭り開催中だろ
おなか痛いもん同士やさしくしような
644 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 23:40:47.31 ID:Rz0VVam3
この病気になる前は子宮がんで、治療終わったらこれになって、もうずっと下半身から血流してるわ
鉄分サプリが欠かせない
645 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 09:30:40.77 ID:emx2Q8M/
たぶん男の方が下からの出血に弱いね
初めてのときはやっぱビビるし、長年患っても慣れない
646 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 09:33:54.72 ID:VWgS8FZj
昨日突然の再燃で下血したけど
今日になったら突然普通のうんこに戻った
訳がわからない
647 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 10:56:20.28 ID:zm3zqGo2
発症して約2年、リアルダが身体に合わずレクタブル注腸で耐えてたが悪化してきてまた飲み薬に変えてみようかって方針になり一旦半月ほどステロイドで症状抑えてその間にやってなかった医療費助成申請しようってなってるんだけど月にどれぐらいかかるのか不安だ、、、
648 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 15:09:30.86 ID:D/JF9a6a
>>647
中等症以上または、軽症高額なら申請できる
金額所得による 自己負担 月額0〜30000円

参考:
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
649 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/29(土) 19:58:10.49 ID:W9Y7WW4Q
コロナやばいけど誰かかかった人いる?
外出るの怖すぎる

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名前: E-mail:

5:116レスCP:0

娘が再生不良性貧血になった

1 名前:なぬ夫 2012/01/09(月) 01:49:24.39 ID:vfBR9Y41
生まれて初めてスレたてますが、宜しくです。
去年の十月あたまの出来事です。
107 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/07/28(日) 20:52:03.82 ID:ii3hQiSM
>>105
潰瘍性大腸炎はトイレに駆け込んだり、食生活、ストレス等も全て関係するので周りの理解がある程度必要ですが、再生不良性貧血の場合薬飲んで様子見るしかないので私は周りに言ってません。
ただ、転倒して頭をぶつけたり激しい運動は気をつけないといけません。
HGB(ヘモグロビン)低いと疲れやすくなったりしますのでその辺も気をつける必要がありますね。
後は感染対策にも気をつけないといけないので今までより気を使う必要がありますが。
108 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/07/29(月) 08:48:44.31 ID:CV6NKWmN
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
109 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/07/29(月) 17:11:33.82 ID:QIDB70nN
>>106->>107
懇切丁寧な優しいレスありがとうございます。
潰瘍性大腸炎の薬の副作用でなるなんて二重苦ですね。
同じ免疫系の異常の病気だからなんですかね。

母は5年ほど前にこの病気になり、すぐに自転車に乗るのをやめ、鍼と病院に通い、出来る限りを尽くしてましたが、徐々に進行し、今はもう車椅子です。
ステージ5ぐらいになってると思います。
その間、意識を失って倒れたり、腰を圧迫骨折したり色々ありました。

757なんですが老人ホームに入っていて、周囲の入所者の本当のおじいさんおばあさん(80代ぐらい) と同じぐらいボケてるので
この病気は頭に血が回らないからボケもあるのかと思ってました。
発病する前の10年間ぐらい、本当に当たり前の事が出来ない母でした。
掃除とか整理整頓とか時間を守るとか、子育て全般とか
火を使うと料理を焦がすので、IH に替えようとしてリビングの食卓の中央に 携帯型のIHコンロを置いて換気扇が無いので家中煙だらけになったり
考えれば分かるような事が出来ない母でした。

そういうのも全部、病気の前触れというか、ゆっくり進行してたのかなとも考えたのですが
どうも関係ないみたいですね。
母は単に ADHDなんでしょう。

ちなみに食生活は、祖父が大の野菜嫌いだったらしく、
酢豚、ハンバーグ、カレーのループだったそうです。
母の妹も難病ではないですがあちこち悪いらしく常に病院通いしてます。
ですが祖父と祖母は野菜を食べなかった割に90以上生きたので結構長生きだったかもしれません。

あと、母が車椅子になってからですが、どんどん体が硬くなっていき、ほぐそうとマッサージをしてたのですが、症状が筋肉みたいだと思いました。
さするだけでもの凄い痛がるがほぐさないといけない感じがしてほぐして、次の日になったら、ありとあらゆる動きがスムーズになってトイレに介助で30分以上かかってたのが
ほんのちょっとの手助けで行けるようになったりしてました。
血が滞るのが筋肉痛の原因では?と思いました。
母や私の特徴として筋肉がつきにくく、疲れ易いです。
圧迫骨折して治った後も「痛い痛い」ずっと言うのでレントゲンを取ってもらったら
骨はどこも折れてないらしく、筋肉が無さすぎるとお医者さんはおっしゃっていました。
筋肉がつきにくいのも再生不良性貧血の特徴だったりしますか?

元野球選手がこの病気だったのを見たので関係ないのかもしれないですね。。

何が原因か分からないのでどんな些細な事でもいいので何か思い当たるのを書いてくださったら嬉しいです。
110 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/07/29(月) 17:17:10.27 ID:QIDB70nN
>>109
× 757なんですが
○ 75歳なんですが

× 筋肉みたい
○ 筋肉痛みたい
111 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/07/30(火) 01:48:32.99 ID:4k/NgSex
>>109
ステロイド(プレドニン)等の長期服用されてませんか?
筋肉の衰えや、筋肉痛は副作用であるようですが。
112 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/07/30(火) 11:38:06.90 ID:m7yiSvln
>>111
薬は一切飲んでない、ステロイドとか抗生物質の薬は嫌いなんです。
元々運動神経が鈍いし筋肉のない母でした。
薬は病気が分かった最初の入院中にたくさん飲んだのですが、手が震え出して、心臓がドキンドキンいいだして
「退院させてくれ!」と医師に頼み込んで退院させてもらったそうです。
母によると、2人目の産後に脚気になった事がありました。
同じように心臓がドキンドキンしたので病院に行くと
心臓病と言われ薬を飲んでたのですが一向によくならず、知人に岐阜県に名医がいる と聞いて
そこに行ったところ、聴診器一つで「脚気だよ」と言われ、アリナミン注射を打ったところ、とても元気が湧いてきたそうです。
その後、玄米を中心に食生活を改善したところ回復したそうです。
それ以来、健康オタクになり、栄養素とか勉強しまくり、プロポリスとか高麗人参とかアロエとか光線治療器とか、ありとあらゆるものをやってました。
なのにその40年後に再生不良性貧血になっちゃいましたけどね。。

その脚気の件以来、医者は信用出来ないと思ってるそうで
再生不良性貧血で入院中も同じ症状が出た時に医者にこの話をすると、退院させてくれ、薬はやめて輸血でいきましょう となったそうです。
当時は2週間に1回輸血でしたが、今は1週間に1回輸血しています。

玄米食や腸内ビフィズス菌を増やす食品等、健康食品生活を長く続けてましたが、徐々にやらなくなってたのはありますね。
本人は食パンが大好きだったのが病気の原因かもと考えていました。
ホットドッグみたいなパンに粒マスタードとソーセージを載っけて飽きもせず毎朝食べてましたね。
酒タバコはしません。

それからとても夜更かしでした。
不眠症?みたいな感じで夜中3時とかに起きるともう眠れなくなるみたいです。
朝はいつまでも寝てました。
歯が悪いので歯磨きに1時間。ご飯を食べるのに2時間ぐらいかかってました。
ご飯を作り終えて食べるともう力尽きるみたいでそのまま寝てしまう。3時頃起きて歯磨きと後片付けをやる生活を10年ぐらいしてたみたいです。

どうしてこの病気になってしまったのか毎日考えています。
113 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/11/12(木) 20:47:53.02 ID:UWVDXKWF
「酒に弱くなる遺伝子」が関係か 「再生不良性貧血」発症の一端を解明 [朝一から閉店までφ★]
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1604906390/
114 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/01/07(木) 12:18:03.94 ID:8UURDnvy
あれから8年、娘さんはどうなったのかな?
115 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/01/08(金) 01:40:18.36 ID:vzWDd7D1
苦しみながら死んだんじゃね
116 名前:名無しです 2022/01/29(土) 07:47:45.78 ID:DqqoSCJs ?2BP(1000)

どうか無事でいてほしいです…

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6:601レスCP:2

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)4

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/10(土) 21:26:25.06 ID:Ppee2Nff
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
592 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/22(土) 17:40:26.22 ID:b/2B3KLs
自宅の階段でも下りる時は怖いよね
593 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/23(日) 12:02:18.91 ID:zsqWQM40
階段も段差も怖いです。
最初自宅の風呂も四つん這いで這って何とか前にほふく前進してましたけど、片足に装具付けて浴室に座ってから外せば良いことに気がつきました。
温泉にいつか行くのを目標にしてますけど、片足にオルトップ付けて温泉入れないですよね…ううっ
ちなみに腰椎の手術後に片足逝ってしまいました。
594 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/24(月) 21:46:01.46 ID:arrGqtDV
数年後とかに再手術がある時って、骨化が拡大した時なんでしょうか?
595 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/25(火) 00:27:03.05 ID:ojvXigsT
後方での手術で骨化を取っていないとき。
596 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/25(火) 15:47:15.99 ID:yZnOFkjF
後方で頚椎と胸椎がボルトで繋がったけど、案外首が動くから運転大丈夫みたい。頭蓋骨はとめてないから左右確認も余裕でした。
597 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/26(水) 17:07:23.11 ID:WEA+r2G2
OPLL後方手術から1ヶ月半、ずっと重い肩凝りの痛みが続いています。
今日、昨日までの気力を萎えさせる痛みが嘘のように軽くなりました。
正直手術前に無かったこのツラさは一生ものなのかと落ち込む日々に明るい希望が出てきました。
できる限りの肩まわりストレッチと、痛みが我慢できるまで10分起きて、また寝て痛みが引くまでをひたすら繰り返しています。
手術後同じような痛みに悩む書き込みを見ながら、他の方も闘ってると励まされています。
回復を諦めないで一緒に乗り越えて行きましょう!
598 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/26(水) 20:30:57.47 ID:kMBgu/+G
>>597
セイヤッセイヤッ!
良くなったり悪くなったり繰り返してますが頑張る
599 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 12:05:37.85 ID:gERTQ7We
腰と首の手術を受けて数年経過。
胸椎骨化は経過観察。
骨化のMRIとかは、皆さんどの位で受けてますか?
体に痛みあるからまた悪くなった?ってMRI撮ったけどこちらは骨化は変化無しでした。
600 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 00:13:40.08 ID:GYyoPCBr
4年前には無かった腰椎黄色の赤ちゃんが出来ててショック‼︎
601 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 20:29:09.29 ID:HNSr7+Yf
数年後に赤ちゃん産まれるんですか…早く骨化を治す治療薬が欲しいですょ

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7:104レスCP:0

潰瘍性大腸炎 Part15

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/10/15(金) 00:50:23.61 ID:nB8IarHK
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
潰瘍性大腸炎 Part14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539351881/
95 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/14(金) 10:03:00.07 ID:pRcKT1/9
>>93
腹痛が凄すぎて死ぬかと思った事は数回あるな。
そのうち1回は、便秘気味でやっと排便したと思ったら凄い血便で、人生終わったと思ったわ。
ちなみに腸炎でした。
96 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/14(金) 20:57:14.46 ID:Et6NsrDX
死ぬほど辛い腹痛は何度も経験あるけど便秘でなったことはないな
多分全部胃腸炎
97 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/16(日) 14:14:41.48 ID:AwEFsoI1
>>93 95
そもそも便秘型って珍しいらしいよ
ほぼ下痢型なんだそうだ
血便続くと貧血になるから要注意
98 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/17(月) 21:20:05.19 ID:lVDqHU9H
1ヶ月半症状落ち着かなくて辛いわ血液検査の数値だけ見るとステロイドもしっかり効いてるはずなのにな
イムランも全然効いてくる感じしないし嫌になる
99 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/18(火) 13:10:08.49 ID:expIXk69
べったりペーパーに血あぁ~夜座薬か
100 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/19(水) 01:38:36.99 ID:f3yIax/I
>>93
失神レベルの痛みがくるのは迷走神経反射(↓これ)じゃないかなー
http://twitter.com/syunkon0507/status/1145313426199048194

年に数回なるけど、まじで尋常じゃないくらい痛い
http://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
101 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/19(水) 06:44:18.43 ID:HUVHlOiE
>>98
ステラーラに変えましょう
102 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/20(木) 09:58:54.29 ID:xduzbHMF
調子こいて
辛さ✕3倍ポテチ
辛さ✕3倍柿の種
食べて下血しました。
みんな様辛いお菓子は、危険です。
103 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/20(木) 15:21:49.37 ID:xduzbHMF
また下血本日二回目あぁ``絶望しか無い
104 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 17:56:00.86 ID:ZWAfH0ED
寛解保ってたのに、今日突然の下痢と下血…

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8:74レスCP:0

錦糸眼科・矢作眼科(レーシック・矢作徹) [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/11/27(日) 04:38:58.09 ID:0M/90zR0
錦糸眼科(矢作徹)の罠
http://s.ameblo.jp/ossan-muimigoto/entry-12141065957.html?frm=theme
錦糸眼科(矢作徹)の目の不具合に対する対応
http://s.ameblo.jp/ossan-muimigoto/entry-12141066361.html
ドールジャパン 矢作徹の嫁の会社
http://www.dolljapan.jp/html/philosophy6.html
錦糸眼科でレーシック!
http://itest.2ch.net/wc2014/test/read.cgi/megane/1350688538/l50
錦糸眼科で手術を受けてしまった方はカルテ取得を急ごう
http://lasikganni.hatenablog.com/entry/2016/09/29/102851
実は眼科専門医でない錦糸眼科の矢作先生のガイドライン違反は激しすぎ!!☆の巻
http://lasikganni.hatenablog.com/entry/2014/08/02/182237
65 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/07/05(金) 03:00:38.86 ID:fjNaBCU6
悪徳
66 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/08/03(土) 23:21:33.81 ID:nr/BMz9p
2019年にカルテを請求して無事に受けとれた方や返信があった方はいらっしゃいますか?

http://www.kinshi-lasik-clinic.jp/
67 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/09/01(日) 03:59:09.43 ID:3YLgymeQ
そのサイトから制球してもなんの連絡もない。
別に訴えるわけでもないのに
カルテを渡すくらいなんでできないんだ。
最低限の行為くらいしてくれよ。
68 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/12/02(月) 03:08:14.94 ID:hM1Q+q9f
http://www.traditionjapan.com/ja/apt/006.html
69 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/02/26(水) 02:50:44.71 ID:flMKha1f
悪魔の医者
矢作
70 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/04/04(土) 05:17:56.66 ID:sXauNPMg
札幌ひばりが丘病院で麻薬書類に虚偽記載 麻薬取締法違反で薬剤師ら書類送検

北海道厚生局麻薬取締部は5日、病院が保健所に提出した医療用麻薬に関する書類に虚偽記載があった
などとして、麻薬取締法違反の疑いで札幌ひばりが丘病院(札幌市厚別区)に勤務していた30代の
男性薬剤師ら3人と、法人としての病院を4日付で書類送検したと発表した。薬剤師の書類送検容疑は
2014年4月ごろ、パソコンで管理していた医療用麻薬の帳簿を誤って消去し、使用量の把握が
難しくなったことから、15年に市保健所に提出した麻薬年間受渡届に虚偽の使用量を記載した疑い。

http://www.iza.ne.jp/smp/kiji/events/news/180605/evt18060513050015-s1.html
71 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/26(水) 21:16:53.61 ID:gbHRhf66
森 ○○♀(怨)
金と視力を返せ
糞藪ボッタクリ下手くそお気楽バイトババア
死ね!!!!!!!!!
72 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/15(火) 20:33:39.36 ID:CZlnjz3I
クソ医師のうのうと公演
http://lasikdamezettai.hatenablog.jp/entry/2020/05/12/070000
73 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/08(火) 09:06:03.71 ID:JV2s2aYL
>>72
消しやがったな
74 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 14:26:38.89 ID:xAFx1QR+
何人もの目を潰してのうのうと生きてやがる

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名前: E-mail:

9:1,002レスCP:0

線維筋痛症 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/06/12(日) 01:43:27.76 ID:36BI9RYZ
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
993 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/25(火) 19:56:58.34 ID:CvCIZCNQ
治療についてちょっとネットで調べたら気功とか独自に編み出した整体法とかいっぱい出てきて
そういうのに狙われやすいんだなって
994 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/26(水) 12:48:12.73 ID:PMl4fpVb
労働収入だけでは暮らしがきついなら、生活保護受けれます。健康であろうと病気だろうと権利があります。役所で財産が無いことを申告し、追い返されないように交渉するの。
995 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 17:02:55.68 ID:r5xpI3Ma
>>990
指定難病プラスその病名で通りましたよ
996 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 12:37:29.60 ID:EnCRAQa1
指定難病もだが、線維筋痛症があるなら色々と体調も厳しいから辛いですよねーと役所で言われてすんなり申請できました
997 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 16:34:56.87 ID:Yr6gXcPc
次スレ建てました
線維筋痛症 2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1643355238/
998 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 22:15:10.29 ID:Yr6gXcPc
引っ越しお願いしますね
999 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 23:16:58.49 ID:7t0KaaeL
ありがとう
1000 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/28(金) 23:17:21.88 ID:7t0KaaeL
終了
1001 名前:1001 Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 2056日 21時間 33分 55秒
1002 名前:1002 Over 1000 Thread
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10:689レスCP:2

神経線維腫/レックリングハウゼン16

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/05(土) 19:18:26.40 ID:1b+Wph+S
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

神経線維腫/レックリングハウゼン15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/
680 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 10:56:11.37 ID:38Dr7mf1
傷が開いちゃったってどのあたりですか? 皮膚が伸びたりよく動かす場所?

けっこう切り取るから寄せるのが大変なのかもしれませんね
頭皮の腫瘍を取った時は皮膚を伸ばすのに力ずくでバリバリ音がしてたな
681 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 12:23:02.59 ID:gY9eCzvY
みんな頑張っていて偉いな。自分は腫瘍に落ち込で鬱っているくせに、手術をするような前向きさを持てずにいる。

特定疾患の受給を受けている人に聞きたいんだけど、携帯の割引は受けていますか?
自分はずっと受けずに来たのだけど、au停波でスマホに変えざるを得ないので、これを機に入ろうか迷っています。
月に300円程度の値引きでしかありませんが。
682 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 14:17:20.13 ID:RIj4NrFn
300円の割引で自分の難病を他人に知られたく無いわ
683 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 14:24:43.38 ID:SkqAJmVD
難病(障害者)の割引使うなら、auよりドコモの方が安いし。
なんなら格安プラン(povoとかLINEMO)ならもっと安い・・ けど。停波でスマホにとか書いてるから未だに3G機使ってたんかい
684 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 14:27:00.48 ID:ulOR/JFa
特定疾患は障害者手帳と違うから、割引関連って使えないんじゃないの?
685 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 14:31:48.02 ID:SkqAJmVD
>>684
携帯の割引は難病も対象になったよ
686 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 14:53:24.12 ID:RIj4NrFn
10年以上お世話になっている先生から、
来月一日から病院代わるから見ることができなくなりました。って連絡あった。
1日に予約入れてたのになぁ。
なんか寂しいな。
687 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 14:55:11.93 ID:cbAqLJI/
割引率は微々たるもんだけど、2年縛りの契約からは抜けられるから解約料とられない様にしておけるよ
688 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/01/27(木) 19:54:22.50 ID:ulOR/JFa
おー。知らなかったです
ありがとう。でも、難病ですって…あんまり言いたくない気持ちもある
まあ見た目で何かあるなと分かるんだけどさ。
689 名前:681 2022/01/27(木) 20:29:06.80 ID:gY9eCzvY
ありがとうございます。ずっと3Gガラケーです
auをやめても良いのですが、MNPとか色々と考えるのも面倒で、
貰える機種で、そのままスタートプランで良いかなって。

今まで入ってた2年縛りはどうなるんだろう?
出来るなら解放されたいのよね、このままauだとしても

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2022/01/29 15:58:52 JST
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last modified at 2022/01/29 20:05:14 JST