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難病


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最終更新日時:2018/02/25 13:27:00

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1: 潰瘍性大腸炎 Part9 (107)

2: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (218)

3: 実際、難病持ちの就活どうだった? (583)

4: クローン病患者だけど質問ある? (354)

5: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2 (202)

6: 難病の子供がいる親だけど [無断転載禁止]©2ch.net (28)

7: iga腎症 Part.3 (228)

8: 天疱瘡 (189)

9: ベーチェット病 (1)

10: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3 (692)

11: 神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net (513)

12: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©2ch.net (383)

13: 潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net (81)

14: 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP) [転載禁止]©2ch.net (187)

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18: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ3 (62)

19: 難病 倭猿劣等病について (5)

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1:107レスCP:9

潰瘍性大腸炎 Part9

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/13(火) 16:30:14.04 ID:LM1fhdEJ
(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
潰瘍性大腸炎 Part6
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1500730558/
潰瘍性大腸炎 Part7
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1505910410/
潰瘍性大腸炎 Part8
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1512967923/
98 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 17:30:57.26 ID:Cafs25Kf
>>97
リアルダのみの処方で軽症〜中等症のようですから追加でペンタサ坐剤で様子見してダメならペンタサ注腸で寛解できると思います
99 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 23:26:03.96 ID:YeL4fks8
>>95
粘液便は言葉でピンとこないなら、その症状は未経験なんだよ

絡み付いたりしているし、最初に粘液だけブババッと汚い音と共に出たりする
色は血液混じりの白濁したヌルヌル物体
100 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 00:38:50.86 ID:mXMEnnFN
長時間立ちっぱなしだと、腰が痛くなる→急に腹がいたくなる→トイレに駆け込むコンボが決まるんだけど、腰痛と潰瘍性大腸炎関係あるんだろうか。たまたま?
101 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 01:20:13.99 ID:XNCyj7A/
>>100
結石の疑いもあるのでは?自分の場合は腰と腹の激痛で病院に駆け込んだとき3oの結石がありました。もれなく大腸炎も再熱し地獄の苦しみでしたよ。
102 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 02:06:41.49 ID:Mk+88Kgb
ずっと調子良かったけど便が柔らかくなるのが1週間続く(食事制限なし)

さらに便前に少し腹痛がくるようになり毎日下痢(食事制限なし)

とうとう悶え苦しむ腹痛で水下痢、血便(もう形のある便が一生出る気がしない)

これはヤバいと食事制限開始、うどんや鮭メインで朝夜食後に毎日R1を必ず飲む(1週間)

腹痛がなくなり今日便が普通のに戻った、、

なんかだんだんこの病気の付き合い方が分かってきた
103 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 03:06:37.44 ID:QLWxZoIR
>>100
俺は活動期はほぼ毎日左側だけ腰痛があるよ
坐骨神経痛かと思う感じで左腰から左臀部の筋肉に何とも言えない嫌な痛みがある
104 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 09:06:26.36 ID:mXMEnnFN
>101
結石か…今活動期だから一緒に来るとつらいな…

>103
ちょうどそのあたりが痛くなる。
やっぱりそういうもんなのかな
105 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 10:25:51.42 ID:QLWxZoIR
>>104
左側だけなら多分そうだと思うよ
一応、気休めにモーラスみたいな湿布を処方してもらって貼ってるけど、あまり意味がない
106 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 11:37:07.52 ID:FOrPOMrY
>>102
自分も同じような感じだなあ
再燃中はもう一生普通の便でないと思うよね…すごく分かる…
107 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 13:20:04.90 ID:USkKuJz8
発症から2年9ヶ月。一度も普通便になったことないですわ

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名前: E-mail:

2:218レスCP:0

癲癇(てんかん)だけど質問ある?

1 名前:名無し 2014/08/11(月) 00:22:32.06 ID:EUJAMVyJ
癲癇(てんかん)だけど、なんか質問有る?
209 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/01(月) 18:10:07.14 ID:1h2sT2Sw
てんカスは諦めて泡吹いとけや
210 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/01(月) 22:40:37.38 ID:L7Za7Uj2
「喚いても独り」てか
文学だねえw
211 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/03(土) 10:22:11.18 ID:fxF+QMf7
「てんカス」って毎日わめいてた犬がどっか行ったな
えらい静まり返ったけど、ヘッドギア外れて頭打って死んだか?
まあ、ご愁傷様w
212 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/03(土) 14:25:49.68 ID:eS+hy3yl
瀉血あたりから妙な話になった
213 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/03(土) 20:26:49.48 ID:ndHKI5pl
てんカスの泡吹き祭り
214 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/04(日) 20:54:28.18 ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
215 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/04(日) 21:36:17.34 ID:fWh87BF+
   / ̄ ̄\
  R   ∞ )     偽者はお呼びでないねん
  |ハへ/||V
  //三`/ |ノ    コツン
 (∧_// /リ   [)     コツン
 丿  レソ L___/ ☆
`/   ∧ \_L〆 _,、_
|二二二厂\ ヽ ∩`Д) >>213
|| |ヽ  ̄ス_匸) ノ ⊂)
人_/ヽ_二ノ_ヽ (_ ̄))
Lノ(_ノ、__L_ノ  しじ
216 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/07(水) 00:59:48.24 ID:/lyzODDk
>>202
http://blogs.yahoo.co.jp/rirakurirax/65291966.html

>>214
http://blogs.yahoo.co.jp/rirakurirax/65289001.html
217 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/21(水) 08:51:18.00 ID:i1q7YHBm
安倍総理も大腸炎に仕様
非喫煙者向けCBDオイル

てんかんにも使われています
色々試して試してみてください
http://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201802110001/
218 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 07:44:37.33 ID:xqiyRQIb
http://www.tsukubahigashi-hp.com/hospitalization/

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名前: E-mail:

3:583レスCP:0

実際、難病持ちの就活どうだった?

1 名前:親不孝名無し 2014/07/26(土) 02:55:51.94 ID:cN7keCpG
現実が知りたいです。
知恵袋的なのは慰めが入ってて嫌です。
皆さんが苦労したことなど教えてください。
574 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 09:21:44.58 ID:X1yDXMCu
>>571
合格してからバレたら、周りから辞めさせられるように圧力をかけられる可能性かなり高い
特に田舎の公務員では、村八分の法則が働き辞めさせられる、田舎の公務員は陰湿な職員が多いからね
だから、履歴書に書いておく、面接では隠さないようにしっかり説明することが大事
575 名前:莉里子 2018/02/23(金) 14:58:36.92 ID:daXYnh9U
莉里子 吉祥寺

http://imgur.com/a/TXEgU
http://twitter.com/copy__writing
576 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 18:09:55.23 ID:a8Ges9em
聞かれないなら教えないってのもアリっちゃアリだけど職種が公務員なんだよな
通院してる病院が平日しか開いてないなら休みをもらうことになるから公表しといたほうが無難
公表したうえで自分が良い状態を保ってることをアピールすればいいんじゃね

オープンにしといたほうが体調崩したときに理解されやすいってメリットがある
デメリットは同じようなスキルと経験の候補者がいた場合に競り負けること
577 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 21:42:04.12 ID:mDTulYGB
同じ病気だけど明かした上で市役所受かった人いたよ
その市は 試験結果>病気 という感じだった
578 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 22:02:29.01 ID:TkOrGBUw
ご意見ありがとうございます!
国税専門官は結構健康について気にするという情報が、あったので不安でしたが、今は状態も良いので隠さず書いた方がいいですよね!
頑張ってみます!
ありがとうございました!
579 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 10:36:35.62 ID:ZXZNClmx
正式採用前に健康診断ありそうだしそれがいいかも
いつか提出する難病診断書は超良好と書いてもらうとして
履歴書ではアウトドアやスポーツなど活動的な趣味をアピールすると病状が軽いと伝わるのではないか
580 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 10:40:33.05 ID:1L3+BKRS
公務員は、ただでさえ倍率が高いから落ちてしまったら勉強が無駄になることも一応わかって置いたほうがいい
コネがあるなら使った方がよし
581 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 22:57:48.18 ID:tuMd6S4A
仕事しながら公務員試験勉強したけど学科で落ちた
休みの日もずっと勉強してて体力的にもキツかったよ
体壊さないよう無理はしないでおくれ
582 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 07:02:02.84 ID:thORoCh+
>>496
苦情がダメとかグダグダ言うなよ
自分の病気の方が辛いんだから電話なんか殴られやしないから余裕
583 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 07:43:57.82 ID:xqiyRQIb
http://www.tsukubahigashi-hp.com/hospitalization/

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名前: E-mail:

4:354レスCP:0

クローン病患者だけど質問ある?

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2013/04/24(水) 22:56:58.13 ID:glzuYgUI
患って5年になります。
何でも質問どうぞ。
345 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:43:43.92 ID:fBOfu97C
o
346 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:44:00.22 ID:fBOfu97C
o
347 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:44:20.72 ID:fBOfu97C
o
348 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:44:37.30 ID:fBOfu97C
o
349 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:45:06.03 ID:fBOfu97C
o
350 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:45:22.03 ID:fBOfu97C
o
351 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:45:52.50 ID:fBOfu97C
m
352 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:46:07.78 ID:fBOfu97C
m
353 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:46:22.91 ID:fBOfu97C
m
354 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:46:39.35 ID:fBOfu97C
m

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名前: E-mail:

5:202レスCP:1

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 19:36:21.73 ID:JWtjc8ia
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

前スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/
193 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/20(火) 12:57:13.28 ID:nQsiun0A
【砂糖玉】  動物や幼児にも効く  ≪≪≪ホメオパシー≫≫≫  被爆や霊障にも効く  【新常識】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1519004807/l50
194 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/20(火) 15:48:59.10 ID:mftpd8mW
>>191
手術しろよ
たぶん貴方が考えてる何倍も術後はキツイよ
195 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/20(火) 19:58:29.04 ID:rz0GnqUz
確かに手術を希望してても医者がやってくれない事にはどうにもならんからな。
セカンドなりして自分の希望になるべく沿った医者を見つける事だな。

痺れが強い=神経の圧迫だから転んだり何か衝撃を与えたら傷がついてもっと酷くなる可能性がある。
196 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/20(火) 20:13:52.56 ID:mftpd8mW
リスクもあるから術前の症状によっては現状維持もあるんじゃない?
手術自体は難しくないから失敗は無いだろうけどC5麻痺や術後の改善を考えたら
手術はしたくないって判断も分かるな
医者は一人じゃないから他の病院行くのもあり
197 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/20(火) 22:52:21.99 ID:/oYAQNSV
松葉杖つかないと普通に歩けないですって言うと流石に手術になるよ

Amazonで松葉杖安いよ
198 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/20(火) 23:47:07.12 ID:mftpd8mW
排尿障害があれば手術だろ
199 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 16:50:39.90 ID:QFREOheT
確かに排尿排便の障害が出てきたら迷わず即手術だね。
自分も大変だった!
小便漏らすし大便漏らすし。
もう人間辞めたくなった。
200 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 23:23:11.07 ID:mVSAmG5m
トリガーポイント注射した方いますか?効くのかな
201 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 08:34:44.94 ID:FYARllHE
>>200
自分はやったよ。
ただ、手術後ですけどね。
狭窄は手術で取り除けて痛み自体は良くなった。
しかし周りの筋肉などの痛みが長時間立ってたり座ってたりすると痛みが出てくるので週2で射ってもらってる。
自分には有ってるみたいで結構痛みが引いてます。
202 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 17:52:43.26 ID:bSAco0XW
>>201
ありがとうございます。私もトリガーポイント注射やってみようと思います。

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6:28レスCP:0

難病の子供がいる親だけど [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/26(金) 00:25:31.80 ID:GDkGmTJ/
逆に当事者達に聞きたい、聞いて欲しいことがある
19 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/25(月) 23:50:28.39 ID:EMZLrK6S
うちの四歳児、レックリングハウゼン病ともやもや病のダブルパンチ
先月血管再建手術受けた
この先どうなるんだろうねw笑いも涙も出ない
20 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 02:54:30.53 ID:u97PJ22P
>>15
相談できるとこはあるはず
うまくやれる
21 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 02:55:00.30 ID:u97PJ22P
>>19
前向きにいこう
22 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 07:30:49.17 ID:YAgDEa7T
>>19では無いけど、前向きに行きたい所やけど行けんでしょ
23 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/11/16(木) 12:15:19.26 ID:euChAHla
子が一番しんどいのもわかってる。けど私もそろそろしんどくなってきた。ダメな母でごめん。
24 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/05(火) 07:35:34.98 ID:EwkFmXGW
もう少し楽に深呼吸
25 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/08(金) 18:25:39.63 ID:xnRh72pb
子どもは母ちゃん大好きだからさ
困らせてるつもりはないのさ
なのに母ちゃん困ってるとしんどくなるさ

嘘でもいいからさ笑っていよ
育児と看病お世話だけはしっかり頑張ってさ
後は手抜きしよー

難病持ち二人育て中の母より
26 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/08(金) 20:41:28.56 ID:UHG6ENrB
>>19
うちもレック。あとADDグレー
明るい未来が見いだせない。
27 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/04(日) 21:17:38.75 ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
28 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 17:10:15.54 ID:2fkAS1V0
>>19
これは、まさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!

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7:228レスCP:5

iga腎症 Part.3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/11(木) 22:13:42.87 ID:RWaBtWX4
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
219 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/18(日) 23:11:01.92 ID:fnaHeZC1
13才で発症、一年ちょっとでプレドニン必要なくなって20数年・・再発ってあるのですか?
220 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/19(月) 00:09:27.06 ID:yjzise5Z
同じ原因を作ればそりゃまたなるでしょう それがなにかはわからないが
221 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/19(月) 22:29:53.91 ID:z1R4Dt8M
プレドニンって飲み始めてタンパクや潜血が減ったりしだすのは早い人でいつぐらいからでしょうか?当然何年経っても変化無しの方もいらっしゃると思いますが。
222 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/22(木) 13:07:49.05 ID:vjDJhydY
自分は3ヶ月位だった
223 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/22(木) 19:45:23.13 ID:/+lqwvS9
>>211
パルス中からそれくらいの時期までニキビがひどかったけど、3、4ヶ月めくらいにはきれいに治ったよ
224 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 09:40:21.63 ID:UUdUmMfY
>>223
やはり段階的にプレドニンを30mg→25mg→20mgと減らした結果3,4ヶ月後にキレイになったという解釈でよいのでしょうか?
225 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 12:50:00.43 ID:AtbzrQMc
>>224
はい
226 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 23:50:17.12 ID:DS2efDz/
>>225
ありがとうございます!
227 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 15:17:54.57 ID:ZVJDFrBM
脱ステロイドには…、
何か月ぐらい掛かりましたか?
尿蛋白・尿潜血の減り方の過程は?
どういう種類の薬がありましたか?
副作用はどんな症状がどれぐらい出ましたか?
228 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:44:49.06 ID:QYH2+d+1
>>227
これは私も気になりますので経験者の方よろしくお願いします。

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8:189レスCP:0

天疱瘡

1 名前:名前あり 2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました
180 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/01(木) 23:54:24.53 ID:1WFktAm+
落葉状の情報すくないですね。軽快されたかたの情報、ほしいですね。
181 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/04(日) 20:52:25.60 ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
182 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/07(水) 18:15:06.51 ID:FSGaOb+g
母がこの病気になりました。プレドニン40mgで入院し、現在20mgまで減量しましたが毎日だるそうです。
いろんな方の情報が知りたいです。
183 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/11(日) 09:07:50.77 ID:WwsaSE0L
尋常で今、二ヶ月半です。頭に脂漏性皮膚炎ができて、フケの塊みたいなのがボロボロ落ちたあと、真っ赤にずるむけている箇所が何ヵ所もあります。
頭のてんぽうそうではなく、多分てんぽうそうから来たストレスに寄ると思われますが、、どなたか脂漏性皮膚炎になられた方はいますか?今はステロイドの塗り薬をつけているだけです。
もう一ヶ月もつけていますがどんどん広がって、、真っ赤になって、。不安です。経験のある方教えてくださいm(__)m
184 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/12(月) 17:47:19.03 ID:/nrQSsJC
顔になったことがあるが、なかなか解消しなかった、今から思えば顔ダニが生息してたのかも知れない、最新の研究では顔ダニが生息してて、脂漏性ににた皮膚がくずれたようなものになる
185 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/12(月) 17:52:37.16 ID:/nrQSsJC
>>175 ベロの外周皮膚が全部取れて、芯だけになったので3年かんくらいは、歯磨きは
一切できないし、やってない,口内のすべての皮膚がはがれてクボミができて、9割治った今でも
そこに食べ物が入りこむ
186 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/12(月) 17:57:06.97 ID:/nrQSsJC
擬似精進料理を食って、腸内細菌を正常化するのがもっとも大事だとテレビから学んだので
今までの適当な食事生活がまったくでたらめだった、
187 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/13(火) 10:59:22.47 ID:HyrPXZs4
舌の構造が良くわかるな、芯があってヒダヒダに見えてる部分が外側の皮膚なんだな
188 名前:たまさん 2018/02/15(木) 14:50:49.58 ID:so3E3Twa
父が天疱瘡治療をしています
セカンドオピニオンをしようと思うのですが静岡、神奈川、東京で名医、病院教えてください!
189 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 11:17:42.29 ID:uToCI+9l
ここを見てる人はほとんどいてないので、
福岡県久留米市旭町67 久留米大学医学部皮膚科学教室内
天疱瘡・類天疱瘡友の会
これしか使い物にならないような感じなんですけど

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9:1レスCP:1

ベーチェット病

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 20:55:00.92 ID:iiV1k2UH
いますか?

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10:692レスCP:13

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/05(金) 06:13:03.98 ID:ey4W9Wvm
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/
683 名前:莉里子 2018/02/23(金) 14:58:55.01 ID:daXYnh9U
莉里子 吉祥寺

http://imgur.com/a/TXEgU
http://twitter.com/copy__writing
684 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 16:36:03.07 ID:kmxXq7sW
>>1-683
自分達のお父さんお母さんがよく使ってた麻の原料のオイル 江戸明治大正と
http://blog.livedoor.jp/denkyupikaso/archives/7342364.html

年号改号記念オイル
685 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 16:37:59.07 ID:X+f85JqE
ラジカットってホントに効いてるって実感してる人はどれくらいでしょう?
私はほとんど実感はなく、もぅそろそろやめようかと思ってます。今まで治療の時間がもったいなかったなと思うこの頃です。
686 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 17:44:44.21 ID:ALMuTzco
要するにやるだけ無駄ですよって事でok?
687 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 20:48:32.90 ID:yC7VH0iF
677ですが、今の所勤務しています。
大学病院での検査入院の後、運動ニューロン疾患、翌月にはALSだと会社に伝えました。
主治医が「働いている状態だと難病認定しない」などと言うタイプではなく助かりました。
下位ニューロンのみの状態でもALSだろうと診断が下されたことも、今思えばありがたかったのでしょうか。
ラジカットはやらないよりはやった方がいいです。
688 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 07:18:50.58 ID:bA4SD4uk
ブログをやられている方の気管切開率高いですよね
689 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 10:49:54.77 ID:si6BC8l/
ALSこっわw
690 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/24(土) 21:25:02.60 ID:NYfxsiix
痛みが出るレベルなら他覚的な症状も既に出てると思うんだけどなあ
生活の困難や他人が見てわかるほど筋肉が落ちてもなくて
検査にも陽性が出ない段階で激痛になることもあるのかな。
691 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 13:04:20.20 ID:QNL0Mpol
舌の位置がいままで上顎についていたんだけど、最近落ちるようになったんだけど、これもALSの筋力の低下という事ですよね?
692 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/25(日) 13:27:22.76 ID:2nM8l7kq
サイバーダインのCyinって装置凄いね。
五年後くらいには、TLSの方ともコミニュケーションが取れるようになるのではないでしょうか。

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2018/02/23 14:25:14 JST

last modified at 2018/02/25 13:27:24 JST