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難病


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最終更新日時:2018/12/10 08:42:00

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1: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2 (782)

2: 群発頭痛持ち集まれ (345)

3: 潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止) (506)

4: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©2ch.net (485)

5: 神経線維腫症2型 (71)

6: 誰か助けてくれ母ちゃんが… (2)

7: 難病で苦しんで死んでほしい奴の名前 (39)

8: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ3 (568)

9: クローン病 Part1 (69)

10: 神経線維腫/レックリングハウゼン14 (218)

11: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (198)

12: 膠原病全般その3 (398)

13: パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net (599)

14: 難病患者就職スレ [無断転載禁止]©2ch.net (19)

15: 実際、難病持ちの就活どうだった? (670)

16: 網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net (573)

17: 尋常性白斑 [無断転載禁止]©2ch.net (650)

18: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4 (445)

19: ジェイトレス酒井優 派遣FACTA有名 記事 (30)

20: レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©2ch.net (211)

21: 【こんな奴】さぶ-妄想・詐称・自演-【いませんか?】 [無断転載禁止]©2ch.net (132)

22: iga腎症 Part.3 (740)

23: 白血病について教えてください [無断転載禁止]©2ch.net (5)

24: 尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net (108)

25: 難病 倭猿劣等病について (11)

26: んじゃねーよ じゃね?をNGワードにしてください! (5)

27: ヒョウジュンゴ をNGワードにしなさい! (4)

28: 難病でちぬより安楽死のがいいよね (2)

29: 線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net (197)

30: 拡張型心筋症 part4 (969)

31: アズマリムちゃんの病気について語るスレ (4)

32: 潰瘍性大腸炎になったのですが何が食べれますか? (6)

33: 【SCD】脊髄小脳変性症2 (954)

34: 錦糸眼科・矢作眼科(レーシック・矢作徹) [無断転載禁止]©2ch.net (60)

35: 多系統萎縮症(MSA) (773)

36: 間質性膀胱炎 [無断転載禁止]©2ch.net (18)

37: 筋ジスの仕事について (1)

38: 重症の顎関節症 (548)

39: 糖尿病と診断されました… (148)

40: 糖尿病って治らないの? [転載禁止]©2ch.net (98)

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1:782レスCP:1

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 19:36:21.73 ID:JWtjc8ia
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

前スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/
773 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/04(火) 12:29:04.50 ID:U/hsUm7R
【ハイヒールモモコ(54)帯状疱疹】 なんとしても政府・核産業ともに隠し通し無関係というデマを拡散
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1543889350/l50
774 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/04(火) 12:29:14.42 ID:npp11203
>>772
手術して良かったですね。
術後の経過を教えて下さりありがとうございました。
勇気が少し出てきました。
775 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/04(火) 15:16:01.42 ID:99uMfMrz
>>773
あんたは違う病気だろ?
776 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/05(水) 13:41:42.25 ID:wdTZXiB6
頚椎OPLLの手術後のコルセットって個人差はあると思いますが皆さんはどのくらいで取れました?
777 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 23:56:56.95 ID:quw7jN2X
寒いとツライよね
778 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/08(土) 02:48:01.79 ID:vxI4XrUJ
コルセットは医者に3ヶ月は付けとくように言われた気がする
さすがに暑い時期には寝る時だけ見つからないように外してたけどw
あと何故か言っても換えのコルセットくれないのが謎だった
779 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 20:47:58.70 ID:AjrDKR0U
寒いのもつらいけど自分は暑さの方がもっとつらい
手や腕や脚が痺れていて暑くなるとその痺れが増幅されたような感じになる。
……こんな人居るかなぁ?
780 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 21:01:09.14 ID:areNcfYx
>>779
自律神経やられてない?
781 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 22:52:36.02 ID:dFalIUbi
私は暑いと痺れが熱く感じて寒いと痛みが増す
782 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 05:27:07.74 ID:9AjAHmrx
>>780
え?自律神経をやられるとこんな風になるの?
ん〜たぶんやられてはいないと思う
内臓も元気だし身体的にも元気。
ただ>>781みたいな感じになり痺れが増して膨れ上がるような感じになる。
ちなみに左脚全体的ね。

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名前: E-mail:

2:345レスCP:0

群発頭痛持ち集まれ

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2014/08/05(火) 03:54:18.66 ID:bc3d8grb
現在群発期中
すごい辛い
336 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/28(金) 23:18:55.98 ID:0Tlr9njm
>>333
友達がそんな感じで脳梗塞だった
337 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/29(土) 09:41:43.69 ID:MEt3H8By
群発頭痛期間中にクモ膜下出血しても気がつかないかもしれない
338 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/29(土) 20:12:52.24 ID:rz6tQGH1
>>337
確かに、ただ目の奥と言うか目を中心に痛いけど、くも膜下って主にどこが痛くなるのかな
339 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/29(土) 21:15:49.58 ID:MEt3H8By
>>338
群発頭痛患者(たしか女性)が、クモ膜下をいつもの群発だと思ってしまい
亡くなったことがあるそうだから、同じような位置かも
クモ膜下も強烈な痛みらしいけど群発で慣れてたらわからないかも知れないね。怖い
340 名前:295 2018/10/06(土) 20:31:10.22 ID:HRtHbr9S
試した
スミトップ100mg
半分に割って一回分
相性あるかもだが
効きはイミグランより
マイルドかも
痛みが出てからの作用は余りよくなかった。
シグナル出てから服用
うーん
多分、プレドニン服用してたころの
軽い発作に近い程度の痛み。
今回使い切ったら別のジェネリック試す
341 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/10(水) 13:05:49.21 ID:YzEwzYF2
 
【財務省】社会保障費抑制へ改革案 高額医薬品は保険の対象外 「かかりつけ医」以外は追加で定額負担 財政審に提示 ★2
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1539120362/

【消費増税】リーマンのようなことない限り来年11月に実施=菅官房長官 ★2
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1539106881/

【人材派遣大手】パソナ派遣社員の規則「脱法的」 無期契約のはずが合意退職
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1539097940/

【派遣】パソナ派遣社員の規則「脱法的」
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bizplus/1539094575/

【経済】「消費税こわい」偏る負担 社会保障、現役もう限界
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bizplus/1539014952/
342 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/16(金) 07:14:13.79 ID:xB3xKvtY
http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz
343 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 19:23:54.36 ID:tIkdlO2C
最近週一で頭いたい
でも群発のと違うはずただの風邪かな
344 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 02:18:31.68 ID:F8CdaBhk
一応

20代後半から発症、短いスパンで一年に2回
長いスパンで2年に1回
マクサルトもイミグランも効かなかった
リドカイン入りの点鼻薬でしのげた時もあった
それが50を超えたあたりから消えたんだよ。
実は前兆のような違和感はあるけど
発作どころか痛みすら出なくなった

人によって差は当然あるだろうけどね
みんな頑張ってくれ
345 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 04:01:15.90 ID:guADVKVv
うるせーよクソオヤジ

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名前: E-mail:

3:506レスCP:8

潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:19:50.25 ID:HsFGizKX
完治した人は書き込み禁止です

完治した人が書き込んだ場合は皆でアク禁依頼しましょう

アク禁依頼
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/accuse/1513136293/

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
497 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 16:24:41.01 ID:OW0cR6zP
カメラが嫌ならご勝手に
過去にずっと受けているから今年はやらなくてもいい理由が分からんね
完全に病気を舐めているはよく分かる
498 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 18:34:27.29 ID:G3JDXzPC
>>493
1回だけ研究のための生検等させてもらうので、とかでいつもの書類とは別の書類にサインしたことあるけどね
499 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 20:51:41.77 ID:MbJ3m44K
>>498
研究の為生検ご協力は、必ず協力してます。
私のような肉で、良ければいくらでもどうぞ。
500 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 20:56:45.03 ID:MbJ3m44K
>>497
年末から来年一年
どうしても私が抜けられ無い会議があるからです。
有給とればどうにかなる人と一緒にされたく無い。
分かりもしない奴が煩い。
501 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 21:00:53.08 ID:MbJ3m44K
>>495
同じく悪化するタイプです。
電車も無理になるので、
今年だけは、どうしても
抜けられ無い仕事なので、
無理と伝えました。
502 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 21:16:52.31 ID:MbJ3m44K
>>494
大学病院に通いウン年になりました。
主治医もその頃は、研修医でした。
今は、エリート街道まっしぐらの先生で、
ぶれません。
癌になる。癌になる。と念仏のように
私に唱えて聞かせます。
ほんと良い先生です。
が何とか延期と言う事で、でも
区切りで、検査して下さい。と駄目出し。
その後の体調と仕事がともろもろ
折り合いをつける事が今回は、大変過ぎて
投げ出して、転院しようかと。
それはそれで大変で、ふぅーうです。
503 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 22:52:43.66 ID:1uJXOL3i
>>502
癌になってもいいじゃん!!
そんなの自己責任だし、
どうしても仕事優先にしなければならない時は
頑なに拒否も致し方ないさ
504 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 23:07:33.52 ID:tMZZ3i2V
不労収益があるひととか才能で上手くやってる人とか生活保護以外の
俺たちサラリーマン患者にはこの病気と付き合って生きていくためにも
どうしても抜けられない仕事もあるんだよな
505 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 01:38:01.78 ID:bcvt8FIP
内視鏡検査は他の病気で延び延びになって、発症当初の5年前にやったきりだわ
506 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 06:01:26.86 ID:qdQG7QJP
>>504
突き詰めたら

「抜けたくない」

じゃね?

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名前: E-mail:

4:485レスCP:0

死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/02/14(火) 02:48:27.74 ID:dL3ttSyC
立てました
476 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/19(月) 04:26:51.49 ID:BshwEAft
ほんと痛いと孤独ですよね、辛いわ。
だから死にたい気分になるんだろな。
477 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/19(月) 07:10:39.11 ID:8wv+YEP6
電車に飛び込め!
石油をかぶって火をつけろ!
ビルから飛び降りろ!
首の血管をカッターで切れ!
いくらでも死ねるぞ!
早く死ねよ!
根性なし!
死んだ方が身のためだ!
君の為にも死のう!
478 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/20(火) 11:58:27.91 ID:C9VM3KMx
>>477
各板でマルチポストしている荒らし
479 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/21(水) 14:06:06.20 ID:il6ctXUl
やりたいことができないって虚しいよね
後からじゃ取り返せないこともあるのに
痛み味わって失う苦しみ味わって何なんだろう
そんなことのために生きてるんじゃない
生まれたくなかった
480 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/21(水) 22:27:24.93 ID:mvUQZwl/
死にたい
481 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/27(火) 06:56:23.25 ID:uLq7g5hg
早く死ねよ!
根性見せろ!
即行動しろ!
ビルから飛び降りろ!
電車に飛び込め!
いくらでも死ぬ方法はあるぞ!
すぐに行動しろ!
早く死ねよ!
いつまでグズグズ生きているんだ即死ね!
最期は根性見せろ!
お前が死ぬとみんなが大笑いするぞ!
ウケる〜ってな!
無能な奴は死ぬしか選択しは無い!
482 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 23:58:38.13 ID:ShfSguJV
毎日橋を渡るんだけど、ここから落ちたら楽になるだろうなーと思ってしまう希少難病
483 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/05(水) 02:02:00.01 ID:AOX+QTI0
寒いと痛いー!
484 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 20:14:38.43 ID:CdrxgNEt
歯が痛すぎて死にたい
485 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 23:28:52.17 ID:WUA45yq3
つ(ロキソニン)

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名前: E-mail:

5:71レスCP:0

神経線維腫症2型

1 名前: 【中部電 75.2 %】 2013/10/01(火) 21:05:31.73 ID:3e404JhR
難病情報センター 神経線維腫症2型

ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123

神経線維腫2型

ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm
62 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/05(月) 17:58:22.10 ID:Y3Dly6I6
>>61
1型2型かどうかは、見た目ではわかりませんでした。
奥様が付き添われてました。お子さんもいたかな。

色々吐き出したいことがあったようです。
大泣きしながら、病気進行過程を話されてたと思います。
63 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/05(月) 21:21:33.17 ID:vUadPFiE
どうした2型って分かったの?
2型の患者会だったのかな
64 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/05(月) 22:06:05.05 ID:Y3Dly6I6
>>63
保健所主催の神経線維腫症全体の患者交流会
14〜15人参加してたかな?
初めに自己紹介をしたからわかった
患者本人か家族か
1型か2型か
今日はどんな情報が欲しいか
県、病院医師への要望とか言うの
その中で2型はその男性のみだった
65 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/27(火) 16:59:17.11 ID:JpUTB0fN
なんか最近読モの子とかが使ってる『㐅力゛キュア』って歯磨きジェルって皆さん知ってますか〜?
徐々に歯が白くなるみたいで…
周りの子でも使ってる子多くて流行りにのっちゃおうか迷い中〜〜〜
66 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/04/30(月) 07:39:17.81 ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

7D39I
67 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/02(水) 11:20:01.06 ID:vJFwmDP2
・難病予防には

自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。(アクリルアミドは120〜130℃から発生)

20年筋萎縮症の進行が止まっている?【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」
68 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/09(水) 10:55:46.09 ID:fsLmx9UF
http://fshop40.s1002.xrea.com/kenko/
69 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/17(日) 15:04:22.36 ID:DAzTPBGq
鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか?難病宣告を受けて初めて!東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
http://tenohiras.com/zakotsu
70 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 13:19:12.84 ID:TFZJD0PI
保守
71 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 17:47:27.37 ID:EBq5ptrX
2型の患者は少ないのかな。
受給者証の申請書類も1型2型が一緒に来るから、保健所職員もよく分かってないんだろうね。

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名前: E-mail:

6:2レスCP:0

誰か助けてくれ母ちゃんが…

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/01(土) 18:58:45.98 ID:Lh46eY8g ?2BP(0)

母ちゃんがサルコイドーシスで心不全にかかって昨日倒れて今低酸素血症で意識不明の状態なんだ…今日もお見舞い行ったけど見てるだけで涙が止まらない…誰か意識改善する方法とか治療方法、いい病院を紹介してくれ
2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 15:26:47.11 ID:AiXs5/oy
2chしてる場合か?1秒でも長く側にいろよ、早く、早く

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名前: E-mail:

7:39レスCP:1

難病で苦しんで死んでほしい奴の名前

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/13(火) 16:14:54.11 ID:cJH8Yla5
書くとそいつは死にます
30 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/04(火) 12:28:24.81 ID:U/hsUm7R
【ハイヒールモモコ(54)帯状疱疹】 なんとしても政府・核産業ともに隠し通し無関係というデマを拡散
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1543889350/l50
31 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/05(水) 09:36:09.35 ID:rylrO0rr
ほりしま
32 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/06(木) 11:51:57.58 ID:ogjRHHE+
ほりしま
33 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/06(木) 12:31:19.28 ID:0DkDziRP
メリー藤島
34 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 15:27:35.51 ID:b8gE2e3o
ほりしま
ほりしま
ほりしま
35 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/08(土) 13:17:04.58 ID:xbTR261+
ほりしま
36 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 13:11:37.48 ID:rfRgvm+V
ほりしま
37 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 15:21:56.66 ID:AiXs5/oy
高校入試落ちろ坂西
38 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 15:23:38.17 ID:AiXs5/oy
落ちて私立行って退学してニートになって親死んでホームレスになって俺が捨てた空き缶拾って感染症になって一年かけてじっくりと死ね
39 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 15:25:11.20 ID:AiXs5/oy
櫻井死ね櫻井死ね知らねえ女とヤッて子供できて人生終われ

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8:568レスCP:1

難病持ちが辛いときに書き込むスレ3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/06(火) 23:08:46.21 ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか?
559 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/08(土) 17:22:03.33 ID:K61VeG5c
難病の手帳がまだ送られてこない
去年はもっと早く来た気がするのに
560 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 00:05:09.81 ID:NZPPmSRL
黙っていれば普通の人と変わらないのに、
普通にしていれば普通の人に紛れられたのに、

実父が、悲劇のヒロイン(笑)ばりにスピーカーしてくれたおかげで
地元を歩けばおば様方にヒソヒソされ
同期からは同情()のLINEが届くようになった

辛い
人に馬鹿にされないよう
後ろ指さされるようなことのないよう
今まで必死に生きてきたのに
561 名前:552 2018/12/09(日) 02:08:54.52 ID:mrBSNxwE
>>556
患者会に行ける状況じゃないんですよね。
家の中歩くの大変な状態で難病以外の障害もあるし。
でも知らなくていい不安になるような情報も入りませんか?
562 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 08:51:53.81 ID:801ISIgS
大量の情報に溺れてしまうタイプの人は患者会に行っても迷いが深まるかもね

自分自身より状態のいい人を見て羨んだり妬んだりしてしまう性格だと
無意味かつ余計な苦しみを抱える事もあり得る

それでも福祉サービスや保険関連も含めた情報が集まりやすいのは確か

自分は発症パターンが少数派のタイプだったけれど
同じパターンの人と知り合う事ができた
563 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 12:21:03.76 ID:5AOn0cQi
患者会も地域によって毛色が全然違ったな。
とある県は「患者同士で使ってる薬や年数、症状、副作用など情報交換で、みんなで励まし合う。医者も同席してくれる。地域の保健所が場の提供や、会の催しのセッティングしてくれた。」
もうひとつの県は「年に一度の県主催の難病相談会なのに、患者会をしきるジジババに実行を丸投げされてた。個人情報を会に提供の強制、及び難病に無関係の政治の署名も強要。入会もその場で無理矢理。病状や普段のことも根掘り葉掘り」

全国的なやつは別としても色々だわね。
564 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 13:34:25.68 ID:WUA45yq3
>>561
患者会のメンバーは実際同じ難病なので必要の無い情報は何一つありません。
どんな治療をしているか、どんな薬を飲んでいるか、どんな検査をしたか、パスワード付きの患者専用掲示板でお話しています。
スマホ一つで交流出来るし、次の診察に活かせます。
医師に渡せる会報も出ています。

ただ本当に誰にも言えることは、真当な患者会に入ることだと思います。
565 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 13:39:11.18 ID:WUA45yq3
>>563
管理がずさんで活動してるか分らないような患者会はありますね。
私が入らせて頂いた患者会は前者です。
和やかで、励まし合えます。
比較的人数が多い難病は患者会も多数存在して、選ぶのに苦労すると思います。
活動内容や資金ぐりをホームページやfacebookで確認して、コンタクトをとってから選ぶことをおすすめします。
566 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 19:35:23.48 ID:WUA45yq3
県の難病相談所に問い合わせて、いい患者会教えてくれたりもするよ。

ゆっくりしていたい人に無理強いはしないけど、よければ覚えておいてね。
567 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 01:11:55.20 ID:cMtFZD1k
難病相談所はどんな使い方をしていますか?
どんなことをやっているのでしょうか気になります。
568 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 01:37:29.69 ID:enocFVDT
>>567
福祉機器を買いたいときに相談したり
難病の制度を改めて勉強したいとき
学会情報が知りたいとき

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9:69レスCP:0

クローン病 Part1

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/03/05(月) 21:19:47.33 ID:haMu21pE
クローン病について語りましょう
60 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/21(木) 15:22:57.33 ID:XqZJgq6l
ネット通販してます
毎日家の中です
月給40万とれてますがボーナスないです
通勤ないです
一週間家から出ないことよくあります
宅配便のにいちゃんとしか1週間会いませんし
話も最近人とした事ないです
人口3万の田舎住まいですが不便ないです
61 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/30(月) 12:58:26.48 ID:oivvK/0H
保守
62 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/08/01(水) 16:52:24.32 ID:k5hi2sJI
この板は過疎ってるんだね
63 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/08/15(水) 22:15:48.95 ID:mXiocRLc
医療大麻を使用する頭頸部がん患者は未使用の患者よりも QOL(生活の質)は良好、心理的苦痛の程度は軽度である
http://oncolo.jp/news/180815y02

医療大麻オイル販売
よろしければご利用ください
http://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
64 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 13:27:47.07 ID:NYtjUTL9
保守
65 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/01(木) 09:57:49.25 ID:xQHOI7FA
保守
66 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/07(水) 18:30:17.78 ID:+DOJr9tF
次のレミケまで4週間もあるのに便器が真っ赤になる下血してしまった

お尻からの排膿も増えてきたし外科に行かないとか。嫌だなまた入院
67 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/16(金) 07:08:52.00 ID:xB3xKvtY
http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz
68 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/16(金) 15:45:48.77 ID:kdSiIF8U
保守
69 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/08(土) 19:16:00.86 ID:bxtfl1Dk
みんな寛解したのか
死んだのか?
過疎ってるねー

腸閉塞再発つらい

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10:218レスCP:2

神経線維腫/レックリングハウゼン14

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/12(水) 12:26:56.23 ID:6odH0fOr
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
209 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/30(金) 19:09:09.46 ID:JIwY+DZl
やっぱり子供は普通に産まれてきてもらいたいな
半分の確率で産まれるなんてリスキー過ぎる
どの遺伝子かまで分かってるから操作しようと思えばできるんだろうけど
210 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/30(金) 19:27:26.16 ID:2PgorPVO
>>208
それ、私かも?
211 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/30(金) 20:04:41.74 ID:r8d5RJB+
あら、そうなの?
あらら、お久しぶりかしら?
212 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 01:41:01.43 ID:uWJdQpCB
となりで男が寝てる。
若干寝息がくさい。
初エチばれなかったか?
股関節痛い。
213 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 07:40:21.29 ID:h5w4npDg
おめ
214 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 12:26:42.37 ID:bzUPTRyX
これは
215 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 13:20:54.03 ID:l7+LgeYb
まさに
216 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 07:17:28.31 ID:MVmQw3Yw
おやすみ
さよなら!
217 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 07:57:27.96 ID:K3JbcIek
さよおなら
218 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 18:09:42.38 ID:E1pRcriD
おはよう

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2018/12/10 00:07:29 JST

last modified at 2018/12/10 08:43:00 JST