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難病


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1: 長澤陽一郎はまだ死なないのか? (290)

2: クローン病 Part1 (808)

3: 潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁) (922)

4: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その6 (986)

5: 慢性疼痛がつらすぎるんだが (534)

6: 網膜色素変性症 愚痴スレ Part2 (384)

7: 【難病】膠原病全般 その7 (617)

8: ベーチェット病 (55)

9: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)5 (170)

10: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2 (186)

11: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (369)

12: 余命半年 FX全がけ (6)

13: 白血病について教えてください [無断転載禁止]©2ch.net (20)

14: ワクチン後遺症 (22)

15: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (888)

16: 神経線維腫/レックリングハウゼン17 (984)

17: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (334)

18: (´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ (446)

19: 球脊髄性筋萎縮症 Part1 (12)

20: 間質性膀胱炎 [無断転載禁止]©2ch.net (112)

21: 間質性肺炎 [無断転載禁止]©2ch.net (131)

22: 遺伝病について (18)

23: シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net (969)

24: 肺MAC症(非結核性抗酸菌症)不治の病 (16)

25: 線維筋痛症 3 (14)

26: 【水俣病】 被害者が死ぬのを待つ環境省 【銀歯】 (31)

27: パーキンソン病 Part 3 (460)

28: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©2ch.net (629)

29: 拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5 (562)

30: チラシの裏 1枚目@難病板 [無断転載禁止]©2ch.net (28)

31: 難病患者就職スレ [無断転載禁止]©2ch.net (15)

32: 特定医療費受給者証 (87)

33: 難病でちぬより安楽死のがいいよね (190)

34: 難病が無かったらしたかったことを書き込むスレ (22)

35: 潰瘍性大腸炎 Part15 (579)

36: 乾癬性関節炎について [無断転載禁止]©2ch.net (134)

37: ワキガワイ、ユニクロの試着が生き甲斐wwwww (4)

38: 原発性硬化性胆管炎って診断された... (28)

39: 多系統萎縮症(MSA) 2 (131)

40: 吃り [無断転載禁止]©2ch.net (6)

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1:290レスCP:0

長澤陽一郎はまだ死なないのか?

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/03(火) 21:11:29.49 ID:AFrPLsW9
低身長低収入低学歴アル中ヤニカスアスペハゲ
このスペックでなんで遺伝子残そうと思った?
早く死ね
281 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/09(金) 19:04:32.40 ID:N//VfdAV
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
282 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/11(日) 21:23:04.48 ID:qzTR49W7
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
283 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/12(月) 21:56:54.38 ID:s55wVog0
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
284 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/14(水) 19:00:48.00 ID:+wGfOKs3
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
285 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/15(木) 23:37:52.30 ID:jSFSSaEv
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
286 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/16(金) 22:46:34.54 ID:IqGLLcwL
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
287 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/17(土) 20:03:34.25 ID:gULm1nlP
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
288 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/20(火) 17:39:41.98 ID:J4EQP+zl
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
289 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 18:14:32.56 ID:hBUeq0ld
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
290 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 21:26:11.69 ID:5Wv5TYHq
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね

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名前: E-mail:

2:808レスCP:0

クローン病 Part1

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/03/05(月) 21:19:47.33 ID:haMu21pE
クローン病について語りましょう
799 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 13:14:46.31 ID:UKdAewF6
>>797
従来型全ワクチンにはインフルエンザワクチンを含めているのかどうか答えてみてよ
800 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 19:06:37.62 ID:vGeBOH8e
>>794-799
なにを言っても反ワクが知的障害であるという証拠でしかないなw

デマを信じ続ける知的障害w

これからどんどん遅効性のコロナの害が出るから震えて待っとけw
801 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 19:07:08.21 ID:vGeBOH8e
>>798
これ典型的デマなw こんなのに騙されると思ってるプーチンw
802 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 19:31:33.60 ID:+mapnWrs
>>801
ほー、デマなら長期的に成功したソース貼ってみろよ。
論文ひとつ貼れないお前にできるかな?
そもそも長期的フェーズをクリアしてたら正式承認されてるはずだろーがこのバカw

それとファイザーワクチンにSV40が混入してた事実はどう考えてるんだ?
それもデマだと思ってるのか?
803 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 21:34:14.76 ID:xZkZkXwO
これ、一人でやってるだろw
804 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 10:51:44.35 ID:6wGQ84MQ
一人なわけないだろ〜プーチン連呼してる奴が圧倒的に低能じゃんw
805 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 20:48:33.49 ID:Xf6+E9tU
>>801-804
これ典型的デマなw こんなのに騙されると思ってるプーチンw

なにを言っても反ワクが知的障害であるという証拠でしかないなw

デマを信じ続ける知的障害w

これからどんどん遅効性のコロナの害が出るから震えて待っとけw
806 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 20:48:49.31 ID:Xf6+E9tU
>>804
プーチンは低能だよなw
807 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 22:18:59.44 ID:9z8MQVDx
キチガイは話せば話すほどバカが溢れ出るな

ワクチンにもウクライナにも騙される
次は何に騙されるかね?
808 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/24(土) 01:13:34.43 ID:gQND+F+u
ソースも論文も貼れずにデマだと信じたいだけのバカw

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名前: E-mail:

3:922レスCP:8

潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/11/01(水) 20:03:59.81 ID:p+z4ePiW
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part30 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1692264221/
913 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 00:57:05.49 ID:NML3noVz
ひたすらの湯治で治まるのはアトピーと神経痛くらいで、潰瘍性大腸炎だと温泉飲んでナンボかな
914 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 05:55:39.40 ID:pKlkvfNT
10日くらい仕事離れて湯治リフレッシュ出来るなら良くなりそうだ…ストレス解消の意味で
915 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 06:48:39.43 ID:tS3BdY7Y
ジェットバスでお腹マッサージしたら一瞬でも良くなったけどすぐ戻ったな
916 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 10:56:42.02 ID:ZR5xhfc/
人工肛門になって温泉にも長らく行ってない 行けなくはないらしいけど気使うからな
普通の体に戻りたいわ
917 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 17:17:56.33 ID:2yQAc6km
しばらく落ち着いてたんだけど、ちょっとしたストレスがきっかけか再燃したっぽい
軽度直腸型でとりあえずレクタブル3週間試してみて様子見

今は腹痛はないけど胃がムカムカするのと食欲ない
お腹は張ってる感じ
排便は朝1回だけだけどかなり緩い便
出し切ってない感じはあるけど腹痛でトイレに駆け込む とかは全くない
胃がムカムカしたり食欲ないのは潰瘍性大腸炎は関係ない?精神的なものか単純に逆流性食道炎とか他の病気ってこと?
それとも潰瘍性大腸炎って今胃もムカムカしたりする?
918 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 18:56:27.68 ID:lemDaC7R
抗カビ薬飲んだときに一時的によくなったわ
919 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 19:51:38.46 ID:gVeAruVX
以前ここで温泉街に住んでるから
毎日のように入ってるって書いてた人いたよね
羨ましいな...と思ったもんだ

>>917
同じく排便は1回で腹痛もないけど
時々胃の具合が悪くなってムカムカより胃痛が起きるかな
胃と腸は繋がってるし影響はありそうだよね
精神病んだら胃にくるし症状進めば胃潰瘍とかにもなるし
920 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 20:10:04.07 ID:eWwVKUkO
>>913
それはどうだろう
ひとまず実験結果は認めていいのでは?
921 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 22:12:48.59 ID:M45jX2TH
>>873
ディズニーは一昨年の秋からルールが変わって難病の医療証も障害者手帳と同じ扱いになったよ
だから割引もあるし列に並ばないで別の場所で待つことも可能になったよ
922 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 23:54:02.72 ID:wbp46xZM
>>917
胃がムカムカすることあるよ
病院で胃薬も処方してもらってるけど医者にはそういう人もたまにいるみたいなこと言われた
ちなみにこの病気になる前は胃の不調全くなかった

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名前: E-mail:

4:986レスCP:3

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その6

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/04/11(火) 20:33:06.72 ID:Z31dDtk3
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/
※前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1668048771/
977 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/21(水) 07:30:29.30 ID:SREL7zO0
とりあえず慶応が効果あるとか言ってるロピロニールとかいう薬はさっさと承認してやればいいのに
パーキンソン病なら1000円で買える薬だぞ
978 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 10:56:54.26 ID:A3lbjgNN
>>975
それな
一番気になる金の出所や工面の仕方が一番気になるけど誰も教えてくれんわ
979 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 23:07:40.41 ID:PLEvhZ9U
アカンぴくつき止まらん
もうなんか常にどっか動いてる
980 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 11:03:49.77 ID:PeCPtogr
そりゃ動いてなかったら死んでるだろw
981 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 13:58:29.73 ID:dh6pi8ya
ほんとにね子供が小さければまだ長らえたいと思うだろうけど思春期以降なら思わないな

親を見てると進行するほどに痛みや苦しみが増していって、我慢強かったのも
つねに要求出してて、それも苦痛が耐えきれなくてって感じで
その上意思の疎通がうまくとれなくて伝えるのも捉えるのも大変でイライラして

家族の悪口とか恨みとかは動けるうちに戦って行政とかからか以後サービスをもぎとる道もあるのかもしれないけれど

TLS手前の今でもこれだけいろんな痛みや苦痛を伝えて、なんとか逸らすのに四苦八苦してるのに
それがまったく伝えられなくなるって恐ろしい
ただ動けなくて痛みも痒みもないならまだしも
動けないから筋肉も間接も痛いし肉も薄くて動けないから服のシワでさえ辺り続ければ痛いし
首も痛いし結構の悪さからの足の疼痛や頭痛
介護者からはあらかた取れてるように見える吸引も、取りきれず残ってるのが苦しかったりして何度もやり直したり
すぐ再吸引になるけど、そういうのも伝えられず介護者から見たら終わりなんだよね
この状態でTLSは拷問だとおもう
それを思うと怖くてたまらない
TLSになる前に自分で伝えられるうちに呼吸器つけたあとに安楽死が選べるなら
むしろとりあえず着けて生きることを選ぶ人は増えると思う
982 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 14:39:09.18 ID:m3WCjkA7
トフェルセンをこのあいだ国会でやってた
海外で治験終わってるから日本は素早い認証をしてほしいって
983 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 15:35:16.66 ID:zHPozrYX
脳に機器埋め込んだ患者“考えるだけでマウス操作を”マスク氏
アメリカの起業家、イーロン・マスク氏は、自身のベンチャー企業が開発した小型の機器を脳に埋め込んだ患者が、考えるだけでマウスを動かせるようになったと明らかにしました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20240221/k10014365811000.html
984 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 15:40:39.08 ID:XXjK8PfZ
TLS状態だと起きてるのと眠ってるのってどうやって判断するんだ?
985 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 19:12:42.94 ID:XSGLGygg
>>981
そうなんよな。TLSってただただ体が動かず意思を伝えられず、さぞかし暗闇の中で孤独で退屈だろうな。って思うけど、実はそんなことよりも、実はずーっと痛かったり苦しいんよな。それこそ体のあちこちが痛い辛いという苦痛が常に続いている状態
986 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/24(土) 01:18:08.23 ID:zD4j8cw9
>>982
そうなんだ、見ればよかった
最近全然テレビ見てないや

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5:534レスCP:0

慢性疼痛がつらすぎるんだが

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/06/18(火) 20:23:44.12 ID:4PyIxMBT
慢性疼痛がつらすぎて死にたい
同じ病気の人いたら反応してくれ
525 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/19(月) 00:15:10.60 ID:SNV2OH0c
>>522
1月2月が一番辛くね?
526 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/19(月) 00:18:41.20 ID:SNV2OH0c
>>523
痛みに優しい医療機関じゃないとだめ
色んな書類審査必要だし医者も検定受けないとだめだよ
あなたの痛みはとれるって本の医療機関とか
古い情報だけども
527 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/19(月) 02:00:30.67 ID:H3oOf+qr
ペインクリニックって外科的に異常のない神経痛ならトラムセット出してくれる?
それともハードルの高い薬?
528 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/19(月) 03:05:36.64 ID:RaZOGIl1
何をしても必ず最後は死んでしまう
529 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/19(月) 03:14:01.30 ID:nXorNOkV
>>527
第三選択薬だから出にくいというわけでもないんじゃない?NSAIDsからの道筋があれば
530 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/19(月) 09:47:12.77 ID:qtO3kRPn
>>525
この冬が一番体に良いわ
531 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/21(水) 01:05:16.77 ID:ydw7POT1
寒いとか低気圧とかって関係ないの?
532 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/21(水) 17:51:33.54 ID:My1d452Q
寒い日がダメだし暑くてもダメ 低気圧はOK
これだけは人によって違うな
533 名前:530 2024/02/21(水) 19:47:52.27 ID:23wIKeLL
低気圧は俺もダメだな
雪だの台風だの、今日みたいに昨日と10℃以上も差があるのは調子は非常に悪い
かといって、俺のは動かないと余計に悪化するから雪が降ろうが槍が降ろうが外にでて関節動かさんといけない

夏は身体がついていけなくてすぐ熱中症になる、それでも身体を動かさなければいけない、マジ地獄
534 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 21:43:17.71 ID:1wFhCsKL
こういう環境の変化で激痛が増すことを理解してくれる人がなかなかいなくて
生徒の頃は家族や教師にも仮病あつかいされていたな
あれから年月が経ち自分で病院に行けるようになって
自力で痛みの専門医を見つけて通院しながらギリギリ生活はできるようになった
それでも親戚の警官や自衛官みたいな筋脳で精神論しかない輩は頭から否定してくるから
親戚の付き合いを断ち切った

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名前: E-mail:

6:384レスCP:0

網膜色素変性症 愚痴スレ Part2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/23(水) 19:08:22.28 ID:PjMmfZWR
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください

前スレ
網膜色素変性症 愚痴スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1435039506/
375 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/07(水) 17:35:52.92 ID:8biAQxMt
グループで歩道を歩く女子、障害者にビビる中、必死になって「大丈夫だよ」とコソコソする
ああいうのばかりだよ
本当、シャバはいつからこんなに息苦しくなったんだろうな
376 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/08(木) 11:21:18.99 ID:q3c06IiA
あの辺、高校生が集団で歩いてくるからしんどい。特にJKはすぐ障害者を目ざとくみつけてくるから質悪い
またいつものJKが「やばっ」「そういうこと?」「そう、例の奴」みたいな会話を至近距離で
せめて電車乗った後とかにやってもらいたい。当事者の眼の前で。無神経すぎる
あれで女の気持ちを理解しろとか吠えるんだろ?よく言うわ
377 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/08(木) 17:32:55.92 ID:q3c06IiA
児童館の子たちも、二十歳前後のチャラ男も
障害者に対するヘイト、蔑みは同じなんだな
正直かなしい。特にチャラ男による笑い声がきしょい
378 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/09(金) 17:35:39.00 ID:OGkxAN5f
団地の中高生かな?
さすがにあんな眼の前で、メル、見えないの考察されれば、いくら難病、弱視のガイジでも目に入るわ
JKじゃあるまいし、見えないから侮辱しても問題ないとかやめろよ
子どもたちは出入り口塞ぐしw
379 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/10(土) 16:00:57.32 ID:0yJslGpQ
ガキはすぐ「障害児がいる!」と大げさに反応してくる
住宅街ではチャラ男がアヒみたいに笑う
平成のガキたちは障害者に耐性がなさすぎる
こういう時代にとか言うわりには、その辺がダメだな
本当の意味での多様性になれさせないといけない
380 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/13(火) 17:52:58.62 ID:8F79lY2o
大体、カップルとかって障害者見ると
「ほら例の」「知ってる知ってる」とか
「やばい奴いるし」「何がやばいの?「目が・・・」」とか
どっちかがろくでもないクズのケース多いんだよな。住宅街や商店街、文入とか
でも、ああいうの見てると、長続きしないなって
障害者ごときにああだこうだ反応して
381 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/16(金) 20:30:38.72 ID:O83T6YxA
西側から大量に人が行き交うと歩くのこわい。そいつらは障害者見てこわいと騒ぐけど、こっちが一番こわいんだよ
いい歳こいた主婦も、こわいのいるしぃぃぃぃぃぃぃと挑発行為。見えてないから大丈夫と男とコソコソ
グループで歩く女もこわいと騒ぐ。いや、至近距離で大量に歩くお前らがね
382 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/18(日) 15:34:44.14 ID:ybq4z9up
コンビニ前通っていった男女は障害者について何も言わない。あくまで自分たちの世界に集中していた。あれが普通だね
だけど、その後の女2人は、目がこわーいと大騒ぎ。同性同士だと大体ああなるw
こわくない目にしてくれよ。何が女はハラスメントしないだよw
こっちだって、好きでこういう目しているわけじゃないんだよ
383 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/20(火) 11:12:55.17 ID:gALZ7A5R
ようわからんとか言うのなら、障害者についてあれこれ考察しないでもらいたい
でも、若い連中はガイジがいると大はしゃぎ
社風が感じられますねぇ
384 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/21(水) 17:30:53.64 ID:h2AsxaB/
超こえーとか口走る前に、とっとと通り過ぎてもらいたい
狭い道並んでくるから脇に避けてたのに、わざわざ観察してヘイトかましていく女
こわいなら距離とれ!こっちが一番こわいんじゃ糞が!!

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7:617レスCP:2

【難病】膠原病全般 その7

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/07/24(月) 12:25:01.37 ID:uGzqo3iF
膠原病に関するスレです

前スレ

【難病】膠原病全般 その6
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1646631381/

次スレは流れを見て>>980>>990あたりの人が立ててくだされ
608 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 19:29:30.80 ID:2cRFbgIR
>>605
wi-fiは消灯時間までなのかな
609 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 22:49:50.08 ID:5MUD8OMX
自分が入院した病院はWiFiと有線LANがあったけどどっちも21時だったなあ
610 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/22(木) 22:51:38.61 ID:8uLKVWSS
モバイルルーター持ち込んだ
611 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 02:14:18.90 ID:1a0rPPRw
wi-fiある病院いいな 大学病院wi-fiないや
612 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 12:37:21.57 ID:jICV8wke
院内LANは医師職員用だわ
613 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 13:06:47.72 ID:1a0rPPRw
この皮膚筋炎とか膠原病の人 将来的に70%近く間質性肺炎なるのかな?
614 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 15:38:56.96 ID:D4qqC47A
自分が皮膚筋炎で間質性肺炎
指定難病のサイトで歯合併する病で注意するものとして
間質性肺炎と悪性腫瘍が上がってる
615 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 15:56:12.25 ID:D4qqC47A
ちなみに喘息持ちでもあったので咳はそっちと思ってた
皮膚筋炎としては機械工の指などの症状が出ていて
手荒れが即指関節の皮膚割れになってた
ある日胸が痛くてかかりつけ医に行ったら
咳が出てるんでそういうこともあると言われ
処方箋もらって帰ろうと待っていたら
レントゲン撮ろうって先生が急にやる気を出して
撮ったら肺が真っ白で胸水が確認できた
紹介状を貰って大きな病院で検査しながら胸水を抜いたんだけど
検査結果はとある間質性肺炎
もう少し調べたほうがいいということで
大学病院への紹介状をもらい再検査したら
ある間質性肺炎(先のものとはちょっと違った)だと診断された
その後入院してステロイドパルス治療をして今に至る

間質性肺炎は肺が繊維化するんだけど
肺の繊維化は不可逆なので早めの治療がいいと思う
616 名前:515 2024/02/23(金) 19:48:52.42 ID:IfYn5/rc
昨日の午前中2人退院して2人になって喜びもつかの間、午後から2人入院。
わが病室は満床になりますタ。
別に怒っている訳じゃ何んだが多分80代なんだろうが鼾と屁がひどいんだよw
617 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/23(金) 20:23:40.03 ID:NtAEUFCf
>>616
わかるw
老人の放屁は破壊力やばいな
身がでてないか心配になる

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8:55レスCP:0

ベーチェット病

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/23(金) 20:55:00.92 ID:iiV1k2UH
いますか?
46 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/11/05(日) 23:38:13.24 ID:qGkwGBct
>>45
自分でやったよ
でも社労士通したら成功したのかなと今でも悩んでる
47 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/11/08(水) 06:49:33.88 ID:Llbg0aT+
>>46
貴重なお話ありがとうございます。毎日体中痛いの本当に苦痛ですよね
誰も分かってくれないし。せめて年金くらい欲しいなと思ってたんだけど現実は世知辛いですね~
48 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/11/26(日) 22:34:44.08 ID:V1l3+xpr
>>44だけど、今度社労士の無料相談会に行ってみようかと思ってる
今は体調が優れないから早くて12月になりそうだけどここで報告するよ
49 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/11/28(火) 02:53:33.54 ID:QEP7c+0o
>>48
期待してます!
50 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/12/18(月) 12:45:23.45 ID:RoTqCO5W
>>44です
相談会に行ってきたんだけど、今は難病を含む内部障害全般で障害年金の該当は難しくなっているとのことだったよ

・第三者がその程度や頻度を測りかねるものは該当が非常に難しい
 →結節性紅斑が足の裏にも多数できて歩くのが辛い、関節痛が辛い、下痢や下血がある、CRPが18あって怠いというのも無理
・座業ができるなら認定はされない
 →目が見えにくいので「座業がしにくい」としても「座業ができる」と判断される
・視野の障害認定基準に該当すれば障害年金の受給権が発生する可能性はある
 →障害認定基準に達していない(片目は失明しているけどもう片方は矯正視力で0.6以上あり視野も1/2見えている)ので無理
51 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/12/18(月) 12:46:21.56 ID:RoTqCO5W
一般企業で働くのは難しそうだから就労Aや就労Bも視野に入れて探してみる
それで駄目なら来世に期待かな
52 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/12/26(火) 17:13:33.00 ID:AMaFjR7s
左手の指がしびれて感覚が鈍いんだけどそんな人いますか?
53 名前: 【1等大違い】 【496円】 2024/01/01(月) 00:18:56.54 ID:nz0WwdGt
寛解祈願
54 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/01/06(土) 22:19:39.27 ID:yZbfVO5u
http://i.imgur.com/zLuEaeL.jpg
55 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/20(火) 09:30:38.19 ID:KsDscdcz
2016年に発病して2週間入院したがあれから再発していない
もう大丈夫かな

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9:170レスCP:0

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)5

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/12/23(金) 19:42:51.09 ID:wTf15nZA
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
161 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/01/15(月) 22:31:13.27 ID:gdHu5EYl
>>160
東京都の難病医療費等助成は自己負担は2割ではないですか?
162 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/02(金) 16:00:54.41 ID:dkbjmmW5
>>160
障害者手帳と障害年金は申請すべき。
私はOPLLもあるけど、メンタルも患っていてメンタルの方で障害年金もらって
ます。思うように働けないので定期収入があるのは助かります。
163 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/03(土) 06:01:44.00 ID:aZgWiF0J
ちょっと遅くなったのですが申請書を無事に渡すことが出来ました
>>161
担当の方にも聞いたのですが対象の治療や薬の費用は1割になるそうです
>>162
障害者手帳も障害者年金も同じものかと思っていてそれぞれで申請しないといけないとかそもそもどこで申し込めばいいのかもわからずで
何分初めての事なのでどうしたらいいのか今一理解していないのが現状です
164 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/03(土) 18:55:51.68 ID:Ama01EfE
>>163
普通に治療してるだけじゃそういうセーフティネットについて誰も
教えてくれないよね。自分も何も知らなくて自己負担が多かった。
だいぶ前のことなので事務的なことは忘れてしまったけど、ソーシャルワーカー
または役所で教えてくれるはず。

会社勤めしていたとき、個人年金の積み立てをしていたが、普通は65歳までは
受け取ることはできないけど、障害者手帳を取得したことで早く受け取ることが
できた。随分助かった。
165 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/04(日) 16:32:09.43 ID:79BuamJg
>>163
まずお金無いなら、今の会社を傷病手当て金で休職したらいいのでは?
万一仕事してないなら生保申請。
その間に障害者手帳申請は役所に相談。
初めて後縦靭帯骨化症になる前に病院受診した時から1年半経過したなら障害年金申請。
これは年金事務所。
該当しなかったり、大したこと無いのに申請するなら徒労に終わりますが。
現在の状態分からないし、医者でもないから何とも言えないけど、自分でググって調べたほうが良いですよね。
166 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/12(月) 12:42:01.12 ID:g4ewF942
opllを発見してからすでに10年
腕とか痺れているような気もするけど
微妙すぎてわからない
48歳だけど山とかも登れるほどぜんぜん元気

でもCTでは50〜60%の空間が骨化しており、神経の空間が少ない
MRIでは神経の色も今のところは良い

手術も可能だけどどうしますか?
と県の名前を冠した病院の専門医長が聞いてくる

手術すべきか悩ましい
皆さんのご意見を頂戴したいです

名古屋大学の病院が良いのならば、比較的近いので、セカンドオピニオンとして行った方が良いのかな
167 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/12(月) 14:12:26.70 ID:HeIt5Dsw
セカンドオピニオンは行けるのであれば行った方が良いと思う。
手術にはリスクが伴うので、症状が軽いのであれば今の段階では様子見の
可能性が高いかな。
168 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/12(月) 17:04:04.61 ID:g4ewF942
>>167
ありがとうございます
先生も同じことを言われてます
169 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/19(月) 03:07:47.24 ID:RaZOGIl1
何故必ず最後は死んで終わってしまうのだろう
170 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/19(月) 18:25:38.01 ID:DIWKTW0o
>>169
脳みそ骨化症かな?

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10:186レスCP:0

音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/05(木) 09:49:16.37 ID:tnR2Dm9j
ミソフォニア(英語:Misophonia, literally "hatred of sound)あるいは音嫌悪症とは、まれに診断される医学的な障害である。

原因は神経学的だと思われ、特定の音に対して否定的な感情(怒り、逃避反応、憎しみ、嫌悪)が起こされる。小さい音も大きい音もある。

ミソフォニアを患っている人は最もよくある場合、唇鳴らし、ズルズルの音立て、咳払い、爪切り、そしゃく、飲用、歯磨き、呼吸、鼻のクンクン鳴らし、会話、くしゃみ、あくび、徒歩、ガムをかむことまたはバブルを破裂すること、笑い、いびき、反復的な音により、怒りの感情が生じる、発汗、筋肉緊張や高心拍数などの「闘争・逃走反応」の症状が出る。

※前スレ
音嫌悪症 【ミソフォニア】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1496968221/
177 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/09(金) 11:08:20.44 ID:k6CTHeiC
ブタが今日もズルズルブヒブヒうるさい
178 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/09(金) 12:01:44.03 ID:doXQkYm+
>>176
俺も知りたい
使ったことある人、教えて!

NET情報だと、
『耳に入ってくる音を 23dB 抑えながらも、音質はクリアなまま保つ耳栓です。つまり音を完全にシャットアウトせず、音量を下げて耳の負担を軽減する耳栓』
とのことなので、全ての音域が全体的に小さくなるだけで咀嚼音が消えるわけじゃないのに5000円を越える金額はナンダカナーって感じですが。
179 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/14(水) 11:09:26.96 ID:9Ybvhhns
くそ坊主うるさい
180 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/14(水) 11:15:12.65 ID:9Ybvhhns
えこひいきするな
181 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/14(水) 13:04:32.73 ID:9Ybvhhns
なんでこっちがあほどものせいで5000円出さなきゃいけないんだよ
182 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/14(水) 13:08:34.11 ID:7FIXAnYS
分かるわ
耳栓高いよね
それで効果あるかもわからないしな
183 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/16(金) 08:23:58.00 ID:ki4VT8d2
でも、、、、5000円出さないで何とかなるような軽度じゃないんだよなーー
184 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/17(土) 02:17:35.78 ID:hypdnhYr
人が鼻水吸う音が超苦手だから花粉症の時期はキツい
185 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/18(日) 13:34:57.60 ID:FEwyUNzA
>>168
わかるcm嫌い 
あとスタジオでギャーギャー言ってるよくわからない
バラエティ番組も無理
だから見るのは基本ニュース

あと換気扇ずっとつけてるとイライラして切っちゃう
186 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/19(月) 12:37:49.93 ID:5eQuzZKw
職場にいるデブ。ストレス性なんか?隣に人がいるとしょっちゅうでっかい咳ばらいするけど、いないとたまにする程度になる。
仕事中はお菓子バリボリ食べて、コーヒー飲んだらアア〜って温泉かよ!みたいな音。
こういう奴って定期的に音を発しないと生きていけないのか?周りにあわせて静かにできないんかな?
そのせいで客からも嫌がられているけどな。

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2024/02/20 02:03:23 JST
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last modified at 2024/02/24 02:59:13 JST