X
IGG4関連疾患
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/01(水) 10:45:49.10ID:pPz8kK0K
まだ情報が少ない新しい難病なので
情報交換の場所としてスレッド立てました。
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/12(日) 18:35:44.67ID:+NjGSabz
プレドニン10mg
半年続いてる
主治医は、まだ落とせないと
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/12(日) 18:48:35.58ID:EdHSsCiH
>>49
プレドニン10mg？
本当に？
IgG4関連疾患でも軽症状なんですね
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/13(月) 06:01:54.43ID:t6jayhEn
止めると、振り出しに
10mgでバランス取れてる感じかな
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/13(月) 07:46:30.52ID:16iUXB8U
>>51
止めるとまた30mとか40ｍとかかな？
プレドニンは副作用多いからできるだけ低容量で維持できるのが一番だね
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/15(水) 10:50:37.12ID:XVcqKLAb
軽症重症とか人によって薬を飲む量が違うし、薬飲むほどでもない人もいるしで
まだまだ謎だらけな病気だね。だから医者もいろんな科をたらい回しにさせてるんだろうけど。
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/15(水) 16:38:56.13ID:aJQGfVBC
ホント謎だらけの疾患だね
ただ言えることは奇蹟でも起こらない限り一生完治することはないと言うこと
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/16(木) 13:47:25.99ID:JH8AopeW
人間ドックでひっかかり、IgG4が153と基準値より高く、首のリンパも腫れているということで、こちらの病気を疑われて生検のため手術/入院を進められています。自覚症状がなく、年齢もまだ30半ばなので違う気もするのですが、セカンドオピニオンを求めたほうがいいでしょうか？このスレッドを見ると153という数字もそんなに高くないような気がしています。
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/16(木) 14:48:02.19ID:JH8AopeW
>>56
ありがとうございます。最初は多発性骨髄腫を疑われましたがすぐに違うとわかり、残すはIgG4かキャッスルマン病ということで生検すすめられました。医者の言うとおり生検したほうがよさそうですね。
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/16(木) 15:11:39.07ID:WHaU20z9
IgG4関連疾患ならステロイドに即反応して一時的に良くなるはずだけどね。
医者もそう言った安易な方法では確定診断しないだろうとは思うけど。
やはり最終的には生検なんだろうか？
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/16(木) 20:57:38.73ID:JH8AopeW
>>58
同じことを考えて投薬をお願いしたのですが、断られて生検することになりました。費用や身体への負担を考えるとまずは投薬して様子を見たほうがいいと思うのですが、確実に診断するためには生検なんでしょうね。
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/18(土) 20:05:56.95ID:rCPVAbzR
父75歳が
背中痛→pet-CT→膵臓に腫瘍確認→膵臓ガン専門医へ→膵臓生検、造影CT
で、ガンじゃなくて自己免疫性膵炎と分かった。
ガンの可能性をできる限り潰してからじゃないとステロイド治療しない感じだったよ。

ネットで調べても闘病ブログとか全然ないんだなぁ。
潰瘍性大腸炎で自己免疫性膵炎を併発してる人は何人か見るけど、父は消化器系は大丈夫。
背中痛はなくなったみたいだけど、薬の影響か気分悪くなったり手や足がつるみたい。
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/19(日) 10:08:00.78ID:BQj0Mdeg
>>60
お父さん、膵ガンでなくて取り敢えず良かったですね
自己免疫性膵炎ならIgG4の値がおそらく高いでしょうね。
ステロイド処方で膵臓の腫れはすぐ一旦治るのではないでしょうか？
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/22(水) 13:26:12.86ID:gSj3Cbot
igg4関連疾患の患者さんでブログ書いてる人は何人かいるが
マメに更新してる人は少ないんだよね。
まあ芸能人でもないのでコメントも付かないから更新するの面倒になっちゃうんだろうけど。
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/24(月) 18:48:14.35ID:YMKizj1S
皆は3回目の接種受けるの？
俺はこの間の定期検査で
3回目は何とも言えませんね
IGG4は免疫暴走の一種なので

と医者から言われて迷ってる
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/25(火) 17:52:22.78ID:/IVNdSvH
受けておいた方がいいと思う
コロナのワクチンは生ワクチンではないから問題ないはずと医者は言っていた
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/19(土) 13:23:18.32ID:Ft8v1WjH
プレドニン5mmでigg4が500台だったけど350にいきなり下がりました
運動や食生活色々変えたりしてたけど数値は変化せず
もう諦めてたけど、諦めずに頑張ろうと改めて思えました。
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/22(火) 13:19:22.59ID:H/yJTd/m
やっぱり食物アレルギーがかなり関係してるのかなぁ。
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/04/12(火) 01:53:12.09ID:uqaSS+68
プレドニン減薬し過ぎてドライアイが酷すぎて目を開けてられない
主治医は我慢するしかないと言うんだけど
そんな人いない？
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/06(金) 13:17:54.84ID:yVcDelrZ
>>71

点眼薬とか平行して出されてないの？
ミクリッツ症状ないと出ないのかな？
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/04(月) 12:52:17.74ID:DXSuzRS/
この病気になってから咳がひどくなる時期が定期的にあって吸引の咳止め薬ないと耐えれない程です。
同じような人いますか？
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/24(水) 14:50:25.16ID:3+ZjytN2
書き込み少ないなぁ。やはりまだ患者はそんなに多くないのかな？
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/29(月) 06:34:58.68ID:hnv/Bvmk
IGG4の場合って医療脱毛しないほうが良いのかな？
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/10/04(火) 11:18:45.64ID:Q/KA6kQe
数値は高いけど、ステロイド飲むか飲まないかの判断は患者に任せますみたいな感じに言われた場合はみんなどうしてる？
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/10/12(水) 11:55:07.52ID:sKUbwBsA
同じく服用量は適時加減するようにと
10mg〜20mg
行ったり来たり
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/10/27(木) 01:56:01.03ID:IncGsQdb
もうかれこれ1年間再燃恐れでプレドニン10mgから下げられない
こんな量ずっと続けられる訳ないのにどうなるの？
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/26(木) 10:14:07.02ID:wYcgp+yS
ステロイド治療の影響で大腿骨頭壊死。
近い将来人工関節です
もう運が悪かったとしか思うしか無いけど
諦めきれない
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/26(木) 10:15:25.54ID:wYcgp+yS
皆さまには、大腿骨関節のMRIを定期的に検査することをお勧めします
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/07(火) 10:43:49.73ID:Dk9qQmJ2
痩せろと言われてます
ステロイド糖尿と大腿骨の心配があると
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/31(水) 21:42:20.53ID:jfZol9YD
まず嗅覚障害が出て耳鼻科へ､その翌年首の腫れに気づくも痛みはなかったので放置
5年程経ってからなんとなく耳鼻科で相談してみたらミクリッツ病でした

プレドニン6mgまできたとこだけど副作用の方が全然減らなくてなかなかしんどいです
足がすぐ攣ってしまうのだけでもなんとかならないかなぁ
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/14(水) 07:52:15.12ID:5X/x2Bvg
自己免疫性膵炎と診断されてかれこれ10年くらい
副作用はしっかり両目が白内障になりました

最近プレドニン1mgに減らして数値上昇
ミクリッツ病と診断されました
もうプレドニンは一生飲む覚悟です
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/14(水) 10:09:37.81ID:kaO3JDCZ
>>88
確定診断のために膵管造影検査は受けられましたか?
自分は受けてないので自己免疫性膵炎疑診のままです
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/14(水) 12:49:13.35ID:5X/x2Bvg
>>89
超音波内視鏡等やりましたが、膵管造影はやらなかったと思います
今は3ヶ月に1回MRで画像確認してますね
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/10(木) 17:13:35.52ID:CCB8EFwB
>>89
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 00:49:21.59ID:+BBdC8fE
顎下腺が腫れてもだからどうしたって感じだけど、見えない（さわれない）どこかで異変が起きる？起きてるかも？ってのが不安
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/01(水) 02:07:37.29ID:KpWHpyxx
元々潰瘍性大腸炎でもう四半世紀近く前に大腸全摘して回腸嚢作ったんだけど
袋の炎症が引かずにずっと局所のステと5-ASAの座薬でここ数年やって来てて
医者は何とも言わないんだけど膵臓や腎臓の数値もちょっとずつ悪いし唾液腺（顎下腺）も腫れ気味だし
ネットで調べてたらigG4関連疾患ってのを見つけてどう見ても疑わしいしこのスレまで来たんだけど
消化器の医者は消化器しか見てくれないし他所の科も自分の専門領域しか見てくれなくて盥回し状態だし
igG4関連疾患の事担当医に言った方がいいのかな？これ？
結構デカイ大学病院なのに気付かないはず無いと思うんだけどなあ
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/01(水) 02:11:32.73ID:KpWHpyxx
と言うか間違えた
顎下腺じゃ無くて耳下腺がちょくちょく腫れてるんだわ
この病気は顎下腺の痛みを伴わない腫れなのか
でも似てるんだよな色々おかしくなる感じが
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/01(水) 17:17:20.65ID:xeh5Cstk
>>96
IgG4関連疾患かもしれないってのは、膠原病内科の先生が気付いてくれた
町の大病院の内科を受診→顎下腺が腫れてるということで膠原病内科へ→MRI検査でIgG4の疑い濃厚に→さらに多様な診療科がそろってる大学病院に検査入院
IgG4に関しては「疑い」のままだけど、症状を緩和することはできている

主治医に相談してみれば、膠原病内科とかアレルギー・リウマチ内科とかに回してくれるかもしれないよ
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/02(木) 13:08:54.38ID:9FZvfbOc
>>98
リュウマチ膠原病科みたいなとこがあるけどそこで見て貰った事は無いんだよなあ
まだ全摘する前に指の強張りとか関節の痛みとかあってその時は整形に回されてリュウマチ因子？みたいな物は無いから経過観察って言われて今もそのままだし
自己免疫機序の疑われる病気ってほんと次々身体中に不具合が出て来て同定出来るならいいけどどれもこれも様子見って言われてそのままなんだよな
新着レスの表示
レスを投稿する