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難病


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最終更新日時:2018/12/13 00:07:00

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1: 難病で苦しんで死んでほしい奴の名前 (46)

2: 天疱瘡 (379)

3: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (283)

4: パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net (606)

5: 潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止) (556)

6: 乾癬性関節炎について [無断転載禁止]©2ch.net (91)

7: 神経線維腫/レックリングハウゼン14 (221)

8: 群発頭痛持ち集まれ (347)

9: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2 (786)

10: 尋常性白斑 [無断転載禁止]©2ch.net (651)

11: 慶応合格できない柴田洋太郎 (2)

12: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©2ch.net (487)

13: 神経線維腫症2型 (71)

14: 誰か助けてくれ母ちゃんが… (2)

15: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ3 (571)

16: クローン病 Part1 (69)

17: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (199)

18: 膠原病全般その3 (398)

19: 難病患者就職スレ [無断転載禁止]©2ch.net (19)

20: 実際、難病持ちの就活どうだった? (670)

21: 網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net (573)

22: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4 (445)

23: ジェイトレス酒井優 派遣FACTA有名 記事 (30)

24: レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©2ch.net (211)

25: 【こんな奴】さぶ-妄想・詐称・自演-【いませんか?】 [無断転載禁止]©2ch.net (132)

26: iga腎症 Part.3 (740)

27: 白血病について教えてください [無断転載禁止]©2ch.net (5)

28: 尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net (110)

29: 難病 倭猿劣等病について (11)

30: んじゃねーよ じゃね?をNGワードにしてください! (5)

31: ヒョウジュンゴ をNGワードにしなさい! (4)

32: 難病でちぬより安楽死のがいいよね (2)

33: 線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net (197)

34: 拡張型心筋症 part4 (969)

35: アズマリムちゃんの病気について語るスレ (4)

36: 潰瘍性大腸炎になったのですが何が食べれますか? (6)

37: 【SCD】脊髄小脳変性症2 (954)

38: 錦糸眼科・矢作眼科(レーシック・矢作徹) [無断転載禁止]©2ch.net (60)

39: 多系統萎縮症(MSA) (773)

40: 間質性膀胱炎 [無断転載禁止]©2ch.net (18)

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1:46レスCP:1

難病で苦しんで死んでほしい奴の名前

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/13(火) 16:14:54.11 ID:cJH8Yla5
書くとそいつは死にます
37 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 15:21:56.66 ID:AiXs5/oy
高校入試落ちろ坂西
38 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 15:23:38.17 ID:AiXs5/oy
落ちて私立行って退学してニートになって親死んでホームレスになって俺が捨てた空き缶拾って感染症になって一年かけてじっくりと死ね
39 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 15:25:11.20 ID:AiXs5/oy
櫻井死ね櫻井死ね知らねえ女とヤッて子供できて人生終われ
40 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 13:06:32.93 ID:XkFQewXz
ほりしま
41 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 13:42:46.74 ID:BIBFu5ym
ほりしま
42 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 17:54:08.57 ID:zI3DUru5
クソミネしね
43 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 23:12:19.00 ID:0Eklx+dI
安谷屋美優
44 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 10:30:17.80 ID:IjsPsvA2
ほりしま
45 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 19:16:48.43 ID:wQXjhqk4
武田真理子
46 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/13(木) 00:07:29.88 ID:A9gIRmxF
ガチギレまんじゅう@gcgrman ‏

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名前: E-mail:

2:379レスCP:0

天疱瘡

1 名前:名前あり 2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました
370 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 20:03:34.68 ID:K4slXCYu
診断書をまず書かないのを基本にしてる医者が居てるし
371 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 20:08:48.26 ID:K4slXCYu
抗デスモグレ1:14,5
抗デスモグレ3:7,6

で362の人と逆だけど、口の中と皮膚の分に分かれてる指数ですよな
372 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/20(土) 20:15:42.04 ID:K4slXCYu
>>367 指で塗ってたら、長期時に指のツメが溶けて行って肉がでっぱる
373 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/21(日) 03:28:35.63 ID:MsBhvCrW
出来た天疱瘡にだけステロイド塗り薬をぬって
他はぬりません。ぬってはダメです!
病勢がステロイドの塗り薬で抑えられるなら
それで良いそうです。かなり有名病院です!
病勢が強かったり他に広がったりしたら
ステロイド内服量を増やす感じだと思います。。。
自分の場合塗る前は皮剥け→かさぶた
今一直りが良くない→怖くなって病院へ。。。
2週間程ステロイド塗り薬をぬったら
かなり治ってる感じです。これがダメなら次行くって
事でしょうね。今だにこの病気が何なのかわかりません。。。
374 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/27(土) 20:29:41.62 ID:gEu8hkiU
自分の細胞を攻撃するデスモ抗体をつくる病気だと、聞いてますけど

ある病院では、飲みクスリでないと塗り薬では治らないものだと言われた
リンデロンを今でも半畳飲んでますし
375 名前:280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/11/14(水) 19:09:06.47 ID:ZHbBc4sa
今月の結果

デスモ1:<3.0
デスモ2:12.9→8.2

順調に減ってプレも15mgへ、このペースが維持されると大丈夫そう?

ところでページを作る気でいたら入院中に溜まってた用事でそれどこじゃなかった件
というより、今時ページを作って何を載せりゃいいんだろう? BBSだけにしとこうかなぁ
376 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/23(金) 23:41:07.14 ID:Q9BSZuc1
366ですが、デスモが120まで上がり皮膚に赤いボツボツが出来てかゆいです。
水ぶくれにはなってないのでただのニキビとかだったらいいのですが。
ボツボツが増えてきたら病院に行こうと思います
せっかくプレ7まで来たのですが。

落葉状ですが口の中がムズムズします。
粘膜には出ないらしいですが、デスモ1数値が高い時はなぜか口の中に違和感があります。
377 名前:262 2018/12/09(日) 09:05:07.89 ID:pY8ca13S
久しぶりの40代の尋常性天疱瘡です。
2018年3月入院治療で4カ月、退院から5カ月経過です。

デスモ 1 : <3.0
デスモ 3 : 5.2
○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院1ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。

○退院後の生活
治療前とは違う健全な生活を心掛け、睡眠時間と食事に気を使う。
退院後は歯科治療に専念して口内の問題を少しずつ改善中。
退院1カ月経過して普通の体力仕事がこなせる感
378 名前:262 2018/12/09(日) 09:06:40.20 ID:pY8ca13S
現在プレは10mg
379 名前:280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/12/12(水) 23:32:35.66 ID:8NwvzgJn
今月結果

デスモ1:<3.0
デスモ3:8.2→6.4

プレは12mgに、このへんから減り方がみみっちくなると医者から言われる
5mgX2+1mgX2 なので錠剤は増える模様、というか1mg錠剤の方が大きいとはどういうこった?

まぁ、現状は順調に減りつつある、副作用は口内のカビぐらいで、最近落ち着いてきて生活がダラけてきた
ニキビはこの歳で元からあるため変化不明、むしろこの機会に根治させるべきなのだろうか
体重も元に戻る、退院後に鍛えなおした脚もそろそろ筋肉痛にならなくなってきた、今んとこ良い感じ

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名前: E-mail:

3:283レスCP:0

癲癇(てんかん)だけど質問ある?

1 名前:名無し 2014/08/11(月) 00:22:32.06 ID:EUJAMVyJ
癲癇(てんかん)だけど、なんか質問有る?
274 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/23(金) 20:12:50.70 ID:Wfj5UgT1
脳は腐らないけどwある程度性格的特徴みたいなものはあるよ
気が小さくて神経質。こだわりが強く粘着質。動物や虫が好き…とかね
てんかん気質でggってみたらどう?
てんかんの人と接する時はおおらかな気持ちで付き合った方が良いかも
275 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/23(金) 20:18:48.66 ID:Wfj5UgT1
http://www.tenkan.info/about/epilepsy/about_07.html

ついでに参考までに
276 名前:272 2018/11/23(金) 23:11:52.19 ID:WowOaz6t
272です
コメントありがとうございます

おおらかで済めばいいのですが
何しろ、自称てんかん彼が大暴れして以来、スレ勢いベースでピーク時の1/5〜1/6くらいにまで落ち込むくらい人居なくなっちゃったんです・・・
正直どうすりゃいいのかって次元でして
結構深刻に困ってます
277 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/24(土) 05:30:14.22 ID:AB0ay78u
匿名掲示板のスレが過疎る事を深刻だと考えるあなたの生活が心配です
278 名前:272 2018/11/24(土) 12:54:17.38 ID:2pIYd+d+
そうですね
私も荒れちゃったスレから立ち去ればいいことですね
理由はともあれ壊れちゃった板やスレはとっとと見捨てて、別の板なりSNSなりに行きます

コメントありがとうございました
279 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 03:37:38.93 ID:aYZu80MI
てんかんって漢字で書ける?
280 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 07:08:59.22 ID:wyRugTGt
スレタイに書いてあるが
これが自力で書けるかというと書けない
281 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/08(土) 18:41:10.27 ID:PVoTXpDY
漢字も使いたいなら泡吹きでいいんじゃない?
282 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 14:17:53.93 ID:+a57ARzA
http://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000/

完全合法化された大麻で改善動画 http://m.youtube.com/watch?v=PwBnogYTdZw

麻痺 http://m.youtube.com/watch?v=x5jhWkt9ZcE

てんかん http://m.youtube.com/watch?v=GR6ibJnC0rs

合法化は誰がいいとかではなく、人類にとって利益がある

東京五輪では薬用オイルのカンナビスは認められている
なぜなら東京五輪は世界的な祭典だからだ
日本で合法化されるというのはそれを伝えるためである
283 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 18:52:49.66 ID:+twclQ8K
http://www.webdevzm.com/

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名前: E-mail:

4:606レスCP:0

パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2014/12/15(月) 12:42:58.38 ID:+JehiFGZ
になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)
597 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 21:54:52.92 ID:h5a+A+MO
>>595
なるほどです、ありがとうございます。
転倒する度にMRIてわけにはなかなかいきませんが食欲の有無を今後確認していくようにします、ありがとうございます。
598 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 08:42:25.34 ID:HUSEwKRS
まずは総合病院の整形外科に行って診てもらいましょうよ、
頭の中ははわからないから、CTで確認した方がいいですよ。
少し高いけど、頭ならMRIじゃなくていいし。
月曜の朝は混んでるのかなあ、救急受付でやって欲しい。
599 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 08:42:59.48 ID:HUSEwKRS
脳外科か、失礼しました。
600 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 21:17:22.66 ID:Mv88L/WJ
みんなは字、きれいに書けますか?
601 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 22:32:32.99 ID:yTUvdoPN
全然かけませんね
602 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 00:00:31.36 ID:hcc60nvR
どうやっても殴り書きみたいになるし、小学二年生レベルの漢字がとっさに出てこなくてスマホで変換して確認やゲシュタルト崩壊orz
603 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 08:47:49.13 ID:LWYGtxG7
>>598
ありがとうございます、一応パーキンソン病の指定は出ているのですが、普通外来として対応されますよね、予算的には一万円ぐらいを見ておけばいいのでしょうか。恥ずかしい話で申し訳ありません、この病気と判断される前あらゆる遠回りをされて、大きな病院で検査入院も
した経緯もありまして、かなりの経済的な負担がありまして、情けない話なのですが。自分にもっと力があればといつも
思います。
604 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 15:50:49.78 ID:CbqEDKUy
>>600
ぜんぜんダメ。思ったように動かなくて、小さくなっちゃう。箸もダメ。発症してない左手にコンバートを検討中。
605 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 09:33:27.85 ID:UCsXehwi
>>603
なんとか大丈夫かと思います。個人の脳神経外科でも
CTを置いてる病院もあるので、大きいところよりは早い
気がします。まずはお電話でもいいかと。

ウチの母の場合は、この病で障がい者手帳が発行されていて
加えてペースメーカーもあったりと、全ての医療費は
無料で受けられるんです。リハビリも、歯医者も全て。

ケアマネジャー等に今後のことも含めて色々と相談されては
いかがでしょうか。
606 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 14:11:50.29 ID:+a57ARzA
>>8
http://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000/

完全合法化された大麻で改善動画
http://m.youtube.com/watch?v=PwBnogYTdZw

麻痺
http://m.youtube.com/watch?v=x5jhWkt9ZcE

てんかん
http://m.youtube.com/watch?v=GR6ibJnC0rs

合法化は誰がいいとかではなく、人類にとって利益がある

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名前: E-mail:

5:556レスCP:9

潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:19:50.25 ID:HsFGizKX
完治した人は書き込み禁止です

完治した人が書き込んだ場合は皆でアク禁依頼しましょう

アク禁依頼
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/accuse/1513136293/

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
547 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 19:22:59.58 ID:wNHjGZXL
きっと欧米食が原因さ
だいたい西洋のものは東洋人には合わない
たっぷりの脂に肉
米や煮物を主食にしてきた日本人の腸には脂や肉は場違いだったのさ
美味いからと五感に捕らわれると病まで引きずり込むことになる
548 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 19:29:09.18 ID:h/pwda+q
>>547
欧米でも潰瘍性大腸炎多いってきいたな
549 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 20:21:29.75 ID:o7jAUjjZ
>>546
            __、
     ,r´⌒ヽ,⌒ヽ,ヽ
   (⌒)、   .人  λ\、 .___
    \. \    、 ヽ./ ー  ー\
     |\ \    ヽ./ ( ●) ( ●)
     |  \  \ /     (__人__) \  はいはい、どーもすみませんでした
     |.   \   |       ` ⌒´   |
  .   |.   |.\_ノ\            /
  .   |.   |   |   \______/
  .   |   )  .|       ̄ ̄
  .   |   |  .|
     |   |.|  .|
  .   |  | .| .|
     /  / / ヽ,
    (__ノ  ヽ、__つ

エリートさん、糞ッタレ同士仲良くしましょうやww
550 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 20:38:56.29 ID:cH3BP0wG
>>540
大丈夫だけど締め付けの痕が痒くなるから、ノーブラの日々です
夏じゃなく重ね着できるし、ノーブラでも専業主婦だから無問題
カップは貧乳ですわ・・・・^^;
551 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 22:04:35.40 ID:/tNCG9Ld
>>550
大変ですね…
私が責任を持って乳首を吸ったり甘噛みさせてもらっても宜しいでしょうか?
552 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 22:17:04.07 ID:Dyy84YBC
ここまて全部おっさん
553 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 23:03:30.28 ID:+7couA8N
537だけど、やっぱり同じような人結構いるんですね
自分のゆるゆるの服しか着れないです…
あと、背中を反り気味にしてるとなぜか腹痛になりやすい気がする
554 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 08:13:57.35 ID:wZQd8ny7
トイレに行って大便するときは息を吐ききって数秒間止めてごらん
スルッと便が出るよ
555 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 11:24:00.47 ID:vBrH2HRB
いまどき、何故か濁点を忘れるw
556 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 21:41:58.56 ID:o9srew+Z
コロコロした小さな塊の便がちょっとしか出ないのに鮮血は結構出る…
腹痛や下痢の方が何倍も辛いと思うけど便秘型も辛いです…

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名前: E-mail:

6:91レスCP:0

乾癬性関節炎について [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/05/08(日) 16:29:31.89 ID:50r26XOD
脊椎と手足の関節が痛くて辛い。しんどいし。仕事辞めたい。
どうしたものか。
82 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/01/30(月) 21:26:07.81 ID:sY9tAYgV
本当によくなってほしい。頑張れ!
83 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/13(土) 20:06:54.91 ID:qCIsAdJ7
フィッシュオイルの48倍効果があるとされるクリルオイルが格安セールやってた
http://goo.gl/fj6mGz

ある研究では、クリルオイルを一日300 mg摂取すると、炎症、痛み、凝り、機能不全が7日で改善しはじめ、14日後にはかなりの効果が見られたことがわかっているらしい
84 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/04(日) 20:51:59.86 ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
85 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/28(水) 23:36:35.27 ID:h+I3uW55
関節も痛く指も腫れ頭からは白い粉がふいてる私は、今日彼氏に振られました
結婚の話しも少し出ていたのですが、子供に遺伝したらと、相手側の御両親に反対もされていたらしいです
あと、あの娘はちゃんとお風呂に入ってるの?と御両親が言っていると、わざわざ話して来ました
乾癬専用シャンプーも使い、薬も塗り、注射も視野に入れて今まで頑張って来ましたが、挫けそうですが涙も出なくて…


初めてネットに書き込みをしました
愚痴ばかりでごめんなさい
86 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/03/01(木) 08:14:29.54 ID:Milzs4rv
良くならない治らないと言われているこの病気だけど自己注射とストレス発散続けていく内にコロっと劇的に改善した

頑張って!
87 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/04/30(月) 07:38:55.06 ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

QR9BU
88 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/18(月) 10:36:55.95 ID:ZWorRgEr
「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。


http://tenohiras.com/onnnetsu
89 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/05(月) 00:18:34.50 ID:+3AIxR9G
乾癬患者のつらさと苦悩 感染症との差別偏見が多く

痛みやかゆみなどの自覚症状に加え、患者の外見の変化や異常により周囲からの見方に大きな影響を与えてしまう病気は少なくない。
全身の皮膚に大きな赤い斑点(紅斑)ができ、盛り上がってから白く乾燥し、かさぶたのようになった皮膚表面(表皮)が次々にふけのように落ちるのが特徴である乾癬(かんせん)もその一つだ。
この病気に対する認知度は低く、社会の偏見が患者を苦しめている。

 乾癬は、皮膚の状態が感染性の疾患のように見える。しかし、自己免疫の異常による皮膚の慢性炎症が起きる疾患で他人に感染することはない。
皮膚の斑点や落屑が不快感や「感染するのではないか」という気持ちを周囲に抱かせる。
これにより、対人関係が消極的になるにとどまらず、不登校や引きこもりになったり、うつ病を発症したりする患者もいる。

現在でも落屑をふけと勘違いされて温泉などでの入浴やプールの利用を断られる状況が続いていると指摘した。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181104-00010002-jij-sctch&p=1

あ、ちなみに記事内の画像はマジ
バイオハザードよりグロだから閲覧注意
すげーよこの乾癬患者の写真
今まで見た中で一番ぐろいわまるで化け物
飯食ってる人は注意して
こんな気持ち悪い人間いんだな
いくらうつらなくても
こんな汚ねえ肌のやつがいて
しかも落屑とかいうフケみたいなの撒き散らすのはまじ迷惑だな近寄りたくない
90 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 07:12:33.52 ID:09ee+zNM
立ってても座ってても左足の踵が痛くなる事があるのは関節性乾癬かな?
皮膚の乾癬は病院で言われてる。
91 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 09:25:54.05 ID:TiO/Vv62
私は関節性乾癬ですが、かかとの激痛は足底筋膜炎でした
まずは整形での検査してから乾癬の主治医に話してみては?

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名前: E-mail:

7:221レスCP:2

神経線維腫/レックリングハウゼン14

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/12(水) 12:26:56.23 ID:6odH0fOr
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
212 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 01:41:01.43 ID:uWJdQpCB
となりで男が寝てる。
若干寝息がくさい。
初エチばれなかったか?
股関節痛い。
213 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 07:40:21.29 ID:h5w4npDg
おめ
214 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 12:26:42.37 ID:bzUPTRyX
これは
215 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 13:20:54.03 ID:l7+LgeYb
まさに
216 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 07:17:28.31 ID:MVmQw3Yw
おやすみ
さよなら!
217 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 07:57:27.96 ID:K3JbcIek
さよおなら
218 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 18:09:42.38 ID:E1pRcriD
おはよう
219 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 22:53:04.33 ID:1r481nQ4
仰天ニュースみのがした。ちょっとショック。
220 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 23:49:45.57 ID:L01M5FZw
私はアラサーニートだけど
将来のこともあるし近々世帯分離してナマポ申請して
実家から1駅ぐらいのアパートで一人暮らしする予定だよ
合法だし国民の権利だからね
親が現役のうちなら無職でもアパート借りるの簡単だし
移民が入ってきて厳しくなる前にやっておくことにした
ナマポって言わなきゃわからないし
食事とか風呂は実家にすれば節約できる
221 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/12(水) 00:29:23.02 ID:/tRTIfST
あと2.30年以内に安楽死制度出来ないかな。

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名前: E-mail:

8:347レスCP:0

群発頭痛持ち集まれ

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2014/08/05(火) 03:54:18.66 ID:bc3d8grb
現在群発期中
すごい辛い
338 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/29(土) 20:12:52.24 ID:rz6tQGH1
>>337
確かに、ただ目の奥と言うか目を中心に痛いけど、くも膜下って主にどこが痛くなるのかな
339 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/29(土) 21:15:49.58 ID:MEt3H8By
>>338
群発頭痛患者(たしか女性)が、クモ膜下をいつもの群発だと思ってしまい
亡くなったことがあるそうだから、同じような位置かも
クモ膜下も強烈な痛みらしいけど群発で慣れてたらわからないかも知れないね。怖い
340 名前:295 2018/10/06(土) 20:31:10.22 ID:HRtHbr9S
試した
スミトップ100mg
半分に割って一回分
相性あるかもだが
効きはイミグランより
マイルドかも
痛みが出てからの作用は余りよくなかった。
シグナル出てから服用
うーん
多分、プレドニン服用してたころの
軽い発作に近い程度の痛み。
今回使い切ったら別のジェネリック試す
341 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/10(水) 13:05:49.21 ID:YzEwzYF2
 
【財務省】社会保障費抑制へ改革案 高額医薬品は保険の対象外 「かかりつけ医」以外は追加で定額負担 財政審に提示 ★2
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1539120362/

【消費増税】リーマンのようなことない限り来年11月に実施=菅官房長官 ★2
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1539106881/

【人材派遣大手】パソナ派遣社員の規則「脱法的」 無期契約のはずが合意退職
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1539097940/

【派遣】パソナ派遣社員の規則「脱法的」
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bizplus/1539094575/

【経済】「消費税こわい」偏る負担 社会保障、現役もう限界
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bizplus/1539014952/
342 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/11/16(金) 07:14:13.79 ID:xB3xKvtY
http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz
343 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 19:23:54.36 ID:tIkdlO2C
最近週一で頭いたい
でも群発のと違うはずただの風邪かな
344 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 02:18:31.68 ID:F8CdaBhk
一応

20代後半から発症、短いスパンで一年に2回
長いスパンで2年に1回
マクサルトもイミグランも効かなかった
リドカイン入りの点鼻薬でしのげた時もあった
それが50を超えたあたりから消えたんだよ。
実は前兆のような違和感はあるけど
発作どころか痛みすら出なくなった

人によって差は当然あるだろうけどね
みんな頑張ってくれ
345 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 04:01:15.90 ID:guADVKVv
うるせーよクソオヤジ
346 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 22:29:44.96 ID:HdNGtO/a
>>344
群発頭痛に理解ある仕事教えて
347 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 12:12:10.16 ID:6dPIgO1K
>>346
なかなかないだろうね
ほとんどの人間がかなりの不満の中で生活してる訳だから、命にかかわらないような人の頭痛なんかに配慮する余裕はないと思うが

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名前: E-mail:

9:786レスCP:1

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 19:36:21.73 ID:JWtjc8ia
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

前スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/
777 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/07(金) 23:56:56.95 ID:quw7jN2X
寒いとツライよね
778 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/08(土) 02:48:01.79 ID:vxI4XrUJ
コルセットは医者に3ヶ月は付けとくように言われた気がする
さすがに暑い時期には寝る時だけ見つからないように外してたけどw
あと何故か言っても換えのコルセットくれないのが謎だった
779 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 20:47:58.70 ID:AjrDKR0U
寒いのもつらいけど自分は暑さの方がもっとつらい
手や腕や脚が痺れていて暑くなるとその痺れが増幅されたような感じになる。
……こんな人居るかなぁ?
780 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 21:01:09.14 ID:areNcfYx
>>779
自律神経やられてない?
781 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/09(日) 22:52:36.02 ID:dFalIUbi
私は暑いと痺れが熱く感じて寒いと痛みが増す
782 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 05:27:07.74 ID:9AjAHmrx
>>780
え?自律神経をやられるとこんな風になるの?
ん〜たぶんやられてはいないと思う
内臓も元気だし身体的にも元気。
ただ>>781みたいな感じになり痺れが増して膨れ上がるような感じになる。
ちなみに左脚全体的ね。
783 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 12:02:55.58 ID:o8h2CSff
>>782
多汗とか、感覚過剰反応などがあるの。

片足だけで両足にこないなら程度は軽めだと思う。
直腸は普段からみておくといいよ。
784 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 23:01:32.00 ID:YEdmAlsJ
雪道で転んで右の尻と肘を打ったが転んだ瞬間首が「パキッ」と音を立てた
帰宅したが首はもちろん左肩と左腰が痛くて歩くのはやっと
左肩と左腰は捻っただけの可能性もあるが明日の朝が怖い
785 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/11(火) 07:20:08.41 ID:Udo48h5I
>>783
情報ありがとう!

多汗は昔からだね……デブで暑がりだし。
直腸なんかは術前は漏らしたり出しにくかったりしたけど今のところは大丈夫だね。
とりあえず気にしてみときましょう。
786 名前:784 2018/12/11(火) 07:26:16.19 ID:XMN3WtEb
手足の痺れは出てないが車の細かい振動が全て首の痛みに直結して死にそう

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名前: E-mail:

10:651レスCP:0

尋常性白斑 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/06/08(水) 19:31:29.61 ID:uDEJ/fNY
なかったので立てました。
情報交換に使いましょう
642 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 23:33:13.38 ID:A6xn2y3w
それなら失礼
636については訂正します(あくまで仮定文として書いたコメントだが)
643 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/02(日) 23:55:02.33 ID:pauMZvOm
どちらにしても630で答え出てますよね。書きっぱなしでレスしない質問者が悪い。
644 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/03(月) 01:35:53.27 ID:maNhiaB0
諦めたとか書いて何の意味があんだよ
空気読めない馬鹿がいるな
645 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/03(月) 03:18:11.56 ID:htfniNJg
>>639
まじかー。股の辺りにあってなんか周り黒くなってね?って思って。ほんとショック
なんなのこの病気なんで禿げるの
646 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/03(月) 03:51:18.98 ID:epbkmhcw
メルカリ違法出品者!
お前がスレ荒らしてるのバレてんぞ!
証拠ならキャプってるから これ以上粘着するようなら お前の違法行為をネットで拡散+通報すんぞ!
http://dotup.org/uploda/dotup.org1707007.jpg
(この画像は数日で消してやる)
いいな?ここにはもう二度と来るな!大人しく乾癬スレに帰れ!
647 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/03(月) 07:37:27.86 ID:i8joD5fT
夏のボーナス、27年ぶり伸び=人手不足で4.7%増−厚労省
http://www.jiji.com/jc/article?k=2018110700291&g=eco

バイト時給1000円時代 小売り・外食、人材戦略見直し
三大都市圏で最高、2.6%増の1047円
http://www.nikkei.com/article/DGXMZO37782840V11C18A1EA2000/

バイト時給1000円超え 小売り・外食に重圧 レジや配膳、効率化急ぐ
http://www.nikkei.com/article/DGKKZO37782840V11C18A1EA2000/
648 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/06(木) 00:59:06.25 ID:UA8OXKGF
なるほど。なんか変な書き込みあるなと思ってたが、正体は去年紫外線スレで炎上してた人の仕業だったか。
炎上した時の腹いせで、紫外線は効かないとか、白斑は治らないとか、たいした病気じゃないとか、しれっと嫌なこと書き込みして、腹いせしてたって構図か!?
悪質な嫌がらせだな…

あの件はそもそも身から出た錆だと思うんだが…
なぜ逆恨みをしているのか…
649 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/06(木) 04:19:17.79 ID:Puk05bUN
【国会】水道法改正案が参院で可決 ★2
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1543992874/

【水道法改正案】民営化で料金5倍に? 「水道水」がコーラよりも高くなる日
http://fate.5ch.net/test/read.cgi/seijinewsplus/1541822429/

【書籍】『日本が売られる』ベストセラーに 水道法改正めぐり「警告本」相次ぎ出版 現実が小説を追いかけていると話題
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1543993502/

【水道民営化】内閣府推進部署に利害関係者? 水道サービス大手のフランス・ヴェオリア社日本法人からの出向職員が勤務★3
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1543743605/

【社会】水道民営化は必要か?料金高騰、水質悪化…海外で失敗例続出 運営業者監視にも限界 安倍政権は推進、識者ら懸念
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1532418934/

【兵庫】水道水から原因不明の“シンナー臭” 神戸市民困惑
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1543936988/

【日本終了速報】水道“民間”法案 6日成立へ 野党反発「値上がりする」(動画有り) [535628883]
http://leia.5ch.net/test/read.cgi/poverty/1544021361/
650 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/06(木) 12:27:25.26 ID:eEHYlAOC
【東京で園児11人が赤痢】 衛生が高上しても、免疫が低下してるので感染流行、安全デマに都民が苦しむ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50
651 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/12/10(月) 20:29:23.35 ID:MKYL1AVn
東京・葛飾区の幼稚園で、園児11人が赤痢に感染していたことが判明。
今年に入って都内で発生した集団赤痢は、2例目となる。
http://twitter.com/YahooNewsTopics/status/1070066791949393920

すべての原子力発電所、そしてすべての核実験が、
人間の免疫組織を破壊するので、通常なら影響を及ぼさないようなあらゆる病気に対して抵抗力をなくします。
swl9d8/04zpzf/dcjupc/fda1nw.html

★ マ@トレーヤ <●><●> が黙ってない ★

【人類を2つに分ける】 世界教師マ@トレーヤ到来
http://mevius.5ch.net/test/read.cgi/seiji/1538271437/l50
【投資家は、投身自殺】 マ@トレーヤが株通貨廃止
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/stock/1538630750/l50
【報道規制の、解禁を】 マ@トレーヤのUFO出現
http://matsuri.5ch.net/test/read.cgi/sky/1537927336/l50
【URIであーる】 国々の連合から、神々の連合へ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/psy/1537936227/l50
【STOP東京五輪】 オリンピック開催なら、首都地震
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/olympic/1538632218/l50
【米日気象戦争】 風船爆弾 VS 人工地震津波兵器
http://mevius.5ch.net/test/read.cgi/army/1538546569/l50
【ハルマゲドン】 ユダヤは天上へ、ゴイムは戦場へ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/kokusai/1544011096/l50
【視覚教育】 テレビを普及してゴイムを奴隷化する
http://lavender.5ch.net/test/read.cgi/kaden/1543574452/l50
【Nintendo】 WHO「ゲームは害だ」ESA「風評だ」
http://mevius.5ch.net/test/read.cgi/gsaloon/1543809419/l50
【Sony】 マイケル・ジャクソン「ソニーは悪魔だ」
http://lavender.5ch.net/test/read.cgi/mesaloon/1543405790/l50
【嘘HK】 放射能と無関係を装って「心筋梗塞激増」
http://nhk2.5ch.net/test/read.cgi/nhk/1541301264/l50
マイトLーヤって何?宣伝ウザいんだけど
http://fate.5ch.net/test/read.cgi/spiritual/1527044468/l50
http://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
http://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2018/12/12 12:43:15 JST

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