1:832レスCP:5
潰瘍性大腸炎 Part37 (連投コピペ荒らし出禁)
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/08/16(土) 04:17:17.89 ID:dvnCLiBX
- 36スレ落ちた？ので続き立てました
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ
潰瘍性大腸炎 Part35 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1744004617/
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
潰瘍性大腸炎 Part36 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1753275193/
- 823 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 22:39:14.48 ID:p7t/x3KU
- もう潰瘍性大腸炎は大腸全摘が当たり前になりそう
大腸失うくらいじゃ命を落とすリスクが低い分、難病としてのハードルも下げられる感じで
- 824 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 15:37:37.77 ID:OsFgPkij
- >>822
指とか足も痛いけど診察で伝えても潰瘍性大腸炎関係ないみたいに言われるのですが先生によるのでしょうか？
- 825 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 17:47:47.25 ID:fuJA2NBQ
- もじゃるまるうううううううううううううううううううううううううううう
- 826 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 18:33:48.02 ID:4HTgoTgm
- 皆さんに質問なんですが、通っている病院は大学病院や総合病院などでしょうか？私は近くの消化器内科に通院し始めたのですが、町医者で診てもらっている方っていますか？
- 827 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 19:05:05.00 ID:3EMTNNGe
- >>826
近くの総合病院にずっと通ってる
始めは町医者行ったけど内視鏡検査の設備がないからって紹介状渡されてそれっきり
- 828 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 21:00:08.56 ID:Y9MKa1H3
- >>826
地域の病院（潰瘍性大腸炎だと診断できず）→紹介で総合病院で潰瘍性大腸炎だと診断、即入院→大学病院→総合病院だな
- 829 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 22:06:20.16 ID:gBe2xYTs
- >>826
地元の総合病院で即大腸カメラ、潰瘍性大腸炎の診断がついた。その後痔が悪化して外科に回されたり、関節炎で整形外科に回されたり。
同じ病院で診てもらえる総合病院おすすめ。
- 830 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 22:17:16.02 ID:JPpIdZIr
- >>826
転居前も今もそれぞれ近所の中規模消化器専門病院
最初は開業医の消化器医院にかかっていたけど
症状が悪化してから転院になったよ
- 831 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 22:34:07.56 ID:YUxgjeA7
- やっぱり皆さんある程度大きな病院で診てもらってるのですね。今は通い始めでとりあえずペンタサ坐薬とアサコールを服用して様子見してますが、今後やはり合併症であったり今飲んでる薬が効かなくなったときの選択肢の多さなどを考え、転院しようと思います。ありがとうございます。
- 832 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 22:39:43.11 ID:LRWk/gct
- ずっと同じ総合病院通ってるけど当時見てもらってた医師がいまや病院長になってしまった
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2:907レスCP:0
慢性疼痛がつらすぎるんだが
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2019/06/18(火) 20:23:44.12 ID:4PyIxMBT
- 慢性疼痛がつらすぎて死にたい
同じ病気の人いたら反応してくれ
- 898 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/27(土) 03:30:25.14 ID:rVefjuSv
- 痛覚につながる神経を切っても
再生してまた繫がるんだってな
自分の体のくせに塩対応だな
- 899 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/27(土) 17:15:35.39 ID:3cNGtkEz
- >>897
萩原教授(京都大学)は
服用して20-30分ですぐに効き
入手が容易で誰でも簡単に服用できる
そういう薬を目指したと言っている
- 900 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/27(土) 23:46:12.24 ID:rVefjuSv
- >>899
注射のたびに不眠のたびに注射で通院するのはいやだよな
誰でも飲める薬ならいいな。。。そうでなかったらテープみたいに張れる薬でもいい。
- 901 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/28(日) 03:14:24.35 ID:OLxoRMg3
- 広背筋症候群から線維筋痛症に病名が変わって、今月から筋筋膜性疼痛症候群になった
トリガーポイントの神経ブロック注射のの効く時間も半日とか短くなってきた
焼けつくような痛みで、トラマール飲んでも眠れない
- 902 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/14(水) 01:07:27.98 ID:eWcWjij4
- やすりで削られるような痛みで夜中は気が狂いそう
病名はない
心療内科へ行けと言われる
鎮痛剤、ブロック、鍼、漢方効かない
疲弊してボロ雑巾みたくなってる
安楽●したい
- 903 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/14(水) 03:06:22.79 ID:21+jl2eg
- アドリアーナまで2年だ
待とう
- 904 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/16(金) 01:18:55.89 ID:i1u5wU+D
- 痛すぎるからツートラムよりフェントステープにしたらと
薬剤師が医者に疑義照会してくれたのに医者が変えてくれない
- 905 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/17(土) 17:16:02.84 ID:WezBGZUK
- 足に目に見えない焼き印を押されたみたいに焼けるような痛みが走る
- 906 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 23:19:03.86 ID:inqOxYYh
- >>903
つか既に肺ガン患者20名で劇的鎮痛効果確認してんのに
まだ米で400名、その後日本……なのか
アドリアーナ
- 907 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 19:18:22.06 ID:YU6slBRk
- 肺がんてことは末期の緩和治療かな…
日本だったらまず癌患者に認可されて
その数年後に慢性疼痛とかだったりして
同時に保険適応になればいいけどね
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3:192レスCP:0
神経線維腫/レックリングハウゼン18
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/07/14(日) 06:13:56.04 ID:+Yypjn1T
- 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/
神経線維腫/レックリングハウゼン17
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1656611294/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
神経線維腫/レックリングハウゼン15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/
神経線維腫/レックリングハウゼン16
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1622888306/
- 183 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/10/11(土) 10:19:11.66 ID:+39s13oT
- ナマポだけど、いいなぁ なんて思った事ないよ
低収入の仕事で健常者で産まれたかった
- 184 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/10/11(土) 10:22:50.89 ID:+39s13oT
- なんか書き方悪かったかも。言いたいこと分かるよね
- 185 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/10/16(木) 23:25:19.20 ID:bHs7VYps
- ナマポ特権でブヨ摘出手術してきたよ
ゼンマで数か所しか切除できんかった
- 186 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/10/17(金) 14:50:24.46 ID:NrMx/ZZN
- 飲み薬は効果があるのかな？
- 187 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/11/11(火) 12:49:43.87 ID:cK3CMBAC
- 新薬どうですか
- 188 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/11/20(木) 14:04:42.21 ID:6/A2xaJf
- 前にも書いたことある気がするけど、薬のことは大学病院の担当医に聞いた
費用も高いし副作用もあるから勧めないって
というか大人のレック治療なんてどこの病院もやる気ないと思う
経過観察なんて形だけで診もしない
皮膚の腫瘍切除もやっぱり痕は残るしそくわんや体内の症状が痛くて辛い
もう早く死にたいという気持ちしかない
相談できるところ、人が全くない
医者も面倒になるとすぐ精神科に行けで終わる
- 189 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/13(火) 21:28:31.59 ID:C/HYNaDm
- くも膜嚢胞指摘された人いますか？
今回、初めて頭部もCT撮ったんだけどその時にくも膜嚢胞を指摘されました。
レックの人はくも膜嚢胞も発症しやすいらしいんだけど皆さんどうですか？
- 190 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/15(木) 11:09:12.79 ID:Yj5b60Xv
- なんか虚しくて辛いわ
お金を払って線維腫の手術を受けるのも、とても虚しい
完全になくなる訳ではないし、カフェ斑は消せないしね
- 191 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/16(金) 10:17:32.59 ID:akCSm5vE
- 何年も通ってるのに血管が弱くなるって一言も言ってくれなくて死にそうになったわ
- 192 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 07:11:47.15 ID:J/9PcmIk
- 病気や生活上の悩みごとが解消してもいちばん致命的なレックは死ぬまで残る
日常生活に支障なしと軽視されるけどそんなことないよね
アザや腺維腫は辛すぎる
もうなにもやる気になれないから早く死にたい
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4:462レスCP:0
特定医療費受給者証
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/04/16(土) 23:46:07.41 ID:rIjMimfT
- 病院によってはあからさまに使用を拒否するのは何故なのか？
- 453 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 18:44:29.68 ID:bfmrZyTR
- 言葉が足らず済みません
>>451さんが羨ましいですって言いたかったです
タクシーなんて勿体無くて、電車を乗り換えて通院しています
- 454 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 19:10:18.96 ID:3KRN9sB7
- >>452
そんなに支払うとか上位所得か
うらやましい
- 455 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 20:12:33.57 ID:j+VKxaM7
- >>453
原則として自力で通院できる場合はタクシー代は控除対象にはならないよ
まあよほどの事がなければ税務署の調査は入らんだろうけど
- 456 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 22:27:57.13 ID:rH1+MMS3
- 通院1回交通費1,200円程度
バスと電車を乗り継いでいく
これは医療費控除に入れてる
- 457 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 03:54:35.66 ID:DgS9CPGJ
- >>454
となりの芝生は青く見えるのは当たり前、人の物は良く見えるんだよ不思議とね
- 458 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 08:14:01.68 ID:vh3Mn1dK
- >>457
高収入なら生活水準下げれば余裕で暮らせる
非課税は下げようがない
通院がある以上住所不定にもできない
- 459 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 12:30:00.20 ID:Gy5pzO8b
- そこまでなら生活保護でいいじゃない
- 460 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 15:59:25.77 ID:ktEDbhx0
- 簡単に生活保護受けられるならみんな受けるだろ
- 461 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 01:07:57.60 ID:1M8y7NHr
- 生活保護受けられない生活水準なら
まだいいじゃない
- 462 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 21:56:59.35 ID:fkWOsyjX
- ナマポも色々ナマポ以下も難病も色々やな👴
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5:328レスCP:0
音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/01/05(木) 09:49:16.37 ID:tnR2Dm9j
- ミソフォニア（英語：Misophonia, literally "hatred of sound)あるいは音嫌悪症とは、まれに診断される医学的な障害である。
原因は神経学的だと思われ、特定の音に対して否定的な感情（怒り、逃避反応、憎しみ、嫌悪）が起こされる。小さい音も大きい音もある。
ミソフォニアを患っている人は最もよくある場合、唇鳴らし、ズルズルの音立て、咳払い、爪切り、そしゃく、飲用、歯磨き、呼吸、鼻のクンクン鳴らし、会話、くしゃみ、あくび、徒歩、ガムをかむことまたはバブルを破裂すること、笑い、いびき、反復的な音により、怒りの感情が生じる、発汗、筋肉緊張や高心拍数などの「闘争・逃走反応」の症状が出る。
※前スレ
音嫌悪症 【ミソフォニア】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1496968221/
- 319 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/13(土) 00:39:01.56 ID:olQa7rmf
- 鼻すすり大合唱のワードを見ただけで気が狂いそうになる
単純に音が生理的にだめなんだと思うけど、鼻水という排泄物(排泄補助液?)を体内に戻す音と考えるとますますおぞましくなってくる
物理的に不可能だが尻からの排泄物を吸い込む音というか書いてて気持ち悪くなってきたごめん
- 320 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/23(火) 19:17:08.36 ID:OUSGDO14
- くちゃくちゃくちゃくちゃくちゃくちゃくちゃくちゃ
そんなに痩せてどこか悪いんじゃないか
お前らだよお前らのせいだよ
- 321 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/26(金) 05:03:02.30 ID:WduC+2kz
- 職場の咳払いがうるさいハゲ男。
こっちは半年以上もお前のたてる音に耐えてきたのに一度文句言ったぐらいで喚くな。
こっちだって辛いんだよ
- 322 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/28(日) 17:35:39.86 ID:Z8m3gTIe
- 分かるわけがない
言いがかりをつけられたくらいにしか思わない
- 323 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/29(月) 22:59:08.81 ID:DTloPu+q
- 音チック野郎許さじだよな！
- 324 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/30(火) 19:17:10.93 ID:k7yYWSTz
- もう何も食うなや
汚えクソが
気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い
- 325 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 03:39:31.54 ID:iJ8N0VWN
- 身内のいびきがひどい
心臓痛くなってきた
眠れない
何で家でも外でも音に苦しまなきゃいけないの
チック症と無駄にデカい咳、くしゃみする奴、無呼吸症候群は私の前に現れないでください
- 326 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 03:43:59.68 ID:iJ8N0VWN
- >>324
職場の人が昼食後、必ずえづくから同じこと思ってる。
食事中や食事後に汚い音出る人間は防音室で食事すればいいのに。
- 327 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 18:23:06.45 ID:ReCKb/xM
- 常にはなすすりもいやだけど、
何かをするたびにされるのも、いやだねぇ
立ち上がる瞬間、立ったあと
物を取るまえ、取ったあと
挨拶の前、後
チックって、注意すると悪化するんでしょう？
これ以上やられたら、本当にあやめてしまいそう
- 328 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 16:39:58.34 ID:z0SlJKps
- 鼻すすりの音が辛い。
職場のおばちゃん達が井戸端会議してる音が
耳障り。辛い。
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6:578レスCP:0
線維筋痛症 3
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/01/15(月) 08:08:31.08 ID:xclgGUmh
- http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/
線維筋痛症 ２
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1643355238/
- 569 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/09(金) 19:00:40.21 ID:cv7MDiHM
- >>565
ドライマウスつらいよね。
夜はガーゼのマスクすると少しマシになったな。
あとガムを常備してて一時期大量に消費してたけど、今は時々で済んでる。食事もよく噛んでなるべくゆっくり食べる癖をつけた。そうやって少しずつ唾液を出す習慣つけてたらいつの間にか楽になったな。2年くらいかかったかもしれない。
- 570 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 18:32:00.56 ID:AC14NSW8
- マスターベーションしろ
- 571 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/13(火) 13:36:40.50 ID:Tl+VxcXC
- フロスしないと歯と歯の間の部分にプラーク、ミュータンス菌等が滞留形成されて虫歯の一因になるのでは?
- 572 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/13(火) 23:26:53.81 ID:boZiSFwR
- 10月くらいから歯や顔の痛みで睡眠障害になり、痛みが首と肩から背中と腰へと南下してるんだけど繊維筋痛症の可能性ありますか？
内科でトリプタノールを貰って飲んでます
- 573 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/14(水) 12:39:38.11 ID:GiB6Thpw
- >>572
ここで聞くより医者に聞いた方が……
検査で他の病気の可能性を排除しないと何とも言えないよ
- 574 名前：やば子 2026/01/16(金) 01:56:35.24 ID:bLMnu9PY
- 初めて書き込みします 今までかなり長く苦しんで来ましたし、医療費にどれほどお金を注ぎ込んできたか…。
田舎なので、整形外科、内科、血液内科、精神科、ペインクリニック…何十回と通っても確定診断がどれも出ません。ここ2年は働けなくなり、切羽詰まってますが、いまだに病名をつけてもらえず、野良患者です。
もう人生終わらせてしまうしかないのかなと考えるぐらい辛いです。症状は全身痛、うつ気味、不眠、不正脈等。空いた時間は寝たきりですが、働かないと食べていけないので、週3で3時間以内のアルバイトをしています。そろそろ貯金も底をつきますが、20年通った医師にもサジを投げられました。（線維筋痛症は診断できない、精神症状も軽度と言われました）
色々とネットを調べてわかってきましたが、ドクターが確定診断できないのは専門ではないから責任が負えないのですね。
身体の痛さとだるさ（じっとしていられないような不快感）でけっこう限界です。
もしこの世からいなくなってしまうならこの苦しさを世には伝えたい。こんなにしんどいのにわかってもらえず労働を強いられる。なんなら怠けていると思われる。私は働くのが大好きすぎて、身体壊したんだよ！と言いたくなる。遠いけど線維筋痛症の権威に診てもらっても診断おりなかったらもう気力がむりぽ。
- 575 名前：やば子 2026/01/16(金) 01:56:53.73 ID:bLMnu9PY
- 初めて書き込みします 今までかなり長く苦しんで来ましたし、医療費にどれほどお金を注ぎ込んできたか…。
田舎なので、整形外科、内科、血液内科、精神科、ペインクリニック…何十回と通っても確定診断がどれも出ません。ここ2年は働けなくなり、切羽詰まってますが、いまだに病名をつけてもらえず、野良患者です。
もう人生終わらせてしまうしかないのかなと考えるぐらい辛いです。症状は全身痛、うつ気味、不眠、不正脈等。空いた時間は寝たきりですが、働かないと食べていけないので、週3で3時間以内のアルバイトをしています。そろそろ貯金も底をつきますが、20年通った医師にもサジを投げられました。（線維筋痛症は診断できない、精神症状も軽度と言われました）
色々とネットを調べてわかってきましたが、ドクターが確定診断できないのは専門ではないから責任が負えないのですね。
身体の痛さとだるさ（じっとしていられないような不快感）でけっこう限界です。
もしこの世からいなくなってしまうならこの苦しさを世には伝えたい。こんなにしんどいのにわかってもらえず労働を強いられる。なんなら怠けていると思われる。私は働くのが大好きすぎて、身体壊したんだよ！と言いたくなる。遠いけど線維筋痛症の権威に診てもらっても診断おりなかったらもう気力がむりぽ。
- 576 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/16(金) 01:59:49.18 ID:bLMnu9PY
- すみません2回連投になりました、申し訳ないですが、消し方わかりません
- 577 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 12:26:25.01 ID:2z+NUET6
- >>575
労働やめて改善するか様子見をする。
貯金ゼロにして生活保護受ける方がいいのでは？
あとは診断欲しいなら病院回るしかないのでは？
- 578 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 12:26:26.42 ID:2z+NUET6
- >>575
労働やめて改善するか様子見をする。
貯金ゼロにして生活保護受ける方がいいのでは？
あとは診断欲しいなら病院回るしかないのでは？
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7:379レスCP:0
尋常性白斑 Part2
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2020/07/08(水) 06:24:58.39 ID:LeloHcpQ
- Part2じゃないけど一応つけました
- 370 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/10/25(土) 22:16:53.82 ID:EmN66yNE
- >>368
そうなのかー、なんの仕事？
俺は接客業なんだけど、関わる人関わる人みんな白斑をチラ見してるんだよなぁ、俺が気にしすぎなのかもしれんが
今症状はどんな感じ?
>>369
多感な時期に発症するのは本当可哀想
- 371 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/10/26(日) 00:08:52.28 ID:Y/I1TFpZ
- >>370
>>315 と
>>356 は俺
技術職で普通に半袖着てるけど誰も気にしてないね
接客業だと気になるかもね
- 372 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/10/26(日) 18:59:28.33 ID:+IvV20ms
- >>371
気にせず生活できるの憧れるなぁ、白斑と接客は相性悪いと思う
叶うなら客と接しない仕事に転職したいところ
- 373 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/11/03(月) 17:58:08.32 ID:Rd0XhbwI
- 顔にガッツリ白斑出てるけど資生堂のスポッツカバーファンデイションで隠せてる。
両手にも出てるからジロ見された時にコッチから白斑なんだよ！って言ってる。
で、顔にも出てて！って言うとジロジロみて全然分からないよって。
オッサンの顔なんてジロジロみても何の得にもならないからかもね。
- 374 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/11/14(金) 01:52:28.09 ID:TmJeI1cd
- 個人差あるからなあ。20歳ぐらいからデコに大きな白斑あるけど全然広がってない。
腕がポツポツ小さく色抜けは最近あるけど。
- 375 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/11/14(金) 05:35:38.11 ID:iKrXvyP3
- >>374
ほんとそう、個人差あるから自分がどうなるか予想できない
手足の指先はどう？俺は先端から徐々に色素抜けてきてる
- 376 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/11/15(土) 21:34:58.88 ID:kxKUpuDc
- 自分は背中はガッツリあるけど、幸い手足の先端はない。
ただ、ここ1年顎とか顔にも少しでてきた。
なんとか悪化はしてないから、広がらないことを祈るのみ。
最悪、俺もおっさんだがカバー使うしかない。
- 377 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 12:27:39.54 ID:nlz86ysL
- 白斑部分を一時的に隠すにはファンデーションを使うのが手っ取り早いのですが服などへの色移りが気になる。
最近発見したのですが、ヘアーカラートリートメントのブラウン系を白斑部へ筆塗りして５分くらい放置し後に石鹸などで洗い落とすと結構いい感じに隠せました。
ブラック系のトリートメント使うと黒汚れに近いのでお勧めできない。
- 378 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 14:09:17.83 ID:A0ttehcq
- >>377
それ、身体的には問題ないの？
- 379 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 09:29:57.55 ID:7JDNTygo
- >>378
ジアミンフリーなので大丈夫だと思います。
注意書きには色移りするので頭皮に直接塗らないように！とは記載あります。
パッチテストは必要みたいです。
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8:7レスCP:0
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その9
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/14(水) 22:48:33.66 ID:iJwo3Hug
- 診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある
この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること
前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その8
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1727011273/
- 2 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/14(水) 22:50:25.93 ID:iJwo3Hug
- >>1
日本ALS協会
http://alsjapan.org/
日本筋ジストロフィー協会
http://www.jmda.or.jp/
- 3 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/17(土) 23:26:34.52 ID:ndY6Mvjs
- 介護を家族の犠牲に頼るのも、家族を犠牲にしないため生存をあきらめるのも、どちらも間違い
遠慮なく公的制度を使え
そのために普段からボッタクリの高い税金と高い社会保障費を取られてる
とは言え事業者がないとか役人の水際作戦とか、利用を阻む壁がある
重度訪問介護など利用しやすさの地域差は大きい
早いうちから転居と別居を含めて準備すること
- 4 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 00:07:16.05 ID:KF1YHxn9
- どうせ財務省とかの役人が圧力かけて、わざと利用しにくくしてるんだろうよ。
難病だけじゃなくあらゆる医療・介護が改悪されてる。
早く財務省をつぶさないと日本の没落を止められない。
- 5 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 09:16:58.61 ID:OZz8eyjz
- 医療と介護で国が滅ぶ
- 6 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 21:50:08.76 ID:fU+FJCq6
- 病気になったって事は生物学的に脱落した生き物
運命に抗わず自然に任せるべき
- 7 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 22:52:16.79 ID:1bgS3qTo
- 俺がもしなっても安楽死が無いのであれば人工呼吸希望するかな
徐々に呼吸が出来なくなり苦しみながらジワジワ死にたくても死ねない地獄よりはマシ
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9:906レスCP:0
群発頭痛持ち集まれ
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2014/08/05(火) 03:54:18.66 ID:bc3d8grb
- 現在群発期中
すごい辛い
- 897 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/12/28(日) 09:36:59.17 ID:mNZTelfn
- 自分は50を過ぎてもまだ群発期が来るんで気休めは書かない方がいいよ
- 898 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/02(金) 16:38:31.66 ID:YyIn549V
- 発作きたとみせかけてすぐ収まるガセ前兆はなんなんだ
薬飲んじゃったよ
- 899 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/07(水) 08:44:44.79 ID:ofkAxWiw
- 薬なしで四時間超えの死闘したら群発期抜けたかもしれん
- 900 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/08(木) 10:35:27.45 ID:iVJ/YPsx
- 20前半で発症現在35歳
前回の発作が3年前
今年筋トレ始めたんだけど発作中ダンベルで筋トレすると痛みが誤魔化せることを知ったてか思いっきり腕を力むと少しの誤魔化せてる
- 901 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/10(土) 12:37:08.57 ID:FoPcS82Z
- 痛みも周期も個人差あるもんね
30代頃がピークだったかも
今年は来ないといいな
- 902 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/10(土) 18:48:40.25 ID:QNQD7Lgx
- 群発も気圧関係あるんかなぁ
終わりかけてると思ったのに今日しっかりきた…
- 903 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/10(土) 22:29:48.02 ID:dDiay2AV
- 低気圧だと血管が膨張して周囲の神経を刺激しやすくなるんよ
- 904 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/11(日) 08:42:25.00 ID:+qgH6dHI
- 完全にラッシュ入った
早く気圧下がりきってくれよ
- 905 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/17(土) 02:57:43.54 ID:jmO9T63q
- 皆さん薬の副作用ってどんな感じ？
とても倦怠感がくることがあるけど時間が経てば抜けてるし気にしなくていいんよな？毎回じゃないんだけど
- 906 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 06:42:09.41 ID:zIjj9EIl
- 薬名は？
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10:435レスCP:1
【難病】膠原病全般 その9
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/11(日) 22:57:39.44 ID:AgN+vn7S
- 膠原病に関するスレです
前スレ
【難病】膠原病全般 その8
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1714215095/
次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ
- 426 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/16(金) 15:23:26.93 ID:Ffn+Rvxe
- >>424
「ここまでおひとりで？……ああ、ご自分で動けるんですね？」
- 427 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/16(金) 20:46:55.27 ID:gzHUQmVE
- そらそうよ
夜間救急に電話しても「今会話できてるということは緊急な状態ではないですよねとしか言えません あとはご自身で判断ください」の返事がデホルトよ
- 428 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/17(土) 00:36:32.18 ID:uHTjHOpg
- 別に働いてても生活保護は受けられるよ、基準にハマってるかどうか
- 429 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/17(土) 00:37:54.23 ID:6IkQ+Bfg
- 経済DV受けていても結婚していれば生活保護は難しいんだろうね
- 430 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/17(土) 07:14:22.82 ID:FQlkebUC
- 共産党の人に付き添いしてもらうと通りやすいのはホントなのかな
- 431 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 10:19:19.41 ID:2hAZU77B
- 薬を1回飲み忘れただけで、その後の2,3日調子が悪くなる
その後はちゃんと薬飲んでいるにも関わらず
変な病気だな…
- 432 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 20:11:49.05 ID:qXg96Dw5
- こうくうへんぺいたいせんになってしまった、ほんとどれもこれもなるね
- 433 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 21:41:20.16 ID:Z/xXhWMn
- 扁平苔癬ね
所々引きつるような、筋ができたような、柔軟性がなくなった感じ
白板症じゃなかったのはまだよかったじゃないか
最初は大学病院通ってたけど、今はアズノールうがい薬とかでブクブクうがいみたいにしてたらさほど気にならなくなったよ
- 434 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 00:25:48.72 ID:+fyITnTI
- >>425
わかる
- 435 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 08:04:19.17 ID:IhqoK5yn
- >>433
アズノールうがいしたら舌が黒くなってしまった
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