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難病


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最終更新日時:2018/10/15 18:04:00

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1: 潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止) (10)

2: 神経線維腫/レックリングハウゼン14 (73)

3: iga腎症 Part.3 (653)

4: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ3 (461)

5: 膠原病全般その3 (368)

6: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 [無断転載禁止]©2ch.net (139)

7: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4 (367)

8: 書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ (514)

9: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2 (636)

10: 尋常性白斑 [無断転載禁止]©2ch.net (580)

11: 潰瘍性大腸炎 Part14 (10)

12: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (153)

13: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (259)

14: 重症の顎関節症 (543)

15: 天疱瘡 (365)

16: 特発性血小板減少性紫斑病 (61)

17: レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©2ch.net (184)

18: 原発性硬化性胆管炎って診断された... (1)

19: 拡張型心筋症 part4 (962)

20: 医療大麻を合法化せよ! (10)

21: パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net (528)

22: ジェイトレス酒井優 派遣FACTA有名 記事 (28)

23: 潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.net (644)

24: 難病 倭猿劣等病について (9)

25: 高プロラクチン血症 (9)

26: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©2ch.net (469)

27: 瑠夏はデブス主婦 (59)

28: 梅毒だけどかなり深刻 (16)

29: 【SCD】脊髄小脳変性症2 (952)

30: 群発頭痛持ち集まれ (341)

31: 潰瘍性大腸炎になったのですが何が食べれますか? (3)

32: 無汗症スレ (3)

33: 線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net (189)

34: 生まれてきたくなかったよな? [無断転載禁止]©2ch.net (19)

35: クローン病 Part1 (64)

36: 尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net (75)

37: 【こんな奴】さぶ-妄想・詐称・自演-【いませんか?】 [無断転載禁止]©2ch.net (124)

38: 網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net (544)

39: 【患者は】家族が難病になった【立入禁止】©2ch.net (31)

40: 【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】 [転載禁止]©2ch.net (536)

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1:10レスCP:11

潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:19:50.25 ID:HsFGizKX
完治した人は書き込み禁止です

完治した人が書き込んだ場合は皆でアク禁依頼しましょう

アク禁依頼
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/accuse/1513136293/

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:38:33.08 ID:MHQrw+Ou
おつ
3 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:48:37.38 ID:IoEWP5MG
>>1
4 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 22:43:22.10 ID:MHQrw+Ou
ステロイド治療3回目もついに減薬しきった。1回目の治療でステロイド依存性ということが分かり、2回目はイムランを使って効果なし、3回目は青黛とコロネル。今回は確実に効果を感じる。初の寛解維持を成し遂げたい。
5 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 00:46:12.72 ID:aRA1lKrN
急激にくる強烈な屁と便通がきつい
仕事中に出血のせいで全身の力が抜けて血の気が引くのもつらい
6 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 08:19:51.06 ID:e+r6gknt
近くに転院を考えています。今までは大病院でした。今度は個人病院に近いのですが審査の基準て大病院が通りやすいとかあるものですかね。自分的には臨床調査個人票の基準はあるのでそれにのっとった審査だと思っているのですが。
7 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 13:12:46.95 ID:A967ERVK
>>5
あの急襲には耐えられんななんどかちょび漏れやって萎える・・だが量はさほどなくガスが圧迫するのかな
8 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 16:43:02.03 ID:5eU/MdXd
>>5
直腸付近の炎症が酷いんですか?
私も同じような感じです。
9 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 17:33:22.90 ID:QLZh1BTz
>>7
分かります
ガスのせいかも知れません

>>8
直腸とS状結腸が炎症してます
10 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 18:04:20.22 ID:PVfCuWH9
おならパンツ使ってる人いますか?

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名前: E-mail:

2:73レスCP:2

神経線維腫/レックリングハウゼン14

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/12(水) 12:26:56.23 ID:6odH0fOr
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
64 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 15:21:47.18 ID:ML6nit05
三年四年前くらいは、かなりまともなスレだった。
煽りや言い争いは散見されたが、それでも難病板の中では、それなりの情報交換や悩み相談や質問それらに対する回答が一番充実してた。
過疎化は、バカ船長が荒しだしたから。
65 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 18:00:08.99 ID:iTd0yNYP
体の中にあるのってどうしてます?

肩を動かすとちょっと邪魔に
なっているっぽい感じなのですが
今は放置で問題ないですよね?
66 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 23:47:16.56 ID:dkWZcslP
>>65
病院に行った方がいいですよ。
67 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/13(土) 01:48:05.24 ID:pRAX94WQ


68 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/13(土) 22:26:14.09 ID:3Jdumr44
放置か手術か
手術しても良くなるわけではない、さらに後遺症が残るかもしれないことを考えると
放置の方がいい
69 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 14:28:40.09 ID:Y5ZcTWFx
医者もそういう見解で自分も放置と決めたのならそうですね。でも、繊維腫は大きくなるし取れる場合あるだろうし、そもそも悪性じゃないかは調べないと

自分の場合は、発覚した時には腫瘍が大きく繊細な部分に広がって手術が難しくなっていました
もっと小さいうちならリスクも少なく取り除けたかもしれない。放置するということはその腫瘍の影響でこれからいろんな障害が出てくる可能性を持ったままなので辛いです
もちろん取っても再発することもあるようですが
70 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 15:37:57.36 ID:/LqACJEJ
バンド
71 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 10:10:28.73 ID:Qj3yNaeg
経理の
72 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 12:32:14.68 ID:dY7KD48P
>>71
まだ好きなの?
73 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 17:38:46.82 ID:V2vwynss
工場長だ!

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名前: E-mail:

3:653レスCP:2

iga腎症 Part.3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/11(木) 22:13:42.87 ID:RWaBtWX4
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
644 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 05:40:10.25 ID:+9i0RhCP
>>643
痛み止め我慢したのはなぜ?
645 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 09:02:56.56 ID:Bc7nMCS9
NSAIDsが腎機能を悪化させる危険性があるから
646 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 09:12:14.38 ID:Bc7nMCS9
カロナールとセレコックスを処方されたけど、ひどい時をのぞいてセレコックスは使わなかった。
647 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 10:40:26.37 ID:Bom9VcEW
>>639
喉に傷口があるので、刺激物、特に塩っ辛いもの、辛い物は痛くて5日位は食べられない。
それに、塩っ辛い物は血圧を上げるので腎臓に良くない。
だから岩海苔とかカレーとかはやめた方が良いのでは?
プリンやゼリーはおススメ。
648 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 18:19:43.65 ID:5yJpud4y
>>639
辛さや固さもそうですが熱いものも地獄でしたよ。
病院食のお粥は水で薄めて飲んでました。
希望を伝えれば冷たい麺類にも変更してもらえました。

なんだかんだアミノバイタルゼリーとかウィダーインゼリーとかが無難でした。
649 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 20:52:28.64 ID:de3O6dDr
みなさん色々ありがとうございます参考になります。
ウィダーインゼリーよく頼ります、やっぱそんな感じになるんすね
ちなみに水分補給どうされてましたか?
自分は扁桃炎ひどい時刺激よくないかなと思いながらも氷水が気持ちよくてよく飲みます
保冷ポット持ってくつもりですが、
身を起こしコップに水入れてチビチビ、みたいなの術後しんどいすかね?
それとも風呂入れないだけで割と動けました?
なんかすっごいドキドキしてます。
650 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:06:30.16 ID:08eOeU9b
IgA腎症疑いで今度腎生検受けます。
ついこの間、転職先が決まったばっかりなのに…
診断がついたら仕事できなくなるのかな…
651 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:16:46.38 ID:nwhco09w
>>649
麻酔が覚めたら喉痛いだけだから、
スタスタ歩きまわれるよ
心配するなら、暇つぶしの方法と相部屋の騒音
652 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 23:46:52.52 ID:ssbiTQg5
扁摘は麻酔から覚めたらめちゃくちゃ痛くて、喋れないけど痛い痛いアピールしてたら
速攻で看護婦に痛み止めの座薬入れられたな
腎臓に痛み止めはあまり良くないと言われたけど、痛み止めないとたまらないから勝手にちょっと早めのペースで痛み止め飲んでた
653 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 16:47:14.49 ID:X9lRQFOI
先週木曜に腎生検後、明日から出勤する
痛みはないけど腎臓に違和感が少し残ってるんだよね
でも休むほどでもないし
皆さんは違和感ありましたか

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名前: E-mail:

4:461レスCP:1

難病持ちが辛いときに書き込むスレ3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/06(火) 23:08:46.21 ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか?
452 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/11(木) 02:17:46.46 ID:uUpG5/Sg
障害者や難病患者は任意保険と社会保障で金持ちやぞ
手帳とか年金申請してないの?
保険も一時金だけで500万くらい治療費・通院費以外におりるやろ
なんで申請しないのか理解出来ない
453 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/11(木) 08:53:57.62 ID:GEVbFtkr
勘違いしてるアホな奴いるな
454 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/11(木) 19:55:25.03 ID:nDP/VKwD
>>452
生まれつきの病気だから民間の保険なんて入れねえよ
455 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 19:48:52.15 ID:frZsfA9L
>>452
難病患者(厚生省認定)は
手帳も年金も降りないよ
(身障者手帳所持に該当する難病患者以外)

難病でかかる医療費の助成が
世帯年収に応じてあるだけ
そして保険も基本は入れない
456 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 19:00:36.52 ID:CRpQq7nu
せめて治らないかなー
457 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 23:07:59.98 ID:UQO5NJTm
>>452
色々な人が見ていると思うのでマジレス
私のパターンだと思って読んでね

難病者だけど度数で障害者認定通りません
かといって病院通い、入院、動かない体、運転免許剥奪で働き口がなかなか見つかりません
障害者手帳もらえないので補助も年金も降りません
実家暮らしの寄生虫してるけど早く働きたい
458 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 23:08:48.02 ID:UQO5NJTm
働きたくても雇ってもらえなくて辛い
459 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 02:01:18.11 ID:HUWn3jVF
難病患者≠身体障害者

交付の条件に合致すれば
一部の難病患者は身体障害者手帳をもらえるが
ほとんどの難病患者は対象になっていない
460 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 06:56:45.17 ID:Ywx42jzc
一般募集で仕事探してるけど
本当に厳しいし断られる
面接の時に持病をある事を伝えてる
そこを理解してもらえないと再燃したら休めなくなる、ましてや病院の通院すらイヤな顔をする
461 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 16:48:06.66 ID:reobKK/L
>>460
難病センターにある障害者雇用のブースは、難病だけでも相談できるよ
一般だと病院通えない可能性あるよ

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名前: E-mail:

5:368レスCP:1

膠原病全般その3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 08:55:39.38 ID:grI+ud/X
膠原病に関するスレです

前スレ
膠原病全般その2 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484063177/
359 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 00:27:00.26 ID:gbb2O1ze
皮膚筋炎って自己抗体が未検出でも判定されることがるんですか?
360 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 09:27:00.77 ID:P9ypu/KJ
強皮症なんだけど最近便秘でつらい
下剤以外でなんか解消法知ってたら教えてくれ
361 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 11:19:50.61 ID:qqVkzKJi
【3日、茅ヶ崎市長、死亡、57歳】 サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50

このスレ伸びてますよ、総人口統計が証明した、大量被曝死の実態!
362 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 14:36:21.23 ID:sqItfiZ5
>>360
酸化マグネシウムはだめ?

@乳酸菌、整腸剤→ミヤリサン、ビオフェルミンなど
相性があるので試して。
A適度な運動→よく食べよく歩く、腸にいい刺激くる
Bよく噛んで食べる、一口でたくさん頬張らない
C食事を見直す→ひじきや大豆やこんにゃくの五目煮など
D適度な水分、寝起きにコップの水をゆっくり飲む
E腹部に力を入れる→椅子に座って両手を胸の前で合わせて肘は真横にする。手を合わせたまま手と腹部を力ませ体を右にゆっくりねじる。次に正面に戻り力を手と腹部にいれたまま左にねじる。

自分が試したのはこの辺。
どうにもひどいなら病院で相談。
363 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 16:29:11.50 ID:+CpuxDwH
>>360
物心ついてからの便秘だったけどここ数年毎日出るとは言えないけど
大分改善した要因↓
・家で飲む水や麦茶にデキストリンの粉末を混ぜる
・ララクラッシュ(こんにゃくゼリーの1種)を食べる
・スティックタイプのお湯を注ぐだけのコーヒーを朝食後飲む
364 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 16:45:58.96 ID:ZbJM2+LE
>>360
原病のせいか薬のせいか単なる体質かによる
まず主治医に言いなよ
365 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 18:58:11.75 ID:P9ypu/KJ
>>360です
答えてくれた人ありがとう
色々試してみるわ
夏はずっと下痢で、先月主治医に腸の動きが悪くなってると言われたから
これから便秘と下痢繰り返すようになったら憂鬱だな〜
366 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 21:53:49.07 ID:CSokToz8
コーヒーだな

コーヒーをよく飲む人は加齢による脳の収縮が少ないという研究結果を読んで
あまり好きじゃないけど1日2杯飲み始めた
脳はどうだかしらんがお通じは絶好調w

あとミヤリサンとかもいいみたい
367 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/10(水) 20:22:34.47 ID:snx0lDap
http://imgur.com/FAF05na.jpg
368 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 22:55:28.43 ID:gVhvCKa2
AHCC
プラセンタ

飲んだことある人いますか?

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名前: E-mail:

6:139レスCP:0

音嫌悪症 【ミソフォニア】 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/09(金) 09:30:21.87 ID:eXatyjfn
ミソフォニア(英語:Misophonia, literally "hatred of sound)あるいは音嫌悪症とは、まれに診断される医学的な障害である。
原因は神経学的だと思われ、特定の音に対して否定的な感情(怒り、逃避反応、憎しみ、嫌悪)が起こされる。小さい音も大きい音もある
ミソフォニアを患っている人は最もよくある場合、
唇鳴らし、ズルズルの音立て、咳払い、爪切り、そしゃく、飲用、歯磨き、呼吸、鼻のクンクン鳴らし、会話、くしゃみ、あくび、徒歩
ガムをかむことまたはバブルを破裂すること、笑い、いびき、反復的な音により、怒りの感情が生じる
発汗、筋肉緊張や高心拍数などの「闘争・逃走反応」の症状が出る。
130 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/05(金) 11:13:47.97 ID:0WWFqEi5
10歳位の時に咳が気になり始め、咀嚼音鼻すすりはもちろんのこと
「〜です」の「す」を「シィー」と発音する(うまく表現できない)時の歯間から発生する風切り音?
が駄目になり、テレビやラジオは一切聞かなくなって40年

外出時はヘッドホンがないと精神不安定、人生に関わる試験などは耳栓を小さくしたのを突っ込んで耐える
電車通勤中にウオークマンの充電池が切れて、帰路の不安から引き返して休んだこともある

職場に会話時風切り音を大量発生する人がいて、会話時は殆ど耳をふさぐか(会話してない)自らシーシー音を立ててる
変な人と思われてるだろうけど、そうしないと身近に長ドスがあったら間違いなく切りかかってる

やっと名前がついたのか、精神科に行ってみようかとかなり悩んだが解決するとは到底思えなかったので行かずじまい
皆さんのコメントを見るだけで気が楽になります、ありがとう、そしてがんばって
131 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/05(金) 13:26:02.43 ID:Q1buavAu
【3日、茅ヶ崎市長、死亡、57歳】 サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50
132 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/05(金) 18:18:48.02 ID:YYULzvsl
>>130
私も同じ!
「さ」行と「つ」の空気が擦れる音がダメ
NHKのアナに多くて殺意湧きまくり
年々症状がキツくなって辛い
133 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/05(金) 18:44:06.29 ID:Ka5YA843
藤井フミヤのイ段の発音も苦手すぎて聞けない
特定の周波数が耳障りでしんどいことってあるよね
134 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/05(金) 19:27:41.34 ID:8iVInExS
人それぞれ気になるポイントが違うんだな
心療内科や精神科に行ったら少しは緩解するんかな
135 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/11(木) 07:32:08.81 ID:mLqQIqIi
ススラーまじでキモい
鼻炎を言い訳にしてるけどズズッズズッて鼻水すすってる音周囲に響き渡らせて申し訳ないとか思わないのか
鈍感は思わないよな
136 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/11(木) 10:05:23.94 ID:kQVWzKLb
鼻をかめ
もしくは飲み込め
137 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 01:27:53.39 ID:Ckmj8oTM
ミソフォニアって治らんのかな
日常生活が送られないだろ
138 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 20:47:56.48 ID:1ZwVHmlW
音源から離れる、物理的に遮断する以外は
弱めの音源で曝露療法とかになるのかなぁ
139 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 22:48:29.36 ID:o7vB1iag
ある決まった音を聞くと強迫性行動しないと気がすまない奴とかいる?
同じ行動を繰り返すとか

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名前: E-mail:

7:367レスCP:2

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/17(木) 02:12:12.48 ID:PqanCtuu
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/
358 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 12:01:39.00 ID:c0CzQoBi
ALS治療薬、パーキンソン病錠剤が使える可能性
http://mainichi.jp/articles/20181014/k00/00m/040/077000c

レキップがALSに有効か、とのかと。
どの程度効くのかなあ。副作用もきになるところ。
359 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 17:02:10.70 ID:cZ8EP7oC
占いと称し嘘を撒く詐欺組織 ノーザンコペルニクス
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/agri/1539397957/
360 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 18:48:55.49 ID:eTOERMwA
いいなぁ、alsは患者数が比較的多くて。研究開発も進むし羨ましい。俺のどの型にも当てはまらない遠位型ミオパチーは相変わらず蚊帳の外だわ。
361 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 19:38:11.12 ID:1kgGNno+
遠位型ミオパチーの患者会のHP見てるとみんな元気そうで羨ましい
ALSは…
362 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:48:55.97 ID:YWn9ARoz
病気ざまぁwww
363 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 22:34:44.40 ID:4JJl9go0
>>358
ALSが神経伝達物質のグルタミン酸による過剰興奮やフリーラジカルという物質などが原因で起こるとすれば、
グルタミン酸・フリーラジカルを抑制するグルタチオンの減少(肝機能低下)が発症原因だろうね。
パーキンソン病もグルタチオン点滴で改善することが多い。
364 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 00:08:24.32 ID:TbvTWgrk
少し詳しく書くと。
ホーキング博士の場合は彼が言うように、ウインズケール原発事故の影響で肝機能が低下していたでしょうし、
グアムでALSが多発したのも核実験の影響かもしれません。そうした特定地域でALSが多発するのは、環境汚染物質が原因だと思います。

通常の場合は、酷いストレス・偏った食事・毒物(アルコール・環境汚染物質等)摂取・薬の大量服用などで肝臓が酷使されると、
毒物を排除する抗酸化物質のグルタチオンが減少します。そこで体を動かさなければ良いのですが(その様に自然と脳神経細胞が制御されるはず)、
アウトドア好きやスポーツ選手などのように無理をして体を動かすと、グルタチオンが少ないために酸化ストレスによる細胞破壊を抑制出来ません。

過去スレで統合失調症からALSを発症した方の話を紹介したことがあります。
統合失調症もALSと同様にグルタチオンの減少がグルタミン酸による過剰興奮を引き起こしていると思います。
しかし、今の精神医療では根本原因のグルタチオンを増やすことをせず、向精神薬で整合性の取れない改善をしようとするため、
無理に体を動かしてしまって酸化ストレスによる細胞破壊からALSを発症する方がいるのだと思います。

グルタチオンを増やすためには、肝(肝臓)機能の改善が重要です。
即効性を期待するのであれば、パーキンソン病の改善にも使われているグルタチオン点滴(高価)。
市販の商品ですと、リポソーム型グルタチオン、還元型グルタチオン、NAC(での体内合成)、牛乳やタウリンなど色々な方法がありますので調べてみて下さい。
また、過去スレに書かれていた線維筋痛症の対処も同様になると思います。
365 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 07:21:04.21 ID:r8zTG3E/
そんなの調べたってお前らの病気進行が止まるわけじゃないがご苦労なこった(笑)

生きるのに必死だなw

健康な私超気分良い〜♪最高!
366 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 08:37:20.19 ID:TbvTWgrk
このスレには、天に向かって唾を吐くということわざすら知らない方がいるようですね。
それも何かの症状でしょうから、皆さんお気になさらずに。
367 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 17:51:46.35 ID:r8zTG3E/
現時点で治る見込みのない病気を調べる馬鹿どもww

お前らの語りで病気が治れば医者なんかいらないし研究もしないがwww

無駄なことしてるっていう自覚無しの痴呆ガイジ多すぎじゃね?w こっわ

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名前: E-mail:

8:514レスCP:0

書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2011/01/10(月) 22:06:41 ID:v9hBy2hf ?PLT(21389)
何でも立てちゃうもんねー
505 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/16(水) 18:45:25.56 ID:qRBF1GPu
連絡ください
j.h.h.1524happy★d0c0m0.ne.jp
506 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/24(木) 06:08:24.02 ID:P54725uE
少しだけ休ませて下さい
507 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/31(木) 23:20:23.67 ID:G57Rd4wD
痛みが治まりますように
508 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/05(火) 14:23:27.33 ID:JzxkKUvD
重症筋無力症という難病になってしまい2か月近く入院してたけど目の症状はあまりよくならず。
この板にこれだけのスレがあるのにこの病気のスレはないんだね。
よほど珍しい難病なのかな。
509 名前:名無しさん 2018/06/08(金) 16:51:11.62 ID:iJvQQWTY
孝枝さんのお母さんの症状が回復しますように。
510 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/17(日) 11:16:25.79 ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
http://tenohiras.com/gantei/
511 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/09(日) 22:53:16.69 ID:nNhixfmc
母の病気や痛みが良くなりますように
512 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/10(月) 01:49:30.92 ID:+rVIRcvC
むくんでパンパンだよ〜〜〜
513 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/15(土) 03:38:47.95 ID:m/3Lms2Z
皆様何もない休日が訪れますように
514 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 19:54:03.69 ID:CRpQq7nu
今できることを頑張ります

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9:636レスCP:1

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 19:36:21.73 ID:JWtjc8ia
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

前スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/
627 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/08(月) 16:33:20.22 ID:yIapJFa8
医療大麻オイル ユーザーの声
http://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201810010000/

最高濃度2000mg
http://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201809180000/

それ以上お求めの方は検索で
628 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/08(月) 16:37:26.99 ID:AQb6tr0T
医療大麻とか言葉が遊び好きだな
殺人用包丁とかもあるのかな?
629 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/10(水) 20:17:25.71 ID:snx0lDap
http://imgur.com/FAF05na.jpg
630 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 15:09:20.83 ID:E8tIkC6D
>>275
実際に手術して、一定の回復した人ほど早く手術すればよかったというけど言うけど。
患者の中にはいい大人であっても自覚のない人が多くて、自分が思うように成果が無ければすぐに悪口言いまくる患者が多いのが現状。
そのため、症例を多く見て適切なタイミングだと分かっていてもわざと悪化するまでほっときます。
それが現状かと。
631 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 15:54:15.03 ID:J56QMgp+
手術前に家族含めて説明受けた後に同意書にサインするでしょ
そこでリスクや術後について納得が出来なければやめればよくね?
脊髄損傷になると治療不可だよ
632 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 16:12:39.53 ID:E8tIkC6D
>>631
同意書を最初の見出ししか読まねえ奴が多いのと妙に説明以上の効果を勝手に治ると期待して、ならなかったら逆ギレする患者が多いのよ。
633 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 16:37:54.08 ID:J56QMgp+
最近の同意書は横にチェック欄があって、1つ説明を受ける毎に患者が自身でチェックを入れるパターンが殆どですよ。
患者会とかで情報交換してます?
治るって説明されて手術を受けた人は今まで会った事ないな
みんな現状維持、悪化防止の為って説明を受けて手術してるみたい
地域によって違うのかな
634 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 18:53:02.75 ID:lPWUVo8T
自分は悪化防止でよくなるのは嬉しいオマケと説明されたから
麻痺残ってるけど手術前より改善してるから諦めてる
635 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 23:08:44.75 ID:J56QMgp+
OPLLは早く手術をした方が良いのは間違いないね
ベッド代と食費以外は補助金が出るし悪化してから手術するのはデメリットしか無くね?
636 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 17:31:28.21 ID:4C19FGxC
ベッド代も個室じゃなきゃかからないしな

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名前: E-mail:

10:580レスCP:0

尋常性白斑 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/06/08(水) 19:31:29.61 ID:uDEJ/fNY
なかったので立てました。
情報交換に使いましょう
571 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 21:34:17.89 ID:FfQG+SXc
>>570
それいつからなってたとか気づかなかったの?一日2日じゃそんな一気にはならないよね?
572 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/08(月) 04:42:59.62 ID:5tpznCLL
>>571

なる時は本当にあっという間になるよ

昨日までなかったのに突然白くなっている衝撃
573 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/08(月) 19:56:00.37 ID:wRDlqNpW
>>572
まじかめっちゃ怖い!
今小銭くらいのが数個あるけど突然そうなる事も今後あるかもなんだよね?
そんな事起きたら本気で泣く。今でもショックなのに
574 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/09(火) 10:11:34.31 ID:dpi0yjS1
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


【神・救済の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。

すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
http://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
575 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/10(水) 20:23:11.59 ID:snx0lDap
http://imgur.com/FAF05na.jpg
576 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/11(木) 22:49:33.02 ID:Wacjnn6/
>>573
ホントなんか気づいたら真っ白になってたりして驚く
点だったり結構な範囲の時も
577 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 22:19:56.23 ID:zvBSpazI
今年の夏に白斑が唇のまわりと、ほっぺたに数個できました。腕にも、でき始めたので、白斑が出来やすい身体になったみたいです。ここはコメント少ないですね?日本人には白斑の人が少ないのでしょうか?
578 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 23:48:04.18 ID:Nqu5T7Cm
以前あったらしい白斑のサイト「なまず〜こ」っていうサイトは今はどこかへ移転したんでしょうか?
579 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 10:14:46.21 ID:naJefWdb
ここ見てると白斑症で悩んでる人ってそこまでいない気がする
私は死ぬほど気にしてるけどね
580 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 16:22:00.40 ID:3SyEnrY5
>>579
んなもんで死ぬことはない
身体的には痛いことも苦しいこともない
精神的にきついとこは確かにあるだろうが
それ以上に楽しいこともあるでしょ

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2018/10/13 22:51:54 JST

last modified at 2018/10/15 18:04:23 JST