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難病


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最終更新日時:2018/10/19 22:36:00

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2: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2 (656)

3: 網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net (547)

4: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ3 (464)

5: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (156)

6: 潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止) (32)

7: パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net (533)

8: あらゆる病気の原因です (1)

9: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1 (6)

10: 神経線維腫/レックリングハウゼン14 (93)

11: 実際、難病持ちの就活どうだった? (657)

12: 特発性血小板減少性紫斑病 (62)

13: 潰瘍性大腸炎 Part14 (22)

14: 梅毒だけどかなり深刻 (21)

15: 尋常性白斑 [無断転載禁止]©2ch.net (583)

16: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 [無断転載禁止]©2ch.net (142)

17: 難病患者の障害年金 [無断転載禁止]©2ch.net (64)

18: 潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.net (647)

19: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4 (376)

20: iga腎症 Part.3 (656)

21: うつ病薬飲んで授業聞いてるけど (1)

22: 膠原病全般その3 (368)

23: 書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ (514)

24: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (259)

25: 重症の顎関節症 (543)

26: レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©2ch.net (184)

27: 原発性硬化性胆管炎って診断された... (1)

28: 拡張型心筋症 part4 (962)

29: 医療大麻を合法化せよ! (10)

30: ジェイトレス酒井優 派遣FACTA有名 記事 (28)

31: 難病 倭猿劣等病について (9)

32: 高プロラクチン血症 (9)

33: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©2ch.net (469)

34: 瑠夏はデブス主婦 (59)

35: 【SCD】脊髄小脳変性症2 (952)

36: 群発頭痛持ち集まれ (341)

37: 潰瘍性大腸炎になったのですが何が食べれますか? (3)

38: 無汗症スレ (3)

39: 線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net (189)

40: 生まれてきたくなかったよな? [無断転載禁止]©2ch.net (19)

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1:369レスCP:0

天疱瘡

1 名前:名前あり 2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました
360 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 19:50:15.47 ID:w6EeSKQn
むかしに、

顔に天然痘のようなできものができたが、今から思えばダニが顔に住み着いて
なってたみたい、石鹸をベタベタに浸けて洗う習慣がなかったから
361 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/08(月) 02:15:44.23 ID:AT38tnLH
お初です。数年前に落陽状と診断され1年前に免疫抑制剤がなくなり
ステロイド5ミリになってもう寛解って思ってたらいきなり肌に天疱瘡が・・・
で検索してたらこのスレ見つけました。抗体値ずっと陰性だったのに
今回デスモ1が50以上…この先どうなるやら。
362 名前:280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/10/10(水) 13:51:46.58 ID:+kaW+/O6
今月の結果

デスモ1:<3.0→<3.0
デスモ3:17.0→12.9

順調に下がって、プレも20mgに減少
医者はそろそろ下がりにくくなって0は無理かもと言うが、このまま消えてくれればなぁ
とりあえず症状はまったくなく、家族や友人からどこが患者やねんと言われる日々

そういえば連日放送されてるオブジーボが免疫関係らしいけど、
あの分野が進めば自己免疫もどうにかなる時代がくるのだろうか?
363 名前:280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/10/10(水) 14:00:41.42 ID:+kaW+/O6
>>361
良くなっても再発というのが厄介というか怖いですね
このまま順調でもまた悪くなる可能性があるかと思うと、素直に喜んでいいものなのか

ところでこのスレ以外に掲示板か何かあった方がいいんでしょうかね?
そろそろページか何か作ろうかと思ってるんですが、需要あれば検討しますので
364 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/10(水) 16:05:31.13 ID:2oYDkQKM
>>363
最近、天疱瘡の人増えてきてるような気もするので、需要あるかもですね!
作ってくれるならよろしくです!
365 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/13(土) 11:55:40.75 ID:rgxliaSy
>>363
返信ありがとうございます!血漿交換をして症状が劇的に良くなって
順調にステロイドが減っていき山と言われる5ミリになった所で再燃。。。
できた天疱瘡が少ないからなのか抗体値の関係なのかステロイドのぬり薬で対応中
今様子見って段階です。ステロイドを増えるの嫌だけど天疱瘡が出来るのも嫌だし。。。
本当厄介で怖いですね。掲示板等作ってもらえるのならお邪魔させて頂きます!
366 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 19:05:59.07 ID:2mgfit11
落葉状歴1年
デスモ200から3以下までなりましたがまた80まで上がってきました
プレは20から開始して7まできたのにデスモ再上昇で増薬されそうです
デスモの数値は高くなりましたが皮膚に症状は出ていないのが唯一の救いです
数値と症状は個人差があるのでやっぱり難しい病気なんですね…
367 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 00:11:13.69 ID:/O3bPivH
>>365
質問です。
ステロイドの塗り薬って、意味ありそうですか?
皮剥けたら、あとはかさぶたになるのを待つだけな気がするし。
そうならないようになんにもなっていないところ全体に塗るって指示なんでしょうか?
ふと疑問におもいました。
368 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 12:45:00.61 ID:QewLw/iH
尋常性でもう13年になります。
発症時、抗体価は測定不能と言われました(高すぎて)。

家族は医師から、一応の覚悟はしておいてね(生きて病院を出られないかも)と言われましたが、
なんとかここまで来ています。

ステロイド完全離脱ができる方は、尋常性ではなく、かつ、粘膜優勢型ではない方(皮膚症状が優勢の方)、
がほとんどではないでしょうか。
369 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 22:36:10.30 ID:lO8Rxa8/
難病助成、認定率に開き…49〜97%「疾患別に判断基準」
天疱瘡 の認定率49%・・・^_^;
http://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181019-OYTET50000

厚生科学審議会疾病対策部会 第59回難病対策委員会 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212745_00001.html

疾患によって認定率の高低があるのは理解するけど
都道府県別の認定率や、重症者と軽症者の割合なんか
結構バラツキあるね。

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名前: E-mail:

2:656レスCP:1

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 19:36:21.73 ID:JWtjc8ia
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

前スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/
647 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 19:01:49.71 ID:DplfXx73
お二方ありがとうございます
オペは必要ないと言われ続けているのです
進行も変わらないので様子見で、と言われており
そんなものかーとずっと考えていた所で、このスレを見つけて投稿している次第です
地方住みだったのが、やはりこの病気をとなり都内に越して来たという流れです
元々は転倒して起き上がれなくなり救急車を呼んで、診察したらOPLL持ちが分かりその時点で脊損でした
なんとかリハビリ頑張り今に至ります
なので手帳は病気側から言われ申請した流れです
まさかこんな大ごとだとは知らなく
医者もオペしなくていいんじゃない?だった為
そんなもんなんだへーレベルでした
詳しく診てもらい判断を仰ぎたくここへ辿り着きました
648 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 19:05:14.59 ID:DplfXx73
連投すみません
申請した病院は地方の大病院です
脊髄専門のドクターでもあります
歩けなくなったから手帳申請をとなったので
本当に今思えば段取りが?です
ややこしくてすみません
649 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 19:13:40.92 ID:lAuWZa9i
その人手術してる人なの
杖付いて手足感覚無い状態で医者行ったら速攻手術だったけど
650 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 20:13:55.72 ID:Q9GoV43E
>>647
難病の申請はしてるんだよね?
通院治療費の補助、手術費用は0円(ベッド代と食費は別)
現状が悪過ぎて手術しても無駄って医師が見放してるのかな?
手はまだ使える状態?
651 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 13:05:00.86 ID:xPrwHRR7
その医者やべえな、手術しても症状変わんねえだろ
普通は早い内に手術の覚悟を決めろって言われるだろ
652 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 14:45:09.42 ID:QxiTfZeD
脊損もだけどこれだけ症状出てたら狭窄もしてると思うし確実に手術勧められるはずだよなあ
653 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 17:00:52.72 ID:xHpUeBd+
狭窄率50%超えで自覚症状が出るらしいじゃん
その医者は100%を目指してるのかな?
論文か何かの為に実験されてんじゃね?
654 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 17:09:31.19 ID:xHpUeBd+
本人が大丈夫って言っても普通は配偶者は調べるのが普通じゃないの?
相手の健康ってお互いに気に掛けてるもんでしょ
ネタならいいけど実話なら怖すぎ
655 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 19:56:39.12 ID:se4DFehD
担当医が手術出来ないとしか思えない
656 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 20:36:51.05 ID:xHpUeBd+
そこの病院だと首から下が動かなくなっても手術はしなさそう
お下の処理を家族がするようになると思うとたまらんな

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名前: E-mail:

3:547レスCP:0

網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2015/06/23(火) 15:05:06.21 ID:ywJly7fA
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください
538 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/13(木) 23:19:17.33 ID:r7TcOdRA
精液の量が減ってきた。この病気のせいかもしれない。
539 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/16(日) 10:37:31.93 ID:AGn9qMF1
目があやしい?なら病気治してくれよ
540 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/16(日) 12:18:44.19 ID:UXwY6cd+
もう文章考えるのが面倒なんだな。
ネタが尽きたか?
541 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/16(日) 19:57:03.76 ID:7t6GZorX
本スレに誤爆してましたね
542 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/25(火) 11:04:38.76 ID:QzHO2BOg
目があやしい?なら病気治してくれよ
543 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/03(水) 19:08:41.51 ID:7my9/Z0c
自転車並走のBBA,早口でこわいと言って慌てて咳払い
国道の歩道、横断歩道の手前で若い女が変な笑いをうかべて侮辱
目つきがおかしいとかやばいとか、スルーしてくれよ。大人だろ?
ああだこうだうるさく言うなら目の難病治して!こんなんだからわざとどつかれるとか多発するんじゃないのか?
544 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/04(木) 12:05:51.42 ID:OkKpTMNm
目があやしい?なら病気治してくれよ
545 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 19:11:08.42 ID:kJyVc+lT
身障者をやばい奴とか、ガイジとか、障害児って言い方も胸糞。
健常者から見れば見下された存在だけど、お前らに児呼ばわりされる筋合いない。
結局、ゆとりや平成世代が理不尽に叩かれるのってここだな。教養が薄いから。
普段からスマホいじって情強とかいばりくさってるなら、もう少し視野を広げたら?
546 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 20:00:28.54 ID:EshqaT2a
身障者をめざとく見つけて「やばいのいるしぃ」とか「見えてないから大丈夫だよ」とか、社会人、大人の健常者がとる言動とは思えない
一緒にいる女もふふふふと必死で笑って低レベル。こんなんでいいのか日本
547 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 19:45:36.51 ID:7pAF3VKe
身障者めざとく見つけていちいちやばいだのあやしいだのある意味こわいだの、こえぇぇぇぇとか押し殺すような声出すバカ女もいる
こういうのわいせつとか性暴力とか、ある意味そういうのに近い。女性差別とか女性軽視とか騒いでるくせに、お前らがしていることはなんだ?
もちろん女だけじゃないけど。目のことガタガタ言うなら目の難病直してよ
商店街歩いてるバカ女どもうざすぎる

女は因果応報って言葉を考えた方がいいと思う

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名前: E-mail:

4:464レスCP:1

難病持ちが辛いときに書き込むスレ3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/02/06(火) 23:08:46.21 ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか?
455 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 19:48:52.15 ID:frZsfA9L
>>452
難病患者(厚生省認定)は
手帳も年金も降りないよ
(身障者手帳所持に該当する難病患者以外)

難病でかかる医療費の助成が
世帯年収に応じてあるだけ
そして保険も基本は入れない
456 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 19:00:36.52 ID:CRpQq7nu
せめて治らないかなー
457 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 23:07:59.98 ID:UQO5NJTm
>>452
色々な人が見ていると思うのでマジレス
私のパターンだと思って読んでね

難病者だけど度数で障害者認定通りません
かといって病院通い、入院、動かない体、運転免許剥奪で働き口がなかなか見つかりません
障害者手帳もらえないので補助も年金も降りません
実家暮らしの寄生虫してるけど早く働きたい
458 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 23:08:48.02 ID:UQO5NJTm
働きたくても雇ってもらえなくて辛い
459 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 02:01:18.11 ID:HUWn3jVF
難病患者≠身体障害者

交付の条件に合致すれば
一部の難病患者は身体障害者手帳をもらえるが
ほとんどの難病患者は対象になっていない
460 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 06:56:45.17 ID:Ywx42jzc
一般募集で仕事探してるけど
本当に厳しいし断られる
面接の時に持病をある事を伝えてる
そこを理解してもらえないと再燃したら休めなくなる、ましてや病院の通院すらイヤな顔をする
461 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 16:48:06.66 ID:reobKK/L
>>460
難病センターにある障害者雇用のブースは、難病だけでも相談できるよ
一般だと病院通えない可能性あるよ
462 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/15(月) 22:42:15.08 ID:Kmh+wKs2
>>460
自分も病名や諸々の事情を伝えながら就活している
お互いに就職できると良いな
463 名前:名無しさん 2018/10/19(金) 14:10:54.72 ID:ekjtz3Vh
パーキンソン病が治る薬が開発されますように。
464 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 18:41:19.44 ID:Fddkly7q
この先独りで生活出来るか不安しかない、持病を抱えながら一人暮らしって
どうなるのか…?いつまでも親のすねかじって生きて行く訳にはいかんもんな、親と金はいつまでもない…か。

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名前: E-mail:

5:156レスCP:0

多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/29(日) 15:49:25.34 ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は(自分日記も)
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/
147 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/26(水) 17:17:04.00 ID:dNMbzpsB
【多発性硬化症】コレステロール生合成阻害薬による神経の再生
http://healthscience.work/archives/11184352.html
148 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/26(水) 20:08:29.76 ID:fcTT9cS6
>>147
何か、有望そう。
149 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/27(木) 22:23:14.45 ID:L4LN+xxK
Nature誌に載ったってのは確かにすごいね。

こちらも興味深い記事。Cell誌。
http://aasj.jp/news/watch/8976

日本よりも患者数も多いからか
海外のMS研究は日本よりも盛んだね。
150 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/29(土) 10:23:34.71 ID:cpMP2rSv
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

【神の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
http://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
151 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/01(月) 19:50:58.93 ID:5fgdxRFI
ノーベル賞、おめでとうございます。
癌患者さんを救う研究。

来年はぜひNHK人体に出演した坂口先生に取って頂きたいな。
制御性T細胞は多発性硬化症始め自己免疫疾患の患者を救うことに繋がる研究。
152 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/03(水) 15:34:35.87 ID:N8y2qhRT
AMEDの研究費が発表。

長年続いていた高額なNCNPへの多発性硬化症研究費(つまり数千〜億単位のY先生代表の研究)は、OCH以外は全て打ち切り。
NCNPに与えられたのは、Y先生の部下による限定テーマ研究に与えられた数百万円のみ。

高額な研究費が与えられていた、この二次進行型の研究もジ・エンド。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kakushin10.pdf
二次進行型の治療薬がNCNPから発表されることはないだろね。

予想通り、NCNPによるMS/NMOの診療も研究も大幅縮小になったな。
Y先生がもう他の疾患に移行してしまったから仕方ないね。
海外や他の日本の研究機関に期待するしかない。
個人的にはK大とO大に期待。
他の研究機関だけは、Y先生に巻き込まれることなく、続けてくれますように。
153 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 10:59:35.41 ID:WN6IAhVy
>>143
このWeb中継の医療講演会、丸ごとYouTubeで見られるね。
多発性硬化症 市民公開講座
で検索すると出てくる。
154 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 18:17:20.08 ID:o/HWEvOP
これ程のY先生の慢性疲労症候群の多大な活動について
団体が古過ぎて情報弱者に陥っている
多発性硬化症友の会も日本多発性硬化症協会も
いい加減、気づくかねぇ。
友の会はもう講演会にY先生を呼ぶなんて恥ずかしいことするべきではないし
まさか多発性硬化症協会はY先生を将来の医療顧問団代表になってもらおうなんて
バカなこと考えてないよね?
止めてくれよー。

毎年12月に開催されていたNCNPのMS/NMO医療講演会も
いよいよ中止かな。
いつもならとっくにお知らせ掲示されている時期だし。
155 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 22:12:08.27 ID:g93MhwBG
NCNPの講演会なんぞなくても、他でいろいろやってくれてるから問題ないよ。

東京圏なら、東京都難病相談・支援センターの医療講演会
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20181111.pdf
156 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 22:21:18.16 ID:g93MhwBG
Y先生なんて、もういなくてもいいよw
逆に迷惑になるから
多発性硬化症センター長返上して、多発性硬化症界隈からいなくなって欲しいな。

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名前: E-mail:

6:32レスCP:6

潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/14(日) 21:19:50.25 ID:HsFGizKX
完治した人は書き込み禁止です

完治した人が書き込んだ場合は皆でアク禁依頼しましょう

アク禁依頼
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/accuse/1513136293/

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
23 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/17(水) 19:50:47.34 ID:YiFThxVH
>>22
昔のコネ使ってとなりのスレの基地外の詳細調べてほしいね
24 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 10:38:24.43 ID:dBtmeUow
軽症になったしそろそろ働こうと思うんだが
正社員なら伝えるべきだと思うけどパートやアルバイトでも面接の時病気持ちって伝えたほうがいいかな?
トイレはもうちょっと多い程度だし問題ないと思うけど働き出したストレスで悪化するかもしれんし
そうなると後出しは印象悪いかなあとか悩む
25 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 11:02:33.45 ID:z9gWjTPO
>>24
伝える必要ないよ
26 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 19:13:15.42 ID:QiI9mm7L
ワイがこの病気になって思ったのは
周りに理解があろうが、いい人に恵まれようが自責の念すらストレスになって悪化するんやなぁということ
結局人といるとことそのものが悪化要因になりうるということ
なら一人になるじゃん? レッツ孤独死!
27 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 08:03:06.48 ID:nW2NZKX4
今日も辛いけど、頑張りましょう!
ご安全に
28 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 11:16:53.76 ID:erSZ/2/R
生薬「青黛」の服用で、40%超の潰瘍性大腸炎患者で有害事象
http://ibd.qlife.jp/news/story3302.html


医者に相談せずに個人の判断のみで服用してる人はこの結果を知っているかな
29 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 12:31:54.51 ID:AAdeab/P
発症して七年目で、毎年一回再燃してプレドニン服用する期間があるんだけど、年重ねるごとに効くまでに時間がかかるようになってきた。
毎年20mgスタートで、1年目は1~2週間で良くなって減量しだしたけど、今は1ヶ月半服用してやっと減量しだしたところ。
いずれは効かなくなってくるのかな。
30 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 14:57:35.95 ID:vE1ZKf3o
>>28
副作用あることなんて元々分かってることじゃん。何を今更
31 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 15:43:22.60 ID:erSZ/2/R
>>30
率はご存じでしたか?
32 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 16:58:38.60 ID:VHKBa3aC
>>29
今は専門医ならプレドニンは選択肢にないよ、依存性もなくより効果的で安全性の高い新薬がいろいろ処方できるからね

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名前: E-mail:

7:533レスCP:0

パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2014/12/15(月) 12:42:58.38 ID:+JehiFGZ
になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)
524 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/04(木) 23:00:15.58 ID:0L3O21Dm
>>522
前向きで素敵です。本人が前向きでいてくれるとこちらも声をかけやすいです。
気を使いすぎるのもよくないのかもな。
貴重な当事者からのご意見どうもありがとう!
525 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/07(日) 17:39:10.67 ID:DHNzKk9u
様々な難病に卓効がある大麻を、日本でも早急に解禁しましょう!
http://youtu.be/PwBnogYTdZw
526 名前:名無しさんへ 2018/10/11(木) 16:53:10.82 ID:hPbWh6Rp
孝枝さんのお母さんにテキメンする薬がありますように。
527 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/11(木) 18:18:27.61 ID:7i9lzQCz
>>519
早期がんってのはまだ手が打てる範囲ってこと?
なら種類にもよるけど早ければ早い方がいいぞ
治るもんも治らなくなる
癌は特にその傾向が強い
528 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 10:45:06.55 ID:aIVf/06T
>>527
ガン治療して延命するメリットがあるのかって考えるよね
どうクローズさせていくかは家族にとっては重大問題だからね

ただこの病気やってると血流も悪いし病気の進行も遅いだろうからなあ
529 名前:519 2018/10/15(月) 22:40:29.97 ID:mQhm+skA
>>527 >>528
遅ればせながらですが。
直腸脱の再発でショックを受けてるところに酷だと思いながらも、早期がんの可能性の話を本人にしました。
直腸脱を診てもらった翌日に、評判の高い医師に予約を取り、早期がんの検査(内視鏡切除を見越した)に行く約束をしていました。

しかし検査前日に転倒してしまい、大腿骨転子部の骨折。手術、入院することになりました。
従って、直腸脱も早期がんも検査治療はいったん見送っています。

主治医の神経内科医からも転倒には気を付けるよう言われていたのに…というのと、
この状態からだとリハビリしても歩けなくなる可能性も整形外科医から示唆されており、ショックが大きいです。
(ただ、リハビリの経過見るとまた歩けるんじゃないかな?なんて思ったり)

しかしパーキンソンのせいなのか今回も術後せん妄が強く出ましたし、
大腿骨骨折のせいで体力がかなり弱っていることを実感しているので、
今後のパーキンソンの経過を考えると、直腸脱はともかく早期がんのことはいろいろ考えてしまいます。

1〜2年は進行がんになることはないと、言われていることと、
かなり希な場所の癌(可能性)であり、他消化器臓器とくらべて内視鏡切除だとしても難しいという点からです。

骨折の影響もあり、残り多くはないだろう自分で動ける期間を、
将来の病気に備えた辛い入院生活に費やしていいのだろうか、と思ってしまいます。
530 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 19:59:07.74 ID:HHh2To4d
カナダ 大麻全面解禁 おめでとうございます!

NHKもカナダ大麻全面解禁を報道!
ヒャッハー!

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20181018/k10011675661000.html
531 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 09:41:15.79 ID:eDj/l2jq
パーキンソン病に高血圧薬が効果、iPS使い確認
http://www.asahi.com/articles/ASLBL4JL9LBLULBJ00K.html
532 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 15:24:36.54 ID:FpVdYnao
パーキンソン病
治療に既存薬が可能性 iPS細胞で確認

中略

岡野教授らは、家族性のパーキンソン病患者の細胞からiPS細胞を作製し、
ドーパミンを作る神経細胞に変化させて、パーキンソン病の病気の状態を再現。
既存の薬に使われている1165種の化合物を加えたところ、
ベニジピンという高血圧に対する治療薬の成分に細胞死を抑える効果が認められた。
チームを主導した神山淳准教授は「今後は血縁者に患者がいない患者から作った神経細胞でも効果を試し、
治療薬の開発につなげたい」と話している。
533 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 16:19:09.86 ID:rIpJNXvL
パーキンソン病の治療薬候補、患者のiPS細胞で発見 慶大など: 日本経済新聞 http://www.nikkei.com/article/DGXMZO36666920Y8A011C1CR8000/

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名前: E-mail:

8:1レスCP:1

あらゆる病気の原因です

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 08:45:40.71 ID:o1sFNFqR
http://www.geocities.jp/x_meishu/hideyuki.html
絶対ミロク

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名前: E-mail:

9:6レスCP:1

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/16(火) 19:08:06.74 ID:HgrsgVwb
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/16(火) 19:58:21.66 ID:HgrsgVwb
抜粋

ベッチ@betchman 2015年6月23日
カルシウムイオンが調整できないのは
カルシウムイオンポンプの故障が原因で
ミトコンドリアの異常で故障するらしい
実際、ALSの患者さんの肝臓内でミトコンドリアが変異していることがあるそう
リルゾールはカルシウムイオンの増加を防ぐためだが
最終的にはミトコンドリアの変異を抑えること

Masumi Shikauchi@takekos1 2014年7月19日
皆さんお久し振りです!ここ半年位グルタチオン点滴とサプリメント治療に専念しておりました
色んな意味で大変でしたが、ALSが進行しないどころか、少しずつ回復傾向にあるみたいです。
とにかく最初の中国鍼灸治療に始まり、長い四年間でした。

Noriko Osumi@sendaitribune 2017年5月26日
#東北大学医学系大学院 青木先生の講演、アカデミア創薬について。
肝臓再生因子として見つかったHGFがALSに効くことを、病態ラットを用いて証明。進行抑制に顕著な効果があった。
次にマーモセットを用いて、脊髄損傷モデルでも検証。

アンブリン@osaresan1818 2017年12月7日
健康オタクだった義父は、難病のALSを患って亡くなりました
体も鍛えて、サプリメントもいっぱい飲んでいろいろやってたけど、大酒飲みで睡眠はたいして重要視してなかった
食事は気をつけてました、料理人だったから
病気になるならないは、個人の努力でどうにかなる類のものではない気がします

紫月密@hisokashiduki 4月13日
長年、難病であるALS(筋萎縮性側索硬化症)と戦ってきた伯父が今朝亡くなったらしい。
肝臓がんも患っていて、もう長くないからと日曜に母たち兄弟がみんなで集まる予定だったのに、そのままお葬式になってしまった。
苦しみや痛みから解放されてよかったのかもしれないけれど、やっぱり寂しいな。
3 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/17(水) 08:42:39.89 ID:yAR3qQWq
支援
4 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/17(水) 20:27:13.39 ID:7BFrLBPE
ALSが神経伝達物質のグルタミン酸による過剰興奮やフリーラジカルという物質などが原因で起こるとすれば、
グルタミン酸・フリーラジカルを抑制するグルタチオンの減少(肝機能の低下)がトリガーだろうね。
パーキンソン病もグルタチオン点滴で改善することが多い。

少し詳しく書くと。
ホーキング博士の場合は彼が言うように、ウインズケール原発事故の影響で肝機能が低下していたでしょうし、
グアムでALSが多発したのも核実験の影響かもしれません。そうした特定地域でALSが多発するのは、環境汚染物質が原因だと思います。

酷いストレス・偏った食事・毒物(アルコール・有害物質等)摂取・薬の大量服用などで肝臓が酷使されると、
毒物を排除する抗酸化物質のグルタチオンが減少します。そこで体を動かさなければ良いのですが(自然と脳神経細胞が制御されるはず)、
アウトドア好きやスポーツ選手のように無理をして体を動かすと、グルタチオンが少ないために酸化ストレスによる細胞破壊を抑制出来ません。

他スレで統合失調症からALSを発症した方の話を紹介したことがあります。
統合失調症もALSと同様にグルタチオンの減少がグルタミン酸による過剰興奮を引き起こしていると思います。
しかし、今の精神医療では根本原因のグルタチオンを増やすことをせず、向精神薬で整合性の取れない改善をしようとするため、
無理に体を動かしてしまって酸化ストレスによる細胞破壊からALSを発症する方がいるのではと思います。

グルタチオンを増やすためには、肝(肝臓)機能の改善が重要です。
即効性を期待するのであれば、パーキンソン病の改善にも使われているグルタチオン点滴(内容量に寄って保険適用内・外がある様です)。
市販の商品ですと、リポソーム型グルタチオン、還元型グルタチオン、NAC(肝臓が疲弊する)、タウリン、ビタミンB群・ビタミンC・亜鉛など色々な方法がありますので調べてみて下さい。
他に気をつけるべき点としては、腸内細菌がグルタチオンの濃度管理をしているという話があります。
他スレで質問のあった線維筋痛症も同様に改善する可能性があるかもしれません。
5 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 19:27:27.06 ID:ZJC7vN5V
Alsとパーキンソンで
うだうだミクロの世界の蘊蓄のやつは馬鹿
6 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 08:37:48.14 ID:k3RfkGfb
この件について。
まず、食事などから取り込んだビタミンB6を肝臓が補酵素形態(P-5-P)に転換し、そのP-5-Pが興奮性神経伝達物質のグルタミン酸を抑止性神経伝達物質のGABAに合成します。
従って、ストレスや偏食や飲酒等でビタミンB6が欠乏したり、肝機能が低下するとビタミンB6をP-5-Pに転換出来ず、グルタミン酸もGABAに合成出来ません。
また、ビタミンB6が不足すると、痙攣やてんかん発作、貧血などの症状が生じるのですが、抗てんかん薬「ペランパネル」がALSに高い治療効果があるという研究を考慮しても、
ALSを発症された方はビタミンB6不足や肝機能が低下している可能性が非常に高いと思います。

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2018/09/17(月) 15:07:20.83 ID:0wrzUgpd
早く原因だけでも解明して欲しい。
「グルタミン酸ナトリウム」とかの成分見るだけで、
味の素とかは使えない。
でも市販の弁当にも絶対にグルタミン酸使ってるだろうし、
食べてるけど常に怖い。
口から摂取は、問題無いのかもしれないけど。

あと、誰かのブログでも見たが、
患者に釣り好きが多い気が確かにしてて、
広義な意味でつまり、アウトドアな人間のほうが多い気はする。
どういう因果があるのか、早く解明して欲しい。

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名前: E-mail:

10:93レスCP:2

神経線維腫/レックリングハウゼン14

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/09/12(水) 12:26:56.23 ID:6odH0fOr
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
84 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 03:29:59.33 ID:VUXDv5LD
>>81
技術的には可能だけど、
日本ではしてないんじゃないっけ?

遺伝子カウンセリング受けてれば出来るのかな…
わからないけど

でも遺伝子カウンセリングも保険効かないから、全額自己負担だし
海外行けば人口受精できるけど莫大なお金かかるし

日本でも、この病気での人口受精・着床前診断が認められればいいのに
85 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 05:29:35.42 ID:MzDApime
妊娠した場合にお腹の中の子がレックか検査の事?
86 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 07:20:19.26 ID:k/qCUNjV
人権団体ダウソ親が騒ぎ出すぞ
87 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 07:48:24.69 ID:XGM6djT3
戦神になれ!
88 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 13:28:08.72 ID:kGl0z7ck
レックの場合は、異常が生じている染色体の場所も分かっているから、技術的には可能だろうね。

両親の片方や両方がNF1に罹患している場合の遺伝子検査ならまだしも、
健常両親でも約3500に一人位は出てくるし、他にも遺伝子疾患はたくさんあるし、
nf1の有無だけをターゲットに調べるのは現実的では無いだろうね。勿論、それ以外の全ての遺伝子疾患の有無を調べるのも。

お金を莫大に払えるのなら、やってくれるところはあるのでは?研究も兼ねて…してくれる所は日本でも探せばあると思う。
出来ればレックじゃ無い子が欲しい気持ちも分かるけれど、その思いが強すぎてしまうと、
自分や自分の両親を否定してしまう事にもなるから、難しいよね。
89 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 20:00:55.94 ID:0eU1yyvV
http://i.Imgur.com/z9nFOxO.jpg
http://i.Imgur.com/s6TMsGy.jpg
http://i.Imgur.com/pTXNye6.jpg
http://i.Imgur.com/cyPaeOQ.jpg
http://i.Imgur.com/SMWESMb.jpg
http://i.Imgur.com/amcy5JE.jpg
http://i.Imgur.com/9M5fpKb.jpg
http://i.Imgur.com/vZAOIEi.jpg
http://i.Imgur.com/KBPbL1c.jpg
http://i.Imgur.com/HTX1ZlE.jpg
http://i.Imgur.com/t9lsc7O.jpg
http://i.Imgur.com/fJZsDXw.jpg
http://i.Imgur.com/tQPPTh9.jpg
http://i.Imgur.com/7DS4xeX.jpg
90 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 21:07:22.95 ID:GVHkaxai
>>89
何?
91 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/18(木) 21:46:42.18 ID:ylziJn1i
少なくなったら足すだけや!
92 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 07:26:22.84 ID:MwcDN8rF
酔っ払いか?
93 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/19(金) 08:17:04.98 ID:YgY0p9f9
>>92
人身事故だと
この便のバスは、台風に時にもいた池沼精神のご出勤御用達バス?
前と同じでうるさかった
会社遅刻になるし、みんなイラついとんや。
聾唖も池沼も自己中が通るんやな。

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2018/10/19 20:37:16 JST

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