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難病


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最終更新日時:2023/10/01 01:02:09

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1: IGG4関連疾患 (102)

2: 原発性硬化性胆管炎って診断された... (38)

3: 潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁) (667)

4: パーキンソン病 Part 3 (649)

5: 重症筋無力症 (30)

6: 網膜色素変性症 愚痴スレ Part2 (454)

7: 【難病】膠原病全般 その8 (250)

8: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (372)

9: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その7 (196)

10: クローン病 Part1 (257)

11: 間質性肺炎 [無断転載禁止]©2ch.net (142)

12: 線維筋痛症 3 (100)

13: IgA腎症 Part.5 (217)

14: 慢性疼痛がつらすぎるんだが (616)

15: 【MCNS】ネフローゼ症候群【指定難病222】 (77)

16: 【煽りなし】クローン病だけど質問ある? (6)

17: 特定医療費受給者証 (121)

18: 多系統萎縮症(MSA) 2 (145)

19: 難病患者も年金払えよ (3)

20: 難病が無かったらしたかったことを書き込むスレ (26)

21: 潰瘍性大腸炎 Part15 (605)

22: 間質性肺炎 [無断転載禁止]©2ch.net (17)

23: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (916)

24: シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net (977)

25: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2 (224)

26: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (352)

27: 長澤陽一郎はまだ死なないのか? (344)

28: 真珠腫性中耳炎 (10)

29: ベーチェット病 (81)

30: 遺伝病について (21)

31: 群発頭痛持ち集まれ (656)

32: 重症の顎関節症 (648)

33: 【水俣病】 被害者が死ぬのを待つ環境省 【銀歯】 (36)

34: 潰瘍性大腸炎で大腸全摘したけど質問ある? (7)

35: 性同一障害だけど質問ある? (11)

36: 突発性器質化肺炎について (9)

37: 水泳時に乳が勃つ (6)

38: 尋常性白斑 Part2 (273)

39: (´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ (450)

40: ワイ ミソフォニアという難病で人生が辛すぎる (6)

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1:102レスCP:0

IGG4関連疾患

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/01(水) 10:45:49.10 ID:pPz8kK0K
まだ情報が少ない新しい難病なので
情報交換の場所としてスレッド立てました。
93 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/08/10(木) 17:13:35.52 ID:CCB8EFwB
>>89
94 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/12/28(木) 00:39:04.33 ID:+BBdC8fE
「……の、疑い」のままなりを潜めてたのに、顎下腺がなんか怪しくなってきた
95 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/12/28(木) 00:49:21.59 ID:+BBdC8fE
顎下腺が腫れてもだからどうしたって感じだけど、見えない(さわれない)どこかで異変が起きる?起きてるかも?ってのが不安
96 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/01(水) 02:07:37.29 ID:KpWHpyxx
元々潰瘍性大腸炎でもう四半世紀近く前に大腸全摘して回腸嚢作ったんだけど
袋の炎症が引かずにずっと局所のステと5-ASAの座薬でここ数年やって来てて
医者は何とも言わないんだけど膵臓や腎臓の数値もちょっとずつ悪いし唾液腺(顎下腺)も腫れ気味だし
ネットで調べてたらigG4関連疾患ってのを見つけてどう見ても疑わしいしこのスレまで来たんだけど
消化器の医者は消化器しか見てくれないし他所の科も自分の専門領域しか見てくれなくて盥回し状態だし
igG4関連疾患の事担当医に言った方がいいのかな?これ?
結構デカイ大学病院なのに気付かないはず無いと思うんだけどなあ
97 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/01(水) 02:11:32.73 ID:KpWHpyxx
と言うか間違えた
顎下腺じゃ無くて耳下腺がちょくちょく腫れてるんだわ
この病気は顎下腺の痛みを伴わない腫れなのか
でも似てるんだよな色々おかしくなる感じが
98 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/01(水) 17:17:20.65 ID:xeh5Cstk
>>96
IgG4関連疾患かもしれないってのは、膠原病内科の先生が気付いてくれた
町の大病院の内科を受診→顎下腺が腫れてるということで膠原病内科へ→MRI検査でIgG4の疑い濃厚に→さらに多様な診療科がそろってる大学病院に検査入院
IgG4に関しては「疑い」のままだけど、症状を緩和することはできている

主治医に相談してみれば、膠原病内科とかアレルギー・リウマチ内科とかに回してくれるかもしれないよ
99 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/02(木) 13:08:54.38 ID:9FZvfbOc
>>98
リュウマチ膠原病科みたいなとこがあるけどそこで見て貰った事は無いんだよなあ
まだ全摘する前に指の強張りとか関節の痛みとかあってその時は整形に回されてリュウマチ因子?みたいな物は無いから経過観察って言われて今もそのままだし
自己免疫機序の疑われる病気ってほんと次々身体中に不具合が出て来て同定出来るならいいけどどれもこれも様子見って言われてそのままなんだよな
100 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/17(金) 04:53:17.49 ID:D1GhGfVw
主治医に相談して血液のigg4の数値見てもらうとか
101 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/17(金) 16:12:35.16 ID:lNDYkZoc
血液検査、すぐに結果わかる項目は限られていても、外注出してもらえれば多様な項目調べられるよね
まずはそれで怪しい数値が出たら紹介状書いてもらうってことなら、いきなり他の診療科にかかりたいよりは頼み易いかも
102 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 11:01:34.68 ID:4dmQ9EE2
ちわ、お世話になります
50代男、それまでは病院に年1回掛かるかどうかってくらいの健康体でしたが
一昨年春先に喉の不調(最初は自分もとうとう花粉症になってしまったか、くらいの認識)から始まり
その後、動悸、めまい、白血球値の異常高騰、頻尿、前立腺炎、
肺炎(肺癌の疑い)、帯状疱疹、逆流性食道炎、喘息などなどが続く様になりました
各科検査も毎回大きな問題は殆どなく、その症状に対する処方薬が出ますが、めまい、頻脈、喉の不調、関節痛、倦怠感などは波はあるものの大きく改善せず
これはもうたんなる老化現象なのか、自分の寿命はこんなもんなのかな…と半ば諦めていました
しかし何度目かの白血球値高騰を受けて今回血液検査でIgG4値を測った所200overという異常値を確認
ようやくIgG4関連疾患の疑いがあると診断を受け大学病院で診てもらう事になりました。
長かったけど、ようやくスタートラインに立てた思いです
また書き込ませて貰います、では

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名前: E-mail:

2:38レスCP:0

原発性硬化性胆管炎って診断された...

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 22:59:59.14 ID:FR8v7M+F
合併症で潰瘍性大腸炎も(泣)
まだ18で仕事始めたばっかなのにひどいよ
どうすれば良いっていうんだ
29 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/02(火) 13:22:57.90 ID:9GrQd365
今年診断された
子供まだ2歳になったばかりだよ…
30 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/02(火) 15:12:07.31 ID:Ayd+aWv8
>>29
進行速度は人によってかなり差があるからな
どれだけ生きられるかは分からない
31 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/02(火) 15:38:15.42 ID:9GrQd365
>>30
ありがとう
悲観的にならないようにウルソ飲むよ
32 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/02(木) 09:53:51.06 ID:iS8Yx6h3
ここの皆んなは障害手帳申請した?
33 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/02(木) 13:34:10.43 ID:CxJDPbBD
>>32
おれは発症から3年、ようやく重症度分類を満たしたので初めて難病申請したばかり
まだ結果は出ていない
そんなに悪いのかい?
34 名前:32 2024/05/02(木) 13:48:35.11 ID:iS8Yx6h3
>>33
いや、そこまで悪化してない。と思う。
難病申請はしたけど、障害者手帳も申請できるらしいと聞いて役所に聞きに行ったところ。
担当医に申請できるか聞いてくださいって言われた。
35 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/02(木) 14:32:29.94 ID:CxJDPbBD
>>34
そうか、主治医に聞いてみるしかないな
ちょっと調べたら肝臓機能障害のグレードB
が3ヶ月続いているのが条件らしいから結構厳しい気はするがな
36 名前:32 2024/05/22(水) 18:03:47.11 ID:U66yFQu6
障害年金が貰えるか調べてるんだけど、よくわからん。
37 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 09:38:22.15 ID:ezyO75/3
身体が痒いって伝えたらアレルギーの薬ももらったけど、ウルソの他にこれも一生飲まないといけないのか…
38 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 12:34:33.42 ID:U6s3LdJa
>>37
それが効かないんだわ
おれはその後すごく高い痒み止め追加された
それは結構効いてる

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名前: E-mail:

3:667レスCP:8

潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/05(火) 21:34:06.25 ID:/QL5YZzW
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
658 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 07:50:35.03 ID:/qeEiw0V
>>630
俺と似た境遇だな
無職への風当たりは厳しいよな
俺は身体障害者だから就労に苦労してる
659 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 08:56:06.27 ID:L89kmtLF
食いもんが作用している感覚は無い
砂糖ゼロ飲料がぶ飲みしてた時に発症したくらいしか意識にない
暑さ寒さとか仕事のストレスの方がてきめんに病状に現れるわ~
660 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 08:57:01.86 ID:NsY/FlEn
カレーもラーメンも割と好きに食ってる
アルコールは避けてる
雨の日に下痢が増える
661 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 12:27:45.85 ID:uCyGyiY6
自分は塩がゆと蒸しささみでもダメだったからどうしようもないわ
662 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 12:34:09.41 ID:ZPovtadX
経口のエンシュアHでも飲むしかないな
663 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 12:34:21.21 ID:v+Lz530U
こんなにも個人差による疾患て珍しくない?
特に食べ物に関しては参考になるようでならないw
664 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 21:30:18.77 ID:/kWVzdH8
>>662
エンシュアは消化が必要だよ、エレンタール処方してもらった方がいい
665 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 21:47:51.12 ID:KyfRxiqO
>>664
入院したときに使ったことはあるが、
万が一のために処方なんてできるのかな?
666 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 22:16:40.41 ID:AU/+oPFK
エレンタールはくそ不味い、ラコールかイノラスおすすめ。
どっちも使用期限がすごく短いから万が一の場合のために処方してもらっても
すぐだめになる。
667 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 00:22:00.82 ID:TbV7R14k
症状も効く薬も人によって様々 経過観察で済む人から大腸全摘まで何でこんなに違うんだろうね

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名前: E-mail:

4:649レスCP:0

パーキンソン病 Part 3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/18(日) 11:55:55.09 ID:UBIiErwS
パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです


・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫

その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう

◆前スレ
パーキンソン病 Part.2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1564580102/
640 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/18(土) 06:16:26.41 ID:2UhGir9Z
ダットスキャン、心筋シンチ ともに陽性で PD じゃないってことあるの?
641 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/18(土) 22:36:21.68 ID:fSsHZj2y
進行性核上性麻痺?
642 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/19(日) 07:27:11.61 ID:35Tdfs3k
精神系薬の離脱症状かもしれないとか考えてしまうときがある。
643 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/20(月) 15:16:22.68 ID:CnkowbvV
ようやく
右背中右脇痛みが治まってきた一気に眠くなってきた
644 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/22(水) 16:51:27.02 ID:vuzDqIuU
>>643
どうせまた悪くなるよw
お前みたいなゴミは一生苦しむのが運命w
645 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/22(水) 19:57:29.83 ID:T5JX5L/9
>>644
どうした?何がお前を苦しめているんだ?
646 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 10:55:06.50 ID:mEiigDCE
若年パーキンソン30代後半だが、
聞きづらいからネットで聞く。

普通に性欲あってアダルト動画見て勃起もする震えても、射精しても良いのだろうか、
なんか発作起きたら怖いからアダルト動画見て勃起させて射精せず手で
こするだけにしてる。
647 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 11:14:27.80 ID:gZTCKLBs
心配するような発作なんてあるのか?俺が知らないだけかもしれんが。俺は出してます。問題起きてない。
648 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 13:25:21.49 ID:mEiigDCE
サンクス
649 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 08:29:53.84 ID:XloagE0P
パーキンソン病患者のTwitterとか見てると
やっぱ反体制多いな
元からというよりは考え変わった人が多そう

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名前: E-mail:

5:30レスCP:0

重症筋無力症

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/07/02(土) 22:02:59.15 ID:yxygecU5
なかったので
21 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/11(月) 12:09:10.48 ID:pkLKdRyB
眼筋型だとクリーゼは、起こしにくいですか?
22 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/11(月) 16:01:01.80 ID:shqQjpmc
眼筋型、全身型ってホントに区別あるんだろうか
23 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/13(水) 16:57:52.14 ID:WH7HzOlL
瞼が無意識に閉じるようになった
1週間くらいで自然と回復した
2年後、腕が上がらなくなって3ヶ月入院
退院して2年弱身体重い
24 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/13(水) 18:19:42.36 ID:kGEQ1AAj
>>23
治療してないの?
25 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/22(月) 23:44:28.57 ID:Ku4BWTVF
3歳で発症、余命宣告されたけど生き延びて完治した
26 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/24(水) 07:42:49.53 ID:Uj8CU8Qc
>>25
今いくつなの?
27 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/13(月) 20:20:19.72 ID:MjA5sCGo
NORIKIYOってラッパーが免疫抑制剤使って下痢でトイレから出られなくなったから、大麻使ってこの病気にも効いて副作用もなかったから自分で栽培して懲役3年くらったんだよな
28 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/15(水) 23:29:51.31 ID:jBJ4CfAp
>>27
プレドニンとかいうステロイド処方してもらえるんだからそっちでいいのにな
大麻ナンテアホかよ
29 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 12:04:11.33 ID:2nsMatIy
今週初めに3ヶ月に一度の検診行って症状安定してるのでいつもと同じ処方箋貰ったが、
薬局でメスチノンだけ不足していて半分も貰えなかった。
残り分の入荷が1ヶ月くらい掛かると言ってた。
製薬会社の不祥事続きで製薬全般の生産量が落ちているそう。

現状は昼飲み忘れても影響ないレベルなのでとりあえずは困らないが、
ギリで運用している場合は確認した方がいいかも。
30 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 17:18:54.45 ID:y4ezmh0a
>>29
私も先月メスチノン入荷遅れたわ
今行ってる薬局でこの病気の患者が私だけだから
いつも私専用に毎月薬置いてくれてたのに
「とりあえず2週間分だけ渡します、あとは絶対に入荷次第すぐ連絡しますから!」って
そういう事情が有ったんだね

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名前: E-mail:

6:454レスCP:0

網膜色素変性症 愚痴スレ Part2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/23(水) 19:08:22.28 ID:PjMmfZWR
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください

前スレ
網膜色素変性症 愚痴スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1435039506/
445 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/10(金) 17:42:55.44 ID:0BZNuQuT
いつもちょっかいを出してくるチャラ男学生かな?
車の中から障害者の挙動見て大爆笑wあれはさすがに
侮辱罪に抵触するな
446 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/14(火) 11:13:23.56 ID:5MA8qt9C
女「ほら、例のガイジ」男「ああ」
西側、団地のカップルや夫婦は必ず言う。障害者を目ざとく見つけて攻撃してくる
意外な時間、意外な場所で見ると、やばいのいるしぃーと騒ぐw
地元の会社員だろうがねw
いようがいまいが、テメェらにかんけいねーだろうぜぇ
447 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/14(火) 17:37:40.62 ID:5MA8qt9C
バス停前、男を真ん中に立たせて「こわっ」とかどの口が言うよ
こっちのセリフなんだよ。こわいだのなんだの。健常者のくせにガイジごときに騒ぎすぎなんだよ
バス停の女はマジでうぜぇ。ああいうことしておいてよくもまぁ
いつもいつも、こっちがこわいんだy
いつもうるさい社員かな
448 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/15(水) 17:38:03.83 ID:5rNtIL2c
犬つオーラの男だと、だいたい小声で威圧してくるケースが多い
ハリポタのヘビ語かと思ったわ。とにかく障害者が気に入らないのかね
いつも2人びったんこのリーマンは例の例のうるさいし
団地のママとも族は立ち話で通れなくするし
449 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/18(土) 17:06:31.34 ID:jMCYRvAs
ストレッチコーナーでたむろする団地の主婦
障害者を目ざとく見つけて、やばいのがいるお大騒ぎ
毎回毎回、あそこの連中うるさいんだよな
450 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/20(月) 17:52:10.29 ID:xwQPgdb+
社宅かなにかあるのかな?同種のグループっぽいけど
2人のリーマンが障害者を見て「うわっ、やばっ」と大騒ぎ
続く2人組も「だろ?」「わかるわかる」

若い女たちもいじめやヘイトの言動を繰り返す女性蔑視とはよく言ったものだな
451 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/20(月) 20:07:23.59 ID:xwQPgdb+
どうせ見えてないから言ても大丈夫とかほざく女
なら、ぶつかってケガしても、見えてませんでしたぁぁぁって言うよ
452 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/21(火) 11:09:15.12 ID:+arHDvOR
またあそこのJKかな
こわいなら障害者の至近距離通るなよ。健常者なら調整できんだろうが
こわいのはこっちだよ!
ホームでもめざいとか騒がれるし。お互い様なんだから
わざわざ近く歩いてよく言うものだ
453 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/22(水) 17:36:54.90 ID:OTy41FSn
こわいこわいこわいと言いながら、2人でバイバイを連呼
近頃、露骨に、気安く、軽々しく、間接的に声をかけようとする消防が増えてきたなw
ああいうの全部「からかい」としてワイは捉えているから。要するに軽いいじめ。ヘイトな
たたまに高校生辺りもやろうけど
どうせ団地、西側のガキだろ
白杖持った障害者にあれはちょっと
454 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 11:25:13.66 ID:EPUHBsyj
ほらこいつ。わかるー
若い主婦は障害者見て大体こう言う
お前らに難病の何が分かる!

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名前: E-mail:

7:250レスCP:8

【難病】膠原病全般 その8

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 19:51:35.34 ID:vQsgEecF
膠原病に関するスレです

前スレ
【難病】膠原病全般 その7
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1690169101/

次スレは流れを見て>>980>>990あたりの人が立ててくだされ
241 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/23(木) 08:24:48.31 ID:aKUTVR6s
皮膚筋炎結構おおいんだなあ 自分も二年前しにかけた
242 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/23(木) 13:00:43.96 ID:a6sWu6SG
皮膚筋炎の場合、腫瘍マーカーtって定期的に測ってる?
243 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/23(木) 15:20:16.19 ID:URljGF0i
皮膚筋炎からの急速進行性間質性肺炎で死にかけ生還勢だけど癌の検査はしたことない
主治医も特に検査しろとも言ってこないな
244 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/23(木) 23:26:48.19 ID:a6sWu6SG
パラリンピックにも筋炎の部があってもいいよなあって思う
245 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 08:20:10.21 ID:FeiXw6Ie
ステロイド飲んでても出れるのか
246 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 09:50:27.28 ID:lzSd3wbk
突然喉が炎症を起こして咳が出始めた
毎年この時期
辛い
247 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 15:25:51.47 ID:FeiXw6Ie
中心性脂肪でで 顔と 肩回りとお腹だけ脂肪ついてすごいスタイルが悪い bmi18.5以下なのに ステロイド量減らない限りアンバランスなんだろうな 
248 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 23:34:23.58 ID:osr4wbQo
私も中心性肥満が出てるけど、あまりの筋力低下にしっかり食べることにした
というよりは食欲ないけど無理矢理食べるようにしてる
容貌の変化よりも筋力低下の方がはるかにつらい
249 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 01:31:29.46 ID:ncgw6LrW
>244
ドーピング検査大変そうw
自分もアスリートだったからパラスポーツもたまに見るけど、腕や脚が無くても、息ができるだけマシだよなって思う(間質性肺炎持ち)。
250 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 06:49:20.26 ID:lBTvYOy+
すぐつかれる
1日もたん

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8:372レスCP:0

癲癇(てんかん)だけど質問ある?

1 名前:名無し 2014/08/11(月) 00:22:32.06 ID:EUJAMVyJ
癲癇(てんかん)だけど、なんか質問有る?
363 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/01/17(水) 10:44:03.05 ID:7pP1ZJAt
成人で癲癇の発症者で
原因を言われている人います?
外傷を除外
364 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/07(水) 14:32:41.54 ID:VzrPcLCc
わからないままだわ
365 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/16(金) 16:43:18.59 ID:fRKsxJg2
どなたか教えて欲しい

てんかんで意識がある場合の発作だと苦しいの??
意識はあるのに身体が勝手に動いて自分では制御できないってかんじ?

てんかんで意識がない場合は苦しいとかも感じないの?
366 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/16(金) 20:44:33.36 ID:hLv3gamU
自分の場合は気付いたら
病院のベッドの上だった
倒れるまでの記憶の
一部が抜けてる
発見時の顔は普通だった様だし
多分、痛くなかったんじゃ
無かったと思う
途中から泡を吹き痙攣してたらしいが記憶にない
367 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/17(土) 00:10:56.37 ID:kp/VBEYR
こっちは一瞬?意識失ったけど苦しくはなかった
ただ意識と体が乖離してるのか布団の上で体を起こそうと頑張ってるのに持ち上がっては落ちるの繰り返しで嫌だったなー

自分で動かしたいとこに行けない点は確かに自分では制御できないってことだよね
368 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/17(土) 18:52:55.03 ID:AKNRsCIr
今家族が重責てんかんを起こして意識なく入院してます。
「非痙攣性重責てんかん」という痙攣を伴わないてんかんが続くと脳に不可逆的変化を与えると主治医に言われ全身麻酔で人工呼吸昏睡にしてます。

人工昏睡中も三相波といわれる異常波形が出てるんだけど、波形自体が穏やかなら脳へのダメージはそこまで発生しないもの?
369 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/17(土) 18:54:16.18 ID:R6KcnLrW
医者に聞け
370 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/01(月) 18:07:45.12 ID:7wM//tMQ
てんかんで欠伸発作とか起こしてる時って、まつ毛触っても瞬きとか出来ないの?
371 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/23(木) 22:38:24.04 ID:fcAQZA7V
「デパケンR」って古いの?

飲む個数を増減してるけど、意識が遠のくのが、なかなか治まらない

精神科で聞いたら「まだ使ってるのか、もっと新しい薬あるのにな」だって

俺の担当医ってアホなんか、脳神経内科の偉いさんなのに

みんなの飲んでるくすり教えて・・・
372 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 03:06:24.48 ID:tI4zNXho
>>371
人により原因や症状等色々あるかもだけど…
自分は「レベチラセタムを朝500mg2錠」です

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9:196レスCP:2

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その7

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/28(水) 23:37:21.92 ID:j+K0ZsA9
診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

日本ALS協会
http://alsjapan.org/

日本筋ジストロフィー協会
http://www.jmda.or.jp/

前スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/
187 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/18(土) 23:27:20.39 ID:dHG9WGfy
意識高い系武藤はそのうち
「ALSになってよかった」「今が人生で一番幸せ」とか言い出しそう
188 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/18(土) 23:53:52.74 ID:p17a6GvP
>>185
こんなんばっかだとALS患者なんてどごも受け入れなくなるね
厄介者だよ
189 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/19(日) 17:52:41.51 ID:O0CPlGc9
窒息死怖い
190 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/20(月) 18:10:56.70 ID:7UHavkv6
人工呼吸器付けな
付けない人いるけど、めちゃくちゃ苦しむから
191 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/21(火) 16:21:28.79 ID:bxMyNgRo
呼吸器つけても呼吸器事故の可能性が怖いよな。
192 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/21(火) 17:56:44.86 ID:7NpfGJ4f
ALSは紀伊半島南部(和歌山、三重南部)に世界的に見ても発症率めっちゃ高いみたいやけどやっぱあの辺の水とか海産物に水銀が交じってるんだろうな
193 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/21(火) 20:57:25.35 ID:KJTjhxIv
>>191
東日本大震災の長期停電で死の淵を見た患者が多くいたらしいぞ
予備バッテリと発電機必須
194 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/23(木) 06:38:48.14 ID:lpavTbgv
呼吸器の事故なんてだいたい身内が外してんだろ
winwinだしね
195 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 09:05:33.76 ID:/i1Z8faC
介護問題もそうだけど自分で自分のことをできなくなったら周りは大変よ
196 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 10:18:11.18 ID:ML/v5had
TLSになって痛みもかゆみも伝えられなくなるの地獄だ…

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10:257レスCP:1

クローン病 Part1

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/09/13(水) 12:40:57.39 ID:xidZlnCu
クローン病について語りましょう
248 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/23(木) 13:05:14.57 ID:r0yTi83g
>>247
反ワク「世の中が間違っていて自分が正しいのだ!」

人工地震だ!
温暖化などない!
ワクチンは毒だ!

政権与党である自民党県連ナンバー2の発言
「COVID-19ワクチンは殺人兵器」「コロナ禍は世界を闇から操るディープステイトが計画したもの」「バイデンはこの世にいない」
「9・11のテロはCG」「菅も麻生も逮捕された。今、表に出ているのはゴムマスクやクローンだ」など陰謀論集団「Qアノン」と似た主張

幸福の科学出版発行の月刊誌『ザ・リバティ』では、「もう隠せない原爆級の『ワクチン死』」などの特集を組んでいる[126]。
総裁の大川隆法は、「(ウイルス感染には)憑依と同じ原理が働く」ため、感染を防ぐために、明るく積極的な心や強い信仰心を
もつことを勧めるほか、大川総裁の法力が込められた法話、書籍、楽曲CD、祈願などにはウイルスを撃墜する力があるとし、
自身が作曲した「コロナウィルス撃退曲」や「コロナワクチン副反応抑止祈願[127]」などを販売している[128][129]。

統一教会の分派サンクリチュアリ教会は、新型コロナ感染症について「中国の生物兵器」「生物兵器(新型コロナ)にかかっても、
99.7%の人は免疫力で勝つことができる」「マスクは非科学的な詐欺」「マスクを着けた者たちは政府の奴隷になる」と説いている[130][131]。
また、COVID-19ワクチンは「共産主義者(サタン)の陰謀で、若者たちが死んでいる」とし、その主張は神真都Qの「ワクチンの目的は
ディープステートなど影の権力者による人間管理と人口削減」であるとする陰謀論と同様である[130][131]。
249 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/23(木) 17:39:37.02 ID:TNh4fULw
>>247
福大の論文をねじまげて宣伝してると通報しといたわ
250 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/23(木) 17:40:06.59 ID:TNh4fULw
まあ反ワクなんてもうみんな死んだし淘汰される旧人類だったわけだ
251 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/23(木) 17:55:00.56 ID:r0yTi83g
>>249>>250
反ワク「世の中が間違っていて自分が正しいのだ!」

人工地震だ!
温暖化などない!
ワクチンは毒だ!

政権与党である自民党県連ナンバー2の発言
「COVID-19ワクチンは殺人兵器」「コロナ禍は世界を闇から操るディープステイトが計画したもの」「バイデンはこの世にいない」
「9・11のテロはCG」「菅も麻生も逮捕された。今、表に出ているのはゴムマスクやクローンだ」など陰謀論集団「Qアノン」と似た主張

幸福の科学出版発行の月刊誌『ザ・リバティ』では、「もう隠せない原爆級の『ワクチン死』」などの特集を組んでいる[126]。
総裁の大川隆法は、「(ウイルス感染には)憑依と同じ原理が働く」ため、感染を防ぐために、明るく積極的な心や強い信仰心を
もつことを勧めるほか、大川総裁の法力が込められた法話、書籍、楽曲CD、祈願などにはウイルスを撃墜する力があるとし、
自身が作曲した「コロナウィルス撃退曲」や「コロナワクチン副反応抑止祈願[127]」などを販売している[128][129]。

統一教会の分派サンクリチュアリ教会は、新型コロナ感染症について「中国の生物兵器」「生物兵器(新型コロナ)にかかっても、
99.7%の人は免疫力で勝つことができる」「マスクは非科学的な詐欺」「マスクを着けた者たちは政府の奴隷になる」と説いている[130][131]。
また、COVID-19ワクチンは「共産主義者(サタン)の陰謀で、若者たちが死んでいる」とし、その主張は神真都Qの「ワクチンの目的は
ディープステートなど影の権力者による人間管理と人口削減」であるとする陰謀論と同様である[130][131]。
252 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 16:54:41.01 ID:hhKjB+xa
>>249
どう捻じ曲げてんだ?
説明してみろよ低脳w
253 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 17:39:25.91 ID:KeFNrIKq
>>252
医学博士によるレミケードの解説

レミケードはまさにこのTNFの働きを奪い取り、異物が人体に入ったという一番大事な信号をなくしてしまうのです。
わざわざ設置しておいた火災警報装置機が警報を発しているにもかかわらず、故意に警報を切ってしまうのがレミケードの仕事なのです。
だからこそレミケードは症状を一時的になくしてしまい、火事が起こっているのにもかかわらず、「火事がない!ない!」というように、
「UCやCDに良く効く!効く!」と宣伝されまくられるのです。
安倍総理も大量のレミケードをやられているはずです!
悲しいことです。最近の週刊誌で安倍総理の健康状態が云々され始めています。
日本で最もストレスの多い仕事をしている総理大臣の健康が蝕まれることを懸念するばかりです。

命を守る病気を治してくれる警報装置のTNFを止めるレミケードがいかに悪い薬であるかもお分かりになるでしょう。
なぜならば化学物質と共存するためには絶対に必要な免疫の働きのプロセスのひとつであるからです。

TNFの働きを一時的にゼロにしてしまうこのレミケードの毒薬ぶりは、免疫寛容を起こすところまで勉強し続ければますます理解できるのです。

免疫の出発点であるTNFを作らせなければ、異物を認識することはおろか先天免疫やT細胞の働きも一切なくなってしまうのです。
だからレミケードは免疫を抑えて症状を除去する最高の薬になっているのです。
しかしレミケードをやめれば必ず免疫の復讐をいずれ受けねばならない運命を背負わざるをえないのです。

この病気に治療薬と称されて一番使われている薬はなんだと思いますか?
ヒュミラとレミケードであります。ヒュミラは世界で一番使われているランキングでトップであり、なんと売上は2兆円を超えているのです。

世界中の医者たちは声を合わせて「絶対に治らない」と宣告します。
しかも束の間は症状は和らぐものですから、不審を抱きながらも医者のいいカモになってしまうのです。
254 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 20:34:38.71 ID:XfkoSVF+
>>252
ほら図星のバカ顔真っ赤
255 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/24(金) 20:53:12.55 ID:KeFNrIKq
>>254
このバカさがプーチンの犬参政党信者反ワク
常識を信じるな!と言いつつデマを信じてしまうバカさ

★ヒトラーの大衆操作術
・大衆は愚か者である
・同じウソは繰り返し何度も伝えよ
・共通の敵を作り大衆を団結させよ
・敵の悪を拡大して伝え大衆を怒らせろ
・人は小さなウソより、大きなウソに騙される
・大衆を熱狂させたまま置け。考える間を与えるな。
・利口な人の理性でなく、愚か者の感情に訴えろ。  ←←←←←←まさにこれ
・貧乏な者、病んでいる者、困窮している者ほど騙しやすい。
・都合の悪い情報は一切与えるな。都合の良い情報は拡大して伝えよ。
・宣伝を総合芸術に仕立て上げろ。大衆の視覚聴覚を刺激して感性で圧倒しろ。

薬害の意味もわからず騒いでた愚か者
そらプーチンも笑いが止まらんわ
256 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 08:51:01.82 ID:dMvvI6I7
>>254
ほら、低脳だから説明できずに顔真っ赤w
257 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 09:11:01.02 ID:xL8WyWZX
>>256
医学博士によるレミケードの解説

レミケードはまさにこのTNFの働きを奪い取り、異物が人体に入ったという一番大事な信号をなくしてしまうのです。
わざわざ設置しておいた火災警報装置機が警報を発しているにもかかわらず、故意に警報を切ってしまうのがレミケードの仕事なのです。
だからこそレミケードは症状を一時的になくしてしまい、火事が起こっているのにもかかわらず、「火事がない!ない!」というように、
「UCやCDに良く効く!効く!」と宣伝されまくられるのです。
安倍総理も大量のレミケードをやられているはずです!
悲しいことです。最近の週刊誌で安倍総理の健康状態が云々され始めています。
日本で最もストレスの多い仕事をしている総理大臣の健康が蝕まれることを懸念するばかりです。

命を守る病気を治してくれる警報装置のTNFを止めるレミケードがいかに悪い薬であるかもお分かりになるでしょう。
なぜならば化学物質と共存するためには絶対に必要な免疫の働きのプロセスのひとつであるからです。

TNFの働きを一時的にゼロにしてしまうこのレミケードの毒薬ぶりは、免疫寛容を起こすところまで勉強し続ければますます理解できるのです。

免疫の出発点であるTNFを作らせなければ、異物を認識することはおろか先天免疫やT細胞の働きも一切なくなってしまうのです。
だからレミケードは免疫を抑えて症状を除去する最高の薬になっているのです。
しかしレミケードをやめれば必ず免疫の復讐をいずれ受けねばならない運命を背負わざるをえないのです。

この病気に治療薬と称されて一番使われている薬はなんだと思いますか?
ヒュミラとレミケードであります。ヒュミラは世界で一番使われているランキングでトップであり、なんと売上は2兆円を超えているのです。

世界中の医者たちは声を合わせて「絶対に治らない」と宣告します。
しかも束の間は症状は和らぐものですから、不審を抱きながらも医者のいいカモになってしまうのです。

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2024/05/24 13:01:55 JST
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