5ちゃんねる|掲示板一覧|プレミアム浪人|浪人ログイン|

nanbyou KANBAN Image

難病


この板の投稿数順位

最終更新日時:2017/10/18 04:55:00

本日の総投稿数: 5 順位: 704/1,014

分あたり投稿数: 0 順位: 704/1,014

SPARROW

ご案内

書き込む前に読んでね
5ちゃんねるガイド
この板の主なスレッド一覧
1番目のスレッド

この板の主なスレッド

スレッド全一覧はこちら 過去ログ一覧はこちら

1: 難病の子供がいる親だけど [無断転載禁止]©2ch.net (21)

2: 潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net (324)

3: 黄斑部変性症 [無断転載禁止]©2ch.net (129)

4: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ2 [転載禁止]©2ch.net (839)

5: 膠原病全般その3 (2)

6: 天疱瘡 (116)

7: 難病患者の在宅ワークを考える [無断転載禁止]©2ch.net (103)

8: iga腎症 Part.2 [無断転載禁止]©2ch.net (856)

9: 神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net (143)

10: 膠原病全般その2 [無断転載禁止]©2ch.net (995)

11: 潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.net (254)

12: 大学病院または専門病院で辛い目にあっている方へ (126)

13: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL) [転載禁止]©2ch.net (997)

14: 【こんな奴】さぶ-妄想・詐称・自演-【いませんか?】 [無断転載禁止]©2ch.net (87)

15: 生まれてきたくなかったよな? [無断転載禁止]©2ch.net (13)

16: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©2ch.net (259)

17: 尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net (35)

18: 【SCD】脊髄小脳変性症2 (910)

19: 糖尿病と診断されました… (124)

20: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 [無断転載禁止]©2ch.net (39)

21: レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©2ch.net (23)

22: 網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net (448)

23: クローン病患者だけど質問ある? (88)

24: ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2©2ch.net (468)

25: 実際、難病持ちの就活どうだった? (504)

26: 突発性難聴・外リンパ瘻情報交換 (12)

27: 【クラクラ】メニエール【吐き気便意】 [無断転載禁止]©2ch.net (8)

28: 厨二病をわずらっていた時のイタい行動 (304)

29: うつ病 木全みなみ [無断転載禁止]©2ch.net (2)

30: 魚鱗癬・さめ肌 (33)

31: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2 (2)

32: 黄斑ジストロフィー [無断転載禁止]©2ch.net (15)

33: 書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ (489)

34: 5ちゃんねるへようこそ (1)

35: 悪性腺腫の情報をください [無断転載禁止]©2ch.net (6)

36: 難病を理解えられずただの引きこもり・ニート扱い [無断転載禁止]©2ch.net (66)

37: 尋常性白斑 [無断転載禁止]©2ch.net (345)

38: 糖尿病って治らないの? [転載禁止]©2ch.net (70)

39: プレドニンについて [無断転載禁止]©2ch.net (17)

40: miwaってウンコするの? [無断転載禁止]©2ch.net (5)

新規スレッド作成はこちら

スレッド全一覧はこちら 過去ログ一覧はこちら

1:21レスCP:0

難病の子供がいる親だけど [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/26(金) 00:25:31.80 ID:GDkGmTJ/
逆に当事者達に聞きたい、聞いて欲しいことがある
12 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/27(土) 23:31:50.28 ID:CT/QPr10
僕たち親はどんなに病気で
どんなにお金がかかって
どんなに自分達の言葉が心に届かなくても
君たちを絶対に見捨てない。

どんな風になっても愛してるからね
13 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/29(月) 21:06:55.32 ID:uR+HTw8r
つい先日生まれたばかりの娘が難病だとわかりました。
誰にも言えなくて、相談出来なくて、不安で落ち着かないです。
先が見えなくて不安しかないです。
14 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/29(月) 22:15:28.63 ID:6ij20GGc
親なら責任持って育てなさい
15 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/29(月) 22:56:01.41 ID:uR+HTw8r
>>14
もちろん、その覚悟です。
ただ、かなり希な難病であまり情報がないので
本当に先が見えないんです。
16 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/05/31(水) 17:48:00.06 ID:1sn5GItk
自分が誕生させた命だから捨てれません。
親は先に死ぬ死んでからの事も考えないと。
病気や精神病の子供に親の介護や見送りは無理。
生きてる間に自立させる必要がある。
17 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/10(土) 13:09:12.02 ID:nHipJaRK
自分の場合、特定疾患に指定されていない難病持ちだけど、
家族に言われた何気ない一言に何度もショックを受けたことはあります
言ってる本人は意識していないだろうけど、
言われる側からするとかなり辛かったです

自分が言われて辛かったことは、
金銭面のことを言われる
(あとで医療費は一定額以上の場合は戻ってくるけど)
病気になったのを本人のせいにする
慰めのつもりだろうが「もっと大変な難病の人もたくさんいる」と言われる
18 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/25(月) 22:57:08.11 ID:bYYd8gjg
>>17
前向きにいこう
19 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/25(月) 23:50:28.39 ID:EMZLrK6S
うちの四歳児、レックリングハウゼン病ともやもや病のダブルパンチ
先月血管再建手術受けた
この先どうなるんだろうねw笑いも涙も出ない
20 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 02:54:30.53 ID:u97PJ22P
>>15
相談できるとこはあるはず
うまくやれる
21 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 02:55:00.30 ID:u97PJ22P
>>19
前向きにいこう

全部読む 最新50 1-100 この板の主なスレッド一覧 リロード


書き込み欄


名前: E-mail:

2:324レスCP:11

潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/20(水) 21:26:50.89 ID:MO76UlDp
潰瘍性大腸炎について語りましょう

(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
潰瘍性大腸炎 Part6
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1500730558/
315 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 20:43:42.99 ID:kijhK4Lv
>>311
ペンタサ顆粒で熱発するよ
飲んでるのはミヤBM×3だけ
レミケードで1年寛解維持中
316 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 21:33:09.21 ID:87FMoV6N
>>315
レミケードの副作用はなにも出てないの?
317 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 21:35:03.14 ID:WYWxwTD9
>>312
同じだわ
ホントなんでだろうね
318 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 21:42:02.98 ID:N9X0Mg9i
根が真面目で神経質な人がなる病気ってのがわかる
319 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 22:04:09.20 ID:jLWcmit3
下血をずっと放置してて限界がきて病院行ったら貧血でヘモグロビンの数値が6.7だったわ
当然医者に怒られた
これからはちゃんと通院します
320 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 22:52:20.79 ID:RgRWufTo
突然の腹痛や下痢ぐらい誰でもあるわけで数日続いたり下血してなければ気にするものでもない
321 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 23:15:42.12 ID:kijhK4Lv
>>316
発熱とかはない
家に園児がいて、アデノだの何だのいろいろもらってくるが、
特別感染しやすい感じでもない
うがい手洗い程度の自衛は気をつけてるが。
しかしうつってしまうと以前よりひどい気がする。

医者の説明聞いて、家族で話し合って、レミケードに同意した
少々そちら方面の知識もあるのでレミケードの副作用はあまり恐れていない
322 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 23:50:43.37 ID:87FMoV6N
免疫抑制薬に比べたら抗TNF-α抗体薬の方が安全な気がするね問題は毎月の費用が結構かかるかな
323 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 00:29:06.56 ID:m8mvP8sB
>>314
健康でも月に何回かはなるだろ。
324 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 00:52:11.39 ID:a7p6tDr7
腹痛は無いけど、ただただ腸液と泥便だけが出てる

全部読む 最新50 1-100 この板の主なスレッド一覧 リロード


書き込み欄


名前: E-mail:

3:129レスCP:0

黄斑部変性症 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:おわた 2016/05/04(水) 21:21:17.58 ID:dAfz+bzl
見たいところが見えなくなり
最終的に視野に暗転が広がり失明する怖い病気。
120 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 14:38:33.64 ID:OJ18DHS6
>>119
なんですと(゜ロ゜;ノ)ノ
121 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 17:42:16.76 ID:IW1doTpN
>>120
タバコやめたらもしかしてもしかするw
122 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 21:51:22.02 ID:wilEuEb5
病的近視による新生血管で歪んでいた目ですが
アイリーア打ってから3か月、だいぶ普通に戻った感じです。

1〜2か月後ではあまり変化ないように思えたけど
歪んでいる部分がだいぶ減ったように感じる。

もちろん、網膜の方が治ってきているのかもしれないけど
脳の方が歪んでいる視野を処理して、違和感ないような感じに補正してきているのかもしれないけど
だいぶ、効果が出てきたと感じています。
123 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 22:18:53.83 ID:bIA+wfSB
>>122
自分も同じ病気で、症状自覚後の1週間は視野中心が白く見えなくなって、
2週間後には長い線がぶつぶつに切れて見えたり、
全体的に暗く感じるようになった。3週間後にようやくアイリーア注射。
それから2週間たち、長い線のぶつ切れや暗さは改善したが、中心部は白いまま・・・orz
3ヵ月後に同じように戻れるかもしれないという希望が持てました
124 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 22:27:33.67 ID:RQKBO+rh
アイリーアっていくらかかるん?
やっぱ5万円近く?
125 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 22:37:27.74 ID:842K6qHt
アイリーア注射だけで改善してるの?
126 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/14(土) 11:18:51.31 ID:/7J4Ydsb
>>124
アイリーアに注射と診断料込みの保険割負担で44750円


>>125
アイリーアの注射だけで改善した

脈絡膜新生血管による黄斑変性なら
アイリーアの注射だけで改善するだろうけど
加齢性のものだと駄目かもしれない
127 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 23:51:12.65 ID:vRY58F8G
左目月黄班変性になり、ドクターズチョイスのルテイン1ヶ月半。

普段、両目で歪みを感じることはほぼなくなった。

左目のみでスマホサイズで格子を見れば多少歪むが、発症時に比べたらかなり改善。

単なる直線なら、左目だけでも歪みはほぼ感じない。

噂通り、ドクターズチョイスは使える。
128 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 15:33:13.26 ID:N4bxh6MZ
>>127
タバコ吸ってる?
129 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 00:56:19.28 ID:/jcv5N2v
>>128
吸ってないよ

全部読む 最新50 1-100 この板の主なスレッド一覧 リロード


書き込み欄


名前: E-mail:

4:839レスCP:0

難病持ちが辛いときに書き込むスレ2 [転載禁止]©2ch.net

1 名前:A 2015/06/07(日) 02:57:46.11 ID:UEK5Ofjb
1個目のスレ主です。
1000超えてたので
2個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか?
830 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/08(日) 00:30:50.46 ID:+nPbxAGT
肝性脳症.外リンパ漏.統失持ちのおとこです
内臓がすこぶる弱くなっておりご飯もまともに食べていないです
先が見えない
831 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/08(日) 06:03:49.75 ID:dGcYkssu
>>829
一度行ったきり自分も出ないですね
行政からきた支援員の人は心を開いて話してくださいと言うけど
聞かれたくないことも根掘り葉掘り聞かれて嫌でしたね
行政のノルマかせぎみたいなの見え見えで
自分の病状に合わない体操も半ば強制にやらされそうになったし
そこで話したところで状況は改善しないからね
832 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/12(木) 13:16:33.00 ID:1NbXGRlu
家と病院の往復で何で生きてるのかもわからなくなってきた
前は、TSUTAYAで雑誌買ったりテレビ見たり音楽聞いたり楽しかったけど、雑誌読んでも面白くはないしテレビもつまらないし聞きたい音楽もないし楽しみが何一つない
全てが下らなくて楽しみを感じない
皆、こういう時どうしてますか?
833 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/12(木) 21:22:52.26 ID:nobogmGE
>>832
2ちゃんとtubeとiTunesに好きな音楽ぶっこんでるからそれだけで十分
月1で母親とフリータイム時間にほぼフルタイムでカラオケしてるし
病院行くときもiTunesで音楽聴いてるしスマフォ使えるから苦にはならない
多少交通が面倒だけど
834 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/12(木) 21:54:04.36 ID:G2FbgwNW
>>832
何もしない
っていうかそういう時は何もできないし、やる気力もない

何かしたいと思えるほど気力が戻ってきたら考えるでいいと思う
835 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 16:16:26.57 ID:oWSOJMdN
833さん
834さん
返信ありがとうございます
音楽もいいですね
気力が戻ってきたら考えようと思います
836 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/13(金) 19:49:22.39 ID:wwkFbfpt
目の症状が出てたからテレビや本は見なかった
何をするか考えたらラジオだったよ
今までラジオって聞いたことなかったけど独特の世界があった
ニュースも詳しく言葉で解説してくれるしたまにいいなと思える音楽も流れてくる
何も音がないと寂しいから聞かなくても音小さくしてた
気力、時が経てば戻ってくるよ
焦らずゆっくり
837 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/14(土) 09:15:14.94 ID:qSM8tdwD
>>832   自分もそれあったよ。 自分はオンラインゲームに逃げ込んでたかなぁ… 自分まだ20代ってことも会って、実家で療養してたんだけど(医者から外いっちゃダメって言われてた;;) 
オンラインゲームっていろんな人が居るから関わり持っていけば色々な人とは話せるし、孤独感はあんまなかった。 ゲームとか苦手な人だったら簡単なオセロゲームとかでもいいかも
838 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/15(日) 09:25:07.58 ID:KyQxYoxS
難病になる前からちょいちょい生きる気力がなくなる時期ってあったな。これなんなんだろ?普通の人にはそんな波無いように見えるけど実際どうなんだろね。そして自分は今まさにそれで、仕事以外は寝たきり。
839 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 14:55:20.45 ID:4Bd8zjMg
837さん
返信ありがとうございます
リバースや上海はオンラインではなく1人でダウンロードしてます
提示版にコメントしてたけどいろんな人がいて楽しくなくなってもっぱら1人で楽しめる
ゲームをしてます
最近は、テトリスをしてます
本当は、オンラインでいろんな人と関わりながらゲームした方が楽しそうですね
人と関わるのがおっくうになってる

全部読む 最新50 1-100 この板の主なスレッド一覧 リロード


書き込み欄


名前: E-mail:

5:2レスCP:2

膠原病全般その3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 08:55:39.38 ID:grI+ud/X
膠原病に関するスレです

前スレ
膠原病全般その2 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484063177/
2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 23:47:09.98 ID:vQVXLcg0
新スレです
楽しく使ってね仲良く使ってね

うおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお

全部読む 最新50 1-100 この板の主なスレッド一覧 リロード


書き込み欄


名前: E-mail:

6:116レスCP:0

天疱瘡

1 名前:名前あり 2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました
107 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/15(金) 15:21:59.58 ID:BjFqcJ7B
102=103です。

本当に経験者の方の情報がなくて困ってます。
お互いのもつ情報を交換できれば
と思いますので、これからよろしくお願いします。

急な発症わからないまま
あっ!というまに全身に広がり重症化させてしまい
入院生活25日めです。


101さんは、まだ水泡が破れたり、ただれたりはしてないのでしょうか?
そうなると痛みが辛すぎるので
検査受けた結果で早めの治療が出来たらいおですね。


でゎ またきます。
108 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/15(金) 15:55:25.20 ID:FqM3tm4R
101です。

お相手して頂き、大変有難く思っております。
入院中とのことですので、返信もご無理なさらずに。

自分の周りに天疱瘡の話をしても、「聞いたことない」とか「そんなんで難病なの?」って感じで理解してもらえません。
もし入院になった時に理解してもらえるか心配です…

現在はまだ天疱瘡と確定出来てないので何も治療していないのですが、何故か症状が落ち着いていて、小豆程度の水ぶくれがたまに出来る感じです。
水ぶくれはすぐに破裂してしまい、気づいた時には破れてる状態です。

一か月前のピーク時?には、アーモンドくらいのが、胸と背中を中心にたくさん出来ました。
顔にも多少出来ました。
とびひだと思ってましたが、とびひ検査は陰性。


とにかく早く病名を確定し、いち早く治療をしたいのが本音です。
109 名前:病弱名無しさん 2017/09/17(日) 01:51:47.59 ID:+xIBOTiw
>>108
今は、お休みされているので、書き込みが参考に
なればと思い書いてみました、もし知っている事ばかり
でしたら、ごめんなさい
難病の天疱瘡を完治させた男の戯言
tenposo325の日記
天疱瘡お仲間の会のゲストブック
天疱瘡お薬ゼロを目指して進もう〜
旧おとわ会応接室
旧おとわ会応接室は昔、個人の闘病記録
を残していましたが、佐田の二眼レフさんが消して
しまったので、もしかしたら、教えてもらえば見れるかも
現在は四万十の風をやっています・・・。
110 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/17(日) 17:50:13.44 ID:6ohccE8v
>>109
毎度のご教示有難う御座います!

自分では結構調べてたつもりでしたが、初めて見るサイトがいくつかあり、とても参考になりました。

数日前から喉と歯茎の痛みや口内炎があり、天疱瘡と関係があるのか、次の予約外来まで不安な日々を送っております。

素人考えではどうにもならないので、ストレスにならないようなるべく考えないことにしていますが。

情報交換等、今後ともよろしくお願い致します。
111 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/19(火) 03:20:41.77 ID:btjrjFE+
7年位前にこの病気を発症したときは、全身にびらんが広がって、歩くのも痛いし、服も着れない、寝転がることも出来なかった。

破けたびらんが空気に触れてるだけで痛かったな…
全身ミイラ状態で約3ヶ月入院したときは地獄だった。。。
112 名前:23年目の患者 2017/10/07(土) 12:35:37.01 ID:TJ775gp8
わいも最初は口の中の歯茎の異常から開始でした、その後徐々に勢力を上げていきました
腹や胸に水泡ができていきます
113 名前:23年目 2017/10/07(土) 12:38:58.33 ID:TJ775gp8
年齢や、短期入院生活や、仕事や将来や思うことは多いですが
この病気でしなないので、流れに乗って行きましょう
114 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 10:58:07.61 ID:U1PQoqlF
落葉状天疱瘡でプレドニン20ミリを飲み始めました
何日目位から効果が出てくるものでしょうか?
現在3日目ですが、特に皮膚の状態は変わりませんが

副作用も何も感じませんが、20ミリだとそんなもんですかね?
それともまだ期間が短いだけですか?
115 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 00:18:36.23 ID:57m41n9Y
私は、尋常性天疱瘡ですが、副作用はあまりわからなかったです。
落葉状天疱瘡は、分からないのですが、ステロイド治療の効果がすぐ出る人、
ステロイド剤が効かない人、もっと薬を増やした方がいい人、本当に人それぞれなので、
そういう意味でも、難病なのかなと思います、その都度、主治医と相談しながら
治療を進めるしかないと思います、質問の答えになってなくてごめんなさい・・・。
116 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 05:54:09.25 ID:OLdLe4vI
>>115副作用出ない方もいらっしゃるんですね
もうちょっと様子見てみます
ありがとうございます

全部読む 最新50 1-100 この板の主なスレッド一覧 リロード


書き込み欄


名前: E-mail:

7:103レスCP:0

難病患者の在宅ワークを考える [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/07/16(土) 10:21:30.44 ID:YdjECojm
難病になって、疲労感、倦怠感、全身の痛み、で正社員で働くことが難しくなってきました。

医療費がかかるので働きたいのですが、無理が出来ません。

難病で在宅で出来る仕事の情報をお願いします。

難病の制度などの情報もお願いします。
94 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/19(月) 12:00:42.22 ID:cxH9G/tt
頭も悪いんやな
95 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/23(金) 10:38:41.72 ID:0n2wp4hq
在宅なんて仕事は探そうと思えばいくらでもみつかる
http://dairitenboshu.com/
96 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/23(金) 21:11:19.91 ID:sRzCSwia
本人のスキルがあるから在宅ならなんでもいいわけじゃないけどね
97 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/07/13(木) 21:58:07.25 ID:/kvhZlMx
>>90
一応特定疾患特殊型ベーチェット(急性神経型)だから片麻痺もあって両方申請できたよ…特殊型ベーチェットだとstageWで受給者証対象だったし
ただ正社員の復帰は不可能だと痛感しているとこ…いまは休職中で二年間猶予があるけど身体がだるくまた片麻痺だし体幹も安定せずただ在宅でもいいからまだ仕事したい…40だし
98 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/05(木) 22:16:35.47 ID:4xjNJ45Z
最近難病者になりました。 
在宅可能な手に職持ちなんですが、会社員のようにはもう稼げないし、 
一人暮らしだし、難病申請しても毎月多大な医療費がかかってくるのでどうするか頭抱えてます。 
99 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/11(水) 08:55:03.32 ID:6NNvcWec
とはいえ難病申請無しより軽減されるでしょ
100 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/12(木) 08:49:22.96 ID:JTsRVyKu
>>99
そうなんですが、定期的
101 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/12(木) 12:43:01.53 ID:WozMptGI
>>100
言葉足らずでごめんなさい。自分も難病認定されていてそろそろ退職を考えております。参考にさせてもらいたいのでお話聞かせてください。
102 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/14(土) 06:50:01.69 ID:Z7zQ8Mi9
在宅ワークは一時的なギリギリの凌ぎと考えた方が良い
いくら稼いでるって話を見かけるだろうけどそれは本当に一部の人の話
103 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 17:26:59.66 ID:S8cYmrvg
僕は37歳のニートです。もうすぐ38歳になります。最近自分自身がカスのように思えます。
気が付くのが遅すぎました。アルバイトをしたいけど対人関係が苦手です。
協調性0なのでこれからお先真っ暗です。アフィリエイトにも挑戦しましたが、半年間で報酬が113円です。
現実は難しいです。ワードプレスも難しくて使えません。V4を購入してホームページを作りたいです。
バイトを辞めてからもう少しで1年経ちます。近いうちにバイトを探します。
http://matome.myjournal.jp/
ブログを作りましたがアクセス0です。
18の方はUU40程度です。因みに2か月間作りましたが思ったよりもアクセスが集まらないので更新をお休みしています。
まとめに挑戦していますが無理っぽいです。

全部読む 最新50 1-100 この板の主なスレッド一覧 リロード


書き込み欄


名前: E-mail:

8:856レスCP:1

iga腎症 Part.2 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/06/01(水) 18:57:31.23 ID:PCrRy7q8
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1430476446/
847 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/06(金) 09:51:16.86 ID:0fHo91yM
腎生検の結果聞きに来て、iga腎症に確定でした
血圧下げてからステと扁摘なんだけど
ステロイドできるだけ期間短くしたいなぁ
848 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/06(金) 14:30:55.25 ID:gaqFrBM9
どんなけデブやねん。
849 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/07(土) 06:31:42.48 ID:dmCzVyNg
高血圧に殺意高い人いるけど親でも殺されたのか
850 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/07(土) 07:07:54.67 ID:gBLRczUl
bスポットってなんだ
851 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/07(土) 21:30:05.65 ID:5ALPleW9
パルスの後にbスポット勧められて毎週やってる
風邪はひかないし肩凝りや頭痛が無くなった
潜血はまだ消えないけど
852 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/08(日) 17:19:30.75 ID:fjZlYotz
>>851
扁摘パルス?扁摘なし?
853 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/12(木) 23:57:36.75 ID:YjpSl61c
>>852
扁摘は初めてのパルスの少し後にやりました
蛋白と潜血が少し悪化したので二回目のパルスやったけど、潜血だけなかなか消えなくて困ってます
854 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/15(日) 13:01:15.74 ID:Mx6a4CoA
風邪ひいてクレアチン値アップ!
順調にきてたのになあ
855 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/15(日) 13:08:38.08 ID:Mx6a4CoA
二、が抜けた!

風邪でPL散を出して貰ったけど、副作用なのかな吐き気がする…
856 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 13:19:06.75 ID:g4/Oofb5
東海地区限定??これってigaじゃない??
http://tv.yahoo.co.jp/program/35515145/

全部読む 最新50 1-100 この板の主なスレッド一覧 リロード


書き込み欄


名前: E-mail:

9:143レスCP:3

神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/05(火) 15:52:17.04 ID:MGTYGyEb
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
134 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/15(日) 20:12:42.07 ID:gDsDJ1Ae
135 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 06:12:22.72 ID:BG+83Avl


136 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 07:56:04.97 ID:fpErcEJy
137 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 09:04:07.21 ID:8cx5SBrV
マリオの帽子かぶせる新しいゲーム楽しそう!
旅から旅で、街の細かい所まで作り込まれてて、RPGのよう
Wii持ってないから買おうかな
138 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 00:43:22.13 ID:XrNuvdJ1
人付き合い(主に恋愛面)するにしても病気のこと考えて病みそうになる
139 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 04:48:34.34 ID:uoG/mtnP
140 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 09:54:29.16 ID:vQVXLcg0
雨がやまない
141 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 12:20:44.80 ID:+hubjaWG
142 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 20:58:11.28 ID:+hubjaWG
143 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/18(水) 04:55:17.48 ID:jFBVfEnL

全部読む 最新50 1-100 この板の主なスレッド一覧 リロード


書き込み欄


名前: E-mail:

10:995レスCP:3

膠原病全般その2 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/01/11(水) 00:46:17.66 ID:Jc8zEFxu
膠原病に関するスレです

前スレ
膠原病全般 [転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1424879455/
986 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 08:42:06.88 ID:jQH2O3VI
>>984
自分もずっとそう思っていたけど、年を取ってくると髪の毛が多いほうが絶対いいよ。
とはいえ、剛毛癖毛は本当に大変でお金もかかる
987 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 08:57:37.49 ID:8cx5SBrV
マリオの帽子かぶせる新しいゲーム楽しそう!
旅から旅で、街の細かい所まで作り込まれてて、RPGのよう
Wii持ってないから買おうかな
988 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 18:51:12.94 ID:YBBB3KAG
>>986
もう39歳だけどまだ意識は変わらないわ。何歳くらいからこの毛量に感謝する??
おかっぱにしたら麗子像みたいになっちゃって全然可愛くない。
989 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 19:35:26.53 ID:X5E6mUWO
>>988
私は染めたりアイロン当てたりしたら大分落ち着いたよ。
毛量というより毛質の問題だと思うんだよね。
そういう意味では一旦丸坊主にすると毛質変わるらしいよ…
990 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/16(月) 21:28:15.40 ID:YBBB3KAG
毛染めは今年に入ってから白髪染めをするようになったけど、ストレートアイロンとかコテはあんまり使わないや。
丸坊主は何度かしたことあるけど、元々髪が傷んでないから何も変わらなかったな。
結局いまはツーブロックにして、かなり上の方までバリカンの一番短いやつでゴッソリ無くしてなんとかボリュームダウンさせてる。
プレドニンのせいで髪がウネりだしてからは毛量+ウネりでどうもならん。
991 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 09:17:09.15 ID:grI+ud/X
次スレ立てた
次の次あたりからテンプレに980-990あたりにスレ立てって入れたほうがいい?

膠原病全般その3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/
992 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 09:21:39.39 ID:GhF3oFkx
自己免疫性肝炎と膠原病て、関係してきますか?
993 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 12:44:51.60 ID:2YBfLwmB
>>991
JANEで見られないの?
994 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 12:50:28.18 ID:xV2wtkFO
2ちゃんアドレスも貼っといてね
膠原病全般その3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/
995 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 16:19:33.56 ID:grI+ud/X
>>993
ガラケーだからブラウザぬこなんだ

>>994
今は名前変わって5chになってる

全部読む 最新50 1-100 この板の主なスレッド一覧 リロード


書き込み欄


名前: E-mail:

新規スレッド作成


スレッドタイトル:
名前: E-mail:

5ちゃんねる BBS.CGI - 2017/10/12 15:42:10 JST

last modified at 2017/10/18 04:55:18 JST