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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その6
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/04/11(火) 20:33:06.72 ID:Z31dDtk3
- 筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/
※前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1668048771/
- 219 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/27(土) 10:01:19.92 ID:1C0Hm3w6
- 嘘ならどれだけ喜ばしいことか
- 220 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/27(土) 15:11:35.09 ID:mjRhK3zz
- ちょ
- 221 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/28(日) 01:51:07.15 ID:h88ylvV6
- なっちゃんさん進行めちゃくちゃ早い、言葉もそうだけど既に表情も。気管切開きめてるようだけど、TLSの可能性は頭にいれてといたほうがいいと思う…
- 222 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/28(日) 04:32:52.53 ID:QT0cN8EE
- >>217
M´ｓチャンネルの視聴者200人にも舌なめずりしながら見てるとか動画を巡回してるとか言ってるんですか？
- 223 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/28(日) 08:59:03.77 ID:ZZBPVlq9
- >>222
アメンバー限定なんてするな！とか騒いでいる奴に対するレスなの理解してる？
何とかチャンネルについては、あんたのレスで初めて存在を知ったよ、ありがとう
- 224 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/28(日) 17:31:25.21 ID:WT6dlWWy
- 今日のテレビで、PLSという難病を放送してたけど、患者は酒ばかりだった。
- 225 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/28(日) 21:26:42.27 ID:oKLeXI8d
- >>221
一気に進行した感あるね
- 226 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 09:29:20.47 ID:ad2v+f41
- 歯磨きが辛くなって来た。
電動歯ブラシに替えたけど、持っていること自体がしんどい。
自力で出来る楽な口腔ケア無いですかね？
指先の力が無くて摘めないので、綿棒や使い捨てスポンジは無理かと思われます。
- 227 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 11:27:47.97 ID:kdX4VGcJ
- >>224
あれ見たけど、仕事中に酒飲むことを許してる周りもおかしいよね。
難病だったら何してもいいのか？と思った。
- 228 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 13:03:13.22 ID:bV0/Cw+Q
- >>227
番組の冒頭部分で、飲んだくれた姿を見てやめた。
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後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)５
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/12/23(金) 19:42:51.09 ID:wTf15nZA
- 脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
- 114 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/17(水) 10:33:50.66 ID:QrUh0+D4
- 名古屋大学は有名だけど、遠いよね。
- 115 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/17(水) 23:12:35.07 ID:I3gTkSM6
- http://ssl.jssr.gr.jp/general/advisor/
- 116 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/17(水) 23:15:13.41 ID:I3gTkSM6
- この辺りからも探せるかもよ
http://www.nanbyou.or.jp/entry/98
- 117 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/18(木) 07:21:23.06 ID:pYBK1+di
- >>113
有難うございます。調べてみます。
- 118 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/18(木) 07:22:39.21 ID:pYBK1+di
- >>114
少し位遠くても良い病院なら大丈夫です。有難うございます。
- 119 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/18(木) 08:29:39.82 ID:pgu6fRpu
- Twitterで話題になってた竹田くんでひえってなった
後縦靭帯骨化症の手術でドリルで頚椎損傷て…しかも現実にあったもみ消し事件とか怖すぎる
自分の執刀した医師じゃなくてよかったー
- 120 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/20(土) 07:57:23.37 ID:FlSwbkh4
- >>116
難病指定医や脊柱靭帯骨化症に関する調査研究班
手術前はこれで探した。ありがたいよね。
他人に紹介してもらって、自分に合わないってのが１番怖いわ。
- 121 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/20(土) 22:02:35.80 ID:GhLpZQ6k
- 年2回ある調査研究班発表が来月にもあるよ。また新しい情報が出てると良いんだけどね。
- 122 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 20:22:53.31 ID:15V1sqkZ
- 漢方って試した人っていますか？
手術後ずっと疼痛に悩んでるんですけど、なんか漢方が効いたって話聞いたなーって病院で聞きまして
同じように疼痛で悩んでる人がいたら何飲んでるかとか教えて欲しいです
- 123 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 11:29:35.29 ID:kDw7wxOw
- 近所に住むopllのおばあさんは試しに飲んだら漢方効いたって言ってたよ。人によってだから試しに2週間位飲めば分かるんじゃないかな？
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神経線維腫/レックリングハウゼン17
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/07/01(金) 02:48:14.23 ID:E0b1jtxx
- 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/
■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
神経線維腫/レックリングハウゼン15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/
神経線維腫/レックリングハウゼン16
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1622888306/
- 753 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 10:05:33.83 ID:5QPcsbyo
-
勿論生きる価値はあると思います、ただしイボイボ星人はイボイボ星でだけですけど！(ﾌﾟｯ
以前にも申しましたがここは地球なので本来イボイボ星人がいる場所では無いのです。
- 754 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 11:33:46.00 ID:ji3XtAZR
- >>751
ありがとう、以前も手続きの時にそういう確認をしたけど、指定病院のクリニックに行ったら「ウチの名前は書いて無いねー」
「ま、書いて無くても良いんだ(けど)」など言われて「これって計算に時間が掛かるんだよねー」「時間掛かるから使わないって断る人もいるよ」とか言い出して、そんな面倒なら指定になるなよって言いたくなったわ。
腕は良いと評判だから行ったけど、結局手術は断った。
軽度だし3万3千円が3回の条件があるから1回はMRIでクリア出来るけど、あと2回は手術でもしないとクリアできないしね。
本当に断ってる人はどこで3回の条件クリアしてるのと聞きたい。
こっちが納得いくまでずっとやってくれる病院ってないかしら？
どこの病院も割とちょっと取ったら「ハイお終い」みたいな感じじゃ無いですか？
- 755 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 13:59:04.10 ID:5RsUNaY/
- >>754
私は大学病院で取ってるよ
- 756 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 20:46:54.13 ID:8dnUxA1y
- 「これって計算に時間が掛かるんだよねー」 これは病院側の医療事務の点数のことですか？患者は2割負担、7割は保険者、1割が県（市）？どこで計算に時間が掛かるんだ？
「時間掛かるから使わないって断る人もいるよ」 患者が病院の会計に時間が掛かり待ちきれないから医療費控除を使わない？
適当なことを言ってるだけじゃない？
- 757 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 20:48:18.40 ID:yo02Aqow
- >>753
イボイボ星はどこにあるんだ？
- 758 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 02:35:46.87 ID:R2orOUfj
-
そこに行けば～どんなイボイボも住めるというよ～(イボイボ星人は)誰もみな行きたがるが～遥かな母星～
その星の名はイボイボ星～どこかにあるユートピア～どうしたら行けるのだろう～教えて欲しい～♪
場所は最初に地球に来訪したイボイボ星人の遺伝子に刻まれた記憶に聞いて下さい。
- 759 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 08:03:51.30 ID:iFIQZAzm
- 100人中100人に化け物扱いされるで
言うてこないのは社交辞令やわ
- 760 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 10:06:00.16 ID:TZUsjAbL
- >>756
概ねおっしゃる通りだと思います。
なんか面倒臭くて適当にそう言ってるのかと。
このクリニックの先生は難病の受給者申請の診断書を作成できるドクターで(あの書類って医者なら誰でも彼でも書ける訳じゃないらしい)でもこのクリニックでやると書類記入代だけでも5千円の請求をされるとのこと。
だから755さんみたいに一応普段は大学病院でやってもらってて、そこだと更新に必要な検査の眼科やMRIも2割負担上限有りで、表面のを取ってもらった時に事前の検査も(心電図や血液検査等)2割だったのよ。
更新費用は送料別で2000円。
でもここのクリニックは手術の事前の検査は3割だったから聞いてみたら使えるのは手術費だけだよ！と。
特定疾患の窓口で確認したけどそこでは「この病気にちょっとでも関連するなら検査でも使える」とのこと。
なんかモヤっとしたのでそこでの手術は断ったんだよね。
大学病院ではこの前お腹側を180個ほど入院して取ってもらったら「これで一旦終了ね」と言われた。
本当は背中側もたくさんあるからやってもらいたかったけど、全身麻酔なので裏返せないからお腹側だけと。
脚と腕もついでにと言ったのに、お腹側しかやって無かったよ。
腕は点滴と血圧をセットしてるから出来ないかもと言われたけど、足はできただろとか不満はちょっと有る。
一旦終了って言葉はどう受け止めれば良いのかな、あまりうるさい患者と思われたく無いので聞けなかったけど、8月に傷跡の最後のチェックに行くのでその時に確認してみるけど、他の病院も探した方が良いのかな。
そこの大学病院はレック1型は脳腫瘍、メラノーマ、卵巣癌、乳がんなどは関連治療との事で将来それらに罹った時に3割負担で高額療養費になるか、2割負担で2500円〜1万＋αでは負担になる費用も全然違うしね。
生命保険も会社によってはお断りの病気らしく入りにくい以上これを保険として維持しておかなきゃって思った。
(一応3社保険に入れているけどがん保険は断られたのでちょっと不安ではあるんだ)
長文失礼しました。
- 761 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 11:41:03.38 ID:2AxkMbph
- >>760
全身麻酔の時は体を途中で動かせないから、お腹側をするなら背中は出来ない。仕方がないかな…。
もしするなら、上向きで取れる範囲をお願いするしかないね。
太もも（上側）とか、腕とか、胸とか。
私は夏に全身麻酔で背中側をします。
その時に、二の腕と太もも（後ろ側）
首筋の左側をお願いしました。
首も途中で動かせないから左なら右は諦めるしかない。
申請した難病でかかる費用は、術前検査も手術も薬も、全て医療証使えるはずよ。
私は皮膚科と整形に診て貰ってるけど、どちらもちゃんと使えるよ。
今回で一旦終わり…は、どういった意味かは医師に確認しないと分からないけど、もし他を取りたいなら相談したらいいと思うよ。
大きい大学病院なら、その他の指定難病でも沢山の患者が来て通院やら手術やら、沢山しているから、事務の人も手続きは慣れてそうだけどね。
医療費負担が減るのに待ち時間が長いからって断る人なんて、私は居ないと思ったよ。
なんか、病院側の面倒臭いからの言い訳に聞こえて嫌な感じするね…。
- 762 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 11:46:27.84 ID:2AxkMbph
- あと、私も指定した手術で全部の腫瘍を取り切れて無かった事はあります。
麻酔との時間とか、思ったより出血して大変だった…縫うのに時間が掛かった…とか色々理由があったのかも知れません。
取りきれてないとショックだけど、優先順位を付けて割り切るしかないのかな。
私も夏の手術で、全て取りきれるかは分かりません。
それと、私の通う大学病院も書類記入は五千円くらいしたかな。
数年前は無料だったけどね。
がん保険もお断りされたのは、同じです。
医者に何度も相談をするのは、なかなか勇気もいるかと思いますが、手術をまたしたいなら、相談されたらいいと思いますよ。
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長澤陽一郎はまだ死なないのか？
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/01/03(火) 21:11:29.49 ID:AFrPLsW9
- 低身長低収入低学歴アル中ヤニカスアスペハゲ
このスペックでなんで遺伝子残そうと思った？
早く死ね
- 100 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/17(水) 20:00:52.74 ID:rqMRHTEe
- ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
- 101 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/18(木) 21:26:45.90 ID:wqt59msu
- ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
- 102 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/19(金) 21:07:47.48 ID:ITYFQdB+
- ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
- 103 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/20(土) 18:50:58.66 ID:f8IVGAgh
- ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
- 104 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/22(月) 19:06:24.48 ID:dUviJ1tt
- ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
- 105 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/23(火) 23:46:31.41 ID:7tQPNyfF
- ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
- 106 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/26(金) 00:29:01.10 ID:KzO3c0I4
- ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
- 107 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/27(土) 07:21:19.62 ID:v9SpTgZL
- ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
- 108 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/28(日) 09:31:29.45 ID:QrlqMmyO
- ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
- 109 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 22:24:50.28 ID:x/kRXLYz
- ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
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音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/01/05(木) 09:49:16.37 ID:tnR2Dm9j
- ミソフォニア（英語：Misophonia, literally "hatred of sound)あるいは音嫌悪症とは、まれに診断される医学的な障害である。
原因は神経学的だと思われ、特定の音に対して否定的な感情（怒り、逃避反応、憎しみ、嫌悪）が起こされる。小さい音も大きい音もある。
ミソフォニアを患っている人は最もよくある場合、唇鳴らし、ズルズルの音立て、咳払い、爪切り、そしゃく、飲用、歯磨き、呼吸、鼻のクンクン鳴らし、会話、くしゃみ、あくび、徒歩、ガムをかむことまたはバブルを破裂すること、笑い、いびき、反復的な音により、怒りの感情が生じる、発汗、筋肉緊張や高心拍数などの「闘争・逃走反応」の症状が出る。
※前スレ
音嫌悪症 【ミソフォニア】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1496968221/
- 51 名前：混浴裁判にビッグブリッジ 2023/05/02(火) 19:29:09.18 ID:iiESY7Gj
- 本当は、
陶芸は静かな境地の人の共有だから。
- 52 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/09(火) 11:32:58.49 ID:/Yzc5gR3
- 豚鼻音(1000Hz)だけを遮音する耳栓って無いんだな
あっても睡眠用
職場で使いたいから会話聞こえないと意味ないんだよな…
- 53 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/09(火) 16:04:47.82 ID:Hw7i84yO
- >>1
この症状については全て
英語コミュニティーで情報収集、相談する事をお勧めします
- 54 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/09(火) 20:03:52.46 ID:UP4VwhoD
- >>52
話し声は女性1000Hz（男性はもう少し下の周波数）なので、同じ周波数の豚鼻音だけを遮音するのは難しいだろう
- 55 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/10(水) 11:03:17.99 ID:CdFn8M8N
- クソ山本豚野中深雪まじで会社くんな
養豚場で一生ブヒブヒいってろ
誰もテメーの鼻水すする音なんか聞きたくないんじゃヴォケ
しかもすすったあと噎せてんじゃねーよ気色悪い
- 56 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/10(水) 14:29:13.67 ID:fWbxdWXb
- この時期になると飲料水のCMで「ゴクッゴクッ」「グビッグビッ」とか大音量で流れてくるから辛い
- 57 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/26(金) 12:33:09.72 ID:ABuI0CgP
- ﾌﾞﾛﾛﾛﾛﾊﾞｵﾝﾊﾞｵﾝﾌﾞｳｳｳｰｰﾝ！！
敵「うるせえ珍走団！ハエかよ！」
私「（あなたの鼻啜りや痰切り音をかき消してくれる彼らはむしろヒーローです）」
- 58 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/26(金) 14:45:30.05 ID:AzHnTR8K
- 近所に住む騒音源（自分にとって）の老夫婦
最近ジジイのバカでかくしゃみと痰吐き音が消えたんだが、どうやらコロナで亡くなったらしい
良かったーと思ってしまった
次は窓全開で演歌爆音で流してるババアの番…とか考えてしまう
- 59 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/26(金) 21:46:18.21 ID:oRvEj1Iq
- 何年も前から、クチャラー、歯磨きの音、ペンをカチャカチャする音、飴ちゅぱちゅぱする音、ペン回しの音にイライラしてて、自分が神経質なだけだと思ってた
こんな症状があるなんて…
今は上司のキーボード音が半端なくうるさくてイライラが止まらない
やっぱ耳栓しかないんだろうなあ…
なんであんな振りかぶってエンター押すかなあ
- 60 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 14:18:12.26 ID:/IR74nfb
- 休み明けはすべての音が大きく聞こえる辛い
横切る瞬間にわざわざ痰エエンとか鼻豚やるのやめてくれ
自分の品性落としてっから独り身なんだろお前
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6:411レスCP:0
慢性疼痛がつらすぎるんだが
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2019/06/18(火) 20:23:44.12 ID:4PyIxMBT
- 慢性疼痛がつらすぎて死にたい
同じ病気の人いたら反応してくれ
- 402 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/12(金) 11:14:01.06 ID:FJZS6e+0
- サインバルタはキツい 効いてる感じはあるけど
- 403 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/14(日) 21:42:08.30 ID:aYqhUvjv
- サインバルタだけじゃ炎症反応出た時が抑えきれない
カロナールがいいらしいけど今手に入るかなー？前は出してもらえたけどコロナで出せなくなったっていわれたよ
- 404 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/16(火) 22:32:42.54 ID:+6XUKJ1v
- 炎症反応あるならロキソニンが効きそう
- 405 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/18(木) 03:20:23.71 ID:6sxJhQAP
- 慢性疼痛ガイドラインくらい読めよ
- 406 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/18(木) 05:44:35.37 ID:09NYHZZZ
- 多分あなたよりは知識あるよ
- 407 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/19(金) 01:47:15.23 ID:rAJimsNO
- >>406
あるわけねぇだろ、ゴミが
医療関係者でもないなら黙ってろカス
- 408 名前：396 2023/05/19(金) 02:07:35.54 ID:dN/otiUn
- まあまあ、落ち着けよw
長く患ってると炎症系の痛みなのか疼痛系の痛みなのかが感覚で大体分かるようになった
炎症かな？と思った時はロキやイブプロフェン飲むと大抵効くなぁ
- 409 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/19(金) 02:44:47.26 ID:YV54AK2J
- >>407
すまん、医療従事者です
- 410 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/21(日) 21:23:09.69 ID:TUPeaQ8d
- 痛み、メンタル、不眠は繋がってるんだろうなー
- 411 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 01:36:37.38 ID:he+ZA1SZ
- >>405
どこどこ
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7:5レスCP:0
ターナー症候群だけど
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/23(火) 23:23:45.87 ID:vE2qZi6h
- 質問ある？
- 2 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/27(土) 12:00:26.97 ID:toaYLFen
- 新井祥の事どう思う？
- 3 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/27(土) 23:01:09.41 ID:VHe4dhuT
- >>2
誰か知らなくてググッたらセクシー女優か
どういう人かよく分からんので何も思わん
- 4 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/28(日) 00:05:21.43 ID:xsnEeK/X
- 漫画家だよ
この人もターナー症候群を自称してたから聞いてみた
- 5 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 00:38:25.53 ID:2pZ3S7Xb
- >>4
あーそうなんか
もっかいググり直したら「性別がない！」みたいなの言ってたけどその人？
意味わからんこと言ってるな
160cmあるしどゆことだ…私とは別次元の人に見えた
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8:871レスCP:8
潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/02/21(火) 20:40:57.30 ID:PDtjqR+l
- 国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/
- 862 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 21:21:11.38 ID:FYqYGuPe
- 玄米とか蒟蒻米って良くないんかな。痩せたいんやが
- 863 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/29(月) 22:28:56.81 ID:AkCrPc9W
- >>862
消化が良くないね
食物繊維豊富で健康な人にはいいけど胃腸悪い人には向いてない
- 864 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 08:11:59.77 ID:T3/zMyHQ
- 寛解10年は凄いね
保って最長２年だわ
- 865 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 08:45:17.86 ID:Sf2jOToP
- 今日起きてからもう20回近くトイレ行ってる
頭はガンガンするし身体中痛いし最悪だ
- 866 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 09:29:09.14 ID:0H+vJg5z
- >>858
あ〜サプリかーなるほど
なるべく自然な形で摂取したいんよな
- 867 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 09:32:09.44 ID:0H+vJg5z
- >>862
玄米は腸内環境を整える上で最適なんだけど繊維が強すぎて弱い大腸持ちの我々には向かない食材
痩せたいんだったら普通に煮魚と煮物と味噌汁生活つづけたら痩せるよ
お菓子は和菓子中心
- 868 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 10:18:19.17 ID:JwTfuSkk
- >>864
レミケードのおかげだわ
- 869 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 10:29:16.91 ID:7tl/WeV5
- バナナ、納豆ご飯、魚を主に食べてるから食費が減った
浮いた分は薬代
- 870 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 14:00:58.16 ID:0H+vJg5z
- >>868
何でも食べてる？
- 871 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/30(火) 14:11:14.61 ID:JwTfuSkk
- >>870
辛いものと脂ものは控えてるけど割と何でも食べてる
肝臓も強いみたいだから飲むときは酒も飲んでるわ 最近は月1回とかそういうレベルだけど
コロナ禍から自炊にもはまってバランスよく色々食べてるよ
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9:210レスCP:0
【難聴・めまい】メニエール病・遅発性内リンパ水腫
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2019/01/05(土) 21:08:46.91 ID:TO53RprD
- 強いめまい発作と難聴を伴うメニエール病と遅発性内リンパ水腫について情報交換しましょう
遅発性内リンパ水腫は国の指定難病
メニエール病は指定難病じゃないけど都道府県単独事業をしているところがあります
- 201 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/04/27(木) 20:33:21.23 ID:j04dtd2O
- 入院中で飲んでたのは、入院してた時の友達で、です。すみません。
- 202 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/04/28(金) 14:35:33.61 ID:etdAXKhc
- >>200
めちゃくちゃ冷やして飲むといいかも
薬局でそうしたほうが多少マシって言われたよ
私はそこまでと思わなかったからパッケージ開けてそのまま飲んでるけど
- 203 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/04/28(金) 16:53:39.81 ID:jOJ0cIuj
- >>202
ありがとう！やってみるわー！！
飲んだけど、味より刺激が強くて、喉の奥がビリビリする。人によるんだろけど、しばらく口やら喉やら痛い感覚がするのね。味覚障害もあるからだろうか…
そのままで一応私も飲めました。
- 204 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/04/28(金) 19:32:42.20 ID:25fGuvAJ
- >>200
薬剤師さんから水で薄めて飲むと良いって聞いた
- 205 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/04/28(金) 20:21:24.42 ID:OVq1x3u3
- >>204
うすめると量が増えるから、かえって辛くなるって言う薬剤師さんもいます。
- 206 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/01(月) 12:36:26.26 ID:h5mjYv86
- イソバイドの飲み方、いろいろありがとう😊
最初の日の刺激は、何か調子がよほど悪かったのか…あんなにビリビリしなくなった。
耳の音の割れも治まっってる。
あとはいつまで飲み続けるのかそこを確認してなかったのでどうしようかな。
2週間分出てはいるんだけど…
- 207 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/01(月) 12:47:06.13 ID:8RUGTMj+
- >>205
ピリピリ感が気になるなら、炭酸水で薄めるのもアリです。
- 208 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/03(水) 21:47:31.58 ID:wVVSharZ
- イソバイト そんなでも無かったなあ。最初はちょー構えてたけど。今はもう常温でひとのみさw
私はもしもの時のために5日分ぐらいkeepしてる
- 209 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/28(日) 11:46:03.05 ID:Dqo+AYLZ
- イソバイド
冷やしてグレープジュースと混ぜるといいよと薬剤師さんに教えてもらったよ
- 210 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/28(日) 12:53:06.90 ID:db7JvOw7
- ある薬剤師さんは「冷凍庫で凍らせてもいいですよ」と教えてくれた。
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10:718レスCP:1
【難病】膠原病全般 その6
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/03/07(月) 14:36:21.00 ID:y5ZArqCk
- 膠原病に関するスレです
前スレ
【難病】膠原病全般 その5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1606446341/
次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ
- 709 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/14(日) 19:41:06.51 ID:FOIxhjBD
- セルセプトて、免疫抑制剤？
- 710 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/14(日) 21:04:24.78 ID:uEaZ00Ux
- そう。免疫抑制剤
病状安定しててプレドニンも減らしてるところだけど
セルセプト休薬して具合悪くなったりしないのかな？
- 711 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/15(月) 00:52:08.81 ID:1lxHs/L+
- 別件で手術した時に10日間ぐらいセルセプト休薬したけど薬で抑えてた症状はやっぱり出たと思う
自分は皮膚症状だからなんとかなったけど
- 712 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/15(月) 11:02:24.74 ID:b6RBu6GA
- >>700
うちのとこは郵送推奨
てか毎年軽症者申請の書類と限度額管理票のコピーを提出するか迷う
いつも更新できてるから不要だと思いつつも、不認定されたときスムーズに軽症者特例適用に切り替えてもらえるから手間とコピー代くらいケチらんでもいいかってなるけどさ
- 713 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/15(月) 17:05:06.10 ID:8FRUSlS/
- >>710
うちのはイムラン こっち飲むほうが調子わるくなるから
でもステロイド減らすためなんだよね
- 714 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/24(水) 21:18:23.06 ID:8QIaZYIg
- 福岡に引っ越す予定なんだけどSLEに強い病院ありますか？
- 715 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/26(金) 21:10:26.52 ID:8Z7gumkt
- 707だけどセルセプト休薬して全然平気でした。
私はMCTDで結構熱が出る方なんだけど
ワクチンの発熱が終わってもなんとなく暑いってだけでそれ以外は何もなかったです。
セルセプト何に効いてるんだろう？
- 716 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/27(土) 06:38:26.00 ID:FkdVdFed
- 何にってどう言う意味？免疫抑制剤だよ主治医から説明ないの？
- 717 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/27(土) 13:47:52.54 ID:ZKFSsDWX
- バセドウで障害基礎年金を受けたいのですが
どこのサイトを見ても審査基準が判りません
ご存知の方いらっしゃいませんか？
- 718 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2023/05/27(土) 17:40:04.07 ID:RGcyb5RM
- PDFダウンロードの手間があるが年金事務所のこれじゃいかんの？
疾患ごとじゃなく体の状態や症状ごとに基準があるんじゃね
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/20140604.html
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