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難病


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最終更新日時:2018/01/20 08:06:00

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4: 実際、難病持ちの就活どうだった? (546)

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27: 【こんな奴】さぶ-妄想・詐称・自演-【いませんか?】 [無断転載禁止]©2ch.net (105)

28: 東京渋谷司法書士事務所 司法書士 吉成聡 詐欺? (47)

29: 難病板の名無しを考えるスレ (152)

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31: (´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ (218)

32: 黄斑ジストロフィー [無断転載禁止]©2ch.net (18)

33: 生まれてきたくなかった (3)

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1:50レスCP:5

iga腎症 Part.3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/11(木) 22:13:42.87 ID:RWaBtWX4
語り合いましょう
※前スレ
iga腎症 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1464775051/
41 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/18(木) 19:15:40.64 ID:tbuwEClc
>>37 さん紹介の、2014年の動画を観たけど。
コレって、そもそも番組のアドバイザーに、扁桃型IgA腎症派の医者が付いてるんでしょ!?
だって、「この事を知らない医者も、まだ居るんですよ。」なんて、やや失礼な言い方してるし。
2018年のNHK『人体』の方だと、近年の研究では、腸管型IgA腎症を優勢に感じる内容だったけどね。
42 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 14:04:47.91 ID:YTD+s0IS
尿蛋白最悪時で+4、尿潜血+2で扁桃パルス3クールしました
扁桃パルス治療した病院ではここまでの治療で潜血は消えると思うが
生検での糸球体状態が悪かったので
残念だけど蛋白は残るんじゃないかな..と言われました
その後転院し、歯医者治療やBスポットなどして結果いま寛解でき
尿蛋白と潜血も-マイナス数値が続いてます

扁桃パルスから寛解まで2年かかったけど、自分は扁桃腺取ってパルスや可能性ある出来るだけの治療やってよかったと思ってる
扁桃腺取ったあと、家族がその扁桃腺見たらゴマ粒のような膿のようなのがポツポツあったそうです
これが腎臓に悪さしてたのかな、と執刀医に言われましたよ

年も若くないしeGFR45辺りで腎臓かなり損傷したり硬化してるけど
寛解できた自分のようなのもいます
扁桃腺取る痛みなんて一瞬のことだし
やらないでのちのち後悔するかもなら
寛解できる可能性あるいまうちにできることはした方がいいのでは..と思います
43 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 15:59:46.96 ID:aGtsP8O9
>>42
この文章見て決心がつきました。扁摘パルスやってみようと思います!40前でeGFR68ですが希望を持って頑張ります。ちなみに最初に扁摘パルスを始めたときeGFRの数値はどのくらいでしたか?
44 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 20:06:04.07 ID:3tL2k5RJ
>>40
38です
私の蛋白潜血の推移です
検査の結果だけ抜き出してます

発病2012年40代
IgA発症後検査
蛋白+3 潜血+3 クレアチニン1.26

1ヶ月後
蛋白+2 潜血+3 クレアチニン0.82

前回から2ヶ月後 腎生検
蛋白+1 潜血+3 クレアチニン0.83

前回から3ヶ月後 入院前検査
蛋白+1 潜血+2 クレアチニン0.76

扁摘1週間後
蛋白- 潜血+- クレアチニン0.87

パルス中採血
蛋白- 潜血-

退院1ヶ月後
蛋白- 潜血- クレアチニン0.73

退院後2年間位は採血で何度か蛋白潜血が+-や+1になることもありました
今は1年に1度の検査で蛋白潜血-です
45 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 23:17:07.76 ID:y5BYc1MT
>>43 さん!
『扁摘パルス』じゃなくて、『パルス扁摘』の方がイイよ。
まず、パルスで様子を見て。寛解しなければ、扁摘。
国際的には、パルスのみ。扁摘は、日本独特だからね。
46 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/20(土) 00:58:34.94 ID:sgldqra0
>>45
wwwwwwwwww
47 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/20(土) 06:06:08.35 ID:QOx5blYE
病巣感染が原因なら感染を先に取り除く方ががいいでしょう
海外でやってないからってそれは思考停止
48 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/20(土) 07:03:45.93 ID:yCb7vVnd
>>44
40です。とても詳細な記録ありがとうございます。私も数値的には近い感じなのでパルスで寛解までいけるよう頑張ってみます!書き込みをみてるとパルスで寛解までいってる方って結構いるんですね。
49 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/20(土) 07:19:45.00 ID:HD/mHEr5
>>48
38です
私は、扁桃腺摘出してすぐに数値が良くなったので
扁摘はとても治療に効果があると実感しています
頑張って下さい
50 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/20(土) 08:04:45.80 ID:gZDmiq3c
>>46 さん。
>>47 さん。
日本で『扁摘+パルス』を発明した、先駆者にして推進者の堀田先生がっ!
『扁摘が先でパルスが後』でも、『パルスが先で扁摘が後』でも、効果は全く同じ。
って言ってるよwwwwwwwwww

http://www.iga.gr.jp/aboutus/index.php
 ↓
4.扁摘・パルスに関するQ&A
 ↓
Q5扁摘とパルスはどちらを先にするのが良いのでしょうか?
 ↓
どっちでもイイ!

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名前: E-mail:

2:225レスCP:14

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/05(金) 06:13:03.98 ID:ey4W9Wvm
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/
216 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 21:24:33.13 ID:Ogz4WJbb
症状が出始めて3ヶ月
ピクツキ、両足に鋭い筋肉痛や釣るような痛み、上半身も違和感、
下半身と肩周辺の萎縮と飲み込みの悪さが出てて、
ここ2ヶ月で五人くらい神経内科の医者に狂うようにかかったけど、
全員ALSではないと断言して、
じゃあ何の病気ですか?と聞くとうーん?と唸るか
気にしすぎって言われる(先月、関東のALSで有名な某個人医院の先生の所でもALSは99%ないと言われる。凄く親身に聞いていただける素晴らしい方だった)。
握力も十分あるし、膝の力も十分あるからALSではないと。
もう走れない早歩きもできないんだけどね。やっぱり月日がたたないと診断できないのか。辛いです。
217 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 21:32:02.68 ID:K3fxNse6
>>216
自分も全く同じ症状に出始めて三ヶ月ちょい
先月くらいまでずっと医者を疑ってあっちこっち行ったけど同じ回答
今はもう諦めてる
最近は痙攣が凄いひどくなってきてぐにゃーって筋肉が動く
218 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 22:00:37.14 ID:drInPSZ9
216と217さんは何処住みですか?
219 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 22:01:55.52 ID:Ogz4WJbb
>>217
舌のピクツキはありますか?
ピクピクしてると思うんだけど、
先生いわくこれくらいは普通の人でもすると言われたけど、うちの家族はここまでピクピクしないんだよねえ
220 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 22:16:47.59 ID:K3fxNse6
>>219
ぴくぴくというか震えます
舌を出すと顔も震えますよ
最近は舌の根元が動かしにくいというか飲み込めるけどなんか動きが悪い感覚はあります。
221 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 23:10:29.09 ID:qgjOmYDs
>>216
それだけの症状があって検査入院はしてないんですか?
222 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 23:44:33.48 ID:Ogz4WJbb
>>221
させてくれませんよ。
223 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 23:47:23.59 ID:Ogz4WJbb
>>222
ここまで来たら普通はALS以外考えられないと思うのだがね。
224 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/20(土) 07:54:54.87 ID:DadimToB
吉野英先生(吉野内科・神経内科医院)が99%ALSではない
と言うのなら、同じ神経内科の他に行っても同じかもしれません。
225 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/20(土) 08:06:36.12 ID:WVqMO6ag
>>224
そうなんですよねえ
でも、じゃあこの病気は何?と聞きたくなっちゃいます。
ALSじゃないならはやく病名がついてほしいです。

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名前: E-mail:

3:456レスCP:11

潰瘍性大腸炎 Part8

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/11(月) 13:52:03.75 ID:cF7eD9LQ
潰瘍性大腸炎について語りましょう

(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
潰瘍性大腸炎 Part6
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1500730558/
潰瘍性大腸炎 Part7
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1505910410/
447 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 17:19:48.25 ID:OTEzSLVu
友達は減るな
一緒にご飯食べに行かなくなるから
448 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 17:26:33.27 ID:/mpJ6ili
>>443
再燃したら家に帰って来たらエエがな

踏み出す事が大事かと

でも無理したらアカンよ
449 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 17:33:56.27 ID:SZu1kHWA
自殺はしたくないけど
いつ死んでもいい気分。
寝てるうちにしにたい
450 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 18:35:12.30 ID:GPWj8blh
俺も同じ、自殺する勇気はないけど
この世を去ってもいいかな
生きている方がよっぽど辛いな…
寛解しても人生そのものは何も変わらないな
451 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 19:13:00.79 ID:nm4NLUX7
いっそ全摘が良いのかな
漏らしやすくなるが食べ放題だし
452 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 20:44:52.39 ID:66ywTK3s
全摘した人に聞きたいんだけど脱水以外に何が困りますか?
どんな小さなことでもいいので詳しく教えてほしいです。
453 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 21:36:39.93 ID:LTdBoSlK
UCの集いみたいのあるけど行ったことある?
重症みたいな人ばかりなのかな
454 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 23:22:41.92 ID:aiJpKNvH
>>452
腸閉塞
455 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/20(土) 01:04:29.89 ID:4zWWeNB5
>>452
ストーマ(人工肛門)期間が辛い
456 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/20(土) 05:31:53.77 ID:a4JHkfAV
寛解で12月で認定切られたけど、今更再燃してきたっぽい…

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名前: E-mail:

4:546レスCP:0

実際、難病持ちの就活どうだった?

1 名前:親不孝名無し 2014/07/26(土) 02:55:51.94 ID:cN7keCpG
現実が知りたいです。
知恵袋的なのは慰めが入ってて嫌です。
皆さんが苦労したことなど教えてください。
537 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/08(月) 14:12:39.84 ID:0EVOazmi
仕事につけたこと自体凄いことですよ

辞めても次見つかると思うので、粘っていきましょう
538 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/08(月) 15:06:44.35 ID:nnYs0j+7
仕事に就けるだけ有難いよ!40代で精神病んでITPになって会社クビになったわw
ドン底だよ
539 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/09(火) 06:53:21.26 ID:VRp2W/2S
契約だけど同じ契約社員が2ヶ月休んでも首にならず仕事内容がキツイってことで別部署に回してもらえてるのを見て希望がわいた
私の時にそれが許されるかはわからんけども
まぁ突然の有給申請もさらっと通してくれるだけでも当たりの職場だよね

>>536
発症する前の職場がそんな感じだったけど健康体でもきつかったわ
540 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/09(火) 10:14:10.22 ID:tP4NySXO
ブランク二年も空いちまった
541 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/17(水) 00:53:24.33 ID:SnuOtGTe
これから就職の旧帝大機電系院生です。大手のメーカーを受けたいのですが、こういったところでも難病によって落とされたりはあるのでしょうか?
炎症性腸疾患ですけど2月に一回投薬すれば割と症状は落ち着いているので隠しても行けそうなので、不利に働くなら隠して就活しようと思ってます
542 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/17(水) 08:45:56.34 ID:uQ1DQRpN
>541
不利になることがないとは言い切れない。
投薬は休日に行けますか。基本的には入社して半年経たないと有休が付かないので、休むなら伝えておいた方がいいと思います。
543 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/17(水) 21:11:04.59 ID:I8RRBGTc
>>541
有能な方ですね
オープンにして就職活動しても有能だから通用しそうですね
544 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 12:20:28.79 ID:6Ma5eMjJ
>>542, 543
ありがとうございます、やはり出来るならオープンにした方がいいですよね
こちらとしても安心できますし
志望度の低い企業で病気の話をしてみてどんな反応されるかで今後の方針決める感じにしたいと思います
>>542
有給が半年は取れないとは知りませんでした
確かに考慮に入れないといけなことですね…
ありがとうございます
>>543
ありがとうございます
就活に向けて色々不安ななかそうやって言ってもらえると力になります
本当にこの点には親に感謝ですね
人より体力が無い分、学歴があると心強いです
難病で体力仕事が辛い方には工学部おすすめです
中高生と悩んでる方、もし見てたら工学部を目指すと良いと思います
545 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 16:41:13.12 ID:7rarE133
>>540
私もそれくらいブランクが空いてます
その間はずっと仕事を探していたのですが、なんども落ちてどうしようもない状態です
政府には特定疾患の就職支援を早急にしてもらいたい
546 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 17:56:10.66 ID:G1CBH8U5
>>545
それな
生活保護の不正受給とかヒルドイドの不正のとか腹立つ
子供の支援も大事だけど難病のこと忘れないでほしい

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名前: E-mail:

5:12レスCP:0

miwaってウンコするの? [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/08/28(月) 14:07:00.76 ID:UIgdRtZC
3 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/21(木) 19:21:00.33 ID:XYRXGEDr
今日はビチビチだったよ
4 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/22(金) 20:57:00.33 ID:p3ZK0FcE
http://hissi.org/read.php/musicjf/20170913/RTZkZkRrNDIw.html
キモヲタニートが坂口有望に流れた事は素晴らしい

5 名無しさん@お腹いっぱい。 sage 2017/08/03(木) 22:28:51.62 ID:CkzE0dzg
マトモな親に育てられないと、こんなスレを立てる出来損ないになるんだろうな
5 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/29(金) 01:21:47.51 ID:Kf4gSpo6
 びっくりするほどNashanal!
  びっくりするほどNashanal!!
            ,rrr、
⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y| |.l ト⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y/つ))) _ _ _
          ⊂ ヽ | __ ☆   __  _/ 巛   / /-LLl
   ミミ彡彡彡彡 ,`ー   \ | |l / \  __つ /_/ |_|
  /         彡/|| ,  \.|||/  、 \   ☆     ロ /l
 / ∠ヾ ''∠ヽ   /  __从,  ー、_从__  \ / |||     /__|
 |   ( 。、     / /  /   | 、  |  ヽ   |l _ _ _
 | \____/(/ )  `| | | |ノゝ☆ t| | |l \   / /-LLl
 |   ヽ__ノ  /   `// `U ' // | //`U' // l /_/ |_|
  \____/   /   W W∴ | ∵∴  |   ロ /l
        /    ☆   ____人___ノ     /__|
      /       /
6 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/11/01(水) 16:33:13.95 ID:no/IHXk1
miwa似の風俗嬢
http://goo.gl/YZYHrV
7 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/11/10(金) 22:19:32.76 ID:uBmtNRrH
登口大貴 オウム ヤクザ ひかりの輪 暴力団 韓国 アレフ 創価学会 唐澤貴洋
登口大貴 中国マフィア 幸福の科学 革マル 長谷川亮太 アルカイダ 元公安 朝鮮 オウム
登口大貴 ヤクザ ひかりの輪 暴力団 在日 創価学会 アレフ 唐澤貴洋 中国マフィア
登口大貴 韓国 長谷川亮太 アルカイダ 元公安 朝鮮 幸福の科学 革マル オウム
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登口大貴 元公安 朝鮮 韓国 オウム 幸福の科学 革マル 創価学会 在日
登口大貴 アルカイダ 暴力団 ひかりの輪 アレフ ヤクザ 唐澤貴洋 中国マフィア 朝鮮
登口大貴 韓国 長谷川亮太 オウム 幸福の科学 革マル 元公安 在日 アルカイダ
8 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/22(金) 17:18:40.10 ID:48bue4Hd
        ゴガギーン
             ドッカン
         m    ドッカン
  =====) ))         ☆
      ∧_∧ | |         /          / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
     (   )| |_____    ∧_∧   <  おらっ!出てこい>>1
     「 ⌒ ̄ |   |    ||   (´Д` )    \___________
     |   /  ̄   |    |/    「    \
     |   | |    |    ||    ||   /\\
     |    | |    |    |  へ//|  |  | |
     |    | |    ロ|ロ   |/,へ \|  |  | |
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     | | | |〈    |    |     | |
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    / /  / / |    |    ||      | |
   / / / / =-----=--------     | |
9 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/31(日) 21:10:06.44 ID:wysi0mbs
http://i.imgur.com/G1NJH2Z.jpg
10 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/06(土) 06:10:42.65 ID:hlEeww38
 びっくりするほどNashanal!
  びっくりするほどNashanal!!
            ,rrr、
⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y| |.l ト⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y/つ))) _ _ _
          ⊂ ヽ | __ ☆   __  _/ 巛   / /-LLl
   ミミ彡彡彡彡 ,`ー   \ | |l / \  __つ /_/ |_|
  /         彡/|| ,  \.|||/  、 \   ☆     ロ /l
 / ∠ヾ ''∠ヽ   /  __从,  ー、_从__  \ / |||     /__|
 |   ( 。、     / /  /   | 、  |  ヽ   |l _ _ _
 | \____/(/ )  `| | | |ノゝ☆ t| | |l \   / /-LLl
 |   ヽ__ノ  /   `// `U ' // | //`U' // l /_/ |_|
  \____/   /   W W∴ | ∵∴  |   ロ /l
        /    ☆   ____人___ノ     /__|
      /       /
11 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 09:16:56.61 ID:PhYFwUOz
うんこー
12 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 20:00:22.68 ID:rkqDbW+w
>>11

http://i.imgur.com/ZHzqdlB.jpg

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名前: E-mail:

6:86レスCP:0

音嫌悪症 【ミソフォニア】 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/09(金) 09:30:21.87 ID:eXatyjfn
ミソフォニア(英語:Misophonia, literally "hatred of sound)あるいは音嫌悪症とは、まれに診断される医学的な障害である。
原因は神経学的だと思われ、特定の音に対して否定的な感情(怒り、逃避反応、憎しみ、嫌悪)が起こされる。小さい音も大きい音もある
ミソフォニアを患っている人は最もよくある場合、
唇鳴らし、ズルズルの音立て、咳払い、爪切り、そしゃく、飲用、歯磨き、呼吸、鼻のクンクン鳴らし、会話、くしゃみ、あくび、徒歩
ガムをかむことまたはバブルを破裂すること、笑い、いびき、反復的な音により、怒りの感情が生じる
発汗、筋肉緊張や高心拍数などの「闘争・逃走反応」の症状が出る。
77 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/31(日) 06:49:50.57 ID:zYaolj9W
>>75
マジレスすると、ずいぶん昔の話しの思い出だが。 俺の母親(故人)は同じような症状で同じようなこと言ってた。
結果として肺がんだった。
気をつけてあげて。
78 名前:75 2017/12/31(日) 14:47:41.81 ID:Um+fNb5P
>>77
レスありがとう。そういう心配があったので、咳がいつまでも良くならないけど本当に大丈夫?と三回聞いたが何でもないの一点張り。
4年前には大腸がんで手術してるし、30年近く前にもガンが出来て手術してるんだけどね。年取ると頑固で困ります。
79 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/01(月) 04:33:30.80 ID:E0wIAJmZ
うちの娘もコレか!って思った。
小さい時から、笑い声と咳を聞くと凄く怒る。
他に障害が沢山あるから、そのことは何も医師から言われない。
咳も笑いも我慢してるわ。
80 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/01(月) 09:11:43.09 ID:nCmcl0H+
>>78
すでにあなたもそのつもりかもしれませんが、その状況ならば強制的に病院に連れて行くべきだと私は思います。
本人の何でもない!は全くあてにならないし。
本人が病院に行き、もしかして聞きたくない病名を診断されるのを心のどこかで恐れてるてとこもあるんじゃないですか。
早く病院に行って診てもらって、早く安心しましょう。
81 名前:78 2018/01/01(月) 09:54:57.73 ID:B1UTAmKY
>>79
多分そうだと思います。でもあなたの様に原因等色々考えてくれる父親が羨ましいです。
うちの父は忖度という概念がないです。辛いからやめてほしいと頼むとキレるか不貞腐れます。65歳にもなると人格固まってるのは仕方ないし、彼の場合発達障害の傾向が強いのでもうめちゃくちゃです。
逆流性食道炎で通院してるのに酒・カフェイン・脂物を好みいつも唸り声の様な咳をしてます。
82 名前:78 2018/01/01(月) 09:59:47.18 ID:B1UTAmKY
>>80
その通りですね。私のミソフォニア について打ち明けるついでに話して見ます。
両親と食事をするのが苦痛で、もう限界だと感じたので良いタイミングかも知れませんね。
皆さん色々ありがとうございます。
83 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/03(水) 04:39:37.06 ID:Mp9zInuw
>>81
いや。たまにキレますよ!やっぱり本人にしか、苦痛の度合いはわからないし…
我慢出来る時はします。
もっと具体的に、どんな不快な症状なのか
苦痛なのか、わかれば良いけどね。
84 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/11(木) 21:34:16.13 ID:C8wAC4FZ
赤ん坊の泣き声、子供のはしゃぎ声、子供を叱る親の声や食器等を近くで落とした音や電車内での着メロ・通話・音漏れで苛々が起こる。それを抑える為に自分の腕を引っ掻いていた。
85 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/18(木) 13:16:48.19 ID:P5NdUWxQ
今日も職場のおばさんの鼻すする音で、イライラしています。
なんでかまないの!?すする音で仕事に集中できません
86 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 06:19:50.41 ID:TAuD/1HY
食卓で、父が食事中食器と食器をぶつけて
いたので、その甲高い音が嫌で嫌で、
今は、食器が当たる音を聞く
不快感が増す。

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名前: E-mail:

7:2レスCP:0

【被爆】チ ェ ル ノ ブ イ リ 膀 胱 炎

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/11/18(土) 09:56:42.31 ID:bM+Xj9LM
2012-04-18
栃木県に住む三十代の妹が血尿でて膀胱炎に
病院に行っても原因不明、なかなか治らず。

子宮にも異常、子宮けい癌の一歩手前と診断
通院して薬を飲んでる。

今年の2月に
妹は幼児の娘を連れて沖縄に避難したが
今は肺炎で入院中
http://twitter.com/neko_aii/status/931527884480569345

2012/12/25
37歳
2011年10月〜2012年9月末
栃木県宇都宮市に居住

昨年から頻繁に膀胱炎に。

今年の10月、1週間抗生物質を飲み
その後の検査で大腸菌は出てないが
血尿はまだ出ていると言われた。

色々調べている中で、
チェルノブイリ膀胱炎のことを知った。
http://twitter.com/neko_aii/status/931527824476749825
2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 00:35:02.70 ID:IoXYKpC4
2げと

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名前: E-mail:

8:412レスCP:3

神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/05(火) 15:52:17.04 ID:MGTYGyEb
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
403 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/18(木) 23:07:02.93 ID:Mb0FkxOH
>>400
確かに。昔はここも賑わってたね。Dが仕切り屋でウサギが荒らしで。。

あの頃から治療も薬も何も進展していない。

あの頃の人達は、今はどうしてるんだろ?
404 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 00:07:40.91 ID:h0oAFCpQ
ウサギも謎の生物だったな
若いのか?年寄りなのか?当時60近いとかw

みんな同じように年は取っているからw
病状は程々で元気だといいね。
405 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 00:09:51.51 ID:ZFTUzW2C
岐阜?!
406 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 00:21:32.02 ID:h0oAFCpQ
違うよ。
407 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 00:53:20.09 ID:YRwmUgLg
船長?!
408 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 06:50:26.44 ID:fycu7gzY
409 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 08:17:40.16 ID:3es45e5i
いけず
410 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 12:16:12.92 ID:x3P0V5Lk
後家
411 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 13:42:23.42 ID:h0oAFCpQ
離婚慰謝料請求
412 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/19(金) 15:03:57.54 ID:cUy5QqIc

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名前: E-mail:

9:328レスCP:0

パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2014/12/15(月) 12:42:58.38 ID:+JehiFGZ
になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)
319 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/27(水) 01:55:05.62 ID:uFfAONtx
後悔の無いようにすべきかと
320 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/29(金) 21:05:06.96 ID:uP2qTBUr
ラクトフェリンという健康食品が大々的に流行って宣伝されているようだが、
あれは鉄分に結合してしまい体から鉄分を奪う作用があるはずだ。すると
脳内の鉄分も不足したら、トーパミンが作れなくなり、脚がむずむずしたり
パーキンソン病のような症状が生じるのではないだろうか?識者の意見を
拝聴したい。
321 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/30(土) 00:42:16.02 ID:Zwjwe7ln
脳内の鉄分がα-シヌクレインと結びつくことによって
異常凝集が加速しているという説もありますし
α-シヌクレインの凝集を溶かすエピガロカテキンガレートは
また鉄のキレート剤でもあります
結論を言うとエビデンスのあるデータが出てくるのを待つべきかと
322 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/30(土) 08:08:30.71 ID:MBxldKmH
慢性骨髄性白血病の治療薬としては既に使われている「ニロチニブ」という薬があります。
http://www.pmda.go.jp/PmdaSearch/iyakuDetail/GeneralList/4291021M1 #「ニロチニブ塩酸塩水和物」(独立行政法人 医薬品医療機器総合機構)
  ニロチニブ (Nilotinib)は、分子標的治療薬で「チロシンキナーゼ阻害薬」の一つであり、塩酸塩一水和物がイマチニブ耐性の慢性骨髄性白血病の
治療に用いられる。商品名「タシグナ」。
  http://www.pmda.go.jp/PmdaSearch/iyakuDetail/ResultDataSetPDF/300242_4291021M1020_1_26
  #ノバルティス・ファーマ社製 タシグナカプセル(ニロチニブ塩酸塩水和カプセル)添付文書
日本での薬価は、カプセル200ミリグラムが4,739円;150ミリグラムが3,617円; 50ミリグラムが1,289円

これは、細胞内の Abl チロシンキナーゼ を阻害して、チロシンキナーゼによる「たんぱく質のリン酸化」の過程を妨害するそうです。
リン酸化によるたんぱく質の変性がアルツハイマー病やパーキンソン病などの
脳の神経細胞が死滅するタイプの脳神経疾患のメカニズムの一部だということです。

Cancer drug restores brain dopamine, reduces toxic proteins in Parkinson, dementia(July 12, 2016)
http://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160712101230.htm
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/6dcaf6ed70f9d942cb066045b0d029cb

ジョージタウン大学での医薬品ニロチニブの研究
 http://search.uis.georgetown.edu/search/?q=Nilotinib
ジョージタウン大学ではフェーズ2の治験が行われています。
 http://gumc.georgetown.edu/news/Georgetown-announces-phase-II-clinical-trial-of-nilotinib-for-parkinsons-disease
もしもこの医薬品の作用機構がうまく効くのならば、たんぱく質のリン酸化による変性タンパクの凝集による
脳細胞の死滅が防げて素晴らしいことです。
 (治験ではアメリカ人の場合、慢性骨髄白血病の治療に毎日800ミリグラムのところ、アルツハイマー用には毎日150ミリから300ミリグラム
で良いはずだという)。
一日に150ミリグラムあるいは200ミリグラムのカプセルを半年とか1年間飲むとなると、
薬価だけでも毎日200ミリグラムの場合には丸1年間ならば180万円になってしまいますが、
製薬会社にとっては、大いに儲かるわけでしょう。
323 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/12/31(日) 10:25:14.38 ID:ekpfgmgf
ニロチニブ(タシグナ)の臨床試験、日本ではやらないのかなぁ?
これは、たんぱく質のリン酸化を阻害(Ablチロシンキナーゼの阻害剤)し、
また細胞のゴミ掃除のスイッチを入れる物質として働いて、
たんぱく質のリン酸化の連鎖を断ち切ることで本質的な脳神経疾患の
治療薬となる可能性が大なんだけれどもね。

  日本のどこかの大学病院などで無料、有料でこの(本来は慢性骨髄性
白血病の治療薬)ニロチニブの投与を半年あるいは一年間、
プラセボなしで頼めばやってくれるところは無いものだろうか。
アメリカなどでは既にやっているんだが。
---------------------------------------------------------------------
NIH: U.S. National Library of Medicine
ClinicalTrials.gov
"Nilotinib in Cognitively Impaired Parkinson Disease Patients 001"
URL <http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02281474>
---------------------------------------------------------------------
NIH: U.S. National Library of Medicine
ClinicalTrials.gov
"Nilotinib in Parkinson's Disease (NILO-PD)"
URL <http://clinicaltrials.gov/show/NCT03205488>
----------------------------------------------------------------------
324 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/05(金) 05:39:09.20 ID:7jk4pg6D
リン酸化阻害ならプレタールも話題になってた記憶
ただニロチニブほどの効果は期待できないみたいだけど
325 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/13(土) 10:46:51.72 ID:i3WaHoiX
【経済】ファイザー、アルツハイマー病とパーキンソン病の治療薬開発を断念...それに伴い300人の研究者を解雇
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1515717380/
326 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/17(水) 22:05:00.23 ID:wCpqm+Pv
パーキンソンって病気をはじめて認識して報告した医者の名前だよね。
ということは世界には、パーキンソン病の患者じゃないパーキンソンさんが
大勢いるということにはならないだろうか?

I am Perkinson.
Me too.
No You are not Perkinson. But I am.
What ?
327 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/18(木) 01:44:46.40 ID:VZHNDBBk
>>326
釣りなのマジなのどっちなの〜
328 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/20(土) 00:18:29.66 ID:80FugAYk
パーキンソンを川崎に置き換えてみる

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10:48レスCP:0

レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/10(日) 05:09:03.90 ID:pzI4aPpS
自称社長47歳独身韓国人
YouTubeを少し投稿しYouTuber気取り
ブログをプログだと思い偉そうに語っていたがそれも今じゃ中途半端
39 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/01(月) 05:18:12.20 ID:nac0j5Om
あなたの母です
こんなことを書き込む
人間に育てたつもりはありません
お母さん悲しい
40 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/08(月) 19:21:55.24 ID:MiLXUjId
今日もすごく優しかったね
冬休み中に会いたかった、ごめんね
また誘ってね。いつまででも待ってるから。

今すぐに電話したいけど動画で我慢。。
会いたい
41 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/09(火) 09:35:18.53 ID:Xh3SQzzb
やっぱり会うのやめる…
42 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/10(水) 15:19:45.37 ID:DzhiwE95
心地好い話し方
なんだろうと思う
話す間だったり、スピードだったり、声も好き。
とけちゃいそうになる。
毎回ふにゃふにゃ。
43 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/12(金) 08:06:30.52 ID:hFvz0+F/
自分ではそんなつもりで言ったんじゃなくても...
ごめんね
もっと考えなきゃ
あなたのこと好きだから幸せにしたい
44 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/13(土) 20:00:42.84 ID:7Tcb9QCT
あなたは知らないかもしれないけど、2度目に会った夏からずっと好き
あの頃に戻って、あなたの気持ちとちゃんと向き合っていたら、今どうなっていたんだろう
もう会えないかもしれないけど多分これからもずっと好きだよ
45 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/14(日) 20:00:57.27 ID:AKFCr4Zk
たぶんね、一生忘れる事はできないと思う
記憶喪失とかならない限り!
でも出逢えて良かったと思ってる
毎日が楽しかった。
未来がどうあれ縁は完全には切れない気がしてる。
46 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/15(月) 17:04:35.87 ID:3T/dsCNN
あなたとLINEできるといいなあ(^^)


ちょっとした感情をスタンプで可愛く表せるじゃん
あなたのクスッと笑う顔が想像できて心が暖かくなりそう^ ^
そんな反応が好きで笑わせたくて仕方なかったんだから。
知らないんだろうな!
47 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/16(火) 12:49:48.77 ID:2HtTodSB
会話しなくてもいい
隣に座って、彼の顔を見て
時間を過ごしたい

ただ隣にいるだけで
限りなく安心できる人
もしこの先、病気になっても
戦争も貧困も
何が起こっても
一緒にいられたら怖くない。
48 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/01/17(水) 18:40:51.92 ID:ONmb8GLk
泣きすぎて眠れなくなりそうだ。
携帯オフってお風呂で全身清潔にして寝ます。
書き込んで言葉吐き出して少しだけ軽くなった。

ほんとうに荒らしてごめんなさい。
おやすみなさい。

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2017/12/30 23:24:44 JST

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