1:956レスCP:8
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/01/05(金) 06:13:03.98 ID:ey4W9Wvm
- ※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/
- 947 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/23(月) 22:35:28.35 ID:7G+UdZAE
- >>946
進行度合いにもよるけどヘルパーさんも介護用具も入れてない状態なの？
946自身が
誰に介護して貰えるのも受け入れられて
オムツを朝晩交換+食事程度の介護でもＯＫ
全くワガママも言わず
ずっとベッドで静かにしてる
介護してる家族がダラ
だったら体力的負担はそこまででもないように思えるだろうけど
全く体が動かない人間を動かすのって思った以上に重労働だよ
あと精神的なほうも心配
愚痴れたり相談できる相手は絶対必要
- 948 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 00:57:57.86 ID:WhUkKtS0
- こちらも同意
家族には介護させたくない。
在宅看護や在宅リハビリいれてなんとか自立しながらそこに家族の時間もあるのが自分の理想
お互い息がつまる。
つらくて…
- 949 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 12:59:42.11 ID:vqgO3ejK
- なんか1日のうちに気持ちよく介護してくれてたかと思うと
何かのきっかけで機嫌悪くなったり、
作業が荒々しくなったりするようになって来ました
穏やかな性格で優しい人だったから戸惑っています
嫌な顔もされるようになって来たし
もう一人介護では限界なのかな？って
- 950 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 13:20:20.57 ID:VHQLtrdo
- >>949
介護者は病人より早く死ぬって言うからな。相当疲れるのかもしれないな。
何とか手間をかけさせないでいたいからね。俺も何もしないやつだから。
面白いギャグでも連発するしかないんだよな。毎度同じようなくだらないやつをね。
することないし勉強してる。司法書士取ろうと思ってる。会社法ものすご難しいよ。
- 951 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 17:31:11.88 ID:MNdd1eMD
- >>949
あなたが介護人に用事がない時間＝介護人の自由時間と思うのは間違い
意志はあるけど体が動かない人を一人を支えるって
体力的・精神的に相当の負担で
介護人の時間を全部あなたに渡してると思っていい
容態が急変したら、いつ呼ばれるか、など考えると気が休まらないし
介護人が外出や食事をしようとするたびに恨めしそうに見られたりを繰り返されてると
罪悪感を感じて何も出来なくなる
ネットが出来るうちに
介護人に介護サービスでもなんでも探して提案してあげて欲しい
- 952 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 22:10:13.03 ID:Kvw8Miwe
- 24時間他人に介護されるのは嫌だな。
- 953 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 14:22:01.78 ID:LwV4jKPG
- 24時間介護するのもキツイかも
- 954 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 14:22:41.33 ID:LwV4jKPG
- 8時間の仕事でも嫌になるのに
- 955 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 17:15:32.21 ID:brqwlujP
- 俺はなぜこんな病気に・・・
- 956 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 17:05:00.41 ID:4Tz/v+op
- 答えもないし誰も悪くないけど家族もそう思っているよ
良くも悪くもあなただけでは無い
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2:118レスCP:0
潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©5ch.net
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2017/09/22(金) 17:06:33.71 ID:VtJdEMfz
- 潰瘍性大腸炎について語りましょう
（前スレ）
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
潰瘍性大腸炎 Part6
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1500730558/
- 109 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/09(月) 11:18:55.95 ID:PVsecOak
- 身体中だるい関節痛どうしてだろうと
思ったら、薬飲んで症状が出るような
症状出るか確認して見る。
- 110 名前：75 2018/04/11(水) 21:51:10.27 ID:nI+kY9Jd
- 今日レミケード入れたら遂に吐いた
次はヒュミラだ
- 111 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/14(土) 11:13:45.21 ID:WIxKNE4H
- 【アニメーター無念の死】 『枝野氏を信頼』『福島の桃食す』『急に鼻血』『胃液が逆流』『歯欠けた』
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1523670536/l50
- 112 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/18(水) 01:51:52.22 ID:Yaqc3d91
- >>111
お前性根腐ってるな。
- 113 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/22(日) 17:29:59.34 ID:86L9mZYs
- もう大丈夫。治った治った。
皆さんそう必ず言うんです。治った治った。
必ず再燃します。
本日トイレ9回 再燃。
- 114 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 08:55:42.26 ID:QQ07AI28
- 昨日トイレ4回 大分回数減ったが。
外出前時間が読め無い状態。
- 115 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 22:28:16.30 ID:1v97OlxP
- 今日トイレ4回。うっときたら即だから困る。
- 116 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 23:58:04.16 ID:xbUVlIHF
- ペンタサを飲み始めて3年、腕の毛が全くなくなった。
すね毛も半分以下に減少し…頭の毛髪が太く濃くなったw
デメリットは PSAの数値の上昇と集中力の低下。
アサコールに変更したら体調の違和感がなくなり集中力も
戻ったような気がする。
薬の副作用は人それぞれ違うのかな。
お薦めの医療保険があったら 紹介して下さい。
- 117 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 00:43:01.67 ID:ao26Y3pL
- アサコールは、大腸のみで効くようにコーティングされてるんだろうけど
基本的な成分はペンタサもアサコールもそんな変わらない気がする
自分はサラゾピリン+イムランからアサコール+イムランになって少し頭がぼーっとする感じがなくなった。
だがそれでもまだ頭のぼーっする感じがあるのでイムラン減らした。
そしたら血がでてきたので広島漢方試してる。
- 118 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 16:04:20.02 ID:pi7+8IYs
- >>116
腕の毛 脇毛それなりにお手入れしないと
駄目だったのが、そう言えばお風呂で
あれれ毛無い。同感です。
保険は、入って無いからわかりませんが
潰瘍性大腸炎で入れる保険、病気有りは、
割高になりますよね。
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3:502レスCP:28
潰瘍性大腸炎 Part10
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/10(火) 08:42:45.12 ID:P0eQaCuj
- （前スレ）
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
潰瘍性大腸炎 Part6
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1500730558/
潰瘍性大腸炎 Part7
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1505910410/
潰瘍性大腸炎 Part8
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1512967923/
潰瘍性大腸炎 Part9
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1518507014/
- 493 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 00:59:34.31 ID:+Orxi479
- この病気の人でショック症状とかで救急車呼んだりした事ある人いませんか？
- 494 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 01:44:51.50 ID:5KeQ5aDH
- >>493
何のショックかな薬の副作用？それとも出血だろか
急性の病気じゃないのであまりないと思うけど激症型だとどうなんだろ
- 495 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 01:53:47.32 ID:UF3jvLHh
- 痛みが治まらないと病院に駆け込んだら入院になってた。びっくりした
- 496 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 07:03:24.01 ID:zdZbuBFI
- リアルダ飲み出した初期は腹の張りもなくなったし体調は良くなったんだけど最近また出血しだした
出血以外は至って順調なんだけど薬追加してもらった方が良いかな？
- 497 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 08:15:44.53 ID:Y3mzrR7/
- 私なら薬の副作用からくる薬害を疑う。
増薬より減薬のほうを考えます。
増薬するということは複数の薬を飲むことになりますね
私の知り合いの医師に言わせると１種類でも人によってどんな副作用がでるか分からないのが複数飲むごとに余計にリスクが高まるそうです。
- 498 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 08:23:21.51 ID:VYWZRzz2
- >>495
大変ですね。どんな痛みですか？入院前は軽症、重症？ですか。そういう場合、内視鏡やるのかな。余計悪化しそうだけど。
- 499 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 10:42:22.00 ID:jBy4ALNI
- 腹痛なしで便意さえ我慢できればなぁ
入院はつらい
- 500 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 11:52:33.42 ID:w6V9QEIj
- >>499
突発的だもんね……あれは辛い
腹痛ならまだこらえて仕事できるけど、すぐにトイレ行けないと無理だもん
- 501 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 12:55:48.21 ID:Y3mzrR7/
- アルコールと同様で薬も脳細胞に影響を与えますよ。
今旬の事件も両方絡んで理性が吹っ飛び脳も正常な思考を保てなかったんじゃあないのかな？
- 502 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 14:49:31.68 ID:fbJVZ6N3
- テンプレに荒らしにかまうのも荒らしですと入れた方がいいレベルでは
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4:256レスCP:0
天疱瘡
- 1 名前：名前あり 2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO
- 天疱瘡を語りつくそうと思いました
- 247 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/22(日) 16:34:17.96 ID:fJ0zZ0MY
- >>245
先生にも強く入院を勧められましたが、これ以上悪化したら入院するということで
様子を見させてもらっています。グロベニン点滴の効果が出て症状が改善するのを期待して。
ゼリーとかスープとかばかりでおなか空きますね。
たまにキシロカインゼリー（口腔表層麻酔）を塗ってなるべく柔らかいもの食べるんですけど、
びらんがはがれて血だらけになっちゃいますねｗ
何かお口に優しくておなかに溜まるものないですかね？ｗ
- 248 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/22(日) 18:54:31.57 ID:l3sMg6Xa
- 食事は病院だと普通におかゆとかです。
治療前の家にいた時だと、私はうどんや、そうめんなど食べてましたけど。
一番悪いときは、スープのんだだけでニコルスキーで出血しましたから
絶食となります。そうなると入院しかなくなりますが。
239さんの口腔状態だと、食道とかもニコルスキーで出血してる
可能性もありますので気を付けてくださいね。
血は消化できないのか、量が多いと気持ち悪くなります。
量が多いと吐血というか、洗面器とお友達になります。
- 249 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/23(月) 21:13:37.54 ID:3ALVC9Hq
- >>248
素麺よく食べましたね。飽きてしまったし最近はゼリーばかりですが、、(笑)
私は今のところ飲み込んだ後は不快感はないので食道は無事かと。スープ飲んだだけで出血、、、。想像しただけで地獄ですね(T . T)
身体も温まるし、私もスープはよく飲むので。
- 250 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 12:51:18.07 ID:qmAx/7TV
- ステロイドと免疫抑制剤を併用している方、効果とか副作用とかどんな感じですか？
先生にガンマグロブリンの効果が出なかったら、イムランかネオーラルを飲むという
選択肢もあるといわれたのですが、体験された方のお話が聞きたいです！
- 251 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 14:25:42.02 ID:qmAx/7TV
- あと私は夜になると皮膚や口の中が痛くなってきて、びらんからの出血も夜中が
一番ひどいんですけど、みなさんはどうでしたか？
朝は口の中が血だらけで、朝市でステロイドと鎮痛剤を飲んで落ち着くのを待つって
感じです。ステロイドは朝15ｍ、夕方（医者には昼と言われているが）15ｍで
服用してます。
- 252 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 19:09:51.31 ID:I5nkiFxJ
- 免疫抑制剤ですが、
ネオーラル(シクロスポリン）
血中濃度が重要なので出来れば入院中に適量を調べるのが
一番だと思います。途中再燃したので効果は？
イムラン（アザチオプリン）は
効果がでるのは1か月以上かかるらしいです。
倦怠感などの副作用もありましたが、私にはあっているようです。
最近ちょっと怪しいですが、ステロイドは一桁まで下げられました。
いずれの薬も急性期（アクティブ）なときも飲んだことありますが、
治すというより入院までのつなぎ？的なもので、飲まなかったらもっと
酷かったのかもしれませんが効果は分かりません。
免疫抑制剤は基本、ステロイド抵抗性の天疱瘡患者が
ステロイド減量しやすいよう補助的な意味合い？
で飲む薬かな？と思ってます。
薬の飲みやすさ管理しやすさではイムランの方が楽だと思います。
- 253 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 19:30:16.89 ID:I5nkiFxJ
- 夜わるくなるという感覚は分かります。新生はなくならないし、肌がざわめく感じ。
私的にはこの感覚は治療が足らないというシグナルですけど。
ステロイドも最初が一番効きますし
1か月以上同じ量を飲んでも効果でなければ、次の手を考えなければ効果が薄れる気がします。
それは60㎎でも同じ気がします。
飲む時間帯ですが、ステロイドを夜飲むと寝つきが悪くないですか？
眠れるのならよいのですが…
- 254 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 13:54:18.87 ID:QV/VaA4U
- なるほど。252さんはイムランの方が合っていたんですね！
いずれにしてもメインはステロイドでその他は補助療法なんですね。ありがとうございます。
夜に具合が悪くなるのは治療が足りていないサイン、、、。そうなのかな(T . T)
夜はマイスリー飲んで眠ってます。眠れないと辛いですからね。
私は今日診察だったのですが、免疫抑制剤の話は特になく、
ステロイドは30mのまま、とりあえず様子見ということになりました。
このまま落ち着いてステロイド減量していけるといいけど、、、。
- 255 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 23:47:11.09 ID:y4pzO4wZ
- 私はステロイドだけだと減量時に必ず再燃するので
免疫抑制剤併用です。
イムランは全く効くなかったのですが、シクロスポリン がとってもききました。
5年くらいはステロイドゼロのシクロスポリン だけで抗体価一桁でしたー！
でも、最近再燃しだしてステロイド30mgから初めて今15mgです。。。
シクロスポリン は100mgでやっております。
ステロイドゼロはやばそうなので、5mgを目標にして減らしたいと思います。
ちなみに、ガンマグロブリンもやったことありますが、一時的に下がるだけでしたねぇ
- 256 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 07:05:07.05 ID:a6rYPWNT
- >>255
やはり合う合わないがあるんですね。
私も免疫抑制剤使うことになったら、まずは
ネオーラル（シクロスポリン）から使って、
様子を見させてもらおうかと思います。
どちらかというと即効性もあるようですし。
ステロイドとガンマグロブリンが効いて、
症状が収まれば一番いいのだけど、、。
抗体値は測ってないけど、症状が横ばいのままなので
今後の動きが気になります。
これ以上ステロイド増やしたら入院だし(T . T)
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5:15レスCP:0
生まれつき遺伝性の病気なんだけど質問ある人いる？ [無断転載禁止]©5ch.net
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2016/07/29(金) 00:49:36.89 ID:Tt8zjRrS
- 生まれてすぐに病気と分かって入退院の繰り返し
たまに倒れる
年１で吐血
病名は言えない（てか医者とかに口止めされてる）
理由は遺伝性
と言っても何十年に１人なれば多いほうらしい
でこれ以外に質問ある？
- 6 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2016/07/29(金) 23:04:00.27 ID:Tt8zjRrS
- 理由はよく分かりませんが
極力病名は内密にお願いします
と言われましたが
昔倒れて行きつけの病院ではないところに運ばれて
意識があったので病名言ったら医者に「はぁ？」て言われました
後日主治医に聞くと
発症者は少なく知っている医師も少ないだろうからね
あとはやたらに子孫を増やさないようにね
だそうです
家族中はまあまあです
小さいころは自分がよく発作を起こして大変でしたが
今は薬が合うのか発作も起きずらいですし
平和に過ごしてます
- 7 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2016/07/30(土) 19:19:03.04 ID:sHo7HZX/
- 自分は別な難病だけど主さん出来るだけ人生楽しんでくださいね。
- 8 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2016/08/01(月) 16:50:01.54 ID:JrSlfQib
- 俺も遺伝性の低カリウム血症で、時々身体が動かなくなりますwお互い頑張りましょうw
- 9 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2016/08/05(金) 04:43:50.23 ID:/g7cJe4w
- １さんやほかの皆さん、よくなっていくといいね
- 10 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2016/08/11(木) 22:26:04.66 ID:t89h9471
- 私も難病です
遺伝性だからどうしようもないもどかしさだけが募る。。。
- 11 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2016/08/17(水) 07:34:35.35 ID:TS/Cwah3
- 自分はひいおじいちゃんの代まで遡れるｗｗｗ
ヨーロッパの王室の血友病の家系みたいに
>>1さんも由緒ある家柄だったりしない？
- 12 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2016/08/25(木) 14:07:39.07 ID:mvlgpytM
- 自分も難病、神経ベーチェット病です。
難病なので原因は不明ですが、医者の話しだとDNA、たばこ、働きすぎが重なった結果じゃないかと言われました。
- 13 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2017/05/27(土) 02:49:00.84 ID:UDEyrs3P
- みんなが良くなっていきますように
- 14 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2017/09/05(火) 10:24:42.95 ID:gNlEZLUg
- ミトコンドリア病って、スレ立てるほど多くないのかな
子供がミトコンドリアの疑いになってしまった
- 15 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 14:05:22.11 ID:B81F2yKG
- この化け物は何の病気ですか？
http://youtu.be/KNl4daqzkKc
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6:194レスCP:2
難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/02/06(火) 23:08:46.21 ID:O1T8ZK7m
- 通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
みなさん体調いかがですか？
- 185 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 00:03:46.53 ID:MxyO70Bu
- >>184
ありがとう
案の定寝落ちしてた
目覚まししなくて寝てしまいたかったけど
クスリ飲まんといかんから
風呂入ってごはん食ってゆっくりしますね
- 186 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 15:21:46.05 ID:1bs9704F
- 誰かと話したい
辛い痛い動けない
息も苦しい会話だけで良い助けて
もう強がれ無い
- 187 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 16:44:26.59 ID:aQQmlZT7
- 難病とか関係なくあなたと話してて楽しければ自然と人が寄ってくるんじゃないかな？
医者とか看護師さんとか優しい人多いし、奥さんとか彼女とか親友とか気が許せる人を作ったらどうだろう
自分が変に思い込んでるだけで難病でも彼女も出来るし結婚だって出来るよ
- 188 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 13:26:13.79 ID:ibEw/7TX
- 患者会入ってるけど、まともなところ選ばなきゃやばい奴が居るときがある。
コンタクトとって話聞くのは良い考え。
投薬歴や検査歴もきけるし。
もしかしたら受ける科を間違えてるかもしれんしね。
- 189 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 13:26:36.13 ID:ibEw/7TX
- とりあえず辛い
- 190 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 03:06:22.66 ID:avh8AFJS
- ごめんなさい書き込ませてください
この前通院日に数値が悪いと伝えられ
血小板もだいぶ減少していて足はアザだらけで動悸もするし
レントゲン写真を過去のと比較したら心臓がほんの少し大きくなっていて、今まで症状が落ち着いていた分悪化したと言われた時は頭が真っ白になりました。
辛いです。久しぶりに生き地獄を感じてます。
- 191 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 06:34:01.21 ID:tL8R8GHm
- 健康そのものだが代表してこのスレへ
至高の健康法は断食
- 192 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 07:47:46.90 ID:7+RiZboC
- 5chに書き込んでる余裕があるうちはまだまだ生き地獄とかあめーわ
- 193 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 09:23:44.56 ID:kxDPoa/z
- それは短絡的
- 194 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 14:01:15.30 ID:B81F2yKG
- 悪化w
http://youtu.be/KNl4daqzkKc
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7:435レスCP:0
尋常性白斑 [無断転載禁止]©5ch.net
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2016/06/08(水) 19:31:29.61 ID:uDEJ/fNY
- なかったので立てました。
情報交換に使いましょう
- 426 名前：はじめまして 2018/04/23(月) 22:20:52.20 ID:l7Ak5hmk
- 初めての投稿失礼します
皆さんはどんなお仕事につかれてるんですか？
私は看護師なので、人と関わる仕事故すごく気にしてしまいます。。。
- 427 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 18:43:41.65 ID:yb0YnF9j
- 自分も営業です。顔口の周辺にあります。
- 428 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 16:33:58.04 ID:LCHf+2Kj
- >>427
横からですが私も同じ位置にあります。
化粧で隠したりしてますか？
- 429 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 18:56:31.05 ID:0pI6Ee8b
- ライングループ作りたい 孤独で悩んできた
- 430 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 21:59:06.07 ID:dj+Ydf8b
- 一年ほど進行は止まってるのですが再発する可能性はあるんでしょうか？
今のところお腹や背中など隠しやすい箇所だけなのでもし顔にできてしまったらと考えると不安です
- 431 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 22:47:40.28 ID:8ZzXT1uT
- 自分は3年ほど出なくて、去年夏からまた出始めた。出始めると一気に増える気がする。
私も背中や尻が多く、目立つとこでは両鎖骨。そこはエキシマで多少良くなった。
同じく顔や手に出るか不安です。
- 432 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 01:24:25.58 ID:vzoTN7Ys
- 427です。
男ですがメイクしてます。白いのを隠すにはファンデーションだけでは難しいです。一旦ベースを資生堂の白斑用メイク材で暗めにして、その上から肌色のファンデーションみたいなのを被せてます。ダラファはイマイチでした。
- 433 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 01:57:33.64 ID:S6GIy0oE
- 記者会見を見てて思ったんだけど山口メンバーって顔が部分的に色抜けしてない?
- 434 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 07:14:22.86 ID:vP+P7fLn
- >>433
そう？
例えばどこらへん？
- 435 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/27(金) 16:23:27.06 ID:k4DOan6D
- 眉毛かな？
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網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2015/06/23(火) 15:05:06.21 ID:ywJly7fA
- 「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」
気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください
- 482 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/03/02(金) 07:49:25.87 ID:M9+46k+J
- あと四半世紀くらいか。
個人的には間に合わんな。
iPSで出来るのかね？
- 483 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/03/02(金) 19:40:39.26 ID:n751BrPS
- 障害もなく順調にいって最短でも四半世紀はかかるだろうね。
今、20代なら晩年には治療受けれるんでないの。
- 484 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/03/02(金) 23:11:52.17 ID:9yIOZ9c9
- 今年32歳…間に合うか…
- 485 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/03(火) 00:28:34.29 ID:2v6NyKe0
- 愚痴スレなので愚痴ります。
今日彼にそのうち白杖もたなきゃいけなくなるなって話をしたら70歳までもつなって言われた。白杖なんかもって歩いたらひったくりや強姦にあいやすくなるって。
そもそも、アラフォー独女なのに強姦が狙うかな？ひったくりはまだわかるけど…
道交法で持つのが義務みたいだよって言ったら、白杖使うなら駅までの送り迎えしてもらえないときは外に出るなって。
病気発覚する前はよく躓いたりこけたりしたけど、意識するようになってからは転びにくくはなったけど子供とか周りにいたら常に子供意識して歩いてる。自分がケガするより相手にケガさせたくないし。
白杖持ってたら嫌な目にあう事もあるかもしれないけど、小さい子供のお母さんも白杖持ってる人いたら子供の手を離さないだろうし。しかし彼はデメリットの方が多いという。
疲れた…
- 486 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/03(火) 08:16:53.81 ID:wnXwC7iR
- >>485
その彼は車で送った後のことは考えてないのかね？
駅のホームでの転落事故とか電車降りた後の階段とか目的地までの道とか。
リュックにするとか防犯ブザーを携帯して持ち歩くとか対策考えないのかね？
それと人気の無い道は通らない方がいいよ。
- 487 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/07(土) 22:47:11.79 ID:e7ZQprPL
- >>486
レスありがとう。そして分かりにくくてごめん。送り迎えがある時は一人になった時に白杖で歩くのはいいけど迎えが誰もいない状況なら白杖持たないか、出歩かないようにってことみたい。夜道は今でもなるべく歩かないようにはしてるよ。
- 488 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/10(火) 18:12:40.26 ID:deGY+OE5
- 後発白内障、左はレーザーできれいになったが、右は硝子体と網膜が癒着しているのが判明…
- 489 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/16(月) 18:21:19.10 ID:6za1H4uQ
- 電車から降りてきた視覚障害者を変な奴とか言う前に、ホームの立ち位置なんとかしようぜ。降りてくる人達が窮屈
かっこいい制服があれじゃ台無しだなｗ変なやつとかつぶやいてキメたつもりなんだろうけど？学校全体のレベルがうかがえる
- 490 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/17(火) 19:40:18.46 ID:j+sieyO/
- 電車から降りて来る身障者を観察し「確かにこわーい」とか、いちいち見るなよ
住宅街では、仕事帰りなんだろうな。女2人がすれ違って目がこわーい
白ブレザーに黒髪ロングで清楚感たっぷり出しているのにあれじゃ台無しだなｗ
どいつもこいつも、目のことどうこう言うなら目の難病、障害を治してくれよ
こっちだって好きでこういう目してんじゃねぇんだよ
- 491 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 19:31:05.02 ID:tNXwBfh3
- 目障りなのはお互い様だからな。それ理解しとけよバカ女。なら側通るな、視界に入れるなよ。健常者ならそういう調整できんだろ？
どいつもこいつも目がやばいだのこわいだの。うざったく言うならå目の難病治してくれよ。胸糞悪い
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潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©5ch.net
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2017/07/30(日) 22:57:54.53 ID:ZPTFZteD
- 潰瘍性大腸炎で人生が終わりつつある人が色々書くところ
（身体・健康板から移転）
前スレ
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1476282798/
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1434554350/
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合2
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1370141234/
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1309617260/
潰瘍性大腸炎、クローン病で人生終りかけのヤツ集合
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1285569324/
これよりも前のスレッドもあったようだが、不明
- 458 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/09(月) 10:53:52.98 ID:zEyyWIHF
- 連投ごめんな。学生時代の生活苦をあらゆる手を使って如何に生き延びたかなどは就活の繋ぎネタにもなるしな。
体力とか気力の維持って慢性病患っている身には大切なワードだな…
- 459 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/09(月) 23:36:07.65 ID:ZzAsLv2X
- 死にたい
- 460 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/20(金) 11:59:14.45 ID:smgYflbN
- 終わりが近づいてきた
- 461 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/20(金) 13:40:25.98 ID:k+LocY08
- ﾀﾋにたい
- 462 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/23(月) 00:52:57.23 ID:EMrGJ5SG
- ﾀﾋにたいよ
- 463 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/23(月) 17:33:40.10 ID:3XaBnjNM
- 潰瘍性大腸炎枠で公務員になるしかないよ
- 464 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/23(月) 18:17:44.56 ID:3SHsWAc6
- >>463
そんなのあるの？
- 465 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 13:20:55.48 ID:CehHVkth
- 通勤中にやらかして発熱もしちまった
やってらんねえ
>>445
クッソ気持ちわかる
こっちもなりたくてなったもんじゃないのになあ
- 466 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 19:12:51.33 ID:1z5NCHo9
- 職場の理解を得られない病気だからね
パワハラの対象になる病気ナンバーワンは潰瘍性大腸炎という統計があるぐらいだからな
- 467 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/25(水) 08:28:27.47 ID:oNdWRfbC
- トイレ間に合わず陥落するとほんと気が滅入るつらい
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多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2017/10/29(日) 15:49:25.34 ID:zf2rGk4K
- ※※※※※[無断転載禁止]※※※※※
MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
- 115 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/16(月) 00:40:27.76 ID:jeKtGEQP
- いらぬ心配してると禿げるよ
- 116 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/16(月) 07:39:19.54 ID:eEIoxbVE
- いらぬ心配だった、で済めばそりゃいいけどね。
以前抱いていた危機感がどんどん現実化してるからなぁ。
まずは、Y先生が今後進めるそのネットワーク構築の研究班ってのに、MS/NMO専門医が含まれるんじゃないかと危惧してるよ。
そうなったら、禿げるかも。
- 117 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/16(月) 08:03:17.06 ID:eEIoxbVE
- 長時間作用型の多発性硬化症治療薬グラチラマー酢酸塩の開発
http://healthscience.work/archives/8521696.html
グラチラマー酢酸塩デポ剤は、再発寛解型MSの治療として、月に一回の注射として投与される。
毎日が月一になるのはかなりの朗報。
- 118 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/16(月) 08:06:11.31 ID:eEIoxbVE
- 追記。進行型にも？
グラチラマー酢酸塩デポ剤の一次性進行型MSへの適用を模索する第２a相臨床試験（NCT03362294）について発表した。
- 119 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/16(月) 08:14:48.87 ID:eEIoxbVE
- 考えたら、２日に１回のコパキソンでさえまだ日本に入ってきていないレベルだから（なぜなんだろう？）、日本では１０年後位の次元の話か。
- 120 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/16(月) 08:21:18.69 ID:tK3xR9pq
- >>117
僕は再発寛解型から進行型になったんで2次？と言われましたが今は症状進行してないです。
そういう人はどうなんだろう？
- 121 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/16(月) 13:17:16.76 ID:eEIoxbVE
- >>120
元々、コパキソンは再発寛解型の薬で、効果も一番低いから
慢性進行型には期待出来ないと思うよ。
治験はやるみたい？だけどね。
- 122 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/22(日) 18:32:25.01 ID:D9gkTXmj
- 元妻がこの病気になった。
離婚したから関係ないけど最後は寝たきりとか
なんだろうな。
- 123 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/24(火) 17:51:35.11 ID:/E6hosYr
- 寝たきりになるとは限りませんよ。
個人差の大きい疾患です。
多くの人はそれなりに日常生活をこなし、寿命を全うするそうです。
働いている方もいますし。障害の形も様々です。
この板を見ているということは離婚なさったとはいえ、ご心配なさっているのでしょう。
アドバイスするといえば日本では珍しい疾患なので診たことのある医師も少ないです。
上に貼ってあるリンク先の日本多発性硬化症協会の医学顧問団の先生などに診て頂けると安心かと。
やはりリンク先のMSキャビンのHPも参考になります。年会費を払えば相談も出来ますし近隣の医師も教えて貰えるかとおもいます。
正しい情報を得ることが何より大切かと思います。
- 124 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2018/04/26(木) 01:37:31.01 ID:gNyZ8LxW
- はしか、ＧＷで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」
http://www.asahi.com/articles/ASL4P7JQFL4PUBQU00L.html
プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ？
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