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最終更新日時:2022/05/28 23:34:17

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1: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 [無断転載禁止]©2ch.net (775)

2: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)4 (751)

3: 神経線維腫/レックリングハウゼン16 (934)

4: 潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁) (961)

5: 潰瘍性大腸炎 Part15 (189)

6: 網膜色素変性症 愚痴スレ Part2 (269)

7: 潰瘍性大腸炎 愚痴スレ (452)

8: 潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net (261)

9: 自己免疫疾だけど仕事探したい (40)

10: 多系統萎縮症(MSA) (967)

11: シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net (725)

12: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4 (69)

13: 尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net (708)

14: 【難病】膠原病全般 その6 (99)

15: 慢性膿皮症 (7)

16: 特定医療費受給者証 (5)

17: パーキンソン病 Part 3 (100)

18: 天疱瘡 (549)

19: 慢性疼痛がつらすぎるんだが (369)

20: 網膜色素変性症に向いている仕事 (90)

21: 難病でちぬより安楽死のがいいよね (40)

22: 拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5 (402)

23: 性同一障害だけど質問ある? (5)

24: 俺チック症中学生だけど質問ある? (2)

25: 【SCD】脊髄小脳変性症3 (39)

26: 【難聴・めまい】メニエール病・遅発性内リンパ水腫 (174)

27: IGG4関連疾患 (72)

28: 特発性血小板減少性紫斑病 (145)

29: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (178)

30: ワキガ(未治療)JC3♀だけどなんか質問ある? (2)

31: 100万人に3人位の難病人だけどなんかある? (13)

32: IgA腎症 Part.4 (975)

33: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (349)

34: 入院中、暇過ぎる (6)

35: 難病の方を励まそう [転載禁止]©2ch.net (138)

36: エーラスダンロス症候群 (1)

37: クローン病 Part1 (146)

38: 原発性硬化性胆管炎って診断された... (20)

39: 尋常性白斑 Part2 (175)

40: 線維筋痛症 2 (70)

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1:775レスCP:0

音嫌悪症 【ミソフォニア】 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/06/09(金) 09:30:21.87 ID:eXatyjfn
ミソフォニア(英語:Misophonia, literally "hatred of sound)あるいは音嫌悪症とは、まれに診断される医学的な障害である。
原因は神経学的だと思われ、特定の音に対して否定的な感情(怒り、逃避反応、憎しみ、嫌悪)が起こされる。小さい音も大きい音もある
ミソフォニアを患っている人は最もよくある場合、
唇鳴らし、ズルズルの音立て、咳払い、爪切り、そしゃく、飲用、歯磨き、呼吸、鼻のクンクン鳴らし、会話、くしゃみ、あくび、徒歩
ガムをかむことまたはバブルを破裂すること、笑い、いびき、反復的な音により、怒りの感情が生じる
発汗、筋肉緊張や高心拍数などの「闘争・逃走反応」の症状が出る。
766 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 07:48:56.63 ID:0nO3xpwh
>>764
自分は周囲がざわざわしてるところだとまだマシだけど、しーんとした静かな所で突然くるとダメージ大きい
やるならずーっとやっててくれたほうがまだ気を張れるだけマシかもストレスたまるけど
767 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 07:49:56.57 ID:0nO3xpwh
>>764
自分は周囲がざわざわしてるところだとまだマシだけど、しーんとした静かな所で突然くるとダメージ大きい。やるならずーっとやっててくれたほうがまだ気を張れるだけマシかもストレスたまるけど
768 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 07:50:25.83 ID:0nO3xpwh
通信不良で連投してたスマン
769 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 10:05:55.37 ID:vLScjePl
>>768
ええよ
770 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 10:06:45.69 ID:vLScjePl
蕎麦啜るのは大丈夫だけど、スープ啜るのは無理なんだが、同志おる?
771 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 11:58:18.37 ID:aeg+fEBQ
>>770
ズズズはまだいいが、最後にピチャッて鳴らすやつ無理だわ滅多にいないけど
772 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 12:02:44.95 ID:aeg+fEBQ
物を置くときにバーンと大きな音立てて置いたり、壊れるかと思うくらいドアバンするやつは存在をアピールしてるのか?
773 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 12:03:07.95 ID:aeg+fEBQ
>>769
ありがとう
774 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 21:00:22.14 ID:lOh/Hauu
オフィスでちょくちょく痰切りしてる人いるんだけど本当うっとおしい
一日だけじゃなくほぼ毎日見かけたら痰切りしてる
ドッスンじゃねえんだからやめて欲しいわ
775 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 22:12:11.81 ID:7l/74SrQ
>>770
分かる
あとは肉とかサラダとか何でもかんでも啜り食いする奴マジ許せない

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名前: E-mail:

2:751レスCP:2

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)4

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/10(土) 21:26:25.06 ID:Ppee2Nff
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
742 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/22(日) 19:50:05.79 ID:5pndDM+G
>>741
そうなんですね。よかったです、ありがとう。
743 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/23(月) 23:38:05.41 ID:E2QxxCAA
>>742
医師に書類を作って貰うのにお金がかかるよ
しかも書類を提出しても100%継続が認められる訳では無いので注意ね
744 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/24(火) 21:44:50.03 ID:SI1ne5C5
>>743
はい、分かりました。ありがとうございます。
745 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 17:48:46.61 ID:mqtiVDHD
ここ2週間程めちゃめちゃ背中が痛いくて
仕事とか手につかない。
どうしたらいい?皆さんどうしてますか?
746 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 22:37:38.30 ID:wpT9bsUB
>>745
湿布か薬かブロック注射かな。
歩けなくなる位なら、医者と相談。
部分的に痛いなら自分は耐えたけど、度合いによるかも。
痛いを通り越してちんだ方がいい位に悩んだ時に手術しました。
無理しない方がいいですよ。
747 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 12:14:12.24 ID:QpdOGU+A
>>746
どういう手術をして、どのくらい改善しましたか?
748 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 22:40:01.37 ID:llaG0KSq
>>747
OPLLのスレ全て遡って読んだらいいかも。
色んな情報がありました。

読んでいると、人によって手術方法も違うし、改善した人もいれば、寝たきりになった方もいます。
749 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 11:39:50.44 ID:sDusgS9W
>>745
医者が何と言ってるんですか?
薬出ないの?
750 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 17:32:50.53 ID:q/BVuZoC
手術前なんだけど手術後の痛いってどうゆう痛さなんですか?
今でしびれの延長みたいなヒリヒリする痛さ熱い感覚はあるけどそれの事でしょうか?
751 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 20:40:09.25 ID:sDusgS9W
>>750
手術前ですか?胸椎?
手術後の痛みは、人によると思うよ。
プレート入れてる人やすっかり治った人もいるし、
動きが悪くなった人もいるみたいよ。
手術後の痛みは半年も経過すれば、かなり気にはならないのだけど、神経圧迫されていた人は痛みが長引いてる人もいるみたい。
それよりも、手術後直後の吐き気や麻酔から戻った後、あまり動けないから、看護婦さんに都度、我慢しないでコール押した方がいいよ。
起き上がれないとか、便が出ないとか、入浴の時とか、手伝ってもらった方がいいと思う。

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名前: E-mail:

3:934レスCP:2

神経線維腫/レックリングハウゼン16

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/05(土) 19:18:26.40 ID:1b+Wph+S
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

神経線維腫/レックリングハウゼン15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/
925 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 02:31:54.09 ID:C+EfCor6
カフェなんて可愛いほうだ
ごうやみたいな身体になるとは思いもしなかった
926 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 06:07:02.00 ID:i5wR3iLZ
俺もゴーヤマンみたいになってるわ。
927 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 06:58:23.28 ID:cBajQrtI
正直、この腫瘍全てを除去出来て、今後も新しく出来ないなら、体中カフェオレ斑だらけになってもいいから、体中にある腫瘍を全て取りたい
928 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 07:48:18.25 ID:wg4BVEWr
自分なんてゴーヤマンに加え、ホルスタインよ。(模様が)
見える位置の腫瘍やカフェオレ斑はたくさん取ったけど。
背中は酷い。小さい頃シミは火傷の痕だって言って誤魔化せたけど。
今は全身イボイボだから。
929 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 08:56:55.65 ID:cBajQrtI
例えば顔だと、カフェはメイクで目立たなくさせることは出来るかもしれないけど、イボ(デコボコ)は隠しようが無いしね…誤魔化せないと言うか
930 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 14:20:57.80 ID:LkWmgFYu
イボはまだ少ないからカフェ消したいわ
931 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 15:55:29.68 ID:umSe1E/4
今年もまた、臨床調査個人票に5,600円か…
主治医が代わってステージ2になったので、軽症高額で受けています。
932 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 15:58:21.06 ID:umSe1E/4
鬼滅の刃の遊郭編を見ていて、自分たちは鬼ぃちゃんに同情されて、好かれるんだろうなとか思った
まあ鬼ぃちゃんに会う前に、堕姫に、醜い汚いブサイク生きてる価値は無いとなじられて殺されるんだろうけどね

お前いいなぁ、凄くいいなぁ、俺は好きだぜ、その醜い体、随分と苦労して来たんだろうなぁ、俺には分かるぜ
とか言われるのを想像してたら、泣けて来たわ
933 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 19:04:07.25 ID:y3NeoDPL
>>922
苦しそう
でも無駄に長生きしてどんどん醜くなる前にはさっさと死んだ方がマシかなあ
934 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 20:21:39.46 ID:ECQCF6VH
ザルナンドメギルダフィプレミアム

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名前: E-mail:

4:961レスCP:2

潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/16(水) 23:21:43.25 ID:e/3+hidu
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part25
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1604498994/
952 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 19:15:03.36 ID:5B4Gsq2k
>>950
なるほど
953 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 19:15:30.60 ID:+lpJdsjD
もう献血できないのがさみしい
この病気になるまでは結構献血してて盃2個もらったのにコンプリートできなくて残念
954 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 19:43:41.86 ID:5+aE8ceL
>>947
946だけど失血死寸前だったらしいけど何故か輸血はしなかった
その代わり鉄分の薬は退院してからも暫く飲んでた
955 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 20:52:44.49 ID:Q+BtoIHp
UCになると献血できないのか
知らなかった
956 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 21:27:20.59 ID:IgHYBwac
>>955
CRP高い血はイラネ
ってことか。
957 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 04:07:38.63 ID:B6F80WxJ
潰瘍性大腸炎だからではなく、輸血経験者だから断られる
あとは処方薬で引っかかるケースかな
958 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 10:22:54.33 ID:sQPZr0Tz
粘液と血

つらい…………
959 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 12:03:10.47 ID:+/V/z0tE
薬常用してたら献血は断られるよ
病気療養中の人は出来ないって
ソースは受付で断られてジュース貰った俺
960 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 14:04:06.96 ID:9SYGGayA
かなC
961 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 17:20:15.07 ID:qun25IBY
えーん

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名前: E-mail:

5:189レスCP:0

潰瘍性大腸炎 Part15

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/10/15(金) 00:50:23.61 ID:nB8IarHK
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
潰瘍性大腸炎 Part14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539351881/
180 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 10:12:29.86 ID:B04rrNY5
切迫便意は対策しようがない
181 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 11:13:58.87 ID:a+LnzGQ0
再燃してひどいときはおむつしてる
そして、替えおむつ、おしりふき、ビニール袋、替えズボンを入れた鞄を持ち歩く

他に対策の方法はない
182 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 15:03:31.09 ID:vsxQXLCy
10分ぐらい耐えられればどこかしらにトイレあるのでそこまで気にしない
10分もたいないぐらい酷い時は休んで家から出ない
183 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 21:43:41.95 ID:qTagQ8ex
噂のヤク1000どうかな
184 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 23:51:48.25 ID:icdqyR1Y
再燃こわい
185 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 08:14:19.58 ID:AHqPq8yl
薬も効かない
186 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 10:24:23.76 ID:sQPZr0Tz
>>183
糖分が多すぎる
187 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 14:05:50.18 ID:qui2uRqB
毎朝ビヒダスの飲むヨーグルト飲んでる
188 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 17:19:00.28 ID:qun25IBY
BB536ですね
189 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 22:14:37.45 ID:6P9fMoQD
この病気になった時ビオフェルミンとか飲んだほうがいいですかねって聞いたら、「乳酸菌だの酪酸菌で症状収まるなら難病なんかになってないよ」って医者に言われた

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名前: E-mail:

6:269レスCP:0

網膜色素変性症 愚痴スレ Part2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/23(水) 19:08:22.28 ID:PjMmfZWR
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください

前スレ
網膜色素変性症 愚痴スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1435039506/
260 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/24(木) 20:45:46.59 ID:gkn+woGK
見えてないから大丈夫と言って視覚障害者の悪口を言う
それじゃ、見えていないってことでどついてもいいってことだよな
見えてませんでしたぁぁぁぁぁって言えば大丈夫だってことだな
261 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/25(金) 11:04:42.23 ID:Smti8HVr
どこ見てるか分からなーい
汚らしいババァが叫んでたけど、それじゃどこ見ているか分かるように目の難病治してくれよ
成人式行った?的な会話してたけど、汚らしいババアなんだがね
262 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/30(水) 12:08:12.82 ID:WoKEClbH
目がやばいと言うなら目の難病治してください
普通の大人、健常者であればこちらの上京察することはできるはず
263 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/23(土) 16:03:55.21 ID:+xVJkJlV
「こわーい」「ねぇー」みたいな会話、いちいち遠くから障害者を目ざとく見つけてうざったい
地元のJC辺りだろうけど、もうちょっと当人に気づかれないようにやってくれや
264 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/26(火) 11:03:33.91 ID:Eadps+0O
こえーしとか、いちいち心の声を口に出すぐらいなら、障害者の目の前通らないでもらいたい
そういうところなんだよな。メスが襲撃されやすいのって
265 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/27(水) 11:56:35.57 ID:y0o7baug
身障者見る度、例の奴、例の奴って。若い健常者ってろくな奴いねーな。
低レベルの学生、ゲスな社会人。そんなんばっか。何が多様性だよ。
何が平等だよ
266 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/29(金) 11:59:38.75 ID:2xyBXhuu
身障者見たチャラ男「こいつ例のこわい奴」「なんかわかるー」
障害児ってわかってるならもう少し見方考えてほしい
若い奴は男も女もみんなそんな感じ
当人から離れて言とか考えろよ
江原のガキか、西側のガキか
267 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/04(水) 20:41:37.38 ID:1XVfSLFd
本当にやばい奴になってやろうかな
268 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/18(水) 12:07:11.83 ID:5053mXpj
わざわざこちらを目ざとく見つけて
「やばいのがいる」「例の奴がいる」と騒ぐ
目つきがどうとか言うなら、網膜色素変性症を治してくださいよ
こっちだって好きでこういう👀しているわけじゃない。こんな社会で何が多様性だ!
269 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 10:47:10.96 ID:wT5pqRe1
目の悪い親か何かを誘導してたのかな
おっさんがいきなり「やばいのいるぅー」と騒ぎ出す
障害者の歩行サポートしている人間が、障害者見て変な風に言うなよ
こちらがいようがいまいが、お前らに関係ないだろ

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7:452レスCP:0

潰瘍性大腸炎 愚痴スレ

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/06/01(土) 00:44:27.90 ID:44G3vNEh
潰瘍性大腸炎の愚痴を書きましょう。
「あなたは私よりマシだ」と言うことは絶対に書かないで下さい。

関連スレッド

潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1554671033/

潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1501423074/
※ 「あなたは私よりマシだ」と言う人が多すぎて本当の社会の底辺の人しか書けなくなった。愚民スレッド。
443 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/22(火) 01:42:55.10 ID:iyQiH36q
>>442
テレワークできる仕事はどうかな?
俺はプログラマーで今年はずっとテレワーク
444 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/31(木) 23:32:16.75 ID:eLvVp65Y
仕事か。何が合っているだろうなあ。町で簡単に張り出されているバイトパートは基本的に立ちっぱなしやワンオペ的な環境。
445 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/01(金) 03:06:09.50 ID:IPTbMpQY
スーパーの品出しのパートしてたけど良かったよ
病気のこと話して頻繁にトイレ行くかもって伝えたけど時間内に終われば別に何回行っても良いよって言ってくれた
ノルマもキツキツじゃなくて基本2時間以上余るし余ってもポップ変えたり賞味期限チェックしたりの抜けやすい仕事ばっかりだったし
まあ店によって違いはあるだろうけど
446 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/01(金) 05:37:55.85 ID:HniZ6hUT
ちょうど品出し系の求人があった。なるほど客対応じゃない系なら可能性あるか。事前に説明必須として。

実際便意がきて何分ももたないからさ…漏らすし。
447 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/05(火) 08:57:12.27 ID:Ao5zWSjq
市販のうどん
旦那さん料理するんだけど時間今より長めに茹ででとお願いしたけど夜中お腹壊した。
うどん駄目かも朝も下痢何度もうどん駄目
448 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/05(火) 23:29:47.21 ID:nwOFkeXH
>>447
グルテン不耐性かもよ?
私も小麦がっつり抜いてみたら寛解して、
2年くらい経ったので薄力粉あたり(焼き菓子とか)なら食べられるようになった
コシのあるうどんとかは食べるとまだお腹痛くなる
449 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/06(水) 00:38:22.25 ID:GQGgO+3k
>>448
ありがとうございます。
本当それですと言うう感じです。
少し固めに茹でられるともう撃沈
450 名前:197 2022/05/27(金) 08:05:00.38 ID:N64VpCm7
ちんぽたたね~よ_| ̄|○
451 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 08:13:01.93 ID:AHqPq8yl
ヤクルト1000飲んでみる
452 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 10:21:12.46 ID:sQPZr0Tz
寛解しない

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8:261レスCP:0

潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/22(金) 17:06:33.71 ID:VtJdEMfz
潰瘍性大腸炎について語りましょう

(前スレ)
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/
潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/
潰瘍性大腸炎 Part4
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484177202/
潰瘍性大腸炎 Part5
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1494389600/
潰瘍性大腸炎 Part6
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1500730558/
252 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/23(月) 11:22:53.98 ID:WGIPlRt8
下血
253 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/24(火) 08:18:36.28 ID:bZ/FTbGk
粘液
254 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/24(火) 20:36:29.83 ID:H+ewTpc7
エビオス飲んでる
255 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/25(水) 10:17:19.48 ID:8DFFQqar
強力わかもと飲んでる
256 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 10:08:47.25 ID:B04rrNY5
ミルミル大量投与
257 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 16:12:12.29 ID:E5BiPbrS
BB536
258 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 23:52:18.72 ID:icdqyR1Y
治らない
259 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 08:10:02.60 ID:AHqPq8yl
下痢
260 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/27(金) 19:13:58.11 ID:5B4Gsq2k
261 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 10:20:47.17 ID:sQPZr0Tz
ブルガリアヨーグルト

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9:40レスCP:0

自己免疫疾だけど仕事探したい

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/03/13(金) 00:15:23.97 ID:ifc0nI9d
とりあえずこれまでの経緯。
去年7月に膝に水が溜まり、2度水を抜くも痛みが収まらず、販売職をしてたが痛みに耐えられず8月末で退職。
9月に大きい病院にて関節リウマチ診断。
治療するも去年末に炎症が発生し、その病院には膠原病内科しかなかったため外科的治療をしてもらえる病院へ紹介状を書いてもらった。
今年2月頭にようやく予約を取ることが出来、診てもらうと脊椎関節炎と診断。
線維筋痛症疑いも有りとの事。
ちょうどコロナっぽい患者がいたもんで、CTとか薬の副作用でなる肺炎などの検査は次に来た時にする事になった。

お金の面は彼氏と同棲してるので、彼氏が面倒見てくれてる。
病院代、米などは母親が送ってくれてる。
病院代は高いけど、父の遺族年金があり、あんたももらう義務はあるという事でそこから出してくれてる。

幸いにも数値は安定してるので、今月入籍して彼の被扶養者になって少しだけ働こうと思ってるんだけど、自己免疫疾患で就活無理じゃね?って思ってむせび泣いてる所です。
31 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/09(金) 07:10:25.39 ID:RBIRMftt
http://i.imgur.com/PxKbheL.jpg
32 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/21(水) 18:30:37.34 ID:0ddM/y7v
父方の祖母が物心ついた頃から寝たきりで叔母が関節リウマチ
自分は今四肢の神経麻痺を発症しているところだけど、多分父方の遺伝病なんだろうなと思ってる・・・
祖母が毎日痛い痛いと言いながらほぼ寝たきりだったのも多分神経障害を患ってたんだろうな
33 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/08/19(木) 20:48:34.63 ID:SzLAbpRd
ビタミンdは太陽光に当たると生成される
人類の祖先が光合成してた頃の名残なんだよね
日光浴もいいかもしれない
34 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/10/01(金) 18:27:34.31 ID:TTE2OErn
キャッスルマン病の人、いませんか?
まだ症状は軽い方だけど、少し働いたり頑張ったりしただけで熱が出てしまいます。
何も出来ない。まあ、こういう人生だってあるさと諦めてますが。
35 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/10/19(火) 13:31:48.32 ID:WLthF8zy
会社に難病あると言えば不採用
会社に難病を隠しても病気はバレる
会社は難病を雇用するメリットが何もない
政府は難病雇用対策をしない
難病は治らない

政府が障害者雇用みたいに難病雇用も対策すれば少しは仕事に就きやすくなるはずだけど、やらないし、やるという政治家もいない
そもそも複数の行政組織が障害者雇用人数を嘘で水増しした人数を報告したり、社会は障害者や難病を雇用するのがそんなに嫌なのかな
36 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/10/24(日) 03:17:23.00 ID:ihYsuJB3
嫌なんだろw
自分が雇う立場だとしたらやっぱ健康な人のほうがいいよ
37 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/25(月) 03:03:15.23 ID:JamAW+51
>>34
在宅勤務だからこまめに休憩しながら働いてる
じり貧でこれからますます働けなくなるんだろうな
38 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 00:27:16.07 ID:VRVU+DHN
>>29
膠原病に罹ってても血液検査で否定される人多いよ
ドライマウスやアイは
唇の裏側の細胞切りとって知らべてもらうと言い
39 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/26(木) 23:45:13.98 ID:GMeNc8W7
先祖の供養してないなぁ…
難病だけど難病ですって言えない程度に痛みとかはない、再発するとクソ浮腫んで一瞬でデブ化してステロイド大量投与で入院40~60日になるだけ
40 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 09:44:24.62 ID:LCTc+gh3
>>35
安倍さんも難病を理由に総理辞めたよ
安倍政権で特定疾患医療受給者の対象者から外された人が多くいる
同じ難病でも治療費の補助が突然なくされる時代

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10:967レスCP:0

多系統萎縮症(MSA)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M
難病情報センター 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター 多系統萎縮症(2)オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター 多系統萎縮症(3)シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223
958 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/26(土) 14:17:34.37 ID:9mUM69YD
親だが、専門の薬が出て、睡眠障害の検査で機械を借りてきた。
959 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/27(日) 13:06:24.23 ID:O1FJ4ekc
セレジストやタルチレリンの事ですか。(ロバチレリンも作用機序同じ)
効く人と効かない人が要るけど、進行を遅らせるわけではないので、
飲むのを止めると、ガクッと来るかもしれない。
でも、少しでも活動的な状態を維持したいというのも痛いほどわかる。
リハビリも同じで、........
これは言ってはいけない。
960 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/28(月) 23:24:37.98 ID:hq6G5Dnj
>>955
某大学病院では小脳が萎縮しているが問題ないと言われた
現在お世話になってる大学病院で診てもらったらこの病気がわかった
問題ないって何のことですか? だよね
961 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/29(火) 13:45:43.97 ID:fOwdSeh8
神経変性は、残念ながら現象が出てから病名が決まる。
それまではわからない。
孤発性脊髄小脳変性症だって、後に3割ほどが多系統萎縮症になるとされている。
更によく調べたら遺伝性SCA3だったなんてこともある。
パーキンソンも何年かたってMSA-P
962 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/29(火) 13:48:10.06 ID:fOwdSeh8
こんなこと言ったら、頑張ってくれている研究者には申し訳ないけど
症状の分類ばかりじゃなくて、進行を止めたり改善することに頑張ってほしい。
963 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/29(火) 21:17:51.97 ID:RohKf2xa
>>961
症状が出ていたんですが
964 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/03/30(水) 08:16:43.12 ID:MBaS548L
小脳失調ははっきり出ていました。自律神経症状も。パーキンソニズムも。
小脳や脳幹も萎縮。脳梗塞の痕もあり、視床に血流いってません。
これでも、遺伝性否定されると30歳以下は原因不明となってしまいます。
結局治療薬がないので、先生としてはやる気が出にくいです。
せめて治験でも積極的にしてくれればいいと思うのですが、
倫理規定とかなんとか手続きうるさいです。
965 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/20(水) 06:01:32.19 ID:ibYStoQc
去年治験のあったLアルギニンについて知りたくて脊髄小脳のスレに
書き込みました。サプリメントでもあるみたい
使っている方、どうですかという内容です
こっちに書いた方が良かったかもしれず失礼しました
966 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/20(水) 12:39:10.83 ID:pid9m4cD
あくまで治験ですからね。

おいしくないけど、いろいろなものを混ぜて飲んでいる方はいらっしゃいますよ。

コエンザイムも同じことが言えますが、おまじないとまでは言いませんが、
脳関門の事もあり、なかなか効果のほどはわからないのではないでしょうか。
967 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/05/28(土) 06:40:07.58 ID:H9L1mPgA
30歳以下で発症進行しているときは、医学界的には
遺伝性なしで、皮質性小脳萎縮症でもない脊髄小脳変性症と
書くことがわかりました。これが多系統萎縮症とは書けないのは
そもそも別の難病番号なので、用紙が違う。
30歳になった時点で、臨床意見書などに、多系統萎縮症と記載します。
多分、多系統萎縮症レジストリー登録もこの時点で勧められる。
また、その時は30歳以前の事は、原因不明の多系統障害と記載する。

つまり、30歳以下の多系統萎縮症の発症はないことになっていて、
論文その他にも永遠に反映されません。世界的にはわかりません。

問題は、今後起きるべき障害や緊急時の対処などを、
原因不明の病なので進行マニュアル、ガイドラインに載っておらず
医師が全く患者に伝えないことです。

普通は多系統萎縮症とした時点で、担当医は病気告知以外に医療チームを
作るように促してくれます。
しかし、30歳以下では、例えば、尿閉や睡眠中の唾液誤嚥に関して、
突然死リスクもすべて患者家族の努力でしか、救えない。
何かあったら、救急車に頼れと言われた。

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2022/05/28 23:31:38 JST
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last modified at 2022/05/28 23:35:15 JST