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難病


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最終更新日時:2023/10/01 01:02:09

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1: 神経線維腫/レックリングハウゼン17 (992)

2: 【難病】膠原病全般 その7 (988)

3: 潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁) (405)

4: 間質性肺炎 [無断転載禁止]©2ch.net (13)

5: パーキンソン病 Part 3 (579)

6: 線維筋痛症 3 (77)

7: 慢性疼痛がつらすぎるんだが (589)

8: 長澤陽一郎はまだ死なないのか? (339)

9: 網膜色素変性症 愚痴スレ Part2 (430)

10: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その7 (166)

11: クローン病 Part1 (171)

12: IgA腎症 Part.5 (201)

13: 潰瘍性大腸炎 Part15 (590)

14: 天疱瘡 (611)

15: 尋常性白斑 Part2 (268)

16: 突発性難聴・外リンパ瘻情報交換 (49)

17: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2 (218)

18: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (345)

19: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (911)

20: 特定医療費受給者証 (106)

21: ベーチェット病 (78)

22: 難病でちぬより安楽死のがいいよね (194)

23: 重症の顎関節症 (642)

24: 遺伝病について (19)

25: 球脊髄性筋萎縮症 Part1 (17)

26: 間質性肺炎 [無断転載禁止]©2ch.net (139)

27: 原発性硬化性胆管炎って診断された... (31)

28: 尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net (751)

29: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (370)

30: ADHD(発達障害)だけど質問ある (8)

31: 【煽りなし】クローン病だけど質問ある? (5)

32: 書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ (584)

33: 余命半年 FX全がけ (7)

34: 下垂体前葉機能低下症 (69)

35: 糖尿病って治らないの? [転載禁止]©2ch.net (139)

36: 難病患者の在宅ワークを考える [無断転載禁止]©2ch.net (194)

37: 突発性難聴・急性低音障害型感音難聴 Part 38 (82)

38: 原発性胆汁性胆管炎(PBC) Part1 (10)

39: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)5 (191)

40: 枯れ木に水の透析医療 (1)

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1:992レスCP:1

神経線維腫/レックリングハウゼン17

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/07/01(金) 02:48:14.23 ID:E0b1jtxx
難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

神経線維腫/レックリングハウゼン15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/

神経線維腫/レックリングハウゼン16
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1622888306/
983 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/09(金) 12:48:12.59 ID:TB9llwfT
>>981
アラブ系の顔ではなかった
喫煙所🚬で立ちんぼ🧕人
寺島本町東通り 東角から接近ヒジャブ🧕🧕2人
お国と宗派が違えど
どんな顔なん?見に行かんでー
卑しいゲス根性は変わらず
984 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/10(土) 16:05:56.22 ID:zs/gLhM8
町役場の福祉課に相談し、町から各事業所に勧告を入れたようです。
病院は受付、PTの態度が変ってきたようです。
得意先は大本の跡取り娘は変らず、親は出勤を禁止させられず放置、従業員は?一部はこの顔を見ても腫瘍が出てくる前と変わらず接してくれていましたし、中傷をしてきた従業員とは2週間会ってない。他も顔を合わせていません。
跡取り娘と得意先との会議も打ち合わせ内容だけで終了しているようです。いつ帰ったのかもわからない。
今まで3年間何していたって?爆笑、会議と称して読み上げて大笑い馬鹿笑い。
その気持ち悪い腫瘍顔、隣にいますよー見ますかーきゃははは
親(社長)も何もしないという。
完全に止めるとは思わないが得意先がオジョウを塩対応をするようになったので、次は・・・従業員か?爆笑
残念ですが終了はしていません。
すくいは労働局法務局障害者虐待防止センターに虐待人権侵害に遭っていることを聞いて貰えたことですかね。
あとは気の持ちようです。

市役所職員(同い年と近所)のことは町の福祉課に言っていないが、動いたのか?
大企業、病院等ちゃんとした事業所は当事者に指導を入れる。
得意先のコンプラ部もない中小企業は駄目だわ。
985 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/13(水) 06:42:23.40 ID:PDJdB1lY
上場有名一流企業も
でした
忘れ取った
一昨日久々に出た

行政は働きかけ中です
986 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/04(木) 23:50:43.73 ID:iOznuQyS
へそに出来ていたぶよが増えてしかもおおきくなってきた
すんごいかゆいしちょっとさわったら臭い汁がでてくる
987 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/14(日) 17:46:41.03 ID:UmJpSlPv
みんなの住んでるところ助成金でる?
隣町では年1に1万出ることを知った
入院15日以上で1万未満で5000円。
引っ越そうかな。
受給者証保持者に限るけど。
988 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/15(月) 22:10:35.56 ID:bBCDLN5t
見た目が全てなんよなー
残念ながらこの病気は外見に出るから
他人からしたら障害者と思われるから
泣きたい
989 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/17(水) 03:25:08.19 ID:nFcvyGmS
>>987
それって何て検索したらいいの?

一昨日腫瘍取ってきたけど傷口覆ってるテープの所がかゆい(泣)
優肌絆がダメなら何なら大丈夫かな
990 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/21(日) 22:37:09.28 ID:SnbeCiCZ
>>986
私はへそにでかいの出来てデベソななったけど、取ったことあるよ
今は穴もちゃんと見えてスッキリしてる
助成金なんて聞いたことがないな
知らないだけかな…
テープはゆうきばん以外は私も分からない。
ただ、痒いの無理して貼ると蕁麻疹になったりすると厄介だよ
私はそれで苦労した
蕁麻疹もかなりツライから
991 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/24(水) 19:30:02.46 ID:oBCd8HoW
「難病 助成 ○○市(などお住まいの地域名)」
「傷あと ケア テープ」

あくまで例だけど簡単にいくらでも調べられるでしょ

病院で術後に多くすすめられるのはマイクロポアテープ
妊婦さんの帝王切開傷の傷で有名なのはアトファイン
他にもシリコン製やステロイドのテープとかもあるけどケロイドになってしまってからなのかなぁ

傷あとの情報は形成外科のサイトや動画にもたくさんあるから参考にしてみては?

助成について、自分の住んでいるところでは「心身障害者福祉手当」という制度があって月15,500円が支給される
年収制限の金額が低すぎるので働いたら負けレベルだけど、いまはもらえているのでありがたいかな
992 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 17:09:04.26 ID:ar5mIew0
>>991
心身障害者福祉手当なんてしらんかった
引っ越したしドンドン悪化してるからもうどうでもいいやってことで放置してるから病院なんていってない
墨田区はあるから申請しようにも何もっていけばややこしくて解らん
ちな障害年金生活だから所得制限は満たしている

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名前: E-mail:

2:988レスCP:3

【難病】膠原病全般 その7

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/07/24(月) 12:25:01.37 ID:uGzqo3iF
膠原病に関するスレです

前スレ

【難病】膠原病全般 その6
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1646631381/

次スレは流れを見て>>980>>990あたりの人が立ててくだされ
979 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 14:27:35.72 ID:cF9kaVz8
線虫検査は精度良くないよ
980 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 14:32:17.63 ID:F0i7xRKc
精度悪いのかぁ。
現実問題、手軽に個人で検査できないと油断しちゃうんだよねぇ
981 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 15:07:09.98 ID:vQsgEecF
>>980
次スレ行けそう?
ダメならチャレンジしてみるよ
982 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 15:07:58.16 ID:yw7xrDze
年1のペットか造影CT半年に一度の全身MRI
特に気になる部位や怪しい部位はエコーも

既に癌発症リスク高い病気持ってる人は健康な人が予防目的で受ける漠然とした検査より専門的な検査にした方が初期での発見率高い
983 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 15:13:10.35 ID:66c0YKKa
膵臓がんの家計だからちゃんとやらないとかな
984 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 15:33:30.15 ID:i5A0Gkgx
堀ちえみさんいろいろ病気して大変そうだなって思ったら
彼女も膠原病だったのね
985 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 15:49:32.25 ID:hIUyYbe7
ヘルプマークつけていたら「あらぁ、赤十字のマークなんかつけて!お洒落のつもりなのかしらぁ!」だって
986 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 16:01:22.74 ID:W7zGju8x
>>985
白十字だけどね…(そこじゃない)
987 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 16:25:59.15 ID:YTr6a3/s
>>982
まぁわかるんだけどね。
ただ一生検査を続けて不安な生活は大変だなぁって
調べるんじゃなかったとついつい愚痴ってしまう
988 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 16:53:09.54 ID:i5A0Gkgx
知った方がよかったか、知らなかったほうがよかったか
これは性格にもよるよね
私がいろいろ掘り下げて調べてるの見た夫は「凄いよな・・・自分だったら怖くて調べられない」って言ってたよ

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名前: E-mail:

3:405レスCP:7

潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/05(火) 21:34:06.25 ID:/QL5YZzW
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
396 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 00:44:05.30 ID:Sk6/AAdZ
>>387
そういう感じで減薬すると再燃して、
減薬前よりも薬が増えるケースが多いのだと思う。
そういうことをやるやぶ医者ばっかりいて、腹立つ。

みんなもそうならないように寛解してるのなら、
その薬を飲み続けて、再燃しないようにしよう。
397 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 00:49:47.69 ID:Sk6/AAdZ
>>394
医者から減薬しようと言われても減薬しない方がいい。
もし医者から減薬すると言われたら、
潰瘍性大腸炎に詳しい大学病院へ紹介状を書いてもらって、
大学病院で判断してもらった方がいい。
おそらく大学病院では減薬の判断はしないだろう。
なぜなら減薬して再燃して入院するケースを
たくさんみているだろうから。
398 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 00:57:27.92 ID:Sk6/AAdZ
>>394
リアルダ2錠とリアルダ4錠では
どちらが再燃する確率は低いか?
リアルダ4錠だろう。
そうならリアルダ4錠を続けた方がいい。
399 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 13:14:08.02 ID:y4LOG7QM
寛解しても4錠の方が良いのかぁ
再燃したら元も子もないもんな
場合によっては入院繰り返して職を失うかもしれんのだし
400 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 13:36:55.61 ID:bFaiplPq
リアルダ4錠でどのくらい寛解維持できるのだろう?
勿論個人差によるものだと思うから、数ヶ月から数年と異なるかもしれないが
一般論として参考にしたいところではある
今まさにその状態だが、毎日欠かさず4錠続けていても
この先効かなくなってしまい、その時は免疫抑制剤に突入せざるを得ない
と考えると毎日爆弾を抱えて生活しているということには変わりないのである
401 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 13:40:38.78 ID:Sk6/AAdZ
>>399
おっしゃる通り。
402 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 13:42:04.05 ID:Sk6/AAdZ
>>400
とりあえず減薬は考えないようにしよう。
403 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 14:19:54.49 ID:domrpzJo
>>400
本当に人によると思うから参考になるかは分からないけど自分はリアルダ4錠2年くらいで効かなくなった
免疫抑制剤を経て今は生物学的製剤でたまに下痢もするけど一応落ち着いてる
でもこれもまたいつか効かなくなるかもと思うと怖い
404 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 16:27:31.14 ID:Ur4oojFm
病院まで行くときに歩くと便意が少なくなる
運動不足もこの病気関係あるのでは?
毎回そうだもの
405 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 16:45:46.71 ID:+y2AThvC
歩いたり体勢変えたりすると腸の刺激になってだめパターンが私

アサコールからのリアルダ4錠変更は2年でだめになって
いま生物学的製剤ほぼ壊滅であとがなくなってきた
ステロイドは効くけど副作用がだんだん加速して中止したわ

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名前: E-mail:

4:13レスCP:0

間質性肺炎 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/09/22(金) 14:56:12.22 ID:Y8X/LUTu
間質性肺炎と診断された人や治療中の人
情報交換のば場にしましょう。
4 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/21(木) 13:27:38.35 ID:AVva+NR0
生きてるのかw
5 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/21(木) 13:27:56.77 ID:AVva+NR0
団塊さ〜ん
6 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/26(火) 10:18:05.96 ID:Tr3+9SqI
帝人のハイサンソポータブルαって買えないのかな?
ボンベは嫌だけどあれなら使いたい
7 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/03/27(水) 13:32:48.59 ID:zD6vHVch
ひゅっと空気吸った時に
胸の中央部が痛む
8 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/09(火) 13:04:13.41 ID:4QwFButE
気温が上がれば少しは楽になるかな?
冬は空気の冷たいとこに出た時の
咳込みがハンパなかった
9 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/09(火) 20:48:47.33 ID:4QwFButE
オフェブかピレスパか悩んでる

どっちが効きそうとか事前に分かんないものかな?
10 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/11(木) 11:15:13.52 ID:G05nmGGG
間質性肺炎の苦しみは急性増悪してから

それまではお遊び
11 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/12(金) 04:19:23.27 ID:opP6PSXp
なんか誤嚥が多くなった
そのたびに地獄の苦しみ
12 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/15(月) 22:33:11.57 ID:tKsjPijV
夏まで持たないと言われた('ω')
13 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 15:56:33.08 ID:d30RvUvo
タダラフィルがいいとか検索したら出てきた
線維化した変性たんぱく質を分解するみたい

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名前: E-mail:

5:579レスCP:0

パーキンソン病 Part 3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/07/18(日) 11:55:55.09 ID:UBIiErwS
パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです


・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫

その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう

◆前スレ
パーキンソン病 Part.2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1564580102/
570 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 09:09:11.91 ID:BpSsw4/J
うちの母がパーキンソン病の診断されたけど障害者手帳ってどの段階で申請したらいいの?
杖ついて歩いてる状態
薬はまだ合うものがなくて副作用が出るから、何回も変えてる状態
571 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/24(水) 22:51:35.85 ID:uDRtW+my
ドパコール(レボドパ)で 手のひらムズムズする人いる?
572 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 09:56:42.52 ID:yiXlC2YO
自分38才男5年前から左手ふるえはじめ体が固くなりトイレ行くにもふらふらで寝たきりにほぼなり親に逆介護してもらう状態から、
左足に段々力が入らなくなり夏にとうとう家でひっくり返り熱中症で大きい病院に運ばれて意識不明から5日目で、目を覚ましそこで、けいれん、もかねてふるえもさらに、激しくなりドパコールを飲ましてくれた結果ふるえが、止まり若年パーキンソンと診断されて
入院中いろんな薬を試されデパケン
フィコンパなどデパケン、フィコンパは一番合わなくてめまいや腰が重くなり酔っ払い見たいな歩き方になり止めてくれましたが、
朝食後エクフィナアジレクトドパコール100. 1.5昼食後ドパコール100.1.5
15時ドパコール100夕飯後ドパコール100.1.5で3ヶ月過ごし、そこから段々くすり減らし最後にはふるえ止める薬はアーテン朝昼だけになって半年で退院したものの生活にやはり支障が出て今は
朝ゾニサミド、セルシン、
ドパコール100.アーテン、

昼食後ドパコール100

15時30頃ドパコール100

夕飯後ドパコール100アーテンゾニサミドリフレックス、セルシン

寝る前マイスリーで

一人暮らし出来てます、午前中が一番動きやすいので震えずに買い物、洗濯、銀行にお金下ろしに、支払いなど済まして、午後は、部屋で筋トレ、ストレッチなどしったりまったりすごしてます 
>>571
自分は左足が、ピクピク動きますね筋肉痛みたいな感じと午後からドパコールは

長文失礼しました
573 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 11:21:32.74 ID:jsgoV9Wj
どんな薬でも三時間くらいでクネクネしだすのがどうにかならんもかねぇ
ドパコールやふるえとめるくすりのみはじめてまだ1年経ってないのに
574 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 11:27:03.75 ID:jsgoV9Wj
寝てるとき途中おしっこに起きたり朝起きてゴミだしに行ったり朝ごはん食べて歯磨きしてひげそって朝の薬のむまでは多少手が震えててもクネクネはほぼないんだけどなぁ
575 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 12:02:24.43 ID:yiXlC2YO
あと午後からはオシッコの回数増えるからトイレ面倒や
576 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 12:09:58.29 ID:T0h/4bUG
全然いけるって言われたけど
この病気で15年後働いているのってまず無理に感じてしまう
定年までだいぶあるのに
577 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 12:35:35.26 ID:vJUEyYm3
振戦とか拘縮、パーキンソン症状元々なかったんだけど ドパコール飲んで逆に脱力感とか体中の古傷が痛んで息苦しいのに 力が入らず 辛い
578 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 13:20:36.00 ID:yiXlC2YO
倒れる前はそうえば、左足に力が入らなくなったなーあと腰の重さで着替えも歯磨きも手荒いも出来なかったがようやく
ドパコールゾニサミドのおかげか
腰の重さはなくなって普通の家事は出来るようになった左足だけはなかなか突っ張った感じと筋肉痛は眠るときまでは治まらないが、
579 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 12:14:25.25 ID:5H16L+AS
ドパコールはじめてから尿切れも悪くなった

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名前: E-mail:

6:77レスCP:0

線維筋痛症 3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/01/15(月) 08:08:31.08 ID:xclgGUmh
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/
線維筋痛症 2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1643355238/
68 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/25(木) 12:27:21.33 ID:34h/nKDc
こちらを見て行ける病院に行きましょう
ドクターショッピングしてても仕方ないので。
http://jsfcp.jp/network/network_map/index.html
69 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/25(木) 12:36:40.98 ID:hcbj9Pmr
64です。
ご回答下さった皆さんありがとうございます。
調子の良い日に一番近い専門医さんを受診してみます。
70 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/25(木) 18:29:40.42 ID:LLb80ic2
>>68
幸い線維筋痛症を見てくれる病院があったから治療を受けてるけど
無い県の人はどうしてるだろうね 
隣県まで通院してたりするんだろうね
71 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/25(木) 18:54:54.42 ID:34h/nKDc
>>70
診断さえついてれば近場のペインクリニックとかで治療できる。
72 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 17:59:11.75 ID:pYSTah0S
私は神経内科で診断名ついたな
血液とかレントゲンとかCTとか全部診てくれて
線維筋痛症の典型ということで今も通ってる
個人のクリニックだけど院長先生が名医で運が良かった
73 名前:72 2024/04/26(金) 18:49:37.61 ID:pYSTah0S
かなり渡り歩いたが、科に関係なく、あまり勉強してない鈍い野良医者ほど線維筋痛症を認めなかった
勉強してなきゃ知識ないし診断も治療もできないからね
医者はガチャ要素強くて見極め難しい
立地が良くてアホでも客が来て潰れない個人クリニックって結構あるから
74 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 19:21:24.14 ID:SHR3oUH3
医者にも線維筋痛症に懐疑的なのいるからね
なかなか認めてくれない医者はもしかしたらそのタイプなのかもね
75 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 09:18:45.95 ID:N8fa1YNX
昨日まで調子良かったのに通院予定日にメチャ痛いのって何なん?
全身を車に轢かれた後みたいに痛い
轢かれたことないから想像だけど、重たいもので潰されたらこんな感じよねって痛み方してる
76 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 09:53:28.10 ID:g1YZNVzU
わかる痛よね
77 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 09:56:45.86 ID:g1YZNVzU
誤字った

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名前: E-mail:

7:589レスCP:0

慢性疼痛がつらすぎるんだが

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/06/18(火) 20:23:44.12 ID:4PyIxMBT
慢性疼痛がつらすぎて死にたい
同じ病気の人いたら反応してくれ
580 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 00:43:04.41 ID:soT1wkr3
整形外科でトラマドール300mg/dayが効く
それ以上の医療用麻薬はそりゃ慎重だよ
リハビリはやった方がいい、しないよりも
ネオビタカインとかの局所麻酔は3日置きにOK
筋肉癒着が強ければヒアルロン酸注射てこともある
581 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 00:46:32.13 ID:soT1wkr3
明確に慢性疼痛じゃないとトラマドールは出ない
その前にリリカやサインバルタで様子見するかも
582 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 03:40:38.00 ID:EECHJyyq
トラマドール飲んでるけどいてーよ
それ以上があるならそっちに行きたいわ
583 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 23:24:08.51 ID:2KeH3e/X
痛いよお

慢性疼痛での強オピオイド適用は1000人に3〜4人くらい確か・・・
オキシコンチンやモルヒネ服用したとしても
中毒症状、依存症状大丈夫なのかな
584 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 23:57:49.87 ID:EECHJyyq
さすがに少ないな
怖いけど痛みから解放されたいな
でもモルヒネか
585 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 23:58:02.17 ID:Iel7+QC3
モルヒネとフェンタニルはもういいや
586 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/25(木) 06:08:31.12 ID:22H5xT6n
>>576
痛み止めの処方という話ではなくて まずは 原因を調べてもらいたいんですけど
対応してくれるようなところはありますか?
振り分け外来ではない 本当の総合診療科 とか
587 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 20:57:40.38 ID:cPtqoHKw
まず整形外科だと思うぞ
588 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 22:16:43.90 ID:cPtqoHKw
原因は
不明か、姿勢悪いとか、加齢って言われておしまいのこと多し
589 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 08:10:13.97 ID:uHD2uv7y
GWだというのに痛みがあると
旅行したいって気が起きない

痛みのない人生が送りたかった

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名前: E-mail:

8:339レスCP:0

長澤陽一郎はまだ死なないのか?

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/03(火) 21:11:29.49 ID:AFrPLsW9
低身長低収入低学歴アル中ヤニカスアスペハゲ
このスペックでなんで遺伝子残そうと思った?
早く死ね
330 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/13(土) 18:21:02.69 ID:TsikI7EK
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
331 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/14(日) 23:33:13.59 ID:5NWxZ9qx
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
332 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/15(月) 23:07:59.85 ID:XA/rFlRJ
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
333 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/16(火) 23:21:52.24 ID:+8kRusFR
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
334 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/17(水) 20:07:31.53 ID:PVfkxuyS
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
335 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/18(木) 19:56:38.35 ID:VOnRRoF9
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
336 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/19(金) 23:15:42.89 ID:XGUub6Ac
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
337 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 23:30:19.30 ID:WOIaDV91
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
338 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/25(木) 18:40:06.39 ID:uIvfUjkW
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね
339 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 19:38:54.58 ID:cW1tHn0J
ごみ遺伝子で3回ガチャ回して女生まれず
娘犯せなくて残念だったなあ
早く死ね

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9:430レスCP:0

網膜色素変性症 愚痴スレ Part2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/09/23(水) 19:08:22.28 ID:PjMmfZWR
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください

前スレ
網膜色素変性症 愚痴スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1435039506/
421 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/16(火) 17:38:59.58 ID:Y8iNbHZw
ほらこいつ。なるほどね。と、笑いながら障害者を侮辱するリーマン
国道ってことはいつもの連中と同じ事務所かな。
またZ世代だよ。
今どき、オフィスにひとりはいると思うんだけどな。
422 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/17(水) 17:36:45.79 ID:g3jy3cu8
西側のリーマン、今日は3人組で障害者を攻撃かなw 仲良く並んじゃって
これがガイジだよって新人に教えていたのかな。そこまで元気なら残業すればいいのに
団地のカップルもいつものように攻撃してくるし
原価系のチャラ男は、例によって不気味なw来越を出して侮辱w
程度がうかがえるよ。健常者のすることじゃない
こちとら、好きでガイジやってるわけじゃねぇよ
423 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/18(木) 11:10:47.75 ID:Bx7xxLUa
ほらこいつ。知ってる知ってる。
じゃなくて、その前に道を塞がないでくれっ!
狭い歩道、横断歩道前で、声出してなかったらぶつかってたよ
そしたら、ぶつかりおじさんがって騒ぐんだろ?
424 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/19(金) 11:37:54.44 ID:hNKADItK
交差点で障害者を目ざとく見つけ、例の奴がいると大騒ぎ
また西側の連中だろうな
商店街ではJKとかが、こわいのいるんだけどと大騒ぎ
425 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/20(土) 19:30:11.80 ID:1FsXhkZ3
 障害者への攻撃、やはり土日はカップルが多いな
ああだこうだ考察して、バカみたい
視覚障害者が薄情持っているおかしい?
一応、見えてても矯正資料区0.3出ないなら持つ必要あるんだけど?
健常者ってこういうのわからないんだw
426 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 17:39:08.46 ID:dD0A4gV5
団地の主婦グループが、障害者を目で追いかけて大爆笑。あれでも人の親かw
コンビニ前では馬鹿な女が「例の奴いる」と騒ぐ
427 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/24(水) 17:36:57.97 ID:+w2DlZ3N
強引に傘を押し当てたり、ガイジからすれば威圧っぽくてこわい。西側はこわいんだよ
健常者ならこちらに気づけるだろ?
以前も似たようなことあって、その時はもっtp激しかったからまたかと
428 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/25(木) 17:39:17.09 ID:CDwy0Llh
現場系のチャラ男、障害者を笑いながら中傷
西側はあんなのばかり。派手にキーホルダーたくさんつけちゃってw
429 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 11:41:55.91 ID:xMz4V7w1
商店街でたむろしていたチャラ男グループ、障害者を目ざとく見つけ、チャラ男特有のアホな笑い声を出しながら中傷
「何がこわいの?」「目がさ・・・」
大体、手に持っている物見てわからないかな?
平成、Z世代はあんなのばかり

弱視や白杖に対する色眼鏡、偏見がある限り
多様性とかありえないんだよね
特に、馬鹿な若者をどうにかしないと
平成、ゆとりは困る
430 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 17:41:05.02 ID:xMz4V7w1
歩道でチャリの2人乗りする女子
障害者を見ると低温Voiceで不気味な笑い声
若い奴はああやって挑発してくる
いつも変な笑い声出して攻撃

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10:166レスCP:2

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その7

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/02/28(水) 23:37:21.92 ID:j+K0ZsA9
診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

日本ALS協会
http://alsjapan.org/

日本筋ジストロフィー協会
http://www.jmda.or.jp/

前スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/
157 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 19:35:16.10 ID:137iiZuL
ALSの方のブログならやっぱりヒロさんのやつが一番強烈やったな・・・
ブログではALSと死ぬまで戦う決意を表明してたけど今のEND ALSを見てヒロさんは何を思ってらっしゃるのか・・・
END ALSのスタッフはもうちょっと頑張って欲しい
158 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/23(火) 23:15:58.77 ID:0zQegrPj
毎スレ同じこと言ってんね
159 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/24(水) 15:12:31.68 ID:atLBmShN
病気系ブログの更新催促する人達って怖い
自分が知りたいだけなのにもっともらしく理由付けして更新しないことを責めてる
160 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/24(水) 19:03:54.09 ID:zNMFAXM2
>>140
筋力と気力あるうちに良いヘルパーの算段しとくのも大事
161 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/25(木) 00:08:05.12 ID:Esv0m1ds
なんかやっぱりALSになって呼吸器つけるのに前向きでブログとかSNSで積極的に発信してる人って
TLSを知らない人が多いよね?
それかまさか自分はTLSにならないだろうと過信してる人とか多くて
ブログやSNSにも「こんなはずじゃなかった」的なこと書いてて悲痛だな。
162 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/25(木) 21:38:45.24 ID:H3ySJ9Ep
「こんなはずじゃなかった」の原因は準備不足
163 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/26(金) 11:19:20.95 ID:h+UpR6kL
YUKAがまたマウント取り始めてるな
私は他と違うのよ特別な存在よを無茶アピール!!だから嫌われるんだよ
164 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 10:59:58.21 ID:coVyWWUx
自動瞬きマシンみたいなの出来ないのかな
165 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 12:41:34.24 ID:tBXfYtPH
使いたいの?
166 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 15:16:55.78 ID:gHf8SqIG
なんかサイコパスみたいなやつがおるよな
自分が寝てる時に無理やり目を開けられ強制瞬きさせられてうれしいんやろか

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2024/04/27 01:53:18 JST
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last modified at 2024/04/27 18:30:23 JST