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難病


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1:181レスCP:2

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/05/17(木) 02:12:12.48 ID:PqanCtuu
※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/
172 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/15(日) 00:11:42.68 ID:VjYAonQe
ALS初期は、ノイローゼと紙一重だからね。
力が入りにくいとか思い出すと、本当に力が入りにくく感じるし。
感覚とかじゃなく、明らかに異常が出てから騒いだほうがいい。

腕が上がらない、両手ピースができない、つま先立ちできない、片足ひきづる、
とかになったら、本当に心配すべき。
173 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/15(日) 10:01:21.15 ID:T2ADq29o
>>172
ノイローゼじゃないだろ
患者が希望する検査やらを
医者が屁理屈つけてやりたがらなかったりする事に
ストレスの原因があったりする
174 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/15(日) 10:28:39.31 ID:+2cKgpKx
そんなにストレスが有るのならば実費で検査すれば良いよ
スッキリするでしょ
175 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/15(日) 12:10:54.53 ID:ZWpa/9lR
>>172
ある意味同意する。
なんで似たような感覚を作り出してしまうのだろうね。
ほんと不思議だよ。
精神的なものとか、自律神経失調症みたいなやつにも似てるしな。
176 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/15(日) 18:01:31.04 ID:Vd6k1wc3
>>173
老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
人間が足りない
177 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 18:07:48.60 ID:batDeVHt
緊急性を感じられない患者を相手にしている程 時間も機材もないって事です。
178 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 13:27:21.73 ID:ps2KmUII
ALSに緊急性はないもんな
179 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 19:17:25.04 ID:SdeDEt3/
初期なら特に
そして割りとハッキリとしてても診断満たすまで時間かかるし
180 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 20:46:20.54 ID:xR8bkCVI
俺の場合、アレ?って思ってから診察を受けるまで5年、診察受けてから検査を経て診断書書いてもらえるまで1年半。
長かった、これから人生をドロップアウトするまでは短いのだろうな。
181 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/18(水) 01:27:47.39 ID:iTLHJwyd
その感じはゆっくり進行型なんじゃないの?

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名前: E-mail:

2:490レスCP:19

潰瘍性大腸炎 Part12

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/23(土) 00:50:49.14 ID:Hvdpikvv
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part11
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1526924691/
481 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 21:37:31.73 ID:WymNE0Gi
>>479
そういった性格が逆にヤバいと思うw
482 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 21:38:02.42 ID:WymNE0Gi
>>480
UC〜
罹患で〜
血便ロケンロ〜
483 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 22:15:44.34 ID:owe1Qe7c
>>482
バカなのか
484 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 23:02:12.80 ID:cJfRMJPy
>>462
リアルダのんでるけどそれの副作用かな?
485 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 23:09:39.10 ID:owe1Qe7c
リアルダにそんな副作用はないな食欲不振ならある、単に薬が効いて大腸の調子がいいんだろ
486 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 23:17:10.20 ID:cJfRMJPy
>>479
喫煙はこの病気に限り、いいんじゃない?他の病気になりやすいけど
487 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 23:21:35.10 ID:cJfRMJPy
>>485
ステロイドの座薬入れて2週間たつけど、ここんところ確かに調子はいい。異常な食欲になったのは2~3日前からです
488 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 23:30:34.68 ID:owe1Qe7c
>>487
ステロイド飲むようになると食欲との戦いだよ夜中でも冷蔵庫の中覗いて食べてしまうくらいだ
それでも大腸はめっちゃ調子いいからねあとは寝れないだけ
あなたの食欲は座薬のせいだよ
489 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/18(水) 02:39:15.46 ID:Ry4t5E9D
>>457
しばらくしたら治るで
490 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/18(水) 02:41:44.74 ID:Ry4t5E9D
>>457
あまり食べ過ぎると膵臓痛くなって地獄見る事になるから気をつけなはれや
夜中でかい病院行っても膵臓見てくれる人おらんで

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名前: E-mail:

3:308レスCP:1

膠原病全般その3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/17(火) 08:55:39.38 ID:grI+ud/X
膠原病に関するスレです

前スレ
膠原病全般その2 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1484063177/
299 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/14(土) 09:56:07.32 ID:hEoI28e4
296の症状次第なんだけどな
つーか主治医に何か理由でもあるんですか?って一言言うだけで解決するんだよなあ
300 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/14(土) 14:22:26.49 ID:lj5zedel
変じゃないよ
私もそうだった。プレドニンのことならね
301 名前:296 2018/07/14(土) 16:05:01.95 ID:sinfDnYm
プレドニンです、すみません
体調安定していて、40mg(朝15mg+昼15mg+夕10mg)3週間
→20mg(朝10mg+昼5mg+夕5mg)3週間
→15mg(朝15mg)
になりました。
薬局で説明ナシ、医者に電話繋がらず
302 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/14(土) 16:23:17.02 ID:JUKQvDJE
自分は初めから朝30mgだけだったよ
8週ごとに5mgずつ減り、順次1mgずつ減薬中
303 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/14(土) 16:34:58.61 ID:hEoI28e4
>>301
徐々に後半を削って朝のみにしてるだけじゃん
20から10はさすがに注意して朝のみ15にしただけ
というか短期の範囲内なので大騒ぎするレベルでもない
304 名前:296 2018/07/14(土) 17:48:20.58 ID:sinfDnYm
ありがとうございます
急に具合悪くなったらと思うと不安でした
305 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/14(土) 18:44:10.40 ID:lj5zedel
おや?と思ったときは何でもすぐに先生でも薬剤師でも聞いてみるといいよ。
家に帰ってきてからじっくり見るんじゃ遅い。
先生も人間だから頼んだ薬を処方箋に追加し忘れることとかもあるし、私は処方箋貰ったらすぐにチェックしてる。
306 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 23:22:05.51 ID:iGASfD8C
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症が原因だろ?
原因が分かればあとは簡単?
307 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 08:16:17.91 ID:ZhqgXNR/
ヘルペスのせいにしたがる人、ソースあるの?
308 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 22:18:41.49 ID:oFjF3EZO
プラケニル飲んでる人いる?
副作用ひどくない?

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名前: E-mail:

4:286レスCP:0

天疱瘡

1 名前:名前あり 2014/08/13(水) 07:54:44.96 ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました
277 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/13(水) 20:32:11.81 ID:SGFkSDtD
>>276
275です。
幸いにも症状が落ち着いているので、プレ服薬しながら普通に仕事はしています。
時間の融通がきくので、月二回の診察は予約して行ってます。
278 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/17(日) 11:03:00.80 ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
http://tenohiras.com/hashimoto/
279 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/21(木) 17:58:15.64 ID:tqQsdOLv
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反
http://youtu.be/TRiRZQVO21M
280 名前:280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/09(月) 14:32:26.29 ID:Pvfp0V9o
こんちわ、尋常性天疱瘡と診断されて今日から入院することになりますた
4月から口内炎続きで現状口内あちこちひでーことになってます
皮膚もあちこち小さいのが少し、頭はこれが原因かわからんけど脂漏性皮膚炎でかゆい
投薬は明日から、本来は1週間まえに始めたかったけど病床の都合で遅れて症状が悪化中
とりあえず1月か2月か分からんけど頑張るやで
281 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/10(火) 13:22:01.07 ID:/WzwoMnW
【死刑ブーメランが安倍に刺さる】 オウム麻原彰晃  <刑死←2018→復活?>  世界教師 マ1トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50


世界演説『大宣言』の日には、テレパシーとヒーリングで、難病も瞬時に治るよ!
282 名前:280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/11(水) 13:10:36.84 ID:cYnrFlzf
人いねーなここw

3週間前にデスモ3が19だったのが先週には40に上がってたらしい
プレ60スタート、あと血糖値上がりやすいから200超えたらインスリンだって
283 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/14(土) 22:47:33.24 ID:C0Upu08G
尋常性天疱瘡です。

去年、5ヶ月以上入院して
やっと退院でき喜んでいましたが
ステロイドを減量するにつれ
どんどん口のびらんが広がっていき
退院して1年も経たずに6月19日から
また入院になりました。

入院当日からステロイドパルスが行われ
最初はいい感じで治っていたんですが
1週間も経たずにびらんが広がったので
現在は二重濾過血漿交換療法中です。

3回しましたが未だ症状改善なし…
284 名前:280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/15(日) 15:43:56.22 ID:7ClutLMF
>>283
デスモの数値って一旦は減ったんでしょうか?
私はどの段階で退院になるのか分からんですが、寛解してから日常生活に戻りたいです

ところでみなさん、食事の仕方については何か工夫されてますか?
私はとにかく粘膜への付着を避けるため汁物&油物だらけにしてました
今入院食もおかずをスプーンで潰しておかゆにぶち込んで流し込んでます
285 名前:262 2018/07/17(火) 19:13:49.79 ID:kFUIcnHZ
>>280
つい最近退院した262です。
今暑さと薬の副作用でフラフラな生活してます。

自分が食事で気をつけてた事はビラン部になるべく接触させない様にしてましたね。
全粥食でパン禁止。
ある程度の大きさにスプーンで小さくして口に入れてました。
歯でよく潰して飲み込む。
予備食として小粒のクッキーや一口歌舞伎揚、一口ドーナツとか食べてました。

デスモ3は当初2000超えてたけど、自分は口の中で血が出るほどではなかったので最初から全粥食。
しかし入院中に口中だけは治らなかったです。
今もビランがあり、味覚も半分な感じで舌が痺れてる。
たぶんプレの副作用だと思われ。。。
286 名前:280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/17(火) 20:56:22.05 ID:NJ4xd7Zz
>>285
スレ見てるとたまにすごい数値の人がいてびっくりしますけど、2000はマジスゴイ…
自分は医者から2週間や1ヶ月での測定と言われているので次の結果は来週分、増減が心配です

ビランができる原因が今のところ食事と歯の接触による物だったんですが、
一番最初にできたビランというのが食べかすの付着なので汁気が欠かせません
噛んでビランに沁みるのはもとより、新しい傷が増えないようにというのが今の関心ごとなので
・・・入院前に食ったチョコアイスで上顎がボコボコになったのがトラウマw

プレ1週間目、今のとこ血糖値を含めた副作用はないっぽい・・・、これからか?

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5:179レスCP:0

群発頭痛持ち集まれ

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2014/08/05(火) 03:54:18.66 ID:bc3d8grb
現在群発期中
すごい辛い
170 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/13(金) 03:09:51.34 ID:hBAy9xC/
だろうね
感じるもの
171 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/13(金) 05:00:46.30 ID:lhrjtdK6
>>168
お前が群発で苦しんで死にますように
と呪い掛けといた
172 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/13(金) 06:28:45.14 ID:u+URXVEB
たかが頭痛で甘えるな
173 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/13(金) 06:36:59.83 ID:FWZb/8F1
>>172
へー
なんでお前ここにきてん
174 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/13(金) 14:01:44.77 ID:OHJ6Z/5e
イミグラン注射すると頭痛の回数が増える
注射しないで耐えると3日に1回くらいだけど
注射で痛み抑えると毎日くる感じ
一回で大爆発させるか、小出しで押さえるかみたいなイメージだわ自分の
175 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/13(金) 15:38:28.34 ID:Hc2ZuTom
やっぱそれ関係あるのかね?
なるべく注射打ちたくはないが、あの痛みに2時間耐えてる間の身体と精神へのダメージもかなりのもんだと思うから打ってしまうよ
176 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/13(金) 16:46:11.52 ID:OHJ6Z/5e
>>175
自分は場合は確実にあると言えるね
今まで二日連続や1日2回なんてなかった
あと、疲れた次の日とかちょっと寝不足とかそうゆうのがものすごく影響するようになった
177 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 23:26:05.27 ID:iGASfD8C
ヘルペスウイルスによる慢性的炎症だろ?
脳梗塞にも気をつけた方がいい
178 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 19:46:22.33 ID:i/0uPBGj
今月1日から2週間で群発抜けました。
初日からバルトレックス(500を1日3回)飲んだので期間は短くなったと思う。
でもやはり、完全になくなるわけではなく…。
イミグラン効かないタイプらしく、アマージで対応しました。
バルトレックス効く人はバッチリ効くんですかね?
自分の場合、半分くらいになったか?な感じでした。
179 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/18(水) 01:04:17.65 ID:l1teR4GD
おれはペインクリニックで血圧が高いて言われたから降圧剤飲んでる
それでも収まらないときはロキソプロフェン

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6:513レスCP:0

網膜色素変性症 愚痴スレ [転載禁止]©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2015/06/23(火) 15:05:06.21 ID:ywJly7fA
「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」

気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください
504 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/08(金) 19:35:00.44 ID:aYxfTYhV
そうか〜大変だね〜。
505 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/17(日) 11:15:50.19 ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
http://tenohiras.com/moumakushikiso/
506 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/27(水) 19:02:11.17 ID:AetytNTB
乗り換え時、駅とかでめざとく見つけて「例の奴」とか、よくもまぁあんなはっきり言えるもんだな。低能な女ってそんなもんか
商店街ではイラチっぽいクズ女が大きな声で「これっ!」とか
住宅街では糞だっさいクールビススタイルのリーマンどもがまとまって歩いて来てうざったいこと言うし
どこの会社か知らんが、質が悪いみたいだな
毎度毎度、こわいだのなんだの騒ぐなら目の障害治して。ここまでくるとさすがにレイハラっぽくなる。黒人差別みたいなもん
507 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/28(木) 21:11:27.69 ID:rokIUIt0
ホント、ホント。
508 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/06/29(金) 19:20:32.65 ID:/eERxyR8
週末はクズみたいな女が多いのかな。目つきがやべぇとか言うなら興味本位で見るなよ。マジで目のこと言うなら目の難病治して。大人の女があれでいいのかね?。胸糞悪い
相変わらず二国の西側にはろくでもないダニみたいな女ばかりだし。障害者を障害児とか言ってる時点でクズ以下
509 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/10(火) 19:25:38.32 ID:SvOKsI4g
券売機前で低能なクズ女が「目つきがやばい」とか、物静かな感じでボロっと言いやがった。
一緒にいた男も「すごいなぁ」とか言ってないで注意しろよ。お前らの女だろ?
目のことガチャガチャ言うなら難病治して。マジで
510 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/11(水) 16:05:23.94 ID:Yopv3XAl
二国の西側とか、あの辺のクズどもママジうざい。いちいち干渉すんなよ。そんなに障害者ものめずらしいか?
ほらこいつ。知ってる?とかコソコソ言いながらすれ違うゴミ女
性格が歪んでいくのが手に取るようにわかるよ。もうとっくにそうなってるけど。そのうちああいうゴミに遅いかかるかもしれない。身障者なめんなさよ
511 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/12(木) 19:23:12.54 ID:Yyqmcd/u
改札付近で陰鬱な女2匹「目がやばーい」とか物静かな感じで。だったら直ぐ側通るなよ。健常者ならそれぐらいの調整できるはずだけど
この曜日は本当にクズ率高い。横断歩道でもチャラ男のクズ数匹が干渉してくるし。そんなに障害がものめずらしいか?確かに、お前らのような下等生物にとっては珍しいのかもしれないなw
二国の西側ではゴミみたいな男2匹がわざと「こっち見ろよ」みたいな感じで変な音を立てて挑発。そっちを見るとあざけ笑い。防弾地の奴等かな?マジうざいんだよな
もう干渉するな!!
512 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 09:00:11.40 ID:6Kgns1w7
>>511
ご苦労さん!
513 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 19:18:50.13 ID:yIqSk9D3
ホームの先端でたむろってたクズ女子、こちらをチラチラ見て「こわいよねぇ」じゃ、近くにうろついてる警備員に助けを求めろよw視界に入れないとか健常者なら調整できるはずだが
二国の西側からゾロゾロ駅に向かうゴミどもも、あれだのこれだの的にして糞うざい。あそこまでくると侮辱罪に近いだろうな
どいつもこいつも目のこと言うなら目の難病治してくれよ!いちいち干渉するな!!!

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7:99レスCP:0

レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/10(日) 05:09:03.90 ID:pzI4aPpS
自称社長47歳独身韓国人
YouTubeを少し投稿しYouTuber気取り
ブログをプログだと思い偉そうに語っていたがそれも今じゃ中途半端
90 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/03(火) 05:20:08.62 ID:NmfA6rNI
ねえねえ、あれのどこが良かったの?
昔の自分が信じられないなぁ
心底関わりたくないなと思った
私の心がせまいのかな〜
関わりたくないし知り合いとか思われたくない
付きまとわれでもしたら冗談ではないという感じ
こういうゴミクズに限って
91 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/05(木) 16:14:29.38 ID:hDhMUCyX
誕生日おめでとう(*゚∀゚人゚∀゚*)♪
ケーキはいつだってあなたに買われるのをまっているよ
安心して
92 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/09(月) 14:14:21.20 ID:VfYvdNwR
ササキさんもう諦めなよ
山ちゃんが来たらもう流れはウンコだよ…
けっこう人気あるし悪口ばっか言ってたらそりゃ嫌がられるよ…
93 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/13(金) 12:24:49.97 ID:IS0xANHq
すぐ忘れられるならそれに越した事はないだろう
引きずるだけアホらしい
94 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 14:48:22.73 ID:RRnyB9Te
これじゃあストーカーだなー
体感的には裏切られたとか騙されたとかそんな感じだなー
またダメダメだなーこりゃ
あー
95 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 19:55:42.09 ID:mbS68l0w
あーあー
あーははっはっはっはははははははーーーーー

で、逝こう!!
96 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 20:09:05.23 ID:mbS68l0w
>>90
そんなときは相手も同じことを思っているよ。
付きまとう事は(ヾノ・∀・`)ナイナイ。

忘れたくても忘れられない。
それが人生さ。
97 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 05:14:09.60 ID:CwrHQJ6Z
お。

自己紹介かな?

それが気に障ったの?
98 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 06:17:49.08 ID:CYd3qXx6
おっさん。
早起きだな。
近くの社宅に住んでんだろ?
99 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 17:23:22.28 ID:vykhjTPx
なにがあっても、
私は貴方が好きなのです。
それだけは絶対に変わらないんです。
私には貴方が必要 貴方には私が必要
お互い離れていては息も出来ない
羽根は片方だけでは飛べない
大丈夫、私は変わらずここにいます。。

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8:887レスCP:2

神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/09/05(火) 15:52:17.04 ID:MGTYGyEb
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
878 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/07(土) 11:18:25.51 ID:2HyoJ0en
童子
879 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/07(土) 13:44:04.99 ID:yf82dO0W
昔、馬酔木のババァにラクーアとかスパに行ったことを話したら、
レックは水着や着なくていい!!
長袖着とったらいい。着れない人もいるのよ。
みたいなこと言われたよ。

なんの為の患者会なのか?
ああ、傷のなめ合い、えぐりあい。

懇親会も軽度と重度を分けて欲しいという要望も潰されたんだよな。(当時の会報に書いてた)
婆に。
ばばぁもDを嫌ってたから、その辺りは気が合うのかも。(笑)
880 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/07(土) 13:52:11.71 ID:yf82dO0W
患者に他の患者の悪口を聞かせるゴミが会長だから。
馬酔木を心の拠り所?にしている人もいるのかな。
なら、人によって態度を変えているんだね。

馬酔木事務所に行くときは手ぶらでどうぞ。
地元の菓子折りもってったら、砂糖婆は礼も言わずケチつけられたから。
前日に行ったTDRの菓子もw
なら、ババァお前は食わなくていいんだよ。
他に職員がいるだろよ。
881 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/08(日) 12:35:17.34 ID:/WciEtz+
あと、白い野菜HP信者の中にババァに何か吹き込んだのいるな。それとも白い野菜本人か。

ばばぁとは初対面、馬酔木事務所を訪問時には白い野菜HPなんて観てもなかったのに、
「恐ろしい子!」
なんてババァに言われたからな。
白い野菜も過去にHPを観てただけ、会ってもいない。

レック患者の中には大嘘つきがいるようだな。
それを信じて会員患者を罵る、会員患者の悪口をいう会長も
同じように歪んでるな(笑)
ババァは自分のことを言ってたんだな。
自分達が次兄石に嫌われていることを自覚してなかったとか?(笑)
882 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/08(日) 12:37:07.17 ID:uBov3C2+
健作はしない方がいい
883 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/10(火) 13:19:04.41 ID:tBQBBzmZ
黙れ原始人
884 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 08:59:19.22 ID:T/2qlTng
半分青いで相手方のお父さんとお風呂にとかあったけど
色々思う事と結婚は無理だなと再認識した
885 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 21:27:01.25 ID:N19Wufy1
結婚なんてあり得ない
早く生まれ変わりたい
886 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 06:21:28.52 ID:ZfuZ68zB
生まれ変わらなくていいから、今すぐにでも死にたい

病院には行ってません。根本的には何も解決しないし手帳もなかなかもらえないんですよね
ただ、皮膚症状がみるみる悪化していて、頭皮のプヨプヨも大きくなっています。頭皮って取るのは大変ですか?

でも… いまのところ髪で隠れている頭皮の腫瘍が傷を残して気持ち平らになったとしても、見える部分に痣や腫瘍があるから意味ないって思ってしまう

この猛暑に長袖に髪もアップにできないのは辛いです。自分でそんなカッコしてて汗だくって端からみたら暑苦しいし頭オカシイ人でしかない
887 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 15:44:50.44 ID:fMpbTcte
辛いよね。気持ちも折れるね。
でも、生きて欲しい。一歩前へ!

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9:512レスCP:1

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2017/10/04(水) 19:36:21.73 ID:JWtjc8ia
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

前スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/
503 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 00:13:07.80 ID:jcqReCgL
今働いていて日常生活を何とか過ごしている方の中で病気と診断されてから何年後かに骨化の進行が途中で止まったりゆっくりになった方いますか?
504 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 01:54:47.58 ID:Mrx9fUiq
若いと骨化の進行は早いし高齢になると骨化の進行はゆっくりになるって主治医は行ってたけど。
505 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 04:32:12.53 ID:O1yjJZm/
いるけど、「いますか?」で終わる質問は好きになれない。
聞きたいことがあるなら最初に聞けばいいじゃんって感じ。
506 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 08:19:04.44 ID:jcqReCgL
>>504
そうなんですね。ゆっくり進行して欲しいです。
507 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 08:24:57.02 ID:jcqReCgL
>>505
いるけど、って言うのは進行が止まる人やゆっくり進行する人がいるって意味ですか?最初に聞けばいいってのもちょっと意味がわからないです。文章が悪いって事ですか?
508 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 09:06:29.54 ID:TGFqqP1C
>>505
差し支えなければ、初診時年齢、圧迫の程度、今の年齢、進行が遅くなったきっかけの有無(例えば、食事制限や保存的治療、薬など)、手術を受けた場合は術式の種類・・・を知りたいです。
509 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 09:37:10.61 ID:b0gGHt4F
いろいろ含めて、解らないこと多いし判明してないから「難病」なんじゃない?
510 名前:505 2018/07/16(月) 21:51:33.90 ID:O1yjJZm/
>>508
現在、50才前後
診断を受けたのは12年前
狭窄率は40%ぐらいと言われた
手術はまだ
進行が遅くなったきっかけなんか、わかるはずもない
以上
511 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 23:46:44.43 ID:PCQtwb1W
40%か
年齢的に手術は避けて逃げ切る計算かな?
自分と同時期に手術した70歳くらいの爺さん大変そうだったよ
512 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 12:07:17.99 ID:LS88MsPT
手足前の半分ぐらいしか動かないけど職場復帰目指して働き始めたけど
体が動かないイラつきと暑さで嫌になってきたわ
高い所で支えが無い所なんかはマジで落ちそうになる

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10:392レスCP:0

パーキンソン病 [転載禁止]©2ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2014/12/15(月) 12:42:58.38 ID:+JehiFGZ
になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)
383 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/07(土) 23:39:31.49 ID:Ie77cLMT
どんまい
384 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/09(月) 21:42:05.86 ID:TwhxfiDE
iPS細胞の治験なかなか募集始まらないねえ
夏頃って言ってたのになあ
385 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/10(火) 03:26:10.34 ID:PP3i+/+E
治験から新薬認可まで早くて3年か、厳しいなあ。
386 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/10(火) 13:21:33.45 ID:/WzwoMnW
【死刑ブーメランが安倍に刺さる】 オウム麻原彰晃  <刑死←2018→復活?>  世界教師 マ1トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50


世界演説『大宣言』の日には、テレパシーとヒーリングで、難病も瞬時に治るよ!
387 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/12(木) 08:37:23.18 ID:AhCfvdIM
涼しくなれば少しは楽になるのかな
388 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/12(木) 09:37:41.23 ID:gMz8uvmF
70の母が去年の夏に急に悪くなりましたので涼しくなってくれたほうがいいですね
389 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/12(木) 15:39:03.37 ID:AhCfvdIM
ウチの母も6月に入って急に悪くなった。
首が痛くて上がらなくなってしまった。一所懸命マッサージを
してあげるんだけど、マッサージやリハビリ直後はいいんだけど
すぐにまた辛くなるようて可愛そうだわ。
390 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/14(土) 18:22:43.00 ID:a0rFnm7z
かあちゃん頑張れ!
ずっと頑張ってんだけどさ。
可愛そうでさ。なんもしてやれん。
391 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/16(月) 23:28:31.60 ID:iGASfD8C
これも結局は脳梗塞と同じでヘルペスウイルスによる慢性的炎症が原因じゃない?
392 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/07/17(火) 06:58:57.23 ID:IGy1w+o/
それだと原因の特定はできるでしょ。できないから長引いててさ
見てる家族も辛いよね、本人はもっと辛い日々を送ってるんだけど

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2018/07/13 04:03:15 JST

last modified at 2018/07/18 05:56:32 JST