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最終更新日時:2021/06/22 11:17:00

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1: 潰瘍性大腸炎 Part14 (788)

2: 尋常性白斑 Part2 (125)

3: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2 (898)

4: 伊藤隼太 365試合.240(642-154)10本59打点 OPS.631 (527)

5: 難病の友達居るんだけど「周りが全然理解してくれない」ってうるさい [無断転載禁止]©2ch.net (67)

6: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)3 (932)

7: パーキンソン病 Part.2 (970)

8: 神経線維腫/レックリングハウゼン16 (55)

9: 【難病】膠原病全般 その5 (636)

10: ALS (2)

11: 潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁) (2)

12: 網膜色素変性症 愚痴スレ Part2 (153)

13: IgA腎症 Part.4 (593)

14: 潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止) (997)

15: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 [無断転載禁止]©2ch.net (479)

16: 医療大麻を合法化せよ! (28)

17: シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net (570)

18: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO) (837)

19: 線維筋痛症 [無断転載禁止]©2ch.net (824)

20: 書きこむと一日の調子が良くなるスレ (163)

21: 尋常性乾癬 [無断転載禁止]©2ch.net (635)

22: 潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5 [無断転載禁止]©2ch.net (939)

23: 若年性肺気腫 [無断転載禁止]©2ch.net (138)

24: 拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5 (162)

25: 癲癇(てんかん)だけど質問ある? (344)

26: 魚鱗癬・さめ肌 (63)

27: 死にたい【激痛に耐えられない】楽になりたいょ 2 [無断転載禁止]©2ch.net (570)

28: 下垂体前葉機能低下症 (10)

29: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (51)

30: 錦糸眼科・矢作眼科(レーシック・矢作徹) [無断転載禁止]©2ch.net (73)

31: 【難聴・めまい】メニエール病・遅発性内リンパ水腫 (128)

32: 高安動脈炎 (11)

33: 睾丸が痛い (193)

34: 【ハマの】石川雄洋応援スレ【スピードスター】 (5)

35: 黄斑部変性症 [無断転載禁止]©2ch.net (483)

36: ●丸山元気さん応援スレ (4)

37: レックリングハウゼン病✤リキスケ [無断転載禁止]©2ch.net (282)

38: 天疱瘡 (492)

39: (´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ (392)

40: 重症の顎関節症 (590)

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1:788レスCP:0

潰瘍性大腸炎 Part14

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2018/10/12(金) 22:44:41.73 ID:zo1+2DYF
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1533517231/
779 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 02:19:14.45 ID:mYCsQuza
健康診断の検便で血液反応あり、再検査とか言われたけど
普段ウンコしたあとにケツ拭いてても大量の血が出てて
手が血まみれになって
太陽にほえろの松田優作の「なんじゃこりゃあ!!」
みたいな状態なんだけど
780 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 06:09:42.54 ID:n2IiuzCR
死にますよ
781 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 09:52:15.30 ID:NlPqC0l4
早く診てもらいましょう
782 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 10:01:55.17 ID:g7Ul7ODN
胃カメラ程医者の技量
本当に上手いお医者さんだと一度もオエオエに
ならずに済んでいたからみんなのオエオエが
知らなかったが引越して、別のお医者さん
下手過ぎてオエオエ涙目
783 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 11:21:57.28 ID:n2IiuzCR
鼻から入れるのが主流って病院で言われた
784 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 21:41:24.54 ID:y+ALEzkl
ペンタサ注腸って浣腸と違って便意は一瞬で収まるのね
慣れるまではなんかイケナイことしてるみたいでドキドキだわ
でも数回で既に倦怠期
785 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 15:01:51.07 ID:kjgmWYLK
更新の書類実家に届けられた
一昨年里帰りで一時的にここに送ってって話したのになんも聞いてないって言うか住所の扱いとか適当なんだな
一昨年の記録のまま他県の、それも様方でもない名字も名前も違う人宛に送って誰も不思議に思わなかったんだろうか
786 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 15:39:32.21 ID:wBZmgD7X
それをそのまま役所の窓口でいおう 
787 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 22:43:54.35 ID:QOBh8HVp
里帰りで書類…。ご家族とかに転送をお願いできないものなのでしょうか。
788 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/22(火) 10:38:09.36 ID:NDL7RM7d
昨日は下痢でもないのに4回ウンコした
これは潰瘍性大腸炎とは関係無いのだろうが
便意が来るとトイレまで我慢出来なくなる

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名前: E-mail:

2:125レスCP:0

尋常性白斑 Part2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/08(水) 06:24:58.39 ID:LeloHcpQ
Part2じゃないけど一応つけました
116 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/03(木) 13:19:21.85 ID:bovxA1px
ダドレスは全くダメだったけどセルフタンニングローションは効果あり。
根本的な解決にはなってないけど気分的にだいぶ違う。
117 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/05(土) 08:27:23.17 ID:VCMltE5u
>>116
これからの夏場はセルフタンの方が良いですね
汗かいても擦らければ色落ちしないし
私はブラックマジックって名前だったかのセルフタン使ってましたよ
118 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/05(土) 16:51:15.01 ID:fdpyuiOa
>>117
セルフタンニング って擦ると色落ちするのてすか?
ダドレスは全く色も着かなかったです。
今は石澤研究所のを使っていますがもっと濃い色を
探しています。
119 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/06(日) 08:59:04.30 ID:felT09bv
>>118
石澤研究所のは私も使っていました
ブラックマジックって今は売ってないみたいですね
私が使ってたのは20年位前だったので今はもっと良いセルフタンあると思う
http://my-best.com/4230
こんな比較サイト出してる人もいるし
私の感覚だとアメリカ系のセルフタンが色付き良いかと
120 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/09(水) 21:19:55.85 ID:0L7GPT2s
ダメだww
残った色の部分がドンドン濃くなる
UVクリーム塗ってもハイドロキノン塗ってもムリ
外に出たくない
121 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/11(金) 00:35:46.63 ID:JPpn/lQd
>>119
ありがとうございます。
調べてみます。
122 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/11(金) 15:46:39.14 ID:oEi3DDnj
>>120
まだら状態の時の気持ちは分かる
今は全身真っ白なのは悲しいが普段は諦めて気にし過ぎないようにしてる
人から何て言われてるか気になるが
123 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 09:30:17.21 ID:ckbpC3Dr
自分もほとんど色抜けしてしまったけどじわじわ白くなっていく恐怖感?と比べたらかえって諦めがついて少し気持ち的には楽になったかも
日焼けは厳禁だから日傘さすのはかかせないけどね
124 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 17:37:57.41 ID:ckbpC3Dr
美白製品や薬類はいろいろあるのに何故着色は何十年待っても開発されないんだろう?
125 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/22(火) 00:38:28.93 ID:WAGGEi8I
もう白斑患者を増やすテロでも起こすしかない!

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名前: E-mail:

3:898レスCP:4

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/12/16(水) 00:39:32.15 ID:H18+cO9S
筋萎縮性側索硬化症(ALS)、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経(運動ニューロン)だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
889 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 09:46:53.94 ID:nLl5mQcG
夫・長女・次女・三女全員が筋ジストロフィーで死亡→死骸を遺棄した妻にまんこ割執行猶予の不当判決
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1624148430/

女は、いずれも筋ジスを患う夫、長女、次女、三女の4人を1人で介護していた。
食事や風呂の介助、病院の付き添い…。
少しずつ症状の重くなる家族を懸命に支えた。

しかし約8年前までに夫と長女、三女が亡くなり、次女と2人暮らしに。
次女の病状は当初軽く、独力で歩いたり食事したりすることもできた。
だが徐々に症状が悪くなり、寝たきりの状態になったという。

ほかの家族が施設で亡くなる姿を見た次女が「自分に何かあったときは
そばにいてほしい」と女に話していたことも打ち明けた。
890 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 22:33:30.29 ID:OH/Af6M1
やばい、やっぱALSなんかな
ネットで診断できるやつあるんだけど自分にピッタリなのがそれだけ。。
891 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 22:42:02.52 ID:EeYqnUIj
>>890
それはほぼalsですよ
数年後には窒息です
892 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 00:45:05.13 ID:bLRK7Esj
>>891
やっぱり医者が見つけきれなかっただけ?
針筋電図なんか痛くなかったんだよね。
893 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 00:46:46.83 ID:bLRK7Esj
腱反射に左右差が無いから俺の場合ただ亢進しやすいって場合もある、頭の中で無意識にALSを再現してる病気ってある?
894 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 08:32:32.58 ID:Z+kUqJPM
>>893
だから君の頭がALSだって
895 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 13:45:21.67 ID:uGzH+Sgv
>>893
Alsですさよなら
896 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 13:54:39.15 ID:VwJG981H
ここでかもかも?って誰に言ってんだろ
897 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 21:52:34.42 ID:6pztR7yk
>>893
それはalsです
すぐに都会の大きな病院行ったほうがよいです
898 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/22(火) 00:36:56.29 ID:WAGGEi8I
実際ALSのフリしてずっと寝転がってるだけの奴も何人かいるだろうな

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名前: E-mail:

4:527レスCP:1

伊藤隼太 365試合.240(642-154)10本59打点 OPS.631

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/08/11(火) 02:39:18.57 ID:moDJVnCr
2011(22) ドラフト1位(単独)で阪神入団
2012(23) 22試合 .148(*54-*8) 1本 *5打点 0盗塁 OPS.401
2013(24) 30試合 .145(*62-*9) 1本 *4打点 0盗塁 OPS.442
2014(25) 52試合 .294(119-35) 2本 12打点 1盗塁 OPS.743
2015(26) 63試合 .252(135-34) 2本 12打点 0盗塁 OPS.650
2016(27) 29試合 .245(*53-13) 1本 *4打点 0盗塁 OPS.599
2017(28) 73試合 .261(*69-18) 2本 *9打点 0盗塁 OPS.678
2018(29) 96試合 .247(150-37) 1本 13打点 0盗塁 OPS.675
518 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/05/24(月) 09:10:10.32 ID:h4cyPitL
ウンコ
519 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/05/28(金) 18:39:10.72 ID:QT4OfcFf
http://www.jiji.com/jc/article?k=2021052800604&g=spo
コミッショナー公示(28日) プロ野球

 【自由契約選手】
▽ロッテ・清田育宏外野手
520 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/05/28(金) 21:24:05.31 ID:QT4OfcFf
佐藤1試合3本
13号

完全に追い抜かれた
521 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/15(火) 10:24:24.33 ID:x1aoG8FV
中野のおかげで浄化されたな
522 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/15(火) 11:28:05.09 ID:ausJRbHz
中野は来年は1やね
523 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/18(金) 12:30:12.04 ID:ZetPUs6W
オンライントークショー(有料1500円)
http://passmarket.yahoo.co.jp/event/show/detail/013fhq9tb8r11.html
524 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 14:48:26.41 ID:lSOeF1WK
大長編お気持ち表明

前編
http://news.yahoo.co.jp/articles/4f17423db9aaf701c8d6547ab4d60381c2a87b88
後編
http://news.yahoo.co.jp/articles/3ccdb1e8cec6e21278a65a6b3bdb582b3ee78413
525 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 18:51:29.73 ID:gwCNazrw
阪神ドラ1の肩書きは「しんどかった」。伊藤隼太「ここ数年は悩むことも多く、出口のない中で答えを探していた」

http://news.yahoo.co.jp/articles/4f17423db9aaf701c8d6547ab4d60381c2a87b88
526 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 18:52:57.02 ID:gwCNazrw
すまんリロってなくて被った
527 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 23:33:58.57 ID:WkuExbrm
山俊もこの病気にかかったと聞きました。噂によると治すのは不可能らしい

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名前: E-mail:

5:67レスCP:0

難病の友達居るんだけど「周りが全然理解してくれない」ってうるさい [無断転載禁止]©5ch.net

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2016/08/06(土) 21:06:09.68 ID:eG3LU6XD
俺「俺も難病とは違うけど酷い喘息持ちだから分かるわ」

難病「喘息なんか全然マシ難病とは訳が違う」

俺「自分の病気を理解して欲しいのに喘息持ちを理解する気はないの?」

難病「お前も理解してくれないんだな」

こんな感じでどうしたらいいのか分からん
58 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/10/01(火) 16:03:16.78 ID:CPyIn7c3
準難病と言っていいのかわからないけど
ジストニア、痙性斜頸だった者です
とある方法で寛解しました

医者からもう治らないと言われた時は、やはりスレタイのように
周りは理解してくれないって、交友関係もばっさり切ってしまったり荒れました
だから凄くわかりますが、実際に難病の本人がどのような方であろうが
根底にはこの気持ちは誰しもありますね

今は痙性斜頸の人に治した方法など説明しても信じてもらえないのが悲しいです
59 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/12/16(月) 14:51:50.23 ID:jHS/0S0h
自分の難病のことを話しても周囲は内心
「自分が難病じゃなくてよかった」
としか感じないと思う
だから話す意味はない
周囲が理解してくれるなんて妄想
60 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/01/02(木) 21:01:53.95 ID:e6bEmud6
病気の事、人に話すことじたい嫌だしね
つらくても一人で耐えるさ
61 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/01/02(木) 21:02:43.73 ID:e6bEmud6
人に話しても楽にはならない
62 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/01/05(日) 10:08:47.20 ID:WnZVuFYT
フローレンスナイチンゲールの「おせっかいな人たち」という章を思い出します。
読めば良いと思いますよ。
63 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/01/19(日) 13:25:58.04 ID:YsTFTa14
病気や痛みでツラい時って孤独だよね
64 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/09(金) 07:27:26.01 ID:RBIRMftt
http://i.imgur.com/cbkVZYl.jpg
65 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/10/28(水) 06:24:36.47 ID:wNpCEhmp
>>64
グロ
66 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/11/14(土) 00:24:51.99 ID:MuWBGdtg
うに@希少難病
@uninakano

4時間
難病に無理解な人への対処法として、関わりをやめるという方法があるけど、実は世間の大多数は難病ならではの苦労を知らないので、あまりにも断ちすぎると社会的に孤立するのでは?という悩みにはまっている。
67 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 16:04:52.81 ID:6Tdy29PU
難病を打ち明けて聞いて欲しいという欲がある人と、自分を悲観して恥ずかしいわかってもらえないということで、友達にも詳しく話さない隠す人いるよね。1番辛いのは仕事での面接、そして長い間の勤務を職場の人と合わせていく辛さではないでしょうか?

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名前: E-mail:

6:932レスCP:1

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/05/28(火) 19:06:26.99 ID:uF2kabFI
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

前スレ
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1507113381/

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/
923 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 12:40:48.62 ID:9ky1Sjo2
>>921
全ての脊椎が骨化してるんですか?それは大変ですね汗。ボルトで止めると垂直な感じになりますよね。
ど、言うことは、屈んだりする事が難しくなるのと、頚椎は上下運動も厳しくなりそうですね。
今出ている症状だけでも辛いでしょうが、ネットで見ていると脊柱管を圧迫されてなければ、普通に生活している人もいる模様です。
骨化が進行しないなら、私も部分的ボルトで止めておいて欲しかったなと思います。
919さんは、難病医療費助成と障害年金申請してますか?
あと、コロナワクチンですが、こじんて
924 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 12:43:29.83 ID:6+CI9pMo
辛い、辛いよな
頑張って生きるぞおめえら
925 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 12:46:33.37 ID:9ky1Sjo2
>>922
すみません、指が思うように動かず、書き込み途中で記載されてしまいました。
コロナワクチンは個人的には血圧の薬や痛み止めも強い物を服用しているので、打たないです。
リハビリの医療職の人から勧められてますが、最悪血液に負担かかったりすれば、今のこの状態で何とか生きているのに、これ以上体が動かなくなるのは嫌だなと思うからです。
病院に行けば、ニュースでも報道されてますけど、持病あってもワクチンは打てると言ってるので、それは個人の責任において任意で受けてもいいと思いますが。私は打ちたくないです。
926 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 17:32:53.76 ID:Yq5EzNoG
>>925
私は2回のワクチン接種を終えました。
5年前に手術を受け、痛みとしびれ、手足の痙性麻痺が残っています。
痛み止めは飲んでいませんが、降圧薬服用しています。
927 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 20:40:47.11 ID:9ky1Sjo2
>>926
ワクチン接種されたんですね。私も理学療法士(リハビリ)から、ワクチン接種しないと苛めも発生してるみたいとお話しされましたが、やはり接種したくないかな。
926さんは、私と同じような状態で接種したけど大丈夫だったよの気持ちで書き込みされていると思います。
私は左下肢が複合性局所疼痛症候群で、頚椎手術後は右腕が似た状態になってきています。
これ以上動かなくなる可能性がある事は、全て控えたいです。
CRPS(複合性局所疼痛症候群)カウザルギーですが、注射しただけでも、なる可能性があるので怖いです。
928 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 00:11:18.14 ID:McKnZm9O
ワクチンの副作用ってこれからでしょ
数年後のリスクを唱えてた副社長やドクターはみんな解雇されたよね
929 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 06:22:00.84 ID:on4t/yTn
ワクチン打って直ぐに副作用出て最悪亡くなる人もいるし、今言われてる数年後の副作用って言う可能性。ネットでは色々な事が言われてるから、自分自身もどれを信じて良いか分からなくなってるのが実情かな。
930 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 09:18:06.70 ID:+uvAzl6n
OPLLも1000000人中5人?の難病ですよね(違ったらごめんなさい)
そんな難病になってしまった確率なら、コロナワクチンでも、何か重大な疾病に当たる確率もあるなー、と思っています…
国産ワクチンを作るとニュースか何かで観ました。
それが出来てからでも遅くないかもしれないなと思っています。
仮に亡くなった場合、日本ではコロナワクチンとの因果関係は全て否定して補償などないですよね。
それを証明するのは、難病持ちは困難かと考えてしまう。
931 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 09:41:22.44 ID:QWnFx3SP
みんな生きたいんだね
自分はワクチンでころっと死ねるならそれでもいいわ
保険金も家族に入るし老後の面倒もかけずにすむ
932 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 10:51:16.73 ID:+uvAzl6n
生きたいのかと、聞かれたら娘がいるから、娘に何かあった時の為に生きてる感じかな。
自分1人だったら激痛で年老いていく事考えると、足や腕を切断するかちんだ方がましかもと思ってる。
もう体の半分はちんだも同然だけど、敢えてわからないワクチンを接種して寿命を縮める可能性があるものは射ちたくないかな。
それこそ子供に10000000円でも残せるなら、あの世に行ってもいいかもと考えている次第。

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7:970レスCP:1

パーキンソン病 Part.2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/07/31(水) 22:35:02.98 ID:Ckc6qmM5
になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)
※前スレ
パーキンソン病
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1418614978/
961 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/09(水) 21:20:22.12 ID:MSGlCd/+
状態が楽になる薬であって、薬飲まなくてよくなるものは出来ないから期待はしないほうがいいよ。発症者じゃなく医療関係者の書き込みでしょ。
962 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/11(金) 16:38:52.91 ID:NiPzXyMp
親がパーキンソン病だと思って病院いってドパコールもらっても全然改善しない
963 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/12(土) 18:51:48.34 ID:WcFwPw1I
パーキンソン病の筋固縮に対して、マッサージなどをするとどうなるのですか?
緩める事ができない、もしくは緩めてもすぐ戻ってしまうのですか?
964 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/12(土) 22:00:13.95 ID:BWYzG6Ra
マッサージしたあとは楽になりますが半日もすればまたもとの状態にもどってました。気分は良くなるので時間があれば続けて行かれてみればどうでしょうか。
965 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/16(水) 19:06:44.19 ID:20X8v5Xr
薬効く?
966 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/16(水) 19:48:07.35 ID:9QIoeFlX
>>962
うちも全く同じ
むしろ副作用で苦しんでる気がする
967 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/16(水) 19:49:43.40 ID:KKgLo79m
家内が確定診断を受けて一年余
当初は効いてた、メネシット1.5錠/日の効きが悪くなり
倍に処方してもらったけどそれも顕著な効果がなくて
調べてみたら進行性核上性麻痺の症状がぴたりと当てはまり
そういえばPDの診断時に受けた心筋シンチも正常だった。

このままの治療方針で良いのか悩んでいます。
968 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/18(金) 08:50:27.85 ID:cX49nfBd
>>967
セカンドオピニオンをしてみては?
どこに住んでいるか?わかりませんが病院を変えるのも選択肢の一つかと。
969 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 22:30:01.04 ID:1JA8WVjp
パーキンソン病発症四年で低血圧気味です。かなり症状重くかったるい時が多い。
970 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/21(月) 08:56:51.86 ID:9V2NtWfs
>>969
多分副交感神経が有利になっているんだよ

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8:55レスCP:3

神経線維腫/レックリングハウゼン16

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/05(土) 19:18:26.40 ID:1b+Wph+S
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

神経線維腫/レックリングハウゼン15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/
46 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 10:33:48.01 ID:ABNJ3Wmz
>>45
自分の病院も、そう。
『無し』か『不明』ばかりで適当すぎる。
これって全項目検査してる人いるの??
47 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 11:16:06.33 ID:JU02gVBm
臨床調査個人票は若い人は「あり」が少なくても、加齢とともに「あり」が増えてくるかもです。
他科受診をして来て発覚したのあり。
単なる生まれつきなのか、レック由来なのか。
他の腫瘍を検査した患者さんいるのかな?主治医にそれぞれざっと説明してもらったけどツブとかびまん性腫瘍ではなさそうだった。
UBOなんて、「未確認飛行物体UFOみたいなもんや。僕もわからん。」
(笑)だった。
48 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 14:59:01.29 ID:/iH6Q0YB
視力が、10年くらい前に比べてかなり落ちたのですが(今40代半ば)、
レックは関係あるのでしょうか?それとも、スマホの見過ぎなどによる老化などなのでしょうか?

老眼も多少は出て来た自覚はあるのですが、近視の部分が驚くほど落ちたように思います。
虹彩小結節などはあるのですが、そんなには増えてはいないようです。
49 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 19:13:32.38 ID:JU02gVBm
緑内障の疑いがあると15年前の30半ばから眼科に通院しています。
最初はMRIで視神経に腫瘍があるとの誤診からでした。(昔Dの掲示板で愚痴ったことあるわ。相手にされなかったけどw)
眼底検査等をすると右の網膜が薄い。今まで検査をしなかったからレック由来かは不明。左目が極端に視力が悪いのでずっと経過観察中。今左目に緑内障の目薬を点してます。
コンタクトはまだ出来るし矯正視力は出るので車の運転は問題なし。
腫瘍は外観を気にしなければ放置でいいけど眼科は一生お付き合い。
50 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/19(土) 19:39:56.04 ID:JU02gVBm
顔面に腫瘍がある人で頭蓋骨のレントゲンがまだの人は撮ってもらった方がいいかも。
診断項目に入っているから医師も駄目とは言わなかった。
眼底とは関係ない蝶形骨が欠けているのが発見されました。
51 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 02:14:08.45 ID:xSN5WaYa
頭蓋骨後頭部にプクがあり仰向けで寝るとそのプクで圧迫と言うか押される感じで
数十年経過したので後頭部が少しくぼんでるんだけどそういうのも個票の+になるのかな
52 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 19:10:39.03 ID:WXXzFSvT
あるのには違いないのでは・・・
53 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/22(火) 00:29:41.54 ID:Y+Agh8Y1
大学病院へ特定疾患の申請書をお願いして来たけど、文書料5500円って高いね
最近は腫瘍も増えて来て、もし全部切除出来たなら体重2キロくらい減りそうな感じ…嫌だな…
54 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/22(火) 10:27:59.08 ID:EpDh+QoK
コロナワクチンの優先接種対象に染色体異常があるけどこの病院は対象?
55 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/22(火) 10:58:39.60 ID:JDKVWp2O
>>53
先生によってはその場で書いてくれて手数料掛からない事もあるけどね
今回は文書課に出してて言われて取られたけど

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9:636レスCP:3

【難病】膠原病全般 その5

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/11/27(金) 12:05:41.77 ID:sl1zFMab
膠原病に関するスレです

前スレ

【難病】膠原病全般 その4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1572343683/
627 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 04:45:25.84 ID:qlB/3pes
問診と血液検査でほぼ確定って感じだと思ってたけど。
脳波とる事もあるの?
628 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 07:59:16.84 ID:ZtGo6Blw
どの病気疑ってるかで多少診る場所変わるからなあ
ほぼ膠原病を疑ってないような調べ方なんじゃね

で、血液検査でどこかの抗体の値が異常値が出たってなるんだろうけどさ
それ以外正常値で収まってたら膠原病のどれかだとしてもあくまで疑いでしかない
まあ1つだけ異常値だとしたら継続して調査してもらっててくださいって言われるだけだと思う
629 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 08:33:59.01 ID:X7/QX8oQ
脳波は偏頭痛とかてんかんとかがある場合は脳の血管障害が疑われるからじゃないのかな
630 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 08:52:24.30 ID:LLehi3Wh
サーモグラフィーは何だろう
631 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 10:32:14.30 ID:X7/QX8oQ
血流が低下してる部位を検査したのかな
632 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 13:37:30.37 ID:Elfk9CiM
>>624です。

話聞いてもらってありがたいです。
あと尿検査したのも忘れてました。

脳波はうつ病なのか膠原病のだるさなのか
調べるためのものかもしれないですね
光トポグラフィ検査とか聞いたことあるので…
633 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 18:45:08.23 ID:BALt222r
皮膚筋炎の筋力低下症状のないタイプ(抗MDA5抗体?)の予後はやはり悪いのでしょうか
疑いのある症状が複数出ており病院にいこうか悩んでいるのですが、ネットの情報が恐ろしいことばかりで正直怖いです
634 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 20:30:36.16 ID:3m9zGkad
>>633
ほんとにそれだとするなら悩んでるどころじゃなく即治療しないとやばいやつじゃ?
635 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 20:37:10.10 ID:3m9zGkad
生存率は早期治療の方が高かったはず
636 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 21:12:01.86 ID:dV+Hwqpp
治療するなら早いほうが予後がいいし違う病気なら早く判明したほうがメンタルに優しい
つまりさっさと病院で診てもらったほうがいい

あと病気のこと調べると怖いことがたくさん書いてあるけどその症状が全部出るわけじゃないぞとだけ言っておく

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10:2レスCP:0

ALS

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/01/03(日) 20:02:22.33 ID:b7W1aSam
低評価
http://youtu.be/MehO86x356k
2 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2021/06/20(日) 09:47:55.35 ID:nLl5mQcG
夫・長女・次女・三女全員が筋ジストロフィーで死亡→死骸を遺棄した妻にまんこ割執行猶予の不当判決
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1624148430/

女は、いずれも筋ジスを患う夫、長女、次女、三女の4人を1人で介護していた。
食事や風呂の介助、病院の付き添い…。
少しずつ症状の重くなる家族を懸命に支えた。

しかし約8年前までに夫と長女、三女が亡くなり、次女と2人暮らしに。
次女の病状は当初軽く、独力で歩いたり食事したりすることもできた。
だが徐々に症状が悪くなり、寝たきりの状態になったという。

ほかの家族が施設で亡くなる姿を見た次女が「自分に何かあったときは
そばにいてほしい」と女に話していたことも打ち明けた。

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2021/06/21 18:01:41 JST
SETTING.TXT

last modified at 2021/06/22 11:18:52 JST