神経線維腫/レックリングハウゼン14
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
【オウムとは、無関係】 ホーリーネームは匿名 ＜世界教師マⅰトレーヤ＞ 完全マルチ・リンガル
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1536715603/l50
マⅰトレーヤは全言語を話す、話し言葉はテレパシーに移行する、放射能で癌と認知症が増える。
地下核実験が大地震を、侵略戦争がハリケーンを引き起こす、異常気象は行き過ぎた競争の結果。
日本から世界経済が破綻する、憲法九条は新しい時代の土台になる、パレスチナは独立国になる。
ＵＦＯは火星から来る、霊的に進んだ人々は未婚、労働時間は週20時間、収入格差は10倍が最適。 宗教に誘われた人いる？
顕正会、真如苑、霊法会
全部会社で勧誘された。
親が死んだり、手術で休みを取ったら信者が湧いてきた。 >>5
道歩いてたり、ファミレスで友達とのいるときでも勧誘されることあるよ。
断るけど。 外食してたら顔を知らんオヤジにじっとみるなり
今度いぼ神様の所に行こうか？
お参りすればすぐ消えるよだって。
なんか奈良の方にあるらしいけど
丁重にお断りしたわ 奈良にあるね。
レックと知らなかった若かりし頃に知人が教えてくれたわ。
お参りで治るとは言ってなかった。。。
当時、大阪市内に住んでたけど行く気しなかったな。 レックで手術したときに会社で傷病手当て申請した人いる？ 転職も多いからｗ
霊法会は新卒で入社した従業員100人くらいの小企業、
入社早々母が他界したから目を付けられた。
（このばばぁが私に近づいたのは父（地方公務員）の後妻を企んでたようｗ
神戸の本部修行で教祖の子孫に呼び出され、大勢の前で卑しい根性を叱られたことを私に愚痴った。
自分から言ってたわ。 (*´Д｀)ﾊｧｧ??）
次年度は私が異動になり勤務地も変りばばぁとは疎遠になれた。
顕正会、真如苑の勧誘は大企業に居た時。
実は今までにも被害者をだしている有名な顕正会おばさんが、
私の居た部署に異動してきた時に勧誘された。
勧誘されるまで、過去に被害者が出ていたのを知らなかったのは私だけ。
一年で宗教おばさんは他課に異動になったからそれ以上のことはなかった。
地元支店で小さなビル内だけど、異動後は集会の誘いも仏法仏法の説教もなかったよ。
昼食時社外の喫茶で会ったときは、私の顔をみてブツブツいってたけど、
周囲にいた社員は誰も宗教おばさんのこと相手にしていなかった。
スルー、やっぱり問題児なのよ。
面白いことに、この宗教おばさんは支店長交替時の要注意引継項目に入っている(笑)
真如苑ばあさんは、一回呼び止められただけかな。
マルチビジネスの押し売りみたいなものだった。
この人達の家は新宅でご先祖さんの仏壇、墓がないんだろうね。
ある意味自由で羨ましい。
だからって、新興宗教には入信しないよ。ｗ
レックとは関係ないね。ごめん。
難病なら健康食品の紹介とかが多そうだね。 身体にできるぶつぶつは、水イボに似ていると思います。そこで、イボに効くと言われている、ヨクイニンを試してみて見るのも、良いかもしれません？自分もレックリングハウゼンです！飲んだ事で、
気のせいかもしれませんがぶつぶつが、小さくなりました。 水いぼはウィルス由来、神経線維腫とは全く似て非なるもの。
自分は肘にイボが出来たから、ヨクイニンエキスを処方されて飲んでいた時期があったけれど、
神経線維腫には全く効きませんよ。健康な部分の肌が多少は白くなるかも？知れませんが、神経線維腫には無意味です。
本人がそう思って、飲んで気休めになるのなら飲んだら良いけれど、治療効果としては無いです。主治医にも断言されました。 前スレにも書いたけど、美白透明肌効果のハイドロキノンみたいなもの？
若い時はカフェ斑にせっせと塗ってたわ。
医師も「どうぞどうぞ気が済むまで～」だったわ。ｗ
病院で処方してもらったら何百円で買える。
ベースは薬局によるので使い心地は運任せ。
塗り過ぎには注意。
ボッタの広告に騙されないように。 レックリングハウゼンの治療法を早く作ってくれー
（｀Δ´）(｀へ´) ちょっとお聞きしたいけど全身麻酔で取って貰うときって付き添い必要なの？ >>21
私は付き添いなしでした。
まだ、入院に保証人もいらない時だったからか。
兄は生きているけど、知らん顔でした。
家族がいない人もいるから、その辺は大丈夫ではない？ レントゲンで見つかった影→生検で悪性ではないとわかりましたが、切除することもできず経過観察で気持ちがまったく晴れません
これからどれだけ増殖して体を蝕んでいくんだろう。悪性化したり神経を刺激して麻痺や痛みも起こり得るわけだし
これからの健康診断でもいちいち引っ掛かるんですよね。面倒くさいな
癌ではなかったけどあまり嬉しくもなく、あぁまだ生きなくちゃいけないのかとも思いました
いまは見つかった腫瘍の検査に特化して病院にかかっていたのですが、レックということでは未だに病院に行っていない状態です
これからの経過観察ってどうしたらいいものか悩みます。もう皮膚上だけの問題ではなくなってしまったし、でも見た目で悩むプクだって取って行きたいし、気持ちの面でも理解して診てほしい
都内だったら慈恵か慶応でいいのでしょうか
内臓などに腫瘍を抱えている方にお聞きしたいのてすが、腫瘍が発覚するたびにすべての生検をするのですか？
レックだからって、すべてが良性の繊維腫とは限らないですよね
普通のがん検診もマメに受けていますか？
長文の質問ばかりですみません。ここしか拠り所がないもので… この病気はほんと見てくれるとこない
都会にでないと厳しいかも 住んでいるのは東京なんです
ここでもよく慈恵の名前はあがっていますが、いまの検査で通った病院の意思が「昔は慈恵も積極的だったけど…」とボソッとおっしゃっていました
治るわけではないですしそんなに頻繁に通うつもりもないですが、受給者証をもらうことも考えないといけません。手術もできる大きなところに一括なのか、かかりつけと手術や検査をするところを分けた方がいいのかも迷います 横入り。
昔、JKがレックの研究に積極的だった時の勤務医が専門外来で診察しているみたいなので、
お話だけでも聞くのはどうでしょうか？
医師の指名は出来るのかな？(笑)
開業されている医師もいるので調べられるのもいいかもです。 >>24
3回ほどしてる
成人してるからいらんかった
誓約書は書かされたけどね
>>27
20の頃から影あって結核の疑いありの診断
30超えたら結核の治療跡あり
35で要観察になったな 脳動脈瘤できやすいらしいけど、3mmだけど脳動脈瘤が発覚してしまいました なんの店長や？言うてみー。
明日も会社なのに、この病気の進行考えたら寝れん。 >>30
情報ありがとうございます。調べてみます。
>>31
レックではなく結核とわかっていてしかも治っているならよかったですね
私はいまのところ悪性ではないけど… でなんだかわからない状態なので不安です
進行の範囲が広すぎて何をどうしていいものやら。皮膚症状だけで悩みまくっていたけど、さらに追い討ちで急転直下。レックってタチの悪い恐ろしい病気なんだと思い知らされました。 >>33
それは不安ですね。「脳動脈瘤ができやすい」というのはレックの罹患者がということですか？ 発覚したのはレックでの通院でしょうか >>38
>多発性嚢胞腎症、Ehlers-Danlos IV型、Marfan病、神経線維腫I型、α1 antitrypsin欠損症など、
>脳動脈瘤が発生し易い疾患があり、注意が必要です。 脳動脈瘤もですか。。 それでいて死ぬまでには至らないというひどすぎる病気ですね 来週は視野検査
異常が見つかったからって、
経過観察しかないがなｗ 何からの体の不調が全てレック起因と考えるのもなんだかな・・。
こことかミクシーは重症者が多い？
実際は軽症者が大半で、結婚したり気付かない人も多いんでしょう。 何を基準に重症者と言うのか？
受給者証はステージ５だけど、今の所は自立生活出来ているよ。 >>48
うちの親も軽症でずっと未診断で、私が診断されたことで親もはじめて診断されたんだよね 話題もなにもあいつはどうだ。こいつは気に入らんという叩き放題でしたね 三年四年前くらいは、かなりまともなスレだった。
煽りや言い争いは散見されたが、それでも難病板の中では、それなりの情報交換や悩み相談や質問それらに対する回答が一番充実してた。
過疎化は、バカ船長が荒しだしたから。 体の中にあるのってどうしてます？
肩を動かすとちょっと邪魔に
なっているっぽい感じなのですが
今は放置で問題ないですよね？ 放置か手術か
手術しても良くなるわけではない、さらに後遺症が残るかもしれないことを考えると
放置の方がいい 医者もそういう見解で自分も放置と決めたのならそうですね。でも、繊維腫は大きくなるし取れる場合あるだろうし、そもそも悪性じゃないかは調べないと
自分の場合は、発覚した時には腫瘍が大きく繊細な部分に広がって手術が難しくなっていました
もっと小さいうちならリスクも少なく取り除けたかもしれない。放置するということはその腫瘍の影響でこれからいろんな障害が出てくる可能性を持ったままなので辛いです
もちろん取っても再発することもあるようですが 俺さ、この病気がトラウマで未だかつて女性とお付き合いしたこと無いんだよ
でもさ、健康で生まれてきた人が若いのに癌で亡くなったんだよね
癌で死ぬことに比べたらたいしたことじゃないと思えてきて身体全体に出来てるぶつを取って風俗デビューするんだ
40オーバーだけどね 手術受けるんだね
身体全体のを取るのだと全身麻酔？
お大事に こんにちは。
昨日、レックリングハウゼン病の可能性があると告げられました。
この病気についてあまり詳しくないのですが、症状や寿命などについて教えていただけないでしょうか。 こんばんは☺
症状はそれぞれ
寿命も健常者と同じでそれぞれ
長寿の方もいらっしゃる 子供が出来たとき遺伝子検査でレックと分かるものなの？ 687 名前:名無しさん＠１周年 [sage] :2018/10/17(水) 10:58:27.45 ID:WNepBpg70
経理の智子さん結婚して下さい >>81
技術的には可能だけど、
日本ではしてないんじゃないっけ？
遺伝子カウンセリング受けてれば出来るのかな…
わからないけど
でも遺伝子カウンセリングも保険効かないから、全額自己負担だし
海外行けば人口受精できるけど莫大なお金かかるし
日本でも、この病気での人口受精・着床前診断が認められればいいのに レックの場合は、異常が生じている染色体の場所も分かっているから、技術的には可能だろうね。
両親の片方や両方がNF1に罹患している場合の遺伝子検査ならまだしも、
健常両親でも約3500に一人位は出てくるし、他にも遺伝子疾患はたくさんあるし、
nf1の有無だけをターゲットに調べるのは現実的では無いだろうね。勿論、それ以外の全ての遺伝子疾患の有無を調べるのも。
お金を莫大に払えるのなら、やってくれるところはあるのでは？研究も兼ねて…してくれる所は日本でも探せばあると思う。
出来ればレックじゃ無い子が欲しい気持ちも分かるけれど、その思いが強すぎてしまうと、
自分や自分の両親を否定してしまう事にもなるから、難しいよね。 >>92
人身事故だと
この便のバスは、台風に時にもいた池沼精神のご出勤御用達バス？
前と同じでうるさかった
会社遅刻になるし、みんなイラついとんや。
聾唖も池沼も自己中が通るんやな。 教えてくれてありがとう。
猫も聴覚弱いとかあるんだね。
このお話はこのお話で。
現実は逆虐め逆差別がある。 この病気を好きな人に申告して
それで離れたらそれまでの人とか言うけど
そんなわりきれるほど人間できてない 他人事だからさ
綺麗事言ってんだよ
レックが言ってるのなら
相当自分を押し殺してる
ブリザード、氷河期の心になっているんだよ
>>97
その感情は普通だと思う はじめまして。22歳の作業員です。
私はこれまで、レックリングで十数回の手術をしてきました。
背部、脚部、頸部、舌、心臓を手術してもらいました。
毎回全身麻酔だったので、退院後に体力を取り戻すのが大変で、やっと回復しきったと思った矢先に次の手術が決まったりもしています。
表面にできるのはカフェオレ斑や小さなイボのみで、残りは全て神経に沿ってできるため、周囲の人間にはあまり理解されることがありませんでした。同じ病気の人も周りには居ませんでした。
この先、働いていく上で年に数回の手術を許してくれる企業なぞそれほど存在しないでしょうし、将来的には右足が動かなくなる事が予測されています。
将来に不安を感じて仕方がありません。この先どう向き合っていけばいいのかも分かりません。皆さんはどのようにして気晴らしや心のケアをしているのですか？教えていたたきたいです。
初書き込みでこのような長文、大変失礼しました。 コピペとかじゃないです。 >>105
地方だとパチンコの換金所が年中募集してる
障がい者枠で。
将来性ない業界かだけど。
あと図書館の受け付けも障がい者枠
実家暮らしなら障がい者年金
足が悪くなる可能性あるならまだ若いから何か資格取ってデスクワーク >>64
お前、にわかだろ。3~4年前がまともだと？
船長よりDとウサギ九官鳥がいた頃が一番荒れてたんだよ。
余りの荒れように暫くスレが立たなかったのに、余計な事に3~4年前にスレ立てたやつがいて、今にいたるわけだが、船長なんてゴミ野郎よりも、ウサギとDと九官鳥が暴れていたの知らないのかよ >>95
嘘かくな。猫の名前はしろだ。
オッドアイだから弊害として耳が聞こえない。
だから常にばあちゃんと一緒にいる。
ふくまるは、他の漫画の猫の名前だ。 九官鳥って誰？
16-17年前にnさんのチャットに来ていた？ 九官鳥を誰と聞いたところで、Dとウサギの名前も知らない会ったこともないからなｗ
当時嫌がらせメールとか流行していなかった？
陰でありもしない事を言いふらしてた奴が居たことない？
ここは若い人ばかりでNさんのHPのチャットを知らないかも。 来週レックリング ハウゼンの子と遊ぶんですけど、歩くと疲れやすいとかありますか？ ずいぶんと、昔の話だが、レックリングにはプロポリスが良いとあるが、本当に効果が
あった人はいるんですか？ プロポリスはサプリに入るのでは？
万能と言われているから健康には良さそうだね。
マルチ商法には気をつけて気が済むまで飲んでくださいな感じじゃない？ プロポリスはウソか… がっかりだな
俺が生きれるのは、長くても20年あると思うが、それまでに効く薬ができる可能性は極めて薄いな がん細胞が糖質を栄養にして活発に増えるように、
良性のレックは身体に良い物をどんどん吸収しそう。
高齢者になるとがん細胞は増えないみたいだね。
個人差があるけど、レックは高齢になっても腫瘍の成長と増殖が止まらない人がいたよ。
怖すぎるレックのご飯は何だろう。 気になる人が出来て何度か２人で飲みに出掛けたりするのですがそれ止まりです。
顔にはうっすらと首もとにははっきりとプクが出来てそれなりに気づいてると思うのてすが
それでも難病を告白するのはつらいな。
いつ、言おうかな 本当に、この病気を治すことが、できる可能性、きざしが見えないから、皆、真面目な、コメントが書けずに、いるんだと感じたよー本当に効く薬ができる可能性が見えれば、真面目なコメントが書けるだけどね… え、真面目だけど。
今の時代にレックが治るのを期待している人がいるとは。
治るのではなく進行しないようになら解る。
これも運まかせだけどね。
治るってどんな状態のことなの？
昔から皆言っているけど、よくわからない。
今あるカフェ斑、腫瘍が綺麗に取れることなの？
遺伝もしないようにすることなの？（出生前診断除く）
湾曲した骨も真っすぐに、頑丈な骨にすること？
治るなんていうのは、新興宗教信者くらいだよ。
人任せになるより、如何に生き易くするかを考えた方がいいよ。 船長さんが陰気になるレックスレを和ましてると思うけどな。
ｷﾀｷﾀｷﾀー
mixiとlineで慰め合っている人達もいるのでしょう？
そっちで聞いたらいい事もあるよ。 ライングループなんてあるの？
ネチネチ言い合ってそうなイメージだけどな 俺の代で終わりそうだから子孫繁栄と親に孫の顔を見せたいというのもあって
婚活なるものに手を出そうと思っても遺伝率50％考えると無駄りっだなってなる 来年取ってもらうべく入院しる
初手術なので緊張するけどナースのお姉さんに癒されよう >>150
床のゴミ、レックの合併症でADHDですか？ うちの兄はレックではないが
散らかし様はもっと酷いよ。
ニ枚目はどこの写真？ >>153
いぇす
これでも自分では綺麗だと思うほうだったり
>154
手は小さなのがあるが腕はキノコ人間みたいだぜ トラニラストの話がでてましたが自分も服用してます。医師からの説明では増殖を抑制するらしいです。
それと神経繊維腫の専門医であられた埼玉医大の倉持先生が亡くなられていたことに今日気づいた。
お悔やみ申し上げます。 治験してみて下さい。もしかしたら、レックリングに効くかもしれない
Bio 30 (チンキ あるいは リキッド) 5 ml
グリセリン 10 ml
白色ワセリン 100 ml (80-90 g)
先ず、ワセリンを湯浴(60度以上)で、融かし液状にしてから、グリセリンを加えた後、液を撹拌しながら、プロポリス液を少しづつ滴下する。全体が透明均一になったら、適当な容器に流し込み、冷蔵庫で冷やし固めた後、室温で保存！
プロポリス・クリーム/ローションの作り方:
上述のワセリン軟膏作りは湯浴を使うなど手間がかかる上、プロポリスの褐色成分がワセリンに融けにくい。そこで、代わりに市販のスキンクリームやローション（ワセリン、グリセリン、水などの混合物）とプロポリス液を単純に混合するという方法もある。
スキンクリーム（例えば、ニベア花王）あるいはローション（例えば、ジョンソン）８ mlにプロポリス液（チンキあるいはリキッド）２ mlを練り込む。
プロポリス軟膏(あるいはクリーム／ローション)もＮＦ１の「ブク」(皮膚にできる良性腫瘍)に効くはずである。 >>162
トラニラストってアトピーとかで処方される薬なんですね
効いてるのか効いてないのか判断が難しいと思いますけど何か実感はありましたか？
副作用などはどうでしょうか ときどき凄い痒くなるときがあるのと
風呂入ったときに記憶にないひっかき傷がある >>168
自分は大丈夫ですけど人によっては眠くなる人もいるらしいです。
それ以外には特にありません。
もしでしたらケロイドを改善する薬でもあるらしいので
服用してからの実感ですけど今はなんとも言えません。結構体に見た目ではわからないタイプのコリコリしているのが大なり小なりあり、頭にもびまん性のができてしまったので（そこだけ盛り上がりハゲに見えます）オペをして取ってしまおうと考えています。
昔摘出したときは二年もしないうちに切った所の近くに新たにできてしまったのですが今度は薬を飲みながら経過を見てみようと思います。
と言っても今自分にできることはこれ以上増えないでほしいと願ながら薬を飲むことだけなのですが。 >>168
分は大丈夫ですけど人によっては眠くなる人もいるらしいです。
それ以外には特にありません。
すでに調べているかもしれませんがケロイドを改善する薬でもあるらしいので それらの人の感想を調べた方がいいかもしれません。
服用してからの実感ですけど今はなんとも言えません。
結構体に見た目タイプのコリコリしているのが大なり小なりあり、頭にもびまん性のができてしまったので（そこだけ盛り上がりハゲに見えます）オペをして取ってしまおうと考えています。
昔摘出したときは二年もしないうちに切った所の近くに新たにできてしまったのですが今度は薬を飲みながら経過を見てみようと思います。
と言っても今自分にできることはこれ以上増えないでほしいと願ながら薬を飲むことだけなのですが。 まともな身体で生まれてたらどんな人生だったんだろう
糞みたいな人生おくらず普通に恋愛してたのかな >>175
レスありがとうございます。これ以上増えたり大きくなったりするのを抑えられたらせめてもの救いですね
私も頭にあって悩んでいるのでオペの話も聞かせて欲しいです >>179
誤字多くすみません。
今月にもオペの話を医者と相談してできるだけ早くやろうかと考えていますのでまたこちらで報告します。 プロポリスを話題にするなんて、もしかしてD？
ケトチフェンが昔はきくって出されたけど、効果ないって証明されてるのに飲んでる馬鹿は、まだいるの？
写真貼り付けてくれた人 軽傷だね
自分は指先から肘まで腫瘍だらけ
たとえるなら指先はロマネスコ
腕はゴーヤ
おまけに、骨欠損 そくわん で、ステージ5だ そういえばこの前BS見てたら缶詰ブロガーとかいう人が出てきたけど、どーみてもレックだった 高校の同級生（聴覚障害）の友達にレックらしき人がいた。
夏祭りに一緒に遊びに来ていた。
顔の頬から下がびまん性腫瘍
首に人工呼吸器？管をつけていた。
大阪の短大に進学したら、
学校のカフェのおばちゃんも頬がびまん性だった。
この方はびまん性腫瘍が右目を邪魔をして視えないのか、
チャーハンを皿に盛る時に皿からはみ出させていた。
接客態度からして、厚かましい性格だった。
病気には負けていない大阪のおばちゃん。
その後、レックの手術で入院
そこで知り合た婆さんも顔にびまん性腫瘍
その婆さんは顔から全身にツブとびまん性があったようだ
全身の手術は出来ないから顔の手術だけしていたらしい。
で、地元県に戻ったらJRでガイドヘルパー付きのレック患者らしき人を見かける。
大学病院最寄り駅で下車していたので多分レック患者であろう。
後は、同じ様にJRとか本屋とかでレックらしき人は見かけるよ。
自分がレックだからすぐ意識してしまうのかもしれない。
顔にびまん性腫瘍がある患者は痩せている人ばかりだった。 レック患者の1割にびまん性腫瘍がある。
その中でも顔にあるのは本当に珍しいと思う。
結構出会っている私って。
だからと言って話すことなんてないけどね。 今更のリザベン処方になりました。これから一生？飲み続けても平気なのかな？
飲んでいる方に質問ですが、効いていますか？１日３回ですか？ つぶつぶみかんジュース
タピオカジュース
蓮画像
ガマ君 喉に目立つように出来てきたけど喉の所も取れるのかね？ >>199
表皮のは取れるよ。中にどれくらい侵食してるかによっては、全部取りきれない場合もあるけど。
少しだけは抉って取って、後は何れ再発しちゃうけど諦めて、とりあえずフラットになれば自分は良いと思って取ってる。 中国で父親がエイズで遺伝子操作してエイズに感染しないようにする子供を作ったとかニュース見たけど
うちらの遺伝子疾患もつ人でも遺伝しないように出来るのかな？
金相当掛かるのだろうけど 出来たとしても、
レックだけでしょ？
もっと厄介な疾患はたくさんある。 倫理感がーとか言うけどさ、ガンとか日に日に衰弱していく病気よりも大事なのかな。
この病気は命に関係ないけど治るなら遺伝子操作したいわ。今この人生で 倫理なんて誰のもの？
レックを欠陥人間、生まれてこない方がよかった子として扱ってもらって結構なので、遺伝子でも染色体でも操作して欲しい
死ぬより辛いことってたくさんあるし、死なないといっても自分は脊髄近くに繊維腫ができてしまったからこの先どうなるかわからない
皮膚上にも内臓にもこれからどれだけ増えていくんだか…
治療法もない、国のサポートもない
子供生まなきゃ生産がないって言われて、おひとりさま税とかなんなの？
安楽死も倫理。バカみたい 16年前にＤ、n太の掲示板でそのような書き込みをしたら、
非人間的なー！非人間的な！
で叩かれてたよね。
書き込んでた奴も何処へやら
良い時代になったね。 やっぱり子供は普通に産まれてきてもらいたいな
半分の確率で産まれるなんてリスキー過ぎる
どの遺伝子かまで分かってるから操作しようと思えばできるんだろうけど となりで男が寝てる。
若干寝息がくさい。
初エチばれなかったか？
股関節痛い。 私はアラサーニートだけど
将来のこともあるし近々世帯分離してナマポ申請して
実家から1駅ぐらいのアパートで一人暮らしする予定だよ
合法だし国民の権利だからね
親が現役のうちなら無職でもアパート借りるの簡単だし
移民が入ってきて厳しくなる前にやっておくことにした
ナマポって言わなきゃわからないし
食事とか風呂は実家にすれば節約できる ナマポは医療費無料だからな。
指定難病の審査に通る通らないを心配しなくていい。
自治体によるのだろうけど、ナマポ証明書なんてあるの？ マイナンバーカードは作っているから本人確認書類は心配ないね。 >>226
時々、それらしき人の書き込みあるよね。
埼玉のババアも時々みてる。 埼玉のババアは知らないわ。
覚えているのはｄ、うさ、あー位だ。 仰天ニュース見ました！
本当にあんな大きな、
レックリングが取れてよかったです。最後は薬の治験がおこなわれているという結びで、終わりましたが、本当に治療薬が世に出るには後、数十年は掛かるんだろうなぁー
なんとか、これ以上、増えないことを自分は祈りたいと思います。 仰天ニュース一瞬しかみてないが、レックでも
症状が様々やね。進行も緩やかで一生軽症の
人も実は多い？ AVに出ていた子みたないにカフェ斑だけの人が多い気がする。
そういう人はこのスレも覗かないだろうね。 >>240
煮るなり焼くなりしてやれやw
おろしてもいいぞ！ 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな rg
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ） レックリングを治す、薬を一刻も早く出してください。 >>243
どこまで治ったらいいの？^_^
皮膚、痺れ、内臓、骨変形、骨欠損、視野欠損、、、症状はたくさんある。
医師に指定難病の診断書はビッシリ症状を書いてもらう。 遺伝子編集でレックは治るのかな。せめて、子供は受精卵の段階で編集して正常に出来れば… リザベンを服用されている方はいますか？胸焼けみたいなのは平気ですか？なんか胃のムカつきが激しい(´･ω･`) 信じるか、信じないかは
個々判断でお願いします。もしかしたら、桃紅四物湯という、漢方薬がレックリングを治してくる可能性がある見たいです？興味を感じた方は、レックリング、漢方薬治療で検索してみてください。 9月に難病の医療受給者証の申請出したけどまだ届かない
来月入院手術あるんだけど早く届かないかな 明日が仕事納めだね。
明日保健所に電話をして審査が通っているかどうかだけでも聞いてみたら？ 確かにレックリングハウ
ゼン漢方薬治療と検索してみたら
桃紅四物湯が書いてあったサイトがありましたが
内容を確認したほうがいいですねー
四物湯はレックリングハウゼン
には効かない薬です。
ただ最後に漢方薬でレクリング（神経線維腫)
が消失したと書いてあったのでちょっと
びっくりしました。 普通の風邪とか便秘なら体質に合った漢方を出してくれる東洋医学の病院あるけど、
専門医でもない医師がレック用に処方してくれるかだよね。
もちろん私がレック患者なのは知っている。
（最近は内科でも上半身を見せないからレックと判らない医師もいた） 258の方、ありがとうございます。
確かに漢方薬で神経線維腫が消失したという劇的な話があると書いてありますね！
ただその漢方薬の正体が分からないことには話になりません！
神経線維腫で苦しんでいる人たちの為にも是非その漢方薬の正体を明かしてもらいたいものです!! 受給者証ってそんなに時間がかかるんですね。いろいろ厳しくなったの苦労もここでたまに見ますし
自分は内臓にできていることが判明したのですが受給者証を申請してもいいレベルですよね
検査したのはレックを診ない病院(科)なのでそのあたりは無視です
本来はレックとして病院にかかるべきなので、どこの病院にするか考えないといけないのですが、
新規の申請用書類も作れて、見た目の問題での腫瘍も取ってくれる、重症化した場合も対応できる病院って、都内だと慈恵か慶応でしょうか？
また春に費用のかかる検査予定ですけど、その辺りの支払いにはもう間に合わないですよね… 詳しい人他にいそうだけどな。
関東住みでないから肝心な病院はどこがいいかはわからない。
これが決まらないと何も始まらない。
前に関東にお住いの方の書込みあったよね。
Kの方がいいのか？
Jはもう研究に熱心ではないが臨床経験のある医師がいる？
＞また春に費用のかかる検査予定ですけど、その辺りの支払いにはもう間に合わないですよね…
申請書を保健所に提出した日から医療費の控除はある。
一日でも早く検査した病院（科）に紹介状を書いてもらいなよ。
医師も医療費の負担を考えて動いてくれると思うよ。
受給者証が届くまでの医療費の差額は後から払戻請求できる。 レスありがとうございます。大学病院じゃ難しいんでしょうけど、信頼できて長期的に付き合えるいい先生に出会いたいです 元気がある頃の船長さんは毎日かかさず書き込んでたのに
今は、掲示板に書き込みがあると表れる寂しんぼさん . . .... ..: : :: :: ::: :::::: :::::::::::: : :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
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￣￣￣（_,ノ ￣￣￣ヽ､_ノ￣￣`"￣"'´￣ 本当にこの病気は悪魔だよ！死因は間違いなく、レックリングによる悪性の腫ようの発症ができて死ぬんだろうなー 好きな人にこの病気のこと打ち明けたら音信不通になった
なんなんだよ！
まともな身体に生まれたかった
俺が何をした！ 塗り薬の治験が全国の（大学）病院で実施されるみたいだよ。
前回は一部の腫瘍を指定して塗布だったけど、今回は広範囲に塗れるみたい。
縮小する効果がみられたみたいなので、承認される可能性がたかい。
顔にも使用できるみたいだから、顔や見える部位の腫瘍を小さくできるかもしれない。 前回は無料だったよ。
経過の確認で写真撮影、塗布部腫瘍の寸法測定、CT等で通院する費用として、
交通代プラスアルファくらいは出たよ。いくらか忘れた。
５回通院するなら５回分が口座にふりこまれた。
もちろん、その金額に不服などない。
今回は知らない。 >>292
詳しくありがとう。
この腫瘍ってプク、ツブのことですよね？
CT撮影なんてするのですね。
びまん性のはMRIで撮っています。
興味はあるけど小さいプクだから医師が受け付けてくれないかも。 290の方、貴重な情報、ありがとうございます。 感謝感激です。 地元の大学病院調べたけど治験無かった。
最後の更新が昨年の10月の時点でだから連休明けに
電話で問い合わせてみよう うちの地元大学病院のHP観たら形成外科そのものに治験やっとらんかった。ｗ
今年初夏の更新手続きまで(^_^)/～～～～～～ 今度手術するけどまじ不安
全マから目覚めなかったらどうしよう 全身麻酔のまま逝けたら幸せかも
もうヤダもん生きるの疲れた >>293
CT撮影は腫瘍の体の中の大きさ変化の測定のため。
今回の治験ではCT撮影はしないで、カメラ撮影で
大きさ計測のソフト使って変化を見るて言ってた。
前回の治験より治験者の負担が減る。
全身麻酔の事故率は小さいから心配することはないよ。
麻酔で意識がスーと無くなっていくと思ってたら、
私の経験では、映画のフイルム（古い）をハサミで切ったようにプッツンと切れる。 >>301
度々レスをありがとう。
塗り薬で身体の中のも変化が見られるかもで調べるのか。
凄いな。
びまん性のもシュルシュル小さくなったらいいのに。ｗ 痒みが辛い
書かない方が良いんだけど
気持ちよさのために掻いてしまう…… 治験の話、新しい記事や参加者募集みたいな情報は見つからない
がんの治療みたいに広く情報開示はされないの？ 大きな病院に行って直接聞くしかないのかな 先週の通院の時、飲み薬の事は聞いたけど、塗り薬の事は言ってなかったな この、病気のことを、考えると気が変になる。
正直もっと先の未来に生まれたかった！レックリングが完治できる時代に生まれたかった！ 治験は神経線維腫の主治医から聞いたよ。
情報公開して募集をしてるかは知らないけど、パイロット試験を開始とはある。
神経線維腫で定期検診を受けているなら、先生にきいてみたらどうですか。
別の病気（結節精硬化症の顔面の血管線維腫かな？）の承認はでたそうです。
複数の病院で治験して効果がでたら、承認される可能性はありとのこと。
効果はどの程度あったのかはわからなです。
プラセボ対照二重盲検無作為化群間比較試験で、私は当たりでしたが、
効果はわからなかったです。
先生に聞いたことを、ここに書き込んでいて怒られるかもしれない。
ネットに書き込んでいると言ったのけど。
書き込みの了承もらってないけど、前回は治験終了で終わりでしたが、
今回は二重盲検終了後に、当たりでも外れでもある期間継続できるようなことを言ってました。
治験終了後に継続する場合に費用がかかるのかは聞いていません。
顔や手とか露出してるところに塗布できるのがすばらしい。 最近、プクが増えて来ています。
私のは、目立たないモノから大きいモノまであります。
アソコにもあります。
息子も生まれた時からあります。
でも娘には、まだありません。このまま発症しないといいです。
息子は犯罪していますから、もっと増えたりしたら罪を償わないバチだと思っています。
でも娘は、何もしていません。娘も私も被害者です。息子に斬られました。
でも息子の症状を知りたい。助けてあげたい。私はもうどうでもいいから、息子と娘を助けたいです。 治験は日本のどこでもやってないし塗り薬もありません。間違いないです 別スレからコピペ
難病「軽症」患者の通院回数減 助成外れ抑制か
https://mainichi.jp/articles/20190122/k00/00m/040/293000c
ずっと逃げてたけど、いよいよ症状が深刻になってしまい治療費もかかってしまったので、意を決してこの病気がみられる指定医のところに行った
でも、それじゃ申請しても診断書は書いてもらえず、ろくに診てももらえませんてした
そりゃ歩けてるし自発呼吸もできるけど、決して軽傷ではないし、物心がつおてから自殺も何度も考えるほど悩んできた
手帳だか認定書なんて持つのは嬉しくもないけど、せめてお金の負担は軽減してもらって病気に向き合おうとしてたのに
わかってるけど治療法もないとか未来も希望も絶つようなことをサバサバ言われて無駄に傷ついただけだった ブツブツ以前にキャラのデザイン自体ダサくてわろた
「ブツブツくん」活動終了へ 凹凸のある顔…配慮求める声受け 長崎のリゾート施設キャラ
ttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190125-00010001-nishinpc-soci 目がリアルっぽくて怖い・・・
ツブツブよりボコボコだね。
もっとキモいゆるキャラあるよね？ あのソフトキャンディのCM事件以来のニュースだな。
ソフトキャンディのはマジで自分の姿を見ているようで嫌だった。 >>337
ぷっちょ？同じ事思ったわ
これレックみたいって一緒に見てた妹に言ったらすごい被害妄想って言われた
難を逃れて生まれたやつにはわからないよな 治験とか薬とか書いてあるけど、本当にあるなら教えてください。こっちは死ぬほど藁にもすがる思いなのは同じだと思います
それともまだ世間には非公開の情報を医者から聞いたのですか？ >>338
そう、それな。
ここでも話題になったな。
普通の体の人でもキモいと思ったのか、すぐにCM打ち切りになったけど、どこかの圧力団体が抗議した説もある。 ぷっちょのCM
リレーのしか出て来なかったけど。
グミの感触がツブに似ているから？
久々に蓮を検索
苺の種を取ったら((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
これからイチゴが出回る時期なのに そうではなくて全身白タイツに色々ないろのグミを全身につけてるやつだよ
リレーのもキモいけどな。 もう少し分かりやすく言えば、ガチャピンの手元にあるイボイボを色々な色にして全身につけてたの
やっぱり圧力団体から消されてたのかツベにもないな。 >>344
ありがとう。
ガチャピンのモコモコも見ようによっては不自然でキモいな。 セルメニチブ薬が、使えるようになればいいのだか！ヨーロッパでは付与されているようだから、日本でも、国が認可して、全国の病院で付与できるようにしてもらいたい… セルメニチブって、新たな腫瘍が出来ない様にするだけなのかな？
既にあるものも小さくしてくれるのだろうか？骨やカフェオレ班などには効かないよね？
トラニラスト系の薬が自分は体に合わずに飲めなかったから、これも飲めないかもだな…。
新薬は自分の主治医もこの前の診察で話していた。一生飲み続ける薬だけど、出たよって。
個人的には、虫刺されに塗るような感じの塗り薬で、小さくなるのが嬉しいんだけどね。少しだけでも。
根本からの遺伝子改良みたいなの、うんと未来には可能になっているのかな？ 大きめのカフェがあるんだけど、これ消したり取るとこ出来るかきいても
とるメリットないという始末 頭皮に出来ている大きな腫瘍を取りたいけど、形成外科だけの病院と皮膚科・形成外科となっている病院だったらどちらがいいだろうか？ >>350
「出たよ」とは何のことでしょうか？
先日から塗り薬の話もされてますけど、私の行った病院では無いと断言しています
治験も少なくとも日本ではやっていないそうです。その病院にない情報であればヤミかと思います >>352
そういう時って、脳外科と連携を取ったりするんでない？
個人総合病院の脳外科医に診てもらっているけど、
その医師は大学病院に居た時、皮膚科医と共同で頭皮にレックの腫瘍がある子供さんの手術をしたことあるそうだ。 >>354
ということは総合病院？
個人病院の日帰り手術じゃ難しいかな >>355
その子供さんの腫瘍がどんなものかまでは聞いてないので何とも言えないです。
ツブなのか、びまん性なのか？
医師が自分の頭を触って、ここからここに～腫瘍があってーと。
かなり広範囲で全身麻酔の大掛かりな手術だったようです。
そういう私も手術になれば個人総合から大学病院に回されます。 レックリングになる、メカニズムはみんな、
知っているよね!
1型は17番、2型は、22番
の遺伝子が誤作動する
からできるということは?そして、遺伝子病という
ことは…カラダの中に
ある遺伝子を体外に
出すことができれば、
増殖することを抑える
ことができるのでないか
と思います。女性の方
には、申し訳ないが、
男性は、オナニーする
ことで、予防ができる
のではないかと
思いました。？？ >>357
馬鹿は黙ってろ
そんな事で治るなら、とっくに治ってるだろ 精神系の病気はレックじゃなくてもガチなのいるが。
人格障害、サイコパス、躁鬱繰り返し。
子供が発達とか精神知的重複で障害者支援団体と付き合うようになっておかしくなった子もいる。 顔のブヨが目立ってきて切除したいんだけど
高須クリニックのような美容外科なら綺麗にとれると聞いたんだけど
どうなのかね 体のはそんな気にならいけど顔となるとね
ただでさえブサメンなのに余計に気になってしまう
とはいっても酷いニキビの人なんかも同じように悩んでるんだろうね >>364
美容外科は保険が使えなくて自費だから高くなるよ。
行くなら形成外科の方がいい。
難病の医療証もってる？
もってるなら使えるよ。 >>357
遺伝子が、原因でできる病気だから、
身体の中の悪い遺伝子を外にだすという発想は
かなっているなと感じたよ既にできてしまっている、維腫を消すことは
できないが、これ以上増やさないようにする方法
としては有りかと思ったよ！ 受給者証を持っている人ってあの厳しすぎる重症基準に達してるってことだよね
体表の腺維腫が千個かつ神経症状ありとか、その千個って数字は一体なんなの？
百個でも充分人間の肌ではなくなってるのに
100％良性とは言い切れない内蔵の腫瘍は背骨まで入りこんでそく湾になってるし、アザやプクで酷暑でも長袖。もう涙は枯れ果てたし何度も死のうと思った
軽傷って言われて傷つくのって難病患者くらいだよね
せめてもの救いでプクを取りたいけど、そんなにお金は払えないよ 増殖を抑える=子孫を作らない=避妊を徹底すると捉えたけど
こう言うとまた何か言うのが出てくるんだね。 >>368
その症状なら受給者証貰えそうだけど。
緩和型の医療保険にも入ってないの？ レスありがとうございます
>>370
高額療養費制度ですよね。別の病気で使ったことがあるので知っています
>>371
指定医に相談しましたが表面の腫瘍が千個ないし無理といわれて診断書は書いてもらえませんでした
レックでもOKな緩和型の保険に入れたとしても、レックの治療にかかる治療費は下りないのではないですか？ >>368
あなたの症状だと受給者証が出ると思うけど？
側弯症なんだよね？
自分は、側弯症、骨欠損、骨変形、プク数えきれなく、あざも全身ソバカス状態、大きなあざは切除したけど、お尻に長さ10センチ、幅3センチのあざが残ってる。
いずれは、切除予定。
病院代えてみたら？
先生によって診断書の書き方変わるんだよね。
今は、付き合いやめたレック友は、言わなければレックと解らない位にプクなし。あざも少なく色も薄いから、レックに見えないのに、stage5だよ。
聞いたら一度は審査遠らなかったけど、医者代えて書いて貰ったら通ったて、自慢してた。
彼女いわく、使えない医者より融通がきく医者がいい。
だとさ。これ聞いて付き合いやめたんだ。
今は冬だからいいけど、夏は嫌だね。
私は骨変形と骨欠損で顔が、歪んでるから夏でもマスクしてるよ。 >>372
レック持ちを告知して、（過去3年位？レックで通院入院歴がない等条件をクリア。MRIとかの検査は除く）
緩和型保険に入れたら将来レックで入院手術しても入院給付金は出るはず。
保険会社に居た時、生保社員に同じ事を聞いたら、
その為に普通の人より高い保険料を払っているんだよと言っていました。
治療費ってことは薬代とか？
今、定期通院しているなら緩和型でも保険自体に入れないかも。
私は募集人でないからここでも何も言えないので、
気になる保険商品があるなら近くの代理店か保険会社に問い合わせてみたらどうでしょうか。
幸いにも緩和型に入って入院も手術もしていない。
もし手術をして給付金が出なかったら代理店に苦情を入れます。吠えます。
おりゃー、入る時はいけるいける言うたやろがーー(笑)
写真を撮る訳でもなし、県で身体検査をする訳でもないのに、
繊維腫1000個を本当に数えている医師がいるのか？
あの重重度の症例写真を基準にしていないか？（患者ご本人には失礼だけど） 線維腫1000個
数値化すると解りやすいから目安で挙げているだけじゃないのか？
レックを診たことない医者なら見た目では判断出来ない。
だからって本当に一つ二つ・・・と数えるのか？
外来で。(笑)
診断書を書くには色々検査せんとあかんと言いながら、
実際は何の検査をしたらいいか分かっていない医師もいる。
私も頭蓋骨の一部骨欠損で左右対称でなくズレているよ。
額にびまん性腫瘍、口元と顎にツブは母のをまんま受け継いでる。
若い時はアトピーとニキビが多かったからクレーター肌。
まあ目鼻口の配置はレックのせいではなく朝魚羊顔の父の遺伝かな(笑)
眼はじいちゃんの二重を貰って良かった。 >>348
セルメニチブではなく
セルメチニブです！ 有名な大学病院の皮膚科だけど上半身だけざっとみて申請は通らないからと何もしてくれなかった。レントゲンもCTもろくに見ていなかったから起きている症状を訴えたけどそれでも無理だって
とにかく1000個が基準だからと言われました
将来大きな手術をする可能性を考えるとその病院を切るのはマイナスになる気がします 検索すれば解ることだけど・・・
今は誰が受給者証の診断基準を作っているのだろうね。
昔はJKのN先生だったから、JKでは「絶対審査通るから！」と言ってくれたな。
国の予算に合わせて各症状の確率は出ているから厳しくしているのか？ >>339,350
治験はラパマイシンゲルだかの塗り薬だよ。
私は主治医の先生から聞いたのだけど、ネットで公開されているよ。
私のかかっていた病院での治験は終了して有効性があり、全国の複数の病院で治験を行うと言ってました。
パイロット試験を行う病院名は不明。
神経線維腫症１型のびまん性神経線維腫に対するラパマイシンゲルの有効性と安全性をみるためのパイロット試験
でググれば出てくるよ。 こんなきもい身体でも風俗行って受け入れてくれるのかな？ >>378
将来の大きな手術のマイナスって何？
有名な大学病院って？N教授が昔いたところ？
昔は、そこに専門外来があったから、みんな行ってたけど、今はレックに詳しい医者も増えてるから、違う病院で診断書書いてもらう方が良くない？
なぜ、診断書も書いてくれない大学病院にこだわるのか不思議だよ。
N教授がいた頃は、良かったけど、今は評価悪いよ。 >>386
見た目をきれいにしたいのではなく、内臓や脊髄、骨などに腫瘍ができて大がかりな手術が必要になった場合に、その大学病院に行きにくく、選択肢から外れるのは困るかもという意味です
もう実際にひどくなっているので、小中規模の皮膚科や形成ではなく大学病院に行きました
N先生がいたところではありません
ただ私も申請書類などは大学病院だと手間がかかるかもとは懸念していて、>>29 のような書き込みもしました
重症の基準が厳しいのはわかってましたけど、ケンモホロロでろくに診てもくれなかったのですごくショックです 場所や大きさか悪く手術はリスクが高すぎ、検診でCTをみた医者は、痛みがそれほどでもなく歩けていることにびっくりしていました
千個はないですけど、アザもプクも見えるところにしっかりあります
これで軽傷なんですかね。受給者証がもらえたところで治療法はないですけど 医師の書き方に寄ると言ったら聞こえが良くないですが、
＞痛みがそれほどでもなく歩けていることにびっくりしていました
＞千個はないですけど、アザもプクも見えるところにしっかりあります
医師にこの詳細を書いて貰えたらいいのにね。
診断項目の他に医師のコメント欄？意見書欄？があるからそこのビッシリと。
今までにレックを診た事ない医師だと悪化した時を想定出来ないから書くのが難しいのかな。
>>383
過去スレに風俗に行った感想を書いてるのあったと思って。
嬢はちゃんと対応してくれた、感染するものじゃないからと説明したとか。
楽しみに行く所なのに気を遣ってたみたいでした。 >>387
都内住みなら、杏林、女子医大、医科歯科大などが割りといいと思うよ。
もし、かかりつけならゴメン。
受給者証があれば、都内なら月に1万5500円が４ヶ月に一回出る。
つまり、４ヶ月に6万2000円。
ただし、stage4かstage5じゃないと出ない。
診察費用も収入により上限があるから安く済むし、あなたの症状だと余裕でstage5になるはずなんだけれど、、、
それでも病院代える気持ちないの？ 387 です
具体的な病院名まで詳しいレスありがとうございました
検診からまわされたレック専門外の病院の方がしっかり検査をしてくれてまだよかったです
やっぱりレックが原因で進行度も高いと思ったから、指定医がいてレックを診ると掲げている有名大学病院に行ったのに…
そこはレックも含めた病気専門のセンターを立ち上げていて、各科が連携し高度かつ質の高い診療と研究を行うと謳っていて、ここだと思ったんですけどね
実際はぜんぜん違いました
いまは他の病気の治療もあってあまり動けないのですが、別の病院に行くことを考えます
大学病院でなにもしないなら、前の病院の精密検査をキャンセルしなきゃよかった 特定疾患の受給者証って、医療費が２割（所得によって、それぞれ月の上限は変わる）になるだけではないの？
年金だかと混合していない？ >>393
定期検査が２～３か月毎の通院だとピンとこないけどね。
入院手術すればありがたく感じるよ。 >>383
電話のにーちゃんに性病じゃなくて皮膚病と言えばおｋ
嬢は色んな客みてるからそんな気にしない たまに、トラニラストのことを書いている人がいるけど、トラニラストって、レックリングに多少は効果ある薬なんですか？ >>393
どこに住んでるの？
都道府県により変わるんだよね 横入り。
うちの県は東京都みたいに見舞金みたいな手当は出ない。
外来2割負担、所得に応じて上限があるのみ。 遺伝する確率50％だと、男性の場合半分の精子が
レックリングになる遺伝子が組み込まれている訳だ！レックリングになる遺伝子を身体の中にため込んでいるのはよくない！だから、射精することで、これ以上の増殖を防ぐことになると思いませんか！バカな戯れ言だと思いますが… レック持ちの精子と卵子の半分はレック持ちの欠陥品。
合格品の精子と卵子の結合でもレックになるのが不思議だね。 >>397
増殖を抑制する効果があるらしいです。
私は信じるしかないので信じてのんでいます。 >>409
信じるも信じないのも自分次第
その昔、N教授が確信して出していたザジテン(ケトチフェン)も何の効果もなかったし、逆に今では脳に悪いと言われ出す医者も少ない。 >>409 俺も、信じる！ヨーロッパでは、
処方されているセルメチニブがあるのに、
日本では未だに治験薬はあるのに、国の認可と学会の資金がそこを着いて頓挫しているらしいから、今は、トラニラストをが効くと信じて処方して見るよ～
今回、たまたま、身体にできた、ケロイドの治療
でもらえたから飲んで見るよ ザジテンは効果はないけど、リザベンはマストセルだから理論的には効く…（全く効果が無いとは考えられない）…と、
主治医は言っています。私個人は、リザベンは体に合わなかったので、気休めでザジテンを飲んでいますが。 リザベン＝トラニラストです。言葉足らずで、ごめんなさい。
立証は難しいらしいですが、理論的には効果がある筈だと、以前言われました。 久しぶりのレック患者を診たことない医者だ。
お腹のエコーを取るのにマジマジと胸から下腹部の小レック斑を見ていた。
大抵の医師と看護師は毛布を掛けてくれるのにな。 >>266
その、漢方薬を処方してくれた、医師はとても名医な方です！ネットで検索すれば、直ぐその医師の名前がヒットするから、その先生に詳しく問診してもらい、自分にあった処方薬を出してくれるはずだから、行ってみて下さい。 初診の問診で既往症にNF1と書いたらなに？と聞かれた
まぁ、そうだよね
神経線維腫と書くかレックリングハウゼンと書くか悩みどころ
書いた所で臨床がなければ、は？だろうけど。 >>420
自分もそれやられたわ
しかも看護師にw
お前さ、もう一度勉強してこいと言って泣かせてやった
あとインターンの奴 聞き取りで何回も病名言ってるのに 何？それ？状態だった事もある
で、いざドクターに代わったらドクターもアホだった
で、マジで看護師とインターンとドクター揃えて院長にクレームつけた事もある
院長でさえ、詳しくなくて「皆さん それで良く国家試験受かりましたねw」て言ったら院長が「これから気をつけて勉強致します」って言うから「二度と来ないから勉強しなくて良いですよ
病院の評判落ちますねw」言ったら診察代金タダになったw
千葉県にある某大学病院は 今も運営してるからレックの１人や2人では、潰れないんだと思った >>420
国際標準はNeurofibromatosis type 1 NF1 神経線維腫症1型ですね
レックリングハウゼンって用語まだ使ってるのは日本くらいですね
NF1とNF2は完全に別の病気なのでちゃんと1型と言わないといけないですね >>421
容姿が醜いと心根まで醜くなるってのは本当なんだな >>426
そのセリフを言える
お前も同様だと気付けよ
心底性格歪んでる >>403 この病気は個人差が激しいから、もしかしたら男ならオナニーは皆しているから、その時の回数によって症状に差があるのかなと思いました。 >>426 が言った事を実兄に言われているよ。
自分の娘の顔に痣があり、お前のがうつったんと違うんか！！ あらら、投稿されちゃった(笑)
そうそう、なんで私のレックがあんたの娘（姪）に遺伝すんだよ。
お前がうつったんちゃあうんか！！？ ケッ。
やめてくれよー。お前みたいにド気色悪うなるん。可哀想やわー。
医師の従兄弟が聞いたら呆れかえるわ。
この実兄・宏、私がレックに手術を４回しても、一度も心配をしなかったのに、
自分が40歳過ぎにヘルニアで寝込んだ時は同情して！して！で、
足を引き摺りながら実家に帰ってきた。
それに、、、離婚騒動の時は近親相姦もどき、本番に誘う。
もう鬼畜人間ではない。←これ警察に相談したら実家出入禁止、縁切りの理由に出来るかな？
私もまだ恥じらいがあるから人には面と向かって言えないこと。
小学校の時は自分のチンカスを匂わす変態。
目の前で屁をする。
結婚後は嫁との体位を実演。駅弁とか女役で大股開きで尻を振る。
そのうち、従姉妹との叔父、伯母にも言うつもりだよ。
ああ、相続手続きの時に、
童話の犬の土地やいらん！！と従姉妹にメール寄こしたんだったな。(笑)
是非ともそうしてくれ。
チンカスが！ >>421
その看護師さんも災難だったな
得体の知れないブツブツに難癖つけられてさ 東京の江戸川区で一家無理心中だって スッキリするねえ 小さいガキを含む無理心中は私の精神に安らぎをあたえてくれる またレックを増やしたのか！
なんて、、、
おめー(^○^) 薬が出るまで、後１０年は掛かるって毎年言っているような気がするよ？本当に何時に成ったら、新薬ができるんだよー なんの兆しもないのに少なくとも私たちが生きてる間は無理でしょ。仮に10年にてきたとしてもその間にどれだけ進行しちゃうのかっていう
10後よりまだ若くて働き盛りのいま普通に生きたいのに。服くらい制限なく過ごしたい
あぁ、また冬が終わっちゃうな >>413 トラニラストって 市販されている薬ですか？市販されている薬なら、今直ぐにも 欲しい薬… 初めまして。
自分もレック持ちです。
親からの遺伝です。
今までレックに対しての病院はかかりませんでした。
それが、健康診断で肺に腫瘍が見つかり精密検査しましたが、肺には異常なく他のところに異常がありました。
がんセンターに行き、悪性末梢神経鞘腫の疑いで生検したしたが、痛みと痺れが出てしまい経過観察になり、JKに紹介状書いてもらい受診予定です。
JKってどうですか？
受診している方がいましたら、感想聞きたいです ドクターはおいといてナースさん作業服効果もあってやさしいし可愛い >>446
イケメンdoctorはいたか？（これ重要） ベッタリ浸み込んだシミの広告がトラウマ
手の甲だけなのに恐い 過去レスから、数えて8年か～その間、誹謗中傷に悲観的なことや、死にたいという言葉ばかりが多く、
レックに対する、明るい未来が見えない暗黒が永遠に続いていることにみんな疲れているんだな～本当に辛い病気だよね。
でもその間、レックの増殖を抑え物や効く言われているサプリメントや医薬品か下記の通りあります。
１ プロポリス
２ プロポリス軟膏
３ ヨクイニン
４ 紫雲膏
５ ローズマリー軟膏
６ 花椒
７ 納豆
８ トラニラスト
９ 謎の漢方薬
等があったと思います。
悲観的なことばかり言わないで生きて活きましょう！ 健康診断の事前申告に書いても、知らんの多いぞ
顔のブヨが恐ろしく多くなってきたので切除したいんだが
病院の整形外科と高須クリニックのような美容整形だとどっちがキレイにとれるんだろう
保険効かないから美容整形だと凄い金額になりそうなんだけど 美容整形だと自費扱いになるよ
どこか大学病院の形成外科がいい
間違って整形外科行くなよ
形成外科だ
医療券もってるなら安くすむよ >>452
おまえ、Dだろ
自分のホムペで書いてろよ
出てくるな まだ見ている奴いるの？
健康板の難病スレに貼り込んでいるじゃん
気の合う相棒がいるようだね ありがとう！
餓鬼的！！
これで夏も半袖がキレるね！！！！！！！！ https://twitter.com/nauchan0626/status/964388359719104513
なうちゃん@nauchan0626
@kaomojinano @jyajyajya43 @PachelbelCanonD @DSTpnWVytBDmK1a 私の拡散力を甘く見てはいけません。
posted at 15:37:57
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 醜いアヒルの子は実は白鳥立ったというオチがあるのに
うちらは醜いままなんだよな >>489
嫌な世の中ね
実兄宏と同じことを言ってるわ
子供の頃から宏に妖怪妖怪と言われていたわ
人間じゃないのに戸籍があり納税しないといけないなんて理不尽
(*´-`)固定資産税に自動車税
給与から住民税引かれて
税金納めるために生まれてきたんじゃないわ
妖怪なのに
その妖怪に近親相姦に誘う実兄宏ってw
親戚中でクズと言っています。 してませんことよ
チンコ臭いのは子供のころから存じておりましてよ(*´ω｀*)ｵｰﾎﾎﾎﾎﾎﾎｯﾎｰｰｰ 【在日内閣から一発目の令和は、移民強制】 令和は幕府にボツにされたクズ元号『令徳』の再来だった！
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1554171656/l50
徳川家が、とっくの昔に却下したのと類似の元号を、いまごろ出してきた反日政府ｗ そんな宏に騙され渚にたたずむ♪
たく、宏って名前はろくな奴じゃない。 ついでに
他板他スレの書込みをコピペ
レックでない人は？何の事？だが
これ実話ね。
↓ ↓ ↓
怒鳴りつける、近親相姦に誘うの他にこんなのもあります。
子供の頃からドブス気色悪いと言っていた妹によく言えますね。
どれだけ●っているかわかるでしょう！
自分が弱っている時だけ寄ってくる。
意味不明のメールを送りつける。
会わなくて正解でしょう？
本当に怖いんです。
この顔を見たら兄はまた言うのだろうな。
気色悪いおえー
なあ、それお前の病気か？！
子供にお前の腕にあるシミがあるん、お前の病気（レックリングハウゼン）がうつったんちがうんか？
と胸ぐら掴みかける。
お前のせいぞ！わかっとんか！！！
レックリングハウゼンが姪に遺伝する訳ないだろ。
この話を何回しても理解しないゲスです。
医師の従兄弟（兄より15歳は年下）に説明して貰いたいものだ。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさが分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 その言葉は真理なのかもしれないけど
なかなか救いにはならないよ その本まだ売っているの？
と思ったら昨年完結編が出版ｗ
一般健常者もお悩みはあるようですね(笑) レックリングに効くサプリメントや食物、薬を書きます。
プロポリス（特に液体）
フコイダン
納豆（特にミツカンが良い）
マヌカハニー（ハチミツ）ハトムギ茶
紫雲軟膏
ヨクイニン
トラニラスト
漢方薬（ある漢方内科の名医が処方している）
以上 がん細胞の餌は糖質と言われるように、
レックの腫瘍が増える食品、薬の成分はありますか？ >>504
Dさん久しぶり
それともMさんかな？
嘘っぱちの書き込みするなら効果があったbefore
afterの写真宜しく
もし、DでなくMなら、貴方との会話録音してたのが残ってるからねw
娘さん無事に職につけた？ >>506
その録音した、内容を是非とも、公開して下さい！ 古っ！
アンチ草加
草加でイジメられたのが行き着くカルト教団やん なんだか辛すぎる
この病気を好きな人にうちあけたら
その場は大丈夫だよ。とは言ってくれたけど気のせいか距離感が遠くなった気がする
会う約束してもキャンセルばっかしてくる レックリングハウゼンとは難病指定３４
１７番染色体が欠損していることで、ありとあらゆる症状がでる病気である。
出る症状はカフェオレ斑から始まり
その後、皮膚科表面に出る、プクといわれる神経線維腫が現れる
酷いものは、体の内臓組織や皮膚下にも神経線維腫ができ、頭の中や骨まで広がり、側湾、更には運動能力や学習障がいまで、引き起こすというのだから
ブラック過ぎる病気だよ！まさに、宇宙悪魔ダアー 障害年金とか貰ってもいい病気だよね。
普通に生活出来ない。 レックリングハウゼンを完治するにはその１７番染色体を修復する！
完治したら後はこれまでにできた神経線維腫を切除することで完治することができる？
遺伝子治療が可能と言われている現在なら、レックリングハウゼン病は完治させることが可能だと思う？
倫理観よりも、この病気で苦しんでいる人の気持ちに立って考えてもらいたい！ >>524
お布施はいらんから
仏法仏法仏法
アサイー先生先生先生
草加の悪口言ってりゃ良い
集会行かなくても最初電話がウザいだけ >>517
レックリングハウゼンとは難病指定３４に指定された疾患です。
1７番染色体が欠損していることで症状がでる病気です。
出る症状はカフェオレ斑から始まりその後、皮膚にプクといわれる神経線維腫
が多数現れる酷いものは、体の内臓組織や皮膚下にも神経線維腫ができ、頭の中や骨まで広がり、
側湾症、更には運動能力や学習障害まで、引き起こす！まさに超絶ブラックな病気である。 10年も前に卒業した高校の卒業名簿見て
勧誘の電話をして来た隣の組だった女子がいたよ。。。
同級生とか言われても在学中は話したこともないしな。。。
入信したらそんまで事しないとアカンの？！ 前の職場の婆は代理店さんにまで声かけてたで。
支店長が平謝りするだけで、本人は良いことをしているのになんで？と怒っていた。
どちらにせよ無視がいいよ。 出生前診断を受け、「命の選択」を迫られた夫婦の苦悩
染色体の異常により600～800人に1人いるとされる、ダウン症候群。知的障害を抱えることが多く、身体的にゆっくりと育っていくのが特徴だ。
去年3月に生まれたダウン症の勘介くん（1）を育てるメイミさん（38）は、今でこそ笑顔で成長を見守っているが、出産前には悩み、苦しみ、何度も夫と話し合いを続けた。
理由は、妊婦が出産する前にお腹の中の赤ちゃんに異常がないかを調べる検査、「出生前診断」だ。
かつて、染色体異常を100%の確率で知るには「絨毛検査」や「羊水検査」という方法が用いられたが、1%未満の確率で胎児が亡くなる危険性も孕んでいた。
そんな中、2013年に採血するだけで胎児の死亡リスクがない簡易な「新型出生前診断」が登場。
出生前診断を受ける人は、この10年間で2倍以上まで増加、2013年4月～2018年9月の間に「新型出生前診断」を受けた人は約6万5000人に上る。
ただし、親は医療の進歩によって“安心“を手に入れられるようになったのと同時に、“命の選別“という決断を迫られることにもなる。
実は出生前診断によって胎児の染色体異常が確定した886人のうち中絶を選択したのが819人と、実に9割以上が中絶を選択しているのだ。
「産まないという選択をすることは、今後の自分の人生にとってすごく精神的ダメージになるし、次は考えないかなと思った。
“この子はよくて、この子は産まない“。そういう考えができなかった」。
エイミさんは、お腹の中の勘介くんがダウン症であることがわかってからの苦悩をそう語った。
今、現在この世から、レッングハウゼンを無くすには、これしか方法がない！ そうなるといいね。
中途半端な障害がいかん。生きづらいだけ。 >>534
自分が選んでるからね
なんてスピ思想で自分を追い込まなくていいよ >>534
もしや、それは懸賞会に勧誘された時に言われたのか？！！！
どうぞ入会して仏法に励んでくださいｗ
道連れを作れば作るほど魂は昇天します。
現実もあるがまま思いのまま豊かなモノになります。 さあ、皆さんもお題目唱えましょう
日曜勤行の後は集会です。
活動報告の為スタージ立ちます！ おーおーおーおぅぅぅうおおぅーーーー
頑張って(^O^)／
信者が多い都会はｱｻｲーセンセーが会館を建ててくれてるのね
羨ましいわ
10年程前、地元支部の毎週日曜日、
AMは一般信者宅にお邪魔してをDVDを観ていたのよ
録画ビデオだったかしら？ｗ 今はリアルタイムにWEBで仏法かしらね
PMはｱｻｲｰセンセーに選ばれた幸運な卑しい馬鹿鴨のお宅にｱｻｲｰセンセーの本をお届けにいくの
充実した休日の翌日はハッピープラチナ・マンデー(＾◇＾)
こーれは、入会するしかないですねー マジで勧誘活動あるの？
レックのオフ会でチラシ見せられるとか？(;´Д｀)
もう10年前のことだから笑いながら書けるけど、同時はほんまに怖かったで。
速攻で逃げや。 レックリングハウゼンが発表されて１４０年近く経つが、後何年待てば、治療が可能になるのかな～
正直、治療が可能な時代に生きたかった！それには、後１００年掛かるか？、それとも、
世界が破滅しているのかも知れないなぁー 病気と判っただけでも良かったよ
でないと父親と実兄「宏」(笑)が言ったように
世間の人にまで、奇形児、ド気色悪い、見世物化け物小屋で働け！と言われてたよ。
相続も終盤を向かえ、宏は実家出入禁止に出来る。
ｹｰｻﾂに再依頼に行かないと。 宏ってどんだけ嫌われてるのwwww
それより 夏が近づいてるね
今年も猛暑かな？
半袖着て出掛けたい
叶わない夢だけど
どんなに猛暑でも長袖着てる
ずっと冬のままでいればいいのに 私もずっと長袖だよ
病院の検診着とかも困る。人と長くいる生活になったら夏のお風呂上がりでも即長袖を着なきゃいけない
災害が起きて避難所に行ったら食べ物より肌を隠せるか服を探すと思う
ドラマを見て放射線技師みたいな仕事もいいなぁと思ったけど、制服がある仕事は無理だとすぐ脳内で打ち消した
…死にたくなってきた。ブラックホールまで行けたら一瞬で消えて無くなれるのにな この病気で、発達障害の診察受ける時って、受給者証つかえるの？合併症だよね？ 新車で即事故ったけど身体は無傷で済みました。
車は廃車並みの大きな事故でした。
これも大聖人様のおかげです。 日曜勤行後のシェアリング座談会？ｗ
どこまで実話なのかね。
得体の知れない難病を乗り越えて。はないの？ きょうだいがNF1の悪性末梢神経鞘腫だったけど、
自分はどうなんだろ。
今のところ、視野欠損、全身のカフェオレ班、最近1箇所首に小さなイボが
出てきたんだけど。
PET-CTなりMRIとったほうがいいのかな。 最近話題のトラニラストやザジテンって、２０年前くらいから言われていたよね？
またクローズアップされてるようだけど、どうなの？
あの頃から処方されて飲んでた人がいたようだけど。 >>565
眼底撮っているけど、眼圧を下げる点眼薬だけですね 眼科医に脳のMRI希望してみるとか。
眼科医って眼しか診てないからな。ﾌﾞﾂﾌﾞﾂ >>403馬鹿じやない！なぜなら、この病は思春期になるとできると言われている男性の場合
精子が造られる体に変化する訳だから、そのレックリングになる半分の精子が
プクという、腫瘍を作り出しているのだと思う!?
だから、あなたが言っていることはあながち間違いでは無いと思います。 まさにこれは宇宙の戦神
ほのぼのレックリングハウゼン！館長 官庁、完調、管長、干潮、艦長、仙町、千町、前兆、千丁、千挺、船長だぁー 来週健康診断
検便で浣腸してもいいん？
そう都合よく２回もでないよ 犬の駆虫薬が、レックに効いたりはしないかな？
何でも良いから、望みが欲しいよね 駆虫薬？
またどうして犬用なの
遺伝子異常なら他の動物でもありそうだね ニュース速報＋で末期ガンで余命僅かな人が
犬の殺虫剤で腫瘍が全部消えたとか載ってた
まぁ海外の話だけど。 何が悲しいって梅毒と誤解されるのがな
こちとらレックのせいで風俗にもいけないから感染するわけないのに 有効期限4ヶ月前には更新書類届かなかったのか
病院が混んでいるのか
うちの県も来月には来るな
面倒 治らないのに、毎年出すのがね…
診断書代も、大学病院だから高いし >>583
俺、ステージ４だけど 風俗には、行ったことあるよ！最初は何これと聞いてくるけど、別に感染しないとから平気だよと言えば、
それ以上は聞いてこなければサービスも、しっかりとしてくれるから大丈夫だと思うよ!? >>588
悪化してきたから診断書を書いてもらおうかと思ってるんだけど、大学病院でおいくらですか？
難病で申請したところで治療法もないわけだし、それがきっかけで仕事をクビになるとかデメリットもあるのかと悩んでます 本当に、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐い、恐過ぎる、宇宙の戦神 レックリングハウゼン みなさん、更新の手紙きましたか？
愛知ですが、まだ届きません。 課税証明書
低所得者に取寄せろと？自治体HPのシュミレーションでは非課税だった。
源泉徴収票じゃだめなん？
6月にならんと31年度分はでない。 個人総合病院で診断書5400円
掛け捨ての保険みたいなもんかな
昨年はMRIを撮ったのだった
その他検査で元は取れた 仮に認定されても、月３万円の上限なので、余程の事が無い限りは上限に達しないな。
それでも2割なのは有り難いですし、何かあった場合の事を思うと、今後も出来れば受け続けたいですが。
手取りが多い訳では無い（ガッツリ税金で引かれるし）けどね…。 ？ 結局、受給者証をもっているの？
＞仮に認定されても、月３万円の上限なので、
＞今後も出来れば受け続けたいですが。 おばあちゃんなの？
顔ブツブツ～って言われた
子供は残酷だね みんな仕事してるん？
首や顔、手にプク増えてきたから辞めたいわ。 顔も首も手も腫瘍だらけで毎日しんどいけど、仕事しないと生活出来ない 固定資産譲渡して将来ナマポ貰えるよう準備している。
田畑は農地法で売買出来んとか聞いてたけど何とかしてくれた。
ホンマに働けんようになる。
ってかもう働きたくない。 >>608
そうだよ。
でもいつかは無くなるよ。
田舎だから車は持ってて良いらしいが。
私は視力がヤバイからな。 両親はもういない。
固定資産も親からの相続と第三者への譲渡手続きをした。
ナマポ手続きで役所が戸籍で親族を調べるからそこが問題。
兄弟に縁切りはないからな。
その辺りも司法書士に聞いとく予定。良い弁護士がいれば紹介してくれるかもしれない。 仕事行きたくねぇわ。
お局ババァのイビリに耐えられねぇ。 ナマポの審査も不公平だろうね。
ナマポの医療券を交付して貰うのに母娘で役所に来て、
窓口前で貧困演技が出来ずはしゃいで母親に叱られている見た目健常者もいるからな。
働いてたら働いたで職場に不満が出て来る。
無職で人と関わりがなかった時の方が精神は安定していたわ。 ナマポだと医療費無料だから受給者証なくても良いんだよね。 もう気にせず半袖着てるよ
ブツブツについて聞かれたら
これ病気で治らないんですよって言ってる
子供の時は気持ち悪がられたりしたけどね
大人はそれ以上何も言ってこないよ アザに加えてブツブツも増えてるし手術跡もあって見られたものじゃない。気にしないなんて無理。酷暑でも長袖だよ
申請書に線維腫千個なんて項目があるんだから千個以上できることもある病気ってことだよね
病気が治ることはなくても、皮膚の見た目を少しでもマシにする方法ってないの？ 体内にある腫瘍取りたいけど仕事あるし
時間がかかるから迷っている
予測つかないから余計に困る 難病は難病でもレックじゃないんだよな。この手の難病は。
某手技療法、エネルギー調整のインスト達は、
この手法は万能なので治る治ると言い切ってたが(笑)
良くならない痛みが取れないのはこっちがおかしいと(笑)
そういや、損保の犬証会婆もなんとかなるとか言ってたな。
385 名前：名無しヒーリング 2019/06/02(日) 19:32:04.44 ID:S0gPPLFc
一発で難病を治してしまう凄いヒーラーはいる。が、名前を社会に出さないので
地下に潜って、周知どころか、知る人ぞ知る状態にある。
これが現実。
本物は隠れている。自分で探し出すしか方法はない。 損保の犬証会婆は入信しないと地獄に落ちると言ってたかな？
奇病になるのは過去生で悪行を積んだから呪われているとかなんとかw
昨日の仏法はどんなお話だったの？ この病気って寿命どんだけ？？
あと何年痛いの我慢しないといけないの？ >>626
地震の話や他国が侵略して戦争や国家破産。
もう20年くらいずっと同じ話。
一つも当たってないw 申請関連のために役所へ行ってきたけど、面談した保健師さん(中高年女性)が他人事、テキトーで嫌だった
気にしないで前向きに生きろとか、世の中には手がないとかもっとひどい障害の人がいるとか、気になるなら整形とかいろいろあるじゃんみたいな
遺伝の問題について話したら、今は検査とかもあるんだしだって。え？遺伝したらおろせばいいって意味？
もう助成も何いらないからとにかく死にたい。苦しまず人に迷惑をかけず死ねる方法を教えて欲しい ↑ を読んで、数年前、保健所に更新書類の提出に行った時に、
カウンターまでシャシャリ出て来た妖怪人間ベラ顔のばばぁ思いだした。
臨時の保健婦かなにかだったのか？
誰もお前に相談なんてしてないよ。
勝手に喋りまくり押付けアドバイス。
病院くらい自分で選ぶよ。
病気のことなんて解ってないのに適当な事を言うな。
この妖怪人間ベラ顔のばばぁのことは職員もウザがってた。(笑)
最近は役所もコンプラにうるさいのか妖怪人間ベラ顔のばばぁみたいなのはいないな。 受給者証がもらえるかわからないけど、申請する時点で民間の医療保険はもう無理だよね
去年体内の腫瘍が発覚するまでは何十年もレックでは通院ゼロだったのに
レック関係なく病気にはなるだろうし、こんな体でいつまで働く気力が続くかわからないのに 発覚されてなければ、緩和型に入れたかも。
毎年受給者証の更新をしているが保険加入はできた。検査はいいみたい。 >>630
あー分かる、もう面倒だから申請も辞めた
あと親が宗教にはまって色々綺麗事を言ってくるのが辛い 病院で書類を作るのに5,000円、3科の診察代、認定されないなら返して欲しいです。
軽度の33,000円を3回もハードル高いし
受給者証って1回も使わなかった(限度額に達しなかった)としても更新できるのですか？
治療法がないのだからそんなに病院にもかかることはないですよね…
体内にできた腫瘍は良性と判明して経過観察になっています。でもレントゲンでも影は消えないし緩和型保険でも無理そうですね。下手したら仕事も失うのかも
本当にお先真っ暗。未来がない
より生きにくい季節になったせいでネガティブな発想しかできないです レックの腫瘍は良性だから医療費安くすんでると聞いたことある。（ガセ？）
通院は年に数回でも審査は通ってきている。
他の疾患の軽度高額医療費の人の為じゃない？
身体・健康板の難病スレに詳しい人がいるよ。
＞軽度の33,000円を3回もハードル高いし
負担限度額のことですか？
一人者の低所得なので限度額5000円～2500円/月 (笑) 重度だと認められなかった場合の「軽度かつ高額」のことです
体内の腫瘍が悪性じゃないかを調べるために過去1年で健康診断プラスアルファの検査と、さらなる精密検査で1泊入院したけど、それでも2回にしかならない
良性とはいえもう切除不可能な腫瘍があって側弯にもなってるけど医師もおそらく重度にはならないといって最初は書類を作ってもらえませんでした
後から別の医師が書類だけは手配してくれましたけど
治療はないし、見た目をマシにする切除手術も仕事してたら頻繁にできるわけでもない。手間とお金ばっかりかかって申請の意味がないような気がしてきました
福祉手当てがもらえるならもらいたいけど、収入制限にひっかるくらいの年収がなと都心では暮らせない。見た目がもっとひどくなったら外に出られなくなるし働けない 入院と通院の3割負額が苦にならない金持ちなら受給者証は不要なのでは？
受給者証を貰うのに必死になるのは金が無いからで… 自分のことですよ。
症状のことを心配してもどうしようもない。
一生このままで済んでくれたなと。
普段は考えないようにしているレックのことを気にさせるのは身内と周囲だよな。 ビタミンDを飲んだり、軟膏を塗ったりされている人はいますか？
何年も前の記述ですが、ビタミンD3が線維種やカフェオレ斑に効くかも、との記事を見つけました。 効能効果には個人差があります
使用上の注意を守って正しく使用して下さい 効いたらこんなスレたたないよなー。必死になる気持ちは痛いほどわかるけど １０年以上前に カフェオレ斑が少しでも薄くなればって処方された事あるよ 短期間だけど
主治医が変わって 処方されなくなったけど 気休めでも良いから もう一回は 試してみたいな
ずっと塗ってる人とかいるのかな？俺は超短期間だったし 特に変化はなかったな 都内の大学病院では効果のある薬はないと断言されてるよ
日焼けや老化のシミだって薄くするのは難しいんだから難病のこれは不可能なのでは？
薬が存在するのなら医師が処方しているでしょう >>419
電話して見たよ！ただ、金額が高すぎて無理でした！必ず治るという保証があれば、なんとかしたいが、
保証がないものに対しては無理だよ～ >>652
まあ そうだよね
でも薬で悪化しないなら 気休めでも良いから塗ってみたいわ
自分比で 若い時よりは薄くなったように思うカフェ斑ってあるよね？
逆に少し濃くなったように感じる場所もあるけど
あの変化はなんなんだろうね あー、やっぱりそれある？
子供の時の焦げ茶色から褪せた茶色になったのもある。
カフェ斑も老化するのか？
ほんとマトモな身体で生まれて来たかったわw 単にメラニンの変化じゃない？ カフェオレ斑も紫外線とか加齢で多少は変わるでしょ
子供の頃よりは太陽に当たってないから若干薄くなったような気はするよ。まあ存在が消えない限り意味ないけど どんどん増えていってドラゴンボールのセルからドドリア状態 美容院行くのも憂鬱
気持ち悪いと思われてるんだろうな たまに急に書込みが増えるね。
また閑散とするだろうから、
あげ 誹謗中傷、悲観的なことや、死にたいという言葉ばかりが多く、レックに対する明るい未来が見えない暗黒が永遠に続いていることにみんな疲れているんだな～本当に辛い病気だよね。 既出ならすみません。
頭のMRIを年一回全身は2、3年に一度やってるのですが
「インプラント」ってMRIには良くないのでしょうか？
今インプラントを検討中なんですが正確な画像が撮れないという情報と
今のインプラントは磁気に影響しないし大丈夫という人もいて。
そのせいで腫瘍の発見ができない(できなかった)とかあるのでしょうか？
この前病院に行った際に聞きそびれてしまって。
(次のMRI予約が来年の3月なんで、それまで歯がもたないかも) 俺がやっていることを書きます。
朝、ヨクイニン錠を飲む
その後、プロポリスBioを３錠飲む、朝食を食べてるその後、ビタミンＤ３を含んだ、サプリメントを飲む、
そして、鳩麦茶を飲み、ハトムギ美容液を身体につけて仕事に出かける。
昼は昼食後、トラニラストを飲む、プロポリスを３錠飲む
夜は納豆を食べる、身体を洗う時は、ハトムギ石鹸とプロポリス石鹸で身体を洗う
る前に、プロポリスとヨクイニンを飲み、紫雲軟膏を神経腺維腫に塗って寝る
こんなことをほぼ、毎日やっています。 >>668
グロ画像のつもりなんだろうけど
毛深いだけで剃ったら綺麗じゃん ドボベットを駄目元で使ってる
気のせいレベルでも良くなると信じて
まあ実験台になってみるよ 低所得で住民税なし。
更新用の無課税証明取りに行かなきゃ。
健康板でも言ってるけど何の為のマイナンバーよ。 切り傷の所って、皮膚が盛ってプクになるんだけど・・・・。 仕事が出来ない逃げる責任をなすりつけるあざとい、
人をディスって手柄を取ろうとする人事評価の所属長w
健康診断の個人カルテも興味本意で見てたのだろうねキモイ
なんの病気かと思ったか？
SC主管と一緒に気色悪いと言っとけ！
録音してコンプラ部に送ってやるから。 >>682
昔は一見人間のようだったが、
段々疣疣ﾌﾞﾂﾌﾞﾂﾌﾞﾖﾌﾞﾖになってきたんだよ。
初めは私達も人間だったんだよ。
正しくは、人間に戻りたい。 今のかかりつけ医が全くこの病気に詳しくないので変えたい
福岡にどこかいい病院ありませんか？
ご存知の方がいたら教えて下さい！ >>689 福岡大学付属病院にレックの専門医が居るらしいー！ 専門医が居るらしいー
しかし、根治できる医師はいません！たから正しくは、レックリングという病名ただ、知っているだけで本当に専門といえる、医師はいません！ 大昔、病院ランキングとか言う本でJKを知った。
せめてレックの臨床経験が多い病院を公開して欲しい。 >>693
ありがとうございます。
有名な医師がいるからでしょうか。
選択肢のある首都圏の人は恵まれていますね。 >>691
ありがとうございます
根治できないのは知っていますが知識があるお医者様に
病気と上手く付き合っていく方法を教えて欲しいんです
色々不具合が出てき始めているので・・・ 横入り。
付き合って行くっても、
何か変わった事があったら来てね。
腫瘍が大きくなって来たら手術を考えましょう。
これからも合併症で身体全体に色々出てくる。
不安になる事しか言われないよ。
全盛期のＪＫでもそんなもんだったよ。
臨床経験の有無にこだわるのは、手術の腕かな。
ＪＫの前に練習台にされたからレック初めての医師はコリゴリ。 33歳になっちまって
婚活とか色々やってみたけど無理そうだわ
未だに童貞だし
ソープくらい行っておいた方がいいかな
この身体で嫌がられないかな 定職があれば可能だと思うが。
子供欲しくない人もいるだろう。
ソープは前にレスしてた人がいたよ。
相手はプロだからこっちが気にしなくていいように書いてたと思う。
知人が筋膜リリース等していて、身体に傷がある人って結構いるらしいよ。慣れてるって。 検診の乳エコーで腫瘤が見つかって、要精密検査になりました。
例えば神経線維種って、乳房の中にも出来るんだろうか？それってエコーには映るものなの？
やっぱり別の物なのかな？レックだけでも辛いのにね…
とりあえず、どこかの病院を探してみようと思います。 マンモトーム？
太い針さすやつ。
４回くらいしてるよ。 皮膚上はもちろん、内臓も脳も耳も目もあらゆるところに線維腫ができるのがこの病気の恐ろしいところでしょ
それでいて死ぬまでは至らないっていう。レントゲンに写るようになったら健康診断には毎回ひっかかるだろうし、会社にもきっちりバレるんだよね
病気のせいだけじゃないだろうけどすべてにおいて詰んでる
死にたいと思うことは多々あったけど、その気持ちがこれまでと比較にならないくらい高まってて心も体も壊れそう
本当に、自分で死ぬタイミングを決めるにはどうしたらいいのかな カフェオレ斑のみの時点で医療保険入ってた方がいいかな
まだはっきり確定されている訳ではない
診断前に医療保険入ってた人いる？ そうですよね、神経線維腫はどこにでも出来ますよね。
知りたかったのは、神経線維腫も超音波エコーに映るのかどうか、という事でした。
何かしらが乳房にあるのは事実なので、なるべく早く、専門機関を受診したいと思います。 この病気の人が入る施設とかあるんかな？どこか山奥でも良いから人目を避けてのんびり暮らしたい。 レックの人達でシェアハウスでもすればいいと思った事もあるけど
きっとみんな1人で過ごすのに慣れてて
1人好きが多いだろうから無理だろうなぁ 同じレックなのに、どうして症状に差があるの？
妬み僻みの渦。
世間の人は勘違いするけど、重度のが軽度をイビル。
辞めた方がいいよ。
馬酔木会は、重度と軽度と分けて患者会を開くという案はどうしたの？ >>707
医者すらあなたよりひどい人はいるとか言ってくるからね
腫瘍のせいで普通の靴履けない歩行辛くてころびやすい自分までこんな言われようだもの
今まで同じ病気の人と会おうとか語ろうとか考えたこともないわ 農作物には良くないけど冷夏で助かる。7月でも長袖で違和感ないし暑くない
夏なんて永遠に来なければいいのに >>708
偉い！正解だよ。強いね。
これからもオフ会と馬酔木には近づいたら駄目だよ。
その医者どころじゃないよ。 手のひらサイズのカフェ取りたいのにどこも取れないし意味ないと言われる
自由診療だと高額になるし… 過去レス403の人
一番良い方法があります！虚勢手術をすれば、解決します。 顔にも腫瘍ができてて、大体目が合うと嫌な顔される。満員電車に乗ると感染でもすると思ってるのか隙間が開く。
俺はすでにこの境遇を楽しむ境地まで達してしまった。どうせ嫌がられるなら、楽しんで嫌がられた方が面白い。
トイレでたくさん便器が空いてるのにわざわざ隣に行ったり、映画館でたくさん席が空いてるのに隣の席を買ったりすり。
飛行機に乗ったときのCAの反応はなかなか面白い。やはり、ベテランのCAさんは顔には出ない。若い人はすこし引きつってる。航空会社によっても微妙に変わる。
電車なんかでなんか言われたら、俺はひとこと言いに行くよ。そうすると大体は相手は何も言わずに黙り込む。
この前は若いカップルが気持ち悪いとか電車乗んなよとか言ってるのが聞こえたから、近くまで行ってやった。
そしたら、反対側を向いて気づかないフリをしていたよ。男は顔が赤くなってた。おれは電車に響くような声で怒鳴りつけてやったよ。男は突然スマホを取り出してだんまりを続けてた。でも手が震えてたよ。笑えるよな。
散々この病気に苦しめられてきてんだから、この病気で人を苦しめるべきなんだよ。なんだってそういうもんだろ。政治だってそうだ。お互いの妥協点を見つける。
納得いかない事もある。でも折り合いをつけなきゃいけないんだ。それが間違ってるとしても世界はそうやって回っている。
散々苦しみを受けてんだ。
少しくらい苦しみを分け与えたっていいんだよ。 神！
気色悪い
言いたいなら勝手に言えばいい。なんて、先週別件の相談依頼を兼ねて支店にメールしたわ。
そしたら本当にわざわざ言いに来たのいてさw
釣れた！wで、
続編をコンプラ部に報告相談メールをした。
今日も何故か不気味に大人しい雰囲気w
コンプラ部の突然来所ないかな。 >>713 はオーラ強いんだな。羨ましいわ。
ｺﾝﾌﾟﾗに相談しているのは別件ね。
今日も早速絡んできやがった。(笑)
気色悪かったら、完全無視やろ？何で話かけてくるんや。
関わりのある仕事は出来る限りご辞退しているのに。
まーーーたおっさんのミスポカを私にすり替えて怒鳴りつけ。
どう退治してやろうか。 お金と時間をかけて認定の申請したのに却下。3ヶ月とされてたけど1ヶ月ちょっとできた
体内に大きな腫瘍ができてて側弯もあり、カフェオレも表面の腫瘍もひどいのに
表面に腫瘍が1000個ないから？ 歩けるから？ 目には異常がないから？
自分がダメって審査基準はどれだけ厳しいの？
治療法がないんだから過去1年に33,330円を越えた月は3回ない
こんなに辛いのに、国も都もなーーーーんにも助けてくれないんですね
異議申し立てもできなければ、本当に動けなくなるくらい劇的に悪化しなければ再申請も無理ですよね 受給者証を持っている方ってどんな症状なんですか？ 国は私が軽傷だというのですからどれだけひどいのでしょうか
素直にお伺いしたいです >>713
気持ち悪いブツブツに絡まれた若いカップルに幸多かれ >>717
受給者証の医師の診断書に症状を書いている。
内臓、脳にある人もいるからﾌﾞﾂﾌﾞﾂだらけとは限らない。 >>719
内臓にもあって背骨にもおよび側弯になっています
だからこそ医者も申請を進めたのに…
なんの補助もないならCTやMRIなんて定期的に受けてられない その医師がレックに無知で、
今まで患者を診たことないのかも。 そんなことはないです。都内の大学病院でレックならここと候補にあがるところなので
ただ前に同じ病院の別の医者には書類作成をしてもらえなかった時があります
その時にここで聞いたら、私の症状ならおかしいというご意見ももらったんですよね
医療費が軽減できるなら治らないにしても大きな検査も躊躇しないし、プクだって取りたいのに
こんなに辛いなら都からの助成金も欲しい。いつ働けなくなるかわからないし
もう死にたい ぶっちゃけた話
受給者証を持てる第一の条件
気色悪い気持ち悪いと言われるだよ！
N教授が診断基準に入れた、精神的苦痛がある。（外見が醜い）
これだよ。
診断書でこれに○が点いたらステージ４か５になるはず。 おれは生きて行くよ。神から与えられた罰を抱えて。何にも悪いことしてないのにね。おれはポイ捨てとかしたことないのにな。
茶色いアザは前世の死因と関係あると聞いた。
おれは時々思う。昔話のこぶとりじいさんってレックだったんじゃないかって思う。 >>725
精神的な辛さもあるって書かれていたはずです。死にたいと思っているし先々の不安で息がつまる。朝も早朝に目覚めてしまうし
精神科の履歴なんてついたらそれこそアウトだし意味ないから行かないけど、行ったら鬱の診断もくだりそうな気がします
そりゃそう簡単に認められないだろうけど、こんなに苦しんでるのに“軽度”だなんて。じゃあ難病とか特定疾患の指定ってなんなのでしょう
いよいよ気温が上がってきたけど透けない生地の長袖しか着られません。暑くてのぼせそうになってます
何度も連投してしまいすみません
頼るところも相談できる人もいないのでどうしていいのかわかりません 似たような症状で審査に通る人、通らない人がいる。
審査員？が都道府県ごとに違うのも公平ではない。
医師の優しさもあるのかな。
レック患者の気持ちが解る。
これから色んな症状が出て来る可能性がある。
症状の3～4択だっけ？（診断書は作成中で手元にない）
昔、どれに当てはまるのか判断がつかない医師もいたよ。 嫌なコメントばかりが多いでも薬の開発歩みはかなり遅いようだけど
進んでいることは確かです正直、自分は間に合わない世代の人間ですが、乳幼児の子達なら
社会人になっている頃には薬かあるかも知れない処まで研究が進んでいる見たいです。 >>729
その薬と言うのは腫瘍、カフェ斑等を無くすものですか？
湾曲し欠損した骨は真っすぐにならないし、強くもならない、再生もしないと思うけど。
それとも遺伝子を弄って？根本的にレックの進行を抑えるものですか？
人に寄って出方が違うレックの症状全ての進行と合併症を抑えられる薬が出来るものなの？
その為にどこかでレック患者が実験台になっているとか？ 表面的に治ってもポンコツなの治らないと意味ないよなー。 >>730 そうならないようにするためにも、早期に発見して治療することが、大前提になります。
現にアメリカにある、セルメチニブという薬は、幼児や小児の方をメインとした薬です。此れから、起こりうる疾患を事前に抑えこみ、
レックという疾患から来る合併症を予防することになります。
日本ではその為にもレックという病気をアトピー同じ位知って貰うようにしなければ行けません！
そして今、その動きが進んいます。レックを日本全国に知って貰うことで研究するお金が入りやすくなります。
その動きが名古屋の大学病院で動いています。アメリカでやっているチャリティーを開催してそのチャリティー
で集まった、お金で研究して新薬を作り出し、厚生省に治験を認可してもらい治験後、レックの薬を処方できるようにする計画が進行していると思います。
だから、先ずはレックという病名をマイナーからメジャー級にすることで、みんなが、カフォレオ斑のシミを見つけたら、直ぐにレックかもしれないと疑い病院に行くようにすることで
事前に合併症を引き起こさない予防線をはることができるようになると思います。 レックと診断される数のカフェ斑があれば治験に参加させられるの？
子供に意思決定できるの？
ただのカフェ斑数個で一生終わるかもしれないのに。
親のエゴじゃないよね。
こーんな、瘤取り爺さん、お岩さんのような顔、
(レックじゃないけどエレファントマンの写真を見せ)近い症状になる病病気ですよ！
怖いですねー気色悪いですねーなりたくないですねー。
と活動しているの？
誰の症状をネタにしているのか？
活動内容と治験に参加できる年齢を教えてください。 長文のわりには内容が薄すぎ。このスレでそんなこといわれてもね。他人の子供の未来なんて考えてられないし、病気がメジャーになったら偏見が強くなるだけだわ ＞病気がメジャーになったら偏見が強くなるだけだわ
それよ！
部落問題じゃないのだからさ。
何回も書込みごめんなさい。m(__)m メジャーになれば、ダウソ級に叩かれるね。
このスレはハンディキャップ板にお引越し？
名古屋の大学病院の資料をアップしてくださいな。
チャリティーってｗ
ライブエイドみたいなことでもするの？ >>737
混乱もなく予想通り
川田君当選祝
っておっさんになったね
変わりなくなにより 病気のこと考えると憂鬱だわ
なんでこんな事で悲しくならなくちゃいけねえんだ だからって、新興宗教とかスピリチュアルワークに嵌らないように。 >>732 あなたが、書かれたことは、その通りだと思います。病気を広く知ってももらうことで、専門医を増やすことができれば、地方から時間をかけて、
都内の専門医がいる所に通う必要が無くなりますからねー どんな医者もレックの大まかな知識はあるでしょう。
レックの研究を選択するかしないかで、、、
JK医師は皮膚科を選んだが、教授の研究分野だから･･･（仕方なく･･･）な感じでした。
身内には腹を割って正直に本音を言ってたよ。(笑)
JK並みにレックのコレクションをする病院が地方に出てくるかだね。 まだ肌がそこそこ綺麗な人は、借金してでも遊ぶべき。クレカのキャッシングでリボ払いにすればいい。遊びまくれ 痩せてた頃は温泉、スパに行ってた。
昔アセビの会長は大江戸温泉が何をする処かわからないと言っていた。
レックだから温泉に行けない、人前で肌になれないという固定観念をぶっ壊してしまえ！ 肌ではなく、裸 だ。
訂正しなくても嫌らしく突っ込むのはもう居ないから放置していた。
ごめん。 誰とは言わないけどさ ステージ低く書かれて違う医者に書かせた人を知ってるよ
知能が低い 学習障害がある などの嘘をついてね
自分と娘と息子の三人ぶん
彼女いわく、使えない医者は代えて他の医者にか書かせろ だとさ。
今は付き合いないけど世渡り上手い彼女なら上手い事医者を巻き込んで診断書をか書かせてるでしょうね
お◯◯◯子さんwwww 糖質、発達と５ちゃんで言われるが、
ホンモノの医者はレックの診断書の「学習障害」の所に1.あり にレを入れてくれないよ。
５ちゃんねらーの優秀なお医者さんがレックの専門医になればいいね。
キモチワルーで、D4の・・・機能障害や著しい身体的苦痛または・・・
で、全員ステージ５にしてくれるよ。 あべちゃんのお陰でステージ3でも認定が下りるようにならなかったっけ
その代わり、めんどくさい書式になってしまったけど 早く生活保護を貰えるようになりたい。
自由気ままに生きたい。
働いているから、色々お金が掛ることないです？ このままだと一生童貞だ
しかし、この見苦しい身体だと風俗に行くのも億劫
着衣のままする風俗ないなかねぇ 地元企業スレから
普通の身体だとこんなことも出来る爆
253名無しさん＠お腹いっぱい。2019/07/27(土) 15:14:12.58ID:UEZ4/KzB
懲戒処分は全裸踊りをした社員に対してだから
パワハラとは多分関係ない 風俗関係はいくつかレスあるが予め言っておけば問題ない この時期はプクに汗がまとわりついてむしょうに痒くなる 悪気なく腫瘍とか手足の歪みのことを聞いてくる人に困らないないですか？
職場が代理店さんビルのテナントになっていて、代理店さん社員が答えに困ることを聞いてくる。お客さんだけに変な対応もできない。
正直に病気症状の事を言えば聞かれなくなるかな。
社内ならコンプラ相談できるのに。 女性の皆さんはちゃんとセックスやオナニーをしていますか？
ある婦人病になった時、主治医に、そういうことをしなさすぎなのが原因と言われて、
以来、甥に相手をしていただいています。
そっち方面の知識が全然なかったのですが、甥に優しく教えていただき、だんだん要領が
掴めてきました。
甥がして下さらない日は、自分でするようにしています。
ちょっと快方に向かってきているような感じがします。 >>759
そうなのよ。
レックの女でもオナニーするわよ(笑)
今までスルーしていた医者が
真剣に相手してくれるようになってさ。
進行しているんだね(笑)
代理店従業員のオヤジ、医者でもないのに
軽い荷物でしょ？持てるでしょ？なんともないでしょ？
だって。
医者が重い物は持たないように、負担は掛けないようにと言っているのにｗ 荷物を持て！のオヤジのことを他課のおばちゃんに相談したら解決に向かうよう動いてくれた。
オヤジのすることがありがた迷惑なんやろ？
(´;ω;｀)その通り。判ってくれてうれしい。
別件
仕事なやみ相談に電話して、相談員に腫瘍のある顔とか言ったら、
ぎゃはははははと悲鳴を上げられた。
その顔を直にみ見て、感じ悪い態度を取った指名願更新書類受付の市役所職員じゃないんだから。
酷いわ(笑)私が市役所臨時の時はそんな態度を取る職員はいなかったのに。
レックの進行は怖い。 ロードバイクに乗りたいけどピチピチの服着るとぷくぷくが目立つのよね この病気と付き合っていくのかどうにも我慢出来なくなってきてます。ここ数年腫瘍の数も増えるし大きくなるしかいて血が出る事もしばしば病院いってもオイラックス処方してくれるぐらいで治療方がないのもわかるが良い先生に出会えない、広島県で良い病院ありませんか。 名古屋に行こう！
８月２４日にレックに関する、イベントセミナーがあります。 そういえばこの前初めて新世界に行ってふらふら商店街外れて歩いてたらチャリ乗った怪しいおじさんにいろいろ道案内されて人情味を堪能した
ありがとうございますって言って離れて数分歩いてもそのおじさんとまた出くわしちゃってまた同じような道案内受けて結局、串カツと生ビール、チューハイをご馳走になり、通天閣を一緒に登ってぐるっと街並みを見下ろしたんだけどこれもチケットを奢ってくれたので
さすがに恐れ入ってしまい、女の武器を今夜はもったいないけど40を手前に控えた今、思い切って差し出してしまおうと覚悟を決めて浮かぬ顔でおじさんの後ろをついて回ってたんだけど、
意外にもスパワールド前でバイバイされて呆気なく私の一大決心は未遂に終わった
下着は汗でべっちょりだったのを覚えている
ちょっと怖かったけど大阪って不思議な人や町が多くて好きだわ どこからのコピペ？
折角だからスパワールドに入ったのでしょ？ｗ オナニーしてたら妹に急に部屋に入ってこられて見られた
妹はとても冷静に「おっとっと」と言って出て行った
妹は結構可愛くてもてる
ムカつく >>768
代理店特約店用務員のオヤジ、
運送業者に「上の会社の荷物はここで受領する。わざわざ上に上がらんでいい」とか言いながら、
自分は上まで持ってこない。（封筒で如何にも重要書類が入っているのに限り）
1階の郵便受けの上に置いているだけ。
人の会社の書類、荷物を何だと思っているんだよ。
ｺﾝﾌﾟﾗ部が調査をしたら、
「今までＯ田さんのご厚意に甘えていただけ。会社の間で荷物を運んで頂くと言う取り決めは特にない。」
ならもっと早く代理店特約店の社長に対処依頼だしてくれないんだよ。
書類、部品が紛失してからでは遅いで。
その時はあのオヤジは速攻で逃げて、私の責任に持ってくるで。
その証拠にこの2～3日姿を現さないだろ？(笑)
普通謝るよな。
それとも所長か主管には、ご迷惑をお掛けしました位は言っているのか？
出来るか？あのオヤジに。(笑)
社内のおっちゃんですら、大型の荷物はもたんでいい！と言ってくれてたのに、
別会社代理店特約店用務員のO田は、お前も持てと言わんばかりに顎を上げてきたもんな。
自分の勝手なおせっかいで始めた荷物運びなのに、負担になってきたらなんで俺が･･･の文句ありありの態度。
誰もお前に頼んでないんだよ。
私はお前の部下でないんだよ。
男連中からは、相手にされないグズいゴミ男。
死んだ父親と同じタイプだわ。(;´Д｀) 最近腫瘍が増えたり大きくなってきて落ち込んでます。病院行っても切りましょうかぐらいで特にすることは無くて結構つらい。 順を追って書いてみる
場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力) 腫瘍が悪性になることもある。
悪性だったというのは、手術をしたから判ったことですよね。
同大学病院の患者でいたということ。
その時に医師に聞き返していれば良かったのですが、そう簡単に外来では聞けないですよ。
デカくなり過ぎたら医師は困る。
こっちは限界まで手術なんてしたくない。 腕とか首元とかこの夏あらわになるので小さくても取ってもらいたい ツブの腫瘍なんですね。
こっちはびまん性です。
顔にあるからそう頻繁に手術はしたくない。
麻酔で一ヶ月くらい顔が腫れるし。
医師にも腕の差があり、手術時間も限られている。
今が手術するのに最適な大きさなのだろうｗ 先日、レックリングハウゼンの診断をうけました..。今のところ神経線維腫は無いのですが、年齢的にそろそろできる可能性があると言われました。神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか..？ レックはほんと個人差あるよ
俺の場合プクプクは年々増え続けるし膨らみ続ける
まだ顔には出てないと何年も言い続けてたけど
プクプク予備軍みたいなのができてる ひげ剃ってて切ってしまうとそこが盛り上がってプクに生まれ変わる。
手の甲や指を切ってもそこがプクに生まれ変わる。
俺のプクは特殊能力を持っているのか？ あー！
私の顔のびまん性も初めはタンコブだった。
事故ってから12年放置された。
成人して自分で病院に行ったんだ。無関心な両親だった。
コリコリしてたので1回目はキレイに取れた。
それからレックのびまん性腫瘍に生まれ変わったんだ。
あの時レック妖怪の母親が直ぐに病院に連れて行ってくれてたら。。。と今更な事を言ってみる。 >>776
個人差だね。私は20代後半から出始めた >>776
神経線維腫はどれぐらいの年齢からではじめましたか？
第二次成長期から出始める人が多いです。
もし、貴方が男性なら、オナニーをした方がいいかもしれません！
遺伝率５０%と高いので、作られる精子の半分はレックリングになる遺伝子を持つているので
定期的に体外に吐き出すことをおすすめいたします。 >>780
言われてみるとプクは切ってしまったり打ってしまったり
引っ掻いてしまったところのような気もする・・・。 >>776
自分は小学2年からポツポツできたよ
更新の用紙が届いたけど毎年ステージ5だよ
身体中がゴーヤのようだ
指先はロマネスコ
おまけに骨欠損 側弯症
どんなに猛暑でも常に長袖
首はネックカバー
普通におしゃれしたいよ 骨欠損
腫瘍がある部位なので、たまたま発見出来た。
普通全身のレントゲンは撮らないので未発見の人が多いかも。 レックリング ハウゼンじゃない自分を見てみたい。
レックリング ハウゼンじゃなかったらどんな人生だったろう。 >>791
直ぐに、全力で研究して
治験にかけて、認可すると思う!? 権力者や敬意のある人物が難病にならないと
何も進まないと思うよー >>792
安倍総理もなぜか特効薬が出来たおかげで何年も総理続けられたしな 昔はどうだったかわからないけど、いまは出生前診断でわかるので…(後略) 表には出さないだろうね。
週刊誌にレック持ちがスクープされようものなら５ちゃん鬼女か毒女板で袋叩きだよ。 >>790
だよな。
人生180度変わってると思う。 なんとなくわかってはいたけど悲しいわ
海外の国王はどうなんだろう？
レックで全身プクだらけの人が国王に抱きしめられて泣いていたけど つぎの人生にかけるとは言っても未婚で子供もいないのに次の人生ってあるのか？ ステージ関係なく、医療費を優遇して欲しいです。最近ぷくが顔から手、首筋とか増えてきて精神的に病院行ってもどうにもならず疲れてます。 >>795
昔の女性週刊誌は一般人のレックの人を記事にしてたけどね。
各社の週刊誌に出ていた。 週刊誌に出てたって、面白がって週刊誌に書かれてたってこと？ >>792
同じ遺伝子欠陥で認知度も患者数も多いダウン症ですら
研究進んでるけど現状のままだよね。しかも寿命短いし
レーザーで消すか、ブヨは鼬ごっこの自己満で大金はたいて切除するしかない
しかも、コショウ粒くらい小さいのが大量にあったらもうお手上げ みんな仕事はしてる？
今の仕事をやめたいけど、次レックの見た目だけで面接落とされそうな気がする。 身体と一定の場所が痛む事ってある？？
背中とか手とか足のいつも決まった場所が痛い。姿勢とかでは無いと思う。
やっぱりレックが関係しているのか もう疲れた。何もしたくない。どうしたら良いのかもわからなくなりました。 レックで京アニの被害者の人がいたらどないすんねん！ >>810
そういうのってすごく不毛。重度の火傷で生き残るのも相当だろうけど、どっちがマシとか辛いとか比較できないよ
こっちは生まれた時からずっとだし、これからもずっと。親が犯人じゃ責めようもない。金銭や生活の補償も保障も保証もない
最近芸能人やスポーツ選手のおめでたいニュースが多いけどうらめしく思ってしまう。結婚も子作りも当たり前のことがうらやましい
もう生きていく意味がないのにどうして死ねないんだろう マジで中学生の頃はまだ腫瘍も少なくて良かったけど高校生の頃から腫瘍も芽立ち始めプール、海とか勿論入れず、サウナ、銭湯も駄目、夏に半袖、Tシャツ着れないのも地獄。何を楽しみに生きているのかわからなくなってきた今日この頃です。 音楽フェスやオリンピックに興味がない(ことにしている)のは真夏の開催だから
人と泊まりは厳しいし、オリジナルTシャツは着られない
マッサージとかの貸し出し服も病院の検診着もみんな袖が短くて困る。こういうこと、誰もわかってくれないだろうね >>803
なんかお涙ちょうだい的に書かれてた
親子2代でレックの人とかも出てたし赤ちゃんの頃から写真から現在の写真とか載せてた 望んでいることはステージ制度を廃止してほしい！そして何よりも、
完治できる薬をはやく出してほしい！今から15年前に言われていた、薬ができるまで後、10年は掛かると
言っていたことがすでに経過したのに、まだできないでいる…後、１０年詐欺はやめて(/´△`＼)ほしい おれは高校を一旦やめてる。
これは就職の面接でのマイナス要因だ。
でもそれはレックが原因だ。
高校をやめた原因が病気がなら、それほどマイナス要因ではないかもしれない。
しかしレックという持病があることはマイナス要因だ。
これはどうするべきなのか。 厚生労働省の指定難病は300種類くらいあるけど日本での罹患率はどれくらいなんだろう。
レックが3000人に一人だから100人に一人は難病なんじゃないの？ レックの3千人に1人と言うのは、難病の中でも特に多い方。
他の難病は10万人に1人とかもざらにあるからね。 潰瘍性大腸炎とかは1000人に一人だから妥当かもしれんね >>817
以前はステージ関係なかったんだよね
だから症状が軽くても医療証も手当てももらえたんだけど、東京都だけだった制度を全国にしてから今のステージ振り分けができた この病気でも自治体によっては給付金がでるんでしょ？ 大阪と東京はでる。
東京23区はほとんどでる
月に1万5千圓くらい。
たしか、ステージ４か5しかもらえない。 エッチした後に服着ずエアコンの風にさらされて「寒い…」って言ったら一瞬服を取ろうとして止めて、ブランケットと一緒にくるまりに来て抱き締めてくれる旦那が可愛すぎてもう1週間の疲れが癒されました……。 国指定になった当初は申請すればみんな通ってたらしいよ。
診断書は両面一枚で医師なら誰が作成してもＯＫだった。
医療費も重度は無料で、軽度でも月数千円だったと思う。
面倒になったね。 真夏でも長袖を着ないと外に出られない皮膚症状で、内臓にも大きな腫瘍があり背骨も曲がってる
もちろん精神的な落ち込みも、死にたいと本気で思ってるくらいなのに「軽症」と判断され、受給者証も給付ももらえません
まだ生きていなきゃいけないの？
もう働きたくないしこれからどうしたらいいんだろう >>830
同じだよ
そして気がつかないふり、傷つかないふり、をしているけど心はズタズタです 顔、首、手、頭皮、見える所はプクだらけ。体なんかイボイボだよ。
体内にも拳くらいの腫瘍がある。
それを取ると完全に下半身麻痺になるから取れない。
おかげで神経圧迫して腕しびれて、手にも力が入らないよ。
最近、またつまずく事多くなってきたわ。 腫瘍は身体中ビッシリある
仕事辞めたいけど辞めたら生活出来ない こんな醜い身体でも風俗行って断られたらと思うと怖くて行けない >>834
ピンサロで良いんじゃない？
本行為はあきらめな。 コーヒー店で隣の男女が結婚とか人生観について話してた。
そいつら曰く人の幸せは家庭を持つことなんだってさ。 幼稚園児くらいのころは大人になったらいつか治るって信じて生きてきた。大人になったら生足でスカートとか着てみたいって思ってた。生きてるうちに何かしらの薬ができることを願ってる。 もう家庭を持つことは不可能。親が死ぬ日もそう遠くないし、難病持ちが天涯孤独でお金もなくて何のために生きていくんだろう
これ以上ひどくなったら家庭がもてないことだけじゃなくて、人との接点が持てなくなる。ただでさえ縁遠くなってる友達とも会えなくなるんだろうな 知り合いはレックと聞いたけど
イボはないし斑点模様がちらほらあるくらいであまり目立ちません
あれは何か処置をして減らしてるのか
元々少ない人もいるんですかね？ 自分はイボはまだ無いけど大小様々な斑点があるから人ぞれだと思う。体中が斑点だらけでキツイけど。 健康なやつに病気を言い訳にしたらいけないよって言われた。 リンクを貼る時には概要とかタイトルも書いてれると助かる。怖くて開けないから
日本で未認可じゃないどうしようもないね。海外でも対象は子供でしょ？ 混浴に行ってみたら、俗にワニと呼ばれる男性が数人いた。
まんこを見られたくて混浴に来た私としてはワニさん熱烈歓迎なので、遠慮なしに開放的にパイパンまんこを見てもらった。
脱衣場で男性の方に向きながら全裸になると男性達の視線がまんこに集中して来て、恥ずかし気持ちで興奮して、栗がワレメから顔を出してしまった。
浴室でも露天風呂でもワニさん相手にたっぷりとまんこを見て貰った。
パイパンにしてる方が男性にじっくり見てもらえる気がする。 高血圧
酢とか鯖缶摂っているけど無意味なのか
薬は飲みたくない 職場の飲み会の三次会が終わった帰り道、酔った同僚男性が、どうしても私のテコキで射精してみたいってダダをこねだして、仕方なく誰もいない公園のベンチでテコキしてあげた。
なかなか射精しないんで仕方なくパンツを見せてあげたら急に元気にカチカチに固くなって、結構勢いよく大量に射精したんで驚いた。 辛いよ
この病気って救いがない。頼れるものが何もない >>832
拳くらいの腫瘍って、わかった時に既にその大きさだったんですか？それとも切除できないから数年かけてどんどん大きくなっていったとか？
その経過観察をどうしているのか、CTやMRlなんかも撮っているのか、よかったら教えてください
自分も同じような状態になってきたので >>853
もう10年くらい前からMRIでわかっていました。ただし、できている場所が首の付け根～鎖骨の辺りで、切除できない場所なので、時間の経過と共に大きくなりました。
その腫瘍と繋がって脛椎にもできていましたが、そちらは切除できる場所だったので取りました。全身麻酔で10時間の手術だったようです。 >>853
因みに、脛椎の腫瘍を切除する前は、
神経を圧迫されて、下半身に影響が出ていました。
歩き方が変で、片足を引きずるような歩き方でした。当然、走ることなど出来ませんでした。階段の昇降も手すりを使い、50m歩く度に休憩していました。
恥ずかしながか、下にも影響が出ていました。小便、大便も漏らした事もあります。
Drから下にも影響出てきたら、手術しましょうと言われていたので、脛椎の腫瘍をとることにしました。
今は走れるし、下も階段も問題ありません。ただし、神経を触っているので、左の腕から指先まで疼痛が酷く、握力も20程度しかありません。
長々とすみませんでした。 生まれた、時代が早すぎた！50年後、に生まれたかった。 ここ数年は少なくて3日くらいで終わってたのに急に量が増えて2日目はタンポン、40センチ併用したのに1時間半で漏れた。ジャージャー出てくるし、トイレに行けばレバーもりもり出てきた。
前回は終わるまで10日かかったし、少なくなってきたと思った頃に特大レバー出てきてびっくりした、
貧血はないし生理痛もない。 トイレで小用やオナラと共にかなり一気に出血して、その分ナプキンはピーク時でも
多い日の昼用で3時間くらいはもつけど、このくらいなら出血量は特に多くないかな？
夜は普通の夜用（29cmくらい）で6時間後ほぼ満タン ずっとこのスレ見てきたけど
もう、卒業しようと思う。
ネットやSNSは悲観的だから
それは悪いことだとは言わないけど
付き合い方を考えたい。
お互いにお元気で ネットくらいいいじゃないのってもう居ないか。
現実で悲観的に愚痴言ってられないしさ。 >>854
レスありがとう。大変な症状ですね。私もそうなっていくのかなぁ… >>859
さようなら。いいんじゃないですか。どうぞ思いっきりポジティブに生きてください >>861
今は半年に一回、MRI検査しています。
脛椎の手術の時に、完全には取り除けていないので、その腫瘍の進行具合と、
首の骨を一部切除しているので、S字に曲がっていないかを検査しています。
手術前は4ヶ月に一回の検査を受けていました。
心配でしたら、先生と話をして検査の間の期間を短くしても良いかもしれませんね。 女性は レックリングと生理に因果関係があるんですか！男何で詳しく知りたいです。 結局子宮も用がなかったが、
10歳からあったし、軽い方だと思う。
婦人病も癌も今の所ない。
更年期はどうなのだろうね。
自覚症状はない。
反対に男はどうなのよ。
チンコと玉付近にツブが出来たりするの？ >>865
棒にもちょこっとあるし、
袋の中にも小さいの一つある。
だから俺は玉三つだわw この病気って平均寿命15年短いらしいな
だいたい60くらいで死ぬのか
うん、もうすぐだな。
童貞すてて死にたかったわ そうなん？そうなら嬉しい
長生きして施設に入ってもこんなボコボコした身体じゃ介護士さんたちに嫌われるわ 顔と腕がプクプクだらけのたぶん80歳くらいのおじいちゃん見たことあるよ 早く死ぬなら嬉しいけどはっきりして欲しいね。お金の使い方が変わるから
でもこの病気の統計なんて正確に取れてるはずないと思う。死んだ人がレックだったかどうかなんて調べないでしょ
それに、レックが死因にはならないし罹患者が必ず病院に行ってるわけじゃないんだから 平均寿命が短いのはレックが悪性化した人が早く亡くなるから。悪性化しない人は普通の人と変わらんらしい。悪性化は思春期頃に起きるから平均寿命に影響を与える。
悪性化したら5年生存率は50パーセントくらい。 池沼精神で年金貰える方がええわ。
奴らは人からどう思われているか考えれないし考えなくてええんやろ？
で、苦労もなく飯が食える。
極楽人生やな。 叔母が独身でデブスだけど惨めに思ったことはないな。
アメリカに住んでる女医だからかな
でも仕事微妙で貧乏独身だと惨めだよね… >>876
軽度なら働けなくなる心配ないからな。
健常者五体満足で池沼精神は勝ち組と思わん？ 仕事辞めたいわ～。
顔や首、腕にプク増えてきたから
視線が気になるし、この先レックの進行気になるし、人間関係ややこしいし。
でも、仕事しないで生活は無理だし・・・。 >>880
ナマポは貯金あったらもらえないでしょ？ 食い潰すんじゃない？
上手くやっている人！お知恵をちょうだい。
精神病患者のフリをするテクとかw 毎日駅とかで3000人以上の人とすれ違ってるけど、レックの人は見かけない、やっぱり人前に出てない人が多いのか、おれも引きこもりたい 症状がカフェ班だけとか軽症の人も含めて3000人に1人だからね もう泣いてしまいたい。性愛を受けたい
病気じゃなかったらどんなに良かっただろうと思うけど、そのマインドセットから見直そうと思う。だって病気は一生治らないんだから もしかしたら前世がとんでもなく普通で来世は平凡じゃなくなりたいとか思ったのかな....
平凡なだけましだよ....むしろ平凡なになりたい じゃあ来世はどんなだろな
来世は平凡な人生がいいな 私ってブスだけど、おっぱいとアソコだけは中々綺麗な方だと思う。
アソコ綺麗だねって言われながら、おっぱいが嫉妬するくらい弄って欲しい… レックのオープンチャットつくっても荒れるだけだろうな オープンチャット「神経線維腫症1型」に招待されました。下のリンクから参加できます。
https://line.me/ti/g2/KSJT16H6TxiuKL8WsiIOMw
作って見た 時間だけが流れて、段々と悪化して行く己の姿に、ため息ばかりだよー
本当に悲しい！ 神経が腫瘍で圧迫されて、腕が常に痺れている。辛いわ。 受給者証が来た。
診断書発行手数料に証明書と結構高い買い物だよ。 うちにも来たよ
今度入院手術するけど健保の高額療養費制度活用した方がいいのかな？ >>905
受給者証あるならしなくて良いよ。
俺もしなかったから。
月の限度額以内で済むから。
受給者証無かったら驚愕の金額だったよ。手術と2週間ので100万超えてたからね。 100万越えは10割での話でしょ？ 国保でも高額療養費なら8万程度にはなるし、会社の健保が手厚ければもっと安くて済む
自分は認定証をもらえなかったから、手術するなら限度額を使うしかない。いまの会社の健保なら2万で済むし
ただ健保とはいえ手術の内容が知られるのは嫌だな。休みをもらわなきゃいけないのも
見えるところの腫瘍は取りたい… 私の母はレックで62歳で亡くなった。
平均寿命、普通の人よりも短いんだよね。あと何年生きなくちゃいけないんだよ。 死亡診断書の死因が腺維腫症ではないですよね。それとも直接関係してるの？ 腫瘍が出来た所によるのでは。
母は上半身一面にツブがあるレック持ちだった。
死因は交通事故の後遺症で手術した病名ではなく、心不全腎不全？？不全だった。 レックの専門医、Ｋ大学病院の先生の話だと、後５年から10年の間に新薬ができると言っていました！その薬は塗り薬で、カフェオレ斑にも効くとのことです。 大学病院レベルの医師がそんな未確定情報を患者に言うことは絶対ありえないしネタだろうけど、カフェが消えるなら夢のよう。ノーベル賞ものだね
でも、中途半端に切除して傷と変形が残ってるからもう手遅れだ。後先考えずそんな手術をした親を恨む。そもそも遺伝だし >>911
死因は肺炎と心不全だけど、
胸に大きな腫瘍ができていて、取ることもできなかった。
左の肺を圧迫して全く機能しておらず、心臓も圧迫されていたんだよね。
そこへ肺炎を患って・・・・。
側湾もかなり酷く、レントゲンを見て驚いたよ。
常に酸素ボンベを持ち歩いていたし、
Drからも余命宣告されていたしね。 吐き出したい！
レックに効くないのは分かっているが、プクがある所に 液体ムヒを塗りまくっています！これでプクが消えれば、奇跡だよね 処方薬とか高い美容クリームとかならわかるけどムヒって…
虫刺されすらたいして効かないのに 気持ちは分かるよ。自分も以前、化粧品のオリーブバージンオイルを塗ったり、メンタームを塗ったりしていたからね。 イボを取るパッチとか塗り薬をプクに塗ってたけど意味なかったな ８月に名古屋で開催した、セミナーの中で、新薬についての説明がありました。
その中で、軽症の方にはトラニラストが有効だと言っていました。 トラニラストって、リザベンでしょ？
20年前くらいに、割と処方されていなかったっけ？
厳密には、リザベンとトラニラストは違うのかもだけど。 >>923
有効って何にどう有効なの？ 誰の見解？ >>926専門医の見解じやないの？
しかし軽症に有効だと言っても 重症の人には意味がないということだよね？ リザベンの一般名がトラニラストでしょ？
んなもん、レックに効くわけねぇよ。 >>928 恐らく 本人もレックだと 気づかないくらいの軽症の人しか効果がないのかもしれないね！ひとによって 落差が激しい！
全く気づかないで終わるひともいるからねー 広告とかで「綺麗な肌は女の魅力！」とかいってるの見る度に死にたくたる。 遺伝子からこう造られちゃどうにもならないよな。
測湾も患ってて左右で膝下の長さ違うし身体はでかい腫瘍とイボでぼこぼこ。
努力できれいになれる限度超えててまじで何やっても無駄な状態だわ。 ３歳のうちの子がレックリングハウゼンとの診断を受けまして涙しているオッサンです
これから何かありましたらお世話になりますが
よろしくご指導願います >>933 ここに 相談するよりも、NF協学会の方に相談された方がいいです！
まだ 小さい内は何も変わらないと思いますが、未来を見据えた 対策として
個人的ですが、以下のような対策を講じてみてはどうでしょうか？
牛乳を毎日飲む
納豆を毎日食べる
はとむぎ茶を飲む
ビタミン剤Ｄ3をとる
はとむぎ美容液をつける
プロポリスエキスを含んだクリームを塗る
5歳になたらヨクイニンを飲む（シミにも効く物が良い）
10歳からは、プロポリスを飲む 一番良いと言われているのは、ニュージーランド産 Ｂｉｏ３０ 遺伝子レベルの病気で上記の物は全く効果無し。
効くなら、難病指定されません。 いまの時代、産む前に調べれば良かったのに。こんな病気を持ってこの世に出てくるなんて可哀想。親がどんなに愛情を持とうが大金を積もうがどうにもできないから…
こんなに辛い病気はない。実際病気になってしまった方は誰のせいにもできないし、死ぬこともできない 病気に対して、現状は出来る事は何も無いよね。全て対処療法だし、進行を遅らせる術も無い。
少しでも遅らせたり、悪化しない方法があるなら、教えて欲しい。
今更どうして、トラニラストなんて話が出てきたのか疑問。
リザベンやザジテンを飲んでいた患者は凄く多いと思う。自分も２０年前には処方されてたし、
当時のホムペとかでも話題になって、飲んでる人は多かった様に思うわ。
ビタミンDの錠剤や軟膏も処方されていたけれど、徐々に処方されなくなったな。
自分はリザベンが体に合わないので、効くから飲めと言われたとしても、迷う選択だな。
よお、化け物さんたち！君達はこんなキモイ難病？に罹ってるくせに何故生きてるの？
>>940
こんなことしかできなんだな
きしょー
気持ちわるぅー
>>941
外見が気持ち悪い化け物さんたちより数億倍マシですよ。化け物はさっさと地獄に逝けばいいのに(ﾍﾟｯ
少しでも見た目をマシにするためにレーザー脱毛を考えてる。悪性化したりするのかな？ 私も知りたい。ムダ毛くらいはきれいにしたいけどカフェの上は痛かったり、腫瘍にも悪影響があるのかな
エステティシャンに知識があるわけないからなぁ。施術するのに肌を見られるのもイヤだけど わかってない事も多いからやらないのが一番安全だよね。どっちをとるかだけど。
放射線治療は悪影響があるみたいだね 治るってどこまでの事を言うんだろうね。
カフェオレもプクプクも根っこから全部なくなって
発達障害とかも無くなって遺伝しなくなったら完璧かな？
そんなん無理だよねー。
そんな技術あるなら生死で戦う人に使わないといけないよね。
バケモンとして生きて行こうぜ。 染色体を普通に戻さないとムリムリ。
だから100%完治は無い。
プクやカフェを消すのは対処療法。 昨日ずっと目がゴロゴロして痛いし赤くなったので病院に行ったら結膜血石だって。
医師がまた出て来るって。
腫瘍が悪さしているのではなくて良かった。 結膜結石でした。m(__)m
赤ではなく白の石だね
こんな厄介なものを持っていたとは･･･
これで眼科通院をサボっていたがマメに行くことになりそう。 私も目にカフェオレ斑があると検査の結果分かりました...視界に入ることは無いだろうけども視力はこれが原因で少し落ちている可能性もあるそうです.. 放射線治療悪影響の可能性あるのですか
母が厄介なところにできて放射線当てたのですが消えなくて
スイッチ入っちゃったみたいで腫瘍が大きくなってしまい
かなり痛い思いを数年間していました 手のひらサイズのカフェを消し去りたいけどどこも無理と言われた カバーメイクしたことある人いるかな
ボコボコはさすがに隠せないけど プクに関していえば、水いぼのように取れないのかな？ 水疣はどうとるの？
結局は皮膚科か形成外科に行くのでしょう？ 仕事せずにナマポもらってる人いる？
生活状況聞かせてほしい。
もう、仕事行くの苦痛になってきました。 占いでは平均寿命まで生きれるらしい
どうなることやら 昨日から混浴がある旅館に泊まってます。
私以外にも他にパイパンの女性が何人かいて、競うように見せてしまった。
アソコを大胆に見せていると、見られているだけで興奮してしまう。
興奮してるアソコを見られると、もっと興奮してしまう >>956
入れ墨やキズを隠すシールみたいなのあるじゃん
あれってどなんだろうね
自分の場合カフェのうえにびまん性があるからなぁ うちの叔母からヘルストロン勧められたけど効果あんのかな やめときなはれ。
レック治療以外の目的ならあなたのお金で買うのですからご自由に。 ヘルストロンとかまだあったんだ
買うの勧めてくるの大体インチキだよ 男性にまんこ見られるだけでも逝きそうになるのに、オナニーを見られて、しかも男性が私のオナニーオカズにして目の前で射精するなんて、実際にあったら気絶しそうw ヤケクソで行きずりで朝鮮人とエッチしたけど下手だったし
チポンの先、しょんべんでる穴が赤くてきもかったな。
唐辛子食べすぎかしら 皮膚表面で1.5cmくらいの腫瘍を取る手術って大変？ 入院しないと無理かな この病気は同じ病気の人とでもなかなか分かり合えないと思う
精神的に病みやすいし、軽度～重度と人によって症状が違いすぎる
あの人の症状より自分はマシだとか
自分よりあいつの方が症状が軽いのになんであんなに病んでいるんだとか
比べる人が多いから 癌とかでも人と比べるもんじゃない？
昔入院した時、周りは癌患者ばかり。
同じ乳癌でもみんな切り方、再建の出来具合は違ってた感じだったよ。 地元にぷくぷく喫茶がオープンした。
私らが線維腫の事を勝ってにプクとかツブとか言ってるだけだからねw 質問です。
線維腫の出初めは湿疹が出来て痒みがありましたか？
何かに被れたのかと思いムヒを塗りましたが赤い点々の湿疹はなくなりません。
こんなので大学病院に行っていいものか・・・ >>977
そう言えば、小学生の頃に体が痒くなる事が多かったなぁ。
今は亡き母がよく掻いてくれた。
その頃はまさか自分がイボイボ人間になるなんて思っていなかったよ。 >>979
ありがとう。
刺激を与えるとよくないのかな？
しばらく様子見ます。 キズとかからプクになる事はあるみたいだよ
アウトドアで遊ぶ時とかは長袖着たほうがいいよって言われた >>981
神経が敏感なのかな？
傷も打ち身も用心だね。 お風呂で洗うときどうしてる？
ナイロンタオルは痛いけど、使わないと洗いきれなくて痒くなるし
でも刺激はよくないような気もして…
よく洗いながらみんな綺麗にポロポロ取れていく妄想をする >>984
普通にナイロンタオル使ってるよ。
でもプクに当たると痛いので加減はしてる。 背中が痒くてかくとプクが傷ついて血がでて肌着が赤くなるんだけどなれと言うのはこわいもので気にならなくなった。今は寒いから厚着してるから良いけど夏にはお兄さん背中血が付いてるよとかよく言われてた。 この病気は見た目酷すぎなので付き合う予定のこに打ち上けるワンステップが面倒なので一生童貞でいいわと悟った
言ったところで逃げられるしな レックに効くものを羅列します。
断っておくが、Dでも、Mでのも、NF協会の人間ではありません！
プロポリス、ビタミンD剤、紫雲膏、ハト麦、ヨクイン、納豆、花椒、カルピス
トラニラスト、セルメチニブ、 インフルの予防接種で拒絶反応、線維腫が増えたとかありましたか？ ソープに行っても拒否られない？
病気と思われる人は退出させられるらしいじゃん >>993
行ったことあるよ。
病気の事説明したら大丈夫だった。
アトピーと勘違いしてたみたいだけど。
ヘルスも行ってたけど、その子だけ指名で行ってたら、プライベートでも会ってくれてホテルでやってた。
俺の体は結構プク多いのに情けでやらしてくれてたかもね。
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