【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その6
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/
※前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1668048771/ 【毎日新聞】「殺処分で…生かしておくな」5chで暴言、『脊椎骨端異形成症』の重度障害者のおっさんをからかった東京都と愛知のバカ、提訴→東京地裁から情報開示請求→身元を特定される★２ [夜のけいちゃん★]
ttps://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1681367721/ 例のBBA案の定だな
人を犯罪者呼ばわりしといて何もなかったかのように
相当肝が据わってるのか本当の間抜けだな
こいつこそ訴えた方がいいよな 美容師さん近況報告しますって更新から1ヶ月半経つんがが、まさかついにTLSってことないよな？更新ないと心配だわ
奥さんでも何かしら更新して欲しいな 私も美容師さん気になってる
目で意思疎通できないからほぼTLS状態だと思う
奥さんが左手の微細な動きを見てるんだよね
それで長い文章はキツいし奥さん忙しいのかなと
更新してほしいけど介護大変なんだろうな 最近このスレ、ブログ監視員の書き込みばかり。何だかなあ。 美容師さんいくつか前の記事で意思伝達装置を納品されたって書いてあったけど使えなかったのかな？ >>7
卒業後一ヶ月か
youtuber並の復活劇ですね
次は緊急で動画撮ってるですけどって言い出しそう >>11
私は煽りや誹謗中傷でもないからいいと思う
むしろアナタ少数派かも >>16
だよね
それすら書けないならさらに過疎るよここ
それとも新薬の情報のみとかいうのかな これ言ってるの自分の詐病ブログを暴かれた面々だから無視していいよ 最近ekokoはおなしくしてんのか？
その相棒のyukaとか言うお節介ばばぁは卒業宣言しといてすぐに復帰か
本当に辞める人って何も言わず辞めてく
辞めます詐欺で人稼ぎか、商売上手やな 誹謗中傷言ったり妬みって大体女が多い
引きこもりも実際には男より女が多数を占める
女は家事手伝いや花嫁修業と言う形で数字に現れないだけ いい歳してパパ、パパ言って気持ち悪い婆さんだなとは思うけど、詐病を疑うような記述なんてあったかな～
ここで粘着して中傷してるのって、リアルで婆さんと接点があってクレームか何か入れられたことがある役所、介護、病院関係の人間じゃないのかと推理してる YUKAすでに色んなとこにコメントしててワロタ
自分がやった事考えたら恥ずかしくて表に出てこれないけどな >>23
なかなか凄いメンタルですよね
てか脅迫案件でシャレになってないですよね 訪問介護の経験者から聞いたけど「ASLの人は意地が悪い」と、嫌がらせを何度もされたとか。
実際にこの患者のブログで、「病気のせいで、精神的に不安定です。わかってほしい」と書いてあった。
自分で気管切開という決断をして、そんなに家族は24時間、介護しなきゃなんないかな？どうして？
或るブログで「病気が進んだら、気管切開する」と書いてる人がいたけど、勝手だと思う。 >>25
単に人間性の問題だと思う
情緒不安定になる気持ちは分かるがそれを病気のせいにするのはどうかと 痛み、自由に動けない、治ることはない、進行してどんどん悪くなる。
どんなにいい人でも精神崩壊するのもわかる気がする。 ブログだと自宅介護を受けてる当事者が多いけど、病院やホスピス等の施設に入る人は少ないのかな？ 簡単に言うけど受け入れ先なんてほとんどないよ
病院は基本的に治療するための施設だから治療不可能な長期入院なんて受け入れてくれない
ほとんどのホスピスは割とすぐ死ぬ末期がん患者専用
高齢者なら老人ホームがあるけどまともなケアは受けられないから事故死の覚悟があればどうぞ ALSの進行が精神に及ぼす影響はすでに確認されているよ
想像力の欠如したおまえらの物差しで当事者を語るなよ だから今年の２月はALSのブロガーで、あんな騒動が起きたんだ。
前もALSのブロガーで、役所を相手にひどい事ばかり書いている人がいたわ。
相手にするヘルパーや行政、福祉の関係者は、たまんないけど。 >>28
治療するわけじゃないから、なかなか病院もないし
寝たきり療養型みたいなとこは意識もぼんやりしてたりない人ならいいけど
意識がある人が苦しまないペースでの看護や介護はしてくれないよ
ホスピスはもう余命がはっきりして死を待つ人向け
そもそも自宅療養しながら利用するデイサービスやレスパイト先でも
進行するとうちではてがかかりすぎて面倒を見きれませんと追い出され
転々とする始末
難病専門の施設とか、よほどマンパワーが豊かなめちゃくちゃ高額の施設や病院ならあるかもしれないけど >>3
東京の病院が病人で、、、
なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか？
セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍！
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!
これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。
特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。
ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。
2011年4月に入って、普通に通学しているじゃないですか。
「子どもたちの通学を止めさせろ」と叫んでいたのですが、誰も聞いてくれない。あの期間に、多くの人が被曝をしました。東京・新宿と盛岡市では、セシウムで新宿のほうが6倍です。
甲状腺癌を引き起こす放射性ヨウ素は、新宿のほうが盛岡の100倍ですよ！（2011年11月25日公表値）。
東京の荻窪も
“チェルノブイリ危険地帯第4区”！
――エッセンシャル版・緊急特別講演会
https://diamond.jp/articles/-/82736?page=1 この病気で入院って言っても、レスパイトくらいの短期間しかできなさそう 全国に1万人の患者がいるんだから各都道府県に1棟ぐらい専門のホスピス置いてもいいぐらい
そのほうが各自に24時間介護サービス提供するより効率が良いし、より専門的で質の高い
サービスを提供できるだろうに
研究でさえ集約できてない日本じゃまず無理だろうけど >>38
呼吸器をつけたals患者の24h看護は寝たきり老人の比じゃないくらい大変だから医療従事者が集まるかどうか…
現状ただの介護施設ですら人手不足だから難しそう >>39
だから個別に介護サービスや訪問使うのに介護保険使うより
1ヵ所に集中して人手を集めれば
一人あたりへの人数を増やしたりすることができるんじゃ？って話なのでは？
そのための専用施設
普通の介護施設では無理だから断られやすいし
訪問もワンオペは厳しい
バラバラに人を確保してサービス利用するお金も集約すれば
対応できるレベルの介護を用意できるのではってことかと >>31
ん？ALS患者が被害者で騒動を起こしたのは介護者とずっと詐病を疑われているブロガーなんだけど 以前、ALSの患者から私のブログに、かなり悪質な事を書き込まれた。
この人、精神的に弱っている人にも、わざと追い詰める書き込みをしていて、卑劣そのものだった。
役所に対しても暴言し放題だし、何様なんだと腹立たしい。
でも、半年以上ブログの更新がなく、転倒して骨折でもしたのか、天罰だと思った。 >>44
それもYUKAの仕業だよ
奴は頃合い見計らって復帰しようとしてる バイオジェンのＡＬＳ薬、米当局が迅速承認 特定変異患者を対象 人は悩みを抱えると、死にたいって思うよね。
ALSなどの難病は、呼吸器を付ければTLSとなる。このTLSって絶望だと思うんだよね。
それでも生きたいという気持ちだから、呼吸器を選ぶわけで、そんなにこの患者の半生って恵まれていたのかな…と疑問。
もし、子供の頃から悲惨な生活だったら、もういいやってなると思うんだけど。
私は両親の介護を一人でして来て、なんでそんなに家族が負担しなきゃなんないのか、わからない。 患者の権利は大切にされるのに支えさせられる家族は見て見ぬふりをされる 昔テレビで見たALS患者さんはTLS状態になって20年とか言ってたな。
今どうしてるんだろうか？ アメリカで認証され遺伝性のみとは言え、ALS治療薬が完成する日が来ようとは。
＠さっき放送していたNHKのニュース すんごい悩んでいますお。弟がこれじゃないのがと泣いてばかりいるし。解決策が見いだせません、新手の難病だと医療スタッフが噂しているし。 怖くてかなりの量食べては体重維持するが→→コレステロール値だけ上がる。肝機能悪くするだけとか，体温は上がらずとか， お風呂に入っていても、水風呂みたいな？温水プールに入っているような感じで寒いしね。 ミオパチーの診断結果を出された事があるんだけど何の由来のミオパチーだかサッパリわからず。疲れ果てて転がって寝ていますお。 新手の難病という医療スタッフの噂は大当たりだとおもわれますお。 全身に炎症がある。アレルギー反応がある。しかし血液検査しても炎症反応を示す数値が出て来ない。出て来ないのに関節やら骨は熱もって変形する。 かなり前から進行してきて、閉経3年前辺りからドカンと来た。山口美江さんと同じ症状 >>47
うちの身内でいえば口から来て手足は早々にあっというまに使えなくなったけど
呼吸の低下はじわじわ進んでた
ってのと自宅介護で充実ライフを！みたいな価値観の在宅診療医とつけない選択に踏み切れなかった家族が
泣いてつけたくないという本人を強引に説き伏せた
本人も日々の呼吸苦と誤嚥の苦しさからつける方へ折れたって感じだった >>50
>>51
進行を抑える治療ってこと？
改善する薬ないもんかな
この病気は残酷だよ メンヘラの家族の介護の責任まで背負わされてALS患者はホント大変だな >>61
自身の細胞が、自身の神経細胞を攻撃するのを止める根治薬だとか。
ただし、遺伝性のみとの事。 Q：100の仕事に対して150やれと言われるが時間が無い
→A:時間を作ろう
↑Q：どうやって？残業月上限越えるよ？←A：それを考えるのがあなたの仕事でしょ！！
凄く良い会社なんです >>66
アメリカの奴は遺伝性で
日本の奴は孤発性なのね
治療薬が開発されるなんて凄い時代だ。
スラムダンクの安斉先生ではないが、諦めずに粘って生き長えるものだね。 治療薬って言っても死滅した神経細胞を直す薬じゃないから病状が進行してしまってる人が改めて動けるようになるわけじゃないんだよな
まあ昔なら病状の進行を止められるようになるだけすごい進歩だけど 進行を止められれば治療方法が見つかるまでの時間を稼げる 今のはっきり診断ついてるレベルの患者には間に合わんだろうなぁ TLSになってる患者に投与して動き出して話すようになったらすごいよね
そうなったらいいのに YUKAに付ける薬の開発はまだか？
早く消えて貰いたいんだが ALSの美容師さんのお店だけど、営業しているのか？っていうほどだった。 >>74
自宅の2階で開業してるんだよね
どんな感じだった？ 美容室の予約サイト、ホットペッパービューティーを見たら、予約を受け付けていない。営業してないみたい。 ブログも誕生日のこと書きますってなったまま
音沙汰なしだし美容師さんに何かあったのかな 人気美容室だとすぐ予約が埋まり×××と予約できない状況ですが、あの美容師さんのお店の予約表は、ほぼ全てが×××でネット予約はできません。
あのお店は住宅地の真ん中にあり、近所の人って、家のすぐ近くに美容室があるのに、カットやカラーなど行かないんですかね？ 便座からの立ち上がりが困難になってポータブルトイレに排泄するようになったけど、指先の力が弱くなってケツ穴を拭くのが苦行に。
普通のトイレならウォッシュレットで洗浄して、ペーパーで水滴を拭うだけなのに。切ない >>79
別室とはいえシュウさんがいるし行きづらいんじゃないかな
近所にあったとしても気を遣わずに通えるお店を選ぶかもね 10cmの補高便座、実質3か月は使ったかなあ
手すりを掴んで腰を浮かせることも、立ったままパンツ、ズボンを上げるのも難しくなったのよ >>77
他に美容師さん雇ってるよね？
どうしてるんだろう
美容室の別ブログも3年前から更新してないしな ホットペッパービューティーを見ると、えっ、どうしたの、この店ってわかるから、見て。
ここは周辺が広い住宅地で、他に美容室はなさそうなんだ。それでも近所の人は行かないって事だよね。 んー、でも美容室ってべつに最寄りとか近くに行くもんでもないよね
住宅の中とか特に
あと見てきたけどやってる日もあるから
頼んでる美容師さんが来られる日だけ店開けてるとかじゃないかな
潰さないことにだけ意味があると言うか…。
他の日も来ていても直接LINEとかでお得意さんと都合が会う日だけやってるとか
個人サロンとかだとそういうとこも多いから
広く一般客受け入れてないのかもしれないし
全くやってないわけではないみたいだけど
自宅兼なら家賃も要らないから >>78
>>87
更新します。から更新ないよね
なんかあったのだろうか
心配だわ 私も1時間半かかる場所にある美容室に行ってるから距離は一切関係ないと思う
>>88さんの言うように従業員が来れる日は新規も取っててあとは常連で回してるとかでしょ ALS患者さんがヘルパーさんとカフェ行ったり旅行行く料金って税金って認識であってる？ 難病の患者さんがヘルパーさんと一緒に旅行に行ってましたが、どうやって支払っているのか疑問でした。 あれだけ住宅に囲まれているのに、ほとんど行かないじゃないの NO LIMIT,YOUR LIFE 武藤将胤さんのドキュメンタリー映画が公開されるね
ナレーションは武藤さんの友人の石原さとみさん
これは必見でしょ 税金って言うか、介護保険の月に決まった範囲でしか介護サービスは利用できないから
その範囲で収まるように使ってるか
家族が金がある
本人が収入があるとかでは
社長業してる人もいれば、もしかしたら不動産所得がある人かもしれないし
べつに旅行やカフェの加算分を税金で+α出してもらってるわけではないでしょう
利用できる時間や内容の範囲内で使ってるか
自費で介護サービスを利用するなら自由でしょうし
障害年金をどう使うのも自由でしょう
実家や自分所有や家族所有の家なら家賃も要りませんしあまりお金使うこともないかと
家族が収入あるかもしれませんし
そもそもALSの人と外出してるならヘルパーさんではないんじゃないですか
ヘルパーだとできるのことがあまりに少ないから ブログに書いてる人の話かな
お金の出どころは知らないけど
体が動くうちにどんどん出かけた方がいいと思う そうそう、外に連れ出してくれる人がいるだけでも羨ましいし、どんどん行きたい場所に行けば良いと思う。 金の出所が気になって仕方ないんだ
例えばそれが税金だとしたらなんだっていうの >>100
そうですよね
税金なのに贅沢しすぎの患者多すぎです 何が贅沢なのかな？
弱い人を吊し上げてもおまえらの惨めな人生は何一つ変わらんぞ >>95
武藤さんも、ほぼ動かなくなってきてるよね。。
その内、閉じ込めになるタイプなのかな？ 旅行や外食に行ったって、何も変わらないじゃない。
バリアフリーなんて、ない所ばっかりだし。
外出したら、それでまた、不快な思いをするんじゃないの？スロープがない、トイレが狭いとか。
家に居たほうが、楽だと思うけど。 引きこもりには分からないだろうけど、外の空気を吸ったり景色を眺めたいんだよ、人間だもの。
そりゃあ外に出れば不自由を感じることも多いだろうし、介助してくれる人には申し訳ない気持ちは湧くけど。 想像力の欠如
普通に外に行ける人が家でまったりするのと違うでしょ
病気で自由に動けない人がたまには外に出たいって、そりゃ思うでしょ
計画立てるだけでも嬉しいと思う 私はずっと介護してきて、大変だった。
仕事も辞めて、負担ばかり。 ごめんね
済まない
何でこんな情けない事になってしまったのか 原因かもしれない成分の鉱物は、
ビタミンCで溶かそう。 YUKAのブログ更新してて草生えた
このババァ引退したんじゃねーの？
大仁田厚も7回引退してるからあと6回は卒業宣言するのかな 診断済みの方いらっしゃいますか？助言いただきたいのですが、指の痛みから始まり、指と手のひらの痙攣、腕の筋萎縮とこの一ヶ月で急激に腕に変化があり怖い思いをしています。頸椎を痛めてからずっと腕に違和感がありましたが、整形外科では特に納得できるような診断が降りずに悩んでます。痩せてきたと伝えてもスルーというより、ピクピクという言葉を使うとまともに取り合ってもらえないような感じです。このまま骨になるのではないかという不安です。腕の大きなピクつきは1日に3回程度ありますが関節の動きの問題だと思っていますが…。紹介受けずに神経内科に行った方が良いのかどうか 難病の患者が、詐病疑い濃厚な人のブログに、真剣になってコメントを書いていた。
この人、自分が生きた証だと称して音楽CDを制作したけど、誰もほめてくれない。
その後ブログは途絶えた。全て嫌になっちゃったんだね。 >>122
検査して安心したいからと言って、神経内科に紹介状を書いて貰えないですかね。
ペットボトルの蓋が開け難いとか、スナック菓子の封を開けられないとかは無いですか？
上肢だけの症状だと、もう少し様子を見ましょうと言われそうだけど。 >>122
別に紹介状なんていらないから普通に脳神経内科のある病院に行ってください
例え安心感を得るためだけであっても診察するのが病院の仕事なので遠慮なく
それとその整形外科の領収書なりなんなりを保存しておくこと
万が一そうだった場合、障害認定受けられるのが
「初診日」から起算して1年6ヶ月経過した日なので初診日を証明する必要があるので >>122
紹介状要らない病院行けばよいよ
ただ最初からALSを自分で疑うのはよくないけど
脛椎痛めたなら脛椎ヘルニアとか神経損傷したとかあるかもしれないし
気づいてないだけで意外と小さな脳梗塞を起こすってこともある
痩せてきたというのもALSが原因の場合は球麻痺とかからの嚥下のしにくさとかからくると思うんだ
手の麻痺ならものを落とすとか、なにか他の症状はないかなとか
まあ全部含めて脳神経内科がいいとおもう
ただ早すぎてもこの病気なら診断基準が揃うまでは確定診断おりないし
早期発見したところで治療法もないけど >>124
何年か前にこのスレによく来ていた
足のピくつきと細くなった！って
写真あげてた人とかどうなったのかな
写真見ると左右変わらないように見えたけど
今はサイバー心気症の人も多いから大変だね >>125
>>126
ありがとうございます。親指が痛いので、力が入らないのはありますが苦しみながらも開けることはできます。タイピングは問題なく早くできるのですがとにかく腕が細くなってるのと、痛みと痙攣が続いています。下肢はピクピクが半年前から続いており神経内科に行き、脱力が部分的であったため腰椎由来との診断を受けており上肢は特に問題なしとの診断でした >>127
ありがとうございます。
首も腰も痛めているのですが、MRIをしっかり撮ったことはないので脳神経いってみます。
嚥下は不安によるヒステリー球が絶対あるのでわからないのと、腕はスポーツや重労働によるオーバーユースでテニス肘も診断されています。。それだけであれば心配しないのですが、身体中が痙攣するのと、あてはまり症状が複数に渡るので不安でした。
整形外科の治療も受けつつひとつひとつ可能性を潰していこうと思います。 痙攣が多いのはマグネシウムとかカルシウムとかちゃんととれてる？
睡眠とか休養とか
ヒステリー玉があるって自覚してるぐらいだから
ストレスでも神経痛とか痙攣とか起きるから
マアトりあえず
「もしそうなら対策を急ぐ」ことから調べた方がいいから
脳からつぶしていくとよいと思うよ >>124
可哀想だよね。
本当の難病患者に詐病なんて、人間のすることじゃない。 >>131
コントレックスを飲んでるので取れてるかと思ってますが、変わらず…。
そうなのですね。足の痙攣に至っては神経内科で何度か否定されたのと頻繁に起こりすぎているので日常茶飯事としてスルーしています。
家族が死ぬなどの大きなストレスも直近であったのでそこから続いているのかもしれません。
脳神経いってみます、ありがとございます 詐病とは、ここで有名になっていた人です。
騙されたと知らず、真剣になってコメントを書いていました。
本物の難病患者が騙されて、かわいそうでした。 コメントの内容は覚えていませんが、本物の難病患者が、疑惑の難病患者を励ましていたんです。
同じ病気でも前向きに生きる姿に、感動したんでしょうね。
私はそのコメントの直前に、５ちゃんねるで疑惑と知り、騙されて可哀そうに…と思いました。 ここによく出没するピクピク症候群の人と同じで、ALSが有名過ぎるからALSかもしれない症候群に陥ってただけなのでは？
ALSを詐称して医療費の免除や障害者手帳を受け取った訳じゃないんでしょ？
こんな過酷な病気じゃなくて良かったじゃん、と思うけどなあ。 ４年前身内が病名宣告された頃は、自分なんてこの病気の名前すら知らなかったよ
あれから議員が出たり映画やったり、TVのドキュメンタリーでもちょくちょく目にするしこの病気の事かなり認知されてきてる気がするね 自閉症や発達障がいが有名になって
子供の言葉が遅れると疑いすぎる親が出てくるのも同じだなぁ
なんともないのに気にしすぎの場合と
言葉がでない=自閉症って思いすぎて
発達遅滞や難聴を見落としたりとか >>137
え、でもブログで収益貰ってたんじゃないの？
それって法に触れなくとも倫理的には最悪だと思うけど… ブログって金になるの？
俺が無知なだけか
神経難病についてまるで知識が無くて、町の整形外科のやぶ医者に半年以上も通い続ける位の阿呆だからなあ、俺。 前にあった、ジェットコースター闘病記っていうのは、詐病なんでしょ。
途中から嘘って気づいたけど。いつもランキングが上位で、つい読んでいた。
他のジャンルも、疑わしいのがあるよね。本物の病人をだまして金を得るのは、汚いよな。 詐病なんて無数にあるぞ
今はブログよりツイッターの方だな
老い先短いからって言い出しAmazon欲しい物リスト貼ってあるから
日用品ならともかく12万のキャンプセット要求してたのは笑ったわ 金が欲しいです！！
金（かね：money）と金（きん：gold）どちらでも両方でも良いです！！
金（キム）は要りません！一刻も早く強制送還されてください！！ 「自分は難病で、クラウドファンディングしています」と言ってブログで募金活動している人がいた。
お金はかなり集まったそうだけど、ちゃんとした団体以外、寄付するの、どうかな…と思った。 詐病は犯罪じゃないし真実は誰にも証明できないんだから放っておけよ！ってエンジニアがここで吠えてたよw >>138
認知すると情報が目に入ってくるんだと思う
自分は15年前に知人から情報を得たのでそれ以来ちょくちょく目にしてきた
アイスバケツチャレンジなんて10年近く前だし
まさか家族がこの恐ろしい病気になるとは思わなかったけど クラファンしなくてもブログで順位上のほうだと
アフィで稼げるもんね そんで自らへの疑いの声には開示請求と訴訟チラつかせればいいのよね そんなYUKAは何事もなかったかのように平常運転
もしかしたら流行りの炎上商法か？
他人を祭り上げてアクセス稼いで良い身分だわ
エンジニアみたいに潔くブログ削除しろや なんかユカユカ見てたらニュース内で特集組まれてたユカさんを思い出したよ
フラメンゴ踊っててまだ20代でALSになった女性
いつも支えてくれたのは家族だったけど一番つらい時に支えてくれなかったのも家族だった
みたいなリアルな名言を残してた なんかYUKAさんにストーカーみたいに執着するのはおかしいと思うよ
彼女だって旦那さんがＡＬＳなんだから毎日大変だと思うな
別にブログ書いてもいいと思うわ 患者でもケアラーでもないのにALSブログをウォッチして、ここでネチネチ管を巻いてる奴って何なんだろうね
騒動の顚末は知らんけど、元々の原因はここでネチネチ書いた奴がいたからなんだろう？ END ALSチャンネル更新してくれよ！
ずっと放置か >>153
性格に問題あるみたいなこと書かれてたね
まぁでも私はあまり興味ないけど
夫がALSならブログするのは私も別にいいと思う いつまでも書いてる人だけど、２月の騒動の被害者の一人じゃないの？
あの時期「自分は詐病じゃない！５ちゃんねるに悪口を書かれた」とか、「謝罪を要求したら相手は謝罪したけど、上辺だけだった」
とか、一人で騒いで、自分のブログに相手が誰だか書いていたのを覚えている。
あの人がやり過ぎだったんだよね。
だいたい、病気で毎日痛くてつらいと書いていたのに、よく外出して、そりゃー疑われるよね。 お、我慢できなくなって本人or取り巻き登場
言い訳があるならこちらでどうぞ 四六時中痛みがある訳でもないだろうに
ある動作をしたり、同じ姿勢をずっと続けると痛いとかじゃないの？
連れ出してくれる人がいて、痛みが出ないように時々姿勢を変えて貰えるなら、俺だって外出したい
ここのウォッチャー連中は、一日中ベッドに横になって天井を見上げていないと許してくれないのか？ 第一三共筋ジス(ディシェンヌ)の新薬開発中止しとる…
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/23/04/27/10638/
たしかこれ2013年くらいに官民ファンドで立ち上げたヤツだよな？
核酸医薬じゃ決め手にならんと聞いたことはあったが…orz 個人ブロガーが何を書こうと他人を害さない限りは自由だとは思うが
難病治療出来ますみたいな整体だか鍼灸だか気功みたいなの何とかならんのかね
あそこまで堂々と困ってる人騙して金むしり取るようなことよくできるな ek氏は痛いだの寝たきりだの言っておきながら次の日旅行やらランチだのおかしすぎだろ
それを指摘され逆ギレ
間髪いれずYUKAが燃料投入
怖すぎだろ 外出は車椅子使用なのに、単身赴任の夫の部屋を掃除したと書いてあった。どうやって行って掃除するの？こういうのも疑問だった。 いやまあその辺はなんとも…
まだ歩けなくはなくて、疲れたり転倒防止とかで
外やお店では車椅子ってことはなくはない
まあ家のなかでうっかりひっくり返って起きられなくなるとかもあるけど 介護タクシー、車椅子
新幹線とか組み合わせれば足から来たとかならまあできるかなぁと
その人が本当かどうかは別としてね いつまでもしつこい人いるね
どうしてそこまで執着するんだろう
この人なんじゃない？
最初から言ってる人って うひょーYUKAブログ更新してるよ
恥ずかしくないのかね？
ねぇ見てる？ ネットストーカーきもいな
私怨を書き込んで本人は満足なんだろうけど、スレの雰囲気悪くしてるだけなの気付いてくれよ このスレ、ネットストーカーしかいないじゃん。
舌なめずりしながら患者のSNS巡回してる暇人達w >>174
そのクソの書き込みに反応してるお前も同類www コメントはさー
くれれば お礼コメを入れるから
「個」がどうであれ お礼を入れるのが
普通じゃない？ 関係者登場かな
言い訳があるなら聞こうか
毎度書き逃げか意味不明の煽りで火に油注ぐからいつまでも鎮火しないんだぞ きもいと言われたら、関係者のレッテル貼って自己正当化かい？
情けない奴だね 煽っても無駄だよ
あ、ｽﾄｰｶｰとか言うのはｴﾝｼﾞﾆｱかなw
一般公開してる自分のﾌﾞﾛｸﾞが炎上したからってそれを見た人に責任転嫁したらダメだよ、よくない癖だぞ 欧米じゃALSの治療薬の噂もボチボチ流れてくるが日本だといつになることやら…
欧米新薬が日本に入らない「ドラッグラグ」が拡大
https://dot.asahi.com/wa/2022062400027.html?page=1
過去5年間に欧米で承認された新薬のうち、国内で未承認の
ものは2020年時点で176品目。欧米で認められた新薬の72％が、
国内で実用化されていない。 アメンバー申請は受け付けていません。
アメンバーは募集してません
こいつアホだろ募集してないのなら一般記事で書かなきゃ意味ねーよ
だから詐病BBAが増えるんだよ 利用できるサービスの範囲でどんどん出掛ければいいと思うけど
カフェとかの場合って吸引とか要らん人なのかな
電車でも飲食店でもジュルジュルするのはちょっ気が引けるよね
持続の音もするし
実際さあやってみようかと言われると二の足踏む ブログなど、SNSに関わるのは怖いよね。
難病じゃないけど、或るブログには批判的なコメントばかりで炎上してたわ。
それでも本人は「精神的に参っているけど、ブログを休まない」と書いていた。
自分が書いた記事が、必ず共感される保証なんてないのに、共感されなければ不安定になり、自分を追い込んでいるんだから。
あの詐病疑惑の人も同じ。書けば書くほど疑われ、自分を追い込んで…だよね。 何でこのスレだけ>>181みたいなのが集まって来るの？昔から？
ALSの知名度が上がって来て尚且つ進行も早い病気だから、どんどん弱って行く人間の姿を見てニタニタしたい奴がハエのように集って来るのかな
>>181自身か身内が罹患してくれたら、もっと身近にこの病気の残酷さを体験観察出来るのにね > どんどん弱って行く人間の姿を見てニタニタしたい
とか
> 舌なめずりしながら患者のSNS巡回
そんな人いないよ
こんな書き込みする人間こそ卑しい心の持ち主 ニタニタはねぇけど
自分に似てる境遇の人、自分より辛い人は探しちゃう >>185
同感ですね。書き込みをした人の性根の醜さを感じざるを得ません。残念です。
匿名掲示板の気安さでつい自分の本性をさらけ出してしまうのでしょうか。 弱っていくフリをして一向に弱ることがない構ってちゃんのブログはみんなに笑われてるかもな ↑みたいなのが、巡回してる暇人、って言われて刺さったのかな… 症状の出る順番や進行速度も人それぞれなんだから、週単位で出来ない事が増えて行く自分からしたら、症状に余り変化が無い人は羨ましい限りだけどな
もっと早く神経内科に辿り着いて投薬やリハビリして貰ってたら、まだ身体の自由が利いてるんじゃないかと後悔してる 「暇人」ではありません。患者のSNSを漁って雑談するのは高尚な趣味です。 >>181
マウント取りたいんじゃね？
私は他とは違いますよ的な >>195
自分の認めた人達に囲まれて、マウント取りたいって、私も思う。
こういう人を他のブログでも見かけて、ちょっと違う意見が書かれたら、仕返しする人がいた。
それがハエ叩きみたいに、叩いても叩いても、自分の考えと違うコメントが来て、本人は参ってた。
だから、いつも同じ人が同じようなコメントを書いてる。これで満足なんだよね。
怖いから、立ち入り禁止って思った。底なし沼、そのものだった。 コメント欄閉じればいいのにと思うけどそうはしない
かまってちゃんだから自分を応援してくれる人とだけやり取りしたい
自分と違う意見は聞き入れないから実生活の交友関係も狭いんだろなぁ
だからブログに頼る 人生順風満帆で高収入な人は5ちゃんなんて見に来ない
他に楽しいことはいくらでもあるんだから遊びに行ったり買い物したりする
わざわざ他人を攻撃したりされたりして不愉快な思いをする必要がない
ここは精神的経済的等人生になんらかの問題を抱えた人たちの巣窟なんだから批判しても意味がない
反省も救いもないんだから嫌なら来るなというだけのこと 人工呼吸器拒否1択に決まってんだろ馬鹿かあの医者。 >>196
ブログ界での壮絶な状況を見聞された方とお見受けしました。
ブログ界は魔界…。
中途半端な気持ちで関わると、思わぬ落とし穴にはまりこんでしまうことも、ありそうですね。 病気すると世界が狭くなるからねぇ
心まで病気になりたくないですね ALSを発症された方ってだいたい闘病ブログを始められるが、
最初はツイッターかのように毎日頻繁に長文でおどけた文章でおもしろおかしく更新しているのに
だんだん更新が日に一度になり、さらには週1になり、そのうち月に数回あるかないか
しまいには半年に一度数行の更新で内容もネガティブだと読んでてつらくなるよね。 手足がダメになったあと目が動かなくなるからね
視線入力できなくなればブログ更新ムリだから
更新途絶えると閉じ込めなのかと寂しくなる >>203
おっしゃる通りです。私は２件のブログでの騒動を見ました。書き込むコメントは、誰が何を書くか、わかりません。 我々は最後の最後に叩かれる存在だ。
中年男性はオッサンとかコドオジと
叩かれる、彼らが叩くのは我々
生産性0の障害者だ。
例の「殺処分でええやん」って書きこんだ人とか
生活保護の植松聖が叩いたのは
我々障害だ。我々障害も更に下の
障害者を叩く。「僕が頑張らなきゃもっと重い障害
の人に失礼」脊損YouTuberがよく言う言葉だ。
これは遠回しな叩きだ。 最近読んだ、甲田療法の本に、筋ジストロフィーが改善した体験談がありました。
私自身はリウマチなんですが、気が向いたら読んでみてください。
ただし、とても厳しい食事制限が待ってます。
食べるのが一番楽しいのに、辛いです。
まあ、でも体って食べ物でできてますから、試してみる価値あるかも。 でも、アメンバー認定されないと、アメンバー限定記事は読めないんだよね ALS患者やその介護者同士で気持ちや情報を共有したいだけの人もいるだろうに、アメンバー限定にしてるからって批判はおかしくないかい 舌なめずりしながら患者のSNS漁りたかったのに(´・ω・｀) アメンバー限定なんてアメブロ位なもんだろ
他ではそんな機能はない
要は選ばれた人のみそれは私自身が選別するって上位に立ちたいため
仲良しこよしで情報交換するならグループラインでもやればいい 難病ALSの新薬、独自投与へ 進行速い患者に、東京医科歯科大
10時06分
https://www.47news.jp/9373377.html >>215
何が目当てで、他人のブログにそんなに執着してんの？
健康体ならALSブログ界隈なんてうろついてないで、実生活を充実させなよ、勿体無い
万が一俺たちみたいな身体になったとしても、少しでもああして置けば良かったという後悔が少ないようにね なっちゃんさん進行めちゃくちゃ早い、言葉もそうだけど既に表情も。気管切開きめてるようだけど、TLSの可能性は頭にいれてといたほうがいいと思う… >>217
M´ｓチャンネルの視聴者200人にも舌なめずりしながら見てるとか動画を巡回してるとか言ってるんですか？ >>222
アメンバー限定なんてするな！とか騒いでいる奴に対するレスなの理解してる？
何とかチャンネルについては、あんたのレスで初めて存在を知ったよ、ありがとう 今日のテレビで、PLSという難病を放送してたけど、患者は酒ばかりだった。 歯磨きが辛くなって来た。
電動歯ブラシに替えたけど、持っていること自体がしんどい。
自力で出来る楽な口腔ケア無いですかね？
指先の力が無くて摘めないので、綿棒や使い捨てスポンジは無理かと思われます。 >>224
あれ見たけど、仕事中に酒飲むことを許してる周りもおかしいよね。
難病だったら何してもいいのか？と思った。 >>227
番組の冒頭部分で、飲んだくれた姿を見てやめた。 >>226
持ち手が太くて軽量の歯ブラシに何も付けずに軽く歯を磨いたあとマウスウォッシュで綺麗にするのはダメですか？ >>226
持ち手が太くて軽量の歯ブラシに何も付けずに軽く歯を磨いたあとマウスウォッシュで綺麗にするのはダメですか？ >>229
レスありがとうございます。
マウスウォッシュのボトルを持てない、キャップに液を注げない、注いだとしてもキャップを持つ手がプルプル震えてしまいます。
情けないけど、これが今の状態です。
歯ブラシを何回か往復させるだけで疲れてしまうので、乾電池式の軽い電動歯ブラシに替えたんです。
歯に当ててるだけだけど、最近は持っているのも辛くて。 マウスウォッシュなら携帯用の1回分ずつ個包装になったものがありますがどうでしょう？ 介護してくれる人がいないんだよね？
基本はマウスウォッシュしてたまに近くの歯医者で磨いてもらったりとかできないのかな
うちの実家は歯科医院をやってるんだけどたまに自力で歯磨きするのが難しい人が来るよ
足がまだ動くなら受け入れてくれる歯医者を探して検討してみるのもいいかも >>235
あんた優しい人だね
久しぶりに心が温かくなった。ありがとう。 >>235
アドバイスありがとうございます。
立っているのすら困難で車椅子生活です。
外に出るのも神経内科の受診の時だけで、それも車椅子のまま乗車出来る介護タクシーを利用しています。
なので歯医者さんに通うのは、金銭的にも肉体的にも困難かと思われます。
ケアマネさんが訪問歯科を探してくれるようなことを言っていたので、それに期待したいと思います。 >>233
個包装のマウスウォッシュ調べましたが、ガムシロップタイプの物は恐らく蓋を剥がせそうにもないです。
袋タイプの物は、口で封を切れるかどうか試してみるしかないですね。 そうですよね、ガムシロップタイプのものは結構力が要りますもんね…
歯磨きガムはどうでしょう？
ガムは難しいでしょうか？ ガムは毎食後噛んではいますが、無理して歯を磨いた時、特に奥歯を磨いた時のドブ臭い口臭に自己嫌悪になって。
外出する訳じゃないけど、来てくれる訪問リハさん、訪看さん、ケアマネさんに失礼ですし、こんな不自由な身体の上に歯まで痛くなったら最悪だから、皆さんどうされているのかなと思いまして。 ブログを書いている当事者や介護してる方に質問されたら良い方法が聞けるかも知れませんね。 磨いてもらうことは無理なんですか？
テレビで見た患者さんは磨いてもらってました
手が動かなければ自力は無理ですよね その進行だともうそろそろ介助者が必要なタイミングでは 歯ブラシ固定してもらうとかはできないかな
でももう、人の手をかりられるなら借りた方がいい
まだ対象外なんかな？
できることは自分でなんとかやりたいのもわかるけど
お世話する側とされるがわがしっくり来るにも時間と積み重ねがいる
意思の疎通が容易なうちに、というのと
他にも今のうちやりたいことをたくさんなるために
省ける労力は省く方がよいかと思う ゆくゆくは誰かに磨いて貰うようになるのは判っていますが、工夫して何とかなるうちは自分でしたいと思ってまして。
実は日に1回ヘルパーさんに入って貰っています。
ポータブルトイレや尿器の処理をして貰うだけでも情けないのに、歯磨きまでお願いするのに抵抗があって。
電気シェーバーが持てなくてヒゲ剃りはお願いしてるのだから、矛盾した話なんですが。
指歯ブラシですね、検討してみます。ありがとうございます。
鼻くそほじるのにも難儀してるので無理かもですが。 YUKAのBBA常にスマホで監視してるんだな
怖えーよ >>248
余程、ひどいめにあったんですね。私も以前、難病の患者から、かなり悪質な書き込みをされました。
でもその人、進行したのか、ブログの更新はありません。 https://approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=https://news.yahoo.co.jp/articles/f02dfd4443382b49e0fab71d66a83d6b24b456a7&preview=auto あまのじゃくミルクってブログも痛いな
還暦であの内容は正直引くわ広末のポエム並 >>259
そうなの？
あそこの奥さんすごい人だね 運動機能が衰えても生殖機能には問題ないんだね
知らなかった 人工授精とかかもしれないし
子供がいたら希望になるし
武藤さんはご家族にいないっぽいから遺伝ではないのでは？
あと10年くらいしたら治療可能な病気になっていたりするのかな でも介護も育児もでしょ？
育児はワンオペだろうし奥さんすごい人だね
真似できる人はなかなかいないよ 親のふくらはぎがずっと痙攣しています
ピクピクというよりもブルブルブルブルと激しく数分に一度10秒くらい勝手に
痙攣する感じ
3年くらい放置していて、筋肉痛みたいだけど
歩きにくいとかはまだない
脳神経内科に行っても歩けなくなってからこいと言われているみたい
これから難病に移行した方がいたらどれくらいの期間だったか教えて欲しいです
脳神経内科以外の受診が必要でしょうか？ 親御さんと一緒にもう一度受診して経過を詳しく説明してみるとか 3年も現状維持だったのならALSの心配は無さそう。
躓き易くなったとか、足首の背屈が出来ないとかは無いんでしょ？
暫くは注意深く観察するしかないんじゃないかな。 >>268
それは全くないんだけどとにかく足の痙攣がひどい
たまに腕とか尻とかも痙攣している
脳神経内科とかに行くと異常ないって言われるけど何も改善しない
メンタル疾患もない……
自律神経がバグってるのかなあ？
また神経内科に連れて行きます >>262
手足は動かないけど珍子はビンビンって事あるか？
でも普通の神経してたら作らないけどな お金があって世話をしてくれる人に困らなくて
家族の同意があるなら子供作るもあり得るのでは？
嫌な言い方になるが旦那さんが動けなくなってなくなって
1人残されるのか子供がいるのかだったら
子供がいた方がいいじゃん…資金があればの前提ではあるけど
あと遺伝するなら怖くて作れない >>271
平常時は海綿体に入る血液の量を制限している平滑筋のコントロールが
病気で出来なくなるわけだから、健康な時より勃ちやすくなりそうじゃない？
若ければなおさら
普通の神経してたら作らないには同意 例え病魔に侵されていてもおまえらほど惨めな人生は歩んでないってことだろ YUKAのBBAブログまた書かせて下さいねって誰にお願いしてるんだ？
じゅんちか？書かなくていいわ 早く楽になりたい。
でも、痛いのも苦しいのも怖い。
気管切開を選択しないと、長期間息苦しい思いをした上で死ぬのだろうか。 >>271
勃起は筋肉じゃないし
射精は脊髄反射だからできるのでは
最悪採精もあるし
実家とかのバックアップや経済力があるなら
その選択肢もありなのではとは思うよ
自治体の支援体制にもよるだろうし ekさんは詐病ではなく、当人は本気でALSだと思っている。
私も含めALS患者の殆どが彼女がALSだとは全く思っていないけどね。 ALSと頚椎損傷(首から下完全麻痺)どっちがつらいのかな ここで詐病を疑われたブログを幾つか読んだけど、ALS患者の自分からしたら疑わしいブログは殆ど無かったよ。
異常が現れる箇所も順番も、進行スピードも人それぞれだと判っているから。
筋肉がピクピクするとか、脚が細くなったからALSかもしれないと言っていながら、片足立ちで屈伸したり階段を駆け上がったり出来るブログ主だけは、おちょくってんのかと腹が立ったけど。 いろんなブログに即座にコメントを残しているおばさん2人は、目立つ故に叩かれているのだろう。 >>281
ALS ： 延命措置をしなければ約2年で亡くなる。
頚椎損傷 ： 寿命まで死ねない。
これは死生観によるね。 どうせ手足は役に立たないんだから切り落として乙武みたいにダルマにしちゃえば介護も楽になるんじゃね？ ブログやってる人ってポジティブで偉いなあ、強いなあと思う。
下手すると視線入力で書いている人もいるようだし。
毎日死にたいとばかり考えている自分は、本当に駄目な奴だわ。 介護をしてる側からすれば死んでくれた方が楽になれると思う事が多々ある
頑張って応援してると言ってくる外野はその場限り
気管切開した父を診て後悔してます 全身麻酔で意識が落ちるように、スーッと死ねたならどんなに良いか。
例え数秒でも苦しいのは嫌、外聞が悪いし、年老いた親はショックを受けるだろうと、自死出来ない理由を考えてしまう臆病者な俺。
>>293
心中お察し致します。
公的な援助を最大限活用出来たとしても、自宅療養は家族がパンクしてしまいますよね。 必ずいるな病院で診てもらいましょうってバカが
何も正確な診断を求めてる訳でもないし参考意見を聞きたかってる人に対して説教じみた言い方する奴が 健康な人だってピクピクする時あるじゃん。
ピクピク位でALS疑ってたらキリがない、というのが医者ではない俺の参考意見。 素人が無責任にあれこれ見立てても参考にもならんでしょ
病院で相談しなさい >>298
私も同じ事思いました
カテは違いますが質問したら病院池ってｗ経験者談を聞こうとしただけなのに
そう言う人は蚊に刺されただけでも病院池って言うんでしょうね♡フフフ まぁ病院行った方がいいと思うよね
上に参考意見もらってるけどそれは無視するんだろうし
蚊に刺されただけで動画アップするのと同じだと揶揄する人まで現れる始末 ピクピクの自覚症状だけで、検査してALSの確定診断受けた人なんているんかな？
下肢なら脚が攣る、何も無い所で躓く、上肢なら洗濯バサミが開かない、ペットボトルを開けられないとか何かしら他の症状が出てなきゃ、医者だって「また来たよ、ピクピク野郎が」としか思わないんじゃないかな。 必要な問診も病院でしてくれるさ
自己判断で何らかの病気を見逃しても誰も責任を取ってはくれないよ
病院池も立派なひとつの意見だと思う
欲しい答えが集まらないからとスレ民に八つ当たりするのはどうかと思うよ 何も病名をピタリと当ててくれと言ってる訳じゃねーだろwww
しかも同じ奴が連投しててウケるwww 生活保護うけてる奴が医療費かさ上げしててウケるwww >>305
誰からも返事もらえないね。早く答えてもらえるといいね。。 病院行けばで激昂するの何なん？
病院必要ないって言われたいんか？ 295です
色々と、申し訳ございません、ありがとうございます。
実は数か月前もピクつきがあり、手首の細さも気になったことから病院の診察を受けております。
その際にはお医者様には、握力や腱反射、病的反射を診ていただくなど丁寧に行なってくださいました。
数か月前の診察で記憶は曖昧で申し訳ないのですが、
どちらかというと手首よりも、手の母指球の萎縮の方が出るはずだとも教えて下さった記憶があります。
ピクつきに関しても、ALSに関する講義を受けた？(お医者様は病名を出さず、怖い病気と言ってました)
学生さんたちが、よく気にして相談してくるともおっしゃっていました。
そういう感じで、ピクつきに関しても気にすることはないという結論でこちらとしても安心し、気にならなくなりました。
ですが、ここ1、2週間辺りに再びピクつきが前回は出現していなかった箇所も出たり、頻度も増えたために再び気になりました。
また、大体同じ時期から肩のだるさ(こちらは現在改善)、原因不明の大腿内側部の筋肉痛(こちらは現在一週間ほど経過しましたが治っていません)、
心理的な影響もあるかもしれませんが、腕の疲労感が出現したために、少し怖くなり、このスレに投下した次第です。
こちらにも書かれているような転倒や、物が開けられない等の顕著な症状は出現していないため、
この状態で診てもらって、お医者様にどう思われてしまうか、安心させてくれたお医者様に失礼ではないかと、
再びかかるべきか悩んでいました。
返答をいただきまして、ここ数週間は用事もありますので、様子見しまして、まだ気になるようだったら病院に行きたいと思っています。
そのため、図々しくて申し訳ないのですが、ピクつきが気にならないようになる方法などを教えていただけましたら幸いです。
私のせいでスレが荒れ気味になっているようで申し訳ありません。
ありがとうございました。 >>311
体重が減ったとか握力が低下したなど、数字に表れれば解り易いんでしょうけど。
洗濯干しなどの腕を上げる動作を、疲れずに連続して行えますか？
心配なら検査入院で、あらゆる検査をして貰うしかないと思います。
でも、それなりに進行していないと、なかなか確定診断されずに経過観察になる人もいるみたいですね、ブログを見ると。 情動制止困難って人間性の問題だよなそれを病気のせいにしてる
一人二人相性が悪くて辞めてくのはしょうがないけど全員辞めるなんて患者に問題アリだね YUKAのババア、ブログ卒業したんじゃないの？
何でちゃっかり色んなブログにまっ先にコメントしてんだよ
あんな酷い事しといてホント図々しい まだ身体が動く内は急いで死ぬこともあるまいと思っていたけど、進行してしまった今となっては自分で紐も用意出来ない、手摺りに紐を縛り付けられない。
タイミングを逃してしまったようだ。 ＞＞315
それな
ほとぼり冷めたら普通に復帰してるアホ芸人みたいだわ
なんならじゅんち日記にもコメやいいねして欲しいわ
そんな度胸ないだろうけどｗｗｗ ALS、たんぱく質で症状改善 新治療法に期待 近畿大など（時事通信）
#Yahooニュース
https://approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=https://news.yahoo.co.jp/articles/1a2b7c74a8ad5597a4ad1dcff91dfe2384d39183&preview=auto 奥さん妊娠っていらん想像してしまう。騎乗位やろなーとか。 世間はおめでとうって無責任な事言ってるが普通作っちゃいかんだろ
奥さんのワンオペだもんな 俺、診断が下された
まだ歩ける。杖もついていない
けど、データから推定するに近い未来、歩けなくなる
教えて欲しい
俺は今、何をすべきんんだろうか >>321
自分が後悔しているのは、動けるうちに不要な物をジャンジャン処分しなかったこと。
後は、行きたい場所へ行き、食べたい物を食べ、会いたい人に会うと良いよ。 >>323
それは物の持ち運びが大変になるということだよね。
終活のようなことは進めている。
自分の欲求に対して身体が着いていけてなくなってる。段々その気もなくなってきてる
こういうものなのか？ >>325
私もお気に入りのブログあったのですがYUKAさんがコメして荒らし始めたので読むのを辞めました
とても残念です。静かな時に戻りたいです Y☆
5連続以上コメ1Getしてたのに
「Jさんにお会いできました」
と投稿した途端に
コメ0
しょうがない奴だな >>324
あと何年か後にはこの世にいないと考えると、持っている物って自分以外にはガラクタ、ゴミでしかないのよね。
身体が動かなくなって来ると、片付けるにも誰かの手を借りる破目になるし、気力も失せてしまうから。 一般闘病ブログの上位ランキングに位置してるalsの人にストーカーしてやがるYUKA糞バあ
マジでムカつく YUKAは色んなとこにコメしまくりだしな
糖尿病、筋ジス、セキショウ、癌
必然的に相手もコメ返しいいね返しせざるを得ないするとブログランキング上位に食い込む、ランキング上位にくれば更にアクセス数も増える
アフィもざっくざっく
じゅんちの一件も炎上商法だろうね シュウさんとこも1番乗りしてたな
ライン送られても迷惑してそうw 他人がやっかむ程ブログって金になるんかい？
アクセス数が多いだけで稼げるの？
婆さん、特に広告貼ってる訳でもないみたいだけど。 そう、YUKAはブログでお金を〜
なんて、そんな機転が回るような頭脳の持ち主じゃないのよ
ただのマヌケな専業主婦
てかSHUさんの奥さんにラインとかして
迷惑かけんなって話よ 進行しているんだが、歩けなくなってしまったとき
親の介護とかどうすべきか分からん
みんなどうしてる？ YUKAみたいな自己中ででしゃばり屋は一定数いるよ
たぶんリアルでも文句言うクレーマーなんだよ
早く消えればいいのに 在宅療養を諦めた場合、どんな施設に入れば良いんだろ？
銭さえあれば至れり尽くせりの有料老人ホームに入るんだろうけど、大して蓄えもない人間は特養かな？
療養型病床ならお金は掛からなそうだけど、人間扱いされないみたいな話聞くし。 yukaのbba今日も元気にブログ更新中
私には応援してくれるファンが大勢いると錯覚中
「安心して下さい」「みんな嫌ってますよ！」 みなさんこんにちわYUKA本人です
色々書かれてますがそれだけ私のブログを読んでくれてるんですね♥
今日もやまいもブログにコメしました🎵
するとアクセスがぐんと伸びます‼勝ち馬に乗ることが大切です
これからもヨロチクね❤❤❤ そうそう、アンチのつもりが婆さんのブログの宣伝してやってるようなもんだもんなあ。
ブログなんて興味無かった俺ですら、婆さんのブログ読むようになったし。 YUKAのBBAのブログ他のカテでも晒されててワロス 巡回してる暇人、って言われて刺さったのかな…。
舌なめずり婆ちゃん発狂しないで(^^; YUKAのババァ、旦那の介護してないの?
ブログに張り付いてるんだね
旦那の世話は家族にやらせてるのね
ムカつくババァだな YUKAにとっちゃ旦那なんてブログネタに過ぎないのさ
他人のブログがUPされた瞬間にいいねとコメが書き込まれてるからね
お前らも気を付けろよ！すぐそこでYUKAが監視してるからな YUKAシューさんの奥さんに直でライン
私は特別よ他の読者とは違うをひたすらアピール
残念www誰もそんな事思ってませんよ
むしろ迷惑掛けんなそっとしといてやれです
本当になんとかしたいなら1000円でも2000円でも振り込んでやれwww
被災地に歌いに行く芸能人と同じ売名行為 自宅以外の病院や、施設で療養してるALSブロガーはおらんのかいな？ そもそもSHUさんは、目が開けられない状態って言う事は読者なら知ってるはず
コメントを最初に確認するのは奥さんかその他のスタッフさんなんだから、これ見よがしにライン送ったよ～とか、奥さんからしたらウザいことこの上ないだろ
ホントに嫌なババァだわ 何があったんか知らんがストーカーみたいなレスもう要らんよ、いい加減うざい >>357
ここずっとそんな感じだよね
わっと集まって一斉にいなくなるけど
でももしかしたら
彼らはブログをチェックするしかもう楽しみがないのかもしれないなと思うようになった >>356
私は特別な存在個人的な付き合いがあります
要はマウントを取りたいのよ
常にリーダー格でいたい
だからALSブログで人気のあるじゅんちを目の敵にして潰しにかかった
ところがウソがバレて逆ブーメラン
ケジメを付けてブログ引退を宣言するもわずか3日で復帰
何事もなかったかのようにそこらじゅうに悪質なコメしまくり
いい加減荒らし辞めた方がいいよ >>361
このスレを荒らすのもやめてほしい
でもこういうお願いは無視するよね？ >>361
空気読めないってよく言われるやろ？発達なんかな 別にスレチじゃないでしょ
だったら違う話題出せばいいじゃない
こんな数人しかいないスレで、発達呼ばわりしたり不幸だねなんてマウントとったり、どんだけ性悪なんだよ ほら出たよ
違う話題出せばいいじゃな〜い
ないんでしょ続けるわよ♪
スレチだよあつかましい
あんたみたいなのに絡まれるからまともな人がレスできないんだよ 実際ALSの患者さんが情報収集のためにここに書き込みしてるのに、
それを無視してブログヲチの書き込み続けてる人は人としてどうかと思うよ
ヲチしたいならヲチ板とかに新しいスレ立ててやりなよ
大変な思いで書き込んでるALSの患者さんだっているだろうに可哀想すぎるわ YUKA本人です
私の為にみなさん喧嘩を止めて下さい
悪いのは部下です！部下が勝手に除草剤を撒いたんです
私の事をかまやつひろしに激似とおっしゃる方がいますが止めて下さい新垣結衣なら結構です
普段はスマホをけつあなに挿し込んでバイブで新着メールを確認します
早速やまいもさんがブログ更新！いいねとコメかきこ。
こんな日常ですたまにekoちゃんが夜中に更新するとけつあな確定よね(笑
さて今日も元気に新参ブロガーを開拓に行きましょ
私が一番乗りでけつあなブチ込んでやるから >>367
ほんとこれ
スレ開くのも大変だと思う
こんな風にヲチされたり邪推されるの怖くてSNS発信できない人もいると思う
患者さんの精神活動を邪魔してることを自覚した方がいい 検索で行き着いた患者はブラウザなんか入れとらんでしょ YUKAのババァやまいもブログいいねコメ1ゲットｗｗｗｗ
舌なめずりしてブログ監視してるねｗｗｗ
あ～怖い怖い YUKAのババァ今日も元気にブログ徘徊中
舌なめずりしてターゲット物色中ｗｗｗ >>365は>>374こういうのには性悪って言わないのな
正体見たり >>374
君、心の病かもしれないよ！
躊躇わずに病院に行こう。 ALSブログ界の荒らし帝王YUKA
まず私に挨拶しなさいよ
じゃなきゃ自称警察の親戚に通報
こうやってじゅんちを潰したんだから
コメ欄封鎖は私の功績！もっと叩いてやるから かわいそうって人様に向かって軽々しく言うなとばっちゃが
（こじんのたいけんです） 今日もやまいもさんのブログにコメントしました
みなさん読んで下さいね
ついでに私のブログにもいいねフォローよろしくね
みんなのアイドルYUKA☆ 難病患者じゃないけど、あるブログにコメントを入れると、ブログ主が読者を装って猛反撃している。
次々と新しい人が言いがかりを書いては本人が弁明して、まさに蟻地獄。
もう一人は、お金がなくて食べる物もないのに、無理して子供と旅行に行くんだって。
それに対して、「今、無理しては、これから大変では…」と書き込んだら、憤慨していた。
SNSなんて入り込んじゃダメだよねーって、良くわかった。 ここもそうだけどね
レスする人はすでに沼にハマっている
大多数はROMるだけ >>383
そりゃアンタがSNSの使い方間違ってるだけだわ 私は読んだだけで、書き込んでなんかいない。
これだから、バカバカしんだよねー。 お前らYUKAさんの悪口を言うのはここまでだ
彼女は気に入らない奴を俺らに変わって徹底的に叩く信念の持ち主なんだぞ
自称警察や弁護士をチラつかせ相手を追い込む手筋には皆感服したはずだ
今もそこらじゅうにコメしてるがあれは百獣の王ライオンを意味してる
吠えて吠えまくる
いいかもう一度言うYUKAのクソばばあの悪口を書くなよ絶対書くなよ
YUKAけつあな確定なんて書くなよ >>392
YUKAネタでこのスレ埋めるつもりかよ、基地街だなお前 15ヶ月苦しんだ親父が逝ったわ
本当に辛かったと思うわ
本当にありがとうございました 苦しみから解放されて良かったですね、お父上
自分も早く迎えに来てくれと祈るばかりです 野生動物なら食料を得られず餓死するか、捕食者の餌食になるだけなのになあ。
人間として生まれたばかりに、地獄を生き続けなければならない。辛い。 YUKAも本能に従って生きてる単細胞生物なのでコメント荒らしは御愛嬌 フィリップスは良い会社なので5日もある夏季休暇を有休で消化できます YUKAは良いブロガーなので引退を5日で撤回しブログ荒らしをすぐ始めます ALSで気管切開をした人の本音を聞きたいんだが、誰も書かないよね。 よかったと思う人もいれば後悔してる人もいる
メディアは後悔してる人を取り上げることはしないけどね 最近ALSの人のYouTuber増えてきたね
埼玉の人のが一番好き YUKAさんもYOUTUBE チャンネル開設してくれないかな？
どうやって相手を血祭りに上げるか解説して欲しいです 武藤さんとこ女の子なんだね。
お腹大きくなってたわ。
遺伝子検査してると思うけど
遺伝とか心配よね。。 シュウさんの息子も心配だな
遺伝性で体が動かない身内が多すぎだし、発症率が高すぎるでしょ >>412
なんか前にもここで20年ぐらい前から実は始まってたんじゃないかって話があったよね
左手が運動しすぎた後みたいな脱力感とか親指が変な感じがして、さ最近ピクついてる
スマホやりすぎとかだとは思うんだけどさ
親もALSだし遺伝性じゃないけど5～10パーは遺伝するんだよね
正直、原因が解明されてないから遺伝要素はあるけど発症率がそもそも低いから分からないだけなんじゃないかなとも。
早く分かっても病気にはすることがないけど、子供とかのための準備がしたい 明らかに症状あっても診断でないから辛いよね
検査するだけしてあとは忘れてやれることをやるだけなんだが難しい
気を紛らわす方法はないだろうか 当人にとっては楽な病気なんて無いと判っているけど、定期的に入院して点滴&リハビリで元気に退院してゆく脊髄小脳変性症の人とか見ると羨ましくなる。
数ヵ月後、1年後と入院が被っても、その人は病院内をスタスタと歩き回り、片やこちらは自力歩行から車椅子に変わり、今では車椅子を漕ぐ事すら出来ない。 きついけどしゃーない
いろんな人がおる
でもホントきつい >>415
何歳か知らんが若いなら遺伝の可能性あるから子供に覚悟させなきゃならんと思うぞ
ピクつきだけなら誰もALSになっていないってMayoの研究があるしBFSで普通に健康に過したら？
ピクつく疾患なんか沢山あるしALSだけに固執する人、特にアメブロとかにいるけど精神病だよ。異常にALSと思い込んで逃げてるようにしか外野からは見えないよ。俯瞰して1回考えた方がいいよ >>421
ekokoさんの悪口言うのやめて下さい！ 徹夜かそれに近いくらいの短い睡眠時間の昼間にピクピクすることがある
思いっきり気持ちいいくらいの伸びをすると結構な確率で体のあちこちの肉がピクピクする
このように、日常で筋肉ピクピクなんてありふれてます せやせや
痺れも筋肉痛も神経痛もぴくつきも神経の老化でよーある話
人より老化してるだけ 料理で包丁をわりと長く使ったときや
寝不足の朝に運転したときはピクつきあるよ
手指が疲れたのかなと思うけどたまに心配になる ちなみに麻痺って神経疾患で動かないの？
それとも筋萎縮？ >>421
遺伝性じゃないって言ってる人怖がらせてどうすんの
矛盾してんね
発言に一貫性がない >>431
親もALSって書いてるから遺伝も有り得るやろガイジ 親が疾患を持ってたら当然遺伝の心配はするわな
医学的根拠はないが家系って言葉もあるし
単に発病してないだけでキャリアの可能性もある >>421
いや、もちろんサイバー心気症みたいなのいっぱいいるのは知ってるし
ピくつきだけならあるのはわかるよ
疲れたり寝不足でピクつくのなんて昔からあるし
他の病気を見逃すからそれにこだわるのは馬鹿げてると思う
ただ今まで感じたことない異常な脱力感とか、変な感覚があるのと
まあ親がその病気でなければまず気にしてはいないんだよ
そもそとその親の方の家系は自分の親以外は発症年齢より前に死んできてたから
本当に遺伝要素がないのかわからん
全く遺伝しないって病気とも言い切れないし
わからないことが多い病気だし
子育て終わってたら気にせず今を生きるけどさ
廊下なら左手だけってことないし もうひとつ思うのは、この病気って意外といない？
唯一長年付き合いのある友人数人グループのの親もこの病気だし
知り合いの親まで入れたら既に三人は知ってる
10万人に数人って体感ではないなぁ
自分人付き合いそんなにない割には…
診断技術が上がったせいもあるだろうけど。
自分もめちゃくちゃ心配してくらしてるってほどではないけど
そういう異変に、まさかね、って過るんよ >>435
いると思う。
家族が介護士で中途障害者の通所施設で入浴介助とかやってるんだけど、
今までは事故や脳の病気で身体が不自由になった人たちばかりだったのに
ここ数年この病気で寝たきりの人が増えたらしい。
利用者の1/3にも上るって言ってた。
何が原因か知らないけど増えてるのは確かだよね。 だって自分のブログだもん
名言出ました
そのブログを使って他人を追い込む立派な方です！ハイ 俺 思うんだけどさ
なぜ 人の事をそんなに悪く言ってて
楽しいか？
例の1件だが、あれはekokoが大騒ぎ
したんだろ
弁護士も持ち出して1人はわかったって
言ってたよな
Yukaは 本人の所にじゅんちの事を
書かれたメッセが2回もきたんだよな
それが許せなくてじゅんちを庇う為に
書いたんだよな
一番悪いのは いつまでもスクショあげたり
弁護士使ったりして最後まで騒いで
いたのはekokoじゃないか
俺はYukaのブログは好きだよ
優しさがあるし家族もいいし
だから いつまでも1人をずっと
言うのはやめろよ
少しは人間の良心があれば
もっおいいスレにしろ ↑それはお前だけだろ
虐待でもされて育ってきたのか？
リア友もどうせいないだろう
だからこんな所で言ってんだろ
ＡＬＳや筋ジスのスレなんだから
悩んでる人たちが相談も悩みも
これじゃ 書き込めないだろ 私は患者当事者ではありませんが例のいきさつはおよそ知ってます
本人が謝罪したのならそれはそれでいいと思うのですがekoさんはそれなりに自粛してると感じます
しかしyukaさんは他の方が指摘してるように何もなかったかのように振舞ってるのは疑問に思います
自分のブログ内で何を書こうがどれだけ更新しようが勝手ですしかし他人のブログに足跡を残すのは被害にあった方が見たらどう思うでしょうか ブロガーに粘着してる奴じゃないよ
むしろ例の一件を蒸し返したいのか 以前、ブログをやってたけど、やめて良かったって思ってる。
自分はそんなつもりで書いたわけじゃないのに、誤解されて困った。
時々、書き込みたいなーって思うけど、やらない。
長くやっていると、主みたいのがいて、裏で何を書かれているか、わからないから。 足跡を残すって言うが 長くやってれば
仲がよくなり みんなあれだけコメ
してくれてるんだから 特に同じような
病気なら寄り添うだろ
そういうのをどうのじゃなくて
悪口を面白がって1人の事をずっと
言うのはどうかしてる
そういうのをやめろって
言ってんだよ SNSなんて、関わるもんじゃないわ。前に交流を持った人がいたけど、返信なんて、いつ来るのか不明。
家事もしない専業主婦の人で、ひどい時なんて返信が来たのは２か月も後。
そりゃー、返信する・しないなんて、個人の自由なんでしょうけど、バカバカしくなった。 名前は書きませんが、ある人の夫がALSで、家族は気管切開させようと必死。
本人は拒否したいらしい。そんなにご主人をTLSにさせたいんだね。
人には必ず最期が来ます。こんな家族で、ご主人が可愛そうだし、本人の意思を尊重させないんだから、
この家族は、偽善者じゃない？恐ろしい。 >>447
少しでも長く生きて欲しいという思いは、偽善とは違うんじゃないのかな。
患者本人の、早く楽になりたい気持ちを尊重してやって欲しいとは思う。 >>447
他人の家族の問題に自分の主観ですべてを知ったような気になってしかも偉そうに恐ろしいとかよく言えたもんだな
きっしょwww >>450
きついのは患者だけじゃないよ
心病むのは一緒だよ 生きてるのに気切しないで死ぬっていうのは家族からしたら辛いからそりゃ気切望むだろうね
TLS知ったら自分が患者なら気切はしたくない
こんな感じで平行線なんじゃないのかな TLSというものを知ってなお無理矢理延命させようとしてるなら正直かなりの畜生だと思うわ ねじ曲がった心だな
TLSだって必ずしもなるとは限らない
ブログの中の患者は全部TLSなのか？
なら お前の大切な人が突然これに
なったら 見て見ぬふりできるのか？
もう少し人間らしい心をもてよ TLS以前にALS自体本当にキツい病気だから気管切開したくないって気持ちは分かる
自分も気切はしないで自然に任せたい 必ずTLS になるわけじゃないがなったときに介錯してやれるわけでもないんだから本人の意思を無理矢理ねじ曲げて翻意させるのは無責任だわ
自分の家族なりが同じ立場になったなら本人の意思にまかせるよ
それとも本人の意思を尊重せずに周囲の思いを押し付けることが人間らしい心を持つってことなのかい？ 患者本人の年金や報酬に家族がぶら下がっていると、本人が望まない延命をさせられてしまうケースもあると聞いた。
残酷な話だわな 家族の生きてほしいって思いは本人のためってより大切な人に先立たれる悲しみを背負いたくないっていう思いから来るものだと思ってる
それ自体は人間として自然な感情だとは思うけど本人の意思を差し置いて優先するものでもないと思う
やっぱり本人の意思が最大限尊重されるべきだよ 命をどうするかを患者が決めるのはごく当たり前の話だが
一つの家族の中で個人の精神状態がどうなってるかは別問題
患者だけの問題じゃない
残された人の絶望も計り知れない
何も知らん他人がどうのこうの言うのはただただ見苦しい 前に見た看護師のブログに「ALSの患者本人は、気管切開しないって言ってたのに、意識を失ったら、
家族の要望で気管切開したって書いてあった。目を覚ましたらどうするんだろう…」って書いてあったわ。
ああ、年金とかお金目的で延命させる家族がいるって、初めて知ったわ。怖い家族。 ALSのブログ見てると急に更新されなくなってるのが多いな
みんな安らかに逝けたのだろうか YUKA！YUKA！今日も元気にパトロール
私に挨拶ないのはどこのどいつだい？
晒すわよ本当
弁護士警察事務所総出で潰すから
タピオカ飲んでる場合じゃないからね うち、本人が嫌がってるのを
介護者と医師で説得し倒して頷かせて
長引く介護に、あとから介護者が後悔してたよ
目もだんだん鈍ってきてTLSなりそう
あと、切開なしで話が決まってたけど
いざというとき家族が延命希望
本人も苦しいあまりに希望
でも本人は朦朧としてたから自分が言った意識も記憶もなく
目を覚ましてから激怒、てのがあった
そんなこと言ってない！って助けてくれつけてくれって言ったんだけど
混濁してたからおぼえてなかったみたい だから私はTLSになった美容師のシュウさんに、心境を聞きたい。 それから長野まで行ってシュウさんに
聞いてこい！
本人、家族の気持ちは話し合って
出し合ったからそれでいいんじゃないか
結局最後を決めるのは本人なんだから
家族といえど 最後は強要はできないのは
誰だってわかってるんだぞ
その上で気持ちを言い合うのは 家族として
いい話だと思うぞ
なんか器の小さい女がいつまでも
騒いでいるが 個人名は出すなって
言ってるのにそんな事すらわからないって
発達障害だったのか
哀れだな 今 全部限定にしてるからわからんが
私は主人に人工呼吸器をつけたのは
障害者年金が入るから生かしてる
って人がいた
なんかそれ見てショックだったなあ
そんな人がいるから回りから変に
見られるんだろうな 話し合っても結局何から何までやってもらうしかない立場で
責められ続けたら自己主張し続けられない
選択しなどなかった、とうちの親は泣いてたわ
知り合いのとこはALSじゃないしまだ元気なんだけど不動産持ち金持ちで
いきなり相続したら税金がヤバイから
計画的に財産を移行や処分してて
どんな手を使っても爺さんは延命して数年でも伸ばさないと
って全員で合意してると聞いた
まあそれだけ金があれば介護とか苦痛を減らすのもマンパワーが確保できるよね 病気になると怖いですね。家族が自分を理解してくれる保証なんてないんですね。 >>466
発達障害の方を馬鹿にする爺さんでいいですか？ なんか最近初期のALS患者に人工呼吸器つけさせて希望を持たせる方向に進んでるよね、日本は。
呼吸器はつけてからが大変だけど、当の本人はTLSになる可能性とか知ってるのかな？
TLS状態を知ってたら安易に呼吸器つけろなんて勧められないよね。
なんか騙してるみたいで… TLS知ってたら誰も気切しないんじゃないかな
そのくらい恐ろしいよねTLSって 気管切開して人工呼吸器してる人は3割以下だね
全員がTLSになるわけじゃないけど賭けに負けて閉じ込められる人がいるのも事実ではある 呼吸器進める系だとみんながTLSなるわけじゃないとか書かれてたりするね
若い人ならまだ子供が気になるとかで生きたい人も入るかもしれないけど…
あと実際見てると動けないだけ、じゃないよね
動かせないから起こる痛みやダルさとかきつい人はきついし
ヨダレもオムツも吸引も意識ない人みたいに時間で死なない程度の処置だと苦痛な時間が長い
繰り返し苦しくなっては吸引、なんか拷問みたい…ウォーターボンディングかよと
TLSになったら自分のタイミングも伝えられないてことなのかなと
同じ姿勢で腰とか酷く痛くても、オムツ換えでいきなり痛い方に捻られるかもしれないし
頭の位置なんかかなり慣れた人が微調整してやっと収まる状態だけど
寝違えたような痛みでも伝えられなくなる
舌をかんでも気づいてもらえるまでそのまま 吸引も一度で納得すること少ない。
それがまだ苦しいって言えなくなるんだよね
こちらはある程度取れたと思っても本人は苦しい
完全なTLSまでいかなくても、疲れてくると視線やまばたきが伝わりづらくなる、って段階がある
口腔、気切吸引、暑い、寒い
足が痛い、首の位置直す、舌を噛んだ、オムツ
ヨダレ、手が痛い、腰が痛い、頭が痛い、かゆい
と常に苦痛を訴えてる
ストレスで新発作も起こすし
寝てるだけとか動けないだけと違うと感じるんだけど
旅行とか議員とかしてる人はあまり痛みとかマイナートラブルとか出てないのかな テレビでスイスに安楽死に行くドキュメンタリーを見たけど、こんなに楽なんだって思った。
点滴の中に薬剤を入れて、すーって寝てしまい、終わり。
でも、それには高額なお金と英語力が必要。
日本でもやってほしい。誰の何の為に苦労・我慢しなきゃなんいのか？ 病気だから仕方ねーべ
それでも管に繋がれて生きるから神様は罰としてTLSにする
病気には善悪は関係ない 延命するならTLSになること前提での覚悟は必要だと思う
命を引き伸ばす代わりの代償としてね まだブログやSNSがない時代、最初本人がホームページかWEB日記で闘病記を更新していたけど
だんだん指が動かなくなり更新頻度が減り、ほぼTLS状態になってからは家族が代理更新していた人、
脳波スイッチとか試してたけど上手くいかず、TLSになり20年以上経ってると思う。 病院で働いていた時、延命治療をしていた高齢男性と目があったのですが、とても辛そうでした。
看護師から「IVHが入っていると、外せないのよ」と聞き、自分がそうなったら嫌だな…と思いました。 TLSで20年以上って想像を絶する…
虫歯が傷んでも訴える術がないし。 YUKA今日も難病ブログパトロールお疲れ様です
いいねやコメントで存在感を誇示する姿は圧巻です
気に入らないブロガーは裏でとことん叩くのはお手の物ですよね
忘れてはいけないYUKA事件 素人質問ですまん
脳波スイッチが上手くいかないのはなんで？ >>483
まあ定期的に口腔ケアは入れるだろうけど >>484
風化させてはいけないYUKA事件www その事件は知っています。騒動は読んでいました。
SNSとかブログって怖いと思いました。 すげえなこいつの執念
ここでYUKA発狂の原因となる書き込みをして、まんまとYUKAがブログで発狂したら、今度はそれをネタに叩く
1人の奴が複数端末を使って書き込んでんだろ 登場人物の構成からしておもしろいし、各自の主張がまたおもしろい
しかも舞台はここ
そら嫌でもネラーのエサにはされるよな その騒動の発端とは、自慢ばかりで人を見下す…これに反感を持ったブログ仲間なんだよね。
私もその『自慢記事』を読み、"ああ、これじゃあ嫌われるよね" と思った。
病気になり、過去の栄光だった自分…そして治らない難病。だから、余計に過去を書きたいんだけど
それが読んでいる人は、不満だったんだわ。まあ、立ち入らない事だね。 なるほど～要は嫉妬なんですね？
みっともないったらないですね。 忘れてはいけないYUKA事件
風化させてはいけないeko詐病疑惑
思いだそうYUKAブロガー追い込み弾圧 普通にみんなここに書き込んでいたと思うけどねｗｗｗ 未だに詐病ってワードが出でくるので知らないのかなと思って 収束はせず、うやむやで終わったんだと思いますよ。
すぐに消した記事ですが、病名入りの書類の画像を載せて、本当に難病だとわかった。
私も正直な所、点滴治療している画像もなく、「痛い、痛い」と言いながらの外出は疑問でした。
これも負けず嫌いという性格なのか、『今の私は難病だけど、過去は輝いていたのよ』と自慢ばかりの記事。
こういう記事を見たブログ仲間から嫌われての騒動だったと思います。でも確実に進行する病気なんだよね。 確かに自慢厨やったな
寝たきりと言って旅行～えっえっ？
顎が痛いといいつつ高級レストランで食事～えっ？
ネタが尽きると珍ガポールの思い出話
なんだかなぁ ここの住民ってなんでブログの監視してんの？
精神安定剤？ >>508
誰だい私の悪口言ってるのは
YUKA様のお通りだよ
ブログの監視は24時間リアルタイムだよ
闘病ブログ始める前にあたいのとこ挨拶きなさいよ
さもないと事務所総出で潰すからね
さぁて今日もブログパトロールしていいねとコメしまくらないと 解決にはならないけど、
虫歯って痛くなったらすぐ歯医者行く人が多いからわからないだろうけど、
放置してるとすぐに痛くなくなる
神経が露出して痛みだした時点で神経は弱っていってて、
そのうちすぐに仮死状態になって痛みがなくなる
だからせいぜい2日3日
歯の神経はあったほうが歯は強く保持できるのだが、
べつに無くなってもかまわないものだから歯医者でも簡単に取ってしまう程度のものでしかない
だから最悪TLSで虫歯が痛みだしても、地獄は数日で終わる >>513
はい、はい、YUKA様のお通りだよ
やめろって？これは私の生き甲斐なんよね
とにかく監視朝から晩までパトロール
私より上位に居座る奴は叩き落としてやるからね
覚悟しておきよ
みんなに愛されキャラYUKAより 私も難病患者からブログに悪質な書き込みをされました。
それで、ブログを辞めたのです。難病で悔しい気持ちはわかりますが、無関係な人にひどいと思いました。 YUKAとekoの当事者二人はまだいると言う事実www 私が覚えているだけで、eが謝罪をさせた人が２人。この２人の名前は忘れました。
偽情報を提供したＹは泣いて誤ったが当時は許さなかったe。
そして、eが何度もLINEのやりとりまで載せて「謝罪しろ」とやっていたのがＪさん。
Ｊさんは長いこと沈黙していたが、自分のブログで、eから何をされたか詳細を載せていた。
私はＪさんの説明文を信じている。
怖いと思ったのは、あれ程激怒したeが、何もなかったかのようにＹのブログに丁寧な言葉でコメントを書いていた。
そんなにブログとは大事だろうか…。
書いたって、書かなくたって、進行性の難病は治らないのに。
こういう所に深入りしてはいけないと、実感した目撃でした。
こうして、誰が見ているのか、わからないんです。 信じるっつうかeとjがあった事実に関して説明したことは別に矛盾していないよ
嫉妬とかも関係ないね 誰がどんなコメントしたとかトラブルになったとか、体が動くからやってられること
そういう場に参加する権利すら無くなったとき、
そういう事やってられることに幸せを感じられる
みたいな藤田ヒロさんの発言がドキュメンタリーで紹介されてましたわ数年前
そんな藤田さんも今は目がかろうじて開いてるくらいかな
本当に厳しい病気だ だからＪは貴重な時間をこんな奴らに構ってられるかと加害者をブロックして事態を強制終結させたんでしょ jからしたら本当にekって病気なの？って疑いたくなる思考は良く分かる
同じ病気で自分はどんどん悪くなるのにekは呑気に旅行でも行かれた日にゃぁ気分悪くなるし
まぁ世間は同じようにekの事を疑ってるけどね 521さん、522さんと同感。Jさんにとって一番貴重なのは時間。その時間を巻き込まれたくないよね。
この騒動を見て、eさんがどういう人なのか、良くわかった。途中からブログはアメンバーだけで
閲覧できなかったけど書いている内容は、自慢ばかりだったんだ。
同じ病気で共感できるからのブログなのに、これじゃあ人が離れて行きます。 今時画像なしのブログなんて誰も信用しない
画像があっても生成AIの可能性すらある
まぁそこまでして希少難病装う奴はいないだろうが
自称ALS疑いって奴は数ヶ月すれば消えてく ASL専門のヘルパーです
今まで5人担当しました
合計4年半
みんなキチでした
精神崩壊とかでなく性格が悪すぎてビックリ
二度と担当したくありません
重度訪問をやめます >>525
お疲れ様でした。
あなた自身か、あなたの大切な人がALSにならない限り判らないですもんね、この辛さは。
感覚は正常なので、たったセッティングが1cm違うだけで快適にも不快にもなります。
普通の人なら自分で修整して克服出来る僅かな差なのですが、我々はそれを誰かにお願いしないとどうになりません。
ALS患者は細かいと言われると身も蓋もありません。
他人の排泄物処理とか、仕事とはいえなかなか出来る事ではありません。
4年半もヘルパーされていたこと感謝致します、 アメブロのaliってのも吉だよな
事業所が次々に撤退するってのはヘルパーじゃなく本人に問題があるって気付かないのかね
そいでもって障害者は弱者だとのたうち回る
誰も手に追えんわ 私も難病の人のブログを読んで、その病気の人の多くは、精神的に不安定になってしまうと知った。
だから、あの例の騒動も起きたんだと思う。
もう一人、同じ難病の男が、親の介護で極限状態だった女性に、励ますふりをして追い詰めていた。
汚いヤツ！と思ったわ。その後、その男は益々進行して行き、ブログは止まっている。
私も訪問介護の経験者から聞いた話しで、その難病の人の担当が嫌だったとか。
私はブログを辞めましたが、こういう難病の人との交流は無理なんだとわかった。 l_i_t_e(邪魔という方は左記をNGお願いします)
更に友人に紹介して追加で￥4000×人数をゲットできます！
https://i.imgur.com/M5krilW.jpg YUKAは相変わらず旦那の介護もせずに
ブログパトロールか。
ほんとむかつくブスババァ >>525
ブログ見てると家族やヘルパーに対しての愚痴ばかりだもんなあ
本当に罪な病気だよ
診断されたら自分でケリつける以外の道はないって思う 愚痴ならまだいいよ。私なんて妹の息子が難病になり「あんたのせいで、息子がこうなった」と
怒鳴られてひどいもんだわ。
外出先で、紅白のヘルプマークをよく見かけるけど、こうやって八つ当たりされたらたまんないから離れている。 べつに事故にあったり怪我して損傷したわけでもないのに、
ただ信号が送られなくなったというわけわからん理由のために寝たきり強要され、
なんの問題もない健康な喉を切って穴開けられてそれが原因で喋れなくなるとか、
あまりに悪質でとんでもない病気だ この難病の何人かがブログで気管切開をしてた。TLS 覚悟での決断で、その気持ちを聞きたい。私ならやらないから。 ブログの先々に必ずいるYUKA
相変わらず間の抜けたコメントしてるわ
恥ずかしくないのかね ブログの先々に必ずいるYUKA
相変わらず間の抜けたコメントしてるわ
恥ずかしくないのかね ブログの先々に必ずいるYUKA
相変わらず間の抜けたコメントしてるわ
恥ずかしくないのかね ブログの先々に必ずいるYUKA
相変わらず間の抜けたコメントしてるわ
恥ずかしくないのかね ブログなんて見ない・関わらないほうがいいですよ。バカバカしいだけ。
以前、少しやっていましたが、働いていなくて何もしていないKさんはコメントの返事をくれない。
返事が来るのは、遅い時は２か月くらいだった。これじゃ、交流出来ない。頭が悪いんじゃないかと思う。
もう一人は、夫が上司からパワハラを受けて退職し、相手方を訴えたが実質、全面敗訴だった。
くやしいからか、その体験を今度はマンガで表しているが、不評ばかり。
「奥さんが働けばいいのに」「絵が下手」「夫が弱すぎ」等のコメントばかりで、読者を装っての必死の弁明。
笑っちゃうわ。そんな事ばかりやっていて、調子が悪いんだって。よせばいいのに。
勝手にやらせておけばいいんじゃないの？ ALSでもこの人工筋肉を使って脳波と連動させて身体を動かせるようにならないかね？
ブリヂストンがロボットの手足になる人工筋肉を開発した！（ニュースイッチ）
https://approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=https://news.yahoo.co.jp/articles/70547cf2ab9217e731b909b9ccc006aa991fe9bf&preview=auto Alsって元々どこか骨に関する手術してたり腰痛持ちの人に出ること多くない？ >>545
それ俺のこと？
ずっと腰痛に悩まされてた。
ALSが原因で体幹の筋肉が衰えての腰痛なのか、腰痛が神経を傷めてのALSなのか、なんて考えてしまう。 >>545
それ俺のこと？
ずっと腰痛に悩まされてた。
ALSが原因で体幹の筋肉が衰えての腰痛なのか、腰痛が神経を傷めてのALSなのか、なんて考えてしまう。 >>545
それ俺のこと？
ずっと腰痛に悩まされてた。
ALSが原因で体幹の筋肉が衰えての腰痛なのか、腰痛が神経を傷めてのALSなのか、なんて考えてしまう。 うちの親も出産育児で腰をやってたな
でももう一つは神経系の謎のトラブルを感染症の後起こしたことがあったのが気になってる
結構ひどいインフルエンザにかかって
あまりよく休めずに治りが悪かったときがあって
その後しばらくしてから何ヵ月か異常を起こしてた 患者に寄り添ったコメしてるYUKA
しかし内心は腹黒オバハンやぞ
忘れてはいけないYUKA事件 私もYUKAさんが、ブログ仲間にかなりひどい嫌味を書いていたのを知っています。
YUKAさんの返信以降、その方は消えました。
あの人のブログは最初から全て読みましたが、元暴走族で、うつ病を発症していました。
幻聴も体験していて、リストカットもあるのです。
母親は高齢で、ミニスカートで外出するそうで、もしかしたら発達障害の遺伝かもしれません。
夫がALSとなり、献身的に介護をしていて、障害者寄りの考え方になりましたが、暴走族時代は、明らかに
「ババア、どけよ！」って言っていたと思います。
なぜ現在は献身的なのか…それは同居の長男一家と不仲で、夫に先立たれたら居場所を失うからです。
これも明らかに、娘さん宅の孫ばかり可愛がっています。
こういうのが、発達障害の白黒思考で、あの子は可愛いけど、こっちの子は嫌だわ、こういう差別的なのが証拠です。 >>548
ずっと孤発性ALSの共通点を探っていてyoutubeで発信している人や知人だけでも何かしら元々骨を痛めてる人が多かった。
神経を圧迫され続けたりしてバグが起きたりするかな YUKAさっそく新規のブログにコメ荒らししてるな
何がしたいんやこのBBAは そりゃー、元暴走族＝反グレ。
弱くなっている患者には、いい人ぶって、言葉によるいじめですよ。 単にマウント取りたいんやろ
難病ブログに私ありみたいな
前の人が言ってるように昭和気質が抜けない元ヤンでしょ目を見れば分かるよ 2021年1月27日付のALS患者のSHUUさんのブログ内で、YUKAさんは気に入らないコメントを書いた人に向かって
「ここにいる全員に謝罪しなさいよ」と、かなりきつい言葉を残していた。
でも、その後、YUKAさんが或るALS患者さんにひどい事を書いて、書かれた患者さんはYUKAさんのブログ訪問から
消えました。
怖い人だなってつくづく思ったわ。ここにYUKAさんの不満を何度も書いている人も、悪質な事を書かれたんですね。 Jんち日記に当初はコメしてたんだな
今はコメは愚かいいねすらしない徹底ぶり
もう一度自分のやった事思い出した方がいいよ 名誉毀損を連呼する人、ミュージシャン目指して売れなかった人？文章の書き方が似てる。 名誉毀損を連呼する人、ミュージシャン目指して売れなかった人？文章の書き方が似てる。 eさんのブログ見てないけどXでALS確定診断されていないと、ALS患者たちにどこの病院言ってるか質問しまくってるよ。
初めまして。
ALS診断は筋電図に所見が出たのでしょうか？私は2017年よりファシュキレーションと腕力低下、今現在は全身全て筋力低下の進行中ですが、検査で異常が出ない為確定診断されずにおります。日本できないALSにお詳しい先生をご存知でしたら教えて下さい。
診断されてるならこんなになんであちこち聞きまくってるん？それに旦那と上手くいってないとも書いてる。 eさんのブログ見てないけどXでALS確定診断されていないと、ALS患者たちにどこの病院言ってるか質問しまくってるよ。
初めまして。
ALS診断は筋電図に所見が出たのでしょうか？私は2017年よりファシュキレーションと腕力低下、今現在は全身全て筋力低下の進行中ですが、検査で異常が出ない為確定診断されずにおります。日本できないALSにお詳しい先生をご存知でしたら教えて下さい。
診断されてるならこんなになんであちこち聞きまくってるん？それに旦那と上手くいってないとも書いてる。 フクシマのおっさんの1週間って完全にうんこ製造機やんｗｗｗ
病気になったら死なないといかんな eさんは不思議な人ですね。
以前「他の病気では」と、書いたら怒られました。 >>565
別の病気かもねー、その人知らんけど
慢性疲労症候群とか？ ツイ 見てきた
診断ついてないのにALS名のっていいのか
そういえばエンジニアさんは元気かね eさんは東京都在住で、どこかの離島とか過疎の村に住んでいるわけではありません。
多くの医療機関があるのに、どうして病院探しをするんでしょうか？
進行性の病気なら、発症して何年も経っているのに、なぜはっきりしないんですかね？ ALSでTwitter検索したらすぐわかるけどね
筋電図が診断基準か
検査によらない症状重視の医者を探してるって言ってるの >>574
検索したらすぐに分かりました。
確かに必死に探してますね…^^;
検査によらない症状重視の医者なんていませんよ、だって筋電図に出ないと確定診断出来ないと国が決めてるんだから
医者に文句つけるのは筋違いですね〜 そもそも症状だけなら似たようなものがあるから
機序から検査にどう出るかが診断基準になってるし
医者が基準きめてるわけでもないのにね。
あとうちの家族の場合は診断基準はまだ全部は満たしてないけど
今揃ってる結果と
他の可能性の除外診断と現状からは残念ながらALSで間違いないでしょうって言われたよ
確定診断も時間の問題だからとALS疑いでその前提で話が進んだ
その後確定診断まで行った
そういう話も出ないぐらいだから本当に違うんじゃないかね
他の神経難病もいろいろあるし
慢性疲労症候群とか、自己免疫系とか、それこそ心気症とか… そもそも確定診断を急ぐ理由は？
予後の生活の準備？手帳欲しさ？
病気そのものの治療はない訳だから自分で出来る生活支援を整えればいいんじゃない
それでも医者を責めるのはお門違いな気がする 難病指定を受けられたら、医療費がタダなのか、安くなるからじゃないですか？
それと、疑惑が晴れるから。 自分はALSに違いないのになんで認めないのよ
ってのが大きいんじゃないかなぁ… YUKAのBAB亡くなった人持ち出して又マウント取り始めてるわ
shuさん同様お前らとは一歩違う付き合いをしてますよ私は
本当昭和のキチはどうしようもないわ
いつまで続けるのかね 忘れてはいけないYUKA事件
風化させてはいけないYUKAの蛮行
傍若無人に他人のブログにコメしまくってるが腹の中では常に揚げ足とる事を考えてるので要注意
新規のブロガーにも語り継いで行こう ブログとかSNS は怖いですよね。或るブロガーは、不満なコメントを書かれると、必死になって、読者になりすまして、弁明しています。 ここのスレも大概だけどな
文体とかおかしな読点の使い方でだいたい同じやつが書き込んでるのがわかるわ 同じやつが書き込んでもいいじゃないの？
何か問題でも 同じやつが書き込んでることがおかしいんじゃなくて特定ブログに粘着してるやつが同じやつってことじゃないの？ 誰が何書こうが自分で責任負えるなら好きにすりゃいいけど、それならブログやブログの米欄で何書こうがそれもまたそいつの自由なんじゃねぇの
なんか個人名出してその人の書いてる内容にあーだこーだ言ってるレスが目立つけど何書こうが本人の自由ってならほっときゃええやん 忘れてはいけないYUKA事件
風化させてはいけないYUKAの蛮行
傍若無人に他人のブログにコメしまくってるが腹の中では常に揚げ足とる事を考えてるので要注意
新規のブロガーにも語り継いで行こう 啖呵切ったからには何としても診断されないと困るから必死だね。6年経って動かないところ無いんだし他の病名じゃダメな理由がわからないな。いつまで言い続けるんだろうか… YUKAの旦那ALSになって7年もたつか？
ek同様大袈裟すぎだわ
やっぱり頭逝ったか ようわからん
トレー二つもってセルフで料理をとる
サーバーでお茶いれてから車イスなんとか押す…
自分普段車イスの人と行動する時
先にその人のトレー用意してから
自分のは再度ならび直すし
席に車イスを付けてからお茶を一人で取りに行くよ
子連れのフードコートもそうだし。
車イスを押しながら二人分同時にとかお茶もってのは
そりゃ周りも助けられるなら手を貸すのが良いしありがたいけど
本人ももっとやりようがあるよねと思った >>589
何書こうが放っておけばいいのに、おまえみたいな影響力ある奴が匂わせ記事書いたから自分が詐病だと疑われた！謝罪しろ！とガチ患者が詰め寄られた件ついての話だからなw
感想をどうぞ >>597
その人の事は知らないから詐病かどうかも知らんけど自分に悪影響があることなら放置は普通しないでしょう
他人に悪影響与えるようなことや法に触れるようなことは自由に何書いてもいいの範疇は越えてるわけで
まあ>>589で書いた通り自分で責任負えるなら好きにすればいいとは思うよ
ただ>>588が誰が何書こうが自由だって言ってる割には他人のブログやブログ米欄をこき下ろすレスが目立つのは矛盾してね？ってだけの話だから >>598
自分に悪影響を与える？他人に悪影響を与える？法に触れる？何のことか説明をお願いします >>599
ブログに書かれた内容によって自分が詐病疑われてるってならそれは自分に悪影響与えることでしょう
他人に悪影響与えることとか法に触れることは自由に書いていいことの範疇を越えてる～ってのは一般論として言っただけだから何のことか説明しろと言われても困る >>601
ひょっとして詳しい内容も知らずに噛みついてるのか？おまえの口ぶりは明らかに一般論じゃないだろ
その悪影響を与えたというブログに書いた内容って何か答えてみてよ >>602
ここで言われてる人の事は知らないし詐病かどうかも知らんって>>598でも言ってるが
オレが言ってるのは>>588に対して
・誰が何書こうが自由だけど他人に迷惑かけることや法に触れるようなことは自由の範疇越えるよね
・それをわかった上で書くならご自由に
・でも何書こうが自由って言う割にはここで個人名あげられてる人のブログや米に対しては不寛容にこき下ろすのは矛盾してね？
ってだけのことだし、誰が誰ともめたとか知ったことじゃないから絡まれても困る おまえ597にレス返してるじゃん
何がおきたのか知らないなら絡まれても困らないように調べてからまた来なよ >>604
>>588に対して何書こうが自由って言うなら他人のブログや米に対して不寛容にこき下ろすのはおかしくねって言ってるだけの話なのになんでどこの誰とも知らない奴らの揉め事の詳細把握しなきゃならないんだよ
「誰が何書こうが自由なはず」って言うなら揉め事の中身がなんだろうと好きに書かせとけで終わりだろ
何書こうが自由とかいいながら結局ここで個人名出てる人のブログなり米が気に入らないからこき下ろしてるんじゃないの？ >>605
論点ずらしにはつきあわんよ
何があったかさっさと調べてきな >>607
論点ずらしも何も最初から同じことしか言ってないが 今年の２月に起きた騒動は知っています。その時の被害者のブログを読んで勝手過ぎると思い不快になりました。
雇っている人は辞められたら困るから当たらない。だから親に当たり散らしているそうで、私は親の介護者で、
同じ体験をしました。もうその人のブログは読みません。 お前らYUKAさんの悪口はそこまでよ
あのBBAは素晴らしい方ですよ！
他人のコメ欄を荒らしブログをストップさせるまで追い込みますから
それに反論すると背後に反社を臭わせ恫喝しますから
常にブロガーとはラインや電話で繋がってますを猛アピール
私もYUKAさんがいなくなると悲しくて涙が止まりません
今日もブログパトロールしてると思うのでみんな宜しくね！ フジのアナウンサーの渡邊渚さんのSNS指が動かなくなったとか歩けなくなったって書いてるんだけど、まさかALSってことないよな？ ここで「忘れてはいけないYUKA事件」と延々と書いている人がわかった。 別にいいだろ
事実を書いてるだけで殺人予告や脅迫してる訳でもない
それでもあのオバハンと関わりたいと判断すればその人の自由 >>620
ネット上の特定？
それってYUKAがやってた事と同じやんwww 知らない人もいるみたいだし何がおきたのか振り返ってみようか YUKAの悪業おさらい
身内がalsになりブログを始める
フォロワー欲しさにそこらじゅうにいいねコメをしまくる
難病ブログの天下を取る為に著名な患者に近づきVIPを気取り始める
気に入らないブログには悪質コメ連投
ekの詐病疑惑が持ち上がりを機に一気に攻勢を強める、現状停止中のブログはYUKAの追い込みによる
一番のターゲットとしてたJんちに返り討ちにあい敢えなく撃沈
ブログ引退宣言をするもわずか3日で復帰する離れ業を披露しひんしゅくを買う
今現在も新規のブロガーのパトロールを怠らず何も知らない新参者をYUKAチルドレンとして育成中
なお本人もここを閲覧しているので随時加筆修正お願いします
次回YUKAek連合バーサスJんち
その時一体何があったのか？乞う御期待 悪質コメントについて覚えている事をお知らせします。
2021年１月27日付、shuuさんの『泣かせてしまった』というブログのコメントは過激でした。
この日の記事で、本当に本人がブログを書いたのか疑惑が生じ、大爆発が起き「ここにいる全員に謝罪しなさいよ」
と、書き込んでいたのをよく覚えています。
私もshuuさんについては、途中から本当に本人が書いているのか疑問でした。
いつも写真付きのブログで、本人は動けないのに撮影者がいるのは事実です。
『泣かせてしまった』とは、動けない・しゃべれない人がどうやって泣かせたのか疑問でした。
ブログなんて、真実なのか不明な世界です。巻き込まれるのは避けたいですね。 YUKAがYUKAがと言ってる人は、もしやJさん？ shuuのとこでそんなコメ残してるか、知らんかった
Jんちもshuuも周りはともかく当人は構ってる余裕なんかないだろ shuuさんって、初期の頃からずっと文章が少しおかしいと思うことが結構あるので、本人が直接書いたのか、ある程度添削が入ってるのかが何となくわかるような気がする ここまでYUKAさんを憎むのは、あの人だけでしょ。でもYUKAさんは、動じない。
自分だってこうやって、不特定多数が閲覧する所に何度も書いているんだから。もっと重いんじゃないの？ Y：警察に依頼して特定した
e：弁護士に依頼して特定した
うそばっかり まぁ一度やらかすと次に何やっても信用できない
通常は潔く身を引くんだがまだ居座るって逆に凄い 息を吐くように嘘つく人は事実には目を向けることなく本人も嘘をついてるという自覚すらないっぽいからやっかいなんだよね 或る難病のブログが途中から手伝ってもらっているのか？という疑惑が出ました。
"困難に立ち向かっている私を見て" という感じに記事が書かれていて、美談を強調していたんです。
励ましのコメントがほしくてやっているんだと思いますが、私は騙されたという気持ちでした。
失礼ながら、どこの誰が書いたか不明な励ましは、うれしいものでしょうか？
それと、ここで１年前に『詐病疑惑騒動』が発生しましたが、自分が医師から宣告された病名が真実であり
誰が何を言おうが、関係ないと思うのですが。 美談が気に食わない、なら見なければいいだけの話では？
難病患者が他の人の手を借りてブログを書いたら何をどう取れば騙したことになるの？
詐病は見てる人間の感想でしかないし証明のしようもない
疑われる人は理由があって疑われているわけで関係ないと言うならむしろ誰が何を言おうと堂々とすればいいだけの話 嫌なら見なければいいってのは通らない
嘘や間違いをネットを通して多数の人に発信してる訳で誤解を招く可能性がある
◯◯病院の△△医師は最悪だと書き込んで嫌なら見ないで下さいは無理がある
中にはアフィで金稼いでる輩もいる
逆に言えば指摘されるのが嫌ならブログなんてやらなきゃいいだけの話し >>639
明後日の方向向いて論じられても困るよ
意味不明の筋違いな感想をもった人に他人の日記みて不快な思いするくらいなら見なければいいと言ったまでの話
あんたの意見に異論はないけど絡んでくるならちゃんと論点を理解してよ ブログとは真実なのか虚偽なのか不明な個人の日記です。
実際に、難病と称したエンジニアの件もあります。とても信用できませんね。 ブログ=嘘、自慢、美談、お世辞、金目的
他に何がある？ >>642
ぐうの音も返せず手が震えてしまう奴w
大丈夫、心気症だから 現実世界で相手にされないからだろ
ekなんて糖質の典型例 ある難病のブログを見て驚いた。自分の病気は精神的に不安定となり、周囲に当たり散らすんだとか。
それを「わかってくれ」と書いてあった。
以前、その病気の本人が、他の人にひどい事を書いていたが、そういう理由だったとわかった。
以降、関わっちゃいけないんだと、よくわかった。
訪問介護の経験者が「〇〇の病気の人の家は行きたくない」と言っていて、本当にそうなんだね。 私も同感。当たり散らす所がないからケンカになるんだろ。 情動制止困難って都合のいい言葉
病気のせいではなく人間性の問題ですよ もうYUKA、YUKAってYUKAさんの悪口を書かないんだ。
誰だかわかっているけど。 頑張って！生きて！そんなことは百も承知で聞きたくもないのです
残された時間をいかに生きるか。そこに思いを馳せれないなら黙っておいてほしい
ある患者の本音トーク
YUKAさん聞いてますか？あなたのコメントはよかれど書いてるつもりが逆に苦しめてるんですよ 或る難病患者のブログを読んで、すっかり嫌になった。
母親には当たり散らし、ヘルパーさんは辞めたら困るから当たらないんだそうです。
私も親の介護をして来て、同じめにあいました。よくこういう事がブログで書けると思った。
聞いてほしいからわざわざ書くわけであって、その根性が汚くてズルい。
家族なら、何やってもいいってわけ？ わたしもjさんが書いてると思う
ブログでは頑張ってますみたいに書いてるけど
裏はやっぱり凄い人なんだなと思う
この人に一度でも睨まれたらこわいわ
しかしひとつの事をずっと引きずって悪く書くって相当腹黒いなあって思った 去年の12月に５ちゃんねるに書き込まれた一言「嘘で塗り固めた…」これを書いている人がいました。
覚えのある人、いるよね。 >>658
だから情動制止困難って病気のせいにしてんだろ
要は人格よ人格 >>660
知らなかったけど、これは試してみる価値ありそう ヘルパーを些細な理由で次々に出入り禁止にする難病患者がいるけど何様のつもりなんだろう？
雇ってやってるという態度だよ 自分達は難病指定を受ければ公費負担でタダ。文句言いたい放題で当たり散らして汚い。
ヘルパーさんは生活がかかっている。誰かに不満を言ったって、病気は治りません。
訪問介護の経験者から聞いた話しで「或る難病患者の所には、嫌がらせがひどくて行きたくない」と知った。
私も外出先で、その病気の人に出会っても、手伝いたいとは思わなくなった。
昨日、電車に乗ったら、電動車いすの女性が一人で乗ってて。なんだか暗い表情だった。
もしかして、例の難病なのかな…と思った。
本人が自身のブログで語っていたが「わかって下さい。病気の為、精神的に不安定なんです」だって。
でも、明らかに当たり散らす相手は選んでいた。 難病患者、認知症患者これら全て税金で生かしています
自身は難病患者なのに嫁に子供まで生ませる輩までおる
もう日本は終わりだわ優勢思想を復活させた方がいいね 他の難病患者のブログでも「ヘルパーさんを泣かした」と書かれていて、ひどいもんだと思った。
そんな事をしたって、病気は治らない。
今年の２月に起きた難病患者のブログでの大ケンカも同じで、そんな事をしても、その病気は突き進むだけです。 jんち しっかり墓穴掘ったなww
やっぱり 頭 おかしいんだよww
こいつのブログは嘘で塗り固めてるんだろうなww
怖っ！ 私もそう思います
yukaさんのブログって優しさで
溢れてるし 中でのコメントも
その人の事考えながら書いてる
正直な人だと思う。
今まで jに騙されてきて一緒になって
言っちゃったけど これからは
yukaさんの事 応援したくなった。 え、そういう流れなの？
Jさんのブログ好きで応援してたんだが 私はYUKAさんのご主人が素晴らしいと思いました。進行する病気なのに家族への思いやりが伝わります。
YUKAさんや周囲のご家族も、『これ以上進まないで』と懸命に介護をする姿を、ブログで読んで来ました。
それに対して、立場の弱いヘルパーさんや、実の親に当たり散らすのは、許せないですね。 ブログに感銘して応援する、素晴らしいと思うぞ
ただ一生懸命話の矛先変えようとしてもEとYがJちに対してしたことは消えたわけじゃない
ちなみに情動が不安定になることはALSの一般的な症状として好む好まないに関わらず学術的に認められてることなの
辛い病気だよね 忘れてはいけないYUKA事件
風化させてはいけないYUKAの蛮行
傍若無人に他人のブログにコメしまくってるが腹の中では常に揚げ足とる事を考えてるので要注意
新規のブロガーにも語り継いで行こう まだ言ってる。もう、忘れてる人ばかりでしょう。しつこい。 jのブログ出たね
まだみんなに同情されようとしてる
許しても許してくれないって
頭わりーんじゃね？
ここで あんなに吠えてるのに
ブログじゃ違う顔だしてる
誰が許してくれないんだろww
yやeは ここにはこないだろうし
自分が書き込んで勝手に凹んで
みんながjの事で騒げば
可哀想な私になってるww
バカな女ww 私もその更新されたブログを見ました。「私、難病だからわかってくれ」そういう事？
でも、本人が書いたブログで母親には当たり散らすが、ヘルパーさんにはやらないと決めているそうだ。
私も家族から同じ事をされて、許せない。腹黒くて汚い。
難病の子供なら、親は見捨てないと思いこんでの言動ですか？
私からの八つ当たりを受けろよ！生きている人を何だと思っている！
誰かを非難したって、それより巨大な敵・難病を患っているんですよ。 当人も看病や介護する人もみんな大変なんだってこと
きれいごとじゃない
ｊさんは正直に書いてるだけだと思う ここで特定の人の誹謗中傷を連呼するのを疑われば、私、難病ですから。
これが汚いと思う。 YUKAのブログ更新頻度が上がってきたな
何事もなかったかのように通常運転 同じ人ばかりに誹謗中傷し続け、気持ち悪い。でも、相手はなんとも思っていませんよ。
ブログで見せている顔とは全く違う腹黒い本性。
この病気は最後に脳をやられると聞いたが、この人は脳が先なんだね。
本名、顔写真、生年月日までわざわざ載せてて、もう、周囲の人は知ってるよね。
うちとは遠いから、私が出会う事はないけど、どこかで見かけても、近寄らない。 jんちの腹黒さがもうみんなに
暴露されたなw
ここでしか書けないなんて
小さいヤツだなw
難病と闘ってるのはみんな一緒
自分だけじゃねーぞ！
今後のブログ また可哀想な人で
書くのか？
しつこいにもほどがある こんなところで他人の悪口書かなきゃいられないってことこそが情動抑止困難
ヘルパーに八つ当たりするのとやってることは同じ YUKAさんには大体決まった人が
コメントしてくれてるよね
きっとで信頼しあってるからだと思う
jんちなんて米する人ほぼいないじゃん
米欄 閉じとけよ
マジで草w Yさんが夫婦円満なのが、嫉妬だろ。
自分は離婚して、高齢の彼氏も離れて行き、難病になって…で。
まだ安っぽいシルバーの指輪してる。
嫉妬…これに尽きると思う。 ブログ監視ネタばっかり
いつからこんなスレになったの？
その1その2の頃から？ 嫉妬という言葉は本人しか発想しないと思うんだがw
手厚く介助されている旦那に嫉妬するならともかくただの難病の家族ブロガーに嫉妬するのか？ ekってまだ詐病謳ってるのか？
ちよっと前に診断書公開したけど偽物？
まぁ画像なんて今時いくらでも作れるから意味ないけどな
寝た切りなのに次の日元気に旅行に行くのは吹いたわ jってアンパンマンみたいだなw
いや アンパンマンがつぶれた顔だw 何の根拠があって言うんですか？
教えてください
ｊさんは毎日大変な思いして生活してらっしゃるのでそもそも
こんなところ見る余裕はないかと ↑この書き方は明らかにjだなw
どこまでここにぶら下がるんだろw
もう バレてるよ
いい加減 まっとうな人間になれよ。
こっちのjが本性なんだな
すげーな！ブログは真っ赤な嘘ってわけか ↑この書き方は明らかにekoだなｗ
どこまでここで詐病ぶるんだろうｗ
もうバレてるよ
いい加減精神障害者になれよ。
こっちのekoが本性なんだな
キモイよ！ブログは真っ赤な嘘ってわけか だからさぁ本人がこんなところ見るわけないっしょ
まともに話出来る人おらんのかい
色々悪口並べてるけどｊさんはそもそも被害者なんで、その辺忘れないでね！ jは知らんがekoとyukaは見てるっしょ
本人が言ってたしね
まぁここに名前が挙がる程著名人って事でいいんじゃね Jさんよー
一生懸命生きてる
そんな暇はない
ww
暇なけりゃ これだけしつこく
書かねーだろ
必死だなあw
性格 ひん曲がってるな
ほんとにいい加減にしろや
気持ちわるすぎる 本人が言ってたって
誰が聞いてるんだ？
じゅんちの化けの皮が
はがれたなww 必死だなあ
またブログでこれだけ頑張ってます
とかってあげるんだろうな
脳ミソがもう機能してないんだから
悪い事しか考えられないのか
あわれだなww >>688
>専門的な情報交換を目的としたスレ
のはずなのにね
それを邪魔するかのようなレスが多すぎる 邪魔するというより、以前ブログ仲間から被害を受けた人が、その恨みから執拗にこの場で誹謗中傷をしているんだよ。
そんな事したって、病気は治らないのに。 そうだよなあ
スマホもPCも打つのに時間かかるって
書いてたけど 誹謗中傷をバンバン
載せてるって事は それも嘘じゃね？
って思うよな まあこんな所で人の中傷ばかり言わないに
越した事はないね
人の格が下がるもんなあ END ALS動き無さすぎじゃないか
ヒロさんは今もしっかり意識を持って毎日生きてるのにコミュニケーション取れないせいで活動停止するって完全にALSに敗北しちゃった感じになってる・・・
運営の人たちはもうちょっと頑張って欲しい・・・ 管に繋がれたうんこ製造機に30兆円が投入されてます
これから超高齢化社会になりその規模は更に膨らみ日本は破綻に向かうでしょう
認知症、難病になったら延命せず次世代に託しましょう こんな所で悪口を見るのは良くないよね
誰かのブログに対岸の火事と書いている人がいたがそうでした >>707
数あるALSのブログの中でもヒロさんのブログは強烈だった
綺麗事じゃなく自分の負の部分も正直に話されてて心をえぐられたよ 5ちゃんねるで難病患者の悪口を書き込み訴えられた人がいたそうだ
いい加減悪口を書くのはやめたらどうですか あたしもそう思う 人の事なんて放っておけばいい
どうして同じ悪口書くのかわからない
焼きもち妬みって人のいちばん悪い部分だよね その通り
何度も悪口を書いた理由は、相手はご主人がいて夫婦円満
ねたみと嫉妬です それでわざわざ難病ブロガーの個人情報を調べあげて他人に吹き込んじゃったの？
どこで調べたの？妬みだの嫉妬だの言ってるけど普通に怖いだろw 親がALSだけど自分もなるかどうか不安で仕方ない
孤発性だから大丈夫とか言われてもな 忘れてはいけないYUKA事件
風化させてはいけないYUKAの蛮行
傍若無人に他人のブログにコメしまくってるが腹の中では常に揚げ足とる事を考えてるので要注意
新規のブロガーにも語り継いで行こう また言ってる〇〇〇〇さん
これは精神病の被害妄想じゃないのこわーい >>719
なるかならないかのどっちかしかないから今を楽しめ もうしつこいにもほどがあるだろ
ここまでくると完全に頭やられちゃってるよな
可哀想じゃなく哀れだな
親も離婚して本人も離婚してきっと何か
異常があるんだろうな 怖い女だな 725さんと同じ
この人精神病で被害妄想なんだよ
私も精神病の被害妄想の人からひどいめにあった
いくら関係ないと言っても無理だった
精神病電話相談を受けたら会わないようにと厳しく言われた
頭を病んでいる人は自分が被害を受けたと本当に思いこむんだって
怖いねー
でもさー私達関係ないもんね ekoの自慢ブログ始まったでぇ～～～
寝た切りと言ってながら凄いですね！
アフィでガッツリ稼いでるからいいかwww ALSだけじゃなくて精神障害も発症してんのか
やっぱり何かあると思っていたが 脳が萎縮しちゃってるんだな
だからここで書いてはよだれ流しながら
アヘアヘって喜んでるんじゃね
もうみんなこの人の事、しつこい事、相手にはしない事わかってるよな
岡部のホームページにFAX送ったらどんな気持ちになるかなw それいいかも 岡部の事務所に電話してリークしとくわ 難病となり誰かに八つ当たりしたい気持ちはわかるけど
それで特定されて相手から訴えられたらどうするんだ こういうのってもう全部jの書き込みだと思っちゃうよね
もう悪質極まりない どこまでやるつもりなんだろう。あの人のブログっていかにもいい人そうに書いてるけど常に頭の中は悪い事ばかり考えているんだろうな
あたしyさんを応援する
Yさんに一票！ こういう悪質な書き込みをしている者が公費負担で医療費０
ブログを見ても幼稚園のお遊戯みたいなやつで50近い者がやる？
以前は被害者だったが今は加害者
ここにいるみんなにバレている YUKAついに自撮りヌード解禁
超熟好きにはたまらない
おいにーがキツイがテクはお墨付き
是非応援しよう！おら絶対並ぶよ Jさん いい加減やめたらどうですか
あなたの評判ガタ落ちですよ
人の事書いてそんなに楽しいかな
自分で自分の首絞めてるのわからないですか 愛に飢えてるんじゃない？誰にも相手にされないから なんだか情けない性格だね ご主人が難病となり献身的に介護をする人を延々と悪く書く
それは自分が得られなかった夫婦円満
ブログでは困難な病気でも頑張っていますと綴っているが腹黒い感情
悪口を書けば書くほど沈んでいく底なし沼 暴露ブログでも書こうかな すぐ退会すればわかんないもんね。
やってきた事 こんな酷いんですよって書いて5ちゃんねるを見て下さいって書いたらみんなどう思うんだろうね
これはやる価値あると思うな ekokoっていつの間にかALS確定になっててワロタ
自分で確定診断する素晴らしい方ですよ >>707
ENDALS の主な活動って患者支援金集め？だよね？
そのほかの活動わかりにくくて何やってたのか見えない 語り継ごうYUKAの悪業忘れてはいけないYUKAの誹謗中傷
追い込まれた人は星の数ほど
あのBBAに決して近づいてはいけない まだ言ってるよ ○○○○さん
よっぽど暇なんだね
この人って優しさのかけらもないのね
みんなあなたの事バカにしてますよ すべてにおいて欲求不満なんだろうね じゅんちさんもういい加減にしたらどうですか
あなたのブログも ほぼ嘘交えてってわかります
誹謗中傷してるのはじゅんちさんですよ
それすら理解できないくらい 脳がダメになっちゃったんですね
ここまでくると 可哀想とか哀れとかの問題じゃないです 生きてて楽しいのかしら もうすっかり〇〇〇〇さんと判明しているんですね
確かに今年の１月は被害者だったと思います
でも今は誹謗中傷の加害者です
ブログなんてそんなに重要ですか？
どうせコメントなんてお世辞ばかりでしょう？ これをＪんちがやってるストーリーに仕立てあげるのは無理ありすぎだっつうのw
アクセスランクもはるかにかなわないのに一体何なんだw ekokoの自慢ブログ更新されました～
寝た切りのはずなのに元気にお買い物
それでも呼吸が苦しいとか言っちゃってまーす
彼女は二面性のある素晴らしい方ですよ！ 2,3人でずっと同じ事書き込んでる感じですかね
書いてる内容もつまんないしLINEグループとかでやってちょうだいよｗ 専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。 ekoってバカなの？
認定されないなら今出来る事精一杯やればいいのに他人に文句ばっか言ってるクレーマーだよな
医者もとっとと精神病院に放り込みゃいいのに 「生きてて楽しいのかしら」ここまで書かれて哀れとしか言えません
あなたのブログを見ましたが頭に入浴剤を乗せて楽しいですか
こんな記事を載せるに動かない指で特殊な道具を使って必死になって書きたいんですよね
どうせ周囲の介護者はみんな笑っているのに なんでそこまで言うんだろうな
動かない身体でささやかな楽しみ見つけて
ブログで明るく振る舞うのがそんないけないことなのかな？ ほんとそうですよね
心が貧しいから想像力もないし自分の思い通りにならない事に執着する
可哀想な人だなと思います
何でも出来るのに文句ばっかり言ってんじゃない？
周囲から笑われてるのは自分自身でしょう >今出来る事精一杯やればいいのに他人に文句ばっか言ってるクレーマーだよな
>心が貧しいから想像力もないし自分の思い通りにならない事に執着する
えっとこれは…
他人に執着してこのスレで文句言ってる方への苦言、だよね？？ この人のブログを読んでどうしても許せない
母親には当たり散らすが介護者は辞めたら困るからやらない
腹黒いとはこの事 肉親なら何をしてもいいという事か？
はっきりとした意識のある証拠
動かない手でよくこんな事が書ける 書いてどうしたい？
ブログで顔を知っているのでどこかで見かけても手助けは致しません 肉親だと甘えてしまうのはあるかもしれないね
難病の人相手にそんな攻撃的なのは何でなの？
私は同じ県内に住んでるけどもしお見かけしたら
声かけてみたいなと思う 散々 誹謗中傷書いてるくせに自分の誕生日はすごいアピールするんだ この人こそただのかまってちゃんだよね だから愛に飢えてるんだね キモイ女決定！ 764は本人？
お誕生日で愛されていますという猛アピールご苦労様です
肉親だと甘える？ひどい事言ってるくせに
都合のいい時だけの必殺技「難病です」
でもここでは皆さんわかっています 語り継ごうYUKAの悪業 忘れてはいけないYUKAの誹謗中傷
追い込まれた人は星の数ほど
あのBBAに決して近づいてはいけない
みんなYUKAには注意してネ この人こればかり言ってる
頭悪い性格悪い身体悪い全部悪い
これで公費負担だってさ税金払ってる側は腹立つ やっぱり表と裏の顔があるんだ
誹謗中傷してんのは jだろ
いい加減にやめた方がいいぞ Jんち日記にYUKAのコメントあるかなって探したけどなかったわwww
おせっかいBBAなんだからしてやれよw そもそも揉めたきっかけはそのコメント欄かららしいぞ
何書いたか知らんけどw もう全部Jさんにしかみえない
Yさん 3日じゃないよ 2ヶ月くらい経ってからだったと思う おせっかいBBAはJさんだと思います ほんとうにこれで難病ですって言ってんの 有り得ないね 〇〇〇〇さんのブログはいつも長文ですよね
両腕が動かなくてどうやって書いているんですかね
協力者がいるんですか
それとも本当は動くとか 疑惑 ｊさんブログ更新されました
yukaさん早く辛辣なコメントしてあげて下さい！！ >>776
Jさん貶める人は同じ人の連投だよね
あんまりひどいかなと思ってJさんフォローすると本人か？とか絡んでくるし頭おかしい
この病気の人が5チャンで気軽に書きこめるわけないじゃん >>778
ほんとしつこいですよねぇ
小学生レベルの悪口でうんざりしてます
マジで訴えられたらいいのにｗ 「この病気の人が5チャンで気軽に書きこめるわけないじゃん」
なぜそう言える おかしい また本人
ここはそもそも難病の人が交流を持つ場じゃないの >>780
大変な中、書き込みありがとうございます
闘病や治療に関する体験談や意見などを語ってくださるとありがたいです Jんちの日記 2023年10月22日「スイッチと咳」の記事
「PAさんにぶつけたら落ち込んでしまうだろうし、自信喪失になんてなったら大変なので
抑えられるときは抑えるように。だから余計に母への当たりが強くなってしまう」
これが腹黒い証拠 人を選んで攻撃している 自分でわざわざ書いている
『語り継ごうJの悪業 忘れてはいけないJの腹黒 自分で黒いと語る極悪』
私は親の介護をしてきて同じ体験をしました 汚い >>781
確かにケラケラ笑ってるけど学もないし暴力を振るうタイプ
意志疎通が取れなくなったら配信も終わるよ 語り継ごうじゅんちの悪行
忘れてはいけないじゅんちの腹黒
ww YUKAさんじゅんちさんが情動制止困難で困ってます！アドバイスしてあげて下さい！
お願い事します！ 情動静止困難て脳の一部がやられちゃってるって聞いたぞ 脳が機能してないからそういう症状がでるんだろ だからもう完全に考える頭がないんだろ だから精神障害者みたいにずっと同じ事を言い続ける 体もダメで頭もダメで救いようがないな 哀れだな 語り継ごうじゅんちの悪行
忘れてはいけないじゅんちの腹黒
風化させてはいけないじゅんちの誹謗中傷 語り継ごうYUKAの悪業 忘れてはいけないYUKAの誹謗中傷
追い込まれた人は星の数ほど
あのBBAに決して近づいてはいけない
みんなYUKAには注意してネ 書く内容はずっと同じで壊れたレコードみたい 他の人が言うように 哀れです
ブログは本名や生年月日まで載せています 本当に警察に相談されたらどうなるんですかね >>793
警察に相談する前にYUKAに相談した方がいいですよ
彼女の後ろには警察や弁護士（自称）が付いてるますよｗ
すぐに特定出来るらしいですｗｗｗ ↑これ完全にじゅんちじゃん 誰がみてもわかるってww 本当に頭も顔もひどいな やり合ってる2人が同一人物？ってくらいレス内容が似てるからまさかの1人劇場？ 私の近親者に精神病で被害妄想の者がいて 私が何かの原因だと思い込んでひどいんです
それと同じじゃないですか？
書く内容はいつも同じですよね 脳が完全にやられているんですよ >>800
ekoの事だよね
自称als患者を謳ってるけど一方で診断されないって医者に文句ばかり言ってる
双極性障害かな ekoさんはよくわからない でもあたしはYUKAさんを応援するし 彼女は本当に優しくて立派な方だなって思う 誹謗中傷について書いてたけどそりゃ腹立つよね 悲しくなるよね でも5ＣＨにはこないし書き込んでもいない それにYUKAさんを応援してくれる人たくさんいるじゃない だからそれだけ信頼に値する人だからだと思うわ あのブログによってここを覗いた人はたくさんいると思う Jさんの誹謗中傷を見てみんなガッカリしてると思うよ とにかく器が小さすぎる こんな所にまで同じような事ばかり書き込んでるんだもん 哀れな人だとみんな思ってるはず そんな事にも負けずブログを書かれていてそれでも皆コメントしてくれるってやっぱりみんなわかってる 誰が正直者か
マイノリティとマジョリティ？ 多数派と少数派でしょ？当然Jさんは少数派ね お気の毒な人ね 自分のブログに誰も来なくなったのは あの件だと言いたいんじゃないの？
でも既に誹謗中傷者はバレてる 逆恨み
この前電車に乗ったら電動車いすの人がいてあれ？と思ったがあの人京成線だった
自分のブログに腹黒さをわざわざ載せるんだから真っ黒な人 てか、そんな暇ならボランティアでもする？
誰かのために何か出来たらあなたも幸せになれますよ？ 隠語で話して特定済とか言われても外野はさっぱりわからん
どうせ当事者みんな来てるんだからコテでレスしてよ >>809
山口大学
筋強直性ジストロフィーに対する世界初の根本的治療薬開発 ～医師主導第二相治験により有効性を支持する成果～
https://www.yamaguchi-u.ac.jp/weekly/27805/index.html エンドALSチャンネルいつ更新すんだよ！
もう1年も止まってるぞ！ >>812
もう本人の意思を読み取るの難しいんだと思う。 YUKAまるで自分が被害者面してるけど加害者なんよね
コメ欄に励ましの言葉書いてる連中こそここの書き込み主やんね
胸のうちは誰にも分からないんよね 「ALSは目の筋肉だけはあまり影響を受けない」みたいなのよく見かけるけど、
TLSとTLS予備軍の人を見るとウソだよなぁ。
目の動きも悪くなってきて瞼も閉じちゃってんじゃん。
五感は正常なのに目を閉じたまま金縛り状態なんて辛すぎる。 語り継ごうYUKAの悪業 忘れてはいけないYUKAの誹謗中傷
追い込まれた人は星の数ほど
あのBBAに決して近づいてはいけない
みんな2024年もYUKAには注意してネ 語り継ごうYUKAの悪業 忘れてはいけないYUKAの誹謗中傷
追い込まれた人は星の数ほど
あのBBAに決して近づいてはいけない
みんな2024年もYUKAには注意してネ 真剣に悩んでる身としてはブログのなんたらかんたらの話題でスレ埋まるのが哀しいわ
治療薬や治験の情報書いてくれてる人いつもありがとう 元々治らない病気だし話題も無いしなぁ
ヲチスレみたいになってるのは明確なルールも無いし
そもそもテンプレに個人名が入ってるスレだ
次スレでルール決めて改変するか新スレで作れば？俺はどっちでもいい
興味無いレスは読みもしないし 管理人です。
最近 人の名前を出して 誹謗中傷のように
書いてる方がおります。
それがあまりにも執着していますので
この板を消そうか検討中です。
元々 ここは難病の方の情報交換する為に
作ったものですが 方向性が全く違った方に
流れてしまい 苦しく思います。
人の誹謗中傷は辞めて下さいね。 管理人ですってw
ネタなのか真面目にいってるのかわからんw >>823
>テンプレに個人名
これは途中からいきなり追加されたよね
誰が追加したんだろ
>>822
同じくです
情報下さる方、いつもありがとうございます テンプレにも>専門的な情報交換を目的としたスレです
とあるのでみなさん節度を守って利用しませんか？ >>823
そもそもスレタイに煽り禁止と入ってるんだから煽り合いしてる人達は完全にスレ違いなんだよね
都合よく解釈してスレを私物化してる
いい加減にしてほしい YUKAさんの悪口を辞めて下さい
彼女は旦那の難病をネタに感動を売ってる素晴らしい方ですよ
同病の方にも真っ先にコメやいいね！を押します(J以外)
彼女のおかげでブログを去った方も多数いるんです
たぶんその方は治ったんでしょう！YUKAさんはそんなパワーも兼ね備えてる聖女です
バックにはポリスマンやジャッジメンも完備
誰も敵わない！それでもいいですか？みなさん 管理人登場www
どうぞ板消して下さい
YUKAの私は誰でも特定できると同じレベルやな まともな情報が欲しいなら協会一択
ホントの患者しか入れないけど 少し見なかった間に超煽りあってて草ですが今年も良い会社のフィリップスをよろしくです 語り継ごうYUKAの悪業 忘れてはいけないYUKAの誹謗中傷
追い込まれた人は星の数ほど
あのBBAに決して近づいてはいけない
みんな2024年もYUKAには注意してネ もうSHUUさんの更新もなさそうだね
子どもの為に気丈に振る舞ってたけど目が動かなくなってきてからは悲惨だった >>840
もう半年ぐらい更新ないですね
何歳だからいい、というわけではないけど働き盛りにこの病気はほんとキツイ この病気で目が動かなくなってしまった人らは頭の中で今頃後悔してるんかなぁ
耳から入る情報しかないし寝てる時間以外は退屈そのものだよね
そもそも自由に動けないのでストレスもやばそうだし 人工呼吸器使ってると耳もやられるって聞いたことあるな ALSは滲出性中耳炎になりやすい。そうなると、外の世界とを繋ぐ最後の聴力すらも奪われる。
もはや暗闇に意識だけの存在。痛みや苦しみは感じるが、それを伝える術は一切無いという究極の生き地獄。 >>843
退屈どころか地獄だろうね。
痛い痒いも訴えることができない。 目の奥の筋肉がダメになって開けられなくなるみたいです 語り継ごうYUKAの悪業 忘れてはいけないYUKAの誹謗中傷
追い込まれた人は星の数ほど
あのBBAに決して近づいてはいけない
みんな2024年もYUKAには注意してネ 何度も特定の人の悪口を書く人に言います。
総務省のポスターにSNSでの悪口は以前より発覚しやすくなったとか。
いい加減にしたらどうですか？あなたはブログで本名と生年月日まで載せているから逮捕は早いです。
自分のブログに誰も来なくなった妬みですよね？
あなたが嫌だから誰も来なくなったんです。 ALSは目の筋肉だけは保たれるっていうのは嘘だな。 >>851
3割がTLS になる。
自分なら30パー絶望のとてつもないギャンブルできない、絶対に呼吸器は拒む なんとなく金属アレルギーみたいなのが原因じゃないかな
地域性のものは食べ物か飲み水だろうし ブログとかやってる人だいたい途中からTLSだよね。
全体の3割は違うと思う。 シュウさんも滲出性中耳炎になってチューブ入れて治療してたけどこれって再発するのかな？
再発しても伝えられないしすごく痛そう 人工呼吸器使ってる限りは再発するんじゃないかなぁ
触覚（痛覚）以外を奪われて暗闇の中で自然に心臓が止まるのを待つしかないのはあまりにも酷 ブログにも中耳炎で耳の痛みを訴えてるのあったけど、
痛いのを訴える手段がないのつらいな… 自称ALS患者のekokoさんはお元気ですか？
今日も元気に旅行に食べ歩きですか？ Yahoo記事で35歳の患者の男性が国内未承認の治療薬を個人輸入で使ってる内容を読んだけど、
一通り使うには数千万もかかって、とりあえず彼は3回投与してそれでも750万もかかったと
輸入して使うだけなのに数千万かかるとか理解できん
薬剤の金と、輸入にかかる移動費と、代行業者に払う金額、
いろいろ発生するとはいえ、なんでこんなに高額になるのか 薬価自体も高いんじゃない？
保険きかないし
アルツハイマーの新薬のレカネマブも薬価の高さが話題になってたしな どうせ効かない薬を打ったって無駄な事
保険が使えない時点で察っし スマホ便利帳持ってるのに噂話と下衆の勘繰りばかり
ググることすらしないからな tlsさえなければ、気管切開みんなするだろうに…
さすがにtlsは怖すぎる みんな分からない事あればYUKA姐さんに聞けばいいよ
彼女は何でも知ったかするし気に入らない奴はとことん追い込むから信用あるよ
ググる前にまずYUKAれ >>866
そう、たぶんTLSはこの世の生きる形としては究極の状態だと思う。 安楽死はともかく人工呼吸器の中止は認められるべきだと思う
使わずに死ぬことはできるのに一度使うと二度と外せないってのはな
人工呼吸器の中止が認められればもっと使う人も増えるだろうに でも自分が医者の立場なら人工呼吸器を止めていいって言われてもできないかも
癌患者にセデーションをかけるのとは訳が違うし心理的負担が大きすぎる フクシマのおっさん無収入なのになんで優雅な生活できんの？ 法律を進化させないとな
ALS殺人は、医者として患者の意志を尊重した結果であり
裁判官や裁判員は、死ぬほど苦しい思いをしてる人を見学すべき 生きる権利があれば、死ぬ権利もあるはず
治る見込みがない人には、尊厳死の選択肢を与えるべき
政治家は自らのイメージアップの事しか考えてないので
尊厳死みたいな叩かれがちな法案を提示しない
国民ファーストの政治家や政党を作るしかない なんで安楽死にこだわるんや
毎年自死で3万人いってるやん
ワァーワァー騒ぐなら自分で始末しろ！情けない 医師から病名を告げられ身体が動くうちに実行でしょ。
結末はわかるはず。 そうそう動けるうちにやればいいんじゃね？
夏休みの宿題を最終日にやるような奴が安楽死とかほざいてる alsじゃないけどスイスまで行ってた人いたね
天涯孤独なら自分で実行もいいけどやっぱり家族が悲しむと思ったら出来ないね 多系統萎縮症の人だっけ？NHKでやってたやつだね。 自分で調べて自分で交渉して
お姉さんだったかな？スイスに同行してもらって
お金と英語が出来なきゃムリだと思ったよ
もしかして間に入って交渉してくれるような所あるのかしら？
それも日本じゃ犯罪になるのかな？ その多系統萎縮症の人はNHKで見ました。
動かなくなって行く前にロープを買って来て…でも失敗してしまったんです。
スイスに行く手段は英語力とお金が必須です。
到着しても最終的な判断がされてNGされる場合もあるとか。
認められて医師が点滴１本を打つと眠るように安らかに息を引き取りました。
あの番組を見ていて日本でも認めて欲しいと思いました。 首吊りは苦しいと想像するかもしれんが先に脳が活動停止するので何も感じない
ロープ一本で済ます事ができ安上がりだから首吊り一択
これこそ安楽死と思え 元々はALSは当然のように呼吸ができなくなった時点で死ぬ病気だった。それが医学の進歩で「その先」が可能になって、TLSという究極の絶望状態がこの世界に姿をあらわしてしまった。そうなる前に死ねるようになってたんだよ、医学の進歩も考えものやな… >>890
なつみさんってYouTubeの方ですか？ >>891
そうですね
日本は簡単に死なせてもらえない
ベッドの上で何も出来ない体でそれでも長く生かされる意味って何だろうって思う TLSは究極の絶望の無限地獄だと思う
けど、意識レベルが落ちてるから普通に暮らしてる人とは違うんだって
TLSの人に脳波で幸せか問いかけたら幸せだと返ってきたらしい
本当かな？夢の中を漂う感じなんだろうか？ 幸せだと思ってくれてるならお世話してる人も救われるね たとえ自分から意思を伝えられなくても家族のそばにいて声を聞いたりするだけで幸せなのでは 安楽死はともかく人工呼吸器の中止だけでも認められればいいんだけどな
それすらも認められないから生きられる時間を捨てて死ぬことになってる ALSになる人間なんて不摂生が原因の自己責任の屑だけなんだからさっさと死ねばいいのにな そんなこと言ってはいけない
来週、来月からこのスレの患者ではない人の指や足首に異変が起こるかもしれない
いったん異変が起きてしまえばもう異変は回復せず進むだけの一方通行
来年には自分も、そして貴方も、患者になってるかもしれない
いつ誰が発症してもおかしくない病気 逃亡犯より辛い生活を送らないといけないなんて理不尽過ぎる・・・
国の馬鹿共も底辺のクズに給付金を送るより難病患者をもっと手厚く支援するべき 難病患者に手厚くしたって意味ないだろ
それだったら国の宝である子供に投資すべき意思疎通の取れない人形に金を費やす奴はおらん
子育て支援には力を入れるが難病支援拡充って聞かないのはそう言う事 キーボードの入力に違和感があってこのスレを覗いたんですが、みなさん始まりはどんな感じだった？あと、親族の人でALSの人はいます？ このスレのほとんどが趣味の病人ウォッチャーなので適切な病院で聞いて下さい このスレはYUKAの誹謗中傷を防ぐためのウオッチャーなんで直接聞いて下さい >>904
ここがまともなスレになっても体のことは病院で相談した方がいいよね タバコで発症リスク高まる説は信憑性が高いと思うわ
ALS発症した自分の親もよくタバコ吸ってたしパチンコ屋も頻繁に行ってて受動喫煙とか重なって発症したんだと思う >>908
一瞬でタバコ吸う気が失せた
癌になるって言われるより怖い タバコでリスク増すなら原因は血流なのかな？
自分は突発性難聴繰り返したからタバコやめた
内耳に巡る血流悪くなると再発するらしくてね
やっぱりタバコやめてよかった シューさん更新ないな
少しでも意思疎通とれてるのかな？ 裁判を傍聴した患者が「被告は単なる殺人鬼」「このままでは安心して医療を受けられない。裁判はとてもALSの実情をとらえているとは言い難い」
こんな患者がいる限り安楽死の議論なんて進まない
世間は寝たきり患者をどれだけ冷ややかに見てるか見つめ直すべき 昔自身で個人ホームページやブログをやっていた人たちって、今どうしているのだろうか？
何人かはTLSになってしまい家族が「これ以上は本人が更新できないため」としてホームページを閉じた。
放置の人もTLSになってしまったんだろうか。 ALSからTLSになると、最後には脳がやられると聞いた。
更新されない人は、そうなったんじゃないかな。 TLSになったら更新できないから
察してってことだろう
そんな感じで止まったままのブログ多いよね >>915
そういう人たちの現在の状態を考えたら想像を絶するものがあるよな… <iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/tC-GnWs-I98?si=vgfaGPPm68j-75qc"; title="YouTube video player" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" allowfullscreen></iframe> 今まで１年以上も特定の２名に悪口を書いていたとされる難病患者ですが、もうそれどころではなくなったんだね。
いずれは気管切開の決断という現実への恐怖だけだよね。 なんちゃってALSのekokoの事ですか？
まだ頑張って詐病謳ってるんですね 一度ALSと診断された後に、ALSを否定された人はいますか？ ラジカットなんて効かないよ
やる事ないからやってるだけでムダ
あんな無駄遣いに一年の半分も病院通いするならとっとと止めるべし 最近飲み薬にならんかったか？
自宅で服用できるならやってもいいんじゃね 症例はググった方が早いよ
実際に症状ある人は病院へ ALSと診断された後、１００人に１人位の割合でその後進行せずにALSではないと言われる患者がいると医師に聞きました。
私も否定された一人です。
旧帝大クラスの大学病院は一度ALSと診断した後、その診断を否定することは大学の名を汚すことになるのかやらないようです。
その後進行していないのに、いつまでもALS患者のまま
死を覚悟して終活をしていたのだから、その後生きていられるのならそれでいいと何の文句も言えません。 >>922
確かいたね
ブログもやってたし歩行困難にまでなったけど進行度合いと回復の兆しがあったため否定されてた ALS診断は難しいとは言え誤診の診断まで下しておきながら都合良く止まった進行性麻痺の原因も究明せず治療もしないなんてことあるんですか？ 指定外れたのにそのままになってるということ？医療費助成とかどうなってるの？
謎すぎる 特定医療費受給者証は毎年 前年分の医療費領収書を提出することで継続できます。
ラジカット点滴治療を止めて医療費がかからなくなった年の翌年には特定医療費受給者証を返納して
元の一般の保険証（３割負担）に戻りました。
ラジカット点滴を始めた当初は毎日高いお金を払っていました。
３ヶ月の医療費実績で特定医療費受給者証が届いた後、指定の医療機関で特定疾患に関する医療の場合
は従来の３割負担から２割負担となり、所得に応じて１ヶ月の医療費上限が定められていて
上限を超えると医療費はかからない制度です。
最近はラジカットが点滴ではなく、経口薬になったので楽になりましたが
２週間点滴→２週間休み の繰り返し期間は大変でした。
効果は低いと言われていますが、何もしないよりは点滴を続けた方がいいと信じていました。
今は経口薬なので簡単に飲めます。信じて飲み続けて下さい。
手から発症のALS患者は進行が遅い人がいるようで、私以外に２人 同じような症状の人を知っています。 >>927
実体験すれば分かるけど医師は情報知らないし逃げ腰なのが多い
しかもALSは誤診率高い >>924
なった
小瓶に入ってる液体で、専用シリンジを使って１回分を吸い出す
それを飲むんだが8時間食事禁止とか、リルゾールを含めて1日の予定を決めるのが難儀 >>934
しびれがあるからALSじゃないって言ってた先生いたなぁ（遠い目 >>929
こんな感じでせいぜいブログで見たくらいしか情報が集まらないスレだから
実患者さんの証言は超貴重 >>937
病気の進行で好物のとり天が食べられなかったってだけだろ ALSじゃないよとは簡単に言うけど
不調に対するアプローチが全くないよな
結局のとこいくとこまでいかないと確定診出せないってことだよな
いくとこまで行ってから診断されたら治験受けれないとかギャグみたいなパターンぬりそうだけど 髄液検査結果で筋ジストロフィーかどうかがわかる。
針筋電図検査結果で運動ニューロン疾患と診断される。
その先、ALSかSMAのどちらか。
①ALSだろうという所見で診断をフライングで下す医師、②随分進行するまで下せない医師
①と②どちらがいいのかわからない。
①の場合、その後進行せずに否定する医師（これを③）、誤診を認めたくなくてそのままラジカットを継続させる医師
（これを④）
③と④なら③の方がいい。 ALSのダメなとこは呼吸器つければ生きながえるとこだな
癌みたいに必ず死ねばいいんだよ
そうすりゃ文句垂れる奴もいなくなるだろ 脳神経内科の医者って体見ないよな
クリニック、総合病院、大学病院と行ったが誰一人として脱いで筋肉見せろと言う医者はいなかった >>941
文字化けしていておそらく数字が全部クエスチョンマークになっているが、
心気症扱いされた患者が一番気の毒だと思う >>922
他の病気の可能性を消去法で消していって最後に残った症候群がALSだからALSって診断されたらもうずっとALSじゃない？
類似の違う神経難病だったとしても結局治療法ないし、ALSなら障害一級だし難病だし診断覆す理由もないだろうし 文字化けしていると知り、書き直します。
１（消去法で）ALSだろうと診断をフライングで下す医師
２随分進行するまで下せない医師
１と２どちらがいいのかわからない。
１の場合、その後進行せずに「可能性は低くなった」と言った後に否定する医師（これを３）
誤診を認めたくなくてそのままラジカットを継続させる医師（これを４）
３と４なら３の方がいい。
歩けて、食べることができて、当然自力呼吸できる
それら全てが奪われるALS患者の立場から、否定されても
地震で家族を失い生き残った人のように、申し訳ない気持ちを持ち続けています。
人工呼吸器を付けずに死を選ぶ患者、一度はALSと診断されながら時を経て否定された元患者
これらの人達の声はあまり聞こえてきません。 進行が止まったように見えるだけじゃなく回復し続けているということ？
状況が掴めない ゲンゾーさんが進行停止したと言われても手足全て全廃では
停止したんじゃなく終着駅に着いただけでしょ >>940
治験は期待できない
二重盲検で半分はハズレだし
単なる人体実験のモルモット この病気の進行って、ストレスも大いに関係ありそうだな 右手が痩せてきて手が上がらなくなったのが受診時の状況でした。
左足も少しやせてきて、ALSと診断されラジカット点滴を約２年続けました。
それ以上の進行がないため、再び針筋電図検査を受けた結果
「ALSの可能性は低くなった」と言われラジカット点滴は止めました。
痩せた右ひじと左ひざは痩せです。特に右ひじは細くなっています。
右ひじと左ひざはサポーターを朝起きて、夜風呂に入るまでは常に着用しています。
右ひじと左ひざ以外の場所への進行はなく、球麻痺や呼吸筋麻痺の心配もないと言われました。
随分進んだ状態で停止したのではないため、稀有な経過だと言えます。
別の同じような症状の別の人は、旧帝大（最近は難関国立大学というようですが）の大学病院が主治医なので
ALSを否定されていません。
発症原因不明の病気なので、進行が止まった理由もわかりません。 >>953
もしかして君ALSリバーサルじゃね？
なんか特別なことしたの？ 日本のALSリバーサル変なのしかいないよな
なんか謎の気を使うおっさんとかいるし 多分途中で治った人は誤診扱いでカウントされてないんだろうな ALSじゃなければ喜ぶのが当たり前の反応
進行性麻痺が日常生活に支障がない程度で止まったという人、喜ぶべきところを何故が誤診だ何だいう人はだいたいいつものアレだね
旧帝大だなんて濁さずに名前言えばいいじゃん 貴重なお話ありがとうございます
やはり主治医に納得いくまで聞くのが一番だと思うのです
ひとつひとつの診断基準とどこが当てはまって確定診断されて、時間経過でどこが外れたのか
似てるといっても知り合いさんのケースが全く同じ経緯というわけでもないでしょうし、
ひじひざということは近位筋でしょうか？手先足先はどうだったんだろうと思いました 手発症・足発症のALS患者の多くは手先・足先から痩せてくる人が多いそうです。
私は右手が上がらなくなって、右ひじが痩せて細くなりました。
右手発症なので、右ひじから右肩にかけて痩せています。
入院検査での針筋電図検査は右手３カ所と左足３カ所の計６か所を行い
明らかに運動ニューロン疾患と言える結果でした。
それが２年後に再び実施した結果、右手は２年前よりは弱まり、左足からは運動ニューロン疾患の挙動が消えていたそうです。
２回ともある大学病院の同じ医師だったため、人による差異はありません。
その医師も「こういうことが稀にある」と言って、ラジカットは止めればいいとその場で言われました、
健康な人は針筋電酢検査による弱い刺激と強い刺激に差が明白に出るそうですが
運動ニューロン疾患の人は弱い刺激も強い刺激も同じで差が出ないと説明を受けました。
針筋電酢検査結果によりALSの可能性は低いと言われ、経過観察の後否定されました。 武藤さんにお子さん誕生したんですね
人工受精なんですか？
目の筋力は保たれると同様に性器も保たれるんですかね？考えると夜も眠れません
是非ALS患者の子作り方法を発信して欲しいです
今後の男性患者に勇気と希望を与えて下さい
宜しくお願いします >>962
普通に騎乗位かと思ったけど、人工呼吸器や胃ろうついてるのに危険すぎるか。確かに人工授精かも >>960
何かしら日常で取り入れたこととかありますか？ この病気の不思議なとこは大体の患者が行くとこまで行かないと気づかない点だよな
筋萎縮って感覚的なものはないのかな 診断がつく数年前から異変に気付いてる患者は少なくないんじゃないか
いろんな体験記を見るにな
診断法が訴えに追いついていないだけだろう ＞＞９６５
２週間検査入院した大学病院で手のリハビリの方法を教えられて
退院してから朝起きた時と寝る前に布団の中で横になりながら毎日行いました。
５００mLのペットボトルに水を入れて
１上下に１０回上げ下げ、２手を足の方向に伸ばした状態から真上に９０度移動させる
３手を両手外側に９０度曲げた状態から真上に移動させる
４両手肘で９０度真上にした状態から肩を支点にして９０度真横に移動させた後 元に戻す
これら４つを各１０回、毎日２回行っていました。
手が上がらないにも関わらず、横になっているとこれらのリハビリができました。
立った状態とは異なることを入院中に知りました。
右手は８０度位しか上がらない状態で、食事をする時も右ひじを食卓の上に置いて右手で食事をしていました。
それがある時（３ヶ月以内）、右手が痩せているのに変わりはないのですが
手が上まで上がるようになり、普通に食事ができるようになりました。
このことが大きな変化点だったと思います。
私の場合、筋委縮はあっても握力は下がりませんでした。
別の人は握力が下がった状態で進行が止まっています。だから否定されないのかもしれません。
ALSの症状は十人十色、一人一人微妙に異なります。診断する医師も別
リハビリの結果機能回復できました。 元々が典型例ではなさそうなのかな
そういえば、腕メインで思い出した>>129
その後どうされてるのかな 難病の人で子作りする人がいるんだ。驚き。
ただで使える介護者製造って事？ 少し前なら家の後継とか会社後継とかのために長男望むことって普通だったし、いまだにあるだろうし
なんだったら口に出さないだけで親は子供に自分の老後の面倒を期待してる人もいるでしょ
それらと同じ感覚なんじゃね？ 資産家が後継ぎ作るのとは全然違うぞ
税金で生きてる連中だからな
現役世代がますます厳しくなるわ 「出来ないよ」と言ったらどうするだろうね。甘いわ。 呼吸器つける決断は家族の存在は大きいだろうな。小さい子供がいれば、そりゃあ「この子が大きくなるのを、生きて見ていたい」って思うだろ。
自分の身で考えたら、娘が幼稚園くらいの頃なら呼吸器つけたかも。今は大きくなってそういうのもないから、絶対につけないけど。 俺等は仲間や！って言うわりに事業所設立のノウハウとか教えてくれる患者さんいないよな
協会の上層部の患者さんは全員作ってるって話だしマニュアル化したらいいのに 私が患者の立場なら呼吸器はつけません。
家族のそばに居たいという気持ちはわかりますが、何もかも動かない、目も開けられない、この現実です。
聴覚はあり、TLSになり、家族が自分の悪口を言うのが聞こえたら、どうするんでしょうか？ とりあえず慶応が効果あるとか言ってるロピロニールとかいう薬はさっさと承認してやればいいのに
パーキンソン病なら1000円で買える薬だぞ >>975
それな
一番気になる金の出所や工面の仕方が一番気になるけど誰も教えてくれんわ アカンぴくつき止まらん
もうなんか常にどっか動いてる ほんとにね子供が小さければまだ長らえたいと思うだろうけど思春期以降なら思わないな
親を見てると進行するほどに痛みや苦しみが増していって、我慢強かったのも
つねに要求出してて、それも苦痛が耐えきれなくてって感じで
その上意思の疎通がうまくとれなくて伝えるのも捉えるのも大変でイライラして
家族の悪口とか恨みとかは動けるうちに戦って行政とかからか以後サービスをもぎとる道もあるのかもしれないけれど
TLS手前の今でもこれだけいろんな痛みや苦痛を伝えて、なんとか逸らすのに四苦八苦してるのに
それがまったく伝えられなくなるって恐ろしい
ただ動けなくて痛みも痒みもないならまだしも
動けないから筋肉も間接も痛いし肉も薄くて動けないから服のシワでさえ辺り続ければ痛いし
首も痛いし結構の悪さからの足の疼痛や頭痛
介護者からはあらかた取れてるように見える吸引も、取りきれず残ってるのが苦しかったりして何度もやり直したり
すぐ再吸引になるけど、そういうのも伝えられず介護者から見たら終わりなんだよね
この状態でTLSは拷問だとおもう
それを思うと怖くてたまらない
TLSになる前に自分で伝えられるうちに呼吸器つけたあとに安楽死が選べるなら
むしろとりあえず着けて生きることを選ぶ人は増えると思う トフェルセンをこのあいだ国会でやってた
海外で治験終わってるから日本は素早い認証をしてほしいって 脳に機器埋め込んだ患者“考えるだけでマウス操作を”マスク氏
アメリカの起業家、イーロン・マスク氏は、自身のベンチャー企業が開発した小型の機器を脳に埋め込んだ患者が、考えるだけでマウスを動かせるようになったと明らかにしました。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240221/k10014365811000.html TLS状態だと起きてるのと眠ってるのってどうやって判断するんだ？ >>981
そうなんよな。TLSってただただ体が動かず意思を伝えられず、さぞかし暗闇の中で孤独で退屈だろうな。って思うけど、実はそんなことよりも、実はずーっと痛かったり苦しいんよな。それこそ体のあちこちが痛い辛いという苦痛が常に続いている状態 >>982
そうなんだ、見ればよかった
最近全然テレビ見てないや >>983
2024年にもなってまだこの程度のこと実用出来んのか >>967
awaji基準が不完全なのもあるけど、ヤブ医者が多くてそこへたどり着けない
自分から神経科に行けばまだマシだが、それでも誤診多い 中野玄三さんの本読んでるけど握力が50から15になってるのに気付かなかったってマジなんかな？ 玄三さんって進行止まってるよね
TVで見たけどニコニコしてたしご飯食べてた
TLSになった人からしたら夢のような幸せな生活送ってる人だと思う
事業されてたから経済的余裕があるのか女性介護者たくさんで在宅介護してたのが印象的だったな
進行止まってる人とTLSになる人は何が違うんだろう？ >>991
運
10分の3のロシアンルーレットに当たるかどうか ALSになって身体が動かなくなったら人工呼吸器からの胃ろうっていう考えが廃用やTLSを生むと思う。
あの方は廃用が怖くて胃ろうも知らなかったから「食べなければ死ぬ」と思って
一生懸命食べ続けられるように努力して、廃用にならないようリハビリしてるのも進行停止になっているのだろう。 努力で進行停止できる
まだそんな風に認識してる人がいるんだな、驚愕 根性で病気が治ると思っている人がいるんだ。
それなら医者も薬も要らないよね。 このスレッドは１０００を超えました。
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