【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その6
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
藤田ヒロEND ALS
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1641766678/
※前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その5
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1668048771/ この病気の進行って、ストレスも大いに関係ありそうだな 右手が痩せてきて手が上がらなくなったのが受診時の状況でした。
左足も少しやせてきて、ALSと診断されラジカット点滴を約２年続けました。
それ以上の進行がないため、再び針筋電図検査を受けた結果
「ALSの可能性は低くなった」と言われラジカット点滴は止めました。
痩せた右ひじと左ひざは痩せです。特に右ひじは細くなっています。
右ひじと左ひざはサポーターを朝起きて、夜風呂に入るまでは常に着用しています。
右ひじと左ひざ以外の場所への進行はなく、球麻痺や呼吸筋麻痺の心配もないと言われました。
随分進んだ状態で停止したのではないため、稀有な経過だと言えます。
別の同じような症状の別の人は、旧帝大（最近は難関国立大学というようですが）の大学病院が主治医なので
ALSを否定されていません。
発症原因不明の病気なので、進行が止まった理由もわかりません。 >>953
もしかして君ALSリバーサルじゃね？
なんか特別なことしたの？ 日本のALSリバーサル変なのしかいないよな
なんか謎の気を使うおっさんとかいるし 多分途中で治った人は誤診扱いでカウントされてないんだろうな ALSじゃなければ喜ぶのが当たり前の反応
進行性麻痺が日常生活に支障がない程度で止まったという人、喜ぶべきところを何故が誤診だ何だいう人はだいたいいつものアレだね
旧帝大だなんて濁さずに名前言えばいいじゃん 貴重なお話ありがとうございます
やはり主治医に納得いくまで聞くのが一番だと思うのです
ひとつひとつの診断基準とどこが当てはまって確定診断されて、時間経過でどこが外れたのか
似てるといっても知り合いさんのケースが全く同じ経緯というわけでもないでしょうし、
ひじひざということは近位筋でしょうか？手先足先はどうだったんだろうと思いました 手発症・足発症のALS患者の多くは手先・足先から痩せてくる人が多いそうです。
私は右手が上がらなくなって、右ひじが痩せて細くなりました。
右手発症なので、右ひじから右肩にかけて痩せています。
入院検査での針筋電図検査は右手３カ所と左足３カ所の計６か所を行い
明らかに運動ニューロン疾患と言える結果でした。
それが２年後に再び実施した結果、右手は２年前よりは弱まり、左足からは運動ニューロン疾患の挙動が消えていたそうです。
２回ともある大学病院の同じ医師だったため、人による差異はありません。
その医師も「こういうことが稀にある」と言って、ラジカットは止めればいいとその場で言われました、
健康な人は針筋電酢検査による弱い刺激と強い刺激に差が明白に出るそうですが
運動ニューロン疾患の人は弱い刺激も強い刺激も同じで差が出ないと説明を受けました。
針筋電酢検査結果によりALSの可能性は低いと言われ、経過観察の後否定されました。 武藤さんにお子さん誕生したんですね
人工受精なんですか？
目の筋力は保たれると同様に性器も保たれるんですかね？考えると夜も眠れません
是非ALS患者の子作り方法を発信して欲しいです
今後の男性患者に勇気と希望を与えて下さい
宜しくお願いします >>962
普通に騎乗位かと思ったけど、人工呼吸器や胃ろうついてるのに危険すぎるか。確かに人工授精かも >>960
何かしら日常で取り入れたこととかありますか？ この病気の不思議なとこは大体の患者が行くとこまで行かないと気づかない点だよな
筋萎縮って感覚的なものはないのかな 診断がつく数年前から異変に気付いてる患者は少なくないんじゃないか
いろんな体験記を見るにな
診断法が訴えに追いついていないだけだろう ＞＞９６５
２週間検査入院した大学病院で手のリハビリの方法を教えられて
退院してから朝起きた時と寝る前に布団の中で横になりながら毎日行いました。
５００mLのペットボトルに水を入れて
１上下に１０回上げ下げ、２手を足の方向に伸ばした状態から真上に９０度移動させる
３手を両手外側に９０度曲げた状態から真上に移動させる
４両手肘で９０度真上にした状態から肩を支点にして９０度真横に移動させた後 元に戻す
これら４つを各１０回、毎日２回行っていました。
手が上がらないにも関わらず、横になっているとこれらのリハビリができました。
立った状態とは異なることを入院中に知りました。
右手は８０度位しか上がらない状態で、食事をする時も右ひじを食卓の上に置いて右手で食事をしていました。
それがある時（３ヶ月以内）、右手が痩せているのに変わりはないのですが
手が上まで上がるようになり、普通に食事ができるようになりました。
このことが大きな変化点だったと思います。
私の場合、筋委縮はあっても握力は下がりませんでした。
別の人は握力が下がった状態で進行が止まっています。だから否定されないのかもしれません。
ALSの症状は十人十色、一人一人微妙に異なります。診断する医師も別
リハビリの結果機能回復できました。 元々が典型例ではなさそうなのかな
そういえば、腕メインで思い出した>>129
その後どうされてるのかな 難病の人で子作りする人がいるんだ。驚き。
ただで使える介護者製造って事？ 少し前なら家の後継とか会社後継とかのために長男望むことって普通だったし、いまだにあるだろうし
なんだったら口に出さないだけで親は子供に自分の老後の面倒を期待してる人もいるでしょ
それらと同じ感覚なんじゃね？ 資産家が後継ぎ作るのとは全然違うぞ
税金で生きてる連中だからな
現役世代がますます厳しくなるわ 「出来ないよ」と言ったらどうするだろうね。甘いわ。 呼吸器つける決断は家族の存在は大きいだろうな。小さい子供がいれば、そりゃあ「この子が大きくなるのを、生きて見ていたい」って思うだろ。
自分の身で考えたら、娘が幼稚園くらいの頃なら呼吸器つけたかも。今は大きくなってそういうのもないから、絶対につけないけど。 俺等は仲間や！って言うわりに事業所設立のノウハウとか教えてくれる患者さんいないよな
協会の上層部の患者さんは全員作ってるって話だしマニュアル化したらいいのに 私が患者の立場なら呼吸器はつけません。
家族のそばに居たいという気持ちはわかりますが、何もかも動かない、目も開けられない、この現実です。
聴覚はあり、TLSになり、家族が自分の悪口を言うのが聞こえたら、どうするんでしょうか？ とりあえず慶応が効果あるとか言ってるロピロニールとかいう薬はさっさと承認してやればいいのに
パーキンソン病なら1000円で買える薬だぞ >>975
それな
一番気になる金の出所や工面の仕方が一番気になるけど誰も教えてくれんわ アカンぴくつき止まらん
もうなんか常にどっか動いてる ほんとにね子供が小さければまだ長らえたいと思うだろうけど思春期以降なら思わないな
親を見てると進行するほどに痛みや苦しみが増していって、我慢強かったのも
つねに要求出してて、それも苦痛が耐えきれなくてって感じで
その上意思の疎通がうまくとれなくて伝えるのも捉えるのも大変でイライラして
家族の悪口とか恨みとかは動けるうちに戦って行政とかからか以後サービスをもぎとる道もあるのかもしれないけれど
TLS手前の今でもこれだけいろんな痛みや苦痛を伝えて、なんとか逸らすのに四苦八苦してるのに
それがまったく伝えられなくなるって恐ろしい
ただ動けなくて痛みも痒みもないならまだしも
動けないから筋肉も間接も痛いし肉も薄くて動けないから服のシワでさえ辺り続ければ痛いし
首も痛いし結構の悪さからの足の疼痛や頭痛
介護者からはあらかた取れてるように見える吸引も、取りきれず残ってるのが苦しかったりして何度もやり直したり
すぐ再吸引になるけど、そういうのも伝えられず介護者から見たら終わりなんだよね
この状態でTLSは拷問だとおもう
それを思うと怖くてたまらない
TLSになる前に自分で伝えられるうちに呼吸器つけたあとに安楽死が選べるなら
むしろとりあえず着けて生きることを選ぶ人は増えると思う トフェルセンをこのあいだ国会でやってた
海外で治験終わってるから日本は素早い認証をしてほしいって 脳に機器埋め込んだ患者“考えるだけでマウス操作を”マスク氏
アメリカの起業家、イーロン・マスク氏は、自身のベンチャー企業が開発した小型の機器を脳に埋め込んだ患者が、考えるだけでマウスを動かせるようになったと明らかにしました。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240221/k10014365811000.html TLS状態だと起きてるのと眠ってるのってどうやって判断するんだ？ >>981
そうなんよな。TLSってただただ体が動かず意思を伝えられず、さぞかし暗闇の中で孤独で退屈だろうな。って思うけど、実はそんなことよりも、実はずーっと痛かったり苦しいんよな。それこそ体のあちこちが痛い辛いという苦痛が常に続いている状態 >>982
そうなんだ、見ればよかった
最近全然テレビ見てないや >>983
2024年にもなってまだこの程度のこと実用出来んのか >>967
awaji基準が不完全なのもあるけど、ヤブ医者が多くてそこへたどり着けない
自分から神経科に行けばまだマシだが、それでも誤診多い 中野玄三さんの本読んでるけど握力が50から15になってるのに気付かなかったってマジなんかな？ 玄三さんって進行止まってるよね
TVで見たけどニコニコしてたしご飯食べてた
TLSになった人からしたら夢のような幸せな生活送ってる人だと思う
事業されてたから経済的余裕があるのか女性介護者たくさんで在宅介護してたのが印象的だったな
進行止まってる人とTLSになる人は何が違うんだろう？ >>991
運
10分の3のロシアンルーレットに当たるかどうか ALSになって身体が動かなくなったら人工呼吸器からの胃ろうっていう考えが廃用やTLSを生むと思う。
あの方は廃用が怖くて胃ろうも知らなかったから「食べなければ死ぬ」と思って
一生懸命食べ続けられるように努力して、廃用にならないようリハビリしてるのも進行停止になっているのだろう。 努力で進行停止できる
まだそんな風に認識してる人がいるんだな、驚愕 根性で病気が治ると思っている人がいるんだ。
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