【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/ 乱立すると重複になるしここが埋まって次スレたてるときに筋ジス外せばいいでしょ
あとワッチョイ必要な人は移動してもらって必要ない人と住み分ければいいだけだし
他人にどこどこを使えと強要してくる人は荒らしなのでスルーしましょう ここ筋ジス専用にすればいいよ
別板にalsスレたってるようだから 目玉も動かなくなるってのが怖いよな
頭は正常でずっと動けないのだからストレスすごそう
脳波でコンタクト取れる装置を普及して欲しいね 平和な世の中だからこそこういう病気に関心持ってもらえたけど
コロナでそれどこじゃなくなってきたな IPS細胞とかちっとも聞かなくなったけどALSには効かんのかね
前に初期症状のALS患者に使うとかやってたと思うけどその後どうなったんだろう まったりでいいでしょう
こんなレアな病気スレで前スレみたいに勢いがあったほうが異常だ 旧約聖書の創造主とは日月神示の国常立尊。コロナの主因は東京五輪
オリンピックはゼウス崇拝の隠れ蓑として作られた罠であり、モーセの十戒を犯してしまっている
皇室や神社本庁は大罪に全く気付いていない
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/olympic/1553065847/ TLSの最期ってどうなるの？
健康だと30年とか生きるのかな 発症した年齢にもよるけど若くしてなった場合は何十年も閉じ込め状態になるんじゃない 自殺もできず、痛いので病院行きたいとかモルヒネくださいすら言えずに何十年過ごすとか、この世の地獄ってほんまにあるんやな いろんな報道番組で、七割は気管切開せずに死んでいくということを報道する。
でもどれもこれも、TLSの可能性が怖いからという理由に全くふれない。ほぼ全員がそれのはずなのに。 そもそもTLSになってない状態でも体が動かせないだけでもストレスだろうからなあ
痒くてもかけない
顔の前で小虫とか蚊とか飛んでたらすげー気になりそう 朝起きた時に金縛りにあっただけでものすごいストレスなのにこれが一生続いてしかも
TLSになる可能性があるとか考えられないな
呼吸器付けないってのはわかるわ ガチでALSかも
精神科で何も無い、リハビリしろって言われた。
でも毎日ゲームで指は動かしてたのにその指が動かなくなりつつあるし膝のボキボキも酷くなってきてるしやばい、24歳って年齢のせいで再検査も必要無いって言われちゃうしどうしよ。
医者と自分の症状が全部矛盾してて説得力が無い。 年末のNHKスペシャルでもALS患者の気管切開が題材だったけど、TLSの可能性については一切触れてなかった。
しかも取材を受けてた人、あれほど気管切開拒否していたのに最後は結局したのは番組側の意図が介入したように感じたわ。もう今後どれほどの地獄であろうが後悔しようが後戻りできない… 2019年7月に身体の痺れが始まった
血液検査とか神経内科に行ってもとくに何も言われず
12月に筋肉のピクツキが全身で生じたその辺りから手足が痩せているような？
2020年の2月に針筋電図や神経伝達検査をしたが異常なし
でもピクツキとか手足や腹、顔の痩せは感じるので神経内科受診して
2020年の７、8月にMRIや針筋電図をしたけどそれでも異常なし
神経内科の専門医は他の病院の人も含めてALSを否定
体重に関しては食べたのもあるけどこの1年で4キロくらい増加している
現在は最初の痺れの違和感から1年半経過
ピクツキや言葉の詰まりなどを感じるけど様子見しかないかな
精神科にも通ってる
精神科の先生や神経内科の先生は全員大丈夫と言うね
結構大きな大学病院だし、個人クリニックの先生もあの病院はALSなどを極めて専門的に
やってるから、そこで大丈夫言われたら大丈夫でしょうと言う
個人的にはALSという思いは全然消えないけど様子見しかないかな ピクピクノイローゼくん達が語り合うスレにようこそ。 ALSかもしれないで１年近くたつと同情してた人もあれ？？ってなる
違うんじゃね？病院行ってなんて診断されてんの？？フォロワーほしさ？
って疑うよね >>34
神経内科の医師は診察するのにピクピクは重要視してないってさ >>36
一年たっても症状は未だに筋肉ピクピクだけってのがまたねw
その上それを利用して金儲けしようとしてるとか詐欺師と同じだわ もちろん目に見えるピクツキで全身だし
筋肉がへこんだりしてるし
歩行でも股関節の痛み感じるし
指先の痩せとかもあるし明らかおかしいんだけどな
喉の違和感や言葉の詰まりも気になる
体重減少はないけど1年半経ってまだ精密検査で異常見つかってないのが怖い >>41
alsと思って生活してりゃいいんじゃない？ >>41
ピクつき以外全部気のせいですむ症状で草
どっかのブログおばはんと一緒だなw >>41
一年半も精密検査で異常無いって凄いな
どんだけ健康体なんだよ 参考までに。オレはぴくつきが2年半続いている。その間、原因不明の足のツッパリ1回あり。cpkは軽度上昇1回あった。cpkは筋トレが原因だと思うんだけどね。それでも診断はいまのところ、筋痙攣のままになってる。 まあ、他にも足の痺れや、脱力感は時々あってさ。でも、主治医はぴくつきよりも筋力低下の有無を重要視しているみたいで、それが何年もないから心配はないと言ってくれている。 足が痺れる日や脱力感のある日、なんか膝が痛い日なんて誰でもあるじゃん
神経質だね 主治医がピクツキより筋力低下を重要視ってw
そもそもALSはピクツキの病気じゃなく筋力低下の病気ではないのかい？ 平常時に脱力感とか痺れとか生まれてから一切無いなあ
関節痛は昔傷めたところをまた傷めたりするとなることはあるけど 乳首を舐められるとチンコがピクピクするんですが病気ですかね？ 非常に深刻な疾患の可能性が高いです。
病院で診てもらってください。
受付で大きな声ではっきり症状を伝えてください。
間違った科に案内されるとややこしいですから。 ALSの男性も身体は動かなくなってもアソコは勃つの？ 24才のals恐怖症の人、ブログにもツイッターにも知恵袋にもいるけど同じ人かねー？
診察で否定されても初期じゃ症状出ないかも…ってぐだぐだ言うなら一年後に病院行けばいいのに
このコロナ禍に医師もいい迷惑よな >>66
昔いたと思う。
TwitterではALS確定診断された
とか言ってた気がする。 ほぼ確定とか言ってしまってる人はその後何もなくお過ごしです ピクつきだけでブログつくって金儲けしようとする銭ゲバもおるしな 症状ピクピクだけなのに病院何件もはしごしてるツイッタラー結構いるよね 昔20代でTwitterでAlsって詐病してた人はいたなあ
24歳無職の方もTwitterで詐病してた。
中には本当に患ってる人もいるけと思うけど、こうした人達のせいで詐病とか叩かれるんだよな。ギャーギャー騒がず医者の言うこと聞いて経過観察すりゃいいのに >>79
死ぬかもしれないんだよ？
人間いつか死ぬけど、それは分かってるけどいきなりそうなるのは違うと思ったし身内にも死んだ人はひいじいちゃんぐらいで俺も幼かったから最後は一緒にいれず葬式だけ言ったけど泣いた。
どんなふうに死ぬのか未知だから、ひいじいちゃん向こうで待ってくれてるのか分からないから心細くて怖いんだよ。 >>80
いやお前は、alsじゃないから死なないよ
なんだかんだ言ってるけど、確定診断ないんやろ？ >>80
よお、ピクミン
働きもしない穀潰しが家に居て、しかもそいつが夜型の生活してるとか親にしたら頭に来るだろうな >>80
そんなもんギャーギャー騒いで解決される問題じゃないだろ >>80
お前本当に精神が幼いよな
だから24歳にもなって無職だしオカマなんだよ 診断されてもないのに騒ぐなって話で、死ぬかもしれないんだよ？は凄いな
医者に検査してもらってまで、結果を受け入れられないなら精神病だろ。ツイッターで確定診断されたって詐病した事実は無視してなかったことにしようとしてるし。24歳無職オカマは人のせいにすんのやめて働きなよ、周りを巻き込むな。うざいし迷惑 age + 句読点という5ch初心者さんちーっす（笑） 母さんの料理みたけど味噌汁にほんだしも味の素も掛けてるの異常だよね？
これならALSの可能性濃くなってくるよね。。
ALSに限らずここ数年体質変化してエビアレルギーになってるしなんでだ、好きなのに ALSに関して心当たりありすぎるんだよね
特にグルタミン酸に関してはただでさえ味噌汁に化学調味料入ってるのにしらだしだとかそういうのを追加で入れたのをこれまで毎日食べてきたからさ、リスクは高いと思うんよ。
ADHD気味だしADHDの原因でさえ幼少期の化学調味料が原因って言われてるぐらいだし。 旧約聖書と新約聖書に第二聖典をひとまとめ。巻末には預言書・日月神示も追加
無料で自由にダウンロード可能。もちろん登録不要
https://ux.getuploader.com/dialogues_txt/download/387 ユーチューブで見た
ひろさん以外
別の難病持ちだけど ひろさんは散々リア充してたから思い残すことないんでね？ ヒロさんの家にはミュージシャンのＣＨＡＲさんも遊びにくるみたい リア充なのに思い残すことは無いって。。
リア充だから思い残すこと沢山あるんやろ、そこを頑張って自分を騙してるんやで。 頭を叩いてたら足がピクピクするようになった
めっちゃ怖い。。。。
あとどのくらいで死ぬのかな 訳あって本物のハンマーで叩いてたから
もう2週間くらいやってるけど、朝起きたらいきなりピクピクするようになった
これもう治んないの？？？ 真マジンガーの替え歌ができました・・・
曲調は昔の主題歌でどうぞ。
女将に〜怯える〜鉄の城〜♪
スーはー空気のぉマジンガーＺぉ〜♪
女将の力は信者の為に〜たまには見れるぜパイルダーァァァオォンｗ♪
飛ばせぇ〜鉄拳〜ビッグバンパンチィ〜（なんじゃそりゃあ？！）♪
未だ〜目立たない〜主人公空ぅ気ぃぃぃ〜〜♪
マジンＮＯ！マジンＮＯォ！！
真・ジ・ンガァ〜〜〜絶っ・・・句♪ ピクピクやべーよよよよ
これマジで治んなかったらどうしよー
ALS関係ないとか言われるしさ
だったらこのピクピク止めてよ 真マジンガーの替え歌ができました・・・
曲調は昔の主題歌でどうぞ。
女将に〜怯える〜鉄の城〜♪
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真・ジ・ンガァ〜〜〜絶っ・・・句♪ >>122
ピクピクスレ立ててそっちでやって下さい >>127
ピクピクでググるとTOPにALSがヒットするからしゃーないじゃん
実際にALSだったらどう責任とるの？ 全然治療法見つからないじゃん
研究する人にお金出せば見つけれるの？
それとも見つけられないものにお金だしてんの？ >>130
勘違いしてる人いっぱいいるみたいだけどピクピクはalsの主症状じゃないよ
ピクピクがーって神経内科行っても鼻であしらわれるでしょ シュウさんかわいそす
これからTLSのまま何年も何十年も生かされるとか考えると俺なら精神ぶっ壊れる
そして精神ぶっ壊れても死ねない
地獄 でもものすごくたくさんの人がシュウさんに応援のコメントを書き込んでる 美容師の人は応援コメントたくさんだね
しかし介護職の人は死亡例を２つも報告してるよ…
この人には介護されなくないなあ 治療法をコロナウイルス並のスピードで作って欲しい、本当に最悪な病気。 神経の病気は研究も難しいんだろうね
TLSについて調べてみたけど、家族性の人と進行が早い人がなりやすいって書いてあった
TLSの辛さを考えるときに、一日中何も出来ず何も伝えられず…っていう辛さは誰でも想像すると思うけど、
体の至る所の痛みを何も表現できないまま何年も耐え続けるっていうのまでは想像してなかったな
想像しきれない苦しみ >>127
患者なんか来ないんだからむしろこのスレはピクピクを語るスレでええやん >>144
美容師の人にコメントしてる中にいるよ
美容師の人にワザワザ死亡する時の怖さをお伝えしてる介護職の人 >>148
横だけど、コメント探して読んできた
介護職をしていた人で、過去に担当した2人のALS患者の話を書いてた人のことだよね
1人は家族の負担になりたくないと最後は食事もとらずになくなって、もう1人は両親に負担をかけられないと呼吸器を付けずに亡くなったって話
その話の後に頑張れとかいろいろ書いてるけど、このコメントした人が本当に言いたかったのは、お前も家族に負担かけないように呼吸器付けないで亡くなってれば良かったのになってことなんじゃないかな 真マジンガーの替え歌ができました・・・
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真・ジ・ンガァ〜〜〜絶っ・・・句♪ 今現在治療法がない病気の人に同じ病気で亡くなった人の話を普通出来るだろうか？
こういう人に介護されながら何気にそんな話されたら辛すぎる ピクピクはALSじゃないって言われた
だけど原因は不明だって たかが瞼の痙攣ですら原因不明なんだから
世の中原因不明のピクピクやら頭痛やら山程あるがな >>149
そうなんや
気になるけどレス200もついてて探す気起きなかったw 一番辛いのはこんな家系に生まれてしまった子供だろ
俺だったら絶対子供は産まない
多分近しい人物がALSで死んでいったりして子供の頃から触れてることだから
つい忘れてしまうんだろうな、この異常な病気の恐ろしさをさ
それか無意識に現実逃避するのかもな、問題を先延ばしにするというかさ
俺らも死というものは普段あんまり意識しないで生きてるけどそんな漢字なんだろう
プッチ神父がいってた短命なツバメの話と一緒でこの一族は短命な者が多くても
とくに疑問ももたないで暮らしてるんだろ、でもALSになってから死ぬまでの苦しみが
あってもなお生まれてきてよかったって思えるのかね？ 特殊な病気になるのは嫌だな
自分が他人と比べて異物感あるし
それ言っちゃうと、健常者以外は子供作んなって話になるけどまあその通りだと思う 真マジンガーの替え歌ができました・・・
曲調は昔の主題歌でどうぞ。
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スーはー空気のぉマジンガーＺぉ〜♪
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未だ〜目立たない〜主人公空ぅ気ぃぃぃ〜〜♪
マジンＮＯ！マジンＮＯォ！！
真・ジ・ンガァ〜〜〜絶っ・・・句♪ おはようございます
皆さん仕事してますか？
自分は足の筋肉が萎縮してから鬱で休職してしまいました ALSって膝とか肘、首の関節がポキポキしてくる症状ってある？ ブログ更新一週間無しか。
あれだけ精力的に活動してたのに最後あのブログ書いてそのままTLSに移行したら、TLSの中で後悔するやろな、、
いつか子供もブログ見るだろうし。 麻薬取締部が札幌ひばりが丘病院を書類送検
麻薬取締部によりますと、2014年、30代の男性薬剤師は、在庫のデータを誤って消してしまったため、
鎮痛剤に用いるフェンタニルなど、麻薬16品目を在庫数に合わせて書類に虚偽の記載をしました。
その後、管理を引き継いだ50代の男性薬剤師と助手も、在庫数に合うよう帳簿を偽っていました。
3人は、麻薬取締部の調べに対し「帳簿の数を合わせるためにやった」と容疑を認めています。
https://video.fc2.com/ja/content/20180607uZCBN0zX >>163
でも綺麗事を並べるよりも現実をありのままに書いた方がTLSの恐ろしさがより伝わるからそれはそれで良かったと思うしかない
息子さんに限らず、今後ALSにかかって彼のブログを読む人の呼吸器を付けるかどうかの判断に役立つ ふと思ったんだけど、TLSになったらそこでなんらかの形で
死ぬことってできないの？
ちょっとおもったんだよな、頑張って生きると決意→TLSなる→
やっぱ後悔→家族献身的に世話をする→内側では「殺してくれー！！」って
叫んでる状態、これ怖くね？
それとも気切しちゃった時点でもう誰も殺人以外では死ぬことはできないってことなの？
あまりにも残酷すぎるんだけど TLSになってもはいorいいえぐらいは答えられる方法はあると思う、男だけだけど想像で勃起させるとか。
これはふざけてない、生殖能力は残ることを踏まえた自分の考え。 >>168
ワタシは医師です！関節ポキポキ筋肉ピクピクと言ったらals決定デス 将来的に治る病かもしれないけど10年先か20年先かわからんな
その間TLSになって閉じ込められるという状況になったら怖いよなあ
しかも中途半端にIPS細胞だので希望が見えてるからよけい質が悪い コメ見るに、YouTubeに移乗の動画をアップロードしてすぐ消したっぽいね
なぜそんなことを シュウさんの美容院の方のブログに何気ない日常や家族と過ごした幸せな記録が沢山残ってて脳味噌破壊されそう もう1ヶ月ピクピクしてるけど完全に治ることあんのかなこれ >>182
最悪な病気や、暖かくなってきたからもう一度アイスバケツ再開や！ リボトリール0.5錠だよ
若干ピクピクは残ってるけどほぼ完治と言えそう リボトリールってベンゾ系だから止めた時離脱症状やばそうだな 服用中もふらつきがヤバいよ
泥酔してるみたいに千鳥足になる １週間前くらいから意識飛び飛びそろそろ10日で目が覚める度にベッドで寝てて三日目、体感二日
これに近い症状何かありますか？なんかほんと気が変になりそう 事件や事故起こす前に精神病院行ったほうがいいんじゃね
頭の病気っぽい シュウさん診断から二年経たずTLSとかこの病気怖すぎやろ
ALS？普通です とか言ってたときから約半年か。 >>165
あれ見たら、呼吸器つけようなんてとても思えないよな。
TLSの怖ろしさを教えてくれたブログだ。ALSになったら安楽死が一番と感じさせれくれた。 シュウさんYouTubeにアップしたね
目はもう動かないのかも、かなりヤバそう
>>195
シュウ >>197
アップというのは、誰かにやって貰ったの？それとも、自分で？ 奥さんがやってくれてるんじゃない？
YouTube見るといいよ
誕生日会のブログ記事のリンクからチャンネルに飛べるから、そこの最新動画
目は開いてたけど、タイトルが「目が見えなくても〜」となってるし視線入力はもう出来ない様子 2月21日以来更新が止まっているシュウさんのブログ、応援の書き込みが
３５０件を越えてる… >>195
ALS患者さんが自分をプレゼンって企画で美容師さんが付けたタイトルがそれだったんだよね >>201
一部応援じゃなくて煽りもあるけどな、、 自分で動かしてるのか勝手に動いてるのかわからんよ
動かせるならまぶたで意思疎通はかりそうなもんだけど 勝手に動いてるとか言ったらピクミンが鬼の首取ったように「ほらぁ、ピクピクはALSじゃん」とか言いそう 逆でしょ
美容師さんのように動かなくなる時にピクピクするのがalsなんだから、一年も二年もピクピクしてるだけの人はただのピクミンて証明になっちゃうじゃない ALSでTLS間近になっても心が折れない人って、もう仙人とかですよ。
人間を超越した存在にならないと無理でしょう。 >>194
進行早すぎて恐ろしい
同じ時期に発症したニャンちゅうの人はこないだテレビで普通にしゃべってたぞ、首から下はかなり進行してるようだったけど 凄いメンタルだ。
俺がALSでこの状態ならブログなんて到底無理。
マジで尊敬する。 読んできた
ご本人には何も言うことないけど、コメント欄モヤモヤする
粘り強く生き続けることが読者と家族の願いとか、出逢うべくして出逢った二人とか、ずいぶん勝手なこと言ってるな
奥さん可哀想だよ
介護の負担もそうだけど、一人息子も発症するリスク高いなんて気が狂ってもおかしくない
ご主人の介護終わったら今度は息子の介護になるかもしれないのに ちょっと泣いた
でもわずかに動くからこそできてるんであってまったく動かなくなったらどうするんだろ、やっぱこわいわ しかも目含めてあちこち痛いと言っているからな
現実見せられちゃうと安楽死ドクターも無罪でいいんじゃないかと思う 心配する素振りで書き込んでても少し楽しんでそうなお前らが嫌いだなあ
特定人物についていっぱい語りたいならオチスレでも作ってそっちにいってくれ
じゃっかんウザい 脳波でコミュニケーションをとる試みも進んでいるようですね 卑猥だけど勃起することでYESかNoで返事することは出来ると思うよ？股間は筋肉では無い。 だから勃起厨は来なくていいよ
せっかくピクミンが来なくなって落ち着いてたのに >>223
今の俺の状態？
なんというかぴくつきは相変わらずあって部位は腕と膝周りに集中してる感じ。
前より首が細くなった気するし滑舌も悪くなった気がするけどなんとかアルプラゾラムの精神薬使って耐え忍んでるよ、これが無いとぴくつきが増える気がする、それか無視できてるのか分からないけどね。 というか俺はALSじゃないたぶん
信じなくちゃ。。 同じalsでもピクつきがひどい人は進行速いケースが多いって神経内科の医師が言ってたよ
alsのピクピクは神経の断線だから
美容師さんも腕やふとももがピクピクしてる動画あげてたね >>225
いやALSだ。
また暗示をかけてあげよう。 alsの筋力低下って筋肉痛になる？
少し歩くだけでふくらはぎめっちゃ痛い http://alsjapan.org/system-data_about_als/
この表ってどんなふうに見ればいいん？
毎年10代は2人診断されてるってこと？それともしばらく10代は増えてないってこと？ 診断された数じゃなく現在の患者数でしょ。
20代になったとか亡くなったとかで入れ替わってるのもあるのかも。
まぁずっと増えてないのかも知れんが。
和歌山って多いと聞いていたけどそうでもなくないか？ ぴくつきとか痛み、筋収縮ならアイザックスやCMTも疑ったほうがいいかも？ >>236
俺はそれはない
先生は99パーセント健常者に見てるけどっていうけど最近滑舌がなあ。。
1パーセントを引いた可能性。 TLSになってしまったALS患者の人は花粉症の時期どうしてるんだろう？ ALS発症者に共通してること
1.争うことが好き
2.天才的、すごい人が多い(スポーツ選手等)
3.育児休暇中の発症が多い(これは競技性のあるゲームをやっていたから？)
4.ストレス環境(上記競技性のものと繋がる) ALS発症者の生活、趣味を調べることから研究をはじめるべきでは？とは思った。 前も書いたけど多分血筋が関係してるんじゃないのかな
昔は人の移動が限られてたから地域ごとに病気が固まってたんだと思う
移動が楽になってあちこちに散らばって数が増えてきてるだろう >>245
ならいわゆる発達障害がなりやすいのか？ お前らが思いつく事なんてこの世の偉い人達がとっくに調べてるわ Alsが倍になって増えてるのはリアルで味の素社が色んな会社と連携組みすぎてるからだと思う。
無添加な料理を探す方が今は難しい。
ここでしか言えないがうどんにもグルタミン酸は入ってるし薬味にも入ってる。
それに味は変わらないので過剰摂取してることに気づかないから代謝の良し悪しでALS発症するんだと思う、判明する日も近いか？ 味の素社いわく代謝されるから問題ないらしいけど仮に代謝できない状況、身体になっているとしたら？考えたらゾッとしない？
まあ今までの俺の状況なんだけどね。
なぜ高齢者に集中しているのか？汗を欠かない生活をする人の割合が増えるからかと。
10代は絶対に汗をかくし持病を持ってない限り代謝昨日は正常だからほぼいなくなるとして働き盛りの20代も少ないという理由。
加齢で発症リスクが上がるというのは出ているがそれは結論では無い。
勿論味の素を購入してるか、自分で料理をしているか、一人暮らしかで確率も減る。 >>257
グルタミン酸をとることではなくて
過剰に伝達されているとなる可能性があるだけで決まったわけじゃないけど
味の素にまじで訴えられても知らんぞ >>251
>>257
味の素にこのスレのURLとこんなこと書かれてるってメールしといたわ >>258
>>259
そんなにヤバい会社なんですか味の素、 医者に行って異常無しで
24歳無職で5chで自分語り＋味の素のせいは相当やばいよ ただ原因不明と原因不明を結びつけただけ
共通点のソースは自分。
色んな人のブログや症例を見ながら結びつけて色んな視点から仮説で考えてみた結果。 >>265
でも君Alsでもなんでもないよね？
まだ無職ライフを過ごすの？ >>265
それがん患者も頭いいし、スポーツできる人もかかるじゃん
関係ないんだよ。君みたいな人が思いつくなら君より数百倍頭の良い人が研究してないわけないだろ 味の素がヤバい会社でなくても訴訟を起こされる可能性が高い案件という事だな。 よく考えたらALSの患者の方がそんな訴訟気にするわけないような... >>266
難しいのよ、受け入れてくれたらいいんだけど履歴書に今の身体が弱い状況なのでそれでも良かったらって感じで書いてるから。
俺さ、垢抜けれないよ自信なくて。 俺みたいなやばいやつが入ったら高校生とかのバイトから舐められそうな気がしてさ。 前もネットで検索して何科か忘れたけど重い病気を疑って通ったのを覚えてる。
結果的にすぐ治るって言われてホッとしたけど調べるからこうなったのかもしれない。 批判が的を得てないんだよな。
まず業務で高校数学が応用として使える時点で、世の中の上側1%以上なのよ。
アク界隈はお受験からのエリート教育で育ってるから、世の平均以下がちゃんと認識できていない。
残念ながら需要が存在してしまうわけですわ。高校数学の範囲だろうが何だろうが知らんがな。
あと、純粋な高等な数学になればなるほど、応用が狭まっていく。平たく言うと役に立たない。
なんでそんなものと比較するのか意味が分からない。好きなら勝手に博士課程でも行ってろ。
そして、哀れにもアク候補生として入社して、想像以上に日本社会の企業文化に揉まれ疲弊し、
自分は東京一工のエリートなのにこんな試験にも受からないクヤシイ！！みたいな人が、
5chで見えない敵をたたいて必死にもがいているんだな。憎むべきはその選択の損切りができない自分自身なのに。
だから、嫌ならやめろよと。クソ試験と思うなら今すぐやめて転職なりしろ。何事も中途半端が一番良くない。 >>268
味の素じゃなくてお前がヤバいって何回言ったら分かるんだよ こんなスレで変な揉め事は起こしたくない
皆いい人なのは変わりなさそうだし。 今やアミノ酸ってほとんどの過酷食品に入ってるけどそれ毎日3食食べてたらどうなると思う？
動物実験では癌化するとは言われてるけど同じ仕組みなんじゃないかと思ってる。
例えるなら砂糖が入ってるんだよね、全部に。
それでおいて本当に健康被害ゼロなの？原因不明だからって適当にごまかしてる説もある。 ラグビー、サッカー、ボクシング経験者で３０代など若くして発症するのは
頭部への衝撃が原因。５０代すぎの発症は寿命だからしょうがないっす。
あとは脊髄へのダメージもあるか、交通事故ヘルニア経験者もALS多い。 >>282
もっと声を大にして訴えてほしい
ここで言ってても埒が明かない >>283
発症するのはどれも引退後だけどね
ここでALS患者は動かなかった期間があるのが証明されるしやっぱ食生活に関わりが深いと思うんだがこれはどう思うよ？
摂りすぎの方程式だけど
塩分＝高血圧 糖分＝糖尿病 アミノ酸(グルタミン酸)＝無害 アミノ酸だけ過剰摂取しても無害、これはありえない話。量も規制されてないし全部の食品に砂糖が入ってるようなもんだよ。 指定難病が増えてから、今まで見逃されてきた神経系患者さんにしっかり診断が付くようになったと医師から聞いた。
あとは、昔と今で診断の定義も違うかららしい。
医学は少しずつ進歩しているのね。
まだ診断付いてない人にも早く付いてほしいと思う。
みんな頑張ろうね。 塩分、糖分、アミノ酸
これ以外になんかないの？
成分ってよくわからない まだ診断ついてない人はほとんどの人が神経難病じゃなくて別の病でしょ
味の素味の素騒いでるニートみたいな >>287
前も言ったけどボディビルやってる人はアミノ酸をかなりとるのにAlsなんかいないよ？
あとAlsとグルタミン酸は神経の過剰な分泌であって摂取ではない
自分に都合が悪いレスは無視って思考回路まで無職かな？ 実際グルタミン酸の可能性あると思うなら、統計とって比較してみればいいんじゃまいか。
英語サイトだと職業・地域・人種などの層別で発症率とってるサイトはあったし。
国別にグルタミン摂取率と発症率をプロットして相関がみえれば、、、
平均寿命が交絡してそうなんで、そこを調整すれば統計的にはハッキリするんじゃない？
あとはメカニズム仮説があればだけど。 >>292
そのサイト教えて欲しい
予想はほとんどじっとしてる人がなると思う
スーパーの店員みたいな人がalsになったなんか聞いたことも見た事もないし。 >>286
なんだこいつ？
怖くなって味の素に問い合わせしたのか？w なお本人は診断はおろか、医者にAlsを否定されている模様
Alsのせいにして働かないのはほんとやばいよ いつ訴えられるか分からないから毎日怯えて暮らさなきゃだねー御愁傷様w >>299
ボディビルダーはAlsなんかいないけど？
グルタミン酸死ぬほど飲むけど 脅迫wwwビビるくらいなら最初から書き込むんじゃーよ >>300
グルタミン酸とグルタミンは違うらしいよ
ボディビルダーがALSにならないのは現役で運動してるからだと思うな >>293
https://academic.oup.com/eurpub/article/27/4/643/2996312
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5451107/
ほかにも als probability by occupationとかでググればいっぱい出てくるよ。
ただodds ratioの信頼区間がどれも１を挟んでいるので、ハッキリした要因は無いみたいね。斜め読みだけど。
じっとしてる人 というのは年齢が交絡してそうだよね。若いほうが歩行速度も早いし動くし。そして老化するほど
ALSになりやすい。 0259 名無しさん＠お腹いっぱい。 2021/03/24 04:26:04
>>251
>>257
味の素にこのスレのURLとこんなこと書かれてるってメールしといたわ
これの事やな。 >>303
はい？グルタミンはグルタミン酸とアンモニアなんだが？ まあでも家の家庭常にアミノ酸を摂取してたってのは変わりない、アレルギーかな？
1日で5分の1の量減ってるしなあ。。
小指球の痩せも医者側で認められたけどこれからどうなるのか。
小指ってあんまり使わないから分かんないんだよね、親指は素早く字書けないぐらいには使いにくくなってるけど書けるっちゃ書ける。
運動不足+ストレス+アミノ酸の過剰摂取だと思う、この条件が揃えば若者でもなるってのが1番近いと思うんだけどやっぱり。 >>304
やっぱじっとしてる人はALSになるのか
そうだとは思ってたわ、それが共通点だもん。
現役引退後とかそういうのばっかりだし若者は主婦だとかアフィリエイトだとか広告だとか動いてなさそうな人が多いのも共通点。
サービス業もなりにくいと思ったけどね。
もはや研究対象は若者に絞るべきだ。 >>308
マジで馬鹿なんじゃないか？
他の病気やがんとか比較しなよ
お前が言ってるのはゲームやインターネットを使っている人に犯罪者が多いとか言ってるレベル
しかも診断もされていないのにAlsだって精神病だろ病院いけよ診断してもらいにw >>305
そいつは馬鹿だからほっとけw
他でもそんな事やってるw 人を陥れるのが好きってサイコパスだよそれ
犯罪はしないでね。 >>308
いや、じっとしてる人 というデータは特に無かったよ。
それに何でもかんでも統計で示すのも問題だわな。ガンみたいな老年でしか発症しない病気は特に。理屈が重要。
てか、グルタミン酸とらない国と日本とで、人口構成が似てる国の発症率比較すれば住むことじゃないの？
差ないと思うよ。素人だからしらんけど。 なんにでも味の素ぶっかけて食べて母の親の味は味の素と言われるほどのベトナムでals多発してるって話聞いたことないからデマ >>316
味の素が世界の中心だよ
世界が味の素と取引してるし日本が1番ALSの比率って多いんじゃない？少なくともアメリカよりは多かった。 >>319
俺のかーちゃんじゃねえよwww
ちゃんと嫁 仮説が正しかったら発症するのは毎日摂取して20年後ぐらいじゃないか？
ベトナムに味の素できて何年？ ベトナムはずっと昔から味の素大国だっての
あんたも相当しつこいね 味の素にメール送ったとかいうホラ吹き
が現れてから荒れてしまった。 味の素がals発症に関係してるっていうキ印のせいで荒れてんだよ ALSって診断もされてない否定されてるのに自分はALSだって喚き散らして味の素のせいにして24歳なのに無職は冷静に考えてやばいよ 冷静に考えなくてもやばいけどどうすればいいかまじでわからない、針筋電図異常無かったからって症状はずっとあるわけだし迷惑かけるかもしれないし優しい世界じゃないと思ってるし。 >>330
それはどうかな、メールより電話した方がいいよ！ >>328
よくわからないが24歳無職で病気だと思い込んでる奴に社会は優しくないと思うよ
症状はずっとあるって気にしすぎだろ
あと検査で異常がなくて病気だと思い込むのは精神科行った方が良いよ ここでアミノ酸のせいや味の素のせいにしてもしょうがないし、専門家に聞いてみたら？糖質扱いされるだろうけど https://youtu.be/Vmn3GVKnoGo
俺のぴくつき
初めて動画で上げるけど。
左手はぴくついたことなかったから怖い。
ミオクローヌスだと診断する先生いたりニューロン病疑った先生もいたりしてよく分からないんだよね、何を信じればいいんだろう。。
お尻がすんごいぴくついた時期会ったけど萎縮してるような気するんだよね、筋肉痛にもなりやすいし神経内科には3ヶ月行ってない状態。
大丈夫なのか？ 他の動画もみていいけど俺はゲームが上手かったんだよ、7月前はAIMがいい人って言われてた。 でも今はAIM力は身内でも最下位、やるゲームを変えてやってるけどやはり不器用さが目立つ。 発症したのが去年7月だからその前の動画解放しておくから見ておくと違いがわかると思う。
ゲームは違うが完全に立ち回りだけでやってる、AIM力で勝負しても視点がすぐにどこかにいくようになったんで如何に敵にバレないように立ち回るか？しか考えてない。
成長しないんだろうなと思うと悲しい。 気にしすぎてへたくそになっただけでは？
ゲームばかりしてないで勉強したり仕事したり親孝行しなさいよ ほんとに何の仕事もしてないような綺麗な手してんのなw
親が可哀想だわ 無職ならそのまま家にいて好きなことしてればいいじゃん
本当にALSならそのうち絶対に歩きかたがおかしくなっていくから。
そして足を引きずるようになる。
いくら自分が否定したくても、周りの人間が指摘する。
問答無用に現実を突きつけられる段階が来るから
その時になってはじめて心配したり病院に行けばいい >>338
前スレから何度も何度もそう言われてるんだけどスルーなのよ この程度が発症なら人類皆発症してるわw
おまえが相談するべきなのは神経内科でも心療内科でもなくて精神科だぞ >>336
それなら本当にいいんだけど指が機敏に動かないイライラってなるのは今回が初めて。
慢性的にそういう状態なのかな。 >>338
それは無理
好きでニートしてるわけじゃない
ただ怖いんだよね、そういう経験ばっかだから >>341
いや、明らかに下手になったんよ
本当に嫌になるレベル
動画発症前と2本上げてるから比較してもあからさまにわかるレベル。 >>347
頭が悪いって自分で思わない？
医者に否定されてゲームが下手になった！ALSだ！
それで無職って頭悪いでしょ >>349
親がいてよく聞けなかったんだよね医者の話。
親がいないときはよく聞くんだけど検索したの当時異常無かった部位だからそこらへんを聞いて納得するってのを忘れてた。
ちなみに動画のぴくつきなんだけどどんなぴくつきだと思いますか？ミオクローヌス？ >>350
結局頭の悪い証明で草
ミオクローヌスなわけないだろ、グルタミン酸とか座ってるとALSになるとか言ってろくに調べることもできんのだな
分類的にFasciculationだろ >>351
1人の医師からはミオクローヌスって診断がついたからね、もう1人はニューロン病を疑って針筋電図、あと一人はミオクローヌスでは無いと思うけど健康かALSの可能性は1%程あると。 >>352
ミオクローヌスは違う動画みてこいよ
疑ってってお前が疑っただけだろ、そんなに診断されたいなら病院いけよ >>352
確かにミオクローヌスとは違うのは分かってますのでその医者に相談するのは辞めました、話も余り聞いてくれなかったので。
残り2人の医師はかなり信頼があり運動ニューロン病疑いで針筋電図をさせてくれた方、99%alsはありえないと言ってくれたこと、ミオクローヌスとは違うからリボトリールは処方しないと早くから何かに気づいた方の2人に相談してます。
ただ萎縮っぽいのは小指球とお尻にあります。
ここはアスクドクターでも見せてみて小指球はやや痩せていると言われました。
萎縮ではないという先生もいました。 ここでALSかもと質問する人はなんと言ってほしいのだろう？
それALSだわって言ったら怒るよね？
でも違うって言うとムキになってALSの可能性を主張する
めんどくさいのよ メンヘラでやれって言われてもここから動かないし
荒らしだよ この人知恵袋で荒らし行為したりTwitterで詐病してましたからね
診断されてないのに詐病するのは心の病気
精神科言ったらしいけどコミュ障だからろくに話できてなさそうw >>360
引きこもってゲームばかりしないでアルバイトでもしなさいよw 美容師の人の応援コメントで宗教勧誘を見た
主ってキリスト？神様？ゼウスとか？ 更新頻度落ちてアクセス数（ランキング）も落ちたな
もう長文も発信できないしかわいそう 大麻って使用罪服用罪がなく、研究者が処方すれば患者は服用できる
今てんかんで大麻使って治験やってるんで聞いてみるといい。
赤十字病院やマリアンヌ医科大学などで
4条では医薬品の施術は禁止されてるが大麻そのものは禁止されてないので処方できることになる（使用罪服用罪がないので） 24歳無職ニートでゲームやりまくりでALSだと妄言をはいて働かないって親ならたまらんな 妄想というより本当に近いから針筋電図までいったわけで腱反射は++レベル
オマケに内科の先生には喉に詰まったりすることは？とか聞かれるから疑われてるのかなと。 まじで7月前の身体返して欲しい
ほんと親指おかしい。。 >>369
正常な反射が＋だから＋＋の健常者らたくさんいるよ？お前を安心させるためにしてくれただけだろ
あとアドバイスされてもALSって言うなら書き込むなよwお前は紛れもないALSだからwはよ病院いきなさい >>372
病院にはいくけどALS的な部分が残ってるのは確かで最初は本当にぴくつきだけだったのに今や震えとかあるのがね、パーキンソンならまだいいんだけどなんかあるはずなんだ。 ALSなら死んだのと同じだしな。
いや、死ぬよりも状況は悪いか。
まあ、人生お疲れ様だ。来世はそんな出来損ないの身体に産まれてくんなよ。 もともと人間の体のサイズから言って３８歳程度が寿命らしいな。
５０歳以降まで生きること自体が珍しいのかもしれない。罹った人は不運というより、
中年以降はおまけの人生程度に捉えて好きに生きたほうがいいんだろうな。人生全体の
満足度を最大化すること。 やっぱ運動経験が無いからかな
俺が本当にALSだとしたら原因はアミノ酸と運動不足、酸化ストレスで発症したとしか。
動いてる人はかからないもんねこの病気。 そうそう、als確定だからあとはお医者さんと相談してねー 個人の環境や境遇をALSになった人全てに当てはめる
どっちかと言うと普通よりよく働き聡明な人がなるイメージ また芸能人が亡くなったのか
ALSでは無いけど何歳になってもやっぱ死ぬ時って未練残るのかな？怖いのかな？
未だに身近で亡くなった人はいなくて看取ったことも無いから怖いんだよね、どんなふうに死んでいくのか、苦しいのか。
俺が死ぬまでには安楽死制度可決されてるんだろうなとか夢見てたけどいきなりすぎて怖い。 細胞の突然変異
癌でも共通することだが最近はそういうのを多く見るようになった、アミノ酸がやはり無害と言われている点ありえない話じゃないか？
砂糖とか塩分はいけないのにアミノ酸だけ大丈夫なわけがないだろうってw
今何にでも入ってるけど過剰摂取だろうな
制限を設けないのが本当意味わからん。 >>385
わっかったよアミノ酸はw
お前はALSだからw 次生まれ変わるなら人間では考えつかないそれ以上の存在に生まれ変われたらな。。
家庭環境的には恵まれてたけど外部環境には全く恵まれなかったのが本当に辛かった。
でもこんな人生でもこれから先発売するゲームとか楽しみなことは沢山あった。
終わりのない世界に生まれたい。 >>388
メンヘラ板いってどうぞ
あと環境に恵まれないのはお前と同レベルの人間が集まっているからで変えようとも努力しなかったからだろ 指がヤバいのはゲームのやりすぎと違いますか？
ゲンキングは男でもなく女でもない特別な存在って自分の事言ってたから
そんな風なのがカッコええのと違うやろうか。 >>391
それとは違う気する
マキオンってゲームやってるんだけどね、前よりスムーズに回避できなかったりして初心者以下レベルなの、小佐っていう強い肩書きだけあるのは完全に過去の栄光でしかないし煽られるわもう辞めちゃったわ、今はやんわりしたのしかしない。
感覚でできないんだろうね、素早く字を書くのもそうだけど。 今日は受診日だった
小指球は萎縮してるっぽい
家族にいないか聞かれたけどいないんよな
だから年齢的に疑えないっぽい てか一度治ったんだよなぴくつき
去年の1月にこめかみとか足のぴくつきがあったけどそれからロキソプロフェン貰って治った。
ロキソプロフェン貰ってないから飲んでみようかな、もしかしたら治るかも。。 >>396
ALSなんだろ？無駄だからやめときな
お疲れ様 >>397
ALSっぽいけど年齢がって話になる
症状はALSを疑うものそのものらしいけど あとごめん、針筋電図異常ないから
この変な状況だから先生も処方できる薬が無いらしいし分からないらしい。
運動してみてって言われたとりあえず。 >>399
運動しろって何回もみんなに言われてたろ
家でゲームばかりしないでやれよ
継続する根性もないの？ >>400
針筋電図に出ないタイプなんだね〜でもあなたはalsだから安心して >>400
その通りだよね
うち本当に田舎だからすぐ噂になるんだよね
だからおじいちゃんち行ってたけどおじいちゃんに言ってなかったら誤解を生んでいけなかったんだよね、そこからサボりがちになった。
スーパーとかは行くようにしてたけどそれじゃ無理があるしね、全部がいい報告にいかない。 >>401
君は不安を煽るためにここにいるの？
それとも君はALS？だったら何も言えないけど。 alsじゃないだろって否定しても肯定してやってもごちゃごちゃうるさいやつだな >>403
ALSだからしょうがないよ
頑張ってね >>410
alsと精神病両方治してくれるお医者様に会えるといいね〜 働きたいんだけどね、なんか前に仕事できなくて仲間ハズレにされたからね怖い。
勿論味方もいたしなんで辞めるの？って声掛けてくれる人もいた、私も辞めようかなって。
現実その人が違うスーパーで働いてたところみたし本当に辞めたんだと分かった。
俺ってそんな無能じゃなかったのかな？無能だったけど頑張ってるのを見てくれてたのかな？
もう１回スーパーのアルバイトやろかな。
物忘れ酷くて自信ないけどw
主婦さん達ともう一度仲良くなれる自信ない。。 あー本当に辞めなきゃ良かったかも
家に来る？なんて誘いがあってたぶん自分に好意持ってたんだろうけど発達障害持ってると思って適当にはぐらかしてしまった。
メイクしない人がその日ぐらいからメイクしてくるようになったりなんか女心分かるし積極的だなと思いつつも自分も気が合いそうだしとか思ってたのになんか全てが上手くいかった。
その後辞めなければと後悔してる。 >>412
ウの人って俺？
rabiって名でYouTubeはやってるけどw うの人ってうさぎの人か
あの人は今どうなんだろう
ALSを忘れるために詐病してTwitterを消したのは本当に罪悪感しか感じない、、
それが当時リバーサルだと思ってた。
せっかくコミュニケーションも取ってたのに申し訳ないことをしたなって思う。
結局ここにいるんだが、何がしたいんだろ。 個人的にあの人がALSだったら困る
あの人ぴくつきから発症してるらしいし身体表現性障害、転換性障害であって欲しい。
前見たときは嚥下してたっぽいけど今は普通に食べてるっぽいから分からないね。 >>421
とりあえず君はALSだよお疲れ様
ゆっくり休んで >>417
あんたalsだったら自○しますーってツイートして、alsでしたさようならって垢削除して消えた人？
ロムってた人はみんな詐病って分かってたから安心しなよ
罰が当ったんだね >>423
君のことはここ匿名分からないけど過去の自分と関わりがあったのかなたぶん。
あのときは精神不安定すぎて自分でよく覚えてなくて今それ聞いて思い出してゾッとしてる。
まあそんな確定診断されるわけないよねって今では思うし思ってるより進行も遅い。
そもそもALSじゃないかもしれないんだけどでも親族にALSの人は？とか聞かれたから怖くなったけど針筋電図はどこを刺しても異常が出るっていうし何を信じていいのか分からない。 >>425
あんたみたいのには何言っても無駄
自分と向き合ってalsと戦ってね〜 >>429
それとほとんどの人が同時に持ってるものよ ALSじゃ説明できないこともある
例えば球麻痺症状として喋りずらい気するけど肩が重い間隔、左足の重い間隔は同じぐらい。
全身性はどこ調べてもないし最初は足だと思ってたんだけど小指球が1番目立つし何が優位なのか全く把握できないから分からない。
だからこそ針筋電図の再検査を求めたいけど医者様が提案してくれないんよね、萎縮は認めるらしいけどでも針筋電図異常なしだったんでしょ？って感じだから。 本当に心から来てるんなら次の針筋電図で治りそうなんだけど異常を認めてしまう可能性が怖くて余命を知った方がいいのか、知らない方がいいのかどっちが幸せなのか定まってない。
ちなみに自殺未遂したのは本当。 >>434
こんな掲示板で関係の無い自分語り恥ずかしくないの？
運動とか仕事したら？
あとTwitterで詐病したのはなりたかったからだろ？Alsをうけいれろよw違うと思うなら自分語りはやめて精神科いけよ >>436
精神科じゃ適応障害、不安障害はあるみたいだけどって言われた後に死について説得される。
死はそんな恐れることじゃないって。
でも死は誰でも怖いよね？普通なら。 >>437
Alsになりたいから詐病したんじゃないの？
頑なに運動とか仕事しないのは何で？Alsだと思ってるなら自分語りするのはやめなって >>439
トラウマかな
発達障害的な部分があって物忘れだけ酷い
それが仕事で失敗に繋がる。 >>440
診断もされてないのにALSとか発達とか自称しない方がいいよ
頭が悪いとか能力がないことに気がつきな？いい歳こいてるくせに ここに来るのもストレスになってきた
辞める、さよなら >>441
そうだね、ありがとう
厳しい言葉だけど励ましと受け取る ピク付きに悩まされて10年経ち、徐々に歩ける距離が短くなった。ある日を境に常時ピクつく様になって、最寄駅に歩いて行くのがやっと、立っているのもしんどくなった。
死を覚悟したが、医者にも相手にされず途方にくれていたが、温泉とスーパー銭湯の炭酸泉に通う様になって症状が劇的に改善して今に至る。これ、本当の話。 >>442
それはアカン。
ここのアホの人たちが寂しくなると思う。 ミュンヒハウゼン症候群は重病かつある意味難病だからな
ALSじゃなくても笑えん事態だぞ ガチでALSの人から見るとピクピクギャーギャー騒いでる連中見るとイラっとしてそう 騒いでる人ってやたらalsの方のツイッターやブログフォローしてるけど、見てると皆さん適当にあしらってるよ
まともに相手しても仕方ないしね >>447
違いますよ…
5分立っているのもやっとだっんだから。
逆に10年続いた症状は何だったのか知りたい。
病院もどれだけたらい回しにされたか。 >>454
謎の体調不良やこわばり、痙攣ぴくつきなどは更年期とかぶってたって人も多いようですね
症状の出方は千差万別なので 体重が増えても全身均等に肉がつかないのは、alsのせいじゃなくて年齢のせいですよってekokoさんに言ってあげたいけど、喜ばないんだろうなー 5分と立てない奴がスーパー銭湯にのこのこ出向いて炭酸泉で湯治とか何のギャグだよw 昔ピクミンスレに書き込んだ者です
もう何年前だろう？あれからかなり経ちますが、ピクピクは今も続いてるし歳のせいかあちこちぷよぷよで膝も肩も背中も痛いけど、元気です
何年も経てば慣れますよー コメントで誰かも書いてたけど､
「しにたい」
「いきたい」
なのかなと思った でも意外と
「しょうが焼き食べたい」
「いいね！」
かもしれん 心身の辛さ、想像に絶する。
早く薬ができますように しゅう「しゅうは 生きる というメッセージなのに、死にたいと解釈されて悲しい」 ちょっと久しぶりに来た24歳無職だけど今ff14ってゲームやってるんだけどその中の有名なプレイヤーが癌で亡くなってたことを最近知ってなんか悲しい気持ちになった。
もっとゲームやりたかったろうに。。
ゲームの為に生きるってスタンスだった俺は頭のおかしい話しになるんだけど不老不死が夢やねんけど叶いそうにないって思うと悲しいし悔しい。
他の人より生きれないってのが悔しい。
そんなことになりませんようにって祈りながら来週精神科にいって就職の相談やるんだけど1番安心なのが2回目の針筋電図をやることだと思ってる。
これで俺の中のモヤモヤが全部晴れて発達障害と就職に悩んでた7月前の状態に戻ると思う。
でも医者が検査させてくれない、どうして？ ちょっとここのスレが過疎るのは嫌だからもっとみんな話し合って欲しいんだけど。。 またお前か
もう来ないって自分で言ったんだから来るなよ >>468
あなたのような人が占領してるから誰も来なくなったんだよ気づけよ >>468
お前はalsだぞ
来週精神科でミュンヒハウゼン症候群について色々教えて貰えよ まだうさぎの人のほうが気になるわ、ツイッター見てたので
実際にALSと診断されたっぽいこと上のほうで書いてあるけど本当かよ
大学病院で経過観察と言われてたのはつぶやいてたけど、
絶対に彼女の場合はALSノイローゼだと思ってたけどな 働きたくないから詐病している頭が少しおかしい子供部屋おじさんに乗っ取られたスレはこちらですか？ >>473
あかんよ、
このスレのあほの人たちが寂しがるやろ >>474
あの人がALSならやばいなって思う
あの人はぴくつきから発症だからちょっと近いものを感じるから余計に。
本人がかかと歩きができないって言ってた時期までTwitterにいたからあれだけどかかと歩き自体やる必要無いしノイローゼというか意識し過ぎることから来てるものの今はそんなに無いっぽいしもう1年経ってるんだよねあの人の場合。
ブログ食べ物載せてるから嚥下は治ったんかな？ >>476
ありがとうね、でもこれを持って本当に去る。
もしも進展があったら来るかもだけどしばらくは忘れたいというか元々忘れたくてTwitterも垢消したのにね。
今は前と全く同じ名前でTwitter垢は存在するけど本当に別次元というか病気のことに触れてないから良かったら探してみてね。 >>474
ウの人は相変わらず元気に経過観察中だよ >>477
きてんじゃないよ
自分語りばかりで恥ずかしくないんか？さっさと親孝行しろよ 言ってやるな
ミュンヒハウゼンは次から次へと詐病の治療を受けて検査や薬の影響でガチで寿命を縮める恐ろしい病気なんや これから生きれる気がしません。20歳の無職男です。周りから働け働け言われているのに人が怖くて働けない自分が嫌です。人と顔を合わせただけで身体が震えて声が出… - Yahoo!知恵袋 https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q13179437223?fr=and_other
4年前から色々悩んでたんやな俺。。
ごめん今度こそ消える。
知恵袋みてたらたまたま過去の垢の質問をみて自分の質問だと確信した、全くALSとは関係ない自殺のジャンルだけど酸化ストレスすごかったんかな？やっぱり。 >>483
うぜーよ自分語り
ALSって診断して貰えるといいね、お疲れ様 これを持って本当に去る
と書いた直後にのこのこ現れて自分語りするキ○○○さ >>483
あかんよ、君のおかげでスレがのびてる。
きっとあほの人たちの生きがいなんや。 そんな夜更けにバナナかよ！？
伊是名夏子の影響で読んだけど自己中やん！？ ごめんまた来てしまった
精神科行ったら生へのこだわりが強くてコミュニケーションに問題ありかも、ASDとかもしかしたらあるかもしれないって言われた。
んでこれ調べたらさ、発達障害の部類で割と当てはまること多くてやばい思ったんだけど友達はいてコミュニケーションも最初の扉叩くのが物凄い苦手なだけで普通にできてると思う。
でも前に話した昔から女に生まれたかったって書いてたことあるけ調べてくと関係あるっぽいしなんかこわくなってきたんだが。 フタさん投稿消したか
気持ちはわかるけどコメ荒れるやろうからなー それ晒すのはかわいそうやからできないけど確か2つ投稿してた >>494
ASDとはたいへんやな。
呼吸器は付けるのか？
女になるのは諦めた方が良い。 >>503
ALSだと思いたくないしASDとも思いたくないけどALSだとしたら呼吸器は付けないかも
ってか逆に付けなかったら自然死なの？
身体動かなくなる前に心臓止まる？
治る希望があるなら付けたいけどね。
今のところ無いっぽいし。 >>494
普通にアスペだと思うよ
働けない+24歳ニートとか終わってる >>507
コミュケーションに障害は無いよ
アスペはそういうのではないでしょ？ >>508
って思ってるだけなんだよ
現に無職やん >>509
アスペは違うね
コミュニケーション的な部分は何の問題もないし自己中でも無い、もはや他人に神経使いすぎ。
それで引きこもりになっただけ。 前の仕事は物忘れがあるから迷惑かけてると思ったり分からないこと増えてきたりで自主退職要請したんだけど思ったより上司はそんなこと思ってないようで辞めて後悔してる。
なんで辞めるの？ってLINE来たしやたら厳しかったのは自分の為だったのかもって思う。 短大卒業までは本当に人生困ったこと無かった。
嫌なことあっても楽しいことばっかりだったし友人らと遊んでたしね。
でも底辺の短大だったから身に付いたものは無くて就職でアピールするところ無く苦手な対人、ヤンキーが多いガテン系の仕事除いたら続けれそうな仕事が全くないんよ、ストレスになりそうで。 頭の病気の人は自覚が無い人が多いからね
ボケ老人とか見てみろボケてる自覚ない人いるだろ
あれと同じ 精神病とか発達障害とかプライドあって頑なに自覚しないし認めない人沢山いるからなあ
24歳無職でオカマ願望Fラン短大って役満でしょ
来ないっていってきてるしマジモンのアスペって自覚した方が良い 発達障害なら逆に救われる。
手帳貰いに行けるからね、でもそんな自信も無いし本当にグレーだから逮捕されそう。
生へのこだわりって皆あるんじゃないの？
死ぬと全部出来なくなるんだよ？皆と一気に別れることになるんだよ？考え方の違いと思ってたんだけど違うの？ アメフトみたいに頭打ちすぎてるのを除くと
若くして発症してる人って元から腕とか細い人が多い気がする >>520
発達障害程度だと手帳なんか無理
お前は発達障害をバカにしすぎだろ
そんなんだからF欄短大で無職なんだよ、こんな掲示板で自分語りして最底辺の人間と自覚しな？もうこないでね バナナの当事者のひと無くなったんだね
タバコ吸ってたみたいだけどそれも平常心加速させたのかもね
同情はしない Twitterで関わったことある方が亡くなってた。
人工呼吸器つけない方が幸せなのかな、
でも本人怖いっていったり安楽死に賛同したりした部分もあってすごいなんか複雑。。 安楽死あると、いつでも死ねるという安心感から呼吸器付ける人も増えると思う。
ALSに関しては逆説的だが、安楽死がおると生きようとする人を増やすことができる。
安楽死反対派には不都合な真実かな。 安楽死反対派ってのは、
どうせ死ぬんだったら手間かかるから
はよ死んでって思ってる人達やで。 発達障害が手帳貰えるってどこできいたんだろ？
なんならALSだって全て保証されないのに 難病助成金ないの？
Eテレハートネットで取り上げられたヒロさん何してる？
銀座で横になる運動とかバケツチャレンジ？どうなったの？
一過性のブーム作りたいだけ？
所詮一般人はそんな程度の考え方とその場凌ぎの対応だったわけ？
酷だね… ヒロ氏はかなりTLSに近い状況だと思われる。
バケツチャレンジはとっくの昔に自然消滅した。
寝転ぶイベントは、6月21日のALSデーの時に
毎年どこかしらでそのイベントでやってると思う。
個人的に気になるのは、
10年くらい昔にTVで特集された山陰放送かなんかのTV局の記者でALSになった谷田さん。
特集ではTLSになる事を恐れてたけど、元気にされてるだろうか。
あと、「ALSになりました」みたいなタイトルの本をデジタル版で100円くらいで出してて、個人的にも購入して読んだけど、「ぷよこ」さんというアラフォーの女性の漫画家の人が、今年になって死んだのを最近Twitterで知って驚いた。 バケツチャレンジは武井壮とたけしに強制終了させられた。
アメリカと比較すると全くお金が集まらなかったらしい。 そうなんだ
ありがと
TLS調べてみると
閉ざされた空間？だっけ？
ALS末期の 前にザ・ノンフィクションに出ていたals若の若い女の子、元気にしていますように あの女の子もたしか20代の発症だったな。
安楽死肯定派の人だったはず。
最悪の場合は安楽死という選択肢が残されているからこそ呼吸器が付けれる、みたいな。
逆にその選択肢も無いままで呼吸器付けることの恐怖を言ってたね。 恐怖だから付けずに早く逝って欲しいという事なのかな。
安楽死反対派の人の本音は。 一般社団法人尊厳死協会とかあるけどねー
…
どうなんだろ？
オレゴン州とかオランダは安楽死推奨してるけど 味の素とALSは関係あるっぽいね
かなり前からTwitterで呟かれてるのを見る
無添加以外の物にはほとんどそれが含まれてる世の中になったのは50年ぐらい前からだし関係性があるのが完全に否定できないのが怖い。 >>541
味の素にメール送るとかいう知恵遅れの子がまた出てくるぞ！ 安楽死はALS等で身動きのできなくなった人が注射する直前に怖くなってやめたいと思っても
意志疎通が間に合わない場合もあるだろうしやらないんじゃないかなあ
人ってその直前になって怖気づいてしまう人が多いだろうからね 声優の津久井って人がALSの連載してるけど、
最新の記事でALSに罹患した原因として今までの人生における睡眠不足を疑ってる
さすがに睡眠不足はALSとは無関係だろう
でも広い意味で神経へのダメージ・損傷が原因になるのなら、
いったい何がNGなのか本当につかみにくい
慢性的な睡眠不足も、某化学調味料も、ラグビーでのタックルのダメージ蓄積も、
なんでも疑おうとすればそれっぽく思えてしまう 元ジャニーズとかアイドルにALSがいないのはなんでだと思う？？日頃の運動が関係あると思ってる、いかに汗をかくかって意味で。
汗をかかない生活をしてる人がALSになってる気がするんだけどその説が正しければ代謝されるべきものが代謝されなかった場合の有害性よ。 シュウさん大丈夫かな
奥さんがブログ更新してるみたいだけど
目の進行が心配だな でもお花見のはカメラ目線してる？
頑張ってほしいね 前に思ったけど女性ホルモンが関係してる記事あったよね、女性の場合多くは閉経後らしいしALSと女性ホルモンで調べたら出てくる。
これ投与で全身に作用して治ったりしないよね？ 徐々に体動かなくなってきたときも相当かわいそうと思ったがやっぱ最後の目はその時より深刻 24歳無職は来ないとか言ってんのにまた来てんな
Twitterの便所の落書きが根拠とか頭おかしいでしょ
ニートが全員ALSになるかよ 人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。 24歳無職です。 アルバイト落とされまくってる途中ですが履歴書の字が汚いなど指摘されたり昔の長所だった器用さ等が失われている状態で色んな意味で落とされます。 ALS疑いで病院に通い全身のぴくつきと右手小指球の萎縮はカルテに記録されつつも他の部位は自分でも分かりません、これは整形外科の内容なのでしょうか？ 何の治療も施してくれないので実質ALS疑いの経過観察中なのか先生に聞いてもそこは年齢という点で否定したいだそうで分かりません。 私は熊本に住んでいますが遠くても神経難病に詳しい病院で観てもらったほうがいいのでしょうか？ 針筋電図は去年市内で1度受けていますがわたしが全身でぴくつきが起こり特に脱力とかは感じて無いと当初言った為か情報伝達不足なこともあって当時健全な部位を見てもらってしまったのですが改めて力を入れるとずっとぴくぴくする小指球を観てもらうべきでしょうか？精神科では不安障害だと診断されていますが不安障害で筋肉痛になりやすいだとか不器用になるとかそういうことはありえるのでしょうか？ ALSでもみんなこれくらい進行遅ければ いいのにな そう言えば以前ここで暴れまわってた自称alsのおばさんてどうなったの
結構前だし流石に今はなにかしら症状でてるのかな？ たしかに診断もされてないのに自分を難病だと豪語して
必死に注目浴びようとするやつなんて人として終わってるな なんか代理ミュンヘンタウンゼントとかいう病気みたい 味の素アレルギーなんじゃないかと思い始めてきたわ、避けられないでしょ今の世の中。
避けることができたら尚るんじゃないかな？
完全に外食とかできなくなるけど 味の素というかアミノ酸表示の食べ物避けて3日目だけどぴくつき減った気するのは気のせいか？ 俺がもしALSだとしたら味の素×運動しない週間による代謝不良による疾患だと思う。
元々汗かきだったけど汗かきな原因はそもそも味の素を代謝しようとしてそうなったものだと思えるようにもなってきた。
逆にいえば糖尿病になりやすい人がいるように味の素にアレルギー反応を起こす人がいるはず。
逆にいないはずがない。 >>579
いやさ、針筋電図の前に触診と腱反射の検査で少し大きい病院紹介されて異常なし出た後に運動ニューロンの疑いで紹介したなんて言われたらそりゃドキッとするしその後ゲームで初心者レベルまで技術落ちたらそりゃやっぱあるのかなって思っちゃうのは当然なのでは？ それに精神科に見てもらっても不安障害だと診断されるだけでぴくつきとか好きなことやってても不器用さを感じるってのは本当に心の病気なのか疑わしくなってしまう。 >>582
それないと思う
症状をそもそも作ってないし自分が苦しめられてる訳だしそれって他人だけが犠牲になるんしょ？ >>585
突然毛深くなったんよ5年前
急にね、それまで薄かったのに
ハゲてきたりもしたから筋ジストロフィー疑った所なんだけどそれはなぜか初対面で否定された。
そんな初対面で否定できるもの？ >>583
ミュンヒハウゼンは自分も対象になりますよ
予後が悪いので今すぐ治療にあたるべきです
と言っても有効な治療法もないんですが >>588
その病気の対象が自分だった場合の症例とかあったら教えて、見つけられなかった。 仕事したいんだけど雇ってくれる人いないですか？本当に迷惑かけそうで普通の企業に就職できる気がしないんです。
元々対人恐怖症も持ってますし不安障害は確定診断出ていますし。 >>590
なんで働くの？
病気なんだし、遊んで食べて寝てるだけでいいじゃん
alsなんだし無理することないよ
働ける位、本当は健康なんだね >>593
お金が無いから検査できないし親も連れってくれないっていうね、このままだと他に色んな病気が出てきちゃうしまだ生きたいからね。
確かに今は不器用さを感じる程度だよ、動いてないから症状が出てないだけかもしれないけど。 ぴくつきから10ヶ月経った今ゲームやるときに連打するようなのは不器用だから無理になった あなたは詐病です
多少筋肉がぴくつくことなんか誰でもあります
いつまで待っても他の症状なんて出ないですよ >>580
いや、お前が疑ってるって話したならカルテに書くしかないだろが
あとその年なら遺伝だろうから種違い確定
精神病も遺伝しやすいし仮の親は健康そうだよな、多分種違い >>595
ゲームなんかしてないで働きなよ
あとぴくつきはBFSってのがあるからそれ >>595
今はコロナもあるしゆっくりしてコロナ収まってから探せばええやん。
終身雇用マインド世代の押し付けは無視しろ、若いんやから。 >>599
そう思って2020年働くに働けなかったんだけどいい加減働きたいんだけど前より人前でキョドるようになってる若い人が苦手だわ
別次元に住んでる人と思っちゃう。 >>601
そんな報告はない
ガセ乙 Mayoの研究みてないの？ >>600
自意識過剰や。
誰もそんなにお前に注目してないわ。 >>610
味の素だよ
たぶんバーモンドカレーとかに味の素かけたりする家の母だからアミノ酸にアミノ酸を毎回の如く加えてるんだよね、思ったのがうちの母さんの完全な無添加手料理って食べたことない。
全部添加物入りの物を25年間食べてきた。
これが俺を19歳でハゲらしたりワキガにさせたり恐らく急に遺伝子変異したんだろうね。
んで今回遺伝子変異から起こる様々な病気の中でたまたまALSが選ばれたんじゃないかって思えて来た。 もしも長期的な過剰摂取でこうなることが研究で証明されたら100％裁判で勝てることになる。
原因不明なら無害と思われてるものと結びつければ答えが出るの早いんじゃないか？
身体を治療するのは至って単純でしょ？ https://twitter.com/mashu_123456?s=09
本当にALSだとしたら若いぞ、、
2019年から患者人数公表してないのやはりコロナで自粛の影響から莫大に増えたと予想。
動かない生活＋味の素過剰摂取が1番ピンと来てる、アミノ酸が全食品に入ってるの普通に考えてやばいでしょ。
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) そもそもALSの研究、若者の孤発患者を対象にやらないのが頭おかしすぎる。
最終的に出した結論が加齢による〜とかだからね、それは無いわありえない。
若者の私生活から何から何まで漁る必要があるし発症ってもっと至って単純だと思う。
若者の発症に絞って研究したほうがいいよ。 毒きのこを食べたら死ぬ、運動しない生活続けたら死ぬ、砂糖取りすぎたら糖尿病とか
病気の発症って至って単純でしょ？
単純な生活の中に何かがあるんだよきっと。 有り得ないっしょ
ボディビルダーとかアミノ酸飲みまくりだしAlsが多いとかないし
24歳無職みたいに詐病だろTwitterなんてあほくせえ
糖質くせえ妄想で荒らすなよ、だいたい海外ですら話題にもなってないのにアミノ酸だとかコロナだとか馬鹿らしいと思わないのかな >>617
ボディビルダーは運動して汗をかく
汗で代謝されてる可能性が高い
問題は汗をかかない生活をしてた場合。 >>617
ちなみにこのTwitterの人は詐病では無いし周りに恵まれてるのに詐病なわけがない。
突如すぎる。 >>619
何かにつけて言い訳ばかりだな
お前はALSなんだろうしどうでもよくね >>618
何度も言うけど海外でアミノ酸摂取がリスクになるなんて話題にもされてないよ
日本国内の味の素ばっか言ってるけど視野が狭いよね
Twitterも詐病ではない！ってお前は友達かよ、万一詐病じゃなくても遺伝の可能性を考慮しない時点でバカ https://i.imgur.com/rLpzSqu.jpg
どうしても気になっちゃうな小指球
痩せが目立つのはここだけ。
体重は動いてないにも関わらず66キロ→64キロ
脱力という脱力は感じていないが力の持久力は減った印象で握力を何回も測るとどんどん落ちていくから最初の測定のみで左右30キロ前後。
以前のYouTubeの動画を医者にみせたうえでぴくつきを抑える薬の処方を提案されてるんだけど貰ったほうがいいのかな？ >>620
確かに10代でこの診断スピードは遺伝性かもね
ALSって言われると不安になるからやめて
今このモヤモヤの中で不安障害悪化してる。 >>623
痩せてるようには見えないしAlsで先に阻害されて萎縮するのは母指球ですよ
Alsって言われたいのか、言われたくないかハッキリしろ >>625
これとかこれとかです。
普通なんですかね？
左右差がある状態なので不安になりました。
ALSだと診断されたくないですよ、でもなんかモヤモヤするというか何事も無くこの先生きていけるか不安でしょうがないです。。
https://i.imgur.com/e8cHH46.jpg
https://i.imgur.com/X0aDr51.jpg >>626
やっぱりそういうのあるんですかね？
中学の頃、いや小学生の頃からそんなこと結構言われてました。 >>629
ただ女々しいだけだと思う
そんな性格なんだよ >>627
それ小指を目一杯外に拡げて力入れて凹ませて撮ってるだろ？ >>630
いやオカマだよ
君なんでも否定から入るよね？聞く気ある？ >>632
自覚ありませんでした。
ちゃんと聞いてるつもりです。 >>634
631のレスで既に否定しててワロタ
無能なのは自覚した方がいいよ
ALSじゃないって医者にも言われて騒いで無職は相当だよ？オカマとか味の素とか話ループしすぎ
もう来ないんじゃなかったの？意思が弱すぎるから無職なんかな どっかの心気症のブログのおばさんもだけど
こいつら必死に凹みや皺作った画像晒して萎縮してるーって騒ぐよな
アホくさ過ぎて見てられんわ 医者もこんな目いっぱい手を広げて皺作って萎縮してるとか騒いでるやつを対応しなくちゃならないし大変だわな
オマケに医者でもなんでもないのに味の素とかのせいにして、百歩譲ってそうなら24歳までゲームして引きこもって汗もかかない自分のせいだろ >>637
色んな症例をみるとそれが共通点だったりしてそうなんですよね、代謝されなければ遺伝子の変異を起こすのが殆どの病気の始まりだと思ってて原因がそうだとしてもどこの細胞を変異させるのか、それは人それぞれだと思うので20代で癌患者が少ない理由と同じくたまたまALSを犯す細胞が侵されたのではないか？と思いました。
癌の患者自体増えまくっていますし最近何かがおかしいのです。 >>639
わかったから頑張れな
お前はAlsだから なんか死にたくなってきた。
不安が続くのが嫌すぎて限界。
残された人のことなんか考えなくていいよね？どうせいなくなるんだし。。
ASDって診断されるわ不安障害って診断されるわワキガ発症したらしくもう嫌になってきた。
19歳の頃から禿げるしなんでこんな付いてないんだろう？？外に出れば皆が違う世界の住人で関わっちゃ行けない人たちな気する。
もう死ぬ前提で働かなくてもいい？
ものすごく辛い。 >>644
えっ、遊んで食べて寝てるだけじゃだめなの？
悪いことなの？ 悪いことと教えられてるからね
離人症は確かにあるかも、人の人格が伝染る。
なんでこんなに不安になるのかというとAWPが最近また再発してその病気自体皮膚科すら知らない医者が多いだとか(最初の病院では体質と判断されたが間違いではないし優秀な医師だった)言われてて10万人に1人の割合らしい。
治療法は見つかってないけど死ぬことは無いから別に気にしてなかった、めんどいけど。
その割合の病気に普通にかかってしまった経験から10万分の1の割合が否定できない。
こんな自分が不安になるのは納得でしょ？ >>647
なんで悪いことなの？
誰に教えられたの？
指定難病で働けないなら障害基礎年金貰えるよ
指定難病で無職なら医療費もほとんど掛からないよ まあとりあえずもう来なくていいよ
メンヘラ版でもいけ >>648
本当にALSなのかはっきりしてない場合は貰えないでしょ？大体針筋電図2回必要って聞くし自分の場合当時全く関係ない部位に刺してたから異常なししかでなかったとしか思えない。
だからといって病院行ってもその針筋電図1回の検査を参考にして必要ないって言われるしあんまりしつこくいうと気に触るだろうしそこをずっと引きづってるのよ、字もスラスラ書けないしね。
心気症だとしてもここが根本的原因。
異常なしって言われた後は一時的にゲームも上手くなったというか元に戻ったのが希望。 >>651
なんでalsになりたいの？
病気を理由に働かないでいいからじゃないの？
alsなら死ぬのに医師に忖度するの？
精神科の病気でも働けないなら障害基礎年金貰えるよ
alsと精神科の病気なんだから無理して働く必要ないよ >>651
Alsなんだから医者に行った方がいいよ
精神病じゃなくてAlsだから心配すんな このスレでぐだぐだ書いてたって、
うんこしたくなったら部屋から便所行ってるんだからALSじゃないんだよ。
今まで数多くのALS患者のブログを読み尽くしてきたが、
異変感じてから半年〜1年程度で、みんな正常に歩けなくなってる。
ALSなら短期間で杖なしでは歩けなくなる、これがほぼ全員に起こる現実です。 >>652
異常なしだし周りに見えない病気だからこそ周りからの理解も得られずに仮病扱い。
これだと精神的にも悪い一方で一生ずっとこのままなのは間違いないし仕事したくないとも思ってない、ただこの暗いオーラのまま仕事受けたって誰も取ってくれないのは当たり前の話だよ。
親の自分が障害者だって言っても受け入れてくれんしまじで意味不明で超無駄な時間過ごしてる。
ALS診断後は自殺するつもりだったよ。
それぐらいの覚悟だから。
人から擽られるより自分で擽った方が感じないように自分で死期を選んだ方が苦痛は無いに決まってるよそんなの。 指が動かなくなってからじゃ遅いの。
だから去年針筋電図をしたし異常なしだからまだ生きられるとは思ったけど症状は進む。
今は首と顎辺りの痩せとだるさが気になる。
鏡でみると去年二重顎だったのが無くなってて変な痩せ方してるように感じたりね？ >>656
脂肪と筋肉は別の物質だからAlsじゃないっしょ
てか君ぜんぶ否定するよね？何がしたいの？
否定するなら書き込みやめなよwどうせ運動もしてないんだろ？ >>657
今は訳あって運動ひかえてる
そのせいかな？また再開してみたいけど近所で噂され始めるぐらい田舎に住んでるから辛い。
一人暮らしが夢なんだけどなあ。 ガンダムのゲームやってて8月ぐらいに少佐まで無敗だったんだけど今×ボタン2回押しできなくて初心者以下レベルまで落ちちゃったからルーム名に指動かない病気になりました、称号は飾りですみたいに書いてるんだけど誰も集まらないしやっぱ障害ある人とゲームなんかしたくないよな。 >>658
どうせくだらん理由だろ
ニートなんだから白い目で見られるのは当たり前
Alsって諦めてるのか違うと思うのかはっきりしろよ あと他人の意見を全否定するならもう来ない方がいいよ >>662
個人的には症状はあるからはっきりしたい
けど針筋電図受けさせてくれない。 >>660
マキオンだよね？ルーム見つけたら入るから一緒にやろー
元気だせよ >>664
お、分かるんだマキオン
最近は初心者部屋にいるんだけど基本バエル使ってるからよろしくね。
親指がすごい調子悪い時はテキトーにファンネルとかエクセゲロビとかしかしないけど。。
IDはここに描きたくない(身内バレする)。 左の顎が痛いんだけどたぶん顎関節症かな
4日ぐらい前から口開けた時だけ痛い
親知らずのせいなのかそれとも口の筋力が弱ってきているのか。 原因タンパク質特定されて、最近の治験で効果のある薬も出てきたから、完治はしなくても良い薬は出てくるだろうね alsで寝たきりでガリガリに痩せてしまってる人は治療できても筋肉戻すのにものすごい時間かかりそうだね
とくに高齢者だと結局車いす生活のままにもなるかも
もちろん寝たきりよりはるかにマシだけど
治療法見つかるといいな なんか自分が嫌になってきた。
今までやったことも全部、過去を消したい、変えたいとある人と関わったことで思った。
その人は医者の卵で相談に乗ってあげるといっていたが今の身分、立場を言ったら引いちゃうだろうし嫌われるのが怖くなった。
話は自分のことになりますが運動ニューロン疑いで針筋電図することになったのが9月、それから異常なしって出てはいたけどやっぱり指の不器用さは悪化してるような。
知恵がある人に教えて欲しいのですが運動ニューロン病疑いで全身で神経伝達検査やって異常無かった場合これ以上悪化するならALSの可能性が強くなるのでしょうか？他の候補は無いです？
今ある症状はほっともっとの弁当持ってると腕が疲れる、車運転するときの安全確認で首が鈍い感じ、筋肉のぴくつき(全身ところどころ)など。
これはストレス性としてありえますか？精神科で不安障害としか診断付かなくて大学病院に行くべきなのかものすごく迷ってます。 >>674
alsだから納得の行く大学病院に行った方がよいのでは？
ほっともっとの弁当で疲れるならalsでしょ、弁当にグルタミン酸入ってないの？
身分や立場ってどういうこと？ >>675
精神的なものかもしれないし
ぴくつきから出る症状に7月気付いて子指球の萎縮とかふくらはぎの萎縮に気付いてたその時点で異常なしだったってのは信用できるのかな？
全く違う部位検査したのが心残り。
本当に心残りはそれだけだしもしそれが今右手の握力26だったのにも影響してるのなら是非受けたいし普通のストレス最低限の日常取り戻したい。 でも医者が紹介しないから大学病院いけないし書いてっていうのは無礼なのでは無いかと思ってしまうんだけどどう思う？ 2020年のALS患者数の隠蔽はなぜ？
だいたい察するけど >>678
陰謀論者かな？
厚生省に聞いたら？統計ってどうしても遅く出たりするからなあ。コロナ禍で大変なことも想像できないのか。あとほか弁なんてうま味調味料だらけだけどなんで食べてんの？ >>676
働いたらもっと不安になるしストレス溜まるよ
今のまま、遊んで食べて寝て楽しく過ごせばいいじゃん
親とか親族から援助してもらって一年位楽しく独り暮しとかしてみたら？開放されて治るかもよ
alsが悪化したら障害年金や公的援助貰えるから何も心配することないぞ
あと弁当のグルタミン酸食べて悪化してるんじゃないのか？ >>681
だからやたら今日親指つっぱり感あるわ
初めて知った。 >>682
遊ぶってなに？
一緒に遊ぶ相手もいなくて楽しくないし
今のままってある意味辛いよ >>683
お前さあ医者面してる割になんも調べないよな
でかいこと言うくせに何も調べない、しないの無能の典型やね >>684
ゲームしてるんじゃないの？
新作ゲームやりたいんじゃいの？
新作ゲームやるまで死にたくないんじゃないの？
ゲームって遊びじゃないの？
あそぶ相手は待ってればくるもんなの？
あそぶ相手はどこに居ると思う？
自分で弁当食べて痺れてalsになってるんじゃないの？ >>688
たまに覗いても延々同じ事やってるからたまに覗いだ気がしないのよw >>690
それはそうだけど周りから理解されずに変な視線を浴びながらゲームするのと普通に人並みに過ごして疲れて帰って来た後にやるゲームは面白いさ全く違うからね、素直に楽しめてない。
確かに周りから見れば遊んでるって言えるね。 >>690
分かってるよ、遊ぶ相手は自分から作らないといけないことぐらい。
でもこんな身体じゃ無理でしょ、誰が遊んでくれる？遊んでくれるのは顔が見えない相手だけ。
でもそれは本当の意味で遊んでない。
最近は喋りずらいのもYouTubeで実況したかったのぶち壊されたし。。 >>693
働こうと思うくらい身体は動くでしょ？
学生の頃の友達はどこいったの？
本当はグルタミン酸摂るの止めてないのでは？ そうです、ここは日本だから働かざる者食うべからずなのです。 筋ジストロフィーでも結婚、いや恋愛出来るの？
前世があるなら何だったか知りたいよー 女は結婚できるが、男は無理。
理解ある彼君はいるが理解ある彼女ちゃんはいない、ということ。
マンコは大事。 >>693
まあほか弁食べたり無職で代謝悪くしたのはお前だし自己責任では？無職理論のALS発症は自分のせいだし、自分語りとか恨み節を書かれても不愉快なだけだよ知恵袋でもしてるみたいだけどその行為が友達を無くす原因じゃないか？ >>698
仮にこの理論が正解だったのならこれからのネット社会ALS患者は莫大に増えるよ
ネットが普及して活発な人が減るからね
自分のせいってだけじゃ済まないよ、これから皆が普通に当たり前のようになるんだから。 ちなみに、ALSの原因が老化ってのは否定
この理論なら若者がなる可能性ゼロなはず
なのでこの理論を推してる人はまず信用ならないし研究も根本的に間違ってると言える。
やっぱり裏で陰謀が働いてると思うよ、2020年のALS患者数たぶんものすごく多いと思うよ。
だから2019年までしか発表できない。 なぜ2020年はコロナが流行って動かない人間が増えたはずだし環境が変わってしまった人間に多くALSが発症してると予想、だから公表できない。 >>694
なかなかやめれないよそりゃ
無添加って存在しない世の中だもん
醤油とか塩とか添加物入ってるのが当たり前
味の素が契約する度にALS患者は増えるし遺伝子を突然変異させるって意味では癌患者も増やす。
こりゃ食堂が無い会社じゃ働けんわ。 学生がALSになりにくい理由もこの理論なら辻褄が合うと思わない？毎日運動しながら通学してれば代謝機能は衰えないし。 ボスチニブが効果あるって治験結果出たね
今、有望なのはmuse細胞、biib050、AMX0035かな >>701
全部憶測だよね
君の憶測じゃない結果がでたらどうするの？そもそもあらゆる病気のリスクは老化があるよ。あと知らないならあれだけど若い人のAlsは遺伝性がほとんどだよ。これは劣勢遺伝で世代事にどんどん早く発症していくようになるからね。
世界中の医者、君より圧倒的に頭が良い人が研究した結果なんだよ文章みると完全に糖質。書き込んだやつ精神科に見てもらえば？
否定するのはいいけど根拠もないし自分語りやめてね
さらに言うと君、Alsじゃなくてただの24歳ヒキニートじゃん。昔からニートはいたけどニートはAlsを発症するなんて言われてないよ？ >>706
たしかに博士の言うとおり遺伝性のals は世代ごとに発症が早くなっている
気がする。ところでオナニーと銀歯は影響あるの？ 味の素のCMはテロでしょ
惣菜とかに普通に入ってるのに家庭用にもおすすめするし正しい使い方を報告しない
判明したときの全責任は味の素にある。 >>710
手料理に使う
簡単に言えば卵かけご飯とか
でも今の世の中全てに味の素が入ってるから過剰摂取説はありえる、契約数が増えるほど患者も増えるってなら納得いくし一種のアレルギーっていうのも頷けるよね？ >>706
遺伝の場合はそうなのですね
その遺伝の場合元を辿れば孤発の方の発症だったのでしょうか？孤発の方が子供を産むと遺伝した場合sod1型になるのでしょうか？
確かに私は引きこもり歴2年です、がしかし症状が軽くなったことはありません。
今飲んでる薬はアルプラゾラムのみで唇周りの震えと肩等の疲れ(特に右肩)、全身のぴくつきが目立ちます。ALSの場合上位ニューロンの異常は腱反射等で全身で出ますが下位ニューロンの症状も全身で見られるのでしょうか？針筋電図は下位ニューロンのみの異常を探せるものだと思ってたので症状の無い部分を調べても何も分からないのではないのか？と思って不安になってます。 内科で嚥下はないですか？って毎回聞かれる
やっぱALSの経過観察か。 例えばだよ、添加物系が遺伝子を変異させてるとしたらALSだけじゃなくて全ての原因不明の病気と結びつけることが可能ではないのか？
例えばチック症とかね？ >>718
ALSになる生き物って人間とイヌだけ
これが何を意味するか、自然の秩序を破った食物を食べてるからだと思うんだけど。 それ言うなら魚も鳥もペットがかからないとおかしいだろw ちなみに24歳無職ヒキニート糖質理論と違ってイオンチャネルの異常が原因みたいだね、アイザックスとかてんかんも同じ異常があるし関連があるんだろうな
トフェルセンも良い結果出ててるしそろそろ遺伝子治療いけるだろう 僧帽筋がめっちゃ左右差あるけど大丈夫かな...。左側はもりっとできるのに、右側はもりっと動かせない...。 >>724
イヌしかでないけど、猫、その他哺乳類、鳥、魚、虫がAlsになるってソースだしてもらえる？ 上の方で味の素犯人論が出てるけど心当たりあるわ
子供の時から何にでも味の素かけてた家庭育ちの36歳女既婚ALS確定診断後5年生きてるw呼吸器なしで息できてるな。
きっと違う病気なんだろうな 身内にALSがいるんだけど、こだわりがとても強い。他所の人の前では普通を装うんだけど、本当に細かくて家族もそうだけどヘルパーさんは大変。
一般の者さんも頑固な方が多いのではと勘ぐってしまう。
でも他に身近にいないからわからない。
美容で成功した人や、楽団のソリスト、ホーキング博士、いろんな分野の著名の方も意外と多いと思います。
こだわりが強くてイライラすると、アミノ酸をたくさん代謝するとかあるのかな。
家族内のパターンは体質もあるかもしれないけど、性格が似てALSになりやすい物質を代謝させてしまう。とか考えてしまう。
現代医学では治せないのも、原因が性格だったら見つけにくいよな。
ド天然だとALSなりにくとかあるかな。 具体的に何にこだわる？
ALS発症前もこだわりが強かったの？ 昔から。
例えば、好きなものは使いきれてないのにたくさんストックする。
人にお願いする時でも洗濯物の干し方やたたみ方は自分のやっていたやり方ではないと怒る。
こういうのがたくさんあるの。 味の素でいいよ原因は
遺伝子変異起こしてるからねあれ
だとしたら俺本当にALSになっちゃうな
俺の母さん手料理では無いもの(もともとアミノ酸が含まれているもの)に味の素掛けたりしてるし本当にこの使い方は過剰だし問題だと思うわ。
かといってそれを説明しない味の素が1番タチ悪いし責任は1番あるからね、判明したときが楽しみ。 >>727
味の素やめたからでは？
加工食品辞めたから進行が止まったとかない？
今や味の素を交わすこと自体ものすごく難しいし普通に生きてたら絶対無理、絶対無理だから進行を回避できないって説はどう？
あと女性に患者が少ないのは手料理できる人が男性より多いからって理由もどう？？ こだわりはあるよ
ゲームだと標準設定でやりたいだとか
こだわりない人っていないよね？
例えば自分は生きることに拘るよ？だって全てとお別れしなきゃいけないからね、そんなの皆経験するんだけどずっと忘れてた恐怖をいきなり突きつけられるんだからパニックにもなるし不安障害にもなるしおじいちゃんとかおばあちゃん死ぬの怖くないのかなとか思うしなんでそんな元気で余命語れるんだろうとか思うし。 負けず嫌いな性格も要因かも？
ストレスすごそうだし >>737
ストレスが腸や筋肉の疲労に繋がっていくのかも。 気付いたときには既に病気だった人は何を生き甲斐にすればいいの？
恋愛や結婚したくても子供産むには遺伝リスクが計り知れない難病だし人生詰んでる 生きがいとか夢とかに生きてる人は健康な人でもほんのひと握り
その他大勢は毎日何かやらなければならないことに追われてただ生きてるんだよ 恋愛は脳の勘違いだし、結婚はそもそも制度自体が今後陳腐化する
子供はペット欲しいのと同じだぞ 人間も犬猫と同じ動物なのでアレやこれや考えずに他に迷惑をかけない範囲で好きにだらだら食ったり飲んだりしてれば良いと考えます alsになった人の30-50%は前頭側頭型認知症にもなるみたいで、これが性格に影響及ぼしてるんじゃないかな
自己中心的になったり、社会的意識の喪失になるみたいだから、一致してるよね >>744
俺やん
忘れやすいし
ぴくつきからの場合脳からってこと？ >>738
確かにね、でもALSになってる人みるとストレスあんまり無さそうな人ばっかな気する
ストレスはありつつ楽しみなことがあったりその変化に身体が耐えきれなくなった説 秩序って言葉が言えないんだけどこういうのも心因性としてありえる？ff14ってゲーム友達とやっててイノセンスっていうボスがいるんだけどその真似をしようとしたとき全く言えなかったから友達に今の現状がバレそうだったわ。 全員予備軍ってどういう意味？
ぴくつきがあって来る人多いけどそれ自体が少ないってことでしょ？そういう悩みを抱えた人がね ALSって診断されそう
手術室って単語が言えないもん
もう終わってる、何が元気？何が働け？
意味不明なんだけど。 されそうならまだ分からんでしょう
希望を捨てるな！ シュウさんのブログ更新かなりペースダウンしてますね
心配です
やはり目の症状が相当進行してるのかな？ >>753
ひょっとしてベンジャミンバトンみたいになってるんじゃ 中指で押す力って母指球の力よね？
そこ完全に弱ってきててゲームやってても動かないことにめちゃくちゃイライラする。
これで元気っていわれてるんだよ？だったら産まれつきどんな障害者で生まれてんだよってツッコミたくなるくらい怒りに満ち溢れてる。 こうなれば残りの余命を費やす為のゲーム選びとかも考えなくちゃいけないし本当にストレス。
ちなみに精神科からは精神的にそんなふうに心から物理的に、永続的に身体が不自由になることは無いと思うって言われてる。
こうなれば残りは完全に神経内科の見落としでしかないわけで完全にALSの経過観察してるよねってずっと思っちゃうのはしょうがないよね？
病名が不安障害しか付かないんだもん。
身体のぴくつき、小指球の萎縮、不器用になる等は病名が付かないし無理。
今は弱い精神薬で精神保ってるけどそろそろ限界が来そう、とりあえず年齢論で否定してほしくないんだよね、1番の不安材料。 >>754
待ってるだけの希望って嫌だなー
どうにかならないものか >>759
再度神経内科行くか、他の病院で診てもらうしかないよ
さっさと行動せよ >>761
総合病院はもう無いんだよね
田舎だからこその悩みなんだけど
また行っても紹介状書いてくれないだろうし自分から大きい病院行って毎回5000円払うのもなんだかなーって思ってる。
本当に働いたら全部治るのかこれ？？ >>762
親指の先で□ボタン、親指の腹で×ボタン2回押しってのは普通の人なら誰でもできることで俺もできてたしこれが一切できなくなったんだよね。
で今どうしてるかというと指先だけで頑張ってるけどそれは辛いんだよね。
この時点で俺は普通の人間じゃないし何かしらの病名は付くはずなんだよ、だけど付かない。
これが何を意味するのか、結局ALSの時間経過の経過観察なんだよね。
そもそも最初先生が紹介するとき相手の病院とでMMD？MMT？MND？どれか分からないけど疑いの患者ですって紹介してたんよ。
それが最初で腱反射とか検査してたときね、腱反射は結構飛ぶって言われててね、その先生にもう1度報告すべきなのかな？物凄く若いけど針筋電図紹介してくれて精神科行くように言われたんだけどその後の事その先生には報告してないんよね。 ここに書いている時間がもったいないよ。
病気だとしたら早めに診断ついたほうが良いから。
辛いけれど、日本だから医療や介護がサポートしてくれる。
民間の保険加入の場合毎月還付される場合もある。
病院に行かず悶々としている間はストレスが溜まるだろうし。
医療費をしっかり貯めて、信頼できる先生を見つけて診断してもらってください。 >>765
この人、ミュンヒハウゼン症候群だからマジレス不要だよ >>767
精神科で何言われたか知らないけど拡大解釈してないか？
精神的に動作が出来なくなる人はたくさんいるよスポーツ選手のイップスとか知らない？特定の動作に拒否反応を示して動かなくなるんだよ
俺は精神病じゃない！違う！ってその思考回路は精神病特有ねそれだからね
結局Als とか言って構って貰いたいだけなんだよお前は
診断して欲しいなら根気強く病院いけよw構って欲しくて自分語りはやめろって
運動も続けてないんだろ？ >>764
ここでアドバイスされても何一つ実行しないから語らなくていいよ邪魔 >>757
生まれた時シワシワの老人で段々若くなって最後は赤ちゃんになって死ね なんか人より生きれないって悔しいよね
はぁなんでなんだろ。。 >>770
確かにそれはわかる
イップスとか診断してくれないしなんだろうな、病名が付かないのが恐ろしいだよね。
このままじゃストレスで癌とかも発症しそうでまた怖いしこんなメンヘラ状態じゃ働いても絶対仲間外れ確定だしもう何もかもが怖い。
死ぬのが怖い、自殺考えたこと今まで何回もあったんだけど今回の件で生きたいって思えた。
できるだけ長くこの世を見てたいって思えたんだけどやっぱり無理なのかなって毎日希望と絶望の狭間にいる感じになってる。。
医者信じたいんだけど針筋電図って2回目で見つかることが多いらしいしこの情報が怖い。 病気に行くのも怖いんだよね、診断されそうで
なんであのとき病院に行けたのかって神経伝達速度検査でわかる病院なのかなって思ったから行けたしそれは完全に全身異常なしだったから残りは針筋電図で分かる検査しかないっていうね。
怖いんだよね、診断されるのも。
本当にどうしたらいいのか分からない。
何がしたいのか分からない。 >>776
結果がはっきりしない今の状態が1番不安なんじゃない？
余計に症状が進むのが早く感じてしまうのかも。 またきてんのかよ
来ないとか言っといて未だに粘着してるし、
24歳にもなってやり遂げたこと何一つなさそう
やっぱゲームばっかやってる奴は終わってるな >>779
やりたいことができなかった人生
君は味わったことがないだろう
私は妨害だらけだよ、呆れるぐらい
今は絶交友達から前に言われたよ、お前が俺だったら自殺してるぐらいなのによう生きとるなって
それぐらいの屈辱を受けてきたのに何故私が生きているのか？ゲームがやりたかったから。
ゲームに命を救われてるんやで？？
まあ他には何も無いけどここまで生きたことだけせめてほめてくれよ頼むから。 ちなみに自分に取り柄なんか無いし親に聞いても取り柄は無いって言われたりする
ゲームが上手かったぐらいで他は何も無い
履歴書の特技欄はいつも空白よ
面接で聞かれたら今は無いですって答える
あー正直なのが取り柄か 妨害とか知らんが普通に勉強しとけばFランなんかはいれないし自業自得でしょ
みんなが勉強やスポーツやった時期にゲームしかしてないはやばいよ、いい加減に気づけ >>781
お前が俺ならって言われたら友達の方がやばいじゃん
なんの努力もしなかったんだろ？1度掲示板に来ないとか言ってきてるしそれくらいの努力も出来ない >>781
als関係ないやん
alsのせいにして全部逃げたいだけやろ
神経内科の医師に精神科紹介されて精神科の病気って診断されてるやん >>784
筆箱隠されてたりしてたのによく言えるね
まあ過去なんてどうでもいい
悪いことだけっていうわけでは無い
過去は取り戻せないし未来も準備できない
不登校で頑張れば良かったのか？？
頑張って学校行ってもこのザマだよ
生まれつき運動神経にも恵まれてないしもしかしたらそのせいもあるのかもね
小学校から高校までずっと災難だった
いい事もあるけど悪い思い出しか蘇らん >>787
俺がfラン出身なのはどこから漏れたの？
まあそこが第2の挫折だったんけどね
ゲーム作るためにプログラム習いたかったのに浅くしか習わせて貰えなかったというね
ここが1番の挫折ポイントかもしれない。 >>787
確かに精神科に案内されたけど症状が全く無かった部位しか針刺してないんだよ？
最初は結果信じてたけどどんどん症状出てくるしカ行の滑舌が悪くなったのはそこから。
もう1人の先生は100％ALSじゃないとは言えないとか子指球見せて家族にALSの人はいるの？とか言われたりその発言に今は苦しめられてる。
精神科は不安障害の診断のみ。
調べた限り不安障害でこんな症状は起きない。 >>789
掲示板で散々語ってたろ
真面目に勉強しないお前が悪い >>792
当たり前でしょ
成績は落とされるんだから >>791
勉強はできるタイプだよ
だからALSの症例も把握しちゃってる 10代で筋ジストロフィー発症した俺だが俺もこの先の人生どうして生きていけば分からん
趣味の車運転も免許更新厳しいだろうし行く先絶望しかないですわ >>794
無能って無能という自覚をしないよな
じゃあなんでFラン短大で自分が掲示板で語りまくったこと忘れてるの？いじめられてもいい大学行くひとはいるけどなんで君は勉強できるのにFランなの？筆箱隠されたくらいで人生変わるってすげえな 俺も高卒だからFランのお前より下だわなw
国立大入ったけどなんか思った事と違う事しか学べないから2年でやめて就職したわ
結局やりたいことやれたり学べる奴ってちゃんと勉強するのもそうなんだけど、自分を棚に上げて全て人のせいにして現実逃避なんかはしないよ >>798
当たり前でしょ
1人と1秒の行動で運命は変わるんだから >>801
なんか精神的に幼稚やな
全部そうやって人のせいにして生きてきたんだな >>801
アフリカでは今一秒に一秒が過ぎています >>802
恐らく発達障害のせいだろうな。
人生が比較的順調な発達障害は自分の自我を保ったまま大人へと成長できるが自分は違う。
何が普通なのか分からないから普通を演じる為に人の人格をコピーする必要があるんだがこのコピー先を間違えると幼稚にもなりえるし賢くもなりえる。 勿論今までコピー先を何度も間違えた。
ガンダムのシャアっぽい口調になってしまったり上司の口調が伝染ったりとかね。
本当の自分というものがわからんのだよ。 >>808
アスペ、ADHD、ASD、離人症、構音障害
これが私の中の可能性。
ALS患者はどこかしら優秀な面がある故に持っている全員が可能性は否定できん。 アルツハイマーの根本的治療薬がFDAで承認されたらしいな
https://www.yomiuri.co.jp/medical/20210608-OYT1T50082/
やはりバイオジェンか。ALS治療薬もバイオジェンかな
抗体薬らしいけどALSとかにも使えんかな >>810
そんなデータはない
今から優秀な人コピーして東大いけば？ ホーキング博士コピーして世界的な研究者になれば良くね？w ホーキング博士好きじゃないし
好きな人にしかなれない 異性ホルモン剤が身体に及ぼす影響は脳を含め全身にあるみたいだけどそれがALSの治療になったりはしないかな？リセットみたいな。
ALSの似たような病院で男性のみがなSBMAというのがあったはずだけどあれは理論上去勢すれば進行は止まるってことだけど皆死ぬ道を選ぶ。
医者がその道を推奨させないのか、医者が無知なのか、患者が否定するのか。 アルツハイマーは原因が分かってるからな
ALSはいまだに原因がはっきりしない
もう50年は研究されてるのに今の医学でも原因が分からんという >>814
じゃあ好きな頭いいやつコピーしろよ
努力できないんか？ 孤発性alsの大部分はアルツハイマーと同じで異常タンパク質が原因でしょ タンパク質摂取とは関係ないけどな
無職のせいで勘違いしてるのか知らないけど タンパク質が伝達されないんだよね、運動神経のどこかで詰まってしまってそれがずっと続くと全身に影響が出てしまうから。
これがぴくつきっていう症状の正体かも。
結果的にその渋滞によって範囲は広がりどんどん全身に影響するとか？ ALSってそもそも若者はならないって言われてるけどゲームに影響するとかの症例も無いんだよね？もしかしたら自分が初だから診断できないのかと思ってしまうのだが。
結局ALSの診断って躓くとか飲み込めないとか資料に書いてあるようなありきたりな症状が出てからじゃないと診断できないとか？
医者が言ってることが違うのも不信感、両方で同じぐらい反射してるから異常なしって言われたがALSは反射自体には左右差は出ないはずよね？
左右差が出るのは筋肉の萎縮とかぎこちなさの症状だけだったはずよね？
こんな不幸な経験ばっかりだよ自分。
だから人を信用できないし。 >>821
ピクつきはVgkcの抗体が関連してるの知らないの？無知？ >>822
最後に教えてあげるね
Alsの場合、阻害された部位に反射異常がでる
お前まさかブログとか当てにしてるの？ ALSの五感は残り続けるっていうのは少し不適切だよな
嗅覚は完全に失われるし視覚触覚味覚もほぼ意味をなさなくなる
まともに得られるのが聴覚 Youtubeのたか○かちゃんてすごいな
10数年ぐらい前からゆっくり進行してて、4年前にALS診断されてもまだ動けるし話せる
確かに進行が10年以上の緩徐な症例も稀にあるらしいけど・・・
やっぱり学生時代に発症するような特殊な場合は進行が遅いのかな 昔はピアノも弾けたのに、もう指が開かないよ
字も汚くなったからもう書きたくないし
でもスマホのタップ、良いタッチペンを100均で見つけて少し気分が上がったよ！ >>825
でも結局針筋電図で異常がある場所を調べないと分からないっていうことでしょ？
なら何故針筋電図まで検査されたのって感じ。
その医者には針筋電図というワードすら出てないというのに。 俺には今のところ不安障害しか病名は付いてないしその治療しかしてない。
でもゲームで指が動かないだとかは酷くなってるしカ行とタ行を言い直すことも増えた。
でもこれは診断名が付かず医者も分からない。
1回目の針筋電図が異常なしだからといってその1点の資料のみで1年間語っていいものなのか？
症状はどんどん酷くなってるのに。 >>831
何から何まで否定するなら来ないでいいよ 医療大麻解禁は早ければ来春https://news.yahoo.co.jp/articles/23efc5efdf6a631ea94fcb1cdd8cad1651e6ae58
「使用罪」創設に賛成多数 大麻の厚労検討会、医薬品は是認
厚生労働省の検討会は11日、大麻を中心とした薬物対策の在り方について報告書をまとめた。 現行の大麻取締法に規定されてない「使用罪」の創設について、賛成意見が多数示されたが、報告書には反対意見も明記された。 検討会は大麻を原料とした医薬品の国内使用を認めるべきとも提言。厚労省は審議会でも検討を重ね、早ければ来春の法改正を目指す。 日本国憲法第94条で患者が行政レベルで
解禁させりゃいい
国会通さなくても医療大麻政策できる
憲法第94条
地方公共団体は、その財産を管理し、事務を処理し、及び行政を執行する権能を有し、 法律の範囲内で条例を制定することができる。
これを適用して公営産業大麻畑は一般人でも免許保持者のもとで所持しまくってる。
つまりこれを医療大麻特区として開放すりゃいいだけ。これが実は国会なしで地方行政で行われてる。つまり患者は医師や仲間周り通して解禁していけばいいだけ 医療で使うとかなり優秀らしいけどそこはどうなのだろう？ 線維束攣縮(ピクピク、下位運動ニューロン障害)あり
腱反射亢進(上位運動ニューロン障害)あり
病的反射(ホフマン、トレムナー、ワルテンベルグ)あり
クローヌスあり
針筋電図で異常あり
3年ほど前からこんな感じ
診断基準に当てはめればどう考えてもALS
でも普通に今もジョギングとかしてる とりあえず日常生活で心がけてる事
ビタミンEをサプリで取る
(ALSの発症リスクが下がるとの論文あり)
コーヒーを飲む
(パーキンソン病を含む神経変性疾患に効果あり、との論文あり)
ビタミンB群をサプリで取る
(ALSでは腸内細菌の異常によりニコチンアミドが不足するとの報告あり。ニコチンアミドはビタミンB群の1つ)
カルシウムを取る(明らかにピクピクが減る)
激しい運動をしない(ALSの危険因子の可能性あり)
亜鉛についてはポジティブな報告とネガティブな報告の両方があるので保留中 >>840
医師はなんて言ってるの？
半年に一回位の通院？ >>842
「君はALSでは無い」と言われたきり、そのまま…。もう主治医には何年も会ってない
ちなみにALSの診断基準は最近緩くなった。以前は3つとか4つを満たしたらALSだったけど、今は1つ満たすだけでALSとなる…はず。おれは3つとか4つ全部満たしてる
針筋電図でも3か所以上で異常出てるから、診断のフローチャートに当てはめればやっぱALSの可能性高い、となる
それでも、医師がALSでは無いと言えば、その人はALSでは無い、となる >>843
じゃ、alsとは違うなにかやん
なんだかんだ言ってるけど医師が正しいよね現に3年たってもジョギングできるんだから
心配なら何件も病院回ってみたら？
他の医師なら詳しく説明してくれるかもね >>844
ALSにはもしかすると長い前駆状態があって、発症を食い止める事が出来るのではないかと、そのあたりについて聞いてみたいと思った
>>845
それなんだよなぁ…。何なんだろう
医師からはSMAを念頭に入れて遺伝子検査をする話もあったんだけど、クローヌス(SMAでは出ない)が出たので遺伝子検査は無しになった。ちなみに髄液検査もした
別の医師の所に行ったら、今度こそALSを宣告されるかもしれない。それが怖いから別の医師の診察は受けてない ホフマンとトレムナーは健常者でも出やすくて、片側陽性の場合のみ陽性判定になるんじゃなかったっけ…
自分が話聞いた先生の中で「私は全身の反射が亢進してるしホフマンとトレムナーは陽性だけど健康ですよ」って人がいたよ >>847
仕事はちょっと言えないけど、アラフォーです
>>848
なるほど、それを聞いて少し安心した
健常者でも腱反射亢進する事があるのか…
確かにホフマンとトレムナーは健常者でも陽性になるとは主治医も言ってた ミュンヒハウゼンです。専門機関にて治療を行ってください。
普通の人はALSの所見など知るわけがないので、自ら調べた知識と身体に起きた変調を症状と合致させてるだけです。 なぜ男に肥満が多いのか。
昔は男は戦うために身体を鍛えていたものだから皆がっしりしていて女は美を磨くために鍛えてた。
でも今は男は鍛える理由がなくなってしまった。
健康でありたいから鍛える人は1部いるが。
これは男女の平均寿命差にも影響出てると思ってるんだけどどう？俺頭悪いように見える？
これが平均寿命の男女差の答えだと思う。 なんのデータ見ていってんだろうな
そういやウの人は診断されたんか？ ピクピクから1年経って歩いたりできてるならALS否定してもいいのかな？ ここはニートピクミンゲーマーの常駐部屋になったのか 秩序って言葉が完全に言えないんだよね
これって構音障害なのかな？ でもなんとなく言えることもあるし。。
全身性のイップスなのか？ 構音障害か聞いてるのにALSですって言われるってなにw >>865
alsのスレでいきなり構音障害について聞くってどういうこと？ >>865
Alsスレなのに何言ってんの？
24歳無職だと理解もできんか？ ちなみに24歳無職は知恵袋で運動しろって言われておばあちゃんのせいにして何もしてない模様
アドバイスされてしないなら来なきゃ良いのに >>868
おばあちゃんのせいにはしてないわw
他人のせいにしたことないよ、全部自分が悪いから逃げてばっかりの人生だし。
FF14のイノセンスってキャラがいてね、「これ秩序だ！」って台詞があるんだけどそれ昔は沢山真似してたはずなのに今久しぶりにやると言えないんだよね、「秩序じゃ」ってなる。
口周りが重いのかな。。 >>868
痩せたねって言われるよ、久しぶりあった人からは特にね
運動はほどほどにやってるけどでも縄跳びは1プンプンも飛べんくらい体力落ちてる
運動って言われても分かんないんだよね、今まで腹筋とか割れた経験無いし。 >>869
え？勉強ができなくなったのは筆箱隠されたから言うてましたやん >>871
よく覚えてるね、忘れてた
それだけは例外ね 母親のせいにもしてたよ
食事とか味噌汁にグルタミン酸入れたからって騒いでたやん >>872
バイト辞めたのも人のせいにしてたし、運動しないのも田舎で周りから噂されるからって言ってたろ
また否定かよ本当に否定しかできないなら来んなよ能無し >>873
母親のせいにもしてない
原点を辿れ、中途半端なとことるな でもALSの原因はグルタミン酸なのは間違いない、アレルギー体質なんだろう。 >>876
だからさあ原因グルタミン酸摂取じゃないって何回も言ったらわかるの？
８７９ は都合悪いから無視か？ >>875
なんでニートで掲示板荒らしてるくせに偉そうなん？ >>878
879とは？
偉そうにはしてませんしニートはニートになりたくてなった人なんていませんよ、1人も。
これは全ニートの共通点なので。
ただダルいという人も本当は夢を諦めてしまってモチベーションが無いっていうのが本音です。 >>879
874
ニートになったのは人のせいか？
>>873
母親のせいにもしてない
原点を辿れ、中途半端なとことるな
これが偉そうじゃなくてなんなの？君散々親がグルタミンを入れたからAlsになったとか騒いでたろ？何でも否定してたら意味ないよ？ >>880
ぐるたみん酸は確かに沢山取ってたけどこれは企業が使い方を説明しないのが悪いわけで根本的に辿れば親のせいではないと思う。
今の意味だと毎日カップラーメンに味の素かけて食べても大丈夫って意味になるし完全に説明不足だと思うし責任は開発者側にある。 あと長期的なストレスも発症要因かも
ストレスが晴れたことなんて1度もない
忘れたことなら結構あるけど元に戻る 自分下顎反射全くないからALSじゃないかもしれないって思い始めてきた、ありがとう。
あのとき仮にALSって診断されたら首吊って死んでた自信ある。。 >>881
だから摂取が原因じゃないって見えないの？
あとお前親が味の素使ったからなったとか散々言ってただろ、都合の悪いことを人のせいにして逃げ過ぎ >>883
お前の脳だけがALSだよ
筋力が無くなっていくんじゃなく代わりにシナプスがどんどんなくなってく ニートだっていいじゃないか
ALSだっていいじゃないか >>887
ALSはさすがに洒落になんない
窒息死でしょ？最後は。 夫・長女・次女・三女全員が筋ジストロフィーで死亡→死骸を遺棄した妻にまんこ割執行猶予の不当判決
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1624148430/
女は、いずれも筋ジスを患う夫、長女、次女、三女の４人を１人で介護していた。
食事や風呂の介助、病院の付き添い…。
少しずつ症状の重くなる家族を懸命に支えた。
しかし約８年前までに夫と長女、三女が亡くなり、次女と２人暮らしに。
次女の病状は当初軽く、独力で歩いたり食事したりすることもできた。
だが徐々に症状が悪くなり、寝たきりの状態になったという。
ほかの家族が施設で亡くなる姿を見た次女が「自分に何かあったときは
そばにいてほしい」と女に話していたことも打ち明けた。 やばい、やっぱALSなんかな
ネットで診断できるやつあるんだけど自分にピッタリなのがそれだけ。。 >>890
それはほぼalsですよ
数年後には窒息です >>891
やっぱり医者が見つけきれなかっただけ？
針筋電図なんか痛くなかったんだよね。 腱反射に左右差が無いから俺の場合ただ亢進しやすいって場合もある、頭の中で無意識にALSを再現してる病気ってある？ >>893
それはalsです
すぐに都会の大きな病院行ったほうがよいです 実際ALSのフリしてずっと寝転がってるだけの奴も何人かいるだろうな 割とガチで脚ってか太ももが上がらなくなってきた、ぴくつきで気付いたけど実は脚からの発症だったりするのかな。
都内には住んでないからそんな大きいところ行けないけど針筋電図の上手いor難病系のプロフェッショナルがいるところに受診したい。 >>900
もっと心配とかしてくれないの？
なんで煽る？ガチなのに。 24歳だからって最初は針筋電図すらさせてくれなかったんだからね。 >>899
それはヤバいよalsだ
まだ歩ける今週中に病院行ったほうが良いよ >>901
なんで見ず知らずのニートを心配すんだよ
お疲れ様、余生を健やかにすごしてくれい！w ニートだっていいじゃないか
ALSだっていいじゃないか 予防策無いんかな
適度な運動くらいか
それも効果あるか分からんけど >>906
運動は効果無いよ
運動した後ビクンビクン震えて2週間ぐらい筋肉痛治らないからもはや辞めた方がいい
実は今日病院行ってALSの可能性が高いと言われたところです。 でも意外と無いんだよね、余生を過ごすって言われてもできる限りゲームすることしか思い浮かばないしどうせなら全財産使ってps5買って楽しんで死にたいなとは思う。
でもps5自体が流通してないっていう、とりあえず今からは就職活動するのは無理だと言われたので親には悪いけれど半年か1年ぐらいお世話になろうかなと思ってる。
でも正直自殺も悪くない、1人は怖いから集団自殺とかしたいけどTwitterも規制されてるしまじで不運でしかないんだよね。 元々くそくらえみたいな人生だったからって死に対して開き直ることもできるんだけど、まあ今日泣かなかったのがその表れなのかな。 >>908
自殺仄めかしたりその文書はマジで警察来るからやめた方がいいよ。家族に迷惑かかるから
医者になんて言われたの？w >>907
針筋電図やってもらえた？
それとも次の診察で検査？ 早めに確定診断してもらったほうが良いよ
指定難病だから医療費安くなるし
市区町村の役所へ動けるうちに手続きしたほうが良いし
確定診断までは不安症だからねw >>912
それはやってないし予定もない
田舎だからか分からないけどどうせ検査しても同じだからって言われた、ALSの可能性はあるとは思うってはっきり言われたよ。 3通りの医者がいる
針筋電図やっても余命は分からない方がいいからやらないほうがいい医者。
速攻でNMD病疑って針筋電図して異常なしだったから精神病とした医者。
年齢で否定して針筋電図受ける必要も無いというが可能性は捨てきれないという医者。
どなたが1番マシに思えますか？ 歯医者に行ってきたけどやっぱり外科医ってなぜか信頼出来ちゃう部分がある。
歯学博士の人に観てもらってるから何より安心感があるし治るから不安にもならない。
内科ってどうにも難しいよね。 >>914
それじゃalsだね
指定難病だから役所で難病券もらったほうが良いよ
なんで可能性あるのに検査しないの？その医師おかしくないか？
いつもと違う病院行ったの？ >>917
うん、針筋電図受けたところはそれで固定化してしまってるような気がして話聞いてくれない。
今受けてるのは1番上の先生ね。 >>918
えっどいうこと？
一番上の先生ってなに？
次の診察予約はいつ？
alsについて詳しい説明ってあるの？ >>920
alsの可能性なのになんで詳しい説明ないの？
その医師おかしくないか？ >>921
わからない
症状については説明というか嚥下とかはありますか？とかは毎回聞かれてたよ。 聞いて欲しいなら
誰になんて言われて、どうなったのか詳しく箇条書きでもいいからまとめろよw
無能は箇条書きできないってマジなんだな ちなみに24歳ニートは以前、病院でAlsを告知されたって嘘ついてたから相手にしないはうがいいよ
普通にTwitterとか知恵袋で詐病して構ってもらおうとしてた前科あり かわいそうだねーとか挫けずに頑張ってって言われたいお年頃 てか自分すごい先生に針刺してもらってることが分かったんだけどこれで安心してくれ身体よ。。
でもぴくつきすごいしランダムな2箇所で異常って検出できるものなのか？滑舌悪いし。。 >>931
どいうこと？
針筋電図やらないんじゃないの？ >>931
ALSの可能性があるって前に言われたんでしょ？
何安心してんの？ でも昔の針筋電図先生を疑うのやめたわ
熊本県の中でもＮｏ．1の先生らしいし精神から来てる症状と思わないとやってけない。 >>936
ALSって思い込んでやって来たんだからALSって思い続けろよニート >>938
やっぱり見逃しとかあるのかな？
カ行とラ行の滑舌まじで酷いんだよね >>939
熊本一番の医師なのに見逃しですか？
あなたは精神病とalsどっちがいいの？ >>941
見落としはあると思うよ
症状のある部位に刺してないからね
伝え方が悪かったのかもしれん >>942
そうだね
迷ってると思うかなり
うーんって言ってたし こんな状態なのに働けという医者もいる
余命短かったらどうしてくれるの？ >>946
どういうこと？医者ってすぐ告知するもんかと思ってたんだけど違うの？
最近声が掠れるんだよ、友達と1時間半話しながらゲームしてるだけでも友達から指摘される。
もう誰とも話したく無くなる。 >>947
Alsなんて告知すぐしたらやばいっしょ？
誤診もできないし、疑念はあっても確実になるまではすぐ言えないかもね >>947
友人の指摘なら、もうそれはalsだろうね
進行してる感じするなら
また熊本一番良い医師の診察受けた方が良いよ 診断ついた時点からすでに延命治療みたいなもんになるからね。
そうそう気安く言えないわな。 >>949
次はどこに針刺してもらうべき？
小指球？喉？肩？太もも？ 声がかすれる病気って他にあるっけ？
1時間半小声で喋って声が枯れるのは精神病とかじゃありえないようにも思える。
アルプラゾラムの副作用？でも1年飲んでてるし慣れてくると思ったんだけどな。
友人から指摘されたのは声のかすれと滑舌の悪さだけなんだけど、声が小さいとも言われる。 ７月７日(水)午後８時からのＮＨＫＥテレ「ハートネットＴＶ」
■生きたいと言える社会へ（２）京都ＡＬＳ嘱託殺人事件から１年
シリーズ２夜目。京都ＡＬＳ嘱託殺人事件から１年を機に、「生」と「死」の間で揺れ動く当事者の思いを見つめ、動かない身体でも「生きたい」と思える社会のあり方を探る。
去年７月に発覚した京都ＡＬＳ患者嘱託殺人事件では、「動かない身体で生きる意味はない」という当事者の絶望が、社会に深い衝撃を与えた。
実際、ＡＬＳの患者は約７割が呼吸器をつけずに亡くなるという現実がある。
そんな中、自身もＡＬＳ患者であるＮＰＯ法人「境を超えて」理事長の岡部宏生さんは、呼吸器の装着に迷う患者たちを訪ね、「共に生きよう」と伝える活動を続けている。
岡部さんの旅に寄り添い、生と死の間で揺れ動く当事者たちの思いを見つめる。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/ >>951
嘘じゃないなら足上がらないんでしょ？
それって歩けないレベルだけどまさかまた嘘ついてないよね？ >>956
またってなに
歩けるよまだ、でも歩幅の問題 >>957
他にも嘘ついてたよな
狼少年は誰からも相手にされなくなるんだぞ 次スレいらないなｗ
作っても一人専用の慣れ合いの場になってしまってるし マジで要らない
24歳Fラン卒無職ニートが荒らして終わり
自分の発言すら覚えてない否定厨だし >>963
このスレもかなり盛り上がったから次スレたのむわ！ 誰か立てていいよ、必要でしょ。
憩いの場なんだから。 欲しけれりゃ自分で作れよ
スレ立てもできんのか・・・ｗ 親父の声がかなり聞き取りにくくなったんだがなんか便利グッズありますか？
ちなみに手はもうほとんど動きません。 >>973
パソコンとか毛嫌いしてないなら視線入力装置が良いよ
言葉のコミュニケーションが取れてる間に運用して慣れておいてもらった方がお互いに楽だよ
ウチの場合は進行が早くて視線入力装置の運用が間に合わなかったので透明文字盤を使ったんだけど隣り合った文字を誤認しやすくてストレスかけさせてしまった 治りはしませんが進行を遅らせる事は少し可能
日本はアイスバケツチャレンジすぐ終わってしまったのは痛かった 点検に来たのにTrilogyのトラブルの説明をしない点検員なにあれ！？
担当変更はできないと言われ、他の業者さんに変更したくても呼吸器の手配が難しいと言われてる。 ALSは今後一般と化すと思うからコロナの勢いで研究してほしいものだが一部しかおらんのよね 同じ遺伝子を持ってるわけだしワキガを発症するくらいの遺伝確率。 30パーセントは流石に無いでしょ
それよりウの人はどうなった？ 声が1時間人と話してただけで枯れるんだけどこれってやっぱりALSだよね？
咽頭内科行っても無駄そうなんだけど行くべきなのか？金がもう無いよ、貯金無いし。
声も力も使わない仕事ってない？ >>986
意味がわからん
Alsなめんなよ
ふざけんな >>986
それalsだよ
早く熊本で一番の神経内科に受診して指定難病申請した方が良いですよ アメリカのポテチ食べてるけど本当に原材料がじゃがいもと油と塩だけっていうね
比率はアメリカのほうがALS患者少ないし味の素じゃないかなやっぱり。 俺確かに本音仕事したくないんだよね
逃げててこの症状たちが出てるのかわからん 仮に俺がALSだとしてどうすれば？
自殺したほうが楽？募集かけようかな
1人は流石に怖い、人の死の瞬間に立ち会った経験無いんだよね。 このスレッドは１０００を超えました。
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