【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/ シューさん更新ないな
心配だ
こんなに更新ないのはじめてかもな
オリヒメeyeが使えないほど目が相当進行したのかな？
どうしてるんだろうか また、同時にアルツハイマーやパーキンソン病といった神経に影響のあるその他の疾患の患者も増えつつあるのが現状です。昔は全体的な平均寿命も短かったために罹患する人が少なかった反面、長寿化して患者が増えたと考えることができます。
ネットの引用だけどめちゃくちゃよな
研究者がこんな結論出してる時点で何の研究してたの？って言いたくなるレベル。
この理論なら若者はならないわなw （1）若者もなるけど、主に年寄りがなる病気。
（2）長生きするようになったから、病気の総数としては増える。
上記解釈で矛盾なく収まる。 >>6
その若者の発症数も増えてるんだよね
ってことなら明らかに矛盾してしまうけど >>7
そこは増えてないんじゃない？
増えてるとしても、今までは変な病気だなあ？で診断つかなかったけど、診断つくようになった、ということも考慮しないと。 >>8
ALSの検索自体は全然進歩してないように見えるけどね、昔は昔で教科書や本等で病気のことを学んでるはずなのに。
仮にネットが普及したから診断できる患者が増えたって言い分でも20倍も患者増えない。
そしてALS患者自体の年齢は昔から40～70だったはずだし昔の人はそんな短命だったの？
皆が求めてる結論っていうのは例えば毒きのこ食べたからアナフィラキシー起こしますみたいにもっと簡単で納得できる結論なのよ。
年齢が原因はテキトーすぎる。 >>9
適当ではないよ
あと20倍も増えたってソースあるの？
発達障害だって昔は診断されなかったし、Alsはsod1なら治療薬でたよ？進歩してないとは？ あー言えば根拠の無い考えデ否定してくるしな
きちんと調べたりしてないし議論にならん >>9
あと病気の原因はそんな簡単ではない
簡単に老化が原因ってなんで納得できないの？診断された訳でもないのに >>13
老化が原因なら若い人は100％ならないからなってる人がいる以上ありえないの。
仮にその結論でやるとすると若い人の場合ALS＋神経急速老化症候群みたいな診断になる。
神経急速老化症候群ってのは存在しないがALSの原因を老化としてしまうならそうなる。 >>11
Sod1型の治験は今進んでるね
もう出たのかな？でもそれ超最近のことだよ。
自分が見た情報だと40年で29倍に増えたとか書いてあった気がするよ？針筋電図は40年前からあったのにALSのことは神経内科なら誰でも知ってたはずなのになんでだろうね？
例え神経内科自体受診できずに内科とか整形外科止まりで亡くなってしまった患者が多かったとも思えないし流石に。
それは医師会で何やってたのって話し。 >>14
だから老化が最大のリスク要因って話だろ
癌だって同じだろ？屁理屈ばっかいってんなよ診断されてもない引きこもりで人生から逃げ回ってるくせに >>15
ipsがでたから飛躍的にすすんだからしょうがないだろw
発達障害の診断だってここ10年の話
神経系は特に難しい病気なんだからいちいち文句言うなよ、診断もされてねえf欄のくせに >>16
老化が最大というのなら10代20代30代はなんだというの？って話しになるよ
まあ癌と同じというなら生活習慣とかストレスが原因といったほうが正しい気がする。 >>4
１ヶ月経ったけど更新無い
このまま更新されないのかな >>20
若い層はレアケースなんだししょうがないでしょ
好発年代が50代以上なんだし
ところで29倍に増えたってソース出して貰えますか？ >>20
基本的に年寄りがなる病気であっても、運悪く若くてなる人もいるのは当然だ。 >>23
運が悪いって言うのは細胞分裂した細胞が悪いってこと？病気に運は関係無い。 >>25
１万人近い患者が確認されており、その数は年々増加傾向にあります。この病気は高齢者にかかりやすいという特徴があり、超高齢化社会に入ったことでALSの患者も増加しているのです。
書いてあるやん、高齢化社会の連動で増加してるってすぐわかりますよね >>26
確率で収束するし、
まあ診断もされてない君が騒ぐことではない >>27
ちなみにだけど癌も同じこと書いてる
癌と原因同じじゃない？とも思う 三浦春馬死んで1年
この人が自殺した理由って難病のドラマ演じすぎて知りすぎておかしくなった説あるんよね
ブラッディ・マンデイとかALSとか >>30
老化したら免疫とか落ちるし病気のリスクは上がるからな
Alsなんて若い人が注目されるのは高齢者がほとんど罹患するからだろう >>32
目立つのは分かるけど逆にそっちを徹底的に研究した方がわずかな共通点ぐらい見つかりそうなものだけどね、人生上手くいってるような人が多いしどれも自分とは遠い存在に見えるけど実は長期的で膨大なストレスを抱えてたとか無い？
絶対に生活の中に原因あると思ってる。 例えば毒きのこ食べたら死にます、ストレス抱えると癌になります、肥満になると脳卒中や糖尿病になりやすくなりますだとかめちゃくちゃ簡単なきっかけでもいいから見つからんものかな？ >>30
そりゃ、そうだろ。
早い話、老化が原因なわけだから。
年寄りは万病の元ということだ。 >>21
更新ありましたね
ですが奥様が書いて、ご自分で更新できない程、目が進行しているとの報告でした >>35
だから老化するとAlsになりやすくなります、で終わりじゃん
お前が考えるほど医学は単純じゃないし、Alsに限らず原因不明の病気は山ほどある >>38
確かに治療は単純じゃない
でも原因は単純なことが多くない？
生活の中で病気は産まれるものでしょ？
生まれつきの病気ならしょうがないと納得できるけれども。 >>39
多くないよ
それは君の見識が狭すぎるだけ、原因不明で治療法がない病気なんて山ほどあるAlsしかしらないの？
腫瘍系の病気なんて原因はわかるけど、遺伝子の異常とかだよ？どうやって日常生活で対処すんだよw >>40
その対処法を今探してるんですよね。
それを見つけ出すことに意味があります、それが最近のレトルト食品祭りです。
味の素社が開発してるグルタミン酸ナトリウムは本来身体に必要無いアミノ酸なのでそれを毎日3食取って代謝されないとしたら怖いですよね。
味の素いわく代謝されるから問題が無いそうで逆に代謝できない環境ならどうなるの？
恐らく急に摂った場合は中華料理症候群を起こしますよね、しかし長期間どんどん蓄積していくとどうなると思いますか？これは研究されてないです。 >>41
何度も言ってるけどAlsはグルタミン酸の分泌であって代謝とか摂取ではないよ >>45
そそ、これ身体には必要無いのに毒になる恐れあるにも関わらずほとんど出作りでない90%の食品にはいっているという。
会社1つ1つは摂取量を守ってるつもりだろうがそれを組み合わせて現代社会流行ってもおかしくはない。 >>46
無視すんなっつの
神経の毒性については摂取は関係なくて受容体の分泌の話だって
都合の悪いこと無視するの好きだねw >>47
その分泌されるやつを体外から摂取してるんだから身体のバランスもおかしくなるのは当然のことだと言えるのでは？ しかもその理論でいくと人間は人間を食べていいということになるが？ >>50
なぜプリオンと同列に語るのか、、w
あと君の言う中華料理症候群とグルタミン酸ナトリウムの関係は論文で否定されてるよ
とりあえず論文かいたら？君みたいな仮説で書かれても糖質が騒いでるとしか思われないよ
昆布が体に悪いなら日本人はどうなっているんだろうねw
当然のことといえるのでは？→あなたの感想ですよね？なんか論文とかあるんですか？ >>31
当人はこういう社会的弱者な役柄をやりたかったらしい
リアル弱者に対して色々と思う事があったんだろうか 内科でサルコペニア肥満って診断された
筋肉の量が著しく低下してる
ただ若年性でサルコペニア肥満って聞いたことないしTwitter検索しても出てこないから俺は余っ程まぐれな人間なのかな？ >>53
ニートしてゲームばっかりで運動してないからじゃない？多少は運動しなよ >>54
そうしたいのは山々なんよ
歳とっていく親の顔見てると複雑な気分になってくるし早く恩返ししたいとは思ってる。
でも対人恐怖症なんやよ、前の会社の嫌なことしか思い出せない、楽しいこともあったのに。 >>55
人と会話しない仕事とかいくらでもあるけど何でしないの？自分で調べろよ >>55
結局言い訳ばかりで前に進まない典型的なクズ
ギャンブル依存症や借金まみれの奴らにもこういう奴が多い >>56
全く会話しないのも寂しいんよね
>>57
そうなのか、典型的なクズというか流れでこうなってしまったわけだしどうしたらいいのか >>58
あれもヤダこれもヤダってガキかよ
子供部屋おじさんまっしぐらだな >>58
否定するなら来なくていいって何度も言ってるけど理解できる知能もないの？ >>58
君はalsなんだから、身体と心休めてゆっくりしてたらいいよ どうやらALS発症の根本原因が判明し、核酸医薬の治療標的が分かってきました。iPS細胞による疾患モデルの解析が貢献しました。変異などによるCHIMPの核内蓄積⇒核膜孔の崩壊⇒TDP-43の細胞質への流出⇒運動神経死⇒ALS発症。本当なら光が見えて来ました。
良かったな
アルスもいずれ根治可能の病気になんだろ コロナワクチンでくも膜下出血起こして死ぬ事例が6件起きてるっぽいけどこれは何？ コロナワクチン打ちます？
副反応が心配で悩んでます。 >>63
すみません、この情報はどこから発信されたものでしょうか？ ALSって客観的だと力が無いってだけで判断するけど事実患者側からすると久しぶりにやったことができなくなってることが多いから分かるんだよね、これ異常だわって。
美容師なんかいつもハサミ握ってるから変化に気づかず最初のうちは慣れてるだけっていう。
これがある程度突破すると自分でも明らかにおかしいレベルになる。 ヒロさんのこと忘れちゃったの？
Eテレブレイクスルー見てないけど
山里の件で
ねほりんぱほりん
責任取ってないよな？
花さんへの焚き付け 俺の2歳上の先輩がアレクサンダー病で、前の施設入所の時に、職員が見守りを行わずに風呂場で溺れていたことがあった。職員の名前が未だに思い出される。今生きていたら40だ。 来世があるならもう一度同じ家庭で生まれてしっかりした人生を送りたい。
でも発達障害の遺伝があるし病気になるリスクが低いってことで女で生まれたい。
周りは本当に大好きな人たちだけだし恵まれるのに本当にこんなになって残念。。 今のままコロナワクチン打ったらワシ確実に死ぬな、サルコペニア肥満だし。。 エルスより患者数少ないクリオピンwww
でも、エルスより全然ピンピンしてる
治療薬のイラリス打ってるから >>80
見た目はあんまりデブじゃないけど筋肉が少なくて脂肪が多いんよ、こんな状態でワクチン打てるのか気になってしょうがない。 >>81
筋肉が少ないのとワクチンは関係ないでしょ
てか運動しろよデブ >>83
誰に言ってんだデブニート24歳F欄無職オカマ引ニート 可能性を信じて生きるのか諦めるのか
天国か地獄だよね？でも確実にips細胞によって兆しは見えてるんだよね、今までよりは。。 >>88
今後どの状態にまで進行しようとも
生き続ける選択をしとけば治療薬飲んで多少でもよくなる日が来るのかな
10年後20年後？そんなに生きる自信ないよ
本当悩む ipsなんて生きている間に適応されそうにもないし
あと何十年も待っている間に死ぬんだろうな
何に希望を持てばいいのやら 筋ジスの話題がないな
筋ジスマンの面白ブログ的なものあれば教えてくりー 筋ジスは治療は去年の薬以降何もないからな
まだほんの一部だし シュウさんこれほんとに本人書いてる？なんか違和感感じるんだけど >>100
日記の文末に書いてあるように本人が直接書いてるわけではないけど奥さんが手助けして最終的な確認はシュウさんがしてるよ
それとはもっと別に全くの他人が書いていそうってこと？ 25歳無職俺、遂にペットボトルのふたが手首の力入れないと開けられなくなってしまった。 >>103
はいはい、わかりました
じゃあ次は2週間後にまた来て下さいね～ >>103
てこでペットボトルやらビンやらの蓋を開けられるグッズは便利だから探して買っとくといい >>102
違和感なんとなくわかる気がします
やっぱ奥さんが書いてるからかな？
目は大丈夫なのかな？
やはりいずれは目も厳しいのか、、、 ブログ見てたら、シュウさんて遺伝らしいけど息子さんのことも心配だろうな
それとも自分自身のことで精一杯なのだろうか
こういう不安感のような、ご家族の心のケアもしてあげられる社会にならばいいのだが。 息子さんの事も心配してると書いてあったよ。
不安だけど考えてもしょうがないでしょ。 >>108
目もあまりよろしくないようで…完全閉じ込め症候群に近付いてる感じなのかな
意思の疎通はできているようだけど？ ヒロさんはどうなんですか？
意思の疎通はできるんですか？ >>112
ほぼ無理みたい。長年付き添ったヘルパーさんのみ、ごく僅かな目の動きからイエスノーがかろうじて分かるらしい。 でも動画の説明欄には
ヒロの「発案」でYOUTUBERになったと書いてある… >>114
実際にコミュニケーション方法の動画もあるけど、正直あの状態では、本人発案というのはありえないと思う…。 ほぼほぼTLSだと思うけど、
その状態の映像を提供してくれる存在は他にはあまりいなく、とても貴重だし資料にもなる。 目の筋肉もほとんど動かせないから、ああいう視点の定まらない独特の目線になるんですか？ TLSって勃起してはいorいいえで答えられそうなんだけど無理なん？ >>119
確かに運動とか筋肉とは関係なさそう。でもイエスならエロいこと想像して勃起するとかかなりムズいな。 すぐ勃起する10代くらいしか無理な芸当だ
40代だと調子悪い日もあるし
たとえ自在に勃起できるとしても再フニャチン化待ちしてたら日が暮れてしまう 勃起はふざけてないんよ
そこになんか機械繋げば少しの勃起でサーチできたりするよね？俺は女じゃないから分からないけど女の場合はそれっぽいことできるの？ ちんシコは死んだ
まぶた強引にテープかなんかで引っ張ったらええだけと違うの？ 時計仕掛けのオレンジの器具みたいに
目を強制的に開かせて目薬ぽとぽとでいい気もする 目を閉じるのも開けるのも筋肉。
毎日ヒロに映画見せてるらしいけど、まばたきできないんだから、それこそ無理矢理目を開けさせてしょっちゅう目薬してるのかも。画面が薄ぼんやりしか見えないよな… 冒頭と終盤の下から撮った映像だと角度マジックで目が開いてるように見えるけど
横から撮った映像だともうほとんど閉じてるね
https://youtu.be/P476rkxkmVE?t=143
この視野ならたしかに開かせないとどうしようもないね
そのままの状態だと映画見てるとはいいがたい ヒロさん、毎日どんな気持ちなんだろう…
体のどこかが痒くても我慢するしか、ないんだよね… >>134
健常者と全く同じ。むしろ感覚ない方がよっぽど楽だよな。 痺れとかじゃないんどけど親指と人差し指の間にすごい違和感感じるんだけど、力入れた時ね。
これってALS? ここじゃなくて医者に聞け
>>136
まさにアトピーでALS
やっぱり気切しないほうがいいよなぁ… ALSの診断は早くして欲しいよね
若い人でも積極的に疑って欲しい、原因が分かってないし若い人でもなるんだからさ。
病院に来てるってことは最後の晩餐がしたいとか資金使いたいとかそれなりの覚悟があってきてるわけだしちょっとかわいそう。 SHUUさん更新
セロテープで目を閉じられている姿はなかなかくるものがあるな… >>140
これな
若いから疑いもされず全然違う無駄なことを半年間続けてセカンドオピニオンでようやく診断されたよ >>143
神経生検と筋肉の生検で確定診断ってやりましたか？ >>133
全体の13パー。でも気切する人が30パーだから実際には3人に一人はTLSでは？ ALS患者さんでワクチン接種した方っています？肥満なのは間違いないと思うのですが皆さん無事なのでしょうか？ワクチン怖いです。 ワクチンよりコロナにかかる方が怖いんだが
>>144
してないよ
>>145
30歳前後
>>146
若い人や子供が小さい人ほど気切を選択するんだよね
それでも30%ってのはやっぱりそれだけ選択しない高齢者のほうが患者としては多いってことで
若いとALSなこと以外は健康（？）だからそれなりに症状がいくとこまでいって生き続けられてしまうんだろうな
気切した人、3人に1人はTLSかぁ…
気切した若い人の最後ってどんな亡くなり方するんだろ 健常者目線でTLSを想像して語りがちだけど、
実際はそうでもないんだと思うけどね。そう思いたい、というか。
人間はどんな環境になっても順応できる能力あるし、よく言われるようなプロセスが働くんじゃないかと
「怒り→拒絶→鬱→諦め→許容→日常」みたいな。
だからTLSもきっと「こういうもんだ」と脳が受け入れて、
ある程度はストレスフリーでみんな過ごしてるんじゃないかな TLSでも統合失調症などの精神疾患にはかかりうる
幻聴・妄想・錯乱・発狂
強制入院レベルでも頭の中だけの出来事なので
誰にも気づかれず治療もなく苦しみ続ける いくら受け入れても、痒さを我慢できる？例えば虫歯になったら、あの痛みを誰にも言えず痛みに顔をしかめることすらできずただ耐え続けるのみ。その先になんの希望もない。無理やわ…。 >>153
ちゃんとは知らんけど確か定期的に歯科医は来てもらえるはず
唾液不足でどうしても口の中が不衛生になるから 全部真っ白い自分の歯ならその検診で問題ないけど
歯が弱くて銀歯だらけならその下に虫歯ができても気づかれないだろうね
レントゲンかけてもわからないことが多いから簡易検査ならなおのこと
虫歯が神経に達しのたうち回るほどの激痛になっても澄まし顔… 銀歯は外して別の治療法にして貰えばいいけど
裏筋が痒いのはどうすればいいのか？ アナルが痒くて仕方ない時はアナル舐めオプション使ってもいいですか？ いや皆でお前のアナルをおもちゃにしてやろう！望み通りに。 >>150
コロナにかからないようにすれば？
広島県だけどもし流行ってどうにもならなくなったら打つかもだけど
まだ流行ったことないし >>160
気切した患者を対象にして13パーだったはず。とはいえ、やはり13パーの確率でTLSになるなら怖くて無理やわ 真面目に聞きますが、ALSの方は性欲の方はどう処理するのですか？
男性、女性それぞれ違うと思いますが、どうしてもそれはありますよね 俺もすごく気になる。特に若い患者。
専門の介助があるのだろうか。
もしかしてそれが無いから気切しないで死を選ぶのだろうか。 リアルに考えると毎回夢精だろう。介護の人がパンツ取り替えるときに気づくという。やはり気切という選択肢はないな… 普通に性欲は気になるだろ
特に出さなきゃいかん男は 気切した特に男性は本当にどうしてるんだろう
ブロガーさんもそこには触れてないよね
アンタッチャブル的だけど、性欲問題は切実だよね
気切の選択を迫られたときは絶対に解決策が必要な要素ではあると思う 週2くらいでフェラ抜きサービスとかあれば良きる希望は持てそう 性的な介助はないと思う。陰部洗浄のときに出てたら洗ってくれるんじゃないかな。 こういった解決してない問題もあるよね
気切する選択も、気切しない選択も、どっちも後悔しても後戻り出来ない
本当にこんな病気なくなればいい 今週火曜日の夜中に帰宅してTVつけたらたまたまALSの特集やってた。
深夜の2時近くだけど時間帯的に再放送かも。
そこで人工呼吸器つけた場合は平均で余命が6年くらい延ばせるとされている、
みたいなナレーションされててビックリした。
呼吸器つけたら普通に何十年も生きられるもんだと思ってたけど、
付けない場合よりも6年くらい延ばせるだけだったのか >>174
それ高齢者も含んでいるからかと
20~40代くらいで気切した人は2,30年くらい生きてたりする >>176
それによると気切した人の10人に1~2人がTLSか
高齢者はそうなる前に平均6年とかで亡くなるけど
若い人ほど長く生きた結果そうなるのかな
その番組見たいなー関西でも放送してくれんかな みんなはALS（疑いを含む）だと友達に伝えてますか？
またSNS、電話、メールどんな方法で伝えましたか？
よろしければ教えていただけるとありがたいです。 元々そんなに友達いないから本当に大切な友人ひとりにしか教えてない
興味本位で色々聞かれるとか同情とかいらないし
LINEで言ったあと電話で改めて伝えた え、そうなの？
この情報書いてくれてたブログには
関西では9日に放送済と書いてあったんだけど… >>184
ALSを扱った番組また見られなかった…いつも後から知ってるしまうわ
テレメンタリーは来週放送されたら今週の放送がYou Tubeにあげられる感じ？ テレメンタリーみた。ヒロさんと四年ぶりに再開したとき、ほぼTLSになってる姿に涙する場面がぐっと来た。 ALS心配してる人は試しに断食やってみてくれよ
甲田式の寒天断食とかでいいから
その後生菜食かケトン食試してどうなるかとか実験してくれ
自分がALSじゃね！？とかそんな報告どうでも良すぎる
せめて何かして有益な情報をくれや
まだここよりアメブロでALSにあらがって色々試してる人の体験談の方がためになるわ コロナの治療薬が年内に実用化とか、植物性のコロナワクチンが10月から治験で来年3月には実用化とか、
やっぱ切羽詰まってると早いね。
本当に皮肉な話だが、
ALSを治せる病気にするにはもっともっと発症者が増えることを望むのが近道なんだろうか。
たしかにコロナとALSとでは難易度はまったく違うけど、
もしコロナみたいに国民全体に関わる切羽詰まった病気のように、
人材と資金を、特例のレベルで莫大に注ぎ込める環境になったら、
治せる道につながる研究が加速して進むような気がしてならない >>189
なんでお前のためにそこまでせなあかんねん？？？ >>190
アイスバケツチャレンジの時のように強制終了させられるだろう。 武藤さんカッコいなあ
それより奧さん美人だ
芸能人みたい あの奥さんが付いてくるならALSになってもいいと思ってる奴いそう 体が徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の治療に有効な既存薬を患者の人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使って探し出し、
患者に投与する臨床試験（治験）を実施したところ、9人中5人で病状の進行を止める効果があったと京都大の井上治久教授（神経内科学）らのチームが30日発表した。
進行を遅らせる薬はこれまでにもあったが、チームは進行を止める薬は「世界初」としている。
井上教授は、対象人数が少ないため実用化に向けてさらなる治験が必要とした上で「科学の力でALSを制圧できる可能性が視野に入った」と強調した。
https://nordot.app/816324102680379392?c=39550187727945729 有力政治家や大企業のトップが罹患したら研究のピッチが上がるかもね
私も↑のスレッド見てここに来たんだけど本当に素晴らしい >>198
元政治家の某虎雄さんの投資のおかげだったりして このての「発見した」「効果が認められた」ニュースは毎年のように挙がるけど、
実用化のニュースはなにひとつ出て来ないのが現実なんだよね、何十年たっても
「◯月より実用化が決まった」
「◯ヶ所の指定病院において治療が開始され、将来的には全国の病院でも処方が受けられるように」
みたいなニュースがみんな欲しいのにね >>203
アトピースレにも常駐してるんだけど
まさにこれ同じことよくあるわ
同じ現象がこのスレでもあのスレでも時々起きていて期待するだけつらい >>203
マウスでのみ確認されたよくあるニュースとはわけが違うでしょ
変な逆張り要らない 嬉しい話だけど、ここから実用化（病院で処方）されるまでの期間が知りたい。 もう実際に投薬されてる既存薬だから
本当に効くなら実用化は遠くないと思うぞ 白血病の薬だけど
進行を止めるって言ってたが
すでに進行した人には効かないのか？ ある程度回復するはずだがすでに進行した人は治療が受けられないだろう。 白血病の薬って
4月は君の嘘の主人公も白血病で死んでたよね、あの薬の量飲まないといけないの？？ 2030年頃にはALSも完全な形で治せる病気になってるんだろうな（遠い目） 研究してる所があるだけマシかなと思いつつ
新たに手元に届くものはないんだよなと言うのも正直な思い 9人中5人っていうのが微妙なラインだね。どの型だったとか詳しく知りたいな。
さらに研究が進んでこの病気の方が救われますように。 あ、違うってのは薬の量ではなく病気ね
病名は明かされてない
予測のひとつが白血病ってだけだけど
最後は手術だしね
個人的にはいろんな病気の特徴をミックスした架空の病気だと思ってる
薬は漫画的にわかりやすい演出だろう こういう進行性の病気の治験で偽薬使われる人が気の毒 仮に薬で治っても寝たきり期間が長くてガリガリに痩せてしまってる人は動きは完全には戻らないだろうね
使わない筋肉ってどんどん痩せてくし部位によってはなかなか戻らないから
年齢によっては寝たきりや車いす生活のままかもしれん いくらなんでもそこまで進行してる人には使用されないですよ。 テレメンタリー
You Tubeに公式あがってるよー これを言っててはしょうがないけど
かえって進行しきった人には辛い情報かもな
諦めきれないというか
希望ばかりではないような気もする 結局現状維持ってことか
TLSくらいまで進行してもそこから逆行して治ってくってのは難しいのかね
ここにいる現在健常者の人間には朗報だな
自分がなる前に進行止められる薬が実用化になれば 健常者でなる予定の人がスレにいるの？
親族で多いとか？
自分はもう気切するかしないかまできてるから早く止めるだけでもいいからしたい >>217
白血病じゃなかったんや
あれ昔みて俺もこんな風に恵まれて死にたいとか思ってたけどALS疑い状態になってから考えが急に変わった、俺は全く恵まれてないしまだ死ねん。 維持でもいいよ、早く頂戴
なんか分からないのよ。
なんか分からないから引きこもりのせいにされるんだけどそれが本当に嫌だしそれなら入院して医者の付き添いの元リハビリしたい。 残念ながら引きこもりの人に投与はされないし進行した人も無理。
治りそうな可能性のある人にしか適用されません。 不可逆的で破損した細胞は治らないみたいなのなら幹部にips細胞注射するようなものじゃないと無理だな
ここ数年で進行は止められるかもしれないが完治するようになるのは結局数十年先とかかねぇ
まぁ進行止める云々も一般人が治療受けれるようになるのは何年も先だろうし最初は高額やろうな
病気のほうが先に進行してしまう 診断や疑いが着く段階でも止められるなら全然いいよね
今からだ動かせなくてしゃべれなくて辛うじて自発呼吸してるぐらいの人は決断辛いかもだけど
薬使いますかーって テレメンタリーありがと
ヒロさんとの対面場面
2年前なんだな 原因が分かれば進行止めれそうなんだけどな
1人それぞれ違んだろうな >>237
まず医師に京都大学医学部付属病院の神経内科へ紹介状書いて貰うことからやな 25歳無職やっぱ俺ALSっぽい
バンビスキー反射陽性らしい コロナ禍でALS罹患者増えてる気がする
やっぱり発症に酸化ストレスが関わってそうだな シュウさん1ヶ月ぐらい更新ないな
踏ん張って欲しい コロナで難病患者増えてるのはガチだよ
その背景にはストレスはあるけれど女性の存在もかなり多いんだよね、化学調味料はやはり細胞変化を引き起こすと思ってる。
働く女性が増えて自炊できない、即席に頼りっぱなしな家庭が増えてからどんどん癌、難病共に人口自体は莫大に増えてるという妄想。
でもありえるだろ？？原始的に言えば原因ってここにあるとしか言えない。 >>247
左手の筋力は大丈夫なのかな？
更新ないと心配になるね 先月関東であったドキュメンタリーが今夜関西でやっとある。
ほんま関西はALS後進国や、いやドキュメンタリー後進国かも。 視聴率取れないからでしょ
やるならコロナ関連とかか
まぁそれも感染者減って来てどうだかって感じだけど 関西は特にドキュメンタリー少ないと思う。
お笑い番組多いけど... 具体的な番組名挙げてみろや。適当なことばっか言ってんじゃねえよアホ 身内にALSで亡くなった者がいるんだが、発病の原因が極度のストレスしか思いつかんわ。 神経質な人に多いっていうのは当てはまる？
発症前から神経質な性格。 足が動かなく感覚って健康な状態だと理解しにくいけど、
足が痺れ過ぎた時に似てるのではないかと思っている。
ちょっと痺れ過ぎた時はピリピリ電流系の痛みがあるけど、
痺れ過ぎた時は痛みは無いけど、足を動かそうにもどうやっても動かせず、
スローモーションのような速度で足を引きづるようになってしまう。
ああいう状況が常に、みたいな感じ。 足が痺れるって長時間正座した時にビリビリなるやつの事か？ ビリビリなるうちはまだ初期の足の痺れね
それを超えるとビリビリしなくなるんだけど、
その代わり麻痺みたいな状態になってまったく意思どおりに足が動かせなくなる感覚わかるはず
それがALSで足が動かない感覚に似てるんじゃないかと 全く違うと思う
今俺の場合BFSっていう状態なんだけどこれでも身体がダルい感じあるし今までよりゆびの器用さとか身体の耐久力が下がった感じなんよ。
ずっと手上げてると疲れてくるやろ？でもALSの人は手を上げてるとすぐ疲れるし日に日に疲れるまでの耐久力が短くなってきて動かなくなる感じってのが近いと思う。
これは心気症の人が体験する脱力感とも似てる。
ビリビリジンジンとかいう感覚的なしびれ感は無かったはずだけどこの病院は。 コロナワクチンで30歳でALS発症した人のブログみつけた、、、やはりmRNAは危ないのか？ >>261
遅レスすまん
・連れ合いの病死、金の問題、家族・義家族の問題、個人ビジネスの問題、家の老朽化
これらが一気に 文字盤使っての書き込みかな？気管切開はしてますか？ >>268
まだなんとかスマホ触れるから普通に書き込んでる
これもいつまでできることやら…
気切はしない方向で考えてる
そんなあなたはALS患者ですか？
>>269
やっぱり延命なんてするもんじゃねえな
気切の選択を考えてるとき虐待のことは絶対あると思ったし
医者や訪看さんには延命選ばん理由の1つとして言えないけど 宇都宮の患者さんは重度訪問介護を利用して家に帰れたんだろうか >>264
逆に治るかもとちょっと妄想してる
遺伝子を作用するワクチンが異常な速さで使われてるのにALSには治験をジックリって…やってられんわ
参加してた治験が中止になったから他を探してもらっても無いし >>261
俺も慢性的にストレス
やっぱそうなのかな、ストレスが消えたことない >>274
おれもそう思ってる。
コロナワクチン打って逆にALSが治った事例もありそうな気がする。 >>264
見た。めちゃくちゃ進行早いね…
海外でも10代の子が子宮頸がんワクチン接種後als発症した例があるから、ワクチンと何かしら関係あるのかもしれないね その人まだ診断ついてないよね。違ったら申し訳ないけど、ブログ見てるとちょっと気が早い気がする >>282
進行めちゃくちゃ速いよね
自分も速いほうだけどもっと超スピードで驚いたわ
ただまだ疑いだから別の病気の可能性もあるね、知らんけど シュウさんブログ更新きてた
久々にシュウさんらしい言葉の日記だった
発症からまだ3年ほどでもう目まできてるのつらすぎる… >>286
全体の数
毎年の新たな診断は1000~2000人 >>284
目とか最後まで残ることがおおいのに、やっぱかなり人によって違うんだな
情報がかなり広まったことで診断に繋がってるてのもあるかもな
わからないとか、パーキンソンや炎症性に誤診とか
過去にはあったのでは 2年ぐらい前にノンフィクションに出てた女性も、今はもうあまり目が使えないようだった >>280
アメブロ探して
早いよな、ギランバレーじゃないのか？と思うが。 >>289
私も見たけど番組の最後にはTLSになってたよ ギランバレーなのかな、今日結果ブログ更新あるだろね！ >>286
ALSより脊髄小脳変性症とかの方がはるかに患者数が多いんだね 改めてなんで自分がそんな少数の病気になっちゃったのかと思うよ…孤発性で30代なのに ALSに似たPLSなんてたったの100人くらいしかいない 30歳のブログの人歩きすぎだと思う
ウォーキング7000歩とかさ
ALSの人の本で見たけど進行早まるみたいだよ ブログの人、ALSだったとしたらSOD1かな。
進行早すぎだよな。
ワクチンのせいなのだろうか。
彼女もかわいそう、解放してあげたらいいのに。 >>298
そのブログ見てないけど家族にALSの人がいるの？
SOD1って遺伝性ALSだよね？ いかんせん、まだ若いし治る病気だといいな。
まだグレーなら、希望はあるよな。 >>296
違う
>>297
それめちゃくちゃ気になった
コメントにウォーキングをやめるよう書こうと思ったくらい
色々調べてそうなのに筋肉に負担かけないほうがいいってことは知らないのかな >>304
ダメだよねウォーキング
私も米欄に書こうかなと思ってた
ALSの藤元さんの本読んだけど
ウォーキングしてたら歩けば歩くほど
体調悪くなって進行したと書いてあった
安静にしてた方がいいんじゃないかな ALSじゃなさそう。心配なのは分かるけどちょっと違和感あり。 >>305
筋破壊しても再生せんから残ってる機能を落としてしまい悪化する
疲労が残るような負担はかけない方がいい
たしか昔筋トレやらせて進行早めたOTだったかPTだったかが
訴えられてたと思う https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2021-10-20-news.html
SOD1-ALSは、全世界の推計ALS患者数16万8000人のうち約2％を占める、希少な遺伝性のALSです。
現在、ALSについて標的遺伝子に作用する治療選択肢はありません。
SOD1はたった2％しかいないらしい 俺引きこもりだから進行遅いの？
寿司屋の上のタブレットで肩がすぐ疲れちゃうぐらいには筋力低下してるけどこれプラスぴくつきと萎縮って他にありえるのか？
https://youtube.com/shorts/Vmn3GVKnoGo?feature=share
俺のピク付きはこんなの、ドゥルドゥルってぴくつくこともある。 本当に俺この症状出る前の去年7月前は本当にゲーム上手かったほうだったのに1番下手な友人に追い越されちゃったのがショック。 白血病の薬がきいたってみたけど既存の薬だよね？
ほしいんだけど 因みにその薬担当医が治験してる
最近まで受けてた治験が中止になったからこっちへ変更ってな事にはならないのかな 自分も治験したい
誰に言えばつながるんだろう
とりあえず往診の先生に言ってみるか シュウさんも武藤さんもヒロさんもみんな超がつくリア充だったのに… ここに居た無職ニートジェンダー24歳もALS
自称やけど... 引きこもり24歳とは私のこと。
コロナワクチン打ってきたが怖い、、
でもどうせ死ぬんだよね？
脳出血とかくも膜下出血とかってどれくらい痛いんだろう。。 ワクチン打っただけでも悪い人じゃなかったと思って欲しい、引きこもりになってごめん。 >>324
まだコロナ全盛の時ならともかく、
なんで今さら遺伝子ワクチンなんか打った？
感染把握の最も参考になる都道府県、1400万人もいる東京都ですら、
もはや感染者は20人とかそこらですよ？
宣言解除されて何週間も経ってもこの状態、
もうほぼ収束に近い状態なんですよ。
もっと言うと、
来年の3月までには国内製のワクチンが実用化される。
しかも数年先のリスクが未知数の遺伝子ワクチンではなく、
リスクが無いとされる不活化ワクチンが。
打つにしても、そっちを打つべきだったのでは？ >>324
まだコロナ全盛の時ならともかく、
なんで今さら遺伝子ワクチンなんか打った？
感染把握の最も参考になる都道府県、1400万人もいる東京都ですら、
もはや感染者は20人とかそこらですよ？
宣言解除されて何週間も経ってもこの状態、
もうほぼ収束に近い状態なんですよ。
もっと言うと、
来年の3月までには国内製のワクチンが実用化される。
しかも数年先のリスクが未知数の遺伝子ワクチンではなく、
リスクが無いとされる不活化ワクチンが。
打つにしても、そっちを打つべきだったのでは？ コロナってかかったら終わりなんでしょ？
3月までにかからない自信がない あのさ、心筋炎になったんだけど。
心臓痛いのってそうだよね？
ALS疑いがどうでもよくなるくらいパニック。。
でも落ち着くとALSで死ぬよりマシなのか？とか思いつつもまだ死にたくないと頭の中が過ぎる。 先週ALSになったけど医者行ってもらった薬3,4日飲んだら治ったわ。
って時代が来るだろうな。 >>327
思うに3ヶ月後だっけ？２５%以下の効き目なのに今から打ってどうすんだよと
逆算出来ないのかと…
１月に流行ると仮定して１２月でええやんと >>331
かかったら終わりって誰が言ってた？
ほとんどが無症状
まれに重症化もある
インフルエンザみたいにかかった人がみんな重くなってたら大変よ
ちなみに３年に一度はインフルエンザになる自分はリレンザ余分にもってる へー
インフルエンザとかなったことないや
コロナワクチンは打ち終わった
副反応ひどくて参ったけど インフルエンザにかかったことない人ほんとにいるよね…
自分の周りにもいる
大人になるまで皆かかるものだと思ってた alsは風邪と同じだから御飯食べて寝てたらすぐ治るよ いざ年明け第6波が来た時に射てるワクチンがあるっていう保証が無いからね。 >>335
自分ワクチン1回目で胸がチクチクして痛いので2回目打つか迷ってるところです。
ワクチン1回目で心臓チクチクしたってことは重症化してたってことなんですよね？ >>337
インフルエンザなったことないし、ワクチンも打ったことないよ
でもコロナワクチンは2回打った
かなり打つの迷ったけど軽い副反応で済んだから良かった >>342
そうなんだ？
インフルエンザも打っとかないと
あれ凄いしんどいし無症状なんてないよ
もう打たないとインフルワクチンは1ヶ月後から効果を発揮するからね ALS疑い３０歳の人、車の運転なんかして大丈夫なんかね？ >>344
速攻動かなくなる人ばかりじゃない
>>345
だめなんだ？ >>346
コロナワクチン2回目から2週間以上、間をあけないといけないらしい >>344
なんかこの人嘘くさい
ベテランの人から見てこの人本当？ 元気すぎる感じがするなあ。
実際にALSと診断される人たちは文体に悲壮感がにじみ出ててくる。
行間とか気にしてる余裕がないっていうか。
いい人そうだしALSじゃないといいけど。 ALS疑い30歳の人
生まれも育ちも三重県だってさ
紀伊半島はALS多発地帯で有名だけど
やっぱりあの辺出身なのかな？ ああいう人だいたい思い込み。
あのてのALS心配して経過をつづってるブログけっこう探すとあるけど、
実際にALSだったなんて結末を見たことない
あとこれとは関係ないけど、
実際にALS診断つく人は経過の段階でピクつきはあまり強調してない。
もっと他に明らかな異変があって病院にかかってる。
ピクつきをやたら強調する人にかぎってALSじゃない可能性高い ALSって言うと注目して応援してもらえるからね！
マスパセみたいな感じじゃない？
ホンマにALSやったら謝るけど。 他人のブログの悪口を書いてるクズどもより、しょうもない荒らしの方が数倍マシ ついに24歳ジェンダーニートの支持者があらわる！！ このスレッドは過去ログです。
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なんか安心する 疑いの人
本当に進行が速いね
もう顔や舌までピクつき出てるのか ぴくつきだけずーっと続いてる人もいるけど
あれも初期症状なんか？ >>360
ピクつきは初期症状
動かなくなってくるとそれすらなくなる
ずーっと続いてる人はピクつくぶん筋肉使ってるけど
幸か不幸かまだ初期が続く人ってことかね ぴくつき+筋電図で異常がALSで
ぴくつきだけはただのぴくつき？
たまに見かける疑いの人ってなんなんだろう
一年くらいぴくつきだけってのを見るが >>359
違う病気だといいね
あまりに早すぎて違和感あるから
ギランバレーとかって可能性はないんだろうか… 俺は3年前から喉の違和感と片足の痺れ、全身の色々な場所にピクつきあるが、有名病院二ヶ所の神経内科で筋電図やら色々検査したが、異常無しって言われた
なんて病気なんだろ？ ALSの場合
ちょっとピクつくとかではないんだよね
スマホ持ってる手がブルンブルン震えたりする
健康な人のちょっとのピクつきとは違うらしいよ 目にテープ付けたら解決！という意見をここで言ったらバカにされたけど
シュウさんテープ付けてるぞ >>366
半目状態なんだろうねシュウさん
閉じるでも開けるでもない感じ
だからテープで手伝って固定するしかない
ドライアイがハンパなさそう >>368
それにしても進行早いですよね
まだ2年4ヶ月だからな
今後も不安だよね 初期症状がビクつきだけでは診断の決め手に欠く
筋力低下とか、他に症状があるはず
転びやすくなったとか、手に力が入らないとか
ともかくビクつきだけで診断には持っていけないと思う >>374
そんなのある？他に色々な場所がピクついたり痺れたりする病気ある？ そもそもALSに関するピク付きって初期に顕著に出てくる症状じゃないでしょ？
むしろ中期以降というか、
神経が伝達しなくなって筋肉が壊れかけていく過程でピクピクが異常に起こりだすんじゃなかった？
だからピクピクします→「ALSです」という流れそのものが間違いだから、
ピクピクメインでALS疑ってる時点でALSじゃない可能性のほうが高いことになる。
元FC岐阜の社長でALSになった恩田さんがALSに気づいたきっかけが、
2014年のお正月に親族集まって甥っ子と遊んでてジャンケンした時に、
「チョキ」の指がどうしてもピンとできずに曲がることから始まったように、
みんな指や足の異常か、呂律がまわらんとか、そこらへんから来る。
ピクピクきっかけでALSになった人とか聞いたことないよ。 腕や脚の痩せとかもALSの筋萎縮で起こりうる症状だよね。 30歳の人、やっぱこのスレでも話題になってたか。
シュウさん並の進行だよね、シュウさんより10歳も若いのにかわいそう。冬越える頃に呼吸器の選択やな
シュウさんの親父は９年だか呼吸器無しって言ってたし、SOD1と進行の早さは直接関係ないのかな
３０歳の人がワクチンのせいでALSになったんなら世界中の接種者数十億人いるから世界がALSだらけでになってるわw
まあ難病は弱ったときに発病したりするから、ワクチンの副反応がきっかけでとかはあるかもだけど、ワクチンのせいではない みんな症状検索してからピクピクし始めるからな。
ALSの罪深いところは健康な人すらそれっぽい病気にしちゃうってことだな。 30歳の人はALSじゃないと思うわ。
見て見て！聞いて聞いて！僕ALSですよね？って感じがする。
違ったらごめんなさい。 口だけじゃなく病院で検査してもらって他の病気はかなり除外されてるんだからほぼALSやろ >>383
オマエに判断してほしくてブログ書いてるわけじゃないんだよ。黙ってろアホ。二度と書き込むな オレも30歳の人は違う病気だと思う。
ALSはもっとネチネチゆっくりと心と体をむしばむ病気イメージがある。
こんだけ急だったらある意味救われる。 たまたまさっき30歳の人のブログ読んだ
あれコロナワクチンの副反応でしょ？
まあ普通の病院じゃあワクチンの副作用と認めてくれないらしいから自分で気づいて病院探すしかないね
ブログしてるぐらいなのにワクチン副反応で調べればいいのに ギランバレー症候群ってやつか
今日本で75人疑いってあるからさっさと見てもらえばいいのに もしも打ってなかったらどうなってたんだろうな～
打ってなかったら数年発現してなかったのか
一生発現してなかったのか ちょっと今回確定診断してもらえない人多そうだけど
ワクチン危険って言われちゃうから
あの三十歳の人をみてる医者は調べたんだろうか？ 30歳の人は自分でももう他の病気の可能性が高いと思ってるよね ワクチンの副反応にハゲもあったよ
ブログにのせてる女の人いた
誰か教えてあげて 希望的観測もあるよね
他の病気なら回復する可能性も残ってるし。
ギランバレーに関してはかなり初期の段階のALS奮闘記②で医師から疑い出てるけどまだ確定できないんだろうね ブログチラッとしか読んでないけど、
ワクチンが引き金になってギランバレー症候群発症って感じ？ アストラゼネカでギランバレーを副反応として発症はニュースになってたな。alsじゃない診断になると良いね 韓国 新型コロナワクチン接種後に高校生死亡
男子高校生は8月13日にファイザー製ワクチンの接種を受け、9月27日に死亡。
://twitter.com/amanomotoyasu/status/1454540156032073728?s=20
時期的には、7ヶ月後の12月頃からイスラエルと同じ状況に陥る可能性があるということです。
イスラエル、イギリス、シンガポール、アメリカなど、多くの国で同じようなことが起きている以上、
日本で起きても不思議ではないと思われます。
://earthreview.net/uk-corona-cases-hit-record-high-in-six-months-0722-2021/
「イスラエルでは（・・・）ファイザー社と政府の間では、
ワクチンによる有害事象は最低10年間は公表しないという契約になっている」
://twitter.com/amanomotoyasu/status/1429867498019508228?s=20
マスコミは一切このファイザー元副社長の告発を報道しない。
://twitter.com/amanomotoyasu/status/1386081806416367618?s=20
ファイザー社のmRNA遺伝子操作薬/酸化グラフェンは、数時間以内に血液脳関門をバイパスしてしまいます。
神経学的には計り知れないダメージを受けることになります。
https://twitter.com/MIYAKE_YOHEI/status/1453481156247113731?s=20
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>396
日本ではファイザー、モデルナ、アストラゼネカ３社のワクチンが承認されているが、厚労省発表の「医療機関からの副反応疑い報告」数は、ファイザー製66件、モデルナ製９件（10月22日時点）、アストラゼネカは接種数が少ないこともあってか、０件。厚労省は「副反応検討部会が今後の評価案件として注視している」と話す。 なかなかギランバレーだって
ワクチン副反応を認めてくれる専門の病院へ
いや、大学病院なら認めてくれるか？
自分の知り合いは医者に副反応の検査はしませんって言われたからなぁ 副反応の検査って何？
症状無いのに何を検査するの？ カルフォルニア知事がブースターの後にギランバレーかぁ ウの人はTwitterもブログもぶん投げてとんずらしたね
色々相談乗ってあげてたALSの患者さんにはちゃんとお礼言ったのかしら？ >>409
Twitterすら更新してないってことは死んだのか？ ギランバレー症候群じゃないのかぁ
ワクチンの副反応って自分で書いてるけど
ワクチンの副反応ってことになると面倒くさいから医者は関わりたくないらしい
そりゃまあ打ってるの医者だし 腕がどんどん上げずらくなって肩の筋肉がずっとピクピクしてるけど、握力70kgあって落ちてなければALSじゃないよね？ >>410
ALSじゃなかったから更新できないんでしょ >>413
握力すげーな
俺は昔から27前後しかねーよ 腕立て伏せしたら腕が疲れたんですけどalsですか？ オナニーしたら腕と突っ張って太ももが疲れたんですけどALSですか？ 気管切開、胃瘻されてる方に聞きたいのですが、何か飲みたい食べたいっていうストレスはどれくらいあるのでしょうか。
動けない辛さに比べると無視できる程度なのかな… >>427
首、肩、腕、脚全部やっても出ないんだからいい加減諦めればいいのに
ALSを諦めるってのも変な話だけどさ
しかしコメ欄も似たような連中の巣窟になってるねー類友 ALSだと診断されたらホルモン注入しようかな
全身を情報変えたらどうなるんやろ ALSのひとにシックスパッドみたいな電気刺激与えたら筋肥大するのかな？
動かせはしないんだろうけど シューは昔は毎日更新してたのにTLS近くなったら月1回くらいしか更新してくれない 私はALSになり20年くらいだけど進行が遅いから気切していません 進行が遅いと２０年もあるんですね。
自分はＡＬＳ発症したばかりなのですが、長期療養者の方のＡＬＳの病状経過が知りたいです。 ALSの人って皆隠れ肥満じゃないの？
汗かきだったりしない？ >>440
発症から６年位で車椅子。
発症から１０年位の時に入院で呼吸器を着け始める。
※呼吸器は四六時中装着している訳ではありません。
全く病状経過になっていませんが、、、、
発症されたばかりでしたら早い内に「文字盤」のやり方を練習されることを望みます。
(介助者が居るならば一緒に)
>>439
口から食事ができなくなれば痩せてしまいます。
汗かきかどうかは体質じゃないですか？ 俺の場合ゲームがだんだん下手になってて遂にFPSを買わなくなったぐらいに進行したのだがやっぱ日常生活にも支障出てるし辛い
25歳にしてここまで進行するのは流石に辛いし何より可能性が無いのが1番辛い
可能性ってガンダムUC観て好きになった言葉なんだけど可能性って本当に大事だと思う
可能性がないと行動できないし >>441
４２９です。
詳しい病状を教えていただきありがとうございます。
参考になりました。
アドバイス通り文字盤や視線入力早めに検討したいと思います。 >>443
あなたは帰っていいですよ～
それとも確定診断されましたか？ >>445
暫く病院行ってない
でも元気じゃないよ >>446
ALSの可能性ばっかり考えずALSじゃない可能性を考えたらどうですか？
あなたの好きになった可能性って言葉をもう少しポジティブに使ったらいかがですか？ ＞＞443は脇の下とか肩周りとか痛かったりする？それと肘部管症候群のチェックで陽性反応出てる？ >>450
シャンプー押す時脇下がつる感じはあります。
痛みというより違和感と表現したほうがいいレベルではありますけどね。。
ちょっとそこら辺のこと詳しくないので説明して貰えたら助かります。 >>450
あと右肩で電話挟むと肩が震えだしてものすごく違和感がありますね、医者からは本態性振戦とされているのですがゲームができなくなるレベルになるのか疑問です。 >>452
ピクつきはBFSっていう良性の良性筋線維束性攣縮症かもしれないし
不安症な人がなりやすい症状
体験談とかならBFS ブログとかで検索すれば出てくる
筋委縮？してるのはもしかしたら
ゲームをほんとにずっとしてるとしたら
ずっと同じ姿勢で筋肉が凝り固まって
神経を圧迫してる可能性がある
運動もしてないのなら血流も最悪だろうし色々体調に異常が出てもおかしくない
とりあえず
肘部管症候群 セルフチェック
手根管症候群 セルフチェック
胸郭出口症候群 セルフチェック
をコピペして検索してみて確かめた方が良いとおもう
それで陽性反応が出たら整形外科なり行って早く対処した方がいい Amazonで今セールなんだがエコーショーとかいいんかな？ しゅうさんつらい
進行が速いゆえにいくとこまでいってしまった
戦いはこれからも続く >>455
ALSとは思いたくないんだよね
不安症だと言われつつカルテには小指球の萎縮を確認したがただちにALSを疑う所見では無いっていうふうに書かれてたのがつっかかるけど
それから元気になったら病院来てって言われたからウザがられてるのかどんなつもりなのか全然分かんなくて困ってるんだよね。
もう8ヶ月病院には行ってないかも。
ゲームって言われてるけど昔からゲームが生きがいでゲームが無かったら自殺してた可能性もあるぐらい悲惨な時期はお世話になってた。
ゲームを悪く思わないで欲しい、人間何かに依存してないと頭おかしくなるらしいし。 >>455
あといつも自分は正座の体制でゲームしてトイレでは脚を組んでたりしてます。
そんなのもだめなんですかね？ ゲームで感じる変化っていうのは例えばFPSを好んでたんだけど友達からも指摘をウケるぐらい下手になってて7年やってるFPSなのに真ん中か最下位にいることが多くなったことやね。
またYouTubeにゲームの動画載せようと思うけど明らかに下手になってるのわかると思う。 もしできたら藤田ヒロ氏のALSチャンネルの更新頻度上げてほしいわ。
ほぼTLSの状態の日常を見られるというのは、
それ自体がすごく貴重な素材だと思う。
その点は、あの状態を晒すことにOKしてる藤田さんの心の広さもあるし、
「俺のこの無残な状態を晒すから、そのかわりみんなでALSの知見を広めて根絶への流れを作ってくれ」という、
強い意志を感じる。
彼の、目的の為には自分を踏み台にする事はかまわないよ、という姿勢はカッコいい。
普通はあんなチャンネル作れないし、
作れても初期だけで、進行と共にいずれ更新は止まるからね。 ヒロさんはすごい人だと思う
ALSの自分をモデルに絵を描かせたり
闘病中の自分を前にどんどん出せる勇気ある人
でも今はもうTLSだからね
ほんの少しの意思疎通も取れてないと思う
何の映画観たいか聞いてるって動画も見たけど
あの目の動きに意思を感じることは全くできない
ヒロさんの会社マッキャンエリクソンだよね？
大きな会社だし会社の仲間が思うとおりに
YouTubeの動画もあげてるんだと思うな
もちろんよかれと思ってやってるんだろうけど
ヒロさんは今の状態を動画にあげられることには
OK出してるわけじゃないんじゃないかなぁ
TLSになった今のヒロさんの気持ちは誰にも
わからないから
本当こわい病気だよねALSって
閉じ込められるなんて怖すぎる TLSの人の感情が少しばかり分かるのって涙を流させることくらいだよね
感涙か、悲しい涙か、怒りの涙かまでは分からないかもだけど END ALS最近動画アップロード再開したんだね。やっぱりTLSにしか見えないけど。
人工冬眠技術があれば気管切開してでも生きたい人はいそうだな。
TLSだと体温下がるって言うけど、むしろ意識レベルが低下してストレスは減ると思いたいわ。 >>471
絶対自分はALSって強く思い込みすぎた結果自己催眠かかって体調悪くなって動けなくなって悪循環とか実際ありそう 闘病されてる方々はメンタルが強いですよね、気切や胃ろうの手術をして全身不随になっても治療法なり治せる薬とかを待ってるんですね >>473
気切してる人は本当その勇気や覚悟があるなとは思う
やらない人のほうが７割と多いけどやらないのはやらないで苦しいし早く死ぬし
というか気切した人って最後何が原因で亡くなるの？ 気切後がんで亡くなった方いたよ
TLSにはなってなかったな
本を書いた藤元さんて方 ピクツキがトロピカーナのジュースで劇的に止まった。トロピカーナ エッセンシャルズ鉄分プラスクエン酸マンゴーブレンドっていうやつ。他のフレーバーは全く効果無い。このフレーバーだけが効き過ぎてびびって、メーカーに連絡して生産終了しないでくれって連絡しちゃった。
2009年から10分に1回くらいピクツキが始まって、2020年の9月扁桃腺摘出してからは3分に1回は体のどこかの筋肉がピクつくようになって。絶対ALSだって神経内科に予約入れたのが今年の夏。ある日、子供が買ってきて開栓しないで放置してたこのジュース飲んだらピクツキの頻度が劇的に減った。ウソだろと思って飲み続けたら全くと言っていいほどピクツキが出ない。で、試しに飲むのを止めるとピクツキが出現。で、また飲み続けるとピクツキは激減。明らかに効果ある。難点はカロリー高めで甘ったるい。神経内科の医師に伝えたら｢はぁ？鉄分とクエン酸入りジュースで10年以上続いたピクツキが止まった？じゃあ経過観察で｣だって。 美容師の人、本当に奥様に愛されてるね
息子が遺伝してるかもしれないのにこれだけ優しく旦那さんにできるってすごい女性だ
マリア様みたい 美容師さんまわりに恵まれて幸せだと思うよ
優しく尽くしてくれる奥さんに可愛い息子
ALSにならなければ幸せな人生だったんだろう
息子の顔見てないのと左手首動かなくなってきて
TLS目前なのはめちゃくちゃこわいだろうな
息子への遺伝はもちろん奥さんも心配だろうね
悲惨な闘病生活ずっと見てるわけだし 確か病気にならなければ美容院を奥様ご実家に立て直して同居する予定だったんだよね
病気になる前、奥様をすごく大事にされていたのかも
でないと親戚で複数alsがいるのに何で結婚したんだと普通怒るよね ALS家系は結婚相談所に登録も出来ないのだろうか... >>481
そんなことないだろうけどさ、遺伝性かどうかは調べて教えて欲しいかな
結婚はしても子供は考えたい シュウさんの奥様へのメッセージ泣いた
周りから見たらあんな動けなくて表情も変わらない状態でも
シュウさんの頭の中ではALSなんかには負ける気はないって気持ちで闘ってるんだなぁと
すごい強いよ わたしは今の状態で旦那さんのありがとうって言葉に感謝できる奥さんに感動
岡山のalsの美容師さんもだけどほんと奥さんに恵まれている >>480
先祖の病歴なんか調べるかよアホ
アホすぎだろオマエ >>485
先祖ってw
あの方の場合親とかおじいちゃんとかだから調べなくても本人はわかるだろ >>472
確かに。ALSだってずっと言い続けてるもんな ALS確定診断受けた後自殺する人の割合ってどのくらいなんだろうな。
知ってる人いる？ >>471
まだ病名でないの？
ワクチンの副反応のギランバレーじゃないんだ？
自分の市内に同じ様な症状が出た人いて1ヶ月半入院してそのままどっかへ移った人いる >>489
ALSって言い続けたまま未だ病名出てない
年内にも分からないらしい 意識はっきりしていて全身不随なんて恐ろしすぎるわ
早く治療法が見つかるといいね ALSって確定診断されてたのに実はMGだった人もいたし、診断が難しい病気なんだろうね 全身の激痛ってヤバくない？
ALSだとしたらそんな痛み出るんだっけ？
ウォーキングやりすぎで悪化した気がするんだが 同じように痛みがあったALSの人からもALSじゃないと思うってコメきてるね。違うって意見ばっかの本人は確信しすぎてる気がするけど、いずれにしてもあの急激すぎる悪化は怖いな エンジニアの人辛いな。ここまで急速な進行って別の病気のように思えるんだけど、いきなり前兆もなくこんなことになる事ってあるんやろうか わい、末梢神経障害の難病やけど手足遠位で痺れて熱くて痛かったよ
もう死にそうで原因分からない場合は後遺症残る可能性あるけど神経生検ありますよって選択を言われるはず
これで、まさかの心因性とかありえるのかな cyinって意思伝達装置について知ってる人教えてください。
サイバーダインのHALスイッチのやつです。 cyinって装置、SHUUさんのブログのコメントにあって、調べてみたんですけどよくわからないんですよね。
筋電位ではない生体電位を自分の意思でコントロールすることってできるんですか？ 全身の痛みは難病あるあるやけど（ワイすらそうやし）、原因不明だからいつ良くなるかもわからずALSかもしれないというのはつらさ半端ないやろ >>480
先祖の病歴なんか調べるかよアホ
アホすぎだろオマエ 親がALSでした
遺伝子検査すれば自分もALSになる可能性を知ることができますか？
手・足に症状はないですが、呼吸筋が弱ってるみたいで…肺機能検査で９３才になりました
VC７０％切ってます
COPDではなく拘束性で、CT検査の結果は肺に問題なし、筋肉や神経の病気かも？と言われました
親は腕に症状出た後は足より先に呼吸器官や嚥下に症状がでて、ALS診断後１年くらいで亡くなってしまいました
私は手・足に症状出ていないので特に詳しい検査もなく経過観察となってます
遺伝子検査お願いした方がいいですかね？ エンジニアの人、太ももの筋肉のビクつきが感電したみたいにバシッ！と斜め方向に筋肉が震えるんだね。痛そう。ALSのピクツキ方とは違う気がする。症状がこんなに激烈なのは医者も診たことないんだろうなぁ。 １ヶ月で両足進行してダメになって歩けなくなるって恐ろしすぎる。進行早いしゅうさんより全然早いじゃん でもしゅうさんと症状似てるところあるよね
最初は体がつるってしゅうさんも書いてたし
場所も同じ脇とかだった
私はALSなのかな？と思って見てる
進行がめちゃくちゃ早いタイプなのかもしれない ワクチン前から免疫疾患の脱毛症発症していたみたいだし、生まれつき免疫が暴走しやすい体質なんだろうなぁ。たった3ヵ月で歩けなくなって呼吸も辛くなるなんて恐怖を感じる。 本当に最近まで杖届いて歩きやすいって言ってたのにもう杖歩行も無理だもんな…
しゅうさんの進行でも恐ろしかったけどALSだとしたら更に上回る進行速度か
ALSかまだ分からんけどエンジニアの人の病状怖すぎるだろ… >>279
その子若いのに異様に早い進行で亡くなったんだよね
遺伝子変異持ってる人がワクチンがトリガーになって色んな遺伝子疾患を発症することはあるらしい
それはコロナワクチンに限らないし
ワクチン打たなくても遺伝子持ってるからいずれ発症はしていたと思うけど
ALSの人たちも何らかのトリガーを感じてる人が多いよね
体への刺激で発症する エンジニアの人は特異な雰囲気があるから急速に進行して急にピタッと進行止まってりしないのかな
てか先日のALS進行を完全に止めた薬の詳細は出てないのか？ shuuさんの目を無理やりあけてありつねくんを見せてあげられないかな >>514
感電みたいだよね。斜めにバシッとピクつくのは初めて見た。 ３０歳の人は病院選びの運も悪いよな
俺も昔病名不明だったけど、大学病院行ったら、うちは大学病院だから病名わかるまで退院させませんとか言われて結局病名ついた
ついたの調べたら納得したわ
３０歳ももうこのタイミングでわからんと取り返しつかなそうだし病院運が良いといいな でももうすでに取り返しつかないほど進行してるよな。ALSじゃない病名ついてもあそこまで進行すると厳しそうだ >>519
わたしもそう思う
精神的なもんだと思う エンジニアの人ツイッターのプロフィール欄に12月にALS診断って書いてあるんだけどもしかしてもう確定したのか？ データや病院系のものって載せたことあった？
ないなら、、 コメントでも指摘されていたように、このエンジニアの人三重県出身なんだね。グアムと紀伊半島は家族性ALSがえげつない確率で見つかるらしい。家族性だとしたら若年発症だし、気の毒だな… >>524
コメント返してたけど、両親とも紀伊半島出身ではないんだって
でも、紀伊半島でなぜalsが多発するかって解明されてないんだよね？
土地に由来するものだとしたら、住んでるだけで罹患する可能性もあるのかな。
美容師さんはかなり親族にalsいるそうだけど、ルーツが紀伊半島だったりするんだろうか 親は島根と岡山みたいね
親族のこと書いてないのなら遺伝性じゃないのやろ ブログもお休みしてるしかなり悪いんだろうね
私も精神的なものじゃないと思うな
症状重すぎだし デュシェンヌ型の筋ジストロフィーには画期的な治療法ができたというから(全員に適応ではないけど)
いつかはALSにも可逆的な治療法が >>525
紀伊半島が多い理由はまだ完全に分かってなくて、水や土壌のミネラル分、ソテツを食べる習慣があった、昔は陸の孤島だったため親族内での結婚が多発したとか理由沢山有るらしい。
美容師さんもルーツは紀伊半島だったりするのかもね。 >>501
アメブロで自分のページ作って、症状の経過を書いていけば、同じ様な方がコメント欄でアドバイスしてくれるかもしれません 自分も四肢の脱力、筋萎縮、体重激減、痛み、痺れ、全身のこわばり、冷感、ピクつきとなど酷くて色々検査して勿論針筋電図などもしたけど異常なし。
精神科へまわされた。
異常なしと言われても症状は改善しないしほんと心因的なのか・・・ >>508
正直こういうの興味があるわ
しかし高いんよー
半額にしてくれんかなー >>532
まあ時間経てばわかるからね
気長にいればいいよ >>508
動画まであげてて感謝してる人とやり取りもしていて
本当に治すまではいかなくとも症状の軽減するのかな…と思ってしまう
ALS治せるなら治したい
まあ東京まで通ったり料金も払えないけどさ >>517
効果がみられないという事で中止になったよ
どうなんだろ！
もし偽薬ならきかなくて当たり前だし
もし認可されたら本物使わせてくれるってこと？
分からない… エンジニアの人はまだ確定したわけじゃないのにツイッターのアカウント名にALSつけたりすごいそう振る舞う所が謎 自分がALSかもしれないって疑ってる人のブログを希に見掛けるけど
更新が止まったりしてるのは結局ALSではなかったってパターンが大半なのかねぇ以前心気症とか言われて別スレに凸してた女の人？いたけどどうなったんだろ >>538
ごめん、詳しく知らないけど治験って偽薬の人もいるでしょ。
でもそれだったら途中で中止にはならないよね。 >>539
ALSって付けるとアクセス増えるからね。 >>543
やっぱそんな感じだよな。異常にアピールしてる 去年7月に股開くトレーニングで筋肉痛
この筋肉痛は2週間で治り、そこからぴくつき初めて血液検査でCK値が高いことを確認。
整形外科に回されレントゲンを取るが異常なしでロキソニンを渡されて熱性けいれんだと診断されるが明らかに違うのでこちらからALS、筋ジスを疑っていると提案し神経内科へ紹介。
神経内科にいったものの腱反射をみて貰い異常なしという結果で返されたものの異常は残りそこの病院の色んな先生に見てもらったところ一人の先生が結構反射するから針筋電図検査できるところ紹介しようか？と提案された。
ここまで去年11月までの出来事。
それからその病院に行き針筋電図を2箇所でやるも異常は検出できず？生理的なぴくつきだろうとの診断を貰った。ここで一時的に安心したがやはり症状は続く、何も変わってない。
そこまでは明確な症状は筋トレすると筋肉痛が長引く、全身のぴくつきで不安で眠れない、力を継続的に入れることが難しくすぐ疲れること。
それからずっとこの状態で今に至るが今年の2月ぐらいから早口言葉で喋れなくなってしまいどこかで突っかかってしまう。
カラオケではそんなことは無かった。
今もこれらの症状は続き治らない。
いつ治るのか、神経内科には1年行ってない。
内科ではアルプラゾラムを貰い去年からずっと飲んでいるがこれがかなり効いていてぴくつきがあっても気にならなくて眠れる。
手の震えも軽減される。 俺は25歳のニートで1日の半分をゲームに費やしているがそのせいかもしれないと思う。
というのも原神というゲームの最初の注意書きでめまいや、痙攣、筋肉に不快感が伴ったら中断さするようにと書いてある。
これは関係あるのかないのか、なんの病名なのか分からないから誰か知ってる人頼む。
エンジニアの人ももしかしら画面の見すぎで色んな症状が怒ってるのかもしれない。 ジストニアとかじゃね
まずは生活を変えてみたらとしか言えない シュウさんの最新記事はご本人がアップしたのかな？？
いつも奥様が本人に確認してアップしてます
という補足ついてるけど今回はそれが無かった エンジニアの人、Twitterに12月にALS診断って書いてあるけど確定したんですか？Twitterはフォローしてないから見れなくて。最近アメブロは更新ないのでその後どうなってるんですかね。。 Twitterみたら鍵垢だったな。プロフには診断と書いてあるが果たして。。。 エンジニアの人のツイッターによると
回診した大先生は教科書通りのALSだと言ったそうだ（ずいぶん無神経な医者だが）
あと 慢性脱神経波形 というのがでたそうだ。これがALSの症状？
現在はセカンドオピニオンをもらうことを考えているとか。
ワクチンがトリガーになったことは確実で怖すぎるな。エンジニアの人
によるとインドでは感電後にALSになった人もいるそうで、ワクチンがトリガー
どころか原因になったことも否定できないのでは？ その先生の言葉でALS確定ってプロフに書いてるって事？ ALSの人
主治医と回診の先生（おそらくいちばん偉い医者で教授クラス）二人に一致して
診断された 早期診断で感謝していると書いている。
進行が速いので筋委縮なしの段階での診断だとのこと
ポジティブすぎて反動がこないか心配だな >>554 ツイッターの本文でエンジニアの人本人が発信している
「教科書通り」というのはその教授の発言そのまんまなんだと思うよ
鍵になる前にフォローしていた人は普通に読めるのよ
公開しているとイベルメクチンで解毒しろとか暴言がとんできて
うざいから鍵垢にしたとか ワクチンでALSって、まあわからなくもないけど、寒くて脳梗塞になったレベルの関連性でしょ >>555-556
そうなんだ、教えてくれてありがとう
フォローしてなかったから見れなかった
萎縮なしでの診断って本当に異例中の異例だろうね そろそろ ALS完治しましたっ！
ってフットサルやってる写真でも出てきそうだな ただのワクチン否定信者の言いがかりではないのかな
まじな話なんかな ま、ブログとツイッター見るところ 経過があまりにも詳細で
作り話ではありえないだろうな 子宮頸がんワクチンでも１５歳の女子
があっというまにALSで死んだらしいし（こちらは論文で報告あり）
同じような事例だろう >>562
この子はFUS遺伝子変異があったらしいね
若年発症で急速進行性が特徴
まあ誘発されることは間違いなくあるね 確定診断では、遠位型ミオパチーだけど
家族性ALS21と同じ原因遺伝子なんで
こっちに来てみました。
10月から、NPPVはじめました。
CO2やphには余裕があるけど
肺の萎縮が始まってるし、リハビリがてらで処方
ipap.epapとも弱いんで、マスクもキツくないし
目覚めスッキリで (・∀・)ｲｲ!!感じ。
太腿の筋肉のピクつきと痙攣には
OTCの芍薬甘草湯を飲んでみたら、いい塩梅です。
今度の受診で処方してもらおうっと。 >>564
こんなこと聞くのも少し申し訳ないんですが、その病気はALS同様TPPVが将来必要になるのですか？ >>565
じいちゃんも気管切開してたんで、覚悟はしてる。
ただ、じいちゃん昼間は蛇管外してたし
30年前の話しなんで、CPAPはあったけど
バイパップは、日本では未認可だったんじゃないかな。
なんで、運が良ければバイパップのまま
天寿を全うできる可能性もありそう。
同じ病気の77歳の母もまだバイパップだし。 えー本当にALSだったのかエンジニアの人。
ここでもそうだし実際ALSの人からも症状的に違うって言われてたのにな…意外だった。
大多数が違うって思うほど異例の速さで進行してるALSってキツいな…
しかもそれがワクチン摂取４日目ぐらいから始まったって、ワクチンやばすぎる >>566
三代続けてですか、、
どうか新薬が開発された病気が進みませんように エンジニアの人、ほかのALS患者から見て早すぎるから違うと思うってコメントみたけど、そもそもALSの中にもいろいろあるし、本当は似たような全く違う病気だけど運動ニューロンが壊れていくから除外診断でALSって一括りにされてるだけに過ぎないかもしれないからわからないね。 鍵垢で見れないけどやりとりだけ見ると余命宣告もされたっぽいな >>568
オレの病気の原因が、MATR3の変異。
MATR3は、細胞のプログラム死や
細胞の核の核膜を作る遺伝情報が書かれているらしい。
ALSで神経細胞が死ぬのが
本来は、核内にあるべき物質が核外に出てしまい
小胞体にストレスかけることで
小胞体が破裂して、アポトーシスの酵素が流れ出て
細胞死が起こるらしいので
オレの病気の薬=ALSの首だと思う。
ウイルスベクターでMATR3を野生型に書き換える
そんな核酸医薬が開発されるかもしれないけど
オレの知る限り、日本で同じ病気は
オレの家系ともう一家族らしいので
当分は、無理っぽい。 >>573
答えてくださりありがとうございます
色々お辛いこともあると思いますがきっと少しは研究も進むと思いますので希望は持っていてくださいね エンジニアの人は自己免疫疾患の一つである重度の脱毛症患者と自分でわかっているのにmRNAを打ったのか 鍵垢の情報をここに漏らすのはアウトでしょ
やめたほうがいい
普通の人はそういうことしない Twitterの事よく知らんけど鍵垢ってそんなすごい情報入ってるん？ 鍵垢ってブログ作ってる人やろ？
フォロワー寄せ集めに決まってる エンジニアの人の鍵垢あるってこと？
ブログは普通に見れるけど 本人も言ってたけどALSってこんなに簡単に診断出さなくね？ アメブロにかなり早い段階で確定診断されて、でもその後他の医者に否定されて診断がひっくり返った人がいた
結局一年経った今も診断されてないらしい
エンジニアの人もセカンドオピニオン、サードオピニオン行った方がいいと思うな 診断名で病気が治ったり症状が消えたりするわけではないからどうでもいい
最終的に進行して何も出来なくなるのに 診断名で治ったり症状消えたりすることはあるよ、適切な薬や治療ができるんだから。
ただしALSに診断されてあの速度なら何もできないけど この手の進行性の病に効く薬はないから類似の萎縮性のものなら診断名変わったところであまり意味がない
ほらALSじゃなかっただろ！と叩きたいだけのやつがいるだけ
ALSじゃなかったら進行が止まるかと言えばそうではないわけで
むしろ診断名がALSであったほうが最近発見された唯一効く既存薬で進行止められて良い結果になる可能性すらある >>583
診断基準満たしてないだけでそのうちALSと確定するでしょ
最初の医者が見切り発車して次の医者が慎重になってるだけ
ALSは診断確定に平均で1年半くらいかかる しかし確定しないとそれ用の治療や申請できないし、何とかならんかね。
針筋電図は初期でも反応でるとか聞くけど確定診断までは難しいのかな。 特有のタンパク質で早期診断できるかもという技術は2年前に発表されてるね
例の治験で進行止めた薬も早期投与が理想
破壊された神経は戻らないから使うにしてもなるべく早く診断して投与する必要がある
何かのマーカーみたいなものですぐに確定させるようにしないとね しゅうさんついにほぼTLSにさしかかっちゃったな…左手首まできたか >>590
cyinって装置無理なんかな
60万ぐらいのやつ
手当降りたら4,5万ぐらいでいけそうなんやけど しゅうさんは奥様に恵まれているね
明るく前向きでしゅうさんを愛してる >>593
使えるなら凄いと思う
教えてあげたら？ >>593
これすでにALS協会から借りて今試してるって書いてあったよ
三ヶ月前に書いてて最新の記事があれだから、上手くいかないんだろうな >>529
検索してみた
エクソンスキッピング療法というやつかな、ALSにも治療法何卒できてほしい 美容師さん今回のが本当に最後のブログになるかも
ヒロさんは「1日が長いな…」っていうのが最後だった。これってめちゃくちゃ重い言葉だと思う >>597
シュウさん、これまで奥さんが代筆だったけど、自分でアップしたのかな？
たまに奥さんが様子をアップしてくれたらいいな。
でも本人がどう思っているかわからなかったら、勝手にアップしちゃいけないと思うけど…
悲しいな…
早く完治、回復できる治療方法が見つかることを祈るしかできないな 有名ブロガーが続々とTLSになり、生きてるけど消息不明になるとかこの病気怖すぎやろ いろいろ調べてると、alsは進行すると脳も萎縮してくるみたいだね
皮肉にもそれが救いになったりしてしまうのかな コロナワクチン遺伝子操作だから何かの拍子に変えた所がピッタリあって治ったりしないかな >>601
もう亡くなってしまったけど、ALSの奥さんが認知症になってた人いた
子供もまだ小さいし、旦那さん介護が本当大変そうだった 美容師さんの奥さんは大丈夫かなあ
まだ子供が小さいから >>600
やっぱり若くしてALSになったら
気切の行く先はTLS前の死ではなく
TLS状態での生きるなのかな
>>603
その方なんと調べたら出てきますか？ でもTLSの看病の論文みたら、ある人のケースでは、TLSになったとたん本人の意向が無いから看病の負担としては単純化して軽くなったらしい。
タイムスケジュール引いてそのとおりやるだけになるんだろうね>>604 うわ、それ本人からしたらつらいな…
なされるがまま
>>606
ありがとう ワクチン接種でALS発症したかは微妙。日本では接種率８０％行ってるし、
逆に誰も発症しないならALSを防ぐワクチンになってしまうのでは。 コロナワクチンは遺伝子操作しない
ただタンパクの移動ルートは変わりそう ワクチンで発症の人、ギランバレーとALSじゃ
治療面より、福祉面で意味が大きく違う。
難病医療費が、ALSなら申請から2ヵ月程で定額になるが
ギランバレーだと、症状が出て確か
１年以上しないと申請出来なかったはず。
進行が速いので、ソーシャルワーク的意味で
新弾があったのかも？
いずれにせよ、早く公的な介入で
落ち着いた日々が来るといいのですが。 仰天ニュースでギランバレー発症してかなり悪化してた若い女の人いたけど、
治療で回復してたよ
治療面でも全然違うと思う しゅうさんまだ目が使えてた時、PCが不具合で使えなくなって、それに誰も気付かず夜中にあっちゃんもヘルパーさんも呼べなくて足は痺れるし痰は苦しいしで伝える方法がなくて地獄だったみたいな記事書いてたけど、TLSになると毎日毎日何年もそれが続くんだって思うと絶望しかないな…本人は足の向き変えたいとか痛いとかあるのに何も言えないなんてこんな怖い事ないな こういうブログとかみてると、もし自分がALSになったら子供も妻もいないし呼吸器はつけたくないって思っちゃう
最期どれだけ苦しいかわかんないけど
でも何も喋れないのが何年も続く方が苦しいし悲しいと思う
せめてcyinみたいなやつが使える確証がないと無理だわ もうTLSのヒロさんは映画観てるけどしゅうさんはありつねくんの顔何ヶ月も見れてないのは何でなんだろう…可哀想だな…テープで目開けてる時に見れないのかな >>608
ALSの介護者のブログでそんな話読んだことある
TLSになったら介護がすごく楽になるらしいね
相手の気持ちがわからないから
淡々と毎日ルーティンで介護するだけになる
でも患者本人からしたら何とも寂しいことだな わたしがなったら子供いないから気切もしないかな
できればミナさんみたいに安楽死したい でも気切後TLSにならず進行緩やかな人もいるね
前TVで見た方は気切後20年だかたったあとも
目も使えて表情あって足でPC使いこなしてたわ
そういう人と比べるとしゅうさんはかわいそう
やっぱり家族性だから症状重いのかな？
気切後の予後がいいならアリだと思うけど
TLSになるならやっぱり気切したくない 息子さんの時代には薬が開発されて欲しい
でないとあまりにも奥さんが可哀想 >>617
介護者からしても寂しいだろ
おまえは自分の母親がTLSになってしまったときの状況を想像して耐えがたい寂しさや悲しさを感じないのか >>619
家族性の中にもめっちゃ遅い群と早い群がある
多分遺伝子が変異してる場所によるんだとしか言えないね 嚥下が弱ってる人が気管切開しなかったら誤嚥性肺炎とかでくるしいのかな
気切だけして呼吸器つけない人もいるみたい
モルヒネが有効と効くがどの程度呼吸苦を緩和できるのかわからないね
最悪の場合最期はセデーションになるんだろうか >>608
これって何を意味するかというと、本人にとっては地獄を意味するんだよな。
寝たきり生活の中でも常に身体各部の痛みや苦しさ辛さはつきまとい、介護する側はそれに対応するから大変だったわけで。それこそ24時間に何十回も夜中も関係なくその都度対応する必要がある。痛みに顔をしかめることすらなくなるからその必要がなくなり、決められた時間にだけこなせばよくなる。でも本人は…。 家族性で気切せずに30年生きる方もいるんだね
何が違うんだろう
家族性じゃなくて10数年立っても立てる人もいるし 美容師さんはかなり早い進行だよね
子供に遺伝してるかって調べたら発症前でも分かるのかな？
遺伝してるなら好きなことだけをさせたいよね 家族性でも自分がその遺伝子を受け継いでいるかどうかって
わからないんじゃなかったっけ？
お祖母さんと孫が発症しているご家族も見たけど
お母さんは発症していないみたいだったし
美容師さんもご兄弟は発症してない
若年で発症されている方に美容師が多い気がするんだけど
私が知るだけでもSNSとかで五人くらい
関係性ってあるのだろうか ロシアンルーレットみたいで怖いよね
40代の美容師男性が発症してるの三人いるのはしってるけど薬品とかドライヤーやらに原因はないのかな 美容師さん多いよね。しかもアシスタントじゃなくてスタイリストさんが多いから、シザーの塗装も影響してるんじゃないのかなぁと思っている。アシスタントはシザー持つ機会少ないよね >>631
しかも40代男性が多い
でも美容業界的にタブーだから調べないのかな イタリアのサッカー選手も多いと聞くけど美容師と共通点あるのかな。 >>634
サッカー、ラグビー、アメフト、ボクシングなど脳に衝撃があるスペースは、ALSやパーキンソン病などの神経難病になる可能性上がるって報道されていた気がする。 影響があるとすればの話だけど、むしろカラーとかパーマ液とかの方かなと思った
同じシザーを持つトリマー(犬の美容師ね)でALSの人を見た事がない しょうさんの過去記事読んだんだけど頭痛持ちで市販薬が効かなくて12錠とか飲んでる時期があったらしいね。それが発症を早めたのかな？
alsの美容師さん達が使ってるカラー剤のメーカーとか同じだったりするんかなあ あと自分が思ったのは、孤発性の人は比較的学歴が高いイメージ
恩田さんや徳田医師、篠沢教授、一般の方でも医師やミスター慶應の人もいた
そういう人が発信力があるってだけかもしれないけど しゅうさんのブログが誰よりも参考になるね
書籍化すれば良いのに
奥さんに少しでもお金が入って欲しい >>636
理容師もいないような
やはりパーマ液やカラー剤とかの影響なのかな？ >>639
男を踏みつけていった天罰が降りたのかもしれん 孤発性なのに10年経っても歩行ができる人は何が違うんだろう >>637
それ思ってた。
12錠どころか末期は１日６０錠も飲んでたんだよな…異常すぎる。健康な人でも狂うからあそこまで中毒になって飲みまくってたらそれもトリガーになったんじゃないかって思ってた
でもそこまで酷い頭痛があったこと自体もう遺伝子的に異常があったんだろうなあ… 岡山の美容師さんもしゅうさんも奥様が大事にしてくれるから幸せだよね
松村さんは離婚されているし2人の子供が大変だね前妻はどう思ってるんだろ >>646
60錠って、、脳がおかしくなりそう
あと15歳からのタバコとかもかな >>637
家族性は代を重ねるごとに発症が早まる傾向があるんじゃなかったっけ？ インスタやブログやってる、女性の元美容師さん達もいるよね
美容師さんって人数が多いから偶々なのか、それともそこに何か理由があるのか… 頑固やこだわりの強い人のイメージがあるな。
会社員よりも自営業みたいな。
美容師さんも独立されている方が多いよね。
脳と関係がありそう。 単純に、ALSにかかりやすい年齢であっても職業柄でsnsとかに疎くない人達が発信してる割合が高いだけでは
20代でかかるのは稀だし 体が動かなくなる病気を全部ALSと言っているだけで
メカニズムはいろいろとあるのかもしれん >>654
これは例の白血病の薬とは別物なんだね？
再生とあるから症状が止まるだけじゃなく改善するって事？
実用化すれば治る病気になるんだ！ しゅうさんまだ書けた！良かった、あれが最後じゃなくて
せめて人差し指だけはずっと残っててほしいな… >>656
あの一瞬で読める文もどのくらいの時間をかけて書いているんだろう
シュウさん頑張ってるね 他のブログのコメントにBFSみたいな症状から始まって結局ALSでしたって
コメントしてたのを見かけたよ
入院も途中だろうし覆るといいけど…あまりに早すぎてびっくりする
ギランバレーとかではないのかなあ……
結局BFS（ぴくつき）から半年以内に筋力低下とか起こるとALSになるのか
同時だと有り得るのか
ぴくつき先行はないってよく書かれるけども医者はたまにあるよって言っていた >>659
ありがとう
怖いね
エンジニアさん家族にalsいるのかな、、 それ見た
いずれにしても特殊な事例すぎてわからないなと思った
本当にワクチンのせいだとしても謎すぎる ミナさんが安楽死するドキュメンタリー見たけどまだ動けるのに勿体ないなぁと思ったけどあのタイミングしかないんだよね
呼吸器なしで動けて飛行機乗れるタイミング しゅうさんも前はもしTLSになったら安楽死したいって言ってたよな。こんなに早くその日が来ようとしてるなんてなあ… 気切しない場合、お願いしたらセデーションしてくれるの？ >>661
どうしようもない苦しさは取り除いてくれると思うが
呼吸にせよ痛みにせよ
それが意識を無くすしかないならね
あらかじめ主治医に確認すべきなのかもしれないな >>670
セデーション中も苦しそうにするらしいから結局話せないだけで本人は苦しんでそう
やっぱミナさんが正解だね 日本でも自分でタイミング決めてできるようになれば怖くない病気に近付けるのに…
他の癌とかと変わらなくなる 普通はスイスまで行かずとも呼吸器を断固拒否すれば少し待てば死ねる
嘱託殺人の人は呼吸器を断固拒否してるけど、全身状態悪いのに呼吸系だけ元気だから死ねなかった点でほんと不幸 エンジニアの人、彼女と結婚するみたいだけど解放してあげて欲しいね
気持ちはわかるけど 気管切開しない場合の情報が少ないよな。
モルヒネ漬けで長く苦しまず行かせてもらってるが故だと信じたい。 呼吸器最初は拒否してたけど苦しすぎてつけてそのあと後悔した人の話とか見てると怖くなるわ 気切しないにも強い意志が必要だね
最後まで呼吸苦や痛みに耐え抜かなければいけない
気切すれば楽になると知っていても 女性の場合潔く気切しない人が多いけど、男性の場合は気切する・しないと思っててもいざとなると日和って結局するって人が多いっていう統計がある 苦しくなったら眠らせてくれたりしないのかな
そういう経過の人の話しは表に出にくいのか よくよく考えると、呼吸器つけたとしても死因は肺炎がほとんどだから最期どうがんばっても苦しむことになるんだよな
というか病気で死ぬ人は少なくとも全員なんらかに苦しみながら死ぬのか ボスチニブ2017年時点で10年以内に創薬をって
言ってたけどコロナでやっぱり遅れたりするんだろうか 何らかの病気で必ず亡くなる
一粒飲んだら苦しまずに死ねる薬を全国民に配って欲しい
溺れながら死んでいくなんて地獄すぎる エンジニアの人、自称ALS特有のアメブロストップ＋Twitter鍵垢で雲隠れ？ 自分もフォローリクエスト飛ばしまくってるが5chのウォッチャーだと思われて承認してくれんわ モルヒネっていつからなの？
呼吸が苦しいと感じたその日からずっと？ >>694
そう
許容量まで増やしても苦しさが改善されなければ鎮静に入る場合もある
あとはレスキューだね 散々煽ってこのタイミングで更新できないは疑われても仕方がないかな 作り話でしょ彼女と遊びで。
リアルにあんな動けなくなったらブログどころではないよ。しゅうさんのブログみたら分かるでしょ。絶望感そのものだよ。 つかなんでみんな信じたん？
検査結果や病院での様子を全く画像でだしてないやん。
嘘ならバチ当たるよね アカウントは見れないけどリプのやりとり見てると本当だと思う。本人がALSって異常に主張してるけどやっぱりまだ覆りそうな会話してるわ >>701
BFSってこと？？
ギランバレーとかではなくて？
ワクチンというかコロナ後遺症で
筋肉おかしくなった人はちらほらみる 作り話にするメリットがない気はするがブログの収益とか話題性目的とか？ >>703
自分もメリットは？と思うが、闘病ブログには詐病が多数存在してるらしい
暇つぶしとかかな？ まあ確かにあんなに地獄のような進行なのに商品のリンク貼り続けてるのは引いたわ >>702
本人じゃなくてリプしか見れないからそこまで分かんないけど、未だにALSじゃないんじゃないかってリプがある ブログのバレーボール選手からのサイン色紙の日付が気になるのは俺だけかw >>709
ほんまや！ワクチン打った日や！！
わらうな
あんた賢いな しゅうさんみたいに本当に苦しんでる人はリンク貼ってないしなあ。あの病状が本当だったとしてもやっぱ宣伝し続けてるのは結構引く >>709
うわー確かに！！まじで嘘かもしれん、本当に嘘だったら最低だな。だから急にブログ停止で鍵垢か 嘘って言うよりも、散々ALSって言ってたけど違ったって感じじゃ
若い人の絶対自分はALSだって内容のブログは検査進むにつれてみんな更新ぶった斬ってるし
あんなに騒いで周りから心配されまくったら言いづらいだろ サインの日付ワクチン打った日なのに
ちゃんとエール届いてます。は笑うわwww
ツイッターでクラウドファウンディングするみたいな話してたから詐欺しようとしてるのかもしれん
サインはしっかり画像つきなのに確かに他の証拠になるようなもの何も載せてないもんな あんな手間かけてなんのメリットもない自作自演しないやろ えらいスレが盛り上がってるなーと思って来たら…しょーもな 毎日必死に数百時間勉強して取った国家資格がエネルギー管理士っぽいし何か胡散臭いと言うか大袈裟な感じがするんだよな
釣りの写真でも大して大きくないのを良型とか言ってるし 痛みで眠れなかった翌日に彼女に伊勢海老料理してあげて食べたとか… >>723
全然元気で草
しかも伊勢海老料理するほど体しっかり動くんじゃん
サインの日付含めておかしいわ >>713
たしかにそんな感じやな
ALSと思ってたが違ってたって... そんなに鍵垢が気になるならリプの内容から推測してみては？ エンジニアの人、真剣に気の毒に思っていたんだけど
彼女への誕生日ディナーであれ？ってなった
力振り絞ったにしても出来すぎじゃない？？
サイン、書いた選手はいまごろ「えっ？」ってなってないのかな >>719
世の中にはそのまさかをやる人がいっぱいいるんだよ my pickの商品買ってもらったら収入になるんでしょ？
これが目的？ >>734
ガッツリ加工してるからリアルで見ても分からないんじゃないかな ALS疑惑の人のブログの話をして何が悪いんだ？
じゃあYOUTUBEの話もだめなのか？
テレビの話は？
なに勝手に仕切ってんだこのバカ 病気でも彼女と結婚したいとか言ってクラファン狙いかな？alsって2年診断にかかるときあるからお金入ったらフェイドアウトできるよね >>730
しかも自分も伊勢海老食べたんだね
元気な証拠や これで嘘松だったらtwitterのフォロワー2,000人を騙してることになって詐欺師としてはなかなかレベル高いですな。 正直さ、シューさんブログ見てもわかるが実際どんどん動かなくなったらあんなはしゃげないと思う しかも本当ならしゅうさんより早い進行だし、伊勢海老とか料理して食べる余裕もないし出来ないはずだよな。
ブログ辞める前の時点で、進行で嚥下がもう辛いとか書いてたのに今日も美味しそうなランチ食べてたみたいだし、随分余裕ある上に話が違うわ 自分がもし同じ状態なら、、
恐怖で彼女に八つ当たりしたり誰とも会いたくないから引きこもったりして鬱になる
あんな楽しくお料理したりできないし焼肉なんて食えない そもそも料理したり焼肉食べる筋力あるんだって感じ。ブログでの絶望的な進行と実際やってることが伴ってない感じする。しゅうさんなんてすぐハサミすら持てなくなったしなあ 良かった！不幸なエンジニアはいなかったんだ！
て事ね >>745
しゅうさんの落ちたときのブログ
あれこそ本物だよね
エンジニアさんはなんか楽しそう もし嘘ならコロナワクチンに間違った認識を与えてしまっているのもどうかと。
心筋炎とかは注意喚起されていけどね。 2年くらい前にも詐病疑惑出た人いてそれ以降若い人が書くブログは信じれなくなったわ >>749
あーその人のブログ知ってるかも
その人もALSの自分を恋人が婚約者になって支えてくれてーみたい内容で、コメントからもすごい若いってのもあって讃えられててまるっきりエンジニアと流れも内容も一緒だと思ってた ブログだとバレそうで鍵垢に逃げたって感じか
クラファンの話もしてたしブログでも商品宣伝してたし詐欺くさいなー
これが本当だったらエンジニア最低すぎる なんだ詐病だったんだエンジニア
がんブログにも多いんだよなこういうの シュウさん奥さんてほんと神だね
借金あるシュウさんと結婚、シュウさんお父様が亡くなったとき体拭き、現在シュウさんを愛情持って介護、、
こんな女性他にいないよ まじ？
そこまで来るとパーソナリティ障害だからある意味難病やな ピクつきの動画はすごかったね
あれ本人なら普通の状態ではないわな
それより結婚したんでしょ？
本当にALSならすんなり結婚できない気がする
だって難病中の難病だよ？
彼女さんがよくてもご両親が反対するだろうし
彼女だって葛藤するだろうしすごく悩むよね
なんかそのへんちょっと違和感あるなぁ
やっぱフィクション？ もし嘘ならまじでバチ当たると思う
いくらなんでも難病のふりしてブログやツイするのは本当の病気の方に対して失礼すぎる >>761
その通りなんだけど癌の詐病ブログとかも昔からあるし
一部の倫理観の欠けた人にとっては詐病で注目浴びるのって
自己顕示欲を満たしたり金儲けするのに最高なんだろうね >>760
ピクつきっても足の腱が一瞬痙攣した様を写しただけだよ？
指の震えも重いものしばらく持てばあの程度震わせるのは簡単だし
ここで詐病しているミュンヒの奴と同レベルの動画しか見せてないよ どっちみち30も超えてる大人ならals違ったにせよ信じて本気で心配してる人にカッコ悪くても違ったって報告すべきかなとは思うわ
本当だったらだけど 箸の持てなくなった右手
ほぼ使い物にならない左足
↑こんな状態で伊勢海老捌いてエビグラタンやパエリアなんて作れるの？ 身体表現性障害じゃないの
病気不安症ってがちでピクつきとか筋力低下が起こることがあるし、体はそうに違いないと思い出すと実際にどんどんALSみたいになることもある
まあ本人が病気じゃないならそれはそれでええんじゃないの
僕らには関係ないし、そうじゃないに越したことはない 同じランキングにしゅうさんがいるだけに見ててきつい >>771
単純に思い込みなら可愛らしいけど、アフィリエイト貼り付けてるからね。悪質だよ 心気症でもぴくつく事あるらしいし
コロナの後遺症でぴくつく人もいるみたいだし
なんにせよ病気じゃありませんでしたもしくは
別の治療法がある病気だった
ってのが一番いいと思う
よくなるといいね
反ワクチンではないんだけどワクチンが少し怖くなってしまった 指の震えとかわざとやった動画載せててALS詐病やってた人いたよ
20歳で要介護認定になるはずないのに
介護認定5？だったり、他人の病室の画像盗用してバレてたけどw >>775
エンジニアの人も介護申請がどうのとかブログで書いてたよ ワクチンに対して不安な印象を与えてしまっている。こういう時期なのに。 BFSの人のブログに登場して自分はALSだったってコメ残してるんだよね
なぜ自分のブログで報告せずに他の人のコメント欄に登場したのかという疑問は置いておいて
思い込みだとか他の重大な病気という線はもうないのかと 本人ここ見ててブログ更新する気なくなってたり
するかもしれないw
こんだけ詐病詐病書かれてるともうね >>780
ここみてるなら詐病でしょ
あの状態がまじなら５ちゃんどころではないはず サイン日付の言い訳思いつかない限り、もうブログには帰ってこないだろうな 詐病だって騒いでるやつは何が目的なの？
自分が不利益被ってるわけじゃないし、倒すべき巨悪はいくらでもいるだろ。
泳がせて楽しむ余裕を持てよ。
お前らのせいで止めちゃったじゃない
か。 ２６歳でALSを自覚しているという人がＹouTubeに動画をあげているけど
その動画にエンジニアの人がコメントしてるね カップルで動画出してる人だよね。
あれも勝手にALSと疑ってるだけにしか思えない。
本当に心配し過ぎならまだいいんだけど、
最近はもっと疑ってしまう。
自称ALSの人達によるSNSアピールとかチャンネルの登録者数と閲覧稼ぎにしか思えなくなった。 >>675
AV女優の多さ見ても女のほうがメンタル強いんだろうな >>787
関係ないよ
需要があるから多いだけでしょ >>786
病気かどうかは医者が判断することであって、ブログの内容はその判断が出ないって内容だろ。
嘘ついてるのはお前も一緒だな。
悪質ってのは、車で親子連れひいたり、ビルに火をつけたりする連中のことだろ。励め。 ここで詐病言われる前からブログ止めて鍵垢行ったけどな >>785
彼女が可愛かったね……
ぴくつきだけならあんまり心配しなくても
良さそうだけどなあ え、、でも病院の先生に(教授含む)間違いなくALSだと診断されたってTwitterで発信してるし嘘じゃないんじゃ… エンジニア涎掛けつけてハイハイで家の中移動してるらしい。嘘じゃないとしたらまた相当進行してるな。
ハイハイできるんですか？重力に負けませんか？ってリプでも突っ込まれてたけど ID変えたり論点ずらしたりしても意味不明な論理で擁護しようとしてる人は改行の癖で同一人物だとバレるよ？
あ、ブログの書き方の癖… 自分はブロックされてるから分からんけど、リプは普通に飛んでるな ALS、最後は視覚もなくなって、真っ暗な閉じ込め状態になるんだね この状況で指が動くのはもはや執念だよな、しゅう氏だけに。 >>654
これどういう薬ですか？
どこできけばいいですか？
治験受けたいですがどうすればいいですか？ 治験観察終了したんだってよ
PDFにも書いてあるんだから、その先は東北大学病院に聞きなよ >>810
視覚はあっても瞼の筋肉が無くなって目ん玉カピカピになって痛くて瞼が開かないんじゃあ見えないのと一緒だよ シュウさんもだけどなんとか奥さんに幸せになってもらいたい
さすがにこれだけいい奥さんに試練ありすぎ 痛みや痒みを持続的に麻痺させる薬とかないのかな？
もしあるならTLSになってしまった時から毎日処方されるべきだと思う 筋電図検査を初めて受ける
みなさんは最初異常出ました？ 美容師は今、家族と過ごすことができて気切して良かったって思ってるのかな。それともやらなければ良かったと後悔の方が大きいのだろうか。 しゅうさん気切したころ息子さん卒園式と入学式
あって気切したから出席できたんだよね
その当時は気切してよかったって感じただろうな
でも今TLS目前だから後悔してるのかもしれない
子供の成長は見たいけど閉じ込めはこわい
もし自分ならどうするだろう tlsになった場合若い人だと何年くらい生きれるんだろう 大学病院の先生に聞いたら５年進行してないからと言ってALSは否定できないという
10年～30年ぐらいかけてゆっくり進行するものもあるとか
だから呼吸器や舌に影響が出るまで診断できないらしいね
というか現代の医療はALS診断したがらない傾向が強いよなあ 発症年齢にもよるけど50歳から30年なら寿命みたいなものだし…進行のしかたによれば知らなくていいパターンもあるだろうな YouTubeやってるALSのたかゆかさんなんて24で発症して今30代後半だけど、まだなんとか歩けてるし滑舌も悪いとはいえまだしゃべってるしなぁ
shuuさんは2年でほとんど体が動かないなんて大変な話だわ 50歳からゆっくり進行なら老化がひどいと馬鹿にされるだけで終わりそう。
エンジニアの人は多分ALSじゃない病気だったんでしょうね。 たかゆかさんは最初は違う病気と診断されて、それが後にALS診断になったんだよね
あれだけゆっくりだとまぁ違うかなってなってもおかしくないよね
本当診断が難しい病気なんだなと思うわ 進行は突然早くなったり遅くなったりするらしいからさらに怖い 安楽死させてくれないと癌やalsが怖くて仕方がない >>827
ALSは呼吸器つけなければいいし、癌なら治療しなければ良いのでは？
どうせ人間いつか死ぬしそんなこと気にしててもしょうがない
まあできれば苦しまずに死にたいものだが
医者ガチャで鎮静剤とか使ってくれる人だといいね >>828
そうなんだけど呼吸器使わなきゃおぼれじにさだし癌治療しないとモルヒネのみだよね
今の日本では最後の最後だよね処方してくれるの >>828
そういう問題じゃないのよ
死ぬのが嫌なんじゃなくて死ぬまでの期間ずっと苦しかったり痛かったりするのが怖いんだよ
夜気持ち良く寝る時みたいに死ねるなら全く怖くないのにって話よ 医師としては後でなんやかんや遺族に言われたくないからギリギリまで鎮静させてくれないのか、、 >>830
そういう場合眠らせて貰えばいいの。
早めに、最後はどうしたいかをちゃんと理解してくれる医師を見つけて、痛みや苦痛がない最後を約束して貰えば怖くない。
早め早めの行動が本当に大切なの。 ALSの最後は窒素死？
癌とどっちが楽なんだろう？
癌は骨をハンマーで殴られる痛さらしくてモルヒネ無いとやばいらしい。 練炭で自ら、、しかないかも
もしくはミナさんみたいにスイスへgo
お金は貯めとかなきゃな エンジニアの人、結婚とか料理とかどこで見れるの？ブログは更新止まってるみたいだけど 安楽死の事件もみんな病人のことを直視してないよな
カビ臭い倫理観だけ押し付ける前に想像力働かせて患者の地獄を考えるべき
気切して幸せという人の意見しかマスゴミは取り上げないじゃん >>835
シュウさんのお父さんは気切してなくて
朝になって部屋に行くと眠るように亡くなってたんだっけ
最後どのくらいまで動けていたか分からないけど
もがいた様子はなかったって事だよね
睡眠中にそのまま亡くなれたら理想だなぁ >>839
ALSならもがくことすら叶わなかったんじゃないの？ ここのスレの人にとって癌ってどう思う？
皆普通は癌で死ぬんだろうけど。。 >>839
シュウさんは遺伝型だったのか
もがけなかった可能性は確かにあるしだからといって溺れて死ぬ人って水飲み込んで先に気絶するっていうしどっちかわかんないね
俺は気絶経験はあるが真っ白になったよ、生きてるから目覚めたけど死んでたらどうなるんだろうね恐ろしい。。 >>843
癌でもギリギリまで鎮静してくれないよ
どうすれば、、 他スレでも書いたけど、
ALSで入院している母(74)に、これから最後の挨拶してくる。
最早バイパップ使用でも苦しいらしく、鎮静剤を求めてるそうなので、
これ以上苦しい思いはして欲しく無い。
覚悟を決めて、感謝の言葉を伝えに行ってくる。 >>847
良い子供さんがいてお母様幸せですよ
いってらっしゃい >>847
いってらっしゃい
最後の親孝行…になるのかな
お母さん絶対喜んでくれるよ 溺れ苦しむ感覚なのは肺癌とかで水が溜まった時
ALSの場合吸えるけど吐ききれない感覚になるはずだから少し違う よく聞くのは胸の上に重りが乗せられてる感じってやつやね 癌の方が楽だよ
ALSはエンドステージに行くまでが長く辛い やっぱさ、スイスに行くしかないよ
付いてきてくれる人いるかなあ >>848
>>849
お言葉をありがとうございます。
最後の挨拶に行って参りました。
もう殆ど喋ることもできず、微かに左手と顔が動かせるだけですが、不思議と眼には光が残っており、意識は明確である事を感じました。
ほんの少し眠って、この次に眼を覚ましたらまた親子になろうと、だからゆっくりおやすみと。
そう伝えて、しばし手や肩をさすってきました。
今頃は、鎮静剤によって眠っていると思われます。
衰弱具合から、恐らく明日明後日には病院から連絡を受ける事になると覚悟しております。
母の希望により、脳と脊髄(多分)はブレインバンクに検体として提供される予定です。
お世話になった病院へ恩返ししたいという要望なので、自分も妹も賛成した上での運びになります。
それにより、ALSが「治せる病気」になる。
その希望に繋がってくれれば良いと、心から望んでおります。 >>855
お疲れ様です
お辛いお話を報告していただきありがとございます
正直、亡くなった某歌姫の両親の会見より何倍も心に響きました
検体を提供されたんですね
立派なお母様です >>854
英語力
診断書を書いてくれる医師の確保
諸費用と付き添うひとを雇うなら人件費で合わせて300万くらい
動けるうちに準備しないとね >>856
わざわざ某両親のことを書く必要あるの？ >>858
ないよ
この人は人を蔑まないと自分の思考を肯定できないんだ
なんの脈絡がなくとも、なんらかの比較対象がないと気が済まない しゅうさん…かわいそうだよ
どれだけ怖いだろう
なんで目がいたいんだろう。涙が出せないからとかなのかな？ >>860
目が完全にとじれないんだろね
極度のドライアイ
眼科医はなんて言ってるのか >>859
人間1分20回瞬きして目を潤してる
それが全くできない状態だから目玉がカラカラになって痛い >>855
急死ならともかく数日なら近くにいればいいのにそんなに休んだらいけない仕事なん？ >>864
緩和なら入れるけどそうでなければコロナ禍で長居できる病院は少ないよ。 明後日死ぬかもなのに明日明後日の面会もできないの？
煽りじゃなくてコロナになってから入院してないから知らないだけ >>866
上の方の文章からだと、最後を迎える前に連絡があるという事で合意されたんだと思う。
最後が数時間後なら帰らないと思うけど、明日か明後日という事だから一旦退室されたんだと思う。 皆様、色々とお言葉いただきありがとうございます。
とりあえず言えることは、母がお世話になっている病院では現在においても、
コロナの院内感染を防ぐために、基本的には面会禁止の状態です。
自分と妹は、病棟への入室前にPCR検査をその場で受けて、
尚且つ、本来は1人しか会えないところを、特別措置で2人で会わせてもらえたわけです。
自分の妻も、母に大変に可愛がってもらえたので、できれば会って欲しかったのですが、
残念ながらそれは叶いませんでした。
病院によっては緩和措置を取り始めているところもあるらしいですが、
病床数が多い大きな病院ほど、まだまだ警戒中と聞きました。
仕事は幸いにもホワイトなので、休んでも良いようにローテーションを組んでくれていますが、
自宅で悶々としているのも辛いので、とりあえずは引き継げるように出勤する考えです。
また動きが生じたら吐き出させてください。 >>868
最期をずっと一緒にいるのも大事ですが今までの年月お母様とどう過ごしたかが大事だと思う
奥さんを可愛がったと言うことは嫁姑仲良しだったと言うことでお母様幸せだったと思うな そうなんだ、コロナって厳しいね
これじゃ3回目ワクチン打っても変わらなそう
入院してるときに来てくれた人って誰だか覚えてるもんだし面会しにくいのはつらいね >>851
胸の上に重りがのせられてる感じ…よく分かります
これは何なんだろう？
呼吸筋が委縮して心臓が圧迫されてるのかな？
次回の診察で医師に聞いてみよう
夜、横になるとさらに苦しいんです。苦しくて眠れないし、夜が嫌い >>872
そうだと思います。
身体の萎縮はあるけど心臓部の大きさは変わらない気がします。 >>873
そうですよね…日に日に圧迫感が増していて辛いです
レスありがとうございます >>877
絶対そうやろ、どう考えても。
>>874
エンジニアの人は検査入院までしてるくらいなので
病気は病気だが結果的にALSじゃなかったのだと思います。 あんなに騒ぎまくって周囲の意見否定しまくって色んなとこに俺はALSって主張しまくってたのに結果違うって恥ずかしすぎるけどな
思い込みなら強迫性障害とか疑われるレベルだと思うわ ALSじゃなかったらどんな恥ずかしさにも耐えれるけどな ちょいちょい出てくる他の病気説は自ら否定されていますので・・・ >>876
犯人は徘徊癖のあるボケた爺さんだったね 徘徊老人がALS患者からは天使さまと呼ばれるようになる。 線維筋痛症とかは違うの？
ALSってたいして痛みないでしょ
知らんけど >>888
ブログのコメントにALS確定診断直前で書いてるね ほんでサインの日付がおかしいことについては説明なしなんか 説明なんてしないよw
大体、そこまで麻痺のスピードが早い人を病院は診断も下さないまま退院なんてさせないよ 上の方で書き込みした２０年程ALSを患っている者です。
長期療養されている方がいましたら教えていただきたいのですが
突然、進行が速くなった、又は遅くなった
宜しくお願いします 俺もALSかもしれない
ぴくつきから1年半だけど言葉がつっかかる
無職だから気にしてなかったけど喋るときは絶対に噛むから話したくない。
25歳でalsは考えたくないけどやっぱあるとしたらストレスが原因かな？俺のストレスは限界を超えてるもん、ゲームに救われただけで友人から俺がお前なら自殺してると思うって言われたくらい。 ゲームしてるとき歯を食いしばってない？
顎や口周りが固くなってるんだよ
あと、誰とも話さない生活が続いていたり、マスクで口元覆ってるから、そういう人増えてる こだわり、頭皮の経皮毒が関係ありそう。
いずれにしても脳が負担がかかっていると思う。 エンジニアの人はミュンヒハウゼン症候群とかではないの？ >>900
だいたいの詐病っぽいブログはそれだよね
リリカ処方で痛み緩和するなら繊維筋痛症だと思うよ
トリガーポイントもあるみたいだし ミュンヒハウゼンから本物の病気に移行した例もあるしなんとも
病は気からってあながち間違いじゃない >>903
ない
本人じゃね？
ただミュンヒハウゼンも本物なら重病だよ さすがにals疑惑があればあんなブログ書けないような気がする Twitterでも現在進行形で病人だけど詐病ってマジでありえるの？？？すげー不謹慎 >>896
気切はしていません。
入浴、食事、口腔ケアなどの時以外は、呼吸器マスク装着しています。
(マスクを外していても体勢次第では呼吸器を数時間外しても平気。)
四肢は可動しますが、
腕は閉じた状態から広げることが不可。
手は握ることは可能ですが、握った状態から開くことは不可。
顔の向きは、正面から横に向くのは可。
コミュニケーションは会話と文字盤。
(発声しづらい五十音があります)
当然ですが全介助です >>907
いくつの時に発症されたのですか？今おいくつですか？
どうやって入力してるのですか？ >>907
横からも質問失礼
徐々に進行していって、今現在の状態になったのはいつからどのくらい期間ですか？ >>909
２５歳で発症しました 現在４５歳
「伝の心」を使っています
>>910
呼吸器を着け始めたのは７年前にSpO2が下がり、初めてのの入院(誤嚥性肺炎)して以来です。
上で書いた腕の事と手を開く事ですが、いつ頃この状態になったか覚えていません。(確実に言えるのは、入院よりも前からです)
朝、起きたら動かなかったならば分かるのですが、気付いた時には可動が悪くなっていたので。 >>911
入院されてから、入院以前の状態に戻りましたか？
身内は入院してから進行が早く進みました。 >>913
内容はせつないけど、最近は更新が多いのが救い しゅうさん本当に切ないな…
心の筋肉って言葉も今となってはすごい胸が痛む。ずっと前向きで強かったのになあ。運動神経以外しゅうさんは発症前と何も変わってないって思うと本当に恐ろしい病気だ
このままもってTLSにはならないでほしい >>912
数回の入院しましたが、進行が早まることはなかったです
>>914
何の疾患なのかを検査入院した時に測定しましたが
それ以来、測定していないので分かりません。
言葉を発声すると四文字が限界です。 SHUUさんみてると本当に人工呼吸器つけるのが正解なのかわからなくなってきた
2年以内に挿管になる人はTLS状態に陥りやすいみたいだし
生きてるだけで丸儲けとはいうものの、ね
息子さんがいたから気管切開したのかな しゅうさんは気切まで一年なかったから
すごいスピードで考える時間少なかっただろうし
まだ若いしとにかく死にたくないが先だったかも
息子さんの卒園式入学式目前の時期だったし
気切してでも見たいって気持ちはわかりすぎる
TLS目前の今は気切したことどう考えてるだろう
TLSになって生き続けるのは辛すぎるよ
日本も安楽死できる国に早くなったらいいのに
一部の海外ではがんやALSうつ病認知症でも
安楽死できるのに日本は本当遅れすぎだよ しゅうさんの奥様はどんな気持ちなんだろ
仲良し夫婦だし愛しているから生きて欲しい反面、自分は子育てをしながら長く生きていかなきゃいけないわけで、、お世話しながら美容院経営するのはかなり体力的にきついと思う もし安楽死があればALSでとても進行が早い方も
気切するかしないで死に向かうかで想像を絶する悩みを感じないで
気切する方が増えるかもしれないのになと思った
すごく迷う方には気切の選択肢と安楽死の選択肢
両方あったほうがいい気がするのにな >>922
せめて気管切開しない選択をした人が、なるべく穏やかに逝けることを提示してほしい
いろいろ読んだ中で、苦しすぎてつけて後々後悔したっていうのがあまりにも悲しくてね
どう転んでも地獄ならあまりにも残酷だ 安楽死可能な国ってまだまだ少ないからねえ
10カ国もないでしょ、多分
気切する選択ができる国なだけ良いのかも、いやない方がよいのかな？
他の国じゃサポートもほぼないし、その前に気切するような状態で生かす意味がないって考えだからそもそも気切するって選択が無いって記事を読んだことある ほんとなんてエラーだよ、この病気
遺伝性と孤発性があるっていうけど、どうせ孤発性も見つかってないだけで遺伝子に欠陥があったりするんだろ
それである食べ物の許容量が超えた瞬間に爆発しやすかったりする違いがあったりするんだろ 食べ物ももうわかっていそうだよね
でも風評被害があるから発表できないんじゃ 安楽死、、もしくは延命治療中止の希望を、前もって書面等で提出していれば人工呼吸器を外せるみたいな制度つくってほしい
苦しんで死にたくない、、
人工呼吸器をつければ安らかに眠るように死ねるってALS協会の人に聞いた
でも心臓が強くてなかなか死なないままTLSの状態が続いてしまったら…と考えると耐えられないからつけない
はやくこの議論を進めて多くのALS患者が安心して人工呼吸器をつけることができる日を願うばかり >>928
本人の署名があれば家族が選択で苦しまなくていいもんね ラジカット治療して、逆に進行が進んだのてやめたっていうブログとか読むと…治療始めるかどうか悩む
ラジカット始めて進行が進んだ場合、治療しなかったらもっと進行が進んでたととらえるか？治療しなかったら進行進まなかったのではととらえるか？
誰にも分らないよね…(T_T) ラジカット
治験で効果は出ているがプラセボ（偽薬）群の落ち込みがひどい
点滴投薬の体への負担が大きいと思う
経口薬が出ればもっと効果が上がるはず ALSって診断されたら異性ホルモン飲もうかなって思ってた、身体の遺伝子事変異を起こすとどうなるのかこれに掛けるしかないと思った。 >>933
味の素って頭よくもするって噂だよね
親戚は味の素をよく使用していたけど今のとこ誰も発症していない
やはり遺伝子の問題なんかも 味の素が原因なら今頃日本中がALSだらけだわ
だいたい海外と日本で発症件数の差もないのによく言うよ 先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、神経難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
http://www.jc-metabolomics.com/index.html
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分がcidpなどの神経疾患の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代６０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに何か診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』ページから引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。” エンジニアの人、ALSじゃなくてプリオン病じゃないの？と思う。プリオン病の潜伏期間って10年とかザラだけど発症すると激烈に進む >>945
コロナワクチン プリオン病で検索したら既に海外ではワクチンで発症するって噂されているらしい
元々潜伏しててワクチンで症状出始めたなら怖すぎる >>946
自己レス
プリオン病ってヤコブ病のことなんだね
ヤコブ病ならよく耳にしたことある >>943
医師は遺伝はほとんどないって言うんだけど、SNSとか見てると意外と多いですよね
医学界の情報更新されてないのかなぁ
ま、脳神経内科の医師は遺伝もあるって認識だったけど、
神経内科に辿りつくまでの内科、循環器内科、心療内科、呼吸器内科、整形外科の医師は遺伝はめったにないと言ってましたｗ 遺伝っていうと身体の機能そのものの作りが遺伝してるといっても過言じゃないからやっぱり代謝機能の低下によってグルタミン酸ナトリウムが消化しきれていないとか？？
あれって消化できなかったら毒物なんよ ALSの治療よりソードアート・オンラインみたいな脳波のVRバーチャルゲームを作るとALSでも意思疎通できるようになると思うのだがどうだろうか？勿論あのアニメ自体でそういう病気(確かユウキ)でゲームの世界だけなら動けるみたいな設定の子がいたりするしそっちも急いで欲しい。 【国際】「母は強し！」料理動画で筋萎縮性側索硬化症の息子2人を支える60歳の肝っ玉母さんに感涙 [朝一から閉店までφ★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1640985264/ >>952
案の定そのスレでは無知のトンチンカンなレスが多いね
当事者じゃないから聞きかじりの知識しかないのは仕方ないけど シュウさん俺のアイデアを採用してセロテープで目を開けているな。 関西で放送されなかったドキュメンタリーが何故か今夜放送される... >>955
見てないけどすごいな
でも感電とかしたら死あるのみだな。。 ALSはアレルギーが原因かな？
エビアレルギーが突然発症してたにも関わらずずっと知らずに食べてたからダメージを受けていた可能性がすごいある。 シュウさんの奥さん、いつも笑顔ですごい女性だ。不幸な運命の代わりに最高の女性と出会えたんだな。 >>897
無職だけど友達とは頻繁にあってますとか
趣味にはてますとかじゃないなら
人と合わなすぎて言語能力落ちてるだけじゃないのかな 駅ビルALSになって以来初めて行ったのか…そりゃあキツいよなあ。目もすごい痛々しいし…
更新頻度高くなったのは良かったけど テープで片目閉じて片目開けて瞬きできない状態
想像できないくらい痛いだろうなそして
全く動かない体じゃ卑屈になるのも仕方ないよ
今はスタバのものとか飲めてるのかな？
ほんの少しの楽しみでもあればいいけど… 先に、ALSの母に最後の挨拶をしてきた者です。
去る12月29日の午後に、母が旅立ちました。
21日に最後の挨拶をして、約８日間の昏睡状態が続いた末での事です。
時期的に、検体提供のための解剖は正月休み明けかな、と考えていたのですが、
30日に実施できるとの事だったので、少し展開が早い気もしましたが、
グダグダするよりは良かろうと思い承諾いたしました。
なので、31日の午後には荼毘に付す事が出来ました。
解剖に立ち会った主治医曰く、脊髄の運動神経部分がやせ細っていたそうで、
細かな検査報告などは、いずれ説明の席を設けていただけるとの事です。
振り返って、足腰の不調を口にしていたのが4月頃、
ALSという診断を受けたのが7月の終わり頃、
歩けなくなったのが9月の中頃で、10月の後半には座っているのも難しくなり、
11月からはベッドからも出られなくなって、呼吸障害を起こして緊急入院したのが12月2日。
進行が早いとは思っていましたが、これほどとは。
やはり、年齢（７４歳）のせいもあったのでしょうか。
せめてもの救いは、苦しい時間が（思っていたよりは）短く済んだのではないかという事です。
前述の主治医含め、病院スタッフの皆様には本当に良くしていただき、
病院からの見送りにも１０名近くお立会いいただきました。
遠くない将来、ALSは治せる病気になる。
その為に、皆様の研究が進められることを心より願っております。
主治医医の先生に、感謝とともに伝えた言葉になります。
ようやく、電話の着信音に緊張する日々が終わった思いです。
自分の思いの吐き出しばかりで失礼いたしました。 しゅうさん視線入力できなくなったって事は瞼だけじゃなくて眼球も自分で動かせないで勝手に動いてるって状態ってことだよね
想像しただけで恐ろしい。目が勝手に動いて自力では動かせないストレス想像を絶するだろうな
レジェンドと並んでも進行具合が酷すぎて痛々しい写真だ… >>965
お看取りお疲れ様でしたm(__)m
発症から１年未満とは、早い進行でしたね
胃ろうもつける暇などない感じでしたか？
呼吸困難での緊急入院時は苦しまれたと思いますが、その後は比較的穏やかだったのでしょうか？
モルヒネや鎮静剤を使用してもらえればあまり苦しまないのかな…
自分もALSですので参考までに教えてください >>965
お疲れ様でした
生命の選択って難しいですよね
着信音に震える日々わかります
ゆっくりされてくださいね 介護ってよほど恵まれた環境じゃないと何人もの人生が狂うよね
介護してる人だけじゃなくて、その人の配偶者とか子供とか孫まで…
担当医師が変わってから気切派になって終わりが見えなくなった
今は自分が見てるわけではないけど
年間何十万
今後は回ってくるし子育ても終わってないし
介護してる父が認知症や病気になったら二人介護+義母の介護 >>967
>>968
温かいお言葉をいただき、ありがとうございます。
胃ろうについては、ALSと宣告を受けた際に、気切も含めて一切の延命処置を母が拒否した為に行ってはおりませんでした。
宣告を受けた時点で、子供達の重荷にならないよう覚悟を決めたようです。
末期には食事が喉を通らず、栄養価の高い乳飲料などで最低限の食事をしておりました。
緊急入院後は、病院の環境もスタッフの対応も良かったので、
少し顔色が良くなったのを見るにつけ、自宅介護の限界を思い知った次第です。
コロナの影響で頻繁に会うことは叶いませんでしたが、最後の挨拶が出来たこと、
昏睡状態でも１度は会わせていただけたこと、
臨終を看取れたこと、病院の方々へは感謝しかありません。
モルヒネや鎮静剤は、恐らくは本当の末期でないと投与してもらえないのではないかと思います。
母の場合は年齢のせいか、進行が悲しいほどに早く、良くも悪くも最後は母の希望通りになったわけです。
父が亡くなる間際、自宅へ帰りたがっていたのに叶わなかったのを見ていたので、
母の末期は自宅で迎えさせてあげたいと思い、ぎりぎりまで自宅介護としていましたが、
自分の考えは甘かったと思い知らされました。
要介護認定が受けられれば、その等級に応じて入院費用もどうにかなるし、
何より、母自身が自分たちに気を使っているのが見て取れたのも心苦しく、
もっと早くに相応の施設に受け入れてもらうことを考えるべきだったと。
せめて最後は穏やかに過ごせたようなので、それだけでも幸いではありましたが。
恐らくは、どんなルートを選んでいても、結局は後悔を覚えずにはいられないと思います。
それでも、母が最後の力で見せてくれた笑顔と、最後に動かせた左手を振る様を死ぬまで忘れずに生きていきます。
どうもありがとうございました。 >>971
ALS確定後はリルテックやラジカット等の投与はされましたか？ >>970
今は夫婦で見てるけど年が年だから（70代）
片方が倒れたらアウトなんよ
発症からもう少しで5年、診断からはもう少し
当初は延命拒否、ずっと気切拒否してたし最初の主治医も反対派だった
球麻痺からの割に思いの外体の進行が早かったけど呼吸の進行は遅く、その間に
嫌がる本人に気切派の在宅の主治医と介護者がしつこく説得し本人も呼吸苦しいのが続いて承諾
咽頭分離で期待してた食事も結局とれず、終わりも見えず
発症時は施設も覚悟してると言っていた本人もレスパイトとかで家庭ほど豆に見てもらえないのがわかって
嫌がるようになった
他の病気もそうだけど介護し始めは本人も感謝していても、だんだん最優先されて当たり前
それよりケアのやり方への不満のほうが大きくなっていく
こんな状態なら苦痛しかないから何しても不満だろうから周りも耐えて頑張ってはいるけど >>973
わかりすぎます
で、メインでお世話している人は誰にも理解してもらえない。誰も助けてくれない。きょうだいとかも。 ちょっと前話題になった、アメリカの脳神経学者が開発したデバイス
あれ信用していいと思う？
信じられないんだよねぶっちゃけ
本当に眼球運動とかじゃなくて、脳信号でカーソル動かしたりクリックしたりができるの？ ALSの方、口にチューブ入れてるけどあれは何？
唾液を吸ってるの？ >>976
唾液を吸ってる
自力で飲み込むことができなくなるから >>977
ご回答ありがとうございます
…なんという過酷な病気なんだ しゅうさんの元気な時と最近のお顔みると病気の怖さがわかるよね エンジニアの人って不思議ですよね？
普通は診断前ならALSでない事を願う人が多いと思うのですが
ALSと決めてかかっている...
ALSじゃないって診断出たら逆にショック受けそうな。 でもあれ本当になんだろうね
ギランバレーとか…ワクチンからとかじゃないのかな >>980
進行が早く、少しでも楽になりたかったのではないでしょうか
あともともと身体表現性障害のような思考パターンもあったのかも >>980
覚悟やな
俺もそうした方が楽な時期あった そうか自分で決めつけた方が楽な場合もあるのか... 一時このスレにも来てたみたいな
サイバー心気症みたいな人もいるね >>984
目先に恐怖と絶望しか待ってないとき人は覚悟を決めなければ精神が崩壊する
今すぐに隕石が降ればそれは瞬間的だが1年後に必ず降ってくると言われたらどうする？
もう諦めて心を保たないとね エンジニアの人、整体でゴリゴリ揉まれたみたいだけど止めた方がいいんじゃないか… このスレッドは１０００を超えました。
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