筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/ >>952
案の定そのスレでは無知のトンチンカンなレスが多いね
当事者じゃないから聞きかじりの知識しかないのは仕方ないけど 0956名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/02(日) 18:12:59.32ID:YHNy/KtH
シュウさん俺のアイデアを採用してセロテープで目を開けているな。
0957名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/02(日) 18:32:31.17ID:YHNy/KtH
関西で放送されなかったドキュメンタリーが何故か今夜放送される...
>>955
見てないけどすごいな
でも感電とかしたら死あるのみだな。。 ALSはアレルギーが原因かな？
エビアレルギーが突然発症してたにも関わらずずっと知らずに食べてたからダメージを受けていた可能性がすごいある。
0960名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/02(日) 21:40:51.29ID:n8OuEitw
シュウさんの奥さん、いつも笑顔ですごい女性だ。不幸な運命の代わりに最高の女性と出会えたんだな。
>>897
無職だけど友達とは頻繁にあってますとか
趣味にはてますとかじゃないなら
人と合わなすぎて言語能力落ちてるだけじゃないのかな 0962名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/02(日) 22:03:37.25ID:/rK5Znh1
駅ビルALSになって以来初めて行ったのか…そりゃあキツいよなあ。目もすごい痛々しいし…
更新頻度高くなったのは良かったけど
テープで片目閉じて片目開けて瞬きできない状態
想像できないくらい痛いだろうなそして
全く動かない体じゃ卑屈になるのも仕方ないよ
今はスタバのものとか飲めてるのかな？
ほんの少しの楽しみでもあればいいけど…
09658472022/01/03(月) 00:03:46.57ID:uXrFRqN2
先に、ALSの母に最後の挨拶をしてきた者です。
去る12月29日の午後に、母が旅立ちました。
21日に最後の挨拶をして、約８日間の昏睡状態が続いた末での事です。
時期的に、検体提供のための解剖は正月休み明けかな、と考えていたのですが、
30日に実施できるとの事だったので、少し展開が早い気もしましたが、
グダグダするよりは良かろうと思い承諾いたしました。
なので、31日の午後には荼毘に付す事が出来ました。
解剖に立ち会った主治医曰く、脊髄の運動神経部分がやせ細っていたそうで、
細かな検査報告などは、いずれ説明の席を設けていただけるとの事です。
振り返って、足腰の不調を口にしていたのが4月頃、
ALSという診断を受けたのが7月の終わり頃、
歩けなくなったのが9月の中頃で、10月の後半には座っているのも難しくなり、
11月からはベッドからも出られなくなって、呼吸障害を起こして緊急入院したのが12月2日。
進行が早いとは思っていましたが、これほどとは。
やはり、年齢（７４歳）のせいもあったのでしょうか。
せめてもの救いは、苦しい時間が（思っていたよりは）短く済んだのではないかという事です。
前述の主治医含め、病院スタッフの皆様には本当に良くしていただき、
病院からの見送りにも１０名近くお立会いいただきました。
遠くない将来、ALSは治せる病気になる。
その為に、皆様の研究が進められることを心より願っております。
主治医医の先生に、感謝とともに伝えた言葉になります。
ようやく、電話の着信音に緊張する日々が終わった思いです。
自分の思いの吐き出しばかりで失礼いたしました。
0966名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/03(月) 01:12:45.51ID:l7mkicmr
しゅうさん視線入力できなくなったって事は瞼だけじゃなくて眼球も自分で動かせないで勝手に動いてるって状態ってことだよね
想像しただけで恐ろしい。目が勝手に動いて自力では動かせないストレス想像を絶するだろうな
レジェンドと並んでも進行具合が酷すぎて痛々しい写真だ…
0967名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/03(月) 17:44:09.34ID:PIus1jYP
>>965
お看取りお疲れ様でしたm(__)m
発症から１年未満とは、早い進行でしたね
胃ろうもつける暇などない感じでしたか？
呼吸困難での緊急入院時は苦しまれたと思いますが、その後は比較的穏やかだったのでしょうか？
モルヒネや鎮静剤を使用してもらえればあまり苦しまないのかな…
自分もALSですので参考までに教えてください 0968名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/03(月) 18:56:02.98ID:bQCpIL8b
>>965
お疲れ様でした
生命の選択って難しいですよね
着信音に震える日々わかります
ゆっくりされてくださいね 介護ってよほど恵まれた環境じゃないと何人もの人生が狂うよね
介護してる人だけじゃなくて、その人の配偶者とか子供とか孫まで…
担当医師が変わってから気切派になって終わりが見えなくなった
今は自分が見てるわけではないけど
年間何十万
今後は回ってくるし子育ても終わってないし
介護してる父が認知症や病気になったら二人介護+義母の介護
0970名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/03(月) 21:06:57.72ID:jSvmOLtL
夫婦仲良しで経済力ある両親の子は楽だと思う介護
09718472022/01/04(火) 00:01:47.83ID:ailffkgz
>>967
>>968
温かいお言葉をいただき、ありがとうございます。
胃ろうについては、ALSと宣告を受けた際に、気切も含めて一切の延命処置を母が拒否した為に行ってはおりませんでした。
宣告を受けた時点で、子供達の重荷にならないよう覚悟を決めたようです。
末期には食事が喉を通らず、栄養価の高い乳飲料などで最低限の食事をしておりました。
緊急入院後は、病院の環境もスタッフの対応も良かったので、
少し顔色が良くなったのを見るにつけ、自宅介護の限界を思い知った次第です。
コロナの影響で頻繁に会うことは叶いませんでしたが、最後の挨拶が出来たこと、
昏睡状態でも１度は会わせていただけたこと、
臨終を看取れたこと、病院の方々へは感謝しかありません。
モルヒネや鎮静剤は、恐らくは本当の末期でないと投与してもらえないのではないかと思います。
母の場合は年齢のせいか、進行が悲しいほどに早く、良くも悪くも最後は母の希望通りになったわけです。
父が亡くなる間際、自宅へ帰りたがっていたのに叶わなかったのを見ていたので、
母の末期は自宅で迎えさせてあげたいと思い、ぎりぎりまで自宅介護としていましたが、
自分の考えは甘かったと思い知らされました。
要介護認定が受けられれば、その等級に応じて入院費用もどうにかなるし、
何より、母自身が自分たちに気を使っているのが見て取れたのも心苦しく、
もっと早くに相応の施設に受け入れてもらうことを考えるべきだったと。
せめて最後は穏やかに過ごせたようなので、それだけでも幸いではありましたが。
恐らくは、どんなルートを選んでいても、結局は後悔を覚えずにはいられないと思います。
それでも、母が最後の力で見せてくれた笑顔と、最後に動かせた左手を振る様を死ぬまで忘れずに生きていきます。
どうもありがとうございました。 0972名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/04(火) 01:20:19.10ID:L3SU7/HM
>>971
ALS確定後はリルテックやラジカット等の投与はされましたか？ >>970
今は夫婦で見てるけど年が年だから（70代）
片方が倒れたらアウトなんよ
発症からもう少しで5年、診断からはもう少し
当初は延命拒否、ずっと気切拒否してたし最初の主治医も反対派だった
球麻痺からの割に思いの外体の進行が早かったけど呼吸の進行は遅く、その間に
嫌がる本人に気切派の在宅の主治医と介護者がしつこく説得し本人も呼吸苦しいのが続いて承諾
咽頭分離で期待してた食事も結局とれず、終わりも見えず
発症時は施設も覚悟してると言っていた本人もレスパイトとかで家庭ほど豆に見てもらえないのがわかって
嫌がるようになった
他の病気もそうだけど介護し始めは本人も感謝していても、だんだん最優先されて当たり前
それよりケアのやり方への不満のほうが大きくなっていく
こんな状態なら苦痛しかないから何しても不満だろうから周りも耐えて頑張ってはいるけど 0974名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/04(火) 10:15:12.96ID:Jew4wYdj
>>973
わかりすぎます
で、メインでお世話している人は誰にも理解してもらえない。誰も助けてくれない。きょうだいとかも。 0975名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/05(水) 17:24:57.52ID:Y2UbI5VJ
ちょっと前話題になった、アメリカの脳神経学者が開発したデバイス
あれ信用していいと思う？
信じられないんだよねぶっちゃけ
本当に眼球運動とかじゃなくて、脳信号でカーソル動かしたりクリックしたりができるの？
0976名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/05(水) 21:15:33.54ID:dwxCIZX0
ALSの方、口にチューブ入れてるけどあれは何？
唾液を吸ってるの？
>>976
唾液を吸ってる
自力で飲み込むことができなくなるから 0978名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/05(水) 23:29:47.91ID:XPhtS0ot
>>977
ご回答ありがとうございます
…なんという過酷な病気なんだ 0979名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/05(水) 23:47:19.72ID:rAmgAKoY
しゅうさんの元気な時と最近のお顔みると病気の怖さがわかるよね
0980名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/06(木) 00:41:24.84ID:wYNGnI4P
エンジニアの人って不思議ですよね？
普通は診断前ならALSでない事を願う人が多いと思うのですが
ALSと決めてかかっている...
ALSじゃないって診断出たら逆にショック受けそうな。
でもあれ本当になんだろうね
ギランバレーとか…ワクチンからとかじゃないのかな
0982名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/06(木) 19:57:16.97ID:5RXJuCO7
>>980
進行が早く、少しでも楽になりたかったのではないでしょうか
あともともと身体表現性障害のような思考パターンもあったのかも >>980
覚悟やな
俺もそうした方が楽な時期あった 0984名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/07(金) 00:27:20.73ID:cXpV9sUk
そうか自分で決めつけた方が楽な場合もあるのか...
一時このスレにも来てたみたいな
サイバー心気症みたいな人もいるね
0986名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/07(金) 18:51:00.78ID:iI8Nohyp
alsは腱反射亢進するはず
>>984
目先に恐怖と絶望しか待ってないとき人は覚悟を決めなければ精神が崩壊する
今すぐに隕石が降ればそれは瞬間的だが1年後に必ず降ってくると言われたらどうする？
もう諦めて心を保たないとね 0989名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/09(日) 20:21:16.17ID:SFl/Vjz0
リハビリで足治るわけないじゃん
0991名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/10(月) 00:27:56.58ID:yIm6S6vt
次スレたてて
0994名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/10(月) 11:20:32.27ID:Jda+sNK4
どこ？リンク貼って
0996名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/10(月) 21:21:23.73ID:auDoQOCf
エンジニアの人、整体でゴリゴリ揉まれたみたいだけど止めた方がいいんじゃないか…
0999名無しさん＠お腹いっぱい。2022/01/14(金) 13:23:54.96ID:8FXuUSyU
大丈夫だろ肩こりだっだら
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