【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/28(水) 23:37:21.92

診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

日本ALS協会
https://alsjapan.org/

日本筋ジストロフィー協会
https://www.jmda.or.jp/

前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/29(木) 00:38:50.44

>>1
乙です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/29(木) 12:22:48.69

>>1
ALSの現行診断基準は「Awaji基準」
この通りにやっても15％程度の誤診があると言われている
専門医以外だと誤診率がこれよりもずっと高い
https://ndlsearch.ndl.go.jp/books/R000000004-I8967602

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/29(木) 12:27:25.34

筋電図受けてきたけど正直あんまり痛くなかったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/29(木) 14:19:48.44

診断基準を満たしていてALSと診断され、時を経てALSを否定された場合も
「誤診」に該当するのでしょうか？
否定された後も、定期的に同じ病院（同じ医師）に通院しています。
左右の手の握力測定、手足の触診のみで、湿布を貰うために通院しているようなものです。
一から新しい医療機関となるとまた始めから検査のやり直しとなるため、惰性で通院を続けています。
もう通院を止めたほうがいいでしょうか？それも勇気がいることです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/29(木) 14:27:21.14

>>4
筋ジスは知らんけどALSなら神経伝導検査が必須
神経伝導検査は筋電図検査と違ってめっちゃ痛いぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/29(木) 14:38:43.24

>>5
書いてある情報だけでは誰も的確に答えられん
心配なら専門医への紹介状を書いてもらえ
漠然と紹介状を依頼してもたいてい失敗するから、
事前に調べて〇〇病院の〇〇医師と自分から指名する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/29(木) 15:47:28.90

>>6
確かに針より神経伝導のが痛かったわ
針は事前にめっちゃ痛いって言われてたから拍子抜けだった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/29(木) 19:58:17.81

>>1乙

>>5
まだ通院の必要があるか、握力を測り続けているのは何故か聞いてみればよいのでは？
全てはあなた次第
お金がかかってもセカオピで客観的に別の医師から意見をもらった方が納得できそうではある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 12:30:20.49

俺は筋ジストロフィーだけど、腕に症状が出てるので、握力検査してたよ。
足から来てるなら握力検査は意味ないな。
結局治療不可能だし、急激な症状変化が無ければ通院しなくてよいと医者と話したよ。
今は糖尿病で別の病院に通院してる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 17:22:58.08

その医者は自分の診断に自信がないのでは
ALSはAwaji基準しか指標なくて専門医だって誤診多い
どれもこれも原因不明で似たような症状の難病多いし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 17:46:09.38

握力測るのって意味ないのか？
手に限らず総合的な力が働く場所みたいな説明受けたんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 18:12:48.47

握力は必ず調べてたなぁ。
俺の場合、会社にどの程度なのか報告して筋力いる仕事は免除してもらってたから。
遺伝子検査して、正式に筋硬直性ジストロフィーと出た。
筋硬直性ジストロフィーは、舌、腕、足のどれかから症状出るから。
そもそも昔は60kgくらいの荷物を運んでたんだが、重いものを持った後、指が強張る。
会社のイベントで握力調べたら10kgくらいしかない。
いつもかかってる医師に相談したら大病院に紹介され受診。
筋生検で筋肉の4割壊死してて遺伝子検査で確定。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 22:54:32.89

握力を測り続けるのは別の病気を疑ってるのか聞いてみたいところ
本人さんは通院をやめるか悩むくらいだから特に病気の可能性は告げられてないとは思うが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 23:57:53.76

脳神経内科って治せない病気ばっかやないか！？
医者いる意味あんの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 05:15:56.72

TLSってまぶた無理やり目を開けれないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 06:55:01.45

皆さんコメントありがとうございます。
ALSと告知されたのが２０１６年５月
再び針筋電図検査を受けてALSの可能性は低くなったと言われたのが２０１８年５月
ALSではないと言われたのが２０２１年８月
その後も同じ病院の神経内科に３ヶ月に１度の頻度で通院しています。
右手発症で右手が痩せているため、骨折をしないよう気を付けています。
頚椎・腰椎のMRIの結果、腰の状態は良くないとは言われていますが
他の病気の可能性は全く言われていません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 07:00:10.88

ガチなら日本初のalsリバーサルじゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 09:01:47.76

誤診だろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 10:53:35.10

セカンドオピニオンと言っちゃうと制度上健康保険が効かず全額自費になる
治療も受けられない
別の理由を付けて紹介状をもらう方が良い
近大病院とかでちゃんと診てもらって決着を付けたら
別の病気なら治療が遅れても困るし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 12:44:05.87

当初は確かにあった針筋電図上の所見が消えたということなんだろうか
進行が止まっただけなら否定はされないよね
主治医としっかりコミュニケーション取れるといいな
お付き合いも長いし遠慮しちゃうだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 18:51:09.88

実際ALS治った人っているんだろうけど誤診扱いになるんだろうな
明確な診断基準がなく除外診断でしか判断できない時点でよく分からん病気だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 19:08:51.89

神経細胞は再生しないから治ることはないよ
進行が停止ならまだわかるが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 21:12:38.12

新スレでも良い会社なんです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 22:00:14.76

日本は知らんけど海外だと機能回復した事例割とあるみたいよ
公的に100人以上確認できてるみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 22:05:17.62

ただのかまってだよ
誤診が当たり前だの旧帝大がどうだのこんなところで聞いたところで正解がわかる人がいるわけがないでしょ
本当に診断を受けたなら患者の会に入って聞きな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 02:31:50.22

何かどうにもならんよく分からん奴を総称してALSと呼んでるだけな気がする
風邪って病気がないように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 07:06:17.64

>>23
そんな古い知識で書いてると昭和人間だってすぐバレるぞw
現代では条件次第で再生することが分かっている
神経幹細胞の働き

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 07:59:47.82

>>27
むしろなかなか診断つかない類だろ
さっさと診断つけて初期なら効くかもしれない薬を使った方がワンチャンあるだろうに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 14:17:27.64

>>28
煽りはいらない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 14:31:08.16

>>20
東京でALSだったらどこの病院が良いんだろ？

条件
1. 専門医がいて症例数が多く、ヤブでない
2. 積極的に情報提供と提案をしてくれる
3. 患者の希望をちゃんと聞いてくれる
4. 希望すればリルテックとラジカット以外の先進治療を受けられる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 15:20:13.48

病院のことならここより病院のセンセに聞いたほうが早いと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/04(月) 21:43:31.24

良い会社の者なので良い医療機関を知ってはいますが良い会社の社員ゆえここでは書けません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/05(火) 19:47:43.18

難病患者は絶対数が少ないため、大学も製薬会社も患者数の多いガン等の研究に力を入れて
ALSは既存薬の使いまわしで治験をやっている。
なので私立大学がニッチとも言える難病の診断実績が多い例がある。
都道府県の患者家族の会の人に聞くのが一番いいのですが、診断前だとアプローチしにくいのも現実です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/05(火) 23:23:43.32

TLSになってしまった患者さんは、意識は普通にあるの？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/06(水) 21:09:50.57

あるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/07(木) 20:52:16.39

ALS嘱託殺人ので傍聴してた患者さんが許せないとか言ってたけどさ
この人たちは多分頻繁に外出とかしてる恵まれた人だよね
同じALS患者さんだけど置かれた立場は違うと思うわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/07(木) 21:47:53.01

同じ病気ってだけで亡くなられた女性の気持ちを勝手に決めつけてるのは正直強い憤りを感じるわ
死生観や人生観なんてそれこそ人それぞれなのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/07(木) 21:58:00.77

仮に女性が助けを求めてきたらこの患者団体は助けたのかだけ気になる
まさか無責任に生きろとだけ言うわけないよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/08(金) 01:09:04.29

この病気は頭がよくて幸せ指数が高い人が罹患しやすいらしいな
大体の人が得意分野でバリバリ働いてた人らしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/08(金) 19:10:00.62

本人の選択を尊重すべきだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/09(土) 06:29:23.36

生きろとか言ってる奴等は彼女に手を差し伸べたのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/09(土) 21:46:17.64

>>31
東京女子医科大学病院

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/10(日) 13:05:22.71

ekokoがイキりまくってるぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/12(火) 21:22:41.91

ALSマジでこっわｗ
こんな病気絶対になりたくねーわ
特効薬欲しいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/12(火) 23:52:12.60

やまいもさんみたいに歩けるし飯食えるALSもいるし不思議だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 01:16:00.14

程度がまちまちだしな。
俺も握力と腕の筋力ないだけで、食べたり歩いたりできるし。
先週、INBODYとか言う機械で体内の筋肉量を測定したけど、流石に両腕の筋肉は低いだった。
足はギリギリ標準だし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 10:10:44.55

そう考えたら絶望するのも何か違うのかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 10:25:44.29

ただ統計データで俺のリピート数だと60歳での生存数は50%らしい。
あと約10年なんで、妻には悲しい思いしてほしくない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 10:52:40.10

まぁ10年以内にまともな薬を出るかもしれんし
レブなんとかは治験駄目だったみたいだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 11:26:38.95

マイナーな病気だと研究する人も少ないだろうしね
癌とか糖尿病とかと比べると優先順位低いだろうから時間かかるだろう
それと神経の再生とかみたいな次元だろうから脊髄損傷とかも治ってる時代かも
10年じゃ無理で20～30年先じゃない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 11:28:59.74

ALSになった人全員がTLSになるわけでもないしな。
でもだいたいの人が寝たきりになって数年で表情なくなってほぼTLSになってるよな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 11:50:14.25

俺ALSじゃなくて筋硬直性ジストロフィーのお話し。
DNAのある部分のリピート数が通常50以下なのに500～1000と検査結果。
その上での統計データだそう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 11:51:42.73

>>51
アメリカはALS法まで作ってやってるし希少疾患の中じゃ研究されてる方じゃないかな
薬が出来ても日本で使えるようになるまでのラグがヤバそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 11:55:59.28

筋ジストロフィーも昨日新しい薬が出来たとかニュースしてたな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 12:17:23.27

ALSの原因も全容がわかってないし治療法の確立はかなり先だろうな
100年以内にALSが完全に解明されれば御の字くらいに考えてるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 15:22:54.80

東大で筋硬直性ジストロフィーは最終的な原因は特定された。
正しく組み換えした細胞を左腕に移植した治験で、最初はうまくいったが3ヶ月後に元通りになってしまったらしい。
結局どこが細胞をDNAからコピーしてるのかわからない為、それが解明され正しい位置からコピーするようにすれば根治出来るけど、俺はその頃生きてないだろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 17:19:44.42

>>57
そこまで進んでるのか
なんとか間に合って欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/13(水) 23:57:59.52

何年か前に、HIV感染者に白血病の薬（ワクチン？）だかを投与したらエイズの発症を食い止められたってニュースあったよね。
筋ジスもALSも関係ないと思われる病気の薬の投与や治療法で治ったりしないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 00:20:46.36

alsもそんな話出てたような

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 21:29:10.85

3月16日(土)午後5時半からのTBS系「報道特集」
■当番組総力特集：「安楽死」の現場から
日本では認められていない安楽死をしようと、ヨーロッパに渡る日本人が増えています。
一方で、安易な死を選択することになりかねないとALSの患者たちを中心に、強い懸念の声も上がっています。
「命の選択」を前に揺れる人たちの思いを取材しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/14(木) 21:43:08.70

むしろ安楽死という保険があるなら生きたいって人が増えると思うんだけどな
現状の気管切開をするかしないかの方が余程人権無視だろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/15(金) 14:21:07.13

こういう一見何も関係無さそうな薬がALSや筋ジスにも効果あったりしないんかな？

注目の「やせ薬」は炎症も抑える、驚きの効果を解明、アルツハイマー病など幅広い応用に光（ナショナルジオグラフィック日本版）
https://approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=https://news.yahoo.co.jp/articles/c8a107a01250ae4b208e4876a3181ecffa54dd1c&preview=auto

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/15(金) 14:56:00.59

研究次第じゃないかな？
こないだ書いた東大の研究では、いろんな食べ物や薬で効果ないか研究してるそうだし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/15(金) 14:59:45.22

薬の転用実験？以前のスレでトピック出してくれた方いたよ
荒らしに紛れて目立たなかったけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/16(土) 22:40:09.70

>>46
あのおっさんはALSじゃないよな
普通は再検査するはずだし難病のままでいた方が何かと都合がいいからな
ナマポ芸人と同じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/16(土) 22:53:05.77

ある意味中野玄三さんより研究対象にしなきゃならんよなやまいもさん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/18(月) 23:30:02.50

最近ALSも知名度高くなりつつあるから、ミュンヒハウゼン症候群でファッションALSの人もいそうだな。
悲劇のヒロイン気どりの。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/19(火) 17:42:36.59

他人がALSかどうかなんてどうでもいいと思うんだけど君たちは気になるんだなぁ
なぜそんなにALSかどうかに執着してんの？ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/19(火) 22:46:09.69

せっかくいい感じでスレ進んでたのにまたレス番たくさん飛んじゃう流れになるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 20:23:30.14

こんな難病になりたがったり詐病してる奴がいたら頭おかしいわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 09:21:40.83

患者とその家族、患者を支える立場の人、診断前で病気の可能性がある人、一度診断された後否定された人
これらのいずれにも該当しない人が興味本位でのコメントは控えてほしいと思います。

特定疾患医療受給者証があっても特定疾患以外の歯科や耳鼻咽喉科、単なる風邪の場合等は一般の人と同じ３割負担です。
身体障害者手帳のように税制上の優遇措置はありません。
せいぜいごく一部の美術館が無料で入場できる位のことです。
進行が止まっても否定されない患者は自分からは特定疾患医療受給者証を返納することができません。
勇気ある医師が診断を変更した場合は１年程度の経過を経て返納となります。
詐病などという表現は不適切です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 09:38:46.43

どの立場でも興味本位のレスや煽り合いはダメだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 09:41:13.39

たとえ当事者でもここは喧嘩する場所ではない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 15:48:45.43

難病でもないのに難病のふりする椰子大杉
ekokoなんて何年ほざいてるんだよ
本当だったら今頃呼吸器つけてるだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/22(金) 17:00:13.30

その理論なら診断否定されてここにいるのはおかしいでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 00:58:25.64

ミュンヒはあれはあれで重篤な精神の病らしいからな
詐病だからと言って笑えんのよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 09:05:19.10

ALSこっわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/26(火) 13:09:59.64

>>1
ALS News Today
https://alsnewstoday.com/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/26(火) 19:11:49.41

ASS News Todayは良い会社の社員も見ています！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 01:08:11.61

新薬や新治療の研究は次々出るが、ほとんど全部ハズレ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 15:30:25.92

>>81
商売だからやったふりしてるだけ
死んだ人間を生き返らせるような事だから無理に決まってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 03:03:56.62

俺、先天性の筋ジストロフィーだけど、若い時は我慢出来たけど、歳取ってきて、周りが結婚とか子育てとかしてるのとか見てると自分は経験出来ないんだなとか、動かない体とか、呼吸器してる自分とか、飲み込み辛くなってきたりとか、やるせないよ。
今はうつ病で治療してるけど、まだ頑張れるのかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/31(日) 18:25:27.86

>>83
未婚独身子なしなんて病気でもそうでなくても星の数ほどいるよ（俺も…）
自分は来世に期待してる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/01(月) 17:15:10.38

少子化ロケット点火だから、来世に生まれるのも厳しい競争…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 02:31:17.94

>>83
筋ジストロフィーに先天性とか後天性があるのは初めて知ったわ。
後天性ならリピート数がかなり少ないから、症状も軽いな。
あと俺も筋ジストロフィーだけど症状が出る前に結婚してる。
子供はあらかじめ作らないとしてたので良かった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 15:06:33.32

shuさんだっけ美容師の人、子供いるよね？
お父上も同病なのによく子供作ったなと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 20:02:46.09

優生思想を復活させた方がいいよな
財政がもたんわ
見込みのない植物に金かけてもしょいがない
そんな俺も障害持ちだけどな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 20:10:38.81

>>87
50%の確率で遺伝子正常な子供は生まれる。
ただ正常な遺伝子を組み合わせて子供を産ませる技術が確立出来たんだっけかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 22:20:25.76

久々にレスが飛んでる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 22:38:10.21

>>1
ALS協会は都道府県単位の支部制なんだよなあ
東京は良くても田舎県支部は生きてるのか分からん状態

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/03(水) 11:07:30.95

支部どころか県そのものが消滅しそう
西日本には県人口が100万を大きく下回って存在意義が失われてる県が複数ある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 11:50:23.35

遺伝の可能性が高いのに子供作る思考がありえん
生まれてきた子供も数十年後親がそうだったから私もそうなのかなって絶望させる訳で

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 13:34:22.45

地方の支部とか意味あるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 23:41:04.37

とは言っても発症原因分からない孤発性が90%だし
親がALSじゃなくてもなるときはなるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/05(金) 17:15:51.66

>>94
地方は活動しようにも人口が少なすぎて人が集まらない
県単位は無理だからまとめた方が良い
例えば四国支部とか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 03:18:26.88

普通の人生を送っている妄想をいつもしてしまう。障害のこと親とか誰かのせいにしてしまいたくなる。死にたいのに死ぬ勇気もない。しょうもない男だよ。俺は。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 11:19:37.85

>>93
完璧な人間も完璧な遺伝子も存在しないぞ
俺なんか親のせいで頭悪くて絶望してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 19:08:59.27

優しい人だね
なんかホッとした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 20:52:14.66

>>87
祖母、父親、伯父二人、叔母、従兄弟だって
なんというか…