【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/28(水) 23:37:21.92

診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

日本ALS協会
https://alsjapan.org/

日本筋ジストロフィー協会
https://www.jmda.or.jp/

前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/15(月) 17:08:05.80

西洋医学で治せないからか胡散臭い施術みたいなの増えてるよな
藁にも縋る思いの相手に胸が痛まないんかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/15(月) 23:52:07.71

>>120
窒息死と同じか
しかもジワジワと長時間……

>>121
詐欺師に良心なんかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/16(火) 16:36:00.29

呼吸器つけても回路の故障とかで酸素いってないのに警告アラームも鳴らず
事故で死ぬこともあるからな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/16(火) 23:03:33.70

それは妄想しすぎ
アラームはちゃんと鳴るし重度訪問介護のヘルパーが24時間配置されてるからすぐ対処する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 14:07:18.41

マジでシューさん大丈夫かな？
心配やね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 22:12:05.56

更新ずっとないよね
私も気になってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 23:47:47.49

人工呼吸器を付けて後悔してる人もいるけど、原因はヘルパーなんだよね
既存の介護事業者だとヘルパーの方針が患者の希望と合わない
だからALS患者が自分で介護事業団体を設立して成功してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 12:07:38.32

SHUUさんが更新できない状態なのは分かるけどあっちゃん大丈夫かな
息子さんもいるから忙しそうで心配

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 13:54:26.62

ヘルパーって言っても対価を貰ってる労働者だからな
そこまで真剣にやらないし求められても困る
病気になったら自然の摂理に従うべき

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 14:54:16.95

親身になってくれるヘルパーさんも少ないけどいる
ただヘルパー自体が減る一方だからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 15:33:46.75

10代でALSを発症してたった数年でTLSの人とかいるんだな…
2013年くらいに見たから今生きてたら何歳なんだろう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 16:56:07.24

ALSって筋肉が仮肥大化するの？なんか患者さんのブログ見てたらそうらしいけど
聞いたことないぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 19:30:13.15

萎縮するんじゃない？
筋萎縮性側索硬化症っていうくらいだし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 20:43:43.91

目が動かなくなると、視線入力できなくなる。
そうなるとコミュニケーション取れない。患者が何を望んでいるのかわからない。
自分で生きることを選んで後悔する人もいるのでしょう。呼吸器をつける選択をするのは２～３割なのが納得できます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 21:24:34.08

浦島太郎は５年前の論文を読んでから出直せや
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jnse/6/2/6_63/_pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/20(土) 00:19:07.29

>>131
どこで見れますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/20(土) 12:17:34.60

TLSとか過去の話で、今は脳波意思疎通が可能なんだな
まだ「はい」「いいえ」＋α程度だが将来はテレパシーできそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/20(土) 12:25:08.99

>>132
此処で聞くより論文ググる方が早くね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/20(土) 18:54:14.88

脳波のニュースは知っていますが、はたして普及率はどれ位なのでしょうか。
視線入力の環境さえなく、苦しんでいる患者も多いのが現実

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 10:58:40.37

本人が動けるうちに準備しとけってことだろうね
視線も脳波も練習が必要だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 11:33:05.39

>>136
海外在住の日本人の息子さんが同じく若くしてALS患者だった方のブログに出てきます。
URL貼るのはさすがにやばいと思うので…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 15:22:36.65

脳波で意思確認ってどんだけだよ
そこまでして生きる意味あんのかね
いつかチューリップやヒマワリと会話出来る時が来るかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 15:24:42.30

脳波コントロールできる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 05:42:37.14

初めて知って来ました!
いろんな闘病ブログかたっぱしからあさってるけどリア充が多くて滅入る
不幸な人はブログせずに終わるのかな？
俺がヤバくなったら人生ずっと不幸な人のブログを書くよ
それと患者からの情報はあんまない感じ？初期の症状とかはブログのほうが情報あるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 05:44:57.92

>>141
それ最近見たわ
ブックマーク忘れてどこでみたかわすれたけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 06:36:58.29

毎日、中途覚醒や寝起きから4時間くらい頻脈と頻呼吸だった人います？
たぶんレム睡眠時の横隔膜の呼吸や痰の影響だと思うんですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 07:55:35.03

>>141
見つけられないからもう少しヒントください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 08:18:56.77

>>144
ブログのヲチスレみたいな感じ
まともな方が時々軌道修正してくれてて以前のスレよりはかなりマシだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 18:44:39.72

>>146
お医者さんは何と？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 19:39:00.74

>>142
お前がALSになったら再度意見を聞こうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:00:01.95

ありがとうございました
5chはやめときます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:38:21.29

>>151
お大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:51:09.15

みどりって人のブログ見るのキツすぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:55:52.02

見なきゃいいのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 21:03:29.24

>>141
ブログの名前なら問題ないかと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/23(火) 00:36:46.75

>>147
>>155
「ジ〇君」っていうタイトルのものです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/23(火) 19:35:16.10

ALSの方のブログならやっぱりヒロさんのやつが一番強烈やったな・・・
ブログではALSと死ぬまで戦う決意を表明してたけど今のEND ALSを見てヒロさんは何を思ってらっしゃるのか・・・
END ALSのスタッフはもうちょっと頑張って欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/23(火) 23:15:58.77

毎スレ同じこと言ってんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 15:12:31.68

病気系ブログの更新催促する人達って怖い
自分が知りたいだけなのにもっともらしく理由付けして更新しないことを責めてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 19:03:54.09

>>140
筋力と気力あるうちに良いヘルパーの算段しとくのも大事

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 00:08:05.12

なんかやっぱりALSになって呼吸器つけるのに前向きでブログとかSNSで積極的に発信してる人って
TLSを知らない人が多いよね？
それかまさか自分はTLSにならないだろうと過信してる人とか多くて
ブログやSNSにも「こんなはずじゃなかった」的なこと書いてて悲痛だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 21:38:45.24

「こんなはずじゃなかった」の原因は準備不足

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 11:19:20.95

YUKAがまたマウント取り始めてるな
私は他と違うのよ特別な存在よを無茶アピール！！だから嫌われるんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 10:59:58.21

自動瞬きマシンみたいなの出来ないのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 12:41:34.24

使いたいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 15:16:55.78

なんかサイコパスみたいなやつがおるよな
自分が寝てる時に無理やり目を開けられ強制瞬きさせられてうれしいんやろか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 14:30:22.92

>>102
>>100
どう考えてもワンチャンなし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 19:04:30.81

ALSかもしれんって人結構いるけどお前は絶対に違うやろって人たまにいるよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 19:35:30.86

マ〇トス使ってる人たちは意思の疎通できてるのだろうか？
あれ使って本を出版した人もいるよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 20:47:44.61

>>169
なんで伏せ字？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/01(水) 11:59:57.16

>>163
それ同じ事思ったわコメント欄でわざわざ電話で話しましたなんて書かなくてもいいだろと
承認欲求が強い人なんだなって感じた