多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
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MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
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【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/ 厚労省の副反応報告も見ずにワクチン打つとかすごいな。多発性硬化症も視神経炎も副反応にある。さらにステロイド使ってる人は副反応が強く出る疑いもある。 NMOかかりつけの医師に確認してワクチン打ったよ
ステロイドも免疫抑制剤も服用してるから心配だし
ネットの反ワク説も含め正直に不安を吐露したけど
医師は接種した方がいいとの判断だった NCNPのY部長、とうとう体調不良で倒れたらしい。
コロナ後遺症患者と慢性疲労症候群患者が
異常事態な程に殺到して、Y部長もS医師も
もう限度を超えて対応しているらしい。
MS&NMOに関わる時間がなぞ、もう一秒たりともない筈。
日本多発性硬化症協会も、Y部長を医療顧問団代表から外してあげるべき。
いつまでY部長に頼るつもりなのか？
もういい加減に、MS&NMOから解放してあげて
慢性疲労症候群の研究と診療、啓発活動に専念させてあげるべきでしょう。
そうすることが、Y部長＆S医師ご本人のため。
日本多発性硬化症協会の今後の発展のため。
そしてMS&NMO患者のためになるということが
なぜ分からないんだろう？？ Google検索すると
「通常は9カ月以内に死に至ります」って文章と
msdmanuals.comってサイトが一番上に出てくる
SEO対策でクリックさせたいらしい また足がチリチリ痛くて寝付けない😓
火照って痛くて、リボトリールではやっぱり効かない…😭 症状が出た時のステロイドパルス治療を日帰りでやってる方いますか？
どのような条件だとそのような対応になるのか知りたく。
担当医に聞けよという話なのですが
自身の娘がMS濃厚と言われており、いてもたってもいられず、、 >>864
10年以上前に診断を受けたのですが、3年前に
再発の疑いが出た時に通院でパルスやりましたよ
病院に行ったら点滴を受けて帰ってくるだけで
帰ったら入院と同じく安静にしてます
免疫力が落ちるので、車で病院往復する以外は
一歩も外に出ず休んでいました
とは言えパルス療法でよ治療履歴があったから
2度目と言うことで家から通えたのかもしれません
初めて治療するときは入院して万全の体制でいた方が
親御さんも安心だと思いますよ
（ちなみに私は最初の入院時にパルスで効果が出ず
血液吸着療法に切り替えました）
今はいい薬も出ているのであまり思い詰めない様に >>867
コメントありがとうございます。
担当医に相談したのですが、うちはそういうのはやってないかなぁと、感じでした。理由もよく聞けてないのでまた聞いてみようと思います。
6年も再発しないものなのですね、、
私の娘は未就学児で、かなりレアケースなのですが、
最初の発症(最初かどうか不明。親が運良く気付けた)から半年で再発してしまい、これから薬を検討していきます。
※最初の発症ではCISということで薬なしの様子見でした。
色々調べて、
タイサブリとケシンプタが良さそうというのが分かってきたのですが、小児MSは症例が少なく、成長に影響及ぼす可能性があるとのことで慎重に相談していこうと思ってます。
小児MSで情報お持ちの方いれば欲しいです、、 パルスって3日だけだし入院した方がいい気が....
パルス後にプレドニン処方があるかないかでも大分違うんだけどプレドニン出ないなら数日相当しんどいので病院で安静してた方がいい気がします
プレドニン処方した場合でも免疫力だとか体力だとか色々気をつける事があるしやっぱり入院した方が本人も親も安心ではないでしょうか... 未診断なのだけど、脳神経逝った方がいいのかな。
数年前からいろんな症状が出てる。都度眼科行ったり整形外科、内科行くけど異常なしで…。調べると目が動かせなかったり震えとか書いてあるからそれっぽいんだよなあ >>870
私の場合は物が二重に見えて、若いけど脳梗塞かもって市民病院の脳外科でCTを撮ってもらったら、病院を紹介するので大きな総合病院へ検査入院に行ってくださいって言われた。
で多発性硬化症と診断が下りました。 あーもう！看護師の対応悪すぎ‼
パルス2クールしたかったけど、1クールで帰ろっかな…ストレスで夜中に目が覚めた！
だいたいさ、夜中の見回り来ないんだけど、どーなっとんの！ メーゼント、使われてる方いらっしゃいますか？どんなお薬でしょう… 耳の聞こえが悪くなった。もう生きるのに飽きた。全てに飽きた。
目も耳も口の中も…手足も
もう何のために生きてるのかわからん。 コロナ感染後に再発した
主治医に連絡、手足が痺れてると報告、すぐにおいでと言われ通院パルス開始
６年ぶりの再発で通院パルスは初めてなんだけど、一日置きに通うのは普通？
入院でのパルスは連日ぶっこんで数日休み、だったと思うんだけど。 先日倒れたんだが…
症候性てんかんによるもので
その原因は多発性硬化症
ではないか？
との話（検査結果がまだ…）
その時は知らない病名だったので普通に聞いていたのですが
大変な病気なのですね…
今年は多発性骨髄腫（血液のガンの一種）に
罹患するし…
大変な年になっちまった…
共に多発性…堪らん… >>876
入院してパルスしてきた。
今回時間ないから1クールだけのスピード入院で帰ってきた。同室に多発性骨髄腫の方がいて、頭蓋骨の代わりに鉄板？入れてヘルメットしてたんだけど、頭蓋骨にも病気でるのか…怖いな。
ただその方は脳はめっちゃ元気で損傷なくて、ある意味鼻だけなんかなあと思ったけど、あなた、それに多発性硬化症もだなんて、つらいね。
結果はいつ出るのかな。
難病をいくつも併発するのって、たまに聞くけど、ひとつでも大変なのにな。
お互い楽観してストレスなく前だけ向いて頑張ろ。 「多発性硬化症の疑い」で
焦らされてる人多いのかな？ もしかして…なんですけど
脳神経内科で「原因不明」の時は
診断にはとりあえず「多発性硬化症」って書いておくか…
ってなってません？
って感じるんだけど…
気のせいかな？ 原因不明ならセカンドオピニオンすればいいんじゃないかな
ネットで多発性硬化症専門医で検索して近くの専門医の先生に見てもらったらいいと思う 横から失礼します伺いたいのですが、点滴で通院治療されている方ってどこで点滴されていますか？
今度タイサブリを始めることになったのですが、外来化学療法室で投薬を行うみたいで、そんなに強い薬なのか気になっています。
主治医に聞いたら其処じゃないと打てないからと話していて…病院によって点滴の場所って違ったりするのでしょうか？ >>884
別な病気を併発していて
そうもいかない身なんですよ… 点滴を受けたい場所が何処かにあるの？
病室は入院患者用
診察室は次々と他の患者を入れないといけない
個人情報の保護の観点から
ブッキングさせるわけにもいかない。
狭い町の医院じゃないんだ治療中の患者を
点滴したまま病院を闊歩させるわけにもいかない
そこしか無いだろ？ とにかくこの病気は専門医じゃないとわからないことが多いから普通の神経内科だとMSのことを知らない先生ばかりだから右往左往されると思う。 検査入院の退院の際の説明では
「疑い」だったはずなのに
１ヶ月後の通院時には
ステロイドパルス治療の話をしだした
そんな説明、聞いてないんだかなぁ…
さらに複数の追加検査もするし
別な診療科での検査も薦められた
早急に入院する必要があると認められれば
連絡しますと言われもう１ヶ月…
次の予約すら入ってない
このまま待ってて良いのか…
なんとも、やきもきさせられる…
こんなもん？ レス感謝
この病気の影響が大きく
症状がよくわからず
年のせいなのか？病気のせいなのか？
（先生に伝えるべき症状なのか？）わからないものがいくつもあります
数多く検査していますが
「多発性硬化症」とみられる結果が出たり、
出なかったりです…
ほんと困った話です。 自分の場合、21年前に大学病院で検査入院して腰から髄液を抜いて髄液検査やMRI,目の検査などいろいろやって多発性硬化症って診断されたね >>872
夜中の見回りなんか来られたら
鬱陶しくて、寝られん 多発性硬化症って
完治するのでしょうか？
下のいずれでしょうか？
１、病気も症状も現在の
技術では完治しない
２、病気は完治出来るが
症状は改善しづらい
番号で答えづらいのであれば
補足していただければ
幸いです 多発性硬化症（MS）は治癒する病気ではありません。再発や症状の寛解を繰り返す可能性があり、適切な治療を続けることが重要です
現在の治療法は主に、病態修飾療法を用いて再発や進行を抑制し、患者の生活の質を改善することに焦点が当てられています。 >>897
なるほど、再発を防ぎ、症状の緩和が重要ですね MSを主因として「てんかん」をおこして
意識を失い、倒れた方居ますか？ でもこの病気って症状がわかりにくくて診断されてないだけの人も多そうで罹患者実数は今の10倍ぐらいいそう。個人的には最初は複視からだったんだけど診断されるまで眼科とかその他五件以上行ったけど悩みとかないのに心因性と言われたりして症状が続くから脳外科に行って自ら画像検査を頼んで初めて疑いが浮上したという経緯を持つんだけど、その複視はパルスまで何ヶ月もかかったからか軽くはなったけど微妙に後遺症となってしまったし軽い症状だと見過ごされている人がいっぱいいる可能性がある。 疲れやすいってレベルじゃない
１０分も歩いたらヘトヘトなんだが >>905
自分も
午前の受診だけで
クタクタになるように
なったわ 同じく10分歩いたら疲れが出て30分休憩したら少し回復する
どうも歩いたり何かの作業したりすると体温が上がると急激に疲れる、で休むと体温が下がり回復する ウートフが関係してるのかも？ レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
