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【難病】膠原病全般　その6
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0002名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/07(月) 14:36:57.66ID:y5ZArqCk
立てました宜しくお願いします
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/07(月) 15:54:49.49ID:po2/Pqng
>>1
乙です！

本日ワクチン三回目受けてきました（モデルナ）
3時間近く経ってますが
今のところ特に変わりなし
今晩から明日ぐらいに副反応出るかもしれないので
解熱剤と冷えピタと
スポーツドリンクとレトルトお粥を用意しました
0005名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/07(月) 19:39:53.19ID:s0I1AWz7
>>1
乙！
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/11(金) 19:51:43.57ID:9kPKc2qn
モデルナ３回目めちゃくちゃ副反応出ました….ステロイドで
副反応逆に抑えられるかもねとか言われたけど全然副反応出ました
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/16(水) 18:19:32.41ID:5SwaqDbv
今年も医療費助成更新の準備してるんだけど、ひと月だけ200円不足してて『高額かつ長期』の申請が出来なさそうで頭抱えてる‥
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/17(木) 22:18:24.25ID:QcoyZH5v
検査→診察→薬局の順番で定例なら診察までは同額だから、薬の量を処方前に見極めないとってことか
公的助成だし軽症になって減薬なら仕方ないけどなあ
それにしても200円は悔しいね
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 06:40:54.20ID:J8v+L2MV
機械的に判断しているのなら無理だろうけど外された１，２カ月後に再申請する事になるのをどう思ってくれるかだね
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 13:09:33.06ID:TjqTfF05
去年、同様に数百円で高額長期外れてしまったけど、保健所の人には、どのタイミングでも直近12ヶ月で対象になったら、すぐ高額長期申請しにきてと言われたよ
もったいないって言うのも変だけど、これはもったいないと同情された
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 13:23:31.51ID:lVaiRK+t
なんか勘違いしてたらごめん
更新の受付期間6-9月(自治体毎に違うのかな？)の中でずらしたらどうかなって意味だった

>対象となるのは、指定難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 13:26:57.89ID:lVaiRK+t
>>16
見る前に書き込んでしまった
更新期間後でも手続きできるんだね
私は今回は大丈夫だけど毎回不安になるので参考になりました
ありがとう
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 14:00:46.10ID:SKzq9K73
自分も先月、一万円に６００円ほど足りなかったな
ずっと軽症高額だから（１万円が６回は無い）、１万円を超えなくても大丈夫だけど

高額長期になれたら、月の負担が１万円で済むのは良いなって思う
親の扶養だけど、今は月３万円なので、その差は大きいなって思うわ
２割負担なだけでも、十分にありがたいと思っていますが
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/30(水) 01:23:19.81ID:mley7gz2
エンドキサン点滴したら背中から胸まで帯状疱疹ができて皮疹が治ったら今度はアロディニアと神経痛が残って激痛と強烈な痒みに苦しんでます。
飲み薬以外でオススメの治療ありませんか？
自己流ですが剣山で患部を優しく叩いて、穴から血が出てきたら高熱の3Mホットパックを患部に火傷するくらいまでおしつける療法をやってます。瘢痕の血管を破壊するのが目的です。
あまり効果ないです。むしろ皮膚表面の痛みが増したのと、易感染状態なので傷跡から感染しないか不安です。
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/30(水) 06:43:45.46ID:Q+6gnFyR
>>20私もエンドキサン15回やって脱毛しました
神経痛などはありませんでしたのでオススメの療法はないのですが、剣山のこと、主治医はなんて言ってますか？
また、神経痛とアロディニアの治療について、主治医とはどういう話になっていますか？
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/31(木) 18:26:52.16ID:U3zf1LEX
>>21
剣山の治療は独自のやり方なので主治医には伝えてないです。東洋医学を否定的な先生なので鍼灸系はダメとよく言われます。
現状だとアロディニアの皮膚に治療法なし、神経痛には疼痛治療薬リリカと鬱病の治療薬サインバルタという薬を服用してます。あまり効きません。
エンドキサンは副作用が強いですが、酸素吸入なしでは苦しかったし少しの動作で息切れになっていた間質性肺炎の症状がげきてきに軽くなりマイペースでジョギングや階段も5階くらいまでなら休憩なしに登れるようになりました。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/01(金) 09:19:45.69ID:t2aQzIdE
>>22なるほど
剣山で刺す独自の治療法は、どんな理屈で神経痛やアロディニアが緩和できると思ってやってるんですか？
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/01(金) 10:07:31.96ID:J3VD1NiN
なんかストレスと痛みでアルコールの量が増えてきました
このまま行くと依存症になりそうだ…すいません愚痴です
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/01(金) 13:53:55.75ID:ULGq0hIh
>>24
何もしてやれることはないがなんとか節度ある飲酒で止められるといいな
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/01(金) 14:23:24.75ID:J3VD1NiN
>>25
ありがとう、その言葉だけでも背筋が伸びました
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/05(火) 14:56:20.92ID:JVoZh9ER
>>20
私もエンドキサンで手先足先の感覚鈍化がまだ残ってます。
髪もごっそり抜け、髪質が元に戻るのに2年かかりました。

神経痛は辛いですね…
筋炎の疼痛を抑えるためにサインバルタを常用してますが、内服薬は効果なかったです。個人的な感想ですが。
帯状疱疹後の痛みや痒み、ブロック注射を打ったりカプサイシン入りの軟膏を塗ったりしてやり過ごしました。
どちらもペインクリニック（整形外科）での治療です。

ブロック注射は効いている間はいいのですが数時間で切れ、途端に強烈な痒み・痛みがぶり返したので数回試してやめました。
しかし人によっては、繰り返すことで神経過敏を抑え、症状が和らぐそうですよ。
カプサイシン入りの軟膏はとてもよく効きました。
カプサイシンの熱感・ヒリヒリ感で感覚を誤魔化すだけの単純な仕組みですけど、かなり楽になりました。
ただし私は顔だったので、うっかり目に入ると大変で（笑）

結局のところ、時間薬が解決してくれました。
発症から1年半ほどであまりに気ならなくなったというか、落ち着きました。
だいたい3年経ちますが今も感覚が戻らなかったり（顔半分にサランラップを貼り付けられてる感じ）、時々虫が這うようなムズムズがあります。
でもまぁ、慣れました。こんなもんかなと。
顔に痕が残らなかったこと、視力に影響がなかったことがありがたいと、良い意味で諦めです。
どうか>>20さんも徐々に落ち着きますように。お祈りしてます。
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/05(火) 15:04:32.37ID:JVoZh9ER
あ、ちょっと馬鹿らしいですが、いたーい！かゆーい！ちっくしょー！と声に出して文句を言いまくるとストレス解消になりました。
ほんとに馬鹿らしいんですけど、ジリジリ静かに耐えているより症状も楽になりました。お試しください！
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/05(火) 15:05:07.83ID:4xMAwKxQ
>>27横からすみません
視力に影響が出なくてよかったとのことですが、エンドキサンって視力にも影響あるのですか？
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/05(火) 22:27:54.97ID:4xMAwKxQ
実はエンドキサン点滴してから複視に悩まされているもので、視力のくだりが気になりました。
まぁグロブリンとかステロイドもパルスしたので何が何やらって感じですが
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 03:19:49.04ID:PSN8EdPN
帯状疱疹の話題に乗っかってすみません
皆さん、帯状疱疹のワクチンって打ってます？
ステロイド飲んでても打てて、補助が無ければ4万円位かかるシングリックスというやつ
主治医に聞いたら、特にお勧めするという訳ではない、との返事だったので、どうすべきか悩んでます
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 09:22:34.21ID:kOyg0cYt
>>33
打てるなら打った方がいいと思います。
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでると問答無用で入院なので、予防接種代より高くつきますどす。
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 09:47:29.35ID:kOyg0cYt
>>31
私も筋炎発症後に複視がひどくなり、眼科はもちろん脳から神経からかなり専門的な検査もしましたが結局原因はわからずでした。
しかし長年お世話になっている眼鏡屋さんが「もしかしたら斜位なのでは？」と気づいてくださり、今はプリズム入りのレンズで何とかなってます。

恐らく生まれつきだと思うんですが、斜視と違って普段はわかりにくいのと、自分ではずっと物がダブって見えるのが当たり前だったので、自分もまわりも気づきませんでした。
それが何らかのキッカケで悪化したようです。
原病のせいなのか、色々な副作用の複合的なものなのか、年齢による調整機能の衰えなのか、ストレスなのか…何故急に悪化したのかはわからないですねー。

プリズムレンズで物がひとつに見えた時は衝撃でした、生まれて初めてだったので。
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 09:53:48.49ID:5wThip8F
>>37私も多発性筋炎と全身性強皮症なので、薬の副作用というよりは多発性筋炎の影響なのかもしれないですね
情報ありがとうございます！
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 12:37:32.35ID:hrY23llk
３回目の新型コロナワクチンを週末に予定しています。
すでに打たれた方はいますか？自分は三回ともモデルナです。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 13:09:17.60ID:PTjK9CQH
3回目モデルナ打ちました
3回ともモデルナです副反応はやはり出ました
筋肉痛と発熱です
どれも一般的な副反応の範囲でした
大丈夫かと思います
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/06(水) 15:48:31.29ID:hrY23llk
>>40
ありがとうございます
個人差があるとは言え、やはり出ますよね…
不安ですが、ポカリなどを用意して、受けて来ようと思います！
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/08(金) 13:36:10.09ID:c1h6KfJ2
日中寒くも無いのにずっとレイノー出てて(チアノーゼの紫状態)痺れて仕事中キーボード打ちにくい。
改善出来なくて困ってる…
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/08(金) 17:50:03.84ID:i+EzhvBl
あんまり酸欠が続くと細胞が死なないか心配だわね
カイロで手首温めたりしても効かんかな？
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/04/08(金) 22:10:04.02ID:ji65O5ms
そのときの温度より１日の温度差でレイノー出るから今の時期はわりとよく白くなる
暖めても効果ないから諦めてるわ
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/13(金) 00:43:02.02ID:x/261HxU
更新するの今年初めてなんですけど、書類みてうんざりしました…
なんかお前らなんか本当は助けたくねーんだよ
この出来損ないの弱者が！って言われてるように思えてしまった
すいません愚痴です
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/13(金) 00:51:28.09ID:GkRe09dR
そう思っちゃうんだ？
書類出せば適用してくれるんだからいいと思うよー？
どうでもいい事で悲観的になっても疲れるだけだよ
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/13(金) 04:38:52.35ID:iSgTwppF
最初は大変だと思う回数こなせば慣れるからそれまでの辛抱

という新人さんとのやりとりもほぼ毎年ある気がする
お金の補助を受けるわけだから不正が入らないよう少々面倒な手続きになるのも仕方ないのだよ
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/13(金) 10:16:35.94ID:a8y39uhL
私も今年初更新
まだ書類が郵送されないのでのんびり構えてた
近々保健所にヘルプマークもらいに行くつもりだったけど、更新手続きの時にもらうことにしよう
危うく二度手間になるところだった
みなさん、情報ありがとう
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/15(日) 21:04:02.92ID:PiXcpazO
同病だと皆同じような副反応あるかと思っていたけど違うのね
私はかなり重く、1回目から高熱でたけど、3回目が一番重くて40度超えた
元々免疫力が強すぎて病気になってるからワクチン副反応が重いのは納得するけど軽い人がいると混乱する
副反応、実は病気と関係ないのかな？
ちなみに全身性強皮症でステや免役抑制剤は飲んでないです
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/15(日) 23:01:26.09ID:zGSJwyG9
>>59
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでるとワクチン打っても副反応も少ないし抗体もつきにくいって話なので。
ここでは飲んでる人が多数派だと思う。
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 10:45:09.16ID:s4WaItvG
ステロイド3mg/dでまあまあ安定してるSLEだけどワクチン4回目打つか迷ってる‥
主治医も必ずしもって感じではないし、3回目の副反応がしんどかったのでもういいかなとも思う
皆さんどうなんでしょう
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 12:07:12.94ID:2RdDK0ao
>>63
私も2、3回目の副反応はキツかった
幸い4回目は秋頃なので、それまで感染状況などチェックしながら様子見するつもり
接種券はもらっておこうと思う
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 13:01:14.60ID:/k7vxcrQ
これは結構納得したけど違うのかな？

9 ニューノーマルの名無しさん 2021/08/18(水) 21:14:43.33 ID:QLUjFZX50
免疫力の強さ、女性ホルモン・エストロゲンから
免疫力の強いことはもろ刃の剣です。
負の側面としては、ワクチンの副反応が起きやすいだけでなく、関節リウマチやバセドウ病、膠原（こうげん）病など、免疫反応が過剰に起きて自分自身を攻撃してしまう自己免疫疾患も、男性より女性の患者の方が多くなっています。

一方、プラスの側面としては、新型コロナウイルス感染症に限らず、さまざまな感染症への抵抗力が強いという点が挙げられます。
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 14:31:54.14ID:G1Ay1A2I
風邪やインフルエンザとは無縁だったので自分は健康なんだと思い込んでたら複数の自己免疫疾患を発症
免疫力は高すぎてもいけないんだなと実感
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 15:47:50.89ID:vlYkU6So
免疫反応に異常があって常に炎症を起こしている病気と
免疫力が高いことは全然違うと思うんだけども
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 17:56:28.33ID:xO62RRBr
>>70さんに同意で、
>>59さんの免疫力が高いから(免疫が暴走して)自分を攻撃してしまうっていうのは初めて聞いたので、あれ？と思いまして
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 18:41:48.03ID:nx+FzeTc
免疫力が高いから膠原病になるわけではないよね
免疫が正常に働いてないという表現ならわかるけど
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 21:05:04.31ID:3SYCFt/H
免疫力が高いから膠原病になるわけではないだろうけど、膠原病になる人は発病前から免疫力が異様に高い傾向はあると思う。ちなみに自分もそう。
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 23:19:42.21ID:dBcGhQnp
小学校の頃からやたら風邪を引いて出席日数ギリギリだったSLE患者が通りますよ
SLEの診断もらったのは20代後半だったけど
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 23:38:28.28ID:xO62RRBr
普通に風邪引いたりインフルエンザも何度かなったことあるし、自分の免疫力が人より高いという実感は無いなぁ
夫も免疫暴走系の持病あるけど、普通の免疫力だったわ
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/16(月) 23:49:00.37ID:BzmkYMe6
>74
何を根拠にw
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/17(火) 00:08:44.01ID:aSqPgmxd
免疫力が強いの定義がよくわからないのにこんな事を言うのもアレだけど、免疫疾患にも色々種類があるのに
全ての免疫疾患の人は免疫力が強いって言っちゃうのは乱暴だと思う
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/17(火) 10:28:29.86ID:QCfot+M6
>>74さんの言う「膠原病になる人は発病前から免疫力が異様に高い傾向がある」というのがどこの何の統計から出てるデータなのか知りたい
ソースが自分ってことならその自分の免疫力が異様に高いと思ったエピソードを聞いてみたい
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/17(火) 10:52:24.18ID:YNcevKAS
74ですが、IgG(免疫力の目安)の高値は膠原病が疑われるきっかけにもなるので
もちろん皆に当てはまるとは思ってないけど、上の方の書き込み見ても思い当たる節のある人も多いのでは無いかと思ったまでです。
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/18(水) 23:15:17.08ID:OQ6Vrdon
このスレは他人に厳しいな
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/19(木) 06:35:40.59ID:xSZp6XeY
流れで意見を出し合ってるから厳しいものの言い様に見えたかもしれんけど、特段厳しくもないよ
>>52はみんな慰めてるし
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/21(土) 13:56:51.59ID:bJqiYokG
軽症高額は、月の支払いが6,666円（二割負担で）の月が３回あれば良いのですよね？
一回だけ１万円を超えない時があったので、高額長期は今回もダメなのですが…
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/23(月) 23:09:44.23ID:9qKvR0o+
我々は免疫機能がバグってる、強弱の問題じゃないと思う…
副反応がどんだけキツくてもワクチン打つよー、間質性肺炎合併してるから感染する方が怖すぎる。

コロナ禍で、他者との接触を避けるため月1通院だったのが隔月になった。
おかげで？一回あたりのお薬代が倍額になって、今回の更新で高額療養に変更になったよ有難い。
マイナンバーカードが使えるようになって手続きも楽になったよね。
今までは書類集めに奔走しなきゃいけなくて、一人で外出できなかった頃は本当に大変だった。
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/23(月) 23:39:40.14ID:vUJD3e4d
マイナンバーカードあると楽なんだ
情弱すぎて知らなかった
数ヶ月前に手続きしたマイナンバーカードがようやく手に入ったけどあとやっておく事ってある？
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/24(火) 06:26:22.10ID:JQjUl42C
マイナンバーからの情報取得に同意する書面が追加になっただけで、課税証明書が要らなくなったよね、あと住民票もかな？
とにかく役所で証明書窓口に寄る必要がなくなった
マイナンバーカードじゃなくても通知カード提示で番号確認ができれば大丈夫だったよ
特にやっとくことはないと思う>>90
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/24(火) 14:53:12.63ID:bRx/qpRN
愛知県、マイナンバーカードのご利益なさすぎだったから、もしやと思ったけどあるわけないわな
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/05/24(火) 23:38:22.34ID:ZxJqMeRy
ウチの市は住民票はコンビニで取れるけど所得証明は役所オンリーなので、結局役所まで行かないとダメという…
デジタル化and一元化はよ
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/05/25(水) 01:08:01.87ID:52whIEq5
マイナンバーカードを保険証登録するとお薬手帳代わりにもなるけど、過去の履歴は見られないんだよね。
発行した時点からの記録しか残らないからどうせ作るor連携するなら早い方がいいと思うな。
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/03(金) 20:53:05.79ID:Lw/HdVps
4月に3回目ワクチン接種していましたが、コロナ感染しました。ストロイドと免抑飲んでるから易感染性なのは覚悟してたけどショック。
◾症状
熱が37．3から38．5くらいを一日中行き来する。鼻水。痰がからむ咳。咳すると痰が必ずでる。こんなに痰が出たの初めて。
軽い頭痛と皮膚の痒み。あと神経痛がめっちゃ痛い。
コロナになっても膠原病性間質性肺炎と関節炎の症状や増悪は出ませんでした。咳がいっぱいでても息苦しくなく、階段や坂道も平気でした。
自己抗体とコロナがやりあって共倒れすれば良かったが、やはりそんな奇跡はないね。
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/03(金) 21:35:01.32ID:GEIRxAR6
>>101貴重な経験談をありがとうございます！！
間質性肺炎持ちとしてはすごくありがたいレスです。
コロナ感染発覚からどのくらい経ちましたか？？
もう症状は落ち着かれましたか？
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/03(金) 21:57:41.20ID:e85za9HJ
>>102
コロナ感染から6日目です。体調はほぼ戻りました。味覚や嗅覚の以上はなく風邪の症状だけだったのでオミクロンの可能性があるとの事。
ワクチン接種のおかげで重症化しないで済んだと思います。
また間質性肺炎はシクロホスファミドを点滴して進行を止めれたので、コロナで増悪しなくて良かったです。
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/03(金) 22:43:43.54ID:GEIRxAR6
>>103まだ罹りたてホヤホヤしゃないですか！
お大事にしてくださいね。
お話の感じだと自宅療養ですかね。
念の為みたいなにゅういん話にはならなかったですか？
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/03(金) 22:56:04.39ID:e85za9HJ
>>104
自宅療養です。膠原病は大学病院で診てもらっており、発熱外来とPCRは市立病院で診てもらったので、入院はできないかも。
採血の結果は脂質とカルシウムがHなだけでCRPも0．1でほぼ問題なかったので入院やコロナ治療薬の話もなかったです。
コロナ高熱時の帯状疱疹後神経痛は数本の針が皮膚の下で暴れているかのようにチクチクズキズキ最強に痛かったです。
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/03(金) 23:07:31.21ID:GEIRxAR6
帯状疱疹後神経痛が出たっていうのは、帯状疱疹だったから…？コロナとかんけいしているのかな？

急変しないか心配だから入院させて欲しいけど、>>105さんが急性増悪なく経過していてよかったです！
このまま治っていきますように。
また後日談聞かせてください
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/05(日) 05:58:06.94ID:kLwOtS3O
体験談の共有ありがとうございます。
ほぼ体調は戻られたとのことですが、どうか油断せずお大事になさってください。
これまでのところ肺炎の症状は無かったそうですが、
CT画像持ってるかかりつけ以外では、きっとコロナの肺炎の評価も、もともとの間質性肺炎の増悪の判断も難しいですよね。

治療面も心配だし、イザというときにはかかりつけの大学病院に入院させてほしいけど、大学病院の発熱外来受けて希望したら可能なのかしら。
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/06(月) 04:34:52.03ID:CfjrTRjU
6/1に3回目をノババックス打ってきたけど副反応無しちょろすぎたwモデルナは2回目40℃5日間
前回から1年くらい開いてるけど重症化は100%防げるらしいから効果あるといいな〜
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/06(月) 20:12:53.97ID:3PDTe75E
>>108
もしコロナと思われる症状があったらどうすればいいか、主治医さんと決めておくと良いと思う。
私は近所に主治医の知り合いが個人クリニック（発熱外来アリ）を開いてるので、まずそこで診察→クリニックから保健所＆主治医に連絡と決めてある。
自宅療養か入院かは、直近の体調やベッドの空き状況も鑑みて主治医が決めてくれるそう。

大学病院クラスだと一般のコロナ病棟とは別に、通院患者向けのベッドを多少確保してるらしい、内緒だけど。
理由は「普通の病院だと対応が難しい患者さんが多いですからねぇ」だって。
いつもの先生に相談できるってだけでかなり安心するよね。
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/20(月) 11:08:55.17ID:hVAH9ifr
皮膚筋炎になったが
ワクチン打ったあとからおかしくなってきた気がするのは気のせいかな？
0112108
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2022/06/20(月) 15:53:36.89ID:8JrOV7gg
>>110
せっかくアドバイスくれたのに返事が遅くなりすみません
返信の通知を見逃したみたいで

主治医と対応をきちんと相談できていて素晴らしいです。
以前確認したときには、保健所に連絡して指示に従ってください、という回答のみで、それ以来聞くのが憚られてしまって。

また、聞けそうなタイミングで主治医に確認してみます

>通院患者向けのベッド
もしこういうものがあるなら少しは安心ですね
教えていただいてありがとうございます
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/23(木) 09:51:21.82ID:JQTeGmPa
>>111
いつ頃打ちましたか？
自分も皮膚筋炎ですが、体調・症状が悪化した感じはないなぁ。
ステロイドや免疫抑制剤を飲んでるのと持病もちってことで、副反応が重め＆復調に人の3倍かかったようには思います。

>>112
聞いてみたことはあるんですねー。
自分の場合は間質性肺炎もあるので自宅療養だと不安があり、保健所任せで大丈夫か相談しました。
それと体質なのか、一般的には基準内だけど私の場合はこの数値を超えると危ないという項目が幾つかあつて、普通の病院だと見過ごされる可能性があるというのもあります。
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/23(木) 11:38:03.42ID:uIK5u026
三回とも当日と翌日にダルいかな？ってくらいでほぼ無風だったわ

ワクチン後から変化があるのは人によるんじゃね
たまに合わなくて不調になったりレアな副反応を引き当てる人もいるから絶対に関係ないとは言いきれない
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/23(木) 19:33:45.91ID:5YF2g1vN
3回やって多少副反応はあったけど特別強いとも思わなかったな
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/25(土) 08:04:27.00ID:ooADeg7b
そうなんですね １０月ワクチン打って １１月から症状ではじめたから関係あるのかなと、
三回目ははまだ様子みてます
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/30(木) 02:46:11.66ID:H9Bh6XjP
はい皮膚筋炎に間質性肺炎持ちです
ステロイド服用が原因と思われる
特発性大腿骨頭壊死で片足人工股関節
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/01(金) 15:26:33.25ID:qpqJu76T
あばこパン、効果高いといいな
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/03(日) 10:49:30.03ID:Opo3dViG
納豆はワーファリンとの相性が最悪で飛んできた糸がワーファリ飲んでる患者の食事に混入したら人によっては命の危険があるレベルなので無理じゃね
入院中に納豆食べたいときは看護師さんに食べてもいいか確認して売店で買うか差し入れしてもらうしかない
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/03(日) 12:53:36.56ID:hh/ZcdQD
納豆は危険だね
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/03(日) 15:14:33.62ID:nm1YA3ix
私は主治医から納豆許可されてるけどね
日常的に食べる程度ならコントロールできるからいいと言われてる
もちろん好んでいっぱい食べるなんてしたらヤバいだろうけどね
でもワーファリンで本当に気を付けろって人は心疾患や脳血管疾患とか起こした人でしょ？
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/03(日) 16:36:25.77ID:ZtwOIbne
そうなんだうちは母親が人工弁入れてワーファリン飲むことになって絶対禁止って言われてた
処方されるときも薬剤師さんからどのくらい危険かって話を何回かされてたのでワーファリン飲んでる人は全員が納豆ダメなのかと思ってた
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/03(日) 17:53:24.53ID:hh/ZcdQD
自分は葉酸を取りすぎるなと言われてる
だからサプリとかもそうだけど、最近は健康志向でいろんな食品に付与されてるから気を付けて食べるようにしてる
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/04(月) 05:27:39.65ID:a7HpCrmK
血圧の薬と相性わるいみたいね
毎度、薬局でなんでかわからんけどって言われるけど
納豆も薬との相性よくないのかあ？
あー自分知識なさすぎてヤバい
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/05(火) 11:16:33.40ID:f4QvAj5d
>>131
納豆に含まれているビタミンKがワーファリンの効果を弱めてしまうので禁忌とされている
特に納豆の場合は数日間影響してくるのでダメと指示されることが多い
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/10(日) 20:44:47.81ID:yFZSxKQR
>>137
強皮症ですね
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/10(日) 21:12:27.38ID:+LpRxZLq
回復かどうかはわからないけど
自分は去年の検査では抗核抗体160で全身性強皮症(びまん皮膚硬化型)と混合性結合組織病とシェーグレンの抗体出てたけど
先月やった血液検査で全部陰性になった
主治医には何だったんだろうねぇ？と言われた
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/10(日) 21:51:06.34ID:yFZSxKQR
それだけ初期治療が効果的だったんじゃね？
自分も病気に関わる数値は認定時は色々ヤバかったけど今は陰性になってる
それでも薬は続けておくべきと言われて経過観察がずっと続いてる
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/10(日) 22:45:48.74ID:l71Yasdn
完治はしないので寛解なら結構いるかと
自分も薬は飲んでるけどほぼ普通に生活できる
東京から名古屋までドライブしたり、残業で徹夜とかも
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 05:01:10.37ID:v5llLDdJ
コロナワクチン打ってから
自己免疫疾患なった身だけど 少しずつでてくるし 因果関係わからないし 国は推奨してるというし
でもなんだか怖いから打ちたくないなぁ 三回目
関係ないかもしれないけど、
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 06:53:31.94ID:0IEBfGvO
関係無いな
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 07:38:11.20ID:QJ4qQzL6
膠原病の中でも呼吸器に病変のない疾患なら打たなくてもいいんじゃない？
私は打ったけど。
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 10:48:54.70ID:GzwEod7/
強皮症はコロナワクチンじゃなくてもインフルエンザのワクチンとかでも発症するケースがあるらしいし
今のところコロナワクチン接種との因果関係ははっきりわからないだろうけど関係なくはないかもしれんお
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 12:10:26.08ID:OFdKpKN6
>>143　が言いたいのってワクチンのせいで自己免疫疾患になったってことでしょ
反ワクの人だよ
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/15(金) 17:47:16.74ID:IbTLR2O3
潜在化していた病気が表に出てきたってだけでワクチンよりも他の要因の方がトリガになってると思うけどね。
もし打たずに重症化してさらに悪化したらかなり苦しむことになるよ。
打っていれば重症化をある程度防ぐことはできるからどの選択をするかは>>143次第だけどさ
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/16(土) 01:19:50.78ID:IeU8FGcT
>>150
それで反ワクって草
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/16(土) 10:04:15.93ID:y8hS6CNp
>>151
ですね
なんでなったかわからないから
怖くて
まあそれまでの生活も自堕落だったし
また相談しながら考えます
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/20(水) 21:13:45.95ID:V3rTBbKf
みんなは親類に膠原病の人いる？
遺伝は関係ないけど体質は似るんだよね。
親戚自体少ないんだけど、うち母方の親族に6人おる。父方にはいない。
それぞれ違う膠原病だけど…
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/20(水) 22:25:15.87ID:pVyrzxgR
病院に家族歴聞かれたときに、必ず発症するわけじゃないけど原因になる遺伝子があるからっていってたよー
私のところは甲状腺ばっかで膠原病の人はおらんけど
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 05:49:45.58ID:RQ6k+qXg
やっぱり少しは関係あっていうことだな
でも症例が少ないのか
しかし、昨今の疫病流行で
免疫異常が増えてるってことはあるかな？
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 07:15:47.57ID:pOLVXeSi
一昨年コロナ禍初期には「感染するとサイトカインストームで〜」とか言われてたけど、いつの間にか全く言われなくなったね。
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 11:03:59.17ID:7rry5kgE
>>163
重症化してる人はなってるんだと思うよ
最近は重症化や死亡している人の症状って具体的に言わなくなってる気がする
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 15:00:11.12ID:5djLVS0p
原因不明のままの人もいるだろうしな
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 17:45:33.59ID:Hw95Uhid
膠原病の医者にすら総合病院に投げられて精神科ですよ
めちゃくちゃ頭いいのかと思ったら、変わんなかったのかねぇ
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 03:46:09.52ID:Z73tel5S
反ワクで思い出したけど、
3.11でいわゆる関東でホットスポットて言われている場所に住んでおり、その5カ月ほどしてから、重いアレルギーが発症して、慢性じんましんになり、いったんアレルギーは治ったように思われたが、コロナ禍で膠原病を発症しました。
風化されてるけど、放射能が引き金になりジワジワと膠原病を発症したと思ってます。
ちなみに祖母が膠原病で、祖母の兄弟は
若い頃に既にみんな死んでると聞いていたので、完璧遺伝子だと思います。
遺伝だとどうしようもないですね。
病院でもアレルギー膠原病科という科があるくらいだから、アレルギーが関係してるのは確か。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 07:54:35.13ID:WDF8cJCu
気になってググってみた！
膠原病は原因となる遺伝子を1つ持ってるだけで発症する単一遺伝子疾患ではないけど、
多因子遺伝疾患といって原因となる遺伝子が複数あり、そのうちのいくつかを持っていて、そこに環境因子も加わると発症するって書いてあったよ。
その原因となる遺伝子は、いくつかはもう特定されてるとも書いてあった。
ってことはつまり、遺伝する病気なのか・遺伝しない病気なのかで分けるなら、膠原病は遺伝する病気ってことになるんじゃないのか？
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 09:48:06.97ID:y9z+JqVd
ならないよ
どこの論文だよ
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 09:52:18.88ID:4rHjoeYx
特定の遺伝子の変異が関係している可能性が示されています。しかし、家族内で遺伝するケースは非常に少なく、遺伝的要因と遺伝以外の要因の両者が発症に関与すると考えられています。

ってなってる
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 10:11:39.63ID:hMzoYVlh
みたことある、
あーもうい） 死にたい 泣きたい 死にたくない 行きたい
つかれた しんどい かなしい ばかみたい あほらし たのし 泣きたい、、、
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 12:45:13.84ID:Nk6xTRc3
特定遺伝子がないと発症しないとネットでみました。
そりゃそうですよね、喫煙もしたことがないのに発症なんて。
体に悪いことして、発症したらともかく、そうでもないのに発症してしまい、いまだに納得できません。
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 19:52:02.38ID:Eklp367I
強皮症は体内にシリコン入れると発症することがあるらしく
問診のときに胸にシリコン入れたことある？って聞かれて笑いそうになった
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 19:54:43.62ID:18gke275
めっちゃ分かる。
タバコは全く吸わないし、酒も飲み会の時に少し飲む程度。
運動もしてたし食事も健康的だったのに発症。
不摂生してる人を見ると納得いかない気持ちになるw
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/22(金) 20:01:35.71ID:18gke275
>180
膝の靭帯再建手術して抜釘してないからチタンのボルトが入ったままなんだけど、シリコンとか異物の埋没が発症に関係する（ヒトアジュバント病）か医師に聞いたら、「多分関係ない。最近はヒトアジュバント自体が疑問視されている」って言われたよ。
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/29(金) 08:03:39.26ID:1Qz5ZDmw
テレビではワクチン後遺症についてあまり言わないけど
ネットではちゃんと言ってくれるね
でも年寄りたちにはテレビの情報しか入らないし わかってほしい
こういうこともあることを
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/01(月) 11:41:27.20ID:i2dOvxAN
さぁどうだろう
膠原病の新規患者数なんて、年ごとの発表あるのかな
ちょっと検索してみたけど分からなかったわ
データじゃなくて主観でってことなら、自分が行ってる病院は別に患者数が増えてるとは思わない
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/01(月) 11:48:32.72ID:q1UKRl0z
病院に罹る人が増えて一般の血液検査で何かしらの異常を見つけた結果膠原病までたどり着くって事はなくもないけどさ
毎年患者は出るわけでコロナが流行ってから増えてるとは思えないけどな
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/03(水) 07:41:22.28ID:gI+XwAny
こちらに書き込んでいいのか分からないのですが申し訳ありません。
原田病になってしまいました。
原田病のスレを探してるのですが見つかりません。どなたかもし原田病スレ、または書き込んでもよさそうなスレありましたら教えて下さい。

原田病は膠原病である。厳密には膠原病ではないとググると出てくるので余計に分からなくなってしまい…。
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/03(水) 11:48:47.17ID:HVSnegGX
>>202
ありがとうございます。助かります。
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/06(土) 22:47:34.56ID:VW6LiEbF
発症してから、体がものすごくだるくて
眠くて、体が動きません。
例えば、お皿を片付けたり作った調理器具を洗うのが体が疲れて面倒になってしまい、テイクアウトしたり食べないで寝てた方がマシだと思うのです。
色々昔のように動かないのが、もどかしくなり、なぜ私がこんな病気になってしまったのか、なんで私だけが？て思ってしまいます。
こんなこと考えてる私は、おかしいのでしょうか。
健康な人がうらやましくて、しょうがないです。
0205名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 00:32:45.05ID:xenvLMco
思考停止したほうがいいよ
自分追い詰めても苦しいだけ
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 03:33:57.33ID:sLlVi+Kg
>>204
体が弱れば気も弱くなるのは当たり前のことだから、安心して、お金が許す限り家事を手抜きしてゆっくりする時間を確保して欲しい。
治療が進むなり、合う薬が見つかるなり、慣れて今の状態でもできることが増えるなり、公的サポートをお願いするなりして余裕が生まれれば、いくらか気持も余裕が生まれるよ。
海外ドラマでも見て余計なことは考えないこと！
私はアメリカのドラマ、チャックにめちゃくちゃ救われたわ。アホっぽくて最高だよ
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 11:23:49.06ID:1nFThRfb
ああ息苦しい…
家で安静にしてたいけど、子供の世話もあるし、何より仕事をしないと生きていけない。
どうにかならないものか。
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 12:33:46.44ID:xenvLMco
結婚して子供がいて勝ち組の愚痴にしか見えないかな
もちろん辛いのは分かるけどさ
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 13:45:22.31ID:pxrshihg
>>205
>>206
周りの同年代の友達をみると、世間でいう普通の家族を持ったり、制限なく好き放題に運動したり、恋愛したりという生活をしていて、そんな中自分はというと、人を好きになる気力さえも奪われて、行動にも制限がかかり、毎日生活するだけで体力が、いっぱいいっぱい。
病気さえなければ、健康さえあれば、
少なくとも今よりは、明るい未来が見えてるはずだと思うと、くやしくてしょうがない。人と比べちゃいけないですね・
・。
発症した病気のことを、いまだに受け入れられないです。
毎日遺伝を恨むことしかしていません。
気持ちを切り替えて、余計な事は考えず、心を無にしないといけないなと思ってます。
それが努力しても、まだできません。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 15:27:40.84ID:sLlVi+Kg
>>212発症してどのくらい経ちましたかー？
もしくは今のような、辛い気持ちになってどのくらい？
主治医には気持ちの面の辛さの話はしましたか？
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 16:48:37.96ID:9HgUDQIQ
寛解出来れば普通に生活はできるようになりますよ
個人差は有るだろうけど
自分は3年くらい掛かったな
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 21:03:44.14ID:5bcQVIOv
他人の普通ではなく自分の普通を追い求めれば多少は楽になる
結婚も子供も誰かを好きになるのも他人に合わせた結果ならそれは自分の希望じゃねーからやらんでもよしってなれば
それが自分の普通だから他人がどうでもあんまり気にならんようになる
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/07(日) 23:24:05.75ID:pxrshihg
>>215
発症してから、1年半弱です。
最初の2ヶ月弱は、まさか自分がそのような病気になると思わなかったので、市販薬等や医薬品の在庫を服用して、生きた心地はしませんでしたが我慢して過ごしてました。
主治医には、精神病だと思われたくない気持ちがあり、ここまで暗い話はできず、また薬が多くて体調が悪い話はしますが、今は薬は減らせないという事を言われました。
顔も知らないネットでしか悩みを打ち明けられないです。
皆さまが、アドバイスをしてくださり、考えすぎはよくないとわかりました。
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/08(月) 03:38:58.91ID:vSIZBM60
>>218
私は膠原病の主治医に鬱だと素直に話をしたら、主治医は適応障害で薬を飲んでいると告白してくれました。
心療内科に通院することは何も恥ずかしいことはありません。
ステロイドによる鬱もあります。
私はステロイドの副作用と思われる大腿骨頭壊死で片足を人工股関節にしました、もう片方も壊死する可能性がありヒヤしいぇいます。
現在は心療内科で鬱の診断が出て３月から休職しています。
共に病気を乗り越えて行きましょう
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/08(月) 07:08:59.22ID:WuwcNEcG
>>218指定難病の医師が書く用紙のチェック項目の中に「気分の落ち込み」っていうのがあるんですよ
病気になれば>>219さんが言うように様々な要因で様々な合併症が出るものです
気持ちが辛いのはその人の性格というだけではなく、病気のせいだったり薬のせいだったりすることもあるので、次の診察では主治医に気持ちの辛さについて話してみてください
話してみたら、もしかしたら薬が多いのがしんどいのではなく、薬を変えてみたら少し楽になったとか、そういうことが見つかるかもしれませんよ
寛解期に入れば今よりは幾らかマシにるはず！
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/08(月) 08:18:13.21ID:6c3H2udW
病気を持ちながら一人で仕事して身を立てるのもほんと大変、でも家族や子供がいるのに体が動かず何もできないのもほんと辛い
日常生活を普通に送るのだけでものすごい努力と苦労があるのにその努力は周りからは分からない
疲れる

ほんとそれぞれの普通で納得するしかないね
病気になったら環境が変わるごとにいろんな辛さがあってほんと病むわ
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/09(火) 01:00:42.83ID:R1DktEWp
>>219
>>220
お話を聞けて、少し心が楽になりました。大変な事があるけれども、それでもは踏ん張りながら、日々過ごしているのだと、自分だけではないとわかりました。
考えても、どうする事もできないで
、一生病気と生きていかなければなりませんが、辛い山が過ぎるのを待とうと思います。
ありがとうございました。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/12(金) 15:04:57.15ID:PX8IF4Mt
>>224
そう考えてたら一生そのままだろうね
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/13(土) 10:33:16.95ID:WftzZXco
難病持ちだと住宅ローンは通らないもん？

7年前にスチル病発症して入院、その後は隔月の通院で元気に働いてる
嫁を借主にと考えたけど、育休中だからきちんとした所得の証明書とか出るまでに2年ほどかかりそう…
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/13(土) 15:06:55.93ID:8kAV5FHw
風邪ひいて鼻水が3週間止まらない
そろそろ治れ
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/13(土) 17:19:57.56ID:yT6i5+pq
>>228
収入が安定してりゃ通るよ
というか、それを聞かれることがない
自分は普通に住宅ローン通った
年齢は当然として会社の信頼性とか勤務年数、収入の安定性が大事
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/13(土) 21:56:24.12ID:WftzZXco
ありがと

団信とか入れないと思うので、
有事の際の十分な担保が確保できないからローンお断り！って言われそうで不安で仕方なかったのよ

もうちっと家のこと勉強してから仮審査でも申し込んでみるわ
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/08/14(日) 11:17:56.47ID:3zqjmfqo
膠原病の医者から総合病院紹介されて精神科に今度は紹介されたけど
どうみてもほんとにわからない病気を最後に回すのは精神科
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/16(火) 06:43:01.58ID:Z3wXmjbw
こういうクズに構うから調子に乗って続けるんだな
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/04(日) 15:03:36.91ID:vmk9gkFL
再発（再燃）ってのは寛解だからこそ起きるのでは？
増悪だったらある症状がさらに悪化するから寛解じゃない可能性はあるけど
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/09/10(土) 15:49:30.99ID:6ks3Y25N
認知症患者の介護家族の心理ステップが、まんま自分が病気を受け入れるまでの流れと同じだった。

『第1ステップは「とまどい」「否定」。第2ステップは「混乱」「怒り」「拒絶」。第3ステップは「割り切り」または「あきらめ」。第4ステップは「受容」。介護する側は、4段階のステップを経て、認知症家族と向き合っていく。』

「受容」に辿り着くまで3年かかったなあ。
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 17:24:16.62ID:4anawOLc
私の場合1はなかったかな。
そもそも症状があって受診したから、「やっぱりか」と思った。
3、4は同じ事な気がする。
普段は受容してるけど、「何で自分が」と怒りが湧くときもあるし、不安や悲しみで泣きそうになるときもある。
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 20:01:20.16ID:AOOVgh63
うちは母方の親族に膠原病患者が結構いるから判明した時に「じゃあこれから上手く付き合っていかなきゃ」って感じですぐ受け入れた。周りにいれば嫌でも見たり聞いたりしてるからかも。
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 20:38:01.55ID:sNvyVPZJ
>>240へー面白い
私も241みたいに症状があって受診したからステップ1は無かったけど、軽微な症状が出たり隠れたりしてる頃にステップ1をやっていた気もする
混乱→あきらめ→受容までにやっぱり3年くらいかかったかも
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 21:08:33.32ID:hxXiW3xR
>>240
キューブラー・ロスの死の受容過程（否認・怒り・取引・抑鬱・受容）と同じだね。受容がなかなか難しい。
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 22:41:45.89ID:7IjoE/g9
去年の年末に発症して治療中だけどまだ2と3をうろうろって感じだなあ
結構な重症例で半年生存率の壁は越えられたけど5年生存率は厳しいかもと思うとなかなか簡単には受け入れ難い
まだ四十代でやりたいことも色々あるけど、とにかく一旦日常生活に支障のない範囲まで回復しないことにはなので今は治療に専念して気を紛らわしてる
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 22:44:59.37ID:ptazW3Gg
病名確定前がストレスしかない環境だったおかげで受容が早かったわ
家でも職場でもストレスかかってて病気になっても「でしょうね！」って感想しかなかった
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/12(月) 10:10:19.31ID:dO24XcgY
>>248
大変そうだね
夜の薬もってことは朝も10個超えてるのかな？
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/12(月) 11:35:22.63ID:cBkCmKzq
朝は7個
減らしたいねぇうんざりだよ
特に昼はよく忘れるってか、時間が安定しないから少なくなると助かる
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/12(月) 15:02:29.72ID:z1uFQrlC
一包化と、昼の薬を朝か夜に振り分けてもらったり、そうできるものに変えてもらって昼をナシにしてからめちゃくちゃ楽になった
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/12(月) 22:48:59.69ID:2Gt+ZuKI
数えたら朝13錠、昼6錠、夜7錠、寝る前に2錠、月に一度1錠、他の病気も合わせると更に8錠。
思ったより結構な数飲んでるな、ネオーラル以外は一包化してもらって口に流し込むだけだから自覚なかった。
発達障害ですぐ忘れたりなくしたりしちゃうんだよね、頭も体もポンコツで笑っちゃう。
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/13(火) 07:35:00.19ID:2EgU9mgU
毎月病院通いだから薬も１ヶ月分だけど３ヶ月分とか６ヶ月分の人は持って帰るのも保管も大変だね
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/13(火) 16:50:41.59ID:OzOQgjHl
コンビニでもらうようなビニール袋に入れて持って帰るんでスナック菓子を大量に買い込んだ人みたくなるぜ！
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/13(火) 17:54:48.34ID:Ezi9o1jd
私も多少薬減ったけど多いw朝13錠、昼8錠、夜14錠。
逆流性食道炎で胃腸科に行った時にお薬手帳みせたら
「こんだけ飲むと薬でお腹いっぱいだね」って言われた。
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/14(水) 15:43:38.12ID:RNJCGgg5
膠原病確定されて、1年半弱ですが、いまだ1と2を彷徨ってます。
体力もないし、基本疲れてるので、3の諦めも少しは、入ってるかもしれないけども。
医療費は高額だし、貯金もあまりできないから、将来を考えたりそういった老後の話題が出るなるたびに、不安を感じます。
どうしたらいいのやら。
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/14(水) 22:31:52.71ID:Zcm3Jp1I
症状が落ち着いて、コツみたいなのが分かってくれば、過ごしやすくなって気持ちも幾らか楽になるよ～
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/17(土) 12:28:39.13ID:8KkEfTCD
なんかごめん
書くほどのことでもなかったと思って消そうとしたら間違えて送信しちゃったの

主治医に何度目かの相談したら今までは院内の皮膚科を紹介してくれる気配なかったのに、今回はしてくれて嬉しかったと、それだけなんだ

地元病院は待合が密なのも不安だしどうせなら大学病院でしっかり診てもらいたかったんだ

しょーもなくてごめんw
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/17(土) 22:59:08.41ID:8KkEfTCD
>>267
うんうん
なんかいつも先生の反応が薄かったので年1位でしか相談できなかったんだけど、爪が剥がれると指に力が入らなくてかなり不自由そうなんでこの機会にちゃんと治してそれを維持できるといいな
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/29(木) 23:30:12.63ID:4z7RENuZ
まだ来ない…
来週診察なのに…
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/30(金) 05:56:49.02ID:liG3yVrs
そうなるから月初めの診察は避けるべきなのにね
不認定にならなきゃ最悪でも立て替え払いで済むから病院の指示に従えばいいだけ
柔軟な対応をする病院なら支払いを猶予してくれる
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/30(金) 07:50:15.70ID:/SeRjgBt
その場合、病院だけじゃなく薬局も待ってくれないと病院だけ待つのはできないって言われたことあるわ
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/30(金) 13:36:22.24ID:ipAKOOlD
>271
その言い方w
悪気はないんだろうけど…
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/16(日) 14:52:31.81ID:pPbHshII
新しい受給証来たけど月々の負担額が今迄の倍になってた
収入はこの3年間変わらないのに（泣）
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/16(日) 19:28:57.99ID:8+yNNJa6
区分変わってないなら高額かつ長期が外れるしかなくね？
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/30(日) 14:28:09.56ID:hY9Z9kc3
保険証とマイナカードが統合されたところで毎回保険証のコピー取るから紙の保険証も要るんだよね、何とかならないの？今のシステム
管理ノートも今時手書き？！と驚く
記帳した人の金額書き間違いであちこち行かされたのが面倒だったよ、病院行くだけで次の日まで疲れて動けないってのに
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/30(日) 15:33:57.13ID:WOWl9LI2
毎回保険証のコピー取るの？
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/30(日) 17:20:25.67ID:mwDD1hEX
誤記訂正の面倒さは病院や薬局によるだろうな俺のときは空いてる時間に持っていくだけですぐに直してもらえた
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/31(月) 08:58:06.39ID:G1KPrBFw
>>285
毎回保険証と管理ノートのコピー取られる、某旧帝大附属病院
みんなやる訳じゃないのか、あれって何の為なんだろう
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/10/31(月) 10:12:48.88ID:49T8xWLm
管理ノートって初めて聞くんだけどど何を記録するんだろう？
うちは難病認定証と保険証が変わってないか確認されるけどコピーは取らないな。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/08(火) 09:01:26.24ID:jBxchWSm
呼び方は自治体で違うからね
大きさも違う
うちの自治体は医療証と一体
書き込み欄小さい
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/14(月) 00:13:57.00ID:REOEXcvR
身体全体痛い痺れるふらつく…いろいろ
全然病名が決まらず膠原病の疑い止まり
今度は血液おかしくて再生不良性貧血かもとかになってまた検査…はぁ、、
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/14(月) 09:38:11.67ID:55Lu7a7/
共感できる人がいないって辛いよな
病名すらつかないって辛いよな
でも医者が相手してくれるうちが華だわ、じきに医者も匙を投げる
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/14(月) 16:52:41.70ID:FF+AdGj+
病状が悪化してる時にいかに判断するかなんだろうね
複数抱えてると断定するのが難しくなるのかもしれないけどさ
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/15(火) 17:25:47.94ID:NSGt+pgK
膠原病はあくまで総称なので・・・
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/16(水) 18:28:22.56ID:k8YHhT8q
>>293
自分は匙投げられた
複数の医者に診てもらったけど全員病名特定出来ずどんどん身体悪くなっていく
膠原病って治療も難しいけど膠原病の中のどの病気なのか断定するのも難しいな
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/16(水) 21:58:54.75ID:M/rBkso0
病院変えてもまた同じ検査だもんな
採決、尿　異常なし
生命の危機までいかんと数値に出ないのがほとんどだと思う
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/16(水) 22:33:44.44ID:k8YHhT8q
膠原病患者のSNS見ると病名特定まで数年かかってる人達ちらほらいるから年数かかるの珍しくないのかも
>>300
受けられない
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/17(木) 10:04:45.84ID:VWaNDc99
病名が分からない辛さを想像したらガチで死にかけたけど病名そのものはすぐ確定した自分はまだマシだったのかも知れないと思った
>>301の通りなのか、血液検査でこれ以上ないぐらい分かりやすく抗体が上がってた
ステロイドパルス療法が確立する前なら間違いなく死んでたやつだし今も寛解にはほど遠いけど治療とリハビリ頑張るわ
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/20(日) 00:43:55.36ID:WAVaza4x
症状は明らかなのに検査結果が何も引っかからないまま咳止めと痛み止めだけで2年過ごしたわ
たまたま関節痛でもらったリリカが合わなくて急性増悪→緊急入院でやっと確定できて、体しんどいけど安心した
病名わかんないと治療始められないし補助ないし怖いよな
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/25(金) 09:15:14.52ID:4aqITZc7
>>305
正体が分からない恐怖ってあるよね
名前がつくと敵の姿が見える。そういうことってとても大事だし大きい
これから寒くなるからあったかくして過ごしてね
お互いがんばろう
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/30(水) 08:24:02.72ID:91FbmJHy
数値に比例しないときも多くて本当に厄介だわ
薬とか病気の治療のことは置いといて、私は足用の安いマッサージ機に太ももからつま先まで揉んでもらうのと、複数のレンジでゆたぽんに温めてもらうことで少しの時間軽くなる気がしてる
それらを準備する心の余裕が必要だけど
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/30(水) 21:34:29.69ID:uhe8EidI
307です
病状はわりかし落ち着いてるほうなはずなのに、最近特に猛烈な倦怠感で体を起こしてられない日ばかりで本当に辛い
将来不安になりますよね
色々サプリを飲んでるんだけどだんだん効果がなくなってきているようで困ってるところです

強皮症なので体はめちゃくちゃ硬いのでマッサージ機やってみます
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/30(水) 22:15:20.02ID:91FbmJHy
私も強皮症ナカーマ
筋炎もあるから踏み出す一歩目から筋肉痛が始まる
こういう安いやつ使ってる
高いの買えるならそのほうがいいかも
ふくらはぎぐらいを想定してるっぽいけど、無理くり太ももねじ込んだり、うつ伏せになって足の甲揉んでもらったり１時間ぐらいアチコチやると結構いい
https://i.imgur.com/b0wlXlZ.jpg
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/01(木) 23:37:44.61ID:34C+WaeE
コロナになってイベルメクチンを自己判断で飲んで膠原病になっちゃった人の悲痛なツイッターを見た
原因が自己免疫の自分と違って、陰謀論みたいなの信じて飲んだことめちゃくちゃ後悔しててとんでもなく気の毒だった
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 08:43:07.00ID:AHR9X4Ar
薬で膠原病になるとは！
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 11:49:31.83ID:kokgkC6l
イベルメクチンでアナフィラキシーって書いてあるわ
権田さんって人、本当にお気の毒で、薬って自己判断で飲んだらだめなんだなって思い知らされる
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 17:20:01.84ID:7jxdFSyi
これまでに膠原病と診断されるまでに100万円ぐらい使った
入院やら検査代やらで100万、もちろん実費の3割計算で
いつから膠原病なのかわからないけどおそらく小学生の頃からだと思う
膠原病と疑いだしてからは70万ぐらいかな
会社も早期退職して生涯年収も5千万ぐらい損
まぁ働いてないのに損と言うのもおかしいけどね
年金額も減ることになるな　あ〜あ
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 18:23:35.81ID:QorZzyIr
>>318
それは運が悪いとしか
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 20:15:01.27ID:NtezQ+Qk
私の場合だと高校生の時から体力なくて、とりあえず疲れやすくて、暇さえあれば寝ていたり、居眠りしてしまう生活だった。
結局40過ぎて突然膠原病発症したので，他の方の前兆を知りたいです。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 20:17:45.08ID:NtezQ+Qk
>>308
同じく。
ずっと、寝てたい位倦怠感強い。
よって土日は寝てばかり。
今のところ、テレワーク8割なので、なんとか続けられてるけど、コロナが終わったら毎日出勤できる自信ないです。
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 20:17:45.79ID:NtezQ+Qk
>>308
同じく。
ずっと、寝てたい位倦怠感強い。
よって土日は寝てばかり。
今のところ、テレワーク8割なので、なんとか続けられてるけど、コロナが終わったら毎日出勤できる自信ないです。
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 22:19:24.89ID:7jxdFSyi
>>319
足が速かった　学年で１か２位
それが疲れた感じで走れなくなる
人並の速さぐらい
しばらくするとやっぱり速く走れる
先生や同級生から真面目に走ってないと思われてた
あと短距離は速いが長距離はまるでダメでした
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/03(土) 22:23:20.06ID:7jxdFSyi
小学生の時、釣りに行って熱出して日射病？
この時からかな？と思ってる
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/04(日) 13:15:26.19ID:LcItYG8S
>>327
そういう生活ができるならそれでいいんだよ
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/05(月) 18:11:45.35ID:PnjDi5lf
無理して体動かさなくていい環境にいられるならその方がいいよね
寝たからといって膠原病が治る訳じゃないけど普通に起きて生活はもう全身悪くて無理
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/06(火) 23:57:40.73ID:mdY5XwnZ
>>318
わかる
病気で貧乏になると余計に貧乏になるよね
不幸が不幸を呼ぶ悪循環になる

一度脱落すると簡単に普通の生活に戻れない
日本の社会のシステムがそうなてる
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/07(水) 22:43:01.08ID:z6KnzOgA
日本というか、世界の殆どがそうでは。
皆保険と難病認定があり、高度な医療が安価に受けられるだけで、本当に現代日本で良かったと思う。
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/08(木) 22:19:19.67ID:Wg5B1sC+
小学生の頃運動会の予稿練習で1日日光に曝されると必ず運動会当日は微熱状態で体も重く走れなかった
リレーの選手なのに当日は駄目
学校の午後の授業は体力切れ
家に帰ると体が重く動かない
怠け者扱いされました
最初の入院は17歳
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/09(金) 22:33:37.49ID:dsu5VXUm
疲れや怠けで片付けないでちゃんと病院に連れていく判断ができたまともな親を持ってよかったやん
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/10(土) 17:28:17.24ID:CPe8deHV
駅まで７分で歩いていたが今では15分かかる
自転車で行くと1分後から疲労でごげないし苦しい
バッテリー付きの自転車を買おうと思ってる
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/10(土) 22:35:13.39ID:b41sxazV
自己負担上限額管理票って過去分は捨ててますか？
新年度の申請承認が終わったら古いのを見返すことなんてまずないから捨てたいんだけど、皆どうしてるか知りたい
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/10(土) 23:03:32.98ID:gj4QyBnk
一番最初に貰ったやつは絶対取っておけって言われたわ
いつか障害年金とかの申請することになった時、もしカルテが残ってなくても
いつからどのくらいの症状(つまり医療証もらえる程度には重かったかどうか)で、
どの保険に加入してたか(最初に国民年金か厚生年金どちらに入ってたかで貰える年金の額が違うから)の
証明になるからって理由で
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/10(土) 23:44:14.94ID:qv8E9Xb8
俺の場合、国に関連する書類はいつ何が必要になるかわからんから簡単に処分しない方針なので10年保存を目安にしてる
おそらく使うことは無いだろうが万が一必要になったらラッキーくらいの気持ちでいる
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/11(日) 06:33:59.53ID:mA7DDHBt
>>323
今までも土日寝てばかりだったけど
病気ななってもっとしんどくなったのか もともと病気の気があったのか
なまけてるのかなんなのか
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/12(月) 11:28:27.20ID:mLhbrDXE
>>338>>339
詳細までありがとう！
年単位で通院してるとこれ以外にも領収書診療明細お薬手帳がワサワサしてきてて、全部捨てるところだった
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/12(月) 23:59:02.20ID:1Elx14i6
膠原病のどの病気が得意かにもよるかな？…うちは強皮症と混合性結合組織病に強い先生だよ。
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/13(火) 11:22:13.09ID:tlP9UNST
疑い早期治療のところに書くつもりだったのに間違えちゃったけど皆さんありがとうこざいます
若い方に信じていってみます
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/29(木) 08:12:55.04ID:u5/0okUI
MCTD歴３年の男35歳。
フルタイムでアパレルショップで働いてますが、最近しんどい。疲れがぬけない。
休日はいつも疲れが取れなくても、朝一からパチンコパチスロを夜まで遊ぶ。
仕事はしんどいのに、パチンコパチスロやっている時はしんどくないんだよなぁ。常に眠いけど。
パチンコで当たった時のアドレナリンやドーパミンに脳汁ってどんな身体の状態でも覚醒する麻薬だよなぁ。当たった時の爽快感時は神経痛も無痛になる。
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/08(日) 16:16:52.67ID:HmUc0HPc
マスクをするな勢が怖い
コロナ前みたいにマスクしてたら失礼みたいな時期に戻って欲しくない
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/08(日) 18:18:15.22ID:bQKQoDiG
コロナで真夏のマスクも違和感なく景色に溶け込めるようになったのは、コロナ渦の良いところだったかもしれんね
インターネットではノーマスク議論が活発にあるけど、久しぶりに外に出たら街の人々は普通に全員マスクしてたわ
今のところまだ心配なさそうだけど、今年の真夏はどうなるだろうね
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/08(日) 18:50:46.18ID:DngK96i9
コロナ関係なく
マスクしとるわ

周り気にしすぎよ
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/08(日) 19:51:27.97ID:aq5NfaZ5
マスク外せ圧が強くなってきたらいい機会だからヘルプマーク貰いに行くわ
もしキチに絡まれても持病あるのでって返せば大丈夫だとは思うけど、面倒に巻き込まれる確率は下げるに越したことはない
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/09(月) 07:47:06.70ID:JrGSBVBx
マスク外せって言う人周りにいないね。インターネットの上だけだと思ってる。人に強要する様な人とそもそも付き合わないね…強要ヴィーガンとかと同じで。
コロナ前から私が年中マスク生活だったから、うちの会社の人は病気や身体の関係で年中マスクする人も居るって認識が広まってたのもあって色々スムーズ。
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/09(月) 10:11:11.89ID:ROudI8Lj
私もコロナ前から年中マスクだよ
今後も変えるつもりはないよ
いろいろ予防できることだしね
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/11(水) 07:57:35.52ID:4GouQB+U
コロナ後から咳がとまらん
気管支炎と言われたし、免疫が気管支を攻撃してるのか？
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/12(木) 16:25:04.99ID:N3XhQxCh
【スマップ】　ワク接種からターボ癌　【中居正広】
://egg.5ch.net/test/read.cgi/mendol/1667881432/l50
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/13(金) 08:28:22.67ID:ykmGJhn3
咳からの気管支炎とか？何でもかんでも免疫ではないような。
コロナって間質性肺炎と似た状況になるし肺の炎症の後遺症じゃない？
良くなってくといいね、お大事に。
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/13(金) 18:07:21.99ID:hVhmjiIx
コロナに羅漢した時にモルヌピラビルの処方を同意して飲んだおかげか、後遺症はない。58歳だし間質性肺炎だから怖かったが、奇跡的コロナウイルスは肺に攻撃しなかったみたい。
コロナと自己抗体がタッグ組んで肺攻撃されたら即あの世行きな気がする。
オイラはマスクしてると若く見えてイケメン。足場職人だから、筋肉質な体型。入院中ずっとマスクしてたが、バイタル担当の看護師は日替わりだったが、3人にフェラーリしてもらった。
3人部屋でオイラしか入院してない時は、消灯後に本番してくれた看護師が2人いたな。
俺のバイタル担当だった看護師はみんなエロい男性看護師だっのはいい思い出だわ。
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/13(金) 18:20:30.28ID:nKVNX7W9
ぺら
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/14(土) 22:31:22.10ID:s8LPkqiA
マスクしてから鼻茸が再発しなくなったから
コロナ関係なしでずっとマスクのままでいいな
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/16(月) 23:41:27.63ID:BYbmz8IZ
免疫抑制剤使っていて、コロナ含めてすべてのウイルス、感染症こわいから、一生マスクの世の中になってほしい。
また喋る度に食事に唾が入ることも気になるので、料理人や料理提供者には、ずっとマスクしてほしいです。
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/20(金) 17:31:03.51ID:FHgnYXNw
屋内マスク不要になったらイヤだな。皆がマスクしてこそ感染防げるのに、したい人だけすればいいとかバカが多すぎる
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/20(金) 17:48:33.32ID:cTdSFlO9
ほんとそれ
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/24(火) 18:08:23.91ID:FgUGTadm
膠原病って遺伝ある？
爺さんが85年前に52で早死にしたんだけど
膠原病だったんじゃないかと思ってる
85年前だと膠原病って病気は分かってなかったじゃないかな
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/25(水) 00:00:25.19ID:PlMHzLl3
>>372
私の祖母は、外反母趾がひどく、60歳の時には傘が、90度に曲がり、体が痛くて立ち仕事はできないからと結婚してすぐ仕事をやめ、子供の仕送りや同居して生活していた。
ちなみに祖母の兄妹姉妹は沢山いたようだが、みんな若いころに死んだとのことで、今思えば膠原病だったんだろうと想像できる。
隔世遺伝してしまい、本当に辛い毎日を過ごしてます。
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/25(水) 00:01:02.59ID:PlMHzLl3
>>375
傘でなくて、腰が90度でした。
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/25(水) 23:31:46.39ID:qNG3eksU
>>375
67歳で亡くなったうちの祖母も腰が90度に曲がってた。
母にリウマチだったか聞いたらそんな話はなかったと言っていたけど、
一時期フレネル膜プリズムの眼鏡を掛けてたし皮膚がつっぱった感じだった。
まだ、自分は50代だけど全身性強皮症で複視がひどく、腰はまだなんとかだけど祖母に瓜二つ。発病まで似てなかったのに輪郭や膝のかたちなんかも似てきた。
従姉もリウマチだし、やっぱり遺伝要因は侮れないのか…。
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/26(木) 09:26:00.04ID:rp5ymKkw
>>379
すみません、複視について教えて下さい。
私は7年前から全身性強皮症で、多発性筋炎もあります。
発病してすぐに入院して、入院中に複視が始まりました。
入院していた大学病院には膠原病内科もあり、その担当医が複視の症状は膠原病の影響だとか薬の影響というようなことは考えにくいと言っていました。
私があまりにも複視になっちゃって困る困ると騒ぐので検査はしてくれましたが、治療は全くしていません。
なので全身性強皮症の人で複視が出る人はあまりいないのかなぁ…と思っていたのですが、>>379さんが知っていることを教えてもらえませんか？
私の場合は主に、しばらく目を閉じていた後に複視が出て、30分ほどで戻ります。
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/26(木) 14:52:24.91ID:N3ItUQvk
複視って何かと思ったらものが重なって見えるやつか

俺も380氏と同じく強皮症と筋炎持ちで複視の症状があった
で、乱視の家系なんでついに乱視が始まったかと眼科で診てもらったら眼鏡が全然合わないくらい視力が落ちてただけだった
こんなケースもあるのでまだ眼科に行ってないなら行って診てもらったほうが早いぞ
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/26(木) 19:21:56.25ID:rp5ymKkw
>>381
ありがとう！
当時、入院中にMRIとかもやったし、視界の検査やら眼圧やら色々やりまくったし、退院後には町の眼科も行って、視力自体はめちゃくちゃ良いままだったんだ。
今も目で横を見て、正面に戻るともう二重になっちゃう。
フレネル膜プリズムっていうの検索してみたら複視のための眼鏡レンズに貼るシールなんだね。
常に複視なわけじゃないから困るわ
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/26(木) 21:06:20.90ID:un8h+2sm
全身タイプの膠原病はあちこちに症状出るから膠原病由来か別の病気か判断がわかりにくいね
強皮症の親族いたけど皮膚より内臓の方の進行が早くて、若いのに闘病7年であっけなかった
>>376
若くして膠原病ってのが親戚に複数いるから膠原病の遺伝要因はあると思う
病気自体の遺伝はしなくても膠原病になりやすい家系みたいなのを親戚見てると感じる
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/26(木) 22:56:20.00ID:mVw7mGAx
>>382
視力には問題無いのかそれは対処に困るな
複視用のシールは症状が無いときに視界が歪むようならやめといたほうがいいがメガネ屋か眼科に相談してみてはどうか
症状の有無で見え方が変わらないなら伊達メガネにつけたのを使ってみてもいいと思う
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/27(金) 01:11:06.44ID:kVGLGFjf
>>380
379です。
うちの内科主治医も同様の意見ですが、眼科、神経内科の方は膠原病が原因と思われるので、と有耶無耶なままです。
膠原病の確定診断のあと、会社でインフルが流行って発熱後に380さんのような不安定な状況が続き、いろいろ試したあと、たまたま掛けてみた老眼鏡と遠近両用のコンタクトレンズを併用して調整することで数年しのげました。
ただ、免疫抑制剤の治療を開始したら吐き気や頭痛がひどく、数日で完全に複視になったまま、戻らなくなってしまいました。
色々自分で調べたらフレネル膜プリズムを眼鏡に貼ればなんとかデスク仕事ができるくらいは見えるようになったのでいまはこれでやりすごしています。
380さんでしたら、眼科に相談して、伊達レンズの眼鏡にフレネル膜を貼って、酷いときに掛けるようにしたらいかがでしょうか。
ただ、端からみるとみためが特殊なので仮装やふざけた人に見られたり、障害者手帳の提示を求められる事もしばしばです…。
片目ずつしか見えないから健常者と同じようにはできないけど、片目が見えてたら障害者認定はされないんですよね…。
なので眼鏡等保健外でのあつらえになりますが一度検眼されたらいかがでしょうか。。
長くなってすみません。
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/27(金) 08:11:58.24ID:Ez/eJ8fd
>>380です。みんなありがとう！
7年も経ったし、また眼科に行ってみようと思います。
年とったせいか？とも思っていたけど、同じく複視が出ている人がいるならやっぱり膠原病由来かステロイドパルスの影響なのかもと分かってちょっとスッキリです。
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/28(土) 13:58:14.11ID:8OXYN0gL
>>387
わたしも参考になりました。
「みんなそれぞれちがうから」で病院でもスルーされがちで誰にも相談できないまま、どんどん行動的な活動がしづらくなってきて今に至るので
こうして症状や病院側の対応や対処の情報交換ができるのは有り難いです。
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/28(土) 14:06:38.68ID:QqgXT6Yp
372で85年前に爺さんが52で死んだと書いた者ですが
遺伝？なんでそう思ったかと言うと自分も50歳の時に死にかけたからです
病名はシェーグレンです
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/28(土) 18:15:06.69ID:sd7L0p5z
>>389
病院では膠原病自体は遺伝しないけど、膠原病になりやすい体質は遺伝するから環境に気をつけることって言われたよ
体質＋環境で発病するらしい
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/28(土) 19:37:01.09ID:QqgXT6Yp
>>390
そうですか
今はなるべく太陽を避けて行動しています
15分さらされると体の疲労感に加え下痢やら
眼球や片一方の睾丸に鈍痛が起きます
膠原病の再発性多発軟骨炎の症状もあったりしてます
実はいとこも2人50歳前後で亡くなってるんですよ
疎遠なものではっきりした病名は分からないのですが・・・
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/28(土) 22:46:45.98ID:8wlt+++x
137年前に生まれたということは
明治時代半ばの生まれだよね
50代なら特に早死にではないよ
還暦は60歳
昭和半ばぐらいまでは還暦で長寿を祝った
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/29(日) 00:00:25.89ID:/EyP6r6u
シェーグレン症候群の名医教えてください
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/29(日) 16:29:58.73ID:/EyP6r6u
>>395
申し訳ないです

現在埼玉南部在住、車で30分ほどの個人クリニックに通っているのですが、内科兼リウマチ科でシェーグレン症候群にあまり詳しくないようです。もうどうせならと都内で探しています。

シェーグレン症候群は目や口腔内の乾きが有名ですが、その他に「異常な怠さや疲労感と異常なやる気の出なさ、気分の落ち込み」が症状に現れることがあり、私はそれに1番に悩まされています。

また、大人になってから分かった発達障害（ADHD、自閉スペクトラム症）とその2次障害の鬱病で精神科も通っていて、こちらでも「異常な怠さや疲労感と異常なやる気の出なさ、気分の落ち込み」と5年以上戦っています。

もうどちらでこのつらさが起こっているのかわからない状態です。精神科の方は障害2級です。ほぼ寝たきりです。

どちらの科につらさを訴えても、シェーグレンの医者は精神のせいにするし、精神の医者はシェーグレンのせいにするんです。もう絶望感でいっぱいです。
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/29(日) 17:05:17.71ID:YFf+7dpE
やっぱりマルチじゃん
他のスレでの質問取り下げてきてからにしなよ
そこ放置して複数個所でマルチ質問良くないよ
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/29(日) 18:21:58.30ID:/EyP6r6u
マルチしてないんですが
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/29(日) 19:01:04.84ID:uiDkpEcI
治療法確立されてない難病に名医なんて言える程の
成果残してる医者がもしいたならとっくに各所で話題になってるのでは
一生付き合う病気と医者だから398が言うように相性で探した方がいいと思う
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/29(日) 19:52:20.10ID:+KAKdIkI
皆友人に病気の事どこまで話してる？
話しても場が暗くなっちゃうかなと思って隠してるんだけど雑談中ついポロっと言っちゃいそうになって焦る
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/29(日) 23:05:29.16ID:mu8IiyY7
>>402
マルチしとらんのか、ゴメンな。

私はもう４０代半ばだから友達もみんな何かしらの持病持ってるし、助け合ってやっと暮らしていけてるから、わりとあっけらかんと皆に報告するし逆もしかりだよ。
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/29(日) 23:58:31.45ID:TrnlQH5j
>>406
友達に告げたら電話や遊びの誘いが向こうからは全く来なくなって話したの後悔した
体を案じてなんだろうけどこちらから誘わないと会う事はなくなっていって今疎遠
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/30(月) 00:24:23.36ID:e9jtU1tO
コロナ禍になってからは友達と一度も会ってないや
どっちみち病状悪化してもうあまり動けないからコロナ減っても会えないけど
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/30(月) 09:41:12.08ID:JpTY3Z7s
この病気になってからは1人で出かける事が多くなった。
例えば映画とかでも人と合わせると公開期間に体調の調子を合わせるのが難しくて、体調がマシな時にささっと1人で行っちゃう。
買い物とかも疲れて休み休みだから申し訳なくて1人方が気が楽…今や焼肉もすっと1人で行ける様に
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/30(月) 12:58:53.37ID:jRe8eVfk
買い物と映画凄いわかる
体調がどうなるか直前までわからないし拘束時間長い映画は人と予定組んで行けない
買い物もすぐ疲れたり症状出たりで休憩出来るベンチが必要
自分のペースでしか外出出来ない体だと自然と人付き合いなくなる
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/01/30(月) 22:33:37.68ID:m0ca6bJ6
>>409
うつると思われてるのではないのか？
そうでなくとも病人とは会いたくない心理はあるよな
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/01/31(火) 00:26:28.78ID:4NvshNTd
そういやうつるか聞かれたことあるわ
オープンにしてることもあってうつる？といつ頃に治療が終わる予定？はたまに聞かれる
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/01(水) 15:41:56.69ID:jxEJcIx1
>>412>>413
すごく分かる約束も体調悪くなったらと考えるとできない
付き合ってぐるくる歩いたり電車で立ってるのも無理
体調の良い時にささっと行く自分のペースで休んだりできるし
ボッチ気楽で楽しくなってきたよ
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/01(水) 20:02:22.88ID:V6QNPoi4
マラソンや持久走を走った後ってはぁーはぁーするでしょ
５分ぐらいすると呼吸も普通になるよね
でももう一度走ると１分もしないではぁーはぁーする
こんな感じの状態が膠原病という病気
個人差はあるけど…と伝えてきた

今はコロナの後遺症に似ているとだけ伝えてる
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/02(木) 11:58:54.01ID:J++2SObL
>>416
それ大事だし難しい事なんだなと痛感した
友人が自分より先に膠原病になって報告してくれたんだけど
友人は性格明るく話上手だから空気が重くならないように説明できてたのが当時凄いと思った

その後自分も膠原病(友人とは違う病気)になったけど
話下手だから暗くならないように説明できそうもないから打ち明けずに隠してる
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/02(木) 17:41:47.43ID:tow4sxl2
>>419
あんなこと書いといてアレだけども、もし私がお友達さんだったら、暗くてもいいから私にだけでもコソッと話してくれたら嬉しいわ
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/11(土) 16:38:49.57ID:8IjlK2w6
>>143
同じですね
ワクチンうったあとすぐ体調が滅茶苦茶になって一年病院たらい回し
免疫抗体異常値で膠原病の診断です…
知り合いは膠原病じゃないけど一時リウマチの値がでました
ワクチン打ったら、っていうと反ワクって言う人未だに多いけど
ワク後遺症で免疫異常になってる人すごく多い
なんというか、気持ちのやり場がないです…
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/11(土) 19:00:38.87ID:zH/8smpK
>>422
>ワク後遺症で免疫異常になってる人すごく多い
そう思いたい気持ちは分かるけどトリガーのひとつにはなったかもしれないけどワクチンだけの問題ではないからね
まあワクチンの後遺症ってことで訴えてみたらくらいしか言えないけどさ
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/11(土) 19:23:10.03ID:8IjlK2w6
>>424
思いたい、とかじゃないんですよね…
でもワクについて知らない人がほとんどですからそう言えてしまうんでしょう
怖いことです…
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/11(土) 19:46:21.02ID:gwTQxlGA
トリガーはこれって決まってる訳じゃない
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/11(土) 19:52:56.09ID:zH/8smpK
>>425
ここでワクチンの後遺症とか言ってないで訴えればいいでしょって話でね
信ワク、反ワク置いといてスレ違いなのでワクチン語るなら他行って
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/11(土) 21:31:20.17ID:Z7BlYjE4
ワクチンへのポジションとかどうでもいいけど、
私を含めここに居る患者当人は自己免疫疾患持ちなわけで、定期的に通院してるから患者同士で話もするし、医者とも薬剤師とも看護師とも関わりが多いけど、
ネットじゃなくて身の回りでワクチン後遺症で免疫疾患になった人の話は聞いたことないや。
ネットの話を鵜呑みにしすぎじゃない？現にこのスレにそういう人が殺到してるわけでもないし。

けど、自分に置き換えて考えてみると、私の場合は親が毒親過ぎてめちゃくちゃ揉めて縁を切った半年後に発病してるから、あれから7年たった今でもトリガーになったのは親からのストレスだと思ってる。
だから422がワクチンの後遺症だと思ってるっていう気持ちには共感できるよ
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/11(土) 22:48:51.92ID:iazz71sV
>>422
いや
私以外みんな元気で腹立つくらいよ
みんなワクチンで膠原病になれば
私の苦しみわかるのにとさえ思うわ
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/11(土) 22:58:46.87ID:24tnKkpe
どんまい
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/12(日) 08:18:30.51ID:1McvlFya
>>431
周りに見えない、ってだけで
表にでて来てない数はかなりいると思う
だってトリガーが打ったことだって言っただけでこうだから

黙るしかなくなるんじゃないかな
怖いね、今の世の中は
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/12(日) 08:34:30.22ID:8O+b2hz6
>>433
こんなとこに書き込んでないで国を訴えろって話でね
黙る必要はないけどここに書き込んで無関係な人まで巻き込むなってこと
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/12(日) 08:40:33.62ID:NUk4WhXv
もうなってしまったものはどうもできないから、これから先うまく付き合っていこう。

だんだん日差しがピリピリし出したよ…そろそろ出かけるの気をつけないと日を浴びて熱が出るw
そろそろ主治医からも日光浴びるな表に出るなと言われる季節だわ
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/12(日) 11:28:58.34ID:R1p6sxGv
自分は風邪とストレスで発症したと思ってるからワクチンで発症しててもおかしくないと思う
でも原因がわかってない病気なんだからワクチンのせいだって訴えるのはここじゃないところでして欲しい

仕事中とかはなんとか頑張れるんだけど帰ったらぐったりして動けなくなる事がある
やりたいことたくさんあるから時間がもったいなく感じてしまう
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/12(日) 17:11:46.00ID:dsZcN+jI
疲れやすいよな
いくらでも寝られる
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/12(日) 18:57:30.07ID:I/fNImx0
ワクチン後になった病気で関連付けしたくなるのはわかるけど
ワクチン打ったらコロナ後遺症良くなるということもあるようだし
医学的なエビデンスが無い想像で言うのはいまいちよ
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/12(日) 19:09:10.59ID:2HJoDqsM
膠原病発症前から日光過敏があったからUVケアは習慣になってるけど、本音を言えば面倒くさい
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/12(日) 20:38:10.89ID:cUjlMR4b
何かのせいにしてしまいたい気持ちも分かるわあ
なんでこんな事になってしまったんやろって考えてもしゃーないけどウジウジしてしまうよね
特に最初のほうは
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/13(月) 00:30:39.37ID:rV4gKqbd
最近は何かのせいにしたい人を見るとそういう時期なんだな後から黒歴史にならないといいねって生暖かい目で見てしまう
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/13(月) 03:07:33.20ID:Nbx57jGH
ご自由に
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/13(月) 08:56:26.25ID:HQw+DKbq
あの時発症してなかったとしても、どのみちその後何かしらのトリガーひいて遅かれ早かれ発症してたんだろうなぁと思うわ
だからワクチンの前でも後でも結局一緒
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/14(火) 00:24:27.30ID:eDmc4OD8
最近レイノー出る前にアイスピックみたいなので突き刺されてるような寒気が来て、痛いのか寒いのかよくわからない感じから身体がこわばるんだけど…みんなレイノー出る時はこんな感じなのかな？
前は手がじわじわしてパツンってレイノー出る感じだったんだけど…
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 05:54:02.77ID:4/oIzrr4
ワクチンが憎いのはようわかった
だがさんざ言われてるが

　ス　レ　違　い　だ　他　所　で　や　れ
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 05:58:54.94ID:4/oIzrr4
>>445
レイノーは持ってないからお役に立てなくてすまぬ
寒い時期は指先その他痛み出る系の症状が強まる経験則はある
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 06:12:56.39ID:4UVNYIjk
>>448
大変ね
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 07:56:35.46ID:bpTg0DBI
>>445
パツンとかアイスピックとかは全然分からないや
手や体が冷えて指先がこわばってくると、ジンジン痺れたような血行不良の痛みがあってレイノー。
ピキッ(パツン？)とした痛みがあることもあるけど、それがきっかけでレイノーが始まるって感じではない。
ピキッとした痛みは、例えるなら指先ぱっくり割れたかな？みたいな痛みで、凍傷ってこんな感じなのかなって、雪山登山のこととか考える。
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 08:06:29.79ID:tAKCaUk4
スレチ
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 08:44:36.99ID:5AaFiegB
皆さん薬を飲み忘れた時ってどうしてますか？次の薬とかぶらないように時間をズラして飲むかスキップするか
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 09:11:17.11ID:mQ//oh+9
私は、コロナ禍で膠原病を発症しました。
ワクチンができる前だから、職場のストレスやコロナのストレスから発症したのだと思ってます。
ワクチン接種した後に発症してたら、私もワクチンのせいにしてしまうんだろうな。
結局膠原病の発症は、ある遺伝子を持ってるか持ってないかの体質で決まってしまうものだから、どなたが言ってたように、結局はワクチン打っても打たなくても発症はしてると思います。
引き金になってそれが数年早い時期にきたかこないかの問題で。
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 11:43:56.45ID:skoXFA5T
以下の臨床医向けの医書のとおりコロナワクチン接種後に病変が認められた症例は存在します
ワクチンに疑問を持つ=反ワクのあたおか(5Gに繋がる&磁力を帯びる&ICチップが〜など宣ったりリアルで様々な妨害工作を行う類の人々)と一緒にされては困るよ

上がっている病例を素人目で見ると免疫系等の病変が多い
かく言う私も家族歴もない免疫系の難病を去年の末から患っていて大変困っております


特集　コロナワクチンと皮膚病

【検査】新型コロナウイルスワクチンによるアレルギー性副反応に関する検査について／足立　厚子

【臨床例】
・COVID-19 初回接種後に薬剤性過敏症症候群に類似する病態を呈した例
／岩立　和子，猿田　祐輔，末木　博彦，李　順姫，伊藤　達男，猪又　直子

・コロナワクチン接種後に多型紅斑重症型を含む皮疹を発症した2例
／宇野　敢，中野小百合，伊藤　寿啓，川瀬　正昭

・新型コロナワクチン接種後のジベルバラ色粃糠疹型中毒疹
／寺田　七子，新山　史朗，安部　美穂，向井　秀樹，福田　英嗣

・COVID-19ワクチン接種後に認めた蕁麻疹様血管炎　
／新谷　友香，澤田　理絵，鳥山えりか

・SARS-CoV-2ワクチン接種後のGVHD再燃
／富田茉友香，唐川　大，遠藤　幸紀，長尾　陸，西脇　嘉一

・新型コロナウイルスワクチン接種後に水疱症型薬疹を発症した例
／市橋　一樹，足立　晃正，志村智恵子，石井　文人，沢田　泰之

・COVID-19ワクチン接種後に生じた水疱性類天疱瘡
／林　隆晶，北島　麻耶子，石井賢太郎，足立　真

・COVID-19ワクチン接種後より出現した多形慢性痒疹
／森　龍彦，山本　俊幸

・COVID-19ワクチン接種後に皮疹の悪化を認めた尋常性乾癬の3例
／井上　栄美，東山　眞里，林　美沙，佐藤　祥奈

・COVID-19ワクチン接種後に膿疱化した尋常性乾癬
／山崎　香里，長田　真一

・COVID-19ワクチン接種後に発症した帯状疱疹の臨床的特徴
／長田　真一

・新型コロナワクチン接種後に皮膚筋炎の症状が明らかになった症例
／吉田　愛，池上　徹栄，井川　健

・SARS-CoV-2 mRNAワクチン（BNT162b2）接種後に発症・再燃した円形脱毛症の3例
／作田　隆義，鈴木　友博，田中　諒，木花いづみ，栗原　佑一

・新型コロナワクチンの接種後に出現し，消褪した扁平疣贅
／矢村　明久，山﨑　文和，谷崎　英昭

・ファイザー社製の新型コロナワクチン接種後に生じた遅発性大型局所反応
／伊藤　拓，能登　舞，新田　悠介，河野　通浩

http://eckyowa.shop16.makeshop.jp/smartphone/detail.html?id=000000000249
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/15(水) 11:56:17.81ID:m/JrWUtx
>>456
はいはいわかったわかった
どうしてもワクチンと絡めたいならこのスレでなくワクチンにより引き起こされた患者たちが集うスレでも立ててくれｗ
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/15(水) 12:06:04.98ID:1x0ie2Ke
>>454
薬によるかな
ステロイドとかなら後でキツくなるのから時間ずらして飲むかもだけど自己判断せずに主治医に聞いた方がいいよ
ずらして飲んだらダメな薬もあるし
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 12:06:41.34ID:1x0ie2Ke
>>456
このスレはワクチンについて話すスレじゃなくて膠原病について話すスレだってわかってる？
別スレ立ててね
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/02/15(水) 12:29:16.69ID:RaOp4RhU
フィー
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/15(水) 14:13:31.16ID:jd6SfA0W
>>454
飲み忘れた薬の内容と気がついた時間帯による
夕方くらいに今日１日薬飲んでないって気がついたらスキップして夜の分だけ飲む
時間をずらしても大丈夫なタイミングだったらずらして飲む
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/15(水) 15:00:16.78ID:Me1ixdIe
以前、薬飲んで比較的すぐもどしてしまい薬が出てきたかわからない状況のときに、プレドニンだけは被ってもいいから飲むように言われたことある
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/15(水) 16:01:46.39ID:bpTg0DBI
私は入院中の外泊日に薬飲み忘れて電話で主治医に確認したら、その日のプレドニンはスキップで、プレドニン以外の薬は今飲んでってなった
患者のその時の病状とか、飲んでる量とか、他に飲んでる薬とか、主治医の判断で変わるんだろう
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/15(水) 16:57:01.32ID:yKgQShRU
皆さんありがとうございます。飲み忘れたのは朝飲む予定のプレドニン、プラケニル、セルセプト、その他諸々です。お恥ずかしい話ですがふと今日の分飲んだかなと思い個数を調べると飲み忘れていることに気付きました。特に体調も変化無くいつのかも不明なので放置しようかなと思ったり…
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/15(水) 17:30:44.69ID:bpTg0DBI
まだ間に合う時間だし電話してみたらどうだろう
私は1ヶ月ぶんのお薬カレンダー使って飲み忘れ防止してるけど、めちゃくちゃおすすめだよ！
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/15(水) 18:37:33.71ID:1Bav8sQr
>>422
いつか認めてくれるのかなあ
症状が少しずつ出てきたから分かりにくいけど
抗核抗体1280から検査してからの膠原病でした
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/15(水) 19:10:38.20ID:Me1ixdIe
膠原病って言っても幅広いから疾患ごとに全然違うことも多いだろうし、今回はともかく次回診察時に主治医に対応を確認しとくといいかもね
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/15(水) 20:25:37.60ID:fkVxXtYN
>>445
自分は強皮症の硬化が進行する前に
ぶつけてないのに打ち身のような痛み、刺してないのに何かが刺さったような痛みがでました。
硬化が進行して一巡した今となっては
逆に痛みがにぶくなったかなという感じです。
常にチクチクや常に輪ゴムでしばられてるような痛みがあるまま、
普通に生活せざるをえなくて
急に痛みを意識しだしたら発狂しそうで自分がこわい。
((( ；ﾟДﾟ)))
0470名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/16(木) 08:10:26.80ID:BVliTo1q
イベルメクチンなんか効くわけねーーーだろアホ
お前が見てる狭い界隈の有名人やサイトはアホから金を搾り取ることしか考えてねー嘘つき揃いだよ
病状が悪化しても誰も助けてくれないしお前が泣きついても知らん顔するよ
そういうこと言ってる界隈からは完全に縁を切れ友達が勧めてくるならそいつとも縁を切れ
てかネットやめろ
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/16(木) 15:57:33.40ID:8nENasAh
>>470
やっぱりそうですよね
コロナにかかってから
良くなりかけてたリウマチの症状が悪くなってきたので
（リウマチの薬は飲んでます）藁にもすがる気持ちでした
>>471
シェーグレンです
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/16(木) 17:13:13.59ID:HX5uAhuC
人間の体っていろんなことが微妙なバランスの中で保たれてるんだろうなって思うようになった
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/17(金) 09:57:42.69ID:uJA4xlBr
重曹やクエン酸やイベルメクチン飲んで何とかなるなら苦労しないわな
あんなん勧めるの人死んて喜ぶサイコパスよ
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/17(金) 14:34:32.22ID:Owi8GvFO
一刻も早く病気を治したいという弱った心に漬け込む悪魔だらけよな
イベルメクチンだのテスラ缶だの次から次へと出てくる
そういう奴らは病気がいつまでも治らない方が稼げて得だから医者を信じないように洗脳する
医者は補助金ジャブジャブ儲けたいから嘘をついてるとか本当は特効薬があるのに利権の問題で隠蔽してるとか言ってね
んで断薬を勧めて適切な治療から遠ざけさせられて病状が悪化していくばかり
鰯の頭を神棚に祀ったほうがまだご利益がある
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/19(日) 11:27:42.70ID:k2FFbFPb
>>472
ネット記事なんか、何も判ってない素人がいい加減なこと書いてることもあるから鵜呑みにしてはダメ。まずは疑ってかかる。
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/25(土) 19:21:26.11ID:XYZpw7hS
時期によっては発熱とだるさ(倦怠感)を繰り返してて解熱剤飲んで仕事してるがあまりにも倦怠感強がすぎて何度か早退してたら倦怠感のだるいではなくてやる気がない意味のだるいじゃないんですかって上司に相談と言う名の文句言ってる人がいて物凄くイライラしてしまう
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/25(土) 22:30:53.81ID:6BWTTAmh
休んだときに周囲がフォローしてくれたことへのお返しに調子いいときは作業を多めに引き受けるとかしてれば文句言ってる人が白い目で見られるだけぞ
イライラはわかるが特に引け目がないなら「自分の評判を下げる業務ガンバ☆」って温い目で見とけ
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/25(土) 23:29:26.89ID:1cMGhcBO
>>483
上司が理解していればいいよ
病気を理解してても不快感を抱いて文句を言うのは少なからずいる
>>484
作業を多めに引き受けてその後調子崩されたら困るから無理しないでって言っちゃうかなあ
迷惑かけたって謝ってれば大半はわかってくれる
上司のフォローも難しいくらい休むことになったら異動を提案されるだろうけどね
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/26(日) 00:37:50.69ID:F0t2zIAP
上司が普通～有能レベルならそれでいいけど頼りない～無能オブ無能レベルだとフォローしないし文句言ってる人にもこっちにも適当なこと言って職場がギスるんだ
頼れる上司ならいいがそうじゃないなら自分でなんとかせんといかんのよ
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/26(日) 07:03:55.68ID:ve8aTER+
産業医へどうぞ
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/26(日) 09:00:25.35ID:s1D1VThg
>>484
調子良い時は常に多めに仕事してる
そうでもしなきゃ難病抱えてる社員なんて真っ先にクビ候補になるしね

>>485
上司は理解してくれてるんだが、上司から今回の文句っぽい発言出たって言われた

個人的に不満なのが会社にも上司にも病気は報告してるのに人が入れ替わったり部署変わる度に病気の症状と薬の副作用によってこうなるってのをその都度報告と何十回、何百回としなきゃならないのが本当に意味わからん
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/26(日) 09:18:27.49ID:VbU9sSR3
あとは自分視点でしか想像出来ない人も厄介
体調不良→回復→体調不良の繰り返しはありえない＝サボりって認識する人
回復したのにまた体調不良ってありえないって考えたりあれはサボりだって根拠も無く周りに言いふらす人
揉める覚悟で言い合うしか無いんかな
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/26(日) 09:44:34.64ID:kbOYGqWg
入院するくらいの病気した人じゃないとなかなかわかってくれないんだよな
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/26(日) 18:18:19.92ID:3QqFYzvp
みんながなったことある発熱みたいにわかりやすい数字が出るものじゃないから
怠い起きられない筋肉が動かしづらい関節痛いを理解してもらうのはもうあきらめてる
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/26(日) 18:18:20.91ID:3QqFYzvp
みんながなったことある発熱みたいにわかりやすい数字が出るものじゃないから
怠い起きられない筋肉が動かしづらい関節痛いを理解してもらうのはもうあきらめてる
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/26(日) 21:03:24.95ID:DSVaV/4/
病気や障害を持って周囲の無理解に苦しむのは膠原病に限った話ではないし
病状について周囲に伝えた＝理解を得た、ではないからね
理解してもらえる説明と行動を心がけていくしかないね
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/27(月) 08:59:42.41ID:mAO2aP8f
もちろん体調不良で休んでしまうのも頭では分かっていても、あの人よく突発的に休んじゃうから困るよねくらいは普通に言われてる
ここをはけ口に使うのは全然アリだけど心の中にそういうのがあると気付かないところで不満が表に出ているかも
理解してくれる同僚と愚痴れる場所を作れるといいね
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/02/27(月) 17:45:19.52ID:Fw+jti25
コロナ禍で病気を発症したので、ほぼ在宅で働いてるけど、そろそろ通常出勤になりそうで、そうなると毎日昔のように出勤できるか不安になってきた。
毎日怠くて、眠くて、痛くて昔のように動けない。
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/05(日) 11:22:23.54ID:Ot+Qbf0P
フルリモート謳ってる癖に出社強制されるのは勘弁ですね
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/05(日) 22:31:34.41ID:X+GSHD6u
コロナがおさまってきたからといって、在宅をなくすなんて、昭和の考えすぎる。
14日からマスクもしなくてよいと政府が決定したせいで、免疫抑制剤を服用している私的には、マスクなしの生活がこわいです。
昔のように、大勢で飲みいったり食事できないな。
発症前みたいに元気も体力も気力も今はないから、そもそも会社帰りなんて疲れて行けないけど。
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/11(土) 14:00:14.42ID:+sHVpgeJ
逆に調子あんまり良くなくてって時に数値は悪くないんですけどねぇっていわれると、あら気のせいか？ってなる
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/12(日) 15:58:14.60ID:T/ITEwTn
頑張れ、頑張ったら治るよって言われるが無理だよ。
もう頑張れない。頑張れっていう人なんなん？肥満や外見が変わったことを薬のせいにするな、っていう人なんなん？
ステロイドの副作用キツイし、分かってるよ。飲まないと大変なことになるし、食事を気をつけても代謝障害起きるし血糖値高いし色々副作用おきてるよ。
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/12(日) 16:42:04.41ID:BnGSVBHL
無知な人までは我慢出来るがこうすれば治るとか良くなるとか何も知らない癖に知ったかぶった発言してくる人腹立つよな
俺は数日前に我慢の限界来たから会社に不満ぶちまけたり無理解者が配慮する体制作りを要求してきた
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/12(日) 19:33:26.78ID:ErtBJ5yF
>>497
私は夜勤15年やってますが、夜勤じゃないと外来行けないよ。寝ずに外来はきついけどね。外来や検査の度に遅刻や公休にしてたら会社から嫌がられる。結局難病だからって会社や周りが気を使うのは最初だけ。
mctdですが、現在は数値も症状もなく外見は健常者と変わらないから、会社でかなりハードワークやらされてます。
近いうち疲労からリバウンドして入院コースになりそうです。会社の業種や社風などにもよりますが、極力体調は悪いように装ってたほうが良いです。
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/12(日) 19:33:27.32ID:ErtBJ5yF
>>497
私は夜勤15年やってますが、夜勤じゃないと外来行けないよ。寝ずに外来はきついけどね。外来や検査の度に遅刻や公休にしてたら会社から嫌がられる。結局難病だからって会社や周りが気を使うのは最初だけ。
mctdですが、現在は数値も症状もなく外見は健常者と変わらないから、会社でかなりハードワークやらされてます。
近いうち疲労からリバウンドして入院コースになりそうです。会社の業種や社風などにもよりますが、極力体調は悪いように装ってたほうが良いです。
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/12(日) 21:27:53.09ID:T/ITEwTn
>>509
愚痴らせてくれてありがと。そうほんまそれ腹立つ、あなたもなれやっておもう
509さんはすごいな　声にだすこと大事やな
体制作ってもらえたら、もし後に続く人が出たときにその人らの助けにもなるしな
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/12(日) 21:50:07.31ID:BnGSVBHL
俺もここの483や488や489で愚痴らせて貰ったし
何年も我慢重ねてきたけど年々扱いが酷くなってて我慢限界きちゃったから本社に電話してもう限界です改善して貰いたい事ありますって要求したよ
誰だってこの先体壊す可能性あるわけだしさ
今自分が苦しんでる状態なのにこの先同じ目に合う人が出てくるのはあまりにも不憫だったから
半ばヤケクソも入ってる
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 00:22:43.31ID:5NxK4kUz
上司から病気を理由に会社から特別扱いされてるとか58歳なのに後1年でしょとか言われ、うつになって休職1年で退社する
結局見た目が普通だとぐわい悪くなって休んでも甘えとしかみられなかった
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 00:39:19.73ID:S4mP3tP4
外見でわからんの地味に困るよな
たまに認定証を首からぶら下げてやろうかって思うことあるわ
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/13(月) 08:48:16.47ID:yOfPV+Va
職場に何度も診断書を出しているのに、歴代上司達に「元気そうだから大丈夫」と言われて無茶なシフト組まされる
「前の上司がやったことは忘れよう？」とも言われる
悪化してから体調戻らないんで忘れようがないのですが？
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 09:00:55.77ID:AtpMNLKJ
仕事も日常生活もギリギリのところでやってるんだよ。理解してもらうのは難しいかもしれないが診断書もあるんだから、配慮してくれよ
病気ですでに人生ハードモードやねんから、もう少し社会が優しくなってほしい
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 10:09:11.92ID:79cMH8Y7
わかる
ステロイド使ってムーンフェイスになりムッチリ太り
怠くて痛くて１日も調子良い日がないけど
ふっくらして調子良さそうじゃないと言われる
自営だから具合悪いと言うと仕事無くなるから黙って
ありがとうございますと言うしかない😭
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 11:29:33.66ID:/BLKyuJP
仲良かった人でも冷たくなるからな
常に誰かと比較して自分の優位性をアピールするのが人間
ここで愚痴吐いてる人も
自分が病気してなかったら同じことしてると思うよ
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/13(月) 12:14:26.97ID:AtpMNLKJ
>>520
なるほど　なんか人間って哀しいな
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 12:32:15.66ID:IIx1BlA7
なんか皆さんの職場すごい事言ってくる人いるんですね…

テレワークだと通勤ないし(通勤が1番体力使う)
人と余計な接触する事も無いので気が楽なのと休み休み出来るのでおすすめです。
事務職が多いから座るのも辛い時は難しいけど…。
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 16:29:42.87ID:XWZFUgoI
いままでの仕事の態度とかもあるとおもうけど
これだけやってきて信用ないならもうどうでもいい
とにかく理解はなかなかないなあ
自分から発信しないと
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/13(月) 19:20:01.26ID:zS3NbaZS
すみません、今日からマスク緩和で
怖いです。マスクしない人が出てくるのは。
仕事関係の人にどう伝えようか考えています。
マスク緩和、怖くないですか？
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/13(月) 19:53:11.78ID:3Kf/Du+R
>>524
不安なところはあるけど自分がマスクできてればそれでいいとしてる
あとは手洗いなどしっかりすることにしてる
マスクしてようが感染者出た時点でほぼアウトだから周りを巻き込む必要もないかな
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/13(月) 21:10:29.95ID:W9hKU8YJ
みんなが今までマスクしてくれていたおかげで
風邪ひかなくなったのは実感したわ
マスクしてくれていた人たちには感謝しかないよ
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 21:51:03.90ID:YZd00nDE
>>524
ちょっと大げさな見た目、多少の息苦しさ、価格が許容できるなら、N95やDS2規格のマスクという選択肢もあるよ
安いものなら1枚150円位からある
自分はリスクの高そうなところでは、DD02-N95-2Kや、DD11-N95-5あたりを使ってる
大げさと捉える人もいるだろうけど実際ハイリスク層だったり、不安が強いなら選択肢としてありだと思う
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 21:55:29.15ID:8984c0/2
マスク緩和はコロナ前に近い状態に戻っただけだからコロナ前からマスクしてるなら対応は同じでいんじゃね
会社ではマスクしてなかったなら持病があるからマスクすることを上司に許可してもらえばいい
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/13(月) 22:21:52.08ID:zS3NbaZS
>>528
コロナ前を考えればそうですね
落ち着きました
ありがとう
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/15(水) 22:13:59.44ID:IWF6afoA
初めてスレ来ます
2月に酷い喉風邪、熱あり非コロナ非インフル
先週月曜発熱、鼻喉症状無し、非コロナ非インフル
そして今日18時頃発熱、病院には行けていませんが鼻喉症状は無し

頻繁な発熱で膠原病が疑われると見たんですが
今後も発熱繰り返すようなら膠原病の疑いありそうでしょうか？
ノーワク34♂です
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/16(木) 00:00:49.13ID:KRBu7+zL
>>530
正直このスレより膠原病科行くのがいい
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/16(木) 05:29:13.38ID:AgS/EyWz
>>530
非コロナ非インフルの確認は病院でやってるよね？
2月3月と発熱したとき医者はただの風邪と診断してるの？
もちろんその段階だとそう判断されても仕方ないけど、多発してるし血液検査くらいしとかんと何か病気を発症しているかわからんね
この段階ではまだ何も言えんよ
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/16(木) 20:29:52.33ID:krB1AhER
ここでうかがうのは違うかもしれないのですが、もしご存知だったら教えていただきたいです。
膠原病の方にプレゼントを贈りたいのですが、ゆっくりしてほしいという思いから、美容、リラックス器具を考えています。
頭皮ケアのマッサージャーなどです。
使用しない方がいいなどありますでしょうか？
40代女性の方向けです。
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/16(木) 20:52:29.35ID:RmBwY/ZM
何の膠原病かによるのでは
脱毛症状出る病気で薄毛気にしてる人だったら頭皮ケアグッズは薄毛指摘されてるみたいで微妙な気持ちになる人いるかもしれない
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/16(木) 21:18:04.22ID:8uWxi9z/
脱毛の副作用がある場合はヘッドマッサージャーでごっそり抜けそうな気がする
サプライズプレゼントにこだわらないなら本人に聞くのが一番いいかと
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/16(木) 21:19:42.02ID:mkedICwY
特発性関節炎です。自分は関節痛いからマッサージとかお肌の手入れも厳しいです。
リラックスできて非日常を味わえそうな入浴剤や紅茶の詰め合わせとかが嬉しいです
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/16(木) 21:20:32.70ID:KRBu7+zL
>>535
自分だったら肩こりに効く何かか美容の何かが欲しい
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/03/16(木) 22:04:55.94ID:RmBwY/ZM
カタログギフトいいな
食品や美容系の肌に塗るものは病気で摂取しない方がいい成分や刺激とかあるかもしれないので
ケアグッズなら保温系グッズがほしい
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/16(木) 22:26:18.04ID:mkedICwY
>>541
確かにカタログギフト最強
好きなもの選べるから嬉しい

皆さん身体がダルい時って安静にするくらいしかないですか？
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/16(木) 22:28:03.53ID:AUEPk8lA
贈り物に向かないけど耳が痛くならない仕様のマスク貰えたら嬉しい
高価なものじゃないから受け取りやすいし消耗品だから助かる
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/17(金) 16:51:11.61ID:Ap0rzDrv
>>536
わかる！
同じ理由で、欲しいけど、他人には貰いたくない。
パナソニックの目のホットマッサージとか欲しいかな。
とりあえず、温めるものが喜ばれると思います。
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/18(土) 08:12:04.65ID:01Lnp9h0
>>542
軽い時なら寝ながらヨガを10分くらい
それさえできない時はただただゴロゴロ、今
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/18(土) 19:38:50.71ID:2Cy4e2FK
>>546さん
ありがとう
やっぱりゴロゴロしかないか。
寝ながらヨガは目からウロコ、確かにいいかも。試してみるよ
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/20(月) 07:03:34.93ID:qpThsnrv
トゥルースリーパー発売されたばかりの頃に買ったから改良されてるかもしれないけど、重くて干すのに疲れるし夏は熱がこもって暑かった
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/20(月) 17:14:41.61ID:boZ59ZMl
トルゥスリーパ固くて、背中や首痛くなりますね。
購入しましたが、今は家族誰も使っていません。
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/20(月) 18:17:24.14ID:+A5IpkeU
ガンの可能性がなきにしもあらずなので病院へ行くといいと思いますよ
そして検査をしっかり受ければガンかどうかわかりますよ
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/21(火) 04:17:05.14ID:RN+HhpTP
それも、他のベッドでは痛くならないのに。
変な流れになってきたね。
まあ膠原病の人は、他の病気も気をつけた方がよいのは確かだけど。
みんなトルゥスリーパの信者なのか
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/21(火) 20:05:07.89ID:frG3RBqH
ステロイドと免疫抑制剤のんでるからかな
肝臓も薬でalt ast500くらい ガンマも1000くらいいったし
癌になりやすいタイプの抗体だったし
不安になって 半年前検査では 異常なしだったけど
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/23(木) 10:51:05.59ID:NklKHa+Z
ご飯一口目を口に入れて噛むときに顎が痛むの何だろうとずっと思ってたんだけど
ファーストバイト症候群っていう名称がちゃんとあったのね
0565 【豚】
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2023/03/25(土) 00:33:13.04ID:feTrElQv
鮮血の下血
痔じゃないんだけどなあ
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/25(土) 04:03:07.53ID:Z4DRB/WY
自分も下血あったな
それと食事後すぐに下痢も

紫外線回避でよくなったよ
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/25(土) 08:23:29.57ID:XqCk3u11
腕 腰 関節 もろもろ痛い
見た目はステロイドで顔がまん丸ブサイク
まわりからは理解されないツラ
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/25(土) 11:37:27.40ID:WsQw8IBU
言ってる人いたけど、ステロイドで丸くなった顔と体を見て「お元気そうで、、」って言われるの地味にショックだったな
ついつい言いがちだけど気をつけようと思った
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/25(土) 11:41:49.97ID:xq94F2UW
またステロイドの影響のムーンフェイスと野牛肩でとか太りやすくなる副作用があってみたいな説明しても節制の範囲内で収まることだと受け取られがち
自己責任デブ扱い
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 08:22:04.17ID:yivNRgsq
少量ならムーンフェイスで済むのかね　自分は退院時は50mg/日だったからカバーしようがないくらいに禿げ上がったわ
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 09:45:14.11ID:oYG3NkLC
自分はステロイド50mgでムーンフェイスとかひと通りあったけど何より躁状態になってたな
せっかく時間があるんだからたくさん人に会おう！ってスケジュールばんばん入れてしまってた
毎日鏡見てると自分の丸顔に気づけないんだよね
当時の自分を腕掴んで止めてやりたい
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 12:15:00.27ID:Ij1bLUbJ
やめとけ
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 13:48:35.39ID:gANlrlNK
漢方や東洋医学そのものが悪いわけじゃないんだが
漢方とかの看板掲げてエセ医療で詐欺る不心得者が多すぎるんだよなあ
主治医に相談したうえで補助的に取り入れる、とかならアリだと思う
標準医療放り投げて民間療法はダメ絶対
0578574
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2023/03/26(日) 13:58:48.51ID:b4qk3Vgj
やっぱりそうですよね…ありがとうございます。同僚がいい漢方薬局連れて行ってくれるっていうんですけど…やっぱ断ることにします…！
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 14:11:13.74ID:W65GwlBf
自分は薬剤アレルギーで漢方薬にも複数アレルギーがあってほぼ使えないんだけど
自然のものだから安心安全だと思うのは大間違い
ということは言っておきたい
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 14:55:42.15ID:6GZrJVvb
ステロイド1年飲んで、太りやすい精神薬も飲んでてムーンフェイスと体重増量で＋40kgになった
最悪だったが戻した
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 15:55:16.77ID:oYG3NkLC
>>578
個人的に妖怪アンテナがビンビンになるやつ
よかれと思って色々してくれる人もいるけど、断るのも一苦労だよね
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 17:00:26.45ID:x8jnybk7
>>580
うらやましい
ステロイドで太って橋本病も重くなり
全然痩せないし
顔はムーンフェイスぶらすむくんでたるんで泣きたい😭
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/26(日) 18:10:14.84ID:l8UI7gpU
>>583
わかる。私は30キロ増量
ムーンフェイス、バッファロー肩　カロリー制限してもこれ
とうとう薬剤性の糖尿病にもなってる
つらい
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/27(月) 15:26:57.55ID:OGzkHBxG
18年前に10mg/日から始めて今5mg/日。
初めの頃は会う人に太ったなと言われて
薬で太ったの！とストレートに答えてバツが悪い思いをさせてしまってた。
もう長いから言われた相手の気持ちを考えるようにはしてる。
でも時々グレたくなる笑
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/27(月) 16:36:03.74ID:KW8rzcjN
6年前に50mgで開始、今は2〜3を行ったり来たり
量が減るにつれてムーンフェイスなんかは収まったけどどのへんが壁だったのか思い出せない、というか自分ではよく分からなかった
もう少し詳細に副作用の記録しておけばよかったなと思う
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/03/27(月) 18:59:08.87ID:t/F0/k97
自分は今はプログラフっていう免疫抑制剤だけでステロイドは飲んでない
去年コロナで入院して久しぶりに短期間のんだけど、わりとすぐにムーン復活してまだスッキリしない
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/01(土) 23:28:23.39ID:zXcjvfqB
レーザーなんてわざわざ炎症させてる訳だからやばいわな
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/02(日) 00:20:15.75ID:9KHU6jIa
服用量や病状から当日医師が判断って所もあるみたいだけど、ステ副作用に多毛もあるからもどかしいね
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/02(日) 01:31:37.15ID:kDxZ5CHs
昔レーザー脱毛はだめって医者に言われた
脱毛の種類詳しくないけど他の方法なら良かったりしないかな
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/02(日) 19:21:36.60ID:qacw0MEg
>>598
回数契約の髭と腕毛のレーザ脱毛に通ってる最中に膠原病になってしまったので、美容外科には黙ってレーザ脱毛続けてしまった。
髭と腕はツルツルになったが、ステロイドの量が増えた時は腕毛が復活した。髭はツルツルのまま。
ステロイドで毛深くなったり、皮膚が薄くなってレーザーによる火傷が重度になるリスクがあるから、美容外科はやらないんじゃないのかなぁ。
俺は美容院で縮毛矯正断られた。ステロイド服用している髪の毛は、毛が細くなりコシもなく抜けやすいから施工中に薄毛になるよ！と。
ステロイドのせいでくるくるパーマになったから、アイロン必須アイテム。
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/02(日) 21:36:34.42ID:9KHU6jIa
>>604
分かる、毛も肌も変わる変わる
矯正断られるのは初めて聞いたけど、しっかり勉強してるサロンではあったのかもね
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/02(日) 23:56:33.11ID:3uE3L8MP
縮毛矯正かけ続けて8年目
ステロイド飲んで9年目だわ
特に髪の傷みなどは感じていないけれど、個人差なのかな
矯正の薬剤はトリートメント成分のあるものを使ってる
ステロイドと病気のせいか脱毛量も多いけど、元々毛の量多いからそこまで気にならない
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/04(火) 11:55:49.43ID:HyQe20uR
膠原病は通院しながら付き合ってく系の人が多いだろうし、毛の心配ぐらいならできそうなもんだわね
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/04(火) 12:00:21.97ID:O39Oowjo
病状の軽重によるだろうけど本人の価値観じゃないかね
身体はしんどくても身だしなみは整えたい的な
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/04(火) 12:29:04.72ID:1Y5MG1vG
病気を宣告されて毎日体調も悪くて鬱になりそうなのに、薬の影響で肌もボロボロ、髪の毛も抜けて頭皮薄くなってきたら、女性ならなおさら落ち込むよ。
レーザー脱毛は、20代の時に皮膚科でやっておいてよかったと思った。
ネイルはライトあてるし、免疫ないと菌繁殖するからできないけど、そもそも薬のせいで爪ボロボロだし、お洒落するエネルギーも失せてきた。
ついでに生きていくエネルギーも。
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/04(火) 12:37:19.38ID:NcEKF7Ax
おしゃれが好きな女性にとっては生きる気力に直結するよ
うちのばーちゃん90代半ばでもう近所に買い物行くのもままならないけど
美容院行く時だけはシャキッとしてすごく元気になるもん
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/04(火) 13:43:38.96ID:Ct+4vqOu
>>612
膠原病を患ってる90代のお婆さんでしょうか。
体調悪すぎて元気な事なんてないわ。
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/04(火) 16:08:20.96ID:NcEKF7Ax
>>613
ああごめん、ばーちゃんは膠原病じゃない
単におしゃれと気力の相関関係モデルとして出しただけ

膠原病なのは自分でプレドニン体重限界ギリまで大量投与してた時期がある
容姿への興味はめちゃくちゃ薄いタイプだけど、ムーンフェイスや盛大な抜け毛やお腹ぱんぱん手足ヒョロヒョロの副作用が出てた時期はさすがにへこんだ
体調が良い時期がほぼほぼ無いのは>>613と一緒
お互いちょっとでも寛解すると良いね
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/04(火) 17:30:00.19ID:jIf+vlIW
38度前後の発熱が4週間ちょい続いて関節もたまに痛むからググったら膠原病が出てきて
周りが病院に行けと言うから仕方なく血液検査したけど異常無し

自律神経のバランスがなんちゃらかんちゃらって…

たまに寒気はするぐらいで問題無く動けてるけど普通じゃないよねえw
0617574
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2023/04/04(火) 17:59:42.46ID:DZERfv4A
>>615
専門の病院で検査したんですかね？
私も昨年同じ症状が出て
まずリウマチ専門医に行ってから
大学病院に回されました…
血液検査で高い数値がでたからですけど…
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/04(火) 18:49:48.34ID:I+5DNENA
>>615
別の病院も行ってみた方がいいかも
自分も診断つくまで37度から38度の熱が続いてたけど慣れてしまって普通に仕事してた
皮膚症状と血液検査から疑いってことで専門の病院紹介してもらえた
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/04(火) 21:59:39.15ID:8QkFQ/tZ
血液検査なりなんなりでコレが出たら！ってんじゃなくて発現した症状から総合的に判断して…って感じだからなぁ
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/05(水) 05:13:01.80ID:KvXxko4s
脱毛で悩む人はフルウィッグおすすめだよ
5000円弱とかで買えるやつも普通に使えてある程度だめになったらまた新しいの買う
色んな色とか長さ選べるし美容院代と思ってAmazonや楽天見てる
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/06(木) 02:57:14.23ID:3SlZdIpG
帯状疱疹後神経痛が全く治らない。痛み止めも効かないし、ペインクリニックのブロック注射も効かなかった。カテーテルで余計な血管を除去する治療にかけるしかないかなぁ。
治療費30万でも痛みから開放されるなら安い。でも治らなかったらきつい。ギャンブルだ。
帯状疱疹後神経痛の緩和に成功した方、治療方法を教えてください。
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/06(木) 09:54:11.82ID:w6lb86iq
コロナにかかってから関節痛が日に日にひどくなってるんだけど
数値に表れないから医師にも理解してもらえなくてつらい
0627名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/06(木) 10:58:19.05ID:J0JuuXYE
>>621
ありがとう。
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/06(木) 15:31:36.54ID:4YBXTq26
リウマチの激痛は、他の神経痛の比ではないどだよね。
医者に嘘かと思われたけど、発症時（まだリウマチの病名がわかる前）家で痛みで失神して床に倒れたわ。
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/06(木) 15:31:51.11ID:ABUvTobW
リウマチの激痛は、他の神経痛の比ではないどだよね。
医者に嘘かと思われたけど、発症時（まだリウマチの病名がわかる前）家で痛みで失神して床に倒れたわ。
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/06(木) 18:45:02.66ID:EpdB5dXo
身体・健康板に帯状疱疹のスレがあるよ
後神経痛についてのレスが多いかな

帯状疱疹ワクチンの副反応はきつかったけど、帯状疱疹スレで後神経痛が地獄のような苦しみと知って、ワクチン打ってよかったと思った
懐は痛かった
0635名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/07(金) 15:20:21.03ID:YQtzbgdc
>>625
自分は全身性強皮症なんだけど、
その治療法はどうか主治医に打診したところ、血行が悪い人がするもんじゃないと思いますねといわれた。
レイノー悪化して潰瘍増えても困るし何か怪我や炎症を起こしたあと、血管が再生しないと余計治りづらくなるんでねと。
同じ膠原病でもSLEやリウマチだとまた違うかも。
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/15(土) 00:53:04.21ID:jmEIHpT7
化膿性感染炎になって早10年
最初は効いてたレミケードもヒュミラも効かなくなって全身に疾患が広がる一方だ
Crpも10超えがデフォルトになってきたし良い治療見つからないかなぁ
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/17(月) 17:32:15.33ID:IOaVrrGO
誰もわからない病気ってどこにいけば救われますか
保険適用外の方法でうまくいっても生活保護の費用が削られるだけですし
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/21(金) 12:13:31.67ID:ed52/4O5
なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか？

セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍！
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!

これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
 一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
 時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。


特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。

ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。

2011年4月に入って、普通に通学しているじゃないですか。
「子どもたちの通学を止めさせろ」と叫んでいたのですが、誰も聞いてくれない。あの期間に、多くの人が被曝をしました。東京・新宿と盛岡市では、セシウムで新宿のほうが6倍です。

甲状腺癌を引き起こす放射性ヨウ素は、新宿のほうが盛岡の100倍ですよ！（2011年11月25日公表値）。

東京の荻窪も
“チェルノブイリ危険地帯第4区”！

――エッセンシャル版・緊急特別講演会

 https://diamond.jp/articles/-/82736?page=1
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/04/21(金) 14:55:04.31ID:20l25VHf
だからどうしろと？
0644574
垢版 |
2023/04/22(土) 13:15:29.45ID:XS7Fc4Ip
長生きしたくないからいいや
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/22(土) 23:56:03.97ID:nY8lQkC/
関東のホットスポットに住んでます。
12年前の2011年、慢性蕁麻疹になりその数年後膠原病を発症しました。
なお、当時尿検査をしてセシウムが含まれている事が判明しました。
放射能が病気の一因だと思ってます。
体質、遺伝の後押しをしたのが放射能。
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/23(日) 10:48:56.86ID:vfK3lhTG
スレマルチで変なコピペ張ってるあたおか放射脳がいるっぽいけど
たぶん１匹だけだし飽きたら他行くだろうから気にしないのが吉だと思うよ

プレドニンの維持量長く続いてるけどたぶん自分も一生組
ムーンフェイスとか派手な副作用は落ち着いたけど倦怠感や胃痛なんかの地味な副作用がなくならなくて辛い
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/23(日) 14:18:09.92ID:oXzwCjm9
ステロイドの効果よりステロイドの副作用の方が深刻になって中止して以来何年も飲んでないや
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/23(日) 18:54:14.46ID:FiO49l+I
膠原病ってわからない病気がある時に行くのではなく
総合病院で見つけてもらってから行くものなのかね
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/23(日) 21:48:49.27ID:vhF0ZLeu
近所の開業医で膠原病かもねと言われて紹介状を書いてもらい大病院で確定
シェーグレン症候群
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/23(日) 22:08:35.01ID:L8BNldpi
単なる特定部位の不調だと思って専門の個人病院に通ったが目星をつけてた治療が効かず原因が分からず
快方に向かわないまま数週間経ったので紹介状書いてもらって大病院へ
大病院でいろんな検査してやっと分かった
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/23(日) 22:59:48.09ID:iyFSaZJG
私も数年前からステロイドは飲んでなくてプログラフのんでる。
ムーンもバッファローもマシにはなったけど、体つきや顔つきは完全に元通りになってないの不思議
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/24(月) 06:21:23.84ID:pDzHe0wC
普段は気にならんけど写真撮ると誰やねんってなる程度だから辛いってほどじゃないけどね
気になる人にはしんどいかも
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/24(月) 09:18:03.42ID:Zxy+TgQd
でもほんと老化もあるよね
もう何が普通じゃないのかわからなくて通院時も何言えばいいのか悩むよ
0663名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 00:25:49.73ID:TLgfdRkH
シェーグレン症候群の専門医って全然いないよね？

舌に口内炎がよくできるんだけどシェーグレンのせいかな
亜鉛とビタミンB群のサプリ飲んでるんだけどな
他の持病もあるけど血液検査は特に異常なし
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 00:37:19.99ID:hULmBuz4
膠原病は、本当に職場での理解が得られない病気ですよね。
外見的には、そこまでわからないから、通常の健康な人と同じような扱いされる。
くも膜下で倒れたけど、後遺症もなく職場復帰している人には、ものすごく気遣いされて、大事な扱いされる。
本当に不平等すぎる。
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/30(日) 06:34:41.04ID:S+Y22m4Y
言い方良くないけど車椅子に乗ってる人より実際は痛みとか怠さが凄かったりするけどぱっと見は健常者だもんな
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/03(水) 19:43:28.05ID:rqUU1Z51
見た目じゃあまりわからないから親戚の子からの
体動いてるのに休んでばかりいる人って思ってそうな視線が辛い
薬の副作用で太ってる時は休んでばかりいるから太るんだとも思われてそう
職場は全員他人だからどう思われてももう割り切ってる
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/04(木) 10:32:39.00ID:9mrNidN4
>>669
そう思われてるんだとしたら親戚の親がそういうこと吹き込んで鵜呑みにしてるんしないかね
難病の人間がどういうものか学ぶいい機会なのに偏見と思い込みでそう思ってるなら機会損失だな
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/04(木) 16:12:33.19ID:8FeVu7Bu
親関係なく子供は良くも悪くも素直だから見えてる姿や印象で捉えちゃっててもしょうがないかも
自分の生活に関わる同居家族の事でもないなら病名は聞いてても詳細な症状や副作用なんて深く考えない気がする
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/05(金) 06:14:57.14ID:uJgVM44a
家族 彼女から言われるわ 痩せろ 怠けすぎ、と
ほんともうしんどくなってきた
どーでもいいー なにもかも
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/06(土) 07:34:49.04ID:IJm1T368
一緒にいる楽しさよりそういうこと言われるストレスの方が勝つなら距離とった方がいいと思う
ストレスも悪影響大きいもんなこの病気
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/06(土) 07:57:52.94ID:axAX95cS
>>673
病気が原因は理解するけど家族がそう言ってしまうほどの生活をしているのかもしれない
もちろん病気のせいで怠かったり休みたかったりするのは分かる

太っている事に対しては家族彼女の前では間食NGで食事量抑えているのを見せるしかないのでは？
有酸素運動と言っても体が耐えられるか分からないからできるならやる程度かな
なにより働けているなら働いてるで精一杯だから大目に見てくれというしかないな
0678名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/06(土) 08:32:05.42ID:4eE+jbon
病名見つからないが全体的に炎症アレルギー起きている。しかしCPRだかは正常
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/06(土) 09:43:42.62ID:kM58CqSj
>>677
アドバイスありがとう
そうですね
一緒に住んでるわけじゃないから
わかってもらうのむずかしいね
間食、してるし、
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/06(土) 13:10:56.05ID:eboThWBg
>>679
フルグラ食べてみなされ
チョコバナナ味だったり色々なのがあるからまずは間食で得るカロリーを減らしてみよう
ガチで美味くてかなりオススメ
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/06(土) 13:28:39.44ID:wxvrxVZp
食事の量が減ってるなら間食も悪くないんだがなあ

口寂しいだけならガムかグミ
食べても空腹感があるならおからクッキーあたりの腹持ちがいいやつおすすめ
あとはご飯炊いたときに一口か二口で食べられるおにぎりを作っておくのもいいぞ
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/06(土) 14:31:29.06ID:ykUDNDbN
っていうより、彼女にアーダコーダ言われなくなるよう努力をするのは今はしんどいんじゃない？
本人も今はあんまり会いたくないって言ってるし、距離取ることを勧めたい
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/06(土) 14:42:19.68ID:axAX95cS
男の距離置けと女の距離置けは変わってくるからなあ
それにこの状況じゃ別れ切り出してるようなもんでしょ
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/06(土) 22:35:37.94ID:pZ8ocW5W
原病も辛いけどプレドニンの副作用も辛い
右目の視力がほとんど無くなっちゃったよ
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/07(日) 08:47:02.50ID:i0T88wdx
目がみえなくなるの怖い なんかプレドニンのみ出してから一年だけど 視界がせまくなってきてるような気がする
もうだれにも理解されないまま生きてくしかないかな 顔はパンパン
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/08(月) 01:13:50.34ID:i4nNNlhR
眼科いかないといけないのにいってない
一年
はやくいかないと
いってどーにかなるのかしらないけど
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/08(月) 08:31:54.14ID:kjp/KiS8
>>690
白内障は手術で見えるようになるけど、緑内障は、進行を止めないと
失明しますよ。定期的な通院が必要。点眼で進行を遅らせることは
できます。
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/09(火) 18:44:22.66ID:t6+LnRIw
>>691
きっついな
だんだん視界がせまくなってるような気がして
はやく眼科いかなくては
大きい病院に近くの眼科いきますいうたんだけど
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/10(水) 08:47:13.42ID:3XI+EZUf
緑内障で壊れた視神経は復活しないぞ
一刻も早く病院行け
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/11(木) 18:40:40.41ID:SEh5KRFt
>>696
手続自体は面倒だけど書式は毎年少しずつ改良されてるなと思う
今回は管理表コピーを糊付けからホチキス可になってた笑
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/12(金) 01:50:06.27ID:UJaFzwRp
住民票の写しと課税証明書なしで郵送OKにしてほしい。
あちこち書類集めに行くのほんと辛い。
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/12(金) 06:51:47.68ID:Nwxe3xtU
自治体によるんだよね？
名古屋だけどサラリーマンなのも関係あるのかそんなの用意してた覚えがないや
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/12(金) 14:35:45.23ID:BMAwpSWu
東京都下、住民票写しと課税証明は専用書類にマイナンバーを記入することで代用？できるようになった
役所の別フロアに行って数百円払って、、ってあほらしかったから少し助かる
でも出向かなきゃいけないのはどうにかしてほしいよね
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/14(日) 16:40:47.84ID:iUFXIBaM
コロナがなければそのワクチンが因子となって発症することは無かったのかもしれんわな
でもそんなこと言い出したらこのスレ見てる全員がそれぞれ言いたいことあるんだぞ
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/14(日) 17:20:24.60ID:uEaZ00Ux
コロナワクチン打ったら一週間くらいセルセプト中止しろって言われたけど
やめて大丈夫なんかな？
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/14(日) 18:32:43.05ID:MTbyDOka
休薬するのも、休薬せずに抗体つかないのもどっちも不安だよね

うちは主治医に相談したら病状からして休薬はありえないという判断で、セルセプトそのままワクチン接種したら抗体ついてなかった

日本リウマチ学会とアメリカリウマチ学会でも推奨が違って、医師によっても考え方が異るみたい

アメリカは病状が安定していれば休薬推奨
日本は基本的には継続
https://www.ryumachi-jp.com/information/medical/covid-19_2/#va
0710名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/14(日) 21:04:24.78ID:uEaZ00Ux
そう。免疫抑制剤

病状安定しててプレドニンも減らしてるところだけど
セルセプト休薬して具合悪くなったりしないのかな？
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/15(月) 00:52:08.81ID:1lxHs/L+
別件で手術した時に10日間ぐらいセルセプト休薬したけど薬で抑えてた症状はやっぱり出たと思う
自分は皮膚症状だからなんとかなったけど
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/15(月) 11:02:24.74ID:b6RBu6GA
>>700
うちのとこは郵送推奨

てか毎年軽症者申請の書類と限度額管理票のコピーを提出するか迷う
いつも更新できてるから不要だと思いつつも、不認定されたときスムーズに軽症者特例適用に切り替えてもらえるから手間とコピー代くらいケチらんでもいいかってなるけどさ
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/24(水) 21:18:23.06ID:8QIaZYIg
福岡に引っ越す予定なんだけどSLEに強い病院ありますか？
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/26(金) 21:10:26.52ID:8Z7gumkt
707だけどセルセプト休薬して全然平気でした。
私はMCTDで結構熱が出る方なんだけど
ワクチンの発熱が終わってもなんとなく暑いってだけでそれ以外は何もなかったです。
セルセプト何に効いてるんだろう？
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/27(土) 06:38:26.00ID:FkdVdFed
何にってどう言う意味？免疫抑制剤だよ主治医から説明ないの？
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/05/27(土) 13:47:52.54ID:ZKFSsDWX
バセドウで障害基礎年金を受けたいのですが
どこのサイトを見ても審査基準が判りません

ご存知の方いらっしゃいませんか？
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/02(金) 09:31:29.61ID:IfFwyjF7
～9/30の認定証、いつもは5月の末には継続申請書類が送られてくるのに、今年はまだ来ない＠埼玉
保健所に電話で問い合わせもしたんだけどなぁ、、、
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/02(金) 11:15:25.71ID:g7t25QBv
>>720
保健所に問い合わせたときいつ頃に届くって言ってたの？
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/03(土) 18:27:17.03ID:Y+ku9+wA
本当に突然やったよ。大腿骨骨頭壊死は歩行中にきた。レントゲン撮って、判明して緊急入院の人工関節置換す。
両肩はいつもの痛みと違うなあ、ってなってレントゲン撮って骨頭壊死。肩はまだ人工関節入れるまで多少の猶予あったよ
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/03(土) 21:46:17.45ID:UU3Fv1So
こわいなあ ステロイド投与からどのくらい？自分はまだ一年だけど
目もこわいし
とにかくあるくの大変
こないだレントゲンとったのはなにもなかったけど
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/03(土) 22:27:55.57ID:Y+ku9+wA
ステロイド飲み始めて6年で大腿骨骨頭壊死。両肩は12年目
。予防はないっていわれた。

アレンドロンじゃないけどボナロン飲んでるよ。
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/05(月) 14:50:29.17ID:s1vJdcTK
ID変わってるけど725です。
ステロイドの量はだいたい30ミリ～5ミリを行ったり来たりなんだ。服用歴はもう何十年。
当時の記憶だと大腿骨骨頭壊死は30ミリ、両肩は10ミリだよ
0737名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/05(月) 17:38:23.99ID:POKyEHUS
ステロイドは素晴らしい薬だよ
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/05(月) 18:14:50.55ID:TC1H8uDy
75から始まって25から12を繰り返してる 一年ちょい
まだまだかな でも蓄積するものと言われたからこわいなあ
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/05(月) 21:20:57.09ID:Um0YlZQm
>>738
私たちはステロイドで生かされ、副作用で徐々に死んでいくのさ
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/07(水) 04:53:34.53ID:sUQ8LIZP
大腿骨骨頭壊死っぽいな 右足の股関節が痛すぎて 仕事はしてるが 通勤すらつらすぎる こわすぎる ステロイド アルコール 喫煙と悪い要因 ぜんぶしてるし
潮時か、
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/07(水) 07:51:55.42ID:7O5/R78A
喫煙からやめてみては？吸いにくい世の中ですし
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/07(水) 13:07:40.76ID:I7E6fX+s
それならゆっくり自殺しているだけだからいいか
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/07(水) 15:42:41.36ID:STtu7POW
右股関節、骨頭壊死になりかけてて完全に壊死したら手術と言われている。
最近右足股関節が痛い。怖い
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/07(水) 17:47:10.05ID:FCMZEGK6
右股関節痛い

歩けないし立てない
がんばらないとやけど
入院中からあったけど やっぱステロイドは蓄積されるから 影響きてるのかな 怖いな
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/07(水) 18:17:19.64ID:srzeVGX9
>>751
主治医に相談しにくいならレントゲンだけでいいから他の病院で撮って診てもらいな
MRIに比べたらレントゲンなら安いでしょ
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/08(木) 15:18:24.63ID:IEI44POo
chatGBTで膠原病について聞いたら紫外線に注意だって
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/08(木) 17:08:44.03ID:5cRQau43
炎症だからねぇ
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/08(木) 20:05:25.06ID:RUdscSyR
例のAI現状では面白回答を眺めるツールでしかないから薬とか病気のことを聞くのは向いてない
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/08(木) 20:57:32.28ID:1tAjaNmc
自分もSLEだから紫外線は避けて日焼け止めや日傘させって医者に言われてたからこの流れにびっくりした
SLEだけだったんだ
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/08(木) 22:57:22.60ID:GlUZV6zu
他の膠原病の自分も言われたし実際症状も出る
膠原病と紫外線、日光過敏等で検索しても色々出てくるよ
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/08(木) 23:04:07.90ID:V1zJVv73
脱毛がだめってのも同じ意味合いだと理解してた
焼く=炎症を助長する
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 00:14:03.76ID:uH9FObP+
ChatGPTくんは出たての頃戯れに「ワイ間質性肺炎合併タイプの膠原病なんやけど何気をつけたらいい？」と聞いてみたら
「免疫力を高めて感染症に気をつけて」的な回答をよこしてきたっけなあ
一応学習データ修正提供がてら「いや自己免疫疾患で免疫抑制剤も飲んどるからな」と詰めておいたw
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 01:38:02.73ID:dzWR6iX9
おれの病気みんなに移って死んでるのかな
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/09(金) 03:18:42.42ID:YfSF77Vn
>>774　誤爆失敬！　膠原病？気持ち悪っ！(ﾍﾟｯ
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/09(金) 08:39:54.04ID:rmhWPGsV
シェーグレンだけど紫外線があたると皮膚が熱い、痛い
という感覚になるので車の運転も皮手袋して運転してる
夏でも長袖だよ
あたり続けると関節がじーん、じーんと疼くような痛みが出る
その関節場所も日によって違ったりする
眼球も鈍痛がおきる
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 08:41:03.98ID:dzWR6iX9
困た。兄弟で似た症状だしね。
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 08:43:38.43ID:dzWR6iX9
んだわ〜直射日光当たると5分で日焼けして疣贅？なのか、脂漏性角化症なのか全身に平たい小さな茶色か白のぶつぶつが……治らない増えていくし、痒すぎ。
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 08:50:25.28ID:dzWR6iX9
全身性炎症疾患アレルギー症状なんだが検査しても炎症マーカーの値は出て来ない。なんの炎症を起こしているのかも不明。寝る。
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 14:30:09.11ID:FWa+U8ts
少し日光に当たると毛穴の部分が盛り上がって白い小さなブツブツができる
そしてその部分はカサカサと乾燥しててお風呂とか入るとピリピリする
これも膠原病のせい？
ちなみに汗かいたところがチクチクすることもある、特に首
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 15:50:18.40ID:rmhWPGsV
チクッとして何か短い髪の毛でも下着に付いてるんかな？と思う時あります
たいてい同じ場所で起きます

皮膚の腫瘍
以前は腹、胸に出てましたが今は顔や首の後ろに出ます
自分も脂漏性なんたらで顔や耳など脂性
腫瘍は髪の毛の生え際あたりに多くでてます
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 17:25:18.24ID:18KLe4r4
疣贅と脂漏性角型？治らないんだわ。増えてく一方で、温素という入浴剤やハトムギ化粧水で一旦とれるけど。
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 17:26:27.75ID:18KLe4r4
死ぬのはやだね。
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/09(金) 18:23:50.12ID:lLbS6cFd
死にたくないというよりは普通の生活がしたかったかな。
昔ならすぐに死んでたのが今は良い薬もあるからさ。もう少しだけ生きてみるのもいいかもよ？
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 23:58:30.87ID:V1pe4CIn
任せて於いて泳ぎきるみたいなヌルさでいんでないか。疲れるものいまの世の中
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/09(金) 23:59:56.57ID:V1pe4CIn
なんの病気だか分からなくなったわ。
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/11(日) 02:26:37.02ID:5e+relH1
母もイボに悩んでたらいつの間にか膠原病になってたなぁ
自分も同じ悩み抱えてるしなりそう
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/11(日) 03:19:02.01ID:CQqVtVSq
そりゃ膠原病は体の多岐に症状がでるし
それも人それぞれだしな
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/11(日) 10:47:45.73ID:Ah21JPhi
結局人間の体は長生き出来るように出来てないんだよ
医療の進歩で100歳まで生きられるようになっただけで
元々の耐用年数は50年かそこら
内蔵もそれ以上使われる想定してない
vistaを修理しながら現役で使おうとするようなもん
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/11(日) 11:50:10.03ID:K02tzTCD
死にたくねぇけど
これ以上は無理ってのはなんとなくわかるな
たとえば1日動ける時間がたった1時間だったら、他の人の何倍もの速さで時が過ぎてく
0798574
垢版 |
2023/06/11(日) 17:54:47.44ID:e2XcToNq
尊厳死したいです
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/12(月) 04:38:50.73ID:f/hjgdD9
駄目だ辛い
ここしばらく熱が38.5度から下がらない
関節というか全身が痛くてダルい
舌の付け根の口内炎が治らなくて水飲むのも辛い
病院行こうとすると熱で断られる

>>763
別の病気だけど紫外線アレルギーがあってそこから炎症に繋がるから夏でも長袖
少しでも紫外線当たると水ぶくれになって火傷しちゃう
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/12(月) 12:32:48.18ID:ya+oEoWs
>>803
ストローで少しずつ飲むと痛みがまだマシになるよ。

最近ツバ付UVパーカーなる物を買ったんだけどあれいいね。
チャック上まで上げてサングラスに日傘に長ズボン。
ファッションとかもう無視だわ。通勤辛いw
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/12(月) 16:55:26.30ID:91MIzdUe
>>799
結構難病の人って多いのかな？
たまたまかも知れないが
同じ部署20人ほどの中に腫瘍性大腸炎の人がいた
0806名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/12(月) 17:06:48.62ID:f/hjgdD9
>>804
ありがとう
ストローを使ってゆっくり飲んだらちゃんと飲めたよ
薬も飲めなくて（錠剤だと水が足りないと幹部に張り付きそうになる）困っていたんだ
>>805
潰瘍性大腸炎？
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/18(日) 12:34:24.58ID:ibe2NbHC
昨日、１時間ほど太陽にさらされたら今日、足首が
ジンジンする
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/20(火) 01:36:00.39ID:H10rj822
あれー
そういえば更新の手紙来てないや
名古屋だけど10月に全員更新だからいつも6月頃に封書が来てた気がするんだけど
もう来てる人いるー？？
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/20(火) 17:48:53.10ID:G6kD+D+3
更新手紙きた まあ文書もらったりもあるから時間いるけど はやいなあ
まだテーブルに置いてる
関節はめっさ痛い
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/20(火) 23:17:06.94ID:H10rj822
>>814
>>815
ありがとうー！明日役所に聞いてみる

今日、本屋さんで「10秒神経マッサージ」っていう、マッサージ器具が付いた本のサンプルで指のマッサージしてみたんだけどめちゃくちゃ気持ちよかった
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/21(水) 19:22:41.53ID:zmnR5ns2
私のところは今年から診断書の紙を医師がネットからダウンロードする形式になったから郵送が無くなった。
同じような市もあるかもしれないからご注意を。
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/22(木) 06:11:02.70ID:yUFyTAS3
愛知だが同じく来てない
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/22(木) 21:35:03.94ID:Brjh9JTi
難病受給者証で受診し、上限2万を払った。
その後、保険者から3万位払い戻しがあると高額療養費の通知が来た。
自己負担2万上限だから高額医療費は発生しない気がする。
2万しか払ってないのに3万戻りっておかしくない？
保険者に問い合わせるけど、間違ってたらかなりずさん。
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/22(木) 22:50:33.68ID:grUkTLAP
もしかして初めて難病助成出して支払ったとか？
難病助成は証を取得したら直ぐ保険証の所に手続きしないといけなくて、高額医療の追加補助とかある保険証のとこだと対象になっちゃって入れ違いでごちゃごちゃするよ。
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/23(金) 06:17:54.20ID:UAGjibPN
>>821、822
ありがとう。
証が届いて初の支払いでした。

やっぱりそうですよね。
おかしいと思った。飛びつかなくてよかった。

受給者証もらったら保険者に手続きするの知らなかったです。
レセプトが難病で出てるはずだからまさかの高額扱いでビックリ。
紐付けはできてないんですね。
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/25(日) 22:13:41.82ID:HtKKlPbu
SLEの薬である、プラケニルは網膜症になる可能性があると聞きました、失明する可能性もあるのでしょうか。
先祖に目の見えない親族がいたので、服用したら遺伝的に失明しないか不安です。
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/25(日) 22:38:36.05ID:ZJiUYtj6
>>824
可能性で言ったらあります
ただ、そうならないように眼科に定期的な受診で異常がないか確認します
それなので早期に異常を見つけることができるので失明するほどの人はあまりいないと思います
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/26(月) 01:29:08.16ID:SQ6PLxDP
自分は半年に一回眼科にかかるようにしてる
プラケニルのパンフレットに網膜症リスクと必要な検査が書かれてるから持参するといいかも
眼科医はともかく受付の人はプラケニル、、？って感じだった
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/26(月) 23:33:15.74ID:cWxgBSpy
元々遺伝的に失明しやすいと思うと、プラケニルで目が見えなくなるくらいなら、寿命が短くなっても他の薬を服用して治療した方が自分にとってストレスないのかなと真剣に考えるようになっていたところです。
アドバイスありがとうございました。
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/26(月) 23:39:01.69ID:KG+jJcTv
続発性緑内障で片目失明してもう片方も危ないから毎月の診察と3ヶ月に一度の視野検査をしているよ
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/29(木) 21:19:02.84ID:8lwoqbM2
両足に血栓できてリクシアナ飲んでるけど左のふくらはぎがパンパン過ぎて怖い‥。
でも痛みはないし2週間後の予約まで大丈夫であってほしい
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/01(土) 09:40:34.97ID:oP5ZEzNV
私の症状も膠原病だかにちかいわ。
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/01(土) 09:43:04.68ID:oP5ZEzNV
コロナ後遺症とかワクチン後遺症の方々も私と同じ症状なんだわ。そこには世界の秘密があるわ。
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/01(土) 09:44:54.22ID:oP5ZEzNV
ご近所さんの犬の志村君←仮名
が泣いているわ。泣くくらいなら少しぐらい大事にしてくれたらよかったじゃないねえ！？は！
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/01(土) 19:28:17.42ID:pf86x0UN
>>824
眼科への定期検診は勧められてますね
でも国内の処方量はそういう副作用を起こすほどには
多くないので、あまり心配しなくていいと思います
わたしは海外で10年ぐらい処方されてました
国内の倍量でしたね

もちろん、お薬である以上
人によっては合う合わないあるとは思いますが。
個人的にはいいお薬だと思ってます
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/01(土) 21:08:58.00ID:KkfxCMhe
定期的にやってるのは眼科検診と骨密度計測かなあ
けっこう高いのがつらい
副作用に関する検査費も補助のうちに入ったら助かるんだけどね
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/01(土) 23:23:45.60ID:4I2lHo4N
いや入るぞ
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/02(日) 01:37:47.06ID:s9JA8291
主治医の指示で検査お願いしますで受給者証出せば対応してくれるのにね
もちろん主治医が許可してないのに勝手に受給者証使って検査してたらどうなるか知らんけど
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/02(日) 04:14:01.20ID:5VMF09qD
主治医に相談してこんな感じの症状が心配だと言えば紹介してくれて原病に伴う症状扱いになるんじゃないか
というか自分は元の膠原病が発症時ヤバかったから色んな検査指示されて普通に指定難病の制度内になった
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/02(日) 06:57:00.81ID:/gsaR5Z7
同じ主治医の指示で同じ病院で検査しても、認定の対象になったりならなかったりするよね。
基準がよく分からん。
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/02(日) 09:02:33.95ID:5oqJnQK7
通ってる大学病院は混むし遠いから副作用関係の検査は近医で普通にやってた‥衝撃
助成範囲調べたけどよく分からんのよね
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/02(日) 09:40:52.82ID:6yoXSxwf
私は同じ病院でも皮膚科は3割で膠原病内科と呼吸器内科は2割で計算されている。

皮膚科は膠原病由来で出てるんだろうけど断言出来ないから3割で、膠原病内科はまんま2割だし、呼吸器内科は検査の結果から膠原病からきてる間質性肺炎だと断言出来るから2割。

でも薬副作用でという事になると病気の直接的症状ではないので対象にならない場合がある。
例えば指示された内服で薬疹出たとか、指示された塗り薬で色素沈着したとか。病気症状にない症状の時。

1番良いのは会計する時に難病認定に記入されてる額を一緒に確認してその場で確認してもらう。混んでても。
過去に確認したら3割計算になってて7ヶ月分返金(4万円分ぐらい)された事あるからそれから一緒に確認するようにしてる。
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/02(日) 21:00:00.57ID:5oqJnQK7
関連検査への助成適用は医師（受付？）によるという感じなんだろうか‥要紹介状とかなったら面倒だな
自治体の窓口にでも聞いてみますありがとう
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/03(月) 09:59:28.84ID:PHTQzu1K
医師と受付次第だよ
自分は明らかに難病の症状で難病の薬なのに何故か公費負担にならなかったりもした
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/03(月) 10:52:11.42ID:HSevZa6K
自分の主治医は極力患者の負担を軽くするようにしてくれてる
もちろんあれこれ検査するわけではないので最低限の範囲内だけどね
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/03(月) 19:10:35.92ID:PHTQzu1K
活動期ってどのくらいで治まる？
常にそれなりに活動期なんだけど、今回フルに症状が出て1ヶ月近く経つのにまだ全身が痛かったり色々と症状が出てる
家族からは呆れられてる
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/03(月) 19:28:27.24ID:PHTQzu1K
CRP8.6あるんだよと言っても伝わらないからなぁ
仕事サボってる仮病の人にしか見えないみたいだ
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/03(月) 20:07:46.00ID:ugSG4FI8
人それぞれだから耐えるしかない。家族が呆れるのは意味わからんな
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/03(月) 21:13:40.93ID:Ozx7aPK2
8.6はきついね
でも健康な人は意識しない数値かも

自分はステロイドパルスして三週間くらいでパキパキに元気になった
今思えば躁状態だったんだけど
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/04(火) 16:13:43.73ID:iY4s//0T
上限1万を下回ることないから毎回ちゃんとは見てなかった
眼科検査でも3割になるとこもあるんだね
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/04(火) 17:46:08.81ID:06IGGWv/
バスの時間がなくて近所の調剤薬局で薬を処方してもらったら大変そうだった
2割で計算し直したり管理手帳の見方が分からなかったりで薬は用意されてるのに10分以上待たされた
薬局も大変だな
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/04(火) 21:33:03.03ID:VrR3hW/s
まぁ普通近くの病院に沿って調剤薬局があるから我々の難病のやつ見た事ない調剤薬局はいっぱいあると思う。
薬が特殊だと後日宅急便扱いかお断りされることもあるし
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/04(火) 23:47:47.30ID:Xe3+OYvS
膠原病の勢い強すぎてろくに外出できないし、遊びにも行けない。さみしいな。
遊びに行けないから友達がどんどん減る、カウントダウンまぢか
ツラい
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/05(水) 00:14:34.72ID:HUH2JZZt
勉強しとけ
いつか道ができれば友達もできるから
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/05(水) 00:15:33.49ID:0HCUSWaL
ここ一ヶ月痛いよね
指も含めた全ての関節と皮膚が痛いし物も持てないし歩けない
会ってくれる友人は一人だけ（昨日お見舞いに来てくれて嬉しくて少し泣いた）
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/05(水) 00:55:38.32ID:7g+syCoU
誰かとすごすのが好きな人にとって出かけれないのって辛いだろうね…。
私はいつ具合が悪くなるかわからないし合わせるタイミングが難しいのと気を使わせるのが嫌で、1人でどこでも出かけれる様になったけど楽だよ。調子がいい時に好きな映画とか1人でサクッと観ちゃうし、カラオケや気になる飲食店とかも1人だとサクッと案内してもらえるし
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/05(水) 07:10:00.68ID:tBIguJJ8
手術後の経過が悪くて自宅から遊びに出れない
まあ、具合が悪くなくても田舎だから道の駅周辺しか行くところが無い
目の前が、山、川、田んぼ、親戚の家、自然は豊かだけど何もない
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/05(水) 07:49:26.98ID:5CXHgOEv
まだ若い人かな？耐えるしかないのよ
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/05(水) 13:57:48.22ID:0HCUSWaL
早くフルタイムで働けと家族からせっつかれてるけど全身痛い今じゃ無理だろうな
なぜ簡単に仮病だと断定するんだろう
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/05(水) 14:47:31.20ID:gYmqRHFS
864 です。泣き言ばかりですまない。社会人の独女です。
休職中だけど復帰できるかも怪しいし、彼氏には膠原病で振られて、家族は頼れない。
ここの人たちは優しいね。優しさありがとう。
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/05(水) 14:52:07.06ID:gYmqRHFS
>>871
そんなにしんどい状態じゃ無理だよ。仕事も休んでるのにさ。
私も通院以外ずっと家にいるよ。買い物も行けないからネットスーパーだよ。
871さんの家族はひどいね。病気したことないの？
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/05(水) 19:42:10.64ID:0HCUSWaL
>>873
驚くほど健康で、学校も仕事も体調不良で休んだことないんだって
なので「全身が痛い」が想像できないみたいで今日も「普段通りの生活に戻るようにちゃんと鍛えないとな！」と言われてショックだったよ
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/05(水) 21:00:28.79ID:gYmqRHFS
>>874
ありがとう。目から涙がでる。

>>875
病気になったことがなくて気持ちがわからないのも多少あるかもしれないけどさ、ひどいよ。最低だよ。こっちらどんなに痛くてしんどい思いしてるのか味わえばいいのに。
鍛えないとな、にゾーとした。鍛えたら治るとでも思ってるの？
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/05(水) 23:39:26.15ID:5fMe+KGk
経験者じゃないとわからんよ
不謹慎だけどお前ら一回俺と同じ病気になれって思ってしまう
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/06(木) 00:18:17.32ID:BMmzlAzr
>>877
お気の毒すぎる
もし可能であれば、主治医に事情を説明すれば家族への説明頼めるから検討してみて欲しい
ストレスが1番良くないもんね
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 00:26:53.56ID:Sv+n701S
ここまで痛くて可動域も狭まっているなら障害年金取れるのでは？
→あなたと同じ病気ので障害年金取っている人はほとんどいませんよ？生活苦しい？働いてくださいね

まである
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/06(木) 00:41:12.15ID:VOvDL1Ci
主治医に検査結果と私の実際の症状を見せながら家族に説明してもらったことあるけど、「それはそんなに辛いもんなんですか？」と首を傾げるだけで終わってしまったなぁ
その後も早く歩けと急かされて疲れただけだった
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 00:42:15.23ID:c/p6Z8Zh
前スレか前々スレには膠原病と脳腫瘍で働けない患者への不満持つ家族が降臨したんだよね
家族に理解されないって辛いよね
見た目にわからない症状で働けない病気は膠原病以外にもあるとは思うが
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 02:40:24.15ID:rr5Ziy0Y
ほんとひどい
読んでるだけで悲しくなる
身内に理解してもらえないなんて
ここでもいいし、どこかに心落ち着ける居場所を作れるといいね
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 12:39:52.99ID:vyz0b2xS
こういう書き込み見ると私の努力と鍛え方が足りないんだなと落ち込む

302 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/07/06(木) 12:21:09.47 ID:aVZDEvdp
難病で体力が人よりないけどフルタイムで働いてる
他の人が40h残業する中20hでいいからと残業してたけど辛くて辛くて仕方なかった
一時期は日付変わる時間まで毎日残業させられて身体中痛くて辛くて仕方なかった
今また残業させられそうで怖いし当時を思い出して辛い
定時上がりでもキツい時沢山あるのに
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 12:53:39.63ID:Qp9nHbEU
身体が痛くて辛いことを理由にパート休んで寝てる自分と、身体が痛くて辛くてもフルタイムで働いている凄い人とを比べて落ち込むということ
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 13:19:23.60ID:7GzuCiOF
>>885
ありがとうございます。理解できました。

>>884
誰かと比べちゃダメだよ。もう私たちは限られた状況の中で限界まで頑張ってるじゃないか。これ以上自分を責めたらダメだよ。
しんどいんだからもっと頑張らないと、鍛えないとなんか思わないで。
毎日頑張ってるよ。すごくすごく頑張ってる。
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 16:18:01.42ID:Lttbll0X
膠原病ってくくりも広いしその中の同じ病気でも出てる症状が人によって違うから他人と比べてもなあ
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 16:26:20.55ID:GwbSkind
自分は膠原病じゃなくて類縁疾患なんだけど、病名言っても通じないことが多いから膠原病ということにしてる
あと膠原病というと何故か「高山病」と間違われることも多い
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 16:38:54.74ID:FRv885Mx
転載された書き込みは自分のだけど
自分はステロイドも飲んでないし症状は軽い方だよ

でもキツい時はキツいし凄いって言われても全然嬉しくない
将来孤独確定だから貯金の為に仕方なしに頑張ってるだけ
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 16:51:13.07ID:j7001C7S
関節痛と全身痛が出ている今

コルヒチン→副作用で下血
ステロイド→目の症状が出て即中止
セレコックス→副作用で下血
イブプロフェン→下痢

整腸剤と下痢止めをマックスで飲んでもこれw
寝てるしかないな
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 17:37:17.19ID:F71byt4y
病気じゃない人に何言っても無駄さ。運命と思って受け入れて生きていくんだよ。
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 19:45:23.35ID:mP+D9tmc
ステロイドやってるけど合わない人はとことん合わないらしいね
もし合わなかったら高額な免疫グロブリン療法になるところだった
特定医療受給者証あるから上限があるので金銭的には大丈夫ではあるけども
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/06(木) 21:23:55.83ID:2nM6P1kI
産業医がいるようなら一度面接してもらって強制的に残業規制をかけてもらうのも手
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/07(金) 21:56:21.96ID:c/6IWCVC
ステロイドパルス
エンドキサン
ガンマグロブリン
までやって助かったけど、グロブリンすらも効きが悪かったら死んでたのかな
その先に更に薬があったのかな
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/08(土) 04:50:34.46ID:eGtrQzVX
産業医に規制かけてもらってるけど
なんだかんだで結構残業してしまってるわ
パルス グロブリンやったけど 急に良くなってびびった
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/08(土) 20:29:03.27ID:R+oY/Stb
受給者証の継続認定基準クリアしてるから継続は落ちることはないと思って、軽症高額のために管理票のコピーや申請書添付するのめんどくさくて同封してなかったけど、今回ちゃんと書いたら余裕で高額長期だったわ
貧民だから負担額変わらんわけだが
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/09(日) 00:52:08.41ID:e/P5jC5V
>>900
万が一審査に落ちたときの為に軽症高額（33000×3月）狙いでコピーを取っておいたら、5万円を超える月が6回以上あったから余裕で「高額かつ長期」の認定を受けられそうだ
でも低所得だから自己負担額は変わらないけどね
https://i.imgur.com/YnVTpoE.jpg

ということかと
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/09(日) 00:59:00.77ID:h+PtLomI
あぁなるほど審査が落ちた時のためなんですね。
審査落ちた人見たことないのでその考えが浮かびませんでした。
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/09(日) 21:36:02.91ID:bs8Jcu6/
郵送で提出してから気付いた
同じ保険に入ってる家族全員の保険証コピーするの忘れた
同じ保険に入ってる家族全員のマイナンバーカード紐付けしてるんだからそこはオッケーにして欲しかったな
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/10(月) 07:38:07.60ID:YnXn1NS1
もらった個人票をバッと開いてスコアを確認して、よかった更新できる‥ってなるのがもはや季節恒例イベントになってる
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/11(火) 09:48:23.66ID:h8cgs2YW
4月から皮膚筋炎の間質性肺炎なんだけど
最近空咳がまた始まって
今はプログラフ3とステロイド17.5飲んでるけど増量になるのかな
先生はステロイドは減らす予定と言ってたけど　やっぱり診察行かないといけないかな
入院したくないし、悪化傾向ってどれでわかるんだろうか　kl 6も少し上がってた
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/11(火) 11:12:55.21ID:PmtyWxRu
>>905
同じ皮膚筋炎+間質性肺炎の者だけど、急速に悪化すると普通に命関わるやつなので空咳のことを早めに相談するのを勧める
でもって間質性肺炎併発型の皮膚筋炎は指標になる項目がタイプによってかなり違うらしいのでどの数字を参考にするのかも主治医に聞かないと確実なことは言えない
自分のケースではフェリチンとKL-6だけどそれが>>905にも当てはまるかは分からん
0907!ninja
垢版 |
2023/07/11(火) 20:16:45.98ID:sy5NxMd/
私も同じ、プログラフ３mmから減らせない
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/12(水) 17:24:30.94ID:LiT+2S08
>>906
ありがとう
今日診察に行ってレントゲンと採血したけど悪くなかったということです
吸入ステロイドもらって帰りました
kl 6は今日ははかってなかったけど
ck とcrp、ldhを見てたようです
自覚症状があるから不安ですが、しばらくこれで様子見てみます
風邪の後の残り咳じゃないかとの事でした
間質性肺炎が悪化するのが恐ろしくてビクビクしてます
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/12(水) 17:25:26.53ID:LiT+2S08
>>907
ステロイドを減らす予定でまたプログラフが増えるかもです
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/15(土) 00:21:31.39ID:vq6luFGp
痛い。動けないの辛い。家族から迷惑がられてるのも疎まれてるのも知ってる。
好きで病気になった訳じゃない。
吐き出しすみません
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/15(土) 00:56:00.85ID:c75rbeUb
>>598
自分は全身医療レーザー脱毛の途中で全身性強皮症を発症
主治医にやったらダメだと言われて3回目で断念したわ、ほとんど毛はなくなっていたけど50万かかった
でも脱毛て本当に体に良いのかな？
レーザーの直後は違和感ありまくりだったから、もしかしたらレーザーしたことによって発症したのかも密かに思ってる
毛が皮膚を保護してる面もやっぱりあるよね
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/15(土) 09:31:36.42ID:B7tYBH76
>>912
もともと何か既往症はあったのかな？大変だったね

>>598だけど、結局制限付き（店舗移動不可）で脱毛契約ができた
ステロイド量や病状によっては完全に不可だったかも
病状悪化ってほどではないけど、施術後CRPが微増した
でもカミソリ負け嫌だったから後悔はしてない
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/15(土) 12:18:49.10ID:9idgscyh
>>914
夫か妻かわからないけど、配偶者にそんなふうに扱われるの信じられない！
当人は感謝しつつ相手は気にかけ二人仲良く過ごして欲しい
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/16(日) 07:51:57.30ID:Xau1Z/aK
>>910
痛くて寝返りもできない、寝ている間は特に痛くて寝た心地しない。
痛みで頭がおかしくなりそう。
病気になったは父方の祖母遺伝子なので、毎日遺伝を恨んでる。
そうでないともう心が生きていけない。
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/16(日) 07:59:04.07ID:DLpxaBM6
痛い 痛いとこがいろいろ移っていくらしい 元気に動けることはもうないなあ
もう人生半分以上生きたし 仕方ないか
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/16(日) 13:46:16.51ID:2JmURPQU
コロナ前は雇ってもらっていた店から解雇された
どうせ雇うなら健康な人が良いそうだよ
難病だと障害者枠でないから旨味がないらしい
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/16(日) 19:33:50.71ID:RduEi1z5
難病者向けの支援がハローワークにあるよ。
そこに載ってる対象の難病だと障害者雇用と同等に企業援助金でる。
ただ難病認定と色々雇用に向けての書類があって面倒ではある。
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/16(日) 21:47:00.38ID:COeKy+LY
ベーチェット病疑いでコルヒチン飲んでるけど腹痛がヤバすぎる １ヶ月発熱してたけど38度で無くなったから効いてはいるのかな？
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/16(日) 21:49:36.24ID:COeKy+LY
顔、胸、太ももの内側に大量に膿を持ったニキビ出来て悲しくなってくる( ; ; )
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/16(日) 22:27:13.32ID:YeCURAj2
>>928
自分もベーチェット病
毛囊炎と結節性紅斑からの関節炎が酷くて総合病院に紹介されてコルヒチン始めたんたけど腸管ベーチェットもあるから、下痢と下血と腹痛が酷い

かかりつけ医に相談したらコルヒチン中止→ヒュミラを検討した方が良いかもと言われたよ

お大事にね

36 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/06/27(火) 19:07:14.64 ID:FJBztBqI
コルヒチン飲み始めたら口内炎と下痢腹痛が酷くなった
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1519386900/36
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/16(日) 22:40:37.94ID:xX1C7V55
>>930
ありがとうございます（т-т）私も１ヶ月くらいずっと下痢をしています。次回主治医と相談してみますね！
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/17(月) 12:36:09.38ID:nWnFKa48
鼻周りの赤みが酷い
ロコイドとヒルドイドの混合クリーム塗ってると治まるけど
治ったと思って塗るのやめるとまた赤くなる
蝶形紅斑がある方どうしてますか？
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/17(月) 12:50:29.34ID:/qojn1cB
知り合いが膠原病で瞑想で治ったよ！
腹式呼吸をしたと言ってました
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/17(月) 17:05:13.02ID:0oxSgcGr
親子ならできるよ
結婚して同居決まった時に世帯分離しますか？と聞かれてすぐやってもらえた
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/17(月) 23:15:14.22ID:/qojn1cB
本当の話だからしょうがないよ
瞑想やヨガなど効果あるんじゃないかな
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/19(水) 04:36:09.34ID:xwxy0oy2
>>912
発症する前までは何か持病や血液検査で異常あった？
レーザーやろうか迷ってて発症前の体質とか良ければ教えてほしい
今膠原病の何かだろうとは医者に言われてるけど
検査してもわからないまま月日が流れ過ぎてしまって
かみそり負けきついからもうレーザーやっちゃおうかなと思い始めてる
0948sage
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2023/07/19(水) 05:10:33.09ID:kndYilos
危険すぎる
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/19(水) 07:18:19.84ID:J3p7NUqo
確定診断もらってないし自己責任でいいんじゃないかと
もちろん医者に言ったら症状悪化するからやめてって言われるだろうけど
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/21(金) 17:32:51.62ID:yElST82M
>>947
発症前は特に持病はなかったけどアレルギー体質ではあった
ホコリダニ猫杉などはマックスのクラス6
皮膚も元々弱かったし猿みたいに毛深かったせいかレーザー直後は何とも言えない違和感があったな
めちゃくちゃ乾燥するし
ただ剃らなくても良いのは本当に楽だね
主治医には一応相談したほうがいいよ
あと医療レーザーもピンキリだから慎重に選んだほうがいいね
あまり参考にならないかもだけどこんな感じです
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/22(土) 11:22:45.01ID:T7QOIueB
>>951
詳細有難う凄い参考になった
体質似ていて驚いてる
よければあともう一つだけ教えてほしい
レーザーの種類は熱破壊式と蓄熱式どっちだった？
リスク少しでも減らすには蓄熱式かなと思ってるんだけど
0954Diabro
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2023/07/22(土) 15:11:55.88ID:d+jRey1Y
始めまして、自分は北海道の膠原病歴5年生です。

結束性多発動脈炎・大腿骨骨頭壊死・多発単神経炎などにより障害者２級です。
ほぼ全身の皮膚表面神経網が機能せず、両足は膝下から麻痺。両手は軽度の麻痺、大胸筋・腹筋の麻痺。
薬害（副作用）として味覚の消失、骨粗鬆症、多汗症などがあります。

現在はステロイドは減量していますが症状・数値の動きが収まらない為に免疫抑制剤への置換は一定値で止まっております。
徒歩での移動は30分程で痛みに耐えられなくなり、鬱血により足を水平にし沈静する必要があります。
血圧・血糖値は食事などにより高いながらも薬には頼らないLvになりました。

皆さんの経験、自分の経験を共有できればと思い投稿させていただきます。
よろしくお願いいたします。
0955Diabro
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2023/07/22(土) 16:16:27.13ID:d+jRey1Y
自分はパルスを３クール、治験にて道内初の免疫抑制剤を１クール。
ドクター（院長含む・他病院の医師）達が病室に集まり写メ撮りまくるという情けない姿をみせられ、薬剤の粘度が高くチューブ内に気泡、処理しようと看護師が大量の医師の視線にバグリ薬剤をゆかにばらまき…
その後も治験薬を３種、同種でもメーカーを変えてという事も何度か。

パルスはかなりハイリスクだと思います。特に１クールを超える場合は重症度が高いと認識することです。
１クールの場合、ステロイド治療で回避できないか？よくドクターと検討する必要があります。
自分の大腿骨骨頭壊死はパルスによる薬害です、これだけで指定難病なのです。壊死したのが人体でも有数の巨大関節の骨頭です。他の骨が無事な訳がありません。
退院後、４年を経てステロイド量が規定を下回り歯の治療を受けることができました。
口腔外科でないと治療は受けられません。
奥歯は学生時代にアメリカンフットボールRB経験があり亀裂補修はしておりました。
結果、奥歯はカバー内でボロボロに、上顎は歯がスカスカで治療しようにも歯茎の厚みが薄くなり、インプラントも不可。
なんとか固定できる歯を残し全て義歯。下顎もほぼ同じでした。
骨粗鬆症以上の状態ですが改善するには薬をやめるしかありません、粗鬆するのに数か月です。
パルス治療は慎重に御検討ください、大腿骨骨頭壊死の治療は人工関節です。

血圧・血糖も深刻です。３食後は検査、２００オーバーでハイ！インスリン注射。
１種・２種・３種、副作用でも当てはまるのです、しかしドクターの多くは診断として高血圧・高血糖の認知はしても告知しません。
皆さんも生命保険請求されることと思います。この時点で診断書を再請求し血液についての記載を確認してください。
事実、自分が請求した際に保険会社（特に親しくさせていただいていた外交員さん）に指摘されて、保険金支払額の差に驚きました。
病院からの説明や指摘は期待しないでください。要は記載されるかどうかだけなのです。
0956名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/22(土) 17:15:14.74ID:KAtNN7rx
はじめまして。わたしのことも紹介しますね。女性です。
5歳の頃に特発性関節炎発症。ステロイド治療がメインでパルスや生物とか色々治療ずみです。
それ以外にも難治性の病気が3つ。
今もステロイド10ミリ以上、各種薬を諸々。
ステロイドの副作用で糖尿病、白内障、肥満などあり。
大腿骨骨頭壊死は左股関節と両肩が人工関節。
右股関節もなりかけています。
車椅子生活です。
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/22(土) 17:48:49.92ID:g5vrWs2k
>>953
屋内でもマスクしてない人に限ってハンズフリーで咳くしゃみするから怖い
スパコンの飛沫映像とかもう忘れられたんだなって思う
0958Diabro
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2023/07/23(日) 01:16:41.40ID:JTJ/1sh/
難病を宣告され、闘病生活？あれ？本来の病状より薬剤の副作用と闘ってる？
膠原病ってすごく広い通称だけど、今辛いのは膠原病じゃない。
味覚消失・左目の視力消失・毎日の眠剤を飲んでからの不眠との闘い・食事のたびに滴り落ちる汗。
何と戦ってるんだ？ドクターは検査値が大事、副作用対策に投薬…
働くこともできず、障害年金では生活できない為に生活保護はセットとして国は説明。
年金なら理解できる、何故生活保護を受給させるのか？
障害年金で生きていけない国の制度がわからない。
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/23(日) 01:55:27.63ID:V0YtXJ84
障害年金も受給できない患者もいるよ
左目失明して全身の痛みも関節痛もダルさもあるけど自治体は「皆さん働いてますよ？」で障害年金も生活保護も受けられない
0961名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/23(日) 09:56:20.44ID:gj/BsZHB
一時期、病気より副作用対応に四苦八苦してた。そのときは本当にこんな薬をつかわなければ、とか薬を使うからこんな生活になったとか
自分はもしかして病気じゃなかったのかもとか色々思ってた。
でも今はその治療をしてなかったら生きてないしね。
0962名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/23(日) 09:58:00.85ID:gj/BsZHB
>>960
わかる。この差は一体なんだ。
相談しにいってる時点でどうにもならないくらい困ってるんだと察してほしい
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/23(日) 11:08:31.76ID:Zhv+RPcn
きっと心ないことを言う職員は詐病するクズにやられたんだろうけど
一緒にされるのマジ迷惑すぎるしこっちは本当に困ってるんだよなあ
自分のもだけど膠原病って見た目でわかりにくいのが多いから理解されづらいのほんと辛い
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/23(日) 12:50:37.43ID:qAhUHd3+
骨頭壊死してしまったが もっと早くにわかればなんとかならなかったのか
一年以上前から膠原病治療で それが怖い怖いといってたがなってしまった 今思うと 足の痺れやシンチ検査で足の付け根あたり異常あったのに
0965名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/23(日) 23:23:39.60ID:sKTVZv4z
転職したが面接で難病の事を言わなかった。
経歴詐称は解雇事由だからバレたら解雇だな。
他人に見られてチクられない限りバレないよね。
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 05:57:24.32ID:CwmNa/By
>>923

ほんとこれ。
難病も障がい者雇用枠に入れて欲しい。
手当てもらって呑みに出歩くパチンカスとかろくに仕事しないのに休みもボーナスもある正社員とかみてると情けなくなって腹が立ってしまう。
仕事は過酷だったりするのに悪い条件で働かされたり首になってしまう事が続くとツラい。
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 06:06:48.93ID:CwmNa/By
>>926
まだ体がうごくうちに難病支援のハローワークに行ったけど、
癌を持病にもつ担当者さんがでてきて半生を聞かされてあなたはまだましよ、大丈夫、って
いや、わかります、わかりますけどここまできてこの時間何？っていう。
結局自分でなんとかしないといけない、行政のやってる感に付き合わされただけでおわりだったよ。
わざと大変な人を担当者にしてる…
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 06:12:32.29ID:1vP+ZTMw
中学校で働いていた時のこと
履歴書で書いてはいたものの、実際に病気で緊急入院しないといけなくなった時に何人もの教師から
「その病気は本当にうつらない？」
「私はいいの！でも生徒にうつらないか心配なの！」
と声を掛けられたこと
授業に支障を来さないようにギリギリまで手術日を後ろにしたのがアダになって結局片目を失明したのが悔やまれる

他にも「難病だと病院で優先して治療受けられるから並ばないでいいんでしょ？だって午前休だけで済むなんて不自然よ」
午前休だけで済むように受付前から並んで受付番号一番を取っていると何度言っても通じない
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 06:23:06.16ID:pZwTlijF
>>969
同じような対応をされた
自分は障害者手帳を持っている車椅子の担当者だった
「その症状だと障害認定されません？障害年金も行けそうですけど……」
認定されないし却下されたと伝えると驚いていた
目に見える障害だと障害者枠で働けるんだなと少し悲しくなったよ
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 06:28:03.47ID:pZwTlijF
あと大したことない愚痴だけど、「障害者手帳で割引」されるはずなのに難病だと対象外だと言われる国立の美術館があること
（調べたら法改正される前の法律の解釈が適用されていた）
逆に東京都の美術館や博物館は難病も対象にしてくれて嬉しかった
わがままで申し訳ないけど、自力で動けて見えるうちに色々見たいんだ
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 07:04:50.74ID:a5wJ0Pr3
>>965
別に聞かれなければ話すこともない
ただ、後でバレたらその事由に引っ掛からないこともない、経歴詐称ではなく既往歴云々の問題

まぁあれだ、きちんと成果出してれば処分どころか黙認してくれるよ
その後は病院行こうが保健所に行こうが容認してくれる
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 08:01:10.74ID:a5wJ0Pr3
福島県の福島市なんかは市営の温泉や市営の屋内プールがタダよ
ちなみに全国どこの受給者証でも使える
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 10:50:41.79ID:4bdmqFDA
美術館や博物館、まして温泉やプールに行ける体力ないんですが…
膠原病なのに皆さんそんな体力あるの？
0979名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 11:49:35.24ID:gsxgJZdM
>>978
今は膠原病の勢い強すぎて通院もままならないけど、もう少し元気になったら美術館とかいきたい。きれいなものみたり美味しいもの食べたい。
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 12:22:38.49ID:uGzqo3iF
自分も基本体力ないけどちょっと無理して行って後日に数日休める期間取れれば行けるかなーってぐらい
夏場はちょっと厳しいかもだけど自分も行けるうちに美術館に行きたいな
田舎で遠いから頑張らないとだけど
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 12:35:50.39ID:j3p79LtI
埋めついでに
いつか美術館に行けることを目標にしてるところもある
直近だと世田谷文学館
はやく痛みとダルさがなくなりますように
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 14:45:17.59ID:X3qXyX+a
世田谷文学館ね
なんかの絵本の展示会やってるときに妻に連れられて芦花公園駅からヨタヨタ歩いて行ったわ
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/24(月) 22:23:21.26ID:HI4SXieR
東京の展示は人が多すぎて疲れてしまうのよ

受給者証割引一覧のサイトとかあって驚いた
でも施設公式サイトでは手帳としか書かれてないのもけっこうあって、窓口でトラブルになるの嫌だなと思った
受給者証持ち歩きに向いてないし、せっかく持ってって使えなかったらショック大きそう 財布の面だけじゃなく
0989名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/27(木) 02:11:39.66ID:MgyBmB1P
怪我をしたり、特に口内炎ができたりすると一気に全身の症状が出る
今回は歯の欠けを治したいのに歯科医の予約が1週間取れなかったことで口内炎と舌炎ができたことがCRP8.5まで上がった原因だとかかりつけ医にも入院先の病院でも言われた

……というのを歯科医に伝えて良いものか悩んでいる
言いがかりだとかクレーマーだとか思われないだろうか
0991名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/27(木) 08:26:39.11ID:pwflv2UC
事情説明して時間はいつでもいいからと伝えればいいんじゃない
俺が行ってる歯医者は歯が痛くても予約取ってない場合は
あらかじめ電話して
当日9：30分までに受付済ませて空き時間待ちだよ
もちろん最後の12時すぎになることもある
駐車場もずっと使いっぱなしになるので使用禁止
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/27(木) 08:44:58.90ID:s6Wq8B0V
自分なら>>991みたいに言うかなあ
少しのことなら我慢するけど>>989の場合は大ごとになっちゃってるし
どーしてくれるんだコラみたいな言い方せずに事情を説明したらよほどの相手でなければわかってくれる気がする
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/28(金) 04:50:45.95ID:XLhwH/53
そもそもその歯医者さんは"口内炎が出来ると原病が悪化する"ってことをどの程度把握していたのかだよね
知らなかったのなら｢かかりつけ医にこう言われまし｣と言われても、いや知らんしってなる

どうしても伝えたいなら
今回かかりつけ医に悪化の原因は口内炎をすぐ治さなかったからだと言われ、そういえば以前も同じことがあったから、次またこういう事があれば緊急で処置してもらいたい
と、お願いしてみたらどうだろ？
0994名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/28(金) 06:43:19.43ID:hnK2YQzC
>>989
時間がかかっても即日治療ができない歯医者なら変えるしかないのが答えでは？
１週間後じゃないと治療ができず、その間に炎症が起きて持病が悪化したというのは歯医者からしたら気の毒ではあるけど知ったこっちゃない話しでね
急患を受け付けない歯医者はあるかもしれないけど歯医者なんてあちこちにあるんだから自分に合った歯医者に行けばいい

もちろん事情説明しても無理って言われているようならね
何も伝えていないのに持病が悪化したってのはお前が悪いだけだろってだけだから
0996名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/28(金) 10:21:07.58ID:tXS8NEHS
>>989です
レスありがとう
近所にある歯医者4件に電話して聞いてみたけどどこも予約は1週間～2週間後で当日診察は無理と言われた
ずっと通っていた病気に理解のある歯医者は片道1時間半のところに移転してしまった

今通っている歯医者は病気のことは知っていて口内炎と舌炎の事を伝えたけど受付が「1週間後しかお取りできません」の一点張りだったよ
0997名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/28(金) 10:24:25.23ID:rO3l7/yo
>>995
持ってる
優先席に座っている時や待合室で座っている時に「持病があって座っています＆申し訳ないけど譲れません」の意味を込めて出してる
0998名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/28(金) 11:47:29.24ID:wvE+CzMz
>>997
私も同じです。
逆に、ヘルプマークかかげて、優先席の前に立って、譲ってくださいアピールはしません。
長い時間電車乗る際は、始発乗ります。
そもそも、席を譲ってもらって、譲った人が1時間弱位満員電車に立たせるような事は申し訳なさすぎて、座った心地しない。
0999名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/28(金) 12:33:52.89ID:Wz8EkSQz
>>997-998
早速ありがとう！
997のメリット聞いてなるほどと思うと同時に、でも付けてるからといって譲ってアピールにも見えそうだな…と思ってたら998が書いてくれて凄く共感しました
とりあえずヘルプマークを持って座れたら席を譲れなくてごめんなさいの意味を込めてヘルプマーク出すとかにしようかなって思います
凄く参考になりました
1000名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/28(金) 17:35:29.11ID:XLhwH/53
私も、疲れやすくなるし見た目じゃわからない病気だからつけた方がいいよと言われヘルプマークつけてる
でもバスで優先席座ってるとき、幼稚園生くらいの子が親と乗ってきてすぐに隣に立たれたから譲ったよ まぁバスで終点までそこまで遠くなかったからだけど
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