X
【難病】膠原病全般　その7
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0002Diabro
垢版 |
2023/07/24(月) 16:58:35.86ID:EfYUtBAz
日本の障害認定は戦後から多少の改正はありますが、基本的な骨子は変わっていないとおもいます。
身体の欠損（視力含む）が戦後の戦災者救済の目的もあり１認定です。

しかし難病と障害、精神的な病状による行動障害などは未だに未解決のままです。
偽装障害者が後を絶たないのも要因の一つですよね。

以前にあった作曲家など、視覚障害も、歩行機能障害も。生活保護も。
そんなやからに認定改正は阻害されています。

鬱。一番遅れている病名です。
ほぼ難病宣告された方は避けては通れない話です。
一人暮らしの方には切実な問題だと思います。

働く事、発病までは気にもしなかった。
発病後、病による行動障害・精神的苦痛
安定後、生活の不安、社会からの疎外感。

発病から安定期までどれだけの情報を漁るように見て、支援を詠う団体に相談し、説明内容に新しいもの、発展的なものが無いことに気づき失望。
唯一、心が痛かったのはハローワークで支給をうけた１年間、再就職を希望しなければならないし、面接等の活動もする必要がある。
面接に行く、歩く事が辛く、痛みを伴う中で病状説明で断られる。
タクシーを利用し、面接が５回（医療系も含む）を超えたころ自分の病状判断と社会の労働基準がはっきり認識できた。
担当職員の方も精一杯努力し求職候補を探してくれた、同じころから紹介はなくなり記入すれば良いようになった。
やりきれないよね。

肢体欠損でも働いている方は大勢いらっしゃる。
行動障害で労働不能の方も大勢いらっしゃる。
精神的障害で労働不能の方もいらっしゃるでしょう。

基本は生活力ではないでしょうか。
労働し糧を得ることが生活力だと思います。
肢体欠損の方が障害年金１級を受給し、社会で働き報酬を得ていることは素晴らしい！
でももっと手を差し伸べるべき人たちに支援すべきでしょう。

国会議員・自治体議員。このような法案改革には基本的に無反応です。
特に野党は自分に関係する施設・支援を積極的に行います。他はスルーします。
与党議員もスタンスは同じです。医療関係・年金関係にはスルーです。

高市議員Lvの一直線に自分の色を出す女性閣僚の力が必要なのかなー(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ
0006Diabro
垢版 |
2023/08/01(火) 22:01:17.34ID:p4L9EMwM
通院生活になって何年になるだろう、身体中に走る痛みと身体中の起こる痙攣・激痛。多種多様な器具を使い検査し、体数か所から採取し生検結果を待ち、やっと下された診断は特定疾患。

特定疾患、300を超える病名が並ぶ、数十年間の医師達の戦いは世界へとネットワークを結ぶ。
絶望的なまでの患者数にいったい何人の方達が失意の中で旅立たれたのか。
日本ならず世界規模で症例を集めてもあまりに少ない症例故に治験すら儘ならなかっただろう。
似て非なりな症状に世代を飛んで現れる患者、誰一人として同じ重症度すら存在しないと医師たちは無力感を感じえなかった事だろう。

数十年の時を経て、難病センターが発足し過去の症例・投薬・治療を統計づけて整理した。

初期対応が生まれた。
マニュアルと言うLvに成り、重篤化の遅延・沈静化を成し遂げた。

しかし新たな問題が生まれてしまう。症状を抑えるために自らの免疫機能を制御し、恐ろしいほどの症状・症例を炎症と一括りにし消火した。

ステロイド製剤の存在、まるで当時の医師たちにとって鎮痛剤を麻薬に昇華させるほどの効果をもたらす。
まるで原子力。発電はゆうに及ばず殺人的な威力。
武器に使用したことで世界は危険性を認知した、しかし平和利用の圧倒的な力でそれを払拭し始めた。
我々は原子力の数％しか認知・利用できていないのだろう、自らの身体、生活する惑星、銀河、それすらも理解できないのに。

医師達はステロイドによる炎症の鎮静に絶対的な自信を持ちマニュアル化、パルス療法を推し進めている。
もう何年？
多彩な症例にクール数のみで対応している、そして症状が沈静化した後にやってくるのは反動。

辛い症状が沈静化して退院、難病センターの治療マニュアルに感謝した。

通院に変わり何年になっただろう。
医師と面談し診察を受けている。
病状には大きな変化はあまりない。

訴え、申告するのは病状では無くなっていた。
投薬されている薬の大半は本来の病状を抑えるものが少ない、痙攣を抑制する筋弛緩効果をもたらすものなどもあるが大半はステロイドによる副作用に対抗するもの。

難病治療のパルスにより新たな難病を授かった。
突発性大腿骨骨頭壊死

今後の難病治療の課題はステロイド依存からの脱却、初期使用量の抑制。

副作用のために投薬を受ける患者さんが減る事を祈ります。
ステロイドに対する注意喚起強化、医師たちがマニュアルに従い治療した中での新たな気づきに期待したい。
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/01(火) 22:19:22.57ID:UU1AMm1j
>>6
でもステロイド治療してないと原疾患でしんでたのでは？
副作用は辛いですがその治療を選んだのは自分でないのですか？
共感できないし、読んでいても絵空事ばかりで頭に入ってこないです
0008Diabro
垢版 |
2023/08/01(火) 22:52:42.28ID:p4L9EMwM
否定したつもりはありません。事実沈静化はしておっしゃるとうりに生存しています。
治療を選択するLvには残念ながらありませんでした。他の選択肢があったのなら検討はできたかもしれませんね。
もしかしたら他の選択肢をご存じなのでしたら是非お教えください。
他の患者さんの参考にもなりますし、自分もその選択肢について医師に意見を聞いてみたいのです。
宜しくご指導ください。
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/02(水) 00:27:32.89ID:ef+zHYu6
ステロイド治療をするかしないかってことじゃ？
しなきゃ>>7の言う通りしんでしまうかもしれないけど、しなないために治療してるんでしょ
0011Diabro
垢版 |
2023/08/02(水) 00:50:57.81ID:qHws/Q+t
ステロイド治療の今後に期待しています。
あくまで自分が疑問に思ったことを書き込みました。選択肢が提示されない事が怖く感じたのです。
選択肢がある治療に希望をもっています。
皆さんの考えはそれぞれですし、病状も、現状も誰一つ同じ方はおられないでしょうが、死を語るスレではないと思って書き込んだまでです。
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/02(水) 00:57:51.14ID:ceA4/fYj
>>8
9さんが仰ってるのと同じでステロイド治療をしなければしんでたのでは～ないかと言いたかったのです。
治療を否定していないということ、言い過ぎたかもしれません。ごめんなさい。
ステロイド以外の治療はわたしも知りたいです。膠原病ごとにステロイド以外に使える薬はまちまちですし、最近になってようやく生物製剤より上位のものが開発されたくらいですし。
わたしも8さんと一緒でステロイドの副作用に苦しんでます。治療しなければ間違いなく平成、令和を体験することなくしんでました。
それでも治療したのは自分なので生きれるだけ生きようとは思ってます。
あと8さんのは文章力が卓越からでしょうか、構成か、書店で売られてるようなジャーナリストの執筆に思えてしまって、すみません
0013Diabro
垢版 |
2023/08/02(水) 01:24:08.10ID:qHws/Q+t
ステロイド減量という言い方があまり好きではありませんが、投薬量を減らすことで副作用が穏やかになり、初期にきつかったムーンフェイスなども現在はかなり改善したと思っております。
只、如何せん炎症値などが思いのほか一定Lvから下がらず、ステロイド減量は頓挫している次第です。
数年前よりリュウマチ治療薬の治験を行い、点滴など試しており、炎症値をかなり下げる効果がありました。
メトロトレキサートやレミケードの治療は数年前に打ち切り、シンポニー皮下静注訳薬（カセットインジェクター）を毎月2本処置されています。
シンポニーはかなり炎症値を下げることができ、現在も使用中ですね。カセットインジェクターは痛みもかなり少なく副作用も今のところ確認しておりませんが、気になるところもあり医師と検討しているところです。
それでもステロイド減量には自分はいたりませんでした、残念です。
0015Diabro
垢版 |
2023/08/02(水) 01:54:05.50ID:qHws/Q+t
悲しいかな主治医曰く、膠原病というジャンルで私の重症度はかなりレア( ´艸｀)らしいのです。その成果？せいなのか初期の頃より多数の治験を体験させて頂きました。
日本で初とかもあったのは口外できません(´･ω｀･)ｴｯ?、否認可製剤が主だったようです。
皆さんも御存知の通り、特定疾患患者のデーターは医療機関にて共有されています、重篤に陥る前に回避するのが主目的であり、副作用の調査、実践？もあるのでしょうね。
皆さんの治療成果も今後の特定疾患患者さんの治療に貢献しているのは間違いない事であり、皆さんが苦労されている副作用データーも蓄積されていきます。
残念なのは私たちのデーターが医学界では極少なこと、判定し治療に変化と進展をもたらすのを息を吞んで見守るだけ。

初期に家族からそれってモルモットじゃん？と心無い言葉を・・否定はしませんが次世代の為に必要なのだと胸を張って答えました( ；∀；)

医学界では共有されていても患者間では軽傷状の方以外はお話しすることも儘なりません。
このスレを見つけたときは歓喜しましたよ( ´艸｀)
聞ける・話せるってね！
皆さん、病状も症状も生活環境も百花繚乱状態です、もっとこの環境を、不安を払拭していきましょう。
0017Diabro
垢版 |
2023/08/02(水) 03:26:47.61ID:qHws/Q+t
１，結束性多発動脈炎　２，突発性大腿骨骨頭壊死
１は身体の中型動脈に炎症を起こします、動脈にはツレがおりまして・・彼女の名は神経ちゃんです💗彼女はしっかりと動脈君の腕にしがみついていたために動脈君が炎症をはじめると延焼被害で切断されてしまいます( ；∀；)
動脈君の延焼は一か所ではありません、膠原病という放火魔の手により全身に広がっていきました。
特に狙われるのは手足で発病時は逆立ちして頭や顔が血が下がりパンパンになって激痛が走る感じでしたね。
結果として中型動脈は体の手足以外でも炎症し塞がり、血行障害を起こし、神経は各所、動脈炎症箇所で切断されました。

初期の皮膚表面感度（柔らかい筆でなぜます）は０になっており髭剃りで血が流れても感じない、火傷を感じないってところでした。

当然ですが足は膝下がしびれを伴う麻痺で、常に足が正座で痺れている状態で立っていることができません。
手は感覚は半消失、文字を書くことができませんでした。
発病時は両手足の激痛（この時点で麻痺無し）、括約筋に力が入らずに排便をこらえることができずに便座直前で・・まるで日村さんのコントのようでした。
初診は近所の整形外科→神経内科→膠原病内科、この時点で2日。膠原病外来に紹介状を持ち受付へ。診察は2週間後ですと・・神経外科の院長からのTELで交渉し即日受診し即日入院。
その晩から安静時に極度の痙攣が両手足に、鎮痛処置を受けるも絶叫を放つために個室に隔離。検査を受け診断が出るまで4日、地獄の日々ですよ・・

ステロイド治療は診断確定までは行われません、ずーっと炎症していたのですよ・・結果、丸焦げ状態でレッツパルス🎵。

まあ我慢強いのも程ほどにって話ですよねー、いい子の皆さんは決して真似をしないでくださいね？

パルスは3クール、半年後に追加で１クール。

お判りでしょうが顔はアンパンマンですよ・・
トイレに行けば棒倒しのように転倒、床が勝手に顔に近づいてくるんです。手も麻痺してるので俊敏な動きは無理でした・・
シャワーでも転倒、要介護者リスト入り・・

この時点での副作用
不眠・味覚消失・多汗症・高血圧・高血糖etc
上記の副作用は現在進行中＾＾

リハビリでバイシクル→バスタオル2枚持参。頭頂からオデコにかけての部位から滴るように発汗。
病室階下のコンビニからのコーヒーの香りの消失・・キツカッター。味覚が無い事と温かいものを食すだけで発汗する為に🍙と水に浸した麺類が友達に・・
不眠は２・３時間で来る痙攣が原因と思っていたが、痙攣なしでも体に走る電気ショック？の痛み、軽い電気ショックは痒みに変換されることを知る・・

指のリハビリでツムツム系を始めるが出来な過ぎて精神崩壊・・苦労のかいありゴルフゲームができるようになり、PCのマウスが使えるようになる！
キー入力は人差し指と中指のみ・・スマホ入力も劇オソ！
排便は便秘傾向に安心感があります、排尿は目視必須！！
ラーメンを食べてドンブリを持ち指の火傷に気付かず。
ドンブリを持ち上げスープを飲もうとし、握力不足でお腹にこぼし水泡が出来るも痛み無し！
朝起きると愛猫が足の上でジャンプした為に残した擦過傷が増え続け、結果寝室より追放・・
ちなみに多汗症が多少落ち着いたのは発症から3年後＾＾
味覚障害は肉類は鶏以外は無味無臭、スイーツは最初の一口に命を懸ける！病院帰りにいきなりステーキの看板を見、衝動的に入店！にんにくの香りがしない事にも気づかずステーキを一口！！
まじで涙出ました、自分が情けなくてね・・

そんな私ですがなんとかいきています、障害年金2級と生活保護（単身で1級以外は行政から教えられるのよ）で札幌にて絶賛活動中です！
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/02(水) 10:12:05.46ID:vSfUPKf7
伸びてるから何事かと思えば
同じ膠原病で辛い者同士否定したくはないがネット古語のこれ以外言葉が見つからない

半年ROMれ

コテハンとか長文とか加齢臭漂う顔文字とか
そういうものが一切叩かれない場所もあるんだからそっちでやってくれ
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/02(水) 10:22:49.69ID:vSfUPKf7
繰り返すが一切否定するつもりはない
原病の辛さ、治療のしんどさ、ステロイドや他の薬の副作用の辛さ
全部わかるし辛さも共有できる
ただ場所なりの表現ってもんがあるってだけの話
こちらは嫌なもの見ないで済むよう専ブラでNG設定したからこれ以上言わずに黙る
0021Diabro
垢版 |
2023/08/02(水) 11:43:46.42ID:qHws/Q+t
ありがとうございました。５ch体験できました。
噂どうりの反応に感激しました。消える理由も納得です。
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/02(水) 17:24:19.24ID:z+MtzXNo
何を言ってるか分からないが
ドラクエ12は発売されるということでいいんだな
たぶん死んでるけど
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/02(水) 19:23:41.12ID:fAhs9E1c
長文読んではいないけど、自分もステロイドパルスやってた時だいぶ躁状態だったから何かが違えばこうなってたかもしれない
まあとにかくお大事に、、見てないだろうけど
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/02(水) 19:33:46.42ID:ceA4/fYj
>>28
たぶんDiaboloさんは消えてない。消える理由がわかりました=18が掲示板から消える、姿を見せないって意味じゃないか
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/05(土) 01:46:50.40ID:bNYPOB4D
ここ最近ツイッターでコロナ陽性報告すごくよく見るけど、リアルでマスクしてる人ほとんどいなくて恐い
病院にかかれなくなっても7月で電話オンライン診察終わっちゃったしどうなるんだろ
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/05(土) 04:32:24.07ID:Mfx7wLh0
コルヒチン使ってたらハゲが目立つようになったと家族に指摘された
コロナの副作用でもハゲたのにまたか
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/05(土) 06:51:17.17ID:MXG9MrIq
親子連れのノーマスク率はかなり高いね
外歩いてるとマスクしてる人だいぶ減ってるなって思うけど屋内だとマスク率上がる
それでも親子連れはノーマスク率は変化なく子供がノーマスクだからかマスクしない
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/05(土) 08:15:46.64ID:9ETIrwXx
地域にもよるんだろうけどうちのほうでは親はくそ暑い中でも人が多い場所ではマスクしてる人多いなと感じるよ
これからお盆だし医療機関休みになるし
普通の親なら夏休みで子供が一日中家にいる時期に自分が病気にかかるとくっそしんどいってわかるだろうからね
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/05(土) 08:22:27.29ID:MiZSo4/m
顔暑いし気持ちはわかるけど密集地でマスクしてないとかヒェッてなる
もうコロナなんかなかったことみたいになってるね
今週は周りでフェス帰りの人が次々陽性になってたけど、フェス行けるような人は元が健康だからせいぜいインフルくらいに思ってる節がある
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/05(土) 16:42:02.61ID:3dH4s1mb
暑さで息切れが酷いので人少ない屋外ではマスク外してるよ
近所の繁華街では観光客っぽいのの非マスク率がすごく高いので極力避けてる
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 04:52:07.02ID:WN0OiZv8
膠原病の何を語るのか、Diabroさんの書き込みに感謝します。ナゼ排他的？３行異常は無理？ROMれ？毒を吐く意味がわからないね。
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 05:01:35.45ID:WN0OiZv8
Diabroさんの情報交換と言う意味、自分をさらす事でしか自己の情報を伝えられないのが膠原病だろうさ、前板で女性の方はしっかり理解し反応してくれていたよ。俺は生きた情報を得たいんだけど。
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 06:50:08.44ID:d1BXxhaW
生きた情報はブログやSNSの方が生きてる。
同じ病気というか膠原病は数が多いし、その1つでも人によって症状もバラバラなんだから自分で情報絞って検索して得た方がいいよ。
自分を晒すのに向いてるのはブログやSNS
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 13:48:29.50ID:W34/Pmpl
匿名掲示板は匿名で情報交換ができるのがメリット
目が滑って読めないけどブログの方が読んでもらえるでしょ
情報は適した所に書く方がお互いの為だよ
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 13:51:10.99ID:MO/XBle/
Twitterでは病気の話はしないようにしてる
アカウント分ければいいんだろうけどそこまでして発信したくない
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 14:40:07.28ID:WN0OiZv8
膠原病スレで病気のコメを全否定？アラシしか居ないのがこの掲示板なんだな。膠原病じゃない輩こそ排除すべきだな、否定するならなぜ書き込む？消えるべきはそんな輩だよ。
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 14:55:43.69ID:WN0OiZv8
否定する輩はそれがイジメ、ハラスメントだと理解している。鬱憤を貯めまくる脱落者、哀れだな。情報を求めてインスタなどから来て絶望する人が多いのは輩達のせいだろうね。ドクターも掲示板はやめろと忠告してたよ。
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 14:57:30.37ID:WN0OiZv8
>>46
輩だな
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 14:59:21.17ID:fbXg/jee
この流れでごめん
今まで自分の診断された難病が膠原病類縁疾患だと思っていたらそんなことはなかった
ここにいてはいけないということか……
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 14:59:50.37ID:WN0OiZv8
>>40
お互いの為？自己中ダロ
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/09(水) 16:12:40.27ID:PeAgGD2F
>>49
検査の結果違う病名がついたとかだろうか
あと解明されてないことも多いジャンルの病気だから医学の進歩で分類変わったりすることもあるだろうな
どちらにしてもお大事になのです
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/10(木) 11:29:01.29ID:BxENu2Vj
副作用を抑える薬の副作用とかね
でもステロイド服用してると花粉症がほぼ出てないことに気づいた
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/10(木) 12:25:59.11ID:33D3SaDk
>>49です

>>54
>>55
ベーチェット病（完全型・腸管）なんだ
最初の主治医からは膠原病類縁疾患だと説明を受けていたから膠原病の仲間だと思っていたところに>>45を見て、
もしやと思って検索したら実はベーチェット病は膠原病ではないという説明があって驚いてたところだったんだ
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/10(木) 13:16:09.25ID:BxENu2Vj
>>60
まず>45については、、気にしない方が、、
自己免疫疾患とは少し違う機序なんだね
でも病気全体の診療科は膠原病内科も含まれてるし膠原病の一種といってる医師もいるし、新たにベーチェット病スレを立てることもないと思うんだけどな
もともと膠原病もさらに類縁って言葉もふわっとしてるよね
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/15(火) 09:38:48.72ID:EUUGNSmu
ステロイドのせいもあるけど…
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/15(火) 13:27:04.30ID:EUUGNSmu
寝すぎてそのまま死ねるのならいいんじゃないかと
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/18(金) 20:52:41.85ID:61bI8DQE
>>73
哀しんでくれる親がいることはいいことだね
ちな40歳の独女、しんでも哀しんでくれる人はいない　ちょっと寂しい
でもしぬのはこわい
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/19(土) 08:09:36.56ID:qUkwOr0p
>>75
一緒だ　そうなんだよ寂しいよ
治療してよくなっても悪くなっても喜んでくれる人いないしさ
釣りじゃないけど同じ境遇の人と会ってみたいもんだ
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/19(土) 09:42:31.97ID:WGpiTkzl
友の会とかフォーラムに顔出してみて体系的なことを知ったり直接話できてすごい世界が広がった感があったけど、そこでネガティブなことは言えないし頑張れてない自分に凹むし結局ここが一番居心地いいかも
顔やアカウント出して発信するってすごいと思った
そういう人たちもここで吐き出してるのかもしれないけどね
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/19(土) 22:42:21.74ID:xV4+adLf
>>80
上にもあるけど患者は基本ネガティブを吐き出したいし気が紛れるような楽しい時間がほしい
喉まで痺れてきたと言ってもヤバっって笑ってくれるくらいの人がいいし
気合い入れてやると背中をバチンと叩いてほしい
そんくらいできる人なら難病同士でも需要大ありですよ

あとラインだけの関係とか健常者でも精神持ってかれる悪手だぞ
フォーラム行って辛いときは私が背中を叩いてあげるって言えば弱り果てたおっさん達は君にメロメロ
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/19(土) 22:47:45.60ID:9AdTmKI9
膠原病の痛みってどんな感じ？と健常者に聞かれたので答えたら「私も五十肩で辛いから分かる！」と五十肩のお悩みタイムに突入した
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/19(土) 23:29:09.36ID:qUkwOr0p
>>81
そっかあ　色々詳しくありがとう
残念ながら40独女やから需要ないと思うw　81さんは良い人だな
ラインだけの関係は悪手か　相手がよければ全然会ったりもするのだが　友だちでいいからほしいw

>>82
相手の50肩悩みに引きずられたか　もう50肩ワールドに入ったら抜け出せないな
そういう人ってこっちの話に戻してもまた50肩ワールドに戻るしな
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/20(日) 06:19:19.96ID:1IRTuzDw
頭痛がひどくて
あっちがおかしけりゃこっちもおかしくなって
いろんなところがガタガタに、、、
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/20(日) 09:35:48.76ID:mvlDuv6p
>>84
もし度々起きる頭痛なら診察受けるといいのでは…
今は頭痛の治療が進歩してて、改善する可能性が高いよ
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/20(日) 18:22:19.75ID:1IRTuzDw
>>90
ありがとう かかりつけのところでも相談出来そうです
総合病院なので
こんなにたくさんあるんですね
次回診察のときに相談します
有益な情報ありがとう しらなかった
一人ではしりえなかった
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/21(月) 10:20:24.24ID:3Hlf9nXh
>>91
総合病院だとカルテ共有できていいね
新規のとこ飛び込むと服用薬に既往症に一から説明するのがかなり負担かかるし
おだいじに
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/23(水) 22:08:07.61ID:jXdcC+sH
酷暑だからどこにも行けないし病状的にも駄目だけど。
ずっと一人で引きこもってると辛い
話し相手はヘルパーさんくらいで通院も介助いる
普通の人みたいに人生楽しみたいぞ
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/31(木) 12:31:36.76ID:ghSEMw8L
スレチで埋め尽くされたらうざいけどたまになら癒し系も嬉しい
貼ってくれた人もたしなめてくれた人も皆優しい

最近指先やら痛み出て再発かと思ったらCKとかCRPとかの炎症値は異常出てなかった
悪気はないんだろうけど担当医に遠回しに気のせいだから大丈夫的なこと言われて地味に凹む
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/31(木) 12:36:11.86ID:ghSEMw8L
そりゃ医者的には検査値異常ないから大丈夫ですよ、安心してくださいねと言いたいのはわかる
だけど実際に痛いしだるいしあちこち調子も悪いのにそう言われると
そんな気はないのが分かってても詐病を責められてるような気になって地味にしんどい
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/31(木) 14:06:09.78ID:ScsLKKKQ
>>109
それそれ
自覚症状でていうてるのにさ。検査は大丈夫やから～って流される。
で、次に診察したら検査結果悪くてあー薬を変えようって
おいwってなる
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/31(木) 20:48:49.97ID:9GLVvB5d
何かに集中したら他の感覚薄れるだろ？
寝るとき痛みを感じやすいとかない？
治療にはならんが痛みを無視する訓練はQOLを高めてくれるぞ
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/08/31(木) 22:10:57.03ID:ARN4E/Vg
実際に結節性紅斑や毛嚢炎を見てしまうと痛みが倍増して更に増えてしまうこともあるということか
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/05(火) 21:21:28.64ID:/ND4TgDh
CRPを下げるのにDHA・EPAが良いと聞いて8月の検査後からサプリと魚肉ソーセージ・青魚の缶詰メインの食事を始めたニャ(ΦωΦ)
6月　4.15
7月　5.10
8月　8.51
9月　0.38
食事制限ない人、試してみてニャ(ΦωΦ)
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/10(日) 20:22:50.92ID:B5pWTNEZ
ステロイドを離脱できたひといますか？
14ミリに減薬してたんですが再燃して戻りました。心が折れそうです。
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/11(月) 06:18:14.63ID:eN1MFhsv
>>130
50mgスタートから6年かかったけど離脱した
でも服用してた時より体調のコントロールが難しい気がする
減らせてたのなら希望はあるから気長にやってこ
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/12(火) 05:57:40.11ID:2jKhe5Mx
八代亜紀、膠原病で年内活動休止「元気になって戻ってきます」…８月下旬から体調不良
ps://hochi.news/articles/20230911-OHT1T51196.html?page=1
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/12(火) 17:29:21.58ID:t5n3HueH
自分もいとこ2人も膠原病
そして八代さんと同じ熊本
関係ないと思うけど先祖の遺伝子同じかなぁ
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/12(火) 21:37:17.89ID:7KocUWhq
関係ないんだけど八代亜紀さんってマイケル・ジャクソンと同じ誕生日なのね
マイケルも膠原病(SLE)だったわね
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/13(水) 19:59:56.85ID:YAYEu8Dt
>>138
ADHD程度では基礎年金2級はおりないよ
年金貰えるのは双極性障害とか統合失調症も持ってて就労不可能レベルの人
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/29(金) 21:38:29.78ID:Gp3ATibt
SLEで治療中で現在5ミリを数ヶ月続けてるけど、皮膚がなんか靴擦れみたいに痛い時がある
太ももや足の甲など、赤くもないし切れてもないから見た目はなんともないのに
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/30(土) 22:19:33.40ID:cg0ZjIUe
>>127
マジですかー
crp4から5を行ったり来たり
倦怠感あるし　もう慣れちゃってるけど
CRP2になると身体楽そう
やってみるかな
グルテンフリーも挑戦してみようと思ってます
まずはパンをやめる
麺類は週一オッケーって感じで様子みようかと
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/14(土) 20:09:31.34ID:MTcCAGn+
花粉症の始まりは微熱と全身の炎症具合で分かる

>>147
そうだっけ？
私は来週インフルエンザワクチン行ってくる
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/17(火) 12:39:01.10ID:DaA9ZJAZ
ここを見てる方で強皮症患者はいますか？　
先日強皮症患者向けのウェブセミナー初回に参加したのですが、浅野先生の説明が分かりやすくて感動した！
超絶オススメです
第二回は今月31日
スマホでも見られます
直リン貼っていいか分からないので興味のある方はXでほっと強皮症で調べてみて
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/17(火) 16:57:39.72ID:Ycxl81r5
病院によって価格違うからねえ
いつも受けてるところは2600円で自分が行けるところで一番安いところは2500円だった
ワクチン自体は同じだから安いとこ探して受ければいいよ
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/17(火) 16:58:14.14ID:Ycxl81r5
病院によって価格違うからねえ
いつも受けてるところは2600円で自分が行けるところで一番安いところは2500円だった
ワクチン自体は同じだから安いとこ探して受ければいいよ
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/17(火) 17:07:30.01ID:BFljQJUS
安いとこ初診だと予約できないところもあって結局かかりつけ医でワクチンだわ
うちは4200円だった
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/18(水) 00:42:09.12ID:SjucrCQW
パート辞めることになった
確かに突然休まないまでも、熱が出たり声が出なくなったり関節痛になったりなんて邪魔だよな
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/21(土) 10:14:06.28ID:oECzgC5z
まだ難病の受給者証来ない…勝手に打ち切られるとかないよね？怖くなってきた
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/21(土) 10:27:29.91ID:/qhpxciU
>>166
都道府県によって有効期限が違うので発送時期も変わってくる
怖がるくらいならいつごろ送ってくるのか電話すればいい
まず更新切られるならさっさとお手紙がくるから
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/21(土) 10:27:35.04ID:/qhpxciU
>>166
都道府県によって有効期限が違うので発送時期も変わってくる
怖がるくらいならいつごろ送ってくるのか電話すればいい
まず更新切られるならさっさとお手紙がくるから
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/21(土) 10:41:17.88ID:oMK8DcAM
>>167
ID変わってるけど166ですsage忘れすまん
打ち切りの場合は連絡来るんだね
10月末で切れるのにまだだから不安になってた
平日に連絡してみるよありがとう
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/29(日) 18:34:54.80ID:Kl3PQp0Z
>>128
EPA単体の製剤の方が方がいいみたいだよ
ただしエパデールは高脂血症診断されないと処方できないと
医者が言ってた
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/29(日) 18:50:08.81ID:Kl3PQp0Z
ちなみに
エイコサペンタエン酸の摂取で形質細胞の分化が抑制、
全身性エリテマトーデス（SLE）病態の改善をモデルマウスで確認
名古屋大学
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/31(火) 04:52:17.51ID:1YseHie+
紫外線だめ、体を冷やしてもだめ
年中だめ
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/31(火) 20:12:18.30ID:TrXQm64g
紫外線ってやっぱりダメなのかなぁ
担当医にはとくに注意してとは言われてないけど
日中外に2～3時間いると夜動けないくらい疲労感が出てしんどい気がする
他の理由でしんどいのかもしれないし本当の原因はわかんないんだけどしんどい
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/31(火) 20:38:04.02ID:XLGXtIab
>>174
まあ自治体ではあるけど大きく言ったら国の方針によってきめられている事だから援助していると思うけどね

>>175
日光過敏ではないにしても易疲労と重なってきたりもするからね
そこらへんは自分の体と相談でいいよ
担当医に伝えてもじゃあ気を付けてくださいね程度でしか言えないだろうからね
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/10/31(火) 20:49:19.15ID:1YseHie+
自分はシューグレンです。医者からも紫外線を避けるよう言われていますが、
厚生省の外郭団体、難病センターのサイトのシューグレン症候群の説明欄に
強い日光を避けるとの記載があります
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/01(水) 15:19:38.66ID:CjolrKns
日焼けって炎症そのものだし
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/03(金) 18:51:30.92ID:EIyFRCf3
日光にあたって温かいと言う感覚ではなく痛い
我慢しろと言われてもそれが苦痛、我慢できない痛さです

膠原病になる前は普通に心地よい暖かさでした
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/03(金) 19:10:44.40ID:EIyFRCf3
自分自身の症状を書き込みます
・疲れやすいと言うかいつも疲れてる
・自転車に乗って１分ぐらいでハァハァする
・歩いてると他の歩行者に抜かれる、今まで7分かかってた道のりが15分かかってゼェゼェしてる
・太陽の反射がやらた眩しい、眼球に入ってくると眼球が痛い、
　太陽の紫外線が皮膚に当たると痛いので夏でも長袖、車の運転は手袋もする
・ドライアイ、ドライマウス、汗かきにくい、以前は新聞の広告がピタッと貼りついてた
　足の裏も今ではカサカサ
・髪の毛たくさん抜ける、指で摘んで抜くと一時的に薄くなるが
　また生えてくるのでハゲではない
・お風呂はのぼせるからシャワーだが、体や髪を洗うと疲れて途中で中断する、歯磨きも
・病院に行って帰ってくると疲れてそのまま寝込む、2,3日後を引く
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/03(金) 19:16:44.74ID:EIyFRCf3
・頭痛、太陽に当たるとなりやすいズキンズキンではなくて右側がじわーっと続く痛み
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/04(土) 09:09:58.25ID:uFvYUWmV
>>187
わかる
もういつまで働けるかんからないが
なるだけ自由でいたいから なんとかやってる
完全に働けなくなったら それはその時
でも 近くなりそうでつらいなあ
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/09(木) 12:36:01.79ID:oUdNHlKo
1年かけて色んな検査したのに「元々、抗セントロメア抗体が高いだけかもしれませんね」で終わった
手首の痛みも「炎症出てますけどこのくらいならまあリウマチ患者さんでも出る数値ですし問題ないです」と
30歳なのに常に疲労困憊だし身体中痛いから仕事出来ないしなんとかならんもんかな、台所仕事も10分もやると足腰が痛ダルくなって中断せざるを得ないし、揚げ物とかひっくり返す系の料理すると数日は手首の激痛が取れないし
皆さんどう対処してるの？
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/09(木) 15:30:21.57ID:F2o/a6fj
>>190
やっぱり鎮痛剤で誤魔化し誤魔化し生活するしかないのか
ボルタレンの錠剤と塗り薬使ってるけど痛み全然抑えられない日の方が多くて
働けないのに検査費や薬代で出費嵩むから困るよね
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/11(土) 07:21:31.80ID:/tmL4Da3
>>193
もう見た目で落とされたり突然の体調悪化手で周囲に迷惑かけるのが辛くてさ
体調悪くなってもドタキャンはしないけど作業効率落ちて明らかに周囲が迷惑がっているのが苦痛なんだ
でも働かないと病院行けないしで
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/11(土) 08:04:14.31ID:/tmL4Da3
>>195
ありがとう、相談に行ってみる

前に皮膚症状と関節炎が強く出たときに上司と責任者に呼びだされて
「それ大丈夫なの？」
と聞かれたので心配してくれているのかと思ったら
「違うよ！私達やお客様にうつらないかと心配してるんだよ！」
と怒鳴られたのがキツかった(´ ・ω・｀)
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/11(土) 11:15:36.66ID:OzYKnrDm
https://www.business-plus.net/search/?searchWord=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://astamuse.com/search?query=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://www.hakone-ekiden.jp/record/record05.php?name=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF
https://iss.ndl.go.jp/books?any=%E5%A5%A5%E9%87%8E%E8%8C%82%E6%A8%B9%E3%80%81%E8%A5%BF%E8%8D%BB%E7%AA%AA%E5%9C%A8%E4%BD%8F%E3%80%81%E6%97%A5%E7%AB%8B%E8%A3%BD%E4%BD%9C%E6%89%80%E5%8B%A4%E5%8B%99%E3%80%8146%E6%AD%B3%E7%8B%AC%E8%BA%AB%E3%81%AE%E5%A4%89%E6%85%8B%E8%BF%B7%E6%83%91%E3%82%AA%E3%83%A4%E3%82%B8%E3%80%81%E9%A2%A8%E4%BF%97%E5%BA%97%E3%81%A7%E7%9B%97%E6%92%AE%E8%A1%8C%E7%82%BA%E3%81%AE%E5%B8%B8%E7%BF%92%E7%8A%AF&op_id=1
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/11(土) 14:48:57.76ID:l4t3i2kL
>>196
偉いなぁ、私なんか専業主婦なのに体調不良を理由に家事さえサボってるよ
あなたは心が綺麗で頑張り屋なんだろうな、あなたに合う職種が見つかるように祈ってるよ
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/12(日) 23:30:13.19ID://fGssZV
住宅ローンを申し込もうと思うが、やはり難病がネックになりそう
今は薬がうまく効いてて一般人と変わらんけど、再燃したらと思うと蹴られて当然か…
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/13(月) 16:42:44.88ID:qwgzbANS
コントロール不良で薬を切り替えちゅうで猛烈に痛いわ、しんどいわ、熱でるわ、首のリンパ腫れるわ、毎日枕を涙で濡らしてた。
今日ちょっと症状マシになってて効いてきたのかも、と結局また泣いたw
こんなんだから友だちいない　親には病気で鬱陶しがられてるから疎遠　きょうだいも親側についてるから疎遠
なんで治療してるんだ？と思うけどやっぱり生きたい
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/14(火) 18:28:57.41ID:48g1Iscj
私は旦那に早く働け稼げと毎日言われてキツい
就労Aや就労Bも考えたんだけど世帯収入の関係で利用料が高いらしいし、障害者手帳を持っていないと診断書代もかかると聞いて諦めた
（指定難病も障害者支援サービスの対象のはずなのに）
生きる意味って何なんだろうね
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/14(火) 18:31:07.10ID:21PrLyUH
好きな動物のぬいぐるみが来年の2月（誕生日が近い）に出ると知って即予約した
私はそれを生きる目的にしているよ
同じ病気の知人はちいかわの更新を生きる目的にしてると言っていた
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/14(火) 22:39:59.78ID:/IJDbQud
急に足の甲が 腫れて痛い
整形外科行ったが骨に異常なし
塗り薬をもらったけど腫れは治まらないしなんだこれは
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/14(火) 22:44:46.16ID:KWUh9Lqp
>>208
吃驚した
実は昨日から同じ症状
ゴムで止めるタイプのサンダルに買い替えたところ
浮腫というより腫れなんだよね
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/15(水) 13:05:07.80ID:x77XGCnX
>>209
>>210
まさか同じ時期に同じ症状が
自分の場合全く出歩いてない翌日だったので思い当たる節がないんだよね
ほんと、浮腫ではなく腫れている
寝てると痛くないな
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/15(水) 19:06:56.25ID:j4YLiEQi
むくみは赤くなりませんか？
じぶんは足の指まで赤っぽくなります
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/20(月) 12:37:07.40ID:SrZw0Wqo
202です
友だちだよ、って言って下さった優しい方たちありがとうございます。
今日もベッドに寝たきりで動けなくて、晴天なのに虚しいw
ヘルパーさんか病院の先生としか会話してない。さみしいw
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/23(木) 17:49:58.47ID:FkHMVYCw
たぶん小説版でのラインハルトの死因が膠原病だったからじゃないかとエスパー
読んだのキッズの頃だからうろ覚えだけど
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/11/26(日) 19:45:51.55ID:V1l3+xpr
最初は疲労からか微熱が続く症状で皇帝病と呼ばれていた
後に変異性劇症膠原病に名称変更

だったような
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/01(金) 16:59:35.14ID:Ziy0rEV+
フジノ病やんな
ステロイドずっと飲んでるけどだいたいこっとうえしにもなるし
いつまてま生きるのか考えるとしんどいよ
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/01(金) 17:21:24.47ID:s0JdB4Fw
>>227
ワイもやで
両肩骨頭えし　両大腿骨頸部えし
人工関節もいれてる
副作用で糖尿病にも白内障にもなってる
死ぬのは怖いが生きるのも怖い
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/01(金) 21:23:09.57ID:jKlRcBbV
家族の理解がないのが辛い
ダルいのに位置情報ゲームに付き合わされて17時に家を出て今帰ってきた
途中ファストフードに寄って注文しようとしたら寒いところから暖かいところに入ったからか目眩がしたり身体がうまく動かなくなったりして呂律が回らなくなった
しばらくしたら落ち着いたんだけど、
「なんでさっき体調悪いふりした？」
「いつもあんな感じで同情買ってるのか？」
とネチネチ煩い
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/02(土) 06:49:57.15ID:JzB31Uow
見た目は健常者みたいだから理解ないよな
自分もどの程度のしんどさかわからないが
休みの日はまったくカラダがウゴカナイ コンビニいくのもしんどい
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/02(土) 21:05:56.62ID:TP1Gb44R
家族に体調悪いふりとか言われるのつらいね
他人に病気の理解求めてない自分もそんなこと言われたら傷つくわ
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/02(土) 21:19:52.83ID:C8FqZs4S
せめて家族は味方であって欲しいよな
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/03(日) 21:56:55.78ID:z4HZjnwk
38.5くらいだと昔なら大騒ぎしてたけど、あー熱あるんだな、道理でしんどいはずだくらいにはなった
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/04(月) 09:36:16.67ID:j4NUfwpd
フルーチェ作るの楽しいよ
手の動きがあまり良くないので包丁や火を使う料理はお休みしてるんだけど、フルーチェならほぼ失敗なく作れるし美味しいし、カルシウムも摂れる
ヨーグルトも作ってる
これも楽しい
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/04(月) 19:51:06.47ID:i4wlaQHa
自分も発病前に戻りたいなー
下らないけど宝くじ一億円当たるのと発病前の自分に身体に戻るなら後者だよ
身体柔らかったんだよ
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/05(火) 00:00:06.03ID:GwLDWnyt
>>244
病気は子供の頃からだったんだけど、手術受けていたら片目は失明することはなかったみたい（ステロイド点眼薬→続発性緑内障→失明）

あと子供の頃から疲れやすかったり病気の諸症状はあったんだけど、親が病院に連れて行ってくれなかったのも地味に辛かった
子供は疲れないものだ！とかみんな我慢している！甘えるな！と怒られたりね
他の人も同じ辛さを我慢してはしゃいだりしてるんだと思ってたよ
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/05(火) 00:04:53.68ID:aeS4O1RF
私は発病前といっても5歳にしか戻れないw
もし叶うなら普通のひとみたいに小学校中学校高校大学とかに行っていっぱい友だちつくったり勉強したい
働いて恋愛して結婚してお母さんになりたい
元気になりたい
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/05(火) 00:13:58.13ID:aeS4O1RF
>>245
返信ありがとう。わかるわ。
私はステロイド性白内障w
子どものころって親次第なんだよね
私も子どものころに発症だったけど初発は病院に行ったけどその後はろくに通院も連れていってもらえなかった
まだ7～8歳のこどもに薬を自己管理させたりとかw
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/05(火) 01:21:11.71ID:GwLDWnyt
>>247
仲間だ
実は緑内障と白内障になってたんだ
緑内障バイパス手術2回目の時に白内障の手術もやったんだけど見えないものは見えないんだよね
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/05(火) 20:41:08.98ID:7f0/CP88
皆を抱きしめてあげたい
私は40で発症して身内のほうがショックを受けて過保護
有り難いけどこれ以上心配せせたくなくて大丈夫だよが口癖
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/05(火) 21:00:51.54ID:aeS4O1RF
>>240
ありがとう
今度フルーチェつくってみるよ
缶詰とかイチゴもいれたら美味しそうだよね
口内炎ひどくてケーキ食べれないからフルーチェにする

ヨーグルトは料理下手には難しそうw
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/06(水) 22:40:53.79ID:cY9FxfX/
フルーチェ今日つくったよ。うまく作れたし、やってる間楽しかった　ありがとうね
子どもの頃からの膠原病発症で忌み嫌われて、もうすっかり母親や姉とは疎遠なんだが　ここの１人たちは優しいね
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/06(水) 22:42:41.22ID:cY9FxfX/
>>251
申し訳なくなるから大丈夫ってつい言ってしまうんだね
優しいね
自分の身体も大事だから無理しないでね　ちょっとは甘えるんだよ
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/07(木) 05:38:20.36ID:gAKiSmSL
規制解除できていたので愚痴吐き出し

最近は目眩が出るようになって、特に正面～上を向くと後ろに引っ張られるような感覚になってしゃがみこんでしまったり吐き気がしてしまう

昨夜は特に目眩がひどくて下を向いたままじゃないと辛かった
休んでいたら落ち着いてきたので家事をしていたら家族がやってきて、本当に体調が悪いかテストだと言いながら顎を掴んで無理やり上を向かされた
案の定目眩と吐き気がやってきてまた座り込んでしまったら何故か笑いながら立ち去った

何が面白いんだろう
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/07(木) 13:25:28.38ID:wY4N6jx5
それもう病気関係なくシェルターにでも駆け込んだ方がいい案件では
家族ゆえ時に辛く当たってしまったとか常識的な範囲超えてシンプルに傷害のレベル
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/07(木) 17:44:05.11ID:3bawtWuS
具合の悪い人に症状が悪化する行為をわざとやるのは
いたずらでは済まされない悪質さだし虐待と言っていいと思う
やってるほうは自覚がないんだろうけど
家族ってなかなか親しき仲にも…が通じないからな
離れられたら一番いいんだけど
>>256＝>>229かな
違ったらごめん
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/08(金) 07:40:01.99ID:MPp6ctw2
島崎俊郎さんが亡くなられたけど
自分もインフルに罹ったときやばかったわ
体調戻るまで1ヶ月ぐらいかかった
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/09(土) 11:16:15.74ID:ixvidNSY
レイノーと爪の甘皮出血点が指数本にある状態が数年続いてる
数年前に血液検査した時は抗体出てなかった
目立った体調不良は無いんだけど、もう一度検査に行った方が良いのだろうか？
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/13(水) 08:52:43.83ID:pb2Zmpe9
まだ検査中で疑いの段階なのですが、膠原病では休職の診断書は出せないと言われました。
ずっと座り続けるのもつらいのに、そんなものなのでしょうか？
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/13(水) 10:17:21.20ID:wCysGZah
>>269
残念ながらそういう会社が多いように感じるよ
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/13(水) 18:39:37.50ID:9y2qMO/c
寒気がひどいと思って体温測ったら35度なかった
今34.3度
腹巻きして布団に包まってる
辛い(´ ・ω・｀)
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/14(木) 11:29:28.30ID:tcD+Reem
>>263
ありがとう、近々検査行ってみる
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/15(金) 12:13:54.56ID:DsW5av+B
3年ぐらいずっと痛みに悩まされてて、でも病名つかなくて今精神的なものじゃないですかねって言われてるんだけど精神的なもので全身の関節痛くなったりするの…？
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/15(金) 18:58:10.70ID:Z6ZOtMoV
膠原病の中の何の病気になるかまで確定出来ないと難しいかもね。
膠原病の中の同じ病気でも人によって全然違うから難しいんよ…
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/15(金) 20:03:17.54ID:qGgiiIiW
>>275
他人事とは思えない
このスレにいるということは膠原病か類似疾患の疑いなんだよね？
もし余裕があったら違う病院に行ってみて欲しい
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/18(月) 23:03:35.85ID:q6oscsnP
>>277
膠原病は似た症状重なるの沢山あるから確定させるの医者も難しいんだろうな
疑いのまま何年も経過して症状に苦しみ続ける人多そう
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/19(火) 06:47:43.74ID:k/bGXglW
シェーグレーンのスレが無いようなんだけど
関節の痛みでリウマチの治療のためステロイド大量投与から今は減薬中
1mgになって首から背中まで筋肉の凝りや張りが凄く、整体やマッサージでは追いつかないし毎日行けば高額になってしまう
シェーグレン合併してるかもと言われながらも確定されずなので
シェーグレンはステロイド中心の治療のようなんだけど、今はなくすのを目標にといわれてる
他の膠原病もステロイド？
このままステロイド完全になくすと筋肉の張りがとっても辛い
そもそも筋肉の張りがシェーグレン特有なのかもわからない
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/19(火) 11:00:32.00ID:/6LGElSe
>>281
リウマチの治療してるならリウマチからくる症状でしょ
シェーグレンだとしても診断基準を満たせないから認定できない状態
リウマチ治療前に色々検査していれば確定診断出せていたかもしれないけどね
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/19(火) 11:13:33.57ID:ladtOXtv
シェーグレンはステロイド中心じゃ無いよ。部位毎に対処療法が多いのでは？
目の乾燥は点眼、唾液が出る薬、肌の乾燥は保湿剤、間質性肺炎にはオフェブとか関節痛はロキソニンとかテープとか。
筋肉が張って痛いのはあまりシェーグレンでは聞かない症状かも？
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/19(火) 15:50:22.14ID:k/bGXglW
>>282
筋肉の張りもリウマチ症状なのか
検査では一部のシェーグレン抗体はあったけど乾燥症状がなかったから確定にならず
だけどいつ出るか出るかという状態
ならステロイド減薬頑張ってみるよありがとう
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/19(火) 16:00:02.77ID:k/bGXglW
>>283
そうだったんだ
張りを医者に相談したらシェーグレンが隠れてるからっていうもんだから
シェーグレンが本格化したらステロイド増やすと聞いて
じゃ、なんで減薬してるんだと思ってしまった
関節は痛くはなくなってきたけど筋肉の張りが増してきてる
仕事の疲れが溜まりやすくなったせいなのかな？
ありがとう
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/19(火) 22:46:05.51ID:wjMJCKeF
じわじわ症状が進行して行ってるのが辛い
薬漬けになって強い副作用でもまた苦しむのもきつい
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/20(水) 12:59:16.69ID:e7vuUSji
>>288
どんなに辛くても「ありがとう」とか「おかげさまで」とか応えてる
出掛けられる時点で自分の中ではまだ元気なつもり
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/20(水) 18:14:24.39ID:l5se4KGW
>>288
見た目にはわからないからつらいね
見た目がましなのはいいことでもあるけど この世の先にまた世界があるのかなないのかな
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/20(水) 22:50:33.07ID:FA49YKRl
俺はベーチェット
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/21(木) 00:14:32.35ID:iOK8wRmR
ムーンフェイスと中心性肥満が酷くて鏡を見れずにいる、しにたくないけど生きてるのもきついね
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/21(木) 00:18:57.03ID:HLkUaNQH
障害認定もされない
内部障害は障害年金もおりない
難病手当もない
就職は健常者枠
家族は理解してくれない
来世に期待して今世にさようならしたい
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/21(木) 01:27:08.24ID:JO2WopXT
>>295
そのためにも働かないとなぁ
情けないことに毎月の病院代もキツいんだ
本人の稼ぎだけで自己負担額が判断された昔が懐かしい
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/21(木) 09:59:56.70ID:GbiR8OXU
体調悪くてスレすら見れなかったけど275です。
引っ越しとか色々重なって実は今病院を3回変えてます。線維筋痛症はかなり疑われてて、痛点？チェックされたけど全然痛くなくてどのお医者さんも首をひねってました。といっても痛みを味わいすぎてもうよくわからない。線維筋痛症の人は押されるとすごく痛いのでしょうか？

血液検査しても毎回どの数値も正常だから虚言を疑われてるのかな…みたいな気持ちになって、仮にそうじゃなかったとしても闘病で性格悪くなってる自分が嫌になっているところ
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/21(木) 16:03:38.29ID:L9ySSAUG
線維筋痛症は膠原病類似してるけど膠原病ではないのでは？
うちの主治医曰く昔は膠原病内科とかで診てた時期もあるけど、血液検査も引っかからずに結局は内服などは抗うつの薬とかで対処するから、今は精神科医とか神経内科でみる方向になってきて膠原病内科では診なくなってきてるって聞いた。
線維筋痛症はツボみたいな所があってそこを押したりすると痛んだりビリビリするらしい。
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/22(金) 12:02:26.93ID:k41E8nmE
薬の副作用は辛いですよね。
ひどい頭痛や目に霰粒腫が毎日できており、薬変えたら、その症状はなくなりました。
以前の生物学的製剤の時は毎日死にたかった。
今思うとそれも副作用かもしれないと思って調べたら、副作用に自殺企図と記載されていた。
今も辛くてそういう気持ちもなくはないが、前よりもマシになりました。
それにしても毎日体が痛い。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/22(金) 16:45:48.89ID:UadifGNh
>>299
線維筋痛症の情報を見たのが3年ぐらい前なのですが今はそのようになってるんですか。でも精神科というより神経内科が適切なような気がしますね…症状的に…
ツボみたいな場所はどの先生にも押されてるんですけどそこを押されても痛む、ビリビリするなどは一番症状がひどかった時すら一度もなかったです。違うのかも。ほんと謎の病気です
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/22(金) 19:28:34.14ID:E1y+IEmr
>>301
マスクしていればと思っていたけど前から来る人らがギョッとするから泣きそうになるよ
家族は毎日見て慣れてるからお前の顔など誰も見てないと言う。しにたいなと思いながら生きるのつらい
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/22(金) 20:19:57.52ID:xx0g1ul2
ステロイドと免疫抑制剤併用してるけど毛深くなったのが地味につらい
そこは頭皮じゃないぞ額だぞってとこにまで髪の毛生えてきた
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/22(金) 21:27:40.45ID:k41E8nmE
病気でも、彼女がいて（恋愛できて）羨ましいな。
私は、持病があることに気後れしちゃうのと、薬の副作用と病気で顔が醜いし、疲れやすくて、BBAになったから、恋愛しなくなった。
今自分で書いてて恋愛できない理由を探してる気がしてきた。
ただ疲れやすくて、体調悪くて恋愛する余裕がないのは本当です。
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/22(金) 21:30:43.29ID:k41E8nmE
>>314
301に対するコメントです。
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/22(金) 23:03:08.17ID:MiQ6tsIe
まずい
支払い一万近く足りない
体調悪くて働けないから病院代が足りなくて単発バイト入れてまた体調悪くしての繰り返し
しにたい
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/23(土) 22:25:32.14ID:5zz2DrB7
病気なり副作用なりで見た目変わってしまってたり体調悪い期間は
鏡見るのもメンタル削られるし写真にも写りたくない
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/23(土) 22:38:10.85ID:cmcoecR2
体調悪い時期の写真撮られるの嫌だよね
苦しい時の姿なんて残したくない
社会人になったら撮影機会減ったけど学生の時はクラスメイト達が何でもすぐスマホで写真残すのが当たり前のノリだったから辛かった
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/23(土) 22:46:32.61ID:/xt3Mt2q
ムーンフェイスの時の写真撮影も嫌だったけど病気のせいで顔色悪くて生気ない表情死んだ顔も撮られたくなかった
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/24(日) 12:48:58.06ID:wZO1MrsJ
肌が赤くなったり土色になったり肌自体がボロボロになったりするから人に会うのしんどい
病気的に感染予防で夏でもマスク必須だったし周囲の目が辛い
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/24(日) 18:47:56.00ID:4p1VK5HL
首の後ろに脂肪がついて上を向けない。ネットで脊髄にも脂肪がつくがステロイドの副作用だからどうしようもないとあった。
顔は膨らみ手足は痩せた様に見えてて怪物だなと思う、つらい
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/24(日) 18:49:13.98ID:mb4m2zSG
>>328
仲間ー
自分も辛い　クリスマスはボッチ
膠原病　重症喘息　メニエール病でめまい多し
アトピー　
ステロイドからの糖尿病　白内障　大腿骨頭壊死
なんでまだ生きてるのかな
死にたい気持ちが年々強くなるw
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/24(日) 18:51:03.46ID:yoZS0yLe
面接で「せめてその見た目、何とかできませんでしたか？」と言われたことがある
その場では「薬の副作用です」と冷静に答えられたけど、一人になった時に悲しくて泣いてしまった
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/24(日) 19:32:22.24ID:mb4m2zSG
>>332
うん　ありがたいことに障害手帳もらってる。年金ももらってる。
でも更新制だから打ち切られる可能性はあるらしいよ。
怖い
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/24(日) 21:52:19.54ID:OpePveWP
小さい子は良くも悪くも正直だから容姿について残酷な事言って来る
子供だからしょうがないとわかってるけど刺さるし悲しい
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/25(月) 11:24:25.68ID:XBDZIjgr
障害年金申請やってみたんだけど、今後のご健勝をお祈りされて終わった
やはり内部障害は厳しいね
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/25(月) 15:17:20.53ID:otN+yngc
リウマチ関節痛や体調で働けない状態になっても
障害は認定されないんですか？
難病認定される膠原病で障害認定も厳しいなんて
あんまり
職場にフルタイムで働いて年金も貰っている人もいます
線引きはどこになるのだろう
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/25(月) 16:02:32.55ID:rUMbWmAX
膠原病ではないけど、ベーチェット病スレのやりとり

40 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/09/12(火) 20:29:45.51 ID:X3HsMx92
この病気で障害年金もらえてる人いますか?難病だと永久認定とか出るのかな?

44 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/11/05(日) 00:43:43.69 ID:qGkwGBct
>>40
難しいと思うよ
・片目失明
・関節痛
・全身（足の裏にも複数）結節性紅斑で立ち上がるのも難しい
・下痢や下血が頻繁
・全身の痛みと倦怠感
これで駄目だった

50 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2023/12/18(月) 12:45:23.45 ID:RoTqCO5W
>>44です
相談会に行ってきたんだけど、今は難病を含む内部障害全般で障害年金の該当は難しくなっているとのことだったよ

・第三者がその程度や頻度を測りかねるものは該当が非常に難しい
　→結節性紅斑が足の裏にも多数できて歩くのが辛い、関節痛が辛い、下痢や下血がある、CRPが18あって怠いというのも無理
・座業ができるなら認定はされない
　→目が見えにくいので「座業がしにくい」としても「座業ができる」と判断される
・視野の障害認定基準に該当すれば障害年金の受給権が発生する可能性はある
　→障害認定基準に達していない（片目は失明しているけどもう片方は矯正視力で0.6以上あり視野も1/2見えている）ので無理
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/25(月) 17:03:24.26ID:otN+yngc
職場の脳梗塞で若干の片腕の自由が効かないけど物は持ててフルタイムで働いてる
見た目ではわからない心臓病の人も障害2級貰いながらフルタイムの収入得ているの聞くとなんだかな
本人にしか辛さはわからないとはいえ
死亡率が膠原病とは比べられないかもしれないけど？うーん、唸るしかない
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/25(月) 19:18:19.40ID:08mrJm7T
>>342
心臓の症状はすぐ命に直結しちゃうからね…
膠原病は特定の臓器だけというより全身か広範囲にじわじわ悪くなっていくのが多いから余程悪化しないと認められにくいんだろな
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/25(月) 23:16:31.79ID:ZTie98XS
ワイの成人スチル病はリウマチ症状がキツイが何もなしだわ
生物学的製剤が合わないからステロイドで誤魔化すしかない…
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/25(月) 23:17:27.27ID:gsA32uq8
障がい者年金は諦めるから
せめて手帳だけでも欲しいんだけど
それも難しいのかな？
手に力が全く入らないからハンドル握るのが不安でバスで駅前まで出て駅からタクシーで通院に変えたんだけど
仕事辞めたから交通費で貯金が目減りしていくのが厳しい
せめて手帳でバス半額の恩恵受けたい
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/26(火) 01:45:11.97ID:i91moVpR
難病手当とタクシー券を復活させて欲しい
お金がなくて痛くて半泣きになりながら駅から30分以上歩いて通院してる
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/26(火) 06:48:35.26ID:8Bn6o0ix
スチルだけど手帳も年金ももらってるよ。
関節の症状がある人は整形外科に行ったほうがいいよ。もともと内科系の医者に診てもらってたけど、どーにもならないので、いい先生がいる整形外科を探して手帳と年金までたどり着いた。
あと年金は社労士に頼んだよ。
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/26(火) 08:08:09.84ID:ZH4EpkyO
関節の症状って曲げるのが困難だったりする人だよね
増悪化してるときならあるけど寛解した今は軽く違和感が出る程度だわ
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/26(火) 15:54:59.34ID:pvthFiDu
間質性肺炎で手帳取れたから、年金も行けるかと思って社労士に相談したけど、厳しいと言われて断念したわ。
頑張って働きます。
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 00:31:47.78ID:ixZCGlWY
実は膠原病で通院したくてお休みを……
は？登山に行く余裕なんてあったんですか？

なんてこともあったな
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 07:17:43.37ID:ixZCGlWY
そして結局病院の予約をキャンセルすると(´ ・ω・｀)
繁忙期にも有給使える会社に転職したい
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 07:51:31.49ID:ixZCGlWY
>>361
確かにそうだよね
会社が忙しい時に限って突然体調悪化してしまう自分が情けない
もしくは予約しないで行ける病院か夜予約を受け付けてくれる病院をみつけないとだな

朝体調悪化→病院に連絡→明日なら予約が取れると言われるので予約→何とか出社して会社に確認→駄目だと言われ病院キャンセル→次の予約は早くて1ヶ月後

精神疾患の人の当日休みには優しい会社なんだよね(´ ・ω・｀)
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 07:59:48.41ID:xQ3InUCR
このご時世体調不良なのに出社できるとかリスキーなことしてるね
熱のありなしで対応が変わるのかもしれないけどさ
なんとか出社してしまうからあれこれ言われるんじゃ？
精神疾患の人は電話一本でお休みじゃないの？
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 09:43:13.90ID:2fGOB1Ra
私の会社も、精神疾患の人は、文句言われずしょうがないと思われて休めます、膠原病のように外見的にわかりずらい疾患の人は、体が痛いといっても無理に出勤や出張をさせようとしてくる。
この違いはなんだろう。
メンタルの人には表向きでもみんな優しい
我慢して無理して出勤すると、出勤、出張できると勘違いされ、また膠原病はよくなり治る病気だと勘違いされる。
そう思われないために、無理しないようにしてます。
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 12:21:32.51ID:nEaF9hUc
同じ病気の有名人がいる人と同じ現象だね

本人「病気の人でも頑張れると思ってもらいたいから（無理してでも）頑張る！」
周囲「〇〇さんはここまでできるのに何であなたはできないの？サボってるの？」
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 12:57:05.92ID:JyORW/7H
あるある
有名芸能人が同じ病名で元気具合を比較されて辛い

同じ病気でも軽度で済んだ人と重症化した人じゃ全然動ける量も具合も違うのに
「○○はテレビ出れるぐらい元気なんだからあなたも大丈夫でしょ？」的な反応される
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 13:54:06.12ID:AU5fArHq
ネット上に出てる病気の情報と状況が違うと信じてもらえないのがきつい
世に出てる情報はあくまで平均値や一列であってそれと同じじゃない人もいるんですと言いたい
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 17:11:42.58ID:o/3UNAaA
あるあるすぎて

〇〇さんはこんなに元気に活動してるのに！と怒られるけど、
〇〇さんは今まさに元気だから活動できてるんだよね
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 17:49:11.18ID:bKLZLOd/
癌や白血病でも寛解する人と亡くなる人と病状の差があるのに
癌とか白血病って聞いたらもうすぐ死ぬ人扱いされるのの反対バージョンなんだろうなあ
膠原病って幅広いしたくさんある病気の総称って知らない人多いから
尚更薬さえ飲んでれば普通に過ごせる人だけ見て同じ扱いされるね
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 18:41:51.53ID:ujYPNXmm
そうそれ
膠原病は難病が多いし予後不良率高い病気複数あるから怖い病種なの知られていない
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 18:55:59.18ID:bKLZLOd/
そもそも病状重い人や命に直結するような難病の人はずっと寝たきりだったり
入退院繰り返したり
そこまで行かずとも仕事も辞めて家で安静な生活してたりで
人前に出ないってか表舞台に居ないものね
表舞台で頑張ってる人だって軽症だからやれる人もいれば
支えてくれる周囲が手厚いからとか
それぞれ理由が違うし
経済的に這いずってでも働かなきゃ病院にも掛かれなかったり
寝たきりになっても頼れる身内の居ない者は軋む体に油刺しながら足掻くしかないのにね
足掻く者を十把一絡げに怠け者扱いしないで欲しいわ
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 19:23:51.14ID:haUK206U
安易に怠け者と思われてたら辛いよね
決して元気な訳でも怠けている訳でもなく体調どうにかしようと毎日精一杯

めったに直接会う事ない人と会う時は多少無理してでも頑張るから一見元気そうに見られる分
体調安定しないせいで定職に就けていない場合怠け者だと思われてそうできつい
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 19:30:28.13ID:KszBc5eG
一般人じゃない人が膠原病で死亡した記事以前出てた事あったけど凄い有名人って訳でもない人だったからひっそり記事になってただけで
世間では全然話題になってなくて膠原病が難しい病で若くして死ぬ場合も普通にある病だと知られる機会はなかなか無いなあと思った
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/28(木) 19:47:43.59ID:bKLZLOd/
重症筋無力症の友人は朝起きた時は元気で生活中筋肉を使ってるうちに筋力が無くなっていって
夕方にはほぼ寝たきりみたいになるらしいんだけど
辛いのはまばたきで目が開かなくなる事でも
腕が上がらなくなる事でも歩けなくなる事でもなく
ただの怠惰な人、怠け者、って思われる事だと言ってた
膠原病って「膠原病・リウマチ科」って併設されてる病院が多いから
膠原病なんですって言っても「リウマチ如きで大袈裟な」って勝手にリウマチ扱いされるし
リウマチだって動けないほど辛い人たくさんいるのに
元気な自称リウマチおばさんを見て
たかがリウマチとか思うの辞めて欲しいわ

あーちょっと書き込んだら愚痴愚痴が止まらなくなっちゃった
ごめんね
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/29(金) 19:15:51.68ID:O6VNeMhg
会社の人に 妬まれて もっと出きるだろみたいになってきて このままやってける自信ないので どんどん追い込まれてきた
もうしばらくなんとか生きてみせる
もう寝る
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/29(金) 23:01:55.72ID:ToK92jNe
今年も後２日か
今年も膠原病のコントロールうまくできなくてステロイド減らせず。飲まないと死んでしまうからしかたないけど来年はもう少し良い年になりますように。
皆様の膠原病がちょっとでも良くなりますように。
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/30(土) 01:11:01.04ID:FsVEX9d/
夕方になると微熱が出て体が怠くて重くてしんどいんだよね
冬なんか朝は凄く寒いから関節が痛むし軋む感じがする

でも見た目健康だから、
そりゃ夕方の仕事終わる時間にもなればみんな疲れてるよw
関節が痛いのは運動不足じゃね？若いうちからそんなんじゃ年取って四十肩なんてなってみな？ｳﾝﾀﾗｶﾝﾀﾗ
で終わる

本当にしんどくて痛くて寝れなくて本やスマホ見て気を紛らわせてると遊んでると言われる
つらいならスマホも見ずに寝るでしょ、ただの寝不足でしょ、って考えらしい
ちなみに家族はほぼ風邪も引かない健康体

分からないなら無理に理解しなくていいから余計な事言わないでくれって気持ちになる
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/30(土) 10:11:01.67ID:nyEbOPD0
解らんなら黙ってろよ
それ思うわ
黙ってりゃアンタが知る世界でしか物事慮れない浅はかなバカだってバレねぇもんをってさ
　
患ってから周囲の人間の誰が表面だけ優しい人間のふりしてたのか
誰が利口ぶってるだけのバカなのかよく判ったわ
そして親が実は誰よりも一番無理解な敵なんだってよく判った
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/30(土) 11:10:45.62ID:FtkyryK8
うちも親が一番酷かった
病院へ行くのは恥ずかしいと連れて行ってもらえなかったし、どんなに体調が悪いと言っても学校を休んだり仕事を辞めることは許されなかった
結果どんどん体調が悪くなっても「不摂生」「自己責任」「全部あんたのせい」
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/30(土) 16:39:28.09ID:nyEbOPD0
>>385
痛くてしんどくて身悶えして眠れずにベッドでごそごそしてると
「早く寝ろ！いつまでも起きてて不摂生して自分から体壊してるんじゃないか！」とかねwww
マジで草生えるの具現化
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/30(土) 18:57:24.20ID:x7x+u/9o
病状が本当はたいした事ない大袈裟って身内から思われてるのが辛い
雰囲気暗くならないようできるだけ普通に振舞ってるだけなんだよ…
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/30(土) 19:21:28.65ID:2IohbyuF
>>386
体調悪い時って横になるのすら辛いよね
眠れないし眠りにつくまでが辛いというか
>>387
分かる
機嫌よく元気に振る舞うの疲れる
かと言ってやめると体弱い自慢か？とか不幸自慢か？とか言われたりね
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/30(土) 22:46:01.54ID:yRY49B9i
>>386
うわぁ自分と同じ！
体調が悪いから安眠できないのであって因果関係が逆なのにね

お前は骨折しても痛みを感じず寝返りうてるのか？
喘息とかコロナで咳が止まらなくても苦しさで目を覚まさず寝ていられるのか？
と聞きたいよ
できるに決まってんだろ！と答えそうだけどね…
自分が分からないからって決めつけんなと言いたいよね
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/31(日) 11:31:47.10ID:NgQNmmO5
ガッツリ入院して苦しんでるとこ見せないとわかってもらえん
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/31(日) 11:42:26.88ID:QbTwhK+3
1ヶ月近く入院したことあるけど、主治医に「まだ退院できないんですか？」
「そんなに辛いもんですか？」
と聞いていてドン引きしたことある
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/31(日) 12:51:38.94ID:ZNkO1Fyz
流れぶったぎってごめんなさい
膠原病になってから肌質や髪質が症状以外でも変わりませんでしたか？
私は肌は元々の乾燥肌が更に悪化し、髪は乾燥していたのにオイリーでゴワつくようになりました
脂ぎってゴワついた不潔くさいクセ毛をヘアアイロンで誤摩化しているのですが、髪が汚らしくて本当に嫌になってしまいます
あまり外出しないのですが、鏡を見たり髪を手で触ったりするたびに落胆します
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/31(日) 15:45:23.92ID:7uZXKwZe
私は顔が赤くなった
人と一緒に鏡に映ると自分の顔色にギョッとする
写真も撮らなくなったな
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/31(日) 17:12:39.16ID:Zv1KuzH5
顔赤いし鼻の横の毛穴の広がりと顔の油が凄い
髪の毛は細くなったけどなぜか他の体毛が濃くなった
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/12/31(日) 20:33:45.60ID:I5FauS9k
私は頭は薄毛になったのに体は多毛になった
多分ステロイドの影響だけど
ヒゲ生えるのを毎朝抜いてる
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/01(月) 18:32:08.42ID:pONBE/sj
膠原病悪化し過ぎて１人で動けない
地震これ以上大きいのきたら逃げられない
怖いよ
役所の災害リストに登録しなさいっていわれてたのにしなくてごめん
今度はします
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/03(水) 04:40:59.34ID:L5O2rXqN
大腿骨頭壊死が片方だったのに
もう片方の足まできてしまった
いよいよ終わりかな、
仕事とか
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/04(木) 03:30:36.69ID:+O9ZH7/y
なかなか怖いね
ちゃんと歩けるようになるのかなあ
骨が復活することを期待してたが
さすがに限界か
正月の生活悪かったかな 無理してたかも
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/04(木) 19:01:52.58ID:aOVhMitC
>>410
膠原病ひどいときは血迷ってたから自分はあらゆるものにはまった
漢方　鍼
健康食品　温泉湯治
尿飲用療法
クロレラ
宗教など

まあ結局どれも効果なかった
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/05(金) 17:30:34.91ID:fGa5RRMf
>>411
大腿骨壊死で調べたらすぐ頭にきて
気になってたけどいくことにした
近くだったので
少しでもよくなればいいな
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/06(土) 10:00:34.01ID:331/OOG/
>>412
漢方は何をお使いだったのですか？
そのうち漢方外来を受診しようと思っています
診察してもらえるかどうかわからないけど
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/06(土) 10:11:52.57ID:4vvs99fR
>>412
下痢下血が酷くてフラフラだった時に何故か家族と温泉に行って飲泉したことある
朝は飲泉の水だけでお粥（ほぼ重湯）作ってもらったら下血が止まって下痢がそこまで酷くなくなったことはあるよ
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/06(土) 11:00:05.26ID:CJsQzI+X
うちの母がSLEだったけど漢方に手を出してボロボロになった(でも20年前の漢方の話)
私は強皮症だから漢方は出番なさそう
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/06(土) 14:23:44.26ID:u2OyyaIY
>>415
全国から通われてるみたいやけど おじいちゃんとこ
電気治療とサプリメントと
足の血行よくするとか 食事とか
実績はあるみたいやから ちょとやってみる
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/06(土) 16:12:25.97ID:8UOrAYSZ
>>416
分かる
気候のせいもあるだろうけど何をするにも体が重くてだるい
なまけとか言われるけど、もうこんな時はどうしようもないから自分のペースでいくしかないよね
お大事にね
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/07(日) 19:26:55.88ID:CHnpgDbf
>>422
優しい言葉ありがとうね
嬉しい
今日もソファーだけど、午前中は見守りで入浴できて久しぶりにさっぱりしたよ
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/09(火) 18:16:30.45ID:LMV/7pbU
八代亜紀さんのご冥福をお祈りいたします
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/09(火) 18:23:09.62ID:LMV/7pbU
急速進行性間質性肺炎とのことです
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/09(火) 18:27:36.19ID:r99jr8O9
歌手の八代亜紀さんが、昨年１２月３０日に急速進行性間質性肺炎のため、亡くなっていたことが分かった。７３歳だった。

八代さんは昨年８月に膠原（こうげん）病の一種で指定難病の抗ＭＤＡ５抗体陽性皮膚筋炎を発症し、急速進行性間質性肺炎を併発したため、９月から入院。年内の活動休止を発表し、闘病中だった。
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/09(火) 18:40:38.66ID:oZVLdfc/
特に皮膚筋炎多発性筋炎強皮症あたりは間質性肺炎が高確率で出るしね
高齢なら尚更あっという間だったろな
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/09(火) 18:50:05.33ID:JAQ4Dpj4
八代亜紀さんの御冥福をお祈りします。

違う膠原病だけど八代亜紀さんも闘病してるんだと思い励まされてました。ありがとうございます。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/09(火) 21:46:38.52ID:45V1vNIB
自分は別の病気だけど、膠原病は命にかかわる合併症を引き起こしかねないというのは肝に銘じておかないといけないのかも
（ここに書いてた人たちに）冷たく当たってた周囲にも少しでも伝わるといいなと思う
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/09(火) 22:46:17.91ID:JAQ4Dpj4
膠原病からの間質性肺炎ではなくて、特発性間質性肺炎の知人がいた。
その知人も特発性間質性肺炎が原因でだいぶ前に亡くなった。改めてやっぱり怖い。
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/10(水) 18:27:29.20ID:5r+S2xqU
八代亜紀さん、ご冥福をお祈りします
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/12(金) 14:06:40.80ID:8WJQWzf0
甲田光雄先生は、膠原病や1リットルの涙で有名な脊髄小脳変性症を治療していたな
甲田先生はだいぶ前に亡くなられたから、甲田先生の意思を継いだ先生がいればいいんだけどね

https://ameblo.jp/institutejpn/entry-12629713028.html
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/14(日) 18:23:32.61ID:uOnLyyAJ
八代亜紀からこっち来た
膠原病は上記の甲田先生の半日断食とグルテンフリーとカゼインフリーの食事を組み合わせると症状の進行は抑えられるんじゃないだろうか
足し算より引き算の対策の方が効果ある病気だと思う

https://www.nikkei.com/nstyle-article/DGXMZO98168070Y6A300C1000000/
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/14(日) 18:23:48.60ID:HvctIjrM
先週おはよう寺ちゃんでワクチン未接種または接種する前に感染歴があると間質性肺炎になって8割方が二年以内に死ぬって言ってた
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/14(日) 18:27:59.60ID:uOnLyyAJ
>>442
日本人だと新型コロナにはおそらく100％感染しとるわ
症状が出たか、出なかったかの違いだけ
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/14(日) 19:44:27.74ID:2lnNnYqz
ニュースで八代亜紀さんのと病名完全一致でびっくりして久しぶりにスレ来てみた
自分はたまたま年齢も四十代で体力アドバンテージあって発見もごく初期でステロイドパルスで早期治療できたから退院まで持ち直せたけどほんと紙一重だったと思う
抗MDA5抗体の数字デカめの4桁でいまんとこ2年ぐらい生きてるのは医学の進歩に感謝案件なんだろうな
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/14(日) 19:50:04.08ID:2lnNnYqz
今でも息切れはひどいし普通に仕事復帰は遠そうだけど生きてるだけ感謝せにゃならんよね
QOLは最低だけどこうしてたまにネット書き込みを残せる程度には余命を貰えた以上まだ何かやるべきことがあるんだろう
ただ >>441みたいな健康法とかで寿命伸ばそうとも思えないのよな
クズなので食べられる間は食べたいもの食べたいんやw
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/14(日) 20:35:06.62ID:uOnLyyAJ
脊髄小脳変性症を克服した森美智代さんように１日１杯の青汁で過ごすことができれば、病気を克服できるかも知れないけど誰もができることじゃないよな
青汁１杯といっても、丼ぶり１杯らしいけど
どういう人生を選ぶかは人それぞれ自由だからね
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/15(月) 00:16:21.90ID:FymNUGAs
関節の痛みが辛い
カロナールでしのいでるけど
飲んだときだけ痛みが少しマシになるだけで毎日痛い
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/15(月) 11:33:25.65ID:vWQ8vRQt
>>447
青汁は間質性肺炎になる可能性がある
サプリも同様だけど入院した時に
飲んでるならやめたほうがいいと先生に言われた
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/15(月) 21:09:55.52ID:cQggfG64
自分は太陽に当たらないようにしたら関節痛は出なくなった
参考までに。
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/16(火) 09:20:10.06ID:Z0fb7ZKD
>>452
自分は医療関係者ではないですとお断りしての回答ですが
青汁の成分である植物について
人によっては薬害性間質性肺炎の陽性（原因）を示す場合があるそうです
これは漢方薬でも同様です
サプリについて私が先生から聞いた話だと
ビタミンなどの主成分以外の錠剤を象ってる材料に
薬害性間質性肺炎を引き起こす恐れのある成分が
使われてる場合もあるとのことでした
何か飲みたくて心配なら成分表を持ってきてと先生には言われています
全員に影響があるわけではないと思います
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/16(火) 10:43:34.07ID:JvU/JeLk
子供欲しいけど私の家系の遺伝的に弱い子産まれそうで怖くて本格的には子作りしてなかった
排卵日っぽい時に月1回だけやってて6年、私37歳になったからもう子供は無理なのかなと思っていたら、膠原病疑いでそりゃ子供出来なかったよなと納得
発達障害のせいで自分の体調が悪いことにさえ気付けていなかった

膠原病でも自然妊娠した人いるのかな
あと、検査通院始めてからもう3年ちょっとで未だ膠原病認定されず
認定されるまで数年かかることもザラなのかな
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/16(火) 12:41:21.24ID:bhwcNl98
膠原病以前にもうその年齢で発達障害持ちだとわかってるなら遺伝する可能性考えて自分なら子作りしない
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/16(火) 13:33:04.83ID:JUVMah1t
青汁は旬の葉物野菜をミキサーで砕いて作るので、季節によって全然違うと思うけどな
薬害性間質性肺炎の陽性（原因）を示す葉物野菜があるとは知らなかった、何やろ？
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/16(火) 18:59:09.52ID:pL3QSTvK
膠原病確定してその後、担当医師が変わり町医者に転院することになった
町医者に渡す封書の内容を町医者が教えてくれたんだが
膠原病ではないと書かれていたとのこと？
前の医師が膠原病と判定したけど自分は認めないだってさ
でも町医者では特定医療書いてもらって難病認定されてる
口の中の細胞切り取って調べたのに変な医者にあたるとずっと認めてもらえないよ
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/16(火) 20:44:40.60ID:0c/QNZVf
それで思い出した

かかりつけ医Aから紹介状を書いてもらって大きい病院に行ったことがあった
何故か一通り検査をされた後で担当医Bに「これは〇〇病です！指定難病の申請をしたほうが良いかもしれませんよ！」と言われた
紹介状には指定難病であること、病名〇〇病であることも記載されている
別の日は何故か担当医Bの中で私の指定難病の申請書を書いたことになっていたりと怖かった

別の科のかかりつけ医Cは担当医Bの大先輩にあたるので、かかりつけ医Cを通じて大きい病院から元のかかりつけ医に戻してもらったんだけど未だに謎な思い出
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/16(火) 23:07:47.64ID:LpkwK3iT
ちっこい病院のＡ医師から紹介状が行ったでっかい病院のＢ医師がなんか記憶改竄癖が有って相性合わないから
Ｂより偉いＣ医師に頼んでA医師に戻して貰ったって事かしらん？
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/17(水) 08:17:44.90ID:5Kx82k+a
お尋ねします
関節リウマチと診断されてシェーグレン症候群も判定グレー
膠原病ですとは言われてはないですけど
膠原病認定ってあるんですか
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/17(水) 10:41:46.31ID:XT7WT1ok
>>454
子供に膠原病で自分と同じ辛い思いをさせたくないですね。
膠原病は治らない難病ですから。
遺伝病ではなくても、なりやすい体質は似るものだし、自分がかなり病気で苦労してるから、自分の代で終わりにします。
逆にどうして、子孫を残したいのかと不思議なくらいで・。
膠原病の重症度も人によって違うから、軽度なのかなと、他の人の妊娠のスレみていつも思う。
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/17(水) 12:13:37.19ID:rkfsE7ux
発達障害も治らないし遺伝する場合がある事がわかってるのにその人そっち警戒してないのが怖い
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/17(水) 14:08:10.46ID:TB9w6gsm
難病患者だしガン家系だから子どもは作らなかった
相手は子ども嫌いだから本当に良かった（趣味と猫にお金を使いたいタイプ）
子どもはまだかとしつこい人にそれを伝えると「それは〇〇さん無理してるわね…あなたに気を遣って子ども欲しいなんて言えなかったのよ…」と泣かれるから面倒くさい
0469名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/17(水) 15:03:17.62ID:YXNykh5F
子供を持つ幸せ、持たない幸せはひとそれぞれ
膠原病とわかっていても子供を諦めなかった人もいるだろうし
産後に膠原病になってここ見てる人もいるだろうし
命を命がけでつないだ人たちは胸張って誇りに思っていいよ
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/17(水) 18:19:20.84ID:VPvNR+i5
子供持つ持たない幸せは当人だけの問題だけど、遺伝する場合がある病気だと事前にわかってて子供作ってもし遺伝したら
親の自己満のせいで子供にも病気の苦労背負わせる事になるからよく考えた方がいいだろね
0472名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/17(水) 19:14:52.30ID:4StiCbpt
各難病の認定基準国で統一してほしい
認定基準が病院や医者によって違ってても平気だから困る時がある
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/17(水) 19:52:14.40ID:ags3H/dv
基準はどの難病にもあるがその基準内容はあくまでガイドラインでしかない病気もあるよ
自分の病気は病院のサイトで認定基準公開してるけど各病院によって認定に必要な検査結果と症状が違ってる
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/17(水) 20:48:42.80ID:y6PnTuJV
生きるの疲れたなー
治療しても良くならん
でもステロイドも早々飲めないからまた減量
減量始めはどーしてもしんどい
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/17(水) 21:59:14.57ID:6FYZ6fME
>>458
不思議なことに否定した医師も薬はそのまま出してました
町医者も変わらずと言うか薬追加されてます
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 00:21:33.08ID:F5iIF7+o
>>477
本当にその通り。
学生の時から、体質的に周りの子達より疲れやすかったけど、発症した現在は、少し外出するだけで疲れる。寝ても疲れがあまりとれた感じがしないし、朝起きてスッキリしないのが悲しい。土日は何も大きな用事なければ、寝てるだけで1日終わりそうなレベル。
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 08:18:38.10ID:SimEI96v
>>471
その考え方一見正しいようだけどものすごい違和感あるわ
膠原病患って子ども持った人たち全ては自己中心的な人間だとの批難にもつながりかねないと思う
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 09:42:39.19ID:x6VYDCyi
>>481
私は心の中で、恨みました。
隔世遺伝だったので、なぜ子孫を作ったのかなと。
私自身、病気が要因の1つとして、本当に辛い日々を過ごしてるから。
出産してから発症したならまだしも、発症してから子供を持ちたいてどういう気持ちなんだろうて、私には理解できないです。
そういう意見もあるということで。
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 10:19:42.56ID:MAsEGDox
そうだよね子供の立場からだと綺麗事じゃすまないよね
既に病気がわかってた状態からだと最悪の想定と可能性が具体的に想定できる状況だったのにってなりかねない
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 10:31:38.57ID:uTCHPK0T
基本自分語りはウザいもんだがこのスレに限っては吐き出させてやれ
世間では誰も苦労を共有してくれないんだから
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 10:53:05.00ID:LDLcueUs
膠原病も患ってるが膠原病以外の病気(治療法無し)が親から遺伝したから苦労わかるわ
遺伝するかもと分かってたのに何で子供作ったと産まれたくなかったと病気で苦しむ度吐き出したくなるの我慢してる
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 11:46:27.17ID:5dZueFzN
膠原病の親持ちで自身も膠原病だけど、そこまで考えないな。病気が全てって訳じゃないし生まれて良かったと思ってるんだけど？
そんな恨む事かな？だって事故やら他の病気もあるわけだし。
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 12:28:40.49ID:sbKtC3XJ
病気でも前向きに捉えられてる人はそれはそれで良い事だしそれで済んでるんだったら
わざわざあなたと違って苦しんで吐き出してる人に対して自分は良かったなんて言わなくてもいいのでは
上手くやっていけてる人が苦しんでる人にそれ言っても野暮ってものかと
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 13:09:45.44ID:etcnr85C
事故や他の病気もあるなんて言い始めたら天井無しになるしね
それぞれ病気も重症度も違い過ぎるし相対的な言い方は避けた方がいいね
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 17:17:51.88ID:HxFVeY/e
そうか、指定難病に認定されない膠原病の人のことを考えると指定難病スレに行った方が良いのか
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/18(木) 17:35:49.28ID:zY8lzN9A
>>494
指定難病でも指定難病でなくても膠原病ならここでもいいんだよ
膠原病疑い止まりならまた別かもしれないけど
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/19(金) 12:10:46.01ID:KjY7MkiR
疲労感が強い時は寝るしかないという感じ
座っているのも辛いときもあるし
仕事してないので好きに時間に寝ることは出来るけど罪悪感でいっぱい
少しでも元気になって仕事ができるようになりたい
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/19(金) 18:27:28.74ID:k7z3yWiz
免疫抑制剤（プログラフ）飲んでるんだけど
年始に帯状疱疹が出てしまった
今日通院日だったので診察時に先生に話したら
薬の影響で大事になる可能性があるので
ワクチン打った方がいいって話になった
ちなみに脇腹から背中にかけて出たので
一般的な普通の帯状疱疹だった
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/20(土) 16:07:12.62ID:mqCkRpp6
ステロイド15mgの壁がどうしても超えれない
減量したい
減量して一週間ジワジワと関節痛、だるさ、発熱、皮疹が悪化してきた
まともに日常生活送れない
ステロイドもどしたいというべきか迷ってる
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/20(土) 23:35:08.52ID:jah85vj6
膠原病患者の平均寿命が知りたいけど
70歳ぐらいかな？
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/21(日) 01:23:18.53ID:/EtckLwx
それだとステロイド使ってない効かない膠原病患者はカウントされてないから膠原病の寿命じゃなくない？
膠原病は病気によって生存率ピンきり過ぎてひと括りにまとめられないのでは
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/21(日) 02:45:17.00ID:2SzGPiVF
>>505
何の病気を何歳で発症したかでも全然違うから自分の病気の詳細サイト見た方がいいよ
八代さんみたいに高齢になってから難病発症するとあっという間な場合もあるし
進行早い種類だと若くても予後悪いしね
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/21(日) 05:04:55.76ID:p0E4OOcN
同じ病気でもどの抗体で陽性になったかで予後に大きな差が出るのもあるしね
自分の病気は陽性になった抗体によって30～40%も生存率違う
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/21(日) 06:14:16.12ID:CVkj/Tt2
八代亜紀さんのように膠原病の結果として
間質性肺炎になると一概には言えないが
一般的には免疫抑制剤やステロイドを飲み続けることのよって
感染症にかかりやすくなるため
膠原病ではない人と比べて
5年くらい寿命が短いと見た記憶がある
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/21(日) 11:25:23.08ID:BHOdbTsV
膠原病の寿命じゃなくステロイドや免疫抑制剤使ってる人の寿命話になってる
ほとんどの難病は各病気ごとに予後不良具合や10年ぐらいの生存率か予後年数が病気説明する頁にだいたい書かれてる
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 01:32:26.90ID:LlJKLRE8
重症アトピーと膠原病の原因は一緒かもな
体内に溜め込むか、外に出すかの違いだけで
0514名無しさん@お腹いっぱい
垢版 |
2024/01/22(月) 01:55:18.48ID:j4SUaZIt
あっ、免疫学の先生に似たようなこと言われた
因みに先生曰く免疫の出口は肺と皮膚だとか
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 07:02:45.29ID:yBrM4grl
片目失明してから未だに距離感がなかったりボタンの場所を押し間違ってしまうのが情けない
先日もWAONで払うボタンを押すつもりが現金で払うボタンを押してしまった
（WAONで払うとポイントがかなり貯まる商品を選んでいた）
わざわざ店員を呼んで直してもらうのも悪いし病気に厳しい家族がいたから諦めたけど未だに悔しい
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 16:53:07.99ID:LlJKLRE8
アトピーも膠原病と同じように治療薬としてステロイドを使う
ただ最近は、アトピーの治療ではステロイドが著しく信頼を失って、脱ステロイドの治療をする人が増えている
瀉血や食事改善（断食含む）等が多いように思う
アトピーと同じように瀉血が膠原病に効くか調べてみたら、以下のような本を出している人がいた

病気の原因は汚血にある　アトピー、乾癬、膠原病、がん、認知症
https://books.rakuten.co.jp/rb/15497590/?s-id=review_PC_il_item_01
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 17:55:50.79ID:PcZS9oq2
>>516
気持ちは分かるけど典型的なエセ医療の匂いがプンプンするので飛びつくのはちょっと待った方がいいと思う

気持ちが揺らいでたり症状で参ってる時は「薬に頼らない」とか「人間本来の治癒力生命力を活かす」みたいなキャッチコピーがことさらに魅力的に見えるもんだ
だけど標準治療は偉いお医者さんたちが膨大な実例に基づいて現時点の最適解をお出ししてくれてるわけで

いやほんと気持ちは分かるけどな
ステロイドも免疫抑制剤もその他諸々真面目にやってても不調続きだったり
あからさまに調子悪いのに血液検査でもよく分からなかったり
未解明の病気だからそこは仕方ないけど心折れそうになるのはしょっちゅうだ
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 18:40:44.78ID:oNCYhNQA
話ブッタ切ってスマソ
先週金曜日に検査入院。
結果、膠原病と間質性肺炎のダブルでした。
もうすぐ64歳なんだが終活始めたほうがいいだろうかね。
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 21:30:18.72ID:+gR9JwIb
膠原病で間質性肺炎なら皮膚筋炎だな
細かいのは違うと思うが八代亜紀氏と同じ
ちなみにステロイドが効くことが多いが例外はある
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 21:54:46.97ID:LlJKLRE8
>標準治療は偉いお医者さんたちが膨大な実例に基づいて現時点の最適解をお出ししてくれてるわけ
　これを言う人は私は自分で考える能力がありませんと言ってるのと同じ
　そういう人は多いけどね
　標準治療というのは医者、医療従事者、製薬会社、医療機器メーカー、最後に患者のそれぞれがそれなりに満足できる妥協点を見出したもの
　
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 21:58:48.55ID:+gR9JwIb
素人が考えて何になる？
水素水でも試してそうだけど

ちなみにジョブスが似たような思考で
初期の判断を誤って手術を拒否して結果亡くなった
手遅れになったあと後悔してる
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 22:06:51.06ID:LlJKLRE8
>>523
ジョブスは自分で考える人だったから偉大なことを成し遂げた
考えない人だったら成功してない
まあ貴方の人生は貴方のものだから、自分の信じるようにやっていけばいいと思うよ
0525518
垢版 |
2024/01/22(月) 22:27:50.44ID:oNCYhNQA
>>519
レスありがとうございます。
田舎なもんで膠原病の精密検査は2月18日なので詳細はまだわかりません。
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 23:03:50.06ID:oPDUfx+7
>>524
自分で考えた結果一番間違えちゃいけない問題で間違っちまったよな
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/22(月) 23:46:59.04ID:PcZS9oq2
>>522
だからそのメリットデメリットが現時点で妥協できるものという意味合いの「最適解」と言ったんだがなあ
まああえてインチキ臭いものでも先入観なく受け入れられる賢い自分であることを選ぶのもそれこそ貴方の言う

＞まあ貴方の人生は貴方のものだから、自分の信じるようにやっていけばいいと思うよ

の範疇だな

自分は症状重かった時に良かれと思ってその手の胡散臭い健康法や治療法を勧められたのをやんわり断るのが死ぬほどめんどくさかったので
こういうスレで怪しげなリンク貼られるとつい反応してしまうんだわ
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 00:22:18.92ID:7Db3yYvR
60歳だけど断捨離始めたよ
体と相談しながら少しずつ
やりすぎると疲れがドバッと出る
２年ぐらいかかりそう
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 02:56:59.57ID:3CcVD3T0
マクロビやってる人は皆短命で、たいてい癌でなくなる
玄米等の穀類が中心だからね、でも人類が穀類を食べ始めてまだ１万年程度
玄米信仰が間違ってるんだろうね
人類が穀類を食べ始める前は肉類や木の実を主に食べていた
パレオ食と呼ばれているが、人類は狩猟生活の方がはるかに長いのでこっちの方が説得力がある
玄米信仰は頭でっかちな現実無視の宗教だと思う
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 13:41:35.62ID:hTkWix73
すごくわかる
推し健康法があるのもやるのも自由だけど布教されてもお、おうとしか言えない
0535名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 13:54:33.90ID:48EYKiz8
賛否が分かれる民間療法なり健康法は別スレで勝手にやるぶんには構わないかな
少なくともここではやらんでほしい
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 14:02:53.42ID:3CcVD3T0
玄米菜食は短期間は良いと思うけど、長期間続けるとどうだろう？
合う人もいるとは思うけどね

マクロビは大家の久司道夫もその妻も癌で亡くなっている
マクロビを続けた人の感想
https://pt-br.facebook.com/864936033523091/posts/910171282332899/
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 15:03:46.48ID:hTkWix73
布教もノーサンキューだけど特定の何かに対するネガティブキャンペーンもスレ違いなんですわ
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/23(火) 16:20:10.73ID:3CcVD3T0
単なる事実が都合悪い？
不思議な人達だね
病気を治すより、傷の舐め合いの方が気持ちいいから？
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/24(水) 14:43:40.16ID:vjxMzhD2
トップはビジネスでやってても感化された末端は善意や義務感でやってくるのが厄介

先週人の多い場所に行ったらまんまと風邪をもらってしまった いつも人より長く寝込むから情けない
皆も気をつけて
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/24(水) 15:05:33.58ID:ROFiZwlL
マクロビなんかは大豆をそのまま使うからね
ちょっと詳しい人は知ってると思うけど、大豆をそのまま食べると害があるので、昔から日本人は発酵させて味噌、しょうゆ、納豆にして食べてきた
マクロビは思想的には優れているかも知れないけど、科学的じゃないんだよね

「大豆食品は健康的」は真っ赤なウソ!?
https://logmi.jp/business/articles/14464
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/24(水) 15:43:05.42ID:BC3tin9H
>>541
お大事に
自分も間質性肺炎治った後プレドニンと免疫抑制剤飲み続けてるから他人事ではない
コロナどころかただの雑魚風邪でも大ごとになるのしんどい
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/24(水) 20:02:52.02ID:BC3tin9H
>>544
いや手術とかはしてないけど薬いっぱい飲んで症状とりあえず落ち着いてる的な感じ
厳密には治ってないのかもだけど一応自宅療養できて調子いい時なら近所のコンビニ行ける程度には回復した
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/01/24(水) 20:55:46.78ID:/8eBeUqW
症状は落ち着いて灌漑って状態かな
自分も免疫抑制剤飲んでるけど
夏なのに病気もらって入院したわ
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/04(日) 06:47:39.62ID:5hC29IOG
眠れないの辛いよね
膠原病になった後
痛くて体が気持ち悪くて眠れなくて
10年以上困ってたけど
自分のはむずむず脚症候群にも似てると思って
精神科でその薬処方してもらったら
夜が劇的に楽になった
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/04(日) 08:55:17.63ID:sb3WT2us
>>548
そういえば自分もムズムズ足っぽいです
布団に入って座位で日記を書いたりテレビ見たりしてると腰のあたりからムズムズし始めて気持ち悪くて横になると今度は関節痛と筋肉痛で体のあちこちが痛くて寝れないです
そして朝には体の痛みで起きられないです
今は寝る前に以前腰痛や帯状疱疹のときにもらって余ってたロキソニンやカロナールを飲んでどうにか過ごしてますが、そろそろ在庫がなくなりそうです
ちなみになんていう薬か教えてもらえますか？
0550名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/04(日) 13:47:09.52ID:5hC29IOG
>>549
具体的な薬の名前をあげるのを
遠慮します ごめんなさい
医者の判断のもと
むずむず脚症候群に保険適用ある薬
（ググると出てくる）を一種類ずつ
少量から色々な量で試した結果
自分にとって副作用が楽なのを
現在服用してます
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/04(日) 16:23:47.57ID:sb3WT2us
>>550
もしその診断を受けたとしても人によって薬や治療法に合う合わないありますもんね
まずは主治医と相談してみます
お答えありがとうございます
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/04(日) 20:55:28.13ID:IYclyBMp
自分もムズムズありますよ
反復横とびやったり
寝てるときだと足上げて自転車漕ぐように足回転させてます

それとたまに顔や腕に虫でもはってるかのような感覚が出るときもあります
どちらも薬はもらっていません
0553518
垢版 |
2024/02/05(月) 19:14:40.38ID:oZF5LWiz
明日入院です。
担当医には最短でも４週間、長くて４月までと。
仕事の都合もあり３月いっぱいで勘弁してもらうことに。
いろいろ揃えないといけない物もあってなんだかなぁ。
ノーパソに16Tの外付けHD持っていくわ。
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/07(水) 19:09:14.88ID:zvRYxzZc
もう疲れたよ
体も気持ちも
トイレと風呂と食事以外は寝たきりだわ
0558515
垢版 |
2024/02/08(木) 07:16:25.75ID:0CIanuy6
病室から記念カキコ
昨日午前中に入院。
午後から内視鏡を肺に入れられて「オエッ」。
今日から点滴治療が始まるらしい。
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/08(木) 22:45:09.79ID:SkIlKYxi
まだ膠原病の疑いの段階なんだけど聞いてほしい
去年２月からやけに太もも下から両足がジンジン痛み整形外科に行く
レントゲンとって腰からくる痛みだろうと薬もらったけど効かない
２件目の整形でＭＲＩとってもらっても医者は首をかしげるばかりで原因は分からない
次は脳神経内科行け言われて行ったらシェーグレン症候群の疑いで初めて病名を知る
５月に眼科で目の渇き歯科口腔で口の渇きを調べた結果シェーグレンではないと言われた
まだ足が痛いのにどうしようもないので整形からもらった痛み止めでごまかす
暑くなるにつれ足の痛みがなくなっていき今度はぽつぽつ手足にあざが出来始めた
最初はどこかにぶつけたかなぐらいにしか思ってなくてほっといた
数か月たっても消えないし数も多いので１０月に皮膚科に受診そこで膠原病の疑いと言われた
血液検査でも引っ掛かり赤くて固いアザが出来たらまた来てといわれそこで大きい病院を紹介するから皮膚を切り取って調べてもらってと言われる
そして現在膠原病専門医がいるチームの医者に皮膚の症状みてもらって細かい問診を受ける
４人の医者に手足のあざをみてもらって赤くて固いアザを切り取って検査待ち

ここまでいくら金使っただろうか生活に支障はちょっとあったけどきつくはなかった
他の人ならやっぱりほっとくのかなぁ　でも原因しりたかったのでしょうがないのか　判断が難しい病気らしいのでどうしようもないよね
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/09(金) 00:29:52.47ID:aBj2wuYQ
長かったけど全部読んだよ おつかれ
確定ではないにせよきつくない段階でアタリがついたのはラッキーだったと思うよ
自身の体調不良で即膠原病を疑える人ってそんなにいないし、何だろ何だろ言ってる間に病院回るのもしんどくなるパターンが多いので
(自分はSLEだけど顔面の紅斑に加えて全身にダルメシアン模様みたいに痣ができたのが最初で、皮膚科に行っても判らずその内動けなくなるくらい具合悪くなった)
難病と言われたらガーンとなるかもしれないけど、長い道のりだからボチボチやってね
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/09(金) 01:13:24.95ID:WisIuurX
>>560
焦らずゆっくりね。闘おうと思ったらしんどくなるから気長にね。うまく付き合っていって

自分は4年前に膠原病悪化して一時寝たきりになったくらい
今はまだ通院は公的な支援や買い物もネットスーパーなり、頼んでるけど
明日のお昼に一人で家から5分の焼き肉やさんにランチ食べに行こうと思っている
4年ぶりの一人外出ランチ
顔もムーンフェイスだわ体型もビビられそうだがw
楽しみ
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/09(金) 08:27:07.33ID:W0cDHop9
人の話を聞くとあー自分もあのとき前兆があったなと思うことが多い
自分は肘が赤黒くなってたんだ
IT系の仕事で肘をいつもついてるからかと思ってたけど
何かで病院に行ったとき先生が気がついて
先の通り伝えたらそんなことないよーって言われた
0564515
垢版 |
2024/02/09(金) 10:38:46.86ID:r4qF0xAC
点滴治療始まりますタ。
鼻に酸素チューブ付けられてるんだが邪魔くさい。
移動のときはボンベに付け替え。
向かいのトイレにもボンベでと言われてるが面倒なので無視してる。
他の人たちと違って特に自覚症状も無いので何故入院してるのだろうかと。
0565515
垢版 |
2024/02/09(金) 10:39:58.59ID:r4qF0xAC
治療ってステロイド治療ね。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/09(金) 11:05:25.08ID:gjlocHsR
家族性地中海熱なんやけど本当に辛い
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/09(金) 11:05:25.78ID:gjlocHsR
家族性地中海熱なんやけど本当に辛い
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/09(金) 14:08:20.55ID:NZzl0707
>>564
515っていうか518の64歳入院ニキだよね
間質性肺炎で点滴でステロイドってことはたぶんステロイドパルスかな
治療内容から察するに自覚症状はそんなでもなくても絶対に油断しないほうがいいやつだと思われるのでしっかり養生してくれ
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/09(金) 16:41:58.07ID:7BRwYNm0
東大が見つけた細胞（ThA細胞と命名）が
膠原病と普通の人とでは違い働きをしてるらしいって
調査しているみたい
自分も間質性肺炎なので肺は不可逆なんだけど
ステロイドやプログラフ飲まなくなるようになりたいわ
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/10(土) 02:48:11.68ID:EK1Ahnn3
障害年金ダメだったし就労Aも就労Bも認定厳しそう
パートに行く前に辛くて腹痛や吐き気するし、帰ってから家事するのもしんどい
0571515
垢版 |
2024/02/10(土) 06:32:48.03ID:JZBLtoet
>>568
ありがとさんです。
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/10(土) 09:33:06.70ID:2E7BJbhb
>>564
うざ
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/10(土) 12:15:14.55ID:eTBv3Ty7
まあ確かに入院する意味を感じないなら帰ればいいんじゃと思う
さっさとベッド開けろって保険も圧迫しないでって
0575515
垢版 |
2024/02/10(土) 13:32:54.79ID:JZBLtoet
点滴のステロイドは今日で終わりです。
明日からは錠剤になるそうです。
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/10(土) 21:31:53.81ID:LfhysfWp
>>570
かわってあげたい。
私は障害年金一級と特別障害手当もらってる
もう働くことも日常生活も一人でできない　家事もできない
ただ生きてるだけの私より必要としてる570さんに支援してほしい
辛いね
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/10(土) 21:33:04.76ID:LfhysfWp
>>575
間質性肺炎も膠原病も甘くみたらだめよ
なんで入院しているんだろうっって時点で治療できてよかったんだよ
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/12(月) 01:50:36.85ID:i1hc6fW/
>>575
お大事にね
今更だけど>>518だよね？
>>515は片目失明の人
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/13(火) 00:51:39.25ID:T3iSVs6A
仕事できず、ただ治療してる人生
それでも膠原病のコントロールがうまくいかなくて症状に悩まされてる
一人だと外出もできない
こういった場合何を目標に生きればいいのだろうか？
最近虚しくなってきてヤバくて困る
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/15(木) 10:15:12.05ID:AWNDO6y8
>>579
私も殆ど同じだよ
同じように虚しくて、そんなときに>>579さんのレス見て「自分だけじゃないんだな」とホっとしたよ
あなたの正直な吐露が私にはありがたかったよ
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/15(木) 11:00:46.46ID:dGnvvoGn
>>579
一緒に外出してくれる人がいたり家族の理解があるならそれだけで生きる意味も価値もあるよ
自分は家族の理解がなさすぎて悲しくなってくる
0582515
垢版 |
2024/02/16(金) 07:03:33.84ID:CRduurG1
昨日、免疫抑制剤と抗がん剤点滴。
その後洗い流すと称して生食よりデカい
点滴をされ最後のほうでおもらししそうになりまマスタよ。
0584515
垢版 |
2024/02/16(金) 16:04:35.62ID:CRduurG1
午後から間質性肺炎の治療結果を
聞いてきました。
ほとんど問題ないと言われ一安心です。
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 09:19:17.93ID:h2yrTE3C
3日前ついに初めてコロナに感染しました。
マスクと手洗い、アルコール消毒は人一倍し、発症してからは友人との飲み会や食事会も一切行きませんでした。
本当にどこでうつったかわからず、唯一考えられるとしたら2日前のお昼に1時間弱外食したことや、電車の中でクシャミや咳している人が多かったことくらいです。
ここまで徹底して予防してましたが、免疫抑制剤と抗がん剤がコロナ感染のハンディとなったようです。もう予防をどんなに頑張っても今後もまた感染するんだなと悲しくなりました。ちなみに、人との接触機会があり、飲み会もしている友人達は感染したことがありません。
熱は39度以上で喉が痛くて辛いです。
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 10:13:38.08ID:mk3P9b6G
私はまだ今のところ一度も感染せずにすんでるけど
世間では普通の風邪症状や無症状の人は普通に行動しているし
マスク無しで咳してる人も居たりする
感染対策(手洗い、消毒、換気やマスク等)も
以前に比べて今はゆるゆるになってたりするから
今 感染者増えてるのは納得だし注意しないとなと思う
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 10:24:31.29ID:Hn4Fd3li
前に主治医と話したときに言われたんだけど
手は汚れる（ウイルスがつく）し
そこらじゅうを消毒してもキリがないので
粘膜を触るときに気をつけてと言われた
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 10:50:04.18ID:9Q0KjAKr
粘膜触る時は勿論のことだけど
物のあちこちウイルス拡散はイヤなので
消毒はまめにしてる
掃除もできるし今後も変えない
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 11:41:07.97ID:h2yrTE3C
>>589
昼に外食した時に、メインは店員がもってきてくれますが、水はおいてあるジョッキに、重ねてある紙コップをとるタイプでした。
そのジョッキの持ち手か紙コップにウイルスがついていて、水を飲む時に口に入ってしまったのかもしれません。そんな簡単にうつるとは、自分の免疫が落ちまくるってると実感。
粘膜にもっと気をつければよかったです。
今後気をつけようと思います。
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 13:15:00.72ID:/3XO0G+q
ジョッキの持ち手と紙コップ、
ウイルスべとべとじゃん
そんな不潔で汚ないもの口につけるんだし
そりゃ感染しても仕方ない
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/17(土) 13:28:08.88ID:f56uQwpA
外でどうしても飲まないといけないときは水筒やペットボトルでインド飲みしてる
コップ式は怖いから家でかしか使わなくなったよ
0594518
垢版 |
2024/02/18(日) 06:29:36.23ID:TJxbbWoB
ずっとベット上なのでケツが痛いわ。
運動らしい運動もしないのでちょっとお便秘。
リハビリで酸素ボンベ押しながら200m位歩く
だけなんよ。運動になるかい！
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/18(日) 18:02:30.40ID:yHLmiZtO
親が膠原病だと知って自分も調べてみたら
しっかり抗核抗体出ててSS-Aも陽性だった。
今更だが知らなければ良かったのでは少し思う
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/20(火) 12:26:51.89ID:5bEJumwA
ぶっちゃけ知っても困るだけだよな
中途半端で定期検診して薬飲まされてるのが1番ツラいと思うわ
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/20(火) 15:51:08.46ID:SbpFMGS/
>>597
自分はまだSS-Bの結果待ちで治療が開始されるのかも良く分からないけど
自覚するとやたら喉が渇く気がする。
あと平熱がずっと前から高いんだよね。37度台が日中は普通
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/20(火) 18:26:49.29ID:sKo5i3+y
産まれたとき普通
幼児期に皮膚筋炎/多発性筋炎発症　

現在35より上　治療歴30年以上　現在メドロール8mg
5歳で両目白内障　両目水晶体摘出
21歳眼内レンズ挿入
骨粗鬆症　側弯症で手術　
パニック障害
強迫性障害

現在ほぼ毎日40分歩いて　今が一番歩ける
再燃も10年近くなし　
何でこの年まで生きれてるか不思議　30歳とか越えれるないと学生時代からずっと思ってた。
0602515
垢版 |
2024/02/21(水) 15:40:03.41ID:0EO1f4hN
>>595
ノートパソコンと外付け16Tとブルーレイ（映画）持ち込みなんで退屈なことはないよ。
wi-fiあるのっていいね。
ただ時々電波途切れる(´・ω・｀)
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/21(水) 16:07:25.36ID:8ezEKWdF
トイレ風呂付の個室だと電話やテレビの制限なくて良かった
テレビカードもいらないって最高
まあほとんどトイレに篭ってるけどね(´ ・ω・｀)
0606515
垢版 |
2024/02/22(木) 06:58:24.56ID:495WpWnJ
昨日もステロイド打たれたわ。
wi-fiが21時止まるのがもどかしい。
0607515
垢版 |
2024/02/22(木) 16:44:20.94ID:495WpWnJ
シャワー行ってきたわ。
スキーリ！
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/23(金) 15:38:56.96ID:D4qqC47A
自分が皮膚筋炎で間質性肺炎
指定難病のサイトで歯合併する病で注意するものとして
間質性肺炎と悪性腫瘍が上がってる
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/23(金) 15:56:12.25ID:D4qqC47A
ちなみに喘息持ちでもあったので咳はそっちと思ってた
皮膚筋炎としては機械工の指などの症状が出ていて
手荒れが即指関節の皮膚割れになってた
ある日胸が痛くてかかりつけ医に行ったら
咳が出てるんでそういうこともあると言われ
処方箋もらって帰ろうと待っていたら
レントゲン撮ろうって先生が急にやる気を出して
撮ったら肺が真っ白で胸水が確認できた
紹介状を貰って大きな病院で検査しながら胸水を抜いたんだけど
検査結果はとある間質性肺炎
もう少し調べたほうがいいということで
大学病院への紹介状をもらい再検査したら
ある間質性肺炎（先のものとはちょっと違った）だと診断された
その後入院してステロイドパルス治療をして今に至る

間質性肺炎は肺が繊維化するんだけど
肺の繊維化は不可逆なので早めの治療がいいと思う
0616515
垢版 |
2024/02/23(金) 19:48:52.42ID:IfYn5/rc
昨日の午前中２人退院して２人になって喜びもつかの間、午後から２人入院。
わが病室は満床になりますタ。
別に怒っている訳じゃ何んだが多分80代なんだろうが鼾と屁がひどいんだよw
0618515
垢版 |
2024/02/24(土) 06:01:19.88ID:+Wm20YkL
気性30分前にボナロン錠渡される。
服用後30分は寝るなと。
>>617
寝言もあることが分かった。
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/24(土) 10:51:36.42ID:xn3fo20F
>>618
朝の爽やかな目覚めに放屁、鼾、寝言は必要だなw
昔入院してたときに老人の寝言が、ううっ、うーという叫び声でさ
死ぬんでは？と慌てて看護師さん呼んでたわw
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/24(土) 14:26:37.56ID:FbByhRhs
ステロイド長期服用してるせいか私手の親指の爪だけ縦線とか黒と黄色かかって変色変形してるんですがみなさんどうですか？
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/24(土) 15:07:42.03ID:xn3fo20F
>>623
私もそれなってます。左手の親指だけ
でもそれステロイドじゃないぽいです
原病が落ち着いてきたら、甘皮もでてきました
0627515
垢版 |
2024/02/25(日) 06:01:27.32ID:nl4iKGr8
同室のご老体頻尿もあり。
１時間おきにトイレに行くんでわしも起こされ
眠いわ。
0629515
垢版 |
2024/02/25(日) 14:22:22.96ID:nl4iKGr8
世間様は日曜日なんか。
痛くも痒くもないので退屈だよ～ん。
0631515
垢版 |
2024/02/25(日) 16:00:00.09ID:nl4iKGr8
>>515
運転免許（大型）でも取ったら？
ドライバー不足でドライバーの取り合いはもう始まってるよ。
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/25(日) 16:33:04.62ID:mjvalQR4
お暇なのはわかりますが…
ここは515さん含め、色々な事情があってお仕事を休まれてたりする方もいるのを理解してください
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/25(日) 19:37:15.36ID:zGqtQ5IE
>>635
こんなスレあるんだね
昔入院した時に知りたかったわ
最初は具合悪くて必死だったから暇を感じる隙もなかったけど回復期は手持ち無沙汰になるんだよね
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/26(月) 09:46:49.24ID:LOR2yL/o
少数派かもしれないけど、515さんのレスは飄々としてて好きだなあ
病気のせいで必要以上に無駄に深刻になってしまってるので、飄々さがちょっとした癒しになってありがたい
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/27(火) 09:22:05.53ID:uZYwCUBE
515 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 07:02:45.29 ID:yBrM4grl
片目失明してから未だに距離感がなかったりボタンの場所を押し間違ってしまうのが情けない
先日もWAONで払うボタンを押すつもりが現金で払うボタンを押してしまった
（WAONで払うとポイントがかなり貯まる商品を選んでいた）
わざわざ店員を呼んで直してもらうのも悪いし病気に厳しい家族がいたから諦めたけど未だに悔しい

518 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 18:40:44.78 ID:oNCYhNQA
話ブッタ切ってスマソ
先週金曜日に検査入院。
結果、膠原病と間質性肺炎のダブルでした。
もうすぐ64歳なんだが終活始めたほうがいいだろうかね。
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/02/27(火) 09:22:46.39ID:uZYwCUBE
515 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 07:02:45.29 ID:yBrM4grl
片目失明してから未だに距離感がなかったりボタンの場所を押し間違ってしまうのが情けない
先日もWAONで払うボタンを押すつもりが現金で払うボタンを押してしまった
（WAONで払うとポイントがかなり貯まる商品を選んでいた）
わざわざ店員を呼んで直してもらうのも悪いし病気に厳しい家族がいたから諦めたけど未だに悔しい

518 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2024/01/22(月) 18:40:44.78 ID:oNCYhNQA
話ブッタ切ってスマソ
先週金曜日に検査入院。
結果、膠原病と間質性肺炎のダブルでした。
もうすぐ64歳なんだが終活始めたほうがいいだろうかね。
0640551
垢版 |
2024/03/04(月) 16:29:08.83ID:/D5+ynJQ
ここは持病で苦しんでる要る方々のスレなんだよね。
痛くも痒くもないわしがカキコして気分を害された方が
いたらすまんかったね。
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/04(月) 17:05:03.46ID:S5/+d+iq
更新の書類が届くと春だなと思う@8年目
完成した個人票をバッと開いて血眼でスコアを確認するんだよね
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/04(月) 17:43:18.96ID:iSwZrwVe
>>640
そんなことないよ
私もあなたの飄々としたスレ大好き
長年生きて戦ってきた悟りが垣間見るよ
私もそうなりたい
また書き込みお願いします
0644515
垢版 |
2024/03/09(土) 19:10:45.44ID:nwQ3el6v
あと２回点滴でとりあえず終わり
らしいんだけど次は何時なのか解らんわ。
北海道はまだ寒いよ。
0645515
垢版 |
2024/03/11(月) 08:41:58.75ID:fwGx1Bs9
午後から一時帰宅。
隣のベットに入ってきた人軽い歩行困難で
おまけに頻尿らしくて1時間おきに看護師が
介助にくるんで不眠症のわしは軽い寝不足w
自宅療養したほうがいいんじゃね？
酸素ボンベ２本と帰宅予定w
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/11(月) 11:44:55.49ID:ma9cwMkb
入院してトイレ付きの個室だったことあるけど
色々チューブが外れるまでそのトイレに行けずに
介護用トイレ使った経験あるわ
一応チューブも届いて歩けるんだけど中で倒れたらダメってことで
もう恥も外聞も無くなった
看護師さんは全員おかんだと思ってた
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/12(火) 17:42:39.41ID:Pfhkr5nz
だからコロナ当初から膠原病の症状に似ているってあれ程言ったのに

と呟く
0649515
垢版 |
2024/03/13(水) 18:43:48.33ID:4cM53rFd
昨日３回目の点滴デスタ。
看護師さん言われてんですが見事に便秘になりまたよ。
ヤク〇ト飲んでカル〇ス飲んでブルガリア〇ーグルと
出ませんねぇ。
0652515
垢版 |
2024/03/14(木) 07:53:04.41ID:nqEy2TOq
昨夜出たよん！
血管切れるかと思うくらい気張ったよw
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/14(木) 09:40:46.66ID:PMcaWftS
>>652
開通おめ！
痔の誘発原因の一つに力みがあるそうなので、くれぐれも便秘にはご注意を
膠原病のうえに痔も併発したら辛過ぎるでしょう

このスレのみなさんはお通じの方はいかがですか？
膠原病とはあまり関係なさそうな気がするけど…
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/14(木) 15:56:25.31ID:2I4R8tMI
>>653
便秘解消おめでとう!

私はトラマールのせいで便秘がち
ヨーグルト食べたりしてる
ひどいときは防風通聖散飲んでる
肥満に効くらしいけど下剤としてもすごい
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/18(月) 03:44:57.14ID:uQG3jDeF
>>653
無茶苦茶関係あるよー。
全身性強皮症も便秘軟便繰り返しだったり、免疫抑制剤のバランスや進行で腸閉塞起こしたりするし、
あたりまえだったはずの食べる出す眠るが侮れない。。
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/18(月) 05:47:00.04ID:vOHmRSMg
自分はオフェブ飲んでるので副作用で下痢になることもあるらしい
ただ食べ物に気をつければ普通のことが多いが
消化が悪いものを食べ続けてると軟便やひどいと下痢になる
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/21(木) 23:11:34.02ID:w6Yki4uq
飯食っても、風呂入っても、寝ても
疲れる
0664515
垢版 |
2024/03/25(月) 08:53:33.73ID:5Np/Unyx
本日4回目の点滴。
これで終わりかと思っていたら来月も
予定してくださいと。
先週から個室に移りました。
一日6,600円也。
トイレも付いているので他人に気兼ね
しなくていい。
0665515
垢版 |
2024/03/25(月) 15:08:12.12ID:5Np/Unyx
お便秘に備えてヨーグルト6個
買ってきたヨンw
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/27(水) 00:13:21.36ID:Uj6bbrmo
>>663
見た目に病気とはわからない感じ？
検査結果のHとLの多さを見てもらえたらなと思うことあるよ
見せないけどさw
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/01(月) 21:49:19.21ID:FQGMOTeo
>>665
ヨーグルト効いてますか？
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/02(火) 02:52:03.95ID:YPuMsO2O
湿疹がひどい
放射線被曝した東海村のアレみたいや
死にたいわ
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/02(火) 14:56:18.52ID:R2dgHK1+
結婚してる人多いのかな？
自分は未婚だけど結婚願望が出てきてしまった
少し病気が進行したのが原因だけど
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/03(水) 13:56:48.62ID:p6MByUdW
叩かれるかもだが
結婚してる
結婚前から膠原病伝えている
結婚時にはかなり膠原病悪化
妻としての役割はほぼできてない
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/03(水) 18:57:12.85ID:NtBJ4gRE
自分は既婚子どもなし、結婚6年目で発病
前は行けてたフェスとか海水浴とか、あとは子どもとか諦めたものは多いなあ
友達がバリバリ働いてたり育児頑張ってたりを見ると羨ましくなるけど卑屈にならないように努めてる
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/03(水) 21:21:58.13ID:97qcjBE4
元々喪女だったから発病して余計自信なくしてそのままいい歳
性格的にも向いてなかったのもあるけど細々と生きていけたらいいな
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/03(水) 23:59:33.62ID:p6MByUdW
>>678
ありがとうございます。少し救われました。
子どもの頃からの発症だったので一生結婚無理と思って生きてたのが受け入れてもらえて感謝します。
ただやはり世間や周りの目は厳しくて夫さん可哀想ねといわれますわ
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 00:11:36.78ID:64RfT3IG
>>665
私も515さんのヨーグルト効果が気になる
元々お便秘じゃない方がお便秘になった場合やその予防について、ヨーグルトの効果はどんな感じですか？

いま膠原病の他の持病（深刻な病気ではない）が悪化してて次の治療として、お便秘の副作用の出る薬が候補に入ってる
なのでお便秘というキーワードには敏感なのだ
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 00:32:49.74ID:IAN8oyzr
>>684
夫さん可哀想ね、とおっしゃるかたの周囲はもっとかわいそうだろうな
ご本人は気づかないし気にしないだけでなく、
自分は正しいと思い込み、より一層周囲への迷惑を増幅させる
684さんはもし可能なら静かに離れる算段をなさるといい
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 00:33:22.95ID:Ikrmu3Z6
>>683
口に出しては言えないけどやっぱり同じく子どものいない夫婦を心のよりどころにしてはいるかなあ
あとは空いた時間をお互いのきょうだいの育児手伝いに使ったり(自分は特に体力ないので半日でダウンするw)少額だけどあしなが育英会に定期寄付したり、とにかく少しは人の子どもの役に立ってるという実感でどうにか、、
でも二人とも友達多い方じゃないし寂しい老後はほぼ確定してるようなもん
将来のことは怖いからあまり考えないようにしてるw
大した答えになってなくてごめんね
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 00:33:43.63ID:Ikrmu3Z6
>>683
口に出しては言えないけどやっぱり同じく子どものいない夫婦を心のよりどころにしてはいるかなあ
あとは空いた時間をお互いのきょうだいの育児手伝いに使ったり(自分は特に体力ないので半日でダウンするw)少額だけどあしなが育英会に定期寄付したり、とにかく少しは人の子どもの役に立ってるという実感でどうにか、、
でも二人とも友達多い方じゃないし寂しい老後はほぼ確定してるようなもん
将来のことは怖いからあまり考えないようにしてるw
大した答えになってなくてごめんね
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 04:18:53.80ID:5p1CtO08
寂しい老後確定とか…結婚出来てるだけまだいいじゃん
板の主旨からして一生独り身のままな確率高い人が多いかもしれない場所だし
子無し夫婦特有の相談まで始めるなら子無し専スレ行ってやって
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 05:22:34.45ID:g7ZpSe9t
>>685
665じゃないけどヨーグルトなら無糖で添加物少ないもので菌が入ってるのが腸のためにはいいよ
でももっといいのは水分と食物繊維をしっかり取ってサプリで腸に複数の種類の菌を毎日送るのが腸を動かす助けになる
腸内環境悪くなってからヨーグルト取っても効果は薄い
自分は腸活始めて一年したあたりから膠原病の数値少し安定し始めたから今も継続中
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 07:01:52.19ID:Ghc3RN1s
>>689
話を振った675だがすまんかった
自分は未婚だけど結婚とまではいかなくても
頼れる人を作りたいと思ってる
配偶者じゃないなら無理だろって思われるだろうけどさ
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 10:57:49.71ID:79oZlPej
別に687さんおかしなこと言ってないと思うけどなー。ていうか皆さんの結婚観知れてなるほどと思う事もあったかな。
辛い中でも前向きになれる何かがあるっていい事だと思う。
ま、そういう意見もあるって事で。
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 12:15:53.32ID:hnrOoqax
結婚諦めてるってのも結婚観なの？

最近目が悪くなってきててこのまま見えなくなったらどうしよう
将来年金ももらえなさそうだし定年まで働ける自信もない
有休は通院の時の為に取ってあるから体調不良でも必死で仕事に行ってる
1人だから頑張らないと…辛い
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 12:37:23.63ID:ymtbqXyJ
違う違わないの戦いをお楽しみ下さい
うんこ
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 12:44:47.13ID:zboQOA4s
難病でも一緒にいてくれる有難いパートナーいるのに寂しい老後ほぼ確定って今からもう言われてしまってる相手草
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 13:40:31.71ID:TPlwuMhf
取りすぎは駄目だけどキシリトールは適量摂取すると
軟便になる作用あるから便秘の人にお勧め
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 14:20:51.76ID:p9VJYcEn
677だけどごめんなさい
688さんありがとう　私は688さんの考えや行動を聞けてすごく楽になりました
なかなか同じ状況のひといないし、デリケートな問題だから聞くに聞けなかったから675さん話を振ってくれてありがとう
私は助かりました
0719名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 14:26:55.99ID:p9VJYcEn
自分は万年便秘ッター
4～5日たまるのは当たり前だった
ヨーグルトはまあまあ効いた
あとは防風通聖散いいよ
いい感じで快便
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 14:48:45.89ID:hyNeQqUQ
キシリトール入り食品一個で自分は軟便気味になったから効果というよりくだしそうだった
体に合う合わないがでかそう
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 15:23:10.10ID:G0elzQNZ
強張りや痛みが出る関節系の膠原病は朝に症状出やすいから目覚める直前とか
意識戻って来る時に痛みと共に覚醒だから睡眠時間とれても目覚め悪い
耐えながら寝てる感じ
寝具をいろんなもの試して少しでも体楽になるように調整した
0725名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 16:03:13.24ID:3qYe/w58
寝起き具合悪いのはいつもだけど朝起きて最初のトイレ済ませたあたりで
その日１日体調悪いままかなんとか誤魔化せそうなレベルなのか判断がつくようになってきた
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 16:04:52.27ID:Wa63OjVL
>>717
うんこ
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 16:14:22.71ID:mMHpHZSy
●
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 16:16:32.86ID:fK21lbG8
もはや食事摂る作業でも疲労感凄い
何か食べる行為って内蔵フル稼働だからエネルギー使うね
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 16:19:58.24ID:qkW5K2Uf
677だけどごめんなさい
688さんありがとう　私は688さんの考えや行動を聞けてすごく楽になりました
なかなか同じ状況のひといないし、デリケートな問題だから聞くに聞けなかったから675さん話を振ってくれてありがとう
私は助かりました
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 17:52:00.39ID:Wo+SENkt
私は結婚もしたし子供も居る
そういう人、意外ともっといると思う
ここの皆さん不幸みたいなことばかり言ってて気の毒だけど
前向きになってお幸せにね
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 18:30:00.12ID:Oi+LTxAK
結婚してるしてない諦めた
子ども産んだ産まない
旦那かわいそう
結婚観
違う違わない
677だけどごめんなさい登場
どんまいドンマイ
勝ち負け
まだまだ続く
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 18:30:38.59ID:Oi+LTxAK
盛り上がれ
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 19:28:25.34ID:F73rahdG
>>714
たぶん5～6時間かなぁ
>>724
そうそう
>>725
なんかわかる気がする
>>732
最近食後にだるくなって急激に眠くなって糖尿病かな？と思うくらいだけど
何か影響あるのかなぁ
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 08:00:15.48ID:tyoSqUJb
確定じゃないと質問駄目ですか?
ついひと月前にレイノ―症状が出たと同時に指に治らない傷が出来て皮膚科受診
膠原病の症状たからと大きな病院紹介され来週予約が取れました
検査は入院になることが多いのですか？
昨年立て続けに身内が亡くなりまだいろいろ手続き等している最中で私しかやる人がいないので入院になる可能性があるなら調整しないといけないので
ちなみに強皮症の症状ドンピシャなんですよね
血縁者に膠原病の人誰もいないからまさか信じられない気分です
0754名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 09:17:41.66ID:VY1dDJO5
>>753
入院になることは少ないんじゃないかな
自分は強皮症とMCTDとシェーグレンだけどレイノーはなくて関節痛・筋肉痛と顔の紅斑が酷く
大学病院での検査は血液検査と尿検査と皮膚科の受診だけだった
その後地元の総合病院ではレントゲンや心エコーしたりしたけど検査で入院まではしたことないよ
色々忙しいときに大変だったね
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 10:55:14.17ID:WTCrSvwR
>>753
私は皮膚科から紹介状をもらい後日大学病院で検査→入院になるかもしれないけど来週出る結果次第→SLEです相当数値が悪いので即日入院ですってなり二ヶ月入院したよ
自分的には痛いとこやなんか変だなと思うとこはあっても元気だったからわかんないね
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 11:36:30.19ID:M1wnWu73
色々大変だね
人それぞれなんだね
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 12:06:27.68ID:OSDvyYyW
月手取り9600兆円以上
学歴職歴年齢前科前歴賞罰不問
通勤片道徒歩1分以内
年間休日360日以上
残業無し
完全土日祝休み
盆休み春休み秋休み年末年始休暇あり
人間関係良好
転勤なし
フレックス制
遅刻早退欠勤自由
タバコ休憩随時
賞与年24回96ヶ月分
毎年昇給昇格
管理職
事務のみ
ハイパーウルトラホワイト企業限定

この条件なら働いてやっても良い
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 13:39:17.60ID:tm9/7W0w
遺伝ではなくても体質が似る事は確かなのに、よく子供産もうと思ったね！？
自己満ですか？それとも夫に捨てられないようにするためですか？
こんな大変な病気の遺伝子を後世に繋いでどうする。
結婚して、仕事もして家事もやらないといけなくなるし、体辛くなりませんかね。
それとも仕事しなくてもよいような夫の稼ぎや蓄えがあれば、1日中家の中でゆっくり過ごせるけど。
それなら唯一、結婚に賛成できる条件。
病気の重さも人それぞれだけど、働いている以上、結婚することによって、疲れる事は確かでデメリットしか感じないです。
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 13:42:13.28ID:tyoSqUJb
>>754
そうなんですね
今は定期検診ですか？薬とか服用されてます？
私は昨年末の人間ドックで肺で判定Bだったのと逆流性食道炎にもなったのでどうなるか不安です
昨年の秋に全身のしびれで神経内科を受診した際、血液検査で膠原病も調べてくれていて
全部40Lだったんですよね、急に悪くなるのかな
指先の発疹が痛くて昼間は絆創膏、就寝時は指サックで当たらないようにしているのですが
他に良い方法ないか困ってます
まだやることがたんまり残っているのと、高齢の母のことが心配でなんでこんな病気になったのか
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 13:48:09.75ID:tyoSqUJb
>>755
なんと二ヶ月ですか、それは大変でしたね
自分もそうなるかもしれないと思って準備しておきます
みなさんほんといろいろですね
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 13:48:24.89ID:tm9/7W0w
>>758
結婚後に、発症した人は、除外です。
病気の状態が思わしくないほど、結婚は考えられないという人もいるという、一意見です。
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 13:48:36.73ID:tm9/7W0w
>>758
結婚後に、発症した人は、除外です。
病気の状態が思わしくないほど、結婚は考えられないという人もいるという、一意見です。
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 14:25:22.04ID:7FAPCH0g
>>759
膠原病は数値は陰性でも症状が出る場合があるから必ずしも数値と病状の進行は一致しないよ
自分は初期の方が数値高かった
今は当時より膠原病自体の数値はいいのに症状の進行は止まらないし悪化してる
主治医もそういうパターンの患者複数見て来てるらしいから珍しくないみたい
0766名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 15:16:25.99ID:tyoSqUJb
>>764
>>765

もう症状ありきなんですね。

この病気は原因不明といいますけど、みなさん何かこころあたりとかあるのでしょうか？
私はあるとしたらここ数年かなりのストレスを受け続けたのでそれかなと思ってます
知る限りの血縁者には誰もこの病気になった人がいないので
0767名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 16:13:39.03ID:U4RW5QyT
ストレスは万病のもとってよく言われるけど自分はまさにそれがきっかけだったと思う
家族の看取りとその直前まであった付きっきりの介護がきつすぎた
全て終わった直後に発症
ずっと健康だった人でもきっかけあれば身体の免疫機能が狂ってがらりと変わってしまうのはよくある事だと思う
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 20:32:47.37ID:VvcQgmtY
すごーい！
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/06(土) 23:20:13.48ID:tyoSqUJb
>>767
うちと似てます。
まだいろいろあってやること満載ですが、とりあえず一段落した直後に発症しました
ここ数年、今自分が病気になったら大変だってすっごい気が張っていたので
心身ともにかなり無理してたんだと思います
今思えばそんなに真面目に無理しなきゃよかったって後悔してます
いい加減なくらいのほうが病気にならなかったってね
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/07(日) 11:57:44.01ID:bNQ1KR/j
気楽にね
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/07(日) 14:24:01.24ID:7rMw3t35
女性の方、受診の際はファンデーションは塗って行きましたか？
私は顔には症状は出てないのですが大きな病院だといろいろ調べられるのかと思い
すっぴんのほうがいいのかなと
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/07(日) 18:09:45.44ID:oo+Wyq+h
>>771
顔色や顔の皮膚に全く異常ないならファンデ平気だと思うよ
でも顔の皮膚にも症状出る病気の疑いで初診なら念のためすっぴんかファンデ薄めの方が良いかも
病気の進行度や病院や医者によってチェックの細かさ全然違う
自分は顔に症状出る事もある病気だけど今のところ顔には症状ないから
自分から何か申告しない限り毎回顔ノーチェックな先生だし顔より口内見る時あるから口紅はつけないとかしか配慮してないや
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/07(日) 18:58:33.81ID:ZM9DYtt4
>>771
いつも通り化粧して行くよ
皮膚科でも眼科でも大丈夫だよ
大学病院とかだと近所じゃない人もいるし、女性は普通にある程度綺麗な格好しているかんじ
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/07(日) 19:07:41.90ID:bKANfZvj
ほどほどだよ
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/07(日) 23:03:41.95ID:7rMw3t35
万が一というのもあるし初診なのですっぴんで眉毛だけ描いて行くことにします
当日夫が休みなので車で連れていってくれるというので
まあ誰も気にしないと思いますが
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/07(日) 23:30:58.94ID:7rMw3t35
皮膚生検やった方痛いですか？
現在、指先にだけ症状が出ているのですが、指先の皮膚を切り取られるのでしょうか？
想像するだけで恐ろしいです
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/08(月) 03:24:47.70ID:7GP2i46B
>>777
皮膚生検やりましたよー
自分はゴットロン出てたから小指のmp関節の所でしたが
皮膚の切り取りより麻酔注射が痛かったw
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/08(月) 12:35:35.71ID:tVJzVeyv
え？
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/08(月) 13:12:50.29ID:d5fbsL/D
紹介状で行った大きな病院、血液検査のみだった
皮膚科ではこれしか出来ないっていいきるから、どう考えても膠原病の症状ですよね!ってうったえたら渋々リウマチ内科の予約入れてくれた
血液検査の結果が2時間後だからその日に予約入れて貰ったよ
まさか血液検査だけだと思わなかったからびっくりした
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/09(火) 14:12:34.95ID:ijKspxrA
>>791
2ヶ月半入院ですか、急だと困惑しますよね
失礼ですが、どんな治療内容でした？点滴とかかしら？

大きな病院は他に通院経験があるんですけど、予約する際に「皮膚科は明日でも取れます」と言われて
たいてい大病院って早くて一週間後ぐらいだから、どんだけ空いてるんだよって思ったんだけど
空いてる理由が分かった
膠原病内科は良い先生でありますようにと祈るしかない
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/09(火) 15:12:28.52ID:ijKspxrA
>>791
参考までに教えて欲しいんだけど、即入院でした？
それとも1週間後ぐらいにとか若干の猶予とかありました？
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 01:29:30.12ID:maMu9r8+
>>795
分かる
汗疱とかもすぐ出来るよ
季節の変わり目になると足の指がめちゃくちゃ痒くなって赤黒く変わってガサガサに
膠原病だと分かる前は水虫か飛び火だと思って何回も皮膚科に行っては違うと言われ途方に暮れてたわ…
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 07:29:17.05ID:6Al3EPbE
>>794
点滴が主でした それと、合併症の心配あるので 内視鏡などの検査色々 点滴はステロイドパルスと免疫グロブリン
難病というだけあって、クスリも試し試しでした。
役所に色々手続きする必要があったので 入院まで２日くらいの猶予はもらいました。なにもなければ即入院かも 準備くらいはさせてくれるだろけど
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 14:13:15.35ID:cGVCCxg/
>>799
レスありがとうございます。
やっぱり点滴なんですね
いろいろ聞いて申し訳ないのですが、薬の副作用とかありましたか？
脱毛とか太っちゃうとか。。。
もし太っちゃうなら洋服とか大きいのを用意しておかないと入らなくなるかと思いまして
（昔から痩せなので大きいサイズの服が全く無い）
入院中あまり身動きとかとれない状態でしたか？
役所で手続きする必要があるのですね
病気なのに忙しくなって大変ですよね
万が一のために準備しておこう
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 14:42:20.35ID:6Al3EPbE
やはりステロイドの影響で(まわりはなかなかそう思ってくれない)入院して１０キロ痩せたが、退院してしばらくして２０キロ太りました。なので元より+１０キロ位かな 顔は浮腫んでる、顔変わったとよく言われます。たぶん免疫グロブリンの点滴の影響じゃないかと思ってるが、脱毛は酷かったです。風呂場は詰まらないように毛を取るシールとか貼ってました。退院後半年位でおさまりました。
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 14:46:26.73ID:6Al3EPbE
入院中、初めのほうは体動かないのであまり出歩かなかったけど リハビリも始まって出歩けるようになってからは 自分で歩く練習とかしてました
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 15:33:49.68ID:cGVCCxg/
>>801
始めは痩せちゃうんですか？10キロ増は今もそのままですか？
脱毛は後に生えてくるならヨシと思うようにします
帽子でごまかそう
今はご体調どうですか？
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 16:41:25.98ID:6Al3EPbE
>>803
今は、ステロイドの影響で(お酒もあるかな)大腿骨頭壊死症で 手術しますしばらく調子はよかったのですがガタガタです それと病気と関係ないとこでも怪我したりタイヘン
ステロイドは食欲増進とかあるので
ちゃんと節制してたら そんな太らないと思います
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 17:33:49.64ID:cGVCCxg/
>>805
そうなんですか・・・ステロイド怖いですね
私も酒好きなので禁酒しないと駄目ですかね
毎日は飲んでないですけど週3日くらい飲んでるのですが体調悪くなったら飲みたくなくなるかな
意地汚いので検査結果が出る前に高いシャンパン飲んでおこうかしら

手術頑張ってください
少しでも良くなるよう祈っております

>>806
そういうことですか
私はどうなるのだろう
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 07:21:04.77ID:deQBa9LV
自分免許ステロイドで太るかもと言われてたので
退院してもカロリー計算しながら食事してたら
体重が減ってきた
でも標準体重超えてたけど心配になって食べたら
やっぱり太ったね
入院中は間食しなかったので当然痩せました
（標準体重以上ですが・・・）
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 08:48:41.66ID:Fux2fzf5
>>779
大学病院で、初めてやりますって研修医さん3人が寄ってたかって腕・指・胸元をそれぞれ震えながらもう切っていいんですか！ え？もっと深く？とかいってんの聞きながら痛いし怖いし縫い方バラバラだし治りかけにほつれて縫い直しだし10年経っても古傷いたむしえらいめにあったよ…。
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 09:24:57.25ID:h5rVcdN5
>>807
ありがとう
入院する前に好きなお酒のんで楽しんでね
やっぱりあまり動けなくなるし、筋肉も落ちて代謝わるくなるし太りやすくはなるのかな でも顔が浮腫むのはステロイドみたいだから 減ってきたら顔も戻るみたい しっかり療養してね
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 09:26:58.83ID:h5rVcdN5
>>810
大学病院も設備は整ってるけど そういうのがあるから怖いね
でも自分はその大学病院で最初からかかってるし、うまく行くこと願ってやるしかないわ
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 14:25:46.68ID:yzDyr81g
治療法の見つからない未発見の病気なんて滅多にないんだから実験台なんてものはナイナイ。
練習台ではあるわな大学病院なんだから。
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 14:55:20.68ID:v22jFK8h
みんな抗体の陽性って1つ程度？
自分は結構多くてなおかつ質の悪いものが陽性。
興味本位で調べるんじゃなかったと後悔。
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 18:03:44.82ID:ES9t7vik
>>814
一番いやなやつじゃあん練習台
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 18:32:48.42ID:kFcKjvWD
>>814
未発見の病気は滅多にないけど治療法がみつかってない病気は沢山あるから
新人ベテラン先生問わず大学病院じゃなくても治療法みつかってない病気は日々試行錯誤だからある意味実験状態
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 18:51:56.91ID:DNOrabAM
>>816
わかる
陽性だったやつ調べたらその病気の中で一番悪いタイプので予後悪いのわかって調べるんじゃなかったと落ち込んだ
でもしばらくしたら今後どう進行するのか心構え出来て良かったと切り替えて終活始められた
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 18:53:22.66ID:5wBfFV/n
やっぱ実験台とかはやだな
研究のためとはいえやっぱりなぁ
なんでこんな病気があるのよー！！
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 19:10:41.64ID:DiTbguIO
自分の病気は治験やってる病院は全国で2ヵ所
参加はしないけど報告はチェックしてる
治験は海外の方が進んでるっぽかった
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 09:13:09.92ID:DM7JOSpW
>>822
自分の場合は発症前に調べたから本当に後悔しかないね。
知らなければ発症もせずしばらくは過ごせたんだろうなって思う。
微熱程度で調べる必要なかった。
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 12:28:36.19ID:NYUBD3rE
普通ならまだ考えるのは随分と早いけど
終活しないといけないなと思ってる
体力がアレだけど
長生きは出来ないから
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 13:12:34.40ID:6jhi4sjZ
>>811
ありがとう
今まで健康には気をつけていたのでお酒も連続飲酒はしないように節制したり
運動したり食事にも気をつけていたけど
そんな生活してても病気になるんだって（しかも難病）思うともう少し好きなようにしてれば
よかったって馬鹿らしくなってきてしまったわ
入院前まで高いお酒飲んだりして楽しむよ
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 13:23:18.51ID:6jhi4sjZ
私は他の疾患で大学病院にお世話になったことがあるけど
とくにこの時期はインターンが病院内ぞろぞろ歩いてるのよね
超音波室にインターンでぎっちりってことがあったわ
あれ、嫌よね
しかも私の時の場合「インターンも入りますから」って一言もなかったのよ
今紹介された病院は総合病院だからどうだろう

>>833
私遺言書用意しようと思ってる
あと体調が良い時に少しずつ整理しようかと
うちは父がなーーーーーんもしないで死んでいってさらに自分の部屋はゴミ屋敷で
ものすごい大変な目にあったから
自分は家族に迷惑かけたくないって心の底から思ったよ
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 13:27:57.37ID:DM7JOSpW
>>834
自分も健康にはかなり気を付けてた。
普通の血液検査もいたって普通だった。
それが微熱と血縁に膠原病が多いということで調べたら
抗体の陽性が沢山出てきた。
予後が悪いものも多く、もう平常心ではいられないなってところだね。
コロナ感染などもあり色々タイミングが悪かった。
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 14:02:15.92ID:6jhi4sjZ
>>836
微熱は結構長い期間続いたの？
私は微熱は無いんだよなぁ
何の前触れも無しに指の激痛から始まったよ
ただ思い起こせば起床時の手のしびれも昨年末ぐらいからあったし
なんか体調悪かったんだよね、これが更年期か？って思う程度の
人間ドックは昨年末に白血球今まで5000は以上あったのが基準値ギリギリに下がって？とは思った
昨日初めて知ったのがもしかしたら父方の祖母がリウマチだったかもと母から聞いた
でも子供には全員出てなくて孫10名以上いるけど発症した話聞いてない
私は確定診断出てないけど予後が悪いやつだと思う
とりあえず後悔は無いよう、やれるだけのことはやろうと思ってる
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 14:28:11.01ID:DM7JOSpW
>>837
かなり長い期間だよ。平熱が上がって免疫力が上がったのかみたいに楽観してた。
あと手足の角化かな。
周りは「気にしすぎでストレスで悪くなるからストレスを溜めずに」ってみんな言うけど
なかなか難しいよねって思う。
抗体名で検索すると34週で永眠とかそんなのばっかりで。
長生きしたくないって人に代わってほしい。
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 14:59:50.30ID:6jhi4sjZ
>>838
気にするなって無理よね
34週で永眠って発病してから？
やだ、私まだ死ねないわ
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 16:38:52.19ID:DM7JOSpW
>>839
大抵その病院の初診時からだね。
ただ指の痛みから始まるものってそんな予後が悪いイメージないな。

>>840
言われてみるとそうだね。
自分はもう命の事だけでお金の事は気にしてないかも。
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 23:40:42.39ID:6jhi4sjZ
>>840
障害年金受給することになるかもと思うと仕方ないかなと思ったりする

>>841
初診かぁ
発症してから早めに膠原病を疑って検査実施した人と数年経過してからと違ってくるよね
息切れは無いけど空咳も出てるんだよね
元々アレルギーあるからどっちなのか分からないんだけど不安
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/13(土) 08:51:19.32ID:ROvJAHtP
>>842
間質性肺炎とかも患うことあるし 診てもらったほうがいいかも
なかなか気持ちがついてこないけど 生きる気力をもち続けたい
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/13(土) 11:32:59.19ID:9WOWsm5u
>>842
皮膚科初診で血液検査して結果待ちなのリウマチ内科も予約入れて貰ったわ
血液検査時間かかるのね、2週間後だって
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/13(土) 14:16:29.71ID:ROvJAHtP
１週間後に変化をみるような項目もあるからね 血液 あまり悪いのじゃなければいいな
同じ病名でもそこからいろんなタイプに別れるようなのもあるしな
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/14(日) 00:45:54.36ID:dufSfQf1
>>846
そうなのかそれじゃ時間かかるね
せめてあと10年は発病してほしくなかったなぁ
もしくはこの状態で停滞して欲しい
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/15(月) 18:53:40.33ID:PLGCjXWL
間質性肺炎になった時に血漿交換をすることもあるらしいけど
それほど悪くない時でもやったら効果あったりしないのかな。
抗体がリセットされたりしないのかな。
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/15(月) 19:22:57.92ID:PLGCjXWL
>>849
ただリセットされるのは一時で結局は元に戻るのかね。
あくまで急激に悪化してるときにやるだけで。
でないと抗体陽性の人は血漿交換で解決になっちゃうよね。
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/16(火) 15:18:15.28ID:58tBj5K3
体調悪いのが更年期なのか両方なのか分からないわ
こんなだから更年期の人が受診遅れるのよね
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/16(火) 15:46:01.10ID:cvPM+1cd
CKやアルドラーゼ、CRPが低いから経過観察だけどそんなもんなのかな？
そこそこ二の腕の筋肉痛、筋力低下あるんだけど
ただ膠原病の不安で寝てばっかりだから筋力が落ちてるだけかも知れないけど
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/16(火) 16:51:16.42ID:RMSk11hq
>>855
症状と血液検査の結果って比例しないんだっけ？（現在結果まち）
筋肉痛ってずっと続いてるの？
私もふくらはぎの痛みが結構前からあって腰椎ヘルニアの神経痛だと思い込んでいたんだけど
まさかこれ筋肉痛なのかしら？区別付かないわ
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/16(火) 17:14:06.41ID:cvPM+1cd
>>857
普通は比例するんだろうけどね。
抗体や症状は出てるのに臓器の血液検査は今のところ正常。
筋肉痛はどれくらいだろう。数週間かな。
ただ気にならない時もありズキズキみたいなのではない。
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/16(火) 20:25:38.11ID:kvgYILBj
>>857
比例する人もいればしない人もいるから一概には言えないのが膠原病
はっきり膠原病の中の何の病気だとわかる症状が出てればたとえ血液検査陰性でも診断付く場合もあるし
血液検査陽性でも症状がはっきりしてないぼやけて散らかってる状態だとはっきりするまで経過観察になる場合もある
検査結果と症状が比例してると診断や薬が早く出て早期治療に繋がっていいんだけどね

自分は血液検査で陽性だった病気は経過観察で
陰性だった方の病気の方が症状あったからそっちの病気で認定出た
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 00:43:14.34ID:79AUf4hN
>>855
筋力低下の症状は脳神経内科が担当する疾患にも多いのですが受診されましたか？
私は膠原病科と脳神経内科の両方に通ってます
その他の科でも治療中で通院で疲れます
膠原病は色々併発するのでまあしょうがないかなと
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 11:06:06.72ID:yYHxD/F5
自分の寿命を７０として計算してる
ラスト５年は何もやりたくなくなる、やろうとしてもやれない、だろうから
６０いまから断捨離を始める
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 11:46:09.83ID:yYHxD/F5
クレカは１枚だけ
通帳も１冊だけ
ポイント処理して解約

それにしても疲れるなぁ
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 12:35:05.69ID:b8wQoDBv
>>862
なかーま
自分は今、42歳
膠原病罹患率35年
残った家族に迷惑かからないよう終活してる
エンディングノートも書き始めて、貴重品を一箇所にまとめたり、死後売れそうなものもまとめてる
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 13:26:12.46ID:cfAjq6Jj
抗体価ってどういう作用で上がるんだろうね。
免疫抑制剤や血漿交換で一時的に下がっても元に戻るってことは
抗体を作っている元はそのままなんだろうね。
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 13:29:53.02ID:2OtcYypR
>>864
なかーま
今45
いつ逝ってもおいように部屋片付けたりお金の処理 やれることやってるとこ
もう長くないなと感じるのでいつでも逝けるようにしてる
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 13:45:16.11ID:3apNheJ3
症状とか本当にいろいろなのね
この病気になって平均寿命まで生きるのは難しいんだなって悲しくなったけど
でもその反面、長生きは認知症のリスクもあがるし、そうなるとまあよかったのかな
って心の中で折り合いつけたわ
終活も私も始めようと思ってる
洋服とかも最小限にして不要な物を処分することから始めるわ
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 14:42:15.52ID:cfAjq6Jj
確かに病気になる前は漠然と平均までは生きるんだろうなって思ってたね。
自分のは予後が良くなさそうだから平均は普通の膠原病よりもっと無理だろうな。
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 21:15:52.98ID:uSlDqyq/
終活仲間多いね
自分も致死率高めのやつ引いちゃったけど発見早くて何とか退院できたから今のうちだと思って生前整理ノート書いた
各種解約とか生命保険とかわかるようにしとかないとうっかり再燃してぽっくり行った時家族困るだろうし
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 21:51:08.27ID:3apNheJ3
亡くなる前にやらずに後悔することはあるかな？と考えたんだけど
特に思い浮かばなかったわ
なのでこれから残りの人生やらなくて後悔をしないように生きようと思う

あと、家族には無駄な延命はしないで欲しいと伝えておいたわ
嫌なこと言うって言われたけど、いざ医師から延命の話になった時に絶対に動揺すると思うのよね
頭に入れておくだけ違うと思ったから
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 22:09:24.32ID:cfAjq6Jj
そんなやりたい事なら既にやってるだろうしね。
誕生日に欲しいものを聞かれても本当に欲しいものなら買ってるだろうから
特に欲しいものはないかなって答えてしまう。
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 22:25:07.93ID:U45lnx3g
後悔ってお金出してさっと買えるような物のことじゃないかと
歳とると欲はなくなってくるよね
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 23:30:58.57ID:+igEc8At
>>850
痛くなかった頃が懐かしい。
毎日体が痛い。旅行もいつ足が痛くなるかわからくてこわいから、行けない。　
本当に突然痛みがやってくる。
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/17(水) 23:32:43.94ID:+igEc8At
>>852
健康でいられるだけめ、こんなに幸せだったなんて。
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 00:07:50.90ID:DB4gyaJM
>>653
横からだけど
便やわらかくするのに酸化マグネシウム
腸動かすのに市販のセルベールプレミアム整胃錠２コ
おすすめしとく
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 14:07:32.92ID:NwBm7QAv
>>883
私も尿量減ったなぁと思ってたところ
でも腎機能異常無いんだよね
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 17:56:26.79ID:kf7avz6O
体重測って記録した方がいいぞ
自分は最初服薬の管理目的だったが
今は体温も体重も記録してる
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 18:27:58.07ID:NwBm7QAv
体重気がむいた時にしか量ってないけど
ほとんど変動ない
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 19:35:42.99ID:leXwOPqC
>>882
自分もクラスター頭痛というのか
悩まされて 頭痛というのか頭痛大学という本買って詠んでたけど
いつの間にか治まってて助かった
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 20:18:20.35ID:nip3dFD6
今は悪いなりの現状維持だけど悪化しだすと数ヶ月で逝くと思う
八代亜紀さんはそのことを自分に教えてくれたと思ってる
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/20(土) 18:55:50.56ID:yqhPAO/x
>>887
群発頭痛は三大頭痛の中で最も辛いと言われるし、治まってよかったね
私も頭痛大学は読んでる
古い本だけどバイブルみたいな存在で今でも度々読み返してる
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 00:18:43.18ID:7koXg3Ph
そういえば、○○ジアの注射使用していた時、毎日頭痛に悩まされて、自殺したい気持ちがすごかった。中止したら、それがすべて亡くなった。
今も痛みや病気、健康の悩みで将来を絶望するにはかわりないけど。
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 00:20:07.60ID:7koXg3Ph
>>895
亡くなった→なくなった
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 15:31:48.97ID:ywzn+zfR
強皮症の疑いで検査結果まち
ある日突然指先に痛みが発症、しかも激痛
一ヶ月半経過した現在やっと痛みが治まってきた
それと同時に爪が伸びてきた
痛みがひいてくるまで爪がほとんど伸びてこなかったのは何故だろう
痛みが無い他の爪は普通に伸びてたよ
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 15:50:40.17ID:tG3F8MQI
皮膚筋炎で指定難病の認定もらってるけど
内臓にも症状が出ていていよいよ移植の話が出てきた
なんとか移植せずに寿命迎えられると思ってたけど
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 18:08:32.19ID:VcLUUUrm
診断されてから5年で認定は2年前かな
実際目立つ症状が出たのを思い出せば7年くらい前か
でも軽い症状は20年くらい前から出てた
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 19:02:08.44ID:tG3F8MQI
最初に出てたのは肘が紫になる症状でした
デスクワークで肘を突いての仕事だったので
それが原因だと思っていたのですが
普通ならそうならないそうです
ナイロンのタオルで擦ると
黒くなるような話もあったと思いますが
それかなとも私は思っていました
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 19:05:52.22ID:tG3F8MQI
あと指の関節は後々酷くなったのですが
結構昔から皮膚が厚く見える状態で指がゴツいと言われてました
ゴットロン徴候ですね
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 19:24:41.75ID:lqfllxaS
SLEも抗体が陽性でも発症するのは30%程度っていうけど
それはあくまで症状が出ない人の話で
症状が出始めた人はいずれ発症するもんなんだろうか
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 20:22:59.73ID:7koXg3Ph
>>904
私はsleの抗体がかなり高いです。ちなみにリウマチは発症してます。
なんとか発症してませんが、既に顔だけは湿疹もできて赤いです。マスク生活でなんとか隠せていますが。
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 20:38:13.25ID:FfKrJYDF
あとから振り替えると、そういえばあの時からおかしかったとかあるよね 自分も皮膚筋炎だけど
あの時からおかしかったとおもうことある
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/22(月) 11:36:58.68ID:yPtyqIzV
日光当たれない人ってビタミンD濃度測ったりするのかな？
薬は出るんだろうけどビタミンDが足りてるのかどうかは気になるような
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/22(月) 16:09:30.59ID:dv1yB6bV
血液検査で全く問題無しだったけど、症状だけ出てる人いますか？
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/23(火) 09:45:52.33ID:oCPplKAx
>>909
よくわからずビタミンdのクスリ飲んでた
そういう意味があったのか
骨のためかとおもった2chMate 0.8.10.182/SHARP/SH-02M/11/LR
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/23(火) 15:24:00.48ID:QPj6bIUh
>>911
指先に突然激痛が起きて小さな穴が開いたの
以来、一ヶ月以上激痛だった
レイノーは一回、起床時の手のしびれ、若干指がこわばる、両手の浮腫
空咳、逆流性胃腸炎よ
血液検査の結果が出て陰性
身体のチェックも合わせてこれはリウマチじゃないって医師に言われた
強皮症なら出血点があるのに無いってね
指先の穴（写真見せた）も「これは潰瘍じゃ無い」だって
じゃあ何？この指先の穴と思って多分怪訝そうな顔してたんだと思う
「極めて珍しい症状」だってさ・・・
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/23(火) 16:01:47.56ID:3nZQin96
>>913
色々抗体調べるといくつか出てきて不安になるから
本当に困る時まで気にしないでいい気もする。
自分も微熱や手の皮が剥けたりしたけど膠原病については調べるんじゃなかったと思ってる。
普通の血液検査が正常ならそれで問題ないんじゃないかと
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/23(火) 16:34:33.62ID:QPj6bIUh
>>914
私も最初はそんなに気にしてなかったのよね
まあ10日もあれば治るでしょって
でも数週間経過しても治るどころか物に触れるだけで激痛だし
しかもなんで穴なんか開くの？怪我した記憶まったくないしって怖くなったのよ
健康な身体だっから、指先に穴なんか開かないよねって思ってさ
とりあえず変な咳出てるから肺の検査はして貰うことになったよ
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/23(火) 20:13:10.83ID:3nZQin96
>>915
まぁ悪いところだけ調べて問題なければ忘れて生活が一番だと思うよ。
変な抗体が陽性ってだけでかなりストレス。
周りは他に目を向けて楽しいことをっていうが本人はそんな生活まず無理。
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/23(火) 21:44:59.89ID:cn9QRKq2
ステロイドの副作用とか用で医療大麻解禁されたら適用されないかなぁ？
当分は末期癌とテンカンだけだろうけど、もっと寝れないとか
関節痛の緩和とか、暇つぶしと多好感目的で使わせてほしいわ
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 00:24:25.74ID:XxhTcxB9
自分は血液検査異常なし
だから膠原病じゃないと言われ続けてきた
医療センターに転院しても同じだったが
その後、口内の生検して確定

自分のように血液検査では異常のない人もいる
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 04:00:10.30ID:AVVXd1A0
リウマチ系の関節痛なんだが、薬が合わなくなってきた
前の薬は3年くらい効いたのに、新しいのは1年にも満たない…
症状も進んでるから仕方ないんだろうけど不安だわ
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 09:30:23.65ID:H4XvgqLP
もうなにもかもいや
ステロイド５ミリなったけど やたらとしんどい
あーもういや なにもかもいや
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 09:34:38.96ID:PApEhpl9
自ら負のスパイラルに入っちゃいかん
そんなもんだと思っていこう
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 13:47:19.13ID:WaOzHLqV
>>916
症状は特に出てないんだっけ？

>>918
どんな自覚症状から始まって受診したの？
いろいろ調べると抗体検査で陽性が出る人のほうが少ないみたいだよね
アレルギー検査みたいなもんじゃん（あれも出ない人がいるし）と思ってしまった
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 16:01:09.27ID:isoWG1Pd
>>924
皮膚筋炎特有の困った症状は出てなかったね。
ただ自己免疫疾患全般のそれほど困らない症状はそれなりに出てたなって思う。
微熱やら

色々調べてストレスで脱毛や瞼の腫れが出始めた。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 20:00:43.17ID:NIoDpPFS
症状バッチリ当てはまりまくる人もいれば
アンニュイな感じで多分これかな？って人もおるんやなぁ
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 00:33:06.48ID:pOS65OoJ
>>925
微熱もだらだら続くと辛いよね
今の時代は幸か不幸かネットでいろいろ調べられるから
とくに医療系はこわいこと書いてあるし、それなりの覚悟を決めてないと調べないほうがいいのかもね
これ以上の症状が出ないことを祈ってるよ
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 15:41:52.78ID:U4N2TwGi
>>927
そうだね。今まではネットの恩恵ってかなり受けてきたけど
最後の最後で失敗したかなって思ってる。
ネットのない時代なら検査もせず少なくとも数年は平穏に過ごしてただろうなって
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 21:16:50.93ID:Lb6vPacG
私は、数ヶ月痛みが全身の痛みがひどかったけどちょうどコロナ禍の初期だったから、コロナがこわくて病院に行かずに我慢していて、ネットで自分の症状を調べたら（痛みが毎日移動する）リウマチに一致して、自分でそうかもしれないから調べてくれといって調べたら、確定しました。
ネットて本当にすごいと思いますね。
0932名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 22:14:24.11ID:uFYGiXpd
病気なりたての頃にリアルで愚痴なんて吐けないから当時の2ちゃんねるで愚痴こぼしてたな
mixiみたいな感じだと人間関係構築されてしまって愚痴こぼせなくなる
0933名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 23:07:18.37ID:pOS65OoJ
さすがに他人には話してないわ
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 23:31:32.21ID:pOS65OoJ
私はちょうど更年期だし会おうと言われても
更年期で体調悪くてーとごまかすことにした
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 05:58:35.98ID:ZjqHEoiO
知識ない人に話すと、いい人こそ面倒になってしまう
冷たいとかじゃなくて、気心しれてる昔からのツレは
全く飾らない言葉できてくれるから楽だけど
家族がそれみてすごく失礼だと怒ってそれはそれで大変ｗ
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 09:07:05.33ID:cRbPFOdR
この病気のせいかわからないけど顔が痒くて皮むけて困ってたんだけど
皮膚科でステロイド処方して貰ったら2日で良くなった
弱いステロイドだけどステロイド凄いというかこんなに直ぐ治るなんてステロイド怖い
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 10:39:34.75ID:bo+pz8Um
皮膚筋炎　多発性筋炎の人　運動してますか？　特に筋トレ

出来るならした方がいいと感じてきてますが他の人どうしてるのでしょうか
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 11:44:54.37ID:OvnabDei
自分はCKみたいな血液検査が普通だからしていいと言われているが
やると結構腕が痛くなって本当にやっていいのかと迷う
ただやらないと手足がどんどん細くなっていくね
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 11:49:47.75ID:OvnabDei
ちなみに皮膚筋炎の人は日光、脱毛はどう？
主治医は日光は避けるようにと言ってるが
骨には問題ないのかね
あと毛が抜けて横がスカスカ
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 15:40:49.48ID:bo+pz8Um
自分も皮膚筋炎で紫外線ダメといわれたけど　

最近は夏の音楽フェスとか朝から夕方まで居て、軽く日焼け止めと帽子するだけで普通に日焼けしてるけど再燃しないから　人によるのかな　
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 15:42:36.07ID:bo+pz8Um
>>939

>>940

そうだよね　私もゆっくりだけどしないとどんどん細くなってかえって弱くなってるイメージある　ウォーキングは続けてるけど動けるときは動いた方がいいかななぁて思ってる
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 15:52:18.16ID:gKlW4SA1
通勤途中、電車の中で突然気分が悪くなった
次の駅で駅員に声を掛けようと思ったら別の人が具合悪くなったみたいでそちらに掛かりきりになっていた
立っているのがやっとだったけど何とか邪魔にならないようにゆっくり移動してベンチで休んだ私を誰か褒めてw
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 17:37:02.38ID:ZjqHEoiO
先週からの皮膚筋炎デビュー組だから紫外線はダメといわれてるけど
病室で気持ち落とさないために浴びちゃってるねぇ
筋力が落ちていってるのが分かるのが怖いですね
どこまで落ちるのかなって
まだ炎症止まってないので、なるべく動かない方がいいのか
それとも、少しは病室ない歩いたほうがいいのか・・
1日400歩くらいしか歩いてないとスマートウォッチでは出てるｗ
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 18:44:40.83ID:OvnabDei
ただ皮膚筋炎は女性なら予後は比較的良いらしいから羨ましく思う
自分は男なので正直きついなぁって思う
膠原病の中で一番なりたくない病気だろうね
リウマチが軽いとは言わないがリウマチなら良かった。
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 18:46:03.75ID:ZjqHEoiO
ちょうど回診にきたから日光浴について聞いてみたら
夏の強い日差しに長く当たると、それがトリガーとなって再発する恐れがあるんだと
だから防げるなら防ぐにこしたことないってさ
朝日を浴びるとか、ちょっと散歩いくとかまではさほど気にしなくていいとさ
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 18:55:00.59ID:OvnabDei
>>950
ありがと。
日光って結局骨の事になるんだろうけど
ビタミンD摂ってれば日光必要ないのかな
それで問題なければ敢えて浴びないよね
0954名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 19:40:22.54ID:OvnabDei
>>952
確かに自分の病気だけがきついってことはないか
ただ数万人に一人って言われる病気の人は
どうしても不公平だと感じちゃうよね
0956名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 19:50:42.62ID:8i1XfktN
>>938
入院中はリハビリしてた。
といっても階段昇降やエアロバイクとか軽いやつ。退院してからは散歩(疲れない程度)や歯磨きしながら踵上げ下げくらいかな。
でも未だしゃがみ立ちができないよ。
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 20:05:22.38ID:XoRQrNgF
日光にあたると温かい、暑いという感覚ではなくて
痛い、我慢できない痛さ
車の運転も皮手袋してる
Tシャツ越し、ずぼんのジーンズ越しに肌にあたる日光も痛い
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 20:58:33.91ID:OvnabDei
自分はむしろ浴びたいと今日は思っちゃったな
皮膚筋炎になる前は日なんて浴びなくても平気って思ってたけど
浴びてないとストレスがたまる
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 00:14:22.49ID:ag7J3kad
>>937
私も現在、顔の皮膚がポロポロ剥けます。
ニキビもひどくて、ニキビの周りの皮膚が剥けて、乾燥します。
失礼ですが、この病気とは、膠原病の中のどの病気を発症してますか？
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 00:35:18.64ID:ag7J3kad
>>949
男性の皮膚筋炎て大変なんですね。
私はリウマチですけど、体が痛くて日によっては歩けないし、動けないし、日常的に少し重さがあるものは持てないし、慢性疼痛で本当に大変です。
関節破壊されるし、シェーグレンの方が軽いのかなと思ってたくらいで。関節破壊て、かなりヤバい病気だから決して軽めの病気ではないけど、人によっては症状が軽い人もいるから、そう思てしまいまうのも無理もないかもしれないけど。
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 02:06:29.76ID:tAU0hHB8
>>954
膠原病っていうカテゴリー別で見たら皮膚筋炎多発性筋炎強皮症は膠原病の中でもかなり厄介な部類だろうね
これらに力入れてる某病院のサイトにも似たような事書いてあったし更にMCTDの方は本当に大変だろうな
>>957
わかる
暑いとかじゃなくて痛いし火傷しちゃった時みたいに氷で冷やし続けるケアしないと痛みや炎症が治まらない
服着込んでも貫通してるような感じで痛いし真夏は服着込めないから直射日光防げないし今から怖い
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 07:01:19.80ID:F0i7xRKc
皮膚筋炎で湯治治療指示とか取れた方いますか？
ステロイド落ち着いたら温泉通い始めたいんですが
関節痛いとか言い方のコツで指示書でるのかなぁと
難病なので、こちらかガメつくいかないと何も支援ないですからね
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 09:14:11.07ID:p2xk1Gqz
日光って日焼け普通？
自分去年数時間外に出てたら
右手の右腕のところ日焼けしちゃった
長袖着てたので結構くっきりしてて気がついた
あとベランダでサンダル履くんだけど
3日で1時間も出ないのにサンダルの跡がついてる
どこかが変に赤くなったりはしない
普通の人もクロックスの日焼け問題あるみたいだけど
それを極端にして短時間で日焼けする感じ
先生に言ったけど全く気にしてなかった
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 09:46:56.35ID:sBqjyNeS
>>960
リウマチは患者数が多いせいで指定難病に入ってないんだよね
生物使う場合は医療費の問題もあるし、関節破壊は不可逆だし、周囲にはお年寄りの関節痛と同じように思われたりして、理解されにくい病気で気の毒だと思う

>>957 >>963
私も日光ですぐ痛みが出るタイプ
膠原病発症遥か前からだから慣れてる

>>970
心配なら皮膚科の方がいいと思うよ
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 09:51:43.69ID:5Sv36WI9
日焼けはピリピリしてすぐ腫れて水膨れができる程度だな
中学までは日焼け止めすら禁止だったから辛かった
高校は基本的に禁止だったけど担任やクラスメイトが掛け合ってくれて日焼け止めOKになって嬉しかった
0973名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 11:24:39.83ID:F0i7xRKc
日焼けすると赤くなるタイプだったけど
今まで数十年気にせず生きてこれてたな
若いころは日サロでずーっとガングロだったし
思い切ってイギリスとかのどんよりした天気が多い国に行こうかと妄想してしまいます
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 12:21:28.64ID:YTr6a3/s
>>963
>>966
抗体によっては皮膚筋炎もマシなものもあるらしいけど
自分はあまり良くない抗体だった
悪性腫瘍ができるやつ
抗体の種類で予後が全然違うってのも悲しい
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 13:27:50.57ID:VXY6fdSv
発症前の健康な時からアレルギー体質だったり日焼けに弱かったり代謝悪かったり低体温だった人は
皮膚に症状が出やすい膠原病になる率がより高い気がする
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 14:03:00.68ID:i5A0Gkgx
>>959
まだ確定されていませんが強皮症です
ステロイド凄いです
何もなかったかのようになりました
というか元以上に綺麗になったかも
ヘパリンのローションも効果あったのかもしれませんが
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 14:22:18.74ID:F0i7xRKc
>>974
γか、金かかるけど癌検査しまくって出来るだけ早期に潰すしかないな
なんか虫みたいなの使った検査キットとかで月数回チェックして
少しでも異常あれば要チェック、なくても数か月毎にフルチェックや
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 15:07:58.16ID:yw7xrDze
年1のペットか造影CT半年に一度の全身MRI
特に気になる部位や怪しい部位はエコーも

既に癌発症リスク高い病気持ってる人は健康な人が予防目的で受ける漠然とした検査より専門的な検査にした方が初期での発見率高い
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 15:33:30.15ID:i5A0Gkgx
堀ちえみさんいろいろ病気して大変そうだなって思ったら
彼女も膠原病だったのね
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 15:49:32.25ID:hIUyYbe7
ヘルプマークつけていたら「あらぁ、赤十字のマークなんかつけて！お洒落のつもりなのかしらぁ！」だって
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 16:25:59.15ID:YTr6a3/s
>>982
まぁわかるんだけどね。
ただ一生検査を続けて不安な生活は大変だなぁって
調べるんじゃなかったとついつい愚痴ってしまう
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 16:53:09.54ID:i5A0Gkgx
知った方がよかったか、知らなかったほうがよかったか
これは性格にもよるよね
私がいろいろ掘り下げて調べてるの見た夫は「凄いよな・・・自分だったら怖くて調べられない」って言ってたよ
0990名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 19:26:11.76ID:eRqr/z5Q
先々の事考えたら重篤化しやすい抗体の人はいざという時どうするか考える時間と心構えが事前に出来ていいのでは
自分は一番やばいの引いたから調べた当初はショックでしばらく鬱っぽくなったけど
調べないままその時が来て突然厳しい情報突き付けられて受け止める時間ないまま翻弄されるよりいいかなと思った
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 21:54:09.63ID:i5A0Gkgx
>>990
同じく
私もショックというか、こんな恐ろしい病気がこの世に存在するんだってことにショックを受けた
身内で難病になった人がいないからこの病気に関しては全くの無知だったので
発病したばかりの時は検索するたびに背筋が凍る思いをしたけど、知っていたほうがいざという時に慌てなくてすむし
家族にもなるべく迷惑かけたくないからね
おかげで葬儀とか墓のことまで考えるようになったわ
10011001
垢版 |
Over 1000Thread
このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 278日 9時間 53分 18秒
10021002
垢版 |
Over 1000Thread
5ちゃんねるの運営はUPLIFT会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。


───────────────────
《UPLIFT会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────

会員登録には個人情報は一切必要ありません。
4 USD/mon. から匿名でご購入いただけます。

▼ UPLIFT会員登録はこちら ▼
https://uplift.5ch.net/

▼ UPLIFTログインはこちら ▼
https://uplift.5ch.net/login
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
ニューススポーツなんでも実況