【難病】膠原病全般　その7

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/24(月) 12:25:01.37

膠原病に関するスレです

前スレ

【難病】膠原病全般　その6
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1646631381/

次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 18:56:13.20

>>949
ALSもキツイと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 18:59:06.05

>>947
ありがとう！
この時期は症状でやすいから無理せず頑張る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 19:40:22.54

>>952
確かに自分の病気だけがきついってことはないか
ただ数万人に一人って言われる病気の人は
どうしても不公平だと感じちゃうよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 19:45:36.00

脳梗塞で片麻痺とかも本当に大変だろうし病気は辛いね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 19:50:42.62

>>938
入院中はリハビリしてた。
といっても階段昇降やエアロバイクとか軽いやつ。退院してからは散歩(疲れない程度)や歯磨きしながら踵上げ下げくらいかな。
でも未だしゃがみ立ちができないよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 20:05:22.38

日光にあたると温かい、暑いという感覚ではなくて
痛い、我慢できない痛さ
車の運転も皮手袋してる
Tシャツ越し、ずぼんのジーンズ越しに肌にあたる日光も痛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 20:58:33.91

自分はむしろ浴びたいと今日は思っちゃったな
皮膚筋炎になる前は日なんて浴びなくても平気って思ってたけど
浴びてないとストレスがたまる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 00:14:22.49

>>937
私も現在、顔の皮膚がポロポロ剥けます。
ニキビもひどくて、ニキビの周りの皮膚が剥けて、乾燥します。
失礼ですが、この病気とは、膠原病の中のどの病気を発症してますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 00:35:18.64

>>949
男性の皮膚筋炎て大変なんですね。
私はリウマチですけど、体が痛くて日によっては歩けないし、動けないし、日常的に少し重さがあるものは持てないし、慢性疼痛で本当に大変です。
関節破壊されるし、シェーグレンの方が軽いのかなと思ってたくらいで。関節破壊て、かなりヤバい病気だから決して軽めの病気ではないけど、人によっては症状が軽い人もいるから、そう思てしまいまうのも無理もないかもしれないけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 00:59:07.73

それでも障害年金は取れないんだよね……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 01:53:34.02

なんでもこの国は手帳ありきだからね
障害者雇用も手帳アリきだし　難病は厳しいね　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 02:06:29.76

>>954
膠原病っていうカテゴリー別で見たら皮膚筋炎多発性筋炎強皮症は膠原病の中でもかなり厄介な部類だろうね
これらに力入れてる某病院のサイトにも似たような事書いてあったし更にMCTDの方は本当に大変だろうな
>>957
わかる
暑いとかじゃなくて痛いし火傷しちゃった時みたいに氷で冷やし続けるケアしないと痛みや炎症が治まらない
服着込んでも貫通してるような感じで痛いし真夏は服着込めないから直射日光防げないし今から怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 03:07:29.54

>>938
するなと言われてしてません軽くはしなさいと言うのですがしてません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 03:09:40.32

>>946
がんばったなつらかったでしょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 03:13:04.08

>>954
コロナ禍になって増えた悪性腫瘍とか自己免疫疾患や死亡するよりマシなほうとおもうしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 05:35:00.65

>>966
コロナ禍じゃなくてワクチン禍でしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 07:01:19.80

皮膚筋炎で湯治治療指示とか取れた方いますか？
ステロイド落ち着いたら温泉通い始めたいんですが
関節痛いとか言い方のコツで指示書でるのかなぁと
難病なので、こちらかガメつくいかないと何も支援ないですからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 08:05:01.68

>>965
ありがとう
なんでこんな状態で働かないといけないんだと正直凹んでたから嬉しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 09:14:11.07

日光って日焼け普通？
自分去年数時間外に出てたら
右手の右腕のところ日焼けしちゃった
長袖着てたので結構くっきりしてて気がついた
あとベランダでサンダル履くんだけど
3日で1時間も出ないのにサンダルの跡がついてる
どこかが変に赤くなったりはしない
普通の人もクロックスの日焼け問題あるみたいだけど
それを極端にして短時間で日焼けする感じ
先生に言ったけど全く気にしてなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 09:46:56.35

>>960
リウマチは患者数が多いせいで指定難病に入ってないんだよね
生物使う場合は医療費の問題もあるし、関節破壊は不可逆だし、周囲にはお年寄りの関節痛と同じように思われたりして、理解されにくい病気で気の毒だと思う

>>957 >>963
私も日光ですぐ痛みが出るタイプ
膠原病発症遥か前からだから慣れてる

>>970
心配なら皮膚科の方がいいと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 09:51:43.69

日焼けはピリピリしてすぐ腫れて水膨れができる程度だな
中学までは日焼け止めすら禁止だったから辛かった
高校は基本的に禁止だったけど担任やクラスメイトが掛け合ってくれて日焼け止めOKになって嬉しかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 11:24:39.83

日焼けすると赤くなるタイプだったけど
今まで数十年気にせず生きてこれてたな
若いころは日サロでずーっとガングロだったし
思い切ってイギリスとかのどんよりした天気が多い国に行こうかと妄想してしまいます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 12:21:28.64

>>963
>>966
抗体によっては皮膚筋炎もマシなものもあるらしいけど
自分はあまり良くない抗体だった
悪性腫瘍ができるやつ
抗体の種類で予後が全然違うってのも悲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 13:27:50.57

発症前の健康な時からアレルギー体質だったり日焼けに弱かったり代謝悪かったり低体温だった人は
皮膚に症状が出やすい膠原病になる率がより高い気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 14:03:00.68

>>959
まだ確定されていませんが強皮症です
ステロイド凄いです
何もなかったかのようになりました
というか元以上に綺麗になったかも
ヘパリンのローションも効果あったのかもしれませんが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 14:22:18.74

>>974
γか、金かかるけど癌検査しまくって出来るだけ早期に潰すしかないな
なんか虫みたいなの使った検査キットとかで月数回チェックして
少しでも異常あれば要チェック、なくても数か月毎にフルチェックや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 14:27:21.96

>>977
全身MRIやPET-PCが楽なのかね
全部チェックするとなると

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 14:27:35.72

線虫検査は精度良くないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 14:32:17.63

精度悪いのかぁ。
現実問題、手軽に個人で検査できないと油断しちゃうんだよねぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 15:07:09.98

>>980
次スレ行けそう？
ダメならチャレンジしてみるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 15:07:58.16

年1のペットか造影CT半年に一度の全身MRI
特に気になる部位や怪しい部位はエコーも

既に癌発症リスク高い病気持ってる人は健康な人が予防目的で受ける漠然とした検査より専門的な検査にした方が初期での発見率高い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 15:13:10.35

膵臓がんの家計だからちゃんとやらないとかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 15:33:30.15

堀ちえみさんいろいろ病気して大変そうだなって思ったら
彼女も膠原病だったのね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 15:49:32.25

ヘルプマークつけていたら「あらぁ、赤十字のマークなんかつけて！お洒落のつもりなのかしらぁ！」だって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 16:01:22.74

>>985
白十字だけどね…(そこじゃない)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 16:25:59.15

>>982
まぁわかるんだけどね。
ただ一生検査を続けて不安な生活は大変だなぁって
調べるんじゃなかったとついつい愚痴ってしまう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 16:53:09.54

知った方がよかったか、知らなかったほうがよかったか
これは性格にもよるよね
私がいろいろ掘り下げて調べてるの見た夫は「凄いよな・・・自分だったら怖くて調べられない」って言ってたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 19:15:16.26

>>981
弾かれてるのでおなっしゃす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 19:26:11.76

先々の事考えたら重篤化しやすい抗体の人はいざという時どうするか考える時間と心構えが事前に出来ていいのでは
自分は一番やばいの引いたから調べた当初はショックでしばらく鬱っぽくなったけど
調べないままその時が来て突然厳しい情報突き付けられて受け止める時間ないまま翻弄されるよりいいかなと思った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 19:51:59.98

>>989
了解！
次スレ立ててきます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 19:52:18.23

【難病】膠原病全般　その8
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1714215095/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 21:54:09.63

>>990
同じく
私もショックというか、こんな恐ろしい病気がこの世に存在するんだってことにショックを受けた
身内で難病になった人がいないからこの病気に関しては全くの無知だったので
発病したばかりの時は検索するたびに背筋が凍る思いをしたけど、知っていたほうがいざという時に慌てなくてすむし
家族にもなるべく迷惑かけたくないからね
おかげで葬儀とか墓のことまで考えるようになったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 22:01:06.19

>>967
そうあんまりワクチンいうと否定する人多いけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 22:03:25.65

>>973
自分も妄想楽しみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 22:05:09.61

>>974
ティフワンガンマかな
自分もいっぱい検査した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 22:07:32.85

>>984
え？そうなのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 22:14:59.20

>>992
さんきゅるー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 22:18:11.39

しつこいスレチ反ワク厨うぜー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 22:18:19.29

>>992
乙

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