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【難病】膠原病全般　その6
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0952名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/22(土) 11:22:45.01ID:T7QOIueB
>>951
詳細有難う凄い参考になった
体質似ていて驚いてる
よければあともう一つだけ教えてほしい
レーザーの種類は熱破壊式と蓄熱式どっちだった？
リスク少しでも減らすには蓄熱式かなと思ってるんだけど
0954Diabro
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2023/07/22(土) 15:11:55.88ID:d+jRey1Y
始めまして、自分は北海道の膠原病歴5年生です。

結束性多発動脈炎・大腿骨骨頭壊死・多発単神経炎などにより障害者２級です。
ほぼ全身の皮膚表面神経網が機能せず、両足は膝下から麻痺。両手は軽度の麻痺、大胸筋・腹筋の麻痺。
薬害（副作用）として味覚の消失、骨粗鬆症、多汗症などがあります。

現在はステロイドは減量していますが症状・数値の動きが収まらない為に免疫抑制剤への置換は一定値で止まっております。
徒歩での移動は30分程で痛みに耐えられなくなり、鬱血により足を水平にし沈静する必要があります。
血圧・血糖値は食事などにより高いながらも薬には頼らないLvになりました。

皆さんの経験、自分の経験を共有できればと思い投稿させていただきます。
よろしくお願いいたします。
0955Diabro
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2023/07/22(土) 16:16:27.13ID:d+jRey1Y
自分はパルスを３クール、治験にて道内初の免疫抑制剤を１クール。
ドクター（院長含む・他病院の医師）達が病室に集まり写メ撮りまくるという情けない姿をみせられ、薬剤の粘度が高くチューブ内に気泡、処理しようと看護師が大量の医師の視線にバグリ薬剤をゆかにばらまき…
その後も治験薬を３種、同種でもメーカーを変えてという事も何度か。

パルスはかなりハイリスクだと思います。特に１クールを超える場合は重症度が高いと認識することです。
１クールの場合、ステロイド治療で回避できないか？よくドクターと検討する必要があります。
自分の大腿骨骨頭壊死はパルスによる薬害です、これだけで指定難病なのです。壊死したのが人体でも有数の巨大関節の骨頭です。他の骨が無事な訳がありません。
退院後、４年を経てステロイド量が規定を下回り歯の治療を受けることができました。
口腔外科でないと治療は受けられません。
奥歯は学生時代にアメリカンフットボールRB経験があり亀裂補修はしておりました。
結果、奥歯はカバー内でボロボロに、上顎は歯がスカスカで治療しようにも歯茎の厚みが薄くなり、インプラントも不可。
なんとか固定できる歯を残し全て義歯。下顎もほぼ同じでした。
骨粗鬆症以上の状態ですが改善するには薬をやめるしかありません、粗鬆するのに数か月です。
パルス治療は慎重に御検討ください、大腿骨骨頭壊死の治療は人工関節です。

血圧・血糖も深刻です。３食後は検査、２００オーバーでハイ！インスリン注射。
１種・２種・３種、副作用でも当てはまるのです、しかしドクターの多くは診断として高血圧・高血糖の認知はしても告知しません。
皆さんも生命保険請求されることと思います。この時点で診断書を再請求し血液についての記載を確認してください。
事実、自分が請求した際に保険会社（特に親しくさせていただいていた外交員さん）に指摘されて、保険金支払額の差に驚きました。
病院からの説明や指摘は期待しないでください。要は記載されるかどうかだけなのです。
0956名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/22(土) 17:15:14.74ID:KAtNN7rx
はじめまして。わたしのことも紹介しますね。女性です。
5歳の頃に特発性関節炎発症。ステロイド治療がメインでパルスや生物とか色々治療ずみです。
それ以外にも難治性の病気が3つ。
今もステロイド10ミリ以上、各種薬を諸々。
ステロイドの副作用で糖尿病、白内障、肥満などあり。
大腿骨骨頭壊死は左股関節と両肩が人工関節。
右股関節もなりかけています。
車椅子生活です。
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/22(土) 17:48:49.92ID:g5vrWs2k
>>953
屋内でもマスクしてない人に限ってハンズフリーで咳くしゃみするから怖い
スパコンの飛沫映像とかもう忘れられたんだなって思う
0958Diabro
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2023/07/23(日) 01:16:41.40ID:JTJ/1sh/
難病を宣告され、闘病生活？あれ？本来の病状より薬剤の副作用と闘ってる？
膠原病ってすごく広い通称だけど、今辛いのは膠原病じゃない。
味覚消失・左目の視力消失・毎日の眠剤を飲んでからの不眠との闘い・食事のたびに滴り落ちる汗。
何と戦ってるんだ？ドクターは検査値が大事、副作用対策に投薬…
働くこともできず、障害年金では生活できない為に生活保護はセットとして国は説明。
年金なら理解できる、何故生活保護を受給させるのか？
障害年金で生きていけない国の制度がわからない。
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/23(日) 01:55:27.63ID:V0YtXJ84
障害年金も受給できない患者もいるよ
左目失明して全身の痛みも関節痛もダルさもあるけど自治体は「皆さん働いてますよ？」で障害年金も生活保護も受けられない
0961名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/23(日) 09:56:20.44ID:gj/BsZHB
一時期、病気より副作用対応に四苦八苦してた。そのときは本当にこんな薬をつかわなければ、とか薬を使うからこんな生活になったとか
自分はもしかして病気じゃなかったのかもとか色々思ってた。
でも今はその治療をしてなかったら生きてないしね。
0962名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/23(日) 09:58:00.85ID:gj/BsZHB
>>960
わかる。この差は一体なんだ。
相談しにいってる時点でどうにもならないくらい困ってるんだと察してほしい
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/23(日) 11:08:31.76ID:Zhv+RPcn
きっと心ないことを言う職員は詐病するクズにやられたんだろうけど
一緒にされるのマジ迷惑すぎるしこっちは本当に困ってるんだよなあ
自分のもだけど膠原病って見た目でわかりにくいのが多いから理解されづらいのほんと辛い
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/23(日) 12:50:37.43ID:qAhUHd3+
骨頭壊死してしまったが もっと早くにわかればなんとかならなかったのか
一年以上前から膠原病治療で それが怖い怖いといってたがなってしまった 今思うと 足の痺れやシンチ検査で足の付け根あたり異常あったのに
0965名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/23(日) 23:23:39.60ID:sKTVZv4z
転職したが面接で難病の事を言わなかった。
経歴詐称は解雇事由だからバレたら解雇だな。
他人に見られてチクられない限りバレないよね。
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 05:57:24.32ID:CwmNa/By
>>923

ほんとこれ。
難病も障がい者雇用枠に入れて欲しい。
手当てもらって呑みに出歩くパチンカスとかろくに仕事しないのに休みもボーナスもある正社員とかみてると情けなくなって腹が立ってしまう。
仕事は過酷だったりするのに悪い条件で働かされたり首になってしまう事が続くとツラい。
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 06:06:48.93ID:CwmNa/By
>>926
まだ体がうごくうちに難病支援のハローワークに行ったけど、
癌を持病にもつ担当者さんがでてきて半生を聞かされてあなたはまだましよ、大丈夫、って
いや、わかります、わかりますけどここまできてこの時間何？っていう。
結局自分でなんとかしないといけない、行政のやってる感に付き合わされただけでおわりだったよ。
わざと大変な人を担当者にしてる…
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 06:12:32.29ID:1vP+ZTMw
中学校で働いていた時のこと
履歴書で書いてはいたものの、実際に病気で緊急入院しないといけなくなった時に何人もの教師から
「その病気は本当にうつらない？」
「私はいいの！でも生徒にうつらないか心配なの！」
と声を掛けられたこと
授業に支障を来さないようにギリギリまで手術日を後ろにしたのがアダになって結局片目を失明したのが悔やまれる

他にも「難病だと病院で優先して治療受けられるから並ばないでいいんでしょ？だって午前休だけで済むなんて不自然よ」
午前休だけで済むように受付前から並んで受付番号一番を取っていると何度言っても通じない
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 06:23:06.16ID:pZwTlijF
>>969
同じような対応をされた
自分は障害者手帳を持っている車椅子の担当者だった
「その症状だと障害認定されません？障害年金も行けそうですけど……」
認定されないし却下されたと伝えると驚いていた
目に見える障害だと障害者枠で働けるんだなと少し悲しくなったよ
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 06:28:03.47ID:pZwTlijF
あと大したことない愚痴だけど、「障害者手帳で割引」されるはずなのに難病だと対象外だと言われる国立の美術館があること
（調べたら法改正される前の法律の解釈が適用されていた）
逆に東京都の美術館や博物館は難病も対象にしてくれて嬉しかった
わがままで申し訳ないけど、自力で動けて見えるうちに色々見たいんだ
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 07:04:50.74ID:a5wJ0Pr3
>>965
別に聞かれなければ話すこともない
ただ、後でバレたらその事由に引っ掛からないこともない、経歴詐称ではなく既往歴云々の問題

まぁあれだ、きちんと成果出してれば処分どころか黙認してくれるよ
その後は病院行こうが保健所に行こうが容認してくれる
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 08:01:10.74ID:a5wJ0Pr3
福島県の福島市なんかは市営の温泉や市営の屋内プールがタダよ
ちなみに全国どこの受給者証でも使える
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 10:50:41.79ID:4bdmqFDA
美術館や博物館、まして温泉やプールに行ける体力ないんですが…
膠原病なのに皆さんそんな体力あるの？
0979名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 11:49:35.24ID:gsxgJZdM
>>978
今は膠原病の勢い強すぎて通院もままならないけど、もう少し元気になったら美術館とかいきたい。きれいなものみたり美味しいもの食べたい。
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 12:22:38.49ID:uGzqo3iF
自分も基本体力ないけどちょっと無理して行って後日に数日休める期間取れれば行けるかなーってぐらい
夏場はちょっと厳しいかもだけど自分も行けるうちに美術館に行きたいな
田舎で遠いから頑張らないとだけど
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 12:35:50.39ID:j3p79LtI
埋めついでに
いつか美術館に行けることを目標にしてるところもある
直近だと世田谷文学館
はやく痛みとダルさがなくなりますように
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 14:45:17.59ID:X3qXyX+a
世田谷文学館ね
なんかの絵本の展示会やってるときに妻に連れられて芦花公園駅からヨタヨタ歩いて行ったわ
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/24(月) 22:23:21.26ID:HI4SXieR
東京の展示は人が多すぎて疲れてしまうのよ

受給者証割引一覧のサイトとかあって驚いた
でも施設公式サイトでは手帳としか書かれてないのもけっこうあって、窓口でトラブルになるの嫌だなと思った
受給者証持ち歩きに向いてないし、せっかく持ってって使えなかったらショック大きそう 財布の面だけじゃなく
0989名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/27(木) 02:11:39.66ID:MgyBmB1P
怪我をしたり、特に口内炎ができたりすると一気に全身の症状が出る
今回は歯の欠けを治したいのに歯科医の予約が1週間取れなかったことで口内炎と舌炎ができたことがCRP8.5まで上がった原因だとかかりつけ医にも入院先の病院でも言われた

……というのを歯科医に伝えて良いものか悩んでいる
言いがかりだとかクレーマーだとか思われないだろうか
0991名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/27(木) 08:26:39.11ID:pwflv2UC
事情説明して時間はいつでもいいからと伝えればいいんじゃない
俺が行ってる歯医者は歯が痛くても予約取ってない場合は
あらかじめ電話して
当日9：30分までに受付済ませて空き時間待ちだよ
もちろん最後の12時すぎになることもある
駐車場もずっと使いっぱなしになるので使用禁止
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/27(木) 08:44:58.90ID:s6Wq8B0V
自分なら>>991みたいに言うかなあ
少しのことなら我慢するけど>>989の場合は大ごとになっちゃってるし
どーしてくれるんだコラみたいな言い方せずに事情を説明したらよほどの相手でなければわかってくれる気がする
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/28(金) 04:50:45.95ID:XLhwH/53
そもそもその歯医者さんは"口内炎が出来ると原病が悪化する"ってことをどの程度把握していたのかだよね
知らなかったのなら｢かかりつけ医にこう言われまし｣と言われても、いや知らんしってなる

どうしても伝えたいなら
今回かかりつけ医に悪化の原因は口内炎をすぐ治さなかったからだと言われ、そういえば以前も同じことがあったから、次またこういう事があれば緊急で処置してもらいたい
と、お願いしてみたらどうだろ？
0994名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/28(金) 06:43:19.43ID:hnK2YQzC
>>989
時間がかかっても即日治療ができない歯医者なら変えるしかないのが答えでは？
１週間後じゃないと治療ができず、その間に炎症が起きて持病が悪化したというのは歯医者からしたら気の毒ではあるけど知ったこっちゃない話しでね
急患を受け付けない歯医者はあるかもしれないけど歯医者なんてあちこちにあるんだから自分に合った歯医者に行けばいい

もちろん事情説明しても無理って言われているようならね
何も伝えていないのに持病が悪化したってのはお前が悪いだけだろってだけだから
0996名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/28(金) 10:21:07.58ID:tXS8NEHS
>>989です
レスありがとう
近所にある歯医者4件に電話して聞いてみたけどどこも予約は1週間～2週間後で当日診察は無理と言われた
ずっと通っていた病気に理解のある歯医者は片道1時間半のところに移転してしまった

今通っている歯医者は病気のことは知っていて口内炎と舌炎の事を伝えたけど受付が「1週間後しかお取りできません」の一点張りだったよ
0997名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/28(金) 10:24:25.23ID:rO3l7/yo
>>995
持ってる
優先席に座っている時や待合室で座っている時に「持病があって座っています＆申し訳ないけど譲れません」の意味を込めて出してる
0998名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/28(金) 11:47:29.24ID:wvE+CzMz
>>997
私も同じです。
逆に、ヘルプマークかかげて、優先席の前に立って、譲ってくださいアピールはしません。
長い時間電車乗る際は、始発乗ります。
そもそも、席を譲ってもらって、譲った人が1時間弱位満員電車に立たせるような事は申し訳なさすぎて、座った心地しない。
0999名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/28(金) 12:33:52.89ID:Wz8EkSQz
>>997-998
早速ありがとう！
997のメリット聞いてなるほどと思うと同時に、でも付けてるからといって譲ってアピールにも見えそうだな…と思ってたら998が書いてくれて凄く共感しました
とりあえずヘルプマークを持って座れたら席を譲れなくてごめんなさいの意味を込めてヘルプマーク出すとかにしようかなって思います
凄く参考になりました
1000名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/28(金) 17:35:29.11ID:XLhwH/53
私も、疲れやすくなるし見た目じゃわからない病気だからつけた方がいいよと言われヘルプマークつけてる
でもバスで優先席座ってるとき、幼稚園生くらいの子が親と乗ってきてすぐに隣に立たれたから譲ったよ まぁバスで終点までそこまで遠くなかったからだけど
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