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【難病】膠原病全般　その５
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0005名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/27(金) 22:18:41.41ID:+qQBhg9O
みんなコロナ対策どうしてる？
0008名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/28(土) 04:32:30.05ID:X6aGPHnR
繁華街のカラオケ店の店長してます。マスクを外して歌っているルームにドリンクや食事の提供したり、嘔吐物処理を毎日やっています。
毎日感染にびびってます。
膠原病は普段から倦怠感や熱が出るからコロナになっても気づきにくそう。
ちなみに自分は混合性結合組織病です。
マスクだけで感染しないで済んでるのは運がいいのか、それとも感染していたが症状がなく終わったのか。
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 01:20:49.56ID:t4xLuiYd
両親とも膠原病をもってる家系なので、遺伝性はあんまり心配しなくてもいいと言われてるんですが、たまには検査してもらいたい。
症状もないのに検査してもらうことはできるんでしょうか。
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 17:36:41.75ID:pDCywo2k
>>13
たまに検査するようなものではない
膠原病と言っても幅広い病気が膠原病に含まれているので、普通の血液検査で血液異常が起きているとか確認する事ができる疾患もあるから
それが膠原病のきっかけというのは掴むことはできる
体調不良でもなけりゃ見えてこないけどね
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 18:15:56.36ID:qVi2drZQ
自分の安心目当てならお好きにどうぞだけど検査の料金は結構高いぞと言っておく
人間ドックで見つかる人もいるから膠原病かどうかの検査するより人間ドックでしっかり診てもらうとかでもいいんじゃね
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 19:27:00.44ID:f6NSQInv
あんたらなんでそんなに偉そうなんだよ
はっきり自覚症状はなくても、疲れやすいとかアザができやすいとかあるかもしれないじゃん
検査して悪いところがなく、数年安心できるなら良いことじゃろ
両親が膠原病で医者に掛かっているなら、親から先生に話してもらったら？
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 20:17:02.84ID:sVyCCzGK
心配なら検査したほうがいいと思います。
膠原病も癌などと同じで早期発見のほうがいいのかな？
自分はソーセージフィンガーになってすぐに病院に行きMCTDの診断からステロイド等薬服用してるが皮膚硬化と消化器系の病変は止まらずにゆっくり進行してる。
個人差あるから何とも言えませんが自分の場合は発見が遅かれ早かれ同じ結果になるタイプだと思う。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 22:42:59.45ID:qVi2drZQ
偉そうなのって俺か？実際に検査代高いだろ懐具合がわからん相手に簡単にすすめられるもんじゃねーもん
人間ドックだと補助が出ることあるからトータルだとそっちのが安く済むし他の病気が見つかることがあるかもしれん

あとコロナで忙しい病院だってあるんだから軽々しく検査行きなよ！とは言えない
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 23:10:35.50ID:hdG9auI1
13の者です。
みなさんご意見ありがとうございました。
漠然とした心配だけで検査をうけたがるのはよくないかもしれませんね。
元々疲れやすい体質なので症状なのかどうかもわかりません。
検診などの機会をみて相談してみる程度にしておきます。
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 16:34:57.91ID:ChsqVi61
>>25
>就任からの4カ月間で出勤が計6日間
>選任の同意を得た6月30日の市議会では車いすに乗って議場であいさつ
>8月1日の任期開始に向けてリハビリに取り組む考えを示していた

そりゃ疑問の声も出るだろうし治療に専念して辞めるべきという意見だって出るだろう
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 19:17:05.70ID:a1VkutQq
そりゃそうだよな以外に言うことないな
辞める辞めないはともかく出勤してないのに給料満額はおかしい
これがリモートで仕事してましたなら話は別なんだけど記事にはそのへん何も書いてない中途半端な記事だなあ
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 19:28:01.69ID:S3oHSTZf
>>13
色んな意見があるみたいですが、自分はたまたま受けた血液検査で引っ掛かり年１の検査をするように言われてました 特に症状はなかったけど数値が高いので数十年後はわからないからという理由で。６年後に症状出てきました まだ検査途中ですが自分からすれば気になってストレスたまるより検査受けておいた方が今後のためになると思います
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 07:54:15.56ID:99Bxic/e
東京都の65歳以上と基礎疾患は外出禁止令って、膠原病も基礎疾患に入るよね？
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 14:48:24.37ID:ARHqQkIt
ちなみにどの辺行くの？ 車移動ならあまり心配ないと思うけどバスや飛行機電車は怖いな 車でも東京ナンバー見たらあおられそう 自分は収束するまで静かに暮らす
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 15:17:19.83ID:Ar0jS3h9
https://www.mhlw.go.jp/content/000699304.pdf

Q 新型コロナウイルス感染症と診断された人のうち、重症化しやすいのはどんな人ですか。

A 新型コロナウイルス感染症と診断された人のうち重症化しやすいのは、高齢者と基礎疾患のある方です。
重症化のリスクとなる基礎疾患には、慢性閉塞性肺疾患（COPD）、慢性腎臓病、糖尿病、高血圧、心血管疾患、肥満があります。
また、妊婦や喫煙歴なども、重症化しやすいかは明らかでないものの、注意が必要とされています。


https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000692193.pdf

「新型コロナウイルス感染症COVID-19診療の手引き」第３版
○ 重症化のリスク因子
? ６５歳以上の高齢者
? 慢性閉塞性肺疾患（COPD)
? 慢性腎臓病
? 糖尿病
? 高血圧
? 心血管疾患
? 肥満（BMI 30以上）
○ 重症化のリスク因子としての知見は揃ってい
ないが要注意な基礎疾患
? 生物学的製剤の使用
? 臓器移植後やその他の免疫不全
? HIV 感染症（特にCD4 <200 /μL）
? 喫煙歴
? 妊婦
? 悪性腫瘍
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 16:42:16.26ID:NicP49VO
膠原病言うてもピンキリやね
上の記事にあるような車椅子の人から旅行行ける人まで
自分は近所のコンビニ歩いて往復するだけでグッタリですわ
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 16:57:39.60ID:RFNKMpEE
抗体の数字や身体のだるさでピンキリだし、飲んでる薬もバラバラだからね。
一概に65歳以上がだめ、基礎疾患があるからダメも決めつけは良くないよね、国の考え方。
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 17:06:06.90ID:Rn0AZrOc
>>8ですが、37.3度から37.8度の熱が三日以上続いてます。時短営業のおかげで深夜のアルバイトが余ってるおかげで休めてます。
味覚異常や咳鼻水などはありません。熱のせいで腰痛がきついくらい。
職業柄コロナになってもおかしくないけど膠原病による熱もあるのかな？
不明熱が数日続く事がある方いますか？
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 18:08:24.07ID:xy1ce3Ov
感染症か持病の悪化か判断しにくいから微熱が出るタイプの疾患はこういうときに困るよなあ

>>41
俺は筋炎が悪化するとずっと微熱が続く
風邪のときみたいな寒気は無くてただ発熱して暑いかんじで微熱でも違いがある
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 18:20:19.31ID:Ar0jS3h9
>>41
膠原病と言われてもなんとも言えんから病院に行けとしか言えない
まあ正式な病名言われても病院行けとしか言えないけどな

もしコロナなら大問題だから早く病院に電話してまずコロナでない事を確認した上で膠原病に対する検査をしなよ
ほっときゃ熱が下がると安易に考えてコロナだったら大変な事になるからね？
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 20:22:49.19ID:Rn0AZrOc
明日も熱が下がらなかったら膠原病内科の前に発熱外来に行ってコロナの可能性を診てもらいます。
高血圧と膠原病持ちだからコロナだったらやばそう。コロナじゃなくて膠原病が原因の熱だったらCRPの数値が高くなってそう。
どのみち良い結果はなさそうです(^_^;)
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/03(木) 08:31:11.88ID:DCyU0C+K
>>40
それでもしコロナになって入院したら誰が看護するの？
高齢者、基礎疾患持ちが確率高いのは出ているんだから、個人差どうのの前に医療に負担にならないようにしようって話でしょ
コロナで1人入院する度に同じ疾患持ちが困ることになるんだよ
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/03(木) 20:56:28.09ID:jfbf6rFm
今回のコロナにおいて膠原病は基礎疾患に含まれないのかな
まぁ腎臓なりやられてる人は別として
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/04(金) 04:39:30.73ID:HPwhWP2b
>>47
稲田朋美みたいな言動のおばさんどうぞバチが当たりますように
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/04(金) 05:54:21.04ID:zT8ps1L1
医療が逼迫している地域では、医師や看護師の離職が相次いで、ハイリスクの感染者やコロナ以外での入院や救急の受け入れを停止しているとこもあるから、47が言うことはまぁもっとも。
人手が足りなくて、専門外の先生も治療にあたってるくらいだからね。
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/04(金) 08:14:04.93ID:GwRF/i/6
>>55
句読点の付け方が47本人wwwww
自分でもっともとか褒めてるwwwww
ニュー速にもヒステリーに活動アンチしてそう
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/06(日) 00:09:08.38ID:mg7ivEjn
身体障害者手帳貰った人って症状どんなもんでもらった？
できれば体幹でもらってる人おせーて
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/08(火) 21:06:03.37ID:dkY5KHBk
完治する病気て例えばどんなの？
がんで5年生存はクリアしても完全健康体ではなかったりするじゃん
普通の生活できてるけどずっと薬飲んでる人なんていっぱいいるし

医学的に完治してかつ発病前に戻れる病気てどんなのがあるか教えて
盲腸とかか
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/09(水) 09:48:06.88ID:GKDuUVMR
3年目関節炎で動けなかったり繰り返し
日常関節も無理をしてないのに
原因なくても症状は悪化する
死ぬまで再発と寛解を行ったり来たりなのかな
副作用で薬が飲めなくなったら終わりだね
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/09(水) 10:49:26.86ID:GgqeUvds
2年前に皮膚筋炎になり半年前に大腿骨骨頭壊死の手術しました
今はプレドニン5mgを飲んでます
2ヶ月に1度通院してます
皮膚筋炎になってプレドニンもう飲まなくて平気になった方いませんか？
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/10(木) 17:46:04.68ID:BCet2E4F
ＮＨＫＥテレ
2020/12/10(木) 20:30:00 ～ 2020/12/10(木) 20:45:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/14(月) 13:35:00 ～ 2020/12/14(月) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ　早期発見がカギ！」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/15(火) 13:35:00 ～ 2020/12/15(火) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ　進歩する薬の治療」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/16(水) 13:35:00 ～ 2020/12/16(水) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「全身性エリテマトーデス」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/17(木) 13:35:00 ～ 2020/12/17(木) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/10(木) 22:50:07.48ID:tPpcNMoB
シェーグレン見たかった
どこにいっても乾くだけでしょ？と言われて辛い
激しい疲労と回復の遅さ、倦怠感、発熱や関節痛、たまに固まる
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/11(金) 01:30:07.04ID:wdoW1P0T
見逃した人向けにNHKの公式サイトに記事あるでNHKはそういうとこ結構手厚いぞ

関節が変形する関節リウマチとは？原因と病気の特徴
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_175.html

寛解を目指せる「関節リウマチ」の最新薬物療法と5つの手術方法
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_176.html

若い女性に多い膠原病「全身性エリテマトーデス」とは？症状・治療法
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_181.html

シェーグレン症候群とは？初期症状や原因、検査、治療法を解説
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_183.html
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 08:16:02.66ID:QU2e6+Zw
２週間以上高熱が治らずPCR陰性の翌日から入院しました。
今日から毎日検査。高熱が出てるって事は自己抗体が活発に動いてるのかな。
内臓病変が心配です。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 09:59:25.91ID:JWpOzAC1
めっきり寒くなって、レイノーがキツイ。
医者は手浴しろって言うけど、手浴ってあんまり効かなくない？
準備が面倒な割に、お湯から出したらすぐ冷える。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 12:38:16.96ID:OejYO4mI
ゆたぽん最強
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 18:15:41.04ID:qrBMN4Aj
基礎疾患の基準って新型インフルエンザの時と一緒なの？

ワイはベーチェット病なんだけど、コルヒチンで治療中だから基礎疾患には入らないと思ってる
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 19:31:39.38ID:COv4JqVI
カイロが使えないときは100均で売ってる手のひらから手首あたりまでの腕カバーでも気休めにはなるで

親が癌の治療中なんだが免疫抑制剤は強い薬で副作用がって話になると親が微妙な表情になる
毎日飲んでも全く副作用が出てないのが家にいるから何か言われても「えっこいつ平気な顔してるけど？」って空気になるんですまん担当医って心の中で謝ってる
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/14(月) 22:53:41.43ID:9rvkSNTP
>>82
手浴で物足りない時はリストバンドして熱を逃がさないようにしてる
個人差もあるからあくまで私の場合はと言う前提だけど
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 07:16:17.74ID:FIeTPhQF
リストバンドってバスケ選手とかがしてるやつ？
手首を温めるってのは考えたこと無かったな
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 22:49:57.78ID:hR6Fu6Yj
>>89
わたし個人の話だけど最初は100均の安いので試して良かったからテニスで使うのにしたよ
手首って腕の太い血管が皮膚のすぐ下を通ってるから熱が逃げやすいらしい
ただしリストバンドの締め付けが強すぎると神経や血管を圧迫するから避けてる
あくまで私自身が試したことにすぎないから万人受けするかはわからない
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/17(木) 00:16:16.43ID:uL1DF1Tk
アームウォーマー、リストウォーマーなんてのも最近は見かけるね。レッグウォーマーも薄手のなら手首に使える。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/21(月) 21:23:41.26ID:HQPN2D45
ぬるま湯で薬飲むとプレドニンが溶けてクッソ苦くなるんだが
何年か飲んでるうちにそれに季節を感じるようになってきたお！冬の季語にしてもいい
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/23(水) 17:44:41.78ID:bpQ8FSdz
ベーチェットって血行悪くなるのかな？11月前半からものすごくしもやけができる…
車椅子に乗る時ブランケットかけてもお風呂で湯船に浸かっても足が冷えてる。
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/28(月) 03:03:51.26ID:If0TRAhs
エッチな質問ですみません。
久しぶりにセックスしたら疲労感が凄い。あまり気がのらなかったのを
無理に頑張ったのが原因か本当に疲れた。
膠原病でプレドニン等大量に薬服用してる場合射精しないほうがいいのかな？
30代前半で性欲が無いのは薬のせいなのかmｃｔｄによる体調変化なのか。
皆さんは夜の営みできていますか？
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/28(月) 08:32:57.51ID:zWC0koTV
>>99
加齢による衰え
つーかセックスを話題に出してるけど日常の行動は何一つ変化ないとかあり得ないでしょ
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/28(月) 11:34:49.65ID:JcXSCnQe
プレのせいで気持ちがハイになってるだけ
でも体力は落ちてる
筋力も衰えてるから
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/28(月) 12:28:31.88ID:5LJ9A0q7
猥談じゃなく情報共有として。
女性も多いと思うので嫌いな人はNGして下さい。

私（40代男）も30代半ばで強皮症や
間質性肺炎の症状が進行してきた頃に、
射精の勢いが落ちたり（飛ばずに垂れる感じ）、
中折れするようになったり、急に衰えた。
ちなみに昨年、間質性肺炎が急に進行したのだけど、
この1年で髪も急に薄くなった。
今まで漉いてもらうくらい多かったのに。

病気のせいなのか、薬のせいなのか、単なる加齢なのか。
結論は出ないだろうけど、個人的には関係あると感じている。
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/28(月) 13:34:34.98ID:If0TRAhs
ここで質問するのは間違いかも。私も失礼しました。
たぶん膠原病のこのスレの平均年齢50代から70代くらい。セックスとは無縁だよな。
20代から40代の人は殆どいなそう。

>>102
話変わるが強皮症に脱毛の症状って少ないよね。膠原病自体脱毛症状になる可能性はあるけどさ。
ってなるとプレドニンの副作用かAGAじゃないかな。
自分の主治医も担当医も「プレドニンの副作用に脱毛は無い」って言うけど30mgの自分も髪の毛が抜けまくる。一日100本から150本。
平均シャンプー50本、ドライヤー50本、枕に
20本くらい。
髪が細くなり、チン毛みたいにクネクネ癖毛になり抜ける。髪が長いのでより目立つ。

階段を息切れせずに5階くらいまで平気で走ったり、好きな髪型にセットしたり、光沢や黒く変色して突っ張る指腕顔じゃない時の頃に戻りたい。
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/28(月) 18:59:27.33ID:DXxxAHIt
>>104
えーそんなに年齢層高くないでしょ。
自分は40代の強皮症。
発症してから窒の中も硬くなったと思う。痛くて苦痛になり、もう3年ほどご無沙汰。性欲もほとんどなくなった。
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/30(水) 15:02:52.51ID:2O3t2nfY
コロナの後遺症が膠原病に似てる
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 00:06:29.97ID:wYd/5jYe
蕁麻疹4ヶ月治らんのやけどこれか？
元々痩せてるし痩せも目立つし、
食べても体重増えない。
あと足と背中がよくつる。
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 00:19:37.46ID:wYd/5jYe
>>113
蕁麻疹についてはいきましたが、
原因不明なことが多いから気にすんな、
一応薬は出すって言われましたが、
職業上、
眠くなるのが怖くて薬は飲んでません。
それ以外については、
いってません。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 09:36:48.81ID:/UewAB1P
いやいやいや
そりゃ処方された薬飲まなきゃ治んないんじゃないの？
眠くならない薬くださいって医者に伝えよう
今はアレルギー薬でも眠くならないのあるよ
蕁麻疹治んなくてつらいのはあなたですよ

つるのがひどいならミネラル取るとか対策はあるし
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 12:10:15.83ID:wYd/5jYe
>>115-119
レスありがとうございました。

そんなにひどい蕁麻疹でもなく、
ほっとけば出なくなると
医師からいわれたもので、
飲まずに様子見てました。
つるのは、運動不足かと思い
今必死に体質改善に努めている状態であります。

軽率なレス、申し訳ありませんでした。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 13:07:33.18ID:/UewAB1P
>>121
強く言うつもりではなかったんだよ
ごめんよ
ただなかなか治んなくてストレス溜めるのはよくないし、他の病気も併発しかねないからさ

ミネラル試してみてね！！
個人差あるだろうけど自分は病気で動けない日が多くて運動不足もあってつりまくってたけどだいぶ改善した
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 14:27:57.40ID:PyCWJlJF
>>121
そこヤブ医者っぽいから一度違う病院に行くことをおすすめするよ
蕁麻疹は場合によっては命にかかわるからほっとけば治るとか言う医者はヤバい
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/03(日) 08:19:28.63ID:z9QQKj1N
>>122
膠原病からの関節痛で通院してますが
去年の夏頃、私も朝方ふくらはぎが毎日のようにつってました。
一体何故か分からず、1ヶ月後くらいに全身痛で救急に行くほど大変なことになってしまって
免疫抑制剤を処方されて数ヶ月で改善してきてからあのような足のつりは今なくなりました。あんなに毎日だったのに
その時は筋肉疲労だと言われました。
特に疲労することはしてなかったので
むしろ運動不足だと思っていたんですが

ミネラル不足にはどんな物がおすすめですか？
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/03(日) 09:53:24.92ID:XZK0TpJI
ミネラル不足というより冷えが原因の血流が悪いからでは？
主治医に相談したらそういう患者さんが多いと言っていたよ。
発症してから冬はあらゆる所がつる。
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/03(日) 11:45:54.40ID:6C7buyFL
>>124
プレドニンまあまあのミリ数飲んでた時に副作用で汗が半端なくて寝汗もすごくて眠れなくてビショビショに毎日なってたんだ
OS-1とミネラルのサプリ飲み始めてから治ったのよ
筋肉痛関節痛あって筋肉は特に普段から収縮よくしてるから未だに変な動きするけど、つりは改善したよ
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/03(日) 20:14:33.87ID:z9QQKj1N
>>125
確かに若い頃から冷えも酷くて肩凝りと緊張性頭痛で寝込むことがありました。
お風呂に入ると治ったり、血行の問題ありです。

>>126
ミネラルのサプリメントですか
水分不足で耳鳴りもし出して水分補給も欠かせません。
膠原病の診断は50代の今ですが
若い頃からの様々な症状が積み重なって今に至ってるような気がします。

病気って繋がっているんですね。
改善できる術は取り入れていきたいですが、体質として抱えていくしかないと思ってます。
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/03(日) 23:34:01.92ID:Uw0qekIH
寝てるとき足がよくつってたんだけど、仰向けで寝てるときに布団の重みとかでつま先が伸びてたんだよね
そうするとふくらはぎの筋肉が縮んでつりやすくなるらしい
布団を軽くして意識してつま先を立てるようにしたら全然つらなくなった
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/04(月) 19:02:36.09ID:oXJcLiRJ
ふくらはぎがつると超痛いね。
発症してから色んな所がつるようになった。
変な話だけど、トイレでお尻を拭くとき皆さんは背中つらないですか？
アラフォーですが、老後が心配です（泣）
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/04(月) 19:09:19.43ID:UXyGt6cF
寝てる時に片足つって目が覚めてどうにかしようとしたら反対側もつって詰んだことがあったw
激痛で1人で助けてー！って叫んでた
誰もいないのにw
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/04(月) 19:13:26.80ID:6YT1ArYd
多めに歩いた日とか運転時間が長いときは足の裏がつるなあ
運転中になるのは本当にやめてほしい何もできないから困るんだ
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/04(月) 19:54:08.39ID:i8PmDpvu
つるのが自分だけじゃないとわかってなんだか安心した
頚椎症があるからそのせいかと思ってたけど首の痛みがなくなってからもつるのが治らなくて辛い
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/05(火) 17:49:21.08ID:MN1T/1zI
ベーチェットとかの膠原病って、抜け毛増えたりする？
冬のせいかと思ってたけど違うのかなと思って
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/05(火) 17:51:32.72ID:qGx0qd7v
病気のせいかもしれないし薬のせいかもしれないし加齢による体質変化かもしれないしストレスかもしれない
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/06(水) 14:58:20.99ID:fmJb7N3v
近所の膠原病の奥さん　雨の日も晴れの日も風の日以外
年がら年中ほぼ毎日と言っていいくらい家中の窓を全開にしてる。
寒くないのかな。
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 00:16:41.12ID:gFtszCnq
通常の内科待合には、高齢の爺さん婆さんがいるけど
膠原病内科にはいないことに気づいた
つまりそこまで生きられないってことだね
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 02:47:42.18ID:DXULCqp3
入院してるときに普段は近所の内科に行ってて悪化したときだけ専門医に診てもらうって高齢者がいたな
143がどんな病院に通ってるか知らんがその病院では高齢者が少ないだけじゃね
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 07:37:02.10ID:YYQM2+v0
>>144
そういう人は高齢に関係なくいるよ
症状が落ち着いたら高度医療受ける必要がないから町医者に経過観察をしてもらって悪化したら大きい病院に戻す
さすがに同一病院内で内科に飛ばすのはほかの疾患がない限りあまりないんじゃ
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 16:42:13.08ID:rSnToNhn
膠原病って生命保険の健康審査クリアして契約できます？

シェーグレンの検査SS-A数値が陽性だけでほぼ関節痛しか出てない
はっきりした病名分からないけど
関節の炎症確認してリウマチと診断されて処方薬も免疫抑制剤飲んでる
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 16:49:11.79ID:YYQM2+v0
入院歴を条件にしているやつとかだったら持病はあっても問題ないとか普通にある
てかそれなりに稼いでるならいいけど稼げてないなら生協や共済の安いのに入りなよ
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 16:58:00.14ID:rSnToNhn
>>149
医療保険じゃなくて
ただ死亡保障だけのを家族に残そうと思って
共済や生協でもいいですね
ただ支払いも楽だけど保障額がちょっと少なすぎるような気が
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 17:47:15.12ID:rSnToNhn
>>151
余裕ってほどでもなんだけど
今後いつまで体が動いて働けるのか不安ばっかりで
だからこそ今残せるものをと思ってちょっと焦り気味なのかも
おっしゃる通り
終身保障を見ても終身に渡り支払わなくてはならないプランだったりで
そんな老齢まで積み立てていけるのかも分からない
冷静に検討しないとね
ありがとう
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/07(木) 22:31:43.10ID:cjl5mxqR
通院だけでも医療費はかかるし貯金だけじゃ不安だな
将来は障害抱えるかもだしね
投薬してると癌のリスクあるからこの持病は保険は弾かれるんじゃないかと思ってたけど
入院歴は今までないし備えるなら今のうちなら考えなくちゃ
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 05:09:23.38ID:rIAI6IYf
>>153
自分も入院歴ないけど、弾かれたよ
なので発症前に入った共済の安いやつにしか入ってない
探せばあるかもだけどね
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 06:46:59.83ID:zyRn8fnU
保険に加入する必要はないよ
みんな健康保険入ってるのに
保険の上にまた保険を掛ける日本人
現金で持ってればいい
死亡保険は何のために加入する？
遺族年金のない自営業者？死亡保険金相続非課税？家族が遊んで暮らすため？

テレビCMにかけるお金はただじゃないよね？
保険会社の建物が一等地に建ってない？

全部みんなが払う保険料だよ
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 07:03:37.34ID:rfajp7JO
保険てだいたい掛け捨てが多くない？
たまたま早死にしたらお得でも
賭け金払ったつもりで毎月銀行なりタンスにちょこちょこ貯蓄していったほうが堅実かも
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 10:55:04.50ID:1ulaT4gf
マジかよ・・・
膠原病長生きするのかよ
長生きしない前提で人生プラン立ててるんだが・・・
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 12:28:31.84ID:AG+npQTD
人生プラン立てにくいよね
普通に長生きした場合を考えると頑張ってある程度は用意したいけど、早死にで頑張り損になる可能性高いとか考え出すとやる気なくなる
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 13:01:00.03ID:f94kFwq8
ステロイド飲んでるひとはコロナワクチンが優先されるかのような報道があったけど
どういう手順で接種までいくんだろ
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 15:57:20.23ID:df9030QF
よっぽど状態が悪くない限り流動性のある人生プランにしとけばいい
プランのゆとりがあれば自分に余裕がなくなってもどうにかできることもある
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 20:38:38.93ID:wjsuHFDL
50代だけど社会保険入ってるし最近の保険会社のプラン10年15年後くらいに亡くならないと保障金額のほうが低くなる
80代まで生きたら元本割れしていくからどうしようってなるくらい低金利
持病は賭け金割り増し料金だし
10年15年後に亡くなる保証もないから
1日５千円貯金が1番だわ
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/08(金) 23:47:36.77ID:B65XDAgA
シェーグレンで関節痛や発熱、倦怠感、筋肉痛が出るのってマイナーなの？
仮病扱いされたり説明しても乾くしか扱ってもらえず
なんかもう追い詰められてる
他にも病気あるから生きるの疲れたよ
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/09(土) 00:27:56.25ID:6Bnl3ycb
>>169
マイナーではないが
世間一般からすれば仮病
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/09(土) 07:07:52.77ID:6Bnl3ycb
コロナの後遺症と膠原病は類似点が多いから
医療関係者やマスコミが取り上げると理解が進むかもね
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 09:28:50.30ID:iyRP0VoJ
「サイトカインストームで肺が間質化する」
「息苦しさが治らない」
って認知が広まったおかげで、
「それの酷い状態が何年も続いてるんです」
って説明がしやすくなった。
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 09:35:40.82ID:iyRP0VoJ
スウェーデンとかブラジルとかトランプとか街で騒いでる奴とか、
コロナを舐めてる人が皆罹患して後遺症が残ってしまえばいいのに。
そうすれば今回のワクチン開発競争みたいに、
一気に研究が進む可能性があるから。

…ただの憂さ晴らしです。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/09(土) 10:30:43.50ID:RRvWR41K
>>173
それの酷い状態が続いてるってじゃあなんで入院しないのって言われるんじゃないの
普通に生活しているなら矛盾しまくりでしょ
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 11:28:38.97ID:NLdF1dsX
>>172
それな
恥ではないから取り上げてほしい
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/09(土) 13:21:48.29ID:h6IvylAd
ほぼ寛解してるけどとにかく疲れやすくて週4日しか働けない自分には
経済苦が今のところ一番辛い
軽症で受給者証もないし(必要も無いと言えばないけど)

原病の情報サイトがfacebookに作られてるんだけど
大企業勤務とか金持ち専業主婦ばっかりでいろいろ見てられない

生活保護まっしぐらなのはもうあきらめてるけどそこまでが…
まずは引っ越ししなきゃいけないんだろうけど不便な市営住宅とか辛い
生活保護規定の家賃とは5000円位の差なんだけど今のところが便利すぎるので
移りたくない
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 14:31:24.25ID:tEQV+AYY
>>164
40超えちゃったらプランBなんて無理だよ・・・
http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/#:~:text=%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9%EF%BC%88SLE%EF%BC%89%E3%81%AE,%E7%97%85%E6%B2%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E7%8F%BE%E7%8A%B6%E3%81%A7%E3%81%99%E3%80%82
SLEの寿命はプレドニン開始から25年と聞いたから
20歳発症で今41歳、45歳ころで死ぬって前提で生きてきちゃったよ・・・
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/09(土) 14:37:37.25ID:tEQV+AYY
でもまあ、同級生見てると残業残業残業出張残業といった激務ばかりで
とても同じ道を歩めたとは思えない
歩めたとしてもとっくに死んでるだろう
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 01:44:08.35ID:EE2CCGqt
コロナ前から覚悟はできてる
断捨離やらエンディングノートは行ったが
結構時間かかったな
普段から疲れて片付けしてないから家中がゴミ屋敷
少しづつ半年がかりで片付けた
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 09:56:30.80ID:MFl1DjFH
成人スチル病なんだけど、住宅ローンの団体信用保険に加入できないもん？
家建てたかったら現金一括か嫁名義しかないのかな？

受給者証持ちだけど、フルタイムで人並みの収入や社会的信用はあるんだけど…
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/10(日) 10:21:43.55ID:QPVKU9jO
>>178
病院変えてもダメ？
フルタイムで働けているし、ステなんかも飲んでないので多分自分は軽症。
最初の病院では受給証無理だったけど、専門の大学病院に変えたら、何があるか分からないし貰えるものはとやってくれてる。
医者によって変わると思う
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/10(日) 14:58:43.20ID:xLZGCSlJ
>>186
受給者証が欲しいわけではないのです
実際原病は数年寛解してるし薬ももう少ない
一番お金かかかる時期は制度なかったしなあ
自分の自治体では金銭補助もないようです

週4しか働けないのは自分の気力の問題だと思ってるし
そこを気にしなくていい人たちが羨ましいんです
なんか妙に同病は裕福な人が多い気がして
症状が辛い時期の人からしたら何言ってんのかもしれませんが
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/10(日) 18:15:05.41ID:kgpY46QL
>>188
週4しかって言われると羨ましいなと思ってしまうパート勤めの私のような者もいます
週4勤務は自信はないけど生活のために働きたい
職場に病名知らせてるので週4を希望しても無理して休まれたら困るって感じなので
旦那はいるけど、できることなら社会保険加入できる時間(週20時間以上)働きたい
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 18:25:32.13ID:VLBGIZ3H
仕事行けない日が多いし医療費でいっぱいいっぱい
住民税滞納してて、役所に分割できないか相談しようと思って行った
今年の医療費の領収書見て、とりあえず払えるようになるまで待ってくれる事になった
これで差し押さえられることは無いだろう･･･
惨めだわほんと
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 10:00:32.80ID:y647Z3Zl
>>194
片親だけど精神病で20年近く生活保護受けてるんですよね
だから余計保護受けたくないのかもです･･･
少しでも働けるなら頑張りたいって気持ちが強いです
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 13:53:04.61ID:giv9piCg
うわ本人？
これだから膠原病チュプは
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 14:09:48.58ID:WVgLjIs+
>>195
そうなんですね、その気持ちはよく分かる。ツライときはまたここに吐き出しに来て。


>>196
前提にしてないから疑問系にしてるのよ？
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/11(月) 15:02:43.23ID:giv9piCg
>>200
名古屋人は偏見持たれても仕方ないことばかりしてるじゃん

>>190
そこしか職場のない世界に生きておられるのですか？
週4日働けるところを探せばいいのでは
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/11(月) 17:52:37.75ID:OtOt7Lui
前から気になってたんだけど
以前からYAHOOで名古屋人と打つと検索候補に嫌われるとか頭おかしいってのが出るんだよね
ほかの地域で打っても出てこないんだよ
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 08:15:12.29ID:50JgAoJb
みなさんはワクチン接種始まったら受ける？
自分は怖くて受けたくないんだけどコロナも怖い・・・
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 08:56:45.44ID:udC0Mc8p
だーいじょうぶ
先に医療関係者（とたぶん上級国民様）たちがこぞってモルモットになってくださるから、庶民が受けられるころには問題点は明らかになってる。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/23(土) 08:58:19.30ID:Ep0OP60u
>>214
コロナにかかって他人を巻き込むのと副反応で体調崩すのどっちがいいか
もしどちらも死ぬという結論だったら後者を選ぶよね
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 11:01:52.80ID:wmDT889h
>>214
そもそも膠原病自体稀な病気だしね
1％に副反応が出ますって言われて健常者は「なら大丈夫」って思うだろうけど、原因不明の病気だからなぁ…
インフルのワクチンも打ったことない（かかったことないけど）
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/23(土) 13:23:33.58ID:XtpjZMLt
俺は只でさえ免疫高めだからワクチン打たなくても大丈夫だよ
免疫抑制剤飲むくらいだからね
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/23(土) 22:38:53.49ID:cqB/kXcj
手のひらが赤い
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/26(火) 21:57:06.08ID:nmppoABe
現在入院中でプレドニン60mgとプレドニンの副作用対策の薬も大量に飲んでます。
入院当初錠剤プレドニン60mgでも高熱が下がらず、点滴パルス治療3日やってやっと熱が下がりました。
熱は下がりましたが間質性肺炎が悪化している為、エンドキサンを点滴しました。
今は点滴も外れ少しは気楽になりました。
早く退院して寿司食べたい、北極ラーメンや山岡家の辛味噌ラーメン食べたいと思いながら約一ヶ月。
退院するにはプレドニン30mgくらいまで減量できないと無理ですよね。
速攻何かしらのウイルスに感染しちゃいそう。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/27(水) 01:19:05.51ID:9SBxJPOh
免疫落ちてると風邪とかのウイルスを警戒しがちだけど食品についた菌にも弱くなってるから食べ物にも注意が必要だったりする
前は平気だったギリギリっぽい牛乳とかであっさり腹壊すぞと経験者は語っておく
退院したら食品の管理も気をつけるんだぞー
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/27(水) 06:31:04.03ID:Eg/VvbKq
>>>224 >>225
アドバイスありがとうございます。
今起床時間になりましたが、ブロチゾラムという睡眠導入剤飲んでも寝付け悪い。
MCTDを甘く見てた。診断から2ヶ月くらいは指の腫れと疲れやすいぐらいだったから、プレドニン10mgでずっと軽い症状を維持できると思ってました。　長文ばかりですみません。
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/27(水) 08:47:17.52ID:FIPTwKxK
みんなそうやって覚えてくんだよ大丈夫！きっと落ち着いてまたお寿司を食べられる幸せを噛み締められるさ
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/27(水) 16:46:09.91ID:Wu5/DG1j
典型パターンか…
なんでだろうなあ
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/30(土) 06:17:19.66ID:Q72agQRt
>>230
おはよう御座います。同室爺さんのイビキやら独り言で6時前に起床中（笑）
原因わからないです。半年で3回も入院してます。
5月に指の腫れでクリニックに行き強皮症から2回目の診察でMCTDに診断が変わって、7月原因不明の高熱が一週間以上続き大学病院を紹介され二週間検査。
この入院時はプレドニン15mgに増えて熱も下がる。胃は逆流性食道炎を発症。骨シンチで多発性関節炎確認。肺は少し白いモヤがあったが間質性肺炎までいってはいなかった。
熱も下がり一ヶ月に一回の外来で血液みるぐらいでピンピン仕事していたが12月の上旬にまた高熱がニ週間以上続きPCR陰性後に入院。
肺レントゲンにより間質性肺炎の出現。それ以外の内蔵病変は7月の検査時とあまり変わらなかった。
皮膚硬化はあり顔周りの肉、首周り、手指、腕、太モモ、へその下はつまめない。階段や坂道は息切。
今回はプレドニン30mgに増えて高熱も下り間質性肺炎も静まるだろうという事で二週間後退院。
それから10日後に40度台の高熱が一週間以上続きPCR陰性後入院。レントゲンで間質性肺炎の増悪が確認でき現在に至る。

長文ですみません。SNSで語れって話ですが、膠原病の怖さと自己抗体のしつこさを伝えたくて書きました。
次回以降書く事あったらシンプルにします。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/01/30(土) 21:39:57.65ID:5gSPsy8U
強皮症っぽいけどなぁと思ってmctdググってみたらエリテマトーデスと強皮症と筋炎混ぜたものなんだね 最強じゃん
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/01(月) 17:20:40.14ID:/pcJG3PE
少し前MCTDの人がすい臓がん発症して手術後の合併症で亡くなってた
40歳前後だったかな
述語が辛そうで気の毒だったわ
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/01(月) 22:05:24.46ID:qHlLZyEe
>>238
水疱瘡や帯状疱疹やったことあるけど受けなきゃダメかな
インフルも含めて膠原病になってからは一つもワクチン打ったことない
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/02(火) 03:12:27.36ID:IyyXZZ6T
次回診察で医者のOK出たら帯状疱疹のワクチンやろうかな
今年できりのいい年齢になるからいつ打ったか忘れにくいだろうし
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/07(日) 23:35:17.98ID:uHPE+k9x
レイノー症状あるんだけど、検査してもらった方がいいかな？
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/08(月) 16:05:35.68ID:7NX18m6v
採用されて働き出しても、自己抗体が暴れ出して入院とかあるから膠原病はたち悪い。
自分はバリバリ働いてる時に体調不良から3mix病の診断受けて3ヶ月会社に隠して通院してたけど自己抗体が大暴れして入院と病気を会社に報告。
な
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/08(月) 16:17:52.03ID:7NX18m6v
今は有休と有休消化後は傷病申請で生活してます。
膠原病でも身体に負担が少なくできる仕事って私の中では事務職、個室DVD、ネットカフェ、海上コンテナのドライバー、コンビニ、ドラッグストア、全台計数機になってるパチンコ屋。
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/12(金) 23:56:02.27ID:WB937KVB
すみません。いろいろと教えていただきたいです。

2ヶ月前から全身の発疹と痒みがでて、それと同時に急速な髪の毛や体毛の脱毛がありました。今は全身の毛全て抜けています。症状の出方から膠原病を疑われ、検査中です。
膠原病がわかる前にこのような症状が出た方がいれば教えてください。
また、それ以外にもこんな前兆があったよっていうのがあれば教えていただけると助かります。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/12(金) 23:57:35.67ID:WB937KVB
あと、免疫抑制系の薬を飲んでおられる方、実際感染症にかかりやすくなりましたか？
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 03:06:08.37ID:OB+DTGcy
>>257
入院中に帯状疱疹になりました。
個室隔離二週間くらい。

全身脱毛する膠原病って何だろうか。
早く検査結果でるといいですね。
自分は膠原病とプレドニンの副作用で髪の毛がクルクル癖毛になって細くなって脱毛する。
ドフサだったのにかなりボリュームダウンして光の下だと地肌見える箇所まである。

自己抗体頼むから　ﾀﾋんでくれ。
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/13(土) 07:13:46.15ID:1TXM3K9j
膠原病って一言で言ってもいろんな病気があるからねぇ
自分は皮膚筋炎だから脱毛とかなかったな
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 09:09:04.87ID:GcoZ0inj
全身性強皮症と多発性筋炎だけど、プレドニンの治療でやや脱毛したけどそれは副作用であって、元病のせいではなかった
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 09:23:45.12ID:bfW/fbiT
入院するくらいの病気なのになぜ病名を聞かないのか
主治医が膠原病というだけでちゃんと教えてくれなかったのかな？
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 11:24:52.60ID:LtSzOoCp
俺のときは疑いの時点で病名を教えられたなあ
確定したら確定しました治療はこうしますって話になった
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 11:39:38.19ID:T1Z50NS/
>>262
入院はしてません。
全身性エリテマトーデスかリウマチの可能性、もしくは甲状腺疾患の可能性を言われました。甲状腺は先に結果が出て否定されました、
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 11:42:13.91ID:T1Z50NS/
検査結果が出るまで待てば良いじゃんって話ですよね。申し訳ないです。ただ少しお話を聞いてみたくて。
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 11:58:24.88ID:iNVgeEh/
成人の話題です。

膠原病/特発性関節リウマチだとkiss（唾液）セックス、出血(血液感染）などでうつることはあるのでしょうか？
検索しても詳しくは見つかりませんでした。
子供を産まれている方は体外受精で授かりましたか？唾液でうつることはありませんか？
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 13:20:15.04ID:+wX3dGeo
>>267
お大事にしてくださいませ
血液検査の紙は是非もらっておくと良いと思います
もし疑いのみで経過するとしても
血液検査で何に異常値があるかを知っておけば
経過観察・急な病院変更の時や、ネット検索の時に参考になると思います
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 15:40:55.81ID:LtSzOoCp
結果が出るまで待てばというか膠原病て疾患ごと個人ごとで症状が違うから
話が聞きたいならせめて病名は書いてもらわんと話が通じない
0276sage
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2021/02/13(土) 19:09:16.28ID:oMKapNAZ
>>269
特発性関節リウマチという病名はないのですが、若年性特発性関節炎の間違いですか？
成人との事なので成人スティル病でしょうか？
私は成人スティル病ですが主人に移ってはいないですよ。
膠原病は唾液、血液で移る病気ではないですよ。
妊娠も自然妊娠でした。
子供が発症する強い遺伝形式はないとの事です。
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/13(土) 21:18:21.59ID:NdElOZZs
難病受給者証で毎月限度額2万円でも入院すると飯代やら診断書料やら難病とは関係ない検査代やらで1月は約6万くらいだった。
高額医療認定だと10万5千円くらいだから少しお得か。

いや健康だったら医療費0円で息切れせず自由に歩くなり走るなりしゃがむなり移動できて、倦怠感もふらつきもなくて関節もスムーズに動いてレイノーもなくて風俗行けて好きな物食べて飲めるんだもんなぁ。
どの病気の人も同じ事考えるだろうけど、健康な時の身体に戻りたいわ。
と毎晩ため息をしながら病室の手の平ぐらいしか開かない窓から外の景色を消灯後眠剤が効いてくるまでずっと見ている。

毎日同じ夜。眠剤が効くまで今日も窓から見えるすき家を見ながら退院日にチーズ牛丼大盛り豚汁セットを食べる事を楽しみにしている自分がいた。
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 07:15:17.43ID:4AfZ81Tl
>>278
難病医療証持ちだと入院中の食事代も免減だよ
一食460円→260円
こんな額で栄養価計算されたのが
一日3回出るんだからありがたいよ
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 08:46:28.41ID:CLSYrwjx
>>284
自分は病院食だけじゃお腹いっぱいにならなくて売店で買った低カロリーで甘くない昆布やワカメや煮干しの菓子を食べまくってしまう。
食前食後の血糖値は糖尿病みたいには上昇しない。ステロイド大量服用してるからチョコやカフェオレ等甘い飲食物は控えてる。
ステロイドの副作用食欲増進はきつい。
満月と腹に脂肪がつく中心性肥満も嫌だ。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 09:09:26.86ID:xfrkqTcD
膠原病で39度以上の高熱が2週間くらい下がらない症状ってありますか？
コロナかと思って大きな病院に行ったけど、異常なしでずっと熱下がらなくて最終的に近所の中規模の病院に点滴に毎日通って熱下がりました。
この熱の後漢方薬薬局で処方された漢方飲み始めてだいぶ体調良くなったんだけと、リウマチみたいな症状が出始めてまた病院に行ったら膠原病かもしれないって血液検査しました。
今結果待ちで次回病院行った時に結果わかるみたいだけどもし膠原病の診断くだったら毎日薬とか飲まないといけないのでしょうか？
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 11:09:34.16ID:ss98EoZ4
>>287
もちろん炎症を起こす病気は発熱もあるので39℃以上の発熱が続くことはあるけどだから膠原病だとは言えない
血液検査したなら結果を待つしかないよ
膠原病に限らず症状が治まらないなら毎日薬を飲むのは基本
その先はその病気や状態による

あともう少し待って医者の指示をちゃんと聞いてください
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 11:29:23.24ID:oZD4AT1D
すでに閲覧しているかもしれませんが
身体・健康板に膠原病予備軍のスレがあるので
そっちも参考になるかも。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 13:12:55.85ID:xfrkqTcD
287です
みなさんありがとうございます
大人しく結果待ちます
漢方薬薬局の先生にも交感神経だけ使って生きている典型的な症状って言われて、これが酷くなると膠原病って病名がつくよって言われたので気になりました
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 15:49:16.35ID:j7gpiaQY
膠原病も十数種類あるんだよ
一概にひっくるめて言うやつは信用しない事にしている
漢方薬も副作用あるから気をつけてください

SLEの自分自身の場合、
子供の頃からアレルギー体質
はっきり言えば副交感神経優位
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 19:05:28.47ID:1l7+njXx
>>287
同じ様な症状で2週間くらい毎日熱が上がり下がりして37～39℃を繰り返して入院し抗生物質点滴1週間ほどしてから成人スティル病と言われました。
判断は医師に任せるしかないので病院に行って聞くしかないのでは？
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 20:10:00.19ID:luPzoHks
22年前にスティル病と言われて3回入院したが今は薬を飲まずによくなり今は元気に工場で働いてる
俺見たいなのはレアケースだけどね
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 21:34:45.78ID:CLSYrwjx
>>295
会社の先輩でも約20年前にSLEで腎臓やられて当時数回入院とかしたのに今は全く薬飲まずにバリバリ仕事して酒飲んでるんだよね。
再燃した事ないらしい。膠原病を寛解できる人は超人だわ。
暴走してる自己抗体を倒す抗体とかあればなぁ。
抗体「おまえら自己抗体は宿主の身体に邪魔な存在だ。我々と　交代っ！」
自己抗体「うわっ！こいつら強そうだ。　後退ッ。」、、、、(-_-;)
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/15(月) 18:13:12.26ID:mobcTHlG
膠原病だと寛解しても通院は続くよね？
薬とか飲まないかもしれないけど、悪くなってませんね確認のために
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/16(火) 16:36:15.87ID:X2OQZzIg
膠原病の診断と同時にプレドニンを飲み始めたからどっちが原因かわかりませんが抜け毛が多くなった気がします。
ボリュームが減りました。髪質が細くなり縮毛矯正してた髪に変な癖や折れるようになり最後はシャンプーやドライヤーや乾かした後に手櫛で簡単に抜けます。
http://imepic.jp/20210216/593330

抜け毛画像です。
似たような経験ある方いますか？
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/16(火) 16:58:21.90ID:L8eD3LCq
毛は抜けたけど老化によるものかも知れないし分からない
あと膠原病と診断されたというけど膠原病っていう病気はないからね
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/16(火) 19:57:27.67ID:UUS1v+SQ
プレドニンで髪質が変わる話は身体・健康板のプレドニンスレでよく聞いたな
画像くらいの量だったらそこまで多いようには見えんが
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 02:54:45.09ID:Ggxssp6a
>>304
病名を教えてもらってもいいですか
MCTDの私も去年の夏
いつもプレドニンで不眠気味なのにくたびれてグーグー寝てた
紫外線のせいなのかな
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 07:00:06.07ID:NKDBjsvB
自分は診察がまだ先だから聞いてないんだけど みんなのとこの主治医はコロナのワクチンについて受けるべきとか何かアドバイスくれた？
そもそも何千人にひとりの持病があるからワクチンは1000人に3人副反応が出るって聞くと当たっちゃう気がする
でも山形の温泉行きたい
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 07:24:10.28ID:ZJFrsvl6
>>307
単純に考えてその持病数万人の患者の数十人の1人になるとでも？
そこまで当たるならあんたはものすごい確率で選ばれた人間だわ
珍しい例なので学会で発表してって言ってもいいんじゃないかな
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 08:21:05.75ID:lkH6GZdd
>>307
今月末に3ヶ月ぶりの通院だから聞いてみるけど多分勧められるよ
万が一アナフィラキシーになったとしても対処してもらえるし、コロナにかかった方が後遺症も含めて怖いもん
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 16:09:53.42ID:LWhwodeN
コロナワクチンは他のワクチンでアレルギー出た人以外はすすめられるんじゃね

そういえば今年は普通に指定難病の更新あるんだな
東京近郊は更新時期とオリンピックが重なりそうだけど大丈夫かいな
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 17:25:48.66ID:LXIVvdA7
昨日受診だったからワクチンのこと聞いたよ。
打っても大丈夫だと思うと言われた。
まずは私たちが実験台として打つのでね… と私情を込めたワクチンの話になった
あまり信用してない感じだったけど。
うちらが打っても多くても薬のせいで８０%の抗体しか得られないと思うけどね、っていわれたよ
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 18:06:53.91ID:riXrAVub
コロナ後遺症の味覚臭覚障害以外の脱毛や倦怠感や息切れに足の指の腫れや関節炎とか膠原病と症状似てる。自分の症状と合致してるわ。
コロナ肺炎と膠原病からの間質性肺炎発症の強力なタッグで膠原病の人は速攻で昇天されそう。
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 20:27:03.47ID:1qCPSGM4
>>313
というか、コロナ感染で健常者が疑似的な膠原病状態を起こしてるっぽくない？
サイトカインストームだとかって免疫異常関わってるみたいだし。
すでに膠原病の我らは意外と何ともないかもしれんw
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 22:31:00.78ID:Tf/ZMVwX
我々が罹患しても何ともないかは別として、コロナ後遺症が膠原病と同じメカニズムという可能性は大いにあると思う。
ワクチンが超特急で開発されたように、コロナ後遺症≒膠原病の研究も進んでいてほしいものだ。
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 01:22:57.26ID:9Eg1AvTZ
>>316
一般的な膠原病の原因も、何らかのウイルス感染した後遺症なんかな？
コロナだけでなく膠原病引き起こすウイルスが沢山ありそう。
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 03:27:43.90ID:foHdi4LU
どこで見たか忘れたけどワクチン打つと自己免疫疾患になるかもよって記事に書いてた
Twitterで見たんだよね･･･
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 06:37:42.79ID:I+H16wu6
自分もコロナ後遺症の人の訴えを聞いて自分と症状がそっくりで驚いたよ
新型コロナが発見される前だけど風邪の症状から心臓まで悪くなって普段より大量のステロイド使った
あれ以来インフルエンザの予防接種の時でも副作用が出ないか他の人より長く病院で待機させらされるようになったよ
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 14:25:25.06ID:/jqFWpaZ
じゃあコロナ後遺症対策の薬ができたらこのスレの人元気になるかもね
もちろん原疾患はくすぶったままだけど
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/20(土) 07:35:02.66ID:clMHJurU
>>305
確定　シェーグレン
ほぼ確定　再発性多発軟骨炎
疑い　エリテマ
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/20(土) 10:53:15.72ID:3X60QsEm
ベーチェット病なんだけど
頭の乾癬がじわじわ大きくなるわ、腰や股関節が痛いわ、足だけ蕁麻疹が出るけど痛くも痒くもないわで悩んでる

ベーチェットの症状ではないってリウマチ内科の主治医に言われたんだけど、皮膚科に行けばいいのかな？
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/20(土) 14:10:28.90ID:l2E64yNv
>>327
今まで指定難病以外で自費で通院しているなら無理
更生医療とか受けてるなら上限を超える金額は免除されたりする
そのへんは保健所に電話して聞いてみるといいよ
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/21(日) 11:46:42.28ID:BkZLjV/T
>>1
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の48を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

今や「盲信」ではなく「冷静な理性」をもって、神や死後世界の認識が可能になっています。

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/psy/1488880926/48

の48レス目のHPに紹介されている「喜びから人生を生きる！ ー 臨死体験が教えてくれたこと」という最近の世界的ベストセラー本に、医学的な不思議を兼ね備えた臨死体験が載っています。
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/21(日) 12:29:37.38ID:vFR4ec72
精神的な救いが欲しけりゃ自分からアプローチするっつーの
救いの押しかけ押し付けは迷惑以外の何物でもない
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 10:45:18.56ID:8di18Fr/
自分がどうこうというより高齢の親がいるから接種しておく
もちろん親が先に接種するだろうけど家族で受けていれば発症する確率はだいぶ減るでしょ
感染症対策は継続してやらなきゃならんけどさ
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 14:52:17.97ID:9Q6CdUMN
副反応が怖いでしょ
あとかからないというより重症化防ぐくらいの効果だろうし
そうなると発症してるけど軽症の人が世に増えて感染しやすくなるともいえる
個人的には当分受けるつもりない
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 16:59:14.38ID:1bgI7Cam
主治医に「若いし基礎疾患あるからワクチン打つ方がリスキー」って言われたけど、「コロナワクチン打ってからでないと免疫抑制剤の治療が始められない」とも言われたから打つわー

高齢者も家にいるし、うちは打つ以外ないかも
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 18:57:24.68ID:A2DWCaEZ
免疫不全の人にワクチン打つと普通の人と比べてどうなるかみたいなのって、お医者さんでもデータとかまだ無いのかな
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/22(月) 20:02:46.88ID:a3E93un3
>>337
何で免疫抑制剤の治療ができないのだろう？
免疫抑制剤飲んでる
飲んでる人がコロナワクチンで抗体できるのか否かはっきり分からないのはわからないからなのかな
ワクチンで免疫抗体つけるけど治療では免疫抑制してるし
素人の私はよく分からないけど

もしも感染したら重症化するもしれないことを考えたらリスクはどっちもどっち
でも怖いよね、副反応の高熱や関節痛で寝込むとか
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 10:35:43.23ID:LV7kSi7z
>>341
免疫抑制状態でワクチンを打つのはリスクがあるってことらしい
私もよくわからないけど、医者の言うこと信じるしかないのかな？って思ってる

私はヒュミラを使う予定だけど、飲むか打つかはたぶん関係ないよね。
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 15:44:17.39ID:JOurGLz6
この病気は免疫抑制薬で免疫抑制状態の人が殆どなのではないかと
この疾患でワクチン接種していいか懸念してる人は多いと思うよね
>>342の学会の目安見ると推奨してるよう
自分の先生も薬アレルギーがなされば接種していいと言われた
リスクはないわけではないんだろうけど
そのリスク説明はされてないわぁ
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 17:52:39.64ID:4beh4v68
>>345
だんだん全身が痛くなり息が苦しくなった。なので、ベッドへ。ショットを打ったのが午前11時35分ごろ。
この症状が始まったのが午後6時ごろ。きつくなったのが午後8時ごろ。そしてベッドで9時半ごろ、急激に調子が悪化。

症状が始まった段階で処置が始まればそれなりの処置をしてくれただろう
少なくともコロナワクチンは注視しているんだから日本なら救急車呼べば即応対してくれる
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/23(火) 22:07:28.84ID:sLu0jq9E
アナフィラキシーショックは言われてる副作用だし、他のワクチンの事持ち出して漠然と恐怖だけ語らないでってことじゃない？
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 12:34:40.60ID:geQdx95j
ワクチン接種した当日という情報があれば多少はあってもそこまでたらいまわしにされんよ
もしワクチン未接種だとコロナの疑いだとかも確認があるから受け入れたくないところは出てくるだろう
0354名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/24(水) 12:53:58.94ID:EvrGyJZc
断定されても…
とにかく他人を説き伏せようとしてるわけでもない１レスなんて
気に入らないなら無視すればいいだけ
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 11:06:58.43ID:VstsDEXS
アナフィラキシーショックなら救急車呼んですぐ病院行けばアドレナリン注射してくれるでしょ
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 16:36:21.51ID:DhJwcqon
救急車呼んでもすぐ病院に運べなくてたらいまわしにされる心配をしている人が若干名いるんじゃないかと
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/25(木) 20:15:00.36ID:eAK6eL3V
さすが膠原病女の本領発揮の粘着力
>>355=>>362 句読点やめましたかあ？
望んでること言ってあげたよ
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/25(木) 20:53:31.68ID:eAK6eL3V
また沸きました
これだから膠原病女は
性格歪んでるから罰として病気になったんじゃない？
自称真面目な努力家、実は融通利かないだけ
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/25(木) 20:55:42.74ID:eAK6eL3V
監視してて待ち構えてて本性爆発凄いよなあ
普段はご立派そうなアドバイスして鼻の穴膨らませてるんだろうなあ
0368名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/25(木) 21:57:52.14ID:eAK6eL3V
頑張ってんな
いつまでたってもスルースキルつかないね
ここの膠原病さん達
できるまで煽ってやるから学習しなよ
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/25(木) 21:59:25.02ID:eAK6eL3V
ていうかレスすべてが古臭いよ　>>367 とか
実年齢が高齢なのは仕方ないとして
5ちゃん自体も変化してるのについていけないのな
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/26(金) 06:27:10.65ID:PdzBZ9s/
SNS匿名の中傷は通報で訴えられる
5ちゃんが変化したのはそこんところ
上の連投もついて行けてない自覚なくて笑える
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/26(金) 08:45:43.30ID:w24e/3z7
特定できてるふりで堂々と書き込んでるけど真赤の人はお脳の病気としか・・・
早く成仏できるといいのにね
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/26(金) 08:46:44.44ID:w24e/3z7
363 返信：名無しさん＠お腹いっぱい。[] 投稿日：2021/02/25(木) 20:15:00.36 ID:eAK6eL3V [1/5]
さすが膠原病女の本領発揮の粘着力
>>355=>>362 句読点やめましたかあ？
望んでること言ってあげたよ

365 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[] 投稿日：2021/02/25(木) 20:53:31.68 ID:eAK6eL3V [2/5]
また沸きました
これだから膠原病女は
性格歪んでるから罰として病気になったんじゃない？
自称真面目な努力家、実は融通利かないだけ

366 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[] 投稿日：2021/02/25(木) 20:55:42.74 ID:eAK6eL3V [3/5]
監視してて待ち構えてて本性爆発凄いよなあ
普段はご立派そうなアドバイスして鼻の穴膨らませてるんだろうなあ

368 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[] 投稿日：2021/02/25(木) 21:57:52.14 ID:eAK6eL3V [4/5]
頑張ってんな
いつまでたってもスルースキルつかないね
ここの膠原病さん達
できるまで煽ってやるから学習しなよ

369 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[] 投稿日：2021/02/25(木) 21:59:25.02 ID:eAK6eL3V [5/5]
ていうかレスすべてが古臭いよ　>>367 とか
実年齢が高齢なのは仕方ないとして
5ちゃん自体も変化してるのについていけないのな



痛々しいやつｐｐｐ
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/27(土) 03:47:50.25ID:4QcbVJh6
【事案】男(肥満、160cm台)「トイレはどこ」女子小学生に声かけ→女子「あそこ」→犯人、トイレに入る　警察「見かけたら即110番を」★４ [スタス★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1614235200/
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/02(火) 16:13:36.68ID:2+mZCHPm
免疫抑制剤のせいで帯状疱疹ができやがった。かさぶたになってから神経痛が激痛になって何もできない。
胸から腕背中とビリビリ電流が流れている感じ。帯状疱疹になった人どれくらいで神経痛治りました？
今3週間経過しました。
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/03(水) 21:21:44.99ID:7jpWOLqU
自分は疲れてると口のまわりにヘルペスが出てくるよ
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/04(木) 11:55:55.18ID:KzJAm9Uc
体質だからって、万能な逃げの言葉を使う医者嫌い
今や社会参加が困難な問題には、美容整形ですら保険適用されるのに
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 18:43:01.99ID:EF1tdJZW
別の病気だけど基準値より低いのに個人差でこれがあなたに最適な数値ですって言われた
結局症状に対する対処もしないし無駄に2万取られただけ
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 20:20:17.30ID:qTgpPYnh
情報サイト作ってくれたのは有難いけどfacebookて…
特定の裕福な顔出しさんのサロンと化してるやん
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 22:40:15.51ID:qTgpPYnh
膠原病の一種のとある特定疾患(指定難病)

そこそこ治療法は確立しててまあまあ普通の生活してる人が多い病気ではあるけど
投稿するのは特定の人ばかりで、
最近はオンラインミーティングもやってるようだ
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/15(月) 02:16:12.20ID:NJ0dJ4OF
レイノーと上皮出血点がある
血液検査は大丈夫だったんだけど、膠原病じゃないってことでOKなのかな？
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/15(月) 09:07:57.93ID:SFzclvDp
今血液の数値落ち着いてるけどレイノーは変わらずに出るよ
真冬とかちぎれそうなくらい指が痛い
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/15(月) 10:44:30.20ID:cU1OHzQH
>>393
違うとは断言できないけど他の病気を疑った方がいいのかもしれないね
そこらへんは診察した医師と相談して経過観察した方がいい
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/17(水) 07:28:05.93ID:WW3hUcZK
みんなありがと
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/17(水) 14:58:04.26ID:PO4/666a
腕や背中、肌触ると痛いというかジリジリ感ある方いますか？
筋肉の衰えを感じてる昨今、様々な症状に慄いております
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/17(水) 18:30:43.81ID:pHjKLe7g
>>399
自分もシュウグレンだけど
頭皮、髪の毛に触れるだけで神経に触る感覚が出る時がある
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/22(月) 22:36:59.23ID:fLmWhC4C
コロナワクチン開発できるんなら
その開発力で難病って治る手立て開発できるんじゃと思うんだけど
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/23(火) 13:03:22.88ID:Oi83kAmB
働く細胞のステロイドの登場シーンわらた
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/24(水) 00:33:52.50ID:MYE0fQjI
ステロイドに足向けて寝れねぇ
ようやく原因がわかったかもしれない
検査はこれからだが

今後おそらくステロイド漬けになるぜ
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/24(水) 22:23:57.89ID:XGeT1Inx
日常生活がどの程度できるかが問題
ステロイドゼロじゃない！て喚きたてるより
維持量で苦痛ない日々送れる方が大事

>>414 ふう…
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 11:39:09.39ID:vfvsHC3L
体格にもよるだろうけど維持量5ミリぐらいならまあOKなのかな
10ミリ一生とか多いよね
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/27(土) 19:42:39.97ID:dhvbyHjQ
おそらく強皮症だな
免疫不全かどうかなんてしらんが症状が一致しすぎて胃やら肺やら睾丸やらも原型保ててなくて潰されてる感じで過ごしてたと思う
症状がありすぎて自他ともになにが悪いか見抜けずにいたし精神性扱いされて放置されていた
　
身体の中心から力が入ってないことに最近ようやく気づいた

視界が狭く音の聞こえも悪くなり鬱っぽくなって身体中潰れてそんな異変にも気づきにくくなってたみたいなんだ

皮膚も筋膜もゴワゴワで力もうとすると肌に例の紫→赤い膨れ→白く膨れて皮が破ける現象

原因不明なんてどうでもいいからとにかくこれを止める薬がほしいのに…
今は片手とか力の入る指や部位のみでなんとか文字を撃ってるけどピーク時はスマホ自体手指で持ててなかった
喉周りや背中周りの筋肉の自立がうまくできてないから食道も肺も詰まりかけてた、今もかなり狭い
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/27(土) 21:01:09.51ID:79ESXMVa
>>418,420
医者にはなんて言われてるの？
そこまで症状出ているのなら膠原病云々関係なくそれなりの検査をして疑いであれ病名を伝えられて
ある程度の治療方針を伝えられて継続治療しそうだけどな
本当に何もしてくれないのなら別な病院で一度調べてもらった方がいいかもね
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/27(土) 22:14:10.53ID:lf/CXhUU
>>420私も全身性強皮症だけど血液検査ですぐ見つかったよ
その身体がぺちゃんことか、全身潰されるっていうのは一体どういうことなの？
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/27(土) 23:58:58.51ID:dhvbyHjQ
血液検査は過去にもしたが皮膚筋炎系の抗体異常はなく炎症もなかったらしい
強皮症がわかるものも改めて取ってもらった
とりあえず今しんどいのになにか対応できる薬なんかも貰えずに4月頭まで手が打てないからつらくてつい愚痴った

ぺちゃんこってのは要は体幹から力が出てないとか、いわゆる繊維化？膠原化？がいろんなところで起きてるみたいなのがようやく自覚できたからさ
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/28(日) 07:52:20.18ID:D3WuIrQU
上の方の全身性強皮症の者だけど多発性筋炎とオーバーラップしてるから筋肉の痛みとかは共感できる。
スマホすら持てないほど筋肉の炎症が出てるなら、血液検査でckとかcpkっていう炎症の値がすぐ出るよ
もし間質性肺炎を合併してたらレントゲンですぐ出るし、レントゲン取らなくてもサチュレーションであっという間にわかる
膠原病診れる病院に行けないの？
レイノー現象が出てるとしたらそれも分かりやすい症状だし
4月頭なんて待つの辛いしせめて眼科に行けば緑内障とか視界についてのことがわかるかも
血液検査で抗体が出ないなら他の病気の可能性潰してくしか無いんだし
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/28(日) 16:23:21.20ID:OUIa+WcX
プレ飲んでいて、体質的にもむくみが有り太りやすい女の子がいまして、みんなにデブデブ言われるとすっごく悩んでいつも下向いている。
太っている人が全員怠慢ではなく、病気のせいということもあり得ると世の中に知ってほしいなぁ。
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/28(日) 19:15:28.25ID:X1b4CtI7
むくみって辛いよね。
自分も発症当時むくみで身体中パンパンになって、食生活変わってないのに人生で一番の体重増。
病気が落ち着いたら、むくみも落ち着き体重も元に戻った。
薬で体重増えるのも辛いね
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/29(月) 11:24:50.54ID:zlJlPRQ0
>>434
毎年更新ですものね、今は注射してるので高額で通ったけど、
寛解している状態だし、医師からは止め時が分からないと言われてる。
生物注射を辞めても服薬は一生継続みたいですし・・・、更新できなくてまた生物始めるとなれば申請が通る数カ月（2カ月ほど）13万かかるし
定期また崩すの嫌だ・・・お金無くなってく。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/29(月) 11:41:16.73ID:hCH8RWhq
>>435
申請を受理した日からだよ
ただ、3か月以上基準を超えなきゃ申請できんから3か月分は普通に払わなきゃならんけど
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 04:02:44.46ID:O3agFhKI
減薬で認定通らなくなってからの期間にまた生物始めたらやっぱりその場ではまるまる3割払わなきゃいけないか
自分も生物やってるから他人事じゃないなー
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 13:46:21.89ID:FF7mZT8B
受理した日って
申請が降りた日の事かと思ってた
すみません、勘違いですねw
役所で受け付けた日ってことですね
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/31(水) 07:00:15.88ID:rhnJfcUE
診断まで10年以上、長かった。辛かった。周りにこれから大丈夫？って言われたけど今までもずっと大丈夫じゃなかったんだよ、って思った
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/01(木) 06:10:31.68ID:X3n9tPbR
症状名や原因にこだわってる精神性扱いされ掛けてるけど症状は間違いなく出てるし
原因不明でもどうしても必要な説明のときだけ使える診断名はほしいなと思い始めた
精神的にはむしろ諦観というか
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 15:10:45.48ID:3rQX4SbA
母親が膠原病で2ヶ月の入院決定
筋肉云々言ってたけど、ショックで病名覚えていない
間質性肺炎のため、息がかなり苦しかった模様
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 15:55:16.90ID:FK0NUUGu
多発性筋炎かな
私がそう
多発性筋炎からの間質性肺炎は劇症化しやすいけど薬が効きやすい面もあるよ
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 18:40:30.36ID:hkYprBBu
>>448
強皮症・皮膚筋炎だった
そこからの間質性肺炎

間質性肺炎と診断されてからの残り寿命を聞き、
涙にくれている
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 21:34:28.37ID:FK0NUUGu
>>449は>>447の人？
私は全身性強皮症と多発性筋炎のオーバーラップで強皮症からの間質性肺炎だけど、もう５年たったよ
強皮症からの間質性肺炎は薬が効きにくい面があるから最初の治療が思うように進まないこともあるかもしれないけど、良い薬いっぱいあるから早く落ち着くといいね
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/14(水) 22:27:12.89ID:hkYprBBu
>>450
ありがとう。ずっと手が痛い言ってて、整形外科で薬もらってもダメで
皮膚科行って血液検査しても所見なしで、内科行ってもステロイド出すだけで、
しまいにはダルさでなかなか起き上がれなくなっちゃって
それが、ここ二ヶ月の話

今日、すごいショック受けてるけど、あなたのような前例があると希望が持てるよ
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 05:07:27.20ID:FGO1uP96
強皮症でもなきゃ間質性肺炎などもないといわれた
いわれたけどレイノーや皮膚硬化現象、嚥下障害排尿排便障害などは起きてるんですけど…
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/15(木) 08:11:24.31ID:jqp0N7pN
>>451身体・健康の板に間質性肺炎のスレあるから気が向いたら見てみるといいかも
５年生存率が低くてびっくりしたと思うけど、あれは言い方悪いけどもともと間際のお年寄りが下げちゃってるからあんまり気にしないでって医者が言ってたよ
0454名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/15(木) 10:49:05.72ID:GlD9sxxT
>>453
重ね重ねありがとうね。ずっと医者に行っていたのに、
こんな結果になるなんてさ
さっさと医者も紹介状書いてくれれば…、強引にでも病院連行すれば…と後悔しかない

一昨日の台風で家族と命以外全部無くしたから、これ以上何も無くしたくない
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/15(木) 12:38:33.46ID:kny7g4Qb
>>455
川が氾濫して家が１メートル沈んだ。

まだその時の精神的なダメージから回復していないのに
今度は母親が膠原病で間質性肺炎だもの
本当に涙止まらない
自分が頑張らないとと思うんだけど、持病の鬱が再発してきそうだし、色々辛い
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/15(木) 13:22:53.05ID:jqp0N7pN
一昨日そんなことあったのか
全く知らなかった自分にビックリ
踏んだり蹴ったりでお気の毒だわ
ひとつずつ、きっと整理されていくから先のことを考えすぎないようにね
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/17(土) 04:25:04.45ID:PzRblpNc
特に生活に助成はないけど難病認定されるとホッとするよね
精神的に弱いせいじゃなかったんだとか気のせいとか仮病じゃなかったんだと安心した
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/17(土) 05:46:59.26ID:qDu9CrnN
かなり酷似か同じ症状あるのに膠原病由来じゃないことが分かってそうなれなかった者がここに…
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/17(土) 06:32:31.75ID:lKLeyXov
病気持ってりゃ仕事もおぼつかないのに保険適用されないとか最悪だろ
その病気に効きますとか書いてある薬もねぇ

とにかく金がかかってしかたねぇ
ひとりで小さな光を辿ってゼェゼェ言いながら這って進んでるのによ
0463447
垢版 |
2021/04/17(土) 09:42:00.33ID:8vVyxSyp
今病院の主治医の先生から電話あった
ステロイドと免疫抑制剤を多量に投与し、
血液検査の数値や酸素濃度？の数字は良くなったとのこと
酸素は入院時は93くらいだったのが、今は98だとか
治療でいい方向に進んでるとのことだけど、
急変するタイプの肺炎かもしれないので、まだ検査が必要だとか

とにかく少しでも前進しているようでよかった
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/17(土) 18:14:50.47ID:8hNsDZQJ
間違いなく限局性強皮症の症状はあるからステロイド使える認定ほしいわ…
膠原病は除外されたんだがつい来てしまうすまねぇ…
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/18(日) 17:57:23.88ID:tytsuABH
リウマチが膠原病の一種だなんて自分が検査に掛からない不調を抱えるまで知らなかったよ
関節由来ではないけど確かに婆さんがなったのと同じような動かしにくさあるもん
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/19(月) 20:03:37.62ID:KgIGuQDf
抗核抗体が陰性だった半年後に引っかかることってありますか？
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 20:54:37.61ID:jXn9K2Lu
膠原病はオナ禁で治る
原因の殆どがオナニーのしすぎ
射精しすぎると亜鉛が欠乏して免疫が暴走する
騙されたと思ってオナ禁してみ
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 21:46:46.40ID:C8hSx9au
そういや亜鉛不足だとコロナ重症化しやすくなるっていうニュース見てエビオス買って飲んだら
尿が泡だったり浮腫んだりすこぶる調子悪くなった
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/19(月) 22:18:53.10ID:jXn9K2Lu
>>477
男女問わずオナ禁は有効
まあ女なら便秘が原因の場合もあるがね
腸内環境が悪化すると免疫が暴走するからな

アメリカでは膠原病はアレルギーの一種と考えて治療するらしい
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 00:38:09.58ID:3JCXyxZm
実際理屈は一緒だもんな
日本では別枠でちがうから薬適用しないね！がで放置して終わらされる
0481名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 01:10:41.82ID:XldJISH5
よく腸内環境を整えればと言われるけど炎症性腸疾患で20年以上乳酸菌処方されてるのに寛解されないよ
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 01:29:46.97ID:W7w3e50H
乳酸菌は大事だけど乳酸菌だけとっても効果は薄い
食事から変えないと
水溶性食物繊維の多めの野菜を確りとって、小麦とかはやめないと
で乳酸菌も一種類だけじゃなくて色々な種類を摂ったほうがいい
腸内環境の改善には腸内細菌の多様性が大事
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 03:10:11.75ID:JWelX3ys
腸を整えろって一応お偉いさんが言うから取りつづけてはいるんだけど
肝臓の方が圧倒的に効くんだよなあ
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 07:22:57.97ID:0CWVwZnt
医者の言う事真に受けてるの？
栄養士に殺されるんじゃないかって位に適当な事しか言わんよね
実際自分で海外の論文調べて試してるけど体調云々は人に指図されたくないわ
免疫の病気は仕方ないとしても、難病なんだから医者だって治せないでしょ
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/20(火) 07:35:08.41ID:3JCXyxZm
ステロイド剤自己輸入しようかなとか思い始めてきた
リスクリターンをいうなら症状強く有るのが一番のリスクだしな
0492447
垢版 |
2021/04/28(水) 18:51:05.10ID:Ua9DvNWo
今洗濯物を届けに行ったら、主治医の先生と会えたので説明を受ける
CKの数字が入院当初は430だったのだけど、今は230くらい
ストロイドも今は毎日50mg投与で、来週から40mgに下げるとのこと

良くなってるって認識でいい？
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 23:12:07.82ID:mhUOl4Jz
>>494
主治医がたまたまいて話を聞いたから思いつかなかったんじゃね
最初か最後に全体的に見て順調に改善しているかどうかぐらい言ってる気がするんだけどさ
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/29(木) 08:36:27.32ID:xjdTgE6/
長かったがようやく強皮症外来へのきっぷを手に入れた…
前にもここで言った抗体由来は否定されてしまってるが

少なくとも症状は同様で皮膚全身硬直があって姿勢が維持できず内蔵圧迫まで起きてる
極論完治が無理なものなら対処できれば原因なんて拘りないいのに

診断名や原因が違うからちがうちがうそれは関係ないと否定され続けたのが本当にしんどかった…
とにかく専門家に診てもらって適切な治療と指導してもらえればなんでもいい
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/29(木) 16:39:52.01ID:QNeywFwe
甲は場所による感じだけど平がほぼ無理かな
一番しんどいのは顔のパーツ、顎下～喉舌の締りと　そこから内蔵～肛門の締りと感覚の薄さなんだけどね
0501447
垢版 |
2021/04/29(木) 21:19:33.25ID:IQmpq5m5
>>495
「悪い数字は低くなってます」って言い方だった
順調に回復してるとか、そういう言葉遣いはしなかったんよ
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/29(木) 22:01:29.79ID:oIjulfrB
>>501
あくまで血液の状態が改善された現状を伝えたのかな
自覚症状の改善は患者自身の感覚だしそれ以上の説明はしなかったのかも

ま、それだけ言えばよくなってるって理解できるだろって考えかもしれんけどね
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/29(木) 23:25:41.68ID:TK7Z79rs
ベーチェット病はこちらでおけ？
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/01(土) 20:53:04.43ID:dflDf6TP
うちはまだ来てない
去年みたいに申請免除にならんかな
病院行って役所行って保健所行って…あまり出歩きたくないのに…
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/03(月) 21:54:50.64ID:xktUGP43
更新は
微妙なラインの軽度認定だけ毎年にして
既に重度認定され医療証貰ってる人は
手続き3年に一度ぐらいで良い気がするんだけど
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/04(火) 12:14:50.89ID:PinPpri1
確かに毎年の更新は面倒くさいね。

体が固くなって久しいけど、もう元に戻ることはないのかな？
毎日ストレッチ頑張ってるに、一向に戻らない。
昔はバレエやっていて身体の柔らかさが自慢だったのに。
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/04(火) 13:27:11.71ID:PinPpri1
>>513
レスありがとう。　
わたしもそんな感じです。
そして驚くべきごとに、ジャンプもろくにできなくて衝撃を受けてる。
今の自分の身体を認めてはいるんだけど、希望を持って色々頑張っているのでたまに泣きたくなるorz
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/04(火) 16:20:14.57ID:hieXnjsV
身体固くなったし、軽いインフルエンザくらいの痛みが全身にある
膠原病を説明してもわからない人には「ストレッチで鍛えれば治るわよ！」
「年取れば朝なんか全身痛いわよ！」
と言われるけど違うんだよなぁ
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/04(火) 18:42:17.01ID:KODdjtPJ
>>514
めっちゃ分かる
発症は高校生だったんだけどバスケやったら当然走れないし、ボールが持ち上げられなくて10cmも飛ばなかった時は衝撃受けたｗ
ビリヤードも1mくらいしか投げられなかったし
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/05(水) 01:01:35.84ID:HDjQFTDH
こんなご時世だからかなかなか就職先が決まらない
立ち仕事は確実に熱出て体調悪くなるだろうから嫌でも選り好みしてしまう
そうすると家族に怒られるし困ったものだ
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/05(水) 15:35:09.61ID:HDjQFTDH
前の仕事で立ち仕事や軽作業が主だったのですが、それで体調崩して入院していたのにこれです
だるかったり全身痛かったりで寝ていても嫌味を言われます
今はパートで月5万くらいしか稼げないので自分の食事は控えめに、家族メインで用意するしかないです
食費以外はみんな出してもらっているので肩身が狭い……
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/06(木) 11:32:51.77ID:oXnFktsJ
逆に親に心配されまくるのも辛いンゴ…
毎日電話のたびに「痛い？今日はどう？」ばっかだと悪いけど嫌になってくる。
もしかして具合悪いの期待してんのかな？とか勘繰ってしまう。
今日は大丈夫だよって言っても「嘘だ、隠してるでしょ」だし…
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/06(木) 12:43:01.25ID:021CQogI
>>524
うちはそこまでじゃないけど、そっちのタイプ。
一緒に暮らしてないから心配かけたくないのに、心配性でたまに苦痛。
そんな病人扱いしないで！としょっちゅう言ってしまう。

>>523
それはひどいね。健康で病気しないタイプなのかな？
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 14:20:59.72ID:C4s9nH+M
自分も母から「弱音を吐くな」「病は気から」「子供は疲れない」「怠け病」「みんなそんなの我慢してる」「不摂生」と怒られていたから
ずっと全身の痛みやダルさや下血を我慢してた
大学に入ってできた友人に顔色の悪さを指摘されてようやくこれは私だけにしかない体調の悪さだと気付いた
扶養だったから自分の保険証がなくて許可を得ないと病院に行けなかったから
就職してからようやく病院に行けたよ
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/06(木) 17:22:52.70ID:lOgFkFa4
自分が悪いわけではないけど、病気してると落ち込んだりしてネガティブに向かう気持ちは分かる
0531名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 18:50:24.27ID:nclU8Po1
>>528
それはさすがに関係ないわｗｗｗｗｗ
自分はわがままで思ってること全部口に出るタイプだし
膠原病が性格で左右する病気じゃないことくらい分かるでしょ
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 19:24:39.13ID:lKXgglDL
膠原病、十数種類あるんだが？
患者数だってまとめればそれなりの数
性格、一般化出来るわけないよ
知り合いの少ないサンプルで語るのはどうかと思う
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 19:57:35.57ID:Se69W9oh
皆さんに同意。
でもこの病気のブログ読むと、同じようなことよく書かれているね。
あとはスピ系にハマる人。
そこそこ人気ブログになるからちょっと迷惑に感じる
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/06(木) 20:13:29.88ID:Se69W9oh
でもこの病気だけじゃなくて癌なんかにもよく使われる手法wですよね。
それで共感を得て儲けている人たちがいることも頭の片隅に。
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/08(土) 13:25:46.84ID:mVK2RIkx
微熱が日中は37度半ば
コロナになってもわからなそう
いっつも倦怠感あるし。
膠原病の症状とコロナの後遺症似ているよね
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/08(土) 16:49:17.63ID:GhexbJsp
鎮痛剤処方されてもカロナール
全然効かない
ロキソニンとか使ってみたいけど寝るしかないな
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/09(日) 21:04:47.90ID:p10XEXkc
俺はロキソニンで体温が下がりまくった経験があってそれ以降はカロナールを処方されてる
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/10(月) 02:36:04.39ID:QcyLQnMa
カロナール弱いはずなのに飲むと具合悪くなる偶々かもしれないが
なのでロキソニンばっかりだ…
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 10:22:12.48ID:LofPpVKQ
私はロキソニン派かな
女性は妊娠の可能性あるからカロナールをおすすめされるけど、子供はもう産んだのでロキソニンにしてもらいました
情報交換できて嬉しいです
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 16:17:07.00ID:AqYq1pvY
37.7度くらいの発熱が四日くらい続いてる
PCR検査は陰性だった
いわゆる不明熱というやつを調べたら膠原病に行き着いた
鼓動がやけに早いし多分これかな…
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 16:23:28.91ID:JzwEP8JQ
>>554
勝手に思い込む必要なんてない
症状が出ているうちに血液検査してどの病気の疑いが濃厚か医師の判断を待ちましょう
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/13(木) 17:14:19.08ID:7wzuFkry
高熱続くとキツいよなぁ
解熱剤で下げてもすぐ上がるから次に飲める時間までがとても辛い
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/22(土) 13:38:14.95ID:CRTHtlVq
膠原病って一回免疫のトリガーONにしちゃったらもうオフにはできんのかね
生まれながらの先天性は別として、環境やストレスなど後発的なもので免疫スイッチが入ったのなら後から戻すことも不可能ではないようにも思えるが
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/22(土) 17:32:11.83ID:SnchTery
みんなそれが実現する日を夢見て対症療法で時間稼いでるようなもんだ
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/23(日) 17:12:42.84ID:yXuK2j/x
子供や介護なら良くて自分が辛いから週4日勤務は身勝手なのか…
理由で差別ってどうなんだ
社会の意識も変わってほしいよ
0569447
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2021/05/24(月) 19:13:03.67ID:TcUKZHx4
今母親から連絡ありまして、数値が良くなったので
早ければ来週末にでも退院だそうです

色々話を聞いてくれて、本当にありがとう
これから大変だろうけど、ママンと一緒に頑張るよ
みんなの体調も良くなりますように
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/24(月) 19:57:18.89ID:xw+zI/jk
くじけそうになったらここへ集まろうぜ
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/26(水) 23:13:29.59ID:48GpZgqA
何があったか知らんが自尊心とかプライドって心の支えになることあるからイラッとしてもあんま言ってやるな
プライド高い人が近くにいるとイライラするのもわかるけどなー
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/26(水) 23:19:31.06ID:Baxn34Kp
前向きなことなら、だけど気持ちの持ち方も大切だぜ
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/28(金) 23:33:13.90ID:+s292ov7
ストレスで悪化するのはわかってたけど
歯医者で歯を削られてる最中に筋炎の筋肉痛がどんどん酷くなっていくのワロタ
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/01(火) 18:52:24.09ID:/BqKerdG
質問失礼します。
発達障害と鬱病で心療内科に通っています。
そして
・心療内科での血液検査で膠原病の疑いがあると言われる
→大きい病院で診てもらうように紹介状を書いてもらう
・大きい病院の膠原病科で数値は高いがそれでも膠原病じゃない人もいる、あなたはそのタイプと言われる
・三ヵ月後心療内科での血液検査で膠原病の疑いがあると言われる
→今度は開業医に診てもらうように言われる

こんな感じで戸惑っています。
こんなにわからないものなのでしょうか？
家族に臨床検査技師がおり確かに数値的には膠原病の可能性があるみたいです。
都内に近い埼玉住みなのですが良い病院知りませんか？
0579名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/01(火) 19:23:35.09ID:/BqKerdG
>>578
SLE？調べてもよくわからなかったです、
多分違うと思います。
他に持病で超軽度の潰瘍性大腸炎があります。
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/01(火) 20:27:38.92ID:TvbKtVwA
相当病状が進行してるかよっぽど運が良くない限り膠原病は判明するまで年単位でかかる人が多いからそんなもん
0584447
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2021/06/03(木) 12:19:52.75ID:JzxpyGjO
明日退院予定だったのに、肺の状態がみるみるうちに悪くなって、
土曜日に病状説明で病院に行く
かなり厳しい話らしい
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/03(木) 13:19:48.65ID:chjAkL6Y
ステパルした人は将来的に特発性大腿骨頭壊死症を発症するリスクが上がるとの事だけど
健康の為に運動をする場合、ランニングよりもエアロバイクにするべき？
それとも発症までの時間には影響しない？
0591447
垢版 |
2021/06/07(月) 12:02:14.88ID:VJMe0b6y
母が大学病院に転院した
若い女医さんから説明あり
肺の状態が悪く、もって二ヶ月
0593447
垢版 |
2021/06/07(月) 12:41:26.19ID:VJMe0b6y
>>592
ママンは手術嫌って前々から言ってた
人工呼吸器も

なんでだよ、まだ69歳じゃん
伯母は85とか76でピンピンしてんのに
なんで母さんなんだよ！
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/07(月) 23:52:14.95ID:sx3lrSSU
せめてこのスレ住民だけでもハゲ増し合っていかないか？
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/08(火) 07:15:05.08ID:A2lWcdWD
自分が罹患したわけでもない、子供の嘆きなんて聞いてられるか
そのうちあれが来るぞ 死にました報告
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/08(火) 13:01:02.37ID:FAZvMs4A
俺の行ってる病院は肺移植の実績ないからそんな話は来ないので安心

つーかあれだ
患者に対する相談なら乗ってやれるけどなんで家族が！とかここで言われても知らねーよ以外にかける言葉がない
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/08(火) 13:40:56.51ID:SjG/sZdc
かける言葉がないなら黙ってりゃいいじゃね
一応親子供の身内なら心配だろうし他に会うようなスレもないんだから寛容になろうぜ
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/08(火) 14:22:26.78ID:wbSzXvsi
家族の愚痴を自分の体で精一杯な患者に向けられてもなぁ、吐き出したいなら家族スレ立てれば？
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/08(火) 14:52:34.80ID:56D6cKWu
自分の体で精一杯な奴がわざわざこのスレに書き込む意味ってなに？
ここで聞いたところで主治医に聞けが答えだよ？
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/08(火) 18:40:10.11ID:FAZvMs4A
自分のことで精一杯のやつがここに来て書き込む理由？

・情報の収集と共有
特に薬の話は副作用はどんなものが出たか飲んできついかきつくないか等々飲んだ本人にしかわからない部分があって
それはこれから飲む患者にとっては貴重な情報

・書き込むことによる本人のメンタルケア
匿名の掲示板は家族担当医友人には言えない言いにくいことを吐き出す場として有用
同じ悩みや困り事がある人からの共感が得られれば精神的に楽になることもある

俺はだいたいこの二つだな
膠原病の医者って症状に合わせて薬を処方するのが仕事で
それ以外は患者自身がなんとか折り合いをつけるか違う診療科の医者に頼るしかない
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/12(土) 21:45:53.28ID:FNHLQfxc
膠原病とわかっていれば別だけど、不明熱とかから膠原病へたどり着くのは開業医だとちょっと不安ある
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/16(水) 03:27:56.30ID:54/A6+Q/
>>607
あなた発達障害だね
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/16(水) 03:31:34.03ID:54/A6+Q/
>>581
自分の経験が世の中のがすべてか？
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/16(水) 13:21:31.47ID:Nyoh9Ymw
そんなことよりお前ら今年の指定難病更新の準備した？
俺はもう郵送したぜこれで不備があって送り返されても大丈夫！
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/16(水) 14:52:22.48ID:MoL3t8eU
膠原病の診断が出るまでってどんな検査をしますか？
採血で疑いが出ました。
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/16(水) 15:51:39.67ID:Nyoh9Ymw
>>620
自覚症状がないなら血液検査の詳しいやつ5本くらい採血する
あるならそっちの検査レントゲンとかCTとか撮る設備があれば生検するとこもある
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/16(水) 16:32:57.30ID:5hqG7o/9
>>620
膠原病は十数種類あってそれぞれ
検査項目も異なったりします
抗核抗体で引っかかったなら
健康な人でも抗核抗体40あたりは
1割～3割近くの人が陽性になるらしいですよ
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/19(土) 18:19:46.42ID:3LNbkbZy
>>620です。

元々鬱でだるさや息切れ疲れが治らない中
心療内科での血液検査で抗体の数値がとんでもないことに。
赤十字ではレントゲンを撮って
数値は高いがそういう人もいるで済まされました。
数ヶ月後の心療内科での数値がまたまた
高かったので開業医の所に行きました。

人気の先生のようで今のところ何回かに分けて
血液検査、サーモグラフィー、エコーやりました。
次全部の結果聞く予定です。
こんなので膠原病がわかるんですかね？
最初の診察では脳波をとるかもしれないとも言われました。
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/20(日) 07:59:16.84ID:ZtGo6Blw
どの病気疑ってるかで多少診る場所変わるからなあ
ほぼ膠原病を疑ってないような調べ方なんじゃね

で、血液検査でどこかの抗体の値が異常値が出たってなるんだろうけどさ
それ以外正常値で収まってたら膠原病のどれかだとしてもあくまで疑いでしかない
まあ１つだけ異常値だとしたら継続して調査してもらっててくださいって言われるだけだと思う
0632名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/20(日) 13:37:30.37ID:Elfk9CiM
>>624です。

話聞いてもらってありがたいです。
あと尿検査したのも忘れてました。

脳波はうつ病なのか膠原病のだるさなのか
調べるためのものかもしれないですね
光トポグラフィ検査とか聞いたことあるので…
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/20(日) 18:45:08.23ID:BALt222r
皮膚筋炎の筋力低下症状のないタイプ（抗MDA5抗体？）の予後はやはり悪いのでしょうか
疑いのある症状が複数出ており病院にいこうか悩んでいるのですが、ネットの情報が恐ろしいことばかりで正直怖いです
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/20(日) 21:12:01.86ID:dV+Hwqpp
治療するなら早いほうが予後がいいし違う病気なら早く判明したほうがメンタルに優しい
つまりさっさと病院で診てもらったほうがいい

あと病気のこと調べると怖いことがたくさん書いてあるけどその症状が全部出るわけじゃないぞとだけ言っておく
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/23(水) 16:08:08.69ID:crzdnx7i
■■■ 膠原病でお悩みの皆さん ■■■

まず、薬や病院に頼るという考え方自体、やめなければいけません。

これらは、所詮は対症療法です。対症療法の話ばかりしていても仕方ないんです。

グツグツ煮えている鍋のフタを、力で押さえ付けているのと同じです。

それでは問題の解決にはなりません。最優先は『火を消すこと』でしょう。

この場合、『火』は何か？

皆さんが日々、口に入れている食品、薬品、肌に付けているもの、
住環境、職場環境、ワクチンなどの注射、生活習慣（運動、睡眠、仕事）、
CTやマンモグラフィーなどの医療機器です。

そして、それらすべてを見直すことが必要です。

そのためには、正しい知識が必要です。

病院や製薬会社に騙されないためにも、個々で勉強しましょう。

まず、そこです。各自で勉強しましょう。
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/24(木) 21:27:07.64ID:fcfCUkms
コロナワクチンの接種クーポン届いたんだけどMTXとバイオ併用、更に高血圧処方もされている状態で打っても大丈夫なものか不安がある。
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/24(木) 21:32:35.05ID:AH70ek0V
>>638
不安なら主治医に相談
まあ主治医もあくまで現状ではどうこうって答えしか言えないけどね
答えは打った方がいいって言うとは思う
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/25(金) 03:53:47.40ID:m6/ZmIXK
紅斑にイベルメクチンクリームが効く
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/25(金) 14:22:49.90ID:6dVzKDps
>>638
自分は打つならMTXは1週間スキップて言われた
まあ副反応こわいしステロイド飲んでたら抗体できにくい文献もあるから打たないけど･･･
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/25(金) 14:37:38.19ID:QjBwzYQg
>>642の住んでいる県などが感染者少ないならその選択でもいいけど多いところだったら打つべき
医者が死なないように頑張ってくれるだろうからなんだかんだ生きてしまうだろう
その時はコロナ後遺症で副反応よりも苦しい状況が待っていると思うよ
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 16:31:03.95ID:YyFMMSOK
私は接種するつもりだけど人それぞれ考えがあって良いし、ワクチンの接種をするしないで相手の考えを否定するのやめない？荒れる
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/25(金) 18:03:35.84ID:SFj13XkV
ワクチンはするしないの他に病状や体力的な問題でできるできないがあるからなあ
本人の意思と担当医の判断が全て
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/25(金) 18:24:57.60ID:9A5CdOan
ステロイド飲んでたら抗体できにくい文献なんてどこにあるんだろ？
ステスレでもそんな書き込みなかったけど
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/25(金) 19:33:43.31ID:YyFMMSOK
>>646文献は知らんけど過去の主治医は3人とも、インフルの予防接種の時にそう言ってたよ
それでも20だか切ってたら受けたほうがいいとも言われた
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/29(火) 21:19:16.15ID:DeKmgiUZ
関節リウマチは１割程度、自然治癒する層がいるようだが不思議だよな
同じ膠原病であるならばリウマチ以外であっても自然治癒や治療によるほぼ完治のような寛容があってもおかしくないとおもうのだが
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/30(水) 11:37:41.07ID:oZVawRpt
重い副反応の確率より重症化したり後遺症で苦しむ確率の方が高いと思うけどなあ
膠原病にかかる奴が確率論なんて何言ってんだって話だけどさ
抗体がつきにくい事に対しては抗体検査すればいい
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/01(木) 10:23:34.67ID:tpVws5vE
治験中のワクチン打ってどうなるか分かんない
動けなくてほぼ引きこもりで感染リスク少ないし、とりあえずこのまま様子見る
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/01(木) 11:58:59.24ID:1pdvgINH
すでに世界で打ちまくってるし日本でもかなりの数打たれてるのに様子見っていつ打つの？
てか今打つといったところで接種できるの8月や9月以降になるんだけどね
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 15:45:07.07ID:ZxIlNRsA
主治医に打った方がいいと言われて来月予約入れた
ここでワクチン打った人のレポートあるかと思って来てみたけど、まだ誰も打ってないようだな
0663名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/07(水) 17:51:23.25ID:rNDwmdla
ガムテストやった人います？
7.5や6くらいしかないからシェーグレンなのかな
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 22:03:07.28ID:lfBpMyDz
何らかの膠原病だけどどれと診断しがたいと言われて2カ月おきの経過観察になったけど疲労感ぱないよぅ
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 07:19:28.77ID:gNNg10x8
むしろ特定医療費（指定難病）受給者証しかなくて難病手帳なんてもんはまだ存在しないんじゃね
>>669は指定難病に罹ってないのかな？
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 08:14:37.26ID:gKKuzRwI
皮膚筋炎の699だけどうちの市、5年前くらいに制度が変わって受給者証が難病手帳に変わったの
他の市町村がどうなのか分からないからこういう書き方したんだわすまぬ
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 08:24:13.95ID:1d0ckDU9
ググったら札幌市の難病手帳の画像がいくつか出てきた北海道の他の自治体では受給者証なんか？
北海道は土地が広いから通院とか更新手続き大変そうなイメージある
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/08(木) 09:06:21.49ID:gNNg10x8
受給者証と自己負担上限額管理票を入れるパスケースみたいなもんなのね
結局は何も変わらない感じがするけど
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/08(木) 21:55:08.68ID:/jNWdky4
コルチゾール減らす薬ってあるんですかね？
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/18(日) 22:32:10.38ID:Glt8ETMM
膠原病の女性って海外にこだわる人多いな
在住経験、留学、外資系勤務、〇〇語堪能、国際結婚
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/19(月) 08:33:43.84ID:v8+5dCnY
そうなの？
キーワード膠原病で引っかかった人に語学系の教材売りつけるバイトとかじゃないの？
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/19(月) 23:21:35.38ID:EGwx0qpq
膠原病というよりかそういう人ってプロフィール欄に長々と書きたがるよねｗ
アピールがすごいっていうか
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/20(火) 02:13:38.58ID:O0VlTrp9
その手の人は妙にアグレッシブでSNSにも必死だから目に付くのでは
そして今病を得て思い通りにならない苛立ち
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/20(火) 07:41:35.46ID:P546X4+i
一部の人じゃない？
SNSで常に発信する人なんて
自己顕示欲の強い人の塊だよ

それに膠原病もいろいろだしね
女性患者の多いSLEだけど
看護師や美容師が割と多い印象
もちろん、それだってアンケート取ってる訳じゃないから、一部だろうけど
あんまり外国は関係ないかも

海外好きな人が
SNSやる人が多いってだけじゃないかなあ
その中に膠原病の人が時々いるっていうだけで
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/20(火) 20:30:52.68ID:LM8n1c38
膠原病の患者にはいわゆる膠原病性格の人が多いけど、
リウマチ・膠原病医も結構そういう人が多いと感じる
陰キャで神経質で根に持つタイプ
一般内科や外科の医者とはどっか違うんだなあ
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/20(火) 20:34:47.86ID:19k9S7RC
膠原病と言っても、
10数種類あるんだよ？
病気も治療も検査もそれぞれ違う
一般化出来るわけない
リウマチとSLEじゃ性格違うと思った
いろんな病院に10回近く入院した時の経験でいうとね
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/21(水) 09:45:07.05ID:0PNHL9S+
同じ難病持ちなんだから仲良くやろうぜ
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/24(土) 17:47:19.66ID:5cu889h0
>>699
ありがとうございます
高齢になると熱が出にくいのはあるみたいですね
うちの母は65ですが熱は出ずに摂取部分の痛みと頭痛だけでした
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/24(土) 20:52:04.54ID:PU1Pw3f8
私は1回目のあと、一週間37.3ぐらいの微熱が続いたわ
腕の痛みと頭痛と倦怠感は3日経ったら良くなったけど
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/25(日) 01:19:20.91ID:asLUyZJw
一回目もまだなんだけどここのところプレドニン飲んでても不明熱があるんだよね
ワクチン打つときに発熱あったら打てないんじゃないかと心配してる
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 11:26:32.24ID:jb6H7Lck
寒い寒い寒い
腕が上がらないのはまあ良いとしても、手足が冷えてレイノーも出てる
１回目もそうだったので思い違いじゃなかった
エアコンの除湿は時々つけるがすぐ切って、靴下の重ね履き、湯たんぽ、ホットカイロ
玉子酒でしのいでる
問診の医者は悪寒の後発熱しなければおｋみたいに言ってたけど、これはこれで辛いわ
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 15:58:42.94ID:K+VH2Mrh
>>703
温めすぎて熱中症にならんように注意
早くおさまるといいね

この時期は冷房と外の温度差が辛いわ
用事で二ヶ所くらい回るともうぐったりしてしまう
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/26(月) 17:48:46.56ID:jb6H7Lck
ありがとね
体感はアテにならないから温度計と体温計でこまめに調節するよ
早く打ちたくて空いていた日曜日の予約をとったが、空いていたのは翌日体調を崩す人が多いんだろうな
(月曜日は休みにくいから）
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 17:55:31.78ID:vFoprnD8
>>709よ、単純明快を好む我々アスペは
「飲んでる人いる？」という余分な前振り無しで
「体が冷えるのを改善したいなら生姜入り紅茶を飲みなさい」と言えば
余分な質問への回答を考えたり待たなくてなくて済むではないかと考える
だがしかし、アスペでない人は枕のネタフリ抜きで何かをオススメされると
「命が惜しくば金を出せ」的な脅迫じみた気配を感じてしまうのだ
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 22:39:12.86ID:2xyW2Oxo
こういう人って実生活でもこんなこと言ってんのかな？
心からの疑問です
生きにくそうだなあ
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/27(火) 22:52:38.43ID:sgDFvwjX
>>718
あなたが生きやすいと思ってる環境が他人から見たら…
女社会の馴れ合い至上主義者は自分のいる世界しか見えてないよね
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 04:11:51.60ID:8PaO1c8D
ワクチンの予約入れたけど副反応起きないか不安
通常時でも熱や関節痛出るから区別つかんしなー
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 10:59:23.07ID:Y6FBXwPa
もしコロナが膠原病の一種であれば、膠原病持ってる人はワクチンうっても副反応は普通の人よりでないのかな？
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 12:32:22.12ID:9myrEIQq
まーた妄想キチガイが現れたか
なにがもしコロナが膠原病の一種であればだよ
0724名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/28(水) 13:36:04.67ID:Y6FBXwPa
ほう仮定の話もできないとな
膠原病自体が原因不明で、可能性の一つにウィルス感染が挙げられているのに、コロナだけなぜ除外できるんですかね
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/30(金) 23:42:53.19ID:6XRWZNKs
抗核抗体反応が陰性で膠原病が否定された1年後に、抗核抗体反応ようせいになることってある？
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/31(土) 10:07:04.55ID:2oZAkVrJ
個人病院の外注血液検査では正常値だったのに医大の院内血液検査では異常値だったとかその逆もあったりするし
両方比較してみると随分違うなってこと結構あるからねぇ
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/31(土) 13:41:13.61ID:vNdzh1lf
ほぉーん、色々なんだねえ
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/01(日) 19:28:00.64ID:/xFpG7Yq
YouTuberのぷろたんとかいう人も自己免疫疾患で入院してるみたいだけど、膠原病なのかな
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/01(日) 19:29:25.65ID:/xFpG7Yq
症状は全身の焼けるような痛みと吐き気らしい
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/01(日) 21:36:47.67ID:nUkbSqDI
>>732
それとは別ので今入院してるらしいよ
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/02(月) 14:33:06.79ID:gFIhYKag
少し話それるけどああいう筋肉鍛える系のユーチューバーってなかにはかなり過酷なトレーニング入れてる人いるけど
身体は大丈夫なのかと毎回気になるそれこそ病気持ちの人なら
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 06:39:32.10ID:qp6XWWj6
難病持ちの皆さん！
皆さんを観察していると、食生活が酷すぎます！
第一優先は食生活の改善です。まず、そこです！

最優先で、食生活を見直しましょう。食生活を変えないと、この問題は絶対に解決しません。
そうしないと、その苦しみは一生続きますよ！食がすべての基本です！

いま必要なのは、『何を食べるか？』よりも『何を避けるか？』という感覚です。引き算の発想です！

【 基本事項 】
飲食物を買う際は、食品表示をよく確認し、添加物などをできるだけ避ける

出所の分からない果物、外国産の果物は全部避ける（日本に運ばれて小売店に並ぶまで薬品まみれになっているため）

甘いものは徹底的に避ける（砂糖、三温糖、黒糖、人工甘味料、天然甘味料、全部）

肉は厳選する。重症の人は、少なくとも改善するまでは、徹底的に避ける。
（現代の市販の肉は最悪です！出所の分からない肉は全部避けるくらいで丁度よいです）

卵、魚介類も厳選する。重症の人は、少なくとも改善するまでは、徹底的に避ける。
（安価な卵は超危険！ 遠方で撮れた魚介類は、輸送時に大量の薬品を混ぜているので全部避ける）
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 06:41:51.92ID:qp6XWWj6
■■■ 続き！ ■■■

加工品や冷凍食品をできるだけ避ける
ジャンクフードやコンビニ食品を徹底的に避ける

ファミレスやチェーン店やスタバなどを徹底的に避ける
トクホ商品や怪しいジュースや市販の野菜ジュースは避ける

牛乳や乳製品を避ける（現代の牛乳は最悪！ 乳製品は徹底的に避ける）
マーガリンやショートニングや植物油脂表示を避ける

サラダ油やプラスチックに入っている植物油使用を避ける（これは徹底的に行う）
全てのワ●●ンは避ける（これは徹底的に行う）

味の素の使用を避ける
電子レンジをできるだけ避ける

毒だらけの消毒薬やせっけんや洗剤などを避ける
無農薬の野菜を探す努力をしてJA野菜を避ける

養殖の魚や大型魚や福島を通ってそうな魚を避ける
人間ドックなど病気狩りのシステムを徹底的に避ける

※まず病院や薬に頼るという発想自体、捨てましょう！薬は基本、毒です。脳、神経、内臓を痛めるだけです。
　そこが、そもそもの間違いです！

繰り返しになりますが、必要なのは『何を食べるか？』よりも『何を避けるか？』という感覚です。引き算の発想です！
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 23:00:24.87ID:syJVdb8N
sleプレドニン低用量でほとんど寛解だけどワクチン2回目の副反応は重い方だった
熱は高くないのに動けないし手指まで関節痛いし、発病時を思い出すしんどさで懐かしくもあったw
個人差あるらしいけど膠原病でも副反応軽い人はいるのかな
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 06:36:09.21ID:vP78PRDP
ファイザー
1回目が最高37.4度1週間とと腕の痛み3日間
2回目が最高37.2度初日だけと腕の痛み3日間
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 22:23:46.21ID:DUlEO0AQ
ワクチンとかコロナに対するその人のスタンスが、人間関係のリトマス紙になってきてしまった。3.11の放射能のときにもそう思ったことがあったな。
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 01:34:41.66ID:4lJWtoJZ
闘病ブログ書いてる人、反ワクチン派多くない？
スピにハマっていたり
なんか同病でも一緒にされたくない
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 14:23:12.77ID:ybK9yBpj
ワクチン推進派も反対派も慎重派もそれぞれの考えがあっていいと思う
新しい仕組みのワクチンはなんだか怖いと思うのも
早く打って重症化を免れたい安心したいと思うのも自由
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 19:04:16.12ID:vmZpJ5d+
まあ引きこもりなら罹る事はあってもうつすことはないし不要だろう
毎月なり隔月なりで通院するなら罹るリスク、うつすリスクを考えるべき
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/11(水) 20:01:32.73ID:VsnsJ4Xg
>>746
反対派とか慎重派はコロナ重症化した人たちの使用で
病院のICUが今まで通りには使えなくなって
コロナ以外の
『助けられる命が助からなくなる』
のはどう思ってるんだろ

少なくともワクチン接種したら
重症化は防げるわけなのに
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/11(水) 22:53:13.59ID:wOeCs1zU
>749
こんだけ散々重症化を防ぐって言われてるのに…
アメリカの感染者数と死亡者のグラフは凄く分かりやすいよね。
ワクチン接種が進んだ今回の波では、年末年始の波に比べて死亡者数が明らかに下方乖離してる。

まあそもそも提供される情報が嘘だとか、そこから疑ってるなら分かるけど…
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 08:53:02.13ID:dHQbOy6E
>>754
更新の封書来えるなら説明書きあるだろ？
ネットで自治体のサイトを見れば
更新の仕方も書いてあるのに
何がデジタル化だよ
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 09:29:53.60ID:MSxOU+LE
指定難病の更新手続きの事かな？
たしかに面倒だよな、もっと簡素化して欲しいわ
デジタル化できないのは行政側の問題だよな
台湾の拓郎似のIT大臣がうらやましい

>>755、756
お前らは患者側なのか？
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 09:39:07.60ID:VG1+Xq6b
>>758
そもそもアナログでやってることがそのままデジタル化できたとして
電子申請だから申請方法は楽になるけど>>754のようにやり方を忘れてるようじゃデジタル化したところで何も変わらないわけで
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 12:29:07.35ID:VG1+Xq6b
>>761
だーかーらー
デジタル化したところですっかりやり方忘れたって言うだろが
やり方忘れるならアナログだろうがデジタルだろうが変わらんだろって話
やり方忘れるのにメリットもないだろ
0769名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/18(水) 18:48:31.83ID:Ztlgm7+E
俺も一年空いたら何が必要かあやふやになってたんでじっくり書類読んで何回も確認してから郵送したのに不備があって結局届けに行ったわ
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:20:52.06ID:wUZQa72a
久しぶりだと忘れてるとかそもそも書類提出前にコピーとらないのかな
大幅変更してなければ記入する事なんてほぼ同じでしょ
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:46:31.35ID:Rzu9ppHq
>>774
だから簡素化したらそこをかいくぐって申請されたり、軽症でもまかり通っちゃったりするでしょう
それで受給者増えたら下手したら難病指定外されるかもよ
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:47:42.97ID:65MGrEHM
今日初めて血液検査で膠原病の陽性反応があると医者から言われました…正直不安しかないです
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:51:05.69ID:W/P+pXdb
うちのとこの自治体は会場現地で記入する組が結構いたから記入済書類のコピー持ってない人はそれなりにいそう
俺も最初と二回目の更新は現地で教えてもらいながら記入してた
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:54:32.52ID:iCk268pH
>>777
だからそもそも指定難病の確定診断決まって
難病指定医に臨個票書いてもらうのがハードル高いのに、その後の手続き簡素化しても問題ないでしょ
簡素化られたらなんか問題あんの？
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 10:57:37.19ID:iCk268pH
なんなら指定難病の診断決まった時点で、
マイナンバーと保険証が紐づけされてれば申請できるくらいにしろよ
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 11:41:34.63ID:wUZQa72a
マイナンバーがあるから住民票や課税証明書の提出不要になったじゃん
簡素化って電子化しろって言いたいだけでしょ
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 12:00:35.39ID:Rzu9ppHq
役所は取るもの取るときは簡易迅速だけど、給付は煩雑にして極力させないような方向に持ってくから仕方ないよ
この制度があること自体奇跡みたいなもんだし、そうやってふるいにかけてでも持続してもらえればそれでいいわ
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 12:07:43.39ID:W/P+pXdb
今の不便はマイナンバーが始まるまえに政府が個人情報把握するのは嫌だって騒いだ奴らのせいなのでここで吠えても仕方ないぞ

>>778
陽性反応だけで症状が無ければそんなに心配しなくて大丈夫
体調不良の原因がわからなくていくつも病院を渡り歩いて数年かかってやっと診断がおりる人もいるし
気休めにはならないと思うが早めに警戒できて運がいいよ
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/19(木) 13:42:30.38ID:aKwDI70X
難病だとわかると医者が医療費減免されるから申請したほうがいいよと教えてくれるのに
役所での手続きを煩雑にするのは意味不明だわな
管理票なんかいまだに手書きで、それをコピーして提出するとか、やり方が遅れ過ぎ
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/20(金) 07:32:46.88ID:+P9gd7aV
うちのとこは管理票のコピーが必要なのは高額長期、軽症高額とか医療費の確認が必要な人だけだよ
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/20(金) 08:45:44.32ID:wOwEoNZE
今時手書きってw
管理表の記入が間違っていて訂正してもらったり
面倒臭いことこの上ない
FAXだの手書きだの、IT革命とはなんだったのか
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/20(金) 16:45:08.20ID:bnP1hPW+
うちの自治体も保健所とか県内を巡回してる手続きの会場で更新するときは職員の人がコピーしてくれるな
んでコピーのときに金額チラッと見るようで最後のコメントが人によって変わってる
金額とか症状がギリギリの人には更新できないこともあるって言ってるけど余裕で通る人にはお疲れ様でしたーで終了してる
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/01(水) 16:00:41.81ID:B0de1uKM
抗核抗体反応が陰性だったけど、数年後の検査で陽性になることってあるの？抗核抗体検査は一生に1回でいいとか聞いたことあるけど…
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:06:41.61ID:B0de1uKM
あと初期の頃の関節痛ってどの程度だった？
日常生活に支障がでるくらいなのか、痛いけど気のせいかなぁくらいだったのか
聞いてばかりで申し訳ない。
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:15:06.36ID:cOrSz3Ih
>>797
自分の場合は発症数か月前からいててって感じの我慢するほどでもない痛みが
右手首→左手首→首→左足首→右足首みたいな感じでランダムに痛みが飛ぶ感じがあって一通り痛みが飛んだら落ち着く感じだった
そのあと帯状疱疹になったときに血液検査で白血球減少してるのを知った
そんな感じかな
0799名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:19:28.21ID:B0de1uKM
>>798
レスありがとう。
その痛みは毎日あった？
ちなみに白血球はその時どれくらい下がった？
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:28:34.65ID:cOrSz3Ih
>>799
酷い時は毎日のようにあったかも
白血球減少症を疑ったくらいだからその程度の減り方はしてた気がする
もう15年くらい前だから何となくでしか覚えてないわ
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/01(水) 16:56:50.76ID:B0de1uKM
>>800
丁寧に教えてくれてありがとう！
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/02(木) 15:04:42.34ID:9uxYte0c
関節痛が出るのいつが多い？私朝より昼間の方が多いんだけど少数派なのかな？
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 04:12:11.96ID:g3SPUOFb
>>758
達郎似だろ
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 04:14:16.65ID:g3SPUOFb
>>783
マジこれ
0806名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 09:07:35.15ID:qDJrh1x3
A病院⇒膠原病否定
医療センター⇒膠原病確定


A病院にて医療センターで膠原病と診断されたと医者に伝えると
医者はふてくされたように「専門家が言うならそうなんでしょ？」
そして支払い時に特定医療受給者証を出すと事務方は怒った口調で「どうして（特定医療費）使うんですか！」
なんでおれ怒られないかん？使うと病院に都合が悪いことでもあるのか？
しばらく待たされた挙句、結局使えず3割負担でした

（一応、特定医療受給者証を使うか使わないかは医者の個々の判断というのは知ってます）
それってどうなの？
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/05(日) 09:10:20.75ID:qDJrh1x3
嫌がらせのような気がしてならん
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/05(日) 09:14:06.03ID:VtuRlDEw
割とありがちですよ
ただその対応はひどいですね
保健所に相談してみたら？
制度としてどうなんだという根本的な問題
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 09:58:49.66ID:Yq53fh7U
>>806のやり取りの状況が分からんからなんとも言えんわ
ちなみになんで医療センターで膠原病認定されてんのにA病院に診察しに行ったの？
流れがよくわからない
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/05(日) 10:40:56.98ID:57VNh+cR
>>806
それは酷いと思うよ
医師の個々の判断？

難病の事でかかっていて
医療証があって
A病院が難病の指定医療機関であるなら
使えるはずだよ
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/05(日) 10:44:11.58ID:Yq53fh7U
>>810
A病院で”医者はふてくされたように「専門家が言うならそうなんでしょ？」”って言われているなら指定医療機関ではないんじゃ？
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 12:49:50.73ID:N9yYSKix
>>783
>>778です
結局、診断としては膠原病としての診断が出ました
難病申請を勧められてステロイド治療になりました

こんな事が自分の人生に起こるとは思いませんでした
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/05(日) 12:53:31.73ID:N9yYSKix
>>786
>>778です
結局膠原病として診断されました
詳しく説明せず書きなぐってしまったのですが
痛みの症状の原因が膠原病だという事になった感じです

色々薬の副作用や病気の説明も受けましたが
まだ全然受け入れられてない感じです
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 13:37:59.37ID:CQnu9zp8
病院によって膠原病と確定するかどうかに違いがあるんだね。それってどういう場合？
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 14:03:57.54ID:u/XzbF9R
>>814
薬飲んで痛みが消えれば受け入れやすくなると思う効くといいね
副作用についてあれこれ言われて怖くなっただろうけどよっぽど合わない人でもない限りほとんど出てこない
ムーンフェイスとか外見が変わる副作用があるけど状態が落ち着いてステロイドの量が減れば元に戻るからそこは覚えておいて

最初に副作用の説明されるのはこの症状が出たらすぐ報告して場合によっては通院しろってことなんだなあと今ならわかるわ
入院時ならともかく通院してると少々の副作用でいちいち病院行くのめんどくさくて次の診察で報告すりゃいっかーってなる
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/05(日) 15:52:53.99ID:Yq53fh7U
>>814
受け入れるってかあれこれ調べまくっても、結局今現在自分の身に起こっているのが現実なので深く思いつめる必要はないよ
どうする事もできないわけで薬で今起きてる症状が落ち着くのであればそれでいいってわけでね
まあ長い付き合いになるので無理せず気楽にやってくしかない
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/05(日) 19:03:09.51ID:N9yYSKix
>>816
今入院中なので時間があって考えてしまうのですが
書き込みを読ませて頂いて少し落ち着きました
病気と付き合っていかなければいけない
という事が結構ショックです
ありがとうございます

>>817
まだ自分に何が起こったのか整理できてない感じですが
入院中で時間はあるので落ち着いて考えます
ありがとうございます
0820806
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2021/09/05(日) 19:15:06.41ID:qDJrh1x3
最初にA病院を受診し膠原病を否定された
それからもA病院に通院するが良くならない。
別の病院で診てもらおうと医療センターを受診し膠原病確定
A病院は特定医療の指定病院
なぜ今でもA病院に行くのかというと膠原病確定前に脳梗塞を起こしA病院に通院しているから
医療センターでは脳梗塞は膠原病の合併症との診断でそのことは
県に提出する難病の申請書にも書かれている
A病院の医師に「脳梗塞と膠原病は関係ないってことですか？」と聞いたが
医師は「関係ないことはないけど・・・」とあいまいな返事
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/05(日) 21:57:01.05ID:iRRj8Vd3
小学生の時に膠原病皮膚筋炎の診断されて、一旦落ち着いてからは何もなく10年くらい過ぎて、去年「血液検査の数値はいいとは言えないけど治ったと思っていいよ」って言われたんだけどこれは寛解ってことでいいんですかねい？それとも治癒？
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/06(月) 13:36:24.00ID:QaQSYdLj
働けないほど状態の悪い膠原病とか多重に難病を抱えてる人ってどうやって生活費や医療費出してる？
失礼な質問に感じてしまったら申し訳ないです。
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/09/06(月) 20:46:14.73ID:a5nTABe0
>>822
ほんと働けない
駅まで7分で歩いていたのが15分もかかるようになった
デスクワークだったけど退職しました
自分は57歳だったから退職したけど若い人達は困るよね
妻は準社員、長生きは難しそうなので年金減額承知の上で
60歳から貰ってつつましく生活する予定、一応預金は退職金含めて4000万くらい
参考にならなくてすみません

ハローワークだけど自分が行ってるところは
障碍者や難病認定されてる人は受付窓口が別になってて一般の方と比べて
受給時の対応がやさしいです
再就職先はどこも自分には無理
（その仕事するなら前の会社辞めずに無理して続ける）
だから、たぶんこのまま無職かな
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/06(月) 22:09:11.41ID:VuJEeCSk
そうなんだよね
今うちの会社忙しくて求人出したりしてるけど人手不足なのは大体ハードな部署だし、やっはり雇う方としたらちょっとでも若い方がが良い
定年の文字がチラついてる年代で病気持ちってホントツライんだよな
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/07(火) 23:21:25.45ID:T01jaqqz
タウンワーク見たら無資格、未経験可の在宅テレアポの求人がチラホラあって、
バイトだけどそういうのなら自分でも出来そうかなと思ってる
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/08(水) 09:01:05.66ID:Up+tf5Uf
テレフォンアポインターって、大昔にスカパーの勧誘でしかやったことないけどめちゃくちゃキツかったよ
相当な覚悟で挑んだほうがいいかも
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/08(水) 23:35:48.79ID:TsJ4EYdN
自分の場合は今も電話営業の仕事してるからストレスとかは多分大丈夫
受電のみで営業ノルマなし、横になりながらでも出来そうな点がいいなと
てか他に無資格で出来そうな在宅仕事見つからない
手痛いから作業系は無理だし。。むずい
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/09(木) 05:10:58.87ID:JvOMAS+6
確かに在宅の仕事だったらいいですよね
何かいいのがないものか…
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 21:22:06.98ID:8+OhszFh
膠原病のみなさん、ワクチン打ちましたか？
自分は全身性強皮症だけどまだ怖くて打ててない
打たないといけない風潮が辛い…
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 23:55:22.30ID:R3coChpo
>>832
コロナにかかるのも怖いけど
ワクチン接種で症状が憎悪する可能性も怖いよね
焦らずに慎重でいいと思う
もっと接種後の死亡や健康被害のデータが集まってから打ちたいものだよね
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/13(月) 01:31:07.87ID:PRBgH8oc
>>832
全身性強皮症
多発性筋炎
間質性肺炎の私は8月の頭に2回目打ち終わったよ
ワクチン受けると安心感が全然違うよ
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/13(月) 12:23:38.03ID:Bo59L6cj
やっと医者から許可がおりたのにワクチン接種の受付一時停止中だった
やりたいタイミングでできるとは限らないから医者の許可があってその気が少しでもある人はさっさと打っておいたほうがいいと思う
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 17:28:40.91ID:FB0+jLBE
ステロイド治療すると必ずムーンフェイスになってしまうものなのでしょうか？
ムーンフェイスにはならなかった経験を持つ方いらっしゃいますか？
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 19:10:56.94ID:FB0+jLBE
>>839
そうですか…覚悟だけはしておきます
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 20:45:11.09ID:Hm+TTyM5
元々太ってるのでどうなったらムーンなのかがわからない
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 21:00:33.76ID:1qT/MfIn
元から大食漢の人はステロイドでさらに食欲が増すのか
変わらないのか何か気になってしまった
自分は食欲がマシマシ麻痺になってしまった
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 21:01:57.82ID:1qT/MfIn
もともと大食漢の人はステロイド治療でさらに食欲が増すのか
あまり変わらないのか気になるな
自分の場合は食欲がマシマシ麻痺になってしまた
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 23:05:17.00ID:+2FwWZqX
私はステロイドで食欲減退したよ。ステロイドが胃に負担だったのかもしれない。
ムーンフェイスにはバッチリなりました。
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/14(火) 23:34:05.49ID:SrRUrvcQ
ステロイドで体重減った自分はムーンは出なかったな
というか低体重になっても顔がこけなかったので、目立たないだけで多少は出ていたのかもしれないけど
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 07:20:08.11ID:ebDJl30K
私もステロイド治療で体重減りました
食欲もむしろ下がりました
胃や腸に炎症がひどく出る症状だったからかもしれないです
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 10:36:01.29ID:rwUDiTYj
20mgくらいまでは余裕でなる
10mgなり5mgくらいになれば落ち着いてくる
ただし体重が増加していたら話は別だけど
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/15(水) 10:55:56.14ID:eeYQshCq
顔の骨格でもムーンフェイスが目立つ人と目立たない人もいるかも
女の人はそもそも脂肪が多いから顔にお肉つくと目立つかも
アゴの骨が細い人はお肉つくと典型的なムーンフェイス顔になりそう
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/16(木) 07:42:28.02ID:XSd/xIQj
ステロイドで体重が減ったってステの副作用の筋肉が減ったからだよね
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/24(金) 12:52:34.28ID:YFDrfSAO
こんにちは、SLEを発症して7年になります
恥ずかしながら保険を今まで入っていなかったのですが皆さんは何か入っていますか？
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/24(金) 14:09:20.46ID:qSS7aZvg
>>855
何に入ってるかというより自分の入れそうな保険はありますかの方がよくね？
今は半年以上入院してなければおｋとか基準が甘いのは増えてるよ
もちろん掛け金が高かったり上限日数が少なかったり条件があるけど
0858名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/25(土) 22:20:55.82ID:+CsI8tY8
ありがとうございます
できれば発症後に入れる保険を知りたいです
死亡保証はいらないので出来れば入院とか、、
保険料はらなるべく安ければ良いのですがまずは入れる保険を知りたいです
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/25(土) 22:40:14.98ID:nx7g9tuV
保険は状態によって入れる入れないが違ってくるから自分で調べたほうがいいよ
発症しても入れる保険は〇〇共済って名前のやつに多いけどケースバイケースで断られることもある
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/26(日) 18:09:45.22ID:WBOwG7KY
今は専業主婦してる者です
簡単告知医療保険という
明治安田生命のに何年か前に入りました

加入当時、膠原病発病から十数年は経っていて
簡単告知のいくつかの質問事項には該当してませんでした
（私は、10年は入院歴なかったし
プレも4ミリで落ち着いてたし、
保険は不要かなと思ってました）

夫(健康体)が自身の保険切り替え(同じ保険会社)もあって
相談したら私が加入出来るものがある事がわかりました
2年前に、風邪と疲労がきっかけで
まさかの体調悪化でその年は2回入院
計二か月近く入院しました。
1日目から部屋代は出ます。
割高かもしれないけど入院費は助かりました
医療証も軽症高額該当であったので
収支プラスでした

https://www.meijiyasuda.co.jp/find/list/simple/index.html
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/02(土) 14:03:29.91ID:G873DrOf
一人暮らしの方食事どうしてますか?
野菜果物切るの辛い、鍋フライパンまな板持ち上げるの辛い、洗物でスポンジすすぐ時握るの辛い
で、立ちっぱなしが辛いから何かする度に休憩、休憩で全然料理が進まない
コロナで他人の作った物食べるのは何か嫌で、デリバリーも頼みたくないし
最近冷凍か切ったり剥いたりしなくていい食材のレンチン料理ばかり食べてる
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/05(火) 12:04:59.40ID:9LDw9csX
食洗機
入らないものはスプレータイプの洗剤
ステップスツール置いてるので、時々座って休憩
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/05(火) 12:31:57.44ID:9LDw9csX
リウマチと強皮症のオーバーラップ
メトトレキサート週一で飲んでる
飲む日の前日は薬切れるみたいで、身体痛かったりすごく疲れたりダルかったりするんだが、皆さんはどうですか?
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/06(水) 03:09:57.74ID:6MM7fPGZ
>>862
反応有難う、食洗機裏山
スプレーは便利そうですね、試してみます
あの後シートタイプのまな板とウェンガーのナイフを用意して少しは楽になりました

>>863
リウマトレックス週一で飲んでますが自分にはあまり効かないみたいで症状の変化は感じられないです
が、飲んだ日から3日間位は吐き気や食欲不振、軟便等の副作用は感じますw
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:16:32.73ID:Ql2xHilZ
先月、膠原病の一つが確定したんだけど、医者に「だんだん悪くなる」と言われてからずっと気持ちが落ちている
たしかにそうなんだけどさ、でもはっきり言われると辛い
幸い最近は症状も落ち着いてるけど、あと何年で状態が悪くなるのかとか考えてしまって辛い
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:26:29.19ID:KR23If3k
>>865
嘘つかれるよりはいいと思うけどね
だんだん悪くなる症状を緩やかにするために治療をするわけでさ
その結果寛解状態がずっと続けばいいってことで
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:31:03.93ID:Ql2xHilZ
>>866
ありがとう
今気持ちが弱ってるから、あなたの言葉だけでもとても励まされます
折り合いをつけていきたいけど、なかなか心の整理ができないですね
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 20:57:32.29ID:+m7m1NW+
>だんだん悪くなる症状を緩やかにするために治療

緑内障もそうだよね
最高の結果が現状維持

膠原病発症の前に緑内障発症したおかげで、寛解の可能性があるだけ緑内障よりマシかと思って少し気が楽になってる
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 21:10:53.76ID:+m7m1NW+
読み返したらちょっと違った
緑内障の治療は悪化を遅らせることしか出来ない
失われた視野や視神経は復活することはないし、症状の改善はない
だから現状維持が目標

他に似たような病気が沢山あるんじゃないかな
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 22:32:58.02ID:wYjYgKI3
膠原病と合併しがちな間質性肺炎もそうだよね
>>865私も5年前、ここに絶望しながら来たけどなんやかんやで楽しくやってるよ
良いことも悪いことも慣れるから人の心って凄いわ
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 23:23:11.69ID:KR23If3k
とはいえ何年経とうが現実を直視するとかなり深い闇にもってかれるわ
いずれ来る一人で生きていく現実とか考えたら吐き気する
まあだから目の前に起きてる事だけ受け入れて生きてる状況だけどね
今は本当にぬるい生活させてもらってる
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/12(火) 23:47:40.07ID:Ewh0w2Ep
強皮症のサイト見つけたんだが既出だっけ？とりあえずリンク貼っておく

https://kyohisho.jp/

間質性肺炎の患者に処方されることがあるオフェブを作ってる会社が立ち上げたサイトらしい新規さんの参考にどうぞ
そこそこ長く患者やってて知識ある人には物足りないかも
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/13(水) 02:10:41.00ID:U+mfzChG
自分も医者にかなり軽症ですと言われて気を軽くしてたんだけど、
今のうちに難病申請しといた方がいいと思うんですよ～ってこの間言われてショックだった
独り者だから取り敢えず出来るだけ貯金するわ
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/13(水) 09:13:55.73ID:pZMFABOP
>>872のサイトに書いてあったんだけど
厚生労働省の難病研究班の医療講演会ってのが来月やるんだね
後からでも見られるみたい
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/16(土) 22:05:05.83ID:l0FTVNxL
寛解と増悪を繰り返す
人によっては寛解になったとしてもダメージを受けた体は戻り切らないしそこで増悪したときは同程度もしくはさらに悪くなる
もちろん人によってはなので認定されたときより重くならない事もある
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/17(日) 18:16:26.53ID:+CSjxLzV
成人スチル病でアクテムラ自己注射が毎週から隔週に
しばらくは関節痛もぶり返さず寛解？！とときめいたが、6週目でじわじわ鈍痛、8周目で痛み止めや予備のアクテムラに手を出してしまった
3年半経ってある程度の運動もできてたけど、これで振出しになるのかな…
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/17(日) 21:22:35.46ID:j/U7cp4u
薬の量が減ると一時的に悪化したような症状が出ることある
体が新しい量に慣れると症状が安定してくるからそれまでは我慢せずに適度に予備を使えばいいと思う

薬が減ったときの不調は時差でくるんで悪化したかもと不安になるんだよなー
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/18(月) 12:38:25.82ID:mmcAvDKL
880だが879に予備って書いてあるんで医者からきついときは使うよう指示が出てると判断したわ
使い忘れを勝手に使うのはそりゃNGっしょ
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 18:29:41.81ID:oT32dqFi
血液検査でシェーグレン症候群持ちってのは確定してるんだけど
症状としては特になかった
コロナのワクチンを摂取した次の日から喉に違和感を覚えるようになった
3週間治ってないので発症してしまったのかな
0884名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 18:41:45.29ID:L9gZfoLC
>>883
なんとも言えんけど気にすることでさらに違和感がなくならなくなってるかもね
とりあえず診察の時に相談してみれば？
涙や唾液は意識するほど変化は起きてないんだよね？
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 18:56:10.49ID:oT32dqFi
>>884
涙や唾液は特に変化はない
昔からコンタクトは乾いて一日付けられない
口内は舌苔付着しやすい、と軽い乾燥症状はあった

喉の引っ張られたような感じは初めてでワクチン後だったから確かに気にしすぎなのかも
引っ越して膠原病内科が近くにないので新しい病院を探すのが億劫で
でも診察してきます、ありがとう
0886名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/08(月) 13:14:19.61ID:iWS7Uo/f
アクテムラ週1で使って
ステロイドを減らして今一日3ミリなんだけど
足や手が強ばりなんか具合悪い
そのうち良くなる言われて1か月以上たつけど
改善しなくて辛い
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 07:12:33.77ID:8i+K3Xcf
なんか今年は台風が少なくて過ごしやすい
去年の10月11月あたりは台風前後の気圧の変化にぐったりしてた記憶しかない
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/10(水) 10:06:30.48ID:U2hBdOz5
わかる
嵐くると酷い痛みと倦怠感にやられる･･･
低気圧もだし･･･
頭痛ーる活用してる！
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 10:53:45.29ID:+kC5gA7d
倦怠感とダルさが一番の敵だと思う
薬の副作用なのか単に自分の気持ちの問題なのか
いつも自問自答として言いようのない苦しみがある
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/10(水) 15:39:09.93ID:qW/yWeHw
シェーグレン症候群の方、
薬は何を処方されていますか？
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/16(火) 20:38:13.12ID:wU3iue5Y
ロキソプロフィン
頭痛で毎日必要になってきた

サリグレン貰ってたけど汗すごくて下着が濡れて風邪引く感じだったので今は飲んでない
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/19(金) 01:05:09.11ID:qP6g5PEF
シェーグレン持ちなんですけど
右手の小指が常に痺れて
更に薬指もだんだん痺れるようになってきました
中指と人差し指もお箸を持ったりすると
なんだか力が入りません。
他の膠原病でこういう症状出たりしますか？
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/22(月) 11:48:47.72ID:qvPDB+vS
エリザベス女王の手が紫色になっててレイノーじゃないかってニュース記事がでてた
手全体が変色してて、痛そうでお気の毒
0902名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/11/25(木) 21:20:17.53ID:IFiTpSB4
最近倦怠感と頭痛が酷い
シェーグレンなんだけど肘膝肩股関節とか全部倦怠感とだるさが襲ってくる指や足も
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/28(日) 19:20:06.97ID:wiibV4n7
おいアストラゼネカ、女王様が苦しんでるぞ！
ワクチンでファイザーやモデルナに負けたんだから、早く膠原病の新薬開発しろよ！

…お願いしますm(__)m
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/02(木) 12:23:09.94ID:X3ZcE9O1
>>876
幸い自分は一度も増悪してないけど、それでも10年前、5年前に比べたら少し進んだかな？と感じることはある
検査の数値はずっと変わらないので主治医にもうまく説明できない、具体的に何かが起こってる訳ではないから
悪化したと考えると悲しくなるから、人よりちょっと老化が早いって思うようにしてる
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/03(金) 21:57:03.56ID:Q+qGlNRq
去年までは問題なく自力でペットボトルの蓋を開けられた
今年は日によって、ペットボトルの種類によって、無理
たまに化粧水の蓋も無理（何故どれも蓋がツルツルなのか）
数値は何年も変わりがないので、とりあえず老化ってことにしとく
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/03(金) 22:34:06.11ID:JgoYQglZ
腕や指に力が入りにくくて20kgになった3歳児のイヤイヤ制御が本当に大変になってきてキツい
今日も一日疲れた
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/03(金) 22:56:24.44ID:0zUXtYBL
>>908
気持ちはわかるけどこのスレにはそういう希望の種すら存在しない人が多いのでね
単純に勝ち組の嫌味にしか聞こえない
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/03(金) 22:57:38.21ID:/go0+SFH
気持ちはわかるけど捻くれないでいこうぜ！>>909
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/03(金) 23:46:33.00ID:5p0mYAXp
>>909
自分が具合悪いだけなのと、具合悪い上に他の人間の健康にまで責任持たなきゃならんのとじゃ
圧倒的に後者の方がキツいと思うぜ？
ペットと違って可愛い可愛いしてりゃいいってもんじゃねえんだから
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/04(土) 00:38:53.89ID:NWV6oVOT
二歳の子供にはわからんことだしなあ

そういや何日か前に薬品置いてる物流倉庫で火事があったけども
昨日今日で通院して薬もらった人は何か影響あった？
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/04(土) 22:06:05.62ID:uUaJBvQW
それ気になっていた
まだ影響は出ないだろうと思っていたけどそうでもないのかな
個人的には、ステロイド副作用で懸念の骨粗しょう症の薬も処方されなくなった
これは数か月前から品薄のためだとか

薬は文字通り命綱だからなあ
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/05(日) 01:30:58.48ID:n4ppdD+F
メーカーも頑張って調整してくれてるみたいだしあんまり心配はしてないが現場で働く薬剤師さんは大変だろうなあ
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/08(水) 14:58:07.47ID:08jp5I4I
膠原病じゃない別の病気の内服薬が、薬局の在庫切れで代替薬になった
似たような作用機序の薬なのでまあ大丈夫とのことで
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/18(土) 03:59:13.29ID:HMrs3I+F
うちの主治医はジェネリック信用してないわ
成分が同じでも製造法とクオリティが違えば効果も微妙に変わるって考え
例えば料理するのに、同じレシピ本見ても作る人によって味が変わるのと似た話
免疫系の病気は何がトリガーになるかわからんから先発薬が間違いないってさ
実際、貼り薬や塗り薬だとジェネリックは全然効かないことあってわかりやすい
主要成分が同じでも基剤まではわからんしな
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/18(土) 19:57:07.95ID:/xPIdEJn
ジェネリックは薬によっては先発薬より効果ある場合もあるんで後発だからよくないとは言えないんだよな

プレドニンてジェネリック出ないのかねぇ値段が高くない薬とはいえ人によって量を飲むからトータルだと月々でそれなりの金額になってしまう
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/18(土) 20:05:59.85ID:FV0x6d9i
てか免疫抑制剤とかって飲んでても効果が直接実感できるものじゃないから、効果が違ってたとしても気付かないわ。
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/18(土) 20:18:59.79ID:/xPIdEJn
免疫に作用する薬は切れたときに効果があったことを実感するな何回か飲み忘れたことあるが毎回フラフラになるわ
効いてるときは健康だったときの普通に近いから当たり前すぎて全くわからん
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/19(日) 12:34:55.03ID:R88syQGC
>>921
効かないのも効きすぎもいけない。
即ち先発薬とは違う物になっているということであり、効果を予測できないし安定したデータを取れない。
１日に30錠以上アレコレ飲んでいるので飲み合わせ等々微妙なバランスの上に成り立っている。
別物が混じると困るんだ、体調に変化があった時に原因が不明瞭になる。
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 16:01:16.72ID:jJcWVOnT
>>921

薬価を調べたらプレドニンは5mgで9.8円
通院治療で使うには普通は25mgまでかな…
てことは、1日49円、1月で1470円
3割で払うとしても441円

…それなりの金額なの？
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/27(月) 16:09:53.20ID:hS2bYos7
死ぬほど安いよな 改めて考えると
0928名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/27(月) 17:45:05.29ID:FyJ4QxR2
もうちょい高い印象だった軽く調べたらプレドニンより付属してる血圧の薬が高かった
毎回の薬代が高いから数飲んでるプレが原因だと思ってたよ冤罪だったわ
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/27(月) 20:45:41.91ID:rDTibvCo
内服でそれはかなり多い方だからな 血糖値上がるわ皮膚は薄くなるわ赤くなるわメンタルにも影響するわ
無論普通は1-2週間毎に減らしていくから
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 20:47:31.92ID:HzZVG2OX
>>256
発疹は胸や腹、足、頭皮にでた
今は頭だけ
脱毛は年中
0934名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/28(火) 11:13:43.54ID:EFtlQqzd
>>932
スローか…？
いきなり10とか5減らすってすごいね
40開始だったけど、20mgくらいまでは2週間おきに2.5ずつの減量だったよ
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/12(水) 16:59:28.08ID:r1y9zQeI
グッドパスチャー症候群にかかってしまった
同じ病気の人が居無さすぎて不安…
腎臓もほとんど機能してないから一生透析しなきゃいけない
手遅れの状態の自覚はある
喫煙してる男性によくなるらしいけど、私は女だし喫煙なんてしたこともないのに
つくづく運が悪いのかなんなのか
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/12(水) 17:20:13.37ID:U4+hLa/H
>>943
ここに書き込むってことは合併症なのかな
知らない病気だったからググったけど大変だね…病気が判明してよかった
何もわからずに過ごしていたら本当に手遅れになっていたかもしれない
透析頑張ってね
0946名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/13(木) 08:26:36.91ID:V5d89+bn
ありがとうございます
一応膠原病カテゴリみたいですね
グッドパスチャー症候群
自分の免疫が自分を攻撃して肺と腎臓を急速に侵していく死の病
悪さをしている免疫の暴走は血漿交換で一時的に抑えられてるけど、また暴走するかもしれないしクレアチニンの値が30にまで上がったし透析しまくっても今も10~12止まり
腎臓移植してもこの病気は腎臓系で最も予後が最悪クラスらしいです
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/13(木) 08:38:02.87ID:CtpRnlyt
ここのスレは結構女性多いですよね
膠原病ってやっぱり女性に多いのかな…
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/13(木) 17:52:49.13ID:V5d89+bn
プレドニゾロン12錠で食欲不振で食べなきゃ透析のときに命が危ないのに食べられない
週3回の透析で毎回気分が悪くなってエラーやら延長やら起きるし、今はまだ緊急留置カテーテルを首に刺してるからシャント手術もしなきゃいけない
血管が細いからどうせシャントもうまく出来ないと諦めてます
更になぜか原因不明で血小板もどんどん減ってるから骨髄検査もしなきゃいけない
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/13(木) 17:54:45.70ID:V5d89+bn
プレドニゾロン12錠で食欲不振で食べなきゃ透析のときに命が危ないのに食べられない
週3回の透析で毎回気分が悪くなってエラーやら延長やら起きるし、今はまだ緊急留置カテーテルを首に刺してるからシャント手術もしなきゃいけない
血管が細いからどうせシャントもうまく出来ないと諦めてます
更になぜか原因不明で血小板もどんどん減ってるから骨髄検査もしなきゃいけない
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/13(木) 23:44:03.52ID:4f70Swdc
>>950
少量でバランスよく栄養が摂取できるような介護用のゼリーとかどうかな？
メイバランスの濃縮版みたいなもの
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/04(金) 17:39:25.66ID:NMAWyETc
グッドパスチャー症候群
TAM
ホモシスチン尿症
ステロイド糖尿病

つらすぎる
30代になったばかりでホモシスチン尿症とか意味わからん
コロナワクチン摂取してから難病ばかり
0954名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/04(金) 17:45:56.38ID:NMAWyETc
>>950 です
腎臓も潰されるから一生透析だし、腎臓移植無理そうだし、自分自身の血管があまりにも深いところにある＆すぐ逃げる＆細すぎるというコンボ、更には人工血管は免疫がガタ落ちになってるから不可能だと先生にも言われました。
更にはTMA(血栓性微小血管障害症)もあるので血栓との恐怖。
確実に自分を苦しめて殺そうとしてきている病気が、怖い
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/06(日) 17:35:06.26ID:iwONkQan
かわいそうや
何て言えばいいかわからんよ
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/13(日) 08:24:16.78ID:gOre5Qjg
書き込み失礼します
私実家住み年齢50代、弟が40代後半の時に皮膚筋炎に罹りました
それから弟は心臓も不整脈で医師からペースメーカーを頭に小さい脳腫瘍もでき手術を進められましたが、本人はどうせ10年後に死ぬから手術しないと言ってそれから2年経ちました
本人は現在無職で働く気もなく毎日家に居てたくさん食べてゴロゴロしてますが正直、
両親の年金と働いている私が実家に入れているお金でなんとか生活できていますが生活がきついです
ここを見ていると働いている人も多く病気でも簡単な仕事くらいはできるんじゃないのかとか色々考えてしまいますが本人は病気だしあまり強く言えません…
なにかアドバイスでもあればよろしくお願いします
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/13(日) 13:32:16.43ID:+5gsQcJ8
>>958
失礼な言い方になりますが、弟さんはただの怠癖じゃないですか？
私も関節リウマチ、心拡大、狭心症、と色々有りますがなんとか出来る仕事を探して働いてます。
家族が厳しく言わないで誰が弟さんに言ってあげるんですか？
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 14:08:19.49ID:mX/GjlBV
まあ家族に厳しく言われてどうにでもなーれと事件が起きてしまう事もあり得ますから
0961名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 14:25:36.07ID:HICZxBfc
>>958
膠原病って憎悪と寛解を繰り返すものだし働けないときは本当に働けない人もいますよ
症状の重さも人それぞれだしその人の中でも状態の良いとき悪いときがあるわけで
それに家庭の問題をここに書き込むのはちょっと違うと思いますよ
人生相談板とかのほうがいいんじゃないでしょうか
0962名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 15:13:54.82ID:z2I5M1Cu
母親とお姉さんなら世話してくれるだろうと思って甘えてるんだろうね
脳腫瘍は大きくなると痴ほうみたいな症状出てきたりして一緒に住んでる家族が苦労するよ
せめて自分で出来る範囲で仕事してくれたら、支えてあげたい気持ちにもなるんだろうにね…
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 15:16:22.60ID:4QTj384c
それは弟さんに伝えたのでしょうか？
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 15:29:36.36ID:mX/GjlBV
少なくとも自分でも負い目を感じているところはあると思うよ
短時間でできそうな仕事や一人で自分のペースでできる仕事を探してあげてやんわり一歩踏み出す流れを作ってみてもいいのかもね
それを第三者に手伝ってもらうのもアリ
そこの踏み出す敷居が年齢的にも肉体的にもとてつもなく高く感じていると思う
0965名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 15:30:47.86ID:51ZBlKyk
>>958
自分の病気を受け入れられず投げやりになる気持ちはよくわかります。
とは言え私も皮膚筋炎歴10年ですがすぐ死ぬような病気じゃないですよ、合併症の間質性肺炎の方がずっと怖いです。
疲れやすいとか力が入らない等ありますけど、事務仕事ならまあまあできます。まして今時はテレワークですし。
通勤だけで疲れてしまうことがありますから、初めは週3日くらいのお仕事を探してみては？
むしろ脳腫瘍で何かあった時の方が厄介だと思います。
言い方は悪いですが、うっかり寝たきりになったら今より大変ではないかと。
直接命に関わるご病気は治せるうちに治しておくべきです。
どうにもできないのが難病ですから、治療法があるというだけでも幸せだと思います私は。
0966名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 15:46:49.89ID:51ZBlKyk
追記。
静かに暮らすだけなら何ともないのです、あいにくなかなか死にそうにありません。
というのは初めは私もかなり悲観し、一人暮らしだった為退院後の一年は日常生活をするにも大変苦労して、自殺未遂までしてしまいました。
この先ダラダラと生き延びて周囲の手を借り迷惑をかけ続けるなら、いっそもっと重い病気が良かった、今すぐ死にたいと思い詰めてたんです。
とはいえ一年二年と経つうち徐々に体力がつき、ステロイドも減り、何やかんや元気にやっています。

弟さんのお話だとあと10年も持たないとおっしゃっているそうですが、逆に言えばあと10年は生きるんですよね。
10年間ごダラダラして終わらせるか、自分なりに楽しく過ごすか（働くかどうかは置いておいて）。
生きてますからまだ。
0967名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 16:52:52.62ID:GKSO9c5e
>>958です
皆さんたくさんのアドバイスをくださりありがとうございますm(_ _)m

弟本人は病気のことを家族にあまり話さないで家で普通にしているから私には今現在どれくらい辛いのか分かりませんがでもこのままだと家庭内もギスギスしてしまうので
もう少し暖かくなったら本人に家庭内の事情を話しアルバイトでも促してみたいと思います
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 18:36:36.09ID:apqecNHV
持病持ちの40後半であれば国家資格持ちでもない限り転職は難しいと思うので
すぐに決まらなくても急かさないであげてほしい
実体験から言うと一年くらいは決まらないと思ってたほうがいいです
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 20:45:29.72ID:rE7Pi78T
>>958さんのメンタルも心配
弟さんを気遣ってご家族を養うだけでも大変でしょうに
おそらくご高齢であろうご両親が体調崩される日が来るかもしれないし、
ご自身の将来を考えたら不安で押しつぶされそうにならないかな
愚痴をこぼせるような相手はいるのかな
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/13(日) 23:46:49.66ID:PLtqaBVx
不整脈でペースメーカー脳腫瘍皮膚筋炎と抱えてるのにゴロゴロしてる少しは働けと言われるのか…
感謝等がないからそう思うのかもしれないけど
これだけの疾患抱えてる人コロナ禍で雇う余裕ある所なかなか少ないんじゃないかな
公的な助成や援助は調べたり申請されてますか？
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/14(月) 00:54:04.39ID:d/ehlSkr
思ったのだけど…確かペースメーカーだと障害者1級だから手続きで障害者年金を受給出来るはず？
ペースメーカーで10年以上生活してる人いっぱいいるし、脳腫瘍も小さいうちの方が回復が早いのでは(場所によるけれど)
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/14(月) 01:01:22.42ID:l8Kn51Bj
結局ペースメーカーは入れてないんでないか？
皮膚筋炎で10年後に亡くなる予定でいるからオペしないって断ったんだよね
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/15(火) 14:38:55.61ID:39OQbJs5
ペースメーカーの装着手術しても今は
認定の基準が厳しくなって
必ずしも一級じゃないみたいだね
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/27(日) 10:25:22.77ID:MuGM5Lga
障害の級と障害年金の級って同じではないし
>>958さんの弟さん、脳に腫瘍があるなら
正常な判断が出来なくなってる可能性があるのでは
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/28(月) 15:20:44.70ID:zJfu5AZ8
どうしても仕事の都合で診察の予定を変更して1週間ほどステロイドを飲めない状態が出来てしまうのですが大丈夫かな…不安だ
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/28(月) 15:46:02.01ID:OJCB1696
>>978
薬が切れるから先に薬だけ処方してもらって、後日診察に行くという形で相談出してくれるはず…
私も仕事の都合つかない時に先に処方箋だけもらって後日行ってるよ。飲まない方がまずい事に(経験談)
0981名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/02/28(月) 16:01:18.96ID:zJfu5AZ8
ありがとうございます病院の窓口に連絡したら薬の処方箋だけもらえることが可能みたいです少しなら仕事抜け出せそうなので処方箋と薬だけ先に貰ってきます
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/01(火) 23:20:46.01ID:kbuGlP11
3回目ワクチン打つか躊躇しています皆様はどうされますか？
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/02(水) 00:01:23.38ID:VlvTNWAQ
土曜日に3回目打ったよ
かかりつけが接種券届いたら後で持ってきてくれればいいからって先に打ってくれた

1回目・2回目ファイザー
3回目はモデルナ
腕の痛みと頭痛は同じくらい
発熱はファイザーが当日から四日間37.5
モデルナが翌日から丸1日37.8

今は頭痛と発熱落ち着いて、ファイザーのときにはなかった腕の痒みが出てる。チリチリと痒い
主治医いわく3回目は半分の量だから副反応もそんなに強くないと思うとのことで、そのとおりになった感じ
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/02(水) 00:45:31.11ID:JFGVhQBD
詳しく有難うございました。そうですよね、モデルナ半分だから怖くないと祈り頑張ってきますね。
0986名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/02(水) 09:46:17.83ID:zBApX/0I
2月半ばに3回目打った、ファイザー→ファイザー→モデルナ。
ファイザーは2回とも丸1週間寝込んだから3回目はどうなるかと緊張したけど、2日頭痛が続いて微熱が出ただけだった。
交互接種の方が抗体量多いんだっけ？ひとまず無事3回済んでひと安心。

周りで基礎疾患がないのに副反応が心配だからって様子見してる人たちいるけど、副反応がこんだけしんどいってことは実際に感染したらこんなものじゃ済まないってことだよね。
とっとと打てって言ってる。
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/02(水) 12:31:05.41ID:EI452hOt
>>986
ワクチンの方がきついって人もいるからなあ
後遺症は置いといてね
0989名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/05(土) 16:26:07.28ID:cL+aa1wR
ワクチン３回目終了
今回もやっぱ１２時間後から３６時間後までは発熱とそれに関連する筋肉痛と関節痛と胃痛がきたから１日飯食わずに完全に寝続けた
ただ、今回は３６時間経過しても頭痛が若干残ったままでちょっと辛い
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/07(月) 14:34:01.80ID:y5ZArqCk
>>991
そうなんですね、何となく同じ先生にずっと見てもらえるのかなと思っていたので…担当の先生が変わるってよくあることなんですね
0996名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/07(月) 15:40:40.65ID:zqpgH/3h
>>990
横柄な担当医に変わったんだけど、曜日の都合が合わないって言ったら
症状落ち着いてだいぶ経ってるから大学病院に週１で応援に来てくれているクリニック紹介するわってなったな
今はそのクリニックに予約不要で月１診察になってる

担当医次第で病院が変わる可能性まであり得るかな
自分にとっては結果的によかったけど

>>993
おつ
0998名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/07(月) 19:27:01.02ID:EbYrw++t
>>996私も3年前からそんな感じで近所のクリニックに行ってるけど、大学病院との違いに感動するよ！
融通効くし待たないし人少ないし良いことしかない
劇症化したときとか、込み入った検査とかは大学病院行くから安心だしね
0999名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/07(月) 19:39:10.28ID:s0I1AWz7
うめますぞ！
1000名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/07(月) 19:39:20.02ID:s0I1AWz7
皆に幸あれ！
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