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【難病】膠原病全般　その４
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0002名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/10/30(水) 10:38:22.71ID:+DNmEMzb
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/03(日) 04:52:46.00ID:OlZeQGm8
これが現実

＞いろんな薬飲まされて内蔵壊れて死にかけて腎臓ダメになって今は透析してるけど
＞珍しい症状がよく出るらしくてまるで実験体のような扱いを受けてるのを見てるのが辛かった
0008名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 13:03:21.37ID:lUiVBzHV
膠原病だとインフルエンザで町医者に行ってもクスリを処方してくれなかったりする
医師も怖いらしい
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 14:28:35.44ID:YRjxiPsE
日本リウマチ学会

患者様向け情報

Ｑ1：免疫抑制薬や生物学的製剤を使い続けていても大丈夫ですか？

Ａ：
現時点では、免疫抑制薬や生物学的製剤などの免疫抑制治療を受けている方が
COVID-19にかかり易くなるというデータはありません。

COVID-19にかかった場合に、重症化の可能性が高くなると報告されているのは、
糖尿病、高血圧、心疾患、脳血管疾患です。
一方、免疫抑制治療の減量・中止によって
リウマチ性疾患が再燃する恐れがあります。

また、COVID-19の悪化には肺における過剰な免疫反応が関与している可能性が考えられています。

これらのことから、免疫抑制薬、生物学的製剤、抗リウマチ薬、ステロイドは、
原則として同じ用量で続けていただき、　
感染症の症状がある場合は
重症になる可能性もありますので、
主治医の先生にご相談ください。
また、COVID-19をはじめとした感染予防の一般的な留意として、
アルコール手指衛生剤を用いた手指消毒、
あるいは石鹸による手洗いをこまめに行うようにしてください。
0010名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/24(月) 23:56:33.70ID:4cG/ECkN
スレ建てから4ヶ月やっと出番が来たね
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/26(水) 22:52:39.33ID:ttyx82jn
質問です。強皮症の高い数値が出ていたものの無症状だったので経過観察になりました。
一週間前から下痢が続き、両手の第一関節だけ痛む症状が出て、それから痛みは少しましになったものの手に力が入らない症状が続いてます。
これは発症したとみていいのでしょうか？
また病院に行ったら即投薬治療が始まるのでしょうか？
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/26(水) 23:15:55.47ID:7beyVTA3
発症したかどうかわからないよ
病院に行ってもまずは検査をして投薬するかはそこで出た数値によるかと
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/26(水) 23:25:22.99ID:ttyx82jn
レスありがとうございます。
症状だけでは発症したかはわからないんですね…
明日、病院に連絡してみます。
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 14:55:08.64ID:eCUfL86/
もうすぐ8週に一度の通院なんだけど
病院に行くにあたってコロナ対策の知恵があったら教えてください
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 15:29:06.11ID:oUdIphCV
帰宅したら手洗いうがい
持ってるなら外出時はマスク
待ち合い室で飲み物飲むときはペットボトルの蓋を開けたままにしておかない
缶やコンビニコーヒーの場合は飲まないときは手で蓋しとく
帰宅したら手洗いうがい（大切なので二回目）
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/02(月) 19:38:05.54ID:n6l90sgD
あとコロコロクリナーは意外とウィルスを取ってくれるらしい
外出後、コートにコロコロかけるのも手かも
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/04(水) 18:31:20.71ID:5tdMvOLI
飛沫感染だからねえ
髪を触るクセが無いなら手洗いうがいだけでも十分なんだよ

それにしても騒いでる人達は基礎疾患があるから騒いでるのかな
無いのに騒いでるならストレスで免疫力落ちて感染しやすくなりそう
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/04(水) 22:40:00.56ID:GNNgN33F
でも、みんなが気を付けてくれるのは良いことだ。
咳をすると犯罪者を見る目で睨まれるけど…
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 15:22:55.30ID:kstK9I3v
シェーグレンで口の中がカラカラになって何を食べてもしみる人に、
何をどうやったら食べてもらうことができるんでしょう。
衰弱しているのが見てわかるので心配です。
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 17:21:50.30ID:yvrsQvn4
咳しやすいなら席が空いてれば最前に行って欲しい気はする
後ろで咳されると結構気になる
あくまで気の持ちようだけどさ
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/09(月) 17:50:48.25ID:xxbD7PdN
それもわかる肺にウイルスか菌が入ると呼吸不全になるって医者から言われてるんでコロナの前から思ってた
なんで咳してジロジロ見られるのもしゃーない見るほうの気持ちもわかる
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 16:54:58.98ID:ntSVC4bg
先週から風邪っぽい
熱は全然ないけど…
コロナ検査した方がいいかな
膠原病患者ならしてくれるかな
これくらいじゃ無理かな熱ないし
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 17:00:41.49ID:Bt5+nm3D
>>27
まだ１度も病院に行ってないって事なのかな？
コロナの前には肺炎の検査や抗生物質の投与等コロナ以外可能性を潰したうえでコロナを疑う
あーどうしようどうしよう悩んでるだけじゃコロナの検査なんてまだまだ先だよ？
さっさと病院に電話して診察予約しろ
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 21:19:11.96ID:F9FWR28D
>>23
アイスクリームとか
ヨーグルト、プリン、
酸味のないフルーツ（バナナ等）
塩分ごく少しのさましたおかゆ
さましたコーンスープ

以上、私の好物です
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/18(水) 14:53:53.10ID:VcRFANfZ
線維化の発症原理が一部解明されたらしいぞ強皮症の治療薬もそのうちできるかも
軽症の人は絶望せずに現状維持を頑張れ
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/28(土) 04:05:13.04ID:mjMtf81l
プレドニンがどう作用するかについての話は聞かないのでわからんなー
基礎疾患がある人は全員警戒が必要と考えておけばいいのでは

つってもやることは手洗いうがいくらいだけどね！マスク売ってないし！
あとは栄養あるうまいもん食ってほどほどにストレス解消してうんこして寝ればいいんだよ！
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/30(月) 18:46:03.78ID:4Xb9RBlq
難病患者(特定疾患受給者証持ち)は政府が自宅待機にしてくれないかな
ステロイドや免疫抑制剤を服用している人が多いから
ただでさえ見た目でまわりには理解してもらえないのにこんな状況でフルタイムは辛い
年度末で忙しく休みたいなんて言えない
いつも謝りたおして病院に行くのももう疲れた
もう辞めたい
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/31(火) 02:22:42.26ID:FRoe6+KB
紫外線がダメな膠原病患者はコロナウイルスと同じだな
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/31(火) 05:14:47.70ID:C3jULP3c
自分も更新
この先役所業務が通常通りとも限らないから早く出しに行っちゃいたいけど、4月中旬の検査と診察が終わらないと高額かつ長期の申請ができないのでもどかしいよ
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/03/31(火) 13:00:45.04ID:S6Lo3G1I
膠原病を出すなら他の病名も出さないといけなくなるから無理だろ
紙面には限界があるんだぜ
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/09(木) 18:59:16.15ID:ruwTMZW9
スティルになったけど、それがわかるまで半年くらいかかった。
発熱の寝汗から始まって、全身の痛み、紅斑、総合病院では原因不明と熱が出っ放し生活で大変だった。
その状態で仕事してた。
何度かの総合病院で、たまたま循環器の先生に当たって、X線とCTでリンパ節腫脹の発見。
総合病院の週1くらいにしか来ない専門的な先生2人に診て貰って血液検査。
・悪性リンパ腫
・白血病
・膠原病
の3つが挙げられ、大学病院へ紹介状。
大学病院で全身CT、PET-CTをやってから入院して1ヶ月の検査。
リンパ節生検の手術をやって、スティルの診断。
診断が出たのは、総合病院の循環器の先生に出会ってから2ヶ月後であった。
悪性リンパ腫と白血病なら手遅れで終わってたと思う。
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 17:58:25.05ID:Oy2r8am0
>>55
半年だったら早い方だね
今はスチルのガイドラインもできたし
治療はどんな感じ？
俺はやっとプレ2.5になったわ
1年で0.5減らすらしいから最短で5年かかるわ
もう退院したのかな
臨床調査個人票書いてもらったほうがいいよ
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 19:27:04.10ID:DFcQYSmT
まだこの世に じ を ぢ って打つやつが存在するんだ

抗体云々なんかよりそっちの方が驚きだわ
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 22:50:26.46ID:Y3G1s+BG
>>58
10年前の出来事だよ。
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 23:41:48.04ID:Oy2r8am0
スチルの高熱や他の炎症反応はサイトカインストームらしいね
コロナ感染者の話TVで見てなんか似てるなと感じたわ、自分がスチル発症した時の症状と
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 00:21:51.35ID:pxEOTcmx
血液検査で、フェリチンとCRPを調べる所まで行き着くのに時間がかかり過ぎ。
調べもしないで「何ともないです」と言った消化器内科の医者、もしも悪性リンパ腫や白血病だったらどうしてくれるんだ。
全身の痛みに耐えながら、遊びで何度も足を運んでるのではないと言うのに。
循環器の先生が夜間診療の担当で良かった。
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 00:26:39.55ID:W1rB5LYy
リツキサン投与の入院は無期限延期
月一の検査、通院はキャンセルで処方箋を
薬局に送ってプレドニン他だけもらう運用にしてもらって
仕事はほぼ在宅リモートワークになった

医師、会社と相談してやれることはやったわ
これでコロナかかってもしゃーない

去年体内の結核菌が増えてて半年入院延期したけど
結核持ちはコロナ耐性あるかもってのホントだと
いいなあ～
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 02:26:39.09ID:QltMrrX9
リツキサンが体に合わないと本当に死にかけるから気を付けてね
自分はリツキサンとエンドキサンが体に合わないのに投与され続けて腎クリーゼ発症した
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 23:19:13.46ID:k2vpC7b2
>>58
横からだけど、最初の通院から2ヶ月で確定したわ
ステロイドは退院して50mgから始まり、5mgからの減薬に苦労したけど3年で切れた
いまは週1アクテムラで運動もある程度出来るようになってる
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/16(木) 15:54:23.71ID:eHNwwXA8
膠原病は精神病になるんでしょ
原発性精神病というらしい
精神科にもかかってください
迷惑です
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/17(金) 08:38:20.75ID:2WAkbIJL
スティルになった時の体重、そして現在
70キロ＝スティル発症→
58キロ＝入院中～退院→
64キロ＝自宅療養→
82キロ＝2019年12月→
68キロ＝2020年4月現在
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/17(金) 08:39:37.23ID:2WAkbIJL
>>69
ならないよ。
ブロンのODがやめられないけどね。
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 13:59:12.61ID:m7FzYfeI
札幌の病院で麻薬書類に虚偽記載　薬剤師ら書類送検

北海道厚生局麻薬取締部は５日、病院が保健所に提出した医療用麻薬に関する書類に虚偽記載があった
などとして、麻薬取締法違反の疑いで札幌ひばりが丘病院（札幌市厚別区）に勤務していた３０代の男性
薬剤師ら３人と、法人としての病院を４日付で書類送検したと発表した。
https://www.sankei.com/smp/affairs/news/180605/afr1806050015-s1.html
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/05(火) 17:38:38.08ID:fz7v4bij
スチル持ちやけど
アクテムラがこんなに注目される日がくるとは

でも需要が増えてこちらに
まわってこなくなると嫌だな
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 16:41:26.24ID:YLHaV8vS
>>79
特に手続きしなくても1年間有効期限延長です。
早々と診断書書いてもらって申請した私は悲しい。書類代3000円
返して欲しい。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 18:54:24.42ID:YLHaV8vS
感染が怖くて通院をやめて処方箋を送ってもらっているのだけど、
膠原病の人でコロナになった人っているのでしょうか？
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/10(日) 22:33:44.14ID:yOzHC6Qy
>>80
自分も早めに更新の用意して終わらせてた
毎年のこととは言え手間も費用もかかるし悔しいね
でも自分の場合もともと受給者証は7月末期限で申請期日は5月1日だったから、4月末に延長の公布がされても意味なかったわ
せめてこれからの人が無駄足を踏まないように祈るよ
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 11:29:19.39ID:XiuxalCN
年収が下がったので
自己負担の区分も下がるから更新した方がいいのかな
ステロイド減薬中&免疫抑制剤使用で
毎月診察なんだ
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 18:25:15.55ID:Ika3nH18
>>86
何もしないと等級が引き継がれることになるみたいだし更新した方がいいと思うよ
>>82を読むと「変更申請の手続きは郵送で対応するよう要請」って書いてあるから、書類の準備はしておいたらどうかな
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 12:17:43.71ID:35kSq2xf
難病で割引って結構色々あるの知らなかった
携帯電話の料金とか
他にも知らないで活用してないのがありそう…
自動車や固定資産税も割引あるといいのになあ
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 13:57:49.27ID:uNiinFQM
通院に使うタクシー代が負担大だよ
バスで立ってるのは無理なので往路だけはどうしてもタクシー利用になる
安くても2000円
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 19:59:52.95ID:v1uJpTLX
うわ携帯の割引知らなかった
存在は知ってたけど手帳が要ると思ってた‥
早速手続きしたいけど店頭でしかできないのか
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 20:46:01.86ID:3oUOCs9V
初めは割引は身障者だけだったのが
SoftBankの孫さんのTwitterに
難病患者さんが同様の扱いにしてもらえないかというツイートした
それが始まり
ソフバンから始まって他の携帯会社も追随した
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 00:09:22.37ID:63okGld6
auは店頭で、ドコモは郵送で書類を取り寄せて受給証コピーを送り返せば申し込めるみたい
CSR的に廃止はしにくいんじゃないかな
黙って縮小はするだろうけど
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 11:19:06.47ID:63okGld6
>>99
100円200円の世界だね
でも発症して4年経つのでちょっと計算してしまったw
自治体の補助やサービスは探しやすいけど民間のはなかなかね
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/14(木) 17:40:18.70ID:RvJ+MzG2
もう格安シムに変えちゃったけど、ハーティー割とか使ってた頃は2年縛りが無いっていうのが一番のメリットだったわ
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 21:08:26.24ID:AUAh1q5W
>>71
そういう無神経さが迷惑です
一度精神科に通ってみてください
私は膠原病患者の被害者です
加害者は早く死んでほしい
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 21:46:24.95ID:reJJFMya
膠原病が全員メンタルくるわけではないよ
ただ完治はしない病で
24時間365日苦しめられ
社会生活や家庭生活に支障来したら
どんな人でも辛い気持ちになるよ
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/18(月) 22:27:01.37ID:ClJLBLVr
ちょっと調べればわかる事で不安だ不安だ言ってるのもどうかとは思うけどね
でも本当に不安で押しつぶされそうなら精神科に行くべきだと思う
冗談でも煽りでもなくね
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 13:48:31.11ID:ozKrpulX
俺がそう
精神科受診している
不安で不安でたまらない
プラケニル大量飲みしようかと思うときもある
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 16:27:23.98ID:FxI/OUHy
将来、現在の事業、
今はなんとか膠原病と折り合える負荷の低い個人事業で食っていけてるが
これがいつまで持つのかとか
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 20:45:18.24ID:lERou+Ec
>>114
個人事業かそりゃ大変だ
無理しないラインを自分で決めてても周りの状況がそれを許してくれないことあるもんな
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 09:00:36.79ID:WBW8+f9+
精神科がハードル高かったら、心療内科でも良いのかな。

今の所まだ大丈夫だけど、無性に悲観的になったり、逆に楽観的になったりすることはある。
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 09:28:34.30ID:/7WQENlJ
みんな仕事とか不安じゃねえの？
この病気、病気的にはそれほど厄介じゃないけど
仕事するとなると話が違ってくる
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 11:50:02.88ID:WBW8+f9+
あと何年生きられるか分からなくて不安になるけど、診断前に保険にいくつか入ってたから、住むところと取りあえずの生活には困らないだけの金は残せるのが救い。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 09:26:36.77ID:zGMmU1zO
>>123
ダムに突き落としてやるとダムに放置されたことがあります
児童相談所は動いてくれません
そのときのことをゲラゲラ笑って親戚に話すから皆無視してた
自分はかわいそうな人だから批判されないのをいいことに
職場の同僚が鬱病なのを嘲笑してた
ほかの障害はバカにしてマウントをとる

強制的に精神病院に入院させる民間サービスがあるみたいです
警察OBがバックについている団体です
次に何かあったらこれを使います
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 16:27:05.05ID:FoMVEYMS
何の話か知らないが
何を連れてこようが入院させる権限は精神科医にしかないし
措置入院なんてよっぽどのことじゃないと適用されないから
まあやってみな
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 22:13:54.85ID:SKfIUlYl
身内が精神科に措置入院になったけど、アルコール依存症で脳出血起こして暴れて駆けつけた警官に数針縫わせる怪我を負わせて今の日付も分からないって状態になってやっと措置入院だからね
ダムに放置されたとか他の障害にマウント取るとかそんな理由じゃまず無理
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 12:24:44.31ID:gFWd9lJY
順天堂医院に通っている人、ここにいますか？　来週の土曜日に予約しているけど、
混み具合を知りたくて。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 19:35:38.51ID:ozyzDEZX
順天堂は土曜日も混んでます。
予約でも待ち時間はありますがお会計、薬はスムーズな方だと思います。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 02:25:13.78ID:C5zBneDx
たぶんお前らアレだな
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 13:39:23.29ID:fUzJsrtU
金が余ってて仕方ないなら宗教も悪くないぞ精神的な支えになることもある
ただ金に余裕ないならやめとけますます家計が苦しくなるぞ
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 15:23:51.12ID:QAx1s87G
金余ってても吸い取られて無一文になるからやめとけ
知り合いの奥さんがハマった挙げ句、戸建売って離婚してたよ
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 18:56:18.65ID:ZSelI2KH
血液検査でana抗体価160h、NUCLEO160hって言われて肩鎖関節が痛いんですけど、リウマチですかね？
rfとmmp3とCRPは基準値以下でした
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 12:25:29.65ID:nAQLPFzv
抗核抗体が陽性だからって膠原病を心配する必要はないらしい。
医者に膠原病の疑いと言われてあちこちの病院いったけど。
https://youtu.be/FbeVnmvqwxc
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 19:33:18.36ID:5wWZd/kW
>>149診察がなんのためにあるのか考えてほしいわ
動画を見せたかったのかもしれんけど 動画内でもその他の所見と組み合わせて考えるって言ってるじゃん
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 23:44:26.78ID:Jaq6cJci
リウマチって一箇所だけ対象的に起きたりする？いろんな関節が痛くなるもの？
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 11:44:25.34ID:Y1We7/f0
自分は抗核抗体６４０だけど、経過観察続き
抗CCP抗体も高いから、発症（診断基準に達するのを）待ち状態なのですけれどね…

腫れや痛みや、CRPが上昇しないと、基準に達しずに診断が出来ないようです
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 12:17:08.99ID:2iojcxr4
そういう時にめっちゃ痛い人はどうすればいいの？
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/10(水) 16:10:15.89ID:Y1We7/f0
ロキソニンを渡されているので、ロキソニンテープを貼って、ロキソニンを飲んで…それで凌いでいるよ
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 11:54:47.89ID:thS4XO8o
>>151　自分は同時に左右対称に痛いってのはない
数ヶ月の中で時期がずれて左右の同じ場所が痛いってのはある
痛い場所も自分はあちこち痛くなるし移動する
ちなみに昨日は左の首、左人差し指
おとといは左膝、右足首、右人差し指
今日は左股関節って感じ　
自分でも自分のリウマチがよくわからん
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 12:11:23.87ID:FUf1jEnk
リウマチ以外で何か膠原病ってありますか？
関節痛でリウマチの検査したんですけど陰性でした
手首肘膝足首痛です
過去1年の間に何回かCRPで引っかかった事あるけど今回は異常値ではありませんでした
とりあえず痛み止め処方されて飲んでるんですけど全然良くなりません
よろしくお願いします
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 20:36:49.76ID:MjN39zMn
>>157
自分も関節痛でリウマチ、膠原病検査したけどイマイチ当てはまらずで、痛み止め飲んでも効かなかった

甲状腺検査もしてみたら異状が出て
甲状腺ホルモン剤を飲み始めたらまさかの関節痛がなくなってきた
甲状腺の異状でも関節痛が起こるんだって
普段するような検査じゃないから突き止めたいならやってみればどうだろう
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 08:31:23.05ID:paj1JU7M
>>167
橋本病は自己免疫疾患で、橋本病から膠原病を併発する人が結構います。
膠原病で、橋本病に気がついていない人もいます。
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 08:32:50.17ID:O4u84oSs
気が付いていないからどうなの？
主治医に立て付けとかセカンドオピニオン受けろとでもいうの？
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 12:41:18.83ID:xaIR5N+T
>>157 です
皆さんありがとう
いろんな病気があるんですね･･･
整形外科でも原因分からないし膠原病の可能性あるって言われたし
とりあえずもう少しして改善なければ大きい病院紹介してもらいます
また報告させていただきます
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 12:57:49.64ID:4DMjNTbc
ここの人で、脱毛ある人いますか？
頭皮が最近透けるほど薄くなってます、、
何か対策などあったら教えて欲しいです。。
男です。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 13:01:15.07ID:xaIR5N+T
>>173
はい
小さい腫瘍があるっぽいです
どこにあるか詳しくは聞いてません･･･肺じゃなくて、その間のあたりと聞きました
来月詳しく検査はします
そんな急ぎでもないから良性なのかな？
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 14:10:06.77ID:oKU6P5Bt
自分はシェーグレンだけど
異常なくらい抜けるよ
でもまた生えてくるからなんとなく薄いぐらいで止まる
頭全体から抜ける感じだから１０円はげみたいにはならない
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 14:28:32.06ID:QCtazvy7
>>174
抜けてる原因によって対策が変わるぞ
ステロイドや免疫抑制剤の副作用が原因なら薬が変わるか量が変わらないとどうにもならんよ…
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 14:51:56.01ID:A1fR2B3w
シェーグレンは和田アキコ、菊池桃子。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 20:14:36.31ID:MCLJmqzj
シェーグレンというとちょっと乾いて辛い感じがあるだけでしょと言われて絶望
かなりの倦怠感、疲労感、疲労回復の遅さ、関節痛、
頭痛や吐き気、発熱、あるんだよ…
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 00:43:11.91ID:S5lp10p2
見た目にあらわれない症状って、それはそれで理解を得られない辛さがあるよね
かといって積極的にアピールするのも何か違うしw
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 01:18:30.75ID:tdgZpCbs
痛みなどの症状にじっと耐えるだけで精一杯で、おおげさにアピールする余力なんてないよね
で、耐えている時の外見って、他人から見たら多少体調悪い程度にしか見えないみたいなんだよ
確かに激烈な吐き気や腹痛や高熱はないからね
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 01:51:10.59ID:N+/IeTOD
自分はシェーグレンだけど高熱出ることあるよ
38℃以上いくときある
日頃も37度あること珍しくなくて、発症前の平熱は36度切ってたから体感的には辛い
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 02:52:43.01ID:S5lp10p2
見た目は普通だけど具合悪いんです優遇して！っていうんじゃなくて、職場とかでアイツいつもサボりやがってとか思われるのはつらいねって話

同じ病気の人たちとつながって顔を合わせてつらさを分かち合うのも一つの手かもしれないけど、自分の場合は症状が多岐に渡るのでリアルなつながりより5ちゃんの方が落ち着くなと思った
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 04:12:56.46ID:b/ODnhE4
少々休みが多くても自分の担当業務を期限内に終わらせてるなら堂々としてていいと思う
無理して悪化すればもっと休みが必要になるんだしほどほどに頑張ればいいのだ（自戒）

ほどほどができなくて繁忙期に検査数値が悪化するマンとは俺のことだ！！
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 04:37:14.62ID:S5lp10p2
ここまでは頑張れるっていうボーダーラインがメチャメチャになるよね
発病前の感覚で無理したら起き上がれなくなったりして、自分の体なのに未だに正解がわからない…
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 21:13:18.89ID:3/BlRGPd
>>181
口から空気吸い込むと瞬時に口の中が乾く
疲れは酷いと歯磨きで疲れる
食事でも疲れる
症状はそこに書いてあるのと頭皮のできもの
２，３か月ごとに現れる口ヘルペス
膀胱炎、ワレンベルグっていう脳梗塞にもなった
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 06:20:23.76ID:ZjKFDwJZ
倦怠感が症状としてある方、数値の良し悪しと体調ってリンクしますか？
自分（SLE）はたいして悪くなってないのにドライヤーも重くてしんどい時があって不思議
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 09:40:55.35ID:0f8za8+Z
まったくリンクしていない
数値が悪化してるのに自覚症状がないの困るって医師がぼやいていたのに
今は生きるのもしんどい状態で数値が良好でぜんぜんOKですで済まされる
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 14:59:04.27ID:APShwkNM
リンクしてないね
痛い部分は皮膚の色が緑でも紫でも色が変わればいいのにと思ってしまう
激痛と固まって動かなくなることにパニック状態だった時も
見た目で分からないことにぶち当たった
表情を崩し過ぎていたら社会生活送れないために表情に出にくくて
痛みが無い、元気だ、仮病だと言われることがとにかく辛い
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 20:35:29.88ID:ZjKFDwJZ
自分だけじゃなかったか
体調悪化後に数値が遅れてついてくる感じでもないし謎だよね
職場に出す診断書に病名と「倦怠感強い」としか書いてもらえなくて、我ながら嘘くさーと思った
意地の悪い人はいるよね、そういう人に限って声がでかかったりするから困る
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 22:43:35.32ID:i6OarCfN
膠原病に限らず難病あるあるだよね
俺は若年性関節リウマチだけど小学校の時からずっと言われたわ
仮病とか詐病とか
教師にも言われたし
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 22:59:17.14ID:i6OarCfN
ポストコロナで難病患者の就労環境が改善されればいいなぁ
優先的にリモートワークにするとか
人生ハードモードなのにさらに周りの環境までハードとかただの無理ゲーだし
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 19:51:56.01ID:aDr6QmLv
膠原病って人間ドック受けたら何かしらの引っかかる？
紫班が体中にできまくって紫斑病と言われたけど膠原病の可能性もあるよね？
関節痛の度合いが分からないけどたまに痛む感覚がある
なおストレスで鬱気味が数ヶ月続いてる
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 20:23:50.33ID:obIzfPdc
>>201
紫斑病と言われたのは人間ドックを受けたから？
膠原病って言っても色々あるのでとりあえず血液検査で白血球なり血小板なりが減少しているとかかな
関節痛だけでどうこう言うのは無理があるかな
鬱も同様
てか気になったなら紫斑病と言った医師に直接聞きましょう
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 20:30:04.33ID:otkoAuTb
>>202
体中に赤い斑点出来まくる→近所の皮膚科でダニさされと言われる→どう見ても虫で刺さて出来る量じゃないし紫斑病に類似してるから大きい病院行く→紫斑病（恐らく慢性型）と言われる
帰宅後に振り返ると膠原病の症状に類似してる
そこで人間ドックを受けようと思ってたから質問しました
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 22:10:28.51ID:COcdzJiO
膠原病かどうか判明するかって人間ドックでの血液検査の項目によるとしか
ちなみに引っかかる検査項目が病気ごとに違うのでどれに引っかかったら膠原病かって聞かれても答えられないぞ
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 22:49:27.67ID:vKvoqMh5
まさに今日、ドックを受けて来たけれど、血液検査の項目によるかと。
後はオプションで付け加える項目かな。

人間ドックは毎年受けているけれど、自分の行ってる場所では、標準検査ではRFの項目しか無いよ。
自分は抗核抗体が６４０だけど、ドックでは引っかからないよ。
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 23:56:41.65ID:OE8QTA+Q
なにかの病気を疑ってるならすでに人間ドックの対象ではないぞ。
全体を軽く薄くやみくもに検査して何か悪い数値がでないか期待せずに調べるのが人間ドックだ。
最初から膠原病を疑ってその有無を知りたいなら、膠原病かリウマチの専門医をうたっているようなところに行ったほうがいい。
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/19(金) 18:07:58.65ID:R+usFuZR
歩くのも他人と同じ速度で歩けないよ
いつも抜かれながら歩いてる
それなのにすぐに息切れする
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 01:58:13.25ID:hzn/5G7f
あるある～信号待ちの間にしゃがんで休憩したりして
あまりにすぐ疲れるから心臓に何かあるのかと思って、循環器科に受診までしちゃったな
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 16:19:33.95ID:QTLmnxVI
分かってもらえなさ過ぎて助けてもらえなさ過ぎて
全力で歩き全力で全力で生活し続け、さらに「元気じゃん」と分かってもらえなくなり
次々ストレスからくる病気にかかった
病気にかかっても動くしか無くて、次々病気増えていった
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 18:23:17.63ID:6rY6F11H
開き直ってできないことは出来ませんて言ったらいいがな
できるフリしてると相手だっていつまでもそのつもりでいるぞ

最近、肺に穴空いたんで歩きながらの会話が不可能になったお
なんで会話するときは強制的に足を止めてる申し訳ないが合わせてもらうぜ！
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/20(土) 18:59:03.10ID:KTTiMbaP
膠原病の可能性が高いのですぐに検査へ来てくださいと土曜なのに連絡があった。
月曜に検査枠を病院が抑えたらしい。肘が動かないくらいで他は症状なし。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:00:15.13ID:KTTiMbaP
>>213
そうなのですね、予測もしてない病院の鑑定にびっくり半信半疑ですわ
別の人のＭＲＩ取り違えたのかと思うほど。
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:02:32.49ID:KTTiMbaP
ぐぐると、死ぬようなこともある・・・、全身麻痺とか、怖いこと書いてる・・、
県民共済しか加入してないけど薬に運万円とか、わぁ、どうしようか
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:15:11.37ID:t1L2ZnRJ
私も県民共済しか入ってなかったけど収支はマイナスにはならなかったし、指定難病取れればそこまで経済圧迫しないから取り越し苦労しなさんな
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:24:58.50ID:KTTiMbaP
>>217
膠原病だったのですか？完治されたんでしょうか？私は動けてるのですが、片方の肘が曲がらなくなり痛みがあるだけです
モーラスで痛みも和らぐのですが膠原病ってもっと重くないですかね？なんだか膠原病と告げられても信じられないのですが・・・
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:49:22.70ID:fdG/O70c
そもそも完治しないぞ
指定難病とか色々併発して障害者手帳とか貰えれば経済的な負担はあまりかからない(タクシーチケットどっさり貰えたりする)
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 19:57:21.29ID:6rY6F11H
見た目や行動でわかるレベルの重病てほぼ末期じゃね
その手前の進行中だと普通の人より疲れやすいとか体力ないとかそんなもんよ
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 20:12:29.54ID:CiggY2ed
突然病名告げられたところでどうすりゃいいんだ？ってなっただけかな
まあ自分の身に起きている症状に名前が付いただけ程度でしか考えられなかったな
もちろん時間はあり余るほどできたからあれこれ調べまくった
で、最悪そうなるだけで今の症状が落ち着くなら最悪な結果にはならないので病気を受け入れるというか受け流すようにした
考えて答えの出る事じゃないからね
今現在を生きる、ただそれだけだよ
まあ頭抱えるとしたら病気にかかる金よりも生きるための金銭的な事だけかな
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 03:30:54.45ID:7j4O/RJa
どの項目に異常があれば膠原病じゃないかと疑えるかってことかな
一次的には抗核抗体じゃない？
他に炎症反応や尿蛋白、血球とか色々調べて専門医が確定診断に持っていくイメージだと思う
いずれにせよ素人が数値を見て判断するのはかなり難しいと思うよ
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 05:03:16.53ID:DTsixzry
検査についてはネットで素人意見を聞くんじゃなく医者に聞くクセをつけたほうがいいぞマジで
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 05:22:52.27
たぶん、お前らアレだな
おかしな病気になるのは先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 08:02:30.39ID:7j4O/RJa
病院で聞けないまま帰ってきてしまったって感じなのかな
ここに専門家はいないからね‥いるとしてもレスだけでは何とも言えないだろうし
世の中ハイエナみたいに寄ってきて弱みにつけ込むやつもいるし、怪しい情報に惑わされないでね
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 08:16:33.35ID:UqeIqRoa
>>212
十数種類あるし余命何年なんて一般的には聞いたことないよ
私自身は診断から二十年以上経ってるけど
通院と服薬以外は割と普通に生活してるよ
宗教みたいなのと高額な栄養補助食品の類いはやめときな
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 18:40:10.29ID:LQOz2rUS
>>218そうそう、膠原病の中の全身性強皮症っていうのと多発性筋炎っていうのにかかってたよ
私も自覚症状あんまりないつもりだったけどすでに間質性肺炎が進んでてびっくり
1ヶ月あたりの医療費っていう考え方になるから、月末から始めるより月頭から検査とか始めたほうがお得ではあるかな
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 19:48:34.11ID:5G3t/wRN
皆さんポジティブですね、検索すればするほど底なし沼に引きずり込まれていくような気がしてならない
たぶん関節リュウマチというのと思う湿疹もそれらしいのを見つけたり。安楽死認めてほしいな。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 21:49:49.75ID:b+0kNiBf
増悪のトリガーを見つけれたら病状を自分でコントロールできるようになるんでそこまで悲観せんでもいいぞ
やりたくなったらいつでもできるとなればわりとどうでも良くなる
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 21:57:03.17ID:dAqZ+rWX
なっちゃったものは仕方ないなという感じ
身体的な苦痛より社会的にやっていけてないのがつらいかな
「投薬をしながら育児や仕事を頑張っている方も大勢いらっしゃいます（だから希望を持って）」というよくある励ましも、それなのに自分は…って思っちゃったりはするね
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 00:23:28.38ID:yX0V6aEu
逆にかけられて嬉しかった言葉ってある？
会社の人に「（どんな形でも）戻ってきてくれて嬉しい」って言われたのが印象に残ってる
本音と建前は違ったかもしれないけどね
でも張り切りすぎてまた悪くなって再度休職しちゃったっていうオチ
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 06:06:32.16
ほんと、お前らアレだよ
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 18:49:48.19ID:9aKvrg4q
両手の指が腫れて痛く完全に曲げる事もできなかったからリウマチ疑って検査したら、混合性結合組織病と診断された。
心臓エコーや胸部レントゲンは異常なかったです。症状は指が痛いぐらい。仕事あとは疲れやすい（忙しい職場だから病気とは無関係かも）。
混合性結合組織病のどの病気なのかは診断されてないのですがこれから絞っていく感じですかね？強皮症の疑いが強いとしか言われてないです。
薬は朝食後にプレドニン5mg2錠、アルファカルシドール1錠を服用しています。
車のローンや離婚慰謝料を払わなければいけないのであと3年は働かなくてはいけない。

38歳にして人生詰んだと落胆してましたが考えてても鬱になりそうだから開きになおって生活してます。たまに泣きたくなるけど笑
治療薬がなくても症状を抑える薬が多々出る事を祈っております。
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 20:44:43.33ID:ogcQCP+m
強皮症の皮膚症状が強めだと夏場にのぼせて体に熱がこもりやすくなるんで
腎臓が平気なら水分を多めにとってこまめにトイレ行くようにしたほうがいいぞ

あとその量のプレドニンだと風邪もらいやすいから外出から帰ったときの手洗いうがいを忘れずにな
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 04:02:18.28ID:GgBYmYRe
私も混合性結合組織病と診断されて3年くらい
混合性結合組織病のどの病気なのかはまだ何もいわれてないな
足が腫れて大きくなってブーツや長靴など入らない
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 06:52:03.52ID:CeWPtd07
美容整形とかインプラントみたいに本来身体に無い物を埋め込んでると免疫が身体を攻撃して膠原病の原因の一つになってるんじゃないかって学者いたような気がするけど皆さんどう？
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 07:39:13.90ID:ZIrjRlDg
>>253
豊胸手術は原因の一つと言われてますね。
私も膝靭帯手術でチタンの釘が入っているので、その可能性はよく考えます。
歯の詰め物、被せ物はどうなのだろう。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 08:11:49.44ID:2QYbK0Ed
>>254
町医者→中堅病院→大学病院で連携されてるから、肺炎なり入院治療が必要そうな状況なら中堅病院で抗生物質投与なり一般的な治療をして
そこで治らないとなると血液の状態なり、色々調べて症状的に膠原病の疑いが出始めてプレ投与
症状が治まったら退院して大学病院へ紹介状って流れ
あくまで自分の病気、地域では大体こんな感じ
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 08:40:25.94ID:G/dOEErs
>>247
私も全身性強皮症。
発症してから５年ぐらいかな。
いまはかなり良くなり会社を休むことなくフルタイムで働いてます。
腐らず希望を持ってね。
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 10:26:12.54ID:aIOyB0+o
>>256>>257
教えていただきありがとうございました。
診断はついていますが中堅のような病院で数カ月、診察を受けています。
大学病院診察へ行くにはどうしたらいいのか一度大学病院へ直接連絡してみます。
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 12:17:11.32ID:loGWaCRl
>>247ですが皆様色々とアドバイス等ありがとうございます。
病気を深く調べず（現実逃避）だったので混合性結合組織病は数種類の膠原病を含んだ総名称かと思ってました（；^ω^）

病気が発覚する前は週3日1時間ウォーキングしてたのですが運動はやめて仕事以外は常に安静にしたほうがいいですかね？
医者に聞けよ！って話ですが診察中に質問とか聞かれても緊張やら専門用語言われてもわからないからその時は「半笑いで大丈夫です」と答えてしまう。
医者から「こいつ難病の自覚ねぇな頭悪っ！」って思われてそうです笑
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 12:25:53.05ID:IY5vf18Q
>>262
徐々に覚えていけばいいよ長い付き合いになるから最初から根詰めないほうがいい
筋炎の症状がでてなくて状態が安定してるならウォーキングしてもいいんでないかなまあ医者に聞くのが正解やね
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 13:22:07.83ID:nR1C5kPF
>>262
クソバイスかもだけど紙のメモ帳に質問事項まとめておくといいよ
スマホだと緊張でうまくフリックできなかったりするから…
バーっと話す医師に質問するの怖いかもしれないけど、一通り説明聞いたあとで質問いいすかって感じで聞けばよっぽどの人じゃない限りちゃんと答えてくれるよ
色んな患者を見てきただろうしね
何度か同じ医師にかかっていればさほど緊張もしなくなるし、頑張ってね
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 01:36:45.87ID:Vh1o3XiB
sleだけど痩せた
適正体重-15くらい
ステロイド始めたらあっという間にそこから＋10
急すぎて太ももに肉割れができてしまった
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 11:30:28.63ID:ZGiNvCXs
体毛が濃くなるかは個人によるんで絶対になるとは言えないそれに一時的に濃くなってもプレドニンの量が減れば元に戻る
気になるなら脱毛するより濃くなってる時期だけ肌の露出を減らすとかのほうがいいかも
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 11:50:32.63ID:Vh1o3XiB
治療前は脱毛があって（朝起きると枕に数十本ついてた）、プレドニン開始後は治ったって感じだった
副作用は多毛脱毛どちらも可能性あるみたいだね
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 21:41:43.22ID:EgPt6F9W
初めて聞いた。
調べてみたら、マルチ商法じゃん。
amazon等で口コミ評価高いけど、他人に買わせないといけないんだから、そりゃ悪いことは書かない。
もし書かれているような効果が真実なら、簡単に特保も取れるだろうし、まともに宣伝してまともに売った方が売れるはず。
それをせずにマルチ商法で売っている時点で、お察し。
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 22:02:25.07ID:/aF2fCnb
これは怪しすぎる…
まぁ ここの人たちは色んな経験してきてるからこういうものに飛びつく人は居ないだろうけど
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 22:07:16.67ID:xrzTNgAD
アムウェイみたいな感じなのかな？利き目あるのかと思ったわ、そんなん治るはずがないわな。

膠原病で診断されたら運命が終わる順に教えてくれないかな
膠原病って総称で、ひとつひとつ病状があるんだよね？これだけは診断されたくないってある？
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/26(金) 17:58:56.86ID:Dgq8DS32
この時期に37度以上の熱、頭痛、胃痛、倦怠感。仕事で無理して疲れたから体調崩しただけと思うがステロイド飲んでるだけにコロナか心配になる。
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/26(金) 22:34:03.67ID:NPsjUhZH
私自身じゃなくて母が強皮症なんだけど指の痺れとかから始まってあっという間に皮膚が硬くなっちゃった、強皮症って診断されるまで1年くらいかかったし
その後乳がんとか膵炎とかも併発して何度も死の淵をさ迷ったけど自転車漕げるまで復活したから強皮症はピークを迎えると徐々に落ち着いてくるって本当なんだね
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 00:18:21.55ID:VMT4BZej
顔が（特に頬骨など鼻周り）日焼けしたようにうっすら赤黒いのって膠原病やステロイドのせいかな？
髭のレーザー脱毛してるんだけど顔が赤いせいでレーザー照射する看護師がレーザー出力最低レベルにするから困る。
美容外科に膠原病の事言うべきかな？
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 08:36:18.11ID:/ptwAdoc
>>284脱毛って豊胸とかと同じで原因かもとされてる中に入ってなかったっけ？
私も発病する前にクリニックで脱毛したから最初の問診票でドキッとしたんだよね
言わずに続けるのも自己責任だけど、言ったら断られるかもとか言ったところでレベルは上げてもらえないかもとかは気になる
どうなったかまた教えてー
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 11:29:12.09ID:Me6HT71m
>>284
私は医療脱毛の最中に膠原病発症。
主治医には脱毛は中断するように言われた。そのこと話したら無期限で脱毛できるようになったけど、行けるかは不明。というか、自分は全身脱毛したことが発症のきっかけになったと疑っているよ。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 11:32:33.56ID:Me6HT71m
>>285
え！入っているの？
私はすごく毛深くてずっとコンプレックスだった。
医療脱毛2回目でほぼ毛がなくなったけど、皮膚の違和感半端なかった。
これが発症の原因と思ってる。
けど主治医には全身脱毛のこと話してもそれが原因とは言われなかったな。
0289名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 16:21:33.39ID:CDsrTQyt
284です。美容外科ではMCTDはだまっておきます。無制限コースもあと2回くらいで期間満了なので。
髭の次は両手指と手の甲をレーザー照射したいけど赤く腫れぼったいから膠原病を怪しまれちゃうかな。

ちなみに昨日から熱が38.5度と倦怠感。咳や味覚臭覚障害はなし。休業解除後もずっと自宅と職場の往復でしたが電話相談でコロナの疑いがあり明日保険所でpcr受ける事になりました。
最初は風邪じゃないですか？みたいな感じだったけどmctd でプレドニン服用してる事話したら丁寧に案内してくれました。
結果出たら報告します。ツイッターやブログでやれって話ですが周りにはmctd を内緒にしてるのですみません。
皆様も体調管理お気をつけ下さい。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 17:37:27.74ID:pxDN2FDR
>>289
同じMCTDでプレドニン服用しているけど、電話が繋がれば、pcr検査のハードルは高くないのね。
少し安心した。コロナでないことをお祈りします。
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/29(月) 23:46:10.90ID:Fdpz8WXz
SLEやや再燃中なんだけど、身に覚えのない痣が全身に出来やすくなった気がする…
一般的に挙げられる症状じゃなくてもうっすら調子悪くて困った
0293名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/30(火) 10:53:49.12ID:xuOZ+U8s
対症療法しかないシェーグレン、薬飲んでないというと誰から我儘病の仮病扱い
内ももとかにシェーグレンだけどたまに謎のアザ、内出血出来るよ
SLE気を付けてと言われてはいたから可能性あるのかな…
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/06/30(火) 17:10:50.21ID:RWF+nOtC
38度弱の発熱2ヶ月以上、倦怠感とまぶたの湿疹や太ももの筋肉痛で皮膚筋炎を疑われ検査したものの何の数値も出ず診断はつけられないとのこと
これから毎月検査して経過見ていく、長期戦になるだろうって言われたけどそういうものなのでしょうか
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 09:48:13.70ID:Mf1IK3VG
膠原病って消去法のようなものだからまずはメジャーなものから調べていってあれでもないこれでもないって候補を消していってようやく診断下るからね
立て続けに検査出来たらそりゃすぐ分かるけどそうもいかないんですよ
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 10:23:38.21ID:dyIPsrhJ
町医者の整形外科→中堅の病院(検査　膠原病疑い）→大学病院（膠原病検査）　ほぼ1か月後に確定だった
自分は早い方だったんだね。
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 12:13:07.62ID:CzJjaHuT
自分も同じ感じかな
肺炎や胸膜炎があったから中堅病院で症状落ち着かせるために２カ月入院したけど
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 17:30:34.92ID:yezVMzSR
なんとなく手が動かしづらい→不明熱→蝶型紅斑→膠原病家系なので自分から膠原病内科に行って膠原病と判明
ここまで１０年くらいかかってる
全部別の病気の症状だと思ってたし検査結果にでないし日常生活送れてたし
どこの科でも医者に何も言われなかったし
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 19:49:55.21ID:qSt/VzMv
病気になってから町医者は信頼できないと改めて。
最初は腱鞘炎かと町医者に通っていたけど、全然良くならから自分で調べて膠原病かも知れないと言ったら鼻で笑われたよ。
自分の身体は自分で守るしかないね。
でも自分で調べられるのだからいい時代だよね
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 20:01:36.29ID:CzJjaHuT
腱鞘炎が治らないなんて手を使ってるからだろって話で薬出されて使うなとしか言われんわ
いくらなんでもそれだけで膠原病なんて当てたら怖い
もちろん>>305は他にも症状があったと後出ししてくるとは思うけどさ
0307名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 22:53:47.18ID:uoF6Wvmf
自分で調べられる時代になったことで、病名を検索するとSEO対策バッチリなクリニックとかが上位にくるのけっこう危ないと思ってる
そういうところが全部インチキだとも言えないし305の詳細はわからないけど、もし特殊な説をうたう病院がトップにきててそれを丸々信じちゃう人がいたらと思うとね
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 23:49:25.57ID:qSt/VzMv
>>306
もちろん他にも症状があったさ。
二番目に行った総合病院では専門医ではなかったけど、検査してスムーズに診断がついた。そこから専門医を紹介されて今に至るよ。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 05:32:53.16ID:0sxKRJvW
高熱が出て一週間以上。
自宅近くの内科医院に行き膠原病を患っている事を言いました。ロキソプロフェンと抗生物質処方してもらい3食後に飲んでます。
サウナにいるかのような大量に汗が出て解熱剤のおかげで本当に少しだけ眠れます。
夕飯後24時くらいまでは36度台なのに解熱剤が切れた夜中からジワジワ熱が出て全く眠れなくなります。38〜39度になります。
体がだるいのを我慢して無理に朝食して薬を飲む。24時くらいまでは安定する。
この繰り返しです。
これは風邪じゃなくて混合性結合組織病による高熱の可能性が高いと内科医の先生から言われました。
皆様長期間高熱に苦しんだ事ありますか？
明日膠原病で通っている病院に電話してみます。
mctdの診断から1ヶ月後ちょっと。初心者なので質問してすみません。
毎日プレドニン10mg服用してます。内科医から少ないんじゃないの？と言われました。
こんな体じゃまともに仕事できなくて最悪です。
長文すみません。
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 08:46:34.26ID:ZtSvFx8P
高熱で気がついたらICUにいた
てか早く専門医に見せなよ
自分は光熱出たらすぐに来なさいと言われている
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 09:08:15.64ID:VYZDFHAH
>>309
高熱一週間以上、抗生物質も効いてるのか分からないんじゃプレドニンの量増やして対症療法継続だとは思うけどなあ
血液検査の結果で主治医がどう判断するかなんだろうけどね
だいぶ継続してるから主治医にこれだけ続いてていつまでこの状況を様子見するつもりか聞いてみた方がいいよ
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/02(木) 19:16:27.11ID:3kjQ914s
ｍｃｔｄだけど熱が毎日３７度以上出るようになったら膠原病内科行ってプレドニン増やしてもらう
受診近くだったらカロナールでごまかすかな
高熱出たらすぐ膠原病内科行くと思う
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 20:14:17.93ID:cGTh139/
309ですが通院している街の膠原病クリニックで血液検査と胸部CT撮影。大学病院へ紹介状をもらい大学病院へ。
そ
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 20:20:17.71ID:cGTh139/
大学病院の膠原病科の先生から検査入院を言われました。約2週間。急すぎて仕事に影響でるが仕方ないですね。
あと同時に大学病院でＰＣＲ検査受けました。結果は明日です。咳や鼻水は全く出ないけど陽性だったらビビります。
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 23:26:51.17ID:9+16d6ml
>>318体力に余裕があればまた結果教えに来てね！
そんなに高熱じゃどのみち仕事もままならないし思い切って入院で正解だよ ご自愛よ！
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 01:36:19.34ID:lyA9Ybwd
不明熱→手が動かない→ネットで調べて、自己判断でリウマチかな？と思い、
リウマチ科のある小さい町医者→検査2回でSLE発覚→総合病院→即入院
町医者に行ってから入院までは3週間くらい。

身体が痛くて、評判の整形外科に何年もかかっているけど酷くなるばかり、
大都市の整形外科に行って初めてSLE疑い、検査で確定…という話もたまに聞きます。
長年この病気と付き合っていると、整形外科の先生も
なぜ免疫系の疾患を疑わないんだろう？と疑問に思ってしまうことはありますが
専門領域が違うと仕方ないんだろうか…
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 09:14:05.35ID:ykvxUALm
うちも整形外科で延々と鎮痛薬ばかり処方されてるうちに歩けなくなった。たまたま違う専門の人が非常勤でいたから膠原病を発見できた。整形経由で正しく診断されるのは幸運なんだな。初手が間違ってたのだ。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 09:36:15.13ID:Z+2UJhYE
１週間高熱が続いて、顔に蝶々の痣が出て、国立病院へ行ったら、診てくれていた
先生の隣の部屋にたまたま膠原病の専門医がいて、すぐに診断がつきました。
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 10:45:21.65ID:xGrHxAzy
内科医なら別だけど、整形医なんか大昔の目が見えないアンマ師レベルでしかないんだろうな
レントゲンすでに軟骨が無くなり骨がくっついてるのすら発見できず痛み止めばかり出してたわ
脱臼直しくらいしか使えないでしょ
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 14:07:37.34ID:P3chvFgX
318です。
ＰＣＲ検査結果の電話来ました。
陰性でした。とりあえずコロナじゃなくて良かったです。一週間以上続く不明高熱を早く治したい。
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/03(金) 19:17:27.01ID:ohUVLvkH
>>323
うちはほかの大病院で自律神経失調症とか言われてたのが
国立病院の検査で本当の病名が分かってまともな治療になったよ
国立病院はなぜか膠原病に強いんだよ
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 03:13:23.85ID:MMFDO+Uc
膠原病は接触して移ることなどはありますか？
差別とかそう言うのではなく、膠原病の方と触れ合うことがあってその方と触れ合った数日後に必ずといっていいほど指や二の腕の内側にぶつぶつができます。


もしも移る可能性があるならばもう少し対処しながら交流をしたいなと思い質問させていただきました。
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 04:25:15.51ID:yAKGIsDh
>>329
膠原病は自己免疫の病気なのでうつることはありません
「うつる病気」とはウイルスや細菌が原因となるものでそれ意外の病気がうつることはないです
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 08:21:25.22ID:3XARTK5j
>>329
膠原病の方と触れ合うことがあってって介護なのか知らんけど膠原病が問題ではなく環境要因じゃないかな
あとはその人の衣服にアレルゲンが付着しているのか
膠原病で言えることは感染症ではないので周りに適当な事を言いふらさないようにしてね
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 09:20:49.73ID:QWVxcmNs
10日以上続く高熱の原因をみつけてもらう為大学病院に入院してますが治るか不安。
体だるくて長く歩けない。これじゃ仕事どころか買い物もできないわ。
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/06(月) 09:24:16.70ID:lgtBJiRO
>>329
あなたの精神面で湿疹が出てるのでは？不安に思うことでストレスになっているとか？
膠原病は感染しないよ
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 09:45:00.27ID:lgtBJiRO
膠原病、難病の方にお聞きしたいです。現在民間の保険に加入していますが、難病指定されました。
保険の更新で難病になった場合には保険更新不可能ですよね？
膠原病/指定難病でも加入できる保険はないですか？
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 10:10:21.33ID:7RLkK9Et
>>338
難病でも加入できる医療保険はたくさんあります。私は、メディケアの医療保険に入りました。
アフラックとか、検索すれば、色々あります。無料相談して加入するとポイントがもらえる
とかキャンペーンやっていることもありますよ。
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 10:31:58.66ID:htB2wmwf
みなさんありがとうございます。
移ることはないんですね。
介護で触れ合うことがあるので心配でした。
ただ単に自分自身のもんだのようですね。
仮に移るものだとしても気をつけて接しようとしていただけなので絶対に差別をしたりすることはないです。

この質問で不快に思われた方がいましたら申し訳ありません。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 10:38:48.81ID:VNDIkc0+
そもそも医療保険が必要かどうかから考えてもいいのでは。
私は発病前に加入した医療保険（終身タイプ）があるけど、圧倒的にマイナス収支だよ。
昨年入院したけど、保険料2年分くらいにしかならなかった。
発病後に加入するなら保険料ももっと高いだろうし。
難病認定取れてるなら、治療の分はお金がほとんどかからないしね。
個人的には、入らなくても良かったなと思ってる。
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 11:06:16.16ID:+KHrRCMW
>>339
外資系なら加入できるところもあるんですね、現在加入の医療保険、一日入院給付金が2万下りるタイプに5年前からか入っています。
難病告知で更新できなくなると不安なので事前に調べておこうと思います。ありがとうございました。
>>341
難病指定の申請を主治医が書いてくれたので先日提出しました。
1年更新らしいので、その指定から外れた場合どうなるのか心配で、民間の加入保険の見直しよりも加入している民間保険の給付金が現状維持ができればと考えています。。
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 12:11:13.41ID:3XARTK5j
>>338
健康状況で加入できるものはそれなりにあるよ
安いのがいいのであれば共済でいいんだろうけど医療保険などは自分で調べるか保険会社に電話してどんな保険があるか聞いちゃった方が早いかも
自分の経済力と相談して選択しましょ
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 16:52:19.26ID:wuelVjUP
>>342
国内最大手でも緩和型の保険ありましたよ
私も342さん同様、加入は懐疑的でしたが
中年の域なので、念のため入りました
死亡保障の額はわずかです

そうしたら昨年は病歴20年にして
まさかの初入院
一日五千円、入院費用の足しになりました
難病医療証(軽症高額ですが)で月額自己負担も低かったので
二重に大助かりでした
病院の請求のほとんどが差額ベッド(4人部屋ですが)、パジャマタオル代、食費（減免あり）でした。
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 17:44:53.10ID:iKwcdDJ5
>>340
介護のお仕事はたいへんですよね
いろんなお疲れもあるのだと思います
お大事になさってください

膠原病の患者さんは
病気自体が理解されてなかったりもして、
言われなき偏見や心ない言葉は
病歴が長ければ何処で何かしら経験されてる方も多いかもしれません
どうぞお気になさらずに
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 17:48:45.60ID:cEItIw4s
微熱が続く→たまに高熱→咳がひどい→また微熱→最終的に肺に水が溜まっていて精密検査
シェーグレン歴3年目
治療を始めたら体の痛みとか倦怠感が和らいで自分がだいぶきつかったことに気付いた。
医者の辛かったですね。の一言に涙でた。
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/08(水) 19:05:50.57ID:cEItIw4s
1回目の咳と高熱が出たとき。町医者で様子見ましょうと漢方薬。落ち着いたらまたしばらくしたらなっての繰り返し。他の病院でも気管支炎の診断。4回目くらいで肺に陰がみつかってからの国立病院の紹介状からの採血20なんぼんか。ガンやらAIDSやらアレルギーやら。いろんな病院に行かされてやっとシェーグレンの診断出てからのステロイド30ミリいまやっと5ミリ。最近体の痛みと倦怠感とやる気低下がひどいわ。
嫁さんの理解が難しくて、ストレス？で嫁浮気からの別居←イマココ
最悪や
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/08(水) 19:30:25.97ID:F5aAhEr0
最近の話じゃなくてシェーグレン認定されたときの話ね
嫁は完全に気持ちが離れてるなら嫁の不貞行為が原因だとして財産分与であまり持ってかれないようにすれば？
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 12:04:13.92ID:jLRlH9yY
MCTDと不明熱の検査入院してますが検査が多すぎてつらい。
首から下の造影剤CT検査、頭部MRI、頸動脈エコー、心電図、肺レントゲン、呼吸機能検査
骨シンチ、心エコー、リンパエコー、血液検査数回、鼻腔CT、ホルター心電図が終わりました。
来週からは消化器系の検査。豪華な人間ドック感覚で入院したけど高血圧で点滴は付いてて頻繁に漏れて皮膚が腫れて痛いし点滴でシャワー浴びれないし帰りたい。
消灯は本来ならまだ仕事してる時間で眠れないし、爺さん達のイビキ、断末魔みたいな寝言、寝っ屁で笑っちゃうし入院は疲れる。
入院して思った事は医療従事者はめっちゃハードな仕事だわ。自らの意思で看護師になったとはいえ国は給料ベースを上げる動きをしてあげるべきだと思った。
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 19:07:34.77ID:lTMK2cVh
膠原病の科では医師同士が患者の病状を共有したりしますか？
現在膠原病科でも月曜の医師に通っていますが金曜の医師に変わりたいと思うのですが、どうすればいいのかな
いきなり金曜に診察受付をすれば変われるのだろうか？外来で診察を舞ってるとき同じように膠原病科に通院されてる患者と話したら
金曜の医師の方が診察が的確と伺ったもので、確かに金曜は混んでるので迷っています。
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 19:30:43.49ID:aRljJPZX
>>353
外来患者の情報交換はそこまでやっていない気がするけどな
曜日変更は個人的な都合だから簡単だと思うよ
もちろん手が回らないとかで目当ての医師がつくかは知らんけど
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 19:48:55.94ID:BMC5zt6h
>>352
途中で投稿になってしまった。
医療従事者には本当に頭が下がるよね。
入院色々大変だと思うけど、読書とかしてリフレッシュしてね。
良い方向に向かいますように
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/11(土) 21:10:49.02ID:lTMK2cVh
>>354
はい、医師は一人です。曜日変更することでお気を悪くされないかと心配で、かといって金曜に変わりたいと申し出る勇気もなくて。
通院歴はまだ２カ月です。

>>355
金曜に緊急性のあるような症状が出ればその流れで移動できそうなのですが
>>356
膠原病・リウマチ科での専門医はその金曜の年配の医師だけだそうです。
他の曜日は内科・整形？だよと他の患者さんが教えてくれました。
あなたも変わった方が良いよと言われて気になったので。


穏便に移動できそうな方法を考えてみます。
返信ありがとうございました。
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/12(日) 13:12:05.44ID:+t9Wy16t
家族（親や祖父母）の病院の付き添い、の日に重なってしまって、とかね
先生も傷つかないよ
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/12(日) 17:38:50.65ID:9ZVhrGw8
ひょっとしてN医療センターかな
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/14(火) 22:39:26.20ID:fB5JuHcs
MCTDを患ってから平熱が上がった。健康な時は36.3度、MCハマーになってから36.8度から37度を行き来。
体が疲れやすくなったのと少し動くと体温が上がるのを感じる。仕事やめるわけいかないしきついわ。
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/15(水) 06:16:12.48ID:VWurgj+t
>>366
コロナのせいで企業によっては37度以上だと施設や飲食店に入店できなかったり数回検温させられたり本当に嫌です。37.5度以上に基準を変えて欲しい。
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 17:38:53.87ID:PDe8/YsE
mctdだから２ヶ月前に難病指定を申請したけど審査落ちた。ステロイド服用して目立った症状ない場合ダメなのかな？
重症化したら申請とかおかしいよ。
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 18:46:01.06ID:EG6dXZzi
>>370
指定難病の受給者証？
手足の腫れや痛み出る前、不明熱と手の動き悪い程度で通ったよ
軽度にもならなかった
人によるんだね
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 19:01:59.22ID:NNDW9+Ak
>>370
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
１．病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えない（ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る。）。
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
３．なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/264
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 19:43:29.36ID:WiLt939S
>>370
診断されるのと難病医療証の対象になるのは別の話
数年前に制度が改訂され、
難病対象者は広く浅くということで
医療証発行はかなり厳しくなった

重度認定されなければ除外
しかし救済措置として？かはしらんが
軽症高額(年間の回数と医療費、10割負担月額33,300円が年間3回以上）
でも医療証の対象になる

あと重度認定基準はこれかな
https://i.imgur.com/g5ET9Zu.jpg
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/18(土) 20:31:00.50ID:PDe8/YsE
皆様アドバイスや資料を添付いただきありがとうございます。
資料だと軽症の部類でした。自覚症状は手足指の関節がたまに痛むくらいなので。
ただ最近胃カメラをやってmctdによる軽度の逆流性食道炎と食道の動きが悪いと消化器系の先生から診断されました。
消化器系に若干の症状があるのでもう一度申請してみます。
初めて胃カメラやったのですが何もでないけど吐きまくり涙出まくりで看護師さんがずっと励ましながら背中や肩さすってくれたり涙拭いてくれたりしてくれたんですが吐いたり涙は普通ですか？
アラフォなのに情けない姿さらけ出した気がして終わった後看護師さんに謝りました。
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/19(日) 00:21:48.36ID:lAr7Jgz3
私は全身性強皮症と多発性筋炎だけど、そのmctdってやつとはちがうものなのかね
逆食になるし、吐きまくりよ
涙のことはちょっとわからない
逆食はタケキャブ飲めば楽になるよ
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/19(日) 00:32:31.15ID:ExzMGxY5
>>375
涙とよだれはしこたま出たな吐きはしなかった
そこが全身麻酔で胃カメラしてくれる病院なら次からは全身麻酔を頼んでみたらいんじゃねカメラ飲むの苦手だと検査きついっしょ
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/19(日) 09:24:38.34ID:lFM/DLz3
>>375
胃カメラはそんなものです
反射で涙もヨダレも出るのは当然なので
気になさらなくて良いかと。
おそらく看護師さんも慣れていると思います
医師の技量の差はあり、
上手い人のはあまり苦しくないけれど
ちょっと嫌な検査なのは間違いないです
更に上行くのは大腸カメラですが
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/19(日) 12:14:46.57ID:2QkkElPl
大学病院に入院したとき、全身麻酔だと検査中の事故等に気付けないのと、何か見つかったときの対処の確認が出来ないからやらないって言われた。
人間ドック専門クリニックとかならやってくれると思うけど。
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 20:39:07.13ID:EWGT+itI
ここの皆さんは病気の原因で思いあたるものは
ありますか？私はストレス以外無いです。

生活保護を受けたいですが、難しいですかね
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 21:12:20.45ID:hBUPJgjz
毒親と縁を切るのに揉めに揉めてたら半年後に発症したから私もストレスだと思う
生活保護は要件満たせばいいんじゃないの？相談してみたら
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 21:54:23.38ID:S6JonIE9
ありがとう
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 22:35:56.27ID:HzXB9CpV
別の指定難病ですが医療証は受給できませんでした

今は、かなり厳しく不支給になる方は多いそうですよ

生活保護は病院のMSWに相談するか、ご自身のお住まいの地域の役所に相談されてみてくださいね
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 01:01:30.12ID:3QnTh8wC
10年近く成人スティル病の寛解と再燃繰り返してるんだけどまたぶり返してきた
昼間は37.5℃超えるだろうから職場からPCR検査受けるように促されるだろうか
憂鬱だわなんでこの時期に
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 05:47:17.30ID:9BdlU+9M
>>387
改正されてから厳しくなってますよね
長年、難病医療助成を受けてた患者さんでももらえなくなっています。
でも、軽症高額(年3回以上、10割で33300円)にも該当しないなら、
やはり重度ではないと思います
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 10:46:54.99ID:UJ4gdigO
厚労省の難病関連のサイト行けば
各病気ごとに重度の基準は明確に示されてるからそれはないかと。
不服の場合は問い合わせてみたら？
以前、担当医の臨床個人票未記入の欄があったのが却下の理由だった、
という書き込みを読んだことあるよ
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 11:23:17.78ID:PWr3jzlI
自分は数年後に動けなくなってそれから身体障碍者で通るのかな、と思う。
30代で死ぬんだろうな。
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 12:47:33.42ID:quDPmFD6
>>393
私も十数年前に発症して、今年で40。
苦痛も不安もあるけど、動けなくなるその日までは、精一杯生きてやろうぜ。
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 12:48:24.74ID:b/kFltj0
私は比較的軽いと思うけど、難病指定されてるよ。
専門医に診察してもらってる？
専門医のほうが通ると思う。
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 13:06:50.44ID:BApOttxK
>>389
複数科受診
ただ、申請科ではない別の科でまとめて採血をしている
病院内の科での治療関連を合算すれば超えていますが…

まぁー医療費は高額医療費に該当しているからいいやと諦めました
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 14:18:59.93ID:hnDSLvz5
梅雨時期と11月後半あたりから自暴自棄になる
今期のつゆは除湿しても60％はあり肺がしんどい。週1の生物も自分で打つのもしんどい。
親の収入にもよるのか申請は通らず、親も長女にかけているんだろ。
もうどうでもいいやとさえ思う。ただあの発症した時期のストレス原因を考えると絶対恨んでやる。
望みなんかあるわけない。臓器が弱るのを待ってるだけだろ。
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 14:51:57.53ID:b/kFltj0
>>401
それは主治医が言ってるの？
医師の診断書の内容で通るか決まるよね？こう書いたら通るというのは分かっているはずだけど。
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 15:05:14.89ID:YcitpLnz
金剛製穴合素式病を患ってます。
急に両足の指の殆どが痛くなって靴下すら履けない。歩く時は指を庇って床に極力付けないように踵で歩いてる状況。
街の整形外科に行くべきか通院してる大学病院の膠原病内科に行くべきか迷ってます。
骨シンチやった時に多発性関節炎がある事は言われたが足が痛くなったの初めて。
ステロイドで手指の腫れが落着いてきたのに足指はステロイド服用しても痛みとれない。
やっと検査入院から退院したばかりなのにちいてないわ。
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 15:15:48.31ID:hnDSLvz5
>>405
ああ、難病医療助成金の話でも小児の医療費助成で20歳までは利用できるらしい。
まあいいや。俺が申請出すわけでも無いから。喋ってくれて少し解放された。おやすみ。
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 10:35:26.27ID:1p1pLayH
一度診断されますｔ生涯薬を飲み続けることになりますか？
服用薬を中止されてる方いらっしゃいますか
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 10:47:40.71ID:EIIvH1aj
>>411
燃え尽きてステロイド不要になる人もいるけど、なかなか中止までには
いかない。5ｍｇの維持量までかな。減らして再燃する人は結構多い。
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 10:59:58.99ID:1p1pLayH
>>412
貴重な情報ありがとうございます。
身近で同じ病気を持つ方に出会えませんので経験者の意見とても参考になります。
再熱すると使用していた薬効が消えると聞きますのでやはり怖いですね。
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/25(土) 22:54:18.67ID:szIq5QuG
>>410
388です
再燃する時はスパイク熱（昼は微熱で夜中に39℃近くの高熱）と関節痛と寒気がきます
自分の場合はあまり喉の痛みは出ないですね、皮疹は発熱のタイミングに関係なく夕方ごろ出て朝には消えます
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/26(日) 09:10:16.52ID:w9iwTW1b
>>415
ありがとうございます
スパイク熱、仕事から帰ったら倒れるように寝込んでたのを思い出しました
そして起き上がろうにも関節痛で動けない合わせ技…
いまのとこ寛解に近い状態を保ててますが、手首の痛みは続いてるので参考になりました
ご自愛ください
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/26(日) 09:41:03.63ID:m35zNfRY
>>416
ちょうど定時を見計らったごろに発熱が始まるんですよね
自分もまず膝や手首が痛むので階段を使えず物も持てず
幸い今は連休のおかげで休めたので落ち着いています、同じく手首は少し痛みますが
>>416さんもご自愛ください、気長に付き合っていきましょう
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 03:53:24.03ID:S+LfXOZ1
整形外科で多発性筋炎かもしれないと言われました
膠原病内科で検査することになったのですが、そのまま入院ということもあるのでしょうか？
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 13:10:15.32ID:Ga0rbeSW
>>418
確定するまで検査代がかかるから健康保健証を発行してるところに限度額認定証の手続きしたいって連絡するんだ
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 17:48:06.66ID:S+LfXOZ1
>>418です
今の状態としては首、太もも、腕、手首、背中に痛みがあり
一時期は立ち上がれない状態でしたが今はロキソニンを飲めば何とか日常生活はこなせるくらいです
呼吸器の異常はないですが、やはり検査してみないとわからないですよね
それでも確定で入院ではないと知れて少し安心しました
限度額認定証のお話も助かりました！皆さんありがとうございます
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 17:59:42.20ID:B4vR7Iwq
自覚症状だけで確定診断下せるようなもんじゃないと思うけどなあ
それまでのデータをもらった上で判断したのかな
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 20:40:00.76ID:pVFywxZB
膠原病とALSってどのぐらい近いんだろう。
ALSで安楽死を望んだ被害者気持ち分かる。加害者も個人的には責められない
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 21:27:48.07ID:olo4uBCD
>>428
私はSLEからのMCTDですが、自覚症状はないものの
間質性肺炎で、肺のCTを見るとすりガラスです。
KL-6とか血液検査で調べましたか？
レントゲンでも、すりガラスは分かります。
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 17:50:05.78ID:S/amUv+0
MCTDと高血圧を患っているアラサーです。毎日満員電車で都内まで通勤してます。
膠原病と高血圧だからコロに感染したらコロされると思いますが、実際プレドニン服用してると感染しやすいんですかね？前に医師にはステロイドは風邪はひきやすいとは言われました。
毎日東京だけじゃなく日本中で感染拡大しているニュース見る度に不安になる。
MCTDの影響でたまに熱や間質性肺炎の咳がでるからコロと症状が似てて嫌だ。
愚痴みたいな書込みですみません。膠原病治る薬でないかなぁ。
0435名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 18:03:18.88ID:vRarVK/U
重症化のリスクが高いと考えられる人の中に免疫抑制薬を使っている人ってあるけど、プレドニンがそれだよ
呼吸器に疾患があるのもハイリスクだから、間質性肺炎持ちは2重にキケン
これらは重症化のリスクで感染しやすいかどうかは別だけど、それはまだ分からないんじゃないかな？
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 18:07:44.96ID:fpBB2CSy
>>434
膠原病内科の主治医の話だけど、まだ、その病院に通院している膠原病の人でコロナになった人はいないとか。
でも、先日見ていたＴＶで、膠原病の人が感染して重症化した例が流れていました。
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 20:47:50.89ID:S/amUv+0
プレドニン服用してるとコロに感染しやすいんですね。全国絶賛感染拡大中で気をつけようがないが会食や電車以外の人混みは回避だわ。
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 20:55:21.45ID:Vd/riknN
こういう時ですから気をつけてくださいね～
しか言われないけど
病院行くのもヒヤヒヤもの
プレも免疫抑制剤も服用中

コロナ患者も受け入れしてる病院で
食事差し入れした業者(食べ物屋さん)が
ネットにあげててわかったんだけど
通院してる所はコロナの医療スタッフ、看護師含めたら総勢百名近いらしい
表向き発表は何もないけど
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 21:10:48.53ID:B8aij4Rx
もしや何も言われてない人のが多い？
俺肺症状が重篤らしくて治療開始時からずっと風邪とかインフルシーズンになると気をつけろってめちゃくちゃ注意されてるわ
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 21:16:41.17ID:vRarVK/U
先生にもよるかもね
うちは先生から、感染症の注意は無いけど病院来たくないでしょうから3ヶ月分出しとくね！でもいつも通り2ヶ月後に来てくれてもいいから自分で判断してねっ
てだけ言われた
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 23:08:02.09ID:nJXFISFk
でも注射と飲み薬で免疫を抑えてるのにコロナって正しい免疫に悪さするわけで、元々くるったキチガイ免疫には立ち向かえないんでないの？
マスクしか防御できないが妙に感染しない気がする。
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 09:51:15.95ID:lh8+Biu9
コロナが炎症を引き起こしても我々の狂った免疫ではコロナと十分には戦えないんじゃなかろうか

自己免疫疾患の者は感染しにくいなんてことあるわけ無いと思う
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 10:21:36.70ID:I0eS1tQW
どこかのスレでも言われてましたがコロナ菌が侵入し免疫をエサに増殖しようとしても免疫が一定量？ない場合は増えないんじゃないの？

狂った免疫の餌となるのが葉酸ですよね。どうなのか未知ですよと医師も言っていたので感染しないに越したことはないのですが。
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 10:25:50.89ID:I0eS1tQW
自分もコロナに勝てる気はしないけど、免疫低下させてるお蔭で何か良い事例があってもいいなぁ～と、思う今日この頃ですｗ
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 21:03:16.89ID:cr7yCkgy
買っちゃったかもｗｗ
サステナ、下まぶたが真っ白の貧血だったのが1週間ほどでフラフラしなくなった。
ステマじゃないけど脱脂粉乳なのでミルクアレルギーなければ飲んでいいと言われたので。
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 00:59:37.29ID:GTXRTUZm
膠原病は２つあり
感染症２ab

イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
aはイソジンの内服で治るかもしれない
bもまれにイソジンの内服で治るかもしれない
bはひまし油や尿の内服数回程度で治るかもしれない

公式イソジン１０明治イソジン９として　公式のほうかなに　いろいろまぜるとおもしろいですね
市販のイソジン　一部なんかあやしいのあるのかな　ですね
牛乳１１　
ひまし油１２ ab両方治るかもしれない
尿２０　これいいですね ab両方治るかもしれない

断食系ではむずかしいが　尿断食系2日程度で両方治るかもしれない
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 03:22:55.67ID:XDRIbym0
階段を２階以上昇ると膝周りの肉が張る感じで足が重くなって一歩一歩がつらい。息切れもします。出勤前にオフィス行くのに疲れる。
皮膚筋炎の症状ですかね？
強皮症よりのミックスティッシュ患ってるのでエリテマや皮膚筋炎の症状が少なからず出る事は覚悟してますが。
学生の頃はサンシャイン60の一階から展望台まで階段で昇るイベントとか参加してたけど今やったら３階で息切れ。4階で呼吸困難。
肺炎の影響で肺拡散時の機能57％。こいつが息切れの原因かな。
就職してから休みの日も副業やら彼女や友達と遊びに全力でまったく休まず働いてきたから疲労蓄積で免疫暴走トリガー引いたのかと後悔。
mctdが発覚する前に彼女が浮気をして別れ、頻繁に会って飲みやキャンプ等行っていた親友達は転勤や結婚やら子供が生まれるなど皆忙しそう。
まぁそのおかげで今では休日は独りでゆっくり過ごせるから療養になってるのかな。夕方まで寝れるし楽しい夢もよく見る。
起きてからはこの世界はマトリックスのように仮想空間で膠原病もただのプログラム。心を解き放てば膠原病も治るしこの仮想プログラムから現実に戻れると妄想しながらニヤニヤしてます。
プレドニンの副作用に鬱病とあったのが少し心配ですが大丈夫。全てデジタルの仮想世界なんだから。
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 14:32:50.05ID:ICiLSLRj
確認したのですが
受給者証は１年延長でいいんですよね
臨床調査個人票はしばらく必要ないんですよね
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 15:32:05.85ID:99tR8Jts
保健所からお知らせ来たっしょ期間はそれに書いてあるよ調査票は今年は必要ない
自治体によって更新時期が違うようなんで受給者証の期間がいつまでとは言えんぞい

あと去年退職したとか転職したとかで年収下がった人は個別に更新
そうすれば上限額が下がって財布に優しいよ
0461名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 16:07:41.34ID:eDzFKJR7
今日、診察だったので、発熱したら、まず保健所に電話ですかって聞いたら、
その病院の発熱外来に電話しろとのこと。保健所に電話しても、かかりつけ医に
電話しろと言われるらしい。ｐｃｒ検査してくれるようなので、安心した。都内某大学
病院。
0463459
垢版 |
2020/08/01(土) 20:48:14.01ID:t1xmOaIE
みなさん、ありがとう
0466名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/02(日) 19:03:11.53ID:FxzMhzAX
ワッチョイがあると県名がばれて身バレしてしまうので書きたくてもかけない
県内に一人しかいない病気なのに、宝くじは外れるばかり。
0467名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/03(月) 11:04:52.70ID:mtatvtaQ
>>461
ありがとう
主治医にその事を尋ねようと思いながら
なんとなく聞きそびれてたから参考になりました。
その時の各患者の症状や病院ごとに対応が違うかもしれないので
確認は要るかもしれませんが
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/09(日) 10:58:14.89ID:Qz8m7kwW
>>469
感染者数にもよるだろうね。膠原病内科の外来はコロナ禍で受診者数が
減っているようですね。

体調に変化とか、検査の予定とかるのですか？
私が通っている大学病院は、電話診療で処方箋を出してくれます。
0472469
垢版 |
2020/08/09(日) 13:05:24.36ID:pEVfFKUe
ステロイド減薬中、免疫抑制剤お試し中で
血液尿、画像検査の予定も入ってます
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/09(日) 19:36:23.51ID:qilzcX20
>>469
次の金曜日が膠原病内科の外来の予約日です
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/10(月) 00:39:11.57ID:aZTxugU1
自分も来週金玉医大の外来。毛呂も田舎なのに感染者多いから気をつけないと。
膠原病になると抜け毛多くなるとかありますか？なんか密度がなくなった気がします。
膠原病による抜け毛なのか多種薬の副作用なのかどっちかの気がする。
分け目が頭皮見えて気になる。遺伝的にハゲ家系じゃないしAGAの兆候もなかったのにショックです。気にしすぎなのかな。
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/10(月) 02:35:39.14ID:eK0Hae4N
475が強皮症なら症状の一つに脱毛があるぞ
あとは人によっては季節的に抜けやすいこともある
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/10(月) 03:44:09.72ID:aZTxugU1
>>476
強皮症よりの混合性結合組織病だから症状なのかも。一番嫌な症状だわ。きついわぁ。
病気による症状なら育毛剤とか意味ないですよね？まだ30代だから禿たくないわ！

>>477
下ネタすいません。毛呂にある医大です。
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/10(月) 04:25:49.97ID:eK0Hae4N
>>478
意味ないね
ハゲたくないってストレス貯めると余計ハゲに近づくからできるだけ気にしない方向で
症状が落ち着いたりステロイドの量が変わると抜け毛の量が減ることもあるぞ

あと夏場で汗をかくと抜けやすくなるから涼しくなって秋の半ばを過ぎるまでは様子見推奨
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/12(水) 04:00:41.41ID:BMUqKMSh
>>478
密度の問題ならふりかけ使え
前頭部や頭頂部ならきれいに加工できるよ
ひとおもいに坊主にするのが気楽だけど、仕事柄ダメなとこもあるしね
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/13(木) 17:23:54.35ID:2NPC7v02
健康な人でも3割(高齢者多し)は陽性(40)に出る大雑把なスクリーニングだけどね
それだけで診断の決め手にはならないけど
とりあえずは検査項目に入れることが多いと思う
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/14(金) 11:59:50.26ID:ohzKkIGz
>>484
頼めばやってくれると思うよ。病院の収益にもなるし。
ただ、医者によっては、プライドが高すぎる人がいて、
患者が余計なことを言うと怒ることもある。そういう医者
だったら、別の医師にした方が良い。
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/14(金) 18:09:34.27ID:oYaRX7VG
>>484
症状から見て検査項目判断するので
リウマチとシェーングレンの検査したなら
それでいいんじゃない？
膠原病とひとくちにいうけど
十数種類あるし、それぞれ全部の病気の検査するわけにはいかないから
3割負担なら専門の検査ちょっとしただけで
一万円以上かかるよ
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 11:17:24.02ID:KasHCpme
本治験は、多発性筋炎または皮膚筋炎の患者さんを対象に、 治験薬を使用した際の有効性や安全性を評価することを目的としています。


というサイトがあって生物学的製剤データー収集みたいなのがあるのですが
実質無料なんですか？
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 12:32:17.41ID:Pe/wqIby
QLife治験事務局ってサイトで合ってるなら、検査費用全額と一部の薬は製薬会社が負担ってホームページにでかでかと書いてある
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 22:22:02.72ID:qpehAcz3
ウチ父、私、弟、父の妹
いま弟の子が原因不明の高熱等で入院してる
たぶん5人目 たぶん遺伝子だと思う
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 09:09:32.18ID:cYmUK4pW
うちは10代、40代、80代が膠原病
同じ症状で三世代が生物注射してる。生きてて楽しくないな。
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 09:11:42.89ID:cYmUK4pW
ついでに膠原病になりやすい、病気にかかりやすい肌質って透けるような色白な家族ばかり。
色黒な兄弟姉妹は健康そのもの。やっぱ黒は強い。
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 09:21:27.58ID:tziEwWvR
父方の祖母リウマチ、母リウマチ、私はMCTD。遺伝はあるよね。
男で膠原病って少ないらしいけど、なんで薄い確率ばかり引くんだろ。宝くじとかプラスのヒキはないくせにマイナスのヒキはめっちゃ強い。
悔しいのぅ。
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 10:13:27.31ID:aLnKOXvc
母方の祖母と伯母がリウマチ、私シェーグレン
父方の祖父と父と叔父が癌

膠原病は引き受けるから、癌はこっち来んなと思っている
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 19:16:14.38ID:YOdLO3DT
父親が顕微鏡的多発性血管炎、自分はMCTD。
父方にアレルギー体質が多いので多分そっちから来てる

>>498
そういえば父も私も色白。
色黒な兄は超健康体。
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 21:19:49.29ID:nOB+CWCS
元々色白だったけど、発症してから赤黒い。
しょっちゅう焼けてるねと言われるorz
青白くて細い自分の腕が好きだったな
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 21:52:29.43ID:Uu8nUOHY
私も色白 陽に当たると赤黒く？紫？になる

甥っ子が危ない 熱が引かない このまま逝くのかな
生きて欲しいけど、ここを乗り越えても同じ死ぬほどの苦しみを何度も何度も本当に死ぬまで繰り返すのかと思うと、やるせない
頑張れなんて口が裂けても言えない
気持ちが悪い 吐きそう
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/18(火) 07:17:41.90ID:nCMNuNXk
社内でコロナ感染者と濃厚接触によりPCR検査を受けました。陰性でした。
他に検査を受けた濃厚接触者は陽性でしたが自分は奇跡的に回避できた。
高血圧と混合性結合組織病なので感染したらアラサーでもイクと思う。普段から感染症対策をしていた習慣で助かったと思います。
濃厚接触は長時間のノンリモート会議と飲食店でマスク外して食事してたから危なかった。感染リスク高い。
普段暴走して自己破壊する狂ってる免疫なんだからコロナ侵入したら馬鹿みたいに攻撃するか狂った免疫でコロナがコピーを生成できないような仕事してくれたらいいのに。
実際は感染したら凄い体調悪くなりそう。
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 08:57:42.52ID:55aEJes9
>>502
ストレス社会においてどの病気にもあてはまるから
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 09:04:11.64ID:55aEJes9
自分はPCRは異常なしでずっと否定され続けてきた
入院するレベルまで行ってやっと数値が上昇
たまにはこんな人もいます
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 14:03:23.12ID:RTzwtbfh
>>514私も知りたい
私は多発性筋炎と全身性強皮症で免疫抑制してる
このスレは免疫抑制してる人ばっかだろうけど、コロナかかったらどうなるか心配で
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 15:45:41.63ID:jz5+L318
>>515
自分は、SLE→MCTDで、プレドニン７ｍｇ
主治医の話だと、そこの大学病院に通院している膠原病の人で
コロナに感染した人はまだいないとか。
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 17:35:31.64ID:55aEJes9
>>515
確定してるのはシェーグレンです
あと再発性多発軟骨炎も未確定ですがまず間違いありません

薬はアマンタジン、テラムロ、メコバラミン、トコフェロール、クレストール、
ロキソプロフィン、あと塗り薬etc...

ステロイドは再度、耳や鼻が痛くなったら使用とのことです

PCRの上昇は原因不明の敗血症（おそらく膠原病からだと思うがこの時はまだ膠原病と診断されていなかった）で死にかけたときにPCR異常なしと言われ帰宅
翌日、病院から電話があり緊急入院（再検査でやっとPCR上昇）
ここまでに町医者含めて3回ぐらい血液検査してるが異常なしだった

膠原病の診断はされているが熱や関節痛等があっても血液検査では異常なし
下唇の裏の細胞を切り取ってシェーグレン確定、あと唾の検査（量？）もした
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 17:40:38.35ID:55aEJes9
ちょっとわかりにくいので訂正

PCRの上昇は原因不明の体調不良（おそらく膠原病からだと思うがこの時はまだ膠原病と診断されていなかった）で死にかけたときにPCR異常なしと言われ帰宅
翌日、病院から電話があり敗血症で緊急入院（再検査でやっとPCR上昇）
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 19:02:08.31ID:jz5+L318
>>521
どうもありがとうございます。再発性多発軟骨炎とは、
初めて聞く病名で、500人くらいしかいないのですね。

コロナの感染経路は分かっているのですか？
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 20:28:53.62ID:DAtv/2Bs
そうだね
CRPは炎症反応の数値の検査（血液検査）だよ
新型コロナの検査がPCR(鼻の奥を綿棒でツンツンするやつ又は唾液採取)
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 23:24:43.51ID:ilOVuDOy
強皮症でまだ発症前、いつ発症してもおかしくないコロナ感染、明日結果待ち(症状からいって多分陽性)が質問してもよろしいでしょうか？
私はまだ服用している薬はありませんが、重症化する恐れの一つに強皮症は数えられるのでしょうか。
そういった文献を目にした方おられませんか。
例え重症化の一つではなくても強皮症発症の引き金にはなりそうですね…コロナは…
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 06:50:26.36ID:pE9KilLy
まだ何の病気か分からないけど1週間程検査入院する事になった
どんな検査するんでしょうか･･･
痛い検査とかありますか？
0539名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 08:59:45.64ID:tuuns9Ze
膠原病の検査って入院してまでやらなかったけど？膠原病判定にやったのは
レントゲンで痛みのある部分と肺、、血液検査2回、MRI、エコー、こんだけで確定。
発症してたぶん5年は経過してるので即判定された。
0540名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 10:37:28.18ID:nuzBhMrs
521です
皆さんご指摘の通り間違えました
昨日見たテレビの影響で次はコロナとコレラを間違えそうです
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 10:57:59.28ID:BWBqerVj
膠原病内科のクリニックとかで血液検査や各箇所のエコーすれば何の膠原病か診断されると思う。
自分は１回目に強皮症と言われ２回目で混合性結合組織病と診断された。ステロイド服用して一ヶ月後に不明熱でクリニック行ったら、うちでは検査設備が少ないからと大学病院紹介された。
大学病院に行ったら膠原病内科の先生がクリニックの
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 19:11:31.06ID:0At6ikWl
強皮症です。
首から胸元にかけてすぐに切れたり赤い斑点ができたり酷いのですが、これは仕方ないのかな…
強皮症の方そういう症状ないですか？
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 19:22:09.44ID:aSKpXDbY
そんなもんだぞ
斑点がどうしても気になるならファンデーションで隠せばいい
怪我しやすいのは保湿で少し皮膚を柔らかくするとなんとなく怪我しにくくなるよ

あと切れやすいの原因にもう少し気をつけてみて防げるなら対応してみるといい
首もとから胸のあたりの怪我ってよっぽど何かしないとできないからね
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/21(金) 01:45:55.54ID:bzt76bmp
私も首回りの皮膚に変化は見えなかったけどシートベルトでみみず腫れができるようになったんで見えない変化はあるのかも

手指の拘縮があるみんなは洗顔中に小指が鼻にinして鼻血出ることあるかい？
力強く入ったせいで風呂場の床に血が点々と落ちてるミステリーの事件現場のようだ
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/27(木) 16:55:27.18ID:kQgLTAGv
コロナのワクチン打ったら、あら不思議～治っちゃった！となればいいのに
もう考えるのもしんどい
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/27(木) 17:34:26.48ID:kQgLTAGv
飲んで打って忙しいっすよ？
副作用や危険性のない免疫抑制剤は存在しないので鬱になるんです。
止めたら焼いたスルメのように反り繰り返るだろうな。
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/28(金) 07:58:00.45ID:Roei7iFB
食道運動が悪いので食前に漢方の六君死闘飲んでますが意味あるんかな。飲み忘れて飯食う時も多々あるけど変わらない気がする。
膠原病か薬の副作用なのか毎日眠くて仕方ない。ただし寝ても1時間くらいで目覚めて熟睡はできない。
大型トレーラーに乗ってるのでもし居眠りしてら大事故に繋がるから怖いわ。顔叩きながら運転している。
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/28(金) 13:38:00.20ID:85Y+YNFw
熟睡できないのはプレドニンの副作用かもな
漢方は効く効かないが人によるから効いてない意味ないと思うなら診察で言っておいたほうがいい違う薬にしてもらえる

気休めかもしれんが仕事前と昼休憩の終わりに日焼けどめ塗ってみたらどう？
なんとなくだけどその状態は紫外線に当たって疲れたときの俺に似てる
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/28(金) 16:41:09.92ID:59CuPDoZ
>>555
紫外線浴びると疲れやすいとかあるの知らなかった。確かに日焼けしやすいかも。あと皮膚が痒くなる。
運転席から右腕が日に当たるから赤黒い。
顔は日焼けしていないのに日焼けしたように全体に赤みがある。sleのような蝶型の赤みではない。
mctdってやつだからsleの軽い症状で顔が赤いのかな。
日焼け止め塗るようにします。アドバイスありがとう！
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/28(金) 18:11:11.23ID:rhzJhVYD
>>555
紫外線の疲れに日焼け止めって効く？
日焼け止め塗ってもぐでんぐでんに疲れるし
UVカットパーカー着ても日傘刺しても結局疲れるんだけど
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/31(月) 20:36:56.13ID:P2eHYYJL
皆さんは苦しいとき眼が赤かったり
手のひらが赤かったりすることないですか？
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/01(火) 00:34:59.79ID:/KW7XIin
自分は息切れすると指が青紫になり、冷えると白くなります。混合性結合組織病に多い霊能現象です。
普段は顔に日焼けしたような赤みがあります。そのせいで美容外科の髭脱毛ではレーザー出力最弱で照射されます。
ちなみに美容外科には膠原病の事は黙っています。
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/01(火) 10:27:10.47ID:syfwM0NE
そうなのね、私も光脱毛でメーカーに聴いてくれたけど責任とれないので断られて10回分の代金返金してくれた。
仕方なく除毛ムースで対応してるけどそれすらいいのか悩む。ボーボーなんだよね。
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/01(火) 11:23:26.24ID:fCVrv8bO
>>8
そもそも、主治医がいるからその病院以外はほぼ診てくれないでしょ？
膠原病をまともに診れる医師は田舎だとそんなに居ないからね。
一応、建前では診れるとしてるところでもわからないのが膠原病。自分の地域の医療センターは膠原病を診察できないから、
大学病院の医師を紹介するからね。
その医師がうちの地元ではほぼ膠原病患者
診てるからね。知り合いの膠原病患者の子は風邪でも
その医師に診てもらわないと行けない。
風邪ひとつで３ヶ月入院とかだからね。
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/01(火) 11:33:39.41ID:YVWI6/ya
>>43
救急車で病院行けばいい。
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/01(火) 16:16:50.79ID:gxka7mX2
そうすると田舎なのに膠原病センターって名前だしてるうちの病院ってありがたいんだな
去年入院したときも膠原病専門医が次々と出てきて驚いた
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/02(水) 18:09:17.31ID:9hDmvhhM
sleは夏は紫外線ぐったり疲れる、冬はレイノー紫斑になり、冷たいもの触らない。口が乾くなど
1年通して辛い。目も真っ赤になりひあれいんをさす。安定の月がないのがこの病気。
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 09:22:55.94ID:6oYDFMwW
14回目の生物開始で全身の痛みがすっかり消えた。
治ったのかと思うほど私生活も普通になりました。もうあの痛みに耐えられないだろうと思う。
このまま戻らないでほしい。
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 17:32:30.98ID:ga5wzLF5
リウマチの人がベーチェット病になることってあるのかな？

主人がリウマチで20年以上闘病してるけど…
3週間巨大口内炎が治らなくて口腔癌かベーチェット病なのかなって思ってる…
おでこに黒ニキビ？みたいなブツブツが出来て治らない意外はその他の症状なし
リウマチもかなり進んでる病態なのに口腔癌もベーチェット病もどっちになっても絶望的過ぎる…
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 22:11:33.44ID:u2LMTpLG
>>575
自分もhomo &speckled陽性で結果的にSLEとシェーグレンの合併だった
80なら偽陽性の可能性あるけど160以上だと膠原病の可能性高め
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 08:43:30.61ID:JNTFJ0/6
>>575
赤い丸のところ調べたら自分は両方50でしたが膠原病の可能性も疑われていますよ
今のところ変形し痛みもあるので関節リウマチ診断で生物やっています
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/05(土) 12:11:31.38ID:DkGQHG2Q
>>576～>>578
ありがとう
この後検査は何すると思いますか？
自覚症状は全身関節痛、鼻の奥の乾き・痛み、口腔灼熱感、目の乾燥感・痛み・不快な目やに、筋肉痛とは違う筋肉の痛み、慢性疲労感、健忘症状があります
見た目に現れるような症状はたぶんないです
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 18:06:07.93ID:elc7guM3
すいません
似たような症状の人いたらどういう検査して診断されたか教えてほしくて
あと長年原因不明の体調不良で辛かったので、やっと原因が判明するかもしれないという安心感と、やっぱり違ったらどうすればという不安感で少しでも情報が欲しくて
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 19:03:51.74ID:/gIAbX46
みんなの言うとおり、下手にネットの情報で耳年増にならない方がいいよ！まずは主治医としっかり話し合って信頼関係を築くのが良いと思う
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 19:15:07.89ID:YJH8EMxi
>>585
いきなり重篤になって膠原病が発覚する人も多いので、そこまで
至っていないのなら、ネット情報に惑わされることなく、医者に任せ
れば良いと思いますよ。同じ膠原病でも症状は人それぞれなので、
ネットの情報はあてになりません。
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 07:42:15.98ID:VVcEZz2f
>>588
ネット情報をもとに
勝手な思い込みしてる患者が
医者に1番嫌われるんだよな

膠原病は難しい病気だよ
ど素人がちょっと検索かけたぐらいで判断出来るものではないよ
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 10:03:04.74ID:lC9hRv/A
えっ？皆さんは友の会って入ってますか？活動されてるのは主に東京でこちらは地方ですので
加入は考えもしてませんでした
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 10:49:41.84ID:3B14VNB1
診断つかなくても知識はあった方がいいよ
思い込みで医者の言う事を頭から否定するとかは論外だけど

そうでないと医者の話が頭に入ってこないし、そういう患者と認定されたらろくに説明してこない医者もいる
いい医者ばかりならいいんだけどね
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/07(月) 20:40:13.62ID:W5t+MXOm
精神疾患といい、心も鬱病的になるからな、この病気は。
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/08(火) 13:26:17.48ID:5luR1lBI
老衰とか含めない若い人の場合なら、むしろ病気で死なない分健常者の自殺率の方が高い気もするけど
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/08(火) 14:36:48.33ID:uxDykbEP
＞対象は教室で経験 したSLE 387例 で,死 亡例 は70例であ った.
そのうち自殺は6例

70例のうち6例を割合で書くのは明らかに誤認される
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/10(木) 22:07:11.14ID:8IVtzfC9
薬のお蔭で関節の痛みは引いたのですが、ずっと右肩が痛くて外側の肩の一番先端の骨が尖って突き出ていて、
リウマチのせいだから仕方ないと諦めてたら、肩鎖関節脱臼というのになってた。重い荷物をもつと方がへこんで自分の体ながら気持ち悪い
特に思い当たる節もなく、どんだけ次々悪くなるんだろう。
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 03:17:12.37ID:YMU77Jck
指や手の甲が全体的に赤みがあり第2関節の周りだけ白いです。手の甲は皮膚が突っ張る感じがして一部に光沢があります。
また腕は少ししか日に当たっていないのに日焼けして赤黒くなっており、やはり一部に光沢があり何も出来物がないのに痒みもあります。
混合性結合組織病と診断されて4ヶ月です。上記の症状は強皮症の症状ですかね？
ローンもあるし働かなきゃいけないのに最悪です。
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 10:27:32.29ID:bZprrgm6
私強皮症だけど、強皮症の症状として言われてる全部の症状が出るわけじゃないから、人によるよ
なのであなたの症状は強皮症の症状と重なっていても、他の強皮症の人の症状と重なるかは分からない 診断できるのは医師だけ
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 21:14:33.67ID:memcFORB
５ｃｈで診断が欲しいわけではなく、あーわたしもーとか、わかるわかるみたいな
雑談したいだけなんじゃ
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 04:28:27.06ID:jZYzgDyk
【朝】
プレドニン5mg　1錠
バイアスピリン1錠
アルファカルシドール0.25　2錠
アムロジピン5mg 1錠
オルメタルサン5mg　1錠
パルモディア0.1mg 　2錠
ビソノテープ4mg　 1枚風呂までか剥がれるまで

【夜】
プレドニゾロン1mg 　3錠
パルディア0.1mg 2錠
アムロジピン5mg 1錠
ピタバスタチン1mg　1錠

毎日これだけの薬飲んでるせいか、酒が弱くなった。
膠原病と高血圧は薬減らないだろうから努力して減薬できる可能性があるのは高脂血症治療剤くらいかな。
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/22(火) 14:55:51.76ID:cQuBJt3s
昔献血するの好きだったんだけど、もうできないんだなとふと思って寂しくなった
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 15:34:19.75ID:FRE+Ahw/
駄目なの？あれって不思議だったんだけどエイズは連絡が来るという。
メルスモンなどのプラセンタでも献血禁止だよね、でも検査は通過したりするよね？たしか芸能人がそうだった。
膠原病の血液輸血されたら感染する？
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/22(火) 15:35:52.18ID:FRE+Ahw/
病気判定に献血すればわかるってことなら、疑いのある人は献血することにより無料で判定できるということ？
0627名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/22(火) 15:51:35.15ID:cQuBJt3s
献血の血液検査サービスは健康診断程度の項目だから、膠原病の判断はできないよ
血球数に異常があれば自分で内科に行って詳しく検査する感じだね
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/23(水) 08:40:46.50ID:JJd+uKSr
>>628
空気間で感染しないのは分かるけど膠原病の血液を輸血されたらどうなのかな？と思ったから聞いたんだよ、
うざいならスルーしてくれればいいのに病気でやんデンじゃない？
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/23(水) 12:15:56.21ID:B0tJP/yS
>>622私も献血すきだったから気持ちわかる
膠原病の治療でエンドキサン使っちゃってもう献血できないって医師に言われてものすごくビックリしたわ
0634名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/23(水) 13:08:58.42ID:xTuWNBGJ
献血のな
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/24(木) 10:19:38.18ID:avVmC8RF
生まれつきクセ毛ですが病気になって更にクセレベルが上がった気がします。
縮毛矯正が3ヶ月に間隔になりました。
膠原病になってクセ毛になった方やクセレベルが上がった方いますか？
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/26(土) 20:54:11.24ID:XH7H5Olb
ステロイドを飲んでないけど、膠原病を発症してから縮毛がひどくなった
胃腸の消化吸収が悪くなったり、毛細血管のダメージで栄養が行き渡らないのでは
と思ってる
痩せたしね
　
縮毛は抗がん剤でもなるらしい
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/27(日) 10:51:58.96ID:xSh/Acum
美容師に言われたけど風邪こじらせたぐらいでも髪の毛グネッてなるから、根本からどのくらいの所でグネッてるかで何ヶ月前体調崩したんだなーみたいなのが分かるんだってさ
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/27(日) 19:17:50.47ID:KgcGzsDl
年明けからリウマチと言われてたけど、どうもエリテマトーデスとかスチルといった他の難病の疑いありと言われました
認定されたら経済的に助かるけど、半年以上経ってから病名変わるとかあるもんですかね？
リウマチに難病が追加されたのかも知れませんが…
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 10:38:50.57ID:m3B6aO6u
爪の甘皮に出血点が出たり消えたりして、指先に硬いのができたり手足が冷たいので
強皮症かと思い皮膚科で検査で抗核抗体が40以下なので様子見てと言われました
強皮症を調べると抗核抗体もセントロア？抗体とか色々種類があるようですが
一般的な抗核抗体では細かい事まではわからないのでしょうか？
数年前に癌になったのですが癌患者は膠原病になりやすいと書いてあるものもありました
一般的な抗核抗体が陰性だからいいのか、気になってます
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 10:38:50.70ID:m3B6aO6u
爪の甘皮に出血点が出たり消えたりして、指先に硬いのができたり手足が冷たいので
強皮症かと思い皮膚科で検査で抗核抗体が40以下なので様子見てと言われました
強皮症を調べると抗核抗体もセントロア？抗体とか色々種類があるようですが
一般的な抗核抗体では細かい事まではわからないのでしょうか？
数年前に癌になったのですが癌患者は膠原病になりやすいと書いてあるものもありました
一般的な抗核抗体が陰性だからいいのか、気になってます
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 16:15:38.17ID:2i2dh26M
>>647
ガン患者が膠原病になりやすい？
けっこういい加減なこと書いてあるモノを読んだんだね

ガンと言ってもいろんな種類あるし、
膠原病も十何十種類あるからね
「一般的な傾向としてはむしろ逆」
自己免疫の異常という
免疫システムの昂進(過剰)でなるのが膠原病

膠原病の一部の多発性筋炎や皮膚筋炎などで
ガン併発しやすいものも確かにあるのは事実
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 16:37:29.88ID:CKyecO/v
強皮症の場合は何がしかの手術後に似た症状が出るケースも稀にあるみたい
私は最初の問診で過去の手術の有無について聞かれたよ
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 09:57:46.54ID:Om//rn/M
当方女性です・膠原病でも結婚できると思いますか？
相手のご両親に反対されるのが落ちですよね。
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 11:17:29.64ID:BzsrwnCQ
>>652自身の話？
私は結婚してから発病したけど、入院が長引いたのもあって私の親が相手の親に離婚されても仕方ないって話ししに行ったわ
結婚前ならどうなってたかなと思うけど、相手の親が信仰心あるタイプの人だからセーフだったと思う
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 11:29:18.90ID:Om//rn/M
>>653
私の場合は病名も彼は知らないのでこのままフェードアウトしようか悩んでいます。
彼と会ってても言うべきかずっと悩んでいて、そのことで母に相談したら黙って結婚話を病名も伝えずに進めたらいけない、伝えて彼と終わってしまうなら
それだけの関係ということだよといわれました。
結婚後に発症されたんならまだ二人で共に過ごした歴史もあり夫婦で乗り越えようと私はしますが婚姻前ですとやはり子供に苦労はさせたくないと考えるのが当たり前ですよね。
親として・・・いっそ同じように難病の人と結ばれるべきなのかな。
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 11:54:24.17ID:BzsrwnCQ
うちはたまたま難病持ちと結婚してから私も難病になったから難病夫婦になっちゃったけど、気兼ねなく結婚したいから難病持ち選ぶってのも違うよね
とりあえず彼氏に打ち明けてみないことには一人で悩んでてもしょうがないし、誠実に話すべきだわ
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 13:09:48.34ID:cL5PAH5j
難病を理由に別れるような薄い関係なら別れたほうが良いよ。お互い信頼と愛と金に余裕があるなら難病なんかで別れないさ。
俺が彼女に難病をカミングアウトされたら、一瞬の迷いもなく「一生守ってく」って抱きしめるけどなぁ。童貞だし恋愛した事無いからドラマのみすぎかも知れんけど。
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 14:28:54.23ID:127O2DV/
付き合って1年しないうちに発症したけど、退院したらプロポーズされたよ
10年たった今は子供3人、たまに大喧嘩して険悪になるけど病気が原因にはならない

隠しても辛いだけだし洗いざらい話したほうがいいね
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 16:03:40.06ID:Om//rn/M
コメントたくさんもらってありがとうございます、既婚者やお子様が3人もいらっしゃる方がいて勇気をもらいました。
計画的な妊娠しか無理なのでおりを見て話すしかないです。
現在服用はしていますが緩解の状態で1年経過しているので黙っていようかとも思いましたが誠実に生きることを選びます。
ありがとうございました。
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 19:15:42.66ID:1W/6R9U1
>>659
結婚とかで生活習慣が変わって症状が軽くなる人とかいるそうだし
子育てに明け暮れてる内に病院に行くの忘れて病気のこと忘れてたって人もいるし
家族が増えればそれだけサポーターが増えることになるんだよ
プラス思考でいったほうがいいよ
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 04:12:12.95ID:LbZXD+iz
その人の体質によって違う
効くのが早い人なら飲み始めた当日から症状が改善するぞ
効果を実感するのが遅い人もいるし数値上は効果が出てるけど体感では効果を感じない人もいる
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 16:08:29.53ID:8QeJ/k29
仕事は長時間の正社員できますか？難病もちは面接の時に話してますか？朝早い6.7時からの
始まりの仕事できてる人いますか？
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 18:50:23.05ID:LvtultD1
無理するとすぐ症状出てきたり、疲れやすくて次の日の朝から悲惨な体
普通の務めできてる方どうしてるのか
自分も朝から体キツくて痛み止めで凌いで
なんとか週3の午前中だけ仕事してるけど、皆さんどうしてるのか尋ねてみたい
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 12:18:49.13ID:Wk1OrDxN
ほんとそう思う
みんなどうやって仕事こなしているんだろう
正社員で残業こなしてるとか凄い
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 13:45:58.78ID:SIdqHmxB
MCTDだけど比較的軽症で25年会社員やれてる
独女で家事負担があまりないからやれるのかも
普通に暮らしてはいるけどやはり疲れやすいと思う
仕事のデスクワークより往復2時間の通勤がキツイ
今の会社に入ってから発症したので、転職することになったら面接時に伝えるべきなのかそれ以前に就職先があるのか不安
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 14:26:49.79ID:9m58Skl6
アラフォー独身でフルタイムで働いています。発症前はバリバリ働き、仕事後もしょっちゅう呑みに行っていたけど、今は無理だわ。NO残業平日は真っ直ぐ帰宅、それでも疲労困憊。　そして週末も昼寝は必須、家にいることが多くなった。
身体は疲れても正社員でいたほうが自分には精神的に良いのでこのまま頑張るつもり。
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 14:44:49.84ID:wLiBSny8
パートで働いてるけど関節痛や筋肉痛で身体中痛くて歩くだけでも大変
朝が最悪で休むことも増えてきて職場に迷惑になるかなって悩んでる
社会保険や雇用保険入ってないから辞めたら何も貰えないし、次の職があるかどうかも不安で辞めたくないし無理して勤めてる
限界も近いかも
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 15:10:56.91ID:FM7dlk9I
雇用保険は全員入るはずなんだが給料明細に書いてないか？
もう書いてないなら辞める前に労基かハロワで相談したほうがいいぞ
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 15:50:30.87ID:Besvq+j5
自分もアラフォーMCTDですが正社員フルタイムで働いてます。一日9時間くらい。週休2日で休日は副業でフォークリフト乗ってます。
病気になる前は疲れても寝たり休憩すれば疲れ取れたのに今は寝ても休んでも体がだるい。いくら寝ても眠い。
右側の手の甲と腕が皮膚硬化動かし辛くで光沢ができた。あと頬が突っ張る。強皮症の症状が強くなったら副業は辞めようと思う。
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 16:40:08.61ID:wfW7UneF
スティル病で週5で7時間勤務してる
ステロイド飲んでても些細なイライラで発熱と倦怠感がでてくるからなるべく根詰めず、余計な口出ししてくる人とも関わらないようにしてる
正社員なんてとても無理だ
給料はもちろん低いけど遊びに行く体力もないから静かに暮らせたらもういいやって感じ
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/04(日) 17:15:48.83ID:kzpAY90q
ここMCTDの人が多いですね。発病して20年。最初はSLEだったけど、
今はMCTD。来年定年なんで、1番頑張らなければならないときに発病
して辛かった。
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 10:23:58.54ID:xPdjS6/4
659です
応援や暖かいメッセージをありがとうございました。きっと病気の人以外はスレを読むことがないと思いますので報告させてもらいます。
彼に打ち明けました、とても心配してくれて、その場は前向きな会話をしたつもりでした。
でも翌日にもう少し二人で話し合おうというlineが入り、なんとなく予感的中です。
予想してただけにやっぱりね、という気持ちで、悪いこともしてないですが逃げたくなるような恥ずかしさでいっぱいです。
彼とは高校からの付き合いで長いです、高校のころに私は症状が出ていて入院したり大変な時期もありましたが学校以外に病名を知らせることはありませんでしたので
知らなくて当然なのですが病弱なことは理解してもらえてると私は勝手に思ってました。
今からスマホ度買い替えに行きます。
暫くはネットからも彼からも離れますね。気持ちの整理が付いたらまたのぞきに来ます、病気とは一生の付き合いですし。
住人の皆さんに聞いてもらえて嬉しかったです。
これから寒くなりますがスレの住人さんが健康で穏やかに過ごせますように…。
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 11:09:23.34ID:uEXZF/jX
>>681
「もう少し二人で話し合う」ってそれだけで駄目かわからんでしょ。よく考えなよ。

MCTDで強皮症の皮膚硬化症状がでてます。手や腕の皮膚が突っ張ってつまめないんですが、気休めでもいいので皮膚を柔軟にするオススメのクリームありますか？
医師からユベラ処方されたけど冷蔵庫いれっぱなし。ベトベトして使い辛い。
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 11:23:46.97ID:Ywab2HgS
>>681
都合良くあなたを扱うこともなく、ちゃんと話し合う姿勢があるだけでもよかった
本当にそう思えるほど酷い人もいるからね、世の中には

そして病気でもちゃんとあなたに向き合う人は必ずいる
話し合いはこれからかな？
もうしたのかな？
必要以上に落ち込むことも自分を下げる必要もないからね
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 13:09:13.71ID:dMm9hmXl
>>683
皮膚硬化が進行中だと何しても効き目薄いけど
メーカーはどれでもよくて安いやつをこまめに塗って乾燥させないといい感じ私は手にはロートのハンドベールを使ってる
あとはいつも使ってる化粧水を顔につけるついでに患部にも塗ってる
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/05(月) 15:35:37.04ID:NtDMMiyJ
>>681
治療頑張れ！
応援してるよ！
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/08(木) 08:46:37.90ID:Kn8XNzAa
私は去年、視神経脊髄炎になり、免疫抑制剤を飲んでいます。１０年ほど
膠原病疑いでした。今、
「障害支援区分」という制度の申請をしています。区分に認定されると
家事や布団干しなど身の回りのことをしてくれるヘルパーさんや
見守って声をかけてくれ何が本当に困っているか考えてくれるヘルパーさん、病院へついて行ってくれる人が来てくれるそうです。
それと「計画相談」という制度があるそうで申請すると
定期的に計画を聞き、どうしたいか一緒に相談に乗ってくれる人がついてくれるそうです。

これらは難病者でも、申請可能になったそうです。
各自治体や市区町村の障害サービスの窓口で申請するようです。
申請が少々めんどうで
私のところは「区分」の申請は保健センターに電話して担当者に家に来てもらいました。
「計画相談」の申し込みは福祉事務所に電話して、書類を郵送してもらいました。
それと、ネットにサイトがある「DPI日本会議」という団体が
難病や障害者に関して権利擁護の相談をしてくれているそうで、私も相談しました。
事例の冊子を読んだら、制度の狭間で支援を受けられない難病者をどう手伝ったかというのが
載ってました。もし家で動くのが辛い方とかいたら参考になればと思います
0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/08(木) 12:46:11.18ID:x41DdurN
膠原病疑いって抗核抗体の数値が高いけど、診断基準まで達してない感じですか？
その間病院通ってました？
今経過観察って言われて来週また診察するけど、その後も行かなきゃいけないのかな？
抗核抗体の検査して後は見るだけで詳しい検査してくれないのですが、そんなものなのかな
病院変えようか迷い中
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 14:52:36.41ID:8bPDxu9L
>>688
情報ありがとうございます。
知らないこと、たくさんありました
自身がすぐ該当するかはわかりませんが
利用出来るかたずねてみたいと思います
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 23:27:47.79ID:5RnVaGmT
低気圧で関節が疼痛
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 16:57:33.65ID:YKJDNHld
小学生の時に一か月紫斑で入院、大学の時にだるさと熱で伝染性単核症と言われその後原因不明の右肩痛で数十年を経て巨細胞性動脈炎らしい。ってことはもっと前に何らかの症状出てたの医者が見落としてたんじゃないのと。特にアトピーで通ってた皮膚科には点状出血もあるんですけどと何度もいったのに。整形外科も只の加齢だって。アンタラ見落としえたんじゃないのと今になって思う。
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 19:51:05.84ID:r7DHrGS9
膠原病は関節痛くなるの共通？
明らかにリウマチらしい手の指が腫れて動かせなくなってからリウマチ認定されたけど、検査結果でリウマチ数値の反応なし、
一年リウマチ薬貰ってたけど最近両肩から首
上腕から肘、両足の付け根と膝、足指ほとんどが痛くて動けなくなった
リウマチ薬貰い続けてるけど効かないから別の病気じゃないのかしら
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 22:03:02.54ID:ustZhRXb
他にやれることがないからじゃない？
膠原病2個なってるけど、どっちの病気も関節痛があるらしいけど私は関節痛は無い
人によるからなんとも言えない
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 22:53:49.17ID:ymRvQ/kX
医者の見立てではリウマチでも検査結果が出てないとこが引っかかる
セカンド・オピニオン超オススメ
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 23:26:12.53ID:r7DHrGS9
厳密には一回症状はピークから治ったけど同じ薬飲み続けていたらなぜか再発
膠原病で間違いないのかもしれないけど
膠原病が共通して免疫抑制剤かステロイド使われるなら病名もなんでもいいんだけど
ステロイドしか効かないものだったら一年何だったのってなる
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 00:03:05.68ID:yM0cSuRR
ステロイド効きにくくてパルスもしたけど他にもいろんな免疫抑制剤使ったから、>>700の言うとおり他の大きい病院行って見るのもいいかも
病院とか先生によって使う薬も違うし、あなたに効果のある免疫抑制が見つかるかもしれないし、うまく行けば病名もはっきりするかも
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 00:13:59.25ID:5+s718Lp
>>690
症状は関節痛、あと目が乾いて痛い時があるけどスマホしすぎかわからない
あと口の奥が乾くし熱い常に水飲んでる
仕事場で汗でビショビショになる人がいるくらい暑い部屋にいても汗をあまりかかない
でもシェーグレンの血液検査は陰性でした
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 07:21:52.23ID:m86v5Bu0
検査結果でどれも陰性だと医者も判断できないのかもねしれないんだけど
症状も一旦治ったものの今度は前より悪化して範囲も広がってるのに検査で炎症値やっぱり出てなかった
前々から筋肉疲労して普通の階段一気に登れないことがずっとだったけど
今は膝や指の関節痛でもう階段はだめだから駅はエレベーター使ってる
朝は毎日のように足がツる
身体中固まってて身動き出来ないからもう地獄
効く薬欲しい
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 15:01:29.02ID:MtolkJGl
>>712
関節リウマチとその他の膠原病は自己免疫が背景にあるので合併することはよくあること
自分の場合はリウマチだったころにリウマチと膠原病は仲間でも別の病気と考えていいよと言われてて、
その二年後完成系の膠原病になったよ
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 15:02:50.64ID:MtolkJGl
何が言いたいかというと、リウマチも膠原病ジャン！てことです。
連投御免、今日は晴天で調子がいいｗ
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 15:27:17.56ID:yRi3L3gJ
混合性結合組織病だけど、同じような身体の痛みで苦しんだわ。今はステ5ミリでなんとかやってる。卵巣がんにもなったから辛い。
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 16:00:50.34ID:5gos/eoT
なんであれ病名に関連する数値が悪化していなきゃ疑いレベルの話
クリアしていないのであれば別の病気疑う方が先じゃねってなるけどさ
自覚症状と血液検査が乖離しているなら病名付けらんないよ
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 16:47:47.07ID:noKMF02J
リウマチ性多発筋痛症がリウマチと症状が酷似しているけどリウマチとは別物の病気でこれはステロイドしか効果ないらしい
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 20:20:48.21ID:fvALGgw3
同じくスティル病
ステロイド飲んでるけどたまに膝とか肘とか手首とか痛む
これからの寒さで余計つらい
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 22:34:16.58ID:gKu8C86/
診察とは、痛くても血液検査の数値が変わらないの人体のバグじゃねと思いつつ検査結果をもらう儀式
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 21:29:20.52ID:CXJIG/2f
関節痛いけど
立ちあがれない日もあれば日によって痛くなくなったりするから不思議　
肩も右左が交互に痛くなるとか
捻挫とか骨折でそんなことはあり得ない
痛みの程度がコロコロ変わるのなんでだろ
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 02:07:26.40ID:leZQr23M
膠原病とは違うかもしれないが強直性脊椎炎でここを覗かせてもらってる
骨や関節周りの組織が変質して行く自己免疫疾で膠原病に分類される事もある

>>728
痛い場所が移動するように感じるのはその時一番痛みが強い場所だけを痛いと感じているけど
一番強い痛みが何らかの理由で和らいだら次に痛い場所の痛みを強く感じる
その繰り返しで痛む場所が変わってると感じるだけでおかしくはないらしい
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 02:11:24.88ID:leZQr23M
痛みの程度が変わるのは病気によるけど薬の効き方とか気圧とか温度とか色々な要因が複雑に重なってるそうだ
わかり辛い書き方ですまん
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 06:30:27.90ID:pUQHsooq
なる程、強直性脊椎炎を調べてみました。当てはまるようで違う箇所もあるし、膠原病はどれも重なる症状があったりなかったり
リウマチなど特に関節の動き制限して安静が一番だろうけど、逆に動かさないと膝は固まってくるのでたまに動くようにしてる
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 06:34:55.18ID:6TLw2jRX
もし、リウマチ診断がついてたら
強い薬で初期に抑え込むのが今の治療だよ
骨変形を防ぐのが目的
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 08:26:50.30ID:SUeJ5nYp
>>729
錠剤の免疫抑制剤(エーザイとか)服用されてるんでしょうか。
強直性脊椎炎用注射がすごく効くらしいですが難病手帳あっても高いらしい。それでも痛くない日々を送りたいよね。
膠原病シェーグレン併せて自分も患っているからここにお邪魔してるんだけど強直性脊椎炎専用スレがあったらいいな。
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 08:33:19.16ID:SUeJ5nYp
連投ごめん
ここの皆さんは整形外科でブロック注射受けたり鍼治療したことありますか。
ブロック注射、肩関節にはバッチリでしたが強直性脊椎炎とか首にはイマイチでした
鍼はよくわかんない
痛み止めもロキソニンセレコックスボルタレン全部効かないです　　
痛み止め何使ってますか。
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 10:14:56.87ID:AHtGlwPQ
>>696
あるある
ほとんどの医者がそうだよ
自分は吐き気で苦しんでるのに脳梗塞をめまいと診断された
何度か急な熱、だるさが続くため医者に通ってたら嫌味を言われて
診察終了→３日後また高熱が出る。入院させてくれと言ったら帰れ、翌日病院から電話があって
敗血症で緊急入院
マジ死ぬとこだった

正直医者だってわかんねーんだよということを学んだ
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 11:25:55.74ID:b16C7u46
原因不明の高熱が何日も続いてるけど、何の検査もせずに解熱剤効かないって言ってるのにとりあえずカロナールって言われて薬局でハアハア言いながら外ぼーっと見てたらその医者がウキウキで昼飯買いに行ってるのを見たとき
ホントこいつが同じようになればいいのになと思った
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 15:27:20.59ID:KPQPoMQw
医療証の膠原病に関係あると認められれば使えるだろうけど
微妙な事もあるからその科の先生の判断だな
同じ病院内なら少なくとも会計前に確認すると思う
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 16:13:54.90ID:XOtFmgoq
ほぼ確実に膠原病が原因と思われる疾患で他科かかってるんだけど、原病の医者も他科の医者も口裏合わせたように「原病とは関係ない」って言って受給者証使えてないんだけど、そうした方が病院側に得があるとか何か理由あるのかな？
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 16:29:11.76ID:/9Bnzvvh
やっぱりそういうことありますよね看護師に言わせると受給者証の発行も年々厳しくなってるようなこと言われました
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 17:02:09.30ID:TdLDMtgn
MCTDで難病申請の審査落ちました。
軽症扱いされているのが納得できない。
レイノー現象、ソーセージフィンガー、手と腕と顔の皮膚硬化、軽度の逆流性食道炎、階段や坂道の息切れ、甲状腺機能低下、勃起しづらい、これだけ症状あっても駄目なのって正社員で働いてるからかな？
収入あるなら自分の金で治療しろや！的な。
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 18:54:47.17ID:NMryoagO
>>753
軽症でも月に払う額が高額だと大丈夫ですけど。いくらくらい払っていますか？
私は、毎月１万を超えています（２割負担）。
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 20:41:31.25ID:8qjXnWsk
医療費って月にいくらか超えると支払わなくていいの？
申請すればなの？
診察で1万を超えることあまりないけど、これから生物学的製剤飲むようになったらどうしようって思ってたから
それなら副作用リスクがわりと少ない生物使える
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 20:52:29.86ID:iNFlRQ5U
指定難病はそんな都合がいい制度じゃないぞ
一定以上の症状があるか一回の診察で高額の治療費がかかる人じゃないと通らん
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 20:59:42.11ID:iNFlRQ5U
聞きたいことあったの忘れてた

在宅酸素やってる人いたらどのタイミングで始まったか大まかでいいので教えてもらえると助かる参考にしたい
呼吸器の検査したら結果があんまり良くなくてもしかしたらやることになるかもしれん
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 22:17:36.29ID:3cDy4HqW
>>760
自分も今まで申請したことがないから詳しいことは知らない
指定難病の控除申請と高額医療控除の違いもわかりません
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 01:50:08.17ID:3uegQsLn
指定難病で所得に応じて自己負担の上限が決まるけど
低所得でも投薬治療だけとかだと困ったことに申請するほどの額でなかったりするよ
0766名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 04:42:19.28ID:QGrv6o8S
高い薬を複数使わないとそんなに高額にならんなあ
免疫抑制剤はピンキリだけどステロイドは安い
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 22:11:55.62ID:jxIs9UjN
一年ごとに医師の問診票みたいな紙と所得証明とかの一式いるの？
保健所に持って行ったら掛かり付け医より詳しく詳細聞かれたし、
いつからどのような症状でって。あれが毎年あるのかと思うと郵送でお願いしたいくらい。
人に会うのも嫌だな。
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 08:26:24.44ID:fUswKL/6
ごめん、誤送信
自分の住んでる所は郵送も可能だけと
自治体によっては受付は窓口だけ、
なんていう所があるのかもしれない
収入の証明の書類不備を指摘され初回は
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 10:22:40.80ID:ZGi+Yscy
8月に皮膚筋炎(間質性肺炎併発)と診断されこのスレにたどり着きました
入院も2ヶ月が過ぎ今後のことを考えると不安しかありませんが…
これからもちょくちょく覗かせてもらいます
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 11:50:17.29ID:OzF9Tagq
>>778私は多発性筋炎と強皮症から間質性肺炎
3ヶ月入院して絶望したのが4年前
今は当時より少し肺機能も戻ったりしてのんびり暮らしてるよ
あんまり悲観せずのんびりしよう
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 15:48:19.09ID:Zodp6uJK
FRリウマチ因子陰性
横になっても腰骨が痛くて椅子に座っても尻の骨、坐骨？が痛い
手足全ての関節痛に上腕部の筋肉痛と肩から首強張り
ドライアイで眼科通って、最近白斑症出てきた
シェーグレン陰性
CRP陽性のみ
最近歩くのもしんどい
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 21:23:03.23ID:G4hykn0A
薬代投与で30万以上月2でいっています。少しの年収、時給なので、薬代安くなってます。
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 23:27:41.43ID:0okbrXxT
生物学的製剤も高額よな
ヒュミラ1本(40mg)でも7万円で症状によって増量
80mgを月2回で14万円に他の薬が多数
もちろん自己負担額はもっと低いしこれだけ薬局で使ってたら軽症高額が通るけど
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 05:43:14.69ID:P3NoquSB
関西で混合性結合組織病（MCTD）だと、どの病院に行けばいいのだろう？
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 14:15:46.05ID:Hl89/BIq
9月から関節が痛いなって思ってて
今月初め整形から病院紹介されて検査した時は軽い炎症だけで病名はっきり言われなかった
鎮痛剤を貰ったけど段々足に力が入らなくなって早く歩こうにも歩けない
長い横断歩道は走れないし渡れないよ
8月まで仕事して自宅でストレッチしたりでジムにも通うつもりだったのに
なんなのこれ
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 14:39:02.02ID:9LlwQQen
30万行くものですが、sleで皮膚疾患ありで、ベンリスタという皮下注射10本貰っています。
薬の量が多いいので、いつもコンパクトな袋で帰れません。(ベンリスタが高い)
世帯主ではなく、扶養者なので、薬代が安く、他店でかかった眼科も0円になりました。
(シェーグレンもかかっているので)
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 16:25:18.34ID:uKjIp3DF
ベンリスタ調べてみたけど高eeeeee！！！！！
そりゃそんだけかかるよ教えてくれてありがとう
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 17:47:36.41ID:oKmQeZVR
>>780
MCTDだけど自分も白斑出てる。
やっぱり自己免疫関係あるんかな？
橋本病併発してるからそっちかと思って先生に相談したけど「この病気で白斑は聞いたことないな～」と言われた
初期は慌ててエキシマレーザーあてたりしたけど広がりすぎて追いつかないのであきらめました
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 06:59:45.23ID:zkaa1OAS
ベンリスタ使い始めてる
週一注射で1本二万五千円(10割)也！
保管は冷蔵庫にしないといけないのが面倒
自己注射は毎回ビクビクもの
効いてくれるといいな
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 07:24:51.17ID:4+FXR6sf
ベンリスタというのは一生使うものなの？
一生使うものなら一発何百万っていう薬のほうが安くなる場合もあるんだね
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 10:18:06.83ID:y4QjnOr+
冷蔵庫いっぱいになるねｗ　奥に詰め込むとたまに凍る食品があるので危険だし温度設定を低めにして、
停電になってもクーラーボックスに移動できるよう２リットルのペットボトル凍らせ常備してます。
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 13:01:20.70ID:Kyf8ZuJr
>>793
白斑自分も出たことあるけどすぐ消えた
自己免疫関係あると思ってたから白斑症だと信じたけど誤診だったのか定かではない
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 22:07:11.14ID:JI6Yq7l+
>>790
高額医療控除？それって世帯主の収入で見るんじゃないんだ
旦那の扶養パート勤めだけど世帯主の収入で見るのかと思ってた
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 22:34:13.87ID:htEji1rZ
ベンリスタは医師によるとステロイドと違って副作用が少ないから離脱する人が少ないんだって
あと今後価格が下がることはないと言ってた
これ処方してもらってる限り難病申請に落ちることはないから助かるけど、自己注射が地味に痛くてつらいのとあまりに薬価が高いのとで（自己負担は少ないにせよ医療費圧迫の一端になってるかと思うと）もっと安くて副作用の少ない新薬が出ないかな～とか勝手なことを思ってる
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 10:15:27.39ID:pBvIRcQP
自己注射、腕とお腹太ももと場所指定だけど、太ももめっちゃ痛い。
いつも腕とお腹だけ、腕の場合は家族にお願いしてる。太ももは肉をつまんでも痛くて無理＞＜
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 10:20:46.56ID:4OLem8nV
身体が動かないし仕事ができないってだけでは障害年金は貰えないのですか
障害者までは行かないと思う
0804名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 10:26:48.13ID:d6uYtWYv
生活保護しかありません
生活保護までいけば障害者レベルではなくても病気を理由に就業不可として処理できるでしょう
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/21(水) 13:55:16.75ID:fd2Uc9uA
関節痛があり抗核抗体が160で膠原病内科回されたけど、膠原病、関節リウマチは否定的と言われた
痛み止めも効かないしどうしたらいいのかわかりません
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 02:19:28.69ID:qvkAXgfG
>>734
>>729です
レスに気付かなくてすみません

自己免疫疾患が強直性脊椎炎だけで併発する自己免疫疾患がない場合は免疫抑制剤は使わないです
症状が強い人は生物学的製剤を注射しますが強直性脊椎炎専用の注射でもないし
難病手帳というものもないので情報源を見直した方がいいかも

強直性脊椎炎専用のスレは身体・健康板にありますが完全に過疎ってるので
情報交換ならTwitterをおすすめします
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 02:27:00.64ID:qvkAXgfG
>>803
身体機能が制限されている状態なら障害年金を受給する事もできるけど痛みだけの場合は難しいですね
病気の辛さからうつ病などを発症した場合は精神の方で手帳は取れるかもしれませんが
こちらも障害年金となるとこれもかなり難しい
基本的に障害者手帳よりも障害年金の方が支給され辛い傾向にあります

>>805も同じでまずは役所で今の状況を説明して
どんな支援が受けられるかを聞いてみる事をおすすめします
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/24(土) 02:21:26.32ID:cIu8uHGv
看護士「今日はどうされました？」
わたし「全身が重苦しく寝汗で寝付けなかったり、茶碗が持てないくらい力が入らないんです」
看護士「繊細なんですね」

なんかイラッとした
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/24(土) 12:24:43.17ID:aPeZMmxm
丈夫じゃなきゃ看護師はできないよ
というか他人からそういう事言われるのは慣れたから何とも思わなくなった
身内から言われたら瞬間湯沸かし器になると思うけどさ
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/25(日) 00:39:22.49ID:fm/FeJ0q
いくら医療従事者でも自分が経験したことない病気のことなんて理解できないんだろうけどさ
不調を訴えて来院した患者に不用意なこと言うのは違うと思うわ
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/25(日) 01:45:20.90ID:4SjS76Kj
膠原病じゃないなら首とかの神経の圧迫が原因の説も。もしくは感染症とか動脈硬化とかその他もろもろひとつづつ消すしかない。
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/27(火) 05:41:15.96ID:oRfz0rVv
隠れリウマチってなんぞ？と思いググったらわりとトンデモに分類される医療情報だったときの検索者の気持ちを140文字以内で答えよ（配点2）
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/28(水) 20:25:14.23ID:JYDIlqvd
冷水や冷凍品に触れるとレイノー症状出るのはわかるんだけど、階段や上がり坂で息切れすると寒くなくてもレイノー症状がでます。
指が腐るんじゃないかと思う程紫色になる。
息切れして血流が悪くなってるのかな。
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/29(木) 02:32:41.33ID:U/FOJM3J
>>825
わたしは運動療法がレイノーにいいと聞いて体操とかしたけど
逆にレイノーが出たことあるからそれと同じ状況だったのかも
運動の刺激で血管がバラバラに収縮したりするためらしいよ
だからわたしも無理な体操やウォーキングはやめて買い物もバスとか使ってる
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/29(木) 18:44:19.76ID:L6GJsCZW
>>826
レイノー症状やっかいですよね。
飲食店勤務だから注文で冷凍品を冷凍庫から出す時や納品来たときは軍手しないと大変です。
皮膚硬化で柔軟性がないから鍵などねじる作業とかすると指の表面痛いし困った。
頬も硬化してるから歯医者行く度に無理に口開けて疲れる。
ネットとかだとMCTDは手指に限局した皮膚硬化と書いてあるけど個人差あるね。顔が硬化したせいで頬が赤いのと浮腫んだ感じだけどマスク着用の世の中で助かった。
日記みたいな長文スマソ。
0828名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/29(木) 18:53:52.23ID:d0x9vCxv
全身の柔らかい部分(ふくらはぎの皮膚や二の腕)にちいさくてコリコリとしたしこりが無数にあってそれがピリピリと痛みます
これってリンパが腫れてるんでしょうか？
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/29(木) 20:04:17.49ID:ewiZ+u30
自分は冬になると足指がレイノーでしもやけになる
去年は化膿して潰瘍化して最悪だった・・・今年も憂鬱だ
0831名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/29(木) 23:57:06.08ID:HQg/RLoc
3年前だけどレイノーが酷くて潰瘍もできてた時に定期検診に行ったら、即入院だった。壊死寸前だったらしい。
確かに指先の色がヤバかったわ。
ちなみにMCTDです。
0834名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/31(土) 15:18:15.35ID:RiuDghWd
更年期は男もなるけど
50代周辺の更年期に関節痛が出てリウマチと診断間違われるって記事があった
これだとホルモン療法で免疫の薬とは違ってくる
血液検査で判別できないのかしら
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 17:46:15.37ID:kueG2SGr
>>836
飲み合わせによって薬の作用が強くなったり副作用が出る可能性があるのでやめておくべき
病院に連絡がとれるなら連絡して無理なら休日診療
救急は最悪の時ね
明日までどうにかなりそうなら様子見て明日病院に電話
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 17:49:02.37ID:kueG2SGr
てか症状が出てるわけじゃないか
とりあえず市販薬はやめとくべき
それでも飲みたいなら主治医にどの市販薬なら飲めるか確認しておきな
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 01:57:03.32ID:8I/Rcn5q
先週インフルの予防接種受けてきたけど腕が腫れて
本物のインフルみたいな症状になって５日間寝込んだよ
月曜の診察だとワクチンがしっかり効いた証拠だと言われたけど
やっぱり免疫が異常なんだなとつくづく思ったは
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 03:50:27.32ID:+VyKemp3
>>841
私も前にインフルの予防接種が受けられるかどうか主治医にきいたら
予防接種でインフルその物を発症するから絶対に駄目だって言われた
インフルエンザワクチンって確か不活化ワクチンじゃないのにね
生物学的製剤を使っていた時期でもなかったから自己免疫疾患の人は予防接種には気を付けた方がいいのかも
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 07:06:10.12ID:D8HHRGUi
たまたま>>841が副反応で寝込んだだけでみんなが出る症状じゃないぞ
それに次回接種したら何も副反応が出ない可能性だってある
てか気付いてないけど実はアレルギーだったってオチすらあり得る
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 07:15:34.09ID:wGP7O/WH
自分はスティル病になってから初めて予防接種受けたな
コロナの予防接種だとどうなってしまうのか不安はある
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 09:24:13.95ID:6Nj+zJ/A
生物学注射受けてるけどインフルはできるだけ早めに受けてと言われて受けたよ。
しかも熱が少し37・４℃あったけど、37.5以上で接種見送ると言われて今年はワクチンが不足で一日に打つ人数制限もあって
日程も合わないし自己責任と思って受けた。
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 15:10:44.64ID:E9jf05ow
でも、免疫疾患できちんと抗体できるものなのかな
必要のない抗体が暴れてるわけだし
免疫暴走の原因がわかってないわけで
免疫が正常に働いてくれるものか不安でしかない
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 16:51:47.79ID:E9jf05ow
>>851
言い訳じゃなくて、安全な確証ある？
免疫や不要な抗体がこの病気の根源だと思うから不安を言ってるだけ
安全安心なら速攻で注射するわ
0855名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 18:24:40.20ID:yiI/rBZv
ここで揉めてもしょうがない
個人の漠然とした不安がたまたま何かの変調とタイミングが合うときもあって、ホラネヤッパリになることだって世の中あるのだ！
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 19:20:31.76ID:KHmapwxz
自分はインフルに罹った時のダメージが大きい
熱が引いても回復までに一月ぐらいかかる
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/03(火) 22:53:41.95ID:Rqu7+9zt
膠原病内科の先生は外来で来てる膠原病の患者さんには
インフルエンザ予防接種は全員に勧めてると言ってたよ
ただしリツキサンの注射使ってる人は
インフルエンザ接種は数日離した方がいいと説明してた
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 02:00:36.35ID:zFVbQ9Ty
高齢者が終わってすぐ予約入れてくれたからワクチン接種してきたけど
今年は微熱やだるさがある度にコロナでなくても人ごみをさけて
自宅で療養するように言われてたからインフルのリスクが減るだけで
気持ちが楽だよ
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 02:29:51.38ID:xJVlfVH4
インフル予防接種の流れを切ってしまいすみませんが、転職活動するにあたり膠原病を隠してもバレないですか？
入社時に健康診断とかあるが問診票には膠原病を患っている事を書かなければバレない？
現在大手チェーン居酒屋の店長していますが膠原病の症状と体力的にきつくなってきた。
接客やバイト連中とワイワイ仕事するの好きだが、疲れやすく霊能で冷凍食品触りたくないし指や皮膚が浮腫んで調理や客席への運びがしづらい。
大型と牽引免許あるので荷物の積み下ろしのない海上コンテナのドライバーになろうか悩んでます。
膠原病隠して転職した方いたらアドバイスよろしくお願いします。
0863名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 03:49:31.72ID:LZiKCp5B
862の状態と通ってる病院によるかなあ
症状がそんなに出てなくて日常はもちろん仕事にも全く支障が無いなら隠してもなんとかなる
病院への通院にある程度融通がきいて仕事を休まなくても通院できるなら隠していける
あと昼の服薬が無くても隠しておける

狙ってる仕事が暖かい運転席からずっと出なくていいならともかくちょこちょこ出入りする場合は冬場のことも考慮に入れたほうがいいかも
それといくらかでも配慮が必要なら面接の時点で病名まで出さなくていいから持病がある話だけでもしといたほうが安心かな
資格持ちならそこまでマイナスにはならんと思うぞ
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 07:30:02.10ID:iGYRroKR
体が痛くてこのところ起き上がれないくらいになって、関節リウマチとして免疫系の薬2ヶ月飲んで少し改善してきたけど、まだしゃがむ動作ができない、落とした物が拾えない等、歩くのもやっと
関節や筋肉の痛には更年期障害によるものやリウマチ性多発筋痛症など膠原病ではないものがあるけど
膠原病と確定できる検査ポイントってなにか分かりますか？
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 08:53:42.01ID:OKCuofl+
>>862
自分の場合は色々諦めたのでちゃんと伝えてある
もちろん面接で聞かれる事もあるし自分からある程度伝えたりもしたかな
なにより業務内容が体に負担のかかりにくいものだというのは動機の一つにしてる
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/05(木) 19:00:55.35ID:Ae/Zz9x9
冬になると足がリベドになります
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/06(金) 03:02:57.93ID:qrrIIqU+
インフル打つ打たないは医者と相談の上納得してうつのがいい。誰かが押し付けるものでもない。
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/06(金) 22:29:03.39ID:T1amSGw7
インフル予防接種は希望者だけでは？
うちの姉のいる町の病院では希望者が殺到して健康な人は今申し込んでも半月以上またされるそうだよ
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/06(金) 22:48:39.91ID:sErZJdsU
今電話するのはみんなが受けようとしてるからさすがに遅いだろうね
接種開始の早い段階で予約できるかすぐ受けさせてくれるところ見つけておかないと
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 00:01:42.26ID:LwmmIPRM
住んでる場所で事情が違うからこうしないと！系のアドバイスはあんま役に立たんのよな
俺の住んでるクソ田舎だと近所の開業医んとこ行けば待ち時間ほぼゼロで予防接種やってもらえる
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 00:10:39.89ID:/Lnl/SfS
他人が自分が打つべきと思ってるインフルを打たない事に対してあまりにも酷く言うべきなのかと。
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 04:01:41.09ID:4GsIy42x
上の方で打たないって言ってた人が色々言われたのは、予防接種が100%安全だと言い切れるわけ？みたいなこと言い出したからでしょ
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 11:02:22.63ID:Op6zIwPT
安全性とかより免疫抑制剤飲んでる人は予防接種しても抗体できにくいから意味ないって医者いってる
健康な人よりは半減するらしい
予防接種は罹らないんじゃなくて抗体つけるためだし
抗体つけるには投薬を接種時に一時休んで見るしかないらしい
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 12:20:45.75ID:4GsIy42x
>>876が言ってることと>>852の主張はズレてる
受ける意味があるかどうかは免疫抑制剤の強さとか使ってる量によって違うから自分の主治医と相談だわ
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 12:25:04.64ID:cA58mR9y
確かに抗体できにくいと思ってるからなるほど
そうなるとワクチンの有効性のパーセンテージが微妙だよな
ワクチン勧める医師はどんな理由で勧めてるのか聞きたい
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 14:32:57.86ID:JjHdfY4C
医者によって考え方違うんだろうけど、プレドニン20ミリ・エンドキサン・プログラフで退院した時、インフル接種勧められたよ
プレドニン20きったら打つ意味あるからって
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 19:44:52.53ID:KEyuUkFo
MTX6だけど主治医からワクチンよりコロナ対策のマスク手洗い消毒を強化した方がインフル対策の効果がよっぽど高いと言われました
打たなくていいよっていう意味だったのか今度また聞いてこよう
インフルも貰いたくないけどコロナの方がもっと怖い
もしもの重症化ほんと怖い
0885名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 23:23:01.21ID:A1QcQ00t
>>882
新型コロナのワクチンのこと？
手洗いなどの予防の方が大事なのはホントだろ
だってまだ安全な新型コロナのワクチンは出来てないし
そもそも新型コロナは冬だけのという季節性なく
流行ってるわけだから
予防接種も期限切れする
RNAウイルスはすぐ変異するから
ワクチンも効かなくなる可能性大
0887名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 08:00:59.80ID:KGCuow+p
>>885
インフルエンザワクチンです
マスクや手洗いの予防対策さえしっかりしていればいいみたいなことを言われました
ネットで調べるとインフルワクチンは推奨してますよね
病状や症状が落ち着いている時にするほうがいいって出ていて、落ち着いてないので迷ってしまった
はっきり打った方がいいと言ってくれればいいのに
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 15:46:04.45ID:h+55JtS/
プレ30ミリ、免疫抑制剤飲んでた去年の今ごろ
外来の度に先生にインフルエンザの予防接種した方がいいのか聞きそびれてた
結局11月末に接種
4日後に発熱。インフルエンザのような症状が3日間続いた
生ワクチンではないからタイミング悪かったのかなあ、と思ってる
風邪にしては重くてインフルエンザにしては少し軽かったかな
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 16:31:50.79ID:tjRBypOA
>>888
副反応が出る人もいるって説明されてないの？
副反応が重い時は病院に連絡しろとかさ
風邪にしては重いって時点で病院に連絡すべきところだと思うんだけどな
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 22:19:55.61ID:h+55JtS/
熱があり食べ物も水も受け付けず
いつもの決まった薬飲むのもツラい状況だったんだけど
とりあえずステロイドだけは絶対毎日飲んで下さい！と言われました
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/09(月) 16:10:27.83ID:Un5PrGWh
「ワクチンを打たせたい人」と「絶対打ちたくない人」の対立が根深い根本的理由

https://gendai.ismedia.jp/articles/-/77099
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 04:50:56.00ID:00qVXjyJ
子どもの頃から病気に対する抗体が出来ない事が多かった
BCGを繰り返してもツ反に引っかかるし一度かかった筈の風疹にも二回かかった
その他にも色々
関係ないけど帯状疱疹も再発するしとにかく面倒な体質だ
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/12(木) 09:51:04.95ID:YadU7irt
MCTDの3週間検査入院から退院してからの初出勤日に
上司数人「みんなで協力していくから体調悪い時は無理しなくていいから。」「飲み会もコロナ禍だし参加は自由だからな」等病気に理解と協力をいただく。
一週間後
上司「体調悪くても仕事するのが会正社員だろっ！」「会議後の懇親会は必ず出席しろ」「薬飲んでるんだから大丈夫だろ」
病気になった本人以外辛さなどわからない。分かってもらおうとも思わないが。
東証一部ブラック企業です。
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/12(木) 14:04:13.09ID:XEr5xJhY
それ難病と聞いて今にも死にそうな儚いイメージだったのが案外普通に働いててあれ？これ今まで通りに働けるんじゃね？ってなった結果ですぜ
復帰して最初に頑張ってしまったんだね…どんまい

これから復帰する人に一つだけアドバイスするなら復帰して１ヶ月くらいは手を抜くのです…重病人のフリをしてほどほどに仕事をこなすのです…それがこの先の標準になります…
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/12(木) 14:10:52.58ID:wQnWh1fm
１日、２日は大丈夫
１週、２週も大丈夫
１カ月、２カ月となっていくと蓄積されてきて燃料が尽きてくる
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/12(木) 15:20:06.70ID:R2m3Jm/W
>>896
重症筋無力症の診断を受けた人が職場復帰したけど、見た目が変わらないせいで配慮してもらえないって言ってた
無理せず自分のペースで体力消耗しないようにやるべきだよ
上司は体壊したとき責任取ってくれないんだから
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 14:33:15.55ID:3E8MKm01
彼女が高安動脈炎だけど、
一緒になりたい気持ちと自分が将来独りになるかもしれない不安、でも病気が原因で別れたら今後この子は幸せになれるんだろうかという心配が頭の中でぐるぐるしてる。
割合としては7:2:1くらいで、自分は結婚したいと思ってるけど、彼女は2つ目を気にしてるっぽくて中々先に進もうとしない。
先にも進めず、別れることもできず、毎日楽しいけど時々不安で堪らなくなる日々を打開するにはどうすれば良いんだろうか…。
覚悟ができてから結婚するんじゃなくて結婚して覚悟ができるものだと思ってるから、そうじゃない状態で検査の結果とか病状聞くと余計な方向で考えてしまう…。
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 18:27:41.68ID:3E8MKm01
>>900
してますよ心配。
でも当事者じゃないからこその辛さがあるんです。一緒に病院も行けないから医者の説明も聞けない、症状の進行度合いも、どれくらいの辛さかもわからない。
安易に治療についてこうしたら？みたいな話もできない。

病人だから別れたいなんてつもりはさらさらないのに、本人からは病気があるから結婚は慎重に考えたいと言われる。

相手のことを心配してる人だと、どうするんですか？
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 18:56:54.90ID:B85CLjkr
>>901
結婚して覚悟ができるものだと思ってるならなぜ結婚しないのかな？
結局ズルズル引っ張れるだけ引っ張って既成事実ができたら踏ん切り付くかって感じでしょ
もしそれまでに増悪化したら少しずつ距離を置くようにすることも選択肢の一つにあるよね？
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/13(金) 19:23:59.69ID:Bz2Cf7We
>>901
彼女が結婚を慎重に考えたいって言ったのはあなたの気持ちを試したんだと思う

病人との結婚をデメリットと捉えて躊躇してるんでしょ？
そういう人は健康で長生きできる人と結婚した方がいいと思うけど
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/13(金) 21:17:31.62ID:h76Q9Na2
相談したくなる気持ちもわかるし、でも結局はあなたと彼女両方が煮え切らないとだし。
どこかで期限決めてどうするか話し合えとしか。じゃなきゃズルズルと時間だけが。
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/13(金) 21:27:03.80ID:EJyz5gXn
結婚してなくても彼女がいいなら病室に入って一緒に主治医の話を聞いたり質問したりできるよ
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/13(金) 21:47:45.82ID:3E8MKm01
>>903
逆です。
自分は結婚願望があるし、あなたと結婚したいなという話をしても、はぐらかされます。
今まで病気が原因で別れることがあったから一歩踏み込めずにいる、みたいな印象で。
今は距離を置くようにする選択肢はないけど、今後選択肢が生まれてしまうかもしれないのが嫌になります。

>>904
一通り悩んだ結果、自分も含めて今健康でも突然病気になることはあり得ると思うようにしました。
確かに試されているのかもしれません。
どう応えれば認められるか、難しいですね…。

>>906
いつまでに結婚したいという話は以前からしていたので、自分の中で気持ちを整理するためにも、期限意識して話してみます。
その期限までになるべく信頼を得られるようにもしたいな。

昨日少し重めの話を受けて不安定になっていました。皆さんありがとうございました。
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/13(金) 22:51:18.18ID:icJ7rdRH
>>899
人生相談板を推奨
0913名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/14(土) 06:48:32.87ID:LYuphqOZ
議論が暴走していない程度の話なら別にいいよ
なにより質問者が適度に対応して締めてるし
一番厄介なのは質問者が投げっぱなしの質問して議論が暴走すること
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/14(土) 22:06:31.65ID:msReD+ta
内科で膠原病疑われてます。胸部CTで間質性肺炎のようなものも指摘されてます 足と手の関節痛が酷くて家事も困難になりました 他にも難病持ってて膠原病と間質性肺炎もプラスされたらどうやって生きていこうか… 確定されてないのに書き込んですみません 完全にパニックなってます
0918名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/14(土) 23:51:04.20ID:29lHEHA9
家事出来なくなったら誰かが代わらんといかんしなあ
飯を全部外食にして掃除は家事代行サービスに頼む方法もあるがよっぽどお金に余裕が無いと継続できない
外食のセレクト間違うと検査結果に直結するし清潔を保たないと他の病気の引き金になるしで家事全般は大事だぜ？

>>914
よっぽど悪くない限りそこまで酷いことにならんからちょっと落ち着こう
間質性肺炎になっても線維化まで進まなければ回復することもあるよ
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/15(日) 00:06:30.38ID:OENgMj99
その話は個人の考え方の違いだからこれ以上は平行線だぜー
肯定待ちは確定してなかったり家族や恋人がどうのってここで相談するやつ全員そうだろうなと思ってる
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/15(日) 00:27:47.10ID:ydqCWwah
>>914
もしお子さんがいるなら、自治体の制度で家事代行サービスを無料または低額で利用できる場合があるので、確認してみるとよいかも。
コロナで困っている子育て中の家庭向けに、お米の支給や配食サービスを実施しているところもあるので、利用対象になるものがないか、ぜひ相談してみて。
他にも難病をお持ちだから、すでに確認済みだったらごめんね。
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/15(日) 20:37:17.71ID:uuTYH7HA
>>927
若い人とか関係ある？
あげなんてわざわざチェック外さないとならないし
質問には回答できないのかな

>>928
そういう人種に共通するものが確実にあるじゃん
レスの内容方向性対応
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/15(日) 22:39:34.88ID:L+1xJct0
荒れやすいスレじゃないんだし、sage進行にこだわんなくていいと思うけど。
チェック外さないとageにならないって、どの専ブラ使ってるの？
Janestyle使ってるけど、毎回sage入力しないとならないんだよね。
0936名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/16(月) 02:41:14.02ID:G7kqAe21
ステロイド精神病なのか、もともと双極性障害の人なのかもね
0940名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/16(月) 13:12:58.82ID:ST2oR2f2
リウマチの関節の貼れって痛みが出て微熱でポッコリ腫れる2日ほどでひくというのを繰り返しますか？
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/16(月) 14:17:44.75ID:Bqe9eK5Z
普段5ちゃんに来ないような人が同意欲しさにブラウザで書き込むから
句読点ageになってんだと思う
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/16(月) 20:58:26.30ID:Bqe9eK5Z
発端は>>923
質問には答えられず若い人がどうこうとか笑止千万
したり顔でアドバイスとかしてんだろうな
鈍感なくせにおせっかいな膠原病女　
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/16(月) 21:04:34.68ID:Bqe9eK5Z
>>946
おっしゃるとおりよ
でもマジで>>944=>>923この系統の膠原病女嫌いなんだな

しかも「〇〇は一人だけ」この表現好むあたりがもう卑しい田舎者丸出し
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/16(月) 21:23:56.78ID:tDMsqd9X
それは田舎の人に失礼では？逆に都会に住んでる事、生まれが都会を鼻にかける行為自体が卑しいと思いますけど
むしろ地方出身の人で入れ替わるのが都会ですよ？今のご時世３代都会なんてなかなかないです。
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/16(月) 21:51:31.91ID:Bqe9eK5Z
>>950
誰に何を言いたいのかはっきりしろ
うざいわあんた
黙れないで面白いこと言ったとか思ってんの？
マジ鈍いな　リアルで嫌われてるだろうなこの手の膠原病女
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/16(月) 22:40:37.92ID:G7kqAe21
>>941
ver1.6.2を使ってるけどsage入力はデフォルトじゃないよ
以前のはデフォルトだったけど
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/16(月) 23:08:37.26ID:Bqe9eK5Z
>>952
もう一回言うが上げ句読点系は専ブラなんかどうせ使ってないって
負けず嫌いの膠原病女　私は間違ってない！ですか？
0962名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/18(水) 03:45:13.63ID:mzCuooPI
人間って寝なくても生きてけるんだなーってプレドニン飲み始めて思ったわ
毎日2時間睡眠でもしんどくない
昔は7時間寝ないと死ぬーとか言ってたのに
ただ顔パンパン汗ダクダク
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/18(水) 05:03:13.40ID:ge9eY987
それプレドニンの量が減ったら一気にしんどくなるやつやで
休めるなら眠くなくても横になって目を閉じておいたほうがいいぞあんま酷いときは医者に眠剤もらうといいさ
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/18(水) 11:11:51.02ID:YG57pT6p
そっかぁ
減薬始まったからこれから辛くなるかもなんだなあ
睡眠導入剤もらったけど全然きかないし一日中苦味が残ってムリでしたわ･･･
12月上旬まで受診ないし仕方ないか
0965名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/18(水) 21:36:52.04ID:/7EuzgW5
プレドニンを飲んでから反対に10時間は寝てる。ミリ数が多いいから脳や身体が活性化されてるのかも？
0966名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/18(水) 23:28:36.27ID:SNIYLy6f
自分で思うより寝れてるかもしれないし
多い時期の不眠はありがちな副作用で睡眠薬もいろいろあるので変えてもらえば
妙な多幸感で動ける時期でもある
0967名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/21(土) 10:16:28.17ID:Efj6lfe7
膠原病が再燃しつつあるんだけど、10mgでムーンフェイスと多毛、免疫低下を実感してる…
発症したときはパルスから下げていったから10mgが気にならなかったけど、この調子だと脱毛も起こりそうで怖いわ
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/24(火) 20:10:36.78ID:9joLoO1O
水分とりまくってるから乾くことは少ないけどこの時期は水分持ってないとすぐ口が乾くね
自分はシェーグレン関係ないけどさ
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/24(火) 21:59:13.68ID:cZV4EZeb
そんな重病なんだ、近い未来　自分もそうなってしまうのかな？今のところ生物週1とメトトでなんとか痛み抑え込めてるけど
。
0983名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/24(火) 23:59:04.81ID:1rGlodr6
水分取り過ぎでオエッてなる
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/25(水) 19:15:37.43ID:Cj8ZGkwO
そこでぬるぬるネバネバ食品よ
コンブ、ワカメ、もずく、オクラ、とろろ、山芋、レンコン、納豆etc
粘膜を丈夫にして免疫力向上するといわれているから、新コロ対策にもなるべ
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/26(木) 17:41:34.60ID:QrdvGDqW
>>986
逆流性食道炎あるならNG食材なんじゃね
好き嫌い関係なくダメなやつはダメになるぞ

ところでそろそろ次スレ立てる？
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/27(金) 08:22:58.18ID:z0jN961b
そう、自分も強皮症で逆食なんだけど、揚げ物とかは全く大丈夫なのに納豆食べると必ず胸焼け。それが不思議で。
あと味噌汁もたまに。
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