【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 7 【補完医療】
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・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/ 発症予防・進行予防のために
・ストレスを溜めない ・紫外線を避ける（SLE）
・激しい疲労を避ける ・喫煙を避ける
・身体を冷やさないように気を付ける ・肉類の摂取を控えめに
・乳製品の摂取を控えめに ・冷たい飲食物は控えめに
・高脂肪食は控えめに（チョコレート、ケーキなど菓子類にも注意）
・山菜類の摂取を控えめに（ワラビ、ゼンマイ、筍など）
胃腸の調子を整えることは、免疫機能を整えることに繋がります
○乳酸菌を多く摂る（ヨーグルトには多く含まれないため、サプリで効率よく）
○温かい食べ物を摂る
○オメガ3系脂肪酸（EPA、DHA、α-リノレン酸）を摂る
○ガンマリノレン酸を摂る
○食生活で改善できない不調には、体質に合った漢方薬などを用いる
その他、慢性の感染症や炎症（蓄膿や歯肉炎、痔疾患など）があれば、治療しておきましょう。
冷えは万病の元：手軽にできるエクササイズ
・耳たぶを揉む ・腹式呼吸を心掛ける ・笑う(効果大)
冷えて背中が痛むのは内臓冷えの危険信号
・飲食物は極力温かいものだけを摂る。
・野菜はサラダでなく温野菜で。冷えの強い間は生の果物も避ける。
・冷えによる発熱の場合（高熱の割に元気なことが多い）解熱剤は逆効果。
参考書
『癒す心、治る力―自発的治癒とはなにか』アンドルー・ワイル著 (角川文庫ソフィア)
著者は米国統合医療の第一人者として活躍する医師です。
西洋医学、東洋医学、その他の代替療法を、誤りなく活用するための指針になる一冊。 漢方薬について
西洋医学的には「予備軍」「疑い」の段階でも、東洋医学では治療の対象になります。（「未病」といわれる状態）
膠原病では、症状を和らげる目的で利用されますが、発症前に服用すると予防効果があることがわかっています。
漢方の処方には『証』の診断が重要ですので、東洋医学（漢方）外来科のある医療機関で診察を受けて、処方してもらうのがベストです。
エキス剤は保険が使える病院が多く、リーズナブルな点でもお勧めです。
漢方薬局（自費）で処方してもらう場合は、次の点に注意しましょう。
・症状以外の体調全般について、詳しい問診があったか。（『証』を調べているかどうか）
・初回から大量の処方（1ヶ月分を一度に渡すなど）をされなかったか。
・二度目以降の処方の際、体調の変化に合わせて内容を調整してくれるか。
・価格が法外なものでなかったか。
漢方薬は医薬品です。特に頓服的に用いるものは作用が強く、自己判断で長く飲み続けるのは危険です。
また、『証』に合わない、『証』の診断を誤って処方された漢方薬を服用した結果、「漢方は効果がなかった」「自分には合わなかった」と誤解されている方も少なくないようです。
服用の際は必ず、漢方に詳しい医師または薬剤師に相談しましょう。
漢方の専門医探しに
『漢方2008』 週刊朝日増刊（漢方医と漢方薬局リスト付き）
http://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=9250
日本東洋医学会 専門医名簿
http://www.jsom.or.jp/html/specialist.htm
検索サイト「漢方のお医者さん探し」
http://www.gokinjo.co.jp/kampo/
↑登録制リストのため、必ずしも東洋医学の専門知識を持った病院に限らない可能性あり。
各々の『証』に合った処方が受けられるか、事前に医療機関へ確認を。 血液検査したらクレアチニンが3000iu/ml
だった。
私、死ぬの？ 朝だけでなく一日を通して手や足(指膝太もも辺り)など強ばる方はいらっしゃいますか？よくある症状なのか気になりました SLE予備軍です
数日前の真夏日のように暑かった日に
うっかり無防備に紫外線に当たってしまったorz
次の日から激しい怠さと関節痛、筋肉痛
寝込んで気合いで治してるけどどうにもならない
高熱1ヶ月とか続かなければスルーしてておkだと言う事だが
鎮痛剤でとりあえず家事できるとこまで上げれれば良いな
日光浴びちゃったよ猛省
慌ててUV対策開始
皆さまもどうかお大事に 大型二種免許は、ベテランの指導員から質の高い教習が受けられる、指定教習所でどうぞ。 >>11
クレアチニンじゃなくてクレアチンキナーゼじゃなくて？ RNP抗体陽性、たまにちょっとしたことでだるいのですが、
こんなものなのでしょうか？
homo80、spe80（一時320）
会社の上司に説明しても、膠原病を知らないから、
理解してもらうのも気力が失せてきました。 >>19
怠いだけで済んでるのは幸せ
発症したらこんなもんじゃない
病気を経験したことない人はまず理解してくれないと思った方がいいし、理解してもらおうと思わない方がいい
どんなに怠いかなんて経験した事ないからどんなに説明してもわからないから 俺はラインハルトが死んだ病気だと言ったら一発で通じたな
ヲタク上司 自分は会社の人に、注意するべきことを聞かれたとき、
日光 って言ったら笑われました 体を締め付けるゴムとか、どう？
ブラで慢性的に胃炎になってて、ゆるゆるの下着に替えてすぐ胃炎が治った。
バンストやめたら翌日から腸炎が治った。 私も締め付けダメ
パンツのゴムもソックスもダメ
ズボンもブカブカゆるゆる
ちなみに強皮症とシェー
自分の組織が固くなって自分を締め付けるので、裸でも苦しいと感じることある ここ数ヶ月手の平が充血して赤みがあるとこが多く、特に指先や手の付け根辺りが赤い
で、指先がピリピリすることがある
そして先日突発性難聴になったのだが、どうも頭部、首、肩、背中と凝り固まってたけど解すと好転するので血液循環が怪しい
膠原病の疑いありだろうか 2週間ソルコーテフという副腎皮質ホルモンの点滴をやってその間に2回デキサート（デカドロン）を耳に注射した
あと投薬はアデホスやメチコバールは飲んでる
難聴やる前から手の赤みはあった >>27
手掌紅斑？
肝臓が悪くなると手が赤くなることがあるよ
肝機能はどう？血液検査では異常なし？
薬使うと肝臓にくるから >>28
先日脂肪肝気味といわれた
ALTが上限を少し超えるくらいだったのが、このコロナ自粛期間に太ってγが少しはねた
突発難聴になってステロイド点滴をするための採血だったけどBUNが少し高くて肉好き？とも聞かれたけど医師は肝臓も軽く流してた
ステロイド点滴期間の終盤も赤くなったけど、その前から手が赤くなることが多かった
難聴も体の強張りが強いものの血流が滞ってたっぽいし血や免疫、自律神経とか怪しい気がする homogeneousが80で膠原病の疑いと言われ、
来週別の病院で検査なんですが、この数値だと
ほぼ確実に膠原病ですか？自覚症状は特にありません >>30
SPとHOが６４０だけど、何年も経過観察しています。
個人差があるし、４０未満でも診断される人もいるけれど、女性で中年（中年=３５歳とかだっけ？）以上なら、一般的には８０程度なら問題はないよ。
ただ念の為に、精密検査や医師の診察を受けて下さいね。今の所が無症状なら、半年後とか一年後に再検査かな。 ＞＞35
別の病院て事は、２次スクリーニングってことかな。
血液検査だけて1万５〜６千円くらい、かな。
関節の痛みがあったりしてレントゲンが入るともう少しかかるかも。 SPとHO160でリウマチ科まわされましたが、次ってどんな検査しますか？
自覚症状としては全身関節痛、背中、肩の痛み、慢性疲労、鼻の奥の乾燥感で痛み、目の痛み・乾燥・目やにです 血液検査だと思うよ。関節リウマチを疑うなら、RFや抗CCP抗体、シェーグレンならSSAやSSBなど、色々あるけどね
自分は抗核抗体640だけど（hoとspが共に640）、今だに経過観察続きです。抗CCP抗体も５０を超えているので、いずれは関節リウマチになるのかな
女性で中高年なら、抗核抗体の640程度までなら、健常者でもギリある得るようだけど。 関節リウマチは陰性でした
女40前ですが、もう中高年の域ですかねvv微妙 指腹に紅斑。ぷっくり膨れて腫れていて、朝方は痺れる。
膠原病内科行って血液検査結果待ちですが、検査料が10000円くらいかかってビックリです。 高額医療申請が通るまで検査込みで毎月、７-８万飛ぶよ 6回分だと、そんな額になるよね
医療証は同一世帯の収入帯で自己負担上限異なる
うちは家族全員、同じ保険内で働いているので一番上になってしまう
(一般で月3万、長期高額月2万)
でも自分自身は全部医療費は自分で払ってるから認められてもキツイんだ
グチでゴメン インフルの予防接種って早めに受けれるのかな？今年は老人優先とか？
次回の診察までに2週間余り、生物止めなくても打てるのかな？ >>45
ご親切にリンクまでありがとうございます
高齢者優先でその次なんですね、ちょっともやもや 春先紅い発疹があり、町医者の皮膚科ですぐに血管炎と言われ紹介され大学病院へ。
大学病院では、網状皮斑と言われ抗核抗体1280倍。セントロメア型です。
今のところなんの辛さもレイノーも関節痛もない。
全く治療もなく通院だけ。すぐさま大学病院に入れて良かったのかなぁ。 私は去年、視神経脊髄炎になり、免疫抑制剤を調整中です。１０年ほど膠原病疑いでした。今、
「障害支援区分」という制度の申請をしています。区分に認定されると
家事や布団干しなど身の回りのことをしてくれるヘルパーさんや
見守って声をかけてくれ何が本当に困っているか考えてくれるヘルパーさん、病院へついて行ってくれる人が来てくれるそうです。
それと「計画相談」という制度があるそうで申請すると
定期的に計画を聞き、どうしたいか一緒に相談に乗ってくれる人がついてくれるそうです。
これらは難病者でも、申請可能になったそうです。
（でも難病疑いだと、精神手帳を取って申請・・・になるのかな）
各自治体や市区町村の障害サービスの窓口で申請するようです。
申請が少々めんどうで
私のところは「区分」の申請は保健センターに電話して担当者に家に来てもらいました。
「計画相談」の申し込みは福祉事務所に電話して、書類を郵送してもらいました。
それと、ネットにサイトがある「DPI日本会議」という団体が
難病や障害者に関して権利擁護の相談をしてくれているそうで、私も相談しました。
事例の冊子を読んだら、制度の狭間で支援を受けられない難病者をどう手伝ったかというのが
載ってました。もし福祉制度が必要になった方がいたらすぐつながれて欲しいです 膠原病疑いで三ヶ月ほど通院してますが、病名がまだわかりません。この病気のことがいまだによくわかってないのですが、病名確定するまでどのぐらい時間かかるものなのでしょうか。三ヶ月は序の口？ 抗核抗体が5120と出たんですが
一般的に高くても二桁なのに何でこんな高いんでしょうか
昨年子宮頸癌腺癌やって抗癌剤治療と子宮卵巣リンパ節摘出しました
その余波が原因なんでしょうか
膠原病検査は保険が効かないそうで
放置してもいいでしょうかね
なんかもうつかれた >>51
俺はSLEだけど、長引く風邪だと思って病院に行ったら、疑いで経過観察開始、3年でまた高熱が出るようになったら確定の診断が出た。 >>51
一緒です
ちなみに何で疑いってなりました？
私は抗核抗体が160だったのと関節痛があったからです
次行ってなんともないなら通院終わりだと思いますが、関節痛は治ってないんだよね >>52
抗核抗体の種類というか、
何が5120でしたか？
また、２次スクリーニングしました？ ここ二か月で抜け毛が酷くなった
髪をかき上げると指にゴッソリ抜け毛がまとわりつく
割と毛量の多く太かった束ね髪が今では細く心許無い量に
美容院でも毛量減りましたねえ、体調悪くしてます？って言われる程
このままハゲてしまうんだろうか >>53
3年ですか･･･！3年未確定なのはつらいなぁ
SLEとのことで、お大事になさってくださいね。
>>54
私も同じく関節痛からで、リウマチかなと思って整形外来に行ったら抗核抗体が80以上あってそれから内科へ･･･て感じでした。
関節痛はもうプレドニゾロンとか飲まないと日常生活送れないレベルなんですけど、まだ病名よくわからないんですよね･･･。
レス返しかなり遅れちゃいましたが何か発覚したりしましたか？ >>57
私の関節痛はそこまで酷くないです
普段は重だるい程度でたまに痛いけど我慢出来なくない痛みです
そんなだから関節痛出始めてから10年以上もそれについては調べなかったんですよね
コルチゾールの低値の場合、関節痛が出るからそっちを検査してみようってことで、検査したら異常値だったので内分泌科の紹介状書いて貰いました
これで判明するといいのですが 強皮症グレーで定期検診受けてるんだけど
血圧高くなった人いる？ 抗核抗体20
半年前から変わらず
このまま数値が上がりませんように 抗核抗体が高いと、献血は出来ませんか？
６４０ありますが、今のところの発症はありません。 >>51
自分は今40でシェーグレン症候群疑いで症状(乾燥症状、関節の痛みと腫れ、発熱)は医師も認めていますが血液検査で陰性→そこで診察終了→しばらく経つとまた症状が強くなる→別の病院で診察→最初からの繰り返しで5年経ちます
抗核抗体は640辺りですがここはあまり参考にされていないみたいですね >>62
シェーグレンでばく、別の膠原病の何かとか？ シェーグレン症候群でサラジェン飲みだしました
過去に一時期飲んでたのを復活させました
1日目は朝の酷いよだれだけで済みましたが、2日目に薬を飲んだら10分しないうちに全身酷い汗をかいたのと酷い動悸がしてフラフラしたんですが全部で30分くらいでなんの症状もなくなりました
今朝起きたらよだれもほとんど出てないんですが、他に飲んでる薬は変わってないのでサラジェンが影響してますかね
簡単に通える距離にないし予約もすぐ取れない病院にかかってますが、医師に連絡した方がいいでしょうか
ネットで副作用について調べましたが動悸はあまりないようで困っています 抗核抗体640だけど、
それ以上、何の抗体を持っているか調べてもらえないって事あるのでしょうか？
関節痛や熱っぽさ、などあるのですが、
それ以上の事を調べてもれうのって大変なことなのでしょうか。 >>65
そこからは町医者には無理だから膠原病専門医に紹介状書いてもらう 血液検査とかは回せばいいだけだからやれるんだけど
やっぱり詳細を見るには知識と経験が必要だから専門家がいいよ
自分は大学病院に行ってる
ちなみに>>2のサプリメントはあまりよくない
サプリメントが原因で間質性肺炎になることがある 例えばなのですが、
抗核抗体が160、320くらいで、
これと言って症状はなく、
2次スクリーニングして
どんな抗体を持っているのかって皆さん調べてもらっているの？ 抗核抗体６４０だけど、詳しい抗体検査は、目に見えて分かるような、膠原病の症状が出てきてからって言われています
検査の種類が多いので、手探りで調べてもお金の無駄だからって言われました（一理はあるとは思いますが…）
仮に抗体が分かったところで、症状が出ないことには診断も出来ないし、投薬などの治療も何も出来ないと言われました
（知ることで、本人が気にし過ぎるだけだと）
例えば女性でアラフォーにもなると、他のことが原因の、膠原病の初期症状に似た症状は出がちなので、
レイノー現象のような膠原病特有の明らかな物が出ないと、一般的には検査はしてくれないようです
自分は今の所は特に特有の症状は無いのですが、念のために半年に一度、抗核抗体やCRPなどの検査は受けています
最初は不安だったけれど、あまり気にせず暮らせ！という方針の先生で、いまは良かったと思うようになりました 指が紫色だったので整形外科で見てもらったら抗核抗体1280で
紹介状書くから今すぐ大学病院行け言われた
俺死ぬんかな 関節痛と乾きがあってシェーグレン疑い
色々検査したけど抗体陰性で他の検査も微妙なラインと言われた
プレドニン飲み始めてたからかもしれないねと言われたけど、だったら先に検査してほしかった
確定診断出ないままずっとプレドニン飲んでるけど、関節痛はなおんないし地獄のようだわ
医療費がかかりすぎて･･･仕事にも行けないし 私も関節痛にシェーグレン疑いでメトトレキサート処方されてます
肩から足まで日々痛い、あと陰部の皮膚の乾燥からの痒みが苦痛
コロナワクチン接種が今月か来月
電話確認で即答迫られて打つと答えたけど
副作用に関節痛や倦怠感あるみたいで怖いよ >>72
もうワクチンの電話確認あったの？
いつも関節痛や倦怠感あるから副作用おこっても分からないよ >>73
仕事が老人施設です
まさか医療従事者と同じ1番先だとは思わなかった
基礎疾患持ちはもっと後だから次の通院時に聞いておかなきゃと思ってた矢先で
接種を断ると一般の人と同じ後回しになるって言われて即答するしかなかったんだけど
でも、まあ接種しようとは思っていたから
随分早くなっちゃったけど
痛む関節に副作用で上乗せされて痛みや症状重くならないのかなって不安でいっぱい >>74
無事接種できますように
どんなだったか教えてね >>75
ありがとう
日程は不明なんだけど
結果を報告するね 膠原病から線維筋痛症か、
その逆か、ってありますか？
線維筋痛症でも11か所も圧痛はなく、ですが。 前病院で知り合った人が膠原病持ちの新たに線維筋痛症持ちになってた 線維筋痛症の診断っていい加減だから真に受けないほうがいい
薬漬けにされるだけ
生きているのも辛いほどの痛みがない限りサイコパス医から逃げなよ
マッサージ、漢方薬、温泉、ほんの少しでも良くなるなら何でもいい
モルモットにされて人生を捨てるよりましだよ 自分の痛みに合った薬が見つかると良いですね
それまで試しにどんどん薬を変えて良いと思う
１０種類とか変えて、それで３種類を自分に合った使い方をして
やっと痛みコントロールができて来た話とか聞く
甲状腺の抗体や抗核抗体があったりするなら
年１とか自分のペースで経過観察したり
この検査だけは新しくしてみたいと言ったりしてほしいな
子供の時から症状があり４０代で難病確定した人の話も読んだことがある あとは79の方の言うように自分の人生を
生きる・・・なんとか少しでもホッとできるような
自分に合った、少しでもくつろげる人生へ向かってほしい
自分は２０歳頃から抗核抗体出てて３２歳である難病確定した
それまではゆったりホッとできるお茶の時間などを
大事にしてた。確定まで長かったので病気じゃない！と数値の紙を捨ててた。
３月は気候変化があるので皆さんお大事に >>44
リウマチで生物使ってますがインフル打つ前は
生物一時中止した方がいいのでしょうか。主治医
からの指導があったのでしようか。 >>82
２度打ちした学生ですが生物学的製剤を使用したままワクチン接種しました。
因みに月曜が生物で火曜にインフル予防接種です。その４週間後にインフル２回目でした。
メトトレキサート他も服薬停止していませんでしたよ。大丈夫との説明でした。
若年性特発性です。 >>83
コロナワクチンでがん患者で免疫力が低下してる患者には
十分な抗体ができなかったとの海外の調査結果があり生物に
よる免疫低下の影響について知りたいと思ってます。 皮膚筋炎かも。認知判断力落ちて気づけなかったけど嚥下障害や寝てるとき息が詰まってた可能性ある クソ、関連がないだの精神性だの扱いばかりしやがる… 自覚症状関節痛のみで抗核抗体高め
薬飲んでないけど関節痛は落ち着いてきて、たまに肩関節が痛くなったり指の関節がだるいくらい
毎月通院しててもあれだから半年後ってことになったけどそういうものなの？
半年後にまた血液検査するのかな？ 抗核抗体320
spe320
nuc320
RF40
寝起きに起きるバネ指くらいしか症状もなく
経過観察とのことで2年くらい放置してる
いつか膠原病発症するのかな
病気がというより膠原病の薬代って凄い高額だよね
リウマチの注射とかさ
経済的に恐ろしいです 指先が白くなるほどのレイノーはないけれど、
外に出たり水に触れたり、
スーパーでの買い物でも手指がかなり冷たくなるから、
夏でも冷房が効いている会社や店舗など働けず、
肩など痛みがあるから重い物を持ったり出来ず、
仕事の内容も限られているのに、
まだまだ予備軍の範囲なので収入が厳しいです。 87だけどなんか日に当たったあと関節痛が悪化してる気がする
ここのとこ落ち着いてたのに昨日陽なたぼっこしたせいか指の関節痛と肩関節痛が復活した
そしていつもより体温が高い37いかないけど
紫外線で悪化するのって膠原病全般？
エリテマトーデスのみ？ 冬に水道で手洗いするとピリッときてたのと、午前中指の第一関節が強張るのか違和感がある日がある
その時は握力が弱いていうか強く握りたくない
後頭部中心に頭部（特に右側）が固くて血の巡りが悪い
膠原病かリウマチに片足突っ込んでるのでしょうか 日に当たるとその夜から怠くて次の日は寝込んでしまう
これからの時期は日傘必須 ・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
これだわ
リスクを追ってもいいから薬ほしいと思ってるけどステロイドってそんなにヤバいのか
皮膚科の塗り薬としてなら昔から使ってるが 塗るのと飲むのじゃ体への影響がちゃうよ
まずすぐやめられない
じわじわ減らしていかないといけない
そして飲んでる間は免疫が下がる
新型コロナウイルスがはやり始めたころ
病気でマスクがないのつらいって人ニュースに出てたかと
膠原病関連だとステロイド以外に
プログラフとか免疫抑制剤飲んでること多いから
マジで免疫下がる
自分はコロナ前から飲んでるけど
その頃からアルコールスプレー携帯してる そりゃこの時期じゃ医者もリスクを取りたがらないか…
でも体幹から力が入らず尻や喉などの出入り口が締まったり感覚薄いところまで来てたからなんとかしたかった
困ったな 蝶形紅斑出て膠原病の検査してもらったら抗核抗体高めだから車で片道1時間かかる医大に行って調べてもらってきてって言われたけど
そこ以前コロナのクラスター出てるし評判悪いし何かもう面倒臭くなってきたYO 注射は服用ではなく外用に入るのかな？
強皮症だと思うし訴えて薬の相談をしてくるが
内服のステロイドは今の時期自殺行為ってのは理解した 早期どころかおそらくかなり長期の低進行でだいぶ重たくなってから全身性の自覚症状
このコロナ禍で発覚・認定されても感染リスク抱えてまで薬貰えるのか、飲むべきなのかもわからん
でも連日つらくて頼りたい気持ちも強い…
とにかく相談と皮膚組織なんかの検査依頼するしかないか… シェーグレン症候群の疑いで紹介状書いてもらって今度大きめの病院に行きます
たまたま事故で整形外科に行って血液検査に引っかかり
実は症状はもう10年以上前からあって、ただ体力無いだけかなとか、自律神経失調症かなとか、気のせいかなとか
毎年の健康診断では何も出なかったのに、まさかこんなところで出るとはと、驚いたけど少しほっとしたのと
でもここ見るとやっぱり確定にはならないかもしれなさそうですよね
金銭的にも体力的にもきついからあまり何回も病院行きたくない…
不安症とか鬱とか、心当たりあるというか、その間に離婚もしてるので、もう面倒なことは疲れるし嫌なのですよね…
もし診断出ても出なくても大変だしお金かかることにはかわりないのですね… あと、子供の頃から舌に傷？というか真ん中とか横が切れてて病院連れていかれたら、野菜食えみたいな診断？だったり
風邪が治って学校行くのに教室辿り着く前に疲れてへたりこんでしまったり
頭皮にカサブタ出来まくったり、フケが凄かったり
ニキビも小4から酷くて大人になってからは敏感肌で赤ら顔、無意味に赤くなったり痒くなったりが多発
小児喘息と中耳炎の酷いやつと、とりあえず猫はアレルギーらしい
と、昔からなんか弱かったので、元々そんなものなのかとも思えるし、実は子供の頃からなのかもと思ったり
あと父親がリウマチで…遺伝は無いとか言われても…娘2人いるので、せめて娘たちは何も無く過ごして欲しいと…
とりあえずいま唾液腺腫れてるのと口内炎さっさと治って欲しい ほぼ強皮症な症状が出まくってるけど抗体異常は認められなかった
町医者じゃない専門性の高い皮膚科でも見つけないとこの口や喉や肛門を通じ体内まで起きてるっぽい皮膚硬化治療はできないのかな… 俺指が紫色になって病院行ったけど血液検査一発で強皮症言われたわ
難病申請出来るからした方がいいよまで言われた
終活始めなきゃ 膠原病由来でない限局性？みたいなやつでは申請できないんか…？ 強皮症の申請書貰ったら「全身性強皮症」って書いてあったから限局型は出来ないっぽいね
あと医師が記入する書類があるから膠原病内科で強皮症の診断が必要だと思うよ 3、4ヶ月毎に38度位の熱が出るのが2年程続いてるんだけど膠原病でこんな症状ある？
内科に行ったら喉も腫れてないし他に症状も無いからわからないって言われた
関節リウマチで通院してるって言ったらそっちで聞いてみてって言われてリウマチ内科で聞いたらよっぽど炎症が強くないと熱は出ないと言われて放置してる
熱出る度にロキソニンで何とか凌いでるけど怠いしつらいから何とかしたい 成人スチル
高熱と喉痛い、謎の発疹、関節痛があるよ >>111
喉の痛みと発疹はないけど気にしといてみる
ありがとう 弛張熱、スパイク熱とかで検索してみ
ワイは仕事終わって家に帰ったら発熱が酷くて倒れてたわ まだ検査前で何も診断されてない段階なんだけど
体のしんどさに比例して顔の紅斑とかの皮膚症状が強めに出たりする？ 人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。 >>114
一度はもう病院に行ってはいるんですよね？ 抗核抗体高めなだけで他に所見なしとのことで半年後の診察なんだけど、次行った時に血液検査あるよね？
全身関節痛が酷くなったりかすかに痛い程度になったりしてなんだかよくわからない >>110
病気じゃないけど交通事故で首を痛めたときその症状あった。いわゆるムチウチ症ね。完治した後2年は体調不良続いたし突然高熱が出たりした。MRIもレントゲンも異常なしでもね。 膠原病のリウマチだったら骨折とかしたらその部位にリウマチでる？
あと緊急手術とかも生物注射してたりしたらなにか危険ある？
注射始めたので不安です。 >>110
家族性地中海熱では？
私はコルヒチンで症状を抑えられています。 外来から受診しても予備軍ということで終わり。それじゃ数値の変化もわからない。そんなことを数年続けてきたけど、同じ病院の婦人科の先生からお願いしてもらって、ようやく定期的に見てもらえることになった。心エコー受けたら、心筋梗塞の跡があるかもと言われ、循環器内科へ回され、造影検査したらシロ。それは良かったけど、膠原病内科に戻ったら「この程度で心筋梗塞はないですよ」って、言うことが違う。せっかく定期的に見てもらえることになったので喉まででかかった言葉を飲み込んだ。 いきなり愚痴ですみません。私の場合は４０過ぎから突然の高熱が年に数回起きるようになり、さらに脱毛が起きたことから、抗核抗体の検査するようになりました。今のところは関節痛とかはないんですが。
今悩んでるのは、コロナワクチン受けて過剰反応出ないかということです。 CRPは0.06とかだけど、
肩や鎖骨周辺、胸骨肋骨が痛いのだけど、
膠原病の一種って言われたけど何？？ そんなの担当医にきけや
(専門医であってもわかるかーい) >>123
目の前に言った人
それも専門家で
そう判断した人
が居るのになぜ聞かないのよ >>75
予定がずれ込んでやっと1回目のワクチン昨日接種しました
10時間程経って一般的に多い副反応と言われている注射した箇所に少し痛みが出て腕が上げずらいくらい
今日はそれも軽くなってきたかな
服用薬は休薬せず接種しました
3週間後に2回目！ 抗核抗体が８０と少し陽性だった
何年か経って３６０だったっけかな、多少あがった
で、膠原病系で何かあるんじゃないかなと医師に言われてきたが
今回、４０と正常に入った
そういうこともあるんだなと思ったが、体調は悪いままだ
あがらないのは嬉しかったが引き続き経過観察する 都内でいい病院ありませんか？
どこに行けばいいのかわからない…。 去年はずっと関節痛かったけど4月からはそうでもない
来月予約取ってるけど症状そこまでないし久々に血液検査するくらいかな？
これで下がってたら診察終了になるの？ >>129
いい先生に当たるかって本当、運の要素ありますよね
自分は都内ですがなるべく近いとこに行って
そこがだめなら時期を見て病院を移っています
自分は>128なのですが、いくつか軽度異常数値は出てるけれど曖昧で
病院をいくつか変えて、まだ予備軍です
>>130
自分だったら自分の体と相談し、測ってもらってない血液検査項目があれば
測ってもらえないか聞いたりするかもしれません
膠原病は色んな種類があるし、自分はエリテマトーデスや血管炎みたいなのも疑われ色んな血液検査されてましたが結局、様子見です
たまたま今回はリウマチのmmp3というのが測ってなかったのを知り、伝えて測ってもらっています なので血液検査結果の紙で測った項目を検索して
どんな病気が疑われているかに検討をつけ
その病気で検索し、測ってもらっていない項目があれば
折を見て測ってもらえるか聞くのもありだと思います >>129
自分は強皮症で整形外科行ったらうちじゃ診れないからって紹介状貰って歩いていける順天堂病院に通院してるけど
2ヶ月ごとに血液検査する以外は延々と同じ薬飲み続けるだけだからどこでも同じかなと思った
ただ強皮症に限って言えば東大病院が臨床研究に熱心らしい 横からだけど普通かと
血液検査は細かいところまでやろうとするとできない場合が多い
できないとなるとよそに検査を出す必要があるので結果を得るのに時間がかかる
通院だったら回数が多くなるわけなので大きいところを紹介される 職場で、自律神経失調症みたいなもんでしょと言われた。
凄く理解してるよアピールされた。 どことは言わないが皇族や政治家などの有名人や富豪以外の患者は
人間だと思われてない有名病院もあるんよ
庶民はそういう病院では診断書ゲットまでにしとけ
目安としては医者が処方する薬が４種類以上になったら要注意だと雑誌で読んだ
つかね、人間性がまともな医者のところは珍しい病気でも混雑してるからね 抗核抗体640なのに、各膠原病を調べるための詳しい検査はして貰ってないよ
何か症状が出てからって。闇雲にたくさん検査しても無意味だからってさ(´･ω･`) そりゃ治すとこが無いなら病院なんか行くなって思うけど
てか何で抗核抗体調べたの？ せっかく症状が出ない内に分かったら、出ないように治療するってことはできないもんなのかねー
早期発見が大事なんて言いつつ結局何もできないんだよね
自分も様子見してる内に即入院の症状出ちゃったよ 膠原病ってほとんど難病で、治療つっても副作用ヤバイ薬しか無いんじゃない？
症状出てないなら健康な生活心掛けて騙しだましやってくしかないような
クルマみたいに気軽にパーツ交換してオーバーホールとかできたらよかったよね 病院行っても膠原病自体を直すんじゃなくて膠原病由来の各症状を抑える治療だからね
症状が出てないなら何もする事がない
症状も人によって部位も進行速度も違うみたいだしブログとか漁っても余り参考にならない
厄介な病気を患ってしまった ためしてがってんでリュウマチやってた
自分は間質性肺炎だけど途中から見た 胃カメラ検査で萎縮性胃炎見つかりピロリ検査は陰性のため
自己免疫性かもしれないと言われたのですが膠原病の血液検査受けたほうがいいでしょうか？
今まで血液検査では貧血にひかかったけど鉄分の薬もらって服用してたらそれは改善して基準値にはなってきてます
ここ数か月喉の不調があり不眠やパニックが続いておさまってきてたところに自己免疫性の可能性といわれ調べると膠原病かもと不安になり
良くなってきていた症状が一気に悪化してきたので不安取り除くため検査してみようと思うのですが
自己免疫性も膠原病の一種かなと不安になり、パニックが再発しそうで・・・
リウマチ科があるところで抗核抗体の検査してもらう感じですよね
今のところ胃炎と鼻炎、逆食以外は症状なしでパニックや緊張したら口が渇きます >>142
本当にその通り。
鎮痛剤の薬をたったの1回飲みそびれただけでも激痛になるし、薬の副作用である脱毛や眠気やだるさに１日中悩まされる。
毎日朝から晩までだるすぎて寝てたいですもん。
遺伝もこわいですし、痛みやだるさで結婚したとしてもこれでは他人の家事をする気力も体力もなく、もう諦めた。 >>142
自分は間質性肺炎だけどプログラフとステロイド飲んでる
要するに免疫による誤った攻撃と炎症の対策をしてるんだけど他の人は違うの？
肺は命に関わるのでちょっと違うかもだけど
ちなみにプログラフはめっちゃ高いです
免疫を抑制するのでコロナワクチンの反応も弱く
インフルエンザの予防接種のときにも言われたのですが
ワクチンによってできる抗体は普通の人より少ないと言われています 薬がない時代は5年後？10年後？生存率がかなり低かったし
原因もわからないので怠け病と呼ばれた
お嫁さんは働けない子どもは産めないで離婚させられる
比べても仕方ないけど少しずつ進歩している医療に感謝 原因がわからないから膠原病外来に行ってみたけど、膠原病外来でも原因がわからないっぽい。
来週検査結果が全部出るけど、これで原因不明って言われたら、もう死ぬのを待つしかないわ。 自分もシェーグレンとサルコイドーシス疑いで検査したけど確定でなかった
なにかわからないままステロイド飲んで生物打ってる
毎日しんどいが生きてるよー 別の疾患でかかった科で関節が何箇所も痛いと話したら、念のための血液検査→抗核抗体1280倍で膠原病内科に回されました。
各種検査は問題なし、寒いときに指が白くなりますか、との質問に「紫色になる」と答えたら、強皮症です、と医師が言いました。
調べたところ、強皮症にはレイノー症状というのが出ることが多いようですが、例示されているように指が真っ白になったことはありません。
血液検査と多発関節痛のみで強皮症と診断されたわけですが、皮膚硬化もないのに本当か？と疑問に思っています。
次の診察の際に医師には聞いてみますが、こういう方は他にもいらっしゃるのでしょうか。 レイノーは必ずしも真っ白にはならず紫の場合もありますよ
私は紫色は軽症レイノーだと思ってる
昔は真っ白だったけど治療をしたら軽くなった
それでも冷え方や痛みなど感覚的にレイノーだわ
SLEなので強皮症についてはわからないですが
検索で出てくる写真は大抵わかりやすく重度のものなので
初期には当てはまらないものも多いです 強皮症の人に出る抗体は強皮症以外の病気ではめったに出ないそうだよ
自分はレイノーがないから診断基準を満たしてないけど強皮症って言われた 症状は出たり出なかったりするけど血液検査の結果は絶対かと
自分はレイノー現象はないけど手が荒れやすかった
洗濯用洗剤に触ると油分もって行かれてあっという間に皮膚が割れてた 自分も白くはならないよ
初期症状は指が内出血したみたいな紫色が2週間くらい続いて潰瘍が何箇所もできて超痛かった
普通のレイノー症状とは違うけど血液検査で抗核抗体40倍で抗セントロメア抗体陽性だったので
一発で強皮症言われた レスくださった皆さん、ありがとうございました。
レイノー症状は必ずしも白くなるわけではないということが聞けて、とても参考になりました。去年くらいから急に、指先が夏でもひび割れるようになったのも強皮症の影響だったのかもしれませんね。
ちなみに私も抗セントロメア抗体が陽性でした。
診断基準を満たしていないため医療費助成は受けられないと思うのですが、検査費用や薬代が負担になってきています。
仕事ができるうちにしっかり稼いでおかないと厳しいですね。
自分だけじゃないということを励みに気長に付き合っていこうと思います。 心配しすぎもよくないんだけど
専門化が診断したのに自分は違うと思うのは
正常性バイアスって言ってよくないよ
いまだと災害とかで使われる言葉だけど
病気ならピンポイントで本人だけが対象だから 胃壁の抗体は基準値ギリギリギリ、抗核抗体80だったけど自覚症状は特にないし女性は健康な人でも80ならあり得る数値なので通院も治療も不要で終わりました
こんなもんですかね・・・・・ 抗トポイソメラーゼl抗体、抗RNP抗体陽性の全身性強皮症って少ないのかな
最近全身の筋肉痛酷くてだんだん良くなってきたと思ったら今度はちょっとした動作で腕がめっちゃ疲れて辛い
キツネの手にして絵本読んでただけで腕がだるくなった 自覚症状は診察のとき伝えときましょう
自分も腕上げると疲労感を感じるときがある
寝転んでスマホ使うだけのときも感じるときがある
というか予備軍スレなので定期的に通院してない人もいるのかな？ シェーグレンです
倦怠感と関節痛耳下腺の腫れ
たまに発熱があって結構つらい
右手親指の腹が乾燥してて赤くすぐにひび割れるんだけどなんでだろう 関節痛あるし抗核抗体高いけど他に症状もないから一旦診察終了になった
全身性エリテマトーデスの血液検査してほしかったんだけどな
倦怠感や日中の眠気、精神症状、記憶の混乱あり 抗核抗体640 セントロメア陽性
倦怠感、全身の痛み、37度台の熱、毎日がインフルなりたてみたいな症状。
レイノーは出た事無し。
大学病院で診てもらって判明したけど
レイノー出ないと膠原病って言えないからって帰された。
何でもかんでも膠原病の症状だと思わないでと、やんわり言われたわ。 今まで手や足の第ニ関節が痛かったりしたんだけど最近右肘と小指の第一関節が痛い
小指は変形してるから調べたらヘバーデン結節って言う病気みたい
これと膠原病は関係ない？ 第一関節は滑膜関節じゃないからそこが痛いならリウマチではない
別の病気や あー最近平気だなと思って選択用洗剤触ったら皮膚が割れた
まあ自分は治療してるので分かってるけど気をつけようと思う >>166
そうみたいだね
レスありがと
最近は左の小指の第一関節が特に痛くて、使ってないのに何でだろうと思ってた
この間気付いたけどたまにスマホを小指で抑えてる時があってそのせいかな シェーグレン症候群の症状出てるけど、市販薬で誤魔化せるから放置してる
治療しないと死ぬとかではないんだよね？ 自転車走行中の単独事故で意識を失って大学病院に救急搬送された
そこで採血したところ抗核抗体640倍、AST/ALT軽度上昇、γ-GTP逸脱が偶然見つかり
自己免疫性肝炎の疑いがあるといわれた
エコー撮ったところ今のところ肝臓や脾臓もきれいだから半年後まで経過観察しましょうと
Drからは飲酒と服薬はなるべく減らしていくよう言われたけど
当方線維筋痛症も合併していてどうしても薬を止めることができない
特にトラマドールとサイレースだけは命を繋ぐ薬、これが無いと寝たきりでまともに生活が送れない…
かかりつけ医からはストレスが根本原因だと言われたけど
幼少期の発育環境や友人知人のいない孤独感、育児ノイローゼ、パワハラを受けて離職した時の心の傷はもう治らない
このまま短命に終わるのかな…もうそれでもいいかと思ってきた せっかく薬剤師の資格を持っているのだから育児しながらバリバリ働きたい
でも体が言うことを聞いてくれない
SLE持ちで子育てしながらフルタイム＋残業されている方がいて凄いなぁと思うと同時に
自分はまだまだ甘えてるなと思い知らされた >>72
陰部のかゆみってどのへんですか？
自分はVの頂点がカサカサで白くなっててたまに猛烈にかゆいです
日光過敏だけあってその時は抗核抗体はなくて今後膠原病に気をつけてって言われてどうしていいんだかわからないまま何年も経った
日焼けでただれるのも赤ら顔なのも寝ても寝ても疲れがとれないのも乾燥肌もアレルギーも小さい時からだから今更気にする事項なのかもわからない
何がどうなったら病院行けば良いんだろう
遠方に引っ越したので上記の病院へはもう行けないのも困りどころ その白いのはただの乾燥じゃなく、カンジダとかのカビ（真菌）かもよ
真菌はしつこいよ〜
この板にも複数、真菌と戦うスレがあるから覗いてみ
婦人科で出される抗生剤の座薬は一旦は効くけど、善玉菌も殺してしまうから再発するよ
ニゾラールとかの抗真菌クリームを塗って、食生活を見直して、長期戦で治すべし 免疫ヘボだと真菌とかにも簡単にやられそうね
なんか顔が痛痒いけど乾燥かなぁ
ぱっと見は蝶形紅斑だけど痛みかゆみないって言うから違うんだよね
足の爪もずっと紫だしどうしちゃったんだろう 先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分が抗核抗体陽性、甲状腺抗体陽性、膠原病疑い、idpなどの神経難病の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』から引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。” cidpなどの神経難病の疑い です 乱文失礼いたしました 指先ガサガサスネテカテカ
唇はしょっちゅう切れるしヘルペス
ちょっと寒いと足先が死体みたいにずっと白いしずっと冷たく感じるし痛い
電気毛布つけてんのに足が寒くて眠れない
手洗ったら暫く氷みたいに冷たいし痛い
耳の入り口とか背中がカサカサして痒い
たまに白目の中の血管切れて目真っ赤になるし予備軍とか言ってないで何とかして欲しい
内科は皮膚科行けって言うし皮膚科じゃチラ見で塗りステと抗アレルギー薬しかくんない
一体どこに行ったらまともに取り合ってくれるんだろ 口唇ヘルペスは抗ウイルス軟膏を処方してもらうか、薬屋で買うとして
後は症状ごとに自分で工夫してケアするしかないんだよね
ホットカイロとか、マッサージとか、岩盤浴とか、アロマセラピーとか薬膳とかさ
ただ脛のテカテカが気になるわ
強皮症の皮膚の硬化なんじゃ？ >>178
どういう診断されてるの？
その症状だけ聞くと運動不足の低体温症だと思うけど
自分はステロイドとプログラフ飲んでるけど
症状が治まって飲むのやめたいと思ってる
アルコール消毒もあるので手荒れは普通なんだけど
あかぎれというか指の節の皮膚が割れたりして
なかなか治らないのつらいよ
絆創膏必須で治った大丈夫だと思ってしないとまた割れる
防水の絆創膏は粘着力強くて皮膚をはぐし
糊の成分はべたべた回りを汚すしでいいことない
1月の医療費は7万くらい
医療費高いのはしょうがないけど
薬のせいで感染症にかかりやすいってのがつらい
ちなみに自分も口唇ヘルペスを複数回やってるけど
膠原病と診断されてから3年だけど
口唇ヘルペスを発症したのは1回くらいで市販の塗り薬で収まったレベル
あなたは多分違う病気だと思う 指先の荒れにはダンス用のシリコンのトウキャップを使ってる
寝る前に薬をぬって綿やテープで軽く固定してキャップをはめると傷の直りが早いよ
キャップだけでも乾燥しなくていい感じ >>179
自己ケア頑張ってみますありがとうございます
スネは気づいたらテカテカというか光が反射するというか…でも乾燥しています
手指の甘皮の下の皮膚もなんとなくテカテカしてて
うっかりダンボールとか土とか素手で触ってしまうとあっという間に指先の皮膚が硬くなってむけてくるんですよね
最近顔周りの皮膚も似た感じで突っ張ってるけれど乾燥のせいな気もします
>>180
あなたが重いのはわかりますがなんでそんな突っかかられなきゃならないんでしょう？
幼少期から日焼けで爛れ30過ぎて日光過敏と診断されました
併せて私に因子はないけれど親族にリウマチ数名いるため将来膠原病の可能性があるので気をつけて生活するよう言われました
内科で診断され現状皮膚症状が主なので皮膚科に行くように言われ今に至る
物凄く地方なので病院選びはできないです 不便でも一度、大学病院か膠原病科がある地域の中核病院で診てもらうべき
小さな病院だと関節リウマチ以外の膠原病には詳しくないと思うよ
指先が白くなってる状態、顔や手足の皮膚が光ってる状態、
角膜下出血してる状態など気になる症状を写真に撮って
一万円札２枚（＋特定療養費５千円くらい）持って大病院へGo！
地場の小さな医院で紹介状とか手間と費用が掛かってラチがあかんだろ >>184
まさに拉致があかないです
大学病院も膠原病科も車でうん時間なので行ってもまた宙ぶらりんになるなら勿体無いなと躊躇してましたが
今日から症状出たら写真に残して集まったら行って来ようと思います
ありがとう
しかして指の先がすぐ赤紫になるのは良く写るけど足左の白いのは写真だとわかりにくいなw レイノーって白で終わらないよね
白から黒（ドス黒い紫）になる
普通の人でも末端は白くなるけどレイノーは感覚？痛み？が全然違うんだよ
見た目も境目が地図のようにくっきりしていたし
私は赤いところからギュッと血液を押し出すようにして（伝わるかな、チューブを押し出すように）無理矢理流してるw
例えばだけど、血流を復活させてからレジに並んでいるわ
スーパーは冷えるから案外ツラい 必ずレイノーが出るとは限らないのと同じで
白紫赤で移行するとも限らんし必ずくっきりなわけでもない 何年もずっと抗核抗体640で、経過観察を続けています。
自己免疫疾患と診断し得るまでの症状がないので、半年に一度の血液検査のみです。
（抗CCP抗体の数値が若干高いのですが、診断はされていません）
特に何の治療も服薬もしていませんが、前回の検査で320、今回の検査で160と、下がりつつあります。
主治医も、何ででしょうね、不思議ですね…と言った感じで、明確な返事をくれませんでした。
抗核抗体の数値が自然に下がる事は、通常では無いそうですが、同じ経験をされた方はいますか？思い当たる節はありますか？
例えば、癌になったとかで、下がる事が起きたりはするのでしょうか？下がって嬉しい筈なのに、下がってもまた不安になっています。 抗核抗体の値が高くても膠原病じゃない場合もあるし、ストレスや生活習慣で検査値が上下する事もあるから
正常値になったのなら素直に喜んで良いのでは >>188
あるよ〜
自分の場合、まずかかりつけ医で抗核抗体160出て症状から疑わしいSLEとシェーグレンの項目を検査してもらったらそれらの抗体は陰性と出て
医大に紹介状書いてもらっていろんな項目追加して血液検査したら
全身性強皮症と混合性結合組織病とシェーグレンの抗体が出ていた
しかしその後転院した県立病院では混合性結合組織病とシェーグレン症候群の抗体が消えたと言われた
主治医に「こんなことってよくあるんですか？」って聞いたら「いやあんまりない」って言ってた
それで2ヶ月に1度だったのが半年に1度の経過観察になった
血液検査の精度の問題かも >>189
>>190
有難うございます。何の治療もしないのに、何年もず〜っと６４０あった数値が、一年で１６０に減るのかな？って疑問に思っていました。
確かに精度の違いもあるとは思うのですが、長年６４０あったものが１６０になるのは、多い症例では無いそうです。
こうして一喜一憂していると、半年後にはまた６４０に戻っていたりもあると思うので、あまり考え過ぎずに過ごそうと思います。
この一年の変化って何だろうと考えたら、新型コロナのワクチンを２回打ったこと位しか考えられませんが、
主治医には、それが抗核抗体を下げた理由とは、考えにくいと言われました。
自分の生活の中に、何か下げる要素があったのなら、知りたいですよね。
高いよりは低い方が良いと思うので（もちろん、低くても発症する事もありますが）、
あまり考え過ぎずに、今の生活を保つようにしたいと思います。 抗体640の人結構いらっしゃる。80の頃からあちこち痛みだして今640。痛みの他に微熱とめまいが加わって。
バファリンだけではしのげないのか…早期発見は大事とはいえ薬の副作用も怖く(既に色々持病の薬飲んでて)まだ専門医にかかってないです。
ハチミツ、UC2、プロリン、なんて栄養対策ではダメですか… なぜ専門医のいる大きな病院に行かないのですか？
即診断が下りるぐらい
進行して悪くなるのを待つって感じ？ 自分で主体的に情報を集めたり、体調を見極めるのは悪いことじゃないよ。
医者に頼り切るのは良くないし、保険医療でできることは限られてる。
それと、脳外科、神経内科、精神科とならんで膠原病科は最古が多いから気を付けて。
モルモットになるなよ。 抗核抗体かなり高いなら
専門医がいて専門の検査が出来る大きな病院にかかるべきだろうね
素人判断は禁物
病気に関する勉強とは別物 抗核抗体1280倍抗セントロメア陽性でも、レイノーや皮膚硬化ないから発症してないし何もできることありません、血液検査の数値だけ出てる貴方のような方たくさんいますよ、あなたも一生発症しないタイプだと思いますって言われた。
今発症の基準に足りてないのは理解できるけど、この先一生発症しないって何故言い切れるんだろう…異様な息苦しさと足の浮腫みひどくて藁にもすがる気持ちで受診したのにショック… >>196
息苦しいとか浮腫ってきくと心臓？って思っちゃうけど心臓は異常なしなのかな？循環器内科行きました？
この先出ないって言いきる医者もどうかしてると思うけど専門医なのかな？
膠原病は診断されても対処療法ですし診断基準とか病名よりも症状別に病院行った方が早い気がする… >>197
196です。レスありがとうございます。
膠原病内科を標榜するクリニックで、先生も専門の方でした。
受診した際に心電図や心エコー等一通り検査して貰いましたが異常ないということでした。
自分が悩みすぎなのかもと思いますが、じゃあ実際この息苦しさやひどい足の浮腫みはなんだろうと…。
数ヶ月ごとに胸(肺？)全体に差し込むような痛みが出てくるようにもなり(3～4日で治まりますが)、薄ら命の危険すら感じていたところなので、先生の言葉にショックを受けた次第です。
胸の痛みについても伝えましたが、痛い時に来てくれないとわからないと。そりゃそうですね…長文すみませんでした。 強皮症からの肺高血圧症か何かかと思っていました。強皮症のことは頭から一度取っ払って循環器内科行ってみます。ありがとうございました。 >>196
それ良心的な医者
強皮症は最後の難病と言われていて、重篤にならないかぎり大した治療はできないみたい
裏を返すと初期から親切に見てくれる病院ではモルモット扱いよ
気になる症状を他の科で見てもらって多面的に判断するのは良いと思う
膠原病て補完医療、セルフケアふくめ色々お金がかかるんよ、ハァ 抗セントロメアって限局皮膚硬化型のほうだよね
病気の説明サイトでもあまり進行せず軽症で済む場合が多いって書いてるからそういう説明になるのかもしれないね 口が渇いて仕方ないシェーングレンかな
あと風呂はいる元気でないけど入らないとダメだよね （∪＾ω＾）わんわんお！
（∪＾ω＾）おかえり！
（∪＾ω＾）ゆっくりお休みお！ 身体を暖めろと言われるけど熱中症防止の観点から難しい もっと犬かまってあげたいけど
怠くてそんなにかまってあげられない アメリカで流行ってるボックス呼吸法
鼻から吸う、息を止める、鼻から吐く、息を止める、を４拍ずつ繰り返すだけ
アメリカ軍も実戦で効果ありと認めたリラックス法なので試してみてね
どんな姿勢でもおｋ、目を瞑らなくておｋ、邪念が浮かんでもおｋだよ
こらえる →
● ● ● ●
〇 〇
〇 〇
↑ ↓
吸 〇 〇 吐
う く
〇 〇
● ● ● ●
← こらえる 私も予備軍を何年もやってて、やっとで定期検診させてもらったけど、一年経っても数値的にはまだ大丈夫とかで、また定期検診から外されてしまいました。
症状は主に脱毛と高熱ですが、熱が出たときに来てとのこと
朝ドラで上白石萌歌が子供の頃から謎の高熱を度々発症する設定で、膠原病か、そうでなきゃ何なのか興味あったんだけど、熱が下がらず危篤にまで陥ったのに病名なしのまま、最終会は婆さんになってて最近は大丈夫とか これって指の関節曲げづらくなったり下痢便秘になったりします？ コロナワクチン接種後、強い副反応がでた。
治まることなくだんだん酷くなり、こむら返りや息苦しさ等続き、診察の結果、突然膠原病と言われた。
間違いなくワクチンのせいだと断言できる。 コロナワクチンに限らず他のワクチンでも接種後に副反応や膠原病になる人はいるみたい
逆に自分はオーバーラップしてた3つの膠原病の抗体がコロナワクチン接種後になぜか全て陰性化した
その一つのびまん皮膚硬化型全身性強皮症は陽性になったら陰性化することはほとんどないらしいのに
その代わりか知らんけど慢性蕁麻疹と薬剤アレルギーになったわ >>226
ワクチンじゃないんだけど…蕁麻疹気になった。
私は7年も謎の慢性蕁麻疹でずっと内服でやってきたけどダメで、ゾレア皮下注にしたら落ち着いた。高いけどチャレンジする価値はあったと思う。 自己免疫疾患の原因がウイルス感染にあったら、ワクチンで抗体陰性化とかありえるかもしれないね。
自分はインフルエンザのワクチンを打った後一時的に体調は良くなったことがある。 私は４回目ワクチンの後後遺症みたいになって、５ヶ月近く経つ今でも治らない。
本当人それぞれなんだなー。
そりゃ解明も進まんわ。 バイクに乗ってるんだけど
帰りにスーパーよって手洗いすると白くなって痺れる
自宅で冷水で手洗いくらいではならない
以前はなった記憶がない
酒をやめて血圧がかなり下がってからだ
やばいかね？ 疑いがあるくらいの内に生命保険に入ろうかなあと
診断されたら手遅れだからさ
自分もワクチンが原因かも知れないな
去年は覚えがないからさ
間接痛から手が痺れ出した >>236
ありがとう
不安だったのは何ヶ月前から寝違えの関節痛が改善しない
肩だったのが手首まで痛くなってきた
そして仕事帰りに冷水で手を洗うと白くなり痺れる
でビビりまくってたんだよな
加えて親もこの病気で苦しんでいた
どうも原因は電熱グローブを使っていて
それが火傷するくらい熱々になるんだけど
部分で熱いと冷たいが極端でそれで軽い火傷状態が原因だったみたいだ
関節痛も改善してきた
ﾚｲﾉー現象ならほぼ確定だろうと思っていたから 理学療法士から膠原病じゃないかって言われて検査しにいくんだけど内科でいいのかな？
ギックリ腰やって半身が動かしにくくなったりして、でも手や握力に影響出るはずはないし原因不明、リハビリの手技ですぐ痣できるし痛みにも弱くなって体力も落ちて寝てる事が多くなった
今年は花粉症も出なかったしすぐ腹壊すし体が変になってる自覚はある >>238
内科に行って理学療法士に膠原病ではないか？と言われたので血液検査をお願いしたいと言えば抗核抗体を調べてくれると思う。異常があったらそこから膠原病内科に紹介かな。
いきなり言っても膠原病内科は予約がパンパンでねじ込めないので遠回りのようでこの方法が1番早い。 >>239
ありがとう、そうするよ
なんか本当にだるくて気付いたら一日終わってる
明日辺り行けたらいいな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
