【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 7 【補完医療】
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・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/ >>188
あるよ〜
自分の場合、まずかかりつけ医で抗核抗体160出て症状から疑わしいSLEとシェーグレンの項目を検査してもらったらそれらの抗体は陰性と出て
医大に紹介状書いてもらっていろんな項目追加して血液検査したら
全身性強皮症と混合性結合組織病とシェーグレンの抗体が出ていた
しかしその後転院した県立病院では混合性結合組織病とシェーグレン症候群の抗体が消えたと言われた
主治医に「こんなことってよくあるんですか？」って聞いたら「いやあんまりない」って言ってた
それで2ヶ月に1度だったのが半年に1度の経過観察になった
血液検査の精度の問題かも >>189
>>190
有難うございます。何の治療もしないのに、何年もず〜っと６４０あった数値が、一年で１６０に減るのかな？って疑問に思っていました。
確かに精度の違いもあるとは思うのですが、長年６４０あったものが１６０になるのは、多い症例では無いそうです。
こうして一喜一憂していると、半年後にはまた６４０に戻っていたりもあると思うので、あまり考え過ぎずに過ごそうと思います。
この一年の変化って何だろうと考えたら、新型コロナのワクチンを２回打ったこと位しか考えられませんが、
主治医には、それが抗核抗体を下げた理由とは、考えにくいと言われました。
自分の生活の中に、何か下げる要素があったのなら、知りたいですよね。
高いよりは低い方が良いと思うので（もちろん、低くても発症する事もありますが）、
あまり考え過ぎずに、今の生活を保つようにしたいと思います。 抗体640の人結構いらっしゃる。80の頃からあちこち痛みだして今640。痛みの他に微熱とめまいが加わって。
バファリンだけではしのげないのか…早期発見は大事とはいえ薬の副作用も怖く(既に色々持病の薬飲んでて)まだ専門医にかかってないです。
ハチミツ、UC2、プロリン、なんて栄養対策ではダメですか… なぜ専門医のいる大きな病院に行かないのですか？
即診断が下りるぐらい
進行して悪くなるのを待つって感じ？ 自分で主体的に情報を集めたり、体調を見極めるのは悪いことじゃないよ。
医者に頼り切るのは良くないし、保険医療でできることは限られてる。
それと、脳外科、神経内科、精神科とならんで膠原病科は最古が多いから気を付けて。
モルモットになるなよ。 抗核抗体かなり高いなら
専門医がいて専門の検査が出来る大きな病院にかかるべきだろうね
素人判断は禁物
病気に関する勉強とは別物 抗核抗体1280倍抗セントロメア陽性でも、レイノーや皮膚硬化ないから発症してないし何もできることありません、血液検査の数値だけ出てる貴方のような方たくさんいますよ、あなたも一生発症しないタイプだと思いますって言われた。
今発症の基準に足りてないのは理解できるけど、この先一生発症しないって何故言い切れるんだろう…異様な息苦しさと足の浮腫みひどくて藁にもすがる気持ちで受診したのにショック… >>196
息苦しいとか浮腫ってきくと心臓？って思っちゃうけど心臓は異常なしなのかな？循環器内科行きました？
この先出ないって言いきる医者もどうかしてると思うけど専門医なのかな？
膠原病は診断されても対処療法ですし診断基準とか病名よりも症状別に病院行った方が早い気がする… >>197
196です。レスありがとうございます。
膠原病内科を標榜するクリニックで、先生も専門の方でした。
受診した際に心電図や心エコー等一通り検査して貰いましたが異常ないということでした。
自分が悩みすぎなのかもと思いますが、じゃあ実際この息苦しさやひどい足の浮腫みはなんだろうと…。
数ヶ月ごとに胸(肺？)全体に差し込むような痛みが出てくるようにもなり(3～4日で治まりますが)、薄ら命の危険すら感じていたところなので、先生の言葉にショックを受けた次第です。
胸の痛みについても伝えましたが、痛い時に来てくれないとわからないと。そりゃそうですね…長文すみませんでした。 強皮症からの肺高血圧症か何かかと思っていました。強皮症のことは頭から一度取っ払って循環器内科行ってみます。ありがとうございました。 >>196
それ良心的な医者
強皮症は最後の難病と言われていて、重篤にならないかぎり大した治療はできないみたい
裏を返すと初期から親切に見てくれる病院ではモルモット扱いよ
気になる症状を他の科で見てもらって多面的に判断するのは良いと思う
膠原病て補完医療、セルフケアふくめ色々お金がかかるんよ、ハァ 抗セントロメアって限局皮膚硬化型のほうだよね
病気の説明サイトでもあまり進行せず軽症で済む場合が多いって書いてるからそういう説明になるのかもしれないね 口が渇いて仕方ないシェーングレンかな
あと風呂はいる元気でないけど入らないとダメだよね （∪＾ω＾）わんわんお！
（∪＾ω＾）おかえり！
（∪＾ω＾）ゆっくりお休みお！ 身体を暖めろと言われるけど熱中症防止の観点から難しい もっと犬かまってあげたいけど
怠くてそんなにかまってあげられない アメリカで流行ってるボックス呼吸法
鼻から吸う、息を止める、鼻から吐く、息を止める、を４拍ずつ繰り返すだけ
アメリカ軍も実戦で効果ありと認めたリラックス法なので試してみてね
どんな姿勢でもおｋ、目を瞑らなくておｋ、邪念が浮かんでもおｋだよ
こらえる →
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〇 〇
↑ ↓
吸 〇 〇 吐
う く
〇 〇
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← こらえる 私も予備軍を何年もやってて、やっとで定期検診させてもらったけど、一年経っても数値的にはまだ大丈夫とかで、また定期検診から外されてしまいました。
症状は主に脱毛と高熱ですが、熱が出たときに来てとのこと
朝ドラで上白石萌歌が子供の頃から謎の高熱を度々発症する設定で、膠原病か、そうでなきゃ何なのか興味あったんだけど、熱が下がらず危篤にまで陥ったのに病名なしのまま、最終会は婆さんになってて最近は大丈夫とか これって指の関節曲げづらくなったり下痢便秘になったりします？ コロナワクチン接種後、強い副反応がでた。
治まることなくだんだん酷くなり、こむら返りや息苦しさ等続き、診察の結果、突然膠原病と言われた。
間違いなくワクチンのせいだと断言できる。 コロナワクチンに限らず他のワクチンでも接種後に副反応や膠原病になる人はいるみたい
逆に自分はオーバーラップしてた3つの膠原病の抗体がコロナワクチン接種後になぜか全て陰性化した
その一つのびまん皮膚硬化型全身性強皮症は陽性になったら陰性化することはほとんどないらしいのに
その代わりか知らんけど慢性蕁麻疹と薬剤アレルギーになったわ >>226
ワクチンじゃないんだけど…蕁麻疹気になった。
私は7年も謎の慢性蕁麻疹でずっと内服でやってきたけどダメで、ゾレア皮下注にしたら落ち着いた。高いけどチャレンジする価値はあったと思う。 自己免疫疾患の原因がウイルス感染にあったら、ワクチンで抗体陰性化とかありえるかもしれないね。
自分はインフルエンザのワクチンを打った後一時的に体調は良くなったことがある。 私は４回目ワクチンの後後遺症みたいになって、５ヶ月近く経つ今でも治らない。
本当人それぞれなんだなー。
そりゃ解明も進まんわ。 バイクに乗ってるんだけど
帰りにスーパーよって手洗いすると白くなって痺れる
自宅で冷水で手洗いくらいではならない
以前はなった記憶がない
酒をやめて血圧がかなり下がってからだ
やばいかね？ 疑いがあるくらいの内に生命保険に入ろうかなあと
診断されたら手遅れだからさ
自分もワクチンが原因かも知れないな
去年は覚えがないからさ
間接痛から手が痺れ出した >>236
ありがとう
不安だったのは何ヶ月前から寝違えの関節痛が改善しない
肩だったのが手首まで痛くなってきた
そして仕事帰りに冷水で手を洗うと白くなり痺れる
でビビりまくってたんだよな
加えて親もこの病気で苦しんでいた
どうも原因は電熱グローブを使っていて
それが火傷するくらい熱々になるんだけど
部分で熱いと冷たいが極端でそれで軽い火傷状態が原因だったみたいだ
関節痛も改善してきた
ﾚｲﾉー現象ならほぼ確定だろうと思っていたから 理学療法士から膠原病じゃないかって言われて検査しにいくんだけど内科でいいのかな？
ギックリ腰やって半身が動かしにくくなったりして、でも手や握力に影響出るはずはないし原因不明、リハビリの手技ですぐ痣できるし痛みにも弱くなって体力も落ちて寝てる事が多くなった
今年は花粉症も出なかったしすぐ腹壊すし体が変になってる自覚はある >>238
内科に行って理学療法士に膠原病ではないか？と言われたので血液検査をお願いしたいと言えば抗核抗体を調べてくれると思う。異常があったらそこから膠原病内科に紹介かな。
いきなり言っても膠原病内科は予約がパンパンでねじ込めないので遠回りのようでこの方法が1番早い。 >>239
ありがとう、そうするよ
なんか本当にだるくて気付いたら一日終わってる
明日辺り行けたらいいな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
