X
膠原病全般その２ [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0003名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/11(水) 02:16:31.02ID:bYoSZBtH
テンプレみたいなのは、まだないよね？
前スレから、有益な情報引っ張ってきたいけど、今日は力尽きたorz
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/11(水) 11:19:58.13ID:Marl1Wwx
関節リウマチ
全身性エリトマトーデス
全身性強皮症
皮膚筋炎
多発性筋炎
結節性多発動脈炎
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎
多発血管炎性肉芽腫症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
過敏性血管炎
ベーチェット病
コーガン症候群
RS3PE
巨細胞性動脈炎
成人スティル病
リウマチ性多発筋痛症
線維筋痛症
SAPHO症候群

こんなん拾ってきた。抜けてるのありそうだけど
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/12(木) 14:33:41.19ID:N2AQVo5j
>>8
お大事にね
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/14(土) 20:21:07.42ID:jXS57NiS
そりゃよかった。大学病院？
俺のとこは皮膚科と同じ病棟だから毎日掃除の人がせっせと掃除してくれるけど、床やトイレが剥がれ落ちた皮膚で汚くて耐え難い。
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/14(土) 22:39:07.87ID:XxQnuqn0
確かに病室は静かだし割と快適。
ベッドの固さと、同室の人がイビキをかかなければ…。
耳栓してても音が入ってくる人いるしね。
入院の時は割り切ってKindleに読みたかった本を
全部買って持って行ってる。
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/14(土) 23:39:26.96ID:SIBnTva7
入院中は読書するのにいいよな積ん読を一気に消費できる

俺が入院してたとこは就寝時でも部屋の扉を開けとく方針のとこだったんで
隣室のいびきがうるさくてなかなか寝るのが大変だったよ…
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/16(月) 17:32:47.52ID:e0F1c6RH
俺も似たような感じで質問。
抗ARS抗体症候群で、具体的症状は間質性肺炎。筋炎は確定診断する前に間質性肺炎の治療で治まっちゃったので分からんまんま。
今は間質性肺炎の方がメインだが、呼吸器内科の医師が、『膠原病由来は膠原病内科で見てもらいたいんだけど……』とのたまっている。症状は間質性肺炎しかないんだけどなあ。
抗ARS抗体症候群はここでいいの？ この病気の人いますか？
0021名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/16(月) 19:58:46.74ID:XW3fAA2+
>>19にも20にも颯爽と答えたいんだけどわからない。すまない。先生が膠原病っつったらココでいいんでないかい？

最近症状が安定してるから仕事(パート)でもしようかと思ってるんだけど、みんなどんな仕事してるの？病気のこと履歴書に書くと面接落とされそうだけど黙ってるわけにもいかんよね？
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/16(月) 20:12:56.52ID:yr1udAu0
≫21
面接では言っといた方がいいと思うけどなー
健康診断あるとこだったらどうせバレるし
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/16(月) 20:42:18.89ID:/g/V855p
>>21
安定してるならわざわざ言わなくてもいいと思う。
言いたくなるけど、残念ながら言ったら採用されないよ。
雇う側からしたら難病持ちなんて採りたくないもんね…。
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/16(月) 20:45:54.41ID:/g/V855p
>>21
追記、私は普通の会社員。
病気のこともあるし年齢的にも転職は無理だと思うから、今の会社にしがみつくわ。
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/16(月) 20:56:51.82ID:Op14zDpt
>>21
ワイ、寛解近かったから隠して入ったら
半年で入院寸前の数値でどうしようと思ってる。
ちな健康診断の結果は個人にしか伝えられないから
そんなにバレないよ。
そもそも数値悪いから確実に再検査になるけど。
40超えてるから再検査あっても疑われない。
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/17(火) 07:42:21.35ID:5bib3BgI
悪化するのか…それは覚悟がいるね。
言えば落とされるし黙って入れば悪化したとき困るか。マスク必須だから聞かれそうだしな。履歴書を自分で作って、健康欄を無しにすればいいかな。
でも悪化確実と聞いたら腰が引けてしまった
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/17(火) 12:33:43.15ID:+PvcF/gy
体が第一だから悪化するならそれが許される環境なら働かないほうがいいと思う。
私の場合は働いていたほうがいいみたい。
止めたら一気に病人になっちゃいそうだ…。
一種の強迫観念なのかな。
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/17(火) 17:47:01.11ID:5bib3BgI
働くのあんまり好きじゃないから悪化はしそう。でもさして症状が酷いでもない病気を言い訳に毎日遊んでるのも申し訳なくて。パートでもすれば少しは納税できると思ったんだけど、悪化して保険使いまくったらあっという間に所得税分使っちゃうわな
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/17(火) 20:15:40.56ID:bGQ5hGs6
主婦の人とかなら安いけど内職とかね。
多少文章書けるなら、ランサーズとかに登録して
ウェブライターの真似事するとか。
初心者だと原稿料はお小遣いレベルだけど、
ただ家にいるよりは暇潰しにはなるよ。
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/18(水) 09:38:18.51ID:+gwnXiY1
職場に理解があれば働くのもいいと思うけど無理だけはしたら良くない
自分も働いてた方が気が紛れるし職場が理解あるのでありがたく仕事続けてるけど疲れのせいか症状は悪くなってきてるよ

最近は手首足首の関節炎(痛みと腫れ)で思うように身体を動かせないのが不便
重いもの持たないでと主治医に言われてるけど子供3人抱えて家事する身にはなかなか難しくて困ってる
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/18(水) 14:31:19.10ID:EZJ6lVNM
この流れでみんな働き者だなぁ頭が下がるわと思っていたら、今朝、内職の話が舞い込んだ。ひとつ5.5円とか言ってたけど、金額はまぁ置いといて社会復帰の第一歩と思ってやってみる。
今のままだと家族と主治医以外話す相手もいないしね。
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/18(水) 17:04:01.24ID:AloB8LTG
事務系で期間限定の求人で働いたりするよ。あと、派遣会社に登録した時はコーディネーターさん（？）に病気の話すると、紹介先で間に入って説明してくれて、了解したとこは採用してくれました。
今は4時間強の立ち仕事のバイトしてみたけど、やっぱり疲れ過ぎなので辞める予定です
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/18(水) 17:52:41.91ID:DtTIBca0
49: シャイニングウィザード(茸)＠無断転載は禁止 <small>[US]</small> [] 2017/01/18(水) 13:27:21.54 ID:t3hY7X2i0

安倍晋三が難病である潰瘍性大腸炎を告白http://geinouzinuwasa.net/nanbyo/abe.html

潰瘍性大腸炎
潰瘍性大腸炎とは厚生労働省より難病と指定されており、完治する治療法はまだ見つかっていない疾患になります。

↓医療用大麻
潰瘍性大腸炎に効く
http://2chnewscheck.blog.fc2.com/blog-entry-63.html
http://xn--p8jjyp8b9p.com/medical-marijuana-impact

安倍晋三 大麻オイル で検索
ネットショッピング 大麻オイル で検索
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/18(水) 20:16:45.47ID:o3af8Exv
自分はまだ全身性強皮症初期だから
普通に立ち仕事できてる
体が動くうちは働こうと思ってるけどあと何年働けるやら
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/20(金) 09:49:54.77ID:ga1Y0xJ7
全身性強皮症で間質性肺炎
少し動くと咳き込んで息苦しい
医師の判断は、検査数値や触診その他を考慮して
軽労働はできる判断になってるけど
明らかにいろいろと考えると
現時点では仕事はやめたほうがいいと
判断したよ
もっと自然に状態を良くしないと
本末転倒になりそうだ
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/20(金) 09:57:43.03ID:ga1Y0xJ7
自然に状態を良くするに
まずこれまでのプログラムを
自分にとって良い状態に書き換える必要があると
思った
自分にとって良い状態に書き換える
意識のありかた、食べ物系、環境系、その他
全体のバランスを整えるには
どうするか
＋意識の底に生きがいをもつには
いま実験中
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/25(水) 19:20:48.38ID:i/teRX4p
昨夏に仕事決まって働き始めたんだけど、
冬の間中マスクしてるから周りに不審がられてて
そろそろバレそう。
正直体もむちゃくちゃしんどいし、
このままだと1年経たずに自己都合退職か…。
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/27(金) 01:06:39.91ID:lj4au1Nt
隠すつもりなら喉が弱くて風邪ひきやすいんです～で押し通せ
身体がきついなら早めにオープンにしてできないことを主張するのもアリ

どっちにしても無理は禁物だぞ
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/27(金) 09:02:52.93ID:v4Ysh2c3
こないだの診察で毎日のプレドニゾロンが6mgになって、プログラフは変わらず朝晩2回の2mgずつ。そろそろマスクなしでも平気かな？
プレドニゾロン25mgで退院したときも主治医はマスクは絶対じゃないから自分次第ですよって感じだった。
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/27(金) 09:42:24.57ID:Ig4Ad4yN
>>44
プレドニン10㎎で一般の人が副腎で分泌される量と同じって主治医に教えられてる。
マスクは予防だからしないよりはしてていいんじゃない。ステロイド、抑制剤と20年以上服用してるけど自分は人混み行かない。外から帰ってきたらうがい手洗い。出歩いて買い食いしないとか気をつけてる。
感染が大変じゃん。予防も経験だよね
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/27(金) 12:26:38.39ID:v4Ysh2c3
>>45
へぇー参考になった！ありがとう
予防も経験。深すぎてピンとこんけど、私はまだ風邪とかインフルもらって肺炎が急に悪くなるような経験がないからマスク外したがってるけど、経験を積むと予防にもチカラが入るよ的な意味かな
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/28(土) 19:17:46.69ID:k8xBBgAS
>>47
なるほどねー。なんかまだ病人の実感がないんだよね。それほど痛い目にあわずにこれたってことなんだろうけど、それに甘えず予防も意識しないとね。悪化してからじゃ遅いもんな。病気になってからじゃ遅かったのと同じよね。ありがとね
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/31(火) 14:39:00.89ID:T1vJz+3+
>>44
あたしマスクなんてしたことない。
特に感染しやすいとも思わない。
プレドニン15とか10とか
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/31(火) 14:39:51.81ID:T1vJz+3+
でも見習ってマスクしようかな。
インフルとかも嫌だしね
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/31(火) 21:05:46.28ID:quWTkJl+
薬が14種類あるから、飲み忘れしないために
朝晩1週間分を日曜の夜にドラッグケースへ仕分けしてるんだけど、
その時が一番気持ち的に嫌だわ…。
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/01(水) 02:34:54.85ID:WcHj3/Xr
プレ5ミリ20年、今年初めてインフルエンザかかったけど意外とたいしたことなかったわ
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/01(水) 02:39:23.05ID:flVGcY+j
>>52
私もインフルかかったけど、プレの炎症抑える効果のおかげで大したことなかったみたい。
ただの風邪引いた時もそんなにしんどくなかったし。
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/03(金) 06:48:21.80ID:INbItVM3
>>53
逆に普通の風邪がしんどい肺炎寸前まで行くから…、
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/03(金) 07:46:20.53ID:A3ONiY7i
>>54
人それぞれなんだね…。
0056名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/03(金) 09:08:33.61ID:paveWWaA
2度肺炎までいった
でもインフルの予防接種もできない
すげー反応しちゃって普通にインフル並みの熱が出たわ
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/03(金) 16:52:59.57ID:ZKKVRcIy
膠原病はヘルペスウイルスや肝炎ウイルス何らかのウイルス持ちがなる病気かも。
体内にいるウイルス攻撃したいのに見つけられなくて臓器や筋肉攻撃するのかも。
ハゲや湿疹外見の酷さがハンデになって働けない。エステだったから絶望感しかない。
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/03(金) 18:50:51.96ID:EOSV4fL2
今働いてなくて体調割と安定してるけど働き出すと確実に悪化するから怖くて働けない
仕事したくてもできないよね
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/03(金) 22:11:53.39ID:A3ONiY7i
>>57
確かにそうかも。
私ヘルペス持ってるし。

ハゲより内面が大切だよ！
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/04(土) 11:54:32.54ID:wIK9BmAy
限局性強皮症
全身性強皮症
その他
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/04(土) 13:26:03.28ID:eBt08YsO
プロスタグランジンの注射を試してる人っていますか？
冬場に若干のレイノーと、皮膚潰瘍みたいな症状が出るのでチラッと話が出たのですが、費用とかリスクとかじっくり聞けなかったので気になっています。

皮膚症状は軽くはないけど夏にかけてほぼなくなるので、今までは我慢していました。
腎臓は害していないけれどステロイドや免疫抑制剤の副作用には常に悩んでいるので余計なリスクは負いたくないです。
でもすっかり治るならすごく楽だろうなぁとも思いますし…

体験談あればお願いします。
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/04(土) 18:49:57.50ID:B6OlZWBQ
>>65
錠剤なら飲んでるけど注射なんてあるのか～知らなかったわ
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/06(月) 20:39:51.02ID:n00H+NLH
IgG4症候群で顎下腺や耳下腺が腫れてます。
なのでプレドニン中。
30mgから始まって早２年。
現在3mgですが、朝と寝る前にリステリンでうがいすると顎下腺の凸が小さくなってるのが分かります。
口内細菌とか関係してないですかね・・・？
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/06(月) 22:08:29.52ID:ntGJzYN1
>>6全身性強皮症でいいかなと思って全身性強皮症ってしちゃった
膠原病で全身性強皮症と名前が違う強皮症ってあるのかな？

限局性強皮症は膠原病ではないって書いてあったから外してしまったよ
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/07(火) 08:00:15.63ID:Q3LoeynV
働きだすと確実にCRPが上昇
ダラダラしてると範囲内に戻るんだけど、仕事するなって事？
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/07(火) 09:38:13.88ID:jhXrlxaH
>>70
たぶん働かずに生活保護で細々やったほうが結果的には国の負担が少なくてすむってことは大いにあるやろうと思う。
まぁ結果論。
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/07(火) 10:52:41.36ID:EAI1k21F
働ける体がほしいよ
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/07(火) 17:23:35.12ID:+SWwgq5x
関節リウマチ
全身性エリトマトーデス
全身性強皮症
皮膚筋炎
多発性筋炎
結節性多発動脈炎
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎
多発血管炎性肉芽腫症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
過敏性血管炎
ベーチェット病
コーガン症候群
RS3PE
巨細胞性動脈炎
成人スティル病
リウマチ性多発筋痛症
線維筋痛症
SAPHO症候群
強直性脊椎炎
未分化脊椎関節症
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/07(火) 17:26:55.80ID:+SWwgq5x
それにしても膠原病っていろんなところに症状が出るんだね～
先々週あたりから寒さのせいか逆食と腸炎の症状がひどくなってて麦茶で胸焼けする始末。
これじゃ出かけられない
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/07(火) 21:44:55.46ID:ryTVi16W
>>74
一つ膠原病になったら他のにも罹りやすいのかなあ
今のところは二つ目確定してるんだけど
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/07(火) 22:49:12.09ID:SKt6vvQv
>>76
身体が冷えると症状出るから温かくしとけ
あと麦茶は身体を冷やす飲み物だから寒い時期は別のやつに切り替えたほうがいい
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/07(火) 22:57:16.63ID:lqTa+BTT
手足の攣りほんと何とかして欲しい。
むくみが原因って言うけど、手の指まで攣るのはしんどいよ。
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/08(水) 09:13:11.84ID:R+8zpIyx
なんだと！麦茶は体を冷やすのか。ほんなら冬場はコーン茶に切り替える
私も２つなってるよ。主治医がオーバーラップとかいうかっこいい言い方で言うからなんか良いじゃんと思ってたら全然良くなかった。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/08(水) 09:15:19.36ID:R+8zpIyx
足りないのはまだしも違うのが入ってるのはダメだよね、ありがとう
もういっかいググってみたら線維筋痛症は後から膠原病に分類されるようになったって書いてあるサイトがあったり、膠原病の種類の中には含めてなかったりになってるや。どっちなんだろう？
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/08(水) 12:19:12.14ID:PtniklsO
症状は似たところもあるけど、膠原病の免疫異常とは違うような気がしますね。
個別スレもあるし、情報分散を避ける意味でも、このスレには含めなくていいのでは。
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/08(水) 17:03:58.86ID:R+8zpIyx
関節リウマチ
全身性エリトマトーデス
全身性強皮症
皮膚筋炎
多発性筋炎
結節性多発動脈炎
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎
多発血管炎性肉芽腫症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
過敏性血管炎
ベーチェット病
コーガン症候群
RS3PE
巨細胞性動脈炎
成人スティル病
リウマチ性多発筋痛症
SAPHO症候群
強直性脊椎炎
未分化脊椎関節症
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/08(水) 20:21:02.88ID:24CClJsP
非特異性自己免疫疾患持ちで、抗核抗体が640。
膠原病はまだ発病してないけど、なんか死刑宣告を待ってる感じ
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/08(水) 22:59:16.51ID:qzD5KJ7J
>>82
私も二個持ち自慢にもならないけど
体質がそうだから体調崩したりすると色々な膠原病が顔をだす
二個目は三年前UCでしたが漢方薬で押さえてます
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/08(水) 23:05:59.84ID:bd0mwGOJ
>>87
UCって膠原病なの？
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 00:06:31.46ID:LpdpM51g
私のは多発性筋炎と全身性強皮症だからsaphoとかucとかエリテマトーデスとか名前かっこいくて羨ましいわ
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 00:26:24.23ID:cEsv+5cz
>>89
かっこいい病気なんてないよ
健康が一番かっこいいわ
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 00:46:35.28ID:vXmqPhP0
>>88
そうUC実はカッコ悪い病気
潰瘍性大腸炎だもの、これも膠原病らしいんだよね
元の大動脈炎症候群の合併症だとか言われた
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 09:06:55.95ID:UQaqC1Dj
血液検査受けてきたけど
結果出るのに時間がかかると言われて
来月の予約になったけど、それまで痛いままなのかー
鎮痛剤出たけど効いてんだかわからん。
指先もどんどん丸く厚くなるし怖いよ。
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 10:31:42.77ID:LpdpM51g
確定までのマテの時間ってめちゃくちゃ怖いよね。いろいろ調べて不安になるし。
でも死刑宣告じゃないからとりあえず気持ちを落ち着けて安心汁
たまに殺伐とするけど陽気な膠原病人がたくさんいるよ
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 10:48:54.55ID:UQaqC1Dj
>>93
ありがとうございます。
仕事は今週いっぱい休んだけど、
来週以降どうなるんか不安。
全身痛い。ここ読んで乗り切りたいです。
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 11:31:18.97ID:LpdpM51g
サルコイドーシスっていうやつも密かに羨ましい。でも健康がいちばんかっこいいっていうキレのある返しに座布団あげたいわ。
昨夜から吐きまくってさっき弱気になっちゃって遺言書いてたら大泣きしてしまったけどステロイド鬱とかいうやつにでもなってんのかな
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 16:00:41.03ID:q9JMInCm
世の中にカッコいい病気なんてないっしょ…。
包帯とか眼帯萌えな奴はたまにいるけど、所詮コスプレだし。
しかし健康のありがたみは病気にならないと
わからないって本当だなw
プレの苦味がこれまでの人生で一番の苦さだわ。
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 20:12:53.06ID:SEq1EWHY
強皮症でレイノー酷くて、2つ目の血流改善薬試してるけどこれまた効果がない…
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 21:30:09.52ID:DPeIl3EA
プレ、不味いよね。
一つずつ飲んでも、味をごまかそうと何かと一緒に口に入れても、何しても不味い。
飲む瞬間の抵抗感と言ったら、免疫抑制剤よりプレの方が著しい。
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 21:39:23.49ID:wBJlVUTk
>>98
血流改善薬は何を試してみた？
自分も飲んでるけど効いてるかいまいちピンとこない
効いてる気がしないから何の意味があって飲んでるのかたまに疑問に感じる…
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 22:06:59.75ID:Csvgjvim
免疫抑制薬のブレディニンOD錠（ミゾリビン）が2017年2月3日、「特定薬剤管理指導加算等の算定対象となる薬剤」（ハイリスク薬）に新たに指定されました。同OD錠は16年12月9日に薬価収載され、17年1月12日に発売された薬剤です
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/09(木) 23:21:23.54ID:Teg1diku
水をひとくち含んでおいて
上を向いて口のなかに錠剤を放り込んでから飲み込むと
水のおかげでどこにも触れずに飲み込めていいよ！

でも誰もやってくれないんだよね…
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 00:11:42.34ID:rivZMDpJ
びっくりして調べたら、水が後って人結構いる
むしろそっちの方が多いかもってくらいいる
バスタオルを日またぎで使う人が結構な割合いるって知ったときと同じくらい衝撃的だったわ。

自分が常識と思ったら大間違いなことって結構あるのね。。
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 07:51:35.61ID:dwIP7EfT
なんやかんやで14錠あるからプレが口内に当たらないのか後から水だけど苦くない。
床に落ちたの後からパクってしたらとんでもなく苦くてなんで糖衣にしてないんだと腹が立ったけど。ちなバスタオルは毎日洗う派。
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 09:50:17.26ID:dwIP7EfT
ワイは漢方無理。粉末が無理だけど漢方って中でも強烈じゃね？余裕で嘔吐コース
最初に置くのはベロの裏よね？
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 15:45:23.31ID:dwIP7EfT
あっ・・そっち派でしたか

ベーチェット病の原因がわかったから新薬がどうのこうのとかいう記事が出てた。羨ましいゾ☆
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 22:34:55.30ID:5E4VUD42
通院してるなら治験の話されない？

治験の副作用自分の場合はすごい大変で途中棄権みたいになっちゃったんだけど、それでも効果あってプレドニン20年間10ミリから減った事無かったけど、今5ミリ。離脱症状もない。血液の検査結果も普通には相変わらず程遠いけど、自分のしては驚くぐらい改善。
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 22:53:58.31ID:rSQTiH3g
プレドニン副作用が怖いからあまり飲みたくないんだけど…
CRPが正常範囲内になるまで増やされる
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 23:02:27.88ID:R8Kcn0Nq
プレドニンの副作用って どんなのがあるの？

毎月1ミリ単位で調整していますが
よくわからない
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 00:43:10.06ID:N+rMknsM
>>117
代表的なのはムーンフェイスで
出たらヤバイのは大腿骨頭壊死
糖尿とか高血圧になる場合もあってその副作用が出るとたいてい薬を増やされる
出された薬をただ飲むんじゃなくて副作用とか効きの良し悪しにも気を配ったほうが治療がスムーズになるかと
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 03:49:00.24ID:ULeUEFIH
最近主治医よりアスクDr.の方が心の支えになってる
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 07:58:20.75ID:/jEFxrDM
運気を整えて人生を謳歌しましょう。

国内最大手の黒魔術、白魔術を味方につけることで望みは意のままになりますよ。

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 10:34:38.98ID:EEf55gQK
知り合いの膠原病患者がプレ服用から2年で骨頭壊死して人工のやつに変える手術したってこないだ聞いて、めったに出る副作用じゃないとわかりつつも身近に起きたら怖くなっちゃった。でも飲まなければ死ぬだろうし、選択肢ないけど。
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 16:00:23.68ID:z0IxlXjk
>>122
滅多に出る副作用じゃないてことはなくない？
メジャーな副作用だと思うけど。
わりと多いよ。
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 16:18:40.58ID:z82ur+UE
私も去年可能性ありで検査した。
結果違ったんだけど、一気に身近な恐怖になって見に染みたね。
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 17:03:51.40ID:WXDh8oY1
プレの副作用は他の薬とは比較にならないくらい出るよね。用量によって確実に出るレベルでは？
MTX単剤に持っていけて助かりましたよ。もう飲みたくない。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 20:42:34.23ID:EEf55gQK
私が心配して聞いたら、主な副作用の１つではあるけどプレドニンで治療してる人の多さからしたら骨頭壊死する人はめったにいないですけどねって主治医が言ってたけど、違うの？？安心させるために言ってくれてたんかね。そうだとしたら主治医の優しさを感じるわ
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 23:02:36.78ID:UWkWaNHq
自分も骨髄壊死がそんなになると聞いたことない。心配ならネットで調べてみればいいだけだけど。
ただネットだとステロイド飲んだら必ず骨髄壊死なるーみたいな大袈裟にしか書いてないでしょ。こだわらず色んな角度から調べて納得の答えが見つかると良いんだけど
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 23:20:23.43ID:3MlYF3fS
>>128
結構なるけど
最初の初期投与でたくさんステロイド使って
最初の数年のうちになる人はなるから
そこでならなかったらなる確率低いかも。
自分は１０年以上飲んでるけどなってない。
ただなる確率はあるから定期的にMRIで検査した方が良いと思います。
白内障にはなった。
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/11(土) 23:50:27.37ID:dRpQQvlD
ステロイドに踏み切るタイミングって重要だよねあ
ウチの場合は主治医が2人いて、女医さんの方はギリギリまで反対してたわ
やっぱり患者もそれなりの知識がないとダメだなぁと今では思うよ
あの時は選択肢は二でそれ以外は無かったとは思うけど、副作用と合併症で悩まされる今では時々思い返したりする
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 01:57:19.95ID:J0PEP/QE
骨頭壊死に関してはなった人しか声をあげないものだから
飲んでる人全体から見ると割合は低いんじゃないかと
目立つところで目立つように発言されるとそれが一般的に出る副作用と勘違いしてしまう

>>130
副作用を心配して強い薬を使うの嫌がる医者はいる
優しさがあっていいけど患者全員にそんな接し方してんのかと思うとたまに向こうが心配になる
肩の力を抜いてくれよ先生～
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 02:22:47.86ID:YSJgeLEJ
断続的なステロイド投与する患者なんて殆どは他に選択肢はないんだから、どれがあたるかわからん副作用に関してして必要以上に怯える必要はないけど、
どういう副作用があるのかも知らんとおったら、いざというとき対処も遅れるよ？

つまり ggrks
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 03:18:33.94ID:WD+j+SK/
主治医は骨の薬ビスフォス飲んでても100％防げるわけじゃないです。壊死する人はいます。
何かあれば僕も一緒に考えていきます。その時に一緒に最前を考えましょ。
いつまでステロイド服用しないといけないのかな。ゼロになりたい。老後がこわい
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 04:44:13.31ID:J0PEP/QE
老後の心配ができるくらい状態がいいってことか

骨の心配してる人は
ほどほどに運動してカルシウムをきちんと摂取して日光を適度に浴びてれば
そこまで神経質になる必要ないと思うぞ
体質とか遺伝の問題で骨粗鬆症になりやすいなら話は別だけど
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 05:13:20.62ID:y9JFz255
骨粗相症と壊死は別問題だから。
骨粗相症には長年ステロイドのんでいるからなっていてよく骨折する。
でも骨折なんて時間が経てば治るし
骨粗相症はそんなに怖がるものでもない。
歳をとったら骨折も寝たきりになりかねないからアレだけど。
ステロイド怖がっても飲まなきゃいけないし副作用怖がってても出るときゃ出るしでない時はでないし
なったときに考えるしかないし
対処法もなにかしらあるからそんなにしんぱいしないで大丈夫だよ。
膠原病なんて長年患ってるとたいした病気ではないと思う。他の病気と比べると。
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 09:23:37.35ID:ZZSEEHld
日に当たるにしても紫外線アレルギーで悪化のきっかけになるから
あまり当たれないんだなこれが

でも数年ぶりに骨密度検査したら平均だった
昔は常人より強靭な骨だったのになー
やはり気をつけないとね
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 09:47:15.97ID:iYyshqea
1日5mg、多くても10mgで維持できれば、副作用のリスクも避けられるんだろうけど、それ以上で長期となると厳しい。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 11:25:06.91ID:o+DDAo8q
骨折治るって言ったってしょっちゅうだと職場の迷惑も半端無いし、若い時分にシャキシャキ動けないのってやっぱ辛いよ。
他よりましと言うけど、ギリギリ社会生活を送れる人の辛さはまた別の種類でしょ。
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 13:35:49.64ID:y9JFz255
すぐ命にかかわる病気ではないし
すぐ死ぬとかではないから他の病気より
どう考えてもましでしょ？
病気なんだから健康な人より多少どうにかあるのは当たり前。
お金もかからないしあんまり甘えないほうが良いよ
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 14:26:15.85ID:gNVwUm9W
>>139
治療にはお金がかかる
まともに働けなくなったのに治療費がどんどんかさむという切実な問題に直面してるが
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 14:36:32.87ID:OjWQhJMd
症状も辛さも人それぞれだしね。甘えとか言い出すとキリないもんね。はーーータバコ吸いたい。濃い紅茶飲みたい。走り回って日光浴したい。甘いもの食べたいし焼肉食べたい。寛解したら仕事して、ここに自慢しにこよ
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 14:37:21.66ID:aC67PhmF
たまに膠原病をたいした病気じゃないって言う輩いるけどどうゆう立場から書き込みする人なの。膠原病でも色んな種類あるしなー。死なないからましでしょってそうゆう言い方出来る理由を知りたい
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 14:38:20.60ID:rTtFZuUa
>>134
全身性エリテマトーデスで日光避けなければならない人は…
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 14:41:20.59ID:rTtFZuUa
>>142
ループス腎炎とかも透析なっちゃったらヤバイしね。
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 14:42:15.15ID:YSJgeLEJ
日本人に生まれただけアフリカの子供よりましでしょって言われて慰めになるひといるのかって感じ。
だいたいどっちに対しても失礼に感じられるよ。
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 15:55:56.83ID:OjWQhJMd
張り詰めて頑張ってると人に余計なひとこと言っちゃう時あるじゃん、あれじゃないかな。
私も手帳欲しいー
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 17:15:52.20ID:YSJgeLEJ
>>147
やさC

ところで私は骨密度十分なのに何度もなぞの骨折をするんだがそういう話ってよくあるの？なんか情報あったらヒントだけでもほしい。
うちの主治医は首かしげるばかりで…
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 18:21:20.40ID:+SWgM9i4
既に3度三途の河を渡りかけたし、同じ主治医に掛かっていた指定難病の知り合いも昨年末に急死した
医療費として認められない生活に掛かる費用は健康な人に比べると多岐に渡って発生する
色んな事情や症状があるから一括りで甘えとは言えないよ
少なくともココを覗いたのなら健康な身体に感謝してその身体を大事にしてくれ
そして少しでもいいから理解して欲しい
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 18:55:12.12ID:I8nuv2e6
私sleだし。もうずーーーっと。若い頃から。
最近別の病気にもなってSLEなんてなんでもないと思っただけ。自分のこと言っただけです。
0151139
垢版 |
2017/02/12(日) 18:56:40.81ID:I8nuv2e6
↑私です、すみません。
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 19:19:38.36ID:/jmIo2bV
>>128
そんなにならないと思うよ。
なぜかと言うと、指定難病になるから。もともとの54？56？疾患の時からあるから、大学病院とかなら居るだろうけど珍しいパターンだと思う。
ちなみに自分そうだけど、先生曰く、服用量や服用期間に拠るものではないらしいよ。なる人はなる、ならない人はならない、そんな感じみたい。
んで1度壊死したら、今更ステロイドやめても関係ないらしい。『やめても何も変わらないので、気にせずに治療してください』と整形外科で言われたよ。
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 20:24:01.86ID:ZZSEEHld
私も二十歳からSLEだけどなんだかんだ諦めなきゃなことも多いし
人によって病状も違うし一概になんて言えないよね
数年に一度でも入院繰り返してるのは家族に負担もかけるし
自分はそう思ったとしても大したこと無いなんて平気で言えないわ
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 21:54:54.73ID:rTtFZuUa
>>150
SLEにもおたくの様な状態もあれば、死に至る重篤な人もいる。
そういう一括りにするよ様な発言を軽々しくするんじゃないって言われてんだよ。
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 21:57:29.48ID:3B3jyIDg
まーた自分基準で物を言う馬鹿かよ。
だったら全ての病気は甘えだし働けないのも甘え。
何が何でも人に一切頼らずナマポレベルでも
雑草と泥水すすりながら生きていけるならいいんじゃね？
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 22:10:51.59ID:U0qmEFKd
お金かからないって言ってるけど、
それってどういう状態？
私は働いてるし、免疫抑制剤も飲んでるから、
それなりにかかるんだけど。
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 22:23:13.28ID:bWHbBLjn
すみません言ってるでないのー

自分は傷ついてるから他人になんでも言う事が出来ると思っちゃいけない。自分と同じ気持ちを相手にさせてはいけない。誰かあなたの強さも弱も全て支えてくれそうな人はいないの
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 23:30:56.30ID:Dmzd4lcd
釣りだと思ってスルーしてたわ。

皆さん仰る通り、同病でも様々だしかかる金額もそれぞれだしね。
2ちゃんでも気遣いは必要だと思う。

私も病気辛くてくさってたー！
腐らず諦めず、ボチボチ行きて行こう。
とは言え、お金がないやぁ。
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/13(月) 02:04:17.66ID:Bk834vYp
なんか知らんけど地味に金かかるよなー
病院代、薬代、通院費用、特定疾患更新手続き代。このへんは確実に必要
それ以外にもマスクやら日焼け止めやらの消耗品で細々と小銭が消えていく
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/13(月) 02:15:37.76ID:62vhuIvD
>>161
生活中心者じゃないと限度額高くなるから肩身も狭いよ
お金ばっかりかかって体も弱いから出来ることも少なくて
申し訳ない
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/13(月) 14:05:43.51ID:lnv4VTIW
今月からやっと月の負担額が1万円になった！！確かに特定疾患じゃない他の病気と比べたら月1万円で治療が続けられてありがたいわ。
何千万と保険料使わせてもらってるから、動けるようになったらさ、ボランティアして恩返しするんだ～
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/13(月) 15:56:01.98ID:lnv4VTIW
三万だと！？と思ってググったら上位所得者というのはそういう金額になっていた。上位所得者裏山だゾ☆
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/13(月) 21:09:28.63ID:h9m081zp
叔父がプレドニン服薬、通院ギリギリの30ミリで胃に穴があき死にました、どれだけ怖い劇薬かをちゃんと最初に説明してくるたら……
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/13(月) 22:08:59.41ID:Bk834vYp
プレって胃に穴ができるような薬だっけ？
副作用に胃潰瘍があるからたいてい何かしらの胃薬は出されるな

そもそもここは膠原病のスレでプレドニンの専用スレではないわけだが釣りか？
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/13(月) 23:52:07.78ID:m972DYVo
普通はプレドニンと一緒にラプランゾールとか処方されるはずだけど
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/14(火) 00:41:48.34ID:arL8PlA6
プレドニンは免疫下がって打たれ弱くなるからね…
けど飲まないと本丸の病気にやられてしまう…
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/14(火) 01:10:10.50ID:H2U7tNCk
私は胃薬出されなかったな。
合わないものが多すぎて、骨粗鬆症の薬とカロナールくらいしか併用できない。
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/15(水) 00:14:35.31ID:8JQ3cEXc
こういう類いのギャグを実際に言われると、全く笑えないどころか嫌悪感隠せなくなっちゃった自分が悲しいんだよな
病気に追い込まれてしまったというか
心広く持ちたいんだけどできない
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/15(水) 02:00:53.89ID:bzDP9BOm
>>177
スレはさすがに平気だけど、面と向かって言われたら「は？」って思うのが普通じゃないかな。
スレも辛いならごめん、、
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/16(木) 01:21:47.03ID:p/J4tUVs
>>179
まぁ病気の話なんてどう反応していいのかわかんないとこあるからね…

病気の話くらいしか話題無い私も聞かされる相手も不憫だわ
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/17(金) 08:09:49.92ID:EDA3NSHI
風邪ひいちゃって全然治らない。
副鼻腔炎にもなりかけてて、近所の耳鼻科行ったら、かかりつけの大学病院でこれだけ薬のコントロールしてるから、抗生剤も勝手に出せない。
ステロイドと免疫抑制剤も出てるから風邪にも勝手に手を出せないときたもんだ。
かかりつけの膠原病内科の予約、まだ先なんだけど、風邪と副鼻腔炎で行ってきてもいいと思う？
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/17(金) 08:37:22.35ID:EDA3NSHI
>>184
ありがとう。
判断が出来なくて一人で困ってたんだ。
間質性肺炎も合併してるし。
主治医が午後から外来出てるから急いでいってくるわー。
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/17(金) 15:03:37.83ID:RLAhKk00
>>185
行ってらー！

因みに私も風邪ひいて内科初診で予約取った時、たまたまその日膠原病科にいた担当医が風邪を診てくれたよ。
遠慮せず具合悪い時はかかりつけの病院へ行くんだぞ。
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/17(金) 20:42:59.81ID:1OcHH72V
>>186
ありがとうな！
行ってきたよ！必要な薬はall出してくれたし、色々検査もしてくれて何の不安もなくなってスッキリした。
今晩は眠れるといいなぁ。

ただ内科初診と、膠原病内科の間の調整をしてくれた看護師さんが大変だったみたいで、申し訳なかったかも。
どこで診るか決まった頃には泣いてた。優しそうで可愛いお姉さんなのに泣かせて申し訳なかったよ。

次からは早めに行きます。
ありがとうな。
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/17(金) 21:51:16.46ID:1gCfHbW8
>>187
看護師さんにとっては通常業務のように思えるけど、なぜ泣いたの？
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/18(土) 17:21:40.71ID:vBzjEo96
以前から自分の主張が認められないことに不満があり、反論の言葉が出てこなくて泣きました。しかもそれを他者に見られるよう工夫しました。一社会人として幼稚でした。
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/18(土) 20:47:54.68ID:71z6naOi
間質性肺炎の発症ってどの程度から発症っていうんだろ？
KL6は600くらいで、自覚症状全くなし、CTでは肺の下の方が薄っすら白いくらい
これはもう発症してるというのかな？
それとも息切れとかしてからが発症？
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/18(土) 21:47:01.11ID:vBzjEo96
私の場合だけど、自覚一切なくても診断下りたから自覚症状は関係ないんだと思う。
肺炎って聞いて本当に心当たりがなくて何度も聞き直したしセカンドオピニオンもしたけど間質性肺炎で即入院だったよ。
主治医は自覚症状って個人差が大きいからあんまり気にしなくていいですよって言ってたわ。私の場合は自覚するぐらいの症状が出始めたらもう手遅れになるってさ。
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/18(土) 22:11:42.19ID:QqfPeBpZ
私も自覚症状と検査結果はリンクしない
体調悪くてやる気でない…って時の方が検査結果良かったりする

本人が体調いいわなんて思ってると自覚してないで無理しちゃってるのかもね
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/18(土) 23:42:14.59ID:0Q2wrJl6
私は間質性肺炎の自覚症状から、病院行って諸々発覚。
30ｍ歩くのももう無理だった当時のKL-6は3000オーバー。
肺炎の治療のついでに膠原病発覚って感じだった。
今は600くらいをキープ。レントゲンでもCTでも間質性肺炎分かるけど、肺炎自体は結構元気。
上の人みたいに元気な時の方が増悪してて、キョトン？って感じだ。
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/18(土) 23:45:38.99ID:rEUmsb+9
>>188
なんか内科初診外来と膠原病内科外来との看護師さん同士で色々とあるらしい。
テリトリー意識みたいなもの？
自分がこんなハッキリしない立場にいるせいで、面倒な調整になっちゃって困っちゃったんだろうなぁと申し訳なかった。

でも薬貰って随分と楽になった気がするよ。無理せず体を休めます。
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/19(日) 00:05:52.12ID:YqnloKKE
>>190
｢自覚出る｣がどのレベルかによる
自分は最近息切れするようになったけどその前はずっと止まらない咳が出るだけだった
息切れが自覚だとするなら自覚が出たのは発症から3年くらい経ってからだな
咳はずっと出てるから自覚って感じがしなくてただの日常
KL-6はいつも1500前後でレントゲンは肺全体が白い
CTだとだいたい半分以下にオシャレで禍々しい模様がついてるゾ☆

肺炎ある人はこれからの時期PM2.5に気をつけといたほうがいい
玄関から一歩出だけでもマスクつけないと咳が酷くなるぞ
去年油断してたら玄関先を軽く掃除しただけで酸欠になりそうなくらい咳が出るようになったわ
0197名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/19(日) 17:08:58.42ID:NogMBw2Q
SP-Dみたいな項目の数値も大事って医師に教えてもらいました
合ってるかな？ SP-Dだったっけ
間質性肺炎
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/19(日) 19:07:32.29ID:3v8XnMKg
>>198 ありがとうございます。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/19(日) 21:19:17.97ID:YqnloKKE
どの数値を重要視するかは医師によるんだろうね
こことか他の場所で検査項目の話を聞くのはためになるし面白い
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/20(月) 09:46:37.37ID:I+T85Z1+
クレアチンとアルブミンと尿蛋白だけ気にしてたら
いつの間にかck値が大変なことになってた。
数日後に再検査したら元に戻ってたけど
あれ何だったんだ…
0205名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/21(火) 19:52:42.33ID:+gYCGQqL
前スレ942です。
糖質制限開始から約２ヶ月経ったので、知りたい人もいないかもしれませんが、結果報告。

数値的には、殆ど変わりませんでした。
糖質の代わりにタンパク質を多量に摂取するので、血中タンパクが増えてたくらい。

以下は体感的な感想。
まず最初の1週間は凄く体が重くて、週２回のウェイトトレーニングも、途中でクラクラしてリタイア。
それ以降は以前のように戻る。
疲労感については、確かに疲れにくくなった気がするけど、プラシーボの可能性は否定出来ない。
主食は食べられないが、肉や野菜はしっかり食べられるので、意外と苦痛ではない。
便通は変わらないが、便量は減る。
食費が増す。
肝心の病状については、全く変化無し。
進行が止まったという意味ではなく、何の改善も見られない。
治療のためにやる意味は無いかな、と思います。
ただ、体調は悪くないので、制限をもう一段階緩くして続けようと思います。
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/21(火) 19:56:20.66ID:3xfkR1op
>>204いらっしゃーい！

4週間ぶりの診察と検査してきたから上にあったSP-DとKL-6を見ようとウキウキで検査結果表をみたけども、SP-Dは検査中って書いてあって前のやつを見直しても全部が全部、検査中だった。KL-6なんて項目すらない…間質性肺炎なのにいいい
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/22(水) 01:11:39.57ID:oKz5XKq0
>>205
乙ー悪化しなくて良かった
検査結果に大きな変化が無いならプレドニンの副作用で体重増加した人とかにはいいかも
ただこれ合う合わないは人によるし体調によっては医師からストップされるだろうな
プレドニン減量時の離脱時期と重なると体調崩しそうだからそこだけ気をつけて
検証乙でしたこれからも無理すんなよー

>>206
検査項目によっては結果が出るまで時間がかかるからしゃーない
自分が行ってるとこは自前で検査施設あって診察前に結果が来るんだが
KL-6は結果出るまで一時間以上かかるみたいだから診察の一時間半前には採血できるように通院してる
それなら診察までになんとか結果が出る
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/22(水) 18:52:56.11ID:4JBKi2UI
>>206
SP-Dは外注に出すから、時間かかるんだよ。前回のデータとか電子カルテにあると思うよ、聞いてご覧。
KL-6は自覚症状や画像診断結果に比例しないことがよくあるから、あんまり参考にしない医師もいるんだよ（呼吸器内科でも）。
SP-Dのトレンドを、医師がきちんと追ってくれてるなら、気にしなくていいと思うよ。
本当に結構KL-6はアテにならないから、分かると数字に振り回されて、余計に不安になるだけなのも事実だよ。
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/23(木) 17:48:34.64ID:41sZzsrp
だるい時みなさんどうされてますか？
最近朝なかなか起き上がれないし横になっててもシンドイです。
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/23(木) 18:09:29.97ID:jUr9BAZD
どうするもこうするも、やれることをやるしかないんだけども。
だるいなって冷静に判断できてるときは自分的にはまだマシで、自分でも気づかない程度の不調にイライラしてるときが厄介。
イライラに気づいたらなるべく一人になりたい。

私の場合は起きれないほどだるいのが連日ならもうヤバいので病院いくけどね。
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/23(木) 18:33:44.91ID:e8uLui9r
体のしんどさに集中しないようなるべく気を紛らわしてる。
病気のおかげで仕事もやめられたし、気が乗らないとか無理しないとできないことはしない。それ以前にしなければいけないことはやるしかないから、人に頼める内容なら甘えさせてもらって感謝する。他の形でお返しできるときはその時できる最大限のお返しもする。
無理しすぎて病気になっちゃったと思ってるからさ、周りのためにも無理しないのがお務めだと思って機嫌良く毎日過ごせるといいよね。
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/23(木) 20:04:41.04ID:M16HZ0iD
歌 うたいたいのに、全身性強皮症の間質性肺炎｢膠原病肺｣の咳で
まともに歌えない
あたり前に歌ってた
あたり前に呼吸してた
あの時期って幸せだったのだなって思う
肺胞のまわりに炎症消えてよ
もういいほど私のからだで遊んだでしょー
もといた空間にもどってよー
酸素100パー吸うの邪魔しないでね
空間にもどってよー
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/23(木) 20:08:02.31ID:M16HZ0iD
逆流性食道炎は私のからだからでていったからね
ありがとう空間にもどってくれて
遊び場は私のからだじゃなく
空間でしょー
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/23(木) 22:39:53.16ID:W03rUUP9
契約社員だけど何とか潜り込んで3年
有給休暇が貯まって年々増えるから疲れてきたら使う様にしてる
給料安いけど外面は気にする会社だから有給休暇の消化には積極的なのが救い
あと周囲と揉めたり争うほど体力も気力も無いから、物静かで真面目だと思われてる所為なのか休みも取りやすい
休んでも何もする事なく飼猫とダラダラ過ごす
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/24(金) 00:01:09.76ID:LKtWOKLZ
仕事もストレスMaxで、たまの土曜休みは朝8時から
午後イチまで月1の検診。
体動かせないし、もともと趣味もないから
ストレス発散する場もない。
日曜にゴロゴロして月曜からの体力温存するので精一杯。
最近は寝て意識失ってる時が一番幸せだよなって思うけど、
それって死んでるのと何が違うんだろうと感じるようになった。
働かなきゃ病院にも行けないし、
腎臓もあと10年は持たないだろうなと思うと
なんかもう全てがどうでもよくなる。
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/24(金) 00:01:55.98ID:2x57s0te
>>216
動けないときに無理して動いても体調崩すだけなんだから
他人からどう見えようと好きなだけダラけたれよ
動くのは体が動くようになってから！
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/26(日) 18:03:58.34ID:0z7OgUx+
>>68
限局性強皮症は手だけが硬くなる人で手首より手前や他の臓器に問題のない人達
個人的には強皮症で一括りで良いと思います
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/26(日) 21:32:25.44ID:gXwaclFp
先日入院中に要支援要介護申請の認定調査員がきたわ
事前に聞かれることサクッと調べといたが、拍子抜けするほどアッサリ終わった
質問事項に答えて、状態や頻度等を補足すると特記事項としてメモメモの繰り返し
後は現在までの経緯と現状で困っていること、退院後や将来的に不安なこと
自宅から徒歩3分の場所にある地域包括支援センターを紹介されて40分くらいで終了
もちろん礼儀正しいし気を遣ってくれるのはわかるんだが、余りにも慌しくてキチンと伝わったのか不安だわ
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/02(木) 08:06:03.26ID:BiSvlFiU
>>220
限局性強皮症も膠原病なの？
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/05(日) 17:43:55.23ID:YUuYMTwU
深沢エリサさんって膠原病で亡くなったの知らなかった
杉浦日向子さんも膠原病だっけ
まだ若いのに亡くなることあるんだね
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/05(日) 18:23:10.15ID:d3GaSTvi
>>224 こわいこと言わないでくださいよおおおー
おそらく自分と同じ膠原病の種類だった人だ。
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/05(日) 18:38:57.22ID:peg6iB0O
膠原病の種類はなんですか？
そのモデルさんは知らなかった。
杉浦日向子さんが膠原病だったのも知らなかったわ。
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/06(月) 01:58:45.79ID:eSObdz0g
彼女、何の膠原病だったんだろう？
調べたけどわからなかった。
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/06(月) 10:24:24.58ID:jnoF5Pse
自分の知ってる範疇では
血管炎から心筋梗塞を起こした場合や
免疫抑制してるから肺炎や敗血種による臓器不全で亡くなったケースがあるな
合併症が多い場合、一度バランスを崩すと元の状態に戻すのは中々難しい
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/06(月) 12:16:17.65ID:wdctDVnH
比較的落ち着いたsle の私でもくずれるときは雪崩みたいに崩れるもんな。
崩れてるときに何か来たら、流石にちょっとやばいだろう。
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/06(月) 23:43:57.29ID:mlZPK4H+
膠原病にもいろいろあるけどいちばん厄介なのはどれだと思う？入院してた頃にSLEのおばちゃんが死にそうになってたし手術ばっかしてたから、自分のイメージではSLEがいちばん厄介ランキング1位かなって勝手に思ってる。
わたし自身は全身性強皮症と多発性筋炎で強皮症由来の間質性肺炎もち。
最初は筋炎が怖くて強皮症は重視してなかったんだけど、薬が効かないってことで強皮症の方が怖いんじゃないかなって最近思い始めた。今は落ち着いてるからいいけど、強皮症が暴れ出したらいちばん厄介ランキングの上位に食い込めるんじゃないかと思ってる。
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/07(火) 23:28:15.86ID:+HE3jTJv
あんまり膠原病ってくくりで考えたことないなぁ。
難病の中なら悲惨だなって思うのいろいろあるけど、そういうのって、あんまりいうべきじゃないよね。
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/07(火) 23:33:46.38ID:kj9Kr8im
んー 一つの膠原病でも症状に個人差があるから何とも言えないなー
サクッと逝けたら良いけど下手に助かっちゃって徐々に機能が衰え衰弱して逝く人が一番可哀想
本人は既にその気がないのに、周りも巻き込んで心身面でも経済的にも負担をかけ続けたあげく逝く
そして残された人々には後悔だけが残るのよ
誰も責めてはいないけどね
どうしてもそう思ってしまうものなのよね
だから死の淵から生還した人にも安易に良かったねとは言えない自分です
0235名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/07(火) 23:41:57.39ID:sRFagjMt
ループスだから最後は透析だろうなとは思うんだけど、
自活できるくらいの収入と住環境は
何とか確保しておきたいな…。
0237名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/08(水) 13:35:30.80ID:pK/zgUOi
拒否はできるだろうけどそれを一人で決めて勝手にやると医師が後で責められることになるから
家族には自分がどうしたいのか話をしてきちんと説得しないと駄目だと思う

あと透析したくない理由とか気持ちは自分の中でちゃんと処理できてる？
ふわっとした安易な理由で透析を拒否してるなら後で必ず後悔するぞ
0238名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/09(木) 22:50:49.20ID:9VGhuTC1
死ぬことわかってるみたいだから、ふわっとした安易な理由じゃなさそうだけどね。透析はキツそうだから気の毒だわ。
自分は間質性肺炎だから、最後は息苦しみながら呼吸困難みたいなので死ぬのかなと思うとゾッとする。麻薬的なの投与されてわけわからんうちに死にたいんだけど、そういうのしてくれるんだろうか
0239名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/09(木) 23:46:42.67ID:C2Rae7+e
肺炎で呼吸不全だと長引きそうで嫌だけど
肺機能低下から心臓に負担がかかって心不全になれば
途中はキツいだろうけど最後は一気だから楽じゃないかなーという願望を持ってる
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/10(金) 00:45:17.73ID:paup+P4D
朗報だらけで嬉しい
ありがとうな事が起きてよかった
自己達成予定
おやすみ ありがとう
寛容寛容寛容 自然治癒自然治癒自然治癒
自我に左右されない 寛容寛容寛容寛容
やったあ 嬉しい ラッキー 朗報朗報朗報
だらけ やったあ
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/10(金) 00:48:10.06ID:paup+P4D
ありがとう医師 ありがとう自然
ありがとう家族 ありがとう宇宙
ありがとう
新しいマインド再構築
ありがとう 細胞 ありがとう
朗報朗報朗報朗報朗報朗報朗報
ラッキーラッキーラッキーラッキーラッキー
ラッキーな人生 お助けいただきまして
ありがとうございます。 よかった
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/10(金) 00:52:07.93ID:paup+P4D
嬉しい事の条件わ低くし
嫌な事の条件を高くして
自由をひろげ
【ストレスを減らし】
マインドを再構築して
同時に【生きがい】を
みつけ神秘的な力が発動
ラッキーラッキーラッキーラッキーラッキー
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/10(金) 00:58:49.89ID:paup+P4D
集合意識でラッキーな状態にしようよ
意識が集合すれば
開発も捗りそう
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/10(金) 08:09:57.32ID:osUTHbPI
なるほど、心不全のが断然よさげ。
死ぬつもりになったら毎日が生き生きしだしたわ。今日もお薬たんまり飲んでがんばりまっしょい
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/10(金) 12:31:21.95ID:KgUGXtha
死ぬときしんどいのは当たり前だと思ってるけど、
そこに至るまで回りに迷惑かけたり不名誉残すのが嫌なんだよね。
とくに呆けるのがこわい。そういう意味では早めに切り上げられそうな要素(病気)はむしろありがたい。
死に際を選べたら人生とりあえず成功だわ。
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/10(金) 23:54:29.51ID:owNq1yU5
話ぶった切って申し訳ない！
SLEでハワイとか行ってる人います？
ラッシュガードとか着てれば紫外線から守れるかな？
あと日焼け止め。
泳がないけどハワイ行きたいです
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/13(月) 17:29:05.38ID:REIDAKAt
>>247
前にスキーが好きって人いたよ。
自分の人生だから好きにすればいいけど、紫外線が増悪のきっかけになることは忘れないでね。
普段光線過敏症の症状がなくてもだよ。
0249名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/13(月) 21:18:35.49ID:3ekO7h2g
>>248
よくわからないので教えてください。
紫外線が悪いのでしょうか？日焼けすることが悪いのでしょうか？
日焼け止めを塗って日焼けをしなければ良いのでしょうか？
よく原理がわかりません。みなさまどれくらい紫外線対策されてますか？
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/13(月) 23:43:38.48ID:Q/MYbwcj
膠原病の原因が解明されてない。体から排除できないウイルスに感染してる事が原因とも言われてる。
日焼けすることで病状が悪化する人もいるし悪化しない人もいる。
隠れてるウイルスを攻撃できなくて自分自身を攻撃してるのか原因不明。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/13(月) 23:53:47.10ID:FBTII4Qt
>>249
医師からは紫外線がダメだって聞いたよ。
直接日光が出ていなくたって曇りでも紫外線は照射されているから気をつけて。
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/14(火) 16:17:49.93ID:TOUOpdtG
>>249
光線過敏症を覗けば、日常生活で神経質になることはないと思うけど、
大量の紫外線を浴びるのは普通の人の体でもストレスたからね。
大きなストレス=増悪のきっかけ

厳密には解明されてる訳じゃないけど、スポーツ観戦がきっかけになったとか、実例が多いから言われてることなのは確か。
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/15(水) 10:39:34.42ID:0HhObRwS
ストレスとかのダメージで感染してるウイルスや菌が暴れる
ウイルスや菌は臓器や筋肉に隠れ攻撃できなくて自分自身攻撃なんかな
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/15(水) 15:00:15.68ID:hl7z3z+4
免疫系に指令を送る司令塔が壊れたかなんか…と説明する本を見た事がある。
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/15(水) 15:02:14.39ID:hl7z3z+4
膠原病科の担当医には「ループス腎炎が悪化するから紫外線は極力避ける様に」、とも言われた。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/15(水) 22:14:13.94ID:3sCQKz7i
やること尽きて近々療養型病床のある病院に転院することになりそう
今のところ医療費はなんとかなりそうだけど、その他の生活費で貯蓄が尽きてナマポになっても大丈夫なんかな？
説明受けたけど頭に入ってこないし整理できない
もう親類縁者には迷惑かけたく無いけど、自分で色々調べる気力もない
詳しい人教えてください
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/16(木) 02:30:09.35ID:qsGWsTG3
>>257
ソーシャルワーカーさんに相談したほうが早いかも
そのほうが詳しい事情を説明できるし
住んでる自治体に合ったアドバイスがもらえると思う
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/16(木) 05:13:14.21ID:LIqIJATk
>>256
私もV型だけど、主治医に駄目って言われた…orz
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/16(木) 14:27:33.63ID:Yz+DwyzH
>>258
ありがとうございます
以前も一時退院前に要介護のことで相談したんだけど、もう帰宅は無理らしいから関係ないかと思ってた
幾つか合併症を起こしてるので別の診療科での継続入院も駄目元でお願いしてみるつもり
0263名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/17(金) 08:34:13.13ID:jg73lhX5
やればできる
できる子なのだからうまくいかなくてもそれはあなたのせいじゃない
うまくいかないのは世間が悪い

いやなことからは逃げればいい
逃げるのは負けじゃない
逃げるが勝ちという言葉があるのだから

迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい

汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/17(金) 08:40:29.98ID:jg73lhX5
今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
劣等感に落ち込むことは、全然美徳なんかじゃない。
周囲に迷惑をかける、ただの怠惰さにすぎないんだよ。
君は揃って、早くそこから這い上がらなくてはいけない。
そのための手助けなど、ぼくは決してしないぜ。
また、誰にもできはしないんだ。
一人でやらなくっちゃね。
そのために、ぼくが今君をおだてることもしない。

一生井戸の底にじっとすわっていたいのなら何も言わないが、
そこだって居心地がいいわけでもないはずだ。
そろそろ立ち上がって、井戸をよじ登る頃合だ。
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/17(金) 10:30:14.29ID:wBDQtOFU
>>261
ありがとうございます
その転院先の療養型病床に入院するには特定疾患であることが前提みたいな説明だった
ナマポになったらそれがどういう扱いになるのか知りたい
それと帰れなくなったマンションどうするか考えないと
売るにしても家財も処分しなきゃならんし
結局親類縁者に迷惑かけるんだな
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/17(金) 22:48:16.30ID:RGJ1Wfnd
沖縄とかハワイにSLEの人とかいないのかなあ。
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/18(土) 00:04:23.37ID:3gq0fz9I
夏はみなさんどう過ごしていますか？
日中外に出ないで済むなら良いけどね働いているのでそんなわけにもいきません。
長袖着て帽子かぶって日傘さして日焼け止め塗ってサングラスとかしてますか？
初めての夏がやってくるのでどの程度肌を守れば良いのかわかりません。
参考までに教えてください
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/18(土) 00:26:58.49ID:M1oLhniC
>>266
そりゃいるでしょ。
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/18(土) 01:37:09.30ID:esk1mOJz
>>267
日焼け止めと日除けの腕カバーくらい
日焼け止めは一番強いタイプのクリームとミルクを二種類重ねてる
目は元からUVカットレンズの眼鏡
自分の場合は長袖は日除けより冷房避けの意味が強い
紫外線と同じくらい冷房に弱いからなー

日差しを肌で感じたら日焼け止めを塗り直すようにしてれば案外それだけでも平気
日焼け止めが使えない頭には帽子があってもいいかも
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/18(土) 07:22:54.25ID:cRyEukLj
>>267
基本的に年中帽子は被ってる（なので20個くらい持ってる）
日焼け止め嫌いなんだけどしないと怒られるし顔の紅斑がひどくなるので
塗って、腕の出てるとこは塗ったりカバーしたり
スプレータイプも持ってると外出時便利

ただ、家が日当たりめちゃくちゃいいんだよね
リビング吹き抜けで光がサンサンと降り注いでくる
気持ちはいいんだけど自分の体には良くない
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/18(土) 13:32:24.93ID:sprWhTf9
病気がわかったときに親がUVカーテン買いまくってたなぁ。
幸い光線過敏症はなかったんで今は普通の女子レベルの対策ですけど。
0272267です
垢版 |
2017/03/18(土) 19:41:30.59ID:fuf4QPkq
みなさま、ありがとうございます。
入院中窓際のバッドだったんですが、
窓際はだめだ！とのことで陽の当たらないベッドに移動となった為どの程度気をつければ良いか気になりました。みなさま、本当にありがとうございます。
ちなみに光線過敏症かどうかってわかるよのなんでしょうか？
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/18(土) 19:56:02.87ID:XiB45qbE
sで二言語将y外が！
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/18(土) 21:15:08.32ID:JjshhHyh
>>272
なんで主治医に聞けないの？
自分の体の事でしょ？
0278名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/19(日) 12:18:47.81ID:j1s4DkmN
通院ぐらいはしてるだろうに。
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/19(日) 22:33:34.62ID:ve09uhRY
最近爪にこの画像みたいな斑点があることに気づいたんですけど病院で見てもらった方が良いですか？
20代男でこの斑点以外は特に症状はないです
https://www.dermatol.or.jp/qa/qa7/img/s1_q10_01.jpg
0280名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/19(日) 22:37:33.29ID:y+CP8ae9
退院できたんだからきっと数週間に1度くらいの通院だろうに。272程度の質問、ここで聞いたってあんな返事の仕方せんでもいいのにと276に思っただけだよ。
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/19(日) 22:42:18.44ID:ve09uhRY
レスありがとうございます。祝日明けたら行ってきます
調べると健常な人には見られないみたいなのでほぼ確定なのかな
スレの皆さんもこういう斑点ありますか？
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/19(日) 22:47:30.99ID:MZTqTTAe
あります。自分は全身性強皮症です。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/19(日) 22:56:51.03ID:MZTqTTAe
調べたら爪上皮出血点って書いてました
血流障害で起こるって
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/19(日) 23:06:31.61ID:ve09uhRY
レスありがとうございます。
やっぱりあるんですか。爪上皮出血点って強皮症特有なんですね。
他の病気でも起こるんなら救いがあるんだけど…
検査結果出たらまた来ます。ありがとうございました。
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/19(日) 23:11:26.84ID:MZTqTTAe
またまた調べたら
健常者でも3パーセントの割合ぐらいで
爪上皮出血点がみたいか記事がありましたよ
それとものすごく細かい分類されてるみたいで
総合的な事を調べないとわかりにくいみたいな記事もありましたよ
強皮症以外でも、なんかいろいろと書いてました。
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/19(日) 23:37:38.08ID:hhrh+yY1
>>280
272です。ありがとうございます。
日光過敏症という言葉は知っていますが
光線過敏症というものははじめて聞いたので
主治医にも聞いたことがありませんでした。
今度の通院の時にでも聞いてみます！
ありがとうございますました。
他に日常生活のことについて教えてくださった方も本当にありがとうございます。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/20(月) 11:52:47.39ID:kD3qrR8L
>>287
お大事にね！(^^)
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/20(月) 12:21:59.85ID:kD3qrR8L
>>279
自分、SLEだけど爪にたくさんこの症状あるよ。
プレや免疫抑制剤飲む前はあんま無かった気がするけど、それとは関係ないのかな？
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/20(月) 14:34:39.33ID:lsT40rf1
>>279
私もこの斑点なんだろーから、いまの病気（全身性強皮症）が分かったよ。
両手はぴったりくっつく？
私は斑点がきっかけで病院に行ってまず試されたのはこれ。
全然ぴったりくっつかなった、先生の顔色が変わったのをいまでも忘れられない。
何でもないといいけど、はやく病院にね。
0294名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/20(月) 20:26:01.57ID:hzWlOJQm
全身性強皮症持ちだけど、ついに多発性筋炎も発症の疑いが出たよ～
もうやだ～
0295名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/20(月) 21:21:18.95ID:uozgpPjd
>>292
全然ぴったりくっつかなった

手が反り返るの？
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/20(月) 21:31:14.50ID:RWysJHD6
>>293
私も同病だけど斑点無いしぴったりくっつくし先生に言われたことも無かったわ～
反り返るってよりこわばって指が伸ばせなくなるのかな？思い返せば発症した頃は自閉症の子の手の形みたいになってた時期はあったわ。
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/20(月) 21:33:27.02ID:RWysJHD6
>>294
肺炎注意よ！筋炎からの間質性肺炎は強皮症からの肺炎より薬が効くけどスピーディだから一気に進むってよく主治医が言ってる
0298名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/22(水) 15:25:25.80ID:C7bepX30
はやくすべて解明して
根治する方法を発見したい
発見してほしい

マイナスとマイナスかけたらプラスになる法則で
マイナス｢膠原病｣×マイナス｢？｣＝根治にならないかな
実験あるのみ
研究者 患者 医師 その他
希望希望希望ワクワク
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/22(水) 15:31:09.03ID:pV1ZZrTE
>>297
注意って言っても…どうすれば良いのかな？
外出時のマスクや、手洗いうがいを心掛けているし、加湿も除湿も気を使っているけれど、
同居の家族が外から病気を持ち込む事もあるしね。意識していても、なっちゃうよね(´･ω･`)。
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/22(水) 15:40:38.07ID:C7bepX30
300なら、これから朗報だらけになる
なった。
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/22(水) 15:57:18.60ID:sPR3EA6y
>>285ですけど総合病院の皮膚科で見てもらったところ
指先や手全体がかなり荒れてるので血行が悪くて出血してるだけではないかという診断でした。

爪上皮出血が複数の指に見られるのは強皮症の初期症状だとネットで見たと伝えたのですが、
強皮症以外でも爪上皮の出血は見られるし、仮に強皮症ならもっと周りが赤くなる。
また、レイノー現象や皮膚の硬化がない上に、特に体調不良もないので強皮症の可能性はないと言われました。

爪上皮出血で検索すると強皮症関連のサイトしか出てこないので、本当にただの血行不良で出血するのか疑問なのですが、
取り敢えず様子を見てみようと思います。
レスくださった皆さんありがとうございました。

>>284,286
病院の先生も同じ事を言われました。
このサイトによると強皮症に特異的じゃないらしいんですけど、
ネットで検索しても強皮症関連以外のサイトが引っかからないのが少し気がかりなんですよね

>爪上皮内出血点
>爪の生え際をルーペで拡大すると黒褐色の微細な点を認めることがある。
>上皮部分でUターンする微小血管の出血である。末梢血管の異常を示す兆候で強皮症に特異的ではない。
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/ssc.html

>>288,291
出たり、消えたりするらしいですよ。
強皮症以外の方にもできるということはやっぱり特有の症状じゃないんですかね？

>>289
自分も最初は汚れか、カサブタみたいなものかと思ってたんですけど
出血してるらしいですよ。

>>292-293
くっつきます。
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/22(水) 18:25:30.42ID:mWkWA7Sw
医師「そうポンポン膠原病はでねえよ！ホラ、気が済んだだろ帰った帰った
　　　　チキンラーメンが伸びちまう＞＜！！！！」
0304名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/22(水) 20:00:17.75ID:yiZ//HEQ
>>301
良かったね！！
まだ20代と若いし、しかも男性がこの病気になったら更に大変だと思う。
だから本当に良かった。
寒さに気をつけてね。
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/22(水) 20:20:39.39ID:UD8g2cwG
>>301
レイノー出てないならとりあえずは安心していいんじゃない？
強皮症だとレイノーは必発だしね。
どうしても心配なら、抗核抗体調べてもらうしかないよね。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/22(水) 20:59:23.80ID:J0KcTQHC
>>301
大事にならなくて良かった
顔と手の皮膚が指でつまめるなら今は気にしなくても大丈夫

とりあえず冬に外出するときは手袋つけといたほうがいい
仕事で冷たい物を触ることがあるならそのときも面倒でも手袋しとけー
若いからって身体のケアを怠るなよお大事に
0308名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/22(水) 21:25:22.12ID:sPR3EA6y
>>304-307
ありがとうございます。
また時間がある時にでも血液検査を受けたいと思います。
みなさんもご自愛ください。本当にありがとうございました。
0309名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/23(木) 02:44:50.27ID:rqunF2ZL
なんかこの流れ自分に置き換えて夢に見そう。
未だに実は気のせいなんじゃって思うときあるもの。
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/23(木) 10:29:01.51ID:u78V+PQ1
>>303
ああ、そうか。早く気付いてすぐに医者に行けって事ね。
大学病院にかかっていると、次の診察まで間が空くし、そもそも先生は週一しか来て無いしで、
まあ次で良いか～みたいな事も多くある。近くの病院で説明するのも面倒だしってなっちゃうよね。
おかしいなって思ったら、行く様に意識を変えようと思います。

>>301
良かったですね。
でも、本当に間違い無く大丈夫だった！って思える様に、念のために数ヶ月後に、また検査を受けて下さい。


>>309
自分も気のせいだったら良かったのにって思います。
原因不明なのだから、なんらかの理由で治る事もあるのでは？って思って、
自分の免疫に語りかけたりしています（笑）。敵は他に居るでしょうって。
0312名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/23(木) 16:41:40.16ID:ZYxGhM7R
>敵は他にいるでしょう
ほんとにそう思う。
自分の体を攻撃する暇があったら、ちゃんと風邪から守ってくれ。
毎年一度はかかる。
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/23(木) 17:50:43.39ID:t0nLhL54
すっごく不思議なんだけど結構風邪ひくしすぐ頭痛くなるし
蚊に刺されれば３ヶ月は腫れ傷も治らないって感じで
薬で抵抗力下げてるにしてもそんな状態なのに
夫が風邪引いても絶対にうつらない
隣で寝てても平気
逆もしかりで私が風邪ひいても夫はぴんぴんしてる（これは普通かも）
二人で寝込むことがない
よく遺伝子が遠いほど相性が良いみたいなこと聞くけど
本能で本当に全く違う遺伝子選んだのかな
0314名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/23(木) 19:23:38.08ID:zMmtim18
政界みたい
0315名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/24(金) 18:15:15.33ID:0H8f7B0+
ヘルペスウイルスやピロリ菌とかウイルスや菌に持続感染してて、ウイルスや菌は臓器や筋肉に隠れて潜み、
ウイルスや菌が体内にいるのに見つけられず自分自身を攻撃してしまうのかな。
攻撃しなきゃいけない異物が体内にいて免疫が活発な状態だから薬でおさえるのかしら
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/24(金) 18:42:33.66ID:ilr9JKMM
もし同じ経験がある方いましたら教えて下さい。
SLE、現在プレドニン6.5mg＋セルセプトを飲んでいます。皮膚科膠原病担当に通院中
副作用で爪がもろくペディキュアをするのですが、骨壊死もあり塗り直しが２ヶ月に1度程度で
先程久々に塗り直していたら、足の裏の指先？に血豆のようなものが3ヶ所できていました。
赤く内出血しているくらいの色です。
歩いていても痛みがなく触っても痛くないため今まで全く気づきませんでした

左小指は、その部分が硬くなり皮膚の硬さは米粒が干からびた感じです。
以前手先に似たようなものができた時は、血管炎を起こしていたのですが、今は補体は下がりつつあるもののステロイドを追加するレベルではく様子見しています。

病院に電話しようか、とも思いましたが休診日＆担当医が出張中なため連絡していません

元病と関係なければいいのですが、少し気になったので質問してみました。
長々とすみません
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/25(土) 12:53:48.47ID:gXkfd5S1
UNIQLOのUVカットのパーカーとか効果あるかなあ。
これからの季節衣類にも気を使わなきゃいけないからなー。
可愛い帽子とか欲しいな
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/26(日) 06:48:37.40ID:7vhka0fD
仕事したいけど7年も無職で雇ってもらえるのかな
しかも月一で病院に行かなきゃならない
まあ普通に考えて無理だろうな
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/26(日) 12:45:06.30ID:mbH1uDMO
>>318
ブランクを気にしない短期の仕事をしてから長期の仕事へシフトすりゃ大丈夫
俺も今求職中だからお互い頑張ろう

転職活動一回目に面接受けたとこが予想以上にブラックだったんで
次を探すのに尻込みしてるけどな…
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/26(日) 14:19:58.01ID:9WdKbUPD
月一通院だと有休が足りなくなるよね。
半日有休がある、欠勤で対応してくれる、サービス業みたいに土日勤務で平日休める、ところかな。
いい職場が見つかるといいね。
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/26(日) 15:33:32.55ID:z80JEEsU
月一通院は土曜にあててる。
主治医が土曜OKで、確実に土日休みなら大丈夫だよ。
平日しか通院無理とかだと、平日固定休みの
仕事を探すしかないが…。
0324318
垢版 |
2017/03/26(日) 22:26:15.75ID:7vhka0fD
皆さんありがとう
平日しか受診できないから探すの難しそうだね
平日休みの仕事って基本販売飲食の立ち仕事が多いし
これから親も支えていかなきゃいかないし結婚もしてないから
正社員になりたいのが本音なんだけどね
無理しない程度の仕事探してみるよ
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/26(日) 22:51:41.36ID:nUx6puht
>>324
賃貸専門の不動産窓口営業なら
水曜＋1日の週休2日とかで基本座り仕事＋案内作業。
もちろん部屋案内に免許必須だけどね。
ただ不動産業界は高齢＆未経験でも割とハードル低い。
ブラックも多いけど、販売とか飲食よりは
立ち仕事じゃないだけマシかなと個人的には思う。
0326318
垢版 |
2017/03/26(日) 23:04:44.63ID:7vhka0fD
>>325
ありがとう
そういう仕事もあるんだね
調べてみます
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/26(日) 23:31:51.19ID:a9PL2kJj
自分も働きたいと思ってるんだけど、疲れたら寝る生活を送ってたから体が持つのか心配。
体力つけようにも運動できないし。
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/26(日) 23:48:03.50ID:UhD+WmnE
私も働きたいけど、膠原病と別の特定疾患2つ、下肢障害とメンタルもやられてるから通院回数が半端ない
月15日通院とかザラだからどう考えても働けない…
旦那の収入で家族5人だけど、病院代や交通費払うのにも四苦八苦してる
マジで生活保護受けようか悩んでます
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/26(日) 23:51:02.96ID:mbH1uDMO
>>326
不動産狙うなら住宅販売に関する資格をとってからのが有利になるよ

手先が器用なら工場もあり
座り仕事の現場もあるにはあるし派遣だとブランクより熱意を重視する所もある
一番いいのは事務系なんだけど地域によってはほとんど正社員の募集がないし
あっても簿記資格持ちか経験者しかとってもらえない場合もある
あとうちの地元だけかもしれんが給料が泣けるほど安い
正社員でも手取りで12万13万とかザラで求人見ると昇給無しになってたりする
これじゃ健康な人でも生活できないと思うんだ…
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 00:37:09.93ID:kMxuZOCU
>>328
旦那さん働いてるのに生活保護？
特定疾患の受給者証も取ってるよね？
私も合併症やらいろいろ持ってるけど、生活保護だけには頼るまいと何とか正社員頑張ってるよぉ…orz(泣)
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 00:40:21.54ID:i5u0qS+6
外回りは紫外線がなぁ…。
私は簿記持ちでずっと経理。締め日に間に合わせれば、休みの融通はきくよ。
経験者優遇のところが多いけど、去年から未経験の30代採って教えてる。
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 01:06:22.62ID:ktz8PrfF
>>330
旦那の会社もブラックだし、5人食べて行くだけの収入ではないのです。
恥ずかしながら子どもの学校に関する補助は既に受けています。
私は病気になる前まで、ずっと大手で働いてたのでそれなりの収入がありました。が、入退院を繰り返し、やめざるを得なくなり…貯金も底をつきました。
資格などは沢山あるので働き口はあるのですが、いかんせん病状が芳しくなく、通院だけで寝込むことも多々ありまして、働こうにも身体が動きません。
特定疾患で病院代は2500円ですが、病気ごとの負担なので合計したら月に1万円。それに福祉タクシー代が加わるのでかなりの出費になります。
非課税なので医療費控除も関係ないですし…
家族で一番お金がかかる私が生きていていいのだろうかとすら思えてきます。
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 02:03:20.37ID:kMxuZOCU
>>332
レスありがとう。
家計的に通院費が稼げれば何とかなりそうな気もしないでもないけど、互いの実家等の援助は得られない？
旦那さんは転職できないの？
ソーシャルワーカーさんにも相談してるかな？
断片的な情報から勝手に想像しちゃって申し訳ないです。(これらのコメにレスはなくても大丈夫ですので(汗))
病気で子供達抱えて大変だろうけど、何かしら打開策はあるはずだからお互い気負わず行きましょう。

私の勤め先もブラック企業です。
転職しようにも健康問題と年齢というリスクがある為在職継続、通院欠勤が多いけど人手不足から何とか辞めさせられずに済んでいるというメリットだけでしがみついています(汗)
もし透析になってしまったら…もう頑張るのは諦めます(苦笑)
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 02:06:45.84ID:kMxuZOCU
>>332
子供達にはお母さんが必要ですよ。
そんな、“生きていていいのだろうか”、なんて悲しいこと言わないで…。
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 02:53:57.69ID:ktz8PrfF
>>333
実家は信じ難いでしょうが、両方とも父親が借金を残したまま他界して、相続放棄はしたものの、親類からの借金は母が年金から返済を続けていますので頼れないです。
旦那の実家は裕福だったのですが、家を処分しても借金が残るほどの借金でした。義父が亡くなるのがもう少し早ければ家を手放さずに済んだのですが…
というか、力になれなくて申し訳ない気持ちで、実家から足が遠のいてしまいます。
仮に頼れたとしても、年齢的にそう長くは頼れないかな、と。
旦那も年齢的に転職は難しいです。
ただ、会社とアルバイトを掛け持ちしてくれています。

病院のソーシャルワーカーではなく、総合的に見てくださる福祉事業所のケアマネ兼ソーシャルワーカーさんに相談はしています。
私は障害年金を受給していますが、それでも生活保護基準の収入に満たないので、その差額を受給したいのです。
ってどれだけ低賃金なんだって話ですよね…

>>334
そうですね。子どもの気持ちを考えなければいけないですね。
大切な事に気付かせてくださってありがとうございます。

長文失礼いたしました。
少し頭を冷やしたいと思います。
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 07:02:28.02ID:5urbLeSO
いいでしょ、生活保護受けなよ
私も膠原病と筋疾患持ちで下肢筋力低下あって通院と子どもと家のことだけでぐったりで仕事なんてとても無理だわ
踏ん張って家族の生活支えてるのはご主人だけではなくあなたもだよ、胸張って生きて行こう
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 07:13:19.61ID:xIZB6Sel
むしろこういう人こそ生活保護受けるべきでは
まともな人が遠慮して頭のおかしいのが強引に生活保護受けてることがおかしい
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 07:41:56.85ID:kMxuZOCU
>>335
遅くまでレスすみませんでした。
そんな大変な環境下だったのですね…もうそれ以上頑張る必要はないです。
生活保護も遠慮する事はないですよ。

私も一時死ぬ事ばかり考えていたのでお気持ちはよくわかります。メンタル落ちてる時はよくない方向ばかり考えてしまいがちでしょうが、自信を持って生きて下さい！
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 20:48:14.78ID:IA5X3+xm
>>335
ご自身は難病で医療費安く障害年金あり。夫はブラックの会社員でアルバイトもしてる。それで生活保護したまわる生活なの？夫には新聞配達とかバイト掛け持ちしてもらいな。

難病抱えながら糖尿病、癌も患い水商売してるバツイチ子持ちいる。私自身も水商売。昼キャバ、夜キャバで貯金もできる。水商売なんて蔑まれ明日も分からん最悪な仕事。

そう思ってたけど感謝する事にした。普通の仕事だと休みにくい。水商売は自由に休める。急に来なくなって死んでても安否確認してくれないデメリットいろいろある。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/27(月) 23:35:13.38ID:IA5X3+xm
大手に勤務してた時の障害者年金、夫のブラック企業の給与とバイト代。それでも生活保護以下の収入しかないなんて驚いた。ブラック企業よりバイト２つのほうがいいかも。

子供二人が中学生になれば家庭の貧困が考慮され新聞配達とかのバイトが許されるよ。子供二人がバイトで家計を支えてくれるよ。みんな貧困なんだね。しんどいんだね。

両方の手と足の筋肉落ちてソファーから立つとき、ばあーちゃんとか頭はげてるとか客に爆笑されるけど、がんばろ。正社員も家族いる人も苦労して不安抱えてるね。
0342名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/28(火) 02:13:41.32ID:07gLtuUH
>>341
あんた可哀想な人だね
そんなに悔しいならあんたも生保申請したらいい
ただし生活保護ってそんな甘いもんじゃないからね
家計簿のチェックやら家庭訪問やら、とにかく束縛される
それでも生活保護受けるって言ってんだからほっときゃいいのに
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/28(火) 08:44:57.80ID:oQjaXNbS
甥っ子がベーチェット病の診断された。
まだ小学生。
小さい時からひきつけおこしたり、謎の微熱が続いたりで、てんかん疑われたり色々検査してたけど全くわからず、最近視野に黒点が見えるようになって眼科で検査したらベーチェット病と診断された。
失明する場合もあるとのこと
まだ小学生だよ。
治ることは無いのかな？通院続けて薬を飲めば普通の暮らしができるのだろうか？
力になれることは何だろう
甥っ子の将来を前向きに導いてやるにはどうしたらいいんだろう。
将来どんな職につけば病気を持ちながらも生活していけるかな
同じ病気の方の話が聞きたいです
0344名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/28(火) 19:23:11.58ID:JjZ2SIZP
生きる力をつけろ
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/28(火) 23:15:40.15ID:u8IIp2bO
>>343
周りの大人が過剰な反応をすると、不安になってしまうと思うんだ。
病気の話題は自分からはせず、いつでも何でも相談できるような関係を作ってあげるのがいいんじゃないかな。
0346名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 02:18:05.77ID:mNK0FkaL
>>342
なんで？生活保護の暮らしが楽と思えるランクの人の方が私なんかより可哀想だよ。生活保護で生かされる人生の人には同情する。生活保護以下で暮らしてる人にも同情する。

私は水商売で無職と同じ扱いだけど貯金できるだけの収入はある。体がしんどいと何ヵ月も休める。私なんか可哀相じゃないよ。いろんな人と話せて休めて稼げていい方だよ。
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 04:32:46.10ID:CSNNwIfD
毎日することない予定は通院だけ
ただ生きているだけの人生
安月給で時間と体力失うより
生活保護で楽しいこと妄想する
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 08:38:54.34ID:O2bi9MQT
>>343
「けものフレンズ」を観せてやれ
0349名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 10:28:48.00ID:jcOSsyEc
>>345
ありがとう
そうだね。いつもと変わらない接し方でこれからも見守るよ
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 10:30:23.62ID:jcOSsyEc
>>348
けものフレンズってググったけどよくわからない
動物擬人化アニメみたいだけど、ベーチェット病と関係あるの？
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/29(水) 11:01:11.19ID:2CVQwIqQ
生活保護より、なんとか身体障害者手帳２級以上を取りなよ。
医療費全額でるよ。
医者に事情をすべて話して（収入の話とか包み隠さず）、協力してもらうのがいい。
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/30(木) 01:29:15.38ID:hPPGiD43
嘘かもだけど難病と心臓病の親戚が障害者1級で障害厚生年金もあり障害年金20万以上。心臓手術してから超元気。病気なる前から親戚の会社で従業員として給料多い。今は所得少なくしてる。障害年金の方がメリット多そう。難病だけだと難しいかな。２０万以上とか真実かしら
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/30(木) 01:47:05.16ID:jqfng6cb
心臓の場合デバイスを埋め込んだ方が手帳や年金の審査が通り易いのは確か
今は結構細かく分類されてるけど未だに旧態依然な気がする
指定難病でステロイドを投与されてる場合、感染症のリスクが高過ぎてデバイスが使えないケースもあるよ
成人病でデバイスを埋め込まれた人の方が元気で、医者やソーシャルワーカーも法のあり方について釈然としない事を遠まわしにもらすことがある
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/30(木) 01:52:14.13ID:jqfng6cb
とりあえず主治医とソーシャルワーカーに相談するのが一番
一度ぶっちゃけると話が早いよ
向こうは色んなケースをみてるからね
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/30(木) 01:59:40.93ID:XcZyF914
デバイス入ったら自立できた人に向けて2級があればいいのかも
元気な障害者がいると本当に支援が必要な人までひとくくりに白い目で見られるからなー
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/31(金) 14:51:55.40ID:dLyyZ/qX
0歳の子供がいる状態で嫁が成人スティル病になり、それが原因で親族が揉めつつあり、ものすごい鬱。
ここくらいしか吐き出せる場がない、
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/31(金) 19:42:32.56ID:j4bw2gv4
頑張って盾になってるから憂鬱でここに吐き出しに来たのかもしれないじゃん。
嫌味な病人ってみっともないよ
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/31(金) 23:15:06.94ID:K3gy7Xvr
原因不明の全身性炎症性疾患。
この疾患特有の特徴的な症状は無くいくつかの臨床症状と検査所見から疑い、
他の熱性疾患を除外することによって診断する。
現れる症状は、弛張熱、関節炎、前胸部のサーモンピンク疹、肝脾腫、リンパ節腫脹などである。


えんしょーばっかだな
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/01(土) 00:58:48.64ID:QTtVlp1+
>>357
貴男しか奥さんやお子さんの事を守れる人はいないのだから、ちゃんと守って上げて下さい。
将来的な、お金とか介護とかで揉めているのなら、悲しいけれど、縁を切ってでも、貴男がちゃんと働いて、貴男の家族を支えて上げて下さい。

事情を知らないのに、偉そうにゴメンなさい…。
Evaluation: Good!
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/01(土) 19:53:42.48ID:X0W2BN1R
>>357がスティルになったお嫁さんと離婚したって、誰もあなたのこと責められないよ。
大丈夫だから、もっと気楽に、自分にできる範囲のことだけやって、周りの話に振り回されずに、考えすぎて無理して自分まで病気にならないようにね。
本当に限界になる前に逃げるのだってアリだよ。
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/02(日) 09:57:30.80ID:xgbsUz5z
>>357
貴方が一番守りたいものが何かって事だよ。
嫁さん？子供？それとも自分？
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/03(月) 09:11:15.13ID:kbydrFAh
>>372

例えば何が困りますか？思いつかない
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/03(月) 17:03:07.63ID:uk8setrq
>>373
働き盛りに病気に縛られた人はキャリアが死んでるし、今更助成がなくなったら困るって人はたくさんいるだろうね。
合併症とか残る人も居るだろうし。

何より心持ちみたいのが、急に健常者のようにはなれない気がする。
もちろん病気かかえながらも精力的に頑張ってる人も居るだろうけど、うまくいかないことの連続で心を守るために病人扱いに甘えて来た部分だってなくない？
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/03(月) 20:15:18.50ID:PY6sJ/dB
>>375は言葉にするのがうまい。
私は働きたくないから今のまま急激な悪化もなく治りもせずズルズル行きたい気持ちが6割ほどある。
健康な頃に戻りたい気持ちが2割かな。余白が2割。本当に特効薬が出たら、余白含めてどう動くか分からないけど。
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/03(月) 22:31:18.01ID:xAfdzGLO
フルタイムで働けているから治りたいな。
病気に配慮してもらっていて、大きな仕事を任せてもらえない。発病前は私の方が仕事出来たのに、とか妬んでしまう自分が嫌だ。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/04(火) 12:29:53.22ID:uwW+u3yu
病気は頑張る加減がわからない自分のストッパーだと思ってるからこれはこれでいい
膠原病が完治しても頑張りすぎて違う病気になる自信がある
ほどほどに手抜きとか手加減のやり方がわからんのだ…
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/04(火) 19:40:34.76ID:HADLgx5s
ようつべにメイク動画のせてる子が自分の難病について語ってる動画があるんだけど見た人いる？
もう本当に涙が止まらなかった
私だったらあんなに上手く話すことなんて出来ない
自分もなんでもいいから何か一つでも頑張りたいと思えた
0380名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/04(火) 21:13:56.68ID:nuiXXY3S
>>379
良ければ貼って。
なんか自分が知ってる難病患者って頭が良くて優秀な人が多いな。
自分はフルタイムで頑張りながらも、全然優秀じゃないんだけどorz
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/04(火) 23:49:10.74ID:ArzQmApw
何の病気なんだ？
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/05(水) 11:18:21.94ID:GaZ+ybwt
暗い感じじゃなく明るく淡々と話すから最後まで見やすかった
こういう車があるの初めて知ったわ
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/05(水) 12:14:19.20ID:r8r4QLu/
彼女の和かな生き方の裏には、治療に専念できるよう環境整えたり色々努めてくれる両親に恵まれてるのもあるね。
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/05(水) 14:42:55.42ID:4goLveSV
親戚がこの病気だから日々過ごすことの大変さは知ってる
金があっても本人に生きる気力がなければどうにもできんよ
難しいかもしれないけど親戚もこれくらい前向きになってほしい
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/05(水) 19:01:54.46ID:6Coziegs
動画の彼女は前向きな上に家庭に恵まれてる。

特にこのご時世、お金や療養に専念できる環境が有るか無いかで、病人にとっては精神的負担が全然違うんだよ。
それにも関わらず生きる気力が無いだのしのごの言ってる人は、お金の有る無し関係無く本人自身の問題。

私自身は生きる為(治療費の為)に何とか働いてるよ。
0389名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/05(水) 19:58:33.11ID:iHxhf3iA
治療費と生活のために何とか一応フルタイムで働いてるけど、
働かんで済むなら働きたくないのが本音だよ。
正直人と話すのもめんどくさいし、
そもそも健康なフリするのが一番疲れる。
病気バレたらクビかもしれないから誰にも言えない。
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/05(水) 22:22:15.35ID:54b3OwKB
>>383
結構知られてはきてるよ
下半身マヒとかの人が運転する際に
改造してもらうの
手ですべてできるの

だから仕事で
唐突にレンタカーとか借りると
運転できない


>>385
親は借金してるかもしらんよ
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/08(土) 14:41:22.65ID:8qdICHDS
SLEの方。これから紫外線が強くなる時期ですね。
uvカット柔軟やuvカットスプレーって効果あるのでしょうか？
目に見えないものなので信用して良いものかどうか不安です
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/08(土) 15:10:16.43ID:NrpTaxdt
成人スチル病は難病でもマシだよね…
プレドニンが効くし、リウマチみたいな関節破壊もまず起きない

診断されるまで原因不明で苦しむけどな(笑)
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/14(金) 22:41:19.67ID:oo/WQE38
MCTDで現在ステロイド服用、抗免疫剤不服用マンなんですが血液検査は問題ないのに異様な眠気と体が重い感覚が抜けません…同じような人っているんでしょうか…？
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/14(金) 23:48:57.12ID:ehuy5ZQM
ステロイドを減量した後は離脱症状でそんな感じになるよ
あと季節。気温とか気圧の変化が大きい時期はダルいし眠い
冬眠よりも春眠したいくらい
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/15(土) 00:15:32.70ID:JFoaQB1z
>>394
ステロイド由来じゃない？
私も似た様な症状あったわ。
離脱感は特に辛かった。
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/16(日) 01:09:15.68ID:ku/n/Q7C
治療前はご飯飲み込む筋力まで弱くなってた。立ち上がれないし大変だった。
退院してから自転車こぐの超遅かった。無理して何でもやってたら普通にできるようになった。
治療する前が酷すぎたからか離脱はそんなに気にならない。
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/16(日) 20:03:49.95ID:96IOHBIC
1年くらい5mgだけど倦怠感と浮腫みハンパないよ。
あと併用でセルセプトとプログラフ飲んでる。
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/16(日) 22:32:47.70ID:2+wrlODk
膠原病にタバコはよくないのはわかるけど
受動喫煙の危険度はどれくらいなんだろう
家族がタバコ吸ってるから心配
0403名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/22(土) 00:20:04.45ID:Dhynqr5V
SLEです。主治医からは紫外線に気をつけるように言われています。
夏は長袖を羽織ったりしています。
長袖着ている時もみなさん、日焼け止めを腕に塗ってますか？かなり気を使われてますか？
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/22(土) 08:50:29.12ID:vl7clg7V
人によると思うけど。
俺はそこまで気にしてない。
夏は七分袖着てるよ。
そもそも内勤だからあんまり外に出ないけどね。
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/22(土) 13:09:05.19ID:CsmhwJFR
つい最近この手の話題を見た記憶があるからログあさってみたらいいかも。
自分は長時間日に当たることはないように気を付けてる。
日焼け止めは気休めだとおもってる。
日傘や帽子は忘れないようになったけど、
足はアザだらけで元々さらせないし、とくに不便は感じてない。
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/23(日) 15:51:21.56ID:rfZOS7sr
ありがとうございます。ログ漁ってみます。
あんまり紫外線に敏感にはなってなかったんですが、
紫外線に気をつけている人たちのスレッドを読んで
病気だもないのにこんなに気にしている人がいるなら
わたしももっきをつけなくてはいけないのかな？とおもいはじめました！ログ漁ってみますね！
ありがとうございます。
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/23(日) 18:49:30.72ID:rfZOS7sr
>>407
ありがとうございます。
かなり寝ぼけて書き込みしてしまったので
誤字脱字多くてすみません。
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/30(日) 18:13:13.36ID:eAYfCmUe
よっぽど薄い布かシースルーかレースで隙間があるか
どれにしても過敏症があるのに着る服じゃないし着るならその部分全体に日焼け止め塗らないと
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/30(日) 21:23:14.29ID:5Pgt5pgN
デニムの素材って紫外線通しにくいらしいけど、デニムシャツ長そで着てれば
下に日焼け止め塗らなくても平気だろうか。
特に痒くなったり過敏症はないけど、
念のため塗るべきだろうか。真夏
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/30(日) 21:56:24.05ID:5Pgt5pgN
あとUNIQLOのUVカットパーカーとか
スプレーで衣類にかけるとUVカットになるやつとか、どうなんだろうか。
紫外線て目に見えないから難しいですね。
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/30(日) 22:00:49.87ID:K7HbjPwD
10代でMCTDになった者ですが…やっぱ免疫強くなる20代に近づくにつれ症状って悪化するもんでしょうか…？
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/01(月) 01:56:02.12ID:sPOy26Im
>>413
発症後最初の夏なら人に聞くより自分で情報集めて色々試したほうがいい
紫外線にどのくらい弱いかなんてその本人にしかわからんのだぞ
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/02(火) 03:24:53.56ID:CT3e8zGd
膝から下が紫色の痣で覆われてるんだけど、これは紫斑ってやつでいいのかな？
もうこの病気になって２０年だけどこの痣を治す治療などはされずプレドニンを減らすことや副作用の治療ばかりしてきてます、この痣って自力で薄くする事は出来ないのかな‥？
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/02(火) 20:24:39.43ID:8l/qL93u
>>416
ありがとうございます。
ぜんぜ？発症直後だはないです。
ごめんなさい。10年以上経ってますが
皆様どうやって色々試されないるのでしょうか？
とくに紫外線で悪化とかはないのですが
じぶんがどの程度紫外線に弱いかなど全くわからないので
みなさまのご意見をお聞かせいただきたく思いまして
質問しました。すみません。
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/02(火) 23:12:46.36ID:Ko7YxE02
ヘルペスウイルスは紫外線で活発になる。カビは汗や蒸れで活発になる。ウイルスや菌を排除しようと免疫が活発になり膠原病が悪化の可能性もあるね。

膝から下の痣は血管が切れやすくなってるのかも。ステロイドで血管がもろくなる場合はないのかな。
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/03(水) 03:54:08.86ID:cCYpBVci
>>422
最近変わった皮膚科の女先生、めちゃくちゃ紫外線に厳しくて
朝起きたら家の中でもすぐに日焼け止め！
外ではサングラス！
夏は七分袖？甘い、UVカットの手の甲まであるパーカー着な！と
初回にめちゃくちゃ怒られてびびったわ
もっと肌の手入れしろ！と怒られたわりに先生そばかすだらけだったの
納得いかないわw
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/03(水) 08:59:27.18ID:pOHYImPk
赤毛のアン先生
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/03(水) 21:24:44.75ID:IsSKE5O8
>>420
本に載ってることじゃなくて、人それぞれに工夫してることが聞けるのが掲示板の良さなんだからここで聞いてもいいと思う
0427名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/03(水) 22:54:01.43ID:x8ocBfoZ
>>426
10年以上何ともなかったのなら、>>418はそれでいいんじゃないの。
一般論が聞きたいなら本やネットでいいじゃんって。
それぞれの工夫も、いろんなブログに載ってるでしょ。
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/03(水) 23:09:01.16ID:CzzX9NF4
>>427
けちくさいし意地悪
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/04(木) 16:49:36.09ID:0B4B/zxg
別に細くはないけど足が白いを通り越して青白くて
悲しいときはある
しかも顔は色白でもなんでもない
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/04(木) 18:14:40.88ID:vabhvP3M
青白いのいいじゃない、私は発病前の青白い（ブルーベースの）細い手首や脚が我ながら好きだった。

強皮症になって、浮腫みはひどいし皮膚全体が赤黒いし、おまけに背中は色素が抜けたような斑点ができて最悪orz

同じ病気の人、浮腫みはどうですか？
浮腫み自身も辛いし、他人から浮腫みの指摘をされるのも辛くてさ…。
0434名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/04(木) 19:35:06.08ID:dx8JL6fC
私は地黒だから青黄色くて血の気ない感じ
ふと鏡見た時にあまりに不健康そうでギョッとする
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/11(木) 08:45:43.26ID:BzIbtTi5
飲む日焼け止めと言われたいるヘリオケアって
飲んだことある方いますかー？
自己免疫疾患にもどーのこーのって書いてあったから今度主治医にも聞いてみるつもりだけど、
主治医おじさんだから知らないかもな。
0438名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/19(金) 22:16:51.52ID:yETL/rd1
一年前から全身の筋肉が痛くて、最近は寝れないくらい酷い
整形外科や膠原病科に行ったけど血液検査で異常なし
今日、麻酔科に回されたけど何だか解らないと言われ、ロキソニンと胃薬が出ただけ

完全に医者にさじ投げられた　orz
0439名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/19(金) 23:55:36.99ID:ANKVca0E
筋肉痛？けいれん？
24時間いつもどこかがチクチク痛むの?

血液検査でなしだったんなら
白血病でもがんでもないということになる

痛みがあるということは炎症？腫れてるとことかある？
逆に力が入らないとかはどう？
手足がしびれたりはする？
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/20(土) 00:08:04.00ID:RBYGH92W
つうかぐぐぐったら
線維筋痛症とかいうのがでてきたが、
これはちがうの？


血液検査所見、X線検査でも異常を認めない。
血液、レントゲン、ＣＴ、ＭＲＩなどの検査を行っても、線維筋痛症と明確に診断できる検査はないのです。



繊維筋痛症の診断方法
指の触診で18ケ所の圧痛点のうち11ケ所に疼痛を認める
全身に18箇所の圧痛点があり、4kgの力で押し11箇所以上痛く、
また広範囲の痛みが３ヶ月続いていることが条件。
11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/20(土) 18:08:55.21ID:ywe9dXwN
筋電図の検査って痛い？
CKの値が常に800くらいだから、検査することになったんだけど…
自覚症状まったくなし
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/20(土) 18:33:23.51ID:r/tKXLKv
紫外線がキツくなって日焼け止め塗ったり日差しに出ないようにしてても
顔と首もとデコルテが真っ赤でブツブツ出てきた…
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/21(日) 00:10:02.16ID:d+JRbPUT
なんだか病的に眠い。
悪化してるんじゃないかとヒヤヒヤする
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/21(日) 02:49:42.41ID:VLQaNSOC
>>440
それだと判明したら満足できそう？
今のところ対症療法すら、きちんと判明してないし、いろんな病院で詐病扱いされるけど。
余計にしんどいイバラの道かもしれないけど、それで良かったら患者会あるから検索してみなよ。近隣の病院紹介してくれたりもするよ。
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/21(日) 19:10:18.41ID:vFVR89DY
半袖着たら光加減でぽこぽこ。分かっていたけど見て絶句…死にたくなった気持ちともう誰とも会いたくなくなった。
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/22(月) 22:37:51.57ID:So2260cn
>>439
あちこちの関節近くが24時間痛みが続いてしんどい
しびれや腫れや熱は無いと思うけど関節がギスギスして動きにくい
周りに動きがトロいと言われるけど痛くて動きにくい

>>440
MRIで調べても脳や脊椎に異常なし
血液検査も特に異常なし
半年がかりであちこち科をまわされたんだよ。。。

線維筋痛症という病気は初めて聞いた
ありがとう、ちょっとググってみる
>>446
判明どうこう以前に
ロキソニンでは痛みが治まらず苦しいから何とかしたいんだよ
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/22(月) 23:17:37.60ID:qARg2s5M
自分は、ロキソニン、セレコックス、サインバルタ、リリカは効かなかったけど、トラマールとミオナールは効いたよ
痛みに効く薬にもいろいろ種類があるから、調べて自分から医師に提案してみては？
0452名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/23(火) 02:36:50.93ID:CMXFPt6v
膠原病の痛みもロキソニン効かないこと多いねそういや。
有益な情報も少し出たみたいだし何とかなるよう祈ってるよ。
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/23(火) 09:32:00.07ID:1LNYcrtE
ロキソニンとリリカとボルタレンは自分は全く効かなかったね
トラマドールか・・・今度先生に相談してみよう
0455名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/23(火) 18:31:39.98ID:08YO7o4A
体力をつけるために何かされていることはありますか？
疲れたら寝るようにしてますが寝てばっかりにはなりたくないです。
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/25(木) 18:03:17.76ID:tDwVuWUn
スロートレーニングやってる。あと柔軟。
からだがなまってると柔軟ですら腰痛の引き金になったりするから気を付けてね。
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/28(日) 21:57:19.87ID:oTyJait+
陽に当たると頭が痛くなる
気のせいだろうか
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/29(月) 23:44:38.17ID:S0GLKNmS
強皮症で指先がつっぱるんだけどよいクリームない？
アベンヌ、ペパリン、越冬クリーム
どれも効果が長持ちしない
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/30(火) 04:20:47.56ID:93LWYONO
>>459
自分には美容液の乳液が合ってた安いのを顔に塗るついでにつけてる
ハンドクリームは冬場の乾燥には効いたけど皮膚のつっぱりには効果を感じなかったよ

最近指に凹みができてるからいつ潰瘍に進化するかちょっとビビってる
1日2日で消えてるからまだ大丈夫だと思うけど
潰瘍になった人って何日くらい凹みが消えなかった？
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/30(火) 20:18:52.42ID:rhOLO5qQ
>>460
強皮症3年目の自分も最近初めて小さな潰瘍ができたよ
まだ3ミリくらいで小さいから痛みもないからいいけど、2ヶ月経っても消える気配なし
次の冬が怖いなぁ…
0463名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/31(水) 09:02:35.35ID:+olBTgRo
私は最初水ぶくれの小さいのが出来て
尋常性疣贅って言われて出来たら焼いてもらってた。
でもイボって言うより水泡にしか見えないんだよね
で、部屋にいる時、指が青くなってて
何か塗料が付いたのかと思ったらレイノー症だった
それから指先全部が強皮症になって
最初は疣贅のせいで指先が荒れてるのかなと思ってたけどつっぱるから調べてみたら強皮症だった
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/31(水) 09:06:17.38ID:+olBTgRo
>>445
踏み台昇降運動してるよ
フミッパーって商品がフェリシモやアマゾンであるんだけど平らじゃなくて谷型に凹んでて普通の平らなやつより効果があるらしい
1日5分が目安なんだって
0465名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/03(土) 02:53:16.23ID:7dtSW9LU
38度の高熱が出てて死にそう…
前回どうしても痛みに耐えきれずに救急車呼んだら即入院だったんだよね…

もう治療費ないよ…入院できないよ…
点滴売ってもらったら楽になるんだけど頑張って自宅待機中
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/03(土) 11:52:56.98ID:O6zoGM6E
>>465
とりあえず熱冷ましのストック探してみたら？
前に処方されたの残ってない？
あとはスポーツドリンク系の水分とってトイレ行きまくれ
どうしてもダメそうなら休日当番医に熱冷ましだけもらいに行くか素直に救急車呼べ
増悪しないで踏みとどまれるよう願ってる
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/04(日) 11:23:54.97ID:ZXkgEPBg
>>470
その人の平温にもよるんじゃない？
低い人には辛いと思うよ？
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/04(日) 11:33:58.84ID:q20Rap3M
普段熱を計らないから38度って高い？って思った
低い人なら辛いかもね
自分の平熱を知る良い機会かもしれない…
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/04(日) 12:02:34.81ID:nN0I+uLY
みんなありがとう
ずっと寝てて37度まで下がりました
熱冷ましのストックは無かったです
膠原病になるまで平熱が35度だったため
パニックになってしまいました
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/04(日) 14:07:12.42ID:C4qdz3Cb
ていうかここの人って殆どはステロイド飲んでるんじゃないの？
それで出る熱って普通にやばいとおもうが。
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/04(日) 14:22:15.16ID:XdEElLNR
低体温(平熱35.3)でステ5mg維持だけど、
風邪拗らせた時と手足口病にかかった時は
38.5超えて死ぬかと思った。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/04(日) 17:22:04.88ID:CQ093HmP
インフルエンザのときくらいしか、熱でないな
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/04(日) 19:36:38.11ID:nN0I+uLY
>>475
ステロイドは白血球の数が多すぎてステロイドを飲んだら別の感染症にかかる可能性があるため服薬不可でした。
IgGも低下しているため
他の病気にかかるリスクが増大するのでステロイド治療はしてはいけないと言われてしまいました。
全身が痛いですね
明日朝イチで病院にいってきます。

余裕のない会社のため
次に入院、病気治療のための長期休暇を取ったら会社を首になってしまうのです。
明日はごまかして風邪ということしにて
お休みをいただくことにします。
申し訳ございません。
ありがとうございました。
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/04(日) 19:38:39.45ID:nN0I+uLY
心配してくれた方ありがとうございました。
38度→38度6分でした。

病院に行くべきでしたね。
でも行けなくて…
本当にありがとうございました
心強かったです
0482名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/05(月) 14:02:44.57ID:npuKXjgK
自分も風邪ひいて呼吸止まりそうになったのさ
鼻風邪だと思って放置してたら終わり際の咳がひどくて気道が腫れて息できなくなった
プレのせいで熱出ないようで風邪に気づくの遅れただよ

自分は気をつけて防御してても家族がルーズだと防ぎきれんなそっち経由でうつされる
0483名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/05(月) 14:56:04.37ID:928LK97P
シェーグレンです

免疫異常に対して、免疫を強くする（例えばR1ヨーグルトを飲む）と言われる行為は無意味でしょうか？
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/05(月) 15:31:18.68ID:dfMkv7Te
予防するに越したことはないと思うよ
私なんか冷たい飲み物飲まないし
食器洗うのもお湯出してる
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/05(月) 18:18:02.46ID:eEewmkdS
いいじゃねえか
かぜだけじゃなくがっぽえ症まででてきたらややこしかんべえ
カラダは常にあったかく、これ豆な
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/05(月) 18:21:30.91ID:3k20Y3zQ
>>483
自己免疫疾患なのに免疫力上げたら、その免疫にまた体攻撃されるんじゃない？
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 07:13:57.37ID:E1/49FZw
>>490
ごめん、何となくそんな気がしただけ…(汗)
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 15:49:55.40ID:Xvmo0MOh
R1ヨーグルトは知らんけどエキナセアってハーブは確実にアウト
エキナセアは免疫を上げるハーブで免疫抑制剤のの注意事項にも飲むなって書いてある

冬あたりに免疫を上げる！って売り場に出てくるから飲まないように気をつけて
0495名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 18:07:45.70ID:E1/49FZw
確かに。
免疫抑制剤飲んでる身としては、免疫上げる意味ないよね。
0497名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 18:15:03.37ID:KVY0PMMN
皆さん。生理はちゃんと、きてますか？
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 19:44:10.56ID:E1/49FZw
>>496
免疫力アップで自己に対する免疫ではなく、“外敵に対する免疫だけ”を上げられるの？
なら安心できるね。
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 19:46:08.99ID:E1/49FZw
連投ごめんなさい。

>>497
私は来たり来なかったり。
プレ飲み出してから明らかに不順になったけど、40代だから上がりかけてるのもあるかな？
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 22:47:29.92ID:hksCzJ+S
>>499
ありがとうございます。
10代後半からプレドニン飲んでて
今30代でそういえばしばらく生理きていないから
婦人科行ったほうが良いのかなと思って質問してみました。
プレドニンの副作用で片付けられたら嫌だなあと。
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 23:40:41.96ID:+kiJpHaW
昔某掲示板で土方歳三の話をしていたら、横から唐突に
「土方（ドカタ）は差別用語なので正しく土木作業員と言ってください！」
てすごい勢いで噛み付かれて、全員　…えっ？（・∀・）てなりつつも
その後スレ終了まで土木作業員歳三と呼んでいた


>>500
便秘は？
0502名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 23:42:06.87ID:hksCzJ+S
>>501
便秘はないです。快便です。
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/07(水) 23:47:59.99ID:hksCzJ+S
変な話オリモノすらでないですら
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/08(木) 01:05:49.34ID:EhairfQC
私も変な話させてください。
強皮症になってから性行為するとめちゃくちゃ痛い。
膣の中まで硬くなるのかな…。
皆さんはどうですか？
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/08(木) 01:06:04.74ID:EhairfQC
私も変な話させてください。
強皮症になってから性行為するとめちゃくちゃ痛い。
膣の中まで硬くなるのかな…。
皆さんはどうですか？
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/08(木) 01:38:41.02ID:k/GBH/Bm
体の内側も外側も皮膚がぼろぼろで擦れて痛い
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/08(木) 01:56:27.62ID:/38AwXO8
>>498
そのページにはそう書いてますね。私もその真意が知りたいのでどなたかの意見が欲しくてリンクを貼りました。
0509名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/08(木) 10:03:26.77ID:eidaxQ+d
>>507
免疫の話、今度の通院で主治医に聞いてみるよ。
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/09(金) 12:57:56.37ID:CWffRdw5
多発性筋炎疑いでMTX飲んでる男ですが、皮膚の感覚がおかしくなったのはありますね。
太ももの皮膚の痺れみたいなのと、足の裏の痺れ。背中の違和感。なぜか、寒いのに強かったのに今の時期になっても靴下はかないと寝られないほど冷えた感覚がする。
性器には異常はないけど、皮膚感覚の異常は出てきてますね。
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/09(金) 23:05:55.59ID:6Qtbo3lj
性欲、維持できてます？
病気になってからまったくそんな気になれなくてエンドキサンのせいかと思ってたけど、薬効切れても復活しないからプレドニンのせいかしらと思っていたわ。
致してないから違和感などはわからなくてすまない。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 10:02:16.09ID:s2B3Xuia
皆さんは膠原病の判定は1回で診断されましたか？
自分はいろいろな症状は出てるんですが陰性で膠原病ではないとのこと
でも体調がよくなかったらまた来てくださいといわれています
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 10:20:27.84ID:ad8vnF6e
何回も国立病院だの大学病院行ったけど確定出来ない。
最初の医者などは痛みを止める薬などない！と何もしてくれなかったし。体中痛くて歩くのもギリギリだったのに。
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 11:23:42.83ID:oSBH5P87
二週間くらいで病名付いたよ。最初の病院では、風邪による高熱と筋肉痛だと言われ。すぐに他に行った。問診だけで膠原病と別の病気に気づいてくれて、どちらも検査で確定。
医師も専門がそれぞれ違うから、経歴は見た方がいい。
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 15:19:46.10ID:Yxi9PaD8
sleは「このうち○個の項目に当てはまれば確定」みたいな規準があるけど、症状が出始めた頃は確定しなかったよ。
最初町の内科でリウマチの検査だけして陰性で、
ても膠原病の可能性ありなのはわかったので次に少し膠原病の心得がありそうな医者のところで検査したけど確定せず。sleかもとは言われた。
症状もきつくなかったし確定しないまま様子みて、症状が悪くなってきた一年後にちゃんと膠原病扱ってる病院で確定診断でた。
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 15:34:25.74ID:mW79Y5Op
確定したのが二十歳前後だったけど、最初は関節の傷みだったのかな
個人病院→大きめの地域病院で検査入院して確定して
近くに膠原病の専門医のいる病院があったのでそこで月1診察って感じ

もう20年も経ってて悪くなりつつも一応普通に生きてるんだから
ありがたいよ
結婚もしたし
親は理解が無かったけど夫は優しいし恵まれてるわ
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 17:39:04.09ID:k18tlTM9
免疫力を上げろ
0524名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 17:41:22.16ID:k18tlTM9
腸内悪玉菌が増えると膠○病になる
納豆、オリゴ糖、ヤクルトを食べて腸内善○菌を増やせ
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 18:42:10.43ID:MPPai9Px
最初風邪かなって思って駆け込んで、肺炎→ネフローゼ→腎不全と色々わかって、最終的に腎生検でSLE確定したよ。
３ヶ月ぐらいかかったかな。


確かに腸内細菌は重要だよね。
でも私の場合、ヨーグルトはリン制限あるから病院食でヨーグルトは殆ど出なかったな…orz
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 20:21:22.37ID:9miU5J0G
原疾患にもよるし、個人差あるから絶対ではないよね。
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/12(月) 01:48:37.91ID:WWpSDkzm
菌やウイルスに感染し免疫が菌とウイルス排除する為に過剰に自身を攻撃するのが原因かも。
風邪やストレスがきっかけで持続感染中のヘルペスウイルスとかを過剰に攻撃するようになる。
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/12(月) 03:25:16.10ID:cVlZVGdH
治療前のほうが胃腸は弱かったからそもそも胃腸もやられてたんだと思う。
生活でストレス➡胃腸悪化➡発症だったけど、胃腸て大抵一番最初におかしくなるし、何が先だったかなんて厳密にはわからないね。
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/12(月) 04:40:23.61ID:MCoFZsAy
蚊に噛まれるだけでも物凄い過剰反応するんで、仕事中でも蚊取り線香は絶やせない…orz
嫌な季節だわ～
0532名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/12(月) 07:04:32.07ID:MCoFZsAy
>>531
私の場合、酷い時はブツブツと水疱ができたり、搔き過ぎると痣になるけど、咬まれただけでは痣にならないかなぁ。
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/12(月) 07:27:47.57ID:MiyJi/zd
蚊は困るね～
最初赤く腫れ上がって段々青黒くなって最低でも３ヶ月は治らない
去年腕を刺されたのはまだ残ってる
0534530
垢版 |
2017/06/12(月) 08:10:27.25ID:sNECOP8G
>>533
あー、言われてみればいつまでもしつこく痒くて治った後もなんか痕(あと)みたいにはなってるね(汗)
痣はそれの事かな？
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/12(月) 19:17:48.37ID:JGejatM3
自分も仕事でストレスmaxだった頃に症状出始めたな～
やっぱどんな病気もストレス関係してるよね
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/15(木) 22:30:56.70ID:MhR8dWVx
検査の手順変えたら待ち時間かなり短縮できるようになったよ～
みんなそんなの当たり前にしてるかな？
レントゲン→血液検査を、血液検査→レントゲンにするとか。血液検査の方が結果が出るのに時間かかるからってことらしい。
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/15(木) 23:33:36.83ID:nM7i6XF+
自分が行ってるとこは採血したときにレントゲンの整理番号と尿検査のコップをくれる
院内検査してる所はどこも順番決まってるんだと思ってた
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/16(金) 17:38:20.30ID:Ew3dA4A2
検査の待ち時間としてはレントゲンの方が長いから先にレントゲン撮影してたんだけど、主治医が血液検査を先にやると診察が早く終わるよとアドバイスをくれた。
血液検査の結果がでないことには診察できないから、予約時間の1時間半前に血液検査してくれれば予約時間に診察できるからねと。
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/17(土) 23:21:17.65ID:mXy66i1W
最近全然気がつかないうちに体に青あざが出来る…
触ってもそんなに痛くないんだけど…不安
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/17(土) 23:56:16.61ID:LNdynpuj
>>545
ステロイド服用していますか？
服用しているならステロイドの副作用で
血管がもろくなったり皮膚が薄くなって弱くなるから
すぐ青アザできるよ。
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/18(日) 00:07:05.59ID:NjUnuwy+
>>546
私はレイノーと関節痛だけで、まだ膠原病認定が下りてないんだ。
血液検査では炎症反応が出てるくらい
でもうちは母親と伯父が膠原病なんだよね
母親は亡くなったけどプレドニン飲んでた
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/18(日) 12:38:36.50ID:RVOLUQep
プレドニンは5mgの錠剤が小さく
1mgの錠剤が3倍くらいの大きさがあって
間違えてないか不安にある
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/18(日) 19:19:47.76ID:WUDtZDLA
>>547
そうなんですね。じゃあ血小板が少ないとか多いとかどっちかだと青アザできやすかった気がする。
0550547
垢版 |
2017/06/20(火) 00:21:28.40ID:+Q/kmtFL
うちの母もよく青あざ作ってましたけど
血管がもろくなってたんですね
こんな所、打って気がつかないことなんてあるか？と思うところから始まり
次はスネに出来て…相談してよかったです
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/23(金) 19:44:56.69ID:bCTNmpUu
自分が何分くらい陽に当たったら具合悪くなるか知ってる？
0553名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 06:42:46.30ID:ZPe98AQw
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ヘ(^o^)ヘ いいぜ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|∧ 　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　／　　/
　　　　　　　　　　　　　　　　 (^o^)／ てめえが何でも
　　　　　　　　　　　　　　　 ／( 　)　　　 思い通りに出来るってなら
　　　　　　　(^o^) 三　　／　／ ＞
　＼　　　　 (＼＼ 三
　(／o^)　　＜　＼ 三　
　( ／
　／ く 　まずはそのふざけた
　　　　　　　幻想をぶち殺す
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 07:40:21.28ID:bwHeuUIb
>>551
仕事で一日中のうちほんの１時間も当たらないけど、それだけでも頭痛が起きてる気がする。
今日も試してみようかな。
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 10:03:53.34ID:Mx5GhYJK
>>555
製造業なんだけど現場から事務所への行き来で何回も屋外を距離歩くんで、どうしても紫外線浴びちゃうのよ。
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 10:39:18.20ID:h+jeFTuk
よく晴れた日は日焼け止め塗らないと5分で耳がかゆくなる
SPF25程度のやつでも塗れば全然平気
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 14:29:42.94ID:tyFQ4DYN
桃屋のキザミにんにくを食べた

７年間麻痺してた指に感覚が戻ってきた


今、だめもとで免疫力を高めると言われてるものを片っ端から試してる

また報告シマス
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 15:21:26.81ID:tyFQ4DYN
いいと思う

大事なのはラーメンに入れるとかではなくて、直にそれを食べることのような気がする。
わかってると思うけど最初は少なめに。
胸焼けがすごいので。
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 15:27:29.04ID:tyFQ4DYN
ヨーグルト○
らっきょ○
生姜△
きのこ（えのき）✕
にら○
はちみつ△
ココア（100％のもの）△
ウコン（カレーも含む）△
エビオス錠△


来月からエキナセアを飲んで見る
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 17:24:50.34ID:tyFQ4DYN
>>564
○＝なんとなく調子が良い
△＝うーん、よくわからん
✕＝悪化


ちなみにシェーグレンね


効果としては、○のものはすこしいい感じになる。目の乾き、不快感がマシになるとか、息が楽になるとか。
ニンニクはとにかく希望が見えるほどに、かなり強い効果があった。


あと書き忘れてた
ニンニク◎
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 17:30:52.08ID:tyFQ4DYN
免疫力を高める物を摂取するとさらに自分への攻撃力を増してしまう。なんていう考え方も当初あったが、このままいっても人生病気でジリ貧なので、バシバシ高めてやろうと思う。一か八かだ。
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 18:49:42.65ID:9wK/ipJk
>>565
へー
ニンニクは乾燥にいいんだね
私の場合、生姜は刺激が強くて直で触ると指に肌荒れが出て準備段階ですでに問題があり、たまにしか食べない
キノコは何でダメなんだ？
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 22:13:13.03ID:XRdAYTER
ニンニクは逆流性食道炎のNG食材だから自分は無理だな
ニンニクがいいなら黒ニンニクて食材もあるよ>>565

色々試してみるのはいいけど体調には気をつけてくれ
0572名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/25(日) 14:43:23.05ID:vwRA1oyh
現在スイート病を疑われ入院中。膠原病の中に入るらしいのだが、あまり情報が無くて困ってる…。
この中にスイート病の方なんていますか？
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/25(日) 18:20:42.39ID:IBSIgzvA
>>561さんは香りの強い食べ物が効果あるのかな？
セロリも是非チャレンジしてみて下さい。
私はお茶かな？
色んなお茶を飲んでます。
最近では茶こし付きマグカップなんかもあるので気軽に茶が飲めます
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/25(日) 19:36:00.51ID:GaGe4jN7
>>575
セロリ

いかにも良さそうですね。
今からスーパー行って買ってきて、青汁つくります。

最近忘れてた（逃げていた？）青汁を飲む習慣を再開します。

ありがとう
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/25(日) 19:58:49.48ID:vwRA1oyh
>>573
そうなんです、いかにも頭弱そうに聞こえる…。
>>574
ベーチェット病かスイート病と言われてて、スイートの率が高い模様です。

とりあえずプレドニン飲んでごろごろしているけど、自分の体で何が起こっているのか解らなくて怖い。
みんなそうやって戦っているんだろうけど。
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/25(日) 22:58:42.77ID:IBSIgzvA
>>561さん
あまり馴染みがないかもしれませんがパセリも香りが強いですよ
そのままが食べ辛いなら刻んで料理に入れるといいですよ。
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/25(日) 23:55:00.50ID:9N1macPx
スイート病って初めて聞いたー
名前かわいいけど症状はきつそうですね。
自分でインターネットで調べると間違った解釈をしてしまったり恐怖が増すから、専門書や主治医の先生に聞きながら少しでも心穏やかに過ごしてね。
確定するまで気が気じゃないし、確定してからも気が気じゃないけど、ここは顔も知らん病人ばっかだからああだこうだ言いやすいしまた来てね
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/26(月) 06:44:35.00ID:m555auGF
572です。
みなさん温かいコメントありがとうございます。
本当、免疫のバトルロワイヤル…勝手なこと辞めて欲しいもんですね。

一歳の子がいて、こちらが緊急入院しちゃったからまだ面会すらできないのが辛いけど、子のためにも早く治して元気にならなきゃいかん。
検査結果待ちつつ、前向きに頑張りたいと思います。
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/26(月) 17:58:23.19ID:lhOmUuKY
>>582
小さい子がいると焦りもあるだろうけど今は休む時期なんだと思うしかない
病院から出たら休む暇も無くなるだろうからできるだけゆっくりしといたほうがいいよ
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/29(木) 05:32:45.15ID:izR5sICQ
>>580
ごめんパセリはなんかちょっと（汗）

香りの強い野菜が合ってるとかではなくて、どうやらたまたまにんにくがよかっただけのことみたいです。
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/29(木) 16:45:37.01ID:4Q/uvRyd
わたしは民間療法が大嫌いだったんだけど、死の影が見えてくるとそんなの構ってらんないね。明らかに変なものじゃなければなんでも試して良くなりたい。藁をも掴むってこういうことなんだね。
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/29(木) 16:55:39.80ID:Kq16rdqI
「気持ち」というのは無視できないのはわかるけど
他人から勧められた一切本人が信じてない民間療法ほど
役に立たないもんは無いと思うわ

でも、一時めちゃくちゃはまった漫画の登場人物に本気でときめいてたら
病気の数値が先生が驚くほど良くなって「何かあった？何かやった？」と
聞かれて返答に困ったw
ちなみに一年で熱が冷めて数値も元に戻ったという
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/29(木) 21:49:44.22ID:4Q/uvRyd
戻っちゃうのかwちなみに1年間もトキメキをくれたのはどなたなんですの？
民間療法って、熱心な人は本当に心酔してるから悪気がない分めちゃくちゃ迷惑だよね。
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/29(木) 23:30:13.01ID:3SyNRud7
パセリかぁ、香草アレルギーがあるから食べられない。
抗アレルギー剤飲んで食べるのは、本末転倒かな。

民間療法じゃないが、知人から病気にいいからと半ば無理やりあるドリンクを買わされた。
毎月買う契約で。
その時は、辛さで藁にもすがる思いだったから購入してもいいかもと思った。
あとで調べたら、ネットワークビジネスで有名な所だった。
半年でお金も捻出出来ずに解約したけど。
調子は特に変わらなかった。

今はミドリムシ飲んでるw
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 00:03:42.15ID:TN+NBRw6
ということは、何か人生に希望が持てれば
良くなる可能性もあるってこと？
何もなさすぎだった…
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 01:31:28.44ID:xpfrSM2z
紫外線で悪化するって聞くけど
SLEね。悪化した人の話聞いたことあるとか
自身で悪化したとかありましたら教えてください。
実際実は聞いたことない
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 04:12:37.38ID:z1W0veXw
>>592
SLEです。
数値的に現れてるかはわからないけど、太陽浴びると私は頭痛がして、あと物凄くしんどくて動けなくなる。
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 11:20:49.55ID:N0Jdie0+
膠原病は治したいけど、入院はしたくない。
通院だけで対応してくれる病院を探したいけど、そういう病院って結構ありますか？

あと膠原病って種類にもよるでしょうけど
一般的には命が失われる病気ではないですか？
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 11:22:23.79ID:J/1OrLm/
あー、窓が大きい南側の部屋に長時間いるといつも頭痛してたんだけど紫外線に当たってたせいだったんだ

疲労感強いと何もかもどうでもよくなってときめきなんて忘れてたわ
ときめき大事にしなきゃw
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 12:12:03.15ID:7h3lAql+
>>594
大量にステロイドを使うので急性期は入院はどうしても必要ですよ。症状が軽いならわかりませんが。
膠原病そのものでも放置すれば間質性肺炎で死ぬかもしれないですし、病院に入院してもステロイドや免疫抑制剤の影響で肺炎にかかって死ぬかもしれません。
ブログなどでも結構、死んでいる人を見かけますよ。
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 12:16:19.87ID:kzReD5fE
>>594
病気の程度によるでしょう
通院治療では手に負えないほど重症と判断されれば入院加療が必要です
命に関わるかどうかも病気の程度と種類によると思いますので、該当病のスレに行った方がいいかと思います
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 12:29:39.56ID:5ltv4ubr
>>592
>>593さんと同じような症状が出ます。
あと、毎年4月後半の紫外線が強くなる時期から、検査結果も悪くなる。その時期は薬を減らさないようにしてるよ。
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 13:22:49.77ID:b+PTn5yk
やっぱり紫外線は悪いんですね。
みなさんご意見ありがとうございます。
自分も紫外線に当たると頭が痛くなるんですが
昨日まで沖縄に行ってまして
楽しかったせいかまったく頭も痛くならず。

でも悪くなったら怖いなとびくびくしていて
みなさまに聞いて見ました。
悪くなってもいいや！とおまうほど楽しかったのですが、もう行かないようにします。
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 13:43:43.03ID:G/IPPaot
発病前からダイビングが、好きでしたので
完全防備で潜ってきました！
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 15:00:10.17ID:N0Jdie0+
>>596
>>597

ありがとうございます。
1回病院行って、ちゃんと自宅で安静にしてるので通院可能でやってくれるか聞いてみます。
入院は精神的にまいってしまって非常につらくて。なんか逆効果で。
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/30(金) 21:08:02.46ID:q4obdEQ0
>>602
無責任なことは言えないけど
ラッシュガードとラッシュトレンカはいて日焼け止め塗ったら結構紫外線は防げる！！！
でもしないにこしたこたはないけどね
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/01(土) 00:22:24.89ID:zlyJbv1h
>>588
BL漫画のおっさんキャラだから！
晒せないから！

それがあったので夫に「ときめきって大事なんだよ…毎日ときめいてたら
多分病気よくなる『ときめき治療法』なんだよ
壁ドンとか耳元でクサいセリフとか囁いてくれたら
キャーってなって絶対数値良くなる」って力説したのに全然
やってくれなくて去年入院するはめになったんだよ…
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/01(土) 07:41:23.32ID:dJI+mHJu
タバコ吸ってるやつ
膠原病の治療中は、タバコ止めれた？
それとも本数減らした感じ？
それともガンガン吸った？
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/01(土) 12:59:37.56ID:Fq7UVlFC
電子タバコで全然余裕だった。
ニコチンきついやつじゃないとダメな人は
厳しいだろうけど。
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/02(日) 01:39:31.97ID:KeDufAqk
最近は病人じゃなくてもアイコスとかにシフトする人や禁煙外来通う人も多いよ。
からだしんどいときまで吸いたいものなの？
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/03(月) 09:58:13.35ID:/F3G8aFH
抗CPP抗体が1200以上でこのままだとリウマチ間違いなしと言うことで治療始めました
よろしくです
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/03(月) 10:13:11.49ID:PCAnmI9I
>>614
早く治療始めるに越したことはないよ
リウマチはいい薬が出来たのか、前はすごく患者さん多かったような
気がするけど最近は減った気さえする
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/03(月) 10:25:59.48ID:/F3G8aFH
>>615
ありがとう。
来週から抗リウマチ薬投与するみたいに言われた
今週はプレドニン、セレコックス、ラフチジンを処方された
プレドニン過去の書き込みで副作用強そうだから、不安…
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/06(木) 02:54:53.76ID:jBMFf8Vo
胃が痛いのですが、胃薬くらいなら市販の薬飲んでも平気でしょうか。
普段市販の薬飲まないからしんぱい
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/06(木) 12:18:10.99ID:mH0l4pE+
責任な事は言いたくないけどここでは『自己責任で』か、『主治医に聞いて』としか言えない。
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/06(木) 14:21:20.51ID:LtxNLKwM
膠原病があると、HCV（C型肝炎の血液検査）でも数値が上がるって事ありますか？
人間ドックで、HCVの数値が2.0と出ました。精密検査の結果、C型肝炎ではないそうで、
膠原病等の他の抗体を拾ったのでは？と言われました。消化器内科だったので、膠原病の検査はまだしていません。
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/06(木) 19:53:53.73ID:2SdGc7oB
ステロイド飲み始めて、効果が出始める、身体が楽になったと感じるのは
何日後ぐらいですか？
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/06(木) 22:20:03.31ID:Vzgj5J7h
>>622
ステロイドの量やパルスの有無、病状…etc、個人差による。
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/06(木) 22:50:10.65ID:uOz6WYqf
数値と体感ってまた別だしね
わたしは数値に表れてきたのが半月後くらいで、楽になってきたと思えたのはひと月半後くらいだったよ
楽になってきたと感じるようになってきた頃には薬の副作用も始まったから、ここは楽になってきたけどこっちが辛くてみたいなことになったけど
ところで子持ちのみなさん、子供に打ち明けてる？自分の5年生存率とか。わたしはあと5年は行けそうだけど10年は難しいらしくて、子供の成人式が見られるかどうか怪しい。
まだ子供は10才だし打ち明けてなくて、でもそうこうしてる間にあっという間に2年経っちゃった。
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 02:10:35.19ID:WwYykaos
>>625
ありがとうございます。
1ヵ月ぐらいはかかりそうなんですね。
飲んで3時間とかで体感できるような薬なのか、1週間ぐらいとか、1ヵ月ぐらい、3ヵ月ぐらいとか
大まかな目安が知りたかったもので。
大変感謝です。

治療頑張って下さい。
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 09:10:51.60ID:+PDkreBd
ステロイドは強力な消炎作用と免疫抑制作用があって、消炎作用飲んだその日に効果が出てくると思いますよ。
ステロイドがノーベル賞貰えた理由がリウマチ患者がその日のうち踊れるように！とかなんとかすごい評判だったとか。
免疫抑制作用は時間かかります。多分、二週間とかは。
0629名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 10:24:59.15ID:S2ibMwMx
昨日の昼過ぎから突然の寒気と関節痛
30度ある室内が寒く感じ、着込んでも汗が出ないし体温38度越え
明け方から急に汗がで始めたけどまだ37度台
この時期って仕事休めないのにこんなのばかりで辛い
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 18:23:44.98ID:SIjTBVNf
ステロイド即効効果あった！
魔法の薬かと思った！まさかあんな副作用に悩まされるとは
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 18:46:50.79ID:B2WiAv5u
２ヶ月の入院で腎炎もだいぶ治ったのは確かかな。
副作用の方が酷いけど。
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 19:27:27.68ID:ErxoMZ+q
関節の痛み、両方の足と手に力が入らないから寝たきり、
飲み込む力もなくなり喉半分で出てくる、口も開かなくなりスプーンが入らない。
車酔いの感じが続いたり離脱症状はいろいろあったけどステはゼロ。
入院中の痛みと動けなかった辛さに比べたら離脱は苦しくなかった。
0634名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 22:39:57.44ID:mInFq6IW
主治医に聞いても皮膚科に行っても原因不明の皮膚症状があるんだけど。これ病気の症状かなあ。
朝はなくて1日の終わりにはカサブタみたいなのが部分的にできてお風呂でごりごりはがすと肌に悪いだろうけどツルツルになって、
で、また朝になって1日の終わりにはでてくる。
1度ステロイド増やしたけど効果なく。
ステロイドで、効果ないってことはSLE関係ないのかなあ。誰も全然解決してくれない。
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/08(土) 04:41:02.72ID:F7K9KIZU
>>634
俺が強皮症初期に似たような症状出たな
最初のうちははがれてたけどだんだん広がっていった
かさぶたみたいなやつがツルテカしてるなら気をつけたほうがいい
あと指先にむくみが出て曲げにくくなるようなら担当医にそれも合わせて報告したほうがいいよ
大したことないといいな
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/08(土) 10:35:29.88ID:pB8bxCh8
>>636
>>635
ありがとうございます。
強皮症ですか。
SLE暦もうすぐ20年くらいなんですが、
今更強皮症まで追加とかだったら驚いてしまいますね！
カサブタみたいなのはカサカサしています。
指先に浮腫も特にないようです。
今度主治医に強皮症について聞いてみようと思います。ありがとうございます。
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/09(日) 18:11:31.68ID:Bz6TQ3+r
日光に長時間当たってしまったら頭痛と倦怠感ひどい上に関節痛まで出てしまった
日光は避けた方がいいね
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/10(月) 13:19:44.07ID:ei3hSp51
すいません、途中で書き込んでしまった…

上記つづき

シェーグレン以外に
なにが考えられるかわかる方いますでしょうか？
主治医もわからないみたいです。
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/10(月) 19:54:57.52ID:9hMSgkkt
膠原病の中でも死亡率が高いのは強皮症なのかな？
膠原病の闘病ブログでは一番多い気がするのは、持病ゆえ目に止まるからなのかなぁ。
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/12(水) 00:29:54.73ID:Yyyi0ZJd
SLEです。
海が綺麗な観光地に住んでるからか、
しょっちゅうBBQやら海に誘われる、、、
説明めんどくさいから太陽アレルギーとか
言ってるけどそれでも皆んな海であそぼー♪泳ごー♪って、、、
断れんくて行って次の日から熱出るバカ女😭
去年は疲れもあってから1カ月程38度以上の熱熱続き😭
若いし夏何も気にせず遊びたい
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/12(水) 10:04:23.77ID:VdZgqy8c
全身性エリテマトーデス（全身性紅斑性狼瘡、英語: Systemic lupus erythematosus; SLE, ドイツ語: Lupus erythematodes）とは、
なんらかの原因によって種々の自己抗体を産生し、それによる全身性の炎症性臓器障害を起こす自己免疫疾患
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/13(木) 20:21:48.71ID:fIg1W4Ul
>>643
自分も強皮症だけどそう感じる。
ステロイドが効きにくいからかな。
5年生存率70%ってどこかで見たけど本当なんだろうか。
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/14(金) 23:26:06.59ID:go6KLEUl
私はびまんの方の強皮症だけど、入院中にエリトマトーデスの人たちがあまりにも大変そうだったから、膠原病の隊長はエリトマトーデス先輩なのかなと思っていた
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/14(金) 23:36:54.89ID:YZnUo9sw
エリテマトーデスでヘルペスと肝炎と肺炎の人がいて大変そうだった。それ以外にも感染症あって苦しそうだった。膠原病だけじゃなく感染症もあるひと多くてかわいそう
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/15(土) 00:36:47.42ID:FATx8Bzz
ループス腎炎も辛いよ…。
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/15(土) 03:54:19.15ID:V+5dYsk/
膠原病はどれが命に関わるかって病気で判断できないと思う
その人のどこにどんな症状が出てるかが一番の判断材料かと

そういや最近知ったんだけどSLEってアメリカでの名前がループスなんだね
歌手の人が病気って言うから調べたらそうだった
また知らない膠原病類縁が出たと思ったよ
0653名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/15(土) 07:29:37.36ID:ADQ4blXD
SLEだけど軽症だから疲れで関節痛や腫れが出るのと夏以外レイノー出るくらいで済んでるな
他に症状出てても当たり前になりすぎて何が正常で何が異常かもうわかってないだけかもしれないけど
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/15(土) 08:00:40.85ID:0U6k+KJ2
>>653
わかる
ずっと長いこと患ってるから何が調子よくて何が悪いのか
わからなくなってる部分あると思う
もしかして自分と他人の体が入れ替わったら
「こんなに体が軽いの？！」ってなるかもしれないけど
わからないわけだし
たまには病人を休みたいと思うときはある
薬も飲まないで、好きなとこ行って、好きなもの食べる
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/15(土) 18:05:35.55ID:q+VwV1e3
はじめてステロイド飲んだときがまさにそれだったな。
「こんなに体が軽かったのか！」って。
今でも血液検査の結果が悪いときは、「たいぶしんどいはず」って主治医に言われるけど本人きづかなかったり。

体力仕事を自分ではちゃんとやってるつもりだったのに、周りより出来てなかったと気づいたときはショックだったな。
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/16(日) 00:57:36.21ID:1pKXliEA
>>654
「たまには病人を休みたい」って言葉に妙に納得。
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/16(日) 02:28:35.77ID:T4jaseyg
病人でいることが当たり前になった人がたぶん勝ち組だよなー
病気を特に意識しないレベルまで受け入れたらいろんなことが苦じゃなくなりそう
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/16(日) 16:21:50.47ID:anktikIL
SLEの方！関節が痛い時などありますか？
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/16(日) 20:43:43.15ID:m3qIk+ht
>>659
関節痛あるよ。
病院からはカロナールとロキソニン湿布出してもらってるけど、気休めぐらいにしか効いてないかな。
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/17(月) 15:45:36.45ID:TpsLRnFc
youtubeに声優さんがときめきをくれるボイスがあるが…あれでも効果があるんだろうか？
考えると、オラ、ワクワクしてきたぞ！
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/21(金) 16:48:34.12ID:3bAPHCYS
>>662
本気でときめけば可能性あるよ

毎日暗いこと考えてくよくよするより
楽しいこと考えてたほうが楽しいもん
逃げとかじゃなく、QOL、毎日の生活の質を上げるって
意味じゃ違ってないと思ってる
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/22(土) 01:01:51.17ID:/NlCgVH9
ラッシュガード着てラッシュトレンカはいて
帽子かぶったら海に行っても良いかなあ
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/22(土) 08:41:04.99ID:1Bz3mM5v
>>666
それに顔と手に日焼け止め塗って､マリンシューズ履いてる
ビーチサンダルは脱げるし焼けるしお薦めしないな
まぁ後は自己判断だけど海楽しんできて!
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/22(土) 17:03:42.53ID:Jslrv+84
>>667
ありがとうございます。
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/24(月) 11:06:07.80ID:t1AQHHt9
甥っ子が膠原病なんだけど日焼け防止のフェイスマスク親族全員でやろうかと思ったけどイスラム系のそんな集団が海に居たらみんなひくよね…。
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/24(月) 16:37:38.74ID:D099/lI3
>>670
甥っ子さんが肩身狭くないように、皆んなでマスクしようって事だよね。。
余計に目立っちゃうだろな。
誰かが交代でするってのはどう？
今度は◯◯とペアだよーって。
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/02(水) 21:01:48.91ID:CFgJNNKq
40代中の男ですが、高2のとき肝機能数値が悪くなり微熱が続き、大学病院で検査の末、シェーグレンと診察され、免疫が肝臓を攻撃して数値を悪くした、でも症状も軽いので経過を観てくと言われ、今日に至ります。
毎月、定期検査もなかなかできてはいませんでしたが。膠原病の治療ということは一切してません。去年、風邪で血液検査したさい肝機能数値がちと悪いとわかり、自己免疫性肝炎を疑われ肝生研しましたが結果はマイナスで、脂肪肝気味だが担当医も根本原因はわからないと。
今回、血液検査でγgt200,ALP500,GPT57、変わらず脂肪肝、の診断で慢性肝炎と言われました。節制の至らなかったを自戒してます。
で、教えていただきたいのは、この肝機能障害はシェーグレンから来るものだとかんがえていましたが、今から30年前の膠原病専門を置く大学病院の確定診断の精度は、当時から信頼おけるものだったのでしょうか。
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/03(木) 13:32:48.99ID:RuXUgW+1
残念ながらここで聞いても有益な答えは得られない気がします。複雑かつ難解かつ専門的であると思われます。
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/03(木) 21:14:43.71ID:bLt2ZJtk
674です。
長文失礼いたしました。
セカンドオピニオン、考えます。
肝臓数値は、今となっては自己管理なんて甘い考えでは改善しないですよね。
酒は飲まない、タバコは10年前に止めてはいましたが、運動と食事は無頓着でした。
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/04(金) 19:51:43.46ID:Us6vzZ8K
プレドニン40mmで現在入院中
家に帰りたくて仕方ない。
狭いベッドの中にいると頭おかしくなりそう。
不眠もありで、明け方目覚めるし、一日が長すぎて泣きそう
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/04(金) 20:05:36.87ID:6AgN0Am1
>>679
入院中は暇なんだよな～
自由もあまりないし
自分は病院10分ぐらい抜け出してタバコ吸ってたから、ほんとつらかった。
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/04(金) 22:08:51.07ID:zpF194bK
>>679
私もプレ導入で２ヶ月入院したけど、処方された眠剤も一切効かない超不眠で1日の平均睡眠時間は１～2時間程度。
また痴呆がかったお隣さんが明け方までTVを煌々と付け、看護師に隠れてボリボリ盗み食いしてたから余計に気になって眠れなかった…orz
だからあなたの気持ち痛いほどわかるよ。
兎に角今は体の為に療養しっかりして下さい。
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/04(金) 23:01:35.93ID:cAwCyr1a
>>679
わかるよ、本当に気がおかしくなるよね。
耳栓、病院の売店とかに売ってないかな？耳栓するだけでも結構変わるよ。
一日も早く退院出来ますように。
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/04(金) 23:35:37.26ID:Us6vzZ8K
679です。
皆さん、優しい言葉ありがとうございます。ちょっと、かなり泣きそうでした。
本当に毎日暇過ぎて辛い、ベッドの周り空間だけ時間が止まって、世間から切り離されたように感じます。
とりあえず、特に制限はないので、気分転換をするように心がけてみます！
売店に耳栓も探してみますね。
今夜も長い夜になりそうですが、ここで吐き出させてもらったので、また頑張れそうです。
暑い日が続くようなので、皆さんも身体に気を付けて下さい。
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/05(土) 00:59:48.29ID:rMWih3vO
私も入院中に耳栓いろいろ試したけど、MRIで貰える握ると縮むスポンジタイプの耳栓が1番遮音してくれて助かったよ。
耳栓してる違和感はあるけど、耳栓とアイマスクでかなりマシになる。
不眠って本当に毎日1～2時間とかしか眠れなくなるんだね。しんどいだろうな。
私が入院中に知り合ったプレドニンの副作用で不眠症になりましたって人たちは、昼間にぐーぐー寝てたから不眠症じゃなかったんだね。
0688名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/05(土) 01:17:07.82ID:Lb+0S7rD
スマホ使ってるなら音楽をダウンロードしておいてイヤホンで聞きながら寝るのもあり
耳によくないから音量はできるだけ小さくする必要があるけど
好きな曲とか寝つきやすい曲を流してるとリラックスして寝やすくなる

暇潰しなら定額見放題に入って気になってた映画とかドラマをひたすら観るのもいいよ
止まったように見えるけど時間はちゃんと流れてるもんだ
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/06(日) 01:30:53.61ID:yv1p1lhs
>>686
私も最近までパルス→30mgになるまで入院してたから、気持ちよーく解るよ。暇すぎて、ネットもしつくして、でも話す相手もいないし…ってなって辛くなるよね。
何歳か解らないけど、退院したらまたバタバタした毎日が待っているはず。だから、今は人生の休息期間だと割り切って、いっそゆっくりダラダラしてみたりして！
私はよくネットでマネー記事読んだり気になってた経済の勉強したりしてたわ。
辛くなったらまた書き込みにきてね。
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/06(日) 08:10:16.07ID:o6K4KgV8
そういやうちはパルス→60mg→50mg(退院)だったな
早いかな？と思ったけどバクタ出てたしいいのか
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/06(日) 13:29:42.35ID:YiCFHHGy
ちゃんと抗菌剤のんで自己管理できるなら別に50mgでも問題ないよ、逆に出来ないやつは入院してた方がいいけど
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/06(日) 14:21:32.09ID:k4j/oTNe
パルス→滅亡→早すぎたんだ
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/07(月) 20:36:59.14ID:ZgJcaEgu
>>686
おう、ワイも長期入院中やで。
スマホあるならNetflixかAmazonプライムあたりで
動画定額見放題、あとワイはKindleで過ごしてる。

あと、寝れない時は一晩中スマホ弄って、
次の日の夜まで眠気耐えて、頓服で
睡眠導入剤処方してもらえば大概寝られるよ。

時間だけは死ぬほどあるから、
退院後の生活とかこれからの人生設計を
マインドマップで自己分析するのもあり。
どうせ時間が止まってるなら、
普段は無駄だな～って思うことを
やってみるのも手だよ。
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/07(月) 21:40:42.22ID:/5BOKBYO
そういや入院中あんまり暇だったから爪切りした後にめちゃくちゃ丁寧に形整えてたな
病院内は乾燥してるし暇潰しにスキンケアとかいいかもね
0696名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/09(水) 09:40:53.42ID:XjRxbey5
私SLE。ステロイド服用中。
旅行に行くとき薬を忘れる夢を見て
怖すぎた。もしも忘れたらどうすれば良いのだろう。
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/09(水) 12:02:13.05ID:CJb2LAJd
ループス腎炎起こしてるならロキソニンはダメだよ。
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/09(水) 13:20:42.14ID:5YzF9Y8p
>>696
旅行先で普通の一般内科医でいいから
医者にかかって(宿の人に尋ねる)
旅行日数分のステロイド処方してもらうといいよ

旅行行く時は二箇所以上分けて荷物に入れてる
(日数分以上持ち歩き)
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/09(水) 20:41:58.15ID:X+/EPQ3S
毎回入院すると薬の量も変えないのに
勝手に蛋白尿が1gくらいまで減る。
で、退院すると毎回ジワジワ蛋白尿が増え続けて
再入院のパターンが数回続いてる。
嬉しいけど、仕事してるだけで再燃するなら
もう会社員できないよなあ…。
やっぱり自宅でできる仕事を模索するしかないのかな。
ループス腎炎って本当に永久ループだわ。
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/09(水) 22:19:36.79ID:vun9FlM6
>>702
たんぱく質、塩分等の食事制限出てる？
尿蛋白は勿論仕事のある日常生活でも変わるだろうし、病院食と日常の食事ででも変わるんじゃない？

私もループス腎炎併発してるんだけど、そろそろ軽い仕事に転職しようかと思ってる。
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/09(水) 22:47:59.15ID:QJjG2aQB
>>702
仕事のストレスはあるだろうけど何よりもちゃんと休んでる？
普段の生活で手抜きできる所は手を抜いてダラダラする時間作ろうぜ
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/09(水) 23:13:29.15ID:36Q+lxlr
蛋白じゃないけど残業したりストレス貯めるとCPK上がるなあ
やっぱ仕事しながらだと色々きついわ
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/09(水) 23:16:28.15ID:4Z/6wGu2
>>696
先日旅行先でステロイドが見つからないという20秒くらいの恐怖体験をして、次からは3日分くらい余分に色んなバッグに忍ばせようと肝に命じた。
個人差あるから自分の主治医に確認してほしいけど、私の場合は最悪ステロイドだけ飲めれば良いと言われたよ。
0708名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/10(木) 18:02:23.51ID:grKp5rG3
>>702です。

確かに安静状態と食事の変化はあると思います。
が、仕事してる時も土日祝日はほぼ家で休んでますし、
普段もデスクワークなので、この環境でダメなら
フルタイム正社員はしんどいかなあ…と。
しかし生活もあるし、働かなきゃ病院も行けないし。

この病気患ってる人、みなさん
どんな仕事されてるのか気になります。
0709名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/10(木) 18:36:07.14ID:SYmmpMxF
>>708
発病前から就いてる正社の製造業の仕事を続行中。
力＆体力仕事なんで転職しなきゃいけないのはわかってるんだけど、病気と年齢的な問題もあってなかなか動けないでいるよ。
ループス腎炎はCLASS Vです。
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/10(木) 21:52:23.38ID:48f+10PD
>>708
フルタイム事務職、残業30～40h。シフト制で周りの協力もあって、しんどい時は当日でも休ませてもらえる。
腎臓は異常なしで心臓が悪くなってきています。
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/10(木) 22:00:50.04ID:zMoXShNm
>>709
私もV型です。
力仕事はきついですね…。
激しい運動すると蛋白尿増えませんか？

>>711
私もよほどひどい時は半休取ったりしますが、
毎日帰りは足が浮腫みでパンパンになってて
けっこう辛いです。


この病気、見た目には全然病人に
見えないのが一番しんどいですよね…。
だから周りに甘えてると思われたくなくて、
逆に頑張ってしまって休みの日に死ぬっていう
パターンを繰り返してしまっている気がします。
0713名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/10(木) 22:22:56.46ID:48f+10PD
そういえば、仕事よりも通勤がしんどいんでした。満員電車で15分立てなくて、各駅停車に乗っています。
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/10(木) 23:32:02.14ID:x8COYFFU
みんな、真面目で頑張り屋さんなんですね。
私なんてほんとに自分の体第１で趣味の旅行のためだけに働いている。
体壊しても会社はなにもしてくれないんだから
あんまりみなさん無理しないでね。
自分の体より大事なものなんてないからね。
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/11(金) 00:17:14.04ID:g8xhVitI
>>710
オリーブオイルが効くと言われて塗り始めたの？
もともとオリーブオイルを塗っていたら緩和してきた気がするからここで意見を聞いてるの？
私は強皮症だけど、皮膚の硬化が何か塗ったことで緩和したことは今のところないから役には立てないんだけど、710さんの話には興味はあるので経緯を聞かせてください
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/11(金) 00:49:32.10ID:I53XJcyU
>>711
残業多いよそれじゃ体がもつわけない
それが繁忙期だけならちょっと我慢しようって言うけどたぶん通年でそれでしょ？
転職考えたほうがいいかも給料減っても残業少ない所に行ったほうがいい
何かのスキルか実務経験長いなら病気あっても同種の仕事で転職できるよ
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/11(金) 11:02:33.30ID:MmsLbdUp
>>715
横レスごめん。
私も強皮症だけど、ヴェルダのオイルやロクシタンのクリームでほぼ毎日おマッサージしてる。
やらないよりやったほうが絶対いいと思う、主治医も言ってたよ。

それにしても持病抱えながらの仕事はなかなか大変だよね。
私は営業から経理に変えてもらって体の負担は減った。
クビにならないように頑張らないと…
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/11(金) 15:26:29.69ID:HCzcX+J3
>>715
親がオリーブオイル教信者みたいなとにかくオリーブオイルを塗っときゃ大丈夫みたいな感じで
豚肉の塊に下味をつけるかの如く傷や痒いところにオイルを擦り込まれる

同じ事をしてる人がいたらどんな改善があったか知りたくてお聞きしました
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/12(土) 15:41:22.94ID:lYQWAAij
オリーブオイルがとにかく身体にいいってわけではないと思うけどなあ
普通の摂取量じゃ全く問題ないとはいえ農薬入ってたりするし
栄養素として身体にいいのと塗りたくるのはまた別物なんじゃないか
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/12(土) 20:28:26.93ID:c4C8ImrF
8888の電話番号といい、パトカーの88ナンバーといい日本という国は、実力もない
割に形から入る民族が集まっているらしいが。
創価の工作員たちは、僕のPCの神社にお参りご苦労様です。
わら人形の呪いを口にするヨチヨチ歩きの馬鹿の、友人関係はといえば見るからに
弱そうな詐欺チンピラ野郎だったし、レイハノヒカリに入信したこの馬鹿が、今の
日本の工作員代表となって、今日もヨチヨチ歩き。一生をヨチヨチ歩きでざまあみろという話のついでに、こいつの会社もそろそろ潰して差し上げようかと思う。
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/12(土) 23:53:05.95ID:Cd6IzNmr
シェーグレンで真夏でも加湿器をたいてます。というよりも一年中たいてます。みなさんどうされてますか？
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/12(土) 23:56:52.54ID:6X9xkehY
>>726
保湿することで皮膚の状態が良くなると若干柔らかくなるから
それを期待して塗ってるならいいと思う
少しでも良くなったと思うと気分も明るくなるしさ
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/13(日) 07:27:21.23ID:Jui6ckDI
>>730
目、鼻、口、喉が乾きます。寝るときに加湿器を使う理由は、喉と鼻の粘膜を守るためです。加湿器のセットをやり忘れると鼻血がでます。
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/15(火) 19:08:51.27ID:HIWNPLVE
鼻の穴にワセリンかー
サイレーススニッフしてるからできないけど
唇のカサカサは1度で治った
私は寝る前にナノイーのスチームが出るタイプのを当てて鼻の毛穴の詰まりが溶けるのを期待してオロナイン塗って、唇にワセリン塗って、濡れマスクして、おでこに冷えピタ貼って、枕代わりにアイスノンにタオル巻いて寝てる。
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/15(火) 19:35:53.44ID:4i0pHTK+
>>737
まだ予備軍なので、心臓エコーと心電図です。検査では問題なしでした。ホッとしたけど、この息苦しさと胸痛はなんなんだろう。
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/15(火) 19:39:25.54ID:I62mfUh6
安静状態にしたら蛋白尿は減ってるのに
アルブミンが戻らないから
どっかから漏れてるんじゃないかって話になって、
胃カメラと大腸カメラ飲む流れになってる…。
あれマジできついんだよ…どのみち入院中だから
俎板の上の鯉なんだけど。愚痴ごめん。
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/16(水) 20:02:08.75ID:HvxeKXXV
>>739
肺に水たまると呼吸しにくくなるし気温と湿度が高くても息苦しくなる
あと天気が悪いときも息苦しさが出るよ

晴れてても息苦しくなるとだいたい雨が降るからわかってくると天気予報として便利
0745名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/20(日) 03:56:39.45ID:F012KRsx
>>744
冗談で言ってるのかもしれないけどそれはない
激痛で数日動くのもきつくて食べるどころじゃなくて
飲み物しか飲まなかった時あったけど全然治らないから
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/20(日) 07:26:14.58ID:sfYb1cUJ
そいつ他スレでもウゼーからあぼーんしてやったわ。
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/20(日) 08:14:04.77ID:iTCU4i/r
釣りなのかも知れないけど…。
食事を軽くすると確かに調子が良くなるのは何故だろう？
夜を抜くと朝の体の強ばりが軽くなり体が楽。
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/20(日) 09:20:06.33ID:HYpk/NeD
>>748
なるほど、そうかも。
手なんか家族が驚くほど見た目も全然ちがう。

朝は強ばって使いものにならないから毎朝５時に起きてお風呂に長く浸かってから出勤してる。
周りには優雅でいいねなんて時々言われるけど、とんでもない。
義務なるとほとんど苦行のようだねorz
体が楽になるから続いているけどさ。
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/20(日) 09:24:07.71ID:ERABHbKX
>>749
毎朝５時に起きてお風呂に長く浸かってから出勤してるとか言うから優雅でいいねなんて言われるんだよ
本人にはそういう意識ないだろうけど同情して欲しいかまってちゃんなの？
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/20(日) 09:45:11.02ID:RB4dJk6O
>>750
えーかまってちゃんでもなければ、むしろ同情なんかしてほしくないわ！
理解だって求めてない。
自分だって発症してなければ分からなかったから。
できれば病気のことだって言いたくないけど、調子が悪くて周りに迷惑になることもあるから仕事絡みや子供関連の人たちには話してる。
詳しく言わない自分も悪いけど、朝風呂入ると体が楽になる=病気の症状が軽減する、とはならないのかも知れない。
なるべく病人だと思われたくないからふつうの世間話レベル、ここでは分かってもらえると思ってかいたけどそうでもないんだね。
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/20(日) 09:56:16.41ID:anoW8oju
健康な人から見たら優雅に見えるのは確かだけど、
かまってちゃんなら全開で病気アピすると思うよ。

俺は必要最低限の人だけに病状を話してて、
(仕事で迷惑かけることもあるから)
世間話は主に聞く専門。だって話すことないからね。
休みの日は家で寝てるだけで何もしないし。
出不精コミュ障だと思われてるかもしれないけど、
下手に私生活の話をして同情される方が
死ぬほど面倒くさい。
0755名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/20(日) 13:38:37.07ID:JPWKvpWX
病気のことより元職場の同僚の話をするほうが同情される
病気で同情されるのが嫌な人はもっとインパクトがある話のネタを持っておくといい
そっちのおかげで持病について相手があんまり過敏にならなくなる
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/20(日) 21:28:14.42ID:nGouNve0
気にかけて欲しいわけじゃないなら、朝から長風呂しないと満足に動けないことなんて言わなきゃいいのにってことでしょ
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/21(月) 10:49:09.65ID:pgcF0i5F
話すネタがないから健常者に近いネタを出そうと思って
朝風呂の話を出しちゃうのは仕方ないでしょ。

そりゃ見た目はそれなりに健康だけど、
休日は家に引きこもって
寝てるかネットしてるだけだから
本当に話題がない。
テレビもつまらないからほぼ観ないし。
飲めない食えないから、付き合いで会社の
飲み会行ってもひたすらウーロンで3千円とか。
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/21(月) 12:57:53.62ID:iDDz36B4
>>764
つまらないというかイライラしちゃう。
芸能人が楽しそうに普通に飲み食いしたり
運動してるのを見ると。
八つ当たりなのは百も承知だから、
精神衛生上観ないようにしてる。
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/22(火) 08:18:36.53ID:EI7edOEO
趣味やサークル続かない
いまのところ何やっても余計疲れるだけだった
生活するのに精一杯で余暇は休みたいんだよね
0772名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/22(火) 11:58:26.49ID:p0SlFPzT
サークルとかは人間関係が発生するからどうしてもね。

中古車を買ったので、釣りでも始めたいと思ったけど
紫外線のことすっかり忘れてた…。
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/22(火) 13:50:08.02ID:6rJyTGmF
>>772
パラソル立ててやれば？

趣味って言ってもネット回遊とか動画鑑賞だって十分趣味のうち
一時でも病気を忘れて楽しめることが重要
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/22(火) 20:36:11.31ID:DgXwL3bj
なんか切ない書き込みが続くね…。
自分は音楽が大好きで、あたりまえのようにライブやフジロックに行ったりしてたのに
発症してから行かなくなった。
ホールでのライブはたまに行くけど、やっぱりスタンディングのライブが最高。
海外の音楽フェスにも遠征してたのになー。
いまは人との交流もちょっと面倒くさくなって、ベッドで読書が癒し。
あとは猫。
0776名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/22(火) 20:37:46.91ID:aqeQzkV3
旅にはまってる。そのために嫌な仕事も頑張れる！
疲れるし体力ないけど旅先では我慢できる
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/22(火) 20:45:52.68ID:foyXwzkv
>>772だけど夏は避けて長袖の時期だけ
やればいいのか、なるほど。

本当はスキューバやりたかった…。
やってみようと思ってた矢先に発症して
アウトになったけど。
メキシコのセノーテとか潜ってみたかった。
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/22(火) 23:26:36.43ID:12Xqysyn
本当にやりたいことがあるなら病気でもやるだろうけど、そういうのを見つける前に発祥したら詰むだろうなと思う。
前向きに生きる精神状態ってなにがもたらすんだろうね？
それがわかれば若く発祥する子らを助けられそうなもんだけど。
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/23(水) 08:38:27.68ID:qji9eRx+
自分は若い時期に発症して、確かにやりたくても諦めたことはいろいろあるよ
やりたいことがやれないとなるとストレスが溜まるから、あまり欲を持たないように10年くらいかけて性格が変わったわ
無欲というより無気力に近いかもだけど
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/23(水) 09:39:06.87ID:bl1M1sbS
>>775
自分と似たような方がいてすごく安心した…
自分も発症する前まではライブやフェスによく行ってたよ
スタンディングで見るのがいいんだよね
今じゃそんなことしたら倒れてしまう
前は2ヶ月に1回くらいのペースで行ってたのに、今じゃ年に1回ホールですら行けるか行けないかくらい…泣
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/23(水) 10:15:52.19ID:FcnmYmal
>>779
確かにそう。
無気力状態だね。

>>780
若い頃からめちゃくちゃ好きなバンドが5年ぶりに
ライブやったので意を決して行ったんだけど、
3時間スタンディングで
途中から倒れる寸前なのを何とか堪えてた。
もうライブは行けないわ…。
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/23(水) 13:57:06.40ID:bl1M1sbS
>>781
5年ぶりは嬉しいね！
3時間よく頑張ったよー

よく考えたら元気な頃でもライブ終わりは汗だくで疲れてぐったりしてたから、今じゃ無理なはずだ(笑)
でも行けるように回復することを目標に頑張る
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/26(土) 15:57:28.34ID:R0CKZafH
血小板が減少し検査の結果、膠原病と診断され
ステロイド飲み始めたら、輸血とかしなくても段々と血小板の数値は上がっていくものなのかな？
それとも自力ではほぼ無理で、輸血とかしないと駄目なのかな？
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/26(土) 16:07:16.65ID:h8uADtNO
>>783
靴で歩くだけでむくみガッツリの自分には
登山は無理だなあ。
どうにかジムのプールで水泳くらいはできないかと
思ってる。紫外線当たらないし。
抑制剤飲んでるから感染症怖いけどね。
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/26(土) 21:36:02.12ID:+m51uhmW
>>783
トレッキングとかの軽めの登山なら大丈夫じゃない
不安なら医者に相談してみたら？
山は紫外線が強いから対策忘れないように気をつけて
あとこれからの時期は熊と蜂にも

銭湯禁止の人って合併症の間質性肺炎か肺腺維症になってるのでは
自分の場合はそれで肺にウィルスや菌が入ったらまずいって理由で禁止されてる
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/27(日) 11:39:34.07ID:uGPeWHAk
>>775
全く同じ
私もライブやイベント毎回行くくらい好きなアーティストがいるけどリウマチ併発してからは常に脚が炎症起こしてるせいで30分も立ち続けていられない＆歩けないからライブは諦めようと思ってる。子供を連れて公園や散歩にも行けなくなってしまったよ
同じような方がいてちょっと救われた
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/28(月) 10:13:37.38ID:dEqTL7xD
>>787だけど、カンシツセイ肺炎だよ。
うちの主治医はおおらかなのかな？
他の医師が禁止してるなら私も自粛しとこ。ありがとね
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/28(月) 20:04:59.08ID:K5kXWYPt
775だけど、同じ趣味の人がいて嬉しかった。
ライブはライフワークだったのに、災難というのはは突然やってくるね。
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/29(火) 10:55:53.48ID:Wcn4D0kX
>>792もう好きなことしておいた方が良いっていうそそそそそういう意味だったのかしら。
私の残りはどのくらいあるんだろう。
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/29(火) 16:24:06.89ID:dxaCH2qZ
>>794
いや寿命的な話じゃなくて
悪化したら身体が動かなくなって行動に制限が出るし
薬が強くなるから感染症に感染しやすくなって行ける場所にも制限がかかる
だから医者にそういった制限をかけられないうちはできる範囲で好きに行動したほうがいいよってこと
0797名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/31(木) 07:35:59.20ID:oW39KVuO
>>1
【緊急】
すき家の定食に衝撃異物！
ずさんな管理体制が明らかとなった
指摘したその時！わざとらしく店員が声をあげごまかした！

229 名前:やめられない名無しさん [sage] :2017/08/29(火) 07:31:54.64 ID:EfhOnUp0
俺の朝はいつもすき家
楽しみにしてたのに・・今日に限って朝の鮭定食にしたんだ

見てくれ、これが証拠
店員さんも驚いて声をあげてる・・
https://www.youtube.com/watch?v=wjD4hUeU-CA

ちなみに半分食べた
お客様センターが通じない・・病院行く・・
(´・ω・｀)すき家が大好きだったのに・・
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/02(土) 16:04:15.28ID:ERtJVWwt
健康診断の医師の問診で全身性強皮症持ちと言ったら
「可哀想に…」と言われショックだった
ああ自分は可哀想な人間なんだと思い知らされた
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/02(土) 16:44:19.61ID:/oS2cIce
そうそう、私は可哀想な人間っていうのと、医師がもらした可哀想にっていう表現とじゃ意味合いが違うわ。
優しい気持ちで同情したんだよ。実際、気の毒ではあるじゃん。そう悲観しなさんなって。
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/02(土) 18:44:05.29ID:pEYbl/k4
癌は可哀想にとは思われないけど、難病は
難病以外の医師は知らないから、そういった見方するよ。
あまり知らない難病について詳しくは。
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/03(日) 14:09:48.90ID:fAnrFX3i
>>802
癌は転移しなければ逃げ切れるだろうし、難病だって死ぬ難病あるんだよ。
0805名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/04(月) 15:08:45.64ID:JytmEfDV
何を持って『発症』と診断になるのかな？血液検査（肝機能や赤血球や白血球等）や尿検査で明らかな数値の変化が見られたら、なの？
風邪かな？みたいな症状はずっとあるし（寝てても少し怠い）、身体の関節のあちこちが緩く痛いです。
抗核抗体は３２０だけど、まだ発症はしてない、との診断で経過観察です。

具体的な抗体検査は、リウマチとシェーグレンの検査だけしかせずに（レイノーが無いから）、経過観察でも平気なのでしょうか？次は８ヶ月後なのですが。
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 01:00:19.57ID:22NvFQ69
>>805
自分の場合は、抗核抗体も高くレイノーやその他典型的な症状が出ていたのでほぼ間違いないだろうとのことだったけど、確定するために皮膚皮検をしましたよ。
専門医に診てもらってる？
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 09:27:53.37ID:otJQUqLG
>>806
>>807
有り難うございます。
総合病院の整形外科のリウマチ専門医ですが、リウマチの症状は今の所は見られない、との診断でした。
医者の診察で、（リウマチの）所見は見られないのだそうです。科学的には『抗核抗体だけが、異常値』なのだそうです。

軽い関節痛以外の自覚症状は、風邪かな？夏バテなのかな？（食欲が少し落ちていたり、胃の辺りが重たい感じ）で片付けられる物。
本当にそうなら良いのですが、後になってみたら、やはり初期症状のサインだった、と言う事にならないか心配になっています。
ネットで調べた素人判断ではありますが、やはり抗核抗体が３２０は高いようなので…。

持病としてアトピーと喘息があるのですが、咳や発疹が出ても、そっちから来ていると先生に言われたら、患者の私には否定が出来ないのです。
皮膚科や呼吸器内科（同じ総合病院内）の先生に相談しても、他の先生の判断に触れたくは無いのか、はたまた専門外なのか…
『季節の変わり目だから』で片付けられています（一年中いつも言われていますが）。それもあるとは思いますが、本当にそれだけなのかな？と。
最近は、寝起きに発疹が出る事が多く（これまでは寝起きには、あまりありませでした）、何となくいつもと違うように感じています。

やっぱり安心のためには、抗DNA抗体検査（で合っていますでしょうか？）等をして貰った方が良いですよね？

別の病院を調べましたが、紹介状が無いと診て頂けない場所なのと（膠原病内科的な診療科）、今の整形の先生に悪いかな？とか、
正直、面倒で億劫で怖いですし、ウジウジと不安と共に過ごしています。
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 09:52:16.50ID:P7NoHxaH
>>805
シェーグレン経過観察ですが私の場合は抗核抗体320倍、ドライマウス＆ドライアイ＆ドライノーズ、乾燥肌の診断だったものの抗SSA抗体が陰性だったため｢発症はしているが経過観察｣となりました。
現在は更に関節の腫れと痛みが半年以上続いているため先日血液検査をした所です。
私が医師から聞いた話では難病だからこそリウマチ科の医師それぞれ判断が違っていたり診断内容も違ったりするそうなので症状が酷くなるようなら別の病院へかかるのも良いと思いますよ。良くなりますように。
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 12:46:02.65ID:ODqSK8pD
>>808
807です。
他の病院に行ったほうがいいと思います。医者に悪いなんてことはないから紹介状を書いてもらうべし。
思い出したんだけど、自分も最初は手首が痛むので腱鞘炎かと思って整形外科に行ったの。
リハビリ通っている時にネットで自分の症状と似ている強皮症という病気を知って、医者に話したらリハビリの因子はないからと否定されたんだけど、自分的には納得がいかなくて専門医がいる病院に行ったらあっという間の診断でした。
自分の手をみた瞬間医者の顔色が変わったのを今でも忘れられないよ。
あそこから自分の人生が変わったわw

ちょっと話が脱線したけど、リハビリの因子はなくても他の膠原病の可能性もあるわけだから他の病院行ってみてはどうかな。
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 13:14:01.82ID:q86stDXc
医者と患者って人間同士の相性もあるから
合わないと思うなら別の病院に行ってみたほうがいいよ
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 13:23:11.50ID:j+wcNEcD
｢実家の母が非常に心配して大病院に行けとうるさいので安心させる為に紹介状を…｣
とか､嘘も方便じゃないけど何とかならないのかな
0815名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 13:46:53.78ID:cUYwe3rT
高校のとき、発熱、肝機能値異常で、近場の総合病院に入院検査したけど、肝炎系の病ではなく、原因わからないまま1ヶ月ほどで症状もおさまり、退院。
紹介状書いてもらったのですぐに、大学病院で検査、口内の組織切開採取した結果、シェーグレンと診断されたけど、熱もおさまり肝機能値も正常になってるし、涙腺も唾液せんも異常がなくて、自覚症状もなかったので、そのときは経過観察といわれた。
ただ、定期的な検査をするとかは言われず、何か異常が生じたら来て下さいといわれ、そのまま生活送り40歳を超えた。
肝機能値が数年前から、ちと高く、メタボの手前で脂肪肝と言われてたけど、最寄りの内科医に肝生研を勧められその大学病院で過去の経緯話して検査したが、担当医の見立ての自己免疫性肝炎は陰性だった。
ただ、肝機能値高い原因が脂肪肝は、か分からないということで、経過観察と言われ。
高校時のシェグレンの診断は正確だったのかと悩みながら食事と運動で肝機能改善に励む日々。
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 15:13:57.27ID:IJdMweMd
口内の検査の結果シェーグレン確定したのに唾液腺に問題無いってところ、なんか矛盾してません？
0817名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 15:22:01.32ID:cUYwe3rT
当時ですが、医師の触診(だえきせんに太めの針状の物を挿入したりして診断)と唾液量の検査だけでしたが、異常はないと言われました。
>>816
0818名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 15:23:54.43ID:cUYwe3rT
いま現在は、我慢できないほどではないですが、ちょっと目が乾きます。
症状のひとつなのかもしれませんが
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/05(火) 22:31:04.03ID:wWZfvrP9
ループスV型で塩分制限6gなんだけど、
もはや何食っていいかわからん。
みんな何食ってんの？

朝→薬のみ
昼→会社の近くで軽めのランチ
夜→宅配の腎臓食弁当

土日の夜のみ開放してファミレス行ったり、
軽く1～2杯飲む(月1程度)
ファミレスの日は朝昼ほぼ抜き。

これ以上削れないわ。
土日も腎臓食弁当にすれば削れるけど、
ストレス溜まって余計に体に悪影響出そう…。
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/06(水) 00:43:14.99ID:+adevjW4
>>819
胃に悪いから薬飲む前に軽く食べたほうがいいぞ
前の夜に蒸し野菜を作っといて朝にレンチン
味付けは減塩のポン酢とかマヨをちょっとつけて食べればいい
たんぱく質の制限がないならシリアルにヨーグルトとか牛乳かけたのでもいい
0822808
垢版 |
2017/09/06(水) 11:53:11.52ID:aU/M1M/M
みなさん、本当に有り難うございました。とても勇気づけられました。

整形外科のリウマチ医と言う事で、『リウマチか否か』の判断なのかも知れません。
『リウマチでは無い』けれど、『他の病気でも無い』と言われた訳でないので、やはり検査を受けたいと思っています。

（やり方が正しいのか分かりませんが…）
自宅で試しに、氷水に指先を浸けたりしても、指先が白くはならないので（赤くなる）、やはりレイノー反応は（現時点では）無いと思います。
最近は、左手の親指、人差し指の『指先の爪先の両側の皮膚』が、やや強く痛みます。巻き爪とかでは無くです。

勇気を出して、他の医療機関の受診を考えようと思います。本当に有り難うございました。
少し先になるかも知れませんが、また結果を報告しに来ます。
0823名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/06(水) 20:20:04.64ID:gKkUH6HW
>>820
朝レンチンしてる時間ないし、
料理しないからカロリーメイトみたいなのを
1本食べるかな。
一応、毎日寝る前に胃薬でパリエットは
飲んでるんだけど。
正直、錠数が多すぎて、水もそれなりに飲むから
お腹膨れちゃうんだよなあ。
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/06(水) 22:32:06.07ID:l7TQKeAX
職場には新型うつで長期欠勤してる同僚が３人いる。
３人とも会社には来れないけど、趣味のゴルフやドライブする元気はあるそうで。

こっちは周囲に迷惑掛けたくなくて、体調悪くても出勤して、
休みの日は引き籠り生活している。
バカバカしくなる。
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/07(木) 01:09:54.61ID:w+4OD3ak
>>823
嫌いじゃないならバナナも楽でいいぞ
料理できるなら一時期流行ったタニタレシピが参考になるかも
うちにも一冊あるけど結構塩分控えめだった
0828名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/07(木) 06:49:33.14ID:C12227WU
>>824
あなたも一度心療内科に行くことをおすすめするよ。
もしステロイド長期服用してたりすると、
躁鬱が激しくなって何でもないことにキレたりするから。

自分も驚くほど短気になったと思うし、1時間後に
考えると何であんなことにキレたんだろうって
自己嫌悪の繰り返しだよ。
もちろん心療内科も行ったし、今は原病の主治医に
相談して朝晩デパス処方してもらってる。

>>826
なるほど、バナナはいいかも。
ありがとう。
料理はからっきしだから諦める…。
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/07(木) 07:35:43.94ID:HU3N0Qh0
ステロイドって初めて飲んだけど凄いな。
めちゃくちゃ元気になったぞ。
肉体面だけじゃなく、精神面も。なんかやけに積極的になったような気がする。
健康で薬飲んでない人より、膠原病でストロイド飲んでる人のほうが元気なんじゃね？とも思えてくるわ。
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/07(木) 12:05:16.11ID:aCxgQq+M
>>824の気持ちは分からないわけではないがな

1ヶ月くらい入院して、仕事復帰した初日は気を遣ってくれたけど二日目から普通に仕事してね感じだったな
自分の病気のことと絶対に無理はしないようにとドクターから言われたこと伝えたんだけどね
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/07(木) 12:48:00.35ID:QD0sogYL
あるある。
だって人間だもの。
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/07(木) 14:28:34.89ID:/Zf2S6Ef
>>829
ステロイドはむしろ減量時の離脱症状がきついよ。
10mg切ったあたりからは特に。
躁が強いほど、リバウンドの鬱がしんどかったりする。
でも仮にそうなっても、副腎が動き始めれば
徐々に体調も回復してくるから、そこまで心配しないで。
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/08(金) 21:15:12.27ID:6hD2emie
みなさん
ムーンフェイス対策何かされてますか？
0838名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/08(金) 23:11:35.81ID:qIZi59/M
ニキビひどいんだけど、塗り薬塗るのって何もしないよりはマシなのかな？
薬もらうか悩み中
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/09(土) 10:53:03.38ID:yPJOuBva
838です

>>839
効果あるなら主治医に相談してみようかな

>>840
ステロイド飲み始めてからなったから副作用だと思う
今15ミリまで減ったけど、いまだに思春期の頃よりひどい状態が続いてる
跡が残りやすいみたいで、服用始めてからすでにいくつも消えない跡ができてしまったのだけど、これ以上増えるの嫌だなと思って
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/10(日) 01:59:06.08ID:x/F21Tzc
>>841
10ミリくらいになったらニギビなおりましたよー。
それまでは薬もらって塗ってもだめでしたー？
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/10(日) 18:54:57.32ID:cTCKXF7+
https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません



https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします
0844名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/10(日) 19:22:03.05ID:x2irv8nQ
はい、NG～
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/12(火) 23:42:54.42ID:s7rhJkP8
SLE患者だけど、
夜キャバ働いて昼飲食やったら
ループス腎炎悪化して入院中、、、

そーでもしないと生活できないのに、、、
退院したらどーやって生活していけばいいんだ、、、

働くのも厳しい常態の人、どーやって生活してるの泣？
18から過労が原因の悪化で今回4度めの入院、、、今23です。
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/12(火) 23:46:40.10ID:s7rhJkP8
>>836
ステの量が多いうちは
ムーンは対処できないと思う。
毎日マッサージなんかしても
どんどん膨れ上がって来て
やる気もなくなるよ。
薬へったら嘘のようにすぐ引くけどね
0848名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/13(水) 00:09:16.63ID:v5FBdPEs
>>846
そんな働きかたしてたら健康な人でもからだ壊すよ。
夜は水商売やってるのに昼間も働かないとお金足りないの？？
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/13(水) 00:23:48.18ID:wSfLCvX2
>>848

お昼フルで働くのは
体力的に無理なので、、、パートで、、、
自分の都合のいい時に夜の仕事してます。
夜は出勤したい時にしてもいいので、、、

賃金の安い地域なので地元では
これが普通のだったりします。
身内と頼らず一人暮らしなので😭
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/13(水) 08:18:31.94ID:Di4Uwnfn
>>849
あと睡眠不足が免疫システムのメンテナンスに一番悪いよ。
今の不規則な生活だと体調不良のままで悪循環だよ。
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/13(水) 11:54:38.09ID:RCiXJMvh
>>855
病名によって対象とか対象外とかないはずだけど？
それと障害者手帳の有無も関係ない
SLEでの受給例も検索したら出てくるよ
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/13(水) 12:22:15.72ID:ZK6rcuS3
>>846
若いときに発病すると就職にも影響するから気の毒だ。
余計なお世話だけど、昼間のパートは良いとして、水商売は年を取るときつそうだから体の負担の少ない事務系の正社員になれるといいね。
それかお嫁に行くのがベストだよ。
私はもうおばさんだから無理だけど、あなたはまだ若いから。
病気になって結婚しておかなかったことを今更ながらに後悔してるよ
0859名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/13(水) 12:27:16.67ID:jl4sqZOc
発病後、結婚生活が以前と同じように維持できるか分からないよ。
何かのアンケートで、病気になってから離婚した人多かった。
0862名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/13(水) 18:52:56.89ID:MBv8oVcI
本当にきれいごとではなくよい人を見つけて結婚するのは実際あり
水商売できる程度なら見た目もそこそこだと思うし

私も学生時代に発症したけど、普通に彼氏はできたよ
年下の夫と結婚して１０年以上仲良くやってます
親よりも病気について理解してくれてて心の底から感謝してる
ネットなんかだと女叩きしたり色々拗らせた男の声が大きく
聞こえるけど世の中受け入れてくれる頼れる男性も多いよ
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/13(水) 20:51:47.00ID:htcbgxb6
>>862
男はその選択肢取れないからしんどいわ…。
あ、批判とかではないので念のため。
頼れる人ができるのはとても心強いと思うよ。

ワイは万一透析になっちゃったら、リアルにナマポと
障害者年金生活が見えてきてしまう。
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/14(木) 00:35:09.18ID:91WGOGTm
>>862ほんこれ
通院してても入院してても院内で見かけるんだけど、仕事休みの日は送り迎えして、主治医の説明も一緒に聞いてくれる気持ちの優しいご主人って沢山いるもんだなぁと感心する。
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/14(木) 09:56:59.42ID:QmgdlR7Q
水商売は中には良いお客さんもいる。出会いの場でもある。指名がなくても最低時給3千。
お酒飲まないでいい店も出勤自由な店もある。指名があれば100超える日もある。内緒のチップもある。
自分で確定申告しないかぎり無収入扱い。あのブスで有名な逮捕された逃亡犯も水商売で知り合い同棲。
男は女と違い大変そう。公務員は欝で長期休養でも給料ある。しかし普通は病気だと辞める方向にされる
0868名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/14(木) 11:04:04.09ID:YqgnL8H7
こういう話聞く度に容姿とコミュ力ある人はいいよな…と思う
女だけど生まれてこの方男の友人すらできたことないし話しかけられたこともないから結婚どころか頼れる彼氏すらできねーよ
別の病気持ちで無収入の親と二人暮らしで今はどうにか自分のバイト代だけでギリギリ生きてるけど休日は疲労と痛みで寝てることしかできないし
そのうち働けなくなる日も来るんじゃないかと怖い
0869名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/14(木) 11:14:08.13ID:gKreZxa+
>>868
そういう人のためのナマポだよ。
全然恥ずかしいことではないし、
最低限度の生活を維持するための国家補償。

>>867は現実知らなさすぎの妄想厨だから
鵜呑みにしちゃダメ。ネットで齧った情報を
さも本当のことのように語ってるだけ。
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/14(木) 12:05:19.73ID:QmgdlR7Q
>>869
100万稼げる日は間違えで月100万以上。お客さんの会社から貰ってる所得にしか所得税住市民税こない。
普段なら相手にもされない気にもかけてもらえない話すこともない
業種の人と知り合え助けてもらえるのも水商売のお陰だと思ってる。
稼いでる人の中には逮捕された福田和子のようなブスもいる。福田は言いすぎかも。美人なのに指名ない人暇で飛ぶ人も多い。
水商売は軽蔑される職業。でも親兄弟に恵まれない難病の私でも多額の貯金ができる私には有り難い仕事。
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/14(木) 12:23:53.79ID:Ip2jSrDj
病気で苦しい思いしながらも働いてちゃんと納税してる人もいるのに…脱税は許せないね。
0872名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/14(木) 13:04:40.38ID:ZnS1/Zdm
>>870
仮にその話が本当なら、あなたは相当恵まれてるね。
まあ自分が楽ならいいじゃない。

はっきり言って、水商売は90%の脱落組と
10%の勝ち組でできている。
勝ち組も常に熾烈な女同士の争い。
職業に貴賎どうこうの前に、多くの人は
続けたくてもふるい落とされていくんだよ。
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/14(木) 21:48:40.52ID:91WGOGTm
はっきり言って、
ひとことで言うと、
正直言って、
ぶっちゃけると、

この感じの台詞が頭につくと、そのあとに続く言葉がものすごく薄味になる不思議
0874名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/14(木) 22:03:16.51ID:EaWdQ8UO
>>873
それはあくまで主観による断定に過ぎないと
感じたからでしょ。日本語能力低くてごめんね。
たしかに、水商売が楽だっていう意見を
あたかも一般論のように書かれたのが
とても不快だったことに発する感情論が
入っていたことは認めます。すみませんでした。
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/15(金) 09:54:44.67ID:4hhSAc8Z
>>87ごめんごめん違うんだわ。
はっきり言ってって言わないほうが何倍もいいのにと思っただけ。
水商売が楽かどうかは知らんし、そんなの興味ない人がほとんどなんじゃない？
わけ知り顔で書いてる人は経験者なんじゃないかなー
ちな自分は夜勤で接客業を半年ほどした時に大きく体を壊したから、病人がするには向かない仕事だと思ってる。やっぱ夜は寝るもんだぜ
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/15(金) 16:34:20.33ID:yFhuYM2s
水商売じゃないけど家庭の事情で夜働いてる。
やっぱ人間昼働くもんだとやめてく人は多い。
個人的にはもともと夜型なので夜動くのは辛くないが、どうやったって昼に活動しなきゃいけないときがあるのが辛い。
十分な睡眠時間が確保できる人なら試してみても良いと思うけど…
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/16(土) 23:04:33.51ID:FCogmINB
>>876
自分も夜型、、、
無理やり直すべきなのか悩むくらい。
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/16(土) 23:09:52.54ID:FCogmINB
>>876
自分も夜型、、、小さい時から。
そして水商売。
もはや太陽上がると眠くなるレベル😅

無理に昼の仕事につかなくても
いいのかな？
昼の仕事始めると決まって体調崩すorz
0879名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/16(土) 23:10:59.85ID:FCogmINB
>>877まちがいです😵
0880名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/17(日) 18:11:22.01ID:uESJYyAW
普通の仕事の夜勤は朝方までだけど
水商売は１時や１２時だから
昼前には起きて行動したいならできる
座ってる仕事のぶん楽ではある
0882名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/17(日) 21:51:57.07ID:zxONVOFv
>>880
うちの店、ラストまで働くと
朝6時までです😵
0883名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/18(月) 00:57:33.28ID:YYGhr0vF
経験上六時くらいまでならかえってすぐ寝れる場合セーフ
それ以降になるなら昼に活動するのは休みが二日続かないと厳しい。
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/22(金) 07:28:27.57ID:UDUQSK/l
(´・ω・`)知らんがな
0890名無しさん＠お腹いっぱい。さんへ
垢版 |
2017/09/22(金) 12:34:25.40ID:bwlauGLD
突然で申し訳ないですが、友達がもっと欲しいな～とか恋人欲しいな～などとか、
人間関係にお悩みではないでしょうか。そんな気持ちをかなえます。それが、
Facebook（フェイスブック）です。世界十数億人が、登録するビッグサイト。
登録料や年会費などかかりません。無料です。ここで、登録、基本的な操作方法を
ご説明いたします。Facebook（フェイスブック）と検索してまずは、アカウント登録
(個人情報）を済ませましょう。本名でもあだ名でも、何でも大丈夫。
基本情報をご入力しましょう。趣味を選びましょう。基本情報を入力されたら、今度は、
ご自身のホームページを作成しましょう。パソコンに保存してある携帯電話などで
撮った写真をプロフィール写真に設定しましょう。次にカバー写真もお気に入りの画像を
設定しましょう。そうされますと、「知り合いかも」が表示されます。知り合いになりたい人が
見つかったら、「友達になる」を押します。相手が友達承認をしてくれたら、メールが届きます。
友達承認ありがとうなどと、お礼のコメントを送ると、挨拶がかわされます。挨拶の交わし方ですが、
届いたメールに「タイムラインを見る」と表示されているので押します。コメントや画像を送りましょう。
写真や動画の送り方は、画面中央部にある「写真・動画」を押して選択して下さい。文章や写真
などが決まったら、「投稿する」ボタンを押します。友達のホームページで気に入ったコメントや
写真が見つかったら「いいね！」を押したり、コメントを伝えましょう。
嫌がらせなどをされ、ストレスを感じたら、自分の本名やあだ名などがある所を押し、
「友達」を押します。友達が、表示されたら、「友達▼」を押し、「友達から削除」を
押します。これでお別れが成立しますので、ご安心下さい。
これで、基本操作のご説明を終わらせていただきます。ご自由にお楽しみ下さい。
一度に覚えきられないかもしれませんので、メモ帳にコピーして貼り付けなどをして下さい。
以上です。https://ja-jp.facebook.com/
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/22(金) 15:19:29.90ID:0r3THOOv
八木宗親はくそ
0893名無しさん＠お腹いっぱい。 転載ダメ©2ch.net
垢版 |
2017/09/24(日) 05:38:06.89ID:SKKZwRPr
板復帰(OK!:Gather .dat file OK:moving DAT 153 -> 125:Get subject.txt OK:Check subject.txt 153 -> 145:Overwrite OK)0.38, 0.47, 0.42
age subject:145 dat:125 rebuild OK!
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/24(日) 22:00:20.77ID:n/w0JhEK
受給者証だけど、診断基準は満たして症状が軽いと軽症高額で申請
生物とか使ってても診断基準を満たしてなかったら、難病患者ですらないって事になります？
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/25(月) 06:12:26.48ID:mtOsnmNQ
>>894
そもそも診断基準を満たさないともらえない
もらったうえで更新の時に基準を満たさない場合は高額対象なら軽症高額対応になる
更新で満たさなく高額でもないなら更新不可
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/25(月) 07:47:06.15ID:WsHyatXY
>>895
ありがとうございます
当初は重症だったので認定されているのですが、今回更新できるか心配でした
嫌な言い方ですが、いまの私と同じ症状・治療費の方がいても最初に認定されてるかどうかで扱いが変わるんですよね？
認定されてたら軽症でも補助対象、されてなかったら補助なし…
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/25(月) 08:00:06.07ID:ugFxTeiW
子供もいないし家計が厳しいわけでもないけど
一方的に医療費がかかるだけの存在なのがつらいわ
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/25(月) 13:46:57.35ID:R990pXet
最初に認定されてるかどうかではなく、申請時に診断基準満たしててかつ重症か軽症高額に該当するなら通るのでは
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/25(月) 14:49:47.16ID:LjrYC48o
強膜炎になりステロイドと抗菌みたいな二種類の目薬を処方されました。
先生に治るのに一週間掛かると言われました。
一週間後の診察で「大丈夫そうね、手足は痛くないでしょ？」と言われコンタクトも付けてOKとなりました。
ネットでこの病気を検索したら膠原病リウマチの可能性があると知りました。
実際、強膜炎の人は多いのですか？
0900名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/25(月) 16:41:25.27ID:KXnmKP4K
肝炎ウイルスやヘルペスウイルスや菌に持続感染してる人が多いと思う。潜んでるウイルス攻撃できなくて自分自身攻撃してる状態。
0901名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/25(月) 17:06:59.56ID:jcsHWz+b
>>900
この説を主張するひと、同じ人か分からないけどたまに来るよね。
私はこの38年間、ヘルペスの症状なんて出たことないし、膠原病が発病してステロイドが効かないから入院中にいろんな検査したけどなにもでなかったよ。
感染してても発症してないんじゃないのかとか、全員が全員そうとは言ってないとかあるんだろうけど、根拠はあるの？
0902899
垢版 |
2017/09/25(月) 17:17:21.00ID:qgWVx3v4
ちなみに私は保健所で検査して性病や肝炎はありません
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/25(月) 19:32:59.18ID:w8wig1bu
>>900
私口唇ヘルペス持ってる…orz
プレ＋免疫抑制剤服用するようになってか、ここ数年ヘルペスは出てこなくなったけど。
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/26(火) 00:21:09.32ID:p8TcVk54
不確かな情報を定期的に書き込みに来るのはやめてほしいなと思っただけ。
ヘルペス持ってるって人がたまに反応してるけど、ヘルペスなんて市販薬もあるしさ、よくある感染症でしょ？
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/26(火) 00:45:09.22ID:p3fLVnbo
ヘルペスに相当な恨みがあるんだなw
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/26(火) 08:34:24.80ID:BVhkS80F
ループスV型の人、どんな治療してる？
プレ増量しても抑制剤増やしても
一向に尿蛋白が3g/dayから減らなくて心が折れそう。
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/28(木) 22:58:48.50ID:MG/odlkQ
ループスのひと来ないねぇ。
数字に現れないと凹むけど、あんまり気に病まず主治医と相談しながら療養してね
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/29(金) 01:55:18.45ID:mSP4MsyP
膠原病は副腎疲労か悪玉菌が原因なのではと思って
なんとか改善しようといろいろ調べてるけど頭こんがらがってきた
ステロイド地獄から抜け出したい…
0909名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/29(金) 11:12:13.78ID:ogoXi5UZ
副腎疲労かー。
そういえば膠原病が確定する直前に検査した病院で、副腎から出るはずのものが異常に少なくなってるって言われたわ。
あれって今思えば副腎から出るはずのステロイドが少なくなってたんだね
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/29(金) 15:23:56.41ID:pBFn+YFI
>>906ですが、とうとう4g/dayが見えてきました。
現状のままだの年明けにステロイドから
リツキサンに切り替える予定です。
物凄い肌荒れにムーンも出てきて、
副作用バリバリなのに全然効かないとか
何もかもどうでもよくなりますね…。
プレ減量したらさらに鬱加速しそうで嫌だ。
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/30(土) 19:36:05.61ID:TMAVmr7E
膠原病のスレあったんですね。2004年に皮膚筋炎になりましたがあと何年かでプレドニンから卒業できそう、今は3mg／日服用の少なさです
発症時は馬鹿だから我慢して地元の病院に駆け込んだときはCKが1万超え、紹介状書いてもらった入院先の大学病院の検査でCKが8千超えでした
会社は6ヶ月間休みました
入院してからのほうが症状がひどくなって、電動ベッド無しでは起き上がれない状態でステロイドの点滴と抗がん剤に使う薬の点滴（名前忘れました）の連続。
抗がん剤の副作用で顔が真ん丸になって、復職した時は別人みたいって言われちゃいました
大きい病院に入院したことのある皆さん経験されたかと思いますけど、入院してた時は漫画のおたんこナースみたいなことが結構あったし、
教授の回診にテレビドラマみたいに若い医者の卵の金魚のフンが10～20人くっついて歩いてるのには笑っちゃいました

それと、2012年に潰瘍性大腸炎にもなっちゃって今は難病2つ持ちで通院してます･･･トホホ
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/30(土) 21:58:43.23ID:IjQfDW7O
治療拒否パターンの人のレスはないの？
治療拒否パターンのブログさがしても
見つからない
あるのかな
治療拒否パターンも
何人かの観察したい
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/30(土) 22:14:53.74ID:XiuJ4RmJ
>>914
抗がん剤にも使われてる免疫抑制剤エンドキサンかな？私もずっと点滴してた。下痢と吐き気と脱毛で、エンドキサンの日は前日から憂鬱で憂鬱で。
癌の人には申し訳ないけど、癌の人はもっと辛いんだって思うことでなんとかやり通せたな。懐かしいや。
あの頃に比べたらずいぶんマシになったんだってことを思い出させてくれてありがとう
0917名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/30(土) 22:29:25.25ID:VQagEo9X
>>915
あんまりそんな人いないんでない？
死ぬかもしれないし。
プレドニンとかの薬が嫌で拒否するの？
0919名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/30(土) 23:00:14.23ID:IjQfDW7O
なるほどです。

はい。
0920名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/30(土) 23:06:49.83ID:CAUeZvfy
プレドニン飲んでたけど体バッキバキになって痛かったから飲むのやめたよ
0921名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/30(土) 23:11:00.05ID:IjQfDW7O
ステロイド治療ですかね
ブレドニン。
0922名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/30(土) 23:11:36.00ID:VQagEo9X
私はプレドニンのおかげで日常生活送れてるから
副作用多くて嫌だけど感謝しかないなあ。
0923名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/30(土) 23:17:38.80ID:IjQfDW7O
てことは、効きやすい人と効きにくい人がいるってことですかね
自己免疫疾患、結合組織疾患、リウマチ性疾患
すべてにプレドニンって治療方に使われてるのですかね
0924名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/01(日) 12:02:06.20ID:VauOKxeu
>>915
ブログではないけど、最終的に腎不全で透析拒否して亡くなるまでの記録を医師観点で書かれた記事を見た事はある。
0925名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/01(日) 13:52:01.45ID:8uPAjbjL
２９歳の彼女が先週皮膚筋炎と診断された
ガンを併発しやすいタイプらしくて来週検査入院するんだが大丈夫かなあ・・・

間質性肺炎はでてなくて肺はきれいだからなにもなければ
このまま経過観察になると今のところは言われてる

皮膚筋炎なのは別にいいから元気でずっといてほしい
0926名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/01(日) 22:15:03.10ID:rx+cY7x2
自分自身じゃなくて、自分の子供のアトピーにステロイド使いたくなくて奮闘するひとのブログって沢山あるのにね。
膠原病は女性の方がかかりやすいから、自分の子供がアトピーでステロイド使いたくなくて奮闘してきた人なんかも患者にいそうなのにね。
0927名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/02(月) 00:26:17.26ID:w8sS4k4l
>>925
体調変化に気をつけて早期発見できれば対処しやすいよ
あまり深刻になると気持ちが長続きしないからできるだけリラックスさせてあげるんだ
0929名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/03(火) 20:22:27.73ID:uwOjwITi
>>916
返信があったことに気付かなくてすみません
手帳に毎日、血圧とかメモしてたので見返しましたが薬の名前はわかりませんでした
おそらく聞いたけど覚えられなかったんだと思います

吐き気や下痢とかはありませんでしたが不快な全身のだるさがあったのはよく覚えてます
電動の点滴機械で無理やり押し込まれてた感じ
同じ病気の人と”点滴はだるさがつらいですよねえ”とか言い合ってました

皮膚筋炎は排便も難しかったので何時何分ににウンコしたかまで手帳に書いてありました
こういう性格だから皮膚筋炎とか潰瘍性大腸炎になっちゃうのかも

先日の受診では皮膚筋炎の原因の研究のために採血の時に10cc余分にくれとか言われたので同意しましたけど
他にもいるのかしら

長々すみませんでした
0930名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/03(火) 22:35:21.65ID:qcuQaQT1
>>929
私の場合だけど、エンドキサンは電動のやつじゃなかったなぁ。電動のはガンマグロブリンっていう血液製剤に使ったよ。
すごく時間がかかるし、1本10万円もして、それを５日かけて10本入れるの。
そんなわけで大好きだった献血がこれからは出来ない人生になってしまった。
0931名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/03(火) 23:08:30.44ID:TznLs227
NHKで新しく始まった「人体」ってスペシャル番組見た人いる？

今医療界でパラダイムシフトが起きていて、リウマチも注射一本で進行阻止どころか回復出来るらしい。
その薬は免疫細胞が出す指令を阻害するのだとか。

全ての自己免疫疾患が治療できるようになるのも近い…といいな。
0935名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/04(水) 03:21:42.51ID:DN5OAfKg
これからの人はまだ希望はあるよね。
諦めないで欲しい。

全身的に進みすぎて末期な俺ははよ死にたい（笑）
楽になりたい。
0937名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/05(木) 17:04:47.73ID:G5F7C4Jh
私は多発性筋炎と去年診断され2ヶ月半入院したのですが、皮膚筋炎との違いって皮膚症状があるかないかですよね？
地域での患者交流会に参加した時に、私以外の4人の方が皮膚筋炎だと言われてましたが特有の皮膚症状のある方はお一人だけだったので不思議に思いました。
間質性肺炎を併発してる方がいましたが、そういう方は皮膚症状がなくても皮膚筋炎の診断になるのでしょうか？
ちなみに私はCK高値と抗体が見つかったこと、MRIでふくらはぎの筋肉が炎症で真っ白だったこと、皮膚症状が全くなかったことで多発性筋炎と診断されました。
0938名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/05(木) 22:52:19.59ID:cXV6j0tg
>>937
私も多発性筋炎で肺炎だけど、先生がなんて言ってたかはもう忘れちゃったなぁ。
その3人は紅斑が服で隠れてたとかではなくて、自分で皮膚症状はないですよって言ってたの？
0939名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/05(木) 23:51:33.41ID:G5F7C4Jh
>>938
夏でしたのでみなさん薄着で胸元の皮膚症状はありませんでしたが、ご自身で皮膚症状がないとは言われませんでした。

病院で同室だった方が消化器系の病気で入院されてたのですが「15年前に多発性筋炎と診断された。重くなかったし入院もしなかったから認定はされなかったけど、15年の間に皮膚症状が出てきたからあなたも気をつけた方が良いよ。」と言われました。
入院中の主治医であった研修医に聞いたところ、あなたは多発性筋炎だからと普通にスルーされましたが、今年の冬いきなりレイノー現象とか出てきたり、間質性肺炎になったりするのかなぁと気になりました。
0941名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 01:02:36.73ID:e4pkDGUf
>>939
その人たちのことはちょっとわからないけど、病気さんがいつ腰を上げるかわからないんだし、それが今年の冬ってことはあるかもしれんね。
話してる時とか歩いてるときに、息切れしたり息苦しくなったりしたら次の診察まで待たずにすぐ病院。早いほどいいからね。
肺炎が急に悪くなるから風邪やインフルは気を付けてね。
レイノーは、私の場合は今のところお湯に浸けると治るから壊死とか潰瘍にはなってないよ。強皮症も持ってるから肺炎もレイノーもどっち由来かわからないけどね。
あとは病気のご機嫌取りながら規則正しい生活とストレス発散と神頼みしかないよね
0942名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 01:10:01.65ID:e4pkDGUf
レイノー対策に、皆さんのおすすめ手袋教えてください。
前の冬にユニクロのヒートテックかなんかの内側がフリースになってる手袋がオススメって読んだ気がするんだけど、見つけられなかった。
私は五本指の指先が切れてて指先カバーが付いてて、カバーを指先に被せるとミトンタイプになる手袋を使ってました。
その指先カバーの中にカイロを入れていたんだけど、編み物だったから自転車に乗ると風が入ってきて冷えたんで、今年は新しい手袋買いたい。
0943名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 02:30:48.94ID:xm34wAr0
>>942
冬の自転車はいかんともしがたいよね。
それ事態が温かくなる手袋とかも試したけどごつくて使いにくいだけですぐ止めた。
スキー用手袋でも指先はダメ。
風を遮るとマシだからハンドルカバーがお勧めだよ。
手袋＋ミトン＋ハンドルカバーくらいやったら防げるかも？
0944名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 09:23:50.66ID:027RzN69
膠原病内科の医師って
どして膠原病を専門にしようと思ったのだろう？
開業できそうにないし、時間ばかりかかって儲からない
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 11:03:24.90ID:knJVkalT
患者が美人ばかりだからｗ
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 12:04:19.30ID:cFeVUlNi
近くに専門医がなくて毎日苦しい
吐き気と筋力の急激な低下といたみと痺れが激しい
血液検査かかりつけでいいのかな
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 12:54:59.30ID:I8nFAEce
リウマチと膠原病を主として内科をやる気になればやれるのはあるけどね
それなりの患者が見込める状況なら専門病院にもできるだろうけど
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 14:01:50.63ID:3bjOZ9+Y
抗がん剤は猛毒です。
安倍自民党政権下の現在、医療の名の元に、抗がん剤によるガン患者の大量殺戮が行われているのです。
私の親父も犠牲者の一人です。
http://blog.goo.ne.jp/jpnx05/e/37868d9921b27f3e599009b5b28353b9

一方、大麻はガンにもエイズにもテンカンにも認知症にも、あらゆる難病に効果のある万能な生薬であることが分かってきています。
自分で育てればタダみたいな生薬なのです。
現在、ヨーロッパ、カナダ、アメリカ、南米、オーストラリアなど世界中で大麻解禁が進んでいます。
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/web/16/102800014/110900002/?ST=m_column

しかしながら、日本では既得権益にしがみついた製薬会社、医師会、自民党議員、厚労省役人の為に禁止されたままです。
大麻が解禁されれば、医療費の大幅な削減が実現し、消費税も廃止出来ます。
安倍自民党政権を打ち倒し、大麻解禁を促しましょう！

ダメ、絶対、安部自民党政権！
ごまかすな、モリカケ問題！
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 15:52:07.25ID:U8dklzoV
>>940
そうかも知れませんね。

>>941
免疫抑制剤としてメトレートを服用していて、メトレートの副作用にも間質性肺炎があるので、気になる症状がでたら早めに受診するようにします。
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 18:47:06.93ID:GXkl7YCf
>>942さんと同様、私も手の冷え対策知りたい。
会社が寒すぎてハンドウォーマー+アームウォーマーをしても氷のように冷たい指先…。
感覚がなくなるし、とても辛いです。
みんなどうしているんだろう？
足は、お金をかければいくらでも寒さ対策グッズあるのですが…。
0953名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 18:48:17.10ID:fdHSXD+y
>942
自転車には乗らない。
手袋二枚重ねで間に災害用のアルミ断熱シートを挟んだのを自作もしたけど、効果なかった。
レイノーが酷くて保温では意味がない(そもそも保つべき体温が無い)と気付いた。
車を運転するときはバイク用の充電池式電熱グローブを着けてる。
最高温度だと手汗をかくくらい熱い。
0954名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 19:51:02.58ID:HY2Q58xM
>>952
単純だけど寒い時期は可能な限り冷えてなくてもミニカイロで温める
夏場は冷房で冷えたときに。
あと1年中リマプロストアルファデクスを飲んでる。血流の薬。
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 20:18:56.82ID:knJVkalT
ホットカイロ（ミニタイプ）を仕込める「カイシオン」つうミトンを使ってる
昭和っぽい実用新案？だけど、貼らないカイロは安いし、マタ～リ使いやすい
指先が出せるタイプがオヌヌメ
0957名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 20:52:45.32ID:3bjOZ9+Y
抗がん剤は猛毒です。
安倍自民党政権下の現在、医療の名の元に、抗がん剤によるガン患者の大量殺戮が行われているのです。
私の親父も犠牲者の一人です。
http://blog.goo.ne.jp/jpnx05/e/37868d9921b27f3e599009b5b28353b9

一方、大麻はガンにもエイズにもテンカンにも認知症にも、あらゆる難病に効果のある万能な生薬であることが分かってきています。
自分で育てればタダみたいな生薬なのです。
現在、ヨーロッパ、カナダ、アメリカ、南米、オーストラリアなど世界中で大麻解禁が進んでいます。
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/web/16/102800014/110900002/?ST=m_column

しかしながら、日本では既得権益にしがみついた製薬会社、医師会、自民党議員、厚労省役人の為に禁止されたままです。
大麻が解禁されれば、医療費の大幅な削減が実現し、消費税も廃止出来ます。
安倍自民党政権を打ち倒し、大麻解禁を促しましょう！

ダメ、絶対、安部自民党政権！
ごまかすな、モリカケ問題！
0958名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/06(金) 22:41:58.26ID:vblNzjaL
真冬はカイロが仕込めるミトンタイプの手袋と毛糸の手袋を重ねて使ってる
それ以外の寒い時期は外側が合皮とかで風が入らなくて中が起毛の温かいやつ

あと地味に大事なのが手袋の長さ手首まであるやつがオススメ
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/07(土) 12:35:25.05ID:DOdIh7zE
ハクキンカイロを職場に持って行って、異臭騒ぎになったことがあるw
自宅で使うには良い物なんだけどね。
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/08(日) 11:41:44.53ID:yCTebjwg
>>962
多発筋炎だけど、風邪がきっかけだった。
３日くらい寝込んでて、治って起きようとしたら、起きられなかった。
それ以来、風邪などにかかって治りかけのときが悪化する。免疫が全開になるからだと思う。
0967名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/08(日) 19:56:24.19ID:DNt2XwN9
>>962
全身性エリテマトーデス。
肺炎でネフローゼ症候群併発のループス腎炎で発覚したよ。
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/09(月) 00:31:12.87ID:HGZ1Nct0
リウマチ、sle、成人スチル
すべて関節痛が発生するみたいだけど、痛みはどれが一番酷いの？
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/09(月) 12:40:39.15ID:cpOo2U2C
SLEは骨の変形はないので
放っておくと変形するリウマチの方が痛いのでは？
自分自身はSLE歴20年ですが、
それでも発症以来
ずっと鎮痛剤はもらってます
痛む場所は変わっていきます
リウマチは左右対象でしたっけ

成人stillについてはわからないです
どの病気もそれぞれ辛いと思います
0970名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/09(月) 20:24:16.92ID:f2MSk+zv
昔は近所や知り合いにリウマチ患者が結構いて
本当につらそうで大変だと思ってたけど
ここ最近は見かけないと思ってたらよい薬が出たらしいね
私もSLEなんだけど、主治医の先生がそんなこと言ってた気がする
私は一番酷かった時は関節が痛くて力が入らなくて
ドアノブを両手で回してやっと開けられる程度だった
もちろんペットボトルは開けられない
22歳くらいの時
0974名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/11(水) 23:25:13.70ID:8r8n2EmV
CD聞きながらノリノリでリズムとってたら足つりそうになった夏のうちは平気だったんだけどなー
こんなことで季節の変化を感じるとはおのれ膠原病め
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/12(木) 20:45:54.06ID:DUy5yRZc
この時期の抜け毛ヤバイですよね
ハゲたくない…
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/12(木) 22:11:54.69ID:KSe7WpKc
髪の毛薄いのでウィッグ買ったよ
思ったよりみんな自然で可愛いって言ってくれたから
調子にのってもう一個買っちゃった
0979名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/13(金) 01:05:20.95ID:5ia+OMo/
換毛期かな？ってくらい抜けるけど
脱毛症状出たときは触れただけで抜ける感じだったから
今はそのときと少し違うし違うと信じたい…
0983名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/15(日) 00:11:30.56ID:YVSx4Ucl
私どこか禿げてるんじゃないかな？ってくらい
髪の毛少ない
でも美容室でも禿げてない？
って聞くけど禿げはないようだ。
めーっちゃ少ない。幼児みたい
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/15(日) 20:22:36.35ID:5MNJ9HxW
美容師はだいたいの場合、髪質とか毛量とか聞かれても正直な意見は言わないよ。何を言っても傷ついたとか気分がいしたとかってなると面倒だから。
でも、毛量がすごい自分からしたら毛が少ないのは羨ましい。毛が少ないのを誤魔化すのと、毛が多いのを誤魔化すのとじゃかかる手間が全然ちがう
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/15(日) 20:47:29.16ID:sVrN6Je1
自分はもともと毛がめっちゃ多かったんだけど
プレ大増量の脱毛で、今では地肌見えちゃって
かなりしんどいよ。多い分には梳いたりとか
色々方法あるけど、ないものはどうしようもない。
0986名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/16(月) 08:42:06.88ID:jQH2O3VI
>>984
自分もずっとそう思っていたけど、年を取ってくると髪の毛が多いほうが絶対いいよ。
とはいえ、剛毛癖毛は本当に大変でお金もかかる
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/16(月) 08:57:37.49ID:8cx5SBrV
マリオの帽子かぶせる新しいゲーム楽しそう！
旅から旅で、街の細かい所まで作り込まれてて、RPGのよう
Wii持ってないから買おうかな
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/16(月) 18:51:12.94ID:YBBB3KAG
>>986
もう39歳だけどまだ意識は変わらないわ。何歳くらいからこの毛量に感謝する？？
おかっぱにしたら麗子像みたいになっちゃって全然可愛くない。
0989名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/16(月) 19:35:26.53ID:X5E6mUWO
>>988
私は染めたりアイロン当てたりしたら大分落ち着いたよ。
毛量というより毛質の問題だと思うんだよね。
そういう意味では一旦丸坊主にすると毛質変わるらしいよ…
0990名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/16(月) 21:28:15.40ID:YBBB3KAG
毛染めは今年に入ってから白髪染めをするようになったけど、ストレートアイロンとかコテはあんまり使わないや。
丸坊主は何度かしたことあるけど、元々髪が傷んでないから何も変わらなかったな。
結局いまはツーブロックにして、かなり上の方までバリカンの一番短いやつでゴッソリ無くしてなんとかボリュームダウンさせてる。
プレドニンのせいで髪がウネりだしてからは毛量＋ウネりでどうもならん。
10011001
垢版 |
Over 1000Thread
このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 281日 12時間 31分 50秒
10021002
垢版 |
Over 1000Thread
5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。


───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────

会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。

▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/

▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。