膠原病全般その2 [無断転載禁止]©2ch.net

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0001名無しさん@お腹いっぱい。2017/01/11(水) 00:46:17.66ID:Jc8zEFxu
膠原病に関するスレです

前スレ
膠原病全般 [転載禁止]c2ch.net
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0952名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/06(金) 18:47:06.93ID:GXkl7YCf
>>942さんと同様、私も手の冷え対策知りたい。
会社が寒すぎてハンドウォーマー+アームウォーマーをしても氷のように冷たい指先…。
感覚がなくなるし、とても辛いです。
みんなどうしているんだろう?
足は、お金をかければいくらでも寒さ対策グッズあるのですが…。

0953名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/06(金) 18:48:17.10ID:fdHSXD+y
>942
自転車には乗らない。
手袋二枚重ねで間に災害用のアルミ断熱シートを挟んだのを自作もしたけど、効果なかった。
レイノーが酷くて保温では意味がない(そもそも保つべき体温が無い)と気付いた。
車を運転するときはバイク用の充電池式電熱グローブを着けてる。
最高温度だと手汗をかくくらい熱い。

0954名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/06(金) 19:51:02.58ID:HY2Q58xM
>>952
単純だけど寒い時期は可能な限り冷えてなくてもミニカイロで温める
夏場は冷房で冷えたときに。
あと1年中リマプロストアルファデクスを飲んでる。血流の薬。

0955名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/06(金) 20:18:56.82ID:knJVkalT
ホットカイロ(ミニタイプ)を仕込める「カイシオン」つうミトンを使ってる
昭和っぽい実用新案?だけど、貼らないカイロは安いし、マタ〜リ使いやすい
指先が出せるタイプがオヌヌメ

0956名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/06(金) 20:31:32.40ID:JQYKYwlx
プレドニン減ってから関節と身体が痛む…

0957名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/06(金) 20:52:45.32ID:3bjOZ9+Y
抗がん剤は猛毒です。
安倍自民党政権下の現在、医療の名の元に、抗がん剤によるガン患者の大量殺戮が行われているのです。
私の親父も犠牲者の一人です。
http://blog.goo.ne.jp/jpnx05/e/37868d9921b27f3e599009b5b28353b9

一方、大麻はガンにもエイズにもテンカンにも認知症にも、あらゆる難病に効果のある万能な生薬であることが分かってきています。
自分で育てればタダみたいな生薬なのです。
現在、ヨーロッパ、カナダ、アメリカ、南米、オーストラリアなど世界中で大麻解禁が進んでいます。
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/web/16/102800014/110900002/?ST=m_column

しかしながら、日本では既得権益にしがみついた製薬会社、医師会、自民党議員、厚労省役人の為に禁止されたままです。
大麻が解禁されれば、医療費の大幅な削減が実現し、消費税も廃止出来ます。
安倍自民党政権を打ち倒し、大麻解禁を促しましょう!

ダメ、絶対、安部自民党政権!
ごまかすな、モリカケ問題!

0958名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/06(金) 22:41:58.26ID:vblNzjaL
真冬はカイロが仕込めるミトンタイプの手袋と毛糸の手袋を重ねて使ってる
それ以外の寒い時期は外側が合皮とかで風が入らなくて中が起毛の温かいやつ

あと地味に大事なのが手袋の長さ手首まであるやつがオススメ

0959名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/07(土) 01:32:15.46ID:E46ON/Re
・ハクキンカイロ
・ロードバイクのホットジェル

ハクキンカイロはなかなか便利よ

0960名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/07(土) 12:35:25.05ID:DOdIh7zE
ハクキンカイロを職場に持って行って、異臭騒ぎになったことがあるw
自宅で使うには良い物なんだけどね。

0961名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/07(土) 20:34:44.12ID:rdU93uBY
>>955
すごくよさそうだけど、かわいいのが無いね

0962名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 05:52:50.04ID:25KbEbqT
発病のきっかけとか症状はどうでしたか?

0963名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 11:41:44.53ID:yCTebjwg
>>962
多発筋炎だけど、風邪がきっかけだった。
3日くらい寝込んでて、治って起きようとしたら、起きられなかった。
それ以来、風邪などにかかって治りかけのときが悪化する。免疫が全開になるからだと思う。

0964名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 11:55:43.68ID:sBLz3u1Q
>>962
人に聞くならまず自分から

0965名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 12:28:17.58ID:3lAzKNQm
ありがとうございます

0966名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 18:09:21.59ID:yAdb9oCj
>>962
腎盂炎回復からの蛋白尿止まらずで腎生検して判明
ループスね。

0967名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/08(日) 19:56:24.19ID:DNt2XwN9
>>962
全身性エリテマトーデス。
肺炎でネフローゼ症候群併発のループス腎炎で発覚したよ。

0968名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/09(月) 00:31:12.87ID:HGZ1Nct0
リウマチ、sle、成人スチル
すべて関節痛が発生するみたいだけど、痛みはどれが一番酷いの?

0969名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/09(月) 12:40:39.15ID:cpOo2U2C
SLEは骨の変形はないので
放っておくと変形するリウマチの方が痛いのでは?
自分自身はSLE歴20年ですが、
それでも発症以来
ずっと鎮痛剤はもらってます
痛む場所は変わっていきます
リウマチは左右対象でしたっけ

成人stillについてはわからないです
どの病気もそれぞれ辛いと思います

0970名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/09(月) 20:24:16.92ID:f2MSk+zv
昔は近所や知り合いにリウマチ患者が結構いて
本当につらそうで大変だと思ってたけど
ここ最近は見かけないと思ってたらよい薬が出たらしいね
私もSLEなんだけど、主治医の先生がそんなこと言ってた気がする
私は一番酷かった時は関節が痛くて力が入らなくて
ドアノブを両手で回してやっと開けられる程度だった
もちろんペットボトルは開けられない
22歳くらいの時

0971名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/09(月) 21:38:11.64ID:uUgeCUSc
生物学的製剤って値段高いけど
難病指定の申請して審査受かれば安くなるん?

0972名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/09(月) 22:25:13.62ID:dkLTjbFl
個人負担は軽くなる
薬価自体は変わる事はないのでその分公費負担が重くなる

0973名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/10(火) 05:40:55.67ID:eu4pmYq8
>>972
どうも

0974名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/11(水) 23:25:13.70ID:8r8n2EmV
CD聞きながらノリノリでリズムとってたら足つりそうになった夏のうちは平気だったんだけどなー
こんなことで季節の変化を感じるとはおのれ膠原病め

0975名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/12(木) 15:30:09.74ID:sXnf1rhE
.



ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12318844030.html

0976名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/12(木) 18:55:23.27ID:p8rEirn1
季節的なものもあるのか抜け毛が一段とひどい

0977名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/12(木) 20:45:54.06ID:DUy5yRZc
この時期の抜け毛ヤバイですよね
ハゲたくない…

0978名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/12(木) 22:11:54.69ID:KSe7WpKc
髪の毛薄いのでウィッグ買ったよ
思ったよりみんな自然で可愛いって言ってくれたから
調子にのってもう一個買っちゃった

0979名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/13(金) 01:05:20.95ID:5ia+OMo/
換毛期かな?ってくらい抜けるけど
脱毛症状出たときは触れただけで抜ける感じだったから
今はそのときと少し違うし違うと信じたい…

0980名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/13(金) 12:24:20.45ID:0AFqO65O
抜け毛シーズンなのかな
自分だけかと思った
一気に分け目がハゲっぽくなってきて怖い

0981名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/13(金) 12:44:45.96ID:68QpAc4K
確かに、ちょっとひっぱるとすぐに抜け毛が落ちる
季節の変わり目だからと解釈していた

0982名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/14(土) 23:02:02.32ID:fANjUxwp
春と秋は抜け毛が増えるな

0983名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/15(日) 00:11:30.56ID:YVSx4Ucl
私どこか禿げてるんじゃないかな?ってくらい
髪の毛少ない
でも美容室でも禿げてない?
って聞くけど禿げはないようだ。
めーっちゃ少ない。幼児みたい

0984名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/15(日) 20:22:36.35ID:5MNJ9HxW
美容師はだいたいの場合、髪質とか毛量とか聞かれても正直な意見は言わないよ。何を言っても傷ついたとか気分がいしたとかってなると面倒だから。
でも、毛量がすごい自分からしたら毛が少ないのは羨ましい。毛が少ないのを誤魔化すのと、毛が多いのを誤魔化すのとじゃかかる手間が全然ちがう

0985名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/15(日) 20:47:29.16ID:sVrN6Je1
自分はもともと毛がめっちゃ多かったんだけど
プレ大増量の脱毛で、今では地肌見えちゃって
かなりしんどいよ。多い分には梳いたりとか
色々方法あるけど、ないものはどうしようもない。

0986名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/16(月) 08:42:06.88ID:jQH2O3VI
>>984
自分もずっとそう思っていたけど、年を取ってくると髪の毛が多いほうが絶対いいよ。
とはいえ、剛毛癖毛は本当に大変でお金もかかる

0987名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/16(月) 08:57:37.49ID:8cx5SBrV
マリオの帽子かぶせる新しいゲーム楽しそう!
旅から旅で、街の細かい所まで作り込まれてて、RPGのよう
Wii持ってないから買おうかな

0988名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/16(月) 18:51:12.94ID:YBBB3KAG
>>986
もう39歳だけどまだ意識は変わらないわ。何歳くらいからこの毛量に感謝する??
おかっぱにしたら麗子像みたいになっちゃって全然可愛くない。

0989名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/16(月) 19:35:26.53ID:X5E6mUWO
>>988
私は染めたりアイロン当てたりしたら大分落ち着いたよ。
毛量というより毛質の問題だと思うんだよね。
そういう意味では一旦丸坊主にすると毛質変わるらしいよ…

0990名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/16(月) 21:28:15.40ID:YBBB3KAG
毛染めは今年に入ってから白髪染めをするようになったけど、ストレートアイロンとかコテはあんまり使わないや。
丸坊主は何度かしたことあるけど、元々髪が傷んでないから何も変わらなかったな。
結局いまはツーブロックにして、かなり上の方までバリカンの一番短いやつでゴッソリ無くしてなんとかボリュームダウンさせてる。
プレドニンのせいで髪がウネりだしてからは毛量+ウネりでどうもならん。

0991名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/17(火) 09:17:09.15ID:grI+ud/X
次スレ立てた
次の次あたりからテンプレに980-990あたりにスレ立てって入れたほうがいい?

膠原病全般その3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/

0992名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/17(火) 09:21:39.39ID:GhF3oFkx
自己免疫性肝炎と膠原病て、関係してきますか?

0993名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/17(火) 12:44:51.60ID:2YBfLwmB
>>991
JANEで見られないの?

0994名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/17(火) 12:50:28.18ID:xV2wtkFO
2ちゃんアドレスも貼っといてね
膠原病全般その3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/

0995名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/17(火) 16:19:33.56ID:grI+ud/X
>>993
ガラケーだからブラウザぬこなんだ

>>994
今は名前変わって5chになってる

0996名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/19(木) 13:09:46.58ID:mvkf68Kl
埋めるよ

0997名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/19(木) 13:10:02.76ID:mvkf68Kl
埋め

0998名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/19(木) 13:10:26.97ID:mvkf68Kl
埋め

0999名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/19(木) 13:11:07.43ID:mvkf68Kl
うめ

1000名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/19(木) 13:18:06.96ID:mvkf68Kl
うめ

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