膠原病全般その2 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
テンプレみたいなのは、まだないよね?
前スレから、有益な情報引っ張ってきたいけど、今日は力尽きたorz >>1乙です!!
テンプラかぁ
元気はあるけど有益・無益の判断が自信ないや 関節リウマチ
全身性エリトマトーデス
全身性強皮症
皮膚筋炎
多発性筋炎
結節性多発動脈炎
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎
多発血管炎性肉芽腫症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
過敏性血管炎
ベーチェット病
コーガン症候群
RS3PE
巨細胞性動脈炎
成人スティル病
リウマチ性多発筋痛症
線維筋痛症
SAPHO症候群
こんなん拾ってきた。抜けてるのありそうだけど >>8
がんばれ。
てかがんばらずに安静にしてくれ。 >>8
耳栓用意した?
同室の人と相性が良いといいな そりゃよかった。大学病院?
俺のとこは皮膚科と同じ病棟だから毎日掃除の人がせっせと掃除してくれるけど、床やトイレが剥がれ落ちた皮膚で汚くて耐え難い。 確かに病室は静かだし割と快適。
ベッドの固さと、同室の人がイビキをかかなければ…。
耳栓してても音が入ってくる人いるしね。
入院の時は割り切ってKindleに読みたかった本を
全部買って持って行ってる。 入院中は読書するのにいいよな積ん読を一気に消費できる
俺が入院してたとこは就寝時でも部屋の扉を開けとく方針のとこだったんで
隣室のいびきがうるさくてなかなか寝るのが大変だったよ… 発症時の入院中は本読むことすらできなかったのを思い出した >>15
そうそう。めちゃきれいなんよ、
後、同室だれもいなし IgG4症候群です。
症状的にはミクリッツ病ですが、ココでいいのかな? 俺も似たような感じで質問。
抗ARS抗体症候群で、具体的症状は間質性肺炎。筋炎は確定診断する前に間質性肺炎の治療で治まっちゃったので分からんまんま。
今は間質性肺炎の方がメインだが、呼吸器内科の医師が、『膠原病由来は膠原病内科で見てもらいたいんだけど……』とのたまっている。症状は間質性肺炎しかないんだけどなあ。
抗ARS抗体症候群はここでいいの? この病気の人いますか? >>19にも20にも颯爽と答えたいんだけどわからない。すまない。先生が膠原病っつったらココでいいんでないかい?
最近症状が安定してるから仕事(パート)でもしようかと思ってるんだけど、みんなどんな仕事してるの?病気のこと履歴書に書くと面接落とされそうだけど黙ってるわけにもいかんよね? ≫21
面接では言っといた方がいいと思うけどなー
健康診断あるとこだったらどうせバレるし >>21
安定してるならわざわざ言わなくてもいいと思う。
言いたくなるけど、残念ながら言ったら採用されないよ。
雇う側からしたら難病持ちなんて採りたくないもんね…。 >>21
追記、私は普通の会社員。
病気のこともあるし年齢的にも転職は無理だと思うから、今の会社にしがみつくわ。 >>21
ワイ、寛解近かったから隠して入ったら
半年で入院寸前の数値でどうしようと思ってる。
ちな健康診断の結果は個人にしか伝えられないから
そんなにバレないよ。
そもそも数値悪いから確実に再検査になるけど。
40超えてるから再検査あっても疑われない。 悪化するのか…それは覚悟がいるね。
言えば落とされるし黙って入れば悪化したとき困るか。マスク必須だから聞かれそうだしな。履歴書を自分で作って、健康欄を無しにすればいいかな。
でも悪化確実と聞いたら腰が引けてしまった 体が第一だから悪化するならそれが許される環境なら働かないほうがいいと思う。
私の場合は働いていたほうがいいみたい。
止めたら一気に病人になっちゃいそうだ…。
一種の強迫観念なのかな。 働くのあんまり好きじゃないから悪化はしそう。でもさして症状が酷いでもない病気を言い訳に毎日遊んでるのも申し訳なくて。パートでもすれば少しは納税できると思ったんだけど、悪化して保険使いまくったらあっという間に所得税分使っちゃうわな 主婦の人とかなら安いけど内職とかね。
多少文章書けるなら、ランサーズとかに登録して
ウェブライターの真似事するとか。
初心者だと原稿料はお小遣いレベルだけど、
ただ家にいるよりは暇潰しにはなるよ。 職場に理解があれば働くのもいいと思うけど無理だけはしたら良くない
自分も働いてた方が気が紛れるし職場が理解あるのでありがたく仕事続けてるけど疲れのせいか症状は悪くなってきてるよ
最近は手首足首の関節炎(痛みと腫れ)で思うように身体を動かせないのが不便
重いもの持たないでと主治医に言われてるけど子供3人抱えて家事する身にはなかなか難しくて困ってる この流れでみんな働き者だなぁ頭が下がるわと思っていたら、今朝、内職の話が舞い込んだ。ひとつ5.5円とか言ってたけど、金額はまぁ置いといて社会復帰の第一歩と思ってやってみる。
今のままだと家族と主治医以外話す相手もいないしね。 >>33
最後の一文よく分かる
酷い時は病院行くぐらいしか外出できなかった
体が資本なんだよね 事務系で期間限定の求人で働いたりするよ。あと、派遣会社に登録した時はコーディネーターさん(?)に病気の話すると、紹介先で間に入って説明してくれて、了解したとこは採用してくれました。
今は4時間強の立ち仕事のバイトしてみたけど、やっぱり疲れ過ぎなので辞める予定です 49: シャイニングウィザード(茸)@無断転載は禁止 <small>[US]</small> [] 2017/01/18(水) 13:27:21.54 ID:t3hY7X2i0
安倍晋三が難病である潰瘍性大腸炎を告白http://geinouzinuwasa.net/nanbyo/abe.html
潰瘍性大腸炎
潰瘍性大腸炎とは厚生労働省より難病と指定されており、完治する治療法はまだ見つかっていない疾患になります。
↓医療用大麻
潰瘍性大腸炎に効く
http://2chnewscheck.blog.fc2.com/blog-entry-63.html
http://xn--p8jjyp8b9p.com/medical-marijuana-impact
安倍晋三 大麻オイル で検索
ネットショッピング 大麻オイル で検索 自分はまだ全身性強皮症初期だから
普通に立ち仕事できてる
体が動くうちは働こうと思ってるけどあと何年働けるやら >>37
動かなくなる前にやめたほうが身体にはいいけどな
あんま無理すんなよ 全身性強皮症で間質性肺炎
少し動くと咳き込んで息苦しい
医師の判断は、検査数値や触診その他を考慮して
軽労働はできる判断になってるけど
明らかにいろいろと考えると
現時点では仕事はやめたほうがいいと
判断したよ
もっと自然に状態を良くしないと
本末転倒になりそうだ 自然に状態を良くするに
まずこれまでのプログラムを
自分にとって良い状態に書き換える必要があると
思った
自分にとって良い状態に書き換える
意識のありかた、食べ物系、環境系、その他
全体のバランスを整えるには
どうするか
+意識の底に生きがいをもつには
いま実験中 昨夏に仕事決まって働き始めたんだけど、
冬の間中マスクしてるから周りに不審がられてて
そろそろバレそう。
正直体もむちゃくちゃしんどいし、
このままだと1年経たずに自己都合退職か…。 隠すつもりなら喉が弱くて風邪ひきやすいんです〜で押し通せ
身体がきついなら早めにオープンにしてできないことを主張するのもアリ
どっちにしても無理は禁物だぞ こないだの診察で毎日のプレドニゾロンが6mgになって、プログラフは変わらず朝晩2回の2mgずつ。そろそろマスクなしでも平気かな?
プレドニゾロン25mgで退院したときも主治医はマスクは絶対じゃないから自分次第ですよって感じだった。 >>44
プレドニン10rで一般の人が副腎で分泌される量と同じって主治医に教えられてる。
マスクは予防だからしないよりはしてていいんじゃない。ステロイド、抑制剤と20年以上服用してるけど自分は人混み行かない。外から帰ってきたらうがい手洗い。出歩いて買い食いしないとか気をつけてる。
感染が大変じゃん。予防も経験だよね >>45
へぇー参考になった!ありがとう
予防も経験。深すぎてピンとこんけど、私はまだ風邪とかインフルもらって肺炎が急に悪くなるような経験がないからマスク外したがってるけど、経験を積むと予防にもチカラが入るよ的な意味かな >>46
とにかく自分がしんどい思いしかしないからねー。こうなるの嫌だから気をつけるようになるってだけ >>47
なるほどねー。なんかまだ病人の実感がないんだよね。それほど痛い目にあわずにこれたってことなんだろうけど、それに甘えず予防も意識しないとね。悪化してからじゃ遅いもんな。病気になってからじゃ遅かったのと同じよね。ありがとね >>44
あたしマスクなんてしたことない。
特に感染しやすいとも思わない。
プレドニン15とか10とか でも見習ってマスクしようかな。
インフルとかも嫌だしね 薬が14種類あるから、飲み忘れしないために
朝晩1週間分を日曜の夜にドラッグケースへ仕分けしてるんだけど、
その時が一番気持ち的に嫌だわ…。 プレ5ミリ20年、今年初めてインフルエンザかかったけど意外とたいしたことなかったわ >>52
私もインフルかかったけど、プレの炎症抑える効果のおかげで大したことなかったみたい。
ただの風邪引いた時もそんなにしんどくなかったし。 >>53
逆に普通の風邪がしんどい肺炎寸前まで行くから…、 2度肺炎までいった
でもインフルの予防接種もできない
すげー反応しちゃって普通にインフル並みの熱が出たわ 膠原病はヘルペスウイルスや肝炎ウイルス何らかのウイルス持ちがなる病気かも。
体内にいるウイルス攻撃したいのに見つけられなくて臓器や筋肉攻撃するのかも。
ハゲや湿疹外見の酷さがハンデになって働けない。エステだったから絶望感しかない。 今働いてなくて体調割と安定してるけど働き出すと確実に悪化するから怖くて働けない
仕事したくてもできないよね >>57
確かにそうかも。
私ヘルペス持ってるし。
ハゲより内面が大切だよ! 手持ちの本だとリウマチ熱は菌が関係するってあるな他のはどうだろ プロスタグランジンの注射を試してる人っていますか?
冬場に若干のレイノーと、皮膚潰瘍みたいな症状が出るのでチラッと話が出たのですが、費用とかリスクとかじっくり聞けなかったので気になっています。
皮膚症状は軽くはないけど夏にかけてほぼなくなるので、今までは我慢していました。
腎臓は害していないけれどステロイドや免疫抑制剤の副作用には常に悩んでいるので余計なリスクは負いたくないです。
でもすっかり治るならすごく楽だろうなぁとも思いますし…
体験談あればお願いします。 >>65
錠剤なら飲んでるけど注射なんてあるのか〜知らなかったわ IgG4症候群で顎下腺や耳下腺が腫れてます。
なのでプレドニン中。
30mgから始まって早2年。
現在3mgですが、朝と寝る前にリステリンでうがいすると顎下腺の凸が小さくなってるのが分かります。
口内細菌とか関係してないですかね・・・? >>6全身性強皮症でいいかなと思って全身性強皮症ってしちゃった
膠原病で全身性強皮症と名前が違う強皮症ってあるのかな?
限局性強皮症は膠原病ではないって書いてあったから外してしまったよ なんか自分に安価振ってた
>>63>>64あてでした。ごめん 働きだすと確実にCRPが上昇
ダラダラしてると範囲内に戻るんだけど、仕事するなって事? >>68
同じ強皮症でも、違うんだねー。
>>6
強直性脊椎炎、未分化脊椎関節症も加えて欲しいな。 >>70
たぶん働かずに生活保護で細々やったほうが結果的には国の負担が少なくてすむってことは大いにあるやろうと思う。
まぁ結果論。 関節リウマチ
全身性エリトマトーデス
全身性強皮症
皮膚筋炎
多発性筋炎
結節性多発動脈炎
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎
多発血管炎性肉芽腫症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
過敏性血管炎
ベーチェット病
コーガン症候群
RS3PE
巨細胞性動脈炎
成人スティル病
リウマチ性多発筋痛症
線維筋痛症
SAPHO症候群
強直性脊椎炎
未分化脊椎関節症 それにしても膠原病っていろんなところに症状が出るんだね〜
先々週あたりから寒さのせいか逆食と腸炎の症状がひどくなってて麦茶で胸焼けする始末。
これじゃ出かけられない >>74
一つ膠原病になったら他のにも罹りやすいのかなあ
今のところは二つ目確定してるんだけど >>76
身体が冷えると症状出るから温かくしとけ
あと麦茶は身体を冷やす飲み物だから寒い時期は別のやつに切り替えたほうがいい 手足の攣りほんと何とかして欲しい。
むくみが原因って言うけど、手の指まで攣るのはしんどいよ。 線維筋痛症とかリウマチ科で診る病院もあるとは聞くけど、膠原病なの? なんだと!麦茶は体を冷やすのか。ほんなら冬場はコーン茶に切り替える
私も2つなってるよ。主治医がオーバーラップとかいうかっこいい言い方で言うからなんか良いじゃんと思ってたら全然良くなかった。 足りないのはまだしも違うのが入ってるのはダメだよね、ありがとう
もういっかいググってみたら線維筋痛症は後から膠原病に分類されるようになったって書いてあるサイトがあったり、膠原病の種類の中には含めてなかったりになってるや。どっちなんだろう? 症状は似たところもあるけど、膠原病の免疫異常とは違うような気がしますね。
個別スレもあるし、情報分散を避ける意味でも、このスレには含めなくていいのでは。 関節リウマチ
全身性エリトマトーデス
全身性強皮症
皮膚筋炎
多発性筋炎
結節性多発動脈炎
混合性結合組織病
シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎
多発血管炎性肉芽腫症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
過敏性血管炎
ベーチェット病
コーガン症候群
RS3PE
巨細胞性動脈炎
成人スティル病
リウマチ性多発筋痛症
SAPHO症候群
強直性脊椎炎
未分化脊椎関節症 意外にみんなこのリストいじってくれてなんか嬉しいわ。 非特異性自己免疫疾患持ちで、抗核抗体が640。
膠原病はまだ発病してないけど、なんか死刑宣告を待ってる感じ >>82
私も二個持ち自慢にもならないけど
体質がそうだから体調崩したりすると色々な膠原病が顔をだす
二個目は三年前UCでしたが漢方薬で押さえてます 私のは多発性筋炎と全身性強皮症だからsaphoとかucとかエリテマトーデスとか名前かっこいくて羨ましいわ >>89
かっこいい病気なんてないよ
健康が一番かっこいいわ >>88
そうUC実はカッコ悪い病気
潰瘍性大腸炎だもの、これも膠原病らしいんだよね
元の大動脈炎症候群の合併症だとか言われた 血液検査受けてきたけど
結果出るのに時間がかかると言われて
来月の予約になったけど、それまで痛いままなのかー
鎮痛剤出たけど効いてんだかわからん。
指先もどんどん丸く厚くなるし怖いよ。 確定までのマテの時間ってめちゃくちゃ怖いよね。いろいろ調べて不安になるし。
でも死刑宣告じゃないからとりあえず気持ちを落ち着けて安心汁
たまに殺伐とするけど陽気な膠原病人がたくさんいるよ >>93
ありがとうございます。
仕事は今週いっぱい休んだけど、
来週以降どうなるんか不安。
全身痛い。ここ読んで乗り切りたいです。 サルコイドーシスっていうやつも密かに羨ましい。でも健康がいちばんかっこいいっていうキレのある返しに座布団あげたいわ。
昨夜から吐きまくってさっき弱気になっちゃって遺言書いてたら大泣きしてしまったけどステロイド鬱とかいうやつにでもなってんのかな 世の中にカッコいい病気なんてないっしょ…。
包帯とか眼帯萌えな奴はたまにいるけど、所詮コスプレだし。
しかし健康のありがたみは病気にならないと
わからないって本当だなw
プレの苦味がこれまでの人生で一番の苦さだわ。 強皮症でレイノー酷くて、2つ目の血流改善薬試してるけどこれまた効果がない… プレ、不味いよね。
一つずつ飲んでも、味をごまかそうと何かと一緒に口に入れても、何しても不味い。
飲む瞬間の抵抗感と言ったら、免疫抑制剤よりプレの方が著しい。 >>98
血流改善薬は何を試してみた?
自分も飲んでるけど効いてるかいまいちピンとこない
効いてる気がしないから何の意味があって飲んでるのかたまに疑問に感じる… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています