膠原病全般その2 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
>>849
あと睡眠不足が免疫システムのメンテナンスに一番悪いよ。
今の不規則な生活だと体調不良のままで悪循環だよ。 それはもう福祉に頼るしかないんじゃ
うつ病とか認定してもらえないの? SLEは障害年金対象外でしょ。
要介護度4〜5ならわからんけど…。 >>855
病名によって対象とか対象外とかないはずだけど?
それと障害者手帳の有無も関係ない
SLEでの受給例も検索したら出てくるよ >>846
若いときに発病すると就職にも影響するから気の毒だ。
余計なお世話だけど、昼間のパートは良いとして、水商売は年を取るときつそうだから体の負担の少ない事務系の正社員になれるといいね。
それかお嫁に行くのがベストだよ。
私はもうおばさんだから無理だけど、あなたはまだ若いから。
病気になって結婚しておかなかったことを今更ながらに後悔してるよ 国に頼れればいちばんいいね。
障害年金が無理なら生活保護はどうなのかな 発病後、結婚生活が以前と同じように維持できるか分からないよ。
何かのアンケートで、病気になってから離婚した人多かった。 成人スチル病にかかってしまったみたいだけど膠原病に含まれるのかな? 本当にきれいごとではなくよい人を見つけて結婚するのは実際あり
水商売できる程度なら見た目もそこそこだと思うし
私も学生時代に発症したけど、普通に彼氏はできたよ
年下の夫と結婚して10年以上仲良くやってます
親よりも病気について理解してくれてて心の底から感謝してる
ネットなんかだと女叩きしたり色々拗らせた男の声が大きく
聞こえるけど世の中受け入れてくれる頼れる男性も多いよ >>862
こういう書き込みってすごく力になると思うわ。 >>862
男はその選択肢取れないからしんどいわ…。
あ、批判とかではないので念のため。
頼れる人ができるのはとても心強いと思うよ。
ワイは万一透析になっちゃったら、リアルにナマポと
障害者年金生活が見えてきてしまう。 >>864
障害者年金受給できるレベルならその方がありがたい
むしろ中途半端なのが一番地獄 >>862ほんこれ
通院してても入院してても院内で見かけるんだけど、仕事休みの日は送り迎えして、主治医の説明も一緒に聞いてくれる気持ちの優しいご主人って沢山いるもんだなぁと感心する。 水商売は中には良いお客さんもいる。出会いの場でもある。指名がなくても最低時給3千。
お酒飲まないでいい店も出勤自由な店もある。指名があれば100超える日もある。内緒のチップもある。
自分で確定申告しないかぎり無収入扱い。あのブスで有名な逮捕された逃亡犯も水商売で知り合い同棲。
男は女と違い大変そう。公務員は欝で長期休養でも給料ある。しかし普通は病気だと辞める方向にされる こういう話聞く度に容姿とコミュ力ある人はいいよな…と思う
女だけど生まれてこの方男の友人すらできたことないし話しかけられたこともないから結婚どころか頼れる彼氏すらできねーよ
別の病気持ちで無収入の親と二人暮らしで今はどうにか自分のバイト代だけでギリギリ生きてるけど休日は疲労と痛みで寝てることしかできないし
そのうち働けなくなる日も来るんじゃないかと怖い >>868
そういう人のためのナマポだよ。
全然恥ずかしいことではないし、
最低限度の生活を維持するための国家補償。
>>867は現実知らなさすぎの妄想厨だから
鵜呑みにしちゃダメ。ネットで齧った情報を
さも本当のことのように語ってるだけ。 >>869
100万稼げる日は間違えで月100万以上。お客さんの会社から貰ってる所得にしか所得税住市民税こない。
普段なら相手にもされない気にもかけてもらえない話すこともない
業種の人と知り合え助けてもらえるのも水商売のお陰だと思ってる。
稼いでる人の中には逮捕された福田和子のようなブスもいる。福田は言いすぎかも。美人なのに指名ない人暇で飛ぶ人も多い。
水商売は軽蔑される職業。でも親兄弟に恵まれない難病の私でも多額の貯金ができる私には有り難い仕事。 病気で苦しい思いしながらも働いてちゃんと納税してる人もいるのに…脱税は許せないね。 >>870
仮にその話が本当なら、あなたは相当恵まれてるね。
まあ自分が楽ならいいじゃない。
はっきり言って、水商売は90%の脱落組と
10%の勝ち組でできている。
勝ち組も常に熾烈な女同士の争い。
職業に貴賎どうこうの前に、多くの人は
続けたくてもふるい落とされていくんだよ。 はっきり言って、
ひとことで言うと、
正直言って、
ぶっちゃけると、
この感じの台詞が頭につくと、そのあとに続く言葉がものすごく薄味になる不思議 >>873
それはあくまで主観による断定に過ぎないと
感じたからでしょ。日本語能力低くてごめんね。
たしかに、水商売が楽だっていう意見を
あたかも一般論のように書かれたのが
とても不快だったことに発する感情論が
入っていたことは認めます。すみませんでした。 >>87ごめんごめん違うんだわ。
はっきり言ってって言わないほうが何倍もいいのにと思っただけ。
水商売が楽かどうかは知らんし、そんなの興味ない人がほとんどなんじゃない?
わけ知り顔で書いてる人は経験者なんじゃないかなー
ちな自分は夜勤で接客業を半年ほどした時に大きく体を壊したから、病人がするには向かない仕事だと思ってる。やっぱ夜は寝るもんだぜ 水商売じゃないけど家庭の事情で夜働いてる。
やっぱ人間昼働くもんだとやめてく人は多い。
個人的にはもともと夜型なので夜動くのは辛くないが、どうやったって昼に活動しなきゃいけないときがあるのが辛い。
十分な睡眠時間が確保できる人なら試してみても良いと思うけど… >>876
自分も夜型、、、
無理やり直すべきなのか悩むくらい。 >>876
自分も夜型、、、小さい時から。
そして水商売。
もはや太陽上がると眠くなるレベル😅
無理に昼の仕事につかなくても
いいのかな?
昼の仕事始めると決まって体調崩すorz 普通の仕事の夜勤は朝方までだけど
水商売は1時や12時だから
昼前には起きて行動したいならできる
座ってる仕事のぶん楽ではある 楽かどうかは人によるだろ。
人と話すのがストレスになる人もいるよ。 >>880
うちの店、ラストまで働くと
朝6時までです😵 経験上六時くらいまでならかえってすぐ寝れる場合セーフ
それ以降になるなら昼に活動するのは休みが二日続かないと厳しい。 キャバクラは風営法で深夜1時から日の出まで営業できないらしく閉めます 突然で申し訳ないですが、友達がもっと欲しいな〜とか恋人欲しいな〜などとか、
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生物とか使ってても診断基準を満たしてなかったら、難病患者ですらないって事になります? >>894
そもそも診断基準を満たさないともらえない
もらったうえで更新の時に基準を満たさない場合は高額対象なら軽症高額対応になる
更新で満たさなく高額でもないなら更新不可 >>895
ありがとうございます
当初は重症だったので認定されているのですが、今回更新できるか心配でした
嫌な言い方ですが、いまの私と同じ症状・治療費の方がいても最初に認定されてるかどうかで扱いが変わるんですよね?
認定されてたら軽症でも補助対象、されてなかったら補助なし… 子供もいないし家計が厳しいわけでもないけど
一方的に医療費がかかるだけの存在なのがつらいわ 最初に認定されてるかどうかではなく、申請時に診断基準満たしててかつ重症か軽症高額に該当するなら通るのでは 強膜炎になりステロイドと抗菌みたいな二種類の目薬を処方されました。
先生に治るのに一週間掛かると言われました。
一週間後の診察で「大丈夫そうね、手足は痛くないでしょ?」と言われコンタクトも付けてOKとなりました。
ネットでこの病気を検索したら膠原病リウマチの可能性があると知りました。
実際、強膜炎の人は多いのですか? 肝炎ウイルスやヘルペスウイルスや菌に持続感染してる人が多いと思う。潜んでるウイルス攻撃できなくて自分自身攻撃してる状態。 >>900
この説を主張するひと、同じ人か分からないけどたまに来るよね。
私はこの38年間、ヘルペスの症状なんて出たことないし、膠原病が発病してステロイドが効かないから入院中にいろんな検査したけどなにもでなかったよ。
感染してても発症してないんじゃないのかとか、全員が全員そうとは言ってないとかあるんだろうけど、根拠はあるの? ちなみに私は保健所で検査して性病や肝炎はありません >>900
私口唇ヘルペス持ってる…orz
プレ+免疫抑制剤服用するようになってか、ここ数年ヘルペスは出てこなくなったけど。 不確かな情報を定期的に書き込みに来るのはやめてほしいなと思っただけ。
ヘルペス持ってるって人がたまに反応してるけど、ヘルペスなんて市販薬もあるしさ、よくある感染症でしょ? ループスV型の人、どんな治療してる?
プレ増量しても抑制剤増やしても
一向に尿蛋白が3g/dayから減らなくて心が折れそう。 ループスのひと来ないねぇ。
数字に現れないと凹むけど、あんまり気に病まず主治医と相談しながら療養してね 膠原病は副腎疲労か悪玉菌が原因なのではと思って
なんとか改善しようといろいろ調べてるけど頭こんがらがってきた
ステロイド地獄から抜け出したい… 副腎疲労かー。
そういえば膠原病が確定する直前に検査した病院で、副腎から出るはずのものが異常に少なくなってるって言われたわ。
あれって今思えば副腎から出るはずのステロイドが少なくなってたんだね 体から出るステロイドと薬のステロイドじゃ色々違うんか >>906ですが、とうとう4g/dayが見えてきました。
現状のままだの年明けにステロイドから
リツキサンに切り替える予定です。
物凄い肌荒れにムーンも出てきて、
副作用バリバリなのに全然効かないとか
何もかもどうでもよくなりますね…。
プレ減量したらさらに鬱加速しそうで嫌だ。 蛋白に困ってないからわからんけど、蛋白の単位はグラムなのかな 膠原病のスレあったんですね。2004年に皮膚筋炎になりましたがあと何年かでプレドニンから卒業できそう、今は3mg/日服用の少なさです
発症時は馬鹿だから我慢して地元の病院に駆け込んだときはCKが1万超え、紹介状書いてもらった入院先の大学病院の検査でCKが8千超えでした
会社は6ヶ月間休みました
入院してからのほうが症状がひどくなって、電動ベッド無しでは起き上がれない状態でステロイドの点滴と抗がん剤に使う薬の点滴(名前忘れました)の連続。
抗がん剤の副作用で顔が真ん丸になって、復職した時は別人みたいって言われちゃいました
大きい病院に入院したことのある皆さん経験されたかと思いますけど、入院してた時は漫画のおたんこナースみたいなことが結構あったし、
教授の回診にテレビドラマみたいに若い医者の卵の金魚のフンが10〜20人くっついて歩いてるのには笑っちゃいました
それと、2012年に潰瘍性大腸炎にもなっちゃって今は難病2つ持ちで通院してます・・・トホホ 治療拒否パターンの人のレスはないの?
治療拒否パターンのブログさがしても
見つからない
あるのかな
治療拒否パターンも
何人かの観察したい >>914
抗がん剤にも使われてる免疫抑制剤エンドキサンかな?私もずっと点滴してた。下痢と吐き気と脱毛で、エンドキサンの日は前日から憂鬱で憂鬱で。
癌の人には申し訳ないけど、癌の人はもっと辛いんだって思うことでなんとかやり通せたな。懐かしいや。
あの頃に比べたらずいぶんマシになったんだってことを思い出させてくれてありがとう >>915
あんまりそんな人いないんでない?
死ぬかもしれないし。
プレドニンとかの薬が嫌で拒否するの? >>915
拒否っていうか民間療法を次々試した人のブログは読んだことがある プレドニン飲んでたけど体バッキバキになって痛かったから飲むのやめたよ 私はプレドニンのおかげで日常生活送れてるから
副作用多くて嫌だけど感謝しかないなあ。 てことは、効きやすい人と効きにくい人がいるってことですかね
自己免疫疾患、結合組織疾患、リウマチ性疾患
すべてにプレドニンって治療方に使われてるのですかね >>915
ブログではないけど、最終的に腎不全で透析拒否して亡くなるまでの記録を医師観点で書かれた記事を見た事はある。 29歳の彼女が先週皮膚筋炎と診断された
ガンを併発しやすいタイプらしくて来週検査入院するんだが大丈夫かなあ・・・
間質性肺炎はでてなくて肺はきれいだからなにもなければ
このまま経過観察になると今のところは言われてる
皮膚筋炎なのは別にいいから元気でずっといてほしい 自分自身じゃなくて、自分の子供のアトピーにステロイド使いたくなくて奮闘するひとのブログって沢山あるのにね。
膠原病は女性の方がかかりやすいから、自分の子供がアトピーでステロイド使いたくなくて奮闘してきた人なんかも患者にいそうなのにね。 >>925
体調変化に気をつけて早期発見できれば対処しやすいよ
あまり深刻になると気持ちが長続きしないからできるだけリラックスさせてあげるんだ >>925
素敵な彼氏だと思います
彼女にとって心強いだろうな >>916
返信があったことに気付かなくてすみません
手帳に毎日、血圧とかメモしてたので見返しましたが薬の名前はわかりませんでした
おそらく聞いたけど覚えられなかったんだと思います
吐き気や下痢とかはありませんでしたが不快な全身のだるさがあったのはよく覚えてます
電動の点滴機械で無理やり押し込まれてた感じ
同じ病気の人と”点滴はだるさがつらいですよねえ”とか言い合ってました
皮膚筋炎は排便も難しかったので何時何分ににウンコしたかまで手帳に書いてありました
こういう性格だから皮膚筋炎とか潰瘍性大腸炎になっちゃうのかも
先日の受診では皮膚筋炎の原因の研究のために採血の時に10cc余分にくれとか言われたので同意しましたけど
他にもいるのかしら
長々すみませんでした >>929
私の場合だけど、エンドキサンは電動のやつじゃなかったなぁ。電動のはガンマグロブリンっていう血液製剤に使ったよ。
すごく時間がかかるし、1本10万円もして、それを5日かけて10本入れるの。
そんなわけで大好きだった献血がこれからは出来ない人生になってしまった。 NHKで新しく始まった「人体」ってスペシャル番組見た人いる?
今医療界でパラダイムシフトが起きていて、リウマチも注射一本で進行阻止どころか回復出来るらしい。
その薬は免疫細胞が出す指令を阻害するのだとか。
全ての自己免疫疾患が治療できるようになるのも近い…といいな。 これからの人はまだ希望はあるよね。
諦めないで欲しい。
全身的に進みすぎて末期な俺ははよ死にたい(笑)
楽になりたい。 >>935
そんなこと言わないでよ、悲しくなるよ
私ももう何年も何年も治療してるから気持ちは痛いほどわかるけど 私は多発性筋炎と去年診断され2ヶ月半入院したのですが、皮膚筋炎との違いって皮膚症状があるかないかですよね?
地域での患者交流会に参加した時に、私以外の4人の方が皮膚筋炎だと言われてましたが特有の皮膚症状のある方はお一人だけだったので不思議に思いました。
間質性肺炎を併発してる方がいましたが、そういう方は皮膚症状がなくても皮膚筋炎の診断になるのでしょうか?
ちなみに私はCK高値と抗体が見つかったこと、MRIでふくらはぎの筋肉が炎症で真っ白だったこと、皮膚症状が全くなかったことで多発性筋炎と診断されました。 >>937
私も多発性筋炎で肺炎だけど、先生がなんて言ってたかはもう忘れちゃったなぁ。
その3人は紅斑が服で隠れてたとかではなくて、自分で皮膚症状はないですよって言ってたの? >>938
夏でしたのでみなさん薄着で胸元の皮膚症状はありませんでしたが、ご自身で皮膚症状がないとは言われませんでした。
病院で同室だった方が消化器系の病気で入院されてたのですが「15年前に多発性筋炎と診断された。重くなかったし入院もしなかったから認定はされなかったけど、15年の間に皮膚症状が出てきたからあなたも気をつけた方が良いよ。」と言われました。
入院中の主治医であった研修医に聞いたところ、あなたは多発性筋炎だからと普通にスルーされましたが、今年の冬いきなりレイノー現象とか出てきたり、間質性肺炎になったりするのかなぁと気になりました。 >>939
薬で症状がおさまってたから見た目で皮膚筋炎とわからなかったのかも >>939
その人たちのことはちょっとわからないけど、病気さんがいつ腰を上げるかわからないんだし、それが今年の冬ってことはあるかもしれんね。
話してる時とか歩いてるときに、息切れしたり息苦しくなったりしたら次の診察まで待たずにすぐ病院。早いほどいいからね。
肺炎が急に悪くなるから風邪やインフルは気を付けてね。
レイノーは、私の場合は今のところお湯に浸けると治るから壊死とか潰瘍にはなってないよ。強皮症も持ってるから肺炎もレイノーもどっち由来かわからないけどね。
あとは病気のご機嫌取りながら規則正しい生活とストレス発散と神頼みしかないよね レイノー対策に、皆さんのおすすめ手袋教えてください。
前の冬にユニクロのヒートテックかなんかの内側がフリースになってる手袋がオススメって読んだ気がするんだけど、見つけられなかった。
私は五本指の指先が切れてて指先カバーが付いてて、カバーを指先に被せるとミトンタイプになる手袋を使ってました。
その指先カバーの中にカイロを入れていたんだけど、編み物だったから自転車に乗ると風が入ってきて冷えたんで、今年は新しい手袋買いたい。 >>942
冬の自転車はいかんともしがたいよね。
それ事態が温かくなる手袋とかも試したけどごつくて使いにくいだけですぐ止めた。
スキー用手袋でも指先はダメ。
風を遮るとマシだからハンドルカバーがお勧めだよ。
手袋+ミトン+ハンドルカバーくらいやったら防げるかも? 膠原病内科の医師って
どして膠原病を専門にしようと思ったのだろう?
開業できそうにないし、時間ばかりかかって儲からない >>945
それは無いな。自分、色白で痩せてるけれど、不細工だから 近くに専門医がなくて毎日苦しい
吐き気と筋力の急激な低下といたみと痺れが激しい
血液検査かかりつけでいいのかな >>944
開業した先生もいたよ
症状が人それぞれで大変だけどやりがいを感じる人もいるんじゃないかな リウマチと膠原病を主として内科をやる気になればやれるのはあるけどね
それなりの患者が見込める状況なら専門病院にもできるだろうけど 抗がん剤は猛毒です。
安倍自民党政権下の現在、医療の名の元に、抗がん剤によるガン患者の大量殺戮が行われているのです。
私の親父も犠牲者の一人です。
http://blog.goo.ne.jp/jpnx05/e/37868d9921b27f3e599009b5b28353b9
一方、大麻はガンにもエイズにもテンカンにも認知症にも、あらゆる難病に効果のある万能な生薬であることが分かってきています。
自分で育てればタダみたいな生薬なのです。
現在、ヨーロッパ、カナダ、アメリカ、南米、オーストラリアなど世界中で大麻解禁が進んでいます。
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/web/16/102800014/110900002/?ST=m_column
しかしながら、日本では既得権益にしがみついた製薬会社、医師会、自民党議員、厚労省役人の為に禁止されたままです。
大麻が解禁されれば、医療費の大幅な削減が実現し、消費税も廃止出来ます。
安倍自民党政権を打ち倒し、大麻解禁を促しましょう!
ダメ、絶対、安部自民党政権!
ごまかすな、モリカケ問題! >>940
そうかも知れませんね。
>>941
免疫抑制剤としてメトレートを服用していて、メトレートの副作用にも間質性肺炎があるので、気になる症状がでたら早めに受診するようにします。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。