膠原病全般その2 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>749
毎朝5時に起きてお風呂に長く浸かってから出勤してるとか言うから優雅でいいねなんて言われるんだよ
本人にはそういう意識ないだろうけど同情して欲しいかまってちゃんなの? >>750
えーかまってちゃんでもなければ、むしろ同情なんかしてほしくないわ!
理解だって求めてない。
自分だって発症してなければ分からなかったから。
できれば病気のことだって言いたくないけど、調子が悪くて周りに迷惑になることもあるから仕事絡みや子供関連の人たちには話してる。
詳しく言わない自分も悪いけど、朝風呂入ると体が楽になる=病気の症状が軽減する、とはならないのかも知れない。
なるべく病人だと思われたくないからふつうの世間話レベル、ここでは分かってもらえると思ってかいたけどそうでもないんだね。 健康な人から見たら優雅に見えるのは確かだけど、
かまってちゃんなら全開で病気アピすると思うよ。
俺は必要最低限の人だけに病状を話してて、
(仕事で迷惑かけることもあるから)
世間話は主に聞く専門。だって話すことないからね。
休みの日は家で寝てるだけで何もしないし。
出不精コミュ障だと思われてるかもしれないけど、
下手に私生活の話をして同情される方が
死ぬほど面倒くさい。 お寺の
精進料理とか
1日1汁1菜とか
休みの日に試してみたら> 病気のことより元職場の同僚の話をするほうが同情される
病気で同情されるのが嫌な人はもっとインパクトがある話のネタを持っておくといい
そっちのおかげで持病について相手があんまり過敏にならなくなる 気にかけて欲しいわけじゃないなら、朝から長風呂しないと満足に動けないことなんて言わなきゃいいのにってことでしょ 病気のことあんまり詳しく言わないから、
朝から風呂が優雅って言われてるんじゃないの? 朝の強張りがキツくてダルい
膠原病の治験があったら積極的に参加したい 話すネタがないから健常者に近いネタを出そうと思って
朝風呂の話を出しちゃうのは仕方ないでしょ。
そりゃ見た目はそれなりに健康だけど、
休日は家に引きこもって
寝てるかネットしてるだけだから
本当に話題がない。
テレビもつまらないからほぼ観ないし。
飲めない食えないから、付き合いで会社の
飲み会行ってもひたすらウーロンで3千円とか。 >>763
そりゃつまらないとか遮断するから話題がないんだよ >>764
つまらないというかイライラしちゃう。
芸能人が楽しそうに普通に飲み食いしたり
運動してるのを見ると。
八つ当たりなのは百も承知だから、
精神衛生上観ないようにしてる。 趣味持とうぜ
趣味に打ち込んでると精神的にも安定するぞ >>761
高い山に登ったの?と言われたことはガチであるよw 趣味やサークル続かない
いまのところ何やっても余計疲れるだけだった
生活するのに精一杯で余暇は休みたいんだよね サークルとかは人間関係が発生するからどうしてもね。
中古車を買ったので、釣りでも始めたいと思ったけど
紫外線のことすっかり忘れてた…。 >>772
パラソル立ててやれば?
趣味って言ってもネット回遊とか動画鑑賞だって十分趣味のうち
一時でも病気を忘れて楽しめることが重要 なんか切ない書き込みが続くね…。
自分は音楽が大好きで、あたりまえのようにライブやフジロックに行ったりしてたのに
発症してから行かなくなった。
ホールでのライブはたまに行くけど、やっぱりスタンディングのライブが最高。
海外の音楽フェスにも遠征してたのになー。
いまは人との交流もちょっと面倒くさくなって、ベッドで読書が癒し。
あとは猫。 旅にはまってる。そのために嫌な仕事も頑張れる!
疲れるし体力ないけど旅先では我慢できる >>772だけど夏は避けて長袖の時期だけ
やればいいのか、なるほど。
本当はスキューバやりたかった…。
やってみようと思ってた矢先に発症して
アウトになったけど。
メキシコのセノーテとか潜ってみたかった。 本当にやりたいことがあるなら病気でもやるだろうけど、そういうのを見つける前に発祥したら詰むだろうなと思う。
前向きに生きる精神状態ってなにがもたらすんだろうね?
それがわかれば若く発祥する子らを助けられそうなもんだけど。 自分は若い時期に発症して、確かにやりたくても諦めたことはいろいろあるよ
やりたいことがやれないとなるとストレスが溜まるから、あまり欲を持たないように10年くらいかけて性格が変わったわ
無欲というより無気力に近いかもだけど >>775
自分と似たような方がいてすごく安心した…
自分も発症する前まではライブやフェスによく行ってたよ
スタンディングで見るのがいいんだよね
今じゃそんなことしたら倒れてしまう
前は2ヶ月に1回くらいのペースで行ってたのに、今じゃ年に1回ホールですら行けるか行けないかくらい…泣 >>779
確かにそう。
無気力状態だね。
>>780
若い頃からめちゃくちゃ好きなバンドが5年ぶりに
ライブやったので意を決して行ったんだけど、
3時間スタンディングで
途中から倒れる寸前なのを何とか堪えてた。
もうライブは行けないわ…。 >>781
5年ぶりは嬉しいね!
3時間よく頑張ったよー
よく考えたら元気な頃でもライブ終わりは汗だくで疲れてぐったりしてたから、今じゃ無理なはずだ(笑)
でも行けるように回復することを目標に頑張る 関節痛がひどく、スポーツ系の趣味はほぼ諦めた
せめて登山だけは継続したいなぁ… 血小板が減少し検査の結果、膠原病と診断され
ステロイド飲み始めたら、輸血とかしなくても段々と血小板の数値は上がっていくものなのかな?
それとも自力ではほぼ無理で、輸血とかしないと駄目なのかな? >>783
靴で歩くだけでむくみガッツリの自分には
登山は無理だなあ。
どうにかジムのプールで水泳くらいはできないかと
思ってる。紫外線当たらないし。
抑制剤飲んでるから感染症怖いけどね。 あー、銭湯ダメって言われてる人結構いるよねそういえば。 うちの主治医はキズがなければ大丈夫って言うわ。巻きづめだから怖くて行けんけど >>783
トレッキングとかの軽めの登山なら大丈夫じゃない
不安なら医者に相談してみたら?
山は紫外線が強いから対策忘れないように気をつけて
あとこれからの時期は熊と蜂にも
銭湯禁止の人って合併症の間質性肺炎か肺腺維症になってるのでは
自分の場合はそれで肺にウィルスや菌が入ったらまずいって理由で禁止されてる >>775
全く同じ
私もライブやイベント毎回行くくらい好きなアーティストがいるけどリウマチ併発してからは常に脚が炎症起こしてるせいで30分も立ち続けていられない&歩けないからライブは諦めようと思ってる。子供を連れて公園や散歩にも行けなくなってしまったよ
同じような方がいてちょっと救われた >>787だけど、カンシツセイ肺炎だよ。
うちの主治医はおおらかなのかな?
他の医師が禁止してるなら私も自粛しとこ。ありがとね 775だけど、同じ趣味の人がいて嬉しかった。
ライブはライフワークだったのに、災難というのはは突然やってくるね。 >>790
悪化すれば行きたくても行けなくなるんだから
止められないうちは好きに行っておいたほうがいい >>792もう好きなことしておいた方が良いっていうそそそそそういう意味だったのかしら。
私の残りはどのくらいあるんだろう。 >>794
いや寿命的な話じゃなくて
悪化したら身体が動かなくなって行動に制限が出るし
薬が強くなるから感染症に感染しやすくなって行ける場所にも制限がかかる
だから医者にそういった制限をかけられないうちはできる範囲で好きに行動したほうがいいよってこと ありがと、過剰反応して気を遣わしたね。すまんすまん >>1
【緊急】
すき家の定食に衝撃異物!
ずさんな管理体制が明らかとなった
指摘したその時!わざとらしく店員が声をあげごまかした!
229 名前:やめられない名無しさん [sage] :2017/08/29(火) 07:31:54.64 ID:EfhOnUp0
俺の朝はいつもすき家
楽しみにしてたのに・・今日に限って朝の鮭定食にしたんだ
見てくれ、これが証拠
店員さんも驚いて声をあげてる・・
https://www.youtube.com/watch?v=wjD4hUeU-CA
ちなみに半分食べた
お客様センターが通じない・・病院行く・・
(´・ω・`)すき家が大好きだったのに・・ 健康診断の医師の問診で全身性強皮症持ちと言ったら
「可哀想に…」と言われショックだった
ああ自分は可哀想な人間なんだと思い知らされた 健康診断の医師の可哀想と>>798が思っている可哀想は別だと思うけどね そうそう、私は可哀想な人間っていうのと、医師がもらした可哀想にっていう表現とじゃ意味合いが違うわ。
優しい気持ちで同情したんだよ。実際、気の毒ではあるじゃん。そう悲観しなさんなって。 癌は可哀想にとは思われないけど、難病は
難病以外の医師は知らないから、そういった見方するよ。
あまり知らない難病について詳しくは。 癌は死ぬけど
難病は微妙な感じで生きていくから大変 >>802
癌は転移しなければ逃げ切れるだろうし、難病だって死ぬ難病あるんだよ。 何を持って『発症』と診断になるのかな?血液検査(肝機能や赤血球や白血球等)や尿検査で明らかな数値の変化が見られたら、なの?
風邪かな?みたいな症状はずっとあるし(寝てても少し怠い)、身体の関節のあちこちが緩く痛いです。
抗核抗体は320だけど、まだ発症はしてない、との診断で経過観察です。
具体的な抗体検査は、リウマチとシェーグレンの検査だけしかせずに(レイノーが無いから)、経過観察でも平気なのでしょうか?次は8ヶ月後なのですが。 >>805
一度他の病院行った方がいいかと思います
自分は二軒目で即診断されました >>805
自分の場合は、抗核抗体も高くレイノーやその他典型的な症状が出ていたのでほぼ間違いないだろうとのことだったけど、確定するために皮膚皮検をしましたよ。
専門医に診てもらってる? >>806
>>807
有り難うございます。
総合病院の整形外科のリウマチ専門医ですが、リウマチの症状は今の所は見られない、との診断でした。
医者の診察で、(リウマチの)所見は見られないのだそうです。科学的には『抗核抗体だけが、異常値』なのだそうです。
軽い関節痛以外の自覚症状は、風邪かな?夏バテなのかな?(食欲が少し落ちていたり、胃の辺りが重たい感じ)で片付けられる物。
本当にそうなら良いのですが、後になってみたら、やはり初期症状のサインだった、と言う事にならないか心配になっています。
ネットで調べた素人判断ではありますが、やはり抗核抗体が320は高いようなので…。
持病としてアトピーと喘息があるのですが、咳や発疹が出ても、そっちから来ていると先生に言われたら、患者の私には否定が出来ないのです。
皮膚科や呼吸器内科(同じ総合病院内)の先生に相談しても、他の先生の判断に触れたくは無いのか、はたまた専門外なのか…
『季節の変わり目だから』で片付けられています(一年中いつも言われていますが)。それもあるとは思いますが、本当にそれだけなのかな?と。
最近は、寝起きに発疹が出る事が多く(これまでは寝起きには、あまりありませでした)、何となくいつもと違うように感じています。
やっぱり安心のためには、抗DNA抗体検査(で合っていますでしょうか?)等をして貰った方が良いですよね?
別の病院を調べましたが、紹介状が無いと診て頂けない場所なのと(膠原病内科的な診療科)、今の整形の先生に悪いかな?とか、
正直、面倒で億劫で怖いですし、ウジウジと不安と共に過ごしています。 一旦町医者的なところに行って、事情話して
紹介状書いてもらうとかはダメなの? >>805
シェーグレン経過観察ですが私の場合は抗核抗体320倍、ドライマウス&ドライアイ&ドライノーズ、乾燥肌の診断だったものの抗SSA抗体が陰性だったため「発症はしているが経過観察」となりました。
現在は更に関節の腫れと痛みが半年以上続いているため先日血液検査をした所です。
私が医師から聞いた話では難病だからこそリウマチ科の医師それぞれ判断が違っていたり診断内容も違ったりするそうなので症状が酷くなるようなら別の病院へかかるのも良いと思いますよ。良くなりますように。 >>808
807です。
他の病院に行ったほうがいいと思います。医者に悪いなんてことはないから紹介状を書いてもらうべし。
思い出したんだけど、自分も最初は手首が痛むので腱鞘炎かと思って整形外科に行ったの。
リハビリ通っている時にネットで自分の症状と似ている強皮症という病気を知って、医者に話したらリハビリの因子はないからと否定されたんだけど、自分的には納得がいかなくて専門医がいる病院に行ったらあっという間の診断でした。
自分の手をみた瞬間医者の顔色が変わったのを今でも忘れられないよ。
あそこから自分の人生が変わったわw
ちょっと話が脱線したけど、リハビリの因子はなくても他の膠原病の可能性もあるわけだから他の病院行ってみてはどうかな。 医者と患者って人間同士の相性もあるから
合わないと思うなら別の病院に行ってみたほうがいいよ 「実家の母が非常に心配して大病院に行けとうるさいので安心させる為に紹介状を…」
とか、嘘も方便じゃないけど何とかならないのかな 高校のとき、発熱、肝機能値異常で、近場の総合病院に入院検査したけど、肝炎系の病ではなく、原因わからないまま1ヶ月ほどで症状もおさまり、退院。
紹介状書いてもらったのですぐに、大学病院で検査、口内の組織切開採取した結果、シェーグレンと診断されたけど、熱もおさまり肝機能値も正常になってるし、涙腺も唾液せんも異常がなくて、自覚症状もなかったので、そのときは経過観察といわれた。
ただ、定期的な検査をするとかは言われず、何か異常が生じたら来て下さいといわれ、そのまま生活送り40歳を超えた。
肝機能値が数年前から、ちと高く、メタボの手前で脂肪肝と言われてたけど、最寄りの内科医に肝生研を勧められその大学病院で過去の経緯話して検査したが、担当医の見立ての自己免疫性肝炎は陰性だった。
ただ、肝機能値高い原因が脂肪肝は、か分からないということで、経過観察と言われ。
高校時のシェグレンの診断は正確だったのかと悩みながら食事と運動で肝機能改善に励む日々。 口内の検査の結果シェーグレン確定したのに唾液腺に問題無いってところ、なんか矛盾してません? 当時ですが、医師の触診(だえきせんに太めの針状の物を挿入したりして診断)と唾液量の検査だけでしたが、異常はないと言われました。
>>816 いま現在は、我慢できないほどではないですが、ちょっと目が乾きます。
症状のひとつなのかもしれませんが ループスV型で塩分制限6gなんだけど、
もはや何食っていいかわからん。
みんな何食ってんの?
朝→薬のみ
昼→会社の近くで軽めのランチ
夜→宅配の腎臓食弁当
土日の夜のみ開放してファミレス行ったり、
軽く1〜2杯飲む(月1程度)
ファミレスの日は朝昼ほぼ抜き。
これ以上削れないわ。
土日も腎臓食弁当にすれば削れるけど、
ストレス溜まって余計に体に悪影響出そう…。 >>819
胃に悪いから薬飲む前に軽く食べたほうがいいぞ
前の夜に蒸し野菜を作っといて朝にレンチン
味付けは減塩のポン酢とかマヨをちょっとつけて食べればいい
たんぱく質の制限がないならシリアルにヨーグルトとか牛乳かけたのでもいい みなさん、本当に有り難うございました。とても勇気づけられました。
整形外科のリウマチ医と言う事で、『リウマチか否か』の判断なのかも知れません。
『リウマチでは無い』けれど、『他の病気でも無い』と言われた訳でないので、やはり検査を受けたいと思っています。
(やり方が正しいのか分かりませんが…)
自宅で試しに、氷水に指先を浸けたりしても、指先が白くはならないので(赤くなる)、やはりレイノー反応は(現時点では)無いと思います。
最近は、左手の親指、人差し指の『指先の爪先の両側の皮膚』が、やや強く痛みます。巻き爪とかでは無くです。
勇気を出して、他の医療機関の受診を考えようと思います。本当に有り難うございました。
少し先になるかも知れませんが、また結果を報告しに来ます。 >>820
朝レンチンしてる時間ないし、
料理しないからカロリーメイトみたいなのを
1本食べるかな。
一応、毎日寝る前に胃薬でパリエットは
飲んでるんだけど。
正直、錠数が多すぎて、水もそれなりに飲むから
お腹膨れちゃうんだよなあ。 職場には新型うつで長期欠勤してる同僚が3人いる。
3人とも会社には来れないけど、趣味のゴルフやドライブする元気はあるそうで。
こっちは周囲に迷惑掛けたくなくて、体調悪くても出勤して、
休みの日は引き籠り生活している。
バカバカしくなる。 >>824
お金に余裕があるならだけど、周りによく思われたい病を捨てたらもうちょっと楽になるんでない? >>823
嫌いじゃないならバナナも楽でいいぞ
料理できるなら一時期流行ったタニタレシピが参考になるかも
うちにも一冊あるけど結構塩分控えめだった >>824
あなたも一度心療内科に行くことをおすすめするよ。
もしステロイド長期服用してたりすると、
躁鬱が激しくなって何でもないことにキレたりするから。
自分も驚くほど短気になったと思うし、1時間後に
考えると何であんなことにキレたんだろうって
自己嫌悪の繰り返しだよ。
もちろん心療内科も行ったし、今は原病の主治医に
相談して朝晩デパス処方してもらってる。
>>826
なるほど、バナナはいいかも。
ありがとう。
料理はからっきしだから諦める…。 ステロイドって初めて飲んだけど凄いな。
めちゃくちゃ元気になったぞ。
肉体面だけじゃなく、精神面も。なんかやけに積極的になったような気がする。
健康で薬飲んでない人より、膠原病でストロイド飲んでる人のほうが元気なんじゃね?とも思えてくるわ。 >>824の気持ちは分からないわけではないがな
1ヶ月くらい入院して、仕事復帰した初日は気を遣ってくれたけど二日目から普通に仕事してね感じだったな
自分の病気のことと絶対に無理はしないようにとドクターから言われたこと伝えたんだけどね >>829
ステロイドはむしろ減量時の離脱症状がきついよ。
10mg切ったあたりからは特に。
躁が強いほど、リバウンドの鬱がしんどかったりする。
でも仮にそうなっても、副腎が動き始めれば
徐々に体調も回復してくるから、そこまで心配しないで。 >>836
ようつべとか漁って小顔マッサージはしてる。
効果のほどは不明。 ニキビひどいんだけど、塗り薬塗るのって何もしないよりはマシなのかな?
薬もらうか悩み中 >>838
ワイはプロトピック処方してもらってる。
多少はおさまった気がする。 >>838
ニキビの原因は?
ステロイドとかなら薬になれるとそのうち落ち着くかもしれんよ。 838です
>>839
効果あるなら主治医に相談してみようかな
>>840
ステロイド飲み始めてからなったから副作用だと思う
今15ミリまで減ったけど、いまだに思春期の頃よりひどい状態が続いてる
跡が残りやすいみたいで、服用始めてからすでにいくつも消えない跡ができてしまったのだけど、これ以上増えるの嫌だなと思って >>841
10ミリくらいになったらニギビなおりましたよー。
それまでは薬もらって塗ってもだめでしたー? https://www.change.org/p/考え中-社会的に知名度-影響力のある人物-健康な人も含めたすべての成人に-死ぬ権利-right-to-die-の提案を受け入れて欲しい-決して死を勧めるものではありません
https://から、ありません、までがURLです。
安楽死の合法化の署名をお願いします SLE患者だけど、
夜キャバ働いて昼飲食やったら
ループス腎炎悪化して入院中、、、
そーでもしないと生活できないのに、、、
退院したらどーやって生活していけばいいんだ、、、
働くのも厳しい常態の人、どーやって生活してるの泣?
18から過労が原因の悪化で今回4度めの入院、、、今23です。 >>836
ステの量が多いうちは
ムーンは対処できないと思う。
毎日マッサージなんかしても
どんどん膨れ上がって来て
やる気もなくなるよ。
薬へったら嘘のようにすぐ引くけどね >>846
そんな働きかたしてたら健康な人でもからだ壊すよ。
夜は水商売やってるのに昼間も働かないとお金足りないの?? >>848
お昼フルで働くのは
体力的に無理なので、、、パートで、、、
自分の都合のいい時に夜の仕事してます。
夜は出勤したい時にしてもいいので、、、
賃金の安い地域なので地元では
これが普通のだったりします。
身内と頼らず一人暮らしなので😭 夜だけにするとか出来ないのかな?
そもそもお酒が一番ダメだと思うんだけど… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています