潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/ リアルダ2錠で再燃したら寛解しても4錠飲み続けるもんなんかな
朝飲むだけだから全然続けられるしまた再燃したときに受給者証があるのは心強いけど >>394
リアルダ4錠ですむならリアルダ4錠をずっと飲み続けた方がいい。
再燃したら入院して、GCAP、ステロイド療法して、
退院しても免疫抑制剤のイムランかロイケリンを
追加されるから、
感染症に気をつけないといけなくなる。
高い治療レベルを維持して、再燃という波がきても入院したりしなくても
よいようにする。 >>387
そういう感じで減薬すると再燃して、
減薬前よりも薬が増えるケースが多いのだと思う。
そういうことをやるやぶ医者ばっかりいて、腹立つ。
みんなもそうならないように寛解してるのなら、
その薬を飲み続けて、再燃しないようにしよう。 >>394
医者から減薬しようと言われても減薬しない方がいい。
もし医者から減薬すると言われたら、
潰瘍性大腸炎に詳しい大学病院へ紹介状を書いてもらって、
大学病院で判断してもらった方がいい。
おそらく大学病院では減薬の判断はしないだろう。
なぜなら減薬して再燃して入院するケースを
たくさんみているだろうから。 >>394
リアルダ2錠とリアルダ4錠では
どちらが再燃する確率は低いか？
リアルダ4錠だろう。
そうならリアルダ4錠を続けた方がいい。 寛解しても4錠の方が良いのかぁ
再燃したら元も子もないもんな
場合によっては入院繰り返して職を失うかもしれんのだし リアルダ4錠でどのくらい寛解維持できるのだろう？
勿論個人差によるものだと思うから、数ヶ月から数年と異なるかもしれないが
一般論として参考にしたいところではある
今まさにその状態だが、毎日欠かさず４錠続けていても
この先効かなくなってしまい、その時は免疫抑制剤に突入せざるを得ない
と考えると毎日爆弾を抱えて生活しているということには変わりないのである >>400
とりあえず減薬は考えないようにしよう。 >>400
本当に人によると思うから参考になるかは分からないけど自分はリアルダ4錠2年くらいで効かなくなった
免疫抑制剤を経て今は生物学的製剤でたまに下痢もするけど一応落ち着いてる
でもこれもまたいつか効かなくなるかもと思うと怖い 病院まで行くときに歩くと便意が少なくなる
運動不足もこの病気関係あるのでは？
毎回そうだもの 歩いたり体勢変えたりすると腸の刺激になってだめパターンが私
アサコールからのリアルダ4錠変更は2年でだめになって
いま生物学的製剤ほぼ壊滅であとがなくなってきた
ステロイドは効くけど副作用がだんだん加速して中止したわ 免疫抑制剤、生物学的製剤使ってる人、実際免疫力落ちて感染症かかりやすくなったって実感ありますか？
そろそろ5ASA効かなくなりそうで次の治療になりそうで憂鬱 >>404
運動中に便意が収まるのは健常者も同じかと
動物において共通のことだと思う
一般的な話として運動した方が良いのは同意 このスレではリアルダ2年で効かなくなってきてる人が複数人いるのか
今リアルダ飲んでて寛解1年ちょいだから個人差あるとはいえ少し不安だ リアルダに限らずだけど
最初効いてたのに効かなくなってくる事多いわ 免疫抑制してる実感なかったけど子供の溶連菌もらって10日抗生剤飲んでその後ぶり返して別の抗生剤飲んでるところ >>406
感染症はない
風邪のひきやすさも変わらないけど
へんなブツブツできたり傷の治りが遅いような感じはあるなあ 9mgの最新のステロイドやってる人いたら色々教えて欲しい
プレドニンだっけ？2023/9からの薬 >>412
コレチメント（ブデソニド）だね
ステロイド依存かつ後ろに炎症が多い型なので試してみたけど
量の関係なのか私にはあまり効かなかった思い出
排便回数が極端に多いと効く前に出ちゃうのかも >>374
外出用の紙オムツは股間が蒸れるけど
生理用のショーツナプキンが100均に売ってて
小便を漏らす訳でも大量の大便を漏らす訳でも無いから丁度良いよ
使い捨てブリーフより蒸れないよ。 >>412
2ヶ月近く飲んでますが、普段あまり風邪引かない体質ですが、見事に風邪を引いたので免疫力下がった気がします。
効果はゆるーく効いてる感じはします。 うんこにいったらえらい血が出て驚いたよ
真っ赤になったマジでヤバそうだな俺は GWなのに再燃してしまった
明日からの平日で予約できればいいんだけど この病気の人で感染性胃腸炎になった人いる？普通の人より症状ひどくなるとかある？
寛解状態だったんだけど、息子が胃腸炎になった数日後から水下痢になってしまった
今3日目でほぼ水だったのがかなり緩いくらいになってきた
ウイルスが排出されきったら元に戻るかな？経験者いたら体験談求む… 寛解1年以上で粘膜治癒状態でもないなら人より弱いのはあたりまえ
心配なら病院行けばいいのに医者でもない便所の落書きに頼る
脱水起こしてるかもしれないのに、「潰瘍性大腸炎だから症状が酷いだけだよ3日もすればおさまるよ」て言われたらじっと耐えさせるのたろうか 32160円でギリギリ超えなくて手帳更新ならなかった ここで言われたこと鵜呑みにするわけないし
本当にやばかったら病院行くわ
同じようなことあった人が居たら参考までに話聞きたいだけだから 鵜呑みにもしないけど参考にする、というのはなんとなくわかるが、本当にやばいかどうかわかるんなら聞かなくていいのではないか 経験談求むと言ってるんだから経験談を言えばいいんだよ
病院行けとか言ってんの無駄な書き込みでバカだと思う >>423
いや意味わかるだろ
どうだったか聞きたいだけなんだから経験したことある奴がそれを描けば良いんだよ
病院行けで片付けられるならこのスレ自体いらないんだから >>420
ごめん。経験はなし。
聞くからに症状が重そうだったから病院をすすめたんだ。
悪意はなしです。 >>380
今はそうだわ
潰瘍性大腸炎になる前は生理前に便秘して生理になると下痢してた
ただ最近聞いた話だと子宮内膜症の人も何故かそういう症状あるらしい
もしその症状にプラスして生理痛重いならもしかしたらUCのせいだけじゃないかもしれないから婦人科で見てもらった方がいいかもね
ちなみに自分は婦人科系の病気もあるよ >>412です
お二方回答ありがとうございました
間違えてましたコレチメントです。
CRP1程度でステロイド50スタートとかいう訳分からない話だったのでコレチメントにキョウミモチました
軽症にはあってそうですね。副作用はほぼないと言われましたが… わけーとき生理がおもすぎてつらいとかで婦人科行ったら老先生が
えー処女？珍しいどれどれ見てみようつーて
うん。たしかに。きれいだったとか言われて
生理が重いのは処女だから産道も細いからとか言われて諦めさせられた
看護婦さんが先生を睨んでたのが忘れられない
いまないよね？こんな医者 >>431
潰瘍性大腸炎に関係無いので
スレチ過ぎるだろ 独り身で寂しくても、あまり裕福でなくても、
好きなもの美味しいもの食べて過ごして自分なりに幸せな人生過ごしていたのにこの病気になっちゃった
ラーメンもカレーも焼肉もケーキも満足に食べられない体になっちゃった
通院で時間もお金も無駄に消費されるし辛い
職場でも通院で休みがちなやつって印象がすっかりついて最悪だ Y！ニュース
宮内庁が「潰瘍性大腸炎の薬」を年間1500万円も購入している 私はこの病気には小麦が関係していると思っているが、皇族に小麦会社出身の方がいるというのは皮肉なものだ。 皇族は特定疾患とか使えないんだろうか？
つかそもそも健康保険に入れないのか 新型コロナ関連でUC患者が急増しているという噂があるが、
実際はどうなのだろう？ >>433
すごくよく分かる
もう途方に暮れるよなほんと 再燃気味で血便出てるのだが波がある
トイレットペーパーに鮮血がつくときは肛門あたりが痛い。つかないときは痛くない
血便が潰瘍性大腸炎なのか痔なのか分かりにくくて困ってる >>434
>>435
レミケードのバイオシミラーか
1500万となるとさすがに1人分ではないからリウマチの職員でもいるんじゃない？
安倍さんがいなくなって難病指定なくなるんじゃないかと危惧してるから、もし皇族が罹患したならお気の毒だが光が見える気がする 
