原発性硬化性胆管炎って診断された...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/12(金) 22:59:59.14

合併症で潰瘍性大腸炎も(泣)
まだ18で仕事始めたばっかなのにひどいよ
どうすれば良いっていうんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/12(水) 05:00:43.22

悪魔だか天使だか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/12(水) 05:02:18.04

悪魔だか天使だか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/08(日) 17:49:06.65

同じ病気です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/08(火) 16:37:12.18

そんなに若くして罹患したのなら、今後他の自己免疫疾患も合併するリスク高いな。
皮膚筋炎（多発性筋炎）とか強皮症、いわゆる膠原病と言われる病気群だ。
気をつけろと言っても気をつけようがないよな。俺がそうだ。
間質性肺炎にはくれぐれも注意しろよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/05(火) 09:40:53.75

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/04(水) 00:48:00.03

60歳のおっさんですが、私も原発性胆汁性胆管炎です。もうかれこれ10年前に診断されました。
ウルソ100を1日6錠飲んでるだけですが、肝機能はすっかり落ち着いています。
専門医に診てもらって無茶をせず過ごしてくださいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/17(月) 17:14:07.75

>>7
わしも今日からウルソを1日6粒に増やされました
この病気てウルソしか薬がないんかな？？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/20(木) 22:09:20.69

私はウルソ9錠+プレドニンやレミッチなど、とてもたくさんの薬を飲んでいます
診断されてから7年ですが、肝機能の4数値が正常値になったことはありません
当初はγGTPが3000近くありましたが、現在は1000くらいで落ち着いてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/21(金) 12:39:53.71

ウルソ9錠とは、大酒飲みの方ですか？
レミッチて、痒くなると身体中かきまくりですか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/21(金) 20:40:00.77

>>10
お酒は全く飲みません。というか飲めません
全身掻き傷だらけでパジャマも寝具も血のシミがあります
レミッチ2錠がMAXなのでプラスして抗ヒスタミン薬を2種類服用してます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/21(金) 21:03:29.74

酒飲みが肝臓障害なら、先ず酒止めろですむんだろうが、飲まないのが肝臓障害出ると困るよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/21(金) 22:22:02.84

自分も昨日pscの診断を下されました
ちなみにウルソは1日6錠飲んでます
不安だ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/22(土) 01:26:52.43

>>12
そうですね
そもそも原因不明の病気ですから改善すべきところもなかなか難しいですが、食生活には気をつけています

>>13
多くの方はウルソのみで肝機能が正常値になるみたいです
私は発見が遅すぎたのだと思います
身体中が痒くてアザや傷が出来るほど掻きむしっていて、皮膚科に通院してました…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/22(土) 01:28:39.38

>>13
あ、ごめんなさい
PBCではなくPSCなんですね！
ちょっと不勉強でわかりません…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/22(土) 01:30:54.96

私がスレチでした…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/22(土) 07:37:59.30

痒いのからこの肝機能障害へはなかなか辿りつきにくいでしょうね
私などは、10年程前に胆嚢を切除してその後ずっと病院に行ってます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/26(月) 17:16:16.16

50男ですけどこの病気の疑いで今日から検査始まりました
あさってにはMRI撮ります
初めて知った病気なのでかなり不安ですがよろしく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/14(火) 21:13:52.44

さっさと悪化して死んでしまいたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/19(火) 21:31:56.05

抗ミトコンドリア M2抗体陽性って出た
自覚症状出てないし肝機能の値もそこまで悪くない(けど基準値オーバー)なら当分進行しないかな？
定期検診だけしてって言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/16(金) 17:34:45.18

誰かシロフェクサールに関して情報ありませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/28(金) 19:23:10.45

>>20
陽性ならPSCではないんじゃね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/05(水) 22:10:18.32

肝移植以外に有効な治療法が少ない原発性硬化性胆管炎の原因となる腸内細菌を標的とした治療法を開発
2023/06/27　慶應義塾大学医学部
https://www.keio.ac.jp/ja/press-releases/2023/6/27/28-139330/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/06(水) 19:52:47.25

健診での黄疸発覚より
エコー、CT, MRCP 検査し
PSC診断 2022/12
(生検はしていない)
ウルソ朝晩1錠
一旦朝1錠で様子見したがNG
すぐウルソ朝2錠にして現在

他高血圧症あり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/06(水) 19:56:10.73

おれウルソ朝昼晩3錠ずつ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/15(金) 12:18:47.25

何だと思う？これね、ﾐｷﾌﾟﾙｰﾝの苗木

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/20(土) 15:23:47.22

患者数少ない病気だけあって話題なしか
慶應大病院でバクテリオファージカクテルの治験に参加してる人とかいないかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/12(月) 15:25:46.09

24です。

年末年始、暴食のつもりではなかったが、
5個入コロッケ
バタピー←おそらく主犯
を五月雨式に食して、ΓGTP悪化
脂質の負荷って大きいね。
バタピーは質量の半分が脂質だし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 13:22:57.90

今年診断された
子供まだ2歳になったばかりだよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 15:12:07.31

>>29
進行速度は人によってかなり差があるからな
どれだけ生きられるかは分からない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 15:38:15.42

>>30
ありがとう
悲観的にならないようにウルソ飲むよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 09:53:51.06

ここの皆んなは障害手帳申請した？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 13:34:10.43

>>32
おれは発症から3年、ようやく重症度分類を満たしたので初めて難病申請したばかり
まだ結果は出ていない
そんなに悪いのかい？

32 · 2024/05/02(木) 13:48:35.11

>>33
いや、そこまで悪化してない。と思う。
難病申請はしたけど、障害者手帳も申請できるらしいと聞いて役所に聞きに行ったところ。
担当医に申請できるか聞いてくださいって言われた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 14:32:29.94

>>34
そうか、主治医に聞いてみるしかないな
ちょっと調べたら肝臓機能障害のグレードB
が3ヶ月続いているのが条件らしいから結構厳しい気はするがな

32 · 2024/05/22(水) 18:03:47.11

障害年金が貰えるか調べてるんだけど、よくわからん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 09:38:22.15

身体が痒いって伝えたらアレルギーの薬ももらったけど、ウルソの他にこれも一生飲まないといけないのか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/25(土) 12:34:33.42

>>37
それが効かないんだわ
おれはその後すごく高い痒み止め追加された
それは結構効いてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/28(火) 14:57:01.86

薬が効かなくなるのは怖いな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/08(月) 19:30:36.11

ちょっと教えて欲しい
今朝から貧血で苦しんでるんだけど、これって、pscの症状？まじシンドイんだけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/08(月) 19:46:18.44

>>40
PSCと貧血は直接関係ないと思うけど
合併症の胆管がんとかも考えられるから
しっかり調べてもらうほうがいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/08(月) 19:49:23.97

>>41
そうなのか、わかったありがとう
とりあえず緊急じゃないなら横になってるわ

40 · 2024/07/11(木) 11:39:09.22

結局、貧血でもなくて肝臓が悪さして虫垂炎を刺激していた為だったらしい。
(慢性虫垂炎持ち)
でも、担当医がいない日だから
造影剤CTやってアレルギー症状出て
様子見してくださいって今帰されたところ。
体調悪くなるたび肝臓を疑わないといけないんだね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/12(金) 10:31:57.61

94 原発性硬化性胆管炎
総数　1,106人
0～9歳　0
10～19歳　8
20～29歳　158
30～39歳　192
40～49歳　191
50～59歳　169
60～69歳　138
70～74歳　97
75歳以上　153

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/21(日) 15:35:12.46

https://www.nhk.jp/p/zero/ts/XK5VKV7V98/episode/te/56KP342J5X/
Eテレであと２年くらいでPSCのバクテリオファージ治療の臨床試験を始められるとやってた
少し希望が見えてきたかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/07/21(日) 18:30:40.58

>>45
ありがとうございます！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 12:39:02.23

買い物とか少しの外出でもその後熱出るんだけど
皆さんもこんな感じ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 14:29:16.42

>>47
自分はまだ診断されたばかりで熱出したりはない状態だけど良かったら教えてください
・発症してからどれくらい経ってますか？
・発熱は胆管炎によるものですか？それとも肝臓ですか？
・肝移植を考えなければいけない状態とか言われてますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 15:36:37.56

>>48
診断から4年経ちます

お腹か背中に痛みがある時の発熱は胆管炎か胆のう炎と診断をされます

外出等での発熱は肝臓だと思います。疲れやすいので

すぐに移植が必要ではないけど
レシピエントの登録は勧められました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 17:54:06.44

>>49
ありがとうございます
そうですか、やっぱり肝機能弱ると疲れやすく熱出すんですね
それはきついですね、自分も4～5年でそうなるのかな…
お大事になさってください