パーキンソン病 Part 3
パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです
・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫
その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう
◆前スレ
パーキンソン病 Part.2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1564580102/ PD診断から2年7ヶ月。1年目はまだジョギングができていた。今1.5キロの散歩もふらつきながら
なんとかやっているお粗末。体が重い。
眠剤効かなくなるし、食感もない、全身いつもしびれている。ただ痺れていること自体わからない。 >>2 です。寝たきりという言葉があるが、最近はテレビ前の座りきり、時に横になるの
繰り返し。 父親が末期の母親にワクチン接種させたみたいで、摂取後は急に悪くなったよう思う
医者による死亡診断書にはパーキンソン病とまあったけど >>4
端折り過ぎ
イェーイ パーキンソンでコロナになったぜ >>6
死ねよカスってなんだよ
いいじゃんか ホントなんだから
他で辛気臭くやってろよ 父親の症状が悪くなってきたから
クスリの処方を確認したら
マドパー配合錠を処方量の2倍の12錠だった
総合病院だったけど大丈夫なんかな?
結構、副作用が強めに出てるけど パーキンソン病疾患持ちワクチン2回接種後からなんですが、微熱上下がいっこうになおらないです。。
ワクチンの因果関係あるんですかね。。 パーキンソン病疾患持ちワクチン2回接種後からなんですが、微熱上下がいっこうになおらないです。。
ワクチンの因果関係あるんですかね。。 >>11 自分もそうです。でも医者(PDじゃなく別の内科医)はワクチンは関係ないとのご
意見です。自分は床ずれで褥瘡が出来そこから細菌感染のようです。 パーキンソン病と診断されて8月で丸4年になります。
50歳代前半のサラリーマンで職種は開発系です。
今年の1月くらいからオフの時の症状がつらくなり、
歩けばよぼよぼ、しまりが悪いので屁で赤面。。。
タイプがつらくなって来たので
またこんどにします。 >>14 です。
会社では毎日、午前と午後に1時間くらいは仕事ができてません。オンのときも以前より効率が落ちており、休みの日に家で仕事をして後れを取り戻しています。それもきつくなってきたのでデバイスの導入を考えています。(脳ではなく胃ろうの方)
どなたか、導入されてるかたがいらっしゃいいましたら、使い勝手や感想をお聞かせ下さい。
よろしくお願いいたします、 >>15
デュオドーパですか?
入院してお試ししたいって言ったらできると思いますよ。
お試しをしましたが、重くて大変な割には改善しないので止めました。
DBSもやって後悔した話しを聞きましたよ。 >>16
レボドパ/カルビドパ配合経腸用液療法です。”デュオドーパ”っていうのですか?
500gと説明書には書いてあります。微妙な重さですね。入院してトライしてみようと
思います。ありがとうございました。 ここ数ヶ月で筋力低下、筋萎縮?腕が細くなり力が入りません。整形外科から脳神経内科で検査中ですが、パーキンソンは腕に力が入らなくなることはあるますか? >>18
私もオフの時は力が入らず片手でスマホを持つのが辛いです。でも、腕が細くなって来てはいません。オンの時は普通に近いですし。 >>19 まだ病名がハッキリ出てませんが、筋肉が痩せてきてるので正直怖いです 今はメネシットをたっぷり飲めば動けるけど、効いてる時間はどんどん短くなってる
薬が切れるとトイレに行くのも一苦労
薬が全然効かなくなったらもう死にたい 便秘で質問ですが、自分は結構重度でどの下剤飲んでもあまり効果が出ません。消化器の先生もあきらめ気味です。
パーキンソンの便秘って、どこの内科でも「やっかいもの」ですか? 結構さじを投げる感じの先生をみました。
下剤どっさりくれて「これで出ないなら仕方ない」だそうで。 >>22
私も便秘で悩んでいます。ほっておくと一週間くらいは無反応。大腸内視鏡検査も一度失敗しました。二回目の時は"ラキソベロン"を1本(通常は10滴くらい)飲んでなんとか検査にこぎつけました。検査用の下剤のおかげかもしれませんが。ご参考まで。 >>21診断から何年目ですか。参考までお知らせください。当方2年6ヶ月。何とか案山子みたい
だけど散歩、買い物は出来ています。 ラキソベロン1本はものすごい量ですね。下剤は頻繁につかうのですか?
刺激性のものを頻繁に使うと腸が慣れて反応しなくなるような記事は見ましたが・・。
自分もここ最近、便秘がひどくなってきて浣腸も多様するので効きにくくはなってきました。
なるべく薬にはたよりたくはないですが、自力でなかなかでないので ついつい 楽天で買った乳酸菌を1日3錠を目安なのに便秘時に10錠以上飲んでる
乳酸菌メガ盛りサプリを飲むと急にお腹が痛くなるけど、便秘は解消する
試した中ではこれが一番だった ラキソベロン1本は、大腸の内視鏡検査のための苦肉の策です。普段は15から20滴位です。パーキンソンの進行と共に便秘も酷くなってきています。今はラキソベロンを飲んで一週間に2回くらいです、ふんばるとメネシットの効果が直ぐにきれるので痛し痒しです。 そうでしたか。自分もかつてはラキソベロン使っていましたけど、
効果が出るのに時間がかかり、予定がある日はいつ出るかと安心できないので、
浣腸に変えてもらいました。 乳酸菌もガスがたまりやすくて、ガス対策で飲んでます。
ガスもかなり苦しいですね。 >>13 ですが、かかりつけ病院の別の医者によるとPDの場合自律神経がやられて
発熱ということがあるらしい。 便秘には、寝る前にオリーブオイルを5ccくらい飲めと校門専門医から聞いた
便が油で滑りやすくなり出やすくなる
自分はココナッツオイルやMCTオイルを毎日20グラムくらい飲んでいるがこれでも効く 患者じゃないけど、両親(うち母親がパーキンソン)が便秘気味でたまにプルーンジュースを飲ませている
酸化マグネシウムやセンノシド、あと目薬みたいなやつも使っているのでジュースの効果は分からんけど、
リハビリ施設の友達にはむっちゃ効いたそうだ、ちなみに僕自身もむちゃ効く
自分自身はたまにコーラックを利用するんだけど、機序を調べると、
腸の蠕動運動自体は腸内細菌が生産する物質が誘導しているそうで、コーラックは菌のエサだそうだ
たぶんプルーンジュースも同じ仕組みで効いているんだと思う
食物繊維だかがエサになって腸の運動が活発になる、屁といっしょぶ「ブスブスブスッ」って感じですっ飛んでく感じ 便秘の話が続いていたので情報共有しましたけど、
今日ここを訪れたのは1つ質問というか相談というかがあったからです
もう10年プレーヤー(進行は遅い)の母親の動きが最近悪くなってきています
去年大きく薬を変え、ジスキネジア対策でチアプリドを飲むようになりました
おかげで幻覚や痙攣、寝言などは劇的に減ったのですが、この薬はレボドパ系と拮抗するそうです
そこでチアプリドを飲まないでどうなるか試してみたいんですが、
身体にローディングされるタイプの薬だったらその効果は分からないし、その辺詳しい方いますか?
ちなみにそういうトライは医師には事後報告でかなりやりました
やらないと乗り切れなかったし、結果的にドパコールやスタレボの飲む量やタイミングを決めることができました
健康体の自分自身も実験台にしました(ほとんど意味なかったですが)
今回も自分がチアプリド飲んでどう体調の変化が起きるのか試そうかと考えています ALSの進行を止める薬が見つかったって?
パーキンソンはまだかねえ
以前、白血病の薬が話題になってたけど違う薬? https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1633063760/1
1 すらいむ ★ 2021/10/01(金) 13:49:20.41 ID:CAP_USER
ドーパミン欠乏で人やマウス・線虫に同じ運動障害、大阪大学などが発見
大阪大学、同志社大学、名古屋市立大学、岡山大学の共同研究グループは、異なる種の移動行動データを統合的に分析できる人工知能技術を開発し、進化系統的に大きくかけ離れたヒト、マウス、昆虫、線虫のそれぞれドーパミンが欠乏した個体に共通して現れる行動特徴を発見した。
運動障害を伴う病気の分析は、介入実験が困難な人間の代わりに実験用のモデル動物が用いられてきた。
しかし、異なる種の動物は、体長・移動方法が大きく異なるため、それらの移動行動データを直接比較して分析することは困難だった。
研究グループは、動物の移動軌跡から種の判別は不可能だが、正常か病気(ドーパミン欠乏)の個体かを判別可能な行動特徴を抽出する人工知能技術(ニューラルネットワーク)を開発した。
病気を見分けられる特徴は、種に共通する病気の特徴と考えられた。
(以下略、続きはソースでご確認下さい)
大学ジャーナルオンライン 2021年9月29日
https://univ-journal.jp/118918/ 幹細胞培養上清液の点鼻をやってみた方いらっしゃいますか? モデルナワクチンは北欧では接種中止されましたね
まだ打ってない方はどうぞよくよく副作用についてお調べください 微熱が続いてて、うつ熱で38度台に上がる事もあります。微熱繰り返してる方いますか。 > >39 私も37℃5分程度の微熱が夕方から夜に出ます。もう3ヶ月になります。
血液検査は異常なし、上にも書きましたが自律神経の乱れと医師は言っていました。 嚥下機能の低下で固形物が難しくなり
エンシェアを飲み始めました
飲んだあと必ずお腹を下してしまって
転倒も怖いからトイレに籠ることもしばしばです >>43
ご丁寧にありがとうございます、コロナ禍だと熱に敏感なりすぎてしまってほとほとです。
皆さんはリハビリどうされてますか?通所リハビリの方少ない気がして。 >>43
ご丁寧にありがとうございます、コロナ禍だと熱に敏感なりすぎてしまってほとほとです。
皆さんはリハビリどうされてますか?通所リハビリの方少ない気がして。 リウマチ持ちで最近手と脚の震えが顕著になってきたから主治医に相談したところ、専門医がいる科を紹介され本日受診したところ、いろいろと疑わしいからDAT検査してから診断すると言い渡された
リウマチも約5年の付き合いで、発覚してから症状が改善されず処方されてる薬も上限ギリギリの状態が続いている状況で、かなり戸惑っている。。。
家族に心配かけたくないから今回のことは伏せているけど確定したら、この先どうしたらよいか本当にわからん、、、
と、不安でいっぱいだから吐き出させてもらいました。
流れ無視して吐き出しちゃってごめんなさいね笑 レボドパ系と拮抗するチアプリド(抗ジスキネジア、幻覚等)を1日3→2錠に減らすのを主治医に提案しその処方になって1週間
本人の感覚でも家族の目からも飲まない時間帯は確実に動きが良くなっている
まだプラセボ効果の可能性があるけど、来月の受診までにははっきりするだろう
効果があればもう1錠減らすことになっている
もともとレボドパ系の副作用を相殺する目的で処方されている薬なので、
場合によってはレボドパ系すら服用量を減らせるかもしれないと期待している >>47
自分もまだ看病歴たったの1年ですが、パーキンソンだった場合ですが、
とりあえず薬の種類や効果・副作用を調べ、服薬の修正を重ねていくことで我が家では事態がだいぶ好転しました
基本的に自分が医者に説明・提案し実践しているというパターンです(初期の頃は勝手に実験していました)
パーキンソンは症状が人によって千差万別なので、
月15分程度診察している医者よりも、本人や家族の方が分かってる部分は多いです
検査で問題なしであるのが一番ですが、パーキンソンだった場合もがんばりましょう
私の母は脳腫瘍、乳がん、パーキンソン、緑内障、その他諸々で、看病する私自身もあまり健康ではなく、
大変ですがこれが自分(たち)の人生と受け入れていますし、こうした経験からしか学べないものもあります 初めて投稿します。
パーキンソン歴4年目の50代半ばです
お聞きしたいのですが、障害年金受給してる方いらっしゃいますか?
流れ切ってしまいすみません >>17です。
デュオドーパを導入しました。デュオドーパの導入により、なんとか1日中さぼらずに仕事を出来るようになりました。
これで大学生の二人の子(1年生と4年生、上の子はMに合格したのでもう2年)の卒業までなんとかなりそうです。
ただし思った程の効果はなく3or4年くらいしか効果が続かないように感じます。IPS治療が普及するまで、もてばいいのですが。まあ、1日中、なんとか動く事が出来るようになりましたから文句を言ってはいけませんね。
とは言いつついまどきあの液晶画面はないわ。 20世紀かと思った(^o^;) NHKEテレ1東京地上波
チョイス@病気になったとき
放送日時・内容
11/13 土 20:00〜20:45
チョイス@病気になったとき「なんとかしたい 手のふるえ」
手がふるえる症状に悩んでいる人のほとんどを占める「本態性振戦」。脳の原因部位を超音波で固めて破壊する最新治療が登場した。原因別の治療のチョイスを詳しく伝える。
番組内容
手がふるえる症状に悩んでいる人は、全国に約300万人いると推定され、そのほとんどを占めるのが「本態性振戦」。手を動かそうとした時にふるえが起きる。主な治療は、高血圧の治療にも使われる「β遮断薬」。2019年には、脳の原因部位を超音波で固めて破壊する最新治療「FUS(集束超音波治療)」も登場した。「パーキンソン病」や「バセドウ病」などの意外な原因の見分け方、原因別の治療のチョイスを詳しく伝える。
出演者
【キャスター】八嶋智人,大和田美帆,【講師】聖マリアンナ医科大学脳神経内科講師…眞木二葉,【リポーター】松田利仁亜,【語り】江越彬紀,佐藤真由美
https://tv.yahoo.co.jp/program/92390450?a=23 この時期になって寒暖の差で、自律神経乱れから発熱矢高熱、寒気などで苦しんでます。
同じ症状対処法ありましたらご教示ください お前ら和歌山県出身の下村拓郎様(35歳、元自衛隊)をご存知か、この方は将来素晴しい人物になるから覚えておいて損はないぞ 当方ひどい不眠で多量の睡眠薬、向精神薬でも眠れません。PDになって酷くなました。
PDの方からのアプローチで不眠を改善された方がいらっしゃったらお教えください。 今はクエチアピン何効いています。
答えられるほどの知識は全くないのですけれど、
どういう程度の不眠ですか? パーキンソン病とパーキンソン症候群は全く違う内容? >>61
全然違う
パーキンソン症候群はパーキンソン病の薬飲んでも症状が改善しない >>60 フルニトラゼパム2mg、ベンザリン5mg×2、レボトミン5mg、セロクエル25mgでやっと
4時間です。 新型コロナウイルス感染症は脳の慢性疾患であるパーキンソン病を誘発または加速化させる可能性がある。
ウラル連邦管区の主任予防医学指導士で、予防医学協会の会長でもあるセルゲイ・トカレフ医学博士がメディア「Ura.ru」Ura.ruに対し明らかにした。
「パーキンソン病の性質とそれに伴うタンパク質構造の変化の特徴を鑑み、
科学者らはコロナウイルス感染がこれを誘発する可能性があると推測している」とトカレフ氏は述べている。
またトカレフ氏は、このような例が医師らによって報告されており、若年層の患者がかなり多いと強調している。
さらにトカレフ氏によれば、新型コロナに感染した患者は、中枢神経系の多因子性疾患が引き起こされる可能性があり、
体内で多くの自己免疫反応が起きることになるとのこと。
トカレフ氏は、「コロナの症状としてたびたび報告されている嗅覚の異常について、
我々は、ウイルスが中枢神経系に影響を及ぼしているからだと考えていたが、その影響はもっと深刻なものであると理解した」と述べている。
https://jp.sputniknews.com/20211216/9797677.html >>11
同じです、コロナワクチンはパーキンソンを加速させたり発病などと関係あるような気がします ,,、,、、,,,';i;'i,}、,、
ヾ、'i,';||i !} 'i, ゙〃
゙、';|i,! 'i i"i, 、__人_从_人__/し、_人_入
`、||i |i i l|, 、_)
',||i }i | ;,〃,, _) パキンは消毒だ〜っ!!
.}.||||>>1 | ! l-'~、ミ `)
,<.}||| il/,‐'liヾ;;ミ '´⌒V^'^Y⌒V^V⌒W^Y⌒
.{/゙'、}|||// .i| };;;ミ
Y,;- ー、 .i|,];;彡
iil|||||liill||||||||li!=H;;;ミミ
{ く;ァソ '';;,;'' ゙};;彡ミ
゙i [`'''~ヾ. ''~ ||^!,彡ミ _,,__
゙i }~~ } ';;:;li, ゙iミミミ=三=-;;;;;;;;;''
,,,,-‐‐''''''} ̄~フハ,“二゙´ ,;/;;'_,;,7''~~,-''::;;;;;;;;;;;;;'',,=''
;;;;;;;;''''/_ / | | `ー-‐'´_,,,-',,r'~`ヽ';;:;;;;;;;, '';;;-'''
''''' ,r'~ `V ヽニニニ二、-'{ 十 )__;;;;/ パーキンソン病は、脳の異常のために、
体の動きに障害があらわれる病気です。
現在、日本には約20万人の患者さんがいるといわれています。
ドーパミンがでないんだっけ
別の病気になったせいで直ったりとかないのかな そう、ドーパミンの分泌量が少ない
日本に20万人もいるのか…
大麻療法でどれくらい効果があるのかが興味ある 顔面麻痺状態で半年経過
表情が出ないだけなら、まだしも呂律が回らないのは困るな
他人とコミュニケーション取るハードルが無茶苦茶上がったわ 藤川 徳美
6分 ·
パーキンソン病でも糖質を減らすことは重要
症例;70代、男性。
パーキンソン病で通院している。
抗パーキンソン薬を処方し、プロテイン*2+高タンパク/低糖質食。
基本のビタミン、ミネラルも継続。
当初「グルタチオン点滴」を行っていたが効果が乏しいため、「B+C+グルタチオン点滴」に変更し、2週毎に継続。
最近ではNAC6000mg(分三)も追加している。
点滴を打つとしばらくは体の動きが良くなり、運転、洗車、草取りなどがこなせるが、10~12日で突然電池が切れたようにパタッと動けなくなって尿失禁あり。
受診時には、”充電に来ました"と言われる。
実は朝晩は高タンパク/低糖質食はできていたが、昼に毎日うどんを食べていたことが判明。
一ヶ月ほど前からうどんを完全に止めて、かなりしっかり低糖質食をしている。
すると、14日間電池切れせずに動けるようになった。
*パーキンソン病は長年の糖質過多が原因。 >>50
私も家内が50代後半で確定2年、業務遂行が難しく
退職して傷病手当を貰い尽くして、さてどうしたものかと••
進行が早くて、日常生活にも支障をきたす状況で
再就職出来そうな見込みもなく
腕利きの社労士を頼って障害年金を申請しようかと思ってる最中です。 親が診断されました。難病申請するよう言われましたが、国保の限度額適用認定証の申請は不要でしょうか。難病申請は初めてですので、ご教示ください。 50です
あの後申請をして1回の提出で障害年金もらえました。
私の場合では、会社員だったので、
年金を切れ目なく払っていたことと
診断確定からずっと
同じ先生にかかっており、
かつ、地域の中核病院だった事が良かったように思います
難病申請などは市役所行くとそれぞれの課で申請の仕方を教えてくれます。
ただ役所を回るのはかなり重労働です。
パーキンソン病もある程度進んでないと申請通らないし
周りの人のサポートがなければ難しいです。 パーキンソン病が確定してからもうすぐ2年になります
薬(毎食後ネオドパストン1.5錠)が効いてる時はけっこう動けるのですが、効き目が無くなると少しの距離を歩くだけでかなり辛い状態になります
最近薬を増やすか悩んでいるんですが、皆さんは薬の量どれくらい飲まれていますか? >>78
歩いた後に辛いというのは、息切れして呼吸が苦しくなるような感じですか? 嚥下状態低下を防ぐのってないよね
食べたい物も食べれないとか悲しい いつになったらレボドパ以上の薬ができるんだ
高価な新薬は続々と発売されるが、試してみると全然効かないものばかり 32歳だけど手の震えと歩くのがきつかったり日常に影響が出てる
最初はクリニックでみてもらったほうがいいのかな >>88
そうですね・・・本当に体が動かなくなりつつある 俺もそれやったけど動かないでいるの辛かった
長いし 検査入院って2週間見ておけばいいの?
一日で終わらないよね 俺は2週間置きに当日のみの検査を3回ぐらい繰り返して、その後診察で検査結果を教えられたから入院は無かったな
病院によってやり方違うかもしれんから担当医師に聞くのが一番だと思う こんにちは、始めていくとしてパーキンソン病はクリニックと大病院と大学病院どちらがいいでしょうか?いきなり大病院だとお金が多少かかりますよね 未だに症候群のままだけど歩きづらいや
体がふらふらする 検査まで同じところがいいなら大病院
ただ専門医がいるかどうかは要チェックだな。
脳のMRIとDATスキャンやったら、あとは投薬で変化が有るかどうか。