パーキンソン病 Part.2
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
私は約5年前にパーキンソン病に罹患した。
この病気の原因と遠隔操作の脳波関連技術は
治療に関して一致する部分がある。
パーキンソン病の研究者が脳波技術を用い私を研究材料にしている可能性をふと思った。
もちろん確定ではないが
そういうことができる技術なので報告します。
今日 いきなり 右手にきた
今後 手の作動動画を流す予定
公開することが自分にとっては生き延びること
日本会議会員 今日現在 休日ゆっくり歩けば1日で10kmくらい散歩できる体力はある。
本屋や食堂などをぶらぶらしながら 以下 自民党へのご意見フォームから安倍総理に投稿させていただきました。
私は約5年前にパーキンソン病に罹患しました。
この病気の原因と脳波関連技術は治療に関して一致する部分がある。
パーキンソン病の研究者が遠隔操作での脳波技術を用いて治療できる可能性を考えました。
もちろん確定ではないですが
そういうことができる技術なので報告します。
もし仮に遠隔操作で脳波を操作しパーキンソン病を治療する組織が
あるなら本人の了承を絶対条件とするよう政府でご命令をお願いいたします。 http://grnba.bbs.fc2.com/
ここに東西南北で投稿していたが
パソコンに侵入され乗っ取られた 前スレ993です。
通院についてお答えいただいた方、
ありがとうございました。
参考になりました! 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 ここを見ても、症状、進行の程度など人それぞれなんだな。
自分は前スレの>>820ですが。買い物、通院、車の運転、散歩、仮払い機を使っての法面の
草刈りなど一通りのことはできる。ただ、以前のように仕事が続けられるかというと困難かな。
記憶力の低下はありますね。 皆さんお身体大丈夫でしょうか?
私も日に日に自覚症状の嚥下機能が低下しています
麺類が大好きなのですが、誤嚥や詰まりが怖くて食せません
今は不治の病ではないと聞きますが、完治もしない病に腹が立つだけです
普通って難しいですね 痛い痛い痛い痛すぎる
手足や目元、腹や耳も勝手に動くしサインバルタは効かないし、楽しいことのやる気も過去のものとなってしまった
他人への迷惑が最小限の死に方ってなんだろう? >>11
食事の時にコショウや七味などの香りをかぐと嚥下機能が改善されると
多系統萎縮症のスレで見ました。
なんでも迷走神経が活性化されるそうです。 >>12>>14
ありがとうございます
難病申請はしていません、69番のOPLLも患っております
後は脊損もあるので、障害者での扱いが優遇になる為特段急ぐことはない、との回答
OPLLでオペになる時でも申請可能ですよ
と言う流れです
保険内なら医療費が0なのが唯一の救いですね
香辛料ですか!初めて知りました!
早速試したいと思います
皆さんありがとうございます! >>15
医療費が0ってのは15さんは身障者手帳一級保持者ということですか? 脊損でこの病気にもなってって、大変ですね。
私はまだ軽症で申請してないのですが、医療費の助成ってパーキンソン病についてだけなのですよね?他の医療費は手出しですよね? >>13
お腹も?私は診断受けたばかりなんですが(症状は2年前くらいからありました)、確かにたまにですが、子どもがお腹にいた時にお腹を蹴られるような感覚があり、お腹がヒクヒクするのですがその症状でしょうか?
13さんの痛みが少しでも楽になりますように、、、 15です
転倒したら右半身の痺れと麻痺があり
OPLLが頚椎にあったのが原因
転倒して初めて分かり、半年以上入院
親族には車椅子生活になりますからと言われていたみたい
今は調子が良ければ短い距離を杖、ダメな日は車椅子の生活
身体障害者手帳持ちです、そこへ輪をかけてパーキンソン病まで患い詰んでるなと思ってます
障害年金は該当していない為貰っていませんが
生命保険で少しの保険で身の回りの事に使っています
もう生命保険には入れないので、慎ましく暮らしていかないといけないです
幸い子供はいないので、旦那が世話をしてくれています
嚥下機能の低下に怖くなり始めたので
食事はデイケアなどで見守ってもらいながら食事をしています
皆さんありがとうございます! ウチのオヤジと同じOPLLとパーキンソンだな。
オヤジはOPLLの手術はやって首は大丈夫だがパーキンソンで何回も転倒を繰り返して、とうとう背骨の圧迫骨折で脊椎損傷で寝たきり。
パーキンソンは骨が脆くなるので転倒には気をつけなはれよ。 辛いと思うけど身体は出来るだけ動かしたほうが良いよ。
動かないと、廃用障害 > パーキンソンになる。 うちの母親がパーキンソン病だけど、自力で立てないけど歩ける
もういつ逝ってもいい年だけど、介護が大変
しかし怖い病気だわな >>20
ありがとうございます!
転倒に気を付けながらリハビリなどで筋力は落とさないようにします
廃用障害ですか、気を付けます!
皆さんありがとうです! 代理打ちですがここに来れました。はじめまして。みなさんはまだ歩けますか?今の内に行きたいところにいきましょう。 薬開始記念カキコ
アジレクト0.5mg を今晩からスタート
まだ37歳だぜ
いぇーいみんな生きてるー?
…はぁ( ´Д`)背中痛い >>25
まだ歩けるけど、1キロがせいぜいかなぁ。無理すればもっと歩けるけど疲れます。我慢して歩いた方が良いのかな?よろしくおねがいします!
>>26
お若いですね。私は令和になって診断受けました。50の私でも若いと言われたのに37歳だなんて、、、よろしく! 50前半、発症5年、診断1年半。ゆっくりなら2ー3時間くらいは歩ける。5〜6km。10年前は10kmを1時間で走ってたので年単位で落ちてるけどね。でも杖の練習も始めたよ。クロスバイクも意識的に乗るようにしてる。いずれ電動チャリに移行できるかと思ってる。 49歳
去年PDの診断が出たので、アホらしくなって公務員辞めました。
今はECドパールとビシフロール飲んでます。
低予算のクソ職場のことなんかさっさと忘れて
動けなくなる前にやりたいことやり尽くしてやる。 超悪性の癌が死刑宣告だとすると
こっちは無期懲役って感じ
なんとかして治らんかなー 自営の弟が35でパーキンソン病になって5年近くなるけど
先日じいちゃんの葬式に行った時すでに小刻みの歩行になっててびっくりした
自営って言ってもこじんまりとした規模で一家でやればまあ生活できるレベルの家業だが
俺の代で潰したくないんだよね
弟の嫁さんは病気になった弟をうちの親父が建ててやった家から追い出して子供と生活してるって言ってた
家業は親父と弟メインでやってるけど親父ももう年齢的には引退だろうしどうすんだよ
お盆実家に帰るのが憂鬱ですわー >36 ダンナが40なら子供は小中校
介護しながら家事と子育ては大変だよ。
受験はあるし、一軒家なら町内の役員だって回ってくる。
母子家庭なら そういうのひっくるめて自分で背負うの仕方ないけど
+ダンナの介護で病院手続きやらケアマネージャーとかいろいろな手配。
やってられないだろ。
離婚して里に帰って 子育て自分の親に手伝ってもらった方が楽だよ。
それでも留まってるなら いずれ親がなくなったら面倒みるんじゃね。
親が元気なら それまで嫁の負担を減らして捨てられないようにケアしてるんじゃないか。
嫁が病気になったら 離婚したり里に返して
息子が病気になったら 嫁任せで、それまで通り遊んでるジジババも多いけどね。 >>35
義理の兄がパーキンソン病だけど、40歳ぐらいで発症して10年ぐらい経ってるけど
歩くのは遅くなったけど、仕事は出来るし車も運転できる
休日は病気になってからの方が動いている見たい
リハビリが大切だと思う
実母もパーキンソン病だけど、何時死んでもおかしくない年齢なので
抗パーキンソン病の薬は飲ませてない
要介護1だけど、杖も使わずにまだ歩けるしご飯も食べれる >>37
嫁が実家じゃなくて、旦那を追い出して旦那の家に住んでる
旦那は何処に住んでるんだ? >>39
追い出したんじゃなくて面倒見切れなくて施設に入れたんじゃない。
それは、病気のことをよく知らない人からしたら、追い出したように見える。 施設に入れた???????
40歳で、まだ歩いて人前にも出られる状態で、そんなこと絶対にあり得ないよ >>40
ヨチヨチ歩き程度じゃ身体障害者の認定されないから
施設に入れてもかなりの費用が掛かるよ
母子家庭の収入じゃ無理だよ その家は奥さん名義なのか?
そんなに旦那が重いなら離婚して実家に帰るべきだろう
病人を追い出すなんて有り得ない
旦那さんは今どこで生活してるのか他人事ながら心配だ >41 小刻み歩行なら 突進や転倒だってあるだろうし
施設だったとしても変じゃない。
常に見ているわけにいかないし 子育てもあるならなおさら。
体格差で嫁が腰痛の負担や介護鬱にでもなったら一家たちいかないし
まぁ親が看ているのかもしれんがね。
介護する側にしたら 介護より 幼い子供に手をかけてあげたい気持ちは分かるよ。
子供より オレを優先しろなんて言われたら、心も離れるだろうね。 どちらを切り捨てるかと言ったら先のない旦那だろうね 性別が逆なら袋叩きに合うケース
この国の男性差別はえげつないな エリートの夫が鬱病になった途端に子供を連れて逃げた女は実際に見たことがある
家族を何だと思っているのだか… 施設だとか別居とか想像で適当な事言うなよ
35は「追い出して」って言ってんじゃん
本当なのか大袈裟に言ってんのかわかんねーけど
35から見て弟は自分の家から「追い出された」んじゃないのか? 35です。
弟は現在実家で両親が見ています。
弟夫婦は実家の近所にうちの両親が建てた一戸建て(弟名義)に
住んでましたが
今年の春に弟を追い出したそうです。
弟はまだ動けるので現在も出来る範囲で
家業を手伝ったりしてるようですけど
跡取りとしては絶望的なんでその問題もありますね
盆に帰るのが非常に憂鬱です。
どんな顔して会えばいいんだ・・・ >>51
釣りではないですよ。
弟嫁が許せなくて愚痴りたくなっただけです。 未婚のまま死にそうなんで結婚にすごく憧れがあるけど
ハズレを引いた時の恐ろしさは想像を絶するよな…… >>53
ごめん。お相手の立場の方が「ハズレを引く」という表現にぴったりなんだが 不運な病人に対して悪意のある書き込みをするな、うせろ >>55
病人だろうがまだ見ぬ結婚相手を外れなんて表現するのが不愉快だった!気を悪くしたらごめん。病気は免罪符になるのかよ?同じ病気だけど情け無いわ >>55
お前に命令される覚えはねぇわ!そうやって自分を哀れんでな! ちなみに53を書いたのは俺じゃないからな
俺は結婚して仲良くやってる 自分を憐れむなってよく聞くけど、どういうことなのかさっぱり意味がわからん
どういう行動が自分を憐れむってことなんだ? >>53
私が言いたいのは結婚なんてものは病気障害の有無に限らず博打みたいなもんだ。お前のいう「ハズレ」をひきたくなければ博打なんてやめるこった。
>>60
お前は不運にも病気になったもん同士、あい憐れんでろって事だよ! ここまで芸術的なキチガイひさしぶりに見た
いったいなにと闘ってるんだ とりあえず
>>60の問いの答えになっていないというのは間違っていないだろうか?
俺低学歴だしアホだから自信ない 甘えるなと言われるかもしれないが、冷たく突き放した態度の医者は嫌い。
こういう絶対に治らない、悪くなるばかりの病気の場合、そういう態度はやめてほしい。 まだ薬を飲めばある程度動けるので、調子のいいときは幸せを感じる
でもあと数年後、薬も効かなくなってきたら、自殺したくなるのかな >>61
同じ病気や依存症の患者が集まって話し合い、元気付け合うのは世界中どこでも行われていることだが、それを否定するのか? >>66
そんな医師がいるんですか。病院のご意見箱みたいなのに投書してみたらどう?少なくともここには医師は来ないでしょうから。 >>70
最初の主治医はすごく良かったんですが、遠くに転勤してしまい、新しく主治医になった先生がそうでした。
クレーマーにはなりたくないし時間の無駄なのですぐ病院を変えました。遠くて行くのが大変でしたし。 まぶたや血管がピクピクし過ぎて気になって寝られない この病気になると、手の甲や指まで血管が浮きますか?
病名が分かり約半年です
最近、手の甲や指などに思い切り青や紫の血管がボコって浮いてるのですが
パーキンソン病とは関係ないのでしょうか?
くれくれですみません >>67
病気がゆっくり進行するおかげで、その時の状態に順応していけるから大抵は大丈夫みたい
本当に自殺しちゃう人もいるけどね
鬱を併発しやすいし >>78
主治医に言えば保険で処方できるよ
でも私は全然効かないけど 抑肝散って短期で服用するならいいけど
長期で服用すると、いろいろ副作用が出るじゃなかったけ >>81
数ある漢方のなかでもトップclassと聞いてるけど。 >>83
副作用ではない。
海外での評価が高いって話。 薬価高くないやん。もっと高い薬飲んでるよね、みんな。 >>86
んだな。厚労省の診療情報提供サービスで抑肝散でヒットする薬は、高い奴でも14.9円。
俺が毎日飲んでいる、逆食対策の胃薬でさえ35.6円。 >>10 ですが。一昨日はジムでトレッドミル4km 31分、筋トレ。昨日は刈払い機を使って
法面など草刈り1時間30分。病前と違うのは筋肉痛がひどい。 .>>88 と、いかにも元気そうだが。退職して毎日自分勝手に時間を使えることが前提なので
退職直前(この3月)はトレッドミルで走ろうにもバランスがとれなかった。
自分は以前も書きましたが頭痛がひどい、食欲が無い、食べることはいわば労働です。
体重減、強烈な便秘、耳鳴りなどがあります。PDの代表的症状としては左手上腕・右手の平
の筋固縮です。
大麻合法化しろよな
CBDでも揺れはおこる
けどまぁ、記憶力は良くなった マイケルJも大麻使ってて効いてるんだっけ
使ってみたいな >>89
親族が難病になり初めて5ちゃんで病気スレに来ました。
多くの人が真摯に同情してくれますが、
本当の辛さは親子や兄弟間しかわからないんですね。
身近な人が病気になって見に染みました。
頑張って下さいね。
陰ながら応援してます >>10 >>88 ですが診断6ヶ月の自分はまだ早期だからか、散歩やスロージョグまた筋トレなど
体を動かしたほうが調子いい。ジョギングといっても以前のように10kmという訳にはいかない
せいぜい4kmだけど。
健常者の場合ジョギングでドーパミンが出るのだけどPDになっても出ているのかな? 私は2年ほど前から薬を飲んでます
体力落ちて、筋肉が細くなっていたため、水泳はじめました。
水の中は浮力で陸地より動きやすく感激(笑)
私も動いていた方が、歩きやすく感じます。 >>98 何年目ですか。
あと >>96 さん Lドパは飲んでいます。あと以前から飲んでいた睡眠薬とか。 >>99
歩けなくなってきてこれは明らかにおかしい、と病院に行き始めて8年になりますが、軽い震えとか動きの硬さは20年くらい前からありましたね とうとう良かったほうの手足も動かなくなってきた
自殺は絶対しないつもりだが、今後の人生どうなってしまうのだろうか 大麻の治験ってやってないの?
海外じゃ大麻でパーキンソンも良くなっているのに 大阪大学が開発したと発表した根治可能薬どうなってるの。 父親がパーキンソン病で、ここ一か月ほどで急激に悪化しています。
ネットで調べていると、CBDオイルがパーキンソン病に効くそうですが、みなさんは使われているでしょうか?
また、CBDオイルを使われている方にお聞きしたいのですが、
すでにパーキンソン病の薬を飲まれていると思いますが、特に副作用などの問題は出ていないでしょうか? >>107
呼んだ?
パーキンソン手前だけど、CBDオイル舐めてるよ
副作用は眠くなるだけなのと口渇のみ
日本人には大麻は合ってる、まぁ虫以外には効くけどさ
余裕で副作用はないから安心安全で舐めた方がいいよ >>107
お父様はパーキンソン病何年目ですか?
ごめんなさい、そのオイルの情報はわからないんですが。
うちも、4年目で1ヶ月位で急激に悪化して入院したら、違う神経難病が見つかったんです。今までの薬も合ってなくて、症状が悪化してたのも考えられるようで。
107さんも、セカンドオピニオンをされてもいいかな、と思いました。 ウチのオヤジはパーキンソン病に頚椎後縦靭帯骨化症を併発してた >>110
身内が同じ病気です。日本人には多い病気らしいですね。
転倒しない事が重要ですね。 今日検査入院から帰ってきました
突然片側上下肢が一瞬動かないからの、バリズム、ヘミバリズムになりました
眠る薬を打つまで3〜4時間勝手に動いていました
MRI、CT、レントゲン、脊髄液と血液検査をしましたが悪いところが見つからず治療もせずに次回から通院でさらにいろいろな検査をすることになりました
初期の病名が付いていない頃の始まりがこんな感じだった方いますか? 仕事を終えて家路を急ぐ人々の中で、俺だけはどんなに頑張って歩いても彼らの歩く速さについていけない
ほんの数年前までは、むしろ歩くのがとても速いほうだったのに、惨めだ…惨めすぎる(ランボー1のラストのトラウトマン大佐との会話風) >>111
今は転倒して寝たきりだよ(-.-;)
特養待ち中
気を付けなはれや >>112 意味が分からなかったのでネットで調べたが初期ではそんな症状は無いんじゃないかな。
自分の場合は箸がうまく使えず、歩き方がおかしい、声がかすみ小声になるなどでした。
それにしてもこの4月まで58kgあった体重が50kgを切り、それからいくら喰っても53kgより戻
らない。便秘もひどい下剤なんか全然効かない。筋固縮がひどい、耳鳴り、ふらつきetc
この病気は玉手箱を開けた浦島太郎だ。
切りがないけど、ジョギング3kmやら筋トレやらに精を出しています。体は動かした方がいい。 因みに身長は165cmです。PDと筋トレのおかげでやや細めのブルースリーかいかにも弱そ
うなボクサーのような体になってしまった。体重へっても筋肉量はあまり落ちていない。 ええいこの際だ自分の症状をジャンジャン書くぞ。
・声が出なくなり、かすれた小声になる。言語障害(どもる)が起きる。(Lドパでなんとか)
・左耳から「リーン」、「キーン」という耳鳴りがする。
・盆踊りの太鼓の音がする(これは最近は消えた)
・顔の突っ張り感−散歩中や運転時口が半開き、軽い鉄面皮状態。
・筋固縮−左上腕、腹筋の硬直(締め付けられる)。最近は右腕に移ってきた。
・心臓への圧迫感(軽い締め付け)を伴う不整脈(3回打って1回休むなどのリズム)
・味覚が無くなり、食欲も無くなる。食べられなくなる。従って体重も減る。
・頭痛がある。締め付けられるような感じ、特に散歩など運動後に多い。
・つばが多く出る。舌の硬直。
・めまいがする。特に浴槽から出たとき立ちくらみが起きる。
・お腹にガスが貯まる。便秘気味
・記憶がなくなる。2日前のことが思い出せない。単語がでない。
・疲れると左目のピントが合わない(眼科で検査した結果眼球組織は異常なし視神経の
異常とのこと)
・総じて外部への認識がおかしくなり、それらに対する自己のあり方、反応がおかしい
こんな状態でも4kmのJogは出来る。刈払い器で法面の草刈り、同年齢の健常者より
重い負荷の筋トレもできる。1時間のアップダウンありの散歩もできる。 家の前の法面(高さ2m、幅20m(下の土地まで2mのコンクリートブロック、足場40cm)の草刈り
終わったぞ。疲れた。 ..>>117 結構大事な症状を書き忘れた。階段を下るとき1段とびになる。意識して1段1段
確認して降りないと思わず転落しそうだ。
それでも3kmときに4km走れるし、買い物、車の運転、草刈りなど一通りのことは出来る。
>>115
ありがとうございます
初期の頃はこんな感じとは違ったんですね
体が動かない時はきっとお辛いでしょう
先天的なものより元々当たり前にできていたことができなくなる方が心をやられますね
私より全然動けています >>121 さん。自分は元々ひ弱に生まれ、そのコンプレックスから筋トレ、長距離走、山登り
水泳なんぞをやっていました。
でもPDはきつい、メンタルやられるし。
まあ自分は退職が可能な状態で罹患したので それはラッキーと思っています。 運動をよくやってた人もPDにかかるんだね
俺は仕事の忙しさを言い訳にして全然運動してなかったのがまずかったと思ってるんだが うちの親父も普段運動をしていたが、パーキンソン病になったな
その代わり鬱の薬は飲んでいたが ふくらはぎの筋肉がこわばりすぎて痛すぎる(´;ω;`) >>125
俺もずーっとそれに悩まされてる
マッサージ機とかいろいろ買った http://nanjngongo.blog.jp/archives/19964516.html
#ブロン #トニン #トリップ やり方
中高生でもできちゃいます、、
もちろん、大人のお友達も >>125
パワーヘルスで治ったよ。
高い買い物だったけどね。 >129 あるある
家具もボコボコ、和室なんて襖もだめになった
手すりつけても壁がどうにかなりそう。ドアの取っ手もガタガタ…。
マジでこっちが疲労とストレスでおかしくなる。 調子が悪くないときとそうでないときの差が激しい。
大して広くもない店内を回るだけでひどく息が上がる。
体が重くて動かない時に無理に動かすと、3m位で汗だく一休みだorz >>132 お疲れ様です。自分は64歳にして診断が下り、年金本支給(報酬比例分は61歳から支給
されています)まで1年でリタイアできましたが、若い方は大変だと思います。確かに自分も調
子の良し悪し、波は感じます。それと以前あった症状が消え新たな症状がでるなども有ります。
それにしてもここ伸びませんね。 続投、最近、体重減少を避けるためI(以前体重が57kgから49kgまで落ちたと書いた者です)
ジョグを10としてとウェートトレーニング3くらいの割合だったものを10対10くらいにしました。
それなりの負荷をかけていますチェストプレスマシーンで62kg(フリーウェイトのベンチプレスな
ら50kg弱)他の種目も同程度の負荷です。これがいいのか分からない。
担当医はジョギングはいいですよと仰るが痩せてしまう。 >>133
こんにちは。
あと半年で35になります。
仕事変えるための勉強しているけど、記憶力や意欲・やる気も低調です…
いろんな意味で疲れますね… >135 お若い!というちも37才で診断され、その前から症状があったことを思うと同じようなものです。
回りが働き盛り、子育ち真っ最中 というなか無我夢中のうちに時間が過ぎました。
現在は50代、電極を入れる手術をして その後また症状が進行して
手術前の状態になってきました。
支えるこちらもあちこちガタがきています。
本当に治療法が早く確立することを願うばかりです。 >>136
同じく若年性でしたか。
電気って、確かお高いんですよね…
私らの世代の田舎の給与水準じゃ、何年頑張っても経済的に電気治療を簡単には受けられないだろうから、ますますPDでもまともに働ける職に転職して、さらにできるだけ賃金が高い自家用車が必要ない都会に逃げなきゃ。。。 >137 DBS手術は保険適用ですよ。
自己負担はそんなにかからない筈。 >>138
そうなんですか。
近場でどれだけ時間的・経済的負担があるか聞きに行ってみます。
まあ、近場と言っても40kmはありますが。。。 今日、年金に係る所得税の扶養控除に関する書類が届いたんだが。これがなかなか理解
出来ない。PDになる前は県の再雇用嘱託で会計審査担当だったんだか。記憶力もさること
ながら理解力もこんなに落ちるとは
でも年金は400万円までは所得税非課税なので、なんで所得税がかかるのか?
制度上源泉徴収になっているのであれば確定申告せねば。 若干スレチ 失礼 所得税課税については日本年金機構のHPみたら自己解決しました。 >>140
短期記憶が特に落ちている気がする。
直前に読んだはずの内容が脳内参照できないことが増えた。 セミナー参加の歯科医と伊◯◯◯が怒鳴り会いトラブル、セミナー中止
同じ様な事を数年前に聞いたな
塾講師の山本がブチ切れて怒鳴ったとか 「市木くんは本当に仕事が出来ないね。私の所だから働かせてもらえる。他の職場では無理だね。」 >>142
うつを併発している可能性
あれも短期記憶がメタメタにやられる ここ4〜5日父親の事だけど歩いてると足があまりあがってない立ち止まると前に倒れそうな感覚がある
たち姿勢が猫背で頭が前方に出てる(前はそうじゃなかったような)なっとなくぼーっとしてるような感じ
でまあこの病名にいきついたんだけど可能性としてはどうなんでしょう
明日病院行ってくるけどもし該当するなら一人にはさせられないだろうし仕事やめて面倒みることもかんがえないと
だめなのかな、今年母が亡くなったけどそういうのも影響あんのかなあ >>147
検査をしてみないと分からないね
どちらにしても検査をすれば、他の病気だったり、原因や治療法も分かるから早くするべき
介護保険をつかっている?
そうでなければ役所か地域包括センターに問い合わせて介護保険の認定を受ける
デイサービスでリハビリや入浴、昼食が利用できるからそれらを上手に使うと良いよ
もしパーキンソン病なら難病指定が受けられるし
いろんな制度があるからケアマネさんを付けていろいろ相談してみて
介護離職しなくても済むし、今後介護で他人を入れないと精神的にも肉体的にも詰むから、困った時に相談出来る所は絶対に必要だよ 今日の関東は今季一番の寒さ
毎年この時期は寒さで筋肉が収縮して病気が進行したように感じるが
急激な気温変化に体がついていってないだけで、慣れてくればそれなりに動けるようになるんだよな 麻薬取締法違反 札幌の薬剤師と法人を略式起訴
病院で管理する医療用麻薬の数量について道に虚偽の届け出をしたとして、
札幌区検は19日までに麻薬取締法違反の罪で、札幌ひばりが丘病院(札幌
市厚別区)に勤務していた30代の薬剤師の男と、同病院を運営する医療法人
潤和会(同区)を略式起訴した。札幌簡裁がそれぞれ20万円以下の罰金刑
を言い渡す見通し。略式命令請求によると、男は2015年11月、道に対し、
院内で使用した麻薬の使用量を偽って届け出るなどしたとされる。潤和会には
法人も罰する同法の両罰規定を適用した。
出典:北海道新聞 平成30年10月19日付 >>152
某市民病院で機器の設置をしていた時、当直の薬剤師が麻薬一粒を自動錠剤分包機の下に落としてしまって
こっちは翌日の運用本番に向けて作業があるってーのに、機械を退かすのを手伝わされたわ。 晩秋ともなり4kmのスロージョグも楽になった。なんとかキロ7分20秒程度で走れる。
でも走り終わったあと車まで歩くときにふらつく。走ればぴたっとなるのに。
ところで大阪大学の新薬どうなった? 皆さん、出歩く際、ヘッドギアやニーパッド着けてます?
オウム真理教の信者に間違えられそうですが、
頭囲63cmオーバとなると種類も限られますねぇ。 >156 うちも身体が大きいので ラグビーのヘットギアをすすめられました。
サイズも豊富ですし、軽いし蒸れずにいいようです。
介護用よりやすいですよ。 >>157
情報どうもです。
おおぅ、66cmなんて製品もあるんですね。学帽は61cmでも特注だったのに(^^; プラミペキソールとかのドーパミン作動薬で突発的睡眠とかなったことのある人ここにいる?
あれ、割合で考えたらドーパミン神経系弱った集合が、たまたま作動薬使ってただけのただのナルコちゃうん?
たとえ本当に稀人の副作用でも、リタリンとかで予防できそうなもんだけど。 >>157
MIZUNOのヘッドギア14TA80を買いました。ちょっと後頭部のガードが弱いかも? >>155 です。急に寒くなったら病状も悪化したような感じだ。自分はフィジカル面よりメンタルが
やられる。あれ今なんでPC立ち上げた?、何で冷蔵庫に?とか単語が出なかったり漢字が書け
ない。一応、東京一工卒なんだけど。 >>165 です。寒くなった。散歩で右足が腰からかかとまで痛む。下りがひどい。
今度は整形外科だな。 一年後に結果が出て、それから厚労省の審査に入ってって、
とにかく遅いんだよ日本は。同時進行でやれば一年後に
保険適用での治療可になるじゃないか!と言っても仕方がないか 退院し、リハビリ開始したんですが。
リハビリ計画あるのですが
悪くなるのを観察してるだけのような気がして不安 >>174
ありがとう
MAO-B阻害剤か…アジレクトとどう違うんだろう
いずれにせよアジレクトで眩暈になった自分には合わないだろうな 一般国民に対し了承を得ずに思考盗聴することの全面禁止をお願い申し上げます。
<446> 文部科学省 脳科学研究戦略推進プログラム
http://cosmos22.cocolog-nifty.com/blog/cat6098613/index.html 今日 久々といっても1週間ぶりにJogと筋トレやったら嗅覚が一時的にしてもわずかに戻った。 嗅覚がおかしいのは、脳が関係してること多いんだよ。 最近物忘れが激しくて、歯医者なんかの予約を何度もすっぽかすようになった… >>179
コンビニの買い物で二重に代金を払おうとして、バイトの兄ちゃんを困らせる俺よりはマシ 新薬出てもどうせ効かないんだよな、値段はバカ高いくせに ipsももうダメなんかな。
まあ、実用化してもおいくら千万円お金がかかるか判らんから期待しても庶民は無駄だろうな… 大阪のレーザー照射のニュース、すごいね。
対処療法とはいえ、高齢の母には残りの時間を楽しく
過ごしてもらえそうだ。保険適用になりそうだし。 パーキンソン病の 治験募集してるよ
パーキンソン 治験でググってみて 母がパーキンソン病で、泣きやすく怒りっぽくなった
家のことは人任せで何もできないし杖ついて歩いてるのに文句だけは一丁前に言う。本当に辛い。 なんでいきなりips補助金打ち切りなのかと思ったら
ジジババ官僚が山中教授を恫喝がてら不倫デート旅行だって?
もう日本はダメだな・・ 寒くなると容態が悪化するのか。診断から11ヶ月。口から食道までなんか筒のよう。顔の固縮
夏場は腹筋に固縮があったが今は全身に広がり特に左腕、肩がいかん。 運転適性相談窓口に提出する診断書を病院から受け取ってきたが、袋がでか過ぎて相談窓口に返送する封筒に入らない。
開けて中身見ちゃってもいいよね?俺のデータだし。俺が見ちゃ不味いものなら、医者も相談窓口に直送するだろうし。 >>189
改竄の疑いがかかるから開けない方が良い(開けちゃ駄目) >>190
ウ〜ン・・・
でもマジで返信用封筒に入らないんだよねぇ。
医大から貰ったのを、封筒ごと四つ折りにして突っ込んでみようかな?
腹ボテになって定形外料金を取られそう。 安全安心第一やで
定形外料金くらいはケチらずにいこ 寒くなってから、どんどん体が動かなくなってきていて憂鬱
毎朝、ベッドから出るのが大変 今年の2月に病名が分かり治療をしていましたが
薬の耐性がついた為一つ増えた
だが飲み薬ではなく貼るタイプ
嚥下状態も自覚出るほど下がってきている
おまけにふらついてからの転倒で手の骨折
やってられません、しかも来年オペ待ちです >>192
結局、直接窓口に出してきた。
さて判定やいかに!? 昨日、55歳の妻が100%に近い確率でパーキンソン病だと診断され
年明けに検査をする予定なりました。
妻はかなり動揺していましたので
なるだけその話はせずに私も精一杯何時も通り振る舞っているところですが
今後の治療法、その費用なども気になります。
手がこわばって、動作が遅くなったのは夏ぐらいからです
経験者の方、どなたかご指導して頂けると助かります。 >>198
励まし方は下手なので、パーキンソン確定として事務的に答えます
最初の治療としては「イーシードパール」というレポドパ主成分の錠剤とそれを強化する薬を使います
初期段階ならこれは良く効くことが多いので2、3年はほとんど不自由無く生活出来ると思います
進行スピードほ個人差がありますが確実に進むので少しでも遅らせることが大事です
運動はとても効果があります、自分でコントロール出来るならばそれで良いのですが、認定されるならば介護保険の制度を使って通所型のデイサービスを受けるのも良いでしょう。地域差はありますがスポーツジムが経営する所もあります >>198
また「難病指定」を受けられると一月あたりの医療費上限が設定されます。認定は都道府県になります。私のところでは1万円です。これで一月あたりの医療費(診察費用、薬代)の上限が決まりますので安心です
また難病指定されると市区町村から給付金がもらえるところもあります。自分のところだと月1回以上の通院で6千円です 確定診断から1年経った66歳男性です。 治療は薬、ドーパミンアゴニスト
治りはしないが進行を遅らせ、症状を改善すると言われました。
実際薬を飲み出してから手の震え、こわばりはかなり改善されました。
ただ薬の処方量はだんだん増えてきています。
大学病院月一回通院です。費用はそれほどではありません。
指定難病特定医療費制度を使って2割自己負担、月の最高負担額1万円
(収入により変動) こんな感じです。 >>199-200
とても参考になります。
年の瀬にいらぬ心配を掛けてもと
息子、双方の親には何も話していませんし夫婦で悶々としていました。
親身に話を聞いて頂いてとても救われた気がします
本当にありがとうございました。 アンカー間違えました
>>199-201でした。
私共も皆さまに有益な情報があれば提供させて頂きます。 お大事に。
私の母は70代後半ですが、もう10年以上はこの病気と
付き合ってます。
徐々に体が傾き、座っていても倒れそうでした。
一番辛かったのは首下がり。人の顔も見ることができず、
歩くときは付き添い人とキャリーバッグ必須。
それが今では杖すら使わずに、多少のぎこちなさはありますが
スタスタ一人で歩いています。往復百キロかけて車で
出雲大社へ初詣にも行きました。友人とお茶したり楽しんでます。
とにかく辛抱強くリハビリを絶やさず、栄養も取り続けた
結果だと思います。まだまだ長生きして人生を楽しんで
もらうつもりですよ。 リハビリでそんなに良くなるものかね?どんどん進行していく病気なのに。誤診では? 薬剤性や血管性なのでは
まぁ何にせよ良かったですね >>205 「リハビリと規則正しい投薬これが一番大事」。多分ネットを見ていないね貴方は?
私(64歳)はPDとの診断を受けてもうすぐ1年。昨年3月末をもって退職しました。
退職時は昼休みの20分程度の散歩もきつかった。長年の趣味のジョギングなんて夢
のまた夢だった。
でも、毎日、散歩を可能な範囲で続けたら走ることができるようになった。スロージョグ
だが。要は進行性の病気なので進行を遅らせることが大事ということ。 人それぞれ出発点が違うのですから
自分の視点で他人を理解しちゃいけませんよ
現状は、あなたのような思考をしたリハビリ担当者が多い。
患者や家族にとって大問題なんです 人によって症状の差も大きいし、効く薬・副作用の出やすさも違うからね。
とりあえず暖かくして過ごしましょ。 >>205
母は大学病院の先生も驚いていて、回復例として発表
したいと言っているそうなんです。そして首下りは完治と。
薬との相性やリハビリ生活、食事、色んな要素があるとは
思います。 >>210
学会発表までしようとしているのなら誤診ではないですね。
羨ましいです。 >>210
もしよろしければ栄養食事面で気を付けている事を教えていただけますか?
この病気と診断されて半年ほど…
杖をついていますが参考にさせていただきたいです この病気は発症してから5〜10年後に本当の地獄が待っている
最初の数年は俺もできるだけ運動していたし、まだエネルギーもあった
でも10年近く経つと運動もしんどくなり、ずっと寝ていたくなる ストレッチを朝昼晩なんですが
リハビリの担当者がやり過ぎだと言うのですが
やりすぎなのかな? iPS細胞による移植手術の結果も見たことないし、山中教授への資金がカットされたということは
推して知るべしか。
大阪大学の新薬にしてもLドーパなどの既存薬の利権を考えれば期待できない。大量のストック
があり、それによって企業収入に影響を及ぼすのなら厚労省は当然に認可しないだろう。
因みに診断1年にしてかなりハードなトレーニングをしています。 続きです3月に65歳になる自分は週2回(水曜、土曜)Jog3kmウェイトトレーニングをやっています
同世代としてはかなりの負荷。スーパーでも普通の人より歩くのは速い。
ただ、嗅覚は完全にないし聴覚も弱くなった。酒を飲んでも酔わない。 ハイハット金属音が響く。あとしょっちゅう旋律が頭のなかを鳴り響く、大方クラシックだが。
最近は妻や子供が車で帰ったのが、音が分からない。
筋トレは周りの健常者が引くのが分かる。64歳体重54kgでチェストプレス(ベンチプレスの
マシン)72kg4rep。
筋トレしていない時の朝ひどい筋肉痛で眼が覚める。
まあ、自分は以前は14kmのLSDやらやっていたし。
頭蓋骨が締め付けられるのは辛い。ぴりぴり音を立てて割れそうだ。 >>207 だけど確かに人それぞれですね。自分にできても人様が出来るわけではない。 「規則正しい食事と運動をしていれば病気にならない」の亜種みたいなもんか
鬱には気をつけんしゃいね
根を詰めすぎないように…
身体が動かなくなってきて、できないからと自責するのヤバイから…
あと骨も大事に… 先週、家内の検査が終わりました。
SPECT検査ではドーパミン量が左0.8%右1.3%と正常値の1/5程と
明らかにPDの所見らしいのですが、心筋シンチは正常で今回は確定診断はされず
一週間分として半量のメネシットを処方してもらって様子見という事になりました。
服薬4日目ですが、かなり楽にはなって来たようで
私としては少々複雑な心境ではあります。 オジー・オズボーン、パーキンソン病との闘いを告白
「メタル界の帝王」と呼ばれる英ミュージシャン、オジー・オズボーンさん(71)がパーキンソン病を
患っていることを公表した。21日に放映された米テレビのインタビューで語った。昨年、ワールドツアー
中にツアー延期を発表しており、現在は薬物治療を受けているという。オズボーンさんは自宅で転倒
して首の手術を受け、昨年2月にパーキンソン病と診断された。手術の影響で腕のしびれや、脚が冷たく
なるなどの症状を抱えており「(家族にとって)とても困難な状況だ」と語った。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200122-00000029-kyodonews-cul >>222
心筋シンチは私も正常でしたよ
心筋シンチ異常は診断確定の必要条件ではないはずです >>212
返事が遅くなってすみません。毎日大変かと思います。
母は発症からもう10年以上経つと思いますが、食が細くなって
栄養の摂取が課題で、それは今も続いています。
栄養補給として続けているのが森永のクリミールです。
これを飲みながらリハビリを週に二回、体調が悪くても
できるだけ通い続けてきました。体調が悪くても、人と話すと
割と回復したようです。脳が活性化するのでしょうかね。
この様子を首下がりの頃のリハビリ映像と、回復後の映像を
地元テレビ局のニュース番組の中で紹介されました。
もちろん森永の営業とリハビリ施設とテレビ局が組んだ
ものではありますが、好事例として紹介されました。
3月は広島でのシンポジウムに参加する予定です。
皆様も、お大事になさってください。 >>225
シンポジウムの名称を伺ってもよろしいですか?
興味あります >>225
ご丁寧に詳しく教えていただきありがとうございます
クリミールで調べて見ましたが手軽に飲んで
多くの栄養補給ができそうですね
リハビリと栄養は重要ですね
参考にして私も頑張ろうと思います
色々大変だったでしょうけど
これからお母様も益々元気になるといいですね >>226
名前はありませんが、3月7日に医療講演会とシンポジウム
となってます。
全国パーキンソン病友の会広島県支部(中国四国ブロック)
において開催されます。お問い合わせされてみてはと。
>>227
お返事ありがとうございます。どうぞお大事に。 >>219 だけど、全身びりびりの筋肉痛に頭蓋骨がひびわれそうな感覚。安定剤・眠剤で神経を
ごまかすしかない。
Jogmウエイトトレーニングもそのときは爽快で病前の感覚が戻るが2日後、3日後が地獄だ。 >>230 自分もPDなのか疑っています。手の震えも全くない。1時間程度の散歩もなんともない
ジョギングも出来る。ウェイトトレーニングでは若い人に負けない負荷を動かせる。
一見フィジカルは問題ないように見える。ただ上記のごとく、医者は個人病院の院長で、4週
ごとに両手ぶらぶらと歩行をみて「良好です」というだけ症状を訴えても「そうですか」だけ。
最近、脳腫瘍の症状に似ているなと思っている。総合病院に行くかな。 >>219 LSD(Long Slow Distance) 長い距離をゆっくり走るということでやばい薬じゃありません >>231 ですが最近ネットでAVみても何の感覚もない。性欲自体無くなったというか分からなく
なった。便意は大分以前からない、体の張りみたいに感じる。 >>218 聴覚は衰えました。車やバイクが小さな坂の上にある、従ってエンジン音がよく響く我が家
でも例えば妻が買い物から帰ってくる音、宅配便の音など気がつかない。
そうだな意識していれば分かる。
これは記憶もそうです、人の名前も関連づけしないと憶えない。 この病に冒されてから外部に対する認識力の減衰から頭に寄生虫が入ったのかと馬鹿な事も
疑った。顔面及び頭部に筋固縮があるようです。あごが外れるような感覚。頭蓋骨がぴりぴりする
感じなど。 >>231
紹介状を書いてもらって大きな病院の神経内科に検査入院した方が良いと思います
神経難病対策に取り組んでいる病院
https://nho.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html 進展を期待します
ttps://www3.nhk.or.jp/news/html/20200205/k10012272871000.html それゆえに他の方などから承ったらしいのですが小堀里奈さんの知識でパーキンソン病が改善した人がいるらしいです。
「パーキンソン病 小堀里奈」
と検索サイト検索するなら理解できるらしいんで改善したいなら検索してください。
MDU >>237
保険適用を受けなければ、いつから治療を受けられるのかが
とても気になります。順番待ちになるのでしょうが、
全国各地の大学病院でも栽培された細胞が提供されるのかなど。
記事では数百万円をめざしているようですが、その程度なら
取り敢えずは殆どの人がなんとかなる額かと思いますし、
保険は後から特別高額医療費等で請求返還ができる気がします 今日は暖かかった。体も楽になったし、感覚も戻ったような ま、錯覚だけど。 やっぱり暖かい方がいい。2月は筋トレも進まなかったし、あれこれ不調だった。
しかし自分は本当にパーキンソン病なんだろうか? 振戦は全くないし。動作は速い方、ふら
つきもほとんどない。筋トレ中に片足立ちをやっているが左右とも20秒はもつ。
それより頭というか、頭蓋骨のきしみのような、上の葉が抜ける感じ。
あとは記憶がなくなる、思考力もやられた。
フィジカルよりメンタルが駄目だ。 続投失礼。朝、鼻水が大量に出る。口から食道まで固縮のせいか気持ちが悪い。前日、前々日
なんにもトレーニングしていないのに朝ひどい筋肉痛。
不眠は元々で睡眠薬は30年飲んでいる。薬剤によるパーキソニズムも疑ったが。自分が服用
しているベンゾジアゼピン系では生じない。
たすべての症状を解決するのは血流を良くすること。 お大事に。
人と接すると少しは脳が活発になって楽になる気がします。 パーキンソン病の俺たちヤバいな
中脳だけでなく自律神経とかいろいろ弱ってるから、新型コロナに感染したら間違いなく死ぬだろ 父親がパーキンソンなのだが、最近幻覚が酷い
幻覚ってよくあることなの?
まだ俺のことはちゃんと分かるようなのだが パーキンソンとレビー小体型認知症は線引きが難しいと聞くよね
レビー小体型認知症 part2 [無断転載禁止]©2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1494547537/ >>246
パーキンソン病だとレビー小体型認知症を併発しやすい
レビーは見当識障害はあまりなく、幻覚や幻視が現れると言われる
パーキンソン病の主治医に相談すると薬を処方してくれることも
でも薬も効いたり効かなかったりする レビーにはプレタールがよく効くとか
老年医療の現場ではよく使われている薬です >>243
一連の症状は ベンゾジアゼピンの 副作用ということはないかな
この薬は強い依存性があるので 諸外国では 規制されている
日本では野放しだったけど 最近やっと規制されたみたいだね
この薬はジストニアを起こす可能性があって 依存性のため 離脱症状に苦しむ人が すごく多いらしい
まあとにかく 色々とググってみて
それから 薬を処方している医師にベンゾの副作用ではと聞いても 絶対に認めないと思うよ 以前ここに記しましたシンポジウム、新型コロナで
中止となりました。念のため。 うつ病経験者だけどベンゾの離脱症状は確かに凄かった
しんどくて立っていられなくなり、地面に突っ伏したことさえある
医者に「離脱症状では?」と問うても「違う」の一点張り
それで医者が信用できなくなって通うのをやめた
うつはほぼ寛快していたから、あとは自力で克服したよ >>253
麻薬Gメン「医療用大麻なんて存在しない。大麻は須らく違法薬物!!」 >>254
すべからく警察です。あなたを逮捕します。 >>255
やはり潜んでいたか、すべからく警察。
死なば諸共!! 昨年12月のニュースですがパーキンソン病に対するニロチニブの治験第二相が
良好な結果で終了したそうです。今後第三相が始められるとのこと。
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2757499?guestAccessKey=cc55c289-2ba8-4786-803d-7c0493675d51&utm_source=twitter&utm_medium=social_jamaneur&utm_term=2938414284&utm_campaign=article_alert&linkId=78956438
「パーキンソン病などの神経変性疾患ではAblチロシンキナーゼなど
種々のチロシンキナーゼの活性が上昇しており、RNA干渉により活性を低下させると、
異常タンパク質の神経毒性を抑制できたという報告があり、
ニロチニブは、このAblチロシンキナーゼの活性を抑える薬理機序があるからという理屈のようです」
と、ツイッターで脳神経内科医の方がおっしゃっていました。 >>253
自宅に七味唐辛子があるならそこに麻の種がある。それを吟味して味わってみ。少しリラックスするはず。その何十倍の効果がそのオイルだ 痛い
もう嫌だ
なんでノーガードなのにニュータイプに感染しないんだよ
助けてくれよ コロナウィルスのせいで市営トレーニングルームが閉鎖。ベンチプレス台を通販で購入。組み立てて
いたらボルトが足りない。ホームセンターで購入し組み立て完了したけど疲れて飲んでいます。
酒飲んでも酔わないのが辛い。変な感覚だ。 >>242 243 260 261 だがひょっとしたらベンゾジアゼピンによる薬剤性パーキンソンなのかな。
自分が振戦、筋固縮、ふらつき、動作緩慢といったパーキンソン病の症状がほとんど無いと
言うと担当医も首をかしげる。
何とも言葉に出来ない不快感、神経の嵐というか表現できない、頭蓋骨がぴりぴり割れる
とか髪の毛が抜かれる感じ、口から食道までぽかーん。口から泡が出るような。
それらはルネスタをかじることで良くなる。 ルネスタ(正確にはジェネリック)は通販。睡眠薬・安定剤は35年間飲んでいる。ずーっと同じ
薬でここ4,5年は別の薬になった。
でもPDとの診断がくだった去年1月頃はJogでも途中歩きだしたら上半身がどおしても前屈み
になる、つばが異様にでる、口が開く、小声など典型的症状があったし、薬で改善した。 35年間というとびっくりされそうだけど、毎日飲むのはPDになってから。それまでは4週間分
を3ヶ月かかって飲む。酒を飲む日は睡眠薬は飲まないでやってきた。PDになったら酒も酔わなく
なり睡魔がこないので睡眠薬も1.2錠のむ。いいことではない。 色んな情報ありがとう
勉強になります
気晴らしに何か新しい趣味でも見つけようかな 今日久々にスロージョグ。周回コース4週22分。緩い坂で強めに駆ける。呼吸があとからやってくる
自分の体じゃないみたいだ。 >>253
医療大麻CBDオイルを処方している東京のクリニックの書籍
https://a.r10.to/hIH6ed
日本各地取り扱い病院やクリニックはかなり増えてきました。 指定難病がとおったんですが
負担上限額五千円なんですが
入院した場合の費用は、どの程度になるのでしょうか?
申請前に入院した時、50万請求されたので不安です。 指定難病に基づく入院なら、同月中なら5000円プラス食事代その他と差額ベッド代で済むよ
食事は1食につき数百円くらい、部屋は3人以上のいわゆる大部屋なら費用は発生しない
ただ、入院期間が月をまたぐと新たに5000円の費用が発生するけどね
つい最近母親がパーキンによる摂食障害で1か月入院したけど、2万円弱だった
以前、神経内科の定期診断時に調子が悪かったので内科で診てもらったら肺炎だったので10日くらい入院したけど、支払いは8千円だった事がある
でも年末に摂食障害で嘔吐があったので深夜に急患扱いで入院、正月明けに退院でトータル8日間の入院で11万の請求だっ事もある(この時は個室だったから高くついた)
入院、検査、治療行為が指定難病由来に該当するかどうかは病院の判断だから、ケースバイケース この感覚はなんなんだ、そんなわけないけど脳みそが半分無くなったような顔もロウ人形のよう
な鼻から口が溶けるような。 パーキンソンって結局は治らない病気なのでしょうか? >>271 ジョギングやら筋トレやら書き込んでいる64歳否65歳爺ですが日常からある程度の負荷
の運動が進行を遅らせるそうです。担当医から「ふらつかない?おかしいなあ。」と言われます
【日常的なジョギングがパーキンソン病の進行を遅らせる】 とのことです。たまたま自分はジョギ
ングや筋トレをやっていました。
http://healthscience.work/archives/5665903.html この病気は薬飲む事より、リハビリや運動する方が大切 20℃を超えた暖かくなった。体調がよくなった。診察から事実上初の冬場でかなり進行した。
寒いのはこの病気には駄目なんだな。
しかし神経の関係か酒を飲んでも酔わなくなった。大げさに言うと焼酎が水みたいだ。 >>273
理由は簡単です。
ジョギングというより、歩行による効果をリハビリ連中は分かってないよ。 テレビ見ている時に本人が気づかないうちに
頭が頷くように上下に動くことがあるんですが
これってパーキンソン病の症状でしょうか?
手足のしびれ、震えなどは全然ありません
本態性振戦か、パーキンソン病なのかなと考えてるんですが、持病は糖尿病の高齢者です >>277
不随意運動だよ、神経内科にGO
多分原因不明、高齢者にはよくある 私は50歳でパーキンソン症候群と診断され5年。薬で進行抑えるだけみたいですよ。去年の夏までは無理して自営業してましたが、夏バテと共にガタッときました。寒いと朝動かないし、リハビリとか筋力つかえば跳ね返りは倍返し。動かないと動けなくなる、厄介なやつです。 つづき
背中か自然に丸まっていくのは当然ですか、最近は背中から腰ハムストリアム、足先まで痛みが続くことか多くなりました。睡眠導入剤飲んで短時間でも熟睡できればあさの20分程度は嘘みたいに気分よく身体動くこともあります。睡眠の内容が重要みたいですよ。 >>278
277です、返事ありがとうございます
頭や顎が縦に震える(yes yes tremor)のはパーキンソン症の症状と聞いたものですから、心配してまして
筋肉がこわばる、動きが遅くなる、転けるとかの症状はないです 体は若干のふらつき感はあっても普通に動くんだが、現に買い物でも普通に歩けるし
スローペースのジョギングも出来る。車の運転も問題ない。
久々MRI撮ってもらったけど異常なしとのこと。
でも短期記憶はない、言葉(ワード)が出ない、暗算も時間が掛かる。
嗅覚なし、味覚もおかしい、聴力も衰え音の方向が分からない。
靴や服が水に濡れても分かるけど感覚がおかしい。
でもなんとかやっています。 最近目眩が多くフラフラして視界がグニャグニャなるって進行してるのかな? 私は、最初から右側半身に動作緩慢が出始めてこの前右瞼だけ眼瞼内反の手術しました。 瞼の運動障害は手足の障害と同じ側から始まるの?右瞼は左脳コントロールなのだろうか? >>285 自分がそうです。左眼のピントがあわない、真ん中が白く濁る症状があり眼下に行ったけど
「眼球自体は全く問題ない、多分神経の異常でしょう」と医師から言われました。 >>287
なにが不思議なの
発病してるの
現状でしょ >>293
そうです。処方変更するか検討中なんですが。
副作用とか酷いですか? 脳の左右と身体の左右支配はどこで交差してるのだろう?四肢は逆転してるのは理解。顔面も同じ?左脳が右目の運動機能を支配してるのかな?。オイラはHY1で右手足が発症してるんだけど目に来るとしたらどちらが先かなぁ。実際、最近右瞼がピクピクするので気になった。 >>294
自分は飲んでない
飲んでる人の感想が聞きたいね
FP とはちょっと違うみたいだし この前最高気温が8℃だったけど。寒いときつい。自分は九州在住だけど寒い地域の人は
どうなのかな。 昨日近くのグランドを4周、軽い筋トレ。今日は調子がいい。やっぱり運動だな。 スレチだけどパーキンソン症候群はどこへ行けばいい…?
該当スレが見当たらないんだけど… >>299 ここでいいんじゃないの。同じようなことだから。違いは自分のようなパーキンソン病は
脳の黒質が変異したて完治はないだけであって症状自体は同じでしょうから。
>>297=298=300 だけど上(298)で良くなったと書いたが今日はさっぱりこの時間に缶ビールを
飲んでいる。 筋トレとか疲れ筋肉痛なるだけ、おとなしくハムスト伸ばし程度で抑えとかないと。まだまだ青い、諦めも肝心。最近は神経疼痛で痺れ痛みでたまらんよ。 >>293
これか
パーキンソン病治療剤「エクフィナ®錠50mg」
(一般名:サフィナミドメシル酸塩)日本において新発売
https://www.eisai.co.jp/news/2019/news201983.html
あまりアジレクトとかと変わらなそうに見えるけどどうなんだろうな 身体機能も然りだけど、メンタルやられる。思考力の低下、あと記憶がなくなる。連続性が無くなる
アイデンティティの喪失。
テレビを見ていても昔なら泣いていた場面で涙が出ない。この前、新型コロナで医療崩壊を伝えた富
山市の病院管理者の方を見て2回目にして号泣した、1回目は意味は理解できても感情が動かない
つまり感情も無くなる。
でも善悪は分かるまだ人間で居られる。 >>305
何やってもすぐ飽きますね
今は女子ボートレースライブで200人程の年齢、体重、出身地、など勉強中です。エァー予想も当たれば気分良くなりますよ。 通りすがりだが・・・女子戦は難しいよ。今は無観客だから盛り上がらないね。早く終息してほしいよ。 >>305-306
自分はうつ病患者なんですけど
お二人とも割と典型的なうつの症状かと
お薬もらうとだいぶ楽になりますよ 今日久々に高速を走ってみた。元々飛ばす方だったがこの病気になって妻から運転がおかしい
と言われていた。
今日は自分だけだったんで覆面パトに注意しながら130km巡航で最高で150kmまで出した。
感は衰えていなかった。昔は単線のトンネルで140kmで居眠りしそうになったもんだ。 コロナのせいでパーキンソンの治療研究も遅れそう
症状が進んできてるし絶望的だ >>310 大阪大学のaシヌクレインの凝縮抑制の薬が認可されればいいんですがね。 今朝7時から地区の草刈だった。地区といっても全員じゃなく有志だけだけど。
それにしても診断から1年3ヶ月。未だに普通に歩けるし走れる。仮払い機を自由に使える。
運動した方が体調がいい。
ただ体が締め付けられ舌が前に出る感覚これは気持ち悪い。 続き 夏のように暑くなった。暑いのはいい代謝がよくなる。病前からそうだった。
寒いのは駄目だ。冬が怖い。 俺はパーキンソン病にかかってから、明らかに暑さ寒さに弱くなったな
おそらくパンデミックはしばらく続くだろうが、真夏にマスクはきつい 抑うつがつらい。SNSでは伏せてるから体調アピールする人だと思われてる。それはともかくドパコール増量したいのに先生が副作用こわいから出せないって言われてどうしよう。震え抑えきれてないんだけど…… >>316 抗うつ薬を心療内科で処方してもらえばいいんじゃないですか。あと自分はレプリントン
(100mg)という薬を4錠/日です。なにしろ運動で血流を良くするしかない。 フィジカルもそうだけど認知機能の劣化がひどい高校の頃英単語の豆テストなど休み時間
にチョコチョコやれば満点だった今は記憶できないし、日本語がおかしい医師に伝え認知症
のテストを先日やったけど30点満点で29点、1個落としたショックだ。 >>317
もうすでにもらってるんですよね…抗不安薬の方だけど
病名未診断なので…そこがつらいです >>310
山中教授コロナの影響で研究してないからPCR検査に協力できるって言ってたな
やっぱりパーキンソン研究も遅れそうだな カルコーパ、ロビニロール、セレギリン、他神経疼痛用痛み止め ジョギング、筋トレやってますと書いた65歳爺だけど、2年目にはいって確実に進行している。
それでも散歩は止めない。
この病気は障害者手帳は申請したら確実に認定されるのですか?
一人で歩けなくて介護が必要で外出時は車椅子に乗ってます 制度的には、
障害者手帳よりも介護の区分変更の方が先かもしれませんが。
手帳を取得するメリットを、役所で聞きました?
メリットがあれば、それから医師に相談した方がいいような >>324
介護の区分を上げられたら利用料上げられるからなんとかなってますと言い訳してます、ケアマネージャーには
障害者手帳は公共交通機関が介護者もろとも安くなるから取りたいです それなら相談ありかもしれませんね
障害者手帳があると
タクシーチケットを公布してくれるところもありますし… 。 >>323
障害者の前に指定難病による医療費限度額設定とか、病状に関わらず払っている医療費で認めてもらえる事もある。オレンジの手帳。地域の保健所に相談 >>207 だけど急激な進行、体が鉛になったかのごとく40分の散歩もきつい。でも歩かねば。 急激な進行なのかな?
社会全体が重苦しいので、健常者でさえ動くのが億劫みたいです。
五月病がなくなり、コロナ自粛病かもしれませんよ。 酒、煙草は早めにやめたが良いよ。どうせ、無理になるけど。進行は遅くなるかも、パチンコ、スロット、煙草、酒の順で無理になった。失禁するし散々 八年目に入る親は眠気が凄いらしくベッドのヌシ
しかし全身に痛みがあり、眠りの質は悪い
便秘にも悩んでいる
食事の量も減った
趣味も手付かずのまま
足腰が立たず車椅子生活
訪問マッサージは受けてるが
次の日は体が辛くてたまらんと
認知機能も大幅低下
骨折で入院して更に認知面が悪化した
どうしようもないが、どうしよう 東洋医学は効かないかな?針とか
試してる人いますか? 54歳5年前に診断されて諦めた。俺は長く生きすぎた頭から足の先までビリビリズキズキ殺してくれ >>335
針やったら痛みがましてしまった
相性があるのかもしれないけど、体をほぐすように動かす。
それが一番かもしれない。悪い姿勢で居続けても動いてもダメなんですよね。
難しい お酒は元々好きでも嫌いでもなかった
タバコは吸うのも面倒くさくなってあっさり辞めれた
運動したいのに痛みが邪魔をする
う〜ん。とりあえず豆乳飲も 若い頃から夢はカラーで鮮明、登場人物、内容もしっかり覚えている。夢精した事はない。あと、損する大役をやりがち、周りは気楽でヘラヘラしてるのに。そんな脳です 介護保険でデイサービスと福祉用具レンタル
医療保険でマッサージとリハビリと通院
医療費は上限額あるから助かるけど
それでも金もマンパワーもいる
なんか使えそうなサービスないかなあ
障害者手帳は退院したばっかで申請できん リハなんて筋肉痛なるだけ、調子のいいとき炊事洗濯掃除で充分。後はテレボート観戦 その炊事洗濯掃除が出来ないんよ
整形外科医もびっくりの背骨の変形と
転倒による両股関節人工置換で
車椅子生活になったから
だからOTSTの訪問リハビリ
家の生前整理しといてよかった まじで転倒時に足が出ない。後ろだと尻餅じゃ止まらなくて背中打つし何とか近くのもの掴んで留まったら腕えぐった。
みんなもこんなもん? 歩けるけどあまりにも転びやすすぎて歩行器使用。
まだ1年なんだけど… >>345
尻から背中から腕からアザだらけ
腕とか知らんあいだにベッドのサイドレールにぶつけてる
ベッドの真ん中に寝るの難しいんだ
もちろん落ちて救急車で運ばれた
今はでかい抱き枕を壁がわりにしてる 重心に問題ないか確認した事ありますか?
重心の位置が問題と認識出来たら、その問題点を改善するだけで転倒リスク減りますよ。 前周り受け身、慌てて歩かない。痛いのは自分自身。俺54歳だけど結構進行早いよ。皆さん年齢は? >>347 >>351 自分は65歳、診断から1年4ヶ月。最近からだが鉛のような感じが出てきた。
でも買い物も人より早足だし、ほぼ毎日最低2キロの散歩。
まあそれでも進行は感じるな。 薬を飲むと幻視が見える場合どうすれば良いですか?
風邪薬や胃腸薬を飲んでも幻視が見えます。たぶんほぼ全ての薬で症状が現れそうです
こんな人は世界中にいるんですかね 麻薬成分入ってるの寝ぼけて飲みすぎると、小さい百足いっぱい出てきて切っても切っても又繋がるんだよ 介護保険の更新で申請書にかかりつけの医師の欄があるんですが
もう病院に行ってない場合、介護保険の更新は出来ないですか? 市役所に申請書のことで質問したら医者の診断書が必要と言われました
かかりつけの医者には一年近く行ってない(正確には体が不自由で行けない)ので診断書は無しでも更新出来ますか?と尋ねたました
結果は絶対に診断書が必要なので他の医者へ行くか訪問診断してもらいなさいと言われて絶望しました
歩けなく車に乗せることもできずに困ってるのに更新出来ないとは酷い国です
新規に申請ではなく更新なのに >>358
もう改善しているのにスットボケて更新する泥棒が多いから
>問診断してもらいなさい
解決策は示されてるじゃん。知ってる医者がやってくれないなら、市役所に
紹介させれば良いんじゃね。
市役所も、場所によっちゃ、自治体が認定した医者の診断書以外受け付けない
(水際作戦の戦術の一つ)とこもあるそうだし。 >>358
訪問診療してくれる病院はありませんか?
ケアマネに聞いてみて下さい 地元の医師会の電話番号を職員の方に教えてもらいました
信じてもらえないと思うかもしれませんが介護サービスを利用してません。
介護保険の申請で届いた封筒は開けましたが内容もよく見てなく何を介護保険で利用できるのかもわからない。介護サービス利用でエリアマネージャーの担当を決めて貰う話もありました。それも出来ず満期を迎えようとしています
四六時中、親の介護で付きっきりで一年が過ぎようとしてます
ちなまに要介護認定1です
認定されたのは1ですが一年で体の具合が悪く歩けなくなりトイレも行けなくなってます
もうどうしたらいいかわかりません 早く介護サービスやって少しの時間でも介護以外の時間を取れるようにした方がいいでしょうね
自分の時間がないと精神的に参ってしまいますからね
とりあえず課題を紙にでも書いてひとつづつ片付けていくようにしたらよいのではないかと思います >>361
担当のケアマネはいますか?
いれば連絡を、もしまだ決まっていなければ地域包括センターに連絡してケアマネを直ぐに紹介して貰う
その時に病気を話して医療に詳しいケアマネをお願いすると良い
ケアマネに相談してケアプランをつくる
同時にトイレにも歩けないレベルなら要介護3くらいなので直ぐに介護度の認定をやり直す
認定が上がれば使える介護サービスの時間が増える
認定までに時間が掛かるので、取り敢えず要介護1で出来るサービスをまず利用して
またパーキンソン病でそのレベルなら難病で特定医療助成が取れるかも知れないので相談してみて 家族がパーキンソン病です
この度難病指定を受けて、医療付きではない老人ホームから指定病院へ入院になったのですが、難病指定登録は有効期限があると知りました
ほぼ寝たきりで高齢のためあちこち悪くなっており入院させてあげたかったのですが金銭的に困窮もあり
なかなか叶わずようやく少し楽にしてあげられそうで喜ぶ反面、
治る病気ではないので一年の期間では悪くなるのを見守っているだけしかできません
有効期限が切れたら更新するのでしょうか?
更新にはまた難病指定医の書類が必要とありますが、書類を書いてくれた病院は町医者で、書類を書いてもらうために金額がかかるのはもちろん当たり前で分かっているのですが入院してるわけではないので一年ごとに書類を書いてもらいに行くのはなんとなく気が引けます…
毎年更新されてる方はいますか? あと介護保険で歩行器や車椅子、介護ベッドが借りられる
またトイレや廊下に手摺りを付けるリフォームの一部補助金が出る自治体があるから調べて
リフォーム出来なくても置くタイプがある
ただ自宅介護が既に無理だったり、長くないようならリフォームは勧めない
その点も含めて主治医やケアマネと話した方が良いと思う
通院も介護保険も使っていないと言うことはリハビリもしていないのかな?
老健に一時入所したり、デイケアでリハビリさせると回復することもあるよ
あと地域包括やケアマネに精神的に参っていることも伝えて
上手に介護保険や医療サービスを使って
一人で無理しないで >>358まさにこのかたと同じ感じの質問でした
前の方読まずに投稿して今一から読み直しました
ごめんなさい いまコロナの影響で
介護保険更新の時期に来てる人は
一年期間延長だったような
難病もそうだったはず
難病認定取ったら携帯の料金割引があるから
上手いこと利用しとけよ
介護度上げると利用料も高くなるから
ケアマネに料金相談しっかりな
医療からの方がお安く使える場合もある
なんなら福祉協議会で車椅子の貸し出しや
福祉車両の送迎サービスやってる所もある
貧乏なのはしゃーない
台所事情までまとめて相談した方が吉 今缶ビール1本飲んだが、全く酔わない。元々酒飲みで、かつすぐ顔が赤くなるフラッシャー
だったのに全く赤くならない。暑さ寒さの感覚もおかしい。
それと特に朝鼻水が半端なくでる。嗅覚は全く無い。考えてみればPD診断より何年も前から
嗅覚はなかった。 >>364
その入院してる指定病院で診断書類作って貰えば? 変動激しすぎてメンタルにくる
てか震えが止まらないのが体温上がるしずっと動いてるようなもんで体力削られてきつい…ドパコールは少ししか効かない >>371
生活保護は親戚や近所にばれる
特別障害者手当は家の外には漏れない >>367
それは東京や大阪のような大都市だけですよね?
介護保険更新の申請書が届いてるので少なくとも私の住んでる地域では一年間延長は無いです
申請の件で役所へ電話した時も延長の話は無かったです >>375
結構な数の自治体が延長やってるよ
更新申請書+αは出さないといけないけど
ケアマネがそこらはやってくれるし
認定調査員だろうと病院は面会謝絶
コロナ怖いから調査員に会えない
みたいな事情での特別処置だと言ってた 介護施設利用してる人はケアマネジャーが申請延長を代理でやってくれるんですか
介護施設を利用してないし担当のケアマネジャーも決めてないので私には該当しないです 上での助言にもあるが
月曜の朝、地域包括に電話で相談しよう
近くのケアマネに話を回してくれるから
契約書持って飛んで来てくれる
ケアマネは後からでも変えられるぞ
ともかく包括に電話だ 度々すみません
地域包括とはどこに連絡するんですか?
多分、申請書を提出する市役所のことだとは思いますが一応聞いてみます 市役所は、事務手続きの窓口。
包括支援センターは、介護全般の相談窓口です。
自分の市区町村名と地域包括支援センターで検索し、GOです。 市役所と包括は別組織
「地域包括支援センター」で検索して
内容をざっくり掴んだら
いま住んでる町名+して
自分の地域を担当してる包括を知ろう
電話番号も載ってるぞ >>376
今入院中なんだが(小脳梗塞)病院は「面会は家族に限り1日1人まで」だけど、介護認定の担当者は入れてくれたよ この病気の原因で1 級の手帳を親がもらったのですが、元から加入してた介護保険とどちらが優先になるのですか?
ケアマネと相談したら介護等級あげられてデイサービスの利用料金あがるのが困ります… 制度は介護優先らしいです
地域によりサービスがちがうので
タクシーチケットやら使える制度を聞いた方がいいのでは? >>380-381
返事くれてすみません ありがとうございます 介護保険で介護用紙おむつをドラックストアで安く購入出来ます?
車椅子や手すりの設置を割安で利用できるとききました >>388
紙おむつの補助は自治体から決まった製品が送られてくる所、ドラッグストアで割引が受けられる所といろいろあるし、補助の無い自治体もあります
お住まいの役所に問い合わせて下さい
手摺りやリフォームも自治体によって補助の上限額が違うので一緒に聞いてみて
車椅子や設置タイプの手摺りは介護保険でレンタルした方が安いし、不要になった時は返却で済みます >>388
>車椅子や手すりの設置を割安
介護認定の等級の回答待ちの者ですが、介護保険を適用するためには指定の業者から買わないと適用されないって病院のソーシャル・ワーカから聞きましたよ。
ユニットバスとトイレと階段の左側に手すりの追加をリハビリさんから言われてますが、階段の右側の手すりを頼んだホームセンタのリフォームと相見積とるつもりです。 私の自治体は、申請することで還付されますよ。
福祉サービスを統一して欲しい こちらは指定業者はありませんが、リフォームの場合役所に書類の提出があるので、過去に介護保険でのリフォームを手掛けたことのある業者の方がスムーズです
親戚は手続きに慣れていない業者に依頼したので書類の不備で工事が一時中断していました
また同じ手摺りでも介護用のは手摺りの端がカーブになっていて服のポケットや肩掛けしたカバンが引っ掛かりません
最初見積もりを見た時は普通の手摺りよりかなり高いので躊躇しましたが、今は引っ掛かからないタイプにして良かったと思います
値段だけで選ぶと却って失敗するので、どうして高いのか聞いて納得してから決めた方が良いです ごめんなさい392の手摺りは横方向の手摺りのことです >>389-393 ありがとうございます
地元の役所を検索して調べた結果、医師の診断書に介護用おむつ必須の一筆が必要だそうです
もう絶望しました。そもそも介護用おむつが必要ってことは自力で歩行することもトイレで用を足すことも出来ないのに
更新にも医師の診断書が必要で紙おむつ入手にも医師の診断書が必要
介護保険の満期まであと一ヶ月近くあるので利用しようと思いましたが諦めました >>394
かなり精神的に参っているね
今すぐこのレスと同じことを地域包括支援するセンターに電話で伝えて
このままだとあなたも親も共倒れしちゃうから、もうダメとはっきり伝えれば何とかしてくれる
それからあなたも周囲の助けや介護サービスを使って自分を休めなさい >>394
介護用ベッドやポータブルトイレの活用で対応可能でしょうか?
病院で初めにすすめられたのが、ポータブルトイレでした。 >>395-396 ありがとうございます
腰痛も重なってて起こすのも痛がって一苦労です。痛さで車椅子にも乗れないと思います
トイレは今のところ風呂の丸いたらいで対処してます
尿の方は漏らしても諦めました。大の方は出たいと言ったら周りに新聞紙を広げ膝で這って歩く姿勢にして膝の裏にたらいを挟み固定して対処してます
もう疲れました 介護業界と関わりが長くなるにつれ
這って生活している人が案外いると知った
一度でも転ぶと、また転ぶんじゃないかと
恐怖感でいっぱいになるんだよなあ
認知がやばくなって五分前のことは忘れるのに
転ぶ恐怖は消えてくれん 恐怖心の問題、これを解決する方法を共有できる場があるといいのですが。
リハは、転倒気をつけてね。と恐怖心を煽るだけでだけで知恵がないのが困ります。
私は、必死に問題点を見つけて解決策を考えていました。
恐怖心はなくなりますよ >>397
ケアマネに相談してみては?
役所の福祉課とか
自分だけで考えてたら大変ですから 最近足の裏の土踏まずのあたりが何というか足つぼマッサージのような感覚があるんだけど、
同じような方いらっしゃいますか。 土踏まずの部分が痛い日がときどきあるよ
足底の筋肉が固縮してるのかな
病歴10年くらいになるので、いろんなところが痛くなるのはもう慣れっこ この前までJogだ筋トレだといっていた爺だが、朝起きたら体の節々が筋肉痛。さっき20分の
散歩から帰ったけどすごい汗。
これからが本番か。 >>400
>役所の福祉課とか
「おにぎりたべたい」
に代表されるように、保護を求める者には最大の敵じゃね?
後ろ盾があれば別だけど 変な質問なんですが
ケアマネージャーさんはなんでやる気満々何ですか?
契約の話しを進めたがってるので少し警戒しました >>407
申請者が来たら、水際作戦と称してコネのない申請者は追い返すことが目的になってる連中は敵だろ。
不正請求者をチェックするのは仕事だろうけど 自ら行かずとも呼べば来る。生活環境も見て手続きもはやい >>408
うちの場合逆
お願いしても全く動かない。情報の提供もなし >>408
消極的より積極的なケアマネの方が緊急やいざって時は頼りになると思うけど
グイグイ来るタイプが苦手ならケアマネを変えることもできる
でも経験豊富なケアマネだとある程度先が予測できるから、それを考慮しての提案かも知れないし >>410
介護認定の話だけど入院先のDrが電話を入れてくれて、「病院に担当者が面会に行く」との返事から二週間。月も変わったのでDrが
確認の電話を入れると、
「書式を送るので記入して返してくれ」との返答。1週間待っても届かないので確認の電話を入れると「そっちから取りに来てくれ」との
回答。翌日親が窓口に行って受け取り、病院に持って来て、Drが「すぐ書くから役所に持って行って!」(普通書類を書く日は決まっていて
すぐその場で書いてくれるなんて普通あり得ないけど、かなりのタイムロスにDrも危機感を持ってくれていた)その日の内に親は持って
行ったが担当者が来訪のスケジュール調整の電話を入れてきたのは、更に二週間後のことだった。 今から暑くなると食欲落ちるけど、好きなもの食べます。アイスと海鮮細巻き >>415
好きなものが食えて良いなぁ。病院食モーイヤッ!!
せめて、さとうのパックごはんに、永△園の鮭茶漬けでいいから食べたい。
ニッ○イの冷凍チャーハンをレンジでチンしたでも可
ああ、病室の窓からは、松屋もファミマもマクドも見えるのに。自宅と違って、宅配ピザだって届く範囲なのに。
あ、宅配なら、ガストもココ壱も届くな。 >>405 だけど、今、仮払い機を使った地区の草刈が終わった。何とか出来るな。 まだ未確定ですが、1カ月前までマスクして5キロ毎朝走れていたのに、急激に走れなくなり今週はついに歩きもキツくて1キロでフラフラ
血圧も170/110と正常時120/80に比べてめちゃ高い
MRI撮って結果待ちです パーキンソンとアルツハイマーは症状は似てるんですか?
似てるところは徐々に身体が硬直して行き歩行が困難になる(表現が不適切だったらすみません)
違いはパーキンソンには無いがアルツハイマーには認知症がある どちらも認知症ですよ
十人十色なので、他人を気にするより自分を見つめる。
他人の症状が気にすると、取り返しのつかないことになります。
患者なら何故か分かるでしょ? 一つ伺いたいのですが認知症を治す方法はあるのでか?
ターメリックやオメガ3脂肪酸が良いとテレビの番組で見ました
簡単に説明すると例えばウコンなら認知症の原因である脳に溜まるゴミ(アミロイドベータ)を処理するらしいです >>420
パーキンソンとレビー小体型認知症は線引きが難しいらしい
そして認知症は不治の病だけど
うちの母親は約二年前に診断されてから約二年間認知症の方は全く問題無し >>418 今朝起きてお約束の筋固縮。これがこの前までは筋肉痛の形だったんだろう。今は筋肉痛
が分からない。
PDになると認知機能は確実に落ちる。 >>419 自分も元ジョガーだったので分かるけど運動性貧血になると走れなくなる。ヘム鉄で回復
するよ。 >>425
そう思って鉄サプリとったけどよくならず
血液検査したら貧血では無いと
MRIでも脳梗塞の恐れは限りなく低い
まだ原因がわからないです >>426 血液内科に行ったら。多発性骨髄腫かもしれない 声がかすれたというかこもった小声になった。PD診断の前の投薬前にこんな感じだった。
どんどん進行する。自分は振戦がないんで進行が速いんだろう。 >>430
小脳梗塞ですが、発症後一週間は左腕の振戦が半端なく、茶の入ったコップを右手で左手に持たせて飲もうとしても口元に持っていくまでに
ぶち撒いたり、身体に被ったりと、二人羽織状態でした >>432
パーキンソン病の震えは何もしないときに発生する傾向。
>>430
定期的にボイトレと嚥下体操を。喉とか舌の周りは筋肉だらけだから。オイラは3日に一回、30分程度。継続すると声のカスレが改善されるよ。自顔を鏡に映すと表情が動いてないことがよくわかる。 よく手が震えるといいますが、指なんでしょうか、それとも腕全体なのでしょうか。 国立精神神経センター病院へ通院してるんですが
患者数が激減してる印象があるのですが
受け入れを抑制してるからでしょうか?もしかして評判悪いのかな? コロナでどこの病院も患者は減ってると思いますよ
そういう意味ではないかもしれないけど 初期症状で全身のピリピリした痺れや体の内側でドドドとかブブブという振動を感じた方はいますか?左右関係なくランダムに感じててこの病気の疑いを指摘されたのですが >>440 自分は左腕と肩がしびれる。全身はないけど朝起きるときは全身痛む時はあるよ。 ありがとうございます。震え等の症状は必ず片側から起こるものでしょうか リリカ、ロキソニン。座薬が1番効くけど順腸じゃないから 朝イチ手足伸ばしてベッドで背伸びすれば面白いくらいブルブル震えます ドネペジルを飲み始めてから体の動きが悪くなった気がするんでさが
同じような経験してる人います? カロナールって薬を処方されたんですが貧乏人にはロキソニンは駄目ってことなんでしょうか?
聞いたことないクスリなのでジェネリックなのかなと思いました カコナールは有名なのかな?すぐに頭に浮かびました
パーキンソン病友の会の会長だかが、パーキンソン病ではなかったらしい。
友人が言ってたのですが?そんな情報あるのでしょうか? >>448
解熱鎮痛剤としては効果が穏やかってことで、新型インフル騒動のとき、脚光を浴びたと記憶してるけど
そんなに安物だっけ?
俺は、肝機能値が悪いから、ボルタレンや、ロキソニンの代わりに処方されている >>448
カロナール、小児科ではよく処方される一般的な鎮痛剤ですよ
一番副作用が少ないと聞いていますが ロキソ〜ならジェネリックいっぱいあるよ。金は払わんのに漢方薬まで勧めてくるよ田舎の赤字病院は 朝起きるとき全身筋肉痛を感じるようになった。だれでもこうなるのかな? 薬呑んで時間が経つと動かなくなりますよ。起きる1時間前に朝の薬呑んでいます。起きた勢いで風呂入ります >>447
アセチルコリンが増えてドーパミンとのバランスが崩れたんだと思う
パーキンソンの治療としてドネペジルが処方されたのならもうその医者には行かない方がいいよ 自分には単に薬の飲み合わせが悪いからロキソニンでなくカロナールが処方されてる。 ロキソニンもリリカも飲んでます。それは痛み止でパーキンの薬でわないかと。わたしは、カルコーパ100×4セレギリン2.5x1ロビニロール2x2です。あと、安定剤エチゾラム1睡眠導入ソルビデム10あと整腸剤2回、座薬50ミリ他湿布ですかね 病院を変えたいのですが
紹介状なしに、検査情報だけを提供してもらい転院出来ないのでしょうか?
今の主治医の判断を排除したいので… 地元の診療所やクリニックに相談すると紹介状書いてくれまよ。ただ紹介状料はかかりますが予約は取れますね これまでの検査情報だけ欲しいのですが
それだけ貰う訳にはいかなさそうですね 狭い世界(神経内科)なので結構先生同士で繋がりがあったりします。うまく理由をつけてかどがたたないようにお願いしたほうがいいですよ。 しかし変な感覚だ。飲み過ぎた翌日も吐き気がない。代わりに食べ物の食感がないたらふく
食ってもどこに入ったか分からない。 PDによる不眠の人いないのかなあ、書き込みないけど。自分はPDになって酒では眠れなくなった。 >>463
元々不眠症だけどメネシット(レボドパ)飲んだら眠れる
夜起きてしまい眠れなくて朝8時にメネシット飲んで眠る
睡眠薬のようだ
少し昼夜逆転してしまう
他にニュープロパッチ処方されてるけど貼ると赤くなったり
はがれやすい時もあったりちょっと困る >>465 睡眠薬は飲んでいないの?
自分はフルニトラゼパムを飲んでいる。22時に寝て6時起床の毎日。 >>466
飲んでないよ
夜はあまり眠れないけど昼寝とかちょこちょこうたた寝する時間合計すると
一日6,7時間位は眠れてるから
メネシットにもニュープロパッチにも薬の副作用に強い眠気や傾眠と
あるからそれだと思う 今まで右足だけは正常に近いくらい動いていたけど、病気が進んで右足もダメになってきて、一気に歩くのがきつくなった
右足が鉛のように重く、そして痛い PD疑いでMIBG受けて、その結果問題は無かったって言われたんだが
じゃあ今出てるパーキンソン症状は一体なんですか?って聞いたら
それはわからないって言われたぞ >>469
左足が動かなくなってきてから7年くらい >>470
俺も心筋シンチは正常だった
でもDATスキャンでは典型的なパーキンソン病の所見だった
その病院ではDATスキャンはできないのか聞いてみたら? >>473
心筋シンチとDATスキャンが陰性なら、ほぼパーキンソンではないと思って良いのかな?
SPECTまでやらなきゃいけないの?
大学病院の先生は心筋シンチとDATスキャンが陰性なら、パーキンソンではないって言ってるけど。
なんか腑に落ちない。 >>474
DATスキャンもすでにやって陰性だったの?
神経内科医がわからないのなら、今はとりあえず経過観察しかないんじゃないかな
パーキンソン病なら徐々に進行して、レボドパなしでは生きられなくなってくるよ
今の症状はどんな感じなの? 検査して異常無いから、症候群で薬効き見て病だったよ。本人だけ判る病気だから >>475
親切にありがとう
症状は猫背、歩くのが遅い、歩いていると汗をかく、歩くと途中で休む、ガニ股、歩幅が狭い、歩くと腰が痛くなる、震えは全く無し
心筋シンチ、DAT共に陰性
自分じゃなくて家族なんだけどね
大きい大学病院のパーキンソン専門医がパーキンソン病では無いって断言してるんだけど
家族からすると心配なんだよね >>477
DATスキャン正常、震え無しならやはりパーキンソン病ではないだろうね
診断がつかないのなら、他の病院に行くしかないかねえ >>477
リゲインとかヘパリーゼとか滋養強壮の何かを試してみるといいかもよ たぶんお前らアレだな
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にSVセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/ >>478
アドバイスありがとう
歳取ってるから、体の老化もあるんだろうな
>>479
栄養ドリンクとかでオススメありますか?
一応、タウリン入ったのは飲んでます 栄養ドリンクは、依存症あるし、後から脱力感有りますよ。薬の波長みたいに被せていかないと1日2.3本 色々症状あるけど口から胃までの感覚がおかしい。朝おきてすぐは正常だけど、少し時間が
たつと物をたべても満腹感がなくどこかチューブみたいなものに吸収された感覚なんともいえない 今日久々病院に行ってきた。相変わらず何の手応えもない。 >>484 つまらんもの張るな。
昨日は午前中病院、午後草刈。それで今日起きたら全身痛む。昔の筋肉痛とは違う感覚。 散歩35分、3分走ってみる。汗がすごい。進行を感じる。 リハビリ入院してきたんですが
患者さんを見てると
適切なリハビリを受けてないのかなと思うような患者さんがいます
病院関係者の方々は、専門用語使う知識はあると思います。
しかし、問題点を見つけ改善する能力がない気がするんですが。
それは勘違いなのかな?もうリハビリ入院なんてしない >>488
薬の方が儲かるし
パーキンソン何て薬飲ましときゃいいと医者も思ってるんだよ アップダウンのある道を散歩35分。体が鉛のようだ。 今日は4.5kmを55分やはり体は重い。鉛のようだ。 朝なかなか起きれない。ぼーっとしたまま。今日は雨、雷雨。散歩は諦めた。
スレが伸びないな毎日自分の日記のようになっている。
病気の性格上伸びないのかな。 >>488
4月27日からリハビリ病院に入院中、早くここを出たいです。が、運転免許を取り直すためには、ここを出て次のリハビリ施設に入る許可を得て
そのリハビリ施設(成人支援施設)で運転の訓練を受けてようやく、免許センターでの適正判断になるので、我慢をするしかない・・
保険点数的には120日が病院の採算ラインのはずだけど、 今日は梅雨の晴れ間をぬって草刈40分。体が重い、腰が前がかりになる。 診断1年半65歳爺
診断直前はすり足や腰の前傾、寝返りできない、声のかすれ 等
昨年1月PD診断 投薬でそれらは直った
3月退職リハビリの日々1週間で走ることも出来た秋あたりは調子よくJogだ筋トレだと
書いていた。
今年1月あたりまで薬でほぼ健常者と変わらない状態
3月あたりから進行。
今、声がかすれ、体が鉛のように重い。
でも草刈やら車の運転、買い物など身の回りのことはこなせる。 >>495
>でも草刈やら車の運転、買い物など身の回りのことはこなせる。
オレは、羨まし過ぎる。運転免許試験を受けれるようになるのはなんねんごのことか。
ん?運転適性相談はうけたんだよな??主治医の診断書を取って。 >>496 何年目ですか? またお歳は? 失礼かもしれないけど参考まで症状というか
現状どんな状態ですか? >>497
自立歩行不能(歩行器必須。最近、3mくらいなら自立歩行できるようになった)53歳のおっさんです。
運転免許の更新日が過ぎた(コロナ特例で3ヶ月の苑長も込み)上に複視があるため、運転免許は欠格に
なる模様(主治医より)、来月で発症から3ヶ月になるため身障者手帳の手続きに入るとのこと。
現在、リハビリ施設に入所中 >>498 大変ですねお察し申し上げます。お互い頑張りましょう。 >>498
数年前から症状が出てなかったのですか?気になるところ >>501
平衡感覚異常が出だしたのは2014年からですが、スンマセンここパーキンスレですね。
俺は脳をやってます 今日は4.2km 52分途中5分ほどJOG いつまで歩けることやら。 ランニング・ジョギング歴30年の自分からすると歩くよりゆっくりでも走る方がバランス
とれるような気がする まぁ、気のせいかもしらんけど。
若い頃は30キロとか還暦こえても14キロとか走っていたんだが。愚痴いってもね。 >>504
ならば、正しく歩行するためのトレーニングもしたほうが良いと思うよ。実生活では歩くことは重要。前後左右の遅い重心移動を意識した機能トレも入れたほうがいい。オイラも歩くよりジョグのほうが楽なんだけどね。PDはバリエーションを増やしたトレが効果的。 筋トレなんてブーメラン。段階踏めば何もしないのが1番 >>507
筋トレじゃなくて機能トレ。ファンクショナル・トレーニング。どちらも重要だよ。 >>503 >>504 だけど自分は毎日30〜1時間の散歩(散歩が出来ない時はスロースクワット)とか
周1,2回は自重を使っての筋トレ(腕立て伏せetc)やってるだが、これでリハビリとして正しいのか
わからない。
関係ないかもしれないが通販で購入したシルダルードという筋弛緩剤を飲むこともある。
何となくだるくなる。 寒いのも動けなくて辛いけど、夏バテは一気に悪化するから無理せずに。歩けるうちが花 >>509です 自分はLドパ(薬剤名レプリントン)100mgを朝2錠、昼・夜各1錠ですがドパミンアゴニストも
飲んでいる人はいますか。 診断からは5年程でしょうか。今年の2月頃まで漁に出てましたが、ブーメランキツイので廃業しました。たまに、三輪アシスト自転車でコンビニやATM外出する程度です。薬は、ジェネリックでカルコーパ、ロビニロール、セレギリン、マグネシウム、リリカ、寝る前の安定剤、睡眠導入剤です、アーテンは口モグモグで怪我するので止めました。54歳衰えていく我が人生悔いはなし。 >>514さん何年間も仕事をされてご立派です。なんとか根治治療法が発見されればいいん
ですがね。 うちは大丈夫だったが九州大豪雨。雨で散歩もせず、ゴローンと寝そべってテレビ三昧。
生きとんのか死んどんのかわからん。スクワットでもするか。
日田は新採の赴任先で4年間住んでいたが、夏は37℃、冬は九州なのにマイナス7℃。
新採1年目その37℃のなかまだ免許が下りてなかったので自転車で事務所から郊外の企業
まで往復2時間かけて行ったもんだ。 とかなんとか言ってたら家の前にゴミが流され溜まってしまったので竹箒もって作業小1時間。 昔、日田に住んでた時、冬場の夜に浅い側溝に落ちて泥だらけになったの思い出したw
そのまま近くのユニクロに着替え買いに行ったなぁ 薬を飲むと幻視が現れる場合はどうしたら良いですか? >>519
もしかしてレビー小体型認知症
パーキンソン病とレビー小体型認知症は深く関係がある 幻視が現れると絶対レビーなんですか?
レビーの人は認知症の治療薬を飲むことによって幻視を見るの?それともレビー認知症になったこにより幻視を見るの? テレビで恵比寿さんのことやってたけど幻視のことは触れてななかったような
レビーの人でも幻視を見ない人もいるってことなのかなあ ようわからん になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)
※前スレ
パーキンソン病
ふざけるな。これだけは止めてくれ。人を馬鹿にしてるのか。 > になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)
毎回このスレ見るたびこれが腹がたってならない。ふざけるな。絶対止めろ このテンプレ書いてる奴はパーキンソン病の患者じゃないだろう。 >>523 以下は 豪雨で体調・機嫌が悪くてこんな書き
込みしました失礼しました。でも止めてほしい。 >>519
薬剤性なら、薬の調整してもらえればいいんですが。
病名に執着する医者だったら、やっぱり※※病だったでおわり
幻視の原因を様々な角度で眺め、検証するための入院だったとしても医者次第。
さじ加減が分からないヤブ医者多いかもしれない 感情が無くなるということはありますか。先日長年連れ添いった妻の母が亡くなったのですが
悲しいという観念というかはあるのに涙が出ない。泣けない。 集中できなくなるので、なにをやっても面白くなく直ぐあきます。テレビ録画も垂れ流し。もっぱら、YouTubeライブ、ボートレースで予想して当たると気分よくなってます。感動の涙は、出ますが。
悲しみの涙は最近たしかにありませんね。なにがあってもあまり驚かないようになりました。 医療大麻CBDオイルユーザーレビュー特集
・15分程して緩やかに体の力が抜け肩の痛み指の関節の痛みが少し和らいできました。30分後には眠気を感じて青空を見ているようなリラックスした感覚がしました。朝の目覚めも気分が良い感じでした。
・これほどまでに体感のある商品は初めてかもというくらい、睡眠の質が劇的に変わりました。しかも睡眠に悩みがあるわけではないのですが、深い眠りとはこういうことなんだな、と実感できます。
↓↓気功・五感通信といえばこれ http://rakuten-shop.livedoor.biz/archives/6406884.html
大麻はパーキンソン病にも効果があると言われてますね
現代病からの脱皮に活躍
コロナにも効くという大麻(THC)
実は日本でも大麻製剤(漢方薬医薬品)として販売されている
http://v.cafeblog.jp/archives/6557993.html
大麻オイル
病院・クリニック取り扱い情報など(全国版)
https://cbd-info.jp 昨日の草刈の反動で今日はお約束の筋肉痛。
それより心配なのが睡眠薬が効きにくくなったこと。
酒もなかなか酔わない。 続き。顔は仮面状態。あたまスカスカ状態。脳がやられているのが自分でもわかるような感覚
あくまで感覚だけど。 症候群のままから診断進まない。片側だけだったのに左まで来たよ。歩行困難だったけど自主リハで改善して家の廊下くらいなら手放しできるようになったけどこれ以上望めるかな
歩いてたら急に力入らなくなって立てないしわけわからん
こういうもの? >>536 症候群なら打つ手があるんじゃないですか?自分はPDと診断され1年半20分くらい
歩けるけど、だんだん体が重くなってきた。 追記 昨年まではジョギングもできましたが、進行して今年は散歩だけです。 PD3年目48歳。左手の振戦が主症状。歩行には問題ないが横になると膝から下に灼熱感としびれがやばい。整骨院にて複数のトレーニングマシンで毎日体は動かしているもののなかなか改善には至らず。薬は欠かさず飲んでるけど思ったほどの効果は感じられない。病気自体もそうだがメンタルを削られていくのがほんとにつらい。 この病の原因はドーパミンの分泌が無くなること(健常者の20パーセント以下らしい)だけど、
それによる脳神経の破損がひとそれぞれ違って症状も微妙に異なるということなんだろうな。 家族のものが患者なんですがトイレとかどうしてますか?
24時間四六時中気になって眠れません
夜も1時間か2時間おきに起こされるので本当に眠れないです >>541さん、>>537ですが、このスレより「介護・家族」スレの方が答えがでると思います。
自分は全く問題ありません。逆に進行の進んだ方は回答しようにもこのスレそのものを見ていない
というかその余裕がないと思います。
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1547852557/ >>539
運動は病気の進行を越えるほどの効果を出すのは難しいよ。でもやらないとどんどん落ちるので継続は重要。薬は主治医に相談。全快を目指すとオーバードーズになる。48だとまだ先は長い。現状維持を目標にしてみては。 いつも朝おきて固縮を感じ、その後朝食を摂り、投薬する。この後すこしだけまともな感じだ。 朝寝床から起きる1時間程前に薬呑むと楽になります。その勢いで歯磨き、風呂他で予定終了です。 関係ない質問ですみません
ベットで寝たきり状態の母にテレビを見せてやりたいのですが家が古くアンテナ線が設置されてないところにベットがあります
ポータブルテレビを購入したいのですがヤマダ電機やケーズ電機へ行ってみましたが売ってません
田舎なので電波も弱く室内アンテナでも映る可能性は極めて低いと言われました
何か良い方法はないでしょうか? >>546
自分はiPadとサンワダイレクトのワンセグチューナー使ってます
TVよりかなり画質落ちるけど、長いアンテナ線買ってきて直接チューナー繋げれば結構安定します
とっても小型で邪魔になりませんし、録画も出来ますよ
ついでに床置きスタンド+耳かけタイプのBluetoothイヤホンか、小型のBluetoothスピーカーを枕元に
Amazonプライムで時代劇チャンネル契約して見せてたりします >>547-548
ありがとうございます
ワンセグ、フルセグ切り替え可能性なポータブルテレビが存在するので家電量販店に行ってみましたが置いてなかったです
こちらは弱電波地域なので弱電波専用の室内アンテナを設置しても映る可能性は低いとのことです
室内アンテナだけで13000円位するので映らないと損になります
ワンセグ、フルセグ切り替え可能なポータブルテレビが家電量販店で売ってれば良いのですが >>549
パナソニックのポータブルテレビがいいよ
チューナー部はアンテナの近くに設置
モニターとは無線LANでやりとりするので設置場所自由
HDD付き、防水、バッテリー内蔵等々
用途に合わせて選べる。 >>550
ありがとうございます
ネットの環境が無かったりアンテナ線の位置の関係で分配器使用も距離が長過ぎて厳しいです
室内アンテナやワンセグフルセグ切り替えのポータブルテレビを探しています
ダイヤモンドベット社製のポータブルテレビが良さそうなんですが家電量販店に売ってるかどうかです。田舎なのでたぶんないと思いますが >>551
ネット環境は必要ないよ
チューナーとモニターが直接無線LANでやり取りする。 ありがとうございます
Panasonic製のポータブルテレビでケーズ電機の従業員の方に質問したことがあります
チューナーをアンテナ線のある所へ設置してそれをテレビ側が受信すると思うのですが
アンテナ線の空きがある場所が二階なので障害物が多く受信できないと言われたことがあります アンテナの空きがあるのが2階だけ
空きは無いけど1階にもアンテナがあるなら間に分配器とか噛ませられないんですか? テレビのある部屋まで配線を延長するのではなく
分配器でポータブルテレビ側が受信出来る範囲まで配線持ってくるということですか? いえいえ
アンテナ線が2階にしか空きがないからベッドの部屋まで配線することが難しいと仰るのでしたら、もし1階のベッドの部屋の近くの部屋にTV等に繋がってるアンテナがあるなら、それを分配器でワンセグ、フルセグアンテナ用にすることは出来ないのですか?ということです
確かにwi-fi等の電波は上下階には届きにくいと聞きますけど横になら5m〜8mくらいは別部屋までいけるんじゃないかな?と
昔からある町の電気屋さんとか個人でやってるお店なんかは家まで来て見てくれたりするけど、そういう所ご近所にありませんか? >>556
ありがとうございます
全く知識が無いもので分配器の説明を店員さんにしてもらっても正直良く理解してませんでした
今回556さんに説明してもらってもよく理解出来てません
一階のアンテナ線は居間で使用してるのにベットのある部屋にも利用出来るのですか?
分配器の使用は延長コードのような認識でしか無いもので >>557
分配器ってのはアンテナ線をタコ足配線する様な感じです
TVに刺さってるアンテナ線を引っこ抜いて分配器の「入力」或いは「IN」に挿します
その反対側には2つの「出力」もしくは「OUT」というのがあるのでそこからまた新規のアンテナ線を2本刺して1本はTVに、もう1本はベッドの部屋近くに持ってきてチューナーに繋げます
すみません、551で「アンテナ線の位置の関係で分配器使用も距離が長過ぎて厳しい」というところ読んでませんでした
分配器はNGですかねごめんなさい 普通のテレビ買って、今のテレビか、出来ればレコーダーの出力から、LANケーブルで繋ぐか、元のアンテナ線分配して延長するのが無難かと 1階の間取りとアンテナ線の位置、設置したい場所を描いたのを持って行って電気屋さんに設置工事までお願いした方が良いかもです みなさん色々とありがとうございます
もう一度、店員さんに相談してみます >>561 アンテナケーブルは10mというものもありますよ。最長30mまであったけどもう一方が同軸
なので使えない。10mのケーブルに分配機かましてあと10mのケーブルなら20mなのでよほど
大きな家じゃなければ使えるのでは。
弱電地域なら分配機のところにブースターを置けばいい。たぶんこれで十分なゲインを得られる
自分の家が弱電地域なのでアンテナに1台ブースターを置いているのを承知の上で部屋のアンテナ
コンセントに指したケーブルにブースターかまし、そこから横の部屋でもテレビが見えるよう分配機を置いたら
2台のテレビともよく写るようになりました。 あとテレビと、ネットは別物ですよ。テレビは電波を受信するもの(有線は別)。アンテナは
地デジならUHF、BSならBSアンテナから部屋のコンセント口まで配線されている。
ここからアンテナケーブルでテレビまたはBDレコーダーにつなぐ。1個のコンセント口から
2台のテレビを写すとき分配機を使う。
Webはアンテナに当たるものがモデム、配線・分配に当たるのがルーター、ルーターは有線の場合
もあるけど(この場合LANケーブル使用)通常は無線。無線の届く距離は家のそと10m以上も届きます
テレビでLANケーブルというのはテレビでWebを使う場合のみ しつこいついでに言うと。ネット環境Wifi環境じゃないならスマホで価格コムやらネット通販
やればいいけど、弱電地域ではポータブルテレビは意味がないと思いますよ。 パナのポータブルで全部解決じゃん
分波したアンテナ線をチューナーに入れて
モニターはチューナーから画像データをワイヤレスで受けて設置フリー
バッテリー内蔵ならコンセントからも解放されるし、尚且つ防水なら風呂でも見られる
HDD付きチューナーなら分波もしてくれるので、分波器も不要だよ。
ウチはHDD バッテリーなし19インチと
HDD バッテリー付き防水15インチの2台が活躍してる。 2日ぶりの散歩30分。診断1年半強にして進行すごい。いつ地球の重力が倍になったの?と
いう感じだ。
それで頭すかすか、本当に脳みそが骨粗鬆症のようにスッカスカになってかすかに記憶やら思
考回路が動いているごとく。
PD診断1年半これまでの経過。
H31 1月 すり足、前屈み、寝返りが打てない、爪が切れない etc
1月末 PDと診断(歩くとき右手が全く動いていないことが決めて)Lドパ投薬
声も元通りになりあれこれ改善するが仕事がこなせない。
3月末 県の嘱託を退職
H31.4〜R2.2 この1年はほぼ正常、ジョギングも出来た。筋トレも出来 健常者の感覚
ただ嗅覚は全くないし左手と腹筋の固縮というか締め付け感
冬場に進行し頭すかすかの感じ
R2.4〜5月 ジョギング、筋トレは止めた 散歩とか草刈は出来るが筋肉痛が体が
縛られるような感じ。鼻水・便秘・酒に酔わない。頭すかすかの感じ
6月すぎからふらつきがでる。聴覚も衰える。
今、さらに進行して30分程度の散歩でいっぱい。朝、筋肉痛。週2回程度自重の
筋トレ。睡眠薬が全く効かない日もある。それでも自分で運転し買い物もできる
歩くスピードも健常者と変わらない。 MRI検査で異常ないからパーキンソンやろ。スカスカとか理解しとるの、劇場は要らんよ。 もしも感染するとパーキンソン病になってしまうウィルスが今回のコロナのように大流行したら
果たして世の中どうなるのだろう?みんな絶対にかかりたくないだろうね >>571 今回の新型コロナも嗅覚・味覚がないなどの後遺症はあるみたいだね。
PD症状が感染症により一時的に起こるんなら後遺症は別として直るんだから問題ない
んじゃないの。
>>570 頭スカスカというのは顔から頭の筋肉の固縮から来るんだと思う。そんな感覚なんだ。
>>572
いや、パーキンソン病になってしまうというのは
我々のようになすすべもなくずーっと進行し続けるという意味だよ
一時的ならそれはパーキンソン病とは言わない >>573 ああそっかウィルスによりPDになるならそりゃ進行するわな。 もしそんなウィルスが蔓延してPD患者が激増すれば、歩けないのが当たり前になって世の中は動く歩道だらけになり
我々PD患者にとっては住みやすくなるんじゃないかなーと空想した >>569 上の方で4km走ったとか筋トレやったと書いているのが自分。1年目はウェートトレーニング
でも若い人も驚くくらいのウェイトをこなしていた。体重が55kgと軽いけどプッシュアップジャンプ
(腕立て伏せから両手を宙で叩く)10回やら出来ていたが。
ま、ゆっくりやろう。毎日体を動かすことだな。 続き きちんと薬飲んで、リハビリすれば10年たっても歩けると聞いたことがあるんだが。
そんな甘いものじゃないのか。 薬投与から、6年目。杖をつけば200メートルは歩けると思う。でも無理はしない、筋トレとかもっての他、筋肉痛で自分がきつくなるだけ、日常生活の動きで充分。出来ることを無理せずやる。自分が進行性難病と自覚して穏やかにいきましょう。無理は禁物 やはり現実は厳しいんだな。自分も進行を強く感じている。 IPSの臨床試験どうなってんの??全然音沙汰無いんだけど。
山中教授が最近テレビに出て来なくなったから、結果の論文をまとめてるのかなと期待してる 今日も3キロの散歩。でも>>578さんのいうとおりだとすれば意味ないか。
>>580 山中教授は新型コロナで忙しいんじゃないの。 イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
ほかにも梅毒4期や筋ジストロフィーやパーキンソン病にきくかもしれない
ほかの病気や感染症にも効くかもしれない
筋ジストロフィーは3つあり感染症3うちひとつは梅毒の治療で治るかもしれない
パーキンソン病は2つあり感染症2 >>582 だったらとっくに医者が処方するんじゃないの。オリゴ糖といいいいかげんな投稿はやめてほしい パーキンソン病は、遺伝性はともかく。感染性は全く無い。馬鹿にすんな!! 酒飲みなので、朝食後に鼻水がでる。その上ひどい便秘。下剤が必須。 明日の班の草刈りのため、さっき草刈り機の刃を替えた暑い中要領が悪く20分もかかった。
汗だく。 6時過ぎから草苅。1時間弱家の周りを刈る。朝涼しいのが助かる。うちは高台で眼下に街並み
から海まで見える。7時から初盆まわりなど今後の班の打ち合わせ。普通に体が動く。 昨日の草苅がたたって今日はお約束の筋肉痛。
ところで班の人の従兄弟がパーキンソンで小幅なそれとわかるすり足なのに私が見た目
普通に歩けているので怪訝に思ったとのことなので、この機会に聞いてみたらそのいとこ
の方は発症7年目とのこと。
私は1年半だからやはり進行は厳しい現実だなと思った。 自分ばかり書き込むけど、この病気が今更ながら分かり始めたような気がする。
セメントだ。セメントが数時間から数日で流動体が固体になるようにこの病気は何年か掛けて
体が固まり、機能しなくなる。 うん自分とは違うようです
適切なリハビリを受けると違うのかな? もしかしたらすぐ治療法が、と思ってたけどあっという間に10年たった
震えがないからパーキンソン病だとはばれないけど、歩けなくなることが増えてごまかしきれないから職場には言った >>592
働いているのがすごい!
尊敬するよ
専業主婦だけどもうグダグダだもの 最近、腰回りがおかしい。立ち上がったとき一瞬前屈になりそうなところ持ちこたえて普通の姿勢
に戻るが。腰骨まわりの筋肉がなんかおかしい。散歩が足りないのかな。負荷なしでグッドモ
ーニングエキササイズしたら腸腰筋(調べてみた)が痛む。 足の指が内側に入り出したら神経疼痛の始まりでした。 うーん。不眠がひどくなってきた。散歩は30分はやっている。確実に進行するもんだ。 PDということで近く薬による治療に入るのだけど、薬代って、いくらくらいかかるんだろう?かなり高いと聞くのだけど。 >>597
昔からあるレボドパ製剤や抗コリン薬は安い
新薬が多いドパミンアゴニストは非常に高い
薬を処方してもらうときは必ず薬価を主治医にその場で聞いた方がいいよ ありがとう。そうする。まだ難病申請もできていないので、高額な薬代はこたえる。 難病申請?パーキンソン病の場合、かなり進行してないと何も出ないよ >>597
おれはイーシードパール、アジレクト、プラミペキソール、ロスバスタチン2ヶ月分で2万5000円くらい >>596
30分の散歩は毎日ですか?
最近、パーキンソンと言われて何から始めれば良いのか…
参考までに教えてくださいませ パーキンソン関連の医療費、薬代は現在は払わなくてよくなった。症状の進行だけでわなく金額で限度申請できる場合があるので、地域の保健所に相談すると減額なるかもよ。 今朝、地区のグラント周りの草刈り1時間。朝5時に筋肉痛を感じながら起きて 大丈夫そうなので
参加。1時間大汗かいて20人近くのメンバーで草刈り完了。
今年はあと9月末1回あってそれで終了。
この草刈りは別の地区と隔年で交代でやっているので来年はない。再来年はもう出来ないかもしれない。 >>596 >>606です。 >>604 さん失礼、見ていなかった。散歩はほぼ毎日です。診断1年7ヶ月です。
この3月まではJogもやっていましたが、今は散歩と週1,2回の自重筋トレそれと草刈りがリハビリとい
えばリハビリのようなものです。
関係ないけど昨日薬をもらいに病院に行ったら一目でPDとわかる方を見ました。歩幅が狭く
ゆっくりとしか歩けず支えられながら歩いていました。自分もこうなるのかな。 追記です、先ずは下半身の維持強化が基本だろうと思います。自重筋トレは
1.腕立て伏せ 30回+20回(大胸筋.上腕3頭筋、三角筋)
2.ジャックナイフ 15回 (腹筋)
3.懸垂 3〜5回 (広背筋)
4.ハンドニー 10回 (腰回りの筋肉)
5.7.5kgダンベル プレス15回(僧帽筋、三角筋、上腕3頭筋)
6. 〃 カール8回 (上腕2頭筋、前腕)
こんな感じです。懸垂は専用の器具を通販が買いました。 上に書いたメニューで大体上半身の筋肉の維持(負荷によっては強化)は出来ると思います。
一番大事なのは全身の筋肉の70パーセントが集まる下半身です。通常は30分程度の散歩です
が雨やこの猛暑で外に出るのは憚られる時は10秒スクワットです。これは立った姿勢から10秒
かけてゆっくり腰を落とす。これを10回3セットやると高齢者の方の歩くスピードも速くなり、血糖
値も下がるという優れものです。 >>609
詳しくありがとうございます。
この病気はリハビリが大切と聞いたので担当医とも相談して
できるかぎり動ける期間を維持使用と思います
まずは散歩を毎日ですね
猛暑…厳しい
スクワットも調べてみます
今は薪割りスクワットをしていました 倒れそうになった時ってぱっと足が出るはずなんだけど出ない。自主リハビリ頑張ったから少しなら歩けるけどふらふら危なっかしい。
なんとか診てもらえてついたのが症候群なんだけどいったい何?震えは両手と片足。地元では精神だからって相手にされず精神科でも違うと思うって言われるので薬だけ受け取ってる まだ心筋シンチとDATスキャンはやってないけどこれで分かるとも思えない……いつも異常ないからなぁ。変動すごいし
とりあえず適当に隠したい ドパコール少しだけもらっててこれは効くんだけどね これしか手がかりない 何かわかるといいんだけど 安定剤無効 まじでわからんなんなんだ 来週から検査入院
これで病名が確定だよね
治療って薬を飲む以外、何をやるんだろう?
もう不安しかない… >>616 リハビリというか運動が薬より大切と言われますよ。進行すると運動の反動
の筋肉痛を嫌う方も多いが、何もしないようになるとますます進行する。
リハビリもいろいろです。自分は散歩と軽い筋トレだが先生にご相談されては
いかがでしょう。 パーキンソン体操は大切です。
残っている運動機能維持と新しい運動機能の
神経回路の獲得の為にも。 >>617
>>618
ありがとうございます
リハビリはやはり大切なんですね
動ける内は出来るだけ動こうと思ってるんだけど
とにかく体が痛い
これが筋肉痛ってやつなんですね 発症かすらもわからないけどとにかく震えがあるのと転ぶんだけどいいトレーニング方法ないですか?歩行器で散歩するだけでも改善しますか? 難病だから、リハビリは気休め。進行すれば、トイレ行くも箸で食事するも、日常生活がリハビリ。最近、誤嚥ばかりできつい。 転ぶのは、自分自身で対策=リハビリでなんとかなりました。
震えは、不安障害の人でも震える。そう考えると、メンタル面を整えるのがいいのかな? >>622
左手で杖をついて身体を支えると左手が震えまくって話にならないので、歩行車を使ってます >>623
あ、俺、体幹機能障害でした。)))))))))))))))))))))))脱兎)※亀並に遅いけど 初発は思い出せない。痛みは8年位前から。2年前、痛みが悪化し救急入院。体重少、失禁、鬱、幻視(これは、痛みを紛らわせて、慰めになった)その他諸々出現。痛みは一日中で、冷たいのと熱いのと痺れるのと強張るとの四重奏。 症候群まじ居場所どこにもないし地元の医者からは嫌がられるし何もわからんし病名ついた人達が羨ましいよ
似たようなこと言ってても変動で理解してもらえるんだからさ 批判するなら批判すればいいよ 症候群なら打つ手あるとか言われるけどあったら困ってない >>617 です。自分は2年前ステージTの食道がんに罹り内視鏡手術で寛解しましたが、定期
検診は欠かせません。昨日定期検診だったんだが胃に前日19時に食べた夕食が胃に
若干残っていた。
先生は自分がPDであることは知らせていたので「ああ、なるほど」という感じだった。
いろいろある。 総理すら難病抱えたら「大事な時に体を壊す癖がある危機管理能力のない人物」と言われるのか
病気が癖ならどんなに楽か >>631
健康に生まれたかったわ
遺伝とか言われたらどうしようもない💦 昔のアフリカの王様は病気や怪我をしたら国を統治する能力なしとか言って殺害されてたからな
統治する者の衰えはその共同体に災いをもたらすという迷信が現代の日本にも残ってるんだろ 最近からずっと左足が痙攣する感覚があります。最初は立っているとき地震と勘違いしました。傍から見たら痙攣してるようには見えないんですけど内側でずっと小さく細かくピクピクしてます、、
そういう初期症状あった方いますか? >>634
そういえば寒いときに震えるのと同じような感覚があった時期がある。真夏の屋外でも。片側の手足。服薬してからは消えた。 来月、検査入院します。50代女
薬がなかなか合わなくて、大学病院で診てもらうことになりました
入院の経験がある方、どのような流れで進むのか御存じのかた
教えて下さい >>636
脳や心臓のMRI検査のようなものををやりました。ダットスキャンとかいう名前だったかな?
造影剤を注射してやるのもあって、検査費用はちょっとお高め
価格は病院に確認してね
あと私はリハビリも平行して始めたので、どのくらい体が動くかとか認知症の検査っぽいものもやりました 二泊三日で検査入院。上半身のMRI、正常圧水頭症のタップテスト、造影剤を使った脳深部の検査、その間に血液検査や数人の主治医の問診など。結構いそがしかった。限度額認定証を使って約3万8千円なり。
結果、PD確定。2ヶ月後、薬剤を使っての他の疾病との鑑別が始まるらしい。おそらくはパーキンソンだろうと言っている。 >>640 造影剤を使った脳深部の検査がそれです。
スペクトの用語が思い浮かばなかったもので。 ドパコールと便秘薬のアミティーザを飲んでいるのですが、シャンプーの時に髪がすごく抜けます
そういう方、いらっしゃいますか? >>641
d。俺はなんとも無かったけど勤務先(当時)の顧客の事務員さんが俺と同じ大学病院でSPECTを受けたんだが
余程下手な看護士に当たっちゃったのか検査薬剤の投与をした血管が青黒くなってしまっていた。 リハビリは、理学療法士や作業療法士じゃ無理なのかな?
周りに介護レベルからたちなおった人
病院や介護のリハビリを止め、接骨院で回復してる人ばかり。
当たり外れがあると、敬遠してましたが。どうなんだろ? 迷信お札にもならない理学療法士や作業療法士は
オママゴトかな? 調子の悪い話も聞くけど診断されたけど20年くらい元気いっぱいの人もいるの?今、50だから30年元気な人がいたら希望が持てるな 無理かぁ〜 症状の悪化が少ない人もいるらしいし、悪化が停止する人もいると聞くが? 生活習慣により健常者でもボロボロになるので
リハビリの重要性と状態を見極め適切な薬の処方
とにかくバランスが大切なんでしょうね 個人差の大きい病気らしいけど、その差ってどこから来るんだろう?
薬が合うか?とか、やはりリハビリかなぁ… >>652
元気な人の書き込みも欲しいな
そうじゃないのも欲しいけど書き込みづらくなってるなら 君の膵臓を食べたい
みんなでみようよ
名作らしいよ
俺たちに響く気がする 膵臓食べたいは一年くらい前に観たけど合わなかったのか、もう記憶に残ってないや
全然種類違うけど最近観たアリータが面白かった 散歩やら筋トレやら書いている診断1年8ヶ月の爺だけど自分は酒飲みなんだが゛、最近酔わなく
なった。やっぱ神経やられるんだろうな。やめた方がいいんだろうが。 瀬戸内よりの北部九州だけど台風10号は普通の台風だった。朝目が覚め体が動かない
とか言いながら散歩のあと台風で散乱した落ち葉などの掃除や曲がった竹を切ったり草刈り
やら2時間半。動かせば動く。
日本では、糖尿病専門のフットケア クリームなどはありませんか。
アメリでは、AVEENO、EUCERINなどの糖尿病専門のフットケアクリームがあるのに。
日本では、糖尿病専門のフットケア クリームなどはありませんか。
アメリでは、AVEENO、EUCERINなどの糖尿病専門のフットケアクリームがあるのに。 酒も飲みたい、たまには薬酒で飲む、個人の勝手だけど。
それで進行がーは いい歳しておかしかろ。 たまに缶ビール一本くらいなら良いと言われたけど
飲み過ぎは良くないよ
薬を飲んでいるんだからガマン、ガマン 俺は気にしないで飲んでる
病は気からだ 明るく朗らかに過ごすぜ >>663 レプリントン(Lドパ100kg)4錠/日 >>>666 その通りだな反省するよ。
苦しんでいる人だらけの中で甘えたことを言ったらあかんな。
メネシッド(300r)エフピー(7.5)/日 痛み止め多数 下剤 メネシッド(300r)エフピー(7.5)/日 痛み止め多数 下剤 まあでもストレスを溜めるくらいなら少量のお酒もありかと・・・
我慢もほどほどにしないとね
幸せを感じたほうがドーパミンも増えるっていうし そろそろ〆鯖旨くなったし、クィっとやりますか。自己責任で けっこうお酒好きな人多いのかな
酒もタバコも辞めたから何か別の楽しみが欲しい 以前は12時間連続して仕事が出来たが、最近は疲れて嫌になる。
セックスでも射精出来ない。 昨日1日中なにもせず夕方になって散歩したときは体が石のように重かった。今朝、朝一番に
散歩したら軽かった。
やはり動けるうちは動いた方がいいんだな。 痛くても辛くても執念で普通の生活を送るつもり。病に負けたくない。 ボートレース予想
YouTubeチャット暇潰しなりますよ。 尻からふくらはぎが痛くて、足裏が痺れじんじんする。やせ我慢して仕事に集中。 腰のレントゲンは撮りましたか?私は2箇所滑り症【骨折】でボルト🔩止めしています。パーキンソン発症前にですが。 足が浮腫んで痛いのよ
散歩すると余計に浮腫むけど動くようにしないと…
同じくやせ我慢して日々の生活を送ってるよ >>684
以前は、酷い胸部痛もあり入院したよ。血液検査も無茶苦茶だったらしい。
腰はMRIで軽いヘルニアと言われたけど、ヘルニアは保存療法で良いと言われた。
入院前も血圧が最高200あったり60だったりで無茶苦茶だったよ。
今でも時々、呼吸が速迫になる。www 10年以上になる母の状態悪化で調べてるうちにこのスレに辿り着きました、いくつか質問させてください
Q1.ムズムズ脚を併発しビシフロールを処方されましたが、
いっしょに過ごしていて、どうもビシフロールよりもドパコールを飲んだ後の方がムズムズが治まっているようです
ビシフロールはPD初期に処方されるようで母も10年前に飲んでいたのですが、大は小を兼ねりみたいにドパコール(やスタレボ)で十分だったりしますか?
夜間のオフ時の母にムズムズは介護を発生させるので、家族にとってけっこう大きな問題になっています
Q2.病院からは「食後」のように処方されていますが、この1ヵ月の経験から、
「ドパコール(すぐに効く)は食前に」「スタレボ(ジワジワ効く)は食後に」という風に勝手に調整していることでうまくオフ時間を減らせているようです
(薬の性質と、服薬タイミングが増えたことによると思います)
みなさんもこういう自己流の調整ってやっていますか?そしてそれを担当医に報告していますか?
Q3.(a)入院前→(b)8月初旬に発熱と同時に悪化→(c)入院と服薬変更→(d)aより悪化した状態で退院→(e)2週間目くらいから改善(aよりは悪い)
母本人が言うには(c)で一気に悪化し、結局元の薬に戻してある程度戻ったそうです
一時的な薬の変更が、取り返しのつかない程に悪化させることがあるのでしょうか?
よろしくお願いいたします >>685
私の母も足のむくみ(足首と足の甲)と痛みに苦しんでいます
以前からありましたが、>>687の入院を境に悪化しました
担当医はアジレクトの副作用かもしれないと、この薬が半分になりました
同時に血圧のアムロジピンをやめています
若干よくなっていますが、薬を減らしたせいか、別の要因によるかもしれません
マッサージするとよくなり、今は膝から脹脛は完全に解消しています、こちらもいろいろと経過観察しているところです パーキンソン病で障害年金を申請された方いらっしゃいますか? >>688
返信ありがとうございます
アジレクトの副作用かな?
私も最初は2錠でしたが、めまいがひどくて今は1錠に減らしました
あとは問題ないと思っていたんだけど…むくみが痛いです >>687
この病気は人によって薬の反応が様々なので処方の内容は人に聞いてもあまり意味がないよね
ドパコールとスタレボの飲み方についてはきちんと医者に説明した方が良いと思う >>690
今日診察があり、アジレクトが0錠になりました
身体の動きと足のむくみと2週間経過観察になります
>>692
服薬のアレンジ(ドパコールとスタレボの飲み方)についてはかまわない範囲とのことでした
この数日は日中のオフ時間をほぼゼロにできていて、色々調べ試行錯誤し医者にも説明し色々がんばった甲斐がありました
介護の負担を減らすため夜間のトイレをもうちょい自力でできるよう寝る前にスタレボ追加となったのですが、
このことで早朝に目を覚まさないようになり、朝食後のドパコールが減らせる(起床直後の服薬分がまだ効いている)というのが次の狙いです 私はドパコールを飲まないと体が痛くて…
朝晩2回の服用ですが、朝方と夕方、薬が切れてくるとツラいです >>695
万能薬は当分先じゃないかな。高齢化で製薬会社は力を入れてるだろうからいろいろな種類の薬は開発されると思うけど。症状と処方は百人百様だから選択肢が増えることは良い方向。 >>696
万能薬も欲しいし、治療法も確立して欲しい
このまま病気が進行するだけでは辛いもの
あと個人差が大きいのももやもやする… 個人差があるのに、教科書をそのまんま当てはめる人が多いい。
医療や介護関係者は、何を見てるんだろ? 詳しい事がわからない難病だから
とりあえずあの治療をやってみて様子を見て
ダメならこの治療をやってみて様子を見て
という感じだよ
薬も合っているのかどうかわからない 入院し、病棟の主治医に薬の調整され寝たきりになった。
薬を中断し数ヶ月、ようやく歩けるようになってきました。
体力落ちてるから大変だよ >>697
軽度のHY1〜寝たきりのHY5まで千差万別。医者選びも大事だが患者も自分の症状把握と勉強が必要。進行の遅い先輩患者さんから『自分の治療方針を主治医に提案できるくらいになりなさい』とアドバイスもらった。すごく納得。 >>702
治療方針を自分で提案か…
難易度高いね
でも自分の病気だもんね。勉強は確かに必要
まずは本買って読んでみようかな >>703
提案は極端だけどねw進行は遅いので勉強時間はある。是非。『パーキンソン病診療ガイドライン2018』辺りから。PDF版は日本神経学会HPで無料。医者が処方した薬の理由が判るよ。症状と大きくずれてるならヤブ医者かもねw >>700-704
母親が一気に悪化したんだけど、薬変わったことが原因っぽいね
ただそのおかげで薬の勉強からリハビリ、家のリフォームまで、本気に取り組むきっかけになった
結果良かったと思えるようにしたい
自分は今医者にどんどん提案しているよ
夜中動かんから寝る前用にスタレボ出してもらって、それで明け方が今までより楽になり起床時の服薬時間が遅くなったので
今勝手に朝食後のドパコール減らしてる、副作用減らしたいから、もうちょい確証とれたらまたこの飲み方を提案する >>704
情報をありがとうございます
専門書のような本ですね
私で理解できるだろうか💦
あと価格もお高めですが、内容は濃そうですね >>705
薬が変わっても進行状況に影響が出るんですね
確かに最初は検査と投薬状況を確認したいからと
入院しました
問題ないということであとは通院になってます
わからない事が多くて戸惑います EDとかになるの?
なんかそもそも男も女も性欲なくなるとか聞くし
まあ四六時中震えてるジジイとはやりたくないはな 診断1年8ヶ月、今日をもって地区の草刈が終わった。多目的広場(サッカーコート2面+公園)
の周囲の草刈り。4月から今日まで5回、都合で1回は休んだが何とかこなした。
町からの委託事業で1年おきに隣の区と交代するので次は2年後。
2年後は無理かもしれん。 >>709
お疲れさま
隔年?なら1年後?次もできるようにしたいね
1年8ヵ月でそれだけ動ければ進行は遅い方なのかな?
だとしたらこれから薬の処方の変換を辿るだろうから動けるうちに勉強しておきたいね
母親の服薬とその後の状態を観察してきたけど、薬の種類と飲むタイミングでオフはかなり避けられるようになった
筋力でカバーできるところもあるので食事とリハビリは重視してやってる どうしてもパーキンソン病の視点で全てを見てしまうんですが
薬切れだけが不調の原因じゃないんだろうな りりか追加になってふとりだした。時々急に勃起することがある。障害年金移行の予定。カルテは、5年とかで無くなる恐れがあるので発病時の診断書は、御守りとして早めに取っておけと労務士の先生に助言受けました。 >>711 >>709です、レスありがとう薬はLドパ(商品名レプリントン)だけですが、なるべく散歩、自重
筋トレなど体を動かすことに努めています。それでも進行は感じていますが、考えても仕方ない
自分なりのリハビリをやるだけです。 薬は、高くても先発品がいいよー。後発品は先発品とは似て非なる物。
医者に聞いたら、患者からの印象ではその通リみたいだと言っていた。 >>709
草刈りお疲れ様
パーキンソンでもやらなければいけないとはキツいですね
まだ体は動きますか?
発病10ヵ月だけれど日に日に体がしんどくなっていて…
自分で筋トレとかしないとダメね
ストレッチは毎晩やっているんだけど💦 >>719 会員に登録されているが行く行かないは自分の自由です。まだ出来るので
いっただけ。体は重い感じはありますが問題ありません。家の草刈り、3km程度
の散歩もできます。 >>720
ふだんの生活もリハビリの一つなんでしょうか
ありがとうございます
頑張ります ストレス加わると症状悪化するね。嫁の酒癖が悪くて口論になった。
翌日、小刻み歩行がL-ドパ内服後消失していたのが再発。痛みも悪化。
嫌になっちゃう。
素面になった嫁に嫌みの一言も云いたかったが、嫁もストレス抱えている
だろうし…。
俺も嫁も子供も一家全員ADHDの気もあるしなあwww ストレスって良くないんだね
気を付けるよ
ドパコール飲んでいるんだけど、飲む量が増えた
効かなくなったら薬が変わるんだろうか… わかる。今月から職場が変わって緊張気味。とたんに震えとすくみ足がひどくなった。 .>>709 65歳診断1年9ヶ月です(こう表記しないと症状を訴えられても何年、何歳でその症状
か分からない。)
ここのところ蠕動機能がだめだ消化がうまくできない。2年前食道癌になり定期的に内
視鏡検査しているが、8月の内視鏡検査で初めて前日の食べ物が胃に残っていた。
ところでアップダウンの多い往復1.6kmの散歩道の途中から走ってみた1.2kmのスロー
ジョグだ。またジョグを始めようか。 ADHDとパーキンソンて関係ある?自分はADHDの不注意型で、家族に広汎性発達障害もいるんだけど関係あるのかな なんでこんな戦艦と顔のでかい女の子たちのイラスト使うの?
ファンタジーの中に住んでるとしか思えない奴が改憲語るとは 便秘がひどくて泣けてくる
1週間でないとかざらで、アミィティーザを処方されてるけど効いてるのかなぁ?
下剤は癖になると効かなくなるのでなるべく飲まないようにと…
自分でコントロールできないよ 俺は胆嚢切除してるからパーキンソン前から下痢気味
便秘は大変らしいね >>734
身内が胆のう切除しました
便秘体質だったけれど、今は快便らしい
稀なケースでパーキンソンにも役立つんですね >>727 です。先日かかりつけの病院に行ったら調子がいいのでLドパ100mg 4錠/日を3錠/日
に減薬しましょうとのこと。実際はどんどん悪化しているのに。
それと薬剤性パーキソンニズムじゃないかと仰るが実は私が何ヶ月も前にそのことを聴いたら
そんなことはありませんと否定していた。ブッシュ! 医者の話がコロコロ変わるのは何故なんだろ?
コロコロ変わるのに、何も疑わず自信満々。
こういうの相手にするの疲れた 医者の言うことを鵜呑みにするのは危険?
言われるがままに薬を増減してるわ >>739
勝手に減らしていったらドンドン増えそうじゃない? >>739
もちろん医者によるでしょう、ヤブから名医までいるのだから
ウチ(親)は起床時・朝食後・昼食後・夕食後・寝る前、の5つのタイミングで処方されるけど
時間帯指定ではない時点で、飲み方はこっちで模索する必要があると考えている
起きているあいだは「昼食→夕食」の間隔が長く「夕食→寝る前」が短い
なので夕食後分は夕食前に飲ませている
そして即効性のあるドパコールだけは1時間くらい早く飲ませている
この2つのアレンジでオフの発生をほぼ抑えられるようになり、そのおかげか全体的に調子は上向き
なお、こうした調整とその結果は毎回担当医に報告している
次の処方のためのインプットになるし、他の患者にも応用してもらえる >>740
ウチの親はひどかった
担当医はアジレクトの副作用だろうと言っていて、
それを徐々に減らしたら実際に浮腫みが減り、
パーキンソンの症状にも変化はなかったので最終的にやめて浮腫みもほぼなくなった
因果関係は不明だが
以前にノウリアストやアマンタジンを処方されていた時期も浮腫みがあった
ただその頃はパーキンソン以外にも、サインバルタやアムロジピンなんかも飲んでいた
薬の名前は商品名だと思うので、ググってどのカテゴリに入るのか、ご自分のお薬と比べてみてください >>737 です。45℃位くらいの暑い風呂に入っても普通の人のような痛みを感じない。
酒に酔わない。
>>740 浮腫は出るなぁ。特に足先。便秘対策で水分多めに採るせいだと思ってたけど。薬か自律神経かも。 足の浮腫は辛いよね
私は夕方が特に酷い
夕飯の仕度で立ってると痛くて泣けてくる
アジレクトの副作用だと思っていたけど、
パーキンソンは浮腫みやすいとも医者は言ってた
便秘予防の水分接種も確かに多いわ 誰もセックスの話してくれない おれのちんちんどうなるの? >>748
よし、オナヌーの話に変えよう
どうなんだ 俺は前立腺ガンの予防になると聞いてから週一で抜いてるな >>750
四月から入院してるので(ry
刑務所ですらオナヌーは配慮してもらえるらしいのに!!
便所の中まで監視付き 昨日は辛かった。この痛みが続くと考えると滅入るし時々嫌になる。
でも何とか生きている。
PTが、PDの患者は皆、調子が悪いと言っているって呟いていた。
確定診断後2年が過ぎたが、体操は毎日やっている。
取り合えず、現状維持にはなっているようだ。 昨日は辛かった。この痛みが続くと考えると滅入るし時々嫌になる。
でも何とか生きている。
PTが、PDの患者は皆、調子が悪いと言っているって呟いていた。
確定診断後2年が過ぎたが、体操は毎日やっている。
取り合えず、現状維持にはなっているようだ。 私も毎日痛い
体操はパーキンソン体操?
効果があるんですね >>758
ありがとう
専門のリハビリだね
私の病院は入院期間中でないとリハビリを受けられなくて…
通院でもリハビリだけ受けられる病院を探そうかな >>737 です減薬したら。やはり具合が悪くなったので今日病院に行きました。
先生いわく「貴方はどんどん良くなっているのでひょっとして薬剤性パーキンソンを疑った
んですよ。」とか。
実際はどんどん進行しているのに、それに薬剤性パーキンソンの原因の抗うつ薬ドグマ
チール も1、2回飲んだだけ。こちらがワードでまとめた自分の症状も一切目を通さない。
紹介状も書いてくれないから総合病院などで見てもらえない。どうしようもない。
>>762
紹介状はなくても大丈夫じゃないですか?初診料取られるだけで
ウチの母は最初の病院でパーキンソンじゃないと言われ、
次の病院でパーキンソンと言われました
セカンド、サードオピニオンは早いうちに聞いておいた方がいいと思います
あと、私は行ったことがないんですが、
ウチの地元にはパーキンソン患者の会みたいのがあって、
患者やその家族での意見交換みたいのしているそうです
そういうところで聞ける話も参考になるかもしれないですね >>763 アドバイスありがとうございます。総合病院では神経内科の部長直々紹介状がないと
診察出来ないと言われ、今の先生は紹介状は書かないと言われ板挟みです。
>>763
パーキンソン患者の会っていいね
他の方の意見って聞いてみたい パーキンソン病とパーキンソン症候群はまた別物の病気の扱いになるの? >>767
パーキンソン症候群はパーキンソン病のような症状であって症状が出る病気は別にある場合じゃなかった?
俺のように水頭症からくるものとか。小脳出血で更に悪化して障害者認定食らっちゃったけど。 家の前の法面の草刈り終わった。ふらつきもなかった。 パーキンソン病とパーキンソン症候群は本質的には別物
ただし症状は似ている 久しぶりに寝込んでしまった
めまいとだるさで体が押し潰されそうになることがあるのですが、対処法ってありますか?
そもそも、皆さんも寝込むくらい具合いが悪くなることはありますか?
自分がおかしいんじゃないかと不安になる… >>772
痛みは辛いですよね
薬が切れると私も猛烈に痛みます
どうしたら良いものか… 他者には、痛みが酷く、心身共に疲弊するのは判らんよ。
日中変動が激しいし( ^ω^)・・・
酷く時、パジャマの裾が痛くて堪らなかったし、靴の足首の縁が触れると
酷く痛かった。今思うと浮腫んでいたかもしれない。 知り合いのパーキンソンの方は痛みが全くないと…
羨ましい
でも他の症状で苦しんでいるかもしれないものね
個人差があるよね💦 訪問リハビリしてたんですが
なんの為のストレッチなのか?なんの為の運動なのか?
なんの効果もないのに、ただヤレヤレと言うのみだったんですが。
訪問リハビリを止め、自分でストレッチや運動の勉強をして活動。
今、寝たきり状態から歩行し日常生活できるまで回復してしまった。 >>777
まあ、お役所が決めたこと以外はできんしな。 >>777
すごい!頑張ったね
自分で納得してやったことが結果に繋がるのは嬉しいね 初見です
疑いがあり検査受けたいのですが不安があります
入院よりも通院のほうが多いのかな >>780 その人ごとの進行状態や症状によって違うのでは。診断から1年10ヶ月の自分は通院
のみ。入院というのはよほど進行した人だと思う。
疑いの段階なら投薬でかなり良くなると思うけど。 >>781
なるほど。ありがとう
入院はよほどの人なんですね
参考になりました >>780
今年の8月に診断されました
検査入院してその後、投薬だったので10日間くらい
副作用がないとわかって、すぐ退院になりました
今は通院しています >>785
なるほど
そのコースが一番良さそうですね
副作用が怖そうです 通院って言うか二ヶ月に1回薬もらいに行くだけです。もう、運転も出来ないし、通院したから治るもんでもないし。
たまに薬ぬいてどんなもんか試してます。アタマはスッキリするが身体が、、、 >>787
そこまでなんですね・・・
車は無理だとわかってましたが・・・ >>786
一般的にはどの投薬が合うか影響がないかの入院が一般的ですが
僕の先生はドーパミンを補うのではなく出すことに向けて投薬しているので入院も無しです
身体も調子いい 薬の副作用と考えると他の先生にいけません
今日は調子がいいので少ない投薬も減らせないか相談したら
ここまではやってくれと先生に言われてギリギリのところで関東されているんだなと更に信頼しました >>789
ドーパミンを補うのではなく出すという発想は興味深いね
参考までに、どんな薬を飲んでいますか? >>789
なるほど
薬もいろいろありますしね
昔はエビリファイとか飲んでました
ドーパミンを出す方向にいけたらいいですね 診断後三年だけど、メネシットとエフピーだけでは、夜になると立ち上がる、動くのに苦労する
今も軽症だと言われているけど、投薬変えて体が重いのと痛みを緩和したいのだけど、アゴニストを飲んでて調子が良い人はいないですか? 幸福感を感じるようにするとドーパミンが出ると
ネットにあったなぁ
パーキンソンのページだったんだけど難しいよね >>795
診断1年目
ドパコールとアジレクトを処方されているけど吐き気は酷いし
効いてるのかなって感じです
少しは動けるようになると思ったけど寝てばかりで…
こんなものですか? >>799
返信ありがとうございます
はい、同時に処方されました
ドパコールで痛みをとって、アジレクトで体を動かすそうです >>798
エフピーとアジレクトはだいたい同じ薬ですよね
(エフピー改良型がアジレクト)
吐きけ止めのクスリは処方されてないのですか?
難病だけあってこの病気厳しいですよね 普通先ずLドーパのみの処方で様子見ると
思うけどね
効果を感じないならはっきり言った方がいいよ
それでも処方内容を変えず量を増やされたら
ちょっと医師を変えた方がいいかも >>801
返信ありがとうございます
吐き気止めは処方されています
今は気になる症状が出たら随時メモして
診察の時に伝えています >>802
返信ありがとうございます
次回の診察で相談してみる
割りと話しやすい医師なのでこちらの意見も聞いてくれると思います
なにも言わないのはよくないね 基本は対症療法だから、伝えた症状に沿ったクスリが処方される。コミュニケーションは大事。 >>807
すごいよね
パーキンソン病なのに仕事をずっと続けてきたなんて、励みになる
弱音ばかり吐いていないで私も頑張ろ コエンザイムQ10はパーキンソン病の進行を緩和するとネットでみたんですが摂取している
方はいますか。教えていただければ幸いです。 >>810
順天堂大学での治験では無効だった
薬でもサプリでも、進行予防が証明されたものは今のところ一つもない 日光浴試している方いますか?
ドーパミンはメラニンの前駆物質で、だからドーパミンを作る脳の黒質は黒い
とどっかで読んだことがあります(今もググってそんな記事いくつか見ました)
今の季節だと顔や手くらいしか衣服から出ていないですが、
仮にそういう部位でドーパミンが生成されたとしてよい影響がありますかね?
そもそもドーパミンはどこで働いているのか?全身の各神経?司令塔である脳? >>813
ドーパミンは全身で神経伝達物質としてはたらいていますが
パーキンソン病では特に大脳基底核でドーパミンが不足して、運動障害や震えが起きます
日光浴によってビタミンDが生成されますが、ドーパミンとは関係ありません パーキンソン病が持病なのにたまにアルツハイマーって言いそうになる時がある (´・ω・`)首下がり症のスレがない。3ヶ月前から首下がり症、手が震える、ふらつくけど、大学病院の脳神経内科で来週にDAT検査。
(´・ω・`)筋電は先週にした。診察は3週間後なので、まだパーキンソン病かどうか不明。
(´・ω・`)甲状腺機能低下症で投薬中だけど、甲状腺機能低下症が首下がり症の原因もあるらしい
(´・ω・`)首下がり症は原因が多すぎて、どこの病院の何科に行くといいかもよく分からない
(´・ω・`)整形外科はロキソニンを処方されて門前払い、脳神経外科では脳と頸椎の素のMRIで異常無し
(´・ω・`)DAT検査の病院では検査入院を勧められたけど、在宅介護のために外来にした。でも北野病院のように薬の処方とか、確定診断で2週間の入院が必要なんだよね? 癌の小脳転移で、パーキンソンに似た症状が出る事がありますか? 診断1年11ヶ月の爺。今日は家の前の法面と下の50坪程度の敷地を1時間ちょっとかけて
草刈り。
不眠がひどくなった。睡眠薬が効かない。不眠の人いないのかな? うちのお母さんは夜ろくに眠れていないよ
夜中トイレのとき本格的に動けなくなるので睡眠薬は飲んでいない(オムツはまだ使ってない)
医者は老人は眠れなくても大きな問題じゃないと言っている
疲れ果てて日中居眠りはしている
眠れない時間はひたすら退屈なはずなのでとても気の毒 俺はまだまた8時間くらい寝てる
寝れるだけ寝てやる 俺も夜、長時間眠れない
休みの日は昼寝できるからいいんだけど
仕事の日は昼間眠くて困る >>820 だが、永年睡眠薬を使ってきた。PD以前は酒を飲む日は飲まなかったが。
いずれどんな睡眠薬も効かなくなるだろう。 >>825 愚痴を言って申し訳ない。昨日釣りに行ってきた。40代の頃よくいったもんだ。当時
は妻の両親から休みの日はたまには釣りを止めてはと言われるほど釣り馬鹿だった。 手足が動かないうえに毎日体中が痛くてもう限界だよ
今まで自殺は絶対しないと決めていたが、あと数年したら本当に死にたくなるかも 自分は来年1月で2年目だから身の回りのことは出来ているが、やはり進行すると大変なん
だな。
なにか良い治療法が見つかるといいいですね。 それもチョッとした工夫で痛みが無くなる
問題の大元は何か?リハビリで考えないと解決できないよ >>828 見た大体予想通りの内容。
しっかし去年の今頃はジョギングやってたんだか今は散歩と自重筋トレ。
どんどん進行するもんだな。 あとiPS細胞は2022年に承認申請、大阪大学のaシヌクレイン抑制薬は大型動物で治験といった
段階。 早く何とかしてくれないと、もう自殺するしかないので頼んます >>839 どんな症状ですか。あと診断から何年目。 あと数年この病にかかるのが遅ければよかったんだが、しょうがない。 今日は仲間内の餅つき。九州なんだが雪が降るほど寒い中無事終了。 >>845
餅以外でも飲み込む時は俯いて飲み込まないと誤嚥する俺ですよw 昨日の餅つきの筋肉痛はなかった。4.5kmの散歩55分かかった。途中2回ジョギング1回は
5分もう1回は3分程度かな。 冬雲りの寒い中3.3kmの散歩。途中7分のJogを2本。走ろうと思えば走れるし、その方が安定
感がある。 :今朝ひどく寒く気になったので熱を測ったら38度5分の高熱。これはいかんということで
地元医師会のトリアージセンターに行った。結果抗原検査は陰性だった。
それにしても発熱の感覚が無い。 >>850
施設に戻って来たんだが入り口チェックで37度丁度!!
当番のスタッフ総出で協議。
結果再計測することになり36.5度でクリア!! パーキンソン病患者に大麻オイルを投与する動画
Medical Marijuana and Parkinson's Part 3 of 3
https://www.youtube.com/watch?v=zNT8Zo_sfwo >>850 ですが昨日夕方から平熱で本日も36.℃平熱。原因は多分前日の無理が祟ったかな。
もう歳だししょうがないか。この病気になる前。それこそ3年前までは14kmとか走ってい
たし職場の駅伝大会にも出ていたんだが。 今日も雪の舞う中3.3kmの散歩。先日Jogしたりして風邪を引いたので今日は厚着して
ゆっくりいった。 >>856
ゆきーの進軍氷を踏んで、どーこが川やぁら道ぃ知れず CBDオイルを試してみたことがあるけど、ちょっと気分が良くなるくらいで、たいした効果は無かった
安ければ続けたかったが、高価なのでやめた メドベット https://note.com/gesara/n/nd6a0760492c5
もしも、トランプさんが勝ったら、今まで長いこと、かくされてた医療技術の公開があるかもと
YouTubeの動画で見ました
期待してもいいですか。
バイデン勝ったら、おあずけ ですよね。
都市伝説で終わりは、勘弁してほしい >>860
HAHAHA
冗談はテメーの顔だけにしとけ お前ら、結局俺のセックスの質問には答えないじゃん
手がブルブルしてナンパできるのか聞いてんだよ >>862
そんな貴方にオススメなのがこちら
テクノブレイク >>862
それって、パーキンソン?中風じゃねーの? T字カミソリで髭あたるのが厳しくなってきた。
好みじゃないけど電動シェーバーに乗り換えるべきか……… 寝まくってる パーキンソン病は寝れないらしいな
検査もしまくってお墨付きはでとるが眠くてしょうがない
この部分は鬱の症状かね 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに >>867
気持ちわかる そんな俺もお前も終わってる 診断から丸2年たった。毎日散歩1回に2kmから5km。週2日は自重筋トレ。 アル中になるんじゃないかって心配されてた自分がいつの間にやら筋腫1週間。まったく
酒を飲まなくなった。ま、飲んでも水みたいだし飲んだ次の日しらふでもアルコールチェッカ
ーでは0.5%とかでる。
飲んでも酔わんなら飲まん。試しにそのうち1回飲んでみるか。
風呂も別府温泉の熱い風呂より熱い46℃の風呂に楽々入れる。当然あがると体は真っ赤
っか。もう神経ずたずた。それでも散歩は欠かせない。 山奥の舗装路5km弱を54分散歩。風呂も酒もなにも感覚がおかしいが歩ける内は
まあいいか。最近箸が持てなくなった。小さなものがつまめない。 みんな、身体に貼る薬つかってる?今回から追加なった。 久光製薬のやつね
24mgまでにしたけど、多いみたいだ >>871
箸持てなくなった においもしない 食事は大事なのにな 箸ノ助&箸ぞうくんを購入。
自宅では箸ノ助、外食は箸ぞうくんを使う。麺類もちゃんと掴める嬉しさよ。 >>875
羨ましいな
はしぞうくんはもう使えないよ
食事も咽せるし死にそうになる事しばしば
好きなご飯が食べれない、腕が細くなっていく寂しさ情けないなと >>873
ニュープロパッチ使ってる
久光のどう?かぶれる? >>878
これはかぶれないと言われたよ
赤くはなるよ、痒かったりもするけど大丈夫 >>879
ありがとう
ニュープロパッチ5年使ってるけどかぶれがひどいから久光に変えられるか聞いてみる ニュープロパッチは効かなかったなー
久光のやつは効くかなあ 散歩はするが歩き方がおかしくなった。こんな風にだんだん動けなくなるんだろうな。 この病気にならなければ今頃ジョギングもやっていたのに。 まずいことになった。睡眠薬が全く効かなくなった。去年のいまごろはフルニトラゼパムという
処方されるなかで最も強い2錠ともう1種類の薬で熟睡していたが、この11月此の組み合わせ
でも効かなくなり新たにロボトミンというメジャートランキライザーが追加され、これでよく眠れる
ようになったがこれも耐性がついて眠れなくなった。酒と一緒に飲めば眠れるけど良くないし。
いつまでもつか。 寝てるうちに誤嚥して絶不調、小さい呼吸しかできない。 Apple Watchでなんかパーキンソンの健康管理とかあるかな? それApple Watchの必要性ある?
俺はなるべく体に装飾つけたくないなぁ >>887
読み返せよ お前の人生、楽しくないだろ あるかないか聞いてるのにわからないなら出てくるなよ 市役所から難病見舞金が振り込まれた
3か月分 6,000円。 >>891
小学生のお年玉?せめて家賃3ヶ月分を・・・・ 診察1年目の去年は4キロのジョギングなんてやってたが、歩くのも怪しくなった。4kmの散歩
は出来るが案山子みたいだ。
こんなふうにして段々あるけなるのか教えてほしい。 床にテープ貼ってライン作ってそれを目印にするとか音楽に合わせて歩くとかすると、歩行障害も大分楽になるよ >>893
これって、そんなことないよって答えあるわけないよね >>896,893
パーキンソン病じゃなくてパーキンソン症候群とか?
で、実際の原因は水頭症。 >>898
たしかにこの前の四月に小脳出血で救急搬送、未だに生活期リハビリ中だけど、片足立ち&継ぎ足歩きができなくなった&自転車に乗れなくなったのは2015年の春からだよ。
小脳のぶっ壊れは左半身失調で残っているけど。 めんどくさいけど
毎食後のドパコールとスタレボを時間差で飲むと明らかにオフがなくなるな
食前30分にドパコール飲んで食後にスタレボ飲む 薬を3日飲み忘れたわ
それくらい軽症なんだろう
でもなるべく飲みたくないんだよな >>902
つ「カレンダーポケット Mサイズ ブラウン W-416 」 買い物で少し歩いただけで息が切れるようになった。去年までジョギングしていたのに。 >>687
パーキンソン病はL-DOPAが効果が最強なのだから、よってその薬効成分が含有しているネオドパストンL(後発品:ドパコール)が効果が絶大なのだから、ビシフロールはネオドパストンLに効果は劣りますよ。
ネオドパストンLはDCIしか阻害しないので、極論即効性が期待できる一方、L-DOPAの持続時間が短い。
一方、スタレボはDCI/COMTの両方を阻害しているので、即効性はネオドパストンL程期待できないが、L-DOPAの持続時間は長い。
誰かが、ネオドパストンLを食前30分に服用して、食後にスタレボを服用したら、OFF時間が少なくなったという書き込みがあったが、ネオドパストンLやスタレボは胃酸で酸性の程、L-DOPA吸収率がいいので、PPIやH2ブロッカー等を服用している患者はネオドパストンLやスタレボ服用時、レモン水で服用するとL-DOPA吸収率が良い。
あと、ニュープロパッチとハルロピテープは皮膚のかぶれという点ではハルロピテープの圧勝。ハルロピテープは皮膚のかぶれを抑えたことで特許を久光製薬(製造)が持っていたと思う。販売は協和キリンだが。
但し、ハルロピテープはニュープロパッチに対して粘着力に劣るので、毎回入浴後に貼ることをお薦めします。
あと、ニュープロパッチは金属が入っているので、MRIやAED時は剥がさなければならないので、面倒ですよ。 3.5kmの散歩も一杯いっぱい。案山子が歩いているようだ。
神経ずたずたというか味覚も変、熱い風呂も簡単に入れる。風呂から上がると体
真っ赤っか。 新しい話がないのは悪化してない証拠としておきましょう
納豆も聞き飽きたわ 診断されてから2.5年。何とかADLの悪化は防いでいると思う。
主治医は、次の薬、次の次の薬まで決めていると言う。
治療方針を決めているのは有り難いが、進行が止まる訳じゃないし
認知症の合併も怖い。終活も必要かなと考え、準備を始めた。
孫が居ないのが心残り。 あと数年たてばパーキンソン病も完治の病になるんだがな。 なるかねえ
もう苦しみ抜いて生きていくことに飽きたよ なるよ、京都大学のiPS細胞移植手術と大阪大学のaシヌクレイン抑制で完治となる。
iPS施術は2022年に承認申請、aシヌクレイン抑制は動物実験が2年前に終わっている。
明るいニュースだな
期待し過ぎない様、信じて待つわ
ありがとう 診断2年2ヶ月、散歩もペースが遅くなったし上り坂では前屈みになる。どんどん来るなあ。 ドバコール配合錠L100を処方されたのですが
同じような薬を処方された方に質問ですが
何日目位から効果がありましたか? パーキンソンなのは自分ではなく母なんだが、ドパコールは凄い効く
空きっ腹に100mgで寝たきり老人が元気ピンピンになるからね
4時間くらいは継続している
>>906に胃酸がどうと書いてあるけど、そのためかな?
ドパコールとスタレボを処方されているのだが
この前実験で1日スタレボカット、ドパコール倍量やったら
効きは早く元気度も増したけど、OFFが若干長くなり、そのOFF時の体調が酷かったらしい
逆にスタレボだけの日も実験したかったんだけど、今んところはやめとこうと思ってる >>916
空腹時にレモン水でネオドパストンL100mgを歯で砕きなら(ドパコール)服用して、30-60分以内に効果がなければ、パーキンソン病ではない。 >>884
サイレースでも、レボトミンでも眠れないんですか?
そしたら、セロクエルを25-50mg出してもらえばいいんじゃないですか?
セロクエルは糖尿病禁忌なので、糖尿病をお持ちなら、また相談して下さいね。 >>901
その通りです。
ネオドパストンL(ドパコール)は脳に到達するL-DOPAが10%で90分で半減期を向かえるのに
対して、
スタレボは30%で180分が半減期ですから
貴殿の仰る通り。
私なら、食事前にネオドパストンLを100mg
食後にスタレボを50mg処方しますね。 この前主治医に言われたのは
糖質制限にして肉中心に食べろと言われた 指定難病受給者証の新しいのが来た。
新たに「高額かつ長期」に該当する事になり
自己負担上限額が2万円→1万円になった
金銭的には嬉しいが 高額かつ長期 かあ 非薬剤性のパーキンソン症候群。
厳密には違うけどレボドパ飲んでる。震えは止まる。
けどふらつきには効かない。違うんだろうか。 コロナワクチン接種しました。副反応は、接種翌日、翌々日の筋肉痛。2回目はまだ。 自分の動く様子をビデオに撮ってビックリした
薬が効いている状態でも、こりゃ老人じゃないか… 診断2年4ヶ月。1年目はジョギングも出来るほど元気だったのが、ここに来て散歩もきつい。
じっとしててもきついってのは何なんだ。 洗車ひとつとってもものすごく億劫。ドーパミン無くなるとすべて億劫になる。 きつくなるとこのスレを見る。みんな色んな症状で大変なんだなと思う。 鍼灸の相性あるようですね、痛みばかりが先行して効かない‥ 診断2年4ヶ月
2年前 地区の運動会で走るのが速いとほめられた。
1年前 3キロ程度のジョギングが出来た。
今 1.6キロの散歩が辛い。 大麻で落ち着くみたいだねパーキンソン病
医療用だけ合法にすれば良いのに
利権やらなんやらで難しいのかな >>937
ホントこれ
医療からでも規制緩和しないもんかね ワクチン接種したかたいらっしゃあますか?
来月に母がファイザー製の接種なのですが、基礎疾患
ある人で重篤化するケースがありますが、パーキンソンは
大丈夫かとヒヤヒヤです。 コロナワクチン2回接種して2週間過ぎましたが
副反応は2回とも軽い筋肉痛だけでしたね。 父がパーキンソン病になって4年くらいなんですけど障害者手帳を申請したほうがいいのかな 歩けなくなってから、自転車が脚代わりだったけど、とうとうこないだ派手に転倒してしまった
バランスを崩したときに、咄嗟に足をついたり身体でバランスを取ることができない >>943
歩けないけど自転車を漕げるって凄いな。
自転車は補助輪付き?それとも3輪(or4輪)車?
俺は体幹障害で自転車は一漕ぎすらできないが、先週前二輪の三輪車を試したところ前進右左折は問題なかったけど取り回し(右旋回)ができなかった。 >>944
普通の自転車だよ。パーキンソン病なら、よほど進行しない限り自転車は乗れるのが普通
平衡感覚がどんどん悪化するのは、小脳もやられてる多系統萎縮症の可能性が高い
https://www.youtube.com/watch?v=aaY3gz5tJSk >>945
>https://www.youtube.com/watch?v=aaY3gz5tJSk
歩くの滅茶ヤバそうなのに、自転車の運転は快調なんだな羨ましい。
俺は最近100m以上独歩が出来るようにはなっているんだが、未だ歩行器(シルバーカート)が取れない。
病名は水頭症。隠れていた先天性が今頃出てきた。昨年の小脳卒中で障害者認定。 >>946
先天性の水頭症に小脳卒中?いま何歳なの? >>946
スキあらば自分語り。スレチな猛言はチラシの裏にでも書いてろ。糞垂れ爺。 自分語りはいいけどここはパーキンソン病のスレだからな
パーキンソン病と無関係の人は遠慮してくれ 自分語りはどのスレでも嫌われるモラルに欠ける行為。
ここはパーキンソン病の患者とその家族が情報を求めてくる場所。 梅雨入りして痛みが酷くなった。死ぬまで続くこの苦しみよ。
神よ 許した給え。 気分のいい日は電動三輪アシスト自転車でコンビニ行ってる
あんまり調子に乗って漕ぐと次の日は動けなくなる。 神経変性疾患ではお馴染みの抗酸化療法はPDにも効くの? そんなひどくなるんか…薬飲むのも忘れるくらいなんでもないわ 医療大麻使用出来ればかなりの朗報だと思うのですが、実用化には程遠いでしょうか アメリカのように大麻草そのものは使えないだろうね
製剤化された物の処方になると思われる。
医療大麻なんてないとテレビで豪語してたマトリのおじさんはてんかんやパーキンソン病などの病気を持つ方にどう説明するつもりだろうね?
まあ定年してバイバイだろうが 状態が楽になる薬であって、薬飲まなくてよくなるものは出来ないから期待はしないほうがいいよ。発症者じゃなく医療関係者の書き込みでしょ。 親がパーキンソン病だと思って病院いってドパコールもらっても全然改善しない パーキンソン病の筋固縮に対して、マッサージなどをするとどうなるのですか?
緩める事ができない、もしくは緩めてもすぐ戻ってしまうのですか? マッサージしたあとは楽になりますが半日もすればまたもとの状態にもどってました。気分は良くなるので時間があれば続けて行かれてみればどうでしょうか。 >>962
うちも全く同じ
むしろ副作用で苦しんでる気がする 家内が確定診断を受けて一年余
当初は効いてた、メネシット1.5錠/日の効きが悪くなり
倍に処方してもらったけどそれも顕著な効果がなくて
調べてみたら進行性核上性麻痺の症状がぴたりと当てはまり
そういえばPDの診断時に受けた心筋シンチも正常だった。
このままの治療方針で良いのか悩んでいます。 >>967
セカンドオピニオンをしてみては?
どこに住んでいるか?わかりませんが病院を変えるのも選択肢の一つかと。 パーキンソン病発症四年で低血圧気味です。かなり症状重くかったるい時が多い。 >>969
多分副交感神経が有利になっているんだよ >>969
私も低血圧
上が70代だわ
いつもフラフラ いつも低血圧でフラフラって、それは命が危ないし、QOLも最悪だろ 父親が何年も前からパーキンソンなんだけど、
ヤブ医者の間違った処方で肺に水が溜まって
体調崩して寝たきりにされちゃったわ。
薬を大量に処方されたのを有り難がってる側にも
非はあるんだけどやりきれんな。 >>976
ああ、間違った処方されたのはパーキンソンの薬じゃないですよ、念のため
名前は今わかんないわ ウェアリングオフ出始めでコムタン処方されたんですが、あんまり解消されないです。
ウェアリングオフ解消は難しいんですかね。。 新型コロナワクチン打った人どうだった。発熱はあった。 在庫無いらしくワクチン接種の予約取れなかったわ
チャイナウイルス許すまじ この病気ってかなりパニック障害併発します?薬療法頼るかしないと、レボドバで全然改善出来ない 発症後約2年 以後セックスレス、拒否が続く、情けない‼ 妻は看護師だがこの病に関心示さず、掛かり付け病院に来たこと無し、子どもたちも同様に反応薄。あなたを盛り上げるための犠牲になりたくないとの事! 現在軽症で左半身にわずかな麻痺 投薬のみの治療、進行は遅いので今のうちにやりたい事しときたい。現在59歳、妻56歳看護師、娘27歳県庁職員自立、息子20歳大学生 同居。私も現在働いているが、妻の収入がメインで頭上がらず。 最近考え方がいじけたように感じる、意識して積極的に振る舞うが、レスや関心薄には落ち込む😖⤵ 最近パソコンを始めたり、身体づくりに励み病の進行と闘っている。疎遠になってた親戚ともLineで連絡している。 併せて87歳別居の父の介護の真似事も少々、割と忙しいがそれなりに充実感あり。妻の心変わりが気になる! このスレッドは1000を超えました。
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