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パーキンソン病 Part.2
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0003名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/01(木) 10:50:55.45ID:8XtRsz4l
私は約5年前にパーキンソン病に罹患した。
この病気の原因と遠隔操作の脳波関連技術は
治療に関して一致する部分がある。

パーキンソン病の研究者が脳波技術を用い私を研究材料にしている可能性をふと思った。

もちろん確定ではないが
そういうことができる技術なので報告します。

今日 いきなり 右手にきた
今後 手の作動動画を流す予定

公開することが自分にとっては生き延びること

日本会議会員
0004
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2019/08/01(木) 10:55:03.49ID:8XtRsz4l
今日現在 休日ゆっくり歩けば1日で10kmくらい散歩できる体力はある。
本屋や食堂などをぶらぶらしながら
0005353
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2019/08/01(木) 11:43:00.17ID:8XtRsz4l
以下 自民党へのご意見フォームから安倍総理に投稿させていただきました。

私は約5年前にパーキンソン病に罹患しました。
この病気の原因と脳波関連技術は治療に関して一致する部分がある。

パーキンソン病の研究者が遠隔操作での脳波技術を用いて治療できる可能性を考えました。

もちろん確定ではないですが
そういうことができる技術なので報告します。
もし仮に遠隔操作で脳波を操作しパーキンソン病を治療する組織が
あるなら本人の了承を絶対条件とするよう政府でご命令をお願いいたします。
0007名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/01(木) 13:19:19.25ID:8XtRsz4l
http://grnba.bbs.fc2.com/
ここに東西南北で投稿していたが
パソコンに侵入され乗っ取られた
0008名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/01(木) 19:22:03.57ID:94MmbgzJ
前スレ993です。
通院についてお答えいただいた方、
ありがとうございました。
参考になりました!
0009名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/02(金) 09:58:28.23ID:z/REcAa2
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0010名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/03(土) 14:11:39.52ID:40cv1vYf
 ここを見ても、症状、進行の程度など人それぞれなんだな。
自分は前スレの>>820ですが。買い物、通院、車の運転、散歩、仮払い機を使っての法面の
草刈りなど一通りのことはできる。ただ、以前のように仕事が続けられるかというと困難かな。
記憶力の低下はありますね。
0011名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/03(土) 16:22:07.64ID:R5jbXLd0
皆さんお身体大丈夫でしょうか?
私も日に日に自覚症状の嚥下機能が低下しています
麺類が大好きなのですが、誤嚥や詰まりが怖くて食せません
今は不治の病ではないと聞きますが、完治もしない病に腹が立つだけです
普通って難しいですね
0013名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/04(日) 01:50:37.67ID:j5muyWf8
痛い痛い痛い痛すぎる
手足や目元、腹や耳も勝手に動くしサインバルタは効かないし、楽しいことのやる気も過去のものとなってしまった
他人への迷惑が最小限の死に方ってなんだろう?
0014名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/04(日) 02:01:25.88ID:NmkalxSX
>>11
食事の時にコショウや七味などの香りをかぐと嚥下機能が改善されると
多系統萎縮症のスレで見ました。
なんでも迷走神経が活性化されるそうです。
0015名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/04(日) 09:38:39.63ID:l0e/uifB
>>12>>14
ありがとうございます
難病申請はしていません、69番のOPLLも患っております
後は脊損もあるので、障害者での扱いが優遇になる為特段急ぐことはない、との回答
OPLLでオペになる時でも申請可能ですよ
と言う流れです
保険内なら医療費が0なのが唯一の救いですね

香辛料ですか!初めて知りました!
早速試したいと思います
皆さんありがとうございます!
0016名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/04(日) 10:22:23.66ID:i/mbxP0H
>>15
医療費が0ってのは15さんは身障者手帳一級保持者ということですか? 脊損でこの病気にもなってって、大変ですね。

私はまだ軽症で申請してないのですが、医療費の助成ってパーキンソン病についてだけなのですよね?他の医療費は手出しですよね?
0017名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/04(日) 10:59:41.90ID:i/mbxP0H
>>13
お腹も?私は診断受けたばかりなんですが(症状は2年前くらいからありました)、確かにたまにですが、子どもがお腹にいた時にお腹を蹴られるような感覚があり、お腹がヒクヒクするのですがその症状でしょうか?

13さんの痛みが少しでも楽になりますように、、、
0019名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/04(日) 15:00:38.09ID:l0e/uifB
15です
転倒したら右半身の痺れと麻痺があり
OPLLが頚椎にあったのが原因
転倒して初めて分かり、半年以上入院
親族には車椅子生活になりますからと言われていたみたい
今は調子が良ければ短い距離を杖、ダメな日は車椅子の生活
身体障害者手帳持ちです、そこへ輪をかけてパーキンソン病まで患い詰んでるなと思ってます
障害年金は該当していない為貰っていませんが
生命保険で少しの保険で身の回りの事に使っています
もう生命保険には入れないので、慎ましく暮らしていかないといけないです
幸い子供はいないので、旦那が世話をしてくれています
嚥下機能の低下に怖くなり始めたので
食事はデイケアなどで見守ってもらいながら食事をしています
皆さんありがとうございます!
0020名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/04(日) 15:46:38.69ID:E2olyOK1
ウチのオヤジと同じOPLLとパーキンソンだな。
オヤジはOPLLの手術はやって首は大丈夫だがパーキンソンで何回も転倒を繰り返して、とうとう背骨の圧迫骨折で脊椎損傷で寝たきり。
パーキンソンは骨が脆くなるので転倒には気をつけなはれよ。
0021名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/04(日) 15:49:43.76ID:E2olyOK1
辛いと思うけど身体は出来るだけ動かしたほうが良いよ。
動かないと、廃用障害 > パーキンソンになる。
0022名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/04(日) 16:07:33.43ID:5I7Z+BEd
うちの母親がパーキンソン病だけど、自力で立てないけど歩ける
もういつ逝ってもいい年だけど、介護が大変
しかし怖い病気だわな
0024名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/04(日) 17:26:56.10ID:l0e/uifB
>>20
ありがとうございます!
転倒に気を付けながらリハビリなどで筋力は落とさないようにします
廃用障害ですか、気を付けます!
皆さんありがとうです!
0025名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/05(月) 16:54:02.40ID:XZqO3ynL
代理打ちですがここに来れました。はじめまして。みなさんはまだ歩けますか?今の内に行きたいところにいきましょう。
0026名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/05(月) 16:54:32.06ID:d+BnQ70B
薬開始記念カキコ
アジレクト0.5mg を今晩からスタート
まだ37歳だぜ
いぇーいみんな生きてるー?

…はぁ( ´Д`)背中痛い
0027名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/05(月) 18:39:57.20ID:cKlxznWC
>>25
まだ歩けるけど、1キロがせいぜいかなぁ。無理すればもっと歩けるけど疲れます。我慢して歩いた方が良いのかな?よろしくおねがいします!

>>26
お若いですね。私は令和になって診断受けました。50の私でも若いと言われたのに37歳だなんて、、、よろしく!
0030名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/06(火) 11:05:06.56ID:lQk3T8zg
50前半、発症5年、診断1年半。ゆっくりなら2ー3時間くらいは歩ける。5〜6km。10年前は10kmを1時間で走ってたので年単位で落ちてるけどね。でも杖の練習も始めたよ。クロスバイクも意識的に乗るようにしてる。いずれ電動チャリに移行できるかと思ってる。
0031名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/06(火) 13:40:04.96ID:f7yh6rCf
49歳
去年PDの診断が出たので、アホらしくなって公務員辞めました。
今はECドパールとビシフロール飲んでます。
低予算のクソ職場のことなんかさっさと忘れて
動けなくなる前にやりたいことやり尽くしてやる。
0035名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/10(土) 15:41:57.26ID:Rs28oWed
自営の弟が35でパーキンソン病になって5年近くなるけど
先日じいちゃんの葬式に行った時すでに小刻みの歩行になっててびっくりした
自営って言ってもこじんまりとした規模で一家でやればまあ生活できるレベルの家業だが
俺の代で潰したくないんだよね
弟の嫁さんは病気になった弟をうちの親父が建ててやった家から追い出して子供と生活してるって言ってた

家業は親父と弟メインでやってるけど親父ももう年齢的には引退だろうしどうすんだよ
お盆実家に帰るのが憂鬱ですわー
0037名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 07:14:00.45ID:FuTF/WgZ
>36 ダンナが40なら子供は小中校
介護しながら家事と子育ては大変だよ。
受験はあるし、一軒家なら町内の役員だって回ってくる。
母子家庭なら そういうのひっくるめて自分で背負うの仕方ないけど
+ダンナの介護で病院手続きやらケアマネージャーとかいろいろな手配。
やってられないだろ。
離婚して里に帰って 子育て自分の親に手伝ってもらった方が楽だよ。
それでも留まってるなら いずれ親がなくなったら面倒みるんじゃね。
親が元気なら それまで嫁の負担を減らして捨てられないようにケアしてるんじゃないか。

嫁が病気になったら 離婚したり里に返して
息子が病気になったら 嫁任せで、それまで通り遊んでるジジババも多いけどね。
0038名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 07:45:42.28ID:Eif1YG/5
>>35
義理の兄がパーキンソン病だけど、40歳ぐらいで発症して10年ぐらい経ってるけど
歩くのは遅くなったけど、仕事は出来るし車も運転できる
休日は病気になってからの方が動いている見たい
リハビリが大切だと思う
実母もパーキンソン病だけど、何時死んでもおかしくない年齢なので
抗パーキンソン病の薬は飲ませてない
要介護1だけど、杖も使わずにまだ歩けるしご飯も食べれる
0040名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 11:24:45.35ID:GvNTnBIJ
>>39
追い出したんじゃなくて面倒見切れなくて施設に入れたんじゃない。
それは、病気のことをよく知らない人からしたら、追い出したように見える。
0041名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 11:48:28.25ID:d4wCFl2t
施設に入れた???????
40歳で、まだ歩いて人前にも出られる状態で、そんなこと絶対にあり得ないよ
0042名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 13:03:02.70ID:EKmBL7x8
>>40
ヨチヨチ歩き程度じゃ身体障害者の認定されないから
施設に入れてもかなりの費用が掛かるよ
母子家庭の収入じゃ無理だよ
0043名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 14:22:42.99ID:c2wxwLtX
その家は奥さん名義なのか?
そんなに旦那が重いなら離婚して実家に帰るべきだろう
病人を追い出すなんて有り得ない
旦那さんは今どこで生活してるのか他人事ながら心配だ
0044名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 14:27:10.42ID:A2WPa0DZ
>41 小刻み歩行なら 突進や転倒だってあるだろうし
施設だったとしても変じゃない。
常に見ているわけにいかないし 子育てもあるならなおさら。
体格差で嫁が腰痛の負担や介護鬱にでもなったら一家たちいかないし
まぁ親が看ているのかもしれんがね。

介護する側にしたら 介護より 幼い子供に手をかけてあげたい気持ちは分かるよ。
子供より オレを優先しろなんて言われたら、心も離れるだろうね。
0048名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 22:39:23.34ID:d4wCFl2t
エリートの夫が鬱病になった途端に子供を連れて逃げた女は実際に見たことがある
家族を何だと思っているのだか…
0049名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/11(日) 23:31:42.05ID:YAS/3AQ/
施設だとか別居とか想像で適当な事言うなよ
35は「追い出して」って言ってんじゃん
本当なのか大袈裟に言ってんのかわかんねーけど
35から見て弟は自分の家から「追い出された」んじゃないのか?
0050名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/12(月) 00:35:53.50ID:hVjH442/
35です。
弟は現在実家で両親が見ています。
弟夫婦は実家の近所にうちの両親が建てた一戸建て(弟名義)に
住んでましたが
今年の春に弟を追い出したそうです。
弟はまだ動けるので現在も出来る範囲で
家業を手伝ったりしてるようですけど
跡取りとしては絶望的なんでその問題もありますね

盆に帰るのが非常に憂鬱です。
どんな顔して会えばいいんだ・・・
0053名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/12(月) 04:27:27.83ID:+sQpn0EG
未婚のまま死にそうなんで結婚にすごく憧れがあるけど
ハズレを引いた時の恐ろしさは想像を絶するよな……
0056名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/12(月) 23:47:34.48ID:E4iALS4x
>>55
病人だろうがまだ見ぬ結婚相手を外れなんて表現するのが不愉快だった!気を悪くしたらごめん。病気は免罪符になるのかよ?同じ病気だけど情け無いわ
0060名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/12(月) 23:59:49.98ID:2YnLX+s8
自分を憐れむなってよく聞くけど、どういうことなのかさっぱり意味がわからん
どういう行動が自分を憐れむってことなんだ?
0061名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 01:29:13.69ID:ghhYPV86
>>53
私が言いたいのは結婚なんてものは病気障害の有無に限らず博打みたいなもんだ。お前のいう「ハズレ」をひきたくなければ博打なんてやめるこった。


>>60
お前は不運にも病気になったもん同士、あい憐れんでろって事だよ!
0065名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 22:17:31.00ID:eGHDXUmN
とりあえず
>>60の問いの答えになっていないというのは間違っていないだろうか?
俺低学歴だしアホだから自信ない
0066名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 22:32:02.94ID:Yro4BD3B
甘えるなと言われるかもしれないが、冷たく突き放した態度の医者は嫌い。
こういう絶対に治らない、悪くなるばかりの病気の場合、そういう態度はやめてほしい。
0067名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/13(火) 22:53:39.52ID:GzZC11NV
まだ薬を飲めばある程度動けるので、調子のいいときは幸せを感じる
でもあと数年後、薬も効かなくなってきたら、自殺したくなるのかな
0069名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/14(水) 01:58:17.40ID:80l0XOvb
>>61
同じ病気や依存症の患者が集まって話し合い、元気付け合うのは世界中どこでも行われていることだが、それを否定するのか?
0070名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/14(水) 11:12:46.25ID:FZ2psCUm
>>66
そんな医師がいるんですか。病院のご意見箱みたいなのに投書してみたらどう?少なくともここには医師は来ないでしょうから。
0071名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/14(水) 14:03:37.91ID:U4L7uVJR
>>70
最初の主治医はすごく良かったんですが、遠くに転勤してしまい、新しく主治医になった先生がそうでした。
クレーマーにはなりたくないし時間の無駄なのですぐ病院を変えました。遠くて行くのが大変でしたし。
0073名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/16(金) 23:39:24.28ID:w4zwjSIf
この病気になると、手の甲や指まで血管が浮きますか?
病名が分かり約半年です
最近、手の甲や指などに思い切り青や紫の血管がボコって浮いてるのですが
パーキンソン病とは関係ないのでしょうか?
くれくれですみません
0076名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 14:43:46.76ID:t+tcwkE3
>>67
病気がゆっくり進行するおかげで、その時の状態に順応していけるから大抵は大丈夫みたい
本当に自殺しちゃう人もいるけどね
鬱を併発しやすいし
0077名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/17(土) 16:14:20.35ID:CFIKt5bc
みんな抑肝散は試した?
0078名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/18(日) 01:57:02.35ID:UEzX2y0w
>>77
効果は認めるが薬価高すぎ
0081名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 08:39:29.99ID:FzreZ9/Y
抑肝散って短期で服用するならいいけど
長期で服用すると、いろいろ副作用が出るじゃなかったけ
0082名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/18(日) 09:14:16.81ID:UEzX2y0w
>>81
数ある漢方のなかでもトップclassと聞いてるけど。
0085名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/18(日) 22:05:37.52ID:UEzX2y0w
>>83
副作用ではない。
海外での評価が高いって話。
0087名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/20(火) 07:24:33.80ID:GNxmjAD5
>>86
んだな。厚労省の診療情報提供サービスで抑肝散でヒットする薬は、高い奴でも14.9円。
俺が毎日飲んでいる、逆食対策の胃薬でさえ35.6円。
0088名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/23(金) 06:29:38.18ID:HkB2L/W5
>>10 ですが。一昨日はジムでトレッドミル4km 31分、筋トレ。昨日は刈払い機を使って
  法面など草刈り1時間30分。病前と違うのは筋肉痛がひどい。
0089名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/08/23(金) 08:02:49.79ID:HkB2L/W5
.>>88 と、いかにも元気そうだが。退職して毎日自分勝手に時間を使えることが前提なので
退職直前(この3月)はトレッドミルで走ろうにもバランスがとれなかった。
 自分は以前も書きましたが頭痛がひどい、食欲が無い、食べることはいわば労働です。
体重減、強烈な便秘、耳鳴りなどがあります。PDの代表的症状としては左手上腕・右手の平
の筋固縮です。
 
0092名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/29(木) 23:55:22.09ID:W3TL8noJ
>>89

親族が難病になり初めて5ちゃんで病気スレに来ました。
多くの人が真摯に同情してくれますが、
本当の辛さは親子や兄弟間しかわからないんですね。
身近な人が病気になって見に染みました。
頑張って下さいね。
陰ながら応援してます
0094名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/08/30(金) 19:51:50.09ID:Z6tBQw2l
本当に辛いわ。歩行障害きつい
0095名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/01(日) 16:05:42.68ID:V7Lc+Byo
>>10 >>88 ですが診断6ヶ月の自分はまだ早期だからか、散歩やスロージョグまた筋トレなど
体を動かしたほうが調子いい。ジョギングといっても以前のように10kmという訳にはいかない
せいぜい4kmだけど。
健常者の場合ジョギングでドーパミンが出るのだけどPDになっても出ているのかな?
0096名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/01(日) 20:31:47.51ID:+c9ag0Wx
薬は飲んでますか?
0097名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/01(日) 21:15:58.16ID:cEpwfwkQ
私は2年ほど前から薬を飲んでます
体力落ちて、筋肉が細くなっていたため、水泳はじめました。
水の中は浮力で陸地より動きやすく感激(笑)
私も動いていた方が、歩きやすく感じます。
0099名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/02(月) 22:43:13.52ID:WAvYp4RX
>>98 何年目ですか。
あと >>96 さん Lドパは飲んでいます。あと以前から飲んでいた睡眠薬とか。
0100名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/03(火) 01:23:42.26ID:plg9FiuS
>>99
歩けなくなってきてこれは明らかにおかしい、と病院に行き始めて8年になりますが、軽い震えとか動きの硬さは20年くらい前からありましたね
0103名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/06(金) 13:47:02.04ID:z9zELTHC
とうとう良かったほうの手足も動かなくなってきた
自殺は絶対しないつもりだが、今後の人生どうなってしまうのだろうか
0105名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/08(日) 15:47:25.38ID:lGlzWIUN
ムクナ豆飲んでる人いますか?
0106名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/09(月) 22:10:17.60ID:tRRk23XI
大阪大学が開発したと発表した根治可能薬どうなってるの。
0107名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/09(月) 23:22:43.59ID:FuGLTAAT
父親がパーキンソン病で、ここ一か月ほどで急激に悪化しています。
ネットで調べていると、CBDオイルがパーキンソン病に効くそうですが、みなさんは使われているでしょうか?
また、CBDオイルを使われている方にお聞きしたいのですが、
すでにパーキンソン病の薬を飲まれていると思いますが、特に副作用などの問題は出ていないでしょうか?
0108名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/10(火) 02:40:32.98ID:W9RcltE1
>>107
呼んだ?
パーキンソン手前だけど、CBDオイル舐めてるよ
副作用は眠くなるだけなのと口渇のみ
日本人には大麻は合ってる、まぁ虫以外には効くけどさ
余裕で副作用はないから安心安全で舐めた方がいいよ
0109名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 12:28:03.43ID:SYRP8A3M
>>107
お父様はパーキンソン病何年目ですか?
ごめんなさい、そのオイルの情報はわからないんですが。
うちも、4年目で1ヶ月位で急激に悪化して入院したら、違う神経難病が見つかったんです。今までの薬も合ってなくて、症状が悪化してたのも考えられるようで。
107さんも、セカンドオピニオンをされてもいいかな、と思いました。
0112名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/11(水) 19:20:57.30ID:/r1NaBim
今日検査入院から帰ってきました
突然片側上下肢が一瞬動かないからの、バリズム、ヘミバリズムになりました
眠る薬を打つまで3〜4時間勝手に動いていました
MRI、CT、レントゲン、脊髄液と血液検査をしましたが悪いところが見つからず治療もせずに次回から通院でさらにいろいろな検査をすることになりました
初期の病名が付いていない頃の始まりがこんな感じだった方いますか?
0113名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/09/11(水) 19:46:09.37ID:p66c2cfB
仕事を終えて家路を急ぐ人々の中で、俺だけはどんなに頑張って歩いても彼らの歩く速さについていけない
ほんの数年前までは、むしろ歩くのがとても速いほうだったのに、惨めだ…惨めすぎる(ランボー1のラストのトラウトマン大佐との会話風)
0115名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/13(金) 13:17:15.76ID:86+KjAMt
>>112 意味が分からなかったのでネットで調べたが初期ではそんな症状は無いんじゃないかな。
 自分の場合は箸がうまく使えず、歩き方がおかしい、声がかすみ小声になるなどでした。
 それにしてもこの4月まで58kgあった体重が50kgを切り、それからいくら喰っても53kgより戻
 らない。便秘もひどい下剤なんか全然効かない。筋固縮がひどい、耳鳴り、ふらつきetc
 この病気は玉手箱を開けた浦島太郎だ。

切りがないけど、ジョギング3kmやら筋トレやらに精を出しています。体は動かした方がいい。
0116名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/13(金) 13:20:34.88ID:86+KjAMt
 因みに身長は165cmです。PDと筋トレのおかげでやや細めのブルースリーかいかにも弱そ
うなボクサーのような体になってしまった。体重へっても筋肉量はあまり落ちていない。
0117名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/13(金) 13:39:24.23ID:86+KjAMt
ええいこの際だ自分の症状をジャンジャン書くぞ。
・声が出なくなり、かすれた小声になる。言語障害(どもる)が起きる。(Lドパでなんとか)

・左耳から「リーン」、「キーン」という耳鳴りがする。

・盆踊りの太鼓の音がする(これは最近は消えた)

・顔の突っ張り感−散歩中や運転時口が半開き、軽い鉄面皮状態。

・筋固縮−左上腕、腹筋の硬直(締め付けられる)。最近は右腕に移ってきた。

・心臓への圧迫感(軽い締め付け)を伴う不整脈(3回打って1回休むなどのリズム) 

・味覚が無くなり、食欲も無くなる。食べられなくなる。従って体重も減る。


・頭痛がある。締め付けられるような感じ、特に散歩など運動後に多い。

・つばが多く出る。舌の硬直。

・めまいがする。特に浴槽から出たとき立ちくらみが起きる。

・お腹にガスが貯まる。便秘気味

・記憶がなくなる。2日前のことが思い出せない。単語がでない。

・疲れると左目のピントが合わない(眼科で検査した結果眼球組織は異常なし視神経の
異常とのこと)

・総じて外部への認識がおかしくなり、それらに対する自己のあり方、反応がおかしい

 こんな状態でも4kmのJogは出来る。刈払い器で法面の草刈り、同年齢の健常者より
重い負荷の筋トレもできる。1時間のアップダウンありの散歩もできる。
0118名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/13(金) 17:03:01.76ID:86+KjAMt
 家の前の法面(高さ2m、幅20m(下の土地まで2mのコンクリートブロック、足場40cm)の草刈り
終わったぞ。疲れた。
0119名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/13(金) 17:26:45.62ID:86+KjAMt
..>>117 結構大事な症状を書き忘れた。階段を下るとき1段とびになる。意識して1段1段
 確認して降りないと思わず転落しそうだ。

 それでも3kmときに4km走れるし、買い物、車の運転、草刈りなど一通りのことは出来る。
 
0121名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/13(金) 23:28:48.42ID:8qLf7CwN
>>115
ありがとうございます
初期の頃はこんな感じとは違ったんですね

体が動かない時はきっとお辛いでしょう
先天的なものより元々当たり前にできていたことができなくなる方が心をやられますね
私より全然動けています
0122名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/14(土) 00:07:48.10ID:4ujfuunJ
>>121 さん。自分は元々ひ弱に生まれ、そのコンプレックスから筋トレ、長距離走、山登り
 水泳なんぞをやっていました。
 でもPDはきつい、メンタルやられるし。
 まあ自分は退職が可能な状態で罹患したので それはラッキーと思っています。
0123名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/14(土) 20:33:30.87ID:zIu8eAMD
運動をよくやってた人もPDにかかるんだね
俺は仕事の忙しさを言い訳にして全然運動してなかったのがまずかったと思ってるんだが
0124名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/14(土) 21:47:13.01ID:6gc+73or
うちの親父も普段運動をしていたが、パーキンソン病になったな
その代わり鬱の薬は飲んでいたが
0127名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/16(月) 16:54:15.25ID:CA5MOuyu
http://nanjngongo.blog.jp/archives/19964516.html

#ブロン #トニン #トリップ やり方
中高生でもできちゃいます、、
もちろん、大人のお友達も
0128名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/18(水) 00:08:12.03ID:C3x0KQSa
>>125
パワーヘルスで治ったよ。
高い買い物だったけどね。
0130名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/09/21(土) 05:04:46.72ID:8WihEhf+
>129 あるある
家具もボコボコ、和室なんて襖もだめになった
手すりつけても壁がどうにかなりそう。ドアの取っ手もガタガタ…。
マジでこっちが疲労とストレスでおかしくなる。
0132名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/01(火) 08:35:32.54ID:AjoT3gGV
調子が悪くないときとそうでないときの差が激しい。
大して広くもない店内を回るだけでひどく息が上がる。
体が重くて動かない時に無理に動かすと、3m位で汗だく一休みだorz
0133名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/02(水) 09:58:16.81ID:PPqQaRYB
>>132 お疲れ様です。自分は64歳にして診断が下り、年金本支給(報酬比例分は61歳から支給
   されています)まで1年でリタイアできましたが、若い方は大変だと思います。確かに自分も調
   子の良し悪し、波は感じます。それと以前あった症状が消え新たな症状がでるなども有ります。
   それにしてもここ伸びませんね。
0134名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/02(水) 10:10:01.30ID:PPqQaRYB
 続投、最近、体重減少を避けるためI(以前体重が57kgから49kgまで落ちたと書いた者です)
ジョグを10としてとウェートトレーニング3くらいの割合だったものを10対10くらいにしました。
それなりの負荷をかけていますチェストプレスマシーンで62kg(フリーウェイトのベンチプレスな
ら50kg弱)他の種目も同程度の負荷です。これがいいのか分からない。
 担当医はジョギングはいいですよと仰るが痩せてしまう。
0135名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/02(水) 12:01:59.73ID:LbAPVJSN
>>133
こんにちは。
あと半年で35になります。
仕事変えるための勉強しているけど、記憶力や意欲・やる気も低調です…
いろんな意味で疲れますね…
0136名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/02(水) 15:11:00.65ID:gquaW3MO
>135 お若い!というちも37才で診断され、その前から症状があったことを思うと同じようなものです。
回りが働き盛り、子育ち真っ最中 というなか無我夢中のうちに時間が過ぎました。
現在は50代、電極を入れる手術をして その後また症状が進行して
手術前の状態になってきました。
支えるこちらもあちこちガタがきています。

本当に治療法が早く確立することを願うばかりです。
0137135
垢版 |
2019/10/02(水) 19:56:52.31ID:1I79qIXA
>>136
同じく若年性でしたか。
電気って、確かお高いんですよね…
私らの世代の田舎の給与水準じゃ、何年頑張っても経済的に電気治療を簡単には受けられないだろうから、ますますPDでもまともに働ける職に転職して、さらにできるだけ賃金が高い自家用車が必要ない都会に逃げなきゃ。。。
0139135
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2019/10/03(木) 08:25:24.94ID:QSakB/a5
>>138
そうなんですか。
近場でどれだけ時間的・経済的負担があるか聞きに行ってみます。

まあ、近場と言っても40kmはありますが。。。
0140名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/04(金) 18:34:32.97ID:y80yFk7U
 今日、年金に係る所得税の扶養控除に関する書類が届いたんだが。これがなかなか理解
出来ない。PDになる前は県の再雇用嘱託で会計審査担当だったんだか。記憶力もさること
ながら理解力もこんなに落ちるとは
 でも年金は400万円までは所得税非課税なので、なんで所得税がかかるのか?
制度上源泉徴収になっているのであれば確定申告せねば。 若干スレチ 失礼
0141名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/04(金) 18:38:09.17ID:y80yFk7U
 所得税課税については日本年金機構のHPみたら自己解決しました。
0143名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/05(土) 16:27:08.41ID:HsCep97X
セミナー参加の歯科医と伊◯◯◯が怒鳴り会いトラブル、セミナー中止

同じ様な事を数年前に聞いたな
塾講師の山本がブチ切れて怒鳴ったとか
0145名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/08(火) 01:30:38.47ID:/NsmYrY3
「市木くんは本当に仕事が出来ないね。私の所だから働かせてもらえる。他の職場では無理だね。」
0147名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/11(金) 22:51:28.87ID:J3iplRFN
ここ4〜5日父親の事だけど歩いてると足があまりあがってない立ち止まると前に倒れそうな感覚がある
たち姿勢が猫背で頭が前方に出てる(前はそうじゃなかったような)なっとなくぼーっとしてるような感じ
でまあこの病名にいきついたんだけど可能性としてはどうなんでしょう
明日病院行ってくるけどもし該当するなら一人にはさせられないだろうし仕事やめて面倒みることもかんがえないと
だめなのかな、今年母が亡くなったけどそういうのも影響あんのかなあ
0149名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/15(火) 07:24:43.68ID:lVe04xIY
>>147
検査をしてみないと分からないね
どちらにしても検査をすれば、他の病気だったり、原因や治療法も分かるから早くするべき

介護保険をつかっている?
そうでなければ役所か地域包括センターに問い合わせて介護保険の認定を受ける
デイサービスでリハビリや入浴、昼食が利用できるからそれらを上手に使うと良いよ
もしパーキンソン病なら難病指定が受けられるし
いろんな制度があるからケアマネさんを付けていろいろ相談してみて
介護離職しなくても済むし、今後介護で他人を入れないと精神的にも肉体的にも詰むから、困った時に相談出来る所は絶対に必要だよ
0150名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/16(水) 16:47:23.09ID:ApnrzbnK
今日の関東は今季一番の寒さ
毎年この時期は寒さで筋肉が収縮して病気が進行したように感じるが
急激な気温変化に体がついていってないだけで、慣れてくればそれなりに動けるようになるんだよな
0152名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/19(土) 05:50:57.16ID:M7TaKJq8
麻薬取締法違反 札幌の薬剤師と法人を略式起訴

病院で管理する医療用麻薬の数量について道に虚偽の届け出をしたとして、
札幌区検は19日までに麻薬取締法違反の罪で、札幌ひばりが丘病院(札幌
市厚別区)に勤務していた30代の薬剤師の男と、同病院を運営する医療法人
潤和会(同区)を略式起訴した。札幌簡裁がそれぞれ20万円以下の罰金刑
を言い渡す見通し。略式命令請求によると、男は2015年11月、道に対し、
院内で使用した麻薬の使用量を偽って届け出るなどしたとされる。潤和会には
法人も罰する同法の両罰規定を適用した。
出典:北海道新聞 平成30年10月19日付
0153名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/10/19(土) 07:37:24.03ID:GfUeH2LM
>>152
某市民病院で機器の設置をしていた時、当直の薬剤師が麻薬一粒を自動錠剤分包機の下に落としてしまって
こっちは翌日の運用本番に向けて作業があるってーのに、機械を退かすのを手伝わされたわ。
0155名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/10(日) 12:53:28.81ID:XT+lt6RJ
晩秋ともなり4kmのスロージョグも楽になった。なんとかキロ7分20秒程度で走れる。
でも走り終わったあと車まで歩くときにふらつく。走ればぴたっとなるのに。

ところで大阪大学の新薬どうなった?
0156名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/11/16(土) 07:17:14.92ID:4+bKeu4O
皆さん、出歩く際、ヘッドギアやニーパッド着けてます?
オウム真理教の信者に間違えられそうですが、
頭囲63cmオーバとなると種類も限られますねぇ。
0157名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/11/16(土) 15:11:57.51ID:q9wujlEm
>156 うちも身体が大きいので ラグビーのヘットギアをすすめられました。
サイズも豊富ですし、軽いし蒸れずにいいようです。
介護用よりやすいですよ。
0161名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/18(月) 22:33:53.48ID:VXQNuIy4
プラミペキソールとかのドーパミン作動薬で突発的睡眠とかなったことのある人ここにいる?
あれ、割合で考えたらドーパミン神経系弱った集合が、たまたま作動薬使ってただけのただのナルコちゃうん?
たとえ本当に稀人の副作用でも、リタリンとかで予防できそうなもんだけど。
0165名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 14:55:29.41ID:zIHCDk3E
>>155 です。急に寒くなったら病状も悪化したような感じだ。自分はフィジカル面よりメンタルが
やられる。あれ今なんでPC立ち上げた?、何で冷蔵庫に?とか単語が出なかったり漢字が書け
ない。一応、東京一工卒なんだけど。
0166名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/11/22(金) 16:20:08.09ID:5WIChRm9
>>165 です。寒くなった。散歩で右足が腰からかかとまで痛む。下りがひどい。
 今度は整形外科だな。
0168名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 10:18:55.14ID:r2sIfD8+
一年後に結果が出て、それから厚労省の審査に入ってって、
とにかく遅いんだよ日本は。同時進行でやれば一年後に
保険適用での治療可になるじゃないか!と言っても仕方がないか
0171名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/11/29(金) 20:31:28.09ID:lNN0k8rb
退院し、リハビリ開始したんですが。
リハビリ計画あるのですが
悪くなるのを観察してるだけのような気がして不安
0173名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/01(日) 12:43:43.94ID:fiRefzXI
https://www.yakuji.co.jp/entry75771.html

新しい薬 出ました
グルタミン酸2 作用するところはちょっと期待できるかも
0174名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/01(日) 12:46:16.56ID:fiRefzXI
https://www.yakuji.co.jp/entry75771.html

新しい薬出ました グルタミン酸に作用するところは 期待できるかも
0175名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/02(月) 23:28:41.44ID:DqwBy6oq
>>174
ありがとう
MAO-B阻害剤か…アジレクトとどう違うんだろう
いずれにせよアジレクトで眩暈になった自分には合わないだろうな
0177名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/04(水) 19:44:42.32ID:eFDZomfL
 今日 久々といっても1週間ぶりにJogと筋トレやったら嗅覚が一時的にしてもわずかに戻った。
0182名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/07(土) 13:18:39.34ID:3k9599MU
ipsももうダメなんかな。
まあ、実用化してもおいくら千万円お金がかかるか判らんから期待しても庶民は無駄だろうな…
0183名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/09(月) 07:50:08.06ID:NhcebeiH
大阪のレーザー照射のニュース、すごいね。
対処療法とはいえ、高齢の母には残りの時間を楽しく
過ごしてもらえそうだ。保険適用になりそうだし。
0186名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 09:55:31.54ID:N9tBkdWb
母がパーキンソン病で、泣きやすく怒りっぽくなった
家のことは人任せで何もできないし杖ついて歩いてるのに文句だけは一丁前に言う。本当に辛い。
0187名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/18(水) 12:51:14.68ID:ueKaaHcy
なんでいきなりips補助金打ち切りなのかと思ったら
ジジババ官僚が山中教授を恫喝がてら不倫デート旅行だって?
もう日本はダメだな・・
0188名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/21(土) 14:32:16.81ID:fSi2PHCt
 寒くなると容態が悪化するのか。診断から11ヶ月。口から食道までなんか筒のよう。顔の固縮
夏場は腹筋に固縮があったが今は全身に広がり特に左腕、肩がいかん。
0189名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/21(土) 14:54:51.72ID:or2VfhS9
運転適性相談窓口に提出する診断書を病院から受け取ってきたが、袋がでか過ぎて相談窓口に返送する封筒に入らない。
開けて中身見ちゃってもいいよね?俺のデータだし。俺が見ちゃ不味いものなら、医者も相談窓口に直送するだろうし。
0191名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/21(土) 17:22:31.64ID:or2VfhS9
>>190
ウ〜ン・・・
でもマジで返信用封筒に入らないんだよねぇ。
医大から貰ったのを、封筒ごと四つ折りにして突っ込んでみようかな?
腹ボテになって定形外料金を取られそう。
0195名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/25(水) 10:41:40.98ID:mRf/4L/+
今年の2月に病名が分かり治療をしていましたが
薬の耐性がついた為一つ増えた
だが飲み薬ではなく貼るタイプ
嚥下状態も自覚出るほど下がってきている
おまけにふらついてからの転倒で手の骨折
やってられません、しかも来年オペ待ちです
0198名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/28(土) 11:33:40.08ID:j+43yWun
昨日、55歳の妻が100%に近い確率でパーキンソン病だと診断され
年明けに検査をする予定なりました。
妻はかなり動揺していましたので
なるだけその話はせずに私も精一杯何時も通り振る舞っているところですが
今後の治療法、その費用なども気になります。
手がこわばって、動作が遅くなったのは夏ぐらいからです
経験者の方、どなたかご指導して頂けると助かります。
0199名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/28(土) 20:58:10.48ID:rZAq+5ZZ
>>198
励まし方は下手なので、パーキンソン確定として事務的に答えます
最初の治療としては「イーシードパール」というレポドパ主成分の錠剤とそれを強化する薬を使います
初期段階ならこれは良く効くことが多いので2、3年はほとんど不自由無く生活出来ると思います
進行スピードほ個人差がありますが確実に進むので少しでも遅らせることが大事です
運動はとても効果があります、自分でコントロール出来るならばそれで良いのですが、認定されるならば介護保険の制度を使って通所型のデイサービスを受けるのも良いでしょう。地域差はありますがスポーツジムが経営する所もあります
0200名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/28(土) 21:03:19.57ID:rZAq+5ZZ
>>198
また「難病指定」を受けられると一月あたりの医療費上限が設定されます。認定は都道府県になります。私のところでは1万円です。これで一月あたりの医療費(診察費用、薬代)の上限が決まりますので安心です
また難病指定されると市区町村から給付金がもらえるところもあります。自分のところだと月1回以上の通院で6千円です
0201名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/12/28(土) 21:33:18.65ID:b8opZaqJ
確定診断から1年経った66歳男性です。 治療は薬、ドーパミンアゴニスト
治りはしないが進行を遅らせ、症状を改善すると言われました。
実際薬を飲み出してから手の震え、こわばりはかなり改善されました。
ただ薬の処方量はだんだん増えてきています。
大学病院月一回通院です。費用はそれほどではありません。
指定難病特定医療費制度を使って2割自己負担、月の最高負担額1万円
(収入により変動) こんな感じです。
0202198
垢版 |
2019/12/28(土) 21:39:32.46ID:j+43yWun
>>199-200
とても参考になります。

年の瀬にいらぬ心配を掛けてもと
息子、双方の親には何も話していませんし夫婦で悶々としていました。
親身に話を聞いて頂いてとても救われた気がします
本当にありがとうございました。
0203198
垢版 |
2019/12/29(日) 07:20:59.54ID:vZ9tS9a8
アンカー間違えました
>>199-201でした。
私共も皆さまに有益な情報があれば提供させて頂きます。
0204名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/05(日) 22:09:09.55ID:pBew0LUB
お大事に。
私の母は70代後半ですが、もう10年以上はこの病気と
付き合ってます。
徐々に体が傾き、座っていても倒れそうでした。
一番辛かったのは首下がり。人の顔も見ることができず、
歩くときは付き添い人とキャリーバッグ必須。

それが今では杖すら使わずに、多少のぎこちなさはありますが
スタスタ一人で歩いています。往復百キロかけて車で
出雲大社へ初詣にも行きました。友人とお茶したり楽しんでます。
とにかく辛抱強くリハビリを絶やさず、栄養も取り続けた
結果だと思います。まだまだ長生きして人生を楽しんで
もらうつもりですよ。
0207名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/06(月) 18:47:13.99ID:EZJwU1w+
>>205 「リハビリと規則正しい投薬これが一番大事」。多分ネットを見ていないね貴方は?
  私(64歳)はPDとの診断を受けてもうすぐ1年。昨年3月末をもって退職しました。
  退職時は昼休みの20分程度の散歩もきつかった。長年の趣味のジョギングなんて夢
  のまた夢だった。


  でも、毎日、散歩を可能な範囲で続けたら走ることができるようになった。スロージョグ
 だが。要は進行性の病気なので進行を遅らせることが大事ということ。
0208名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/06(月) 19:34:04.91ID:O1gKCHF9
人それぞれ出発点が違うのですから
自分の視点で他人を理解しちゃいけませんよ
現状は、あなたのような思考をしたリハビリ担当者が多い。
患者や家族にとって大問題なんです
0209名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/06(月) 22:13:11.12ID:jbe7dIU2
人によって症状の差も大きいし、効く薬・副作用の出やすさも違うからね。
とりあえず暖かくして過ごしましょ。
0210204
垢版 |
2020/01/07(火) 11:36:49.46ID:a14bFtZP
>>205
母は大学病院の先生も驚いていて、回復例として発表
したいと言っているそうなんです。そして首下りは完治と。
薬との相性やリハビリ生活、食事、色んな要素があるとは
思います。
0212名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/08(水) 15:58:19.37ID:c/x+QSNi
>>210
もしよろしければ栄養食事面で気を付けている事を教えていただけますか?
この病気と診断されて半年ほど…
杖をついていますが参考にさせていただきたいです
0213名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/09(木) 14:57:48.92ID:NjozZ7zy
この病気は発症してから5〜10年後に本当の地獄が待っている
最初の数年は俺もできるだけ運動していたし、まだエネルギーもあった
でも10年近く経つと運動もしんどくなり、ずっと寝ていたくなる
0214名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/10(金) 22:43:25.42ID:C4gJFJ3V
ストレッチを朝昼晩なんですが
リハビリの担当者がやり過ぎだと言うのですが
やりすぎなのかな?
0216名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/12(日) 18:36:22.57ID:7Uc3s1XC
 iPS細胞による移植手術の結果も見たことないし、山中教授への資金がカットされたということは
推して知るべしか。
 大阪大学の新薬にしてもLドーパなどの既存薬の利権を考えれば期待できない。大量のストック
があり、それによって企業収入に影響を及ぼすのなら厚労省は当然に認可しないだろう。
 因みに診断1年にしてかなりハードなトレーニングをしています。
0217名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/12(日) 20:22:11.93ID:7Uc3s1XC
続きです3月に65歳になる自分は週2回(水曜、土曜)Jog3kmウェイトトレーニングをやっています
同世代としてはかなりの負荷。スーパーでも普通の人より歩くのは速い。
ただ、嗅覚は完全にないし聴覚も弱くなった。酒を飲んでも酔わない。
0219名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/14(火) 21:35:30.51ID:f312C1kZ
 ハイハット金属音が響く。あとしょっちゅう旋律が頭のなかを鳴り響く、大方クラシックだが。
最近は妻や子供が車で帰ったのが、音が分からない。
 筋トレは周りの健常者が引くのが分かる。64歳体重54kgでチェストプレス(ベンチプレスの
マシン)72kg4rep。

筋トレしていない時の朝ひどい筋肉痛で眼が覚める。
まあ、自分は以前は14kmのLSDやらやっていたし。

 頭蓋骨が締め付けられるのは辛い。ぴりぴり音を立てて割れそうだ。
0220名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/14(火) 21:39:24.80ID:f312C1kZ
>>207 だけど確かに人それぞれですね。自分にできても人様が出来るわけではない。
0221名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/15(水) 03:27:58.55ID:PZkrVeOZ
「規則正しい食事と運動をしていれば病気にならない」の亜種みたいなもんか

鬱には気をつけんしゃいね
根を詰めすぎないように…
身体が動かなくなってきて、できないからと自責するのヤバイから…
あと骨も大事に…
0222198
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2020/01/21(火) 14:59:59.71ID:oSKqR96/
先週、家内の検査が終わりました。
SPECT検査ではドーパミン量が左0.8%右1.3%と正常値の1/5程と
明らかにPDの所見らしいのですが、心筋シンチは正常で今回は確定診断はされず
一週間分として半量のメネシットを処方してもらって様子見という事になりました。

服薬4日目ですが、かなり楽にはなって来たようで
私としては少々複雑な心境ではあります。
0223名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/22(水) 10:44:25.39ID:hd8DG70Y
オジー・オズボーン、パーキンソン病との闘いを告白

「メタル界の帝王」と呼ばれる英ミュージシャン、オジー・オズボーンさん(71)がパーキンソン病を
患っていることを公表した。21日に放映された米テレビのインタビューで語った。昨年、ワールドツアー
中にツアー延期を発表しており、現在は薬物治療を受けているという。オズボーンさんは自宅で転倒
して首の手術を受け、昨年2月にパーキンソン病と診断された。手術の影響で腕のしびれや、脚が冷たく
なるなどの症状を抱えており「(家族にとって)とても困難な状況だ」と語った。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200122-00000029-kyodonews-cul
0225名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/23(木) 11:57:00.59ID:sQeUIPEm
>>212
返事が遅くなってすみません。毎日大変かと思います。

母は発症からもう10年以上経つと思いますが、食が細くなって
栄養の摂取が課題で、それは今も続いています。
栄養補給として続けているのが森永のクリミールです。
これを飲みながらリハビリを週に二回、体調が悪くても
できるだけ通い続けてきました。体調が悪くても、人と話すと
割と回復したようです。脳が活性化するのでしょうかね。

この様子を首下がりの頃のリハビリ映像と、回復後の映像を
地元テレビ局のニュース番組の中で紹介されました。
もちろん森永の営業とリハビリ施設とテレビ局が組んだ
ものではありますが、好事例として紹介されました。

3月は広島でのシンポジウムに参加する予定です。
皆様も、お大事になさってください。
0227名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/23(木) 23:07:16.14ID:VEq+jiWm
>>225
ご丁寧に詳しく教えていただきありがとうございます
クリミールで調べて見ましたが手軽に飲んで
多くの栄養補給ができそうですね
リハビリと栄養は重要ですね
参考にして私も頑張ろうと思います
色々大変だったでしょうけど
これからお母様も益々元気になるといいですね
0228名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/24(金) 08:28:20.92ID:a52a94i9
>>226
名前はありませんが、3月7日に医療講演会とシンポジウム
となってます。
全国パーキンソン病友の会広島県支部(中国四国ブロック)
において開催されます。お問い合わせされてみてはと。

>>227
お返事ありがとうございます。どうぞお大事に。
0229名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/24(金) 22:23:13.15ID:zl6X98yV
 >>219 だけど、全身びりびりの筋肉痛に頭蓋骨がひびわれそうな感覚。安定剤・眠剤で神経を
    ごまかすしかない。
    Jogmウエイトトレーニングもそのときは爽快で病前の感覚が戻るが2日後、3日後が地獄だ。
0231名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/25(土) 12:18:09.02ID:mRI7tfSK
>>230 自分もPDなのか疑っています。手の震えも全くない。1時間程度の散歩もなんともない
 ジョギングも出来る。ウェイトトレーニングでは若い人に負けない負荷を動かせる。

 一見フィジカルは問題ないように見える。ただ上記のごとく、医者は個人病院の院長で、4週
ごとに両手ぶらぶらと歩行をみて「良好です」というだけ症状を訴えても「そうですか」だけ。
 最近、脳腫瘍の症状に似ているなと思っている。総合病院に行くかな。
0232名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/25(土) 14:14:10.68ID:mRI7tfSK
>>219 LSD(Long Slow Distance) 長い距離をゆっくり走るということでやばい薬じゃありません
0233名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/30(木) 19:36:30.80ID:C+877Vdu
>>231 ですが最近ネットでAVみても何の感覚もない。性欲自体無くなったというか分からなく
 なった。便意は大分以前からない、体の張りみたいに感じる。
0234名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/04(火) 19:25:01.47ID:1H7iF5yO
>>218 聴覚は衰えました。車やバイクが小さな坂の上にある、従ってエンジン音がよく響く我が家
  でも例えば妻が買い物から帰ってくる音、宅配便の音など気がつかない。
  そうだな意識していれば分かる。
  これは記憶もそうです、人の名前も関連づけしないと憶えない。
0235名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/04(火) 19:40:58.11ID:1H7iF5yO
この病に冒されてから外部に対する認識力の減衰から頭に寄生虫が入ったのかと馬鹿な事も
疑った。顔面及び頭部に筋固縮があるようです。あごが外れるような感覚。頭蓋骨がぴりぴりする
感じなど。
0236名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/04(火) 22:21:52.21ID:eUx8F+kX
>>231
紹介状を書いてもらって大きな病院の神経内科に検査入院した方が良いと思います

神経難病対策に取り組んでいる病院
https://nho.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html
0237名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/05(水) 18:59:13.47ID:8RvWp3cW
進展を期待します

ttps://www3.nhk.or.jp/news/html/20200205/k10012272871000.html
0238名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/07(金) 13:48:12.86ID:RoR3H7U2
それゆえに他の方などから承ったらしいのですが小堀里奈さんの知識でパーキンソン病が改善した人がいるらしいです。
「パーキンソン病 小堀里奈」
と検索サイト検索するなら理解できるらしいんで改善したいなら検索してください。

MDU
0240名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/08(土) 09:04:43.59ID:psQJ4YBl
>>237
保険適用を受けなければ、いつから治療を受けられるのかが
とても気になります。順番待ちになるのでしょうが、
全国各地の大学病院でも栽培された細胞が提供されるのかなど。
記事では数百万円をめざしているようですが、その程度なら
取り敢えずは殆どの人がなんとかなる額かと思いますし、
保険は後から特別高額医療費等で請求返還ができる気がします
0241名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/13(木) 17:02:38.22ID:pZCf589w
 今日は暖かかった。体も楽になったし、感覚も戻ったような ま、錯覚だけど。
0242名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/14(金) 20:34:17.08ID:r2bdTksx
 やっぱり暖かい方がいい。2月は筋トレも進まなかったし、あれこれ不調だった。
 しかし自分は本当にパーキンソン病なんだろうか? 振戦は全くないし。動作は速い方、ふら
つきもほとんどない。筋トレ中に片足立ちをやっているが左右とも20秒はもつ。
 それより頭というか、頭蓋骨のきしみのような、上の葉が抜ける感じ。
 あとは記憶がなくなる、思考力もやられた。

 フィジカルよりメンタルが駄目だ。
0243名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/14(金) 22:44:51.14ID:r2bdTksx
 続投失礼。朝、鼻水が大量に出る。口から食道まで固縮のせいか気持ちが悪い。前日、前々日
なんにもトレーニングしていないのに朝ひどい筋肉痛。
 不眠は元々で睡眠薬は30年飲んでいる。薬剤によるパーキソニズムも疑ったが。自分が服用
しているベンゾジアゼピン系では生じない。
たすべての症状を解決するのは血流を良くすること。
0245名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/17(月) 00:56:06.40ID:dYnrK6RA
パーキンソン病の俺たちヤバいな
中脳だけでなく自律神経とかいろいろ弱ってるから、新型コロナに感染したら間違いなく死ぬだろ
0246名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/17(月) 22:42:05.76ID:LSLDNg4+
父親がパーキンソンなのだが、最近幻覚が酷い
幻覚ってよくあることなの?

まだ俺のことはちゃんと分かるようなのだが
0248名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/17(月) 23:46:02.49ID:PR7agwNr
>>246
パーキンソン病だとレビー小体型認知症を併発しやすい
レビーは見当識障害はあまりなく、幻覚や幻視が現れると言われる
パーキンソン病の主治医に相談すると薬を処方してくれることも
でも薬も効いたり効かなかったりする
0250名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/19(水) 11:29:52.41ID:JLtj+7Pc
>>243

一連の症状は ベンゾジアゼピンの 副作用ということはないかな
この薬は強い依存性があるので 諸外国では 規制されている
日本では野放しだったけど 最近やっと規制されたみたいだね
この薬はジストニアを起こす可能性があって 依存性のため 離脱症状に苦しむ人が すごく多いらしい
まあとにかく 色々とググってみて
それから 薬を処方している医師にベンゾの副作用ではと聞いても 絶対に認めないと思うよ
0252名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/24(月) 23:39:17.63ID:tYqRPz6o
うつ病経験者だけどベンゾの離脱症状は確かに凄かった
しんどくて立っていられなくなり、地面に突っ伏したことさえある
医者に「離脱症状では?」と問うても「違う」の一点張り
それで医者が信用できなくなって通うのをやめた
うつはほぼ寛快していたから、あとは自力で克服したよ
0253名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/28(金) 14:07:16.14ID:Tz8OhMCH
病院で処方されている医療大麻オイル
https://a.r10.to/hM03Jw

ソース(クリニック、病院、動物病院、サロンなど実店舗)

東日本
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202002160000/

西日本
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202002280000/

パーキンソン病と医療大麻のソース
https://m.youtube.com/watch?v=PwBnogYTdZw

病院の先生にも聴けるようになりました
0257名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/29(土) 13:05:26.57ID:xNl61BT5
昨年12月のニュースですがパーキンソン病に対するニロチニブの治験第二相が
良好な結果で終了したそうです。今後第三相が始められるとのこと。
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2757499?guestAccessKey=cc55c289-2ba8-4786-803d-7c0493675d51&;utm_source=twitter&utm_medium=social_jamaneur&utm_term=2938414284&utm_campaign=article_alert&linkId=78956438

「パーキンソン病などの神経変性疾患ではAblチロシンキナーゼなど
 種々のチロシンキナーゼの活性が上昇しており、RNA干渉により活性を低下させると、
 異常タンパク質の神経毒性を抑制できたという報告があり、
 ニロチニブは、このAblチロシンキナーゼの活性を抑える薬理機序があるからという理屈のようです」
と、ツイッターで脳神経内科医の方がおっしゃっていました。
0258名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/04(水) 18:01:11.92ID:j9XN2a/k
>>253
自宅に七味唐辛子があるならそこに麻の種がある。それを吟味して味わってみ。少しリラックスするはず。その何十倍の効果がそのオイルだ
0260名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/07(土) 16:14:27.82ID:/nHKR4Ge
 コロナウィルスのせいで市営トレーニングルームが閉鎖。ベンチプレス台を通販で購入。組み立てて
いたらボルトが足りない。ホームセンターで購入し組み立て完了したけど疲れて飲んでいます。
 酒飲んでも酔わないのが辛い。変な感覚だ。
0261名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/08(日) 15:46:34.22ID:lErZ0OU0
 あらゆる感覚がなくなる。
0262名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/08(日) 17:17:15.40ID:lErZ0OU0
>>242 243 260 261 だがひょっとしたらベンゾジアゼピンによる薬剤性パーキンソンなのかな。
 自分が振戦、筋固縮、ふらつき、動作緩慢といったパーキンソン病の症状がほとんど無いと
 言うと担当医も首をかしげる。

 何とも言葉に出来ない不快感、神経の嵐というか表現できない、頭蓋骨がぴりぴり割れる
 とか髪の毛が抜かれる感じ、口から食道までぽかーん。口から泡が出るような。
 
 それらはルネスタをかじることで良くなる。
0263名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/08(日) 17:25:06.16ID:lErZ0OU0
 ルネスタ(正確にはジェネリック)は通販。睡眠薬・安定剤は35年間飲んでいる。ずーっと同じ
薬でここ4,5年は別の薬になった。

 でもPDとの診断がくだった去年1月頃はJogでも途中歩きだしたら上半身がどおしても前屈み
になる、つばが異様にでる、口が開く、小声など典型的症状があったし、薬で改善した。
0264名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/08(日) 17:35:29.88ID:lErZ0OU0
 35年間というとびっくりされそうだけど、毎日飲むのはPDになってから。それまでは4週間分
を3ヶ月かかって飲む。酒を飲む日は睡眠薬は飲まないでやってきた。PDになったら酒も酔わなく
なり睡魔がこないので睡眠薬も1.2錠のむ。いいことではない。
0266名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/03/09(月) 18:06:05.64ID:ZDfvqOCC
 今日久々にスロージョグ。周回コース4週22分。緩い坂で強めに駆ける。呼吸があとからやってくる
自分の体じゃないみたいだ。
0267名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/10(火) 16:23:49.59ID:uJC1AaPX
>>253

医療大麻CBDオイルを処方している東京のクリニックの書籍
https://a.r10.to/hIH6ed

日本各地取り扱い病院やクリニックはかなり増えてきました。
0268名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/11(水) 20:03:17.94ID:d6hlt9Cp
指定難病がとおったんですが
負担上限額五千円なんですが
入院した場合の費用は、どの程度になるのでしょうか?
申請前に入院した時、50万請求されたので不安です。
0269名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/12(木) 15:09:43.15ID:2ndIcWzw
指定難病に基づく入院なら、同月中なら5000円プラス食事代その他と差額ベッド代で済むよ
食事は1食につき数百円くらい、部屋は3人以上のいわゆる大部屋なら費用は発生しない
ただ、入院期間が月をまたぐと新たに5000円の費用が発生するけどね

つい最近母親がパーキンによる摂食障害で1か月入院したけど、2万円弱だった
以前、神経内科の定期診断時に調子が悪かったので内科で診てもらったら肺炎だったので10日くらい入院したけど、支払いは8千円だった事がある
でも年末に摂食障害で嘔吐があったので深夜に急患扱いで入院、正月明けに退院でトータル8日間の入院で11万の請求だっ事もある(この時は個室だったから高くついた)

入院、検査、治療行為が指定難病由来に該当するかどうかは病院の判断だから、ケースバイケース
0270名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/13(金) 12:56:53.69ID:OQohdcOu
 この感覚はなんなんだ、そんなわけないけど脳みそが半分無くなったような顔もロウ人形のよう
な鼻から口が溶けるような。
0273名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/18(水) 18:15:14.57ID:smHcgVlm
>>271 ジョギングやら筋トレやら書き込んでいる64歳否65歳爺ですが日常からある程度の負荷
 の運動が進行を遅らせるそうです。担当医から「ふらつかない?おかしいなあ。」と言われます
 
 【日常的なジョギングがパーキンソン病の進行を遅らせる】 とのことです。たまたま自分はジョギ
 ングや筋トレをやっていました。
 http://healthscience.work/archives/5665903.html
0275名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/22(日) 17:24:47.50ID:DlWLoFsb
 20℃を超えた暖かくなった。体調がよくなった。診察から事実上初の冬場でかなり進行した。
寒いのはこの病気には駄目なんだな。
しかし神経の関係か酒を飲んでも酔わなくなった。大げさに言うと焼酎が水みたいだ。
0276名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/23(月) 21:18:58.74ID:idVxi/S1
>>273
理由は簡単です。
ジョギングというより、歩行による効果をリハビリ連中は分かってないよ。
0277名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/24(火) 01:02:45.93ID:R2ISrtW4
テレビ見ている時に本人が気づかないうちに
頭が頷くように上下に動くことがあるんですが
これってパーキンソン病の症状でしょうか?
手足のしびれ、震えなどは全然ありません
本態性振戦か、パーキンソン病なのかなと考えてるんですが、持病は糖尿病の高齢者です
0279名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/26(木) 19:17:11.21ID:YGBOARXb
私は50歳でパーキンソン症候群と診断され5年。薬で進行抑えるだけみたいですよ。去年の夏までは無理して自営業してましたが、夏バテと共にガタッときました。寒いと朝動かないし、リハビリとか筋力つかえば跳ね返りは倍返し。動かないと動けなくなる、厄介なやつです。
0280名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/26(木) 19:37:01.12ID:YGBOARXb
つづき
背中か自然に丸まっていくのは当然ですか、最近は背中から腰ハムストリアム、足先まで痛みが続くことか多くなりました。睡眠導入剤飲んで短時間でも熟睡できればあさの20分程度は嘘みたいに気分よく身体動くこともあります。睡眠の内容が重要みたいですよ。
0281名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/26(木) 20:34:35.32ID:d9D5u8cQ
>>278
277です、返事ありがとうございます
頭や顎が縦に震える(yes yes tremor)のはパーキンソン症の症状と聞いたものですから、心配してまして
筋肉がこわばる、動きが遅くなる、転けるとかの症状はないです
0283名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/06(月) 18:41:53.16ID:c1ODO3hz
 体は若干のふらつき感はあっても普通に動くんだが、現に買い物でも普通に歩けるし
スローペースのジョギングも出来る。車の運転も問題ない。
 久々MRI撮ってもらったけど異常なしとのこと。
 でも短期記憶はない、言葉(ワード)が出ない、暗算も時間が掛かる。
 嗅覚なし、味覚もおかしい、聴力も衰え音の方向が分からない。
 靴や服が水に濡れても分かるけど感覚がおかしい。

 でもなんとかやっています。
0286名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/10(金) 10:43:27.34ID:lEEAT0Kx
私は、最初から右側半身に動作緩慢が出始めてこの前右瞼だけ眼瞼内反の手術しました。
0288名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 17:43:01.56ID:2eQk5RKI
>>285 自分がそうです。左眼のピントがあわない、真ん中が白く濁る症状があり眼下に行ったけど
  「眼球自体は全く問題ない、多分神経の異常でしょう」と医師から言われました。
0289名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 18:41:42.90ID:JVWDvxgN
>>287
なにが不思議なの
発病してるの
現状でしょ
0290名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 22:10:49.72ID:1Pv6bG/J
新薬処方されている人いますか?
0291名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 23:12:35.03ID:NyVdNJ1T
覚せい剤成分配合してあるのはきれるとききつい
0292名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 01:06:18.08ID:UNs1QQ32
 × 眼下
 ○ 眼科  失礼しました。
0293名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 08:59:29.99ID:OoC7FD6w
>>290
エクフィナの事?
0294名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/11(土) 12:06:50.88ID:dtujeMQ+
>>293
そうです。処方変更するか検討中なんですが。
副作用とか酷いですか?
0295287
垢版 |
2020/04/11(土) 12:31:29.23ID:djZkO68v
脳の左右と身体の左右支配はどこで交差してるのだろう?四肢は逆転してるのは理解。顔面も同じ?左脳が右目の運動機能を支配してるのかな?。オイラはHY1で右手足が発症してるんだけど目に来るとしたらどちらが先かなぁ。実際、最近右瞼がピクピクするので気になった。
0296名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/11(土) 16:49:35.71ID:OoC7FD6w
>>294
自分は飲んでない
飲んでる人の感想が聞きたいね
FP とはちょっと違うみたいだし
0297名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/15(水) 08:33:06.61ID:L81AoCyn
 この前最高気温が8℃だったけど。寒いときつい。自分は九州在住だけど寒い地域の人は
どうなのかな。
0298名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/17(金) 09:09:15.12ID:lHIz86yf
 昨日近くのグランドを4周、軽い筋トレ。今日は調子がいい。やっぱり運動だな。
0299名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/04/17(金) 19:56:11.75ID:KZn/FNBN
スレチだけどパーキンソン症候群はどこへ行けばいい…?
該当スレが見当たらないんだけど…
0300名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/18(土) 11:00:16.14ID:JyDDj3y1
>>299 ここでいいんじゃないの。同じようなことだから。違いは自分のようなパーキンソン病は
   脳の黒質が変異したて完治はないだけであって症状自体は同じでしょうから。
   
0301名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/18(土) 11:06:36.43ID:JyDDj3y1
>>297=298=300 だけど上(298)で良くなったと書いたが今日はさっぱりこの時間に缶ビールを
 飲んでいる。
0302名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/18(土) 14:34:34.46ID:LQywjKg4
筋トレとか疲れ筋肉痛なるだけ、おとなしくハムスト伸ばし程度で抑えとかないと。まだまだ青い、諦めも肝心。最近は神経疼痛で痺れ痛みでたまらんよ。
0303名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/19(日) 02:41:15.76ID:5Hd6e3f0
>>293
これか
パーキンソン病治療剤「エクフィナ®錠50mg」
(一般名:サフィナミドメシル酸塩)日本において新発売
https://www.eisai.co.jp/news/2019/news201983.html

あまりアジレクトとかと変わらなそうに見えるけどどうなんだろうな
0304名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/21(火) 15:04:51.34ID:dvyE7vvT
 山道の散歩1時間。体が楽になった。
0305名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/22(水) 13:18:05.55ID:0pf7an0a
 身体機能も然りだけど、メンタルやられる。思考力の低下、あと記憶がなくなる。連続性が無くなる
アイデンティティの喪失。
テレビを見ていても昔なら泣いていた場面で涙が出ない。この前、新型コロナで医療崩壊を伝えた富
山市の病院管理者の方を見て2回目にして号泣した、1回目は意味は理解できても感情が動かない
つまり感情も無くなる。
 でも善悪は分かるまだ人間で居られる。
0306名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/22(水) 13:58:24.41ID:dJ6z0giy
>>305
何やってもすぐ飽きますね
今は女子ボートレースライブで200人程の年齢、体重、出身地、など勉強中です。エァー予想も当たれば気分良くなりますよ。
0307名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/23(木) 14:19:30.42ID:FKf71YP4
通りすがりだが・・・女子戦は難しいよ。今は無観客だから盛り上がらないね。早く終息してほしいよ。
0309名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/26(日) 21:34:38.80ID:BAwqfb+T
 今日久々に高速を走ってみた。元々飛ばす方だったがこの病気になって妻から運転がおかしい
と言われていた。
 今日は自分だけだったんで覆面パトに注意しながら130km巡航で最高で150kmまで出した。
 感は衰えていなかった。昔は単線のトンネルで140kmで居眠りしそうになったもんだ。
0311名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/28(火) 18:31:46.12ID:xQLdmzcK
>>310 大阪大学のaシヌクレインの凝縮抑制の薬が認可されればいいんですがね。
0312名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 12:13:38.53ID:e40DfLIn
 今朝7時から地区の草刈だった。地区といっても全員じゃなく有志だけだけど。
それにしても診断から1年3ヶ月。未だに普通に歩けるし走れる。仮払い機を自由に使える。
 運動した方が体調がいい。
 ただ体が締め付けられ舌が前に出る感覚これは気持ち悪い。
0313名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 14:57:36.69ID:e40DfLIn
 続き 夏のように暑くなった。暑いのはいい代謝がよくなる。病前からそうだった。
 寒いのは駄目だ。冬が怖い。
0314名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/01(金) 16:45:02.06ID:lTEcS6uQ
俺はパーキンソン病にかかってから、明らかに暑さ寒さに弱くなったな
おそらくパンデミックはしばらく続くだろうが、真夏にマスクはきつい
0315名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/03(日) 14:06:57.92ID:ud2d8JHp
最近急に湿度が上がってヤバイ体が動かない
0316名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/03(日) 20:34:14.84ID:MsomzO2s
抑うつがつらい。SNSでは伏せてるから体調アピールする人だと思われてる。それはともかくドパコール増量したいのに先生が副作用こわいから出せないって言われてどうしよう。震え抑えきれてないんだけど……
0317名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/04(月) 09:29:41.08ID:WP474QYb
>>316 抗うつ薬を心療内科で処方してもらえばいいんじゃないですか。あと自分はレプリントン
  (100mg)という薬を4錠/日です。なにしろ運動で血流を良くするしかない。
0318名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/04(月) 11:37:17.35ID:WP474QYb
 フィジカルもそうだけど認知機能の劣化がひどい高校の頃英単語の豆テストなど休み時間
にチョコチョコやれば満点だった今は記憶できないし、日本語がおかしい医師に伝え認知症
のテストを先日やったけど30点満点で29点、1個落としたショックだ。
0319名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/08(金) 20:46:35.82ID:WYSGHJPS
>>317
もうすでにもらってるんですよね…抗不安薬の方だけど
病名未診断なので…そこがつらいです
0320名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 15:39:04.26ID:Zr3Jw0vg
>>310
山中教授コロナの影響で研究してないからPCR検査に協力できるって言ってたな
やっぱりパーキンソン研究も遅れそうだな
0322名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 09:47:39.51ID:ooPDLDsj
 ジョギング、筋トレやってますと書いた65歳爺だけど、2年目にはいって確実に進行している。
それでも散歩は止めない。
 
0323名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 02:13:16.52ID:kjEGyoxN
この病気は障害者手帳は申請したら確実に認定されるのですか?
一人で歩けなくて介護が必要で外出時は車椅子に乗ってます
0324名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 04:59:18.90ID:n9MlZJCv
制度的には、
障害者手帳よりも介護の区分変更の方が先かもしれませんが。
手帳を取得するメリットを、役所で聞きました?
メリットがあれば、それから医師に相談した方がいいような
0325名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 06:03:05.73ID:kjEGyoxN
>>324
介護の区分を上げられたら利用料上げられるからなんとかなってますと言い訳してます、ケアマネージャーには

障害者手帳は公共交通機関が介護者もろとも安くなるから取りたいです
0326名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 06:41:56.80ID:n9MlZJCv
それなら相談ありかもしれませんね
障害者手帳があると
タクシーチケットを公布してくれるところもありますし… 。
0328名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/12(火) 17:12:41.98ID:zOO5Wa17
>>323
障害者の前に指定難病による医療費限度額設定とか、病状に関わらず払っている医療費で認めてもらえる事もある。オレンジの手帳。地域の保健所に相談
0329名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 15:55:58.59ID:W9Bx7iTG
>>207 だけど急激な進行、体が鉛になったかのごとく40分の散歩もきつい。でも歩かねば。
0330名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 17:45:26.13ID:FybYhl+8
急激な進行なのかな?
社会全体が重苦しいので、健常者でさえ動くのが億劫みたいです。
五月病がなくなり、コロナ自粛病かもしれませんよ。
0331名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 18:29:57.19ID:F0kgG54n
酒、煙草は早めにやめたが良いよ。どうせ、無理になるけど。進行は遅くなるかも、パチンコ、スロット、煙草、酒の順で無理になった。失禁するし散々
0333名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 13:16:35.33ID:UjFvw0dJ
 睡眠薬も効かなくなった。
0334名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 20:16:12.05ID:oARL8VQT
八年目に入る親は眠気が凄いらしくベッドのヌシ
しかし全身に痛みがあり、眠りの質は悪い
便秘にも悩んでいる
食事の量も減った
趣味も手付かずのまま
足腰が立たず車椅子生活
訪問マッサージは受けてるが
次の日は体が辛くてたまらんと
認知機能も大幅低下
骨折で入院して更に認知面が悪化した
どうしようもないが、どうしよう
0336名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 21:26:10.78ID:zTThvFJA
54歳5年前に診断されて諦めた。俺は長く生きすぎた頭から足の先までビリビリズキズキ殺してくれ
0337名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/22(金) 22:28:11.11ID:BTGthJRM
>>335
針やったら痛みがましてしまった
相性があるのかもしれないけど、体をほぐすように動かす。
それが一番かもしれない。悪い姿勢で居続けても動いてもダメなんですよね。
難しい
0338名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 14:14:28.93ID:QJ9pwX5Z
大阪大学の新薬まだかなあ。20分の散歩。
0339名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 23:36:04.95ID:mDL0z7tA
お酒は元々好きでも嫌いでもなかった
タバコは吸うのも面倒くさくなってあっさり辞めれた
運動したいのに痛みが邪魔をする
う〜ん。とりあえず豆乳飲も
0340名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/24(日) 09:20:07.23ID:0+gcZS+A
若い頃から夢はカラーで鮮明、登場人物、内容もしっかり覚えている。夢精した事はない。あと、損する大役をやりがち、周りは気楽でヘラヘラしてるのに。そんな脳です
0341名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 17:19:44.46ID:HxKkzfpC
介護保険でデイサービスと福祉用具レンタル
医療保険でマッサージとリハビリと通院

医療費は上限額あるから助かるけど
それでも金もマンパワーもいる
なんか使えそうなサービスないかなあ
障害者手帳は退院したばっかで申請できん
0343名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 00:26:51.27ID:X4YoTupx
リハなんて筋肉痛なるだけ、調子のいいとき炊事洗濯掃除で充分。後はテレボート観戦
0344名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 06:07:15.33ID:3n/bcnFX
その炊事洗濯掃除が出来ないんよ
整形外科医もびっくりの背骨の変形と
転倒による両股関節人工置換で
車椅子生活になったから
だからOTSTの訪問リハビリ
家の生前整理しといてよかった
0345名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/05/27(水) 16:31:39.94ID:MpqbZx5T
まじで転倒時に足が出ない。後ろだと尻餅じゃ止まらなくて背中打つし何とか近くのもの掴んで留まったら腕えぐった。
みんなもこんなもん?
0346名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 16:34:07.98ID:MpqbZx5T
歩けるけどあまりにも転びやすすぎて歩行器使用。
まだ1年なんだけど…
0347名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 16:47:40.74ID:UuwXBuUv
草刈1時間半まだ体は動く。
0348名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 19:28:07.04ID:3n/bcnFX
>>345
尻から背中から腕からアザだらけ
腕とか知らんあいだにベッドのサイドレールにぶつけてる
ベッドの真ん中に寝るの難しいんだ
もちろん落ちて救急車で運ばれた
今はでかい抱き枕を壁がわりにしてる
0349名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 19:56:14.40ID:ssYem1N1
重心に問題ないか確認した事ありますか?
重心の位置が問題と認識出来たら、その問題点を改善するだけで転倒リスク減りますよ。
0350名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 21:52:26.79ID:wfQQCHFG
前周り受け身、慌てて歩かない。痛いのは自分自身。俺54歳だけど結構進行早いよ。皆さん年齢は?
0351名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 08:15:53.35ID:NkLXA/DT
>>347 と調子に乗ったら今日は体が鉛のよう。
0352名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 08:23:20.21ID:NkLXA/DT
>>347 >>351 自分は65歳、診断から1年4ヶ月。最近からだが鉛のような感じが出てきた。
  でも買い物も人より早足だし、ほぼ毎日最低2キロの散歩。
   まあそれでも進行は感じるな。
0353名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 18:42:34.30ID:/bbMAwN6
薬を飲むと幻視が見える場合どうすれば良いですか?
風邪薬や胃腸薬を飲んでも幻視が見えます。たぶんほぼ全ての薬で症状が現れそうです
こんな人は世界中にいるんですかね
0354名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 18:59:37.09ID:L2vMPsgC
いますよ。薬の調整をしてなくなりました
0355名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 21:19:13.57ID:dUX37Oqv
麻薬成分入ってるの寝ぼけて飲みすぎると、小さい百足いっぱい出てきて切っても切っても又繋がるんだよ
0356名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 21:53:07.79ID:jamw3Oow
介護保険の更新で申請書にかかりつけの医師の欄があるんですが
もう病院に行ってない場合、介護保険の更新は出来ないですか?
0358名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 15:25:45.75ID:X8+HgUlg
市役所に申請書のことで質問したら医者の診断書が必要と言われました
かかりつけの医者には一年近く行ってない(正確には体が不自由で行けない)ので診断書は無しでも更新出来ますか?と尋ねたました
結果は絶対に診断書が必要なので他の医者へ行くか訪問診断してもらいなさいと言われて絶望しました
歩けなく車に乗せることもできずに困ってるのに更新出来ないとは酷い国です
新規に申請ではなく更新なのに
0359名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 16:29:02.14ID:tvVhQQoe
>>358
もう改善しているのにスットボケて更新する泥棒が多いから
>問診断してもらいなさい
解決策は示されてるじゃん。知ってる医者がやってくれないなら、市役所に
紹介させれば良いんじゃね。
市役所も、場所によっちゃ、自治体が認定した医者の診断書以外受け付けない
(水際作戦の戦術の一つ)とこもあるそうだし。
0361名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 16:55:47.50ID:X8+HgUlg
地元の医師会の電話番号を職員の方に教えてもらいました
信じてもらえないと思うかもしれませんが介護サービスを利用してません。
介護保険の申請で届いた封筒は開けましたが内容もよく見てなく何を介護保険で利用できるのかもわからない。介護サービス利用でエリアマネージャーの担当を決めて貰う話もありました。それも出来ず満期を迎えようとしています
四六時中、親の介護で付きっきりで一年が過ぎようとしてます
ちなまに要介護認定1です
認定されたのは1ですが一年で体の具合が悪く歩けなくなりトイレも行けなくなってます
もうどうしたらいいかわかりません
0362名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 17:32:03.02ID:LhRZ1x7+
早く介護サービスやって少しの時間でも介護以外の時間を取れるようにした方がいいでしょうね
自分の時間がないと精神的に参ってしまいますからね
とりあえず課題を紙にでも書いてひとつづつ片付けていくようにしたらよいのではないかと思います
0363名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 21:16:14.51ID:5bGGU2Lv
>>361
担当のケアマネはいますか?
いれば連絡を、もしまだ決まっていなければ地域包括センターに連絡してケアマネを直ぐに紹介して貰う
その時に病気を話して医療に詳しいケアマネをお願いすると良い
ケアマネに相談してケアプランをつくる
同時にトイレにも歩けないレベルなら要介護3くらいなので直ぐに介護度の認定をやり直す
認定が上がれば使える介護サービスの時間が増える
認定までに時間が掛かるので、取り敢えず要介護1で出来るサービスをまず利用して
またパーキンソン病でそのレベルなら難病で特定医療助成が取れるかも知れないので相談してみて
0364名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 21:24:58.56ID:7Htyu/JP
家族がパーキンソン病です
この度難病指定を受けて、医療付きではない老人ホームから指定病院へ入院になったのですが、難病指定登録は有効期限があると知りました
ほぼ寝たきりで高齢のためあちこち悪くなっており入院させてあげたかったのですが金銭的に困窮もあり
なかなか叶わずようやく少し楽にしてあげられそうで喜ぶ反面、
治る病気ではないので一年の期間では悪くなるのを見守っているだけしかできません
有効期限が切れたら更新するのでしょうか?
更新にはまた難病指定医の書類が必要とありますが、書類を書いてくれた病院は町医者で、書類を書いてもらうために金額がかかるのはもちろん当たり前で分かっているのですが入院してるわけではないので一年ごとに書類を書いてもらいに行くのはなんとなく気が引けます…
毎年更新されてる方はいますか?
0365名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 21:31:18.98ID:5bGGU2Lv
あと介護保険で歩行器や車椅子、介護ベッドが借りられる
またトイレや廊下に手摺りを付けるリフォームの一部補助金が出る自治体があるから調べて
リフォーム出来なくても置くタイプがある
ただ自宅介護が既に無理だったり、長くないようならリフォームは勧めない
その点も含めて主治医やケアマネと話した方が良いと思う
通院も介護保険も使っていないと言うことはリハビリもしていないのかな?
老健に一時入所したり、デイケアでリハビリさせると回復することもあるよ
あと地域包括やケアマネに精神的に参っていることも伝えて
上手に介護保険や医療サービスを使って
一人で無理しないで
0367名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 10:19:22.81ID:8MEUYpP0
いまコロナの影響で
介護保険更新の時期に来てる人は
一年期間延長だったような
難病もそうだったはず
難病認定取ったら携帯の料金割引があるから
上手いこと利用しとけよ
介護度上げると利用料も高くなるから
ケアマネに料金相談しっかりな
医療からの方がお安く使える場合もある
なんなら福祉協議会で車椅子の貸し出しや
福祉車両の送迎サービスやってる所もある
貧乏なのはしゃーない
台所事情までまとめて相談した方が吉
0368名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 16:56:46.81ID:ATPoej9m
 今缶ビール1本飲んだが、全く酔わない。元々酒飲みで、かつすぐ顔が赤くなるフラッシャー
だったのに全く赤くならない。暑さ寒さの感覚もおかしい。
 それと特に朝鼻水が半端なくでる。嗅覚は全く無い。考えてみればPD診断より何年も前から
嗅覚はなかった。
0370名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 21:48:55.23ID:Vuyhwiuq
変動激しすぎてメンタルにくる
てか震えが止まらないのが体温上がるしずっと動いてるようなもんで体力削られてきつい…ドパコールは少ししか効かない
0371名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 21:50:34.06ID:t9iEDohD
資産ない人は生活保護お勧め。
0375名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 13:53:57.63ID:Lrj0b8oO
>>367
それは東京や大阪のような大都市だけですよね?
介護保険更新の申請書が届いてるので少なくとも私の住んでる地域では一年間延長は無いです
申請の件で役所へ電話した時も延長の話は無かったです
0376名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 16:05:05.40ID:Vlp9Y2cu
>>375
結構な数の自治体が延長やってるよ
更新申請書+αは出さないといけないけど
ケアマネがそこらはやってくれるし

認定調査員だろうと病院は面会謝絶
コロナ怖いから調査員に会えない
みたいな事情での特別処置だと言ってた
0377名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 16:23:21.05ID:Lrj0b8oO
介護施設利用してる人はケアマネジャーが申請延長を代理でやってくれるんですか
介護施設を利用してないし担当のケアマネジャーも決めてないので私には該当しないです
0378名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 18:12:43.85ID:Vlp9Y2cu
上での助言にもあるが
月曜の朝、地域包括に電話で相談しよう
近くのケアマネに話を回してくれるから
契約書持って飛んで来てくれる
ケアマネは後からでも変えられるぞ
ともかく包括に電話だ
0379名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 19:45:21.19ID:Lrj0b8oO
度々すみません
地域包括とはどこに連絡するんですか?
多分、申請書を提出する市役所のことだとは思いますが一応聞いてみます
0380名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 20:35:00.55ID:IOsuIhlN
市役所は、事務手続きの窓口。
包括支援センターは、介護全般の相談窓口です。
自分の市区町村名と地域包括支援センターで検索し、GOです。
0381名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 20:40:43.66ID:Vlp9Y2cu
市役所と包括は別組織
「地域包括支援センター」で検索して
内容をざっくり掴んだら
いま住んでる町名+して
自分の地域を担当してる包括を知ろう
電話番号も載ってるぞ
0383名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/31(日) 22:20:02.95ID:JZ+iqShu
>>376
今入院中なんだが(小脳梗塞)病院は「面会は家族に限り1日1人まで」だけど、介護認定の担当者は入れてくれたよ
0384名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/01(月) 01:00:07.18ID:VWj3XE56
この病気の原因で1 級の手帳を親がもらったのですが、元から加入してた介護保険とどちらが優先になるのですか?
ケアマネと相談したら介護等級あげられてデイサービスの利用料金あがるのが困ります…
0386名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/01(月) 07:44:33.25ID:8GECmgT/
制度は介護優先らしいです
地域によりサービスがちがうので
タクシーチケットやら使える制度を聞いた方がいいのでは?
0388名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 07:58:49.46ID:cDSrnSQC
介護保険で介護用紙おむつをドラックストアで安く購入出来ます?
車椅子や手すりの設置を割安で利用できるとききました
0389名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 08:29:25.46ID:gu8SdOMu
>>388
紙おむつの補助は自治体から決まった製品が送られてくる所、ドラッグストアで割引が受けられる所といろいろあるし、補助の無い自治体もあります
お住まいの役所に問い合わせて下さい
手摺りやリフォームも自治体によって補助の上限額が違うので一緒に聞いてみて
車椅子や設置タイプの手摺りは介護保険でレンタルした方が安いし、不要になった時は返却で済みます
0390名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 08:39:37.99ID:Y2PLWXYX
>>388
>車椅子や手すりの設置を割安
介護認定の等級の回答待ちの者ですが、介護保険を適用するためには指定の業者から買わないと適用されないって病院のソーシャル・ワーカから聞きましたよ。
ユニットバスとトイレと階段の左側に手すりの追加をリハビリさんから言われてますが、階段の右側の手すりを頼んだホームセンタのリフォームと相見積とるつもりです。
0391名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 09:12:01.16ID:yF9KhLgL
私の自治体は、申請することで還付されますよ。
福祉サービスを統一して欲しい
0392名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 09:49:58.26ID:gu8SdOMu
こちらは指定業者はありませんが、リフォームの場合役所に書類の提出があるので、過去に介護保険でのリフォームを手掛けたことのある業者の方がスムーズです
親戚は手続きに慣れていない業者に依頼したので書類の不備で工事が一時中断していました

また同じ手摺りでも介護用のは手摺りの端がカーブになっていて服のポケットや肩掛けしたカバンが引っ掛かりません
最初見積もりを見た時は普通の手摺りよりかなり高いので躊躇しましたが、今は引っ掛かからないタイプにして良かったと思います
値段だけで選ぶと却って失敗するので、どうして高いのか聞いて納得してから決めた方が良いです
0394名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 10:37:16.63ID:cDSrnSQC
>>389-393 ありがとうございます
地元の役所を検索して調べた結果、医師の診断書に介護用おむつ必須の一筆が必要だそうです
もう絶望しました。そもそも介護用おむつが必要ってことは自力で歩行することもトイレで用を足すことも出来ないのに
更新にも医師の診断書が必要で紙おむつ入手にも医師の診断書が必要
介護保険の満期まであと一ヶ月近くあるので利用しようと思いましたが諦めました
0395名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 11:04:40.61ID:gu8SdOMu
>>394
かなり精神的に参っているね
今すぐこのレスと同じことを地域包括支援するセンターに電話で伝えて
このままだとあなたも親も共倒れしちゃうから、もうダメとはっきり伝えれば何とかしてくれる
それからあなたも周囲の助けや介護サービスを使って自分を休めなさい
0396名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 13:02:09.59ID:3wGS2twP
>>394
介護用ベッドやポータブルトイレの活用で対応可能でしょうか?
病院で初めにすすめられたのが、ポータブルトイレでした。
0397名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 14:03:37.83ID:68BHzx6D
>>395-396 ありがとうございます
腰痛も重なってて起こすのも痛がって一苦労です。痛さで車椅子にも乗れないと思います
トイレは今のところ風呂の丸いたらいで対処してます
尿の方は漏らしても諦めました。大の方は出たいと言ったら周りに新聞紙を広げ膝で這って歩く姿勢にして膝の裏にたらいを挟み固定して対処してます
もう疲れました
0398名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 19:16:40.42ID:cXKqZv/b
介護業界と関わりが長くなるにつれ
這って生活している人が案外いると知った
一度でも転ぶと、また転ぶんじゃないかと
恐怖感でいっぱいになるんだよなあ
認知がやばくなって五分前のことは忘れるのに
転ぶ恐怖は消えてくれん
0399名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 19:25:11.55ID:yF9KhLgL
恐怖心の問題、これを解決する方法を共有できる場があるといいのですが。
リハは、転倒気をつけてね。と恐怖心を煽るだけでだけで知恵がないのが困ります。
私は、必死に問題点を見つけて解決策を考えていました。
恐怖心はなくなりますよ
0401名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 02:23:38.37ID:XZ1+M+Zl
意見言い合ってスレ伸ばそ
0402名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/05(金) 16:39:44.56ID:icbnQcrP
 最近足の裏の土踏まずのあたりが何というか足つぼマッサージのような感覚があるんだけど、
同じような方いらっしゃいますか。
0403名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 03:25:33.66ID:qStVYPmF
土踏まずの部分が痛い日がときどきあるよ
足底の筋肉が固縮してるのかな
病歴10年くらいになるので、いろんなところが痛くなるのはもう慣れっこ
0405名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 09:47:04.82ID:O5EjKc5F
 この前までJogだ筋トレだといっていた爺だが、朝起きたら体の節々が筋肉痛。さっき20分の
散歩から帰ったけどすごい汗。
 これからが本番か。
0406名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 12:49:22.76ID:UOehyN0x
>>400
>役所の福祉課とか
「おにぎりたべたい」
に代表されるように、保護を求める者には最大の敵じゃね?
後ろ盾があれば別だけど
0408名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 15:36:11.52ID:8SzJZ6JI
変な質問なんですが
ケアマネージャーさんはなんでやる気満々何ですか?
契約の話しを進めたがってるので少し警戒しました
0409名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 16:22:51.16ID:UOehyN0x
>>407
申請者が来たら、水際作戦と称してコネのない申請者は追い返すことが目的になってる連中は敵だろ。
不正請求者をチェックするのは仕事だろうけど
0411名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 19:09:14.70ID:wl7e0Hhy
>>408
うちの場合逆
お願いしても全く動かない。情報の提供もなし
0412名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 19:09:40.02ID:7HY6L2qS
>>408
消極的より積極的なケアマネの方が緊急やいざって時は頼りになると思うけど
グイグイ来るタイプが苦手ならケアマネを変えることもできる
でも経験豊富なケアマネだとある程度先が予測できるから、それを考慮しての提案かも知れないし
0413名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 19:15:20.36ID:UOehyN0x
>>410
介護認定の話だけど入院先のDrが電話を入れてくれて、「病院に担当者が面会に行く」との返事から二週間。月も変わったのでDrが
確認の電話を入れると、
「書式を送るので記入して返してくれ」との返答。1週間待っても届かないので確認の電話を入れると「そっちから取りに来てくれ」との
回答。翌日親が窓口に行って受け取り、病院に持って来て、Drが「すぐ書くから役所に持って行って!」(普通書類を書く日は決まっていて
すぐその場で書いてくれるなんて普通あり得ないけど、かなりのタイムロスにDrも危機感を持ってくれていた)その日の内に親は持って
行ったが担当者が来訪のスケジュール調整の電話を入れてきたのは、更に二週間後のことだった。
0416名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 07:27:32.92ID:jNZ92AlB
>>415
好きなものが食えて良いなぁ。病院食モーイヤッ!!
せめて、さとうのパックごはんに、永△園の鮭茶漬けでいいから食べたい。
ニッ○イの冷凍チャーハンをレンジでチンしたでも可
ああ、病室の窓からは、松屋もファミマもマクドも見えるのに。自宅と違って、宅配ピザだって届く範囲なのに。
あ、宅配なら、ガストもココ壱も届くな。
0418名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 07:58:36.62ID:ofFcECZB
>>405 だけど、今、仮払い機を使った地区の草刈が終わった。何とか出来るな。
0419名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 18:30:22.04ID:FPxh3yNA
まだ未確定ですが、1カ月前までマスクして5キロ毎朝走れていたのに、急激に走れなくなり今週はついに歩きもキツくて1キロでフラフラ
血圧も170/110と正常時120/80に比べてめちゃ高い
MRI撮って結果待ちです
0420名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 20:13:06.85ID:D6AOB76o
パーキンソンとアルツハイマーは症状は似てるんですか?
似てるところは徐々に身体が硬直して行き歩行が困難になる(表現が不適切だったらすみません)
違いはパーキンソンには無いがアルツハイマーには認知症がある
0421名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 20:16:29.50ID:P/k21KmQ
どちらも認知症ですよ
十人十色なので、他人を気にするより自分を見つめる。
他人の症状が気にすると、取り返しのつかないことになります。
患者なら何故か分かるでしょ?
0422名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 20:31:51.30ID:D6AOB76o
一つ伺いたいのですが認知症を治す方法はあるのでか?
ターメリックやオメガ3脂肪酸が良いとテレビの番組で見ました
簡単に説明すると例えばウコンなら認知症の原因である脳に溜まるゴミ(アミロイドベータ)を処理するらしいです
0423名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 22:44:24.57ID:9A6WYpp7
>>420
パーキンソンとレビー小体型認知症は線引きが難しいらしい

そして認知症は不治の病だけど
うちの母親は約二年前に診断されてから約二年間認知症の方は全く問題無し
0424名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 06:49:05.47ID:Dem1vqWc
>>418 今朝起きてお約束の筋固縮。これがこの前までは筋肉痛の形だったんだろう。今は筋肉痛
 が分からない。
 PDになると認知機能は確実に落ちる。 
0425名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 08:43:30.09ID:Dem1vqWc
>>419 自分も元ジョガーだったので分かるけど運動性貧血になると走れなくなる。ヘム鉄で回復
   するよ。
0426名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 14:14:33.85ID:ehv7pU1z
>>425
そう思って鉄サプリとったけどよくならず
血液検査したら貧血では無いと
MRIでも脳梗塞の恐れは限りなく低い
まだ原因がわからないです
0427名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 14:29:14.72ID:Dem1vqWc
>>426 血液内科に行ったら。多発性骨髄腫かもしれない
0429名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 16:16:51.24ID:ciouUVvH
医者の数だけ病名があるんだね
0430名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 09:33:39.14ID:sRlDrhkc
 声がかすれたというかこもった小声になった。PD診断の前の投薬前にこんな感じだった。
どんどん進行する。自分は振戦がないんで進行が速いんだろう。
0432名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 05:36:27.47ID:xsXL1RoM
>>430
小脳梗塞ですが、発症後一週間は左腕の振戦が半端なく、茶の入ったコップを右手で左手に持たせて飲もうとしても口元に持っていくまでに
ぶち撒いたり、身体に被ったりと、二人羽織状態でした
0433名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 06:23:48.40ID:7UHPd0Kd
>>431 震え
0434名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 12:12:22.71ID:bzUrQNNG
>>432
パーキンソン病の震えは何もしないときに発生する傾向。

>>430
定期的にボイトレと嚥下体操を。喉とか舌の周りは筋肉だらけだから。オイラは3日に一回、30分程度。継続すると声のカスレが改善されるよ。自顔を鏡に映すと表情が動いてないことがよくわかる。
0437名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 14:12:22.70ID:X2I3XK6s
国立精神神経センター病院へ通院してるんですが
患者数が激減してる印象があるのですが
受け入れを抑制してるからでしょうか?もしかして評判悪いのかな?
0440名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 15:43:37.89ID:ihfI+RdG
初期症状で全身のピリピリした痺れや体の内側でドドドとかブブブという振動を感じた方はいますか?左右関係なくランダムに感じててこの病気の疑いを指摘されたのですが
0443名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 18:31:24.28ID:7UHPd0Kd
>>440 自分は左腕と肩がしびれる。全身はないけど朝起きるときは全身痛む時はあるよ。
0447名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/12(金) 23:29:52.44ID:/7NgQTxF
ドネペジルを飲み始めてから体の動きが悪くなった気がするんでさが
同じような経験してる人います?
0448名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/13(土) 13:02:19.09ID:gWp7HstX
カロナールって薬を処方されたんですが貧乏人にはロキソニンは駄目ってことなんでしょうか?
聞いたことないクスリなのでジェネリックなのかなと思いました
0449名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 13:23:32.21ID:3f0p9GYX
カコナールは有名なのかな?すぐに頭に浮かびました
パーキンソン病友の会の会長だかが、パーキンソン病ではなかったらしい。
友人が言ってたのですが?そんな情報あるのでしょうか?
0450名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 15:17:50.68ID:dEsRWv7O
>>448
解熱鎮痛剤としては効果が穏やかってことで、新型インフル騒動のとき、脚光を浴びたと記憶してるけど
そんなに安物だっけ?
俺は、肝機能値が悪いから、ボルタレンや、ロキソニンの代わりに処方されている
0452名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/13(土) 21:19:37.30ID:sm3wJmbY
ロキソ〜ならジェネリックいっぱいあるよ。金は払わんのに漢方薬まで勧めてくるよ田舎の赤字病院は
0453名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 06:55:01.53ID:+tsL3A52
 朝起きるとき全身筋肉痛を感じるようになった。だれでもこうなるのかな?
0454名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/14(日) 07:49:41.20ID:m/oByeVb
薬呑んで時間が経つと動かなくなりますよ。起きる1時間前に朝の薬呑んでいます。起きた勢いで風呂入ります
0455名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 09:10:12.82ID:mlc0N9+i
>>447
アセチルコリンが増えてドーパミンとのバランスが崩れたんだと思う
パーキンソンの治療としてドネペジルが処方されたのならもうその医者には行かない方がいいよ
0457名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 22:54:44.94ID:NYMEOMJE
ロキソニンもリリカも飲んでます。それは痛み止でパーキンの薬でわないかと。わたしは、カルコーパ100×4セレギリン2.5x1ロビニロール2x2です。あと、安定剤エチゾラム1睡眠導入ソルビデム10あと整腸剤2回、座薬50ミリ他湿布ですかね
0458名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/14(日) 23:27:07.60ID:ByfKhc2F
病院を変えたいのですが
紹介状なしに、検査情報だけを提供してもらい転院出来ないのでしょうか?
今の主治医の判断を排除したいので…
0459名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/14(日) 23:48:44.61ID:m/oByeVb
地元の診療所やクリニックに相談すると紹介状書いてくれまよ。ただ紹介状料はかかりますが予約は取れますね
0460名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 07:27:05.11ID:mOR8KpWr
これまでの検査情報だけ欲しいのですが
それだけ貰う訳にはいかなさそうですね
0461名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 07:38:22.04ID:nI1bheGe
狭い世界(神経内科)なので結構先生同士で繋がりがあったりします。うまく理由をつけてかどがたたないようにお願いしたほうがいいですよ。
0462名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 12:05:58.78ID:5c8L8jN4
 しかし変な感覚だ。飲み過ぎた翌日も吐き気がない。代わりに食べ物の食感がないたらふく
食ってもどこに入ったか分からない。
0463名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 15:53:09.58ID:5c8L8jN4
 PDによる不眠の人いないのかなあ、書き込みないけど。自分はPDになって酒では眠れなくなった。
0465名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/15(月) 23:35:42.89ID:c7f2n7c5
>>463
元々不眠症だけどメネシット(レボドパ)飲んだら眠れる
夜起きてしまい眠れなくて朝8時にメネシット飲んで眠る
睡眠薬のようだ
少し昼夜逆転してしまう
他にニュープロパッチ処方されてるけど貼ると赤くなったり
はがれやすい時もあったりちょっと困る
0466名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 06:58:38.53ID:5vi1lBOB
>>465 睡眠薬は飲んでいないの?
    自分はフルニトラゼパムを飲んでいる。22時に寝て6時起床の毎日。
0467名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 08:26:15.12ID:15QyYlei
>>466
飲んでないよ
夜はあまり眠れないけど昼寝とかちょこちょこうたた寝する時間合計すると
一日6,7時間位は眠れてるから
メネシットにもニュープロパッチにも薬の副作用に強い眠気や傾眠と
あるからそれだと思う
0468名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 15:35:31.30ID:PZXjx8ES
今まで右足だけは正常に近いくらい動いていたけど、病気が進んで右足もダメになってきて、一気に歩くのがきつくなった
右足が鉛のように重く、そして痛い
0469名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 09:22:46.11ID:pf+KWqcR
>>468 発症または診断から何年目ですか。
0470名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 09:35:26.80ID:tVZoESmH
PD疑いでMIBG受けて、その結果問題は無かったって言われたんだが
じゃあ今出てるパーキンソン症状は一体なんですか?って聞いたら
それはわからないって言われたぞ
0473名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/17(水) 13:56:29.90ID:H6XEBRge
>>470
俺も心筋シンチは正常だった
でもDATスキャンでは典型的なパーキンソン病の所見だった
その病院ではDATスキャンはできないのか聞いてみたら?
0474名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/18(木) 09:08:01.61ID:2oXPKzeB
>>473
心筋シンチとDATスキャンが陰性なら、ほぼパーキンソンではないと思って良いのかな?
SPECTまでやらなきゃいけないの?
大学病院の先生は心筋シンチとDATスキャンが陰性なら、パーキンソンではないって言ってるけど。
なんか腑に落ちない。
0475名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/18(木) 13:00:29.26ID:NZWRhfRB
>>474
DATスキャンもすでにやって陰性だったの?
神経内科医がわからないのなら、今はとりあえず経過観察しかないんじゃないかな
パーキンソン病なら徐々に進行して、レボドパなしでは生きられなくなってくるよ
今の症状はどんな感じなの?
0477名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/18(木) 22:20:02.32ID:ssC8+sdG
>>475
親切にありがとう
症状は猫背、歩くのが遅い、歩いていると汗をかく、歩くと途中で休む、ガニ股、歩幅が狭い、歩くと腰が痛くなる、震えは全く無し
心筋シンチ、DAT共に陰性

自分じゃなくて家族なんだけどね

大きい大学病院のパーキンソン専門医がパーキンソン病では無いって断言してるんだけど
家族からすると心配なんだよね
0478名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/19(金) 17:15:36.54ID:Urld9MMj
>>477
DATスキャン正常、震え無しならやはりパーキンソン病ではないだろうね
診断がつかないのなら、他の病院に行くしかないかねえ
0480名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/20(土) 10:31:08.98
たぶんお前らアレだな
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にSVセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
0481名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 00:46:47.27ID:6wJa6R3w
>>478
アドバイスありがとう
歳取ってるから、体の老化もあるんだろうな

>>479
栄養ドリンクとかでオススメありますか?
一応、タウリン入ったのは飲んでます
0482名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 07:40:46.02ID:C8H0KWKn
栄養ドリンクは、依存症あるし、後から脱力感有りますよ。薬の波長みたいに被せていかないと1日2.3本
0483名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/21(日) 08:16:30.45ID:58xWOkYN
 色々症状あるけど口から胃までの感覚がおかしい。朝おきてすぐは正常だけど、少し時間が
たつと物をたべても満腹感がなくどこかチューブみたいなものに吸収された感覚なんともいえない
0485名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/23(火) 12:48:12.61ID:7FhuuzM1
 今日久々病院に行ってきた。相変わらず何の手応えもない。
0486名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 07:39:57.91ID:vovcMzzQ
>>484 つまらんもの張るな。 
昨日は午前中病院、午後草刈。それで今日起きたら全身痛む。昔の筋肉痛とは違う感覚。
0487名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/24(水) 09:19:01.62ID:vovcMzzQ
 散歩35分、3分走ってみる。汗がすごい。進行を感じる。
0488名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/25(木) 00:16:29.95ID:Dgwsk23l
リハビリ入院してきたんですが
患者さんを見てると
適切なリハビリを受けてないのかなと思うような患者さんがいます
病院関係者の方々は、専門用語使う知識はあると思います。
しかし、問題点を見つけ改善する能力がない気がするんですが。
それは勘違いなのかな?もうリハビリ入院なんてしない
0489名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/25(木) 08:21:26.96ID:EB//Mje6
>>488
薬の方が儲かるし
パーキンソン何て薬飲ましときゃいいと医者も思ってるんだよ
0490名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/25(木) 14:01:04.85ID:28JgbnBN
 アップダウンのある道を散歩35分。体が鉛のようだ。
0491名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/26(金) 15:22:01.30ID:xtcCFDm9
 今日は4.5kmを55分やはり体は重い。鉛のようだ。
0492名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/27(土) 10:23:13.27ID:wTPiZdaQ
朝なかなか起きれない。ぼーっとしたまま。今日は雨、雷雨。散歩は諦めた。
スレが伸びないな毎日自分の日記のようになっている。
病気の性格上伸びないのかな。
0493名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/27(土) 13:04:05.25ID:DfFwE5n/
>>488
4月27日からリハビリ病院に入院中、早くここを出たいです。が、運転免許を取り直すためには、ここを出て次のリハビリ施設に入る許可を得て
そのリハビリ施設(成人支援施設)で運転の訓練を受けてようやく、免許センターでの適正判断になるので、我慢をするしかない・・
保険点数的には120日が病院の採算ラインのはずだけど、
0494名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 14:25:57.84ID:B5P7NQzJ
 今日は梅雨の晴れ間をぬって草刈40分。体が重い、腰が前がかりになる。
0495名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 15:07:08.07ID:B5P7NQzJ
 診断1年半65歳爺 
 診断直前はすり足や腰の前傾、寝返りできない、声のかすれ 等
 昨年1月PD診断 投薬でそれらは直った
 3月退職リハビリの日々1週間で走ることも出来た秋あたりは調子よくJogだ筋トレだと
 書いていた。
 
 今年1月あたりまで薬でほぼ健常者と変わらない状態
 3月あたりから進行。
 今、声がかすれ、体が鉛のように重い。
 でも草刈やら車の運転、買い物など身の回りのことはこなせる。 
0496名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 15:57:53.43ID:lBDucY3z
>>495
>でも草刈やら車の運転、買い物など身の回りのことはこなせる。
オレは、羨まし過ぎる。運転免許試験を受けれるようになるのはなんねんごのことか。
ん?運転適性相談はうけたんだよな??主治医の診断書を取って。
0497名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 22:04:44.82ID:B5P7NQzJ
>>496 何年目ですか? またお歳は? 失礼かもしれないけど参考まで症状というか
 現状どんな状態ですか?
0498名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/29(月) 05:46:44.20ID:DdsFkdcW
>>497
自立歩行不能(歩行器必須。最近、3mくらいなら自立歩行できるようになった)53歳のおっさんです。
運転免許の更新日が過ぎた(コロナ特例で3ヶ月の苑長も込み)上に複視があるため、運転免許は欠格に
なる模様(主治医より)、来月で発症から3ヶ月になるため身障者手帳の手続きに入るとのこと。
現在、リハビリ施設に入所中
0500名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/29(月) 07:53:35.59ID:tQ/aVhps
>>498 大変ですねお察し申し上げます。お互い頑張りましょう。
0501名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/29(月) 22:06:31.83ID:HCy5jh0j
>>498
数年前から症状が出てなかったのですか?気になるところ
0503名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 14:58:11.60ID:2cjNCfQk
 今日は4.2km 52分途中5分ほどJOG いつまで歩けることやら。
0504名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/01(水) 16:59:16.18ID:2cjNCfQk
 ランニング・ジョギング歴30年の自分からすると歩くよりゆっくりでも走る方がバランス
とれるような気がする まぁ、気のせいかもしらんけど。
 若い頃は30キロとか還暦こえても14キロとか走っていたんだが。愚痴いってもね。
0505名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/02(木) 17:13:17.34ID:yVf1fFqk
>>504
ならば、正しく歩行するためのトレーニングもしたほうが良いと思うよ。実生活では歩くことは重要。前後左右の遅い重心移動を意識した機能トレも入れたほうがいい。オイラも歩くよりジョグのほうが楽なんだけどね。PDはバリエーションを増やしたトレが効果的。
0506名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 08:05:26.03ID:5tT7ZoOn
>>505 ありがとうやってみるよ。
0508505
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2020/07/04(土) 14:30:30.60ID:hhYzgmmp
>>507
筋トレじゃなくて機能トレ。ファンクショナル・トレーニング。どちらも重要だよ。
0509名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/04(土) 16:35:06.03ID:EFl6W70O
 >>503 >>504 だけど自分は毎日30〜1時間の散歩(散歩が出来ない時はスロースクワット)とか
周1,2回は自重を使っての筋トレ(腕立て伏せetc)やってるだが、これでリハビリとして正しいのか
わからない。

 関係ないかもしれないが通販で購入したシルダルードという筋弛緩剤を飲むこともある。
 何となくだるくなる。
0511名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/05(日) 14:05:04.56ID:3GXskKYE
>>510 診断から何年目ですか?
0513名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/05(日) 14:58:21.15ID:3GXskKYE
>>509です 自分はLドパ(薬剤名レプリントン)100mgを朝2錠、昼・夜各1錠ですがドパミンアゴニストも
飲んでいる人はいますか。
0514名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 06:29:48.90ID:OcNDifAW
診断からは5年程でしょうか。今年の2月頃まで漁に出てましたが、ブーメランキツイので廃業しました。たまに、三輪アシスト自転車でコンビニやATM外出する程度です。薬は、ジェネリックでカルコーパ、ロビニロール、セレギリン、マグネシウム、リリカ、寝る前の安定剤、睡眠導入剤です、アーテンは口モグモグで怪我するので止めました。54歳衰えていく我が人生悔いはなし。
0515名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/06(月) 07:00:42.17ID:+FsGfV/z
>>514さん何年間も仕事をされてご立派です。なんとか根治治療法が発見されればいいん
 ですがね。
0516名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/07(火) 14:01:07.21ID:nr36k3vv
 うちは大丈夫だったが九州大豪雨。雨で散歩もせず、ゴローンと寝そべってテレビ三昧。
生きとんのか死んどんのかわからん。スクワットでもするか。
 日田は新採の赴任先で4年間住んでいたが、夏は37℃、冬は九州なのにマイナス7℃。
 新採1年目その37℃のなかまだ免許が下りてなかったので自転車で事務所から郊外の企業
まで往復2時間かけて行ったもんだ。
0517名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/07(火) 16:00:37.88ID:nr36k3vv
とかなんとか言ってたら家の前にゴミが流され溜まってしまったので竹箒もって作業小1時間。
0518名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/08(水) 23:30:25.00ID:trra/JzU
昔、日田に住んでた時、冬場の夜に浅い側溝に落ちて泥だらけになったの思い出したw
そのまま近くのユニクロに着替え買いに行ったなぁ
0521名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/12(日) 20:25:02.30ID:/ksPnxeK
幻視が現れると絶対レビーなんですか?
レビーの人は認知症の治療薬を飲むことによって幻視を見るの?それともレビー認知症になったこにより幻視を見るの?
0522名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/12(日) 20:26:40.97ID:/ksPnxeK
テレビで恵比寿さんのことやってたけど幻視のことは触れてななかったような
レビーの人でも幻視を見ない人もいるってことなのかなあ ようわからん
0523名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/12(日) 22:40:06.97ID:dIIY1t6f
になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)
※前スレ
パーキンソン病

 ふざけるな。これだけは止めてくれ。人を馬鹿にしてるのか。
0524名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/12(日) 22:45:56.06ID:dIIY1t6f
> になったみたいだからトーチャン助けて(´・ω・`)
毎回このスレ見るたびこれが腹がたってならない。ふざけるな。絶対止めろ
0525名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/12(日) 22:49:14.02ID:dIIY1t6f
 このテンプレ書いてる奴はパーキンソン病の患者じゃないだろう。
0527名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/13(月) 21:30:53.34ID:pwIUV17y
>>523 以下は 豪雨で体調・機嫌が悪くてこんな書き
込みしました失礼しました。でも止めてほしい。
0528名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/13(月) 22:20:51.41ID:pwIUV17y
>>526 PD これ腹たたんかなあ。
0529名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/14(火) 00:05:47.83ID:xX3Akupd
>>519
薬剤性なら、薬の調整してもらえればいいんですが。
病名に執着する医者だったら、やっぱり※※病だったでおわり
幻視の原因を様々な角度で眺め、検証するための入院だったとしても医者次第。
さじ加減が分からないヤブ医者多いかもしれない
0530名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/15(水) 03:39:36.21ID:H4ZD886B
 感情が無くなるということはありますか。先日長年連れ添いった妻の母が亡くなったのですが
悲しいという観念というかはあるのに涙が出ない。泣けない。
0531名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/15(水) 07:02:16.69ID:NCSAkDXK
集中できなくなるので、なにをやっても面白くなく直ぐあきます。テレビ録画も垂れ流し。もっぱら、YouTubeライブ、ボートレースで予想して当たると気分よくなってます。感動の涙は、出ますが。
悲しみの涙は最近たしかにありませんね。なにがあってもあまり驚かないようになりました。
0532名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/16(木) 11:43:01.65ID:66K83IRt
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・15分程して緩やかに体の力が抜け肩の痛み指の関節の痛みが少し和らいできました。30分後には眠気を感じて青空を見ているようなリラックスした感覚がしました。朝の目覚めも気分が良い感じでした。

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0533名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/16(木) 12:16:55.06ID:vQdJ6iB6
 久々の草刈。家の前の法面やら あちこち1時間。
0534名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/17(金) 14:38:44.77ID:vtAKQDL+
 昨日の草刈の反動で今日はお約束の筋肉痛。
 それより心配なのが睡眠薬が効きにくくなったこと。
 酒もなかなか酔わない。
0535名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/17(金) 16:36:42.15ID:vtAKQDL+
 続き。顔は仮面状態。あたまスカスカ状態。脳がやられているのが自分でもわかるような感覚
あくまで感覚だけど。
0536名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/20(月) 23:16:44.81ID:uFoYprmG
症候群のままから診断進まない。片側だけだったのに左まで来たよ。歩行困難だったけど自主リハで改善して家の廊下くらいなら手放しできるようになったけどこれ以上望めるかな

歩いてたら急に力入らなくなって立てないしわけわからん
こういうもの?
0537名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 11:07:12.86ID:9Pe8I2G6
>>536 症候群なら打つ手があるんじゃないですか?自分はPDと診断され1年半20分くらい
歩けるけど、だんだん体が重くなってきた。
0538名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/21(火) 11:52:34.98ID:9Pe8I2G6
 追記 昨年まではジョギングもできましたが、進行して今年は散歩だけです。
0539名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/22(水) 02:26:05.96ID:C7MRUBl3
PD3年目48歳。左手の振戦が主症状。歩行には問題ないが横になると膝から下に灼熱感としびれがやばい。整骨院にて複数のトレーニングマシンで毎日体は動かしているもののなかなか改善には至らず。薬は欠かさず飲んでるけど思ったほどの効果は感じられない。病気自体もそうだがメンタルを削られていくのがほんとにつらい。
0540名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/22(水) 08:02:17.35ID:TfcFAzMQ
 この病の原因はドーパミンの分泌が無くなること(健常者の20パーセント以下らしい)だけど、
それによる脳神経の破損がひとそれぞれ違って症状も微妙に異なるということなんだろうな。
0541名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/22(水) 09:47:08.95ID:ckB6wQxS
家族のものが患者なんですがトイレとかどうしてますか?
24時間四六時中気になって眠れません
夜も1時間か2時間おきに起こされるので本当に眠れないです
0542名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/22(水) 16:07:35.86ID:TfcFAzMQ
>>541さん、>>537ですが、このスレより「介護・家族」スレの方が答えがでると思います。
 自分は全く問題ありません。逆に進行の進んだ方は回答しようにもこのスレそのものを見ていない
 というかその余裕がないと思います。
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1547852557/
0543505
垢版 |
2020/07/22(水) 18:26:04.13ID:sY2e6WZ3
>>539

運動は病気の進行を越えるほどの効果を出すのは難しいよ。でもやらないとどんどん落ちるので継続は重要。薬は主治医に相談。全快を目指すとオーバードーズになる。48だとまだ先は長い。現状維持を目標にしてみては。
0544名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/23(木) 08:19:14.90ID:4bQw/bFv
 いつも朝おきて固縮を感じ、その後朝食を摂り、投薬する。この後すこしだけまともな感じだ。
0545名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/23(木) 22:14:15.50ID:RpoTjuin
朝寝床から起きる1時間程前に薬呑むと楽になります。その勢いで歯磨き、風呂他で予定終了です。
0546名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 12:05:42.02ID:4A2WDWdp
関係ない質問ですみません
ベットで寝たきり状態の母にテレビを見せてやりたいのですが家が古くアンテナ線が設置されてないところにベットがあります
ポータブルテレビを購入したいのですがヤマダ電機やケーズ電機へ行ってみましたが売ってません
田舎なので電波も弱く室内アンテナでも映る可能性は極めて低いと言われました
何か良い方法はないでしょうか?
0548名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 13:35:45.10ID:XUOaqibz
>>546
自分はiPadとサンワダイレクトのワンセグチューナー使ってます
TVよりかなり画質落ちるけど、長いアンテナ線買ってきて直接チューナー繋げれば結構安定します
とっても小型で邪魔になりませんし、録画も出来ますよ
ついでに床置きスタンド+耳かけタイプのBluetoothイヤホンか、小型のBluetoothスピーカーを枕元に
Amazonプライムで時代劇チャンネル契約して見せてたりします
0549名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 14:46:03.49ID:4A2WDWdp
>>547-548
ありがとうございます
ワンセグ、フルセグ切り替え可能性なポータブルテレビが存在するので家電量販店に行ってみましたが置いてなかったです
こちらは弱電波地域なので弱電波専用の室内アンテナを設置しても映る可能性は低いとのことです
室内アンテナだけで13000円位するので映らないと損になります
ワンセグ、フルセグ切り替え可能なポータブルテレビが家電量販店で売ってれば良いのですが
0550名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 15:36:26.54ID:sxzsa/zj
>>549
パナソニックのポータブルテレビがいいよ
チューナー部はアンテナの近くに設置
モニターとは無線LANでやりとりするので設置場所自由
HDD付き、防水、バッテリー内蔵等々
用途に合わせて選べる。
0551名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 15:40:24.67ID:4A2WDWdp
>>550
ありがとうございます
ネットの環境が無かったりアンテナ線の位置の関係で分配器使用も距離が長過ぎて厳しいです
室内アンテナやワンセグフルセグ切り替えのポータブルテレビを探しています
ダイヤモンドベット社製のポータブルテレビが良さそうなんですが家電量販店に売ってるかどうかです。田舎なのでたぶんないと思いますが
0552名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 15:53:41.51ID:sxzsa/zj
>>551
ネット環境は必要ないよ
チューナーとモニターが直接無線LANでやり取りする。
0553名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 16:04:20.73ID:4A2WDWdp
ありがとうございます
Panasonic製のポータブルテレビでケーズ電機の従業員の方に質問したことがあります
チューナーをアンテナ線のある所へ設置してそれをテレビ側が受信すると思うのですが
アンテナ線の空きがある場所が二階なので障害物が多く受信できないと言われたことがあります
0554名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 16:21:29.20ID:XUOaqibz
アンテナの空きがあるのが2階だけ
空きは無いけど1階にもアンテナがあるなら間に分配器とか噛ませられないんですか?
0555名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 17:07:43.75ID:4A2WDWdp
テレビのある部屋まで配線を延長するのではなく
分配器でポータブルテレビ側が受信出来る範囲まで配線持ってくるということですか?
0556名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/24(金) 18:32:26.89ID:XUOaqibz
いえいえ
アンテナ線が2階にしか空きがないからベッドの部屋まで配線することが難しいと仰るのでしたら、もし1階のベッドの部屋の近くの部屋にTV等に繋がってるアンテナがあるなら、それを分配器でワンセグ、フルセグアンテナ用にすることは出来ないのですか?ということです
確かにwi-fi等の電波は上下階には届きにくいと聞きますけど横になら5m〜8mくらいは別部屋までいけるんじゃないかな?と
昔からある町の電気屋さんとか個人でやってるお店なんかは家まで来て見てくれたりするけど、そういう所ご近所にありませんか?
0557名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 20:49:18.95ID:4A2WDWdp
>>556
ありがとうございます
全く知識が無いもので分配器の説明を店員さんにしてもらっても正直良く理解してませんでした
今回556さんに説明してもらってもよく理解出来てません
一階のアンテナ線は居間で使用してるのにベットのある部屋にも利用出来るのですか?
分配器の使用は延長コードのような認識でしか無いもので
0558名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/24(金) 21:56:16.52ID:XUOaqibz
>>557
分配器ってのはアンテナ線をタコ足配線する様な感じです
TVに刺さってるアンテナ線を引っこ抜いて分配器の「入力」或いは「IN」に挿します
その反対側には2つの「出力」もしくは「OUT」というのがあるのでそこからまた新規のアンテナ線を2本刺して1本はTVに、もう1本はベッドの部屋近くに持ってきてチューナーに繋げます
すみません、551で「アンテナ線の位置の関係で分配器使用も距離が長過ぎて厳しい」というところ読んでませんでした
分配器はNGですかねごめんなさい
0559名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/25(土) 06:06:53.26ID:xQikcZ3a
普通のテレビ買って、今のテレビか、出来ればレコーダーの出力から、LANケーブルで繋ぐか、元のアンテナ線分配して延長するのが無難かと
0560名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/25(土) 09:47:31.81ID:GbghbRF2
1階の間取りとアンテナ線の位置、設置したい場所を描いたのを持って行って電気屋さんに設置工事までお願いした方が良いかもです
0562名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/25(土) 15:36:02.13ID:AC7xc2Jj
>>561 アンテナケーブルは10mというものもありますよ。最長30mまであったけどもう一方が同軸
  なので使えない。10mのケーブルに分配機かましてあと10mのケーブルなら20mなのでよほど
  大きな家じゃなければ使えるのでは。
  弱電地域なら分配機のところにブースターを置けばいい。たぶんこれで十分なゲインを得られる


  自分の家が弱電地域なのでアンテナに1台ブースターを置いているのを承知の上で部屋のアンテナ
 コンセントに指したケーブルにブースターかまし、そこから横の部屋でもテレビが見えるよう分配機を置いたら
 2台のテレビともよく写るようになりました。  
0563名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/25(土) 15:57:50.13ID:AC7xc2Jj
あとテレビと、ネットは別物ですよ。テレビは電波を受信するもの(有線は別)。アンテナは
地デジならUHF、BSならBSアンテナから部屋のコンセント口まで配線されている。
 ここからアンテナケーブルでテレビまたはBDレコーダーにつなぐ。1個のコンセント口から
2台のテレビを写すとき分配機を使う。

Webはアンテナに当たるものがモデム、配線・分配に当たるのがルーター、ルーターは有線の場合
もあるけど(この場合LANケーブル使用)通常は無線。無線の届く距離は家のそと10m以上も届きます
テレビでLANケーブルというのはテレビでWebを使う場合のみ
0564名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/25(土) 18:46:04.23ID:AC7xc2Jj
 しつこいついでに言うと。ネット環境Wifi環境じゃないならスマホで価格コムやらネット通販
やればいいけど、弱電地域ではポータブルテレビは意味がないと思いますよ。
0565名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/25(土) 19:50:51.92ID:X4hJ2Tyx
パナのポータブルで全部解決じゃん
分波したアンテナ線をチューナーに入れて 
モニターはチューナーから画像データをワイヤレスで受けて設置フリー
バッテリー内蔵ならコンセントからも解放されるし、尚且つ防水なら風呂でも見られる
HDD付きチューナーなら分波もしてくれるので、分波器も不要だよ。

ウチはHDD バッテリーなし19インチと
HDD バッテリー付き防水15インチの2台が活躍してる。
0566名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/25(土) 23:34:01.85ID:AC7xc2Jj
>>567 弱電地域で?
0567名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/26(日) 13:31:04.07ID:pGXs2B1F
 2日ぶりの散歩30分。診断1年半強にして進行すごい。いつ地球の重力が倍になったの?と
いう感じだ。
 それで頭すかすか、本当に脳みそが骨粗鬆症のようにスッカスカになってかすかに記憶やら思
考回路が動いているごとく。
 
0568名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/26(日) 15:34:53.62ID:pGXs2B1F
>>566 のリンク先は >>565の間違い。
0569名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/26(日) 17:36:30.63ID:pGXs2B1F
PD診断1年半これまでの経過。
H31 1月 すり足、前屈み、寝返りが打てない、爪が切れない etc
1月末 PDと診断(歩くとき右手が全く動いていないことが決めて)Lドパ投薬
       声も元通りになりあれこれ改善するが仕事がこなせない。
   3月末 県の嘱託を退職
  
H31.4〜R2.2 この1年はほぼ正常、ジョギングも出来た。筋トレも出来 健常者の感覚
         ただ嗅覚は全くないし左手と腹筋の固縮というか締め付け感
          冬場に進行し頭すかすかの感じ
  R2.4〜5月 ジョギング、筋トレは止めた 散歩とか草刈は出来るが筋肉痛が体が
       縛られるような感じ。鼻水・便秘・酒に酔わない。頭すかすかの感じ
      6月すぎからふらつきがでる。聴覚も衰える。
   今、さらに進行して30分程度の散歩でいっぱい。朝、筋肉痛。週2回程度自重の
   筋トレ。睡眠薬が全く効かない日もある。それでも自分で運転し買い物もできる
   歩くスピードも健常者と変わらない。
0571名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 15:55:28.96ID:Ah9w5DFA
もしも感染するとパーキンソン病になってしまうウィルスが今回のコロナのように大流行したら
果たして世の中どうなるのだろう?みんな絶対にかかりたくないだろうね
0572名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 16:16:47.18ID:JFnXp9ee
>>571 今回の新型コロナも嗅覚・味覚がないなどの後遺症はあるみたいだね。
    PD症状が感染症により一時的に起こるんなら後遺症は別として直るんだから問題ない
    んじゃないの。
>>570 頭スカスカというのは顔から頭の筋肉の固縮から来るんだと思う。そんな感覚なんだ。
    
0573名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 16:53:37.29ID:Ah9w5DFA
>>572
いや、パーキンソン病になってしまうというのは
我々のようになすすべもなくずーっと進行し続けるという意味だよ
一時的ならそれはパーキンソン病とは言わない
0574名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 17:17:19.36ID:JFnXp9ee
>>573 ああそっかウィルスによりPDになるならそりゃ進行するわな。
0575名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 17:41:38.88ID:Ah9w5DFA
もしそんなウィルスが蔓延してPD患者が激増すれば、歩けないのが当たり前になって世の中は動く歩道だらけになり
我々PD患者にとっては住みやすくなるんじゃないかなーと空想した
0576名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 18:47:30.12ID:JFnXp9ee
>>569 上の方で4km走ったとか筋トレやったと書いているのが自分。1年目はウェートトレーニング
 でも若い人も驚くくらいのウェイトをこなしていた。体重が55kgと軽いけどプッシュアップジャンプ
 (腕立て伏せから両手を宙で叩く)10回やら出来ていたが。
 ま、ゆっくりやろう。毎日体を動かすことだな。
0577名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/27(月) 19:16:31.01ID:JFnXp9ee
 続き きちんと薬飲んで、リハビリすれば10年たっても歩けると聞いたことがあるんだが。
    そんな甘いものじゃないのか。
0578名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 07:05:49.13ID:5zdFouZI
薬投与から、6年目。杖をつけば200メートルは歩けると思う。でも無理はしない、筋トレとかもっての他、筋肉痛で自分がきつくなるだけ、日常生活の動きで充分。出来ることを無理せずやる。自分が進行性難病と自覚して穏やかにいきましょう。無理は禁物
0579名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 07:45:42.07ID:0WibTiF8
 やはり現実は厳しいんだな。自分も進行を強く感じている。
0580名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/29(水) 14:01:17.37ID:vPSI7121
IPSの臨床試験どうなってんの??全然音沙汰無いんだけど。
山中教授が最近テレビに出て来なくなったから、結果の論文をまとめてるのかなと期待してる
0581名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/29(水) 15:07:41.79ID:7q2rzPZk
 今日も3キロの散歩。でも>>578さんのいうとおりだとすれば意味ないか。
 >>580 山中教授は新型コロナで忙しいんじゃないの。 
0582名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/29(水) 23:14:14.23ID:x0DwUgZn
イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
ほかにも梅毒4期や筋ジストロフィーやパーキンソン病にきくかもしれない
ほかの病気や感染症にも効くかもしれない
筋ジストロフィーは3つあり感染症3うちひとつは梅毒の治療で治るかもしれない
パーキンソン病は2つあり感染症2
0583名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/29(水) 23:32:24.70ID:7q2rzPZk
>>582 だったらとっくに医者が処方するんじゃないの。オリゴ糖といいいいかげんな投稿はやめてほしい
0585名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 09:02:35.99ID:UHyd3/pq
 酒飲みなので、朝食後に鼻水がでる。その上ひどい便秘。下剤が必須。
0586名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/01(土) 15:23:47.12ID:UHyd3/pq
 明日の班の草刈りのため、さっき草刈り機の刃を替えた暑い中要領が悪く20分もかかった。
汗だく。
0587名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/02(日) 08:30:52.69ID:jrosiNaj
6時過ぎから草苅。1時間弱家の周りを刈る。朝涼しいのが助かる。うちは高台で眼下に街並み
から海まで見える。7時から初盆まわりなど今後の班の打ち合わせ。普通に体が動く。
0588名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/03(月) 08:40:03.84ID:nIVmlZVA
 昨日の草苅がたたって今日はお約束の筋肉痛。
ところで班の人の従兄弟がパーキンソンで小幅なそれとわかるすり足なのに私が見た目
普通に歩けているので怪訝に思ったとのことなので、この機会に聞いてみたらそのいとこ
の方は発症7年目とのこと。
 私は1年半だからやはり進行は厳しい現実だなと思った。
0589名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/05(水) 08:27:10.94ID:lxX5mJks
 自分ばかり書き込むけど、この病気が今更ながら分かり始めたような気がする。
セメントだ。セメントが数時間から数日で流動体が固体になるようにこの病気は何年か掛けて
体が固まり、機能しなくなる。
0590名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/05(水) 15:58:18.17ID:kHTMMATM
うん自分とは違うようです
適切なリハビリを受けると違うのかな?
0592名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/06(木) 00:28:22.93ID:/kHV8p4v
もしかしたらすぐ治療法が、と思ってたけどあっという間に10年たった
震えがないからパーキンソン病だとはばれないけど、歩けなくなることが増えてごまかしきれないから職場には言った
0594名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 06:34:43.96ID:PZoP4cNd
 最近、腰回りがおかしい。立ち上がったとき一瞬前屈になりそうなところ持ちこたえて普通の姿勢
に戻るが。腰骨まわりの筋肉がなんかおかしい。散歩が足りないのかな。負荷なしでグッドモ
ーニングエキササイズしたら腸腰筋(調べてみた)が痛む。
0596名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/14(金) 08:26:56.06ID:z/aZQKod
 うーん。不眠がひどくなってきた。散歩は30分はやっている。確実に進行するもんだ。
0597名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/14(金) 11:06:34.17ID:uwi6t6q5
PDということで近く薬による治療に入るのだけど、薬代って、いくらくらいかかるんだろう?かなり高いと聞くのだけど。
0598名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/14(金) 14:02:09.67ID:qORyTPFj
>>597
昔からあるレボドパ製剤や抗コリン薬は安い
新薬が多いドパミンアゴニストは非常に高い
薬を処方してもらうときは必ず薬価を主治医にその場で聞いた方がいいよ
0604名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/15(土) 21:12:16.32ID:p6+bzvJi
>>596
30分の散歩は毎日ですか?
最近、パーキンソンと言われて何から始めれば良いのか…
参考までに教えてくださいませ
0605名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/15(土) 21:28:55.38ID:LGkY15cx
パーキンソン関連の医療費、薬代は現在は払わなくてよくなった。症状の進行だけでわなく金額で限度申請できる場合があるので、地域の保健所に相談すると減額なるかもよ。
0606名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 10:37:20.85ID:6o3/d1Bi
 今朝、地区のグラント周りの草刈り1時間。朝5時に筋肉痛を感じながら起きて 大丈夫そうなので
参加。1時間大汗かいて20人近くのメンバーで草刈り完了。
 今年はあと9月末1回あってそれで終了。
 この草刈りは別の地区と隔年で交代でやっているので来年はない。再来年はもう出来ないかもしれない。
0607名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/18(火) 09:45:13.63ID:J2QmY248
>>596 >>606です。   >>604 さん失礼、見ていなかった。散歩はほぼ毎日です。診断1年7ヶ月です。
この3月まではJogもやっていましたが、今は散歩と週1,2回の自重筋トレそれと草刈りがリハビリとい
えばリハビリのようなものです。

 関係ないけど昨日薬をもらいに病院に行ったら一目でPDとわかる方を見ました。歩幅が狭く
ゆっくりとしか歩けず支えられながら歩いていました。自分もこうなるのかな。
0608名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/18(火) 10:06:26.64ID:J2QmY248
 追記です、先ずは下半身の維持強化が基本だろうと思います。自重筋トレは
1.腕立て伏せ 30回+20回(大胸筋.上腕3頭筋、三角筋)

2.ジャックナイフ 15回   (腹筋)

3.懸垂       3〜5回 (広背筋)

4.ハンドニー   10回  (腰回りの筋肉)

5.7.5kgダンベル プレス15回(僧帽筋、三角筋、上腕3頭筋)

6. 〃        カール8回 (上腕2頭筋、前腕) 

こんな感じです。懸垂は専用の器具を通販が買いました。
0609名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/18(火) 10:21:10.32ID:J2QmY248
 上に書いたメニューで大体上半身の筋肉の維持(負荷によっては強化)は出来ると思います。
一番大事なのは全身の筋肉の70パーセントが集まる下半身です。通常は30分程度の散歩です
が雨やこの猛暑で外に出るのは憚られる時は10秒スクワットです。これは立った姿勢から10秒
かけてゆっくり腰を落とす。これを10回3セットやると高齢者の方の歩くスピードも速くなり、血糖
値も下がるという優れものです。
0610名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/18(火) 11:51:47.18ID:Vc/Mq3Wo
>>609
詳しくありがとうございます。
この病気はリハビリが大切と聞いたので担当医とも相談して
できるかぎり動ける期間を維持使用と思います
まずは散歩を毎日ですね
猛暑…厳しい

スクワットも調べてみます
今は薪割りスクワットをしていました
0611名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/18(火) 12:47:02.02ID:J2QmY248
 ×通販が
 ○通販で 
0612名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/21(金) 23:55:39.78ID:Bz1XIStV
倒れそうになった時ってぱっと足が出るはずなんだけど出ない。自主リハビリ頑張ったから少しなら歩けるけどふらふら危なっかしい。
なんとか診てもらえてついたのが症候群なんだけどいったい何?震えは両手と片足。地元では精神だからって相手にされず精神科でも違うと思うって言われるので薬だけ受け取ってる
0613名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/21(金) 23:58:28.69ID:Bz1XIStV
名前がついてる人が羨ましいよ
0614名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/22(土) 00:13:23.27ID:U424f/PO
まだ心筋シンチとDATスキャンはやってないけどこれで分かるとも思えない……いつも異常ないからなぁ。変動すごいし
とりあえず適当に隠したい
0615名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/22(土) 00:18:01.83ID:U424f/PO
ドパコール少しだけもらっててこれは効くんだけどね これしか手がかりない 何かわかるといいんだけど 安定剤無効 まじでわからんなんなんだ
0616名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/22(土) 17:53:52.46ID:9k+iGsiz
来週から検査入院
これで病名が確定だよね
治療って薬を飲む以外、何をやるんだろう?
もう不安しかない…
0617名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/24(月) 13:53:53.00ID:PrFLe9GA
>>616 リハビリというか運動が薬より大切と言われますよ。進行すると運動の反動
  の筋肉痛を嫌う方も多いが、何もしないようになるとますます進行する。
  リハビリもいろいろです。自分は散歩と軽い筋トレだが先生にご相談されては
  いかがでしょう。
0618名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/24(月) 14:07:59.12ID:aEpiqQmj
パーキンソン体操は大切です。
残っている運動機能維持と新しい運動機能の
神経回路の獲得の為にも。
0619名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/24(月) 18:28:58.62ID:0U0PmtC4
>>617
>>618
ありがとうございます
リハビリはやはり大切なんですね
動ける内は出来るだけ動こうと思ってるんだけど
とにかく体が痛い
これが筋肉痛ってやつなんですね
0620名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/25(火) 03:36:08.53ID:S2k3L80n
発症かすらもわからないけどとにかく震えがあるのと転ぶんだけどいいトレーニング方法ないですか?歩行器で散歩するだけでも改善しますか?
0621名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/25(火) 05:32:03.72ID:jTgcT//t
難病だから、リハビリは気休め。進行すれば、トイレ行くも箸で食事するも、日常生活がリハビリ。最近、誤嚥ばかりできつい。
0622名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/25(火) 08:18:06.37ID:VPY90e9I
転ぶのは、自分自身で対策=リハビリでなんとかなりました。
震えは、不安障害の人でも震える。そう考えると、メンタル面を整えるのがいいのかな?
0625名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/25(火) 10:26:09.98ID:eEeLbFgU
初発は思い出せない。痛みは8年位前から。2年前、痛みが悪化し救急入院。体重少、失禁、鬱、幻視(これは、痛みを紛らわせて、慰めになった)その他諸々出現。痛みは一日中で、冷たいのと熱いのと痺れるのと強張るとの四重奏。
0627名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/27(木) 19:25:42.32ID:e6QL++2n
症候群まじ居場所どこにもないし地元の医者からは嫌がられるし何もわからんし病名ついた人達が羨ましいよ
似たようなこと言ってても変動で理解してもらえるんだからさ 批判するなら批判すればいいよ 症候群なら打つ手あるとか言われるけどあったら困ってない
0628名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/27(木) 19:34:13.46ID:f7CTC+Wa
入院すると、毎回病名が違うんです。辛い
0629名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/29(土) 09:21:18.60ID:hZS7QZ7F
>>617 です。自分は2年前ステージTの食道がんに罹り内視鏡手術で寛解しましたが、定期
    検診は欠かせません。昨日定期検診だったんだが胃に前日19時に食べた夕食が胃に
    若干残っていた。
    先生は自分がPDであることは知らせていたので「ああ、なるほど」という感じだった。
     いろいろある。
0630名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/29(土) 10:37:26.31ID:mA4Eam0y
総理すら難病抱えたら「大事な時に体を壊す癖がある危機管理能力のない人物」と言われるのか
病気が癖ならどんなに楽か
0633名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/29(土) 12:31:05.36ID:bDz7iYlV
昔のアフリカの王様は病気や怪我をしたら国を統治する能力なしとか言って殺害されてたからな
統治する者の衰えはその共同体に災いをもたらすという迷信が現代の日本にも残ってるんだろ
0634名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/29(土) 16:26:36.63ID:q/vqsa1f
最近からずっと左足が痙攣する感覚があります。最初は立っているとき地震と勘違いしました。傍から見たら痙攣してるようには見えないんですけど内側でずっと小さく細かくピクピクしてます、、
そういう初期症状あった方いますか?
0635505
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2020/08/30(日) 10:42:58.74ID:48X75Cpb
>>634

そういえば寒いときに震えるのと同じような感覚があった時期がある。真夏の屋外でも。片側の手足。服薬してからは消えた。
0636名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/30(日) 11:30:04.51ID:/dCcvWat
来月、検査入院します。50代女
薬がなかなか合わなくて、大学病院で診てもらうことになりました
入院の経験がある方、どのような流れで進むのか御存じのかた
教えて下さい
0637名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/30(日) 13:48:08.26ID:5GFuCN04
>>636
脳や心臓のMRI検査のようなものををやりました。ダットスキャンとかいう名前だったかな?
造影剤を注射してやるのもあって、検査費用はちょっとお高め
価格は病院に確認してね

あと私はリハビリも平行して始めたので、どのくらい体が動くかとか認知症の検査っぽいものもやりました
0639名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/31(月) 08:53:04.33ID:+y7UaZEO
二泊三日で検査入院。上半身のMRI、正常圧水頭症のタップテスト、造影剤を使った脳深部の検査、その間に血液検査や数人の主治医の問診など。結構いそがしかった。限度額認定証を使って約3万8千円なり。
結果、PD確定。2ヶ月後、薬剤を使っての他の疾病との鑑別が始まるらしい。おそらくはパーキンソンだろうと言っている。
0642名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/02(水) 06:59:34.99ID:KMOhuQr+
ドパコールと便秘薬のアミティーザを飲んでいるのですが、シャンプーの時に髪がすごく抜けます
そういう方、いらっしゃいますか?
0643名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/02(水) 08:37:34.02ID:/pz/nj7b
>>641
d。俺はなんとも無かったけど勤務先(当時)の顧客の事務員さんが俺と同じ大学病院でSPECTを受けたんだが
余程下手な看護士に当たっちゃったのか検査薬剤の投与をした血管が青黒くなってしまっていた。
0644名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/02(水) 15:08:23.70ID:uw/Tqq52
PD体操、ADL維持拡大にいいよ。
0645名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/02(水) 15:08:23.78ID:uw/Tqq52
PD体操、ADL維持拡大にいいよ。
0646名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/02(水) 22:02:12.68ID:wj44aBAy
リハビリは、理学療法士や作業療法士じゃ無理なのかな?
周りに介護レベルからたちなおった人
病院や介護のリハビリを止め、接骨院で回復してる人ばかり。
当たり外れがあると、敬遠してましたが。どうなんだろ?
0647名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/03(木) 10:08:42.10ID:kZiukocB
接骨院なんて、迷信のお札レベル 
0651名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 13:17:45.15ID:gCldvPnF
業者の煽りいらん  
0652名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 14:39:05.24ID:3uwpiyDx
調子の悪い話も聞くけど診断されたけど20年くらい元気いっぱいの人もいるの?今、50だから30年元気な人がいたら希望が持てるな 無理かぁ〜
0653名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 15:01:52.78ID:gCldvPnF
症状の悪化が少ない人もいるらしいし、悪化が停止する人もいると聞くが?
0654名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 16:42:07.09ID:VZRNoqr5
生活習慣により健常者でもボロボロになるので
リハビリの重要性と状態を見極め適切な薬の処方
とにかくバランスが大切なんでしょうね
0655名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 20:28:54.54ID:GWJVRz1f
個人差の大きい病気らしいけど、その差ってどこから来るんだろう?

薬が合うか?とか、やはりリハビリかなぁ…
0658名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 04:21:51.32ID:4L/7f2l9
膵臓食べたいは一年くらい前に観たけど合わなかったのか、もう記憶に残ってないや
全然種類違うけど最近観たアリータが面白かった
0659名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 11:12:51.66ID:13d4sn2g
 散歩やら筋トレやら書いている診断1年8ヶ月の爺だけど自分は酒飲みなんだが゛、最近酔わなく
なった。やっぱ神経やられるんだろうな。やめた方がいいんだろうが。
0661名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/07(月) 12:45:38.47ID:pyzq/jtB
確かに酒は飲んでも酔わん 食事も旨くない
0662名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/07(月) 13:22:12.33ID:VgcVA/BN
 瀬戸内よりの北部九州だけど台風10号は普通の台風だった。朝目が覚め体が動かない
とか言いながら散歩のあと台風で散乱した落ち葉などの掃除や曲がった竹を切ったり草刈り
やら2時間半。動かせば動く。
0663名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/07(月) 17:23:19.94ID:pyzq/jtB
薬は何処方されている。
0664kanmenshu
垢版 |
2020/09/07(月) 17:37:48.66ID:FRJaAGGX?2BP(1000)

日本では、糖尿病専門のフットケア クリームなどはありませんか。

アメリでは、AVEENO、EUCERINなどの糖尿病専門のフットケアクリームがあるのに。
0665kanmenshu
垢版 |
2020/09/07(月) 17:38:44.09ID:FRJaAGGX?2BP(1000)

日本では、糖尿病専門のフットケア クリームなどはありませんか。

アメリでは、AVEENO、EUCERINなどの糖尿病専門のフットケアクリームがあるのに。
0666名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/07(月) 21:23:58.90ID:Wd3LkuYs
酒も飲みたい、たまには薬酒で飲む、個人の勝手だけど。
それで進行がーは いい歳しておかしかろ。
0667名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/08(火) 17:21:52.59ID:n+fbGTND
主治医は、ぱ〜金に酒は関係ないと言ってたぞ!
0668名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/08(火) 21:16:58.81ID:yDpGGQ6U
CBD 外国で買えばどれくらい安くなるのかな
0669名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/08(火) 22:10:58.78ID:YdN3NkzQ
たまに缶ビール一本くらいなら良いと言われたけど
飲み過ぎは良くないよ
薬を飲んでいるんだからガマン、ガマン
0671名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/09(水) 13:05:17.96ID:ntIz+GB3
>>663 レプリントン(Lドパ100kg)4錠/日
0672名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/09(水) 13:51:53.34ID:ntIz+GB3
>>>666 その通りだな反省するよ。
  苦しんでいる人だらけの中で甘えたことを言ったらあかんな。
  
0673名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/09(水) 17:27:30.48ID:9kqGJ07p
メネシッド(300r)エフピー(7.5)/日 痛み止め多数 下剤
0674名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/09(水) 17:27:30.61ID:9kqGJ07p
メネシッド(300r)エフピー(7.5)/日 痛み止め多数 下剤
0675名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/11(金) 09:15:19.62ID:FFqHgOrf
まあでもストレスを溜めるくらいなら少量のお酒もありかと・・・
我慢もほどほどにしないとね
幸せを感じたほうがドーパミンも増えるっていうし
0678名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 07:25:39.58ID:gCUD8cOs
以前は12時間連続して仕事が出来たが、最近は疲れて嫌になる。
セックスでも射精出来ない。
0679名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 16:26:23.52ID:OxUhxZ3J
 昨日1日中なにもせず夕方になって散歩したときは体が石のように重かった。今朝、朝一番に
散歩したら軽かった。
 やはり動けるうちは動いた方がいいんだな。
0680名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 22:50:18.34ID:gCUD8cOs
痛くても辛くても執念で普通の生活を送るつもり。病に負けたくない。
0683名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 16:24:58.68ID:12Eweu4Z
尻からふくらはぎが痛くて、足裏が痺れじんじんする。やせ我慢して仕事に集中。
0684名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 06:57:25.19ID:oyRcLHUh
腰のレントゲンは撮りましたか?私は2箇所滑り症【骨折】でボルト🔩止めしています。パーキンソン発症前にですが。
0685名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 11:46:47.12ID:+G8AjaJF
足が浮腫んで痛いのよ
散歩すると余計に浮腫むけど動くようにしないと…
同じくやせ我慢して日々の生活を送ってるよ
0686名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 13:48:43.00ID:O6lqt1jV
>>684 
以前は、酷い胸部痛もあり入院したよ。血液検査も無茶苦茶だったらしい。
腰はMRIで軽いヘルニアと言われたけど、ヘルニアは保存療法で良いと言われた。
入院前も血圧が最高200あったり60だったりで無茶苦茶だったよ。
今でも時々、呼吸が速迫になる。www
0687息子M
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2020/09/15(火) 14:43:17.71ID:PbepROyK
10年以上になる母の状態悪化で調べてるうちにこのスレに辿り着きました、いくつか質問させてください

Q1.ムズムズ脚を併発しビシフロールを処方されましたが、
 いっしょに過ごしていて、どうもビシフロールよりもドパコールを飲んだ後の方がムズムズが治まっているようです
 ビシフロールはPD初期に処方されるようで母も10年前に飲んでいたのですが、大は小を兼ねりみたいにドパコール(やスタレボ)で十分だったりしますか?
 夜間のオフ時の母にムズムズは介護を発生させるので、家族にとってけっこう大きな問題になっています

Q2.病院からは「食後」のように処方されていますが、この1ヵ月の経験から、
 「ドパコール(すぐに効く)は食前に」「スタレボ(ジワジワ効く)は食後に」という風に勝手に調整していることでうまくオフ時間を減らせているようです
 (薬の性質と、服薬タイミングが増えたことによると思います)
 みなさんもこういう自己流の調整ってやっていますか?そしてそれを担当医に報告していますか?

Q3.(a)入院前→(b)8月初旬に発熱と同時に悪化→(c)入院と服薬変更→(d)aより悪化した状態で退院→(e)2週間目くらいから改善(aよりは悪い)
 母本人が言うには(c)で一気に悪化し、結局元の薬に戻してある程度戻ったそうです
 一時的な薬の変更が、取り返しのつかない程に悪化させることがあるのでしょうか?

よろしくお願いいたします
0688息子M
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2020/09/15(火) 14:49:54.06ID:PbepROyK
>>685
私の母も足のむくみ(足首と足の甲)と痛みに苦しんでいます
以前からありましたが、>>687の入院を境に悪化しました
担当医はアジレクトの副作用かもしれないと、この薬が半分になりました
同時に血圧のアムロジピンをやめています
若干よくなっていますが、薬を減らしたせいか、別の要因によるかもしれません
マッサージするとよくなり、今は膝から脹脛は完全に解消しています、こちらもいろいろと経過観察しているところです
0690名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 21:15:52.68ID:+G8AjaJF
>>688
返信ありがとうございます
アジレクトの副作用かな?
私も最初は2錠でしたが、めまいがひどくて今は1錠に減らしました
あとは問題ないと思っていたんだけど…むくみが痛いです
0691名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 16:11:32.59ID:ND+O/Bz2
抑肝散が効果的な場合もある。
0692名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 18:10:57.57ID:JqBmCsP4
>>687
この病気は人によって薬の反応が様々なので処方の内容は人に聞いてもあまり意味がないよね
ドパコールとスタレボの飲み方についてはきちんと医者に説明した方が良いと思う
0693名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 00:17:32.90ID:/qPHr49Z
>>690
今日診察があり、アジレクトが0錠になりました
身体の動きと足のむくみと2週間経過観察になります
>>692
服薬のアレンジ(ドパコールとスタレボの飲み方)についてはかまわない範囲とのことでした
この数日は日中のオフ時間をほぼゼロにできていて、色々調べ試行錯誤し医者にも説明し色々がんばった甲斐がありました
介護の負担を減らすため夜間のトイレをもうちょい自力でできるよう寝る前にスタレボ追加となったのですが、
このことで早朝に目を覚まさないようになり、朝食後のドパコールが減らせる(起床直後の服薬分がまだ効いている)というのが次の狙いです
0694名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 19:55:58.85ID:vRoLg4ZI
私はドパコールを飲まないと体が痛くて…
朝晩2回の服用ですが、朝方と夕方、薬が切れてくるとツラいです
0695名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 01:31:08.89ID:EAM2DW0y
今後最新薬で有効なものが出るのは期待薄ですか?
0696名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 10:24:11.03ID:R8cL7Al/
>>695
万能薬は当分先じゃないかな。高齢化で製薬会社は力を入れてるだろうからいろいろな種類の薬は開発されると思うけど。症状と処方は百人百様だから選択肢が増えることは良い方向。
0697名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 21:30:33.32ID:S4/W7Qe7
>>696
万能薬も欲しいし、治療法も確立して欲しい
このまま病気が進行するだけでは辛いもの
あと個人差が大きいのももやもやする…
0698名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 21:58:54.28ID:N0jLIE0R
個人差があるのに、教科書をそのまんま当てはめる人が多いい。
医療や介護関係者は、何を見てるんだろ?
0699名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 13:15:49.37ID:aT0lZ5ay
詳しい事がわからない難病だから
とりあえずあの治療をやってみて様子を見て
ダメならこの治療をやってみて様子を見て

という感じだよ
薬も合っているのかどうかわからない
0701名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 14:27:44.74ID:kWmLIUZ5
入院し、病棟の主治医に薬の調整され寝たきりになった。
薬を中断し数ヶ月、ようやく歩けるようになってきました。
体力落ちてるから大変だよ
0702696
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2020/09/24(木) 17:03:59.77ID:q/z5XD5H
>>697
軽度のHY1〜寝たきりのHY5まで千差万別。医者選びも大事だが患者も自分の症状把握と勉強が必要。進行の遅い先輩患者さんから『自分の治療方針を主治医に提案できるくらいになりなさい』とアドバイスもらった。すごく納得。
0703名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 17:10:34.82ID:aT0lZ5ay
>>702
治療方針を自分で提案か…
難易度高いね
でも自分の病気だもんね。勉強は確かに必要

まずは本買って読んでみようかな
0704696
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2020/09/24(木) 22:41:03.83ID:q/z5XD5H
>>703
提案は極端だけどねw進行は遅いので勉強時間はある。是非。『パーキンソン病診療ガイドライン2018』辺りから。PDF版は日本神経学会HPで無料。医者が処方した薬の理由が判るよ。症状と大きくずれてるならヤブ医者かもねw
0705名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/25(金) 00:17:19.51ID:rT19Wyq6
>>700-704
母親が一気に悪化したんだけど、薬変わったことが原因っぽいね
ただそのおかげで薬の勉強からリハビリ、家のリフォームまで、本気に取り組むきっかけになった
結果良かったと思えるようにしたい

自分は今医者にどんどん提案しているよ
夜中動かんから寝る前用にスタレボ出してもらって、それで明け方が今までより楽になり起床時の服薬時間が遅くなったので
今勝手に朝食後のドパコール減らしてる、副作用減らしたいから、もうちょい確証とれたらまたこの飲み方を提案する
0706名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/25(金) 14:00:40.79ID:guvvl7+Y
>>704
情報をありがとうございます
専門書のような本ですね
私で理解できるだろうか💦

あと価格もお高めですが、内容は濃そうですね
0707名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/25(金) 14:03:53.63ID:guvvl7+Y
>>705
薬が変わっても進行状況に影響が出るんですね

確かに最初は検査と投薬状況を確認したいからと
入院しました
問題ないということであとは通院になってます
わからない事が多くて戸惑います
0708名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/26(土) 12:03:39.87ID:c0FWDWFH
EDとかになるの?
なんかそもそも男も女も性欲なくなるとか聞くし
まあ四六時中震えてるジジイとはやりたくないはな
0709名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/27(日) 11:20:18.46ID:Aw4Vc0bz
 診断1年8ヶ月、今日をもって地区の草刈が終わった。多目的広場(サッカーコート2面+公園)
の周囲の草刈り。4月から今日まで5回、都合で1回は休んだが何とかこなした。
町からの委託事業で1年おきに隣の区と交代するので次は2年後。
 2年後は無理かもしれん。
0711名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/27(日) 21:49:30.08ID:U0e8fJY6
>>709
お疲れさま
隔年?なら1年後?次もできるようにしたいね
1年8ヵ月でそれだけ動ければ進行は遅い方なのかな?
だとしたらこれから薬の処方の変換を辿るだろうから動けるうちに勉強しておきたいね
母親の服薬とその後の状態を観察してきたけど、薬の種類と飲むタイミングでオフはかなり避けられるようになった
筋力でカバーできるところもあるので食事とリハビリは重視してやってる
0712名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/27(日) 22:26:39.29ID:QE+0+S5I
どうしてもパーキンソン病の視点で全てを見てしまうんですが
薬切れだけが不調の原因じゃないんだろうな
0714名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/28(月) 07:04:27.42ID:thmaj5cV
りりか追加になってふとりだした。時々急に勃起することがある。障害年金移行の予定。カルテは、5年とかで無くなる恐れがあるので発病時の診断書は、御守りとして早めに取っておけと労務士の先生に助言受けました。
0716名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/29(火) 06:30:28.20ID:9cuSTmhL
>>711 >>709です、レスありがとう薬はLドパ(商品名レプリントン)だけですが、なるべく散歩、自重
  筋トレなど体を動かすことに努めています。それでも進行は感じていますが、考えても仕方ない
  自分なりのリハビリをやるだけです。
0717名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/29(火) 11:37:47.25ID:xzcpgMe0
薬は、高くても先発品がいいよー。後発品は先発品とは似て非なる物。
医者に聞いたら、患者からの印象ではその通リみたいだと言っていた。
0718名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/30(水) 11:15:30.52ID:WQFMr1uS
>>717 ありがとう参考になります。
0719名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 14:12:17.89ID:VYSYX/2g
>>709
草刈りお疲れ様
パーキンソンでもやらなければいけないとはキツいですね

まだ体は動きますか?
発病10ヵ月だけれど日に日に体がしんどくなっていて…
自分で筋トレとかしないとダメね
ストレッチは毎晩やっているんだけど💦
0720名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/30(水) 18:08:05.54ID:WQFMr1uS
>>719 会員に登録されているが行く行かないは自分の自由です。まだ出来るので
 いっただけ。体は重い感じはありますが問題ありません。家の草刈り、3km程度
 の散歩もできます。
0722名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 10:39:02.83ID:N6+BWzsB
ストレス加わると症状悪化するね。嫁の酒癖が悪くて口論になった。
翌日、小刻み歩行がL-ドパ内服後消失していたのが再発。痛みも悪化。
嫌になっちゃう。
素面になった嫁に嫌みの一言も云いたかったが、嫁もストレス抱えている
だろうし…。
俺も嫁も子供も一家全員ADHDの気もあるしなあwww
0723名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 14:29:18.17ID:ouDsdHYn
ストレスって良くないんだね
気を付けるよ

ドパコール飲んでいるんだけど、飲む量が増えた
効かなくなったら薬が変わるんだろうか…
0724名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 17:30:37.98ID:N6+BWzsB
L-dopa基準量が幾らなのかねえ。
0726696
垢版 |
2020/10/07(水) 21:31:44.26ID:VixUvujP
わかる。今月から職場が変わって緊張気味。とたんに震えとすくみ足がひどくなった。
0727名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/08(木) 08:41:47.59ID:ukFXr8Rh
.>>709 65歳診断1年9ヶ月です(こう表記しないと症状を訴えられても何年、何歳でその症状
    か分からない。)
     ここのところ蠕動機能がだめだ消化がうまくできない。2年前食道癌になり定期的に内
   視鏡検査しているが、8月の内視鏡検査で初めて前日の食べ物が胃に残っていた。
     ところでアップダウンの多い往復1.6kmの散歩道の途中から走ってみた1.2kmのスロー
   ジョグだ。またジョグを始めようか。
0728名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/08(木) 14:46:59.96ID:BVpKYm/o
動けるうちにしなければならないことがあります
0729名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/08(木) 16:41:17.44ID:I+q+LfVB
ADHDとパーキンソンて関係ある?自分はADHDの不注意型で、家族に広汎性発達障害もいるんだけど関係あるのかな
0730名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/08(木) 20:38:18.02ID:BVpKYm/o
内分泌なら関係ありそうなんだけど…
0732名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/09(金) 07:10:59.07ID:TY9Hk0y4
なんでこんな戦艦と顔のでかい女の子たちのイラスト使うの?
ファンタジーの中に住んでるとしか思えない奴が改憲語るとは
0733名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 13:57:32.34ID:4y8yoyjz
便秘がひどくて泣けてくる
1週間でないとかざらで、アミィティーザを処方されてるけど効いてるのかなぁ?
下剤は癖になると効かなくなるのでなるべく飲まないようにと…
自分でコントロールできないよ
0735名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/14(水) 09:20:14.75ID:lA78W8dg
>>734
身内が胆のう切除しました
便秘体質だったけれど、今は快便らしい
稀なケースでパーキンソンにも役立つんですね
0737名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 07:21:36.76ID:QY4u+mQ/
>>727 です。先日かかりつけの病院に行ったら調子がいいのでLドパ100mg 4錠/日を3錠/日
 に減薬しましょうとのこと。実際はどんどん悪化しているのに。
  それと薬剤性パーキソンニズムじゃないかと仰るが実は私が何ヶ月も前にそのことを聴いたら
 そんなことはありませんと否定していた。ブッシュ!
0738名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/16(金) 12:38:09.21ID:JIjRTagF
医者の話がコロコロ変わるのは何故なんだろ?
コロコロ変わるのに、何も疑わず自信満々。
こういうの相手にするの疲れた
0740名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 23:21:22.86ID:La4hGQ6k
皆は、足の浮腫ありますか?
0742名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 09:53:46.24ID:PzY9/RnO
>>739
もちろん医者によるでしょう、ヤブから名医までいるのだから

ウチ(親)は起床時・朝食後・昼食後・夕食後・寝る前、の5つのタイミングで処方されるけど
時間帯指定ではない時点で、飲み方はこっちで模索する必要があると考えている

起きているあいだは「昼食→夕食」の間隔が長く「夕食→寝る前」が短い
なので夕食後分は夕食前に飲ませている
そして即効性のあるドパコールだけは1時間くらい早く飲ませている
この2つのアレンジでオフの発生をほぼ抑えられるようになり、そのおかげか全体的に調子は上向き

なお、こうした調整とその結果は毎回担当医に報告している
次の処方のためのインプットになるし、他の患者にも応用してもらえる
0743名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/17(土) 10:01:17.67ID:PzY9/RnO
>>740
ウチの親はひどかった
担当医はアジレクトの副作用だろうと言っていて、
それを徐々に減らしたら実際に浮腫みが減り、
パーキンソンの症状にも変化はなかったので最終的にやめて浮腫みもほぼなくなった

因果関係は不明だが
以前にノウリアストやアマンタジンを処方されていた時期も浮腫みがあった
ただその頃はパーキンソン以外にも、サインバルタやアムロジピンなんかも飲んでいた

薬の名前は商品名だと思うので、ググってどのカテゴリに入るのか、ご自分のお薬と比べてみてください
0744名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/18(日) 03:55:30.32ID:x0Dic3Nh
>>737 です。45℃位くらいの暑い風呂に入っても普通の人のような痛みを感じない。
 酒に酔わない。
 
  
0746名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/19(月) 20:15:08.48ID:IvD9yJ4F
足の浮腫は辛いよね
私は夕方が特に酷い
夕飯の仕度で立ってると痛くて泣けてくる

アジレクトの副作用だと思っていたけど、
パーキンソンは浮腫みやすいとも医者は言ってた
便秘予防の水分接種も確かに多いわ
0751名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/22(木) 12:54:59.38ID:4FNSm1aL
>>750
四月から入院してるので(ry
刑務所ですらオナヌーは配慮してもらえるらしいのに!!
便所の中まで監視付き
0754名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/23(金) 08:33:45.36ID:6Hpc3sXT
昨日は辛かった。この痛みが続くと考えると滅入るし時々嫌になる。
でも何とか生きている。

PTが、PDの患者は皆、調子が悪いと言っているって呟いていた。
確定診断後2年が過ぎたが、体操は毎日やっている。
取り合えず、現状維持にはなっているようだ。
0755名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/23(金) 08:33:45.66ID:6Hpc3sXT
昨日は辛かった。この痛みが続くと考えると滅入るし時々嫌になる。
でも何とか生きている。

PTが、PDの患者は皆、調子が悪いと言っているって呟いていた。
確定診断後2年が過ぎたが、体操は毎日やっている。
取り合えず、現状維持にはなっているようだ。
0756名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/23(金) 16:11:01.47ID:6Hpc3sXT
今日も痛い!
0758名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/24(土) 12:50:12.94ID:agu1H4Vw
リーシルバーマン、ビッグ運動療法
0759名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/25(日) 17:15:46.59ID:4KTCWQ9N
>>758
ありがとう
専門のリハビリだね

私の病院は入院期間中でないとリハビリを受けられなくて…
通院でもリハビリだけ受けられる病院を探そうかな
0760名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/26(月) 09:01:10.12ID:aW4gtNoD
朝冷えて、なかなか大変
0761名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/26(月) 13:35:14.20ID:96X4wMQ0
体操していて、ぎっくり腰してしまったw
0762名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/26(月) 16:06:03.69ID:2VSg8J3u
>>737 です減薬したら。やはり具合が悪くなったので今日病院に行きました。
 先生いわく「貴方はどんどん良くなっているのでひょっとして薬剤性パーキンソンを疑った
 んですよ。」とか。
 実際はどんどん進行しているのに、それに薬剤性パーキンソンの原因の抗うつ薬ドグマ
 チール も1、2回飲んだだけ。こちらがワードでまとめた自分の症状も一切目を通さない。
  紹介状も書いてくれないから総合病院などで見てもらえない。どうしようもない。

 
0763名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/26(月) 22:14:32.47ID:lBLG5eOW
>>762
紹介状はなくても大丈夫じゃないですか?初診料取られるだけで
ウチの母は最初の病院でパーキンソンじゃないと言われ、
次の病院でパーキンソンと言われました
セカンド、サードオピニオンは早いうちに聞いておいた方がいいと思います

あと、私は行ったことがないんですが、
ウチの地元にはパーキンソン患者の会みたいのがあって、
患者やその家族での意見交換みたいのしているそうです
そういうところで聞ける話も参考になるかもしれないですね
0764名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/27(火) 07:46:31.04ID:R10pVNqU
>>763 アドバイスありがとうございます。総合病院では神経内科の部長直々紹介状がないと
  診察出来ないと言われ、今の先生は紹介状は書かないと言われ板挟みです。
  
0768名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/29(木) 09:11:16.05ID:w002fxYz
>>767
パーキンソン症候群はパーキンソン病のような症状であって症状が出る病気は別にある場合じゃなかった?
俺のように水頭症からくるものとか。小脳出血で更に悪化して障害者認定食らっちゃったけど。
0769名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/29(木) 19:59:10.13ID:pGHLCVFS
家の前の法面の草刈り終わった。ふらつきもなかった。
0771名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/31(土) 15:58:57.61ID:JqO2L7Xj
久しぶりに寝込んでしまった
めまいとだるさで体が押し潰されそうになることがあるのですが、対処法ってありますか?
そもそも、皆さんも寝込むくらい具合いが悪くなることはありますか?
自分がおかしいんじゃないかと不安になる…
0774名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/02(月) 09:19:01.27ID:lLtilvHQ
他者には、痛みが酷く、心身共に疲弊するのは判らんよ。
日中変動が激しいし( ^ω^)・・・
酷く時、パジャマの裾が痛くて堪らなかったし、靴の足首の縁が触れると
酷く痛かった。今思うと浮腫んでいたかもしれない。
0775名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/02(月) 17:31:18.46ID:hYCQ/NnR
知り合いのパーキンソンの方は痛みが全くないと…
羨ましい
でも他の症状で苦しんでいるかもしれないものね
個人差があるよね💦
0777名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/02(月) 22:21:52.00ID:VdYXvUZy
訪問リハビリしてたんですが
なんの為のストレッチなのか?なんの為の運動なのか?
なんの効果もないのに、ただヤレヤレと言うのみだったんですが。
訪問リハビリを止め、自分でストレッチや運動の勉強をして活動。
今、寝たきり状態から歩行し日常生活できるまで回復してしまった。
0780名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 15:24:25.73ID:CrJSORfy
初見です
疑いがあり検査受けたいのですが不安があります
入院よりも通院のほうが多いのかな
0781名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 16:02:21.46ID:DK/J+54l
>>780 その人ごとの進行状態や症状によって違うのでは。診断から1年10ヶ月の自分は通院
   のみ。入院というのはよほど進行した人だと思う。
    疑いの段階なら投薬でかなり良くなると思うけど。
0782名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 16:28:30.58ID:CrJSORfy
>>781
なるほど。ありがとう
入院はよほどの人なんですね
参考になりました
0784名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 22:56:51.10ID:CrJSORfy
>>783
それ怖いです・・・
0785名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/05(木) 17:11:49.49ID:wJmYP6nf
>>780
今年の8月に診断されました
検査入院してその後、投薬だったので10日間くらい
副作用がないとわかって、すぐ退院になりました
今は通院しています
0786名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/05(木) 17:33:56.46ID:QNWZfo2h
>>785
なるほど
そのコースが一番良さそうですね
副作用が怖そうです
0787名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/05(木) 18:59:26.38ID:PAQhnEPa
通院って言うか二ヶ月に1回薬もらいに行くだけです。もう、運転も出来ないし、通院したから治るもんでもないし。
たまに薬ぬいてどんなもんか試してます。アタマはスッキリするが身体が、、、
0788名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/05(木) 19:21:59.42ID:QNWZfo2h
>>787
そこまでなんですね・・・
車は無理だとわかってましたが・・・
0789名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/06(金) 00:14:25.68ID:AhALR3LH
>>786
 一般的にはどの投薬が合うか影響がないかの入院が一般的ですが
僕の先生はドーパミンを補うのではなく出すことに向けて投薬しているので入院も無しです
身体も調子いい 薬の副作用と考えると他の先生にいけません
今日は調子がいいので少ない投薬も減らせないか相談したら
ここまではやってくれと先生に言われてギリギリのところで関東されているんだなと更に信頼しました
0794名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/06(金) 11:45:05.02ID:TssxkQQ0
>>789
なるほど
薬もいろいろありますしね
昔はエビリファイとか飲んでました
ドーパミンを出す方向にいけたらいいですね
0795名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 14:29:21.92ID:QhGU9nt5
診断後三年だけど、メネシットとエフピーだけでは、夜になると立ち上がる、動くのに苦労する
今も軽症だと言われているけど、投薬変えて体が重いのと痛みを緩和したいのだけど、アゴニストを飲んでて調子が良い人はいないですか?
0796名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 16:38:17.48ID:N+d0gKVK
幸福感を感じるようにするとドーパミンが出ると
ネットにあったなぁ
パーキンソンのページだったんだけど難しいよね
0798名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 17:29:22.46ID:YksalGom
>>795
診断1年目
ドパコールとアジレクトを処方されているけど吐き気は酷いし
効いてるのかなって感じです
少しは動けるようになると思ったけど寝てばかりで…
こんなものですか?
0799名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 08:18:29.34ID:NHuSMQMg
>>798
いきなり両方処方されたの?
0800名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 17:24:06.12ID:aYMJ46tC
>>799
返信ありがとうございます
はい、同時に処方されました
ドパコールで痛みをとって、アジレクトで体を動かすそうです
0801名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 19:26:57.96ID:M7Sg7Jx+
>>798
エフピーとアジレクトはだいたい同じ薬ですよね
(エフピー改良型がアジレクト)
吐きけ止めのクスリは処方されてないのですか?
難病だけあってこの病気厳しいですよね
0802名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 15:55:25.20ID:4Km+szAn
普通先ずLドーパのみの処方で様子見ると
思うけどね
効果を感じないならはっきり言った方がいいよ
それでも処方内容を変えず量を増やされたら
ちょっと医師を変えた方がいいかも
0803名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/14(土) 06:47:07.98ID:0ZLldfjK
>>801
返信ありがとうございます
吐き気止めは処方されています
今は気になる症状が出たら随時メモして
診察の時に伝えています
0804名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/14(土) 06:49:35.88ID:0ZLldfjK
>>802
返信ありがとうございます
次回の診察で相談してみる
割りと話しやすい医師なのでこちらの意見も聞いてくれると思います
なにも言わないのはよくないね
0805名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/15(日) 23:48:50.02ID:OYOE5VBj
基本は対症療法だから、伝えた症状に沿ったクスリが処方される。コミュニケーションは大事。
0808名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/20(金) 20:18:45.87ID:WlGNDUh3
>>807
すごいよね
パーキンソン病なのに仕事をずっと続けてきたなんて、励みになる
弱音ばかり吐いていないで私も頑張ろ
0809名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/21(土) 11:36:29.17ID:xMn72u3c
治療しながら働いている人多いよ。
0810名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/23(月) 10:39:27.90ID:AonJA8cq
 コエンザイムQ10はパーキンソン病の進行を緩和するとネットでみたんですが摂取している
方はいますか。教えていただければ幸いです。
0813名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/25(水) 17:35:16.02ID:EtIh+X3u
日光浴試している方いますか?
ドーパミンはメラニンの前駆物質で、だからドーパミンを作る脳の黒質は黒い
とどっかで読んだことがあります(今もググってそんな記事いくつか見ました)

今の季節だと顔や手くらいしか衣服から出ていないですが、
仮にそういう部位でドーパミンが生成されたとしてよい影響がありますかね?
そもそもドーパミンはどこで働いているのか?全身の各神経?司令塔である脳?
0814名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 12:01:34.66ID:yUI79KTw
>>813
ドーパミンは全身で神経伝達物質としてはたらいていますが
パーキンソン病では特に大脳基底核でドーパミンが不足して、運動障害や震えが起きます
日光浴によってビタミンDが生成されますが、ドーパミンとは関係ありません
0817名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/30(月) 04:29:09.71ID:60Dc/ah5
(´・ω・`)首下がり症のスレがない。3ヶ月前から首下がり症、手が震える、ふらつくけど、大学病院の脳神経内科で来週にDAT検査。
(´・ω・`)筋電は先週にした。診察は3週間後なので、まだパーキンソン病かどうか不明。
(´・ω・`)甲状腺機能低下症で投薬中だけど、甲状腺機能低下症が首下がり症の原因もあるらしい
(´・ω・`)首下がり症は原因が多すぎて、どこの病院の何科に行くといいかもよく分からない
(´・ω・`)整形外科はロキソニンを処方されて門前払い、脳神経外科では脳と頸椎の素のMRIで異常無し
(´・ω・`)DAT検査の病院では検査入院を勧められたけど、在宅介護のために外来にした。でも北野病院のように薬の処方とか、確定診断で2週間の入院が必要なんだよね?
0820名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 17:44:31.98ID:/iczBUl6
 診断1年11ヶ月の爺。今日は家の前の法面と下の50坪程度の敷地を1時間ちょっとかけて
草刈り。
 不眠がひどくなった。睡眠薬が効かない。不眠の人いないのかな?
0821名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 20:08:41.21ID:GJf8k9Zi
うちのお母さんは夜ろくに眠れていないよ
夜中トイレのとき本格的に動けなくなるので睡眠薬は飲んでいない(オムツはまだ使ってない)
医者は老人は眠れなくても大きな問題じゃないと言っている
疲れ果てて日中居眠りはしている
眠れない時間はひたすら退屈なはずなのでとても気の毒
0822名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/02(水) 20:38:54.68ID:/iczBUl6
 やはり不眠はこの病気の症状みたいだな。
0825名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/06(日) 11:25:43.08ID:/Mb/4Clt
>>820 だが、永年睡眠薬を使ってきた。PD以前は酒を飲む日は飲まなかったが。
     いずれどんな睡眠薬も効かなくなるだろう。
0826名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/08(火) 18:01:37.68ID:L/c51zTM
>>825 愚痴を言って申し訳ない。昨日釣りに行ってきた。40代の頃よくいったもんだ。当時
は妻の両親から休みの日はたまには釣りを止めてはと言われるほど釣り馬鹿だった。
0827名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/11(金) 17:44:55.53ID:OZ0teRmW
 今日も釣り。Surf 投げ釣り。
0829名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/13(日) 16:30:43.82ID:H3Msn+tw
手足が動かないうえに毎日体中が痛くてもう限界だよ
今まで自殺は絶対しないと決めていたが、あと数年したら本当に死にたくなるかも
0830名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/13(日) 18:19:24.63ID:GRwSjAHZ
>>829 何年目?
0832名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 17:53:57.36ID:IgwpEsRZ
 自分は来年1月で2年目だから身の回りのことは出来ているが、やはり進行すると大変なん
だな。
 なにか良い治療法が見つかるといいいですね。
0833名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/15(火) 20:56:22.45ID:/6eSmgVI
それもチョッとした工夫で痛みが無くなる
問題の大元は何か?リハビリで考えないと解決できないよ
0835名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/17(木) 14:46:25.47ID:vcHfjJwO
>>828 見た大体予想通りの内容。
   しっかし去年の今頃はジョギングやってたんだか今は散歩と自重筋トレ。
   どんどん進行するもんだな。
0836名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/17(木) 17:43:37.86ID:PT/iMgyU
進行してるのは老化と年齢を考えない運動だな
0838名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/21(月) 18:59:58.36ID:eget5pjB
 あとiPS細胞は2022年に承認申請、大阪大学のaシヌクレイン抑制薬は大型動物で治験といった
段階。
0839名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/22(火) 12:59:02.79ID:Zu1HqFp8
早く何とかしてくれないと、もう自殺するしかないので頼んます
0840名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/22(火) 17:41:12.54ID:BdYGt8uc
>>839 どんな症状ですか。あと診断から何年目。
0841名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/24(木) 16:38:28.99ID:oK491/Ua
あと数年この病にかかるのが遅ければよかったんだが、しょうがない。
0844名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/30(水) 18:25:40.15ID:L+ODTKxE
 今日は仲間内の餅つき。九州なんだが雪が降るほど寒い中無事終了。
0845名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/30(水) 23:00:42.56ID:ZLKFPIzk
もはやモチ食うほうが命の危険を感じるな
0847名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 15:43:32.17ID:ZroqJAh/
 昨日の餅つきの筋肉痛はなかった。4.5kmの散歩55分かかった。途中2回ジョギング1回は
5分もう1回は3分程度かな。
0849名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/02(土) 15:39:53.77ID:ZChFV+ac
 冬雲りの寒い中3.3kmの散歩。途中7分のJogを2本。走ろうと思えば走れるし、その方が安定
感がある。
0850名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/03(日) 14:49:12.63ID:V/bob/zi
:今朝ひどく寒く気になったので熱を測ったら38度5分の高熱。これはいかんということで
地元医師会のトリアージセンターに行った。結果抗原検査は陰性だった。
 それにしても発熱の感覚が無い。
0851名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/03(日) 16:43:43.48ID:6yTi0Utw
>>850
施設に戻って来たんだが入り口チェックで37度丁度!!
当番のスタッフ総出で協議。
結果再計測することになり36.5度でクリア!!
0853名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/03(日) 17:16:21.36ID:6aDyCieo
パーキンソン病患者に大麻オイルを投与する動画

Medical Marijuana and Parkinson's Part 3 of 3
https://www.youtube.com/watch?v=zNT8Zo_sfwo
0855名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/04(月) 14:02:34.50ID:+33Ga+h1
>>850 ですが昨日夕方から平熱で本日も36.℃平熱。原因は多分前日の無理が祟ったかな。
    もう歳だししょうがないか。この病気になる前。それこそ3年前までは14kmとか走ってい
    たし職場の駅伝大会にも出ていたんだが。
0856名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/08(金) 16:26:21.06ID:gdQqV4bc
 今日も雪の舞う中3.3kmの散歩。先日Jogしたりして風邪を引いたので今日は厚着して
ゆっくりいった。
0858名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/10(日) 23:03:54.57ID:j2DuGDve
CBDオイルを試してみたことがあるけど、ちょっと気分が良くなるくらいで、たいした効果は無かった
安ければ続けたかったが、高価なのでやめた
0860名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/11(月) 20:48:12.27ID:YYqLuaEB
メドベット  https://note.com/gesara/n/nd6a0760492c5

もしも、トランプさんが勝ったら、今まで長いこと、かくされてた医療技術の公開があるかもと
YouTubeの動画で見ました

期待してもいいですか。

バイデン勝ったら、おあずけ ですよね。

都市伝説で終わりは、勘弁してほしい
0862名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/14(木) 01:44:50.68ID:xnGJYNCq
お前ら、結局俺のセックスの質問には答えないじゃん
手がブルブルしてナンパできるのか聞いてんだよ
0863名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/15(金) 01:09:58.36ID:eYGVOxOU
>>862
そんな貴方にオススメなのがこちら
テクノブレイク
0865名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/17(日) 21:38:15.43ID:AbCDS0Jx
T字カミソリで髭あたるのが厳しくなってきた。
好みじゃないけど電動シェーバーに乗り換えるべきか………
0866名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 00:51:22.16ID:E4Po8m1Z
寝まくってる パーキンソン病は寝れないらしいな
検査もしまくってお墨付きはでとるが眠くてしょうがない
この部分は鬱の症状かね
0867名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 04:07:18.41ID:OZ9imLB7
難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに
0869名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/19(火) 17:41:51.77ID:4XYSN8tz
 診断から丸2年たった。毎日散歩1回に2kmから5km。週2日は自重筋トレ。
0870名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/20(水) 15:31:58.43ID:vyQIMV5C
 アル中になるんじゃないかって心配されてた自分がいつの間にやら筋腫1週間。まったく
酒を飲まなくなった。ま、飲んでも水みたいだし飲んだ次の日しらふでもアルコールチェッカ
ーでは0.5%とかでる。

飲んでも酔わんなら飲まん。試しにそのうち1回飲んでみるか。 

風呂も別府温泉の熱い風呂より熱い46℃の風呂に楽々入れる。当然あがると体は真っ赤
っか。もう神経ずたずた。それでも散歩は欠かせない。
0871名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/22(金) 15:47:36.54ID:EBn0CM6/
 山奥の舗装路5km弱を54分散歩。風呂も酒もなにも感覚がおかしいが歩ける内は
まあいいか。最近箸が持てなくなった。小さなものがつまめない。
0875名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/23(土) 16:59:10.81ID:H7I8E7Mf
箸ノ助&箸ぞうくんを購入。
自宅では箸ノ助、外食は箸ぞうくんを使う。麺類もちゃんと掴める嬉しさよ。
0877名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/24(日) 19:49:02.99ID:ZAsUf5Mc
>>875
羨ましいな
はしぞうくんはもう使えないよ
食事も咽せるし死にそうになる事しばしば
好きなご飯が食べれない、腕が細くなっていく寂しさ情けないなと
0882名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/01/30(土) 16:16:14.48ID:EopRy34M
 散歩はするが歩き方がおかしくなった。こんな風にだんだん動けなくなるんだろうな。
0883名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/30(土) 16:17:51.11ID:EopRy34M
 この病気にならなければ今頃ジョギングもやっていたのに。
0884名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/31(日) 16:48:10.14ID:h7yCLFql
 まずいことになった。睡眠薬が全く効かなくなった。去年のいまごろはフルニトラゼパムという
処方されるなかで最も強い2錠ともう1種類の薬で熟睡していたが、この11月此の組み合わせ
でも効かなくなり新たにロボトミンというメジャートランキライザーが追加され、これでよく眠れる
ようになったがこれも耐性がついて眠れなくなった。酒と一緒に飲めば眠れるけど良くないし。
 いつまでもつか。
0887名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/04(木) 09:46:03.53ID:1kgyqT7Y
それApple Watchの必要性ある?
俺はなるべく体に装飾つけたくないなぁ
0893名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/15(月) 17:20:59.15ID:JCNgAZHO
 診察1年目の去年は4キロのジョギングなんてやってたが、歩くのも怪しくなった。4kmの散歩
は出来るが案山子みたいだ。
 こんなふうにして段々あるけなるのか教えてほしい。
0894名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/15(月) 17:50:37.20ID:2GNRkHQB
床にテープ貼ってライン作ってそれを目印にするとか音楽に合わせて歩くとかすると、歩行障害も大分楽になるよ
0899名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/16(火) 16:38:26.26ID:I3cHfqJr
>>898
たしかにこの前の四月に小脳出血で救急搬送、未だに生活期リハビリ中だけど、片足立ち&継ぎ足歩きができなくなった&自転車に乗れなくなったのは2015年の春からだよ。
小脳のぶっ壊れは左半身失調で残っているけど。
0900名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/02/18(木) 15:16:00.06ID:EKmfGN8b
>>896 ありがとう。
0901名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/18(木) 23:12:02.01ID:iAqNaZ7Y
めんどくさいけど
毎食後のドパコールとスタレボを時間差で飲むと明らかにオフがなくなるな
食前30分にドパコール飲んで食後にスタレボ飲む
0904名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/22(月) 14:26:15.86ID:nWQli7Vo
ムクナ豆は効果うすいですか?
0905名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/03(水) 11:06:53.41ID:JTm+YMVJ
 買い物で少し歩いただけで息が切れるようになった。去年までジョギングしていたのに。
0906名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/07(日) 13:29:37.49ID:26yJXF+X
>>687
パーキンソン病はL-DOPAが効果が最強なのだから、よってその薬効成分が含有しているネオドパストンL(後発品:ドパコール)が効果が絶大なのだから、ビシフロールはネオドパストンLに効果は劣りますよ。

ネオドパストンLはDCIしか阻害しないので、極論即効性が期待できる一方、L-DOPAの持続時間が短い。

一方、スタレボはDCI/COMTの両方を阻害しているので、即効性はネオドパストンL程期待できないが、L-DOPAの持続時間は長い。

誰かが、ネオドパストンLを食前30分に服用して、食後にスタレボを服用したら、OFF時間が少なくなったという書き込みがあったが、ネオドパストンLやスタレボは胃酸で酸性の程、L-DOPA吸収率がいいので、PPIやH2ブロッカー等を服用している患者はネオドパストンLやスタレボ服用時、レモン水で服用するとL-DOPA吸収率が良い。

あと、ニュープロパッチとハルロピテープは皮膚のかぶれという点ではハルロピテープの圧勝。ハルロピテープは皮膚のかぶれを抑えたことで特許を久光製薬(製造)が持っていたと思う。販売は協和キリンだが。

但し、ハルロピテープはニュープロパッチに対して粘着力に劣るので、毎回入浴後に貼ることをお薦めします。

あと、ニュープロパッチは金属が入っているので、MRIやAED時は剥がさなければならないので、面倒ですよ。
0907名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/10(水) 16:37:32.61ID:gf/gc0PN
 3.5kmの散歩も一杯いっぱい。案山子が歩いているようだ。
 神経ずたずたというか味覚も変、熱い風呂も簡単に入れる。風呂から上がると体
真っ赤っか。
0909名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/14(日) 20:06:13.63ID:ePMVnlDp
診断されてから2.5年。何とかADLの悪化は防いでいると思う。
主治医は、次の薬、次の次の薬まで決めていると言う。
治療方針を決めているのは有り難いが、進行が止まる訳じゃないし
認知症の合併も怖い。終活も必要かなと考え、準備を始めた。
孫が居ないのが心残り。
0910名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/15(月) 16:12:06.60ID:d/ox6cIK
 あと数年たてばパーキンソン病も完治の病になるんだがな。
0912名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/17(水) 14:25:53.59ID:UQW2BvNY
 なるよ、京都大学のiPS細胞移植手術と大阪大学のaシヌクレイン抑制で完治となる。
iPS施術は2022年に承認申請、aシヌクレイン抑制は動物実験が2年前に終わっている。
 
0913名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/17(水) 23:37:24.20ID:g58TbUnZ
明るいニュースだな
期待し過ぎない様、信じて待つわ
ありがとう
0914名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/23(火) 14:20:08.31ID:rPYk56zt
 診断2年2ヶ月、散歩もペースが遅くなったし上り坂では前屈みになる。どんどん来るなあ。
0916名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/23(火) 16:15:22.02ID:BAMNBamW
ドバコール配合錠L100を処方されたのですが
同じような薬を処方された方に質問ですが
何日目位から効果がありましたか?
0918名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/24(水) 19:33:28.49ID:BIIL7bM8
パーキンソン病のスレは2ちゃん以外にないのかな?
0919名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/26(金) 22:08:41.34ID:lZJifmDY
パーキンソンなのは自分ではなく母なんだが、ドパコールは凄い効く
空きっ腹に100mgで寝たきり老人が元気ピンピンになるからね
4時間くらいは継続している
>>906に胃酸がどうと書いてあるけど、そのためかな?

ドパコールとスタレボを処方されているのだが
この前実験で1日スタレボカット、ドパコール倍量やったら
効きは早く元気度も増したけど、OFFが若干長くなり、そのOFF時の体調が酷かったらしい

逆にスタレボだけの日も実験したかったんだけど、今んところはやめとこうと思ってる
0921名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/03/30(火) 18:57:42.59ID:T5x1QDeM
>>916
空腹時にレモン水でネオドパストンL100mgを歯で砕きなら(ドパコール)服用して、30-60分以内に効果がなければ、パーキンソン病ではない。
0924名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/03(土) 14:22:35.56ID:m7D/6nq0
>>884
サイレースでも、レボトミンでも眠れないんですか?

そしたら、セロクエルを25-50mg出してもらえばいいんじゃないですか?

セロクエルは糖尿病禁忌なので、糖尿病をお持ちなら、また相談して下さいね。
0925名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/03(土) 14:38:38.55ID:m7D/6nq0
>>901
その通りです。

ネオドパストンL(ドパコール)は脳に到達するL-DOPAが10%で90分で半減期を向かえるのに
対して、
スタレボは30%で180分が半減期ですから
貴殿の仰る通り。

私なら、食事前にネオドパストンLを100mg
食後にスタレボを50mg処方しますね。
0927名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/04(日) 17:28:51.96ID:HmCO4VGp
指定難病受給者証の新しいのが来た。
新たに「高額かつ長期」に該当する事になり
自己負担上限額が2万円→1万円になった
金銭的には嬉しいが 高額かつ長期 かあ
0928名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/18(日) 00:47:48.56ID:l+gczYXy
非薬剤性のパーキンソン症候群。
厳密には違うけどレボドパ飲んでる。震えは止まる。
けどふらつきには効かない。違うんだろうか。
0929名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/20(火) 09:59:56.71ID:FjqGZTYA
コロナワクチン接種しました。副反応は、接種翌日、翌々日の筋肉痛。2回目はまだ。
0930名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/03(月) 19:53:44.62ID:iv/HOLZ2
自分の動く様子をビデオに撮ってビックリした
薬が効いている状態でも、こりゃ老人じゃないか…
0931名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/04(火) 11:32:14.70ID:LekqnJvs
 診断2年4ヶ月。1年目はジョギングも出来るほど元気だったのが、ここに来て散歩もきつい。
じっとしててもきついってのは何なんだ。
0932名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/04(火) 11:33:38.39ID:LekqnJvs
 洗車ひとつとってもものすごく億劫。ドーパミン無くなるとすべて億劫になる。
0933名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/04(火) 12:15:10.98ID:LekqnJvs
きつくなるとこのスレを見る。みんな色んな症状で大変なんだなと思う。
0935名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/05(水) 12:54:23.26ID:wuqv6uPO
鍼灸の相性あるようですね、痛みばかりが先行して効かない‥
0936名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/07(金) 15:59:39.71ID:ComJfua5
診断2年4ヶ月
2年前 地区の運動会で走るのが速いとほめられた。
1年前 3キロ程度のジョギングが出来た。
今   1.6キロの散歩が辛い。
0937名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/12(水) 07:03:56.32ID:e4htY/fA
大麻で落ち着くみたいだねパーキンソン病
医療用だけ合法にすれば良いのに
利権やらなんやらで難しいのかな
0939名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/05/12(水) 08:17:33.03ID:2PIf3tzY
>>937
ホントこれ
医療からでも規制緩和しないもんかね
0940名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/05/17(月) 10:23:22.83ID:CENS2AUo
ワクチン接種したかたいらっしゃあますか?
来月に母がファイザー製の接種なのですが、基礎疾患
ある人で重篤化するケースがありますが、パーキンソンは
大丈夫かとヒヤヒヤです。
0941名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/17(月) 16:44:20.40ID:55qCcnAJ
コロナワクチン2回接種して2週間過ぎましたが
副反応は2回とも軽い筋肉痛だけでしたね。
0943名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/19(水) 11:11:33.77ID:AWZREF1I
歩けなくなってから、自転車が脚代わりだったけど、とうとうこないだ派手に転倒してしまった
バランスを崩したときに、咄嗟に足をついたり身体でバランスを取ることができない
0944名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/19(水) 13:12:29.40ID:vgWvc50n
>>943
歩けないけど自転車を漕げるって凄いな。
自転車は補助輪付き?それとも3輪(or4輪)車?

俺は体幹障害で自転車は一漕ぎすらできないが、先週前二輪の三輪車を試したところ前進右左折は問題なかったけど取り回し(右旋回)ができなかった。
0946名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/19(水) 17:10:22.63ID:ly1erCe0
>>945
>https://www.youtube.com/watch?v=aaY3gz5tJSk
歩くの滅茶ヤバそうなのに、自転車の運転は快調なんだな羨ましい。
俺は最近100m以上独歩が出来るようにはなっているんだが、未だ歩行器(シルバーカート)が取れない。
病名は水頭症。隠れていた先天性が今頃出てきた。昨年の小脳卒中で障害者認定。
0949名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/19(水) 19:58:21.20ID:nZfsRZOx
自分語りはいいけどここはパーキンソン病のスレだからな
パーキンソン病と無関係の人は遠慮してくれ
0950名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/20(木) 10:54:47.30ID:NZFOroDY
自分語りはどのスレでも嫌われるモラルに欠ける行為。
ここはパーキンソン病の患者とその家族が情報を求めてくる場所。
0951名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/21(金) 14:09:18.08ID:+SG5zeFq
梅雨入りして痛みが酷くなった。死ぬまで続くこの苦しみよ。

神よ 許した給え。
0952名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/24(月) 06:01:12.12ID:F9K99Y9c
気分のいい日は電動三輪アシスト自転車でコンビニ行ってる
あんまり調子に乗って漕ぐと次の日は動けなくなる。
0953名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/28(金) 01:33:22.27ID:MQMMX3Gp
神経変性疾患ではお馴染みの抗酸化療法はPDにも効くの?
0955名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/29(土) 14:28:54.53ID:vdalMq0Q
厚生労働省が医療大麻認めるみたいだね
0957名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/31(月) 11:20:37.64ID:fQyeQu+I
医療大麻使用出来ればかなりの朗報だと思うのですが、実用化には程遠いでしょうか
0958名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/05/31(月) 19:46:26.69ID:WZBypctP
アメリカのように大麻草そのものは使えないだろうね
製剤化された物の処方になると思われる。
医療大麻なんてないとテレビで豪語してたマトリのおじさんはてんかんやパーキンソン病などの病気を持つ方にどう説明するつもりだろうね?
まあ定年してバイバイだろうが
0961名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/09(水) 21:20:22.12ID:MSGlCd/+
状態が楽になる薬であって、薬飲まなくてよくなるものは出来ないから期待はしないほうがいいよ。発症者じゃなく医療関係者の書き込みでしょ。
0963名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/12(土) 18:51:48.34ID:WcFwPw1I
パーキンソン病の筋固縮に対して、マッサージなどをするとどうなるのですか?
緩める事ができない、もしくは緩めてもすぐ戻ってしまうのですか?
0964名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/12(土) 22:00:13.95ID:BWYzG6Ra
マッサージしたあとは楽になりますが半日もすればまたもとの状態にもどってました。気分は良くなるので時間があれば続けて行かれてみればどうでしょうか。
0965名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/16(水) 19:06:44.19ID:20X8v5Xr
薬効く?
0967名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/16(水) 19:49:43.40ID:KKgLo79m
家内が確定診断を受けて一年余
当初は効いてた、メネシット1.5錠/日の効きが悪くなり
倍に処方してもらったけどそれも顕著な効果がなくて
調べてみたら進行性核上性麻痺の症状がぴたりと当てはまり
そういえばPDの診断時に受けた心筋シンチも正常だった。

このままの治療方針で良いのか悩んでいます。
0968名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/18(金) 08:50:27.85ID:cX49nfBd
>>967
セカンドオピニオンをしてみては?
どこに住んでいるか?わかりませんが病院を変えるのも選択肢の一つかと。
0969名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/20(日) 22:30:01.04ID:1JA8WVjp
パーキンソン病発症四年で低血圧気味です。かなり症状重くかったるい時が多い。
0970名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/21(月) 08:56:51.86ID:9V2NtWfs
>>969
多分副交感神経が有利になっているんだよ
0973名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/29(火) 01:23:11.66ID:WKZYiF9M
全身ピリピリ薬利かずほぼ3日寝てない、たまらん
0975名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/08(木) 06:10:44.21ID:oIrfk7Ok
父親が何年も前からパーキンソンなんだけど、
ヤブ医者の間違った処方で肺に水が溜まって
体調崩して寝たきりにされちゃったわ。
薬を大量に処方されたのを有り難がってる側にも
非はあるんだけどやりきれんな。
0976名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/08(木) 08:55:45.79ID:Ui/EaG0K
>>975
なんという薬ですか?
0978名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/10(土) 15:53:14.44ID:WtyJRzN+
ウェアリングオフ出始めでコムタン処方されたんですが、あんまり解消されないです。
ウェアリングオフ解消は難しいんですかね。。
0979名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/10(土) 16:16:52.13ID:HcnHzxzj
新型コロナワクチン打った人どうだった。発熱はあった。
0982名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/18(日) 19:39:59.79ID:xHqQ1kqH
>>981
ありがとう
乙です
0983名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/07/22(木) 23:28:43.46ID:cSe4K7FE
在庫無いらしくワクチン接種の予約取れなかったわ
チャイナウイルス許すまじ
0984名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/02(月) 21:50:04.39ID:5AoSejCf
この病気ってかなりパニック障害併発します?薬療法頼るかしないと、レボドバで全然改善出来ない
0985テル
垢版 |
2021/08/05(木) 03:03:10.57ID:6LT5LItT
発症後約2年 以後セックスレス、拒否が続く、情けない‼
0986テル
垢版 |
2021/08/05(木) 03:12:00.64ID:6LT5LItT
妻は看護師だがこの病に関心示さず、掛かり付け病院に来たこと無し、子どもたちも同様に反応薄。あなたを盛り上げるための犠牲になりたくないとの事!
0987テル
垢版 |
2021/08/05(木) 03:31:30.58ID:6LT5LItT
現在軽症で左半身にわずかな麻痺 投薬のみの治療、進行は遅いので今のうちにやりたい事しときたい。現在59歳、妻56歳看護師、娘27歳県庁職員自立、息子20歳大学生 同居。私も現在働いているが、妻の収入がメインで頭上がらず。
0988テル
垢版 |
2021/08/05(木) 03:37:27.02ID:6LT5LItT
最近考え方がいじけたように感じる、意識して積極的に振る舞うが、レスや関心薄には落ち込む😖⤵
0989テル
垢版 |
2021/08/05(木) 03:43:30.75ID:6LT5LItT
最近パソコンを始めたり、身体づくりに励み病の進行と闘っている。疎遠になってた親戚ともLineで連絡している。
0990テル
垢版 |
2021/08/05(木) 03:50:46.72ID:6LT5LItT
併せて87歳別居の父の介護の真似事も少々、割と忙しいがそれなりに充実感あり。妻の心変わりが気になる!
0992名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/11(水) 21:48:35.18ID:aN2QAzTG
次スレ立ててくれてるんでぼちぼち埋めていきますね
0993名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/11(水) 21:50:18.65ID:aN2QAzTG
オリンピックやってる場合かよと思ってだけど
0994名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/11(水) 21:51:59.67ID:aN2QAzTG
観たら頑張ってる人をみて感動した
0995名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/11(水) 21:54:13.66ID:aN2QAzTG
結局、予想通りコロナの感染者増えちゃったけどね
0996名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/12(木) 09:40:52.75ID:xKTSYoZW
うめ
0997名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/12(木) 09:41:05.46ID:xKTSYoZW
うま
0998名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/12(木) 09:41:15.73ID:xKTSYoZW
うし
0999名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 09:41:42.94ID:xKTSYoZW
1000名無しさん@お腹いっぱい。
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2021/08/12(木) 09:42:22.64ID:xKTSYoZW
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