パーキンソン病 Part 3
パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです
・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫
その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう
◆前スレ
パーキンソン病 Part.2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1564580102/ PD診断から2年7ヶ月。1年目はまだジョギングができていた。今1.5キロの散歩もふらつきながら
なんとかやっているお粗末。体が重い。
眠剤効かなくなるし、食感もない、全身いつもしびれている。ただ痺れていること自体わからない。 >>2 です。寝たきりという言葉があるが、最近はテレビ前の座りきり、時に横になるの
繰り返し。 父親が末期の母親にワクチン接種させたみたいで、摂取後は急に悪くなったよう思う
医者による死亡診断書にはパーキンソン病とまあったけど >>4
端折り過ぎ
イェーイ パーキンソンでコロナになったぜ >>6
死ねよカスってなんだよ
いいじゃんか ホントなんだから
他で辛気臭くやってろよ 父親の症状が悪くなってきたから
クスリの処方を確認したら
マドパー配合錠を処方量の2倍の12錠だった
総合病院だったけど大丈夫なんかな?
結構、副作用が強めに出てるけど パーキンソン病疾患持ちワクチン2回接種後からなんですが、微熱上下がいっこうになおらないです。。
ワクチンの因果関係あるんですかね。。 パーキンソン病疾患持ちワクチン2回接種後からなんですが、微熱上下がいっこうになおらないです。。
ワクチンの因果関係あるんですかね。。 >>11 自分もそうです。でも医者(PDじゃなく別の内科医)はワクチンは関係ないとのご
意見です。自分は床ずれで褥瘡が出来そこから細菌感染のようです。 パーキンソン病と診断されて8月で丸4年になります。
50歳代前半のサラリーマンで職種は開発系です。
今年の1月くらいからオフの時の症状がつらくなり、
歩けばよぼよぼ、しまりが悪いので屁で赤面。。。
タイプがつらくなって来たので
またこんどにします。 >>14 です。
会社では毎日、午前と午後に1時間くらいは仕事ができてません。オンのときも以前より効率が落ちており、休みの日に家で仕事をして後れを取り戻しています。それもきつくなってきたのでデバイスの導入を考えています。(脳ではなく胃ろうの方)
どなたか、導入されてるかたがいらっしゃいいましたら、使い勝手や感想をお聞かせ下さい。
よろしくお願いいたします、 >>15
デュオドーパですか?
入院してお試ししたいって言ったらできると思いますよ。
お試しをしましたが、重くて大変な割には改善しないので止めました。
DBSもやって後悔した話しを聞きましたよ。 >>16
レボドパ/カルビドパ配合経腸用液療法です。”デュオドーパ”っていうのですか?
500gと説明書には書いてあります。微妙な重さですね。入院してトライしてみようと
思います。ありがとうございました。 ここ数ヶ月で筋力低下、筋萎縮?腕が細くなり力が入りません。整形外科から脳神経内科で検査中ですが、パーキンソンは腕に力が入らなくなることはあるますか? >>18
私もオフの時は力が入らず片手でスマホを持つのが辛いです。でも、腕が細くなって来てはいません。オンの時は普通に近いですし。 >>19 まだ病名がハッキリ出てませんが、筋肉が痩せてきてるので正直怖いです 今はメネシットをたっぷり飲めば動けるけど、効いてる時間はどんどん短くなってる
薬が切れるとトイレに行くのも一苦労
薬が全然効かなくなったらもう死にたい 便秘で質問ですが、自分は結構重度でどの下剤飲んでもあまり効果が出ません。消化器の先生もあきらめ気味です。
パーキンソンの便秘って、どこの内科でも「やっかいもの」ですか? 結構さじを投げる感じの先生をみました。
下剤どっさりくれて「これで出ないなら仕方ない」だそうで。 >>22
私も便秘で悩んでいます。ほっておくと一週間くらいは無反応。大腸内視鏡検査も一度失敗しました。二回目の時は"ラキソベロン"を1本(通常は10滴くらい)飲んでなんとか検査にこぎつけました。検査用の下剤のおかげかもしれませんが。ご参考まで。 >>21診断から何年目ですか。参考までお知らせください。当方2年6ヶ月。何とか案山子みたい
だけど散歩、買い物は出来ています。 ラキソベロン1本はものすごい量ですね。下剤は頻繁につかうのですか?
刺激性のものを頻繁に使うと腸が慣れて反応しなくなるような記事は見ましたが・・。
自分もここ最近、便秘がひどくなってきて浣腸も多様するので効きにくくはなってきました。
なるべく薬にはたよりたくはないですが、自力でなかなかでないので ついつい 楽天で買った乳酸菌を1日3錠を目安なのに便秘時に10錠以上飲んでる
乳酸菌メガ盛りサプリを飲むと急にお腹が痛くなるけど、便秘は解消する
試した中ではこれが一番だった ラキソベロン1本は、大腸の内視鏡検査のための苦肉の策です。普段は15から20滴位です。パーキンソンの進行と共に便秘も酷くなってきています。今はラキソベロンを飲んで一週間に2回くらいです、ふんばるとメネシットの効果が直ぐにきれるので痛し痒しです。 そうでしたか。自分もかつてはラキソベロン使っていましたけど、
効果が出るのに時間がかかり、予定がある日はいつ出るかと安心できないので、
浣腸に変えてもらいました。 乳酸菌もガスがたまりやすくて、ガス対策で飲んでます。
ガスもかなり苦しいですね。 >>13 ですが、かかりつけ病院の別の医者によるとPDの場合自律神経がやられて
発熱ということがあるらしい。 便秘には、寝る前にオリーブオイルを5ccくらい飲めと校門専門医から聞いた
便が油で滑りやすくなり出やすくなる
自分はココナッツオイルやMCTオイルを毎日20グラムくらい飲んでいるがこれでも効く 患者じゃないけど、両親(うち母親がパーキンソン)が便秘気味でたまにプルーンジュースを飲ませている
酸化マグネシウムやセンノシド、あと目薬みたいなやつも使っているのでジュースの効果は分からんけど、
リハビリ施設の友達にはむっちゃ効いたそうだ、ちなみに僕自身もむちゃ効く
自分自身はたまにコーラックを利用するんだけど、機序を調べると、
腸の蠕動運動自体は腸内細菌が生産する物質が誘導しているそうで、コーラックは菌のエサだそうだ
たぶんプルーンジュースも同じ仕組みで効いているんだと思う
食物繊維だかがエサになって腸の運動が活発になる、屁といっしょぶ「ブスブスブスッ」って感じですっ飛んでく感じ 便秘の話が続いていたので情報共有しましたけど、
今日ここを訪れたのは1つ質問というか相談というかがあったからです
もう10年プレーヤー(進行は遅い)の母親の動きが最近悪くなってきています
去年大きく薬を変え、ジスキネジア対策でチアプリドを飲むようになりました
おかげで幻覚や痙攣、寝言などは劇的に減ったのですが、この薬はレボドパ系と拮抗するそうです
そこでチアプリドを飲まないでどうなるか試してみたいんですが、
身体にローディングされるタイプの薬だったらその効果は分からないし、その辺詳しい方いますか?
ちなみにそういうトライは医師には事後報告でかなりやりました
やらないと乗り切れなかったし、結果的にドパコールやスタレボの飲む量やタイミングを決めることができました
健康体の自分自身も実験台にしました(ほとんど意味なかったですが)
今回も自分がチアプリド飲んでどう体調の変化が起きるのか試そうかと考えています ALSの進行を止める薬が見つかったって?
パーキンソンはまだかねえ
以前、白血病の薬が話題になってたけど違う薬? https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1633063760/1
1 すらいむ ★ 2021/10/01(金) 13:49:20.41 ID:CAP_USER
ドーパミン欠乏で人やマウス・線虫に同じ運動障害、大阪大学などが発見
大阪大学、同志社大学、名古屋市立大学、岡山大学の共同研究グループは、異なる種の移動行動データを統合的に分析できる人工知能技術を開発し、進化系統的に大きくかけ離れたヒト、マウス、昆虫、線虫のそれぞれドーパミンが欠乏した個体に共通して現れる行動特徴を発見した。
運動障害を伴う病気の分析は、介入実験が困難な人間の代わりに実験用のモデル動物が用いられてきた。
しかし、異なる種の動物は、体長・移動方法が大きく異なるため、それらの移動行動データを直接比較して分析することは困難だった。
研究グループは、動物の移動軌跡から種の判別は不可能だが、正常か病気(ドーパミン欠乏)の個体かを判別可能な行動特徴を抽出する人工知能技術(ニューラルネットワーク)を開発した。
病気を見分けられる特徴は、種に共通する病気の特徴と考えられた。
(以下略、続きはソースでご確認下さい)
大学ジャーナルオンライン 2021年9月29日
https://univ-journal.jp/118918/ 幹細胞培養上清液の点鼻をやってみた方いらっしゃいますか? モデルナワクチンは北欧では接種中止されましたね
まだ打ってない方はどうぞよくよく副作用についてお調べください 微熱が続いてて、うつ熱で38度台に上がる事もあります。微熱繰り返してる方いますか。 > >39 私も37℃5分程度の微熱が夕方から夜に出ます。もう3ヶ月になります。
血液検査は異常なし、上にも書きましたが自律神経の乱れと医師は言っていました。 嚥下機能の低下で固形物が難しくなり
エンシェアを飲み始めました
飲んだあと必ずお腹を下してしまって
転倒も怖いからトイレに籠ることもしばしばです >>43
ご丁寧にありがとうございます、コロナ禍だと熱に敏感なりすぎてしまってほとほとです。
皆さんはリハビリどうされてますか?通所リハビリの方少ない気がして。 >>43
ご丁寧にありがとうございます、コロナ禍だと熱に敏感なりすぎてしまってほとほとです。
皆さんはリハビリどうされてますか?通所リハビリの方少ない気がして。 リウマチ持ちで最近手と脚の震えが顕著になってきたから主治医に相談したところ、専門医がいる科を紹介され本日受診したところ、いろいろと疑わしいからDAT検査してから診断すると言い渡された
リウマチも約5年の付き合いで、発覚してから症状が改善されず処方されてる薬も上限ギリギリの状態が続いている状況で、かなり戸惑っている。。。
家族に心配かけたくないから今回のことは伏せているけど確定したら、この先どうしたらよいか本当にわからん、、、
と、不安でいっぱいだから吐き出させてもらいました。
流れ無視して吐き出しちゃってごめんなさいね笑 レボドパ系と拮抗するチアプリド(抗ジスキネジア、幻覚等)を1日3→2錠に減らすのを主治医に提案しその処方になって1週間
本人の感覚でも家族の目からも飲まない時間帯は確実に動きが良くなっている
まだプラセボ効果の可能性があるけど、来月の受診までにははっきりするだろう
効果があればもう1錠減らすことになっている
もともとレボドパ系の副作用を相殺する目的で処方されている薬なので、
場合によってはレボドパ系すら服用量を減らせるかもしれないと期待している >>47
自分もまだ看病歴たったの1年ですが、パーキンソンだった場合ですが、
とりあえず薬の種類や効果・副作用を調べ、服薬の修正を重ねていくことで我が家では事態がだいぶ好転しました
基本的に自分が医者に説明・提案し実践しているというパターンです(初期の頃は勝手に実験していました)
パーキンソンは症状が人によって千差万別なので、
月15分程度診察している医者よりも、本人や家族の方が分かってる部分は多いです
検査で問題なしであるのが一番ですが、パーキンソンだった場合もがんばりましょう
私の母は脳腫瘍、乳がん、パーキンソン、緑内障、その他諸々で、看病する私自身もあまり健康ではなく、
大変ですがこれが自分(たち)の人生と受け入れていますし、こうした経験からしか学べないものもあります 初めて投稿します。
パーキンソン歴4年目の50代半ばです
お聞きしたいのですが、障害年金受給してる方いらっしゃいますか?
流れ切ってしまいすみません >>17です。
デュオドーパを導入しました。デュオドーパの導入により、なんとか1日中さぼらずに仕事を出来るようになりました。
これで大学生の二人の子(1年生と4年生、上の子はMに合格したのでもう2年)の卒業までなんとかなりそうです。
ただし思った程の効果はなく3or4年くらいしか効果が続かないように感じます。IPS治療が普及するまで、もてばいいのですが。まあ、1日中、なんとか動く事が出来るようになりましたから文句を言ってはいけませんね。
とは言いつついまどきあの液晶画面はないわ。 20世紀かと思った(^o^;) NHKEテレ1東京地上波
チョイス@病気になったとき
放送日時・内容
11/13 土 20:00〜20:45
チョイス@病気になったとき「なんとかしたい 手のふるえ」
手がふるえる症状に悩んでいる人のほとんどを占める「本態性振戦」。脳の原因部位を超音波で固めて破壊する最新治療が登場した。原因別の治療のチョイスを詳しく伝える。
番組内容
手がふるえる症状に悩んでいる人は、全国に約300万人いると推定され、そのほとんどを占めるのが「本態性振戦」。手を動かそうとした時にふるえが起きる。主な治療は、高血圧の治療にも使われる「β遮断薬」。2019年には、脳の原因部位を超音波で固めて破壊する最新治療「FUS(集束超音波治療)」も登場した。「パーキンソン病」や「バセドウ病」などの意外な原因の見分け方、原因別の治療のチョイスを詳しく伝える。
出演者
【キャスター】八嶋智人,大和田美帆,【講師】聖マリアンナ医科大学脳神経内科講師…眞木二葉,【リポーター】松田利仁亜,【語り】江越彬紀,佐藤真由美
https://tv.yahoo.co.jp/program/92390450?a=23 この時期になって寒暖の差で、自律神経乱れから発熱矢高熱、寒気などで苦しんでます。
同じ症状対処法ありましたらご教示ください お前ら和歌山県出身の下村拓郎様(35歳、元自衛隊)をご存知か、この方は将来素晴しい人物になるから覚えておいて損はないぞ 当方ひどい不眠で多量の睡眠薬、向精神薬でも眠れません。PDになって酷くなました。
PDの方からのアプローチで不眠を改善された方がいらっしゃったらお教えください。 今はクエチアピン何効いています。
答えられるほどの知識は全くないのですけれど、
どういう程度の不眠ですか? パーキンソン病とパーキンソン症候群は全く違う内容? >>61
全然違う
パーキンソン症候群はパーキンソン病の薬飲んでも症状が改善しない >>60 フルニトラゼパム2mg、ベンザリン5mg×2、レボトミン5mg、セロクエル25mgでやっと
4時間です。 新型コロナウイルス感染症は脳の慢性疾患であるパーキンソン病を誘発または加速化させる可能性がある。
ウラル連邦管区の主任予防医学指導士で、予防医学協会の会長でもあるセルゲイ・トカレフ医学博士がメディア「Ura.ru」Ura.ruに対し明らかにした。
「パーキンソン病の性質とそれに伴うタンパク質構造の変化の特徴を鑑み、
科学者らはコロナウイルス感染がこれを誘発する可能性があると推測している」とトカレフ氏は述べている。
またトカレフ氏は、このような例が医師らによって報告されており、若年層の患者がかなり多いと強調している。
さらにトカレフ氏によれば、新型コロナに感染した患者は、中枢神経系の多因子性疾患が引き起こされる可能性があり、
体内で多くの自己免疫反応が起きることになるとのこと。
トカレフ氏は、「コロナの症状としてたびたび報告されている嗅覚の異常について、
我々は、ウイルスが中枢神経系に影響を及ぼしているからだと考えていたが、その影響はもっと深刻なものであると理解した」と述べている。
https://jp.sputniknews.com/20211216/9797677.html >>11
同じです、コロナワクチンはパーキンソンを加速させたり発病などと関係あるような気がします ,,、,、、,,,';i;'i,}、,、
ヾ、'i,';||i !} 'i, ゙〃
゙、';|i,! 'i i"i, 、__人_从_人__/し、_人_入
`、||i |i i l|, 、_)
',||i }i | ;,〃,, _) パキンは消毒だ〜っ!!
.}.||||>>1 | ! l-'~、ミ `)
,<.}||| il/,‐'liヾ;;ミ '´⌒V^'^Y⌒V^V⌒W^Y⌒
.{/゙'、}|||// .i| };;;ミ
Y,;- ー、 .i|,];;彡
iil|||||liill||||||||li!=H;;;ミミ
{ く;ァソ '';;,;'' ゙};;彡ミ
゙i [`'''~ヾ. ''~ ||^!,彡ミ _,,__
゙i }~~ } ';;:;li, ゙iミミミ=三=-;;;;;;;;;''
,,,,-‐‐''''''} ̄~フハ,“二゙´ ,;/;;'_,;,7''~~,-''::;;;;;;;;;;;;;'',,=''
;;;;;;;;''''/_ / | | `ー-‐'´_,,,-',,r'~`ヽ';;:;;;;;;;, '';;;-'''
''''' ,r'~ `V ヽニニニ二、-'{ 十 )__;;;;/ パーキンソン病は、脳の異常のために、
体の動きに障害があらわれる病気です。
現在、日本には約20万人の患者さんがいるといわれています。
ドーパミンがでないんだっけ
別の病気になったせいで直ったりとかないのかな そう、ドーパミンの分泌量が少ない
日本に20万人もいるのか…
大麻療法でどれくらい効果があるのかが興味ある 顔面麻痺状態で半年経過
表情が出ないだけなら、まだしも呂律が回らないのは困るな
他人とコミュニケーション取るハードルが無茶苦茶上がったわ 藤川 徳美
6分 ·
パーキンソン病でも糖質を減らすことは重要
症例;70代、男性。
パーキンソン病で通院している。
抗パーキンソン薬を処方し、プロテイン*2+高タンパク/低糖質食。
基本のビタミン、ミネラルも継続。
当初「グルタチオン点滴」を行っていたが効果が乏しいため、「B+C+グルタチオン点滴」に変更し、2週毎に継続。
最近ではNAC6000mg(分三)も追加している。
点滴を打つとしばらくは体の動きが良くなり、運転、洗車、草取りなどがこなせるが、10~12日で突然電池が切れたようにパタッと動けなくなって尿失禁あり。
受診時には、”充電に来ました"と言われる。
実は朝晩は高タンパク/低糖質食はできていたが、昼に毎日うどんを食べていたことが判明。
一ヶ月ほど前からうどんを完全に止めて、かなりしっかり低糖質食をしている。
すると、14日間電池切れせずに動けるようになった。
*パーキンソン病は長年の糖質過多が原因。 >>50
私も家内が50代後半で確定2年、業務遂行が難しく
退職して傷病手当を貰い尽くして、さてどうしたものかと••
進行が早くて、日常生活にも支障をきたす状況で
再就職出来そうな見込みもなく
腕利きの社労士を頼って障害年金を申請しようかと思ってる最中です。 親が診断されました。難病申請するよう言われましたが、国保の限度額適用認定証の申請は不要でしょうか。難病申請は初めてですので、ご教示ください。 50です
あの後申請をして1回の提出で障害年金もらえました。
私の場合では、会社員だったので、
年金を切れ目なく払っていたことと
診断確定からずっと
同じ先生にかかっており、
かつ、地域の中核病院だった事が良かったように思います
難病申請などは市役所行くとそれぞれの課で申請の仕方を教えてくれます。
ただ役所を回るのはかなり重労働です。
パーキンソン病もある程度進んでないと申請通らないし
周りの人のサポートがなければ難しいです。 パーキンソン病が確定してからもうすぐ2年になります
薬(毎食後ネオドパストン1.5錠)が効いてる時はけっこう動けるのですが、効き目が無くなると少しの距離を歩くだけでかなり辛い状態になります
最近薬を増やすか悩んでいるんですが、皆さんは薬の量どれくらい飲まれていますか? >>78
歩いた後に辛いというのは、息切れして呼吸が苦しくなるような感じですか? 嚥下状態低下を防ぐのってないよね
食べたい物も食べれないとか悲しい いつになったらレボドパ以上の薬ができるんだ
高価な新薬は続々と発売されるが、試してみると全然効かないものばかり 32歳だけど手の震えと歩くのがきつかったり日常に影響が出てる
最初はクリニックでみてもらったほうがいいのかな >>88
そうですね・・・本当に体が動かなくなりつつある 俺もそれやったけど動かないでいるの辛かった
長いし 検査入院って2週間見ておけばいいの?
一日で終わらないよね 俺は2週間置きに当日のみの検査を3回ぐらい繰り返して、その後診察で検査結果を教えられたから入院は無かったな
病院によってやり方違うかもしれんから担当医師に聞くのが一番だと思う こんにちは、始めていくとしてパーキンソン病はクリニックと大病院と大学病院どちらがいいでしょうか?いきなり大病院だとお金が多少かかりますよね 未だに症候群のままだけど歩きづらいや
体がふらふらする 検査まで同じところがいいなら大病院
ただ専門医がいるかどうかは要チェックだな。
脳のMRIとDATスキャンやったら、あとは投薬で変化が有るかどうか。 ウチの家内は障害年金を申請中
社労士の見解では2級に該当しそうだと。 どの程度の症状で?自分は普通に歩けてる(遅いけど)し、身障者手帳は無理だと言われた。 >>105
普通には歩けない
生活全般に介助が必要な状況。 色々と薬の選択肢は多いけど、突発的睡眠の副作用は厳しいな。
車で事故おこしたら目も当てられん。 手を振ったり、吹っ飛ばされたりする不随意運動ってわかる人いますか 俺も不随意運動には苦しめられている
薬を飲まなければ全然動けないし、薬をのむと手足が勝手に動いて非常に困る
最近はふらつきもひどく、よく転倒しそうになる >>111
そらもちろんレボドパ製剤が主体だから不随意運動が出てくるわけよ
他にいろんな高価な新薬を試したがほとんど効かなかった >>112
罹患何年目でその症状出て来たの?
車椅子はまだ大丈夫なのか。
しかし、手足が勝手に動くって厄介だな。 パーキンソン病に効く貼る薬のこと知ってる方いますか? うちの場合ドーパミンを受ける側に問題が有るため薬が効きませんね そうですか‥残念
少し期待していたのですが
教えていただきありがとうございました はじめて書かせて頂きます
田舎の70代母がある日立っていられなくなり検査を重ね、パーキンソン病と診断されました
今、父がサポートしてくれていますが
私も実家近くに住んでサポートしようと思います
周りに話せる人が居ないのでここに書いてしまいました
今は母がとてもショックを受けているので、
私や父は冷静で居て気持ちだけでも安心させたい…と思います
まだ初心者ですが、これからどうぞよろしくお願いします この病気は個人により症状の出方が違う様です。色々情報交換の場になればよいですね。 昨日、NHKのクローズアップ現代で、
ウイルスによる治療が紹介され、
パーキンソン病についても、今年の秋から
治験が行われる予定とのこと >>119
ありがとうございます
今家族で色々様子を見ています
>>119
ありがとうございます
母の事毎日褒めてて色々なことが偉いってメッセージ送っていたので
なんだか嬉しいです。
あと元気になる言葉が聞きたいみたいで
1日1つ良い話みたいなの送ってます
早く実家近くに住んでサポートしたいです パーキンソンの検査って皆さんどんなことをしましたか?
大病院に行ったところシンチという放射性物質を体内に入れる検査をすると言われました
放射性物質を体内にいれることなくぱパーキンソンを診断するのは無理なのでしょうか?
担当医には無理だと言われました
放射性物質を体内に入れることに不安があります >>125
はじめまして
私は50歳頃パーキンンソン病と診断され、現在60歳で10年が経ちました。
症状としては左手の振戦があり、まずMRI検査で脳の検査を行い、
異常が無かったのでパーキンソン病の疑いはあるものの、本態性振戦の可能性も
あるということで、抗コリン薬のアーテンが処方され、数ヶ月様子を見ましたが、
あまり効果が無い為、レボドパ製剤のマドパーを追加処方、この薬で効果が出たので、
レボドパが効く=パーキンソン病ということで判断されました。
先生によってやり方も考え方も違うので、神経内科専門の病院にも行ってみてはいかがでしょうか? >>126
そういった流れで診断されることもあるのですね!
一概にシンチ検査しなくても診断してもらえるとなるととても嬉しいです
人体に影響が全くないと説明されてもやはり気になってしまうので
神経内科専門ですね!
教えてくださりありがとうございました! 寝たきりだったパーキンソン病の母が敗血症で突然亡くなった…
母のことを考えると涙が止まらない >>128
ご冥福をお祈りいたします
お辛いですね
実は私も母がパーキンソン疑いなんです
既に一人で動き回ることができなくなっています
だから他人ごととは思えません >>125
DAT検査でほぼ確定した。
だが検査高いから症状的にパーキンソンなら、レボドパ飲んで改善したら確定でいいんじゃない。 >>130
DAT検査とは放射性物質を体内に入れる検査であっていますか?
検索しましたが…おそらくシンチのことっぽい?
やはりこの検査が基本のようですね
医師的に裏付けがないと薬も出せないというようなことを言っていました DATは脳の検査
心筋シンチは心臓の検査
DATは放射性物質を点滴だったけど、心筋シンチも同じだと思う。 >>132
どちらも放射性物質を入れるのですね
もっと安全な検査が主流ならいいのに
昔はこういう検査は全くしていなかったようですし >>134
微量といっても放射線が普通に体から出てると病院で技師さんに説明受けました
トイレの何かの機械に反応してしまうかもしれないと
そんな放射線飛ぶんだと思いました 放射性物質はすぐ排泄されるから全く問題ない
コロナワクチンブースター接種のほうがずっと怖い >>114 母が背中や腰の痛みを訴えたら医者から処方されました。効いてるみたいですよ。
ただ貼ったところはかぶれます >>107
50代半ば、PD確定して約3年
主治医曰く初診時点で3~4年経過してるのではないかと
障害年金は2級の裁定が出た。 今日は指定難病の申請をしてきた。
来週は手帳の申請に行く予定。 右肩のしびれから始まり、前腕がこわばってきてタイピングや歯磨きがつらくなってきた‥。右脚にも脱力感のような違和感が出現、何となく歩き方が変わった気がする。四十代半ばですが、神経内科受診時は若いから違うでしょ的な反応だった。クリニック変えたほうが良いのかな。 不安なら大きい病院の神経内科に行って専用の検査してもらった方がいいですよ
俺も最初は医師に違うと思われてたけど、検査で確定したので…
ちなみに自分は44の時にパーキン確定しました ほぼ同年代ですね、アドバイスありがとうございます。田舎のクリニックだったから、病院変えてみます。 >>140
碌な検査もしないで違うだろうと言われたのですか?
別な神経難病の可能性だってあるだから、常勤の神経内科専門医がいる病院に行くべきですね。 そうなんです。腕の運動機能テストとか、歩行を診たりすることもなくでした~。 国内初の治験が始まったみたいだね(^^)
皆んな良くなりますように そうなんだ!
急には無理だろうけど少しでも医療が進むと良いなぁ 母親がパーキンソンで要介護4だけど入院させてもらえる方法ありませんか? >>147
介護施設にいれた方がいい
パーキンソンの薬で攻撃的に
なったり訳わからん事言い出したり
完治する病ではないから薬を大量に
出されて様子みましょうが医師の判断
うちのトメがパーキンソンになって
10年だけど小姑と舅が面倒見るとか
言いながら全部嫁にこういう場合は
来るからケアマネに相談するのが
一番
障害者年金もらってるし施設も
年金額で入所できるところは
たくさんあると介護士の友人が
教えてくれました
他人の親ごときで自分自身の身は
削る必要はございません 介護の話はよそでやれ
なんでわざわざ病気のスレに来るんだか >>150
ウチの家内は
障害厚生年金2級で月額12万円くらい。
あと指定難病でパーキンソン病の医療費が上限10,000円
になってる。 閉所恐怖症で頭部MRI取れませんでした
ダットスキャンは頭部MRIみたいに身動き取れないのでしょうか? たしか固定されたと思うけど、MRIまでガチガチじゃなかった気がする。 閉所恐怖症ではないのでダットスキャンのほうが怖かった
巨大な装置が頭のすぐ近くまで動いてくるから、何か故障やミスがあったら潰されるという恐怖 155です。安定剤飲んでMRIチャレンジすることになりました。それによってDatと脳の血流検査を入院で検討になりました。いずれにせよ怖いです
みなさんありがとうございました MRI怖いよね
20分掛かるって言われたけど5分でボタン押してしまった
フェイスガードみたいの付けられると余計圧迫感増すんだよな MRIなんて、いつの間にかいびきかいて寝ちゃうだけじゃん 今のご時世でマスクつけてだから、MRI検査中パニック発作起きそうだった。 アラフィフです
右手に震戦が出て、かかりつけ医に相談したところ脳神経内科を紹介され
診察を受けてきました
Datスキャンなどまだですが
医師からは、初期ではあると思われるが恐らくパーキンソンだろうと言われました
家のローンや苦労をかけることになる妻のことを考えると絶望しかありません。 絶望することなんてないよ
初期なら薬が良く効くはずだよ
職種にもよるけど、進行しても続けられる仕事なんてたくさんあるし
俺は50過ぎて診断受けたんだけど技能職だったから診断から4年目で退職して今傷病手当金で過ごしながら、今後のことは考え中
心配無い今すぐ死ぬ病気じゃない 主治医の勧めで1日8000歩目標に歩いてるけど、結構しんどくなってきた この病気、じっとしてるより適度に動いてる方が身体楽だよな マンニトールが効くかもって聞いたけど、昆布とか干し柿食べる程度でいいのかは不明だしな
(昆布や干し柿の白い粉部分の旨味成分らしい) HSP70がいいかもしれないと聞きましたが、賢者の快眠サプリを飲んでいる方などいらっしゃいますか? 賢者の快眠の成分が、αシヌクレインに効果があるのではないか、と言われたことがあったのです >>168
うわ、完全に俺当てはまってる
子供の頃から、大人になっても若い頃は毎晩のように悪夢を見てた そういや俺もチョイチョイ誰かにシカトされる夢を見て
自分の「オイ!!」とかのデカい声でよく起きるわ
こんなん治しようがないよね >>175
レム睡眠行動障害はパーキンソン病発症リスク高いと
発症初期症状の一つと考えて早期の診療を >>176
大丈夫、ちゃんと認定されてる
問題しかない カミさんが異常行動で夜中に誰かと戦うのよ
で、首の付け根の肩回り、首の筋というか筋肉、頭の付け根、後部の頭蓋骨のへこんだところあちこちを指圧
毎日15分くらいやって、もう一ヶ月
大声や手足バタバタが激減してきた。
でも週に一回は大声で起こされる。
指圧を自分でやるのはやっかいだろうけど うーん、指圧が効いてるってこと?
うちもしょっちゅう助けてーとか叫んで、強盗とかと戦ってるけど、波はあるよ。静かな時期もある
理由はわからない ごめん、寝てる時だからノンレム睡眠時の症状ね
せん妄は眠る直前に変なこと言ったりするけど暴力的ではないけど、ノンレム睡眠時は怖い夢ばっかりだから逃げようとして暴れる 難病の方、患者申出療養制度、人道的見地から実施される治験、という制度が場合によっては役に立つかもしれません。 なぐさめか、聞きかじりかわからないけど、
最近いい薬ができたそうでという人がいるが、むかっとする。
薬で治れば、難病といわないだろ。 ごくわずかな効果しかない超高価な薬をどんどん認可する厚労省は何を考えているんだ
製薬会社から賄賂貰ってんのか >>187
指定難病だから
高価な薬も処方されたら上限の支払いで済むんだよね? >>188
認可にあたり、それなりの症状と収入にも左右される。
みんながみんなじゃないよ。 ↑
ごめん
難病指定と障害厚生年金2級は下りてる。 パーキンソン病6年目
最近言葉が出てこなくて、
何を話したかったのか
混乱する時が増えてきた
怖い 発病した頃、毎朝起きたとき、いつかベッドから起き上がれなくなるのではと恐怖したが
最近とうとうそれが現実のものになりつつある >>194
明らかな発病から10年ちょっと。
症状は全部。パーキンソン病の症状として有名なもの全てが出現している。
最初は数個だったのが、10年も経つと、本に書いてある症状全てコンプリート。 >>195
薬は何を飲んでますか、自力歩行は可能? >>196
まだ何とか歩ける
薬はほぼメネシットのみ、他の薬はおまけ程度の効き目しかない >>197
障害者手帳は下りていますか?
私は主治医に聞いたらまだ初期で身体も動いているので無理ですと言われました。 突然、昨日出来ていたことが出来なくなるなんてことはありますか? >>198
俺も医者に「誰かの補助がないと動けないくらいじゃないと手帳は無理」と言われたな >>199
人によってはあるでしょう。
この病気は個人差が大きいようですね。 >>198
まだ何も申請してません
もう何もかも面倒くさいし、薬飲めば歩ける時間もあるので >>193
いきなり起きようとしないで少し時間かかるけど目的動作とは関係ない動きしてみて
朝起きるなら布団の中で手足の指だけ動かす次に左右手足を順番に動かす頭動かす出来るなら腰浮かしてみるみたいな 皆さんお仕事はどうされてますか。
職種はかなり制限されると思いますが。 おまえさんは健常者かね、
自分を語ってから質問しろ。
ボケ 富山大がパーキンソン病の
発症の解明や新しい治療法につながる仕組みを突き止めたって・・・
あまり話題になってないけど、どうなんだろ? 最近左手親指のピクピクが始まって止まりません。動かすと止まるので安静時振戦だと思っています。
そして歩いてて左手が手をふってないと思える時があります。
パーキンソン病の初期症状と思いますか?
それ以外の持病はレストレスレッグス症候群
と診断されてビシフロールとランドセンを処方されてます。
ドーパミンが減っておこる症状でパーキンソン病の人もなりやすい疾患らしいです >>208
自分も同じ様な症状で今に至るので、ほぼ間違いなくパーキンソン病(もしくは症候群)だと思われます
まずは早めに脳神経内科に相談して病気を確定させるための検査を受けることから始めましょう >>208
寝た状態から起き上がる立ち上がるのにじかんがかかる、無意識に重心移動できていたのに、腕の力で起き上がる症状ならパーキンソン病濃厚。家族に普段の動作を観察してもらって、健常者との違いを医師に説明すると診断が早い。歩幅が短いとか
歩行時の腕の後ろ振り上げは、両腕同時だとできるが、交互振りだとダメとか 確かに歩行時に腕振れなくなるよね、
意識するとぎこちなくなるし まだ40歳なので愕然としてます
人生これからというのに
皆さんは何歳で発症しましたか? >>212
52歳で発症
最初、かかりつけを受診したら、本態性振戦と診断されたが、疑問に思い総合病院で検査してパーキンソン確定
今、3年目でヤール2
症状は右手右足の振戦と不眠くらいでイーシードパールを服用
技能系の仕事していたけど退職推奨受け、退職
傷病手当金を受給中 >>214
傷病手当金って18ヶ月だよね。
それから先はどうすんの? 傷病手当金完走後は、障害年金を申請する予定だが、症状次第では不支給となるらしいので、無理なら失業保険の延長申請をしてるので、そっちで食いつないで
後は年金を繰り上げ受給するつもり 過去にマイケルJフォックスのラッキーマンを読んだことがある
最初は小指が勝手に動いて気づいたって書いてた
振戦出たらもう治らないって 中脳黒質が活性化してドーパミンが出る方法ないかな?
科学が進歩してる現代でそろそろ画期的な治療法が出来てもおかしくないと思うんだけど 君たちは何が原因で発症したの?
なんか体に悪いことしてたの? >>219
原因が分かってたら治療法の発見もだいぶ早く進むと思うよ? >>212
パーキンソンと診断されたのは二年前くらいだから55歳かな。まだ左手しんせんのみ。
40歳というのは早いね。 傷病手当申請してないわ。条件よくわからなかったし。
1年ほど前に病気を理由に雇い止め。その後失業保険は給付済だけど傷病手当ってあとからでも手続き可能なのか? >>222
傷病手当は在職中に申請なので
失業給付受給済みだと無理だと思う。
ウチの家内は55歳で確定診断後、在職中に傷病手当を申請して有給消化後に退職して、失業給付の延長申請。
18か月の傷病手当金の期間終了しても就業不可能だったので
失業給付は申請せずに障害年金の申請が認定されて
今は月額12万円程の障害厚生年金2級を受給中。 診断されたのが37くらいで多分発症したのは35くらいだわ。今42で今後の人生考えると恐ろしくて仕方ない 全力でドーパミン出すように心がけてる
脳内麻薬分泌させるくらいハイになってる
だけど無情にも指の震えが止まらない 50代で発症って多いんだな
関係ないけど、志村けんがコントで手が震えてる年寄りのやつあるだろ
あれってパーキンソン病の典型的な症状だよな >>225
俺とほぼ同じくらいの発病年齢だなー
どうせジワジワ進行するのだから将来のことはあまり考えず、一日一日を楽しむようにしたほうがいい
進行を出来るだけ遅らせるためには毎日運動、健康的な食事
特にマグネシウム、ビタミンD不足に注意、カフェインは神経細胞保護に良いらしい >>229
ありがとう
運動も食べ物も気を付けてるつもり。
ただ進行が早くてね
薬が切れてる夜なんかは歩くのもやっと 旦那か妻に報告したらどんな反応がきた?
結婚生活どうなりましたか? パーキンソン病は勃起力減退
性欲増大っていう症状あてはまってますか? 44歳、小さい子供2人。ヤングケアラーにするくらいなら自殺もありかなと思ってる。 >>239
どれくらい進行してるのよ?はやまるなよ >>234 エンタカポンはメネシットの効果を引き伸ばす薬らしい
価格は高くないよ >>239
ワイも42歳で子供二人やで。辛いけど頑張ろうぜ 機械の身体はパーキンソン病に使えるかは、
ロボットフル活動で20時間後壊れたのと、
関係あるか? チキンラーメンにマーガリンとニンニク
入れて七味入れて食べて チキンラーメンにマーガリンとニンニクと七味を入れて、
動きが良くなるなら医食同源で治る。
チキンラーメンマーガリンで治らないと、
他の方法。 アインシュタイン第四次世界大戦の
投石と棍棒になる武力を
新聞各社の囲碁将棋をSNSに延ばし
升目電子刀というと
辛い京都大学がいきなり
「う~ん💧」
という漫画の妄想をみる 最近転倒することが増えた
急いでいて階段を駆け登ろうとしたら、自分が思ったほど膝が上がっていなくて、足が階段に引っ掛かって転倒したりとか
今のところ打撲と擦過傷で済んでるけどいずれ骨折しそう >>251
階段踏み100回、片足立ちで大腿部水平で3分維持を毎日3ヶ月、つまずかなくなった。 医者に処方された薬で、良くなると思ってる人が多いのよね。服薬で治らないから難病なのにw自助努力無し、笑っちゃう そんな人おるの?
パーキンソンって言われたら調べまくるし
薬が対症療法でしかないのも完治しないのもまず知ることになると思うんだけど >>254
どこに笑える要素があるのかご教示ください 運動、食事、サプリとかでなんとかなると思っていた時期が私にもありました 足が本当に重い。まだ自力で歩けてるから良いが50代後半一人暮し、今後が不安だわ。
いい薬開発されないものかな頼むよ。 IPS細胞の治験結果が来年出る予定。そしてさらに大きい治験やるから、それに申し込め。 誤診でした、とか言ってくれるときが来たりせんかなあなんて思ったりもする。 誤診だったら、もっとヤバい病名になりそうだから、PDでいいわ。 >>262
ウチのカミさんがPD確定3年目だけど
もう歩行器なしには歩けない
多系統萎縮症じゃないかと?
頭部MRIを撮ったけどその兆候は無いって・・・
どうすればいいのか本当に困ってる。 それは進行はやいね
PD以外に何かあるのか、PDじゃないのか・・。
レボドパは効いてるの? >>255
そうよな
この病気って調べずにはおれんよな >>255
そうよな
この病気って調べずにはおれんよな >>264
効いてるかどうかの実感、プラシーボ効果?って感じる時もある。
そもそも、腸から吸収って飲んで何時間後に効いてるんだろ? >>264
>>267
メネシットを1錠を1日3回服用してるんだけど
目に見えて効果はなくて
服用15分くらいでジスキネジアが起こって身体が動き出す。
主治医は多系統萎縮症でなければ
進行性核上性麻痺も考えられるけれど
経過を診てるとそれも考え難いって・・・。 >>269
DATスキャンは顕著にPDの兆候が見受けられたんだけど
心筋シンチは正常でした。
当初は効いてたレボドパの薬効及び運動能力の急激な低下等々
まさしく多系統萎縮症が疑われるんだけど
主治医の見立てはMRIは健康そのものでその疑いはないって見解。 >>267
うちは6年目だけど飲んで30分くらいしたらテキメンに効果が現れるよ
殆ど足が出ない状態からヨタヨタでも歩けるようになる
ただし何故か雨や曇りの日は効きづらいことが多い
気圧の影響を受けてると感じる 自分は振戦タイプだけど、レボドパ飲んで40分ぐらいで、震えが止まる。 服薬で震え止まるってことがあるんですね。私はホント副作用がないってだけでマドパー服薬継続してる感じです。 マドパー本当に手応えないな。副作用的なものがないのは良いが。振戦も1日2、3回来るが身体を動かせば止まる。薬の効果は? >>267 マイケル・J・フォックスのドキュメンタリー見てたら2分で効くって言ってた パーキンソン病におすすめの椅子ってありますか?ゲーミングチェアはどうですか 姿勢維持が難しいから、もたれかかれる椅子が欲しいんだろう。分かるわ。
俺はヨギボウのソファーがいいな、幾らするんだろ。 もたれかかる系じゃないけど
ポスチャーサポートチェアっていう椅子はどうかな
筋ジストロフィーの車椅子社長が開発したらしいよ >>280
ポスチャーサポートチェアいいですね。 ただ10万以上は高いですね、試し座りしてみたいです 確かにこの価格だと試さずに買うのは躊躇しますよねえ
自分だったら会社にその旨を問い合わせしてみるかな ADHDだけどパーキンソン病も併発する事ってあるのかな?
筋緊張っていう所は共通点だし。 ADHD多動性と振戦は別物でしょ。パーキンソンの筋肉緊張は、固縮だし パーキンソン病の方々に質問したいのですが、ドーパミン欠乏に伴う不安障害や抑うつ等の症状ってどの程度ありますか?
私はナルコレプシーで、オレキシン分泌異常が原因でドーパミンやノルアドレナリンが出にくい体質ゆえに、薬がないと不安感が強く出るし、手が勝手に震えることも時々ありますが、ドーパミンの欠乏度合いではパーキンソン病の人の方が圧倒的に高いはずなので、それだけ不安症状も深刻だと思うのですが、このスレ見てるとあまりそういう書き込みも見当たらないので何故だろうと思いまして
単に、震えなどの身体症状の方が実害有り過ぎて、不安どころではないといった感じなのでしょうか? 不安感というのか、ざわざわ感というかじっと座ってしていられない気持ち。
長い間うつ病でレメロン飲んでいた。
ざわざわ感はレメロンである程度抑えられたのでパーキンソンと気づくのに3年ほどかかった。 パーキンソン病発症の仕組み解明と東北大が発表
ソーティリンというタンパク質がαシヌクレインを細胞内に取り込み蓄積
進行抑制治療薬開発にも期待
https://news.livedoor.com/article/detail/24419463/ 一口にドーパミンといっても、脳内に経路4ヶ所あるからね。 そうなん?
だから検査ではっきりしない事があるのかな? パーキンソン病
パーキンソン症候群
この違いが未だによく分からない 進行抑制だけでもできたら凄い
ニロチニブの承認はどうなってるのだろう 4月にPD診断。薬で無動、振戦はかなり良くなったが歩行困難があり主治医に紹介された病院へリハビリ入院12日目。固縮のあるふくらはぎにボトックス療法を勧められ、お試しの麻酔注射(ボトックスは3ヶ月程度効果が持続するが麻酔薬は約半日)を受けたがイマイチだったのでボトックスはやめた。脳卒中後の痙縮によく使われるらしいが自分のケースには合わなかったらしい。
歩行困難何らかの方法で改善した人いる? パーキンソン患者向けの振動医学動画
https://www.youtube.com/watch?v=SQhy4Se6uMQ
個人的にかなり効いた。無料のyoutube動画なのでおすすめ。
血流が悪いと発症しやすく悪化しやすいって言われてたので
運動したり風呂入ったり、血流改善の動画も聞いた
https://www.youtube.com/watch?v=A7eKtgEKnQQ
今かなり睡眠の質が回復してる ( )y-~~( ´)y-~~( ´-)y-~~(´ー`)y━~~∑( ゚Д゚)y━~~スゲー!! >>302の動画チャンネルは色々あるよ
封入体疾患用の動画とかもある 今は左手震えのみなんだけど、進行したら次は左足と聞いてます。
足が震えるようになるの? 41歳で発症。最初はジョギングに出かけたときに、妙にスピードが出ない、
といった違和感から始まった。
それから、縄跳びをしていて、決まって片方の足でひっかかるようになり、
また子ども(乳児)をあやして背中をトントンと軽く連続して叩くのに、
片手(左手)を使っていると、途中で固まって動かなくなっている。
ここに至って、自分の脳髄に外科的な症状が存在して、その症状を
脳外科手術を手段とする治療に、精密な診察と治療を依頼するために
頭部のMRIスキャンニングにかけられる。このMRIスキャンの結果、
「所見なし」とされたことで、「本態性振戦」と診断されました。
これが今から18年前のこと。(続く) 続きです。
その後は、疲れと日常生活に無理が効かなくなり、不眠もひどくなって
いきました。まるで意識にバグでもあるかのように、突然、全身にビクッと
いう不随意な瞬間的運動は、場合によっては、不随意に口の中、舌や頬・唇の
内側の粘膜に噛みつく、というかたちで発生してます。
仕事は最低限に絞って続けてました。手先の器用さや、PCのキーボード
による文章の入力などは、椅子に座った姿勢をとり続けるのが困難になって
くるに連れて、音声入力に切りかわりましたが、思っていた以上に
変換ミスが多かったですね。
発症から5年ほどすると、日々の生活がしんどくなって、近所の大学病院の
神経内科を受診して、パーキンソン病という診断を受け、ここから投薬治療が
始まりました。ただ、最初の頃は、マドパーを一日一錠、あとはアゴニスト
(カバサール)、それと補助的な薬を2、3種類、って感じでした 。
最初の数年は、あまり薬を服用していることによって「生活の質」が改善された、
という実感がなかった。しかし、薬を服用するようになってから5年ほど
経過すると、、、(続く) 続きです。
薬の服用を始めて5年ほどすると、マドパーの効き目が発現している、
いわゆるON状態と、効き目が切れたOFF状態の差が拡大して、
事実上、OFF状態には何もできなくなりました。この他、乱視がひどく
なり、視力が1.2〜1.5ほどあったのが、急に0.5以下に転落。何しろ、
三日月が7、8個重なって見えるのですから。
それと、異常に涙もろくなって、たとえば、アニメやコミック、
さらにはラノベ作品などのヤマ場にさしかかると、どうにも
ウルウルしてしまうのです。反面、バラエティ番組とか、芸人さん
を集めてのトークショーは、見たくもありません。
そんな年の暮れ近くに、突然、全身の筋肉が重度の固縮を起こし、
自力で動けなくなってしまいました。なんとか力を振り絞って
救急隊の出動を要請し、かかりつけの大学病院に搬送されました。
このときは、ものすごく息苦しくて、必死に腹式呼吸を続けて
いたのですが、しまいには眠気が襲ってきたときには心底ゾッと
しました。意識的に呼吸を続けていてどうにか息苦しさを
感じなかったので、ここで意識的に呼吸するのをやめたら、
はたして自発呼吸だけで生き続けられるのか、本気で心配した
のを覚えています。
このときは、次第に固縮が緩和し、だいぶ動けるようになった
ところで退院。2か月の入院生活でした。(続く) 続きです。
続く2年くらい、薬を服用しながら仕事を続ける生活を送って
いきました。
しかしながら、この二年のうちは調子が良く、がんばれたのですが、
次の年になって、マドパーを服用しても、まったくON状態に
ならない日が出現するようになります。こんな日には、
その場でマドパーを追加で服用しても、全然効果がありません。
やがて夏本番になった7月下旬に、自宅でベッドから起き上がろうと
したところ、そのままの姿勢でベッドから床の上にズルリと
滑り落ちたところで両腕にまったく力が入らず、姿勢を変更することや、
手をついて胴体を起こすこと、さらには、周囲にある何かの家具に
つかまって上体を引っ張り起こすこともまったくできない。
ただ、ベッドからズリ落ちたときの格好そのままで、床の上に
ぐったりと横たわっていた。
晴天で気温はぐんぐん上昇する。しかし、エアコンのスイッチは切って
あった。そのために、その室内にエアコンをONにしないまま、
同じ姿勢で動かずに居続けると脱水症状や腎機能障害を起こす可能性が
あり、最悪の場合には命に関わる、という状況でした。
運が良かったのは、朝のうちに知りあいに向けて、本日はとりわけて
体調が良くないから、一度様子を見に来てくれ、と依頼していたことでした。
その相手が、ある時刻以降、まったく連絡がつかなくなったことを
あやしみ、もしもの場合について警察署に連絡をとって、レスキュー隊が
隣家から侵入して、まったく動けない私を発見、救急車で病院に搬送
されました。
病院で検査をしてみたところ、腎臓関係の数値がヤバいことになって
いたために、最初のうちは普通の内科に入院して治療を受けて
いたのですが、かなり短期間で神経内科に移って、3週間ほどで
退院できました。
このときの薬剤調整で、アゴニストをカバサールからレキップに
変更し、さらに一日の投与量の上限まで一気に増やしたところ、
かなりマドパーの効き目が良くなって、体調の改善効果が
高かった。
でも、その年は残りの日数を休職とすることになり、自宅療養して
過ごしました。
が、病状は悪化する一方。とりわけ、、、、(次回完結) 最後の投稿です。
気温が下がってきた12月頃になると、質の良いON状態が短くなって、
OFF状態か、またはディスキネジア状態になってしまうことが多く
なってきました。
そこで安定した持続的なON状態を獲得するために、デュオドーパの
導入を決断し、翌年一月にPEGを作る手術をおこなって、薬剤ポンプを
一日の3/4はぶら下げて回る生活を送るようになりました。
その年は、コロナ禍によって、すべての業務を在宅ワークにする、
という措置が採られたために、ネット回線を介して自宅で仕事を
行うことになったのですが、しかしながら、もはや、仕事の質が
低下して元の水準にまで戻ることはありませんでした。
まず、PC端末にキーボード入力してゆくことができなくなって
きたこと、これは、入力作業のできる姿勢が維持できないのが
一番の原因だった。また、音声入力も試したものの、すぐに
声が出なくなるために、連続してできる入力作業は短すぎて
使えないことがわかった。
さらに致命的な問題点は、文章にまとめる能力が明らかに衰えて、
ある一つのテーマについて書き始めると、どういうわけか、
補足的なことがらについて長々とした話を始めてしまう。
簡潔にムダなく文章をまとめることができなくなってしまった。
結局、その年を最後に、休職に入った。
この間、日常生活においても、転倒することが急激に増えた。
サンダルが履けなくなり、突進歩行のようなせかせかとした
歩きかたが標準になり、やがてバランスを崩してよろけた方向に
向かって、走り出すように重心を移動させて、どこかで
転倒して止まる。
タチの悪いことに、このような突進歩行は、私の場合、後方に
向かって発生する確率が最も高く、しかも、家の中で
いろいろな品物に被さるように転倒してゆくことが多かった。
その際に、振り回した腕などが食器類や電化製品、あるいは
家具の一部を破壊することもしばしばだった。
休職期間は、最大限に延長して開始時点から一年半。
だが、一年ほど経った頃になって、とうとう自力で日常生活を
送るのは「難しい」を通り越して「無理だ」というところに
来てしまった。食事をするのにも、買い物に行くことができない、
外食も歩行が危険である、また、洗濯や掃除といった家事や、入浴、
また病院での定期的な診察や処方箋薬局との取引、各種支払い、
銀行預金の引き出し、など、独りで処理するのがやはり無理だと
考えられる。
それに加えて、それまで住んでいた戸建住宅のローンが残っている。
そこでいろいろ考えて、不動産を売却し、生活は介護つきホームに
入って残りの時間を過ごすことにしました。これが昨年のこと。
今は、定年(65歳)まで7年を残しての退職ということで、
年金もまだ給付されていない、まったくの無職で死ぬまでの
長い退屈な時間を過ごしてます。
まだ珍しいデュオドーパ治療について、なら、ご質問に
お答えできると思います。 308さんの書き込み一気に読ませて頂きました。ありがとうございます。
私は今年パーキンソン病の診断を受け、自分の心身や人生がどうなるのか五里霧中のものです。
308さんのような、体験や情報の発信は増加していると言われているパーキンソン病患者の道標となる事を信じます。
308さんの体調が許す範囲で書き込みを続けられてはいかがでしょうか。わたしみたいにここを定期巡回している人は一定数いると思います。 >> 313
こちらこそ、長々と書き連ねたのがまるっきりムダではなかったと
思わされるカキコをいただき、ありがとうございます。
そうですね、発症からそろそろ20年になろうとしているのですが、
一昔前だと、発症後の余命は12、3年くらいだ、ということを書いて
いたサイトを見つけたことがありましたが、私はそのような常識が
一般的だった頃から考えると、まったくおかしなくらい、
生き続けています。
もしかすると、私の知っていることのなかには、ネット上でよく
見かけるこの病気についての説明とは大きく異なるものがあるかも
しれません。
それは、一つには、私の場合には発症したのが41歳、と、
ほぼ若年性と言っても差し支えないくらいの年齢であり、
若年性にしばしば見られる「病状の進行が遅いタイプ」
であったために、一般的なパーキンソン病とはかなり
異なる特徴をもっている、ということを意味するのかも
しれません。
もう一つは、最近の投薬治療のやりかたが改善されて、
病状の進行が抑制されてきたことの反映、というケースです。
いずれの可能性もあり得るでしょう。
ここに集う諸氏の関心を引く情報としては、やはり、デュオドーパに
ついて、などではないか、と思います。私のこれまでの病状の経過を見て、
あまりにかけ離れている場合には、参考にならないかもしれませんが、
何かの参考になりそうでしたら、ご質問いただければ、お答えします。 >>302
え…すごいんだけど
心臓がチリチリして楽になった
信じられない… 隠れパーキンソン病の40代50代って真剣に数十万人いるみたい
手の震えだけだと病院行かないもんな 45才で、約2年前から右手の震え(特に薬指、小指)字がだんだん小さくなる、生活の中での細かい指先の仕事ができない、キーボードがうまく打てない、という症状に悩まされ、パーキンソン病、または症候群の可能性が高いと言われたが、マドパー飲んだけど症状変わらず、 CT、MRI異常なし、心筋シンチ異常なし。というかそもそもパーキンソン病に特有と言われている無動時の震えは無く、使う時に震える。医者は「心筋シンチなんかは初期は数値が出ない事もあります」とは言うが、2年近く症状の進行なく、自分としてはパーキンソン病・症候群とは思えないんだけど、医者が言うように初期にこんな感じだった人いる? >>317
DATスキャンのある病院でセカンドオピニオンをお勧めする
抗うつ剤向精神薬を飲んでいたら似たような症状が現れる 動作が遅いと内科医に言われ検査をすすめらた。
60代にしてはと?疲れやすくはなってるえど・・・
震顫なし。 痛みはないが直近で
右手、右足に麻痺があり治療中
どうなんでしょうか? すみません
今年3月に48歳で診断確定
右手の震えと多少歩き方がぎこちない
今から投薬すれば15年くらいは今と変わらない生活が送れるとの話ですが本当? 進行スピードは個人差がある
遅くても15年キープは無理だと思うけど 10年以内には新しい治療法が出来る
この分野の進化は凄いよ
10年前とは既に違うし >>318
ありがとうございます、薬は何も飲んでないんですよ。やったことが無い肩周りの筋トレした時期から震えが出てる気がするので筋でも違えたかな?と思うんだけど、医者が言うように筋違えてたら流石に2年近くの間治らないってのは考えにくいってのもうなずけるんですが、うーん どうでしょうか?
とにかくあしが疲れる
スーパーで商品をみてまわっても、もやもやしてる
駐車が下手 >>324
パーキンソン病な三大症状くらい知ってるよね? 振戦が症状で、麻痺は当てはまらないの?
麻痺は整形外科?でいい? >> 317
お話を伺う限りでは、「パーキンソン病」ではなく、むしろ「本態性振戦」
であるように思われます。
本態性振戦とパーキンソン病との相違としては:
(1) 安静時に振戦が発生するのではなく、むしろ動作時に振戦が発生する。
(2) 本態性振戦は、それ自体としては進行性の病気ではなく、たとえば加齢に
よって症状はある程度は悪化するが、パーキンソン病を併発した
場合などを除いて、歩行困難や突進歩行にまで悪化するものではない。
(3) 治療法としては、β遮断薬(アロチノロール)の投与から始めるのが
一般的だが、パーキンソン病とは発症のメカニズムがまったく別であり、
マドパーなどのLドーパ製剤を投与しても、まったく効果はない。
・・・・などが一般に挙げられますが、これらに照らしても、貴兄の場合には
どうも「本態性振戦」であるように思われます。
かなり詳しい医師でも見分けるのが難しく、誤診の可能性もあります
(私自身、最初にかかった脳外科医の見立ては「パーキンソン病」ではなく、
「本態性振戦」だった)。大学病院など神経内科の専門医が揃って
いるところで再診をしてみるのも良いかと。>> 317
お話を伺う限りでは、「パーキンソン病」ではなく、むしろ「本態性振戦」
であるように思われます。
本態性振戦とパーキンソン病との相違としては:
(1) 安静時に振戦が発生するのではなく、むしろ動作時に振戦が発生する。
(2) 本態性振戦は、それ自体としては進行性の病気ではなく、たとえば加齢に
よって症状はある程度は悪化するが、パーキンソン病を併発した
場合などを除いて、歩行困難や突進歩行にまで悪化するものではない。
(3) 治療法としては、β遮断薬(アロチノロール)の投与から始めるのが
一般的だが、パーキンソン病とは発症のメカニズムがまったく別であり、
マドパーなどのLドーパ製剤を投与しても、まったく効果はない。
・・・・などが一般に挙げられますが、これらに照らしても、貴兄の場合には
どうも「本態性振戦」であるように思われます。
かなり詳しい医師でも見分けるのが難しく、誤診の可能性もあります
(私自身、最初にかかった脳外科医の見立ては「パーキンソン病」ではなく、
「本態性振戦」だった)。大学病院など神経内科の専門医が揃って
いるところで再診をしてみるのも良いかと。 現実的に、パーキンソン病の新薬、新しい治療法が5年以内に登場する可能性ってどのくらいなんだろう? >> 331
「あしびっこ」というあたりはパーキンソン病の症状に該当しそうですね。
こうなると、パーキンソン病なら手のほうにも、利き腕と
そうでない腕の動きぐあいにもなんらかの差が出たり、あるいは
利き腕で文字を書いていると、もう片方の腕にも力が入って
固縮するとか、ありそう >>332
利手には、手に震えはないですが字が下手に
でんでんむし書いて、はんたいからなぞったら
びっこ足が反応した。これ決まり? 追記
64歳 EDはないです・・・
Pじゃなのかな? 来年にはIPSの結果発表&制限付きではあるけど実用化開始だよ。 >>329
ありがとうございます、ちょっとこれっぽい気もするんで市民病院の診察の時に言ってみますわ。 >> 333
決まり、かどうかはわかりませんが・・・・・
「字が下手に」は、パーキンソン病なら起こりうる
症状です。
それと、「利き手ででんでんむし書いて反対からなぞったら
びっこ足が反応した」というのも、パーキンソン病なら充分
起こりうる症状ですね。 網膜画像から目の病気やパーキンソン病の兆候を検出するAI「RETFound」が登場、自己教師あり学習により事前トレーニングが簡潔に
https://gigazine.net/news/20230915-retfound-ai-disease-detection/
新しいタンパク質をアミノ酸配列から生成するAI「EvoDiff」をMicrosoft Researchが開発、タンパク質工学に大きな進展か
https://gigazine.net/news/20230915-microsoft-evodiff-novel-protein-generating-ai/
各々をGoogle検索
1 ボイス・トォ・スカル
2 電磁波兵器の特許情報 IPSは「夢のように改善する」というレベルは多分無理。でも薬が効いて動ける期間が長くなると予想。 >>341
現場の人達はIPSについてそこまで期待していないみたいだね IPS初の保険診療対象疾患はパーキンソン病だろうね~。「完治」は無理だけど、革命的な治療だとは思うけどね~。 ips って当然リスク伴う脳外科の手術だよね
怖いなー 確かにリスクはあるけど、俺は受けられる時代になったら速攻で受けるよ。
これ以外は全部対処療法だからね。 現時点で50歳以上、75歳以下、病期が中等度なら、来年以降から受けられるチャンスはある。倍率高そうだけどね。
DBS並みに、どこの地域でも受けられるようになるには、最短で8年後かな。 ネット上で、死ぬ程IPS細胞について調べまくった者です(笑) 現時点で進行中の医師主導試験は、今年で終了。来年早々に結果の公表予定。その結果を元に住友ファーマという会社が、移植用IPS細胞を再生医療製品として発売予定。 >>352
さんくす
うちの担当医はIPS細胞についてあまり期待していないんだよな
ここ数年で特効薬や手術方法は出ないと
勿論俺は期待しているけど >>338
ありがとう
麻痺は、整形外科にかかってます。
理学療法士は固縮はないと言ってます。
整形外科の理学療法士では、パーキンソン病
の可否の判断は?できますよね・・・・ IPSは恐らくパーキンソン病から
年齢はもっと狭まるかも
あと4年くらい 10年前、5年前にパーキンソン病になった人今日なった人とでは治療法は違うの?
同じだよね 進行が止まる薬の可能性はある
発症して浅いほど効果は高い グルタチオン点滴って何らかの効果はありますか?
やった事ある人いれば、話聞いてみたいんですけど。 色々なブログやTwitter見てると
若年性パーキンソン病の方が進行早いの?
後男の方が進行早い? 来年新しい治療薬が出るんだよな
そこまでみんな頑張ろう >>365
無知で愚かな俺のためにリンクお願いします >>367
担当医からここ数年で新薬はないと言われたから違うんじゃないの 原因明確になってないから対処的な薬しか開発出来ないと思っていたのだけど俺の勘違いなのかな?
iPs細胞使っての研究は、原因はっきりさせるための手段かと思ってた。 IPSは根治療法ではないよ。何で減るか理由はわからんけど、とりあえずドパミン神経細胞を作って移植するだけ。だけって言っても半端なく革新的治療なんだけど。 2006年頃と今だとパーキンソン病の薬って変わってる? パーキンソン病を引き起こす原因となっているメカニズム
としては、脳内にレヴィ小体という異常なタンパク質の
蓄積が発生すること、とされている。
で、iPS細胞を用いた治療は、レヴィ小体が増えてしまい、
ドーパミンの分泌を正常に行う中脳の黒色質が減って
しまった分を移植によって修復するのが狙い。
ただ、ここから先は試験的運用を重ねて臨床データを
収集していかないと、何が起こるのか、わからない
領域での話になるけど、
どうにもi PSを用いた治療が、根本的な異常の
原因であるレヴィ小体の生成メカニズムを止める
ような効果がある、とは思えないんだけど。。。。
何年かすると移植した部位に再びレヴィ小体が発生して
正常なドーパミンの分泌が止まったり、あるいは脳全体と
しては異常の進行は止まらず、大脳皮質にレヴィ小体が
発生して増殖することによる「レヴィ小体認知症」への
移行にはブレーキがかからない、といったことは充分に
ありうるように思われます。 その通りですね。レビー小体が大脳や自律神経まで犯すのは、IPS細胞ではどーにも出来ない。自律神経症状や、認知症状には効果が殆ど無いと予想される。
それでも、人によっては病歴15年でもオフが殆ど無いとか、周囲の人に気付かれないPD患者が登場するのでは?と期待してる!
高橋先生はIPSとDBSの併用も、将来的にはあり得ると言ってるしね~! たとえ数年間でも進行がストップしてくれるなら有難いよなあ
脳手術だから手術リスクと一時的な(かもしれない)メリットを天秤にかけることを思うと
勇気が要るのも確かだけど 初期のパーキンソン病診断から投薬でどのくらい粘れる?
15年は無理? うちは診断からドパコール飲み始めて途中ニュープロパッチを追加しながら5年は普通に働けました
けど6年目からぼちぼちオンオフが出始めて6年目の途中からはオンの時間が短くなってきてるのを自覚するようになり
諸事情も重なって定年直前に退職しています
もうすぐ7年目ですが薬を増やしながら日常生活はまだなんとか出来ている感じですね 追記
この経過は他人より殊更良くもなければ悪くもない、事前に調べていたごく平均的な経過を辿っていると感じています >>377
人による
15年経過しても変化少ない人もいる
>>378
仕事なんですか?
10年は働いている人多いので >>380
コンビニです
ドリンクなど重たい荷物の上げ下げがキツくなってきていました >>382
体力勝負はキツイですね
もうすぐ新薬登場するのでそこまでお互い頑張りましょう 私は当人ではなく配偶者の立場なのですが「お互い頑張りましょう」との言葉がありがたいです!
仕事を引退後、家計簿の管理をしています
体の動作にはオンオフ時で大きなギャップを感じるのですが
事務仕事的なものならまだ殆んど支障がない感じです
(文字が小さくなるとかはあります)
せめて進行を抑える薬が開発されればと思いますね… ちなみにエキセナチドという糖尿の薬がパーキンソンに効くかもしれないらしく、現在治験中。今年中に結果が出る予定みたい。少しでも進行を遅くできたら良いですね~。 パーキンソン病、原因がはっきりしてれば生活改善も頑張れるんだけど、まだはっきりしてないよね? 原因か?人間性に問題がある、すぐにきれる、融通がきかない
妄想して隣家に嫌がらせをする、中卒団塊婆
これが原因の一つw 初期のパーキンソン病と診断されてLドパ飲み始めた。
薬飲んだ方が震え出てくるんだけど何故? 初期のパーキンソン病と診断されてLドパ飲み始めた。
薬飲んだ方が震え出てくるんだけど何故? 自分もです
服薬開始してから、電話のクレーム対応中とか手足がガタガタいうようになった 自分もはLドパ飲み始めは1ヶ月ぐらい身体が不調だったよ。
脳内に作用する薬だから、慣れるまで時間かかるんじゃない? アダプティブDBSやった人いる?
日本でしか認可されてないみたいだけど普通のDBSより本当にいいのかな? 片手震えのみでマドパーだけ処方されてたんだけど、一昨日ゾニソミト加えられたぐらいからなんか調子悪い。震えは変わらず、元気出ない。一昨日からの薬疑うのは正しいのだろうか? >>403
復調しました。別理由だったみたい。
服薬継続します。 ここ5年10年でパーキンソン病の新しい治療策は出ないという意見が多いんだっけ?
勘弁してほしい >>405
少なくとも今よりは良くなるよ
若年性は特に 近所のパーキンソン、うちに嫌がらせばかりしてきた婆
毎日便所長時間w
今も入っとるwwwwwww
トイレ行ったらかえれへんとリハビリねえちゃんに豪語
ざまぁみろ 隣のパーキンソンの70代の婆
こいつな、うちの家の父親の部屋に向かって毎朝十年以上、手を合わせて
死ね死ねお祈り、で父親死んだとたん、この婆パーキンソン病w 全国大学医師によるとパーキンソンになるやつには特徴がある
詳しくはぐぐれ粕w
おまえらやw 答え 性格悪い、人間性に問題がある
それや
過去の行いw >>405
IPS以外はあまり上手くいってないと聞くね パーキンソンの患者さん向けヒーリング動画
https://youtu.be/SQhy4Se6uMQ
少しでも楽になれますように パーキン婆2年経過で通いリハビリから在宅2日おき体操になるんだな
3年以降どんどん症状がすすむw https://www.afpbb.com/articles/-/3490162
パーキンソン病歴30年の男性、脊髄電気刺激で歩行回復 スイス研究
2023年11月8日 17:21 発信地:ローザンヌ/スイス [ スイス フランス ヨーロッパ ] >>416
https://www.afpbb.com/articles/-/3490462
パーキンソン病歴30年の男性、脊髄電気刺激で歩行回復 スイス研究
2023年11月9日 13:03 発信地:ローザンヌ/スイス [ スイス フランス ヨーロッパ ]
※動画 ここ最近よく立ちくらみが出る
パーキンソンだろうか 震災絡みで思うのだけど、
飲み続けてるマドパーを
中断せざるを得なくなったら
どんな身体症状が出るの? 症状が酷くなるのを考えておけばいいというところなのかな。
ありがとうね。 3ヶ月前くらいからマドパー飲み始めたけど、飲み忘れとかですでに1週間分くらいの備蓄がある
皆そんなもんじゃないの? 診断されて1年の50台仲間の男性です。ドパコールがほぼ効いてますが、ときどき頭がボーとする、あるいはストレスかかると酷くなる傾向にあります。同じような症状の方はいますか?病気の症状なのか?薬の副作用なのか?あるいは軽度認知障害なのか?気になっています。 >>431
酷くなるとは具体的にどのようになるのですか? >>433
左足が痺れる症状が時々あるのですが、それが酷くなるように、頭のモヤモヤというかボーっと感が強くなる感じです。もちろん無風の時もあります。 >>434
ストレスというのはどういった感じのものでしょうか?質問ばかりですいません。
私は年代や発症時期も同じで、処方されてる薬も同じようなのですが、薬が効いているのか効いてないのか自覚難しい状況です。副作用無いので処方され続けているといった次第。 変な質問ですが、ドパコールを服用するようになってから何故かSEXでの感度が敏感になった気がします。ED薬を使っても同様で感度が鈍くなるどころか感度が上がりすぎて困ってます。そんな経験の人っています? 薬に対する反応は一人一人かなり違うし、時間とともにどんどん変化していくものだからあまり気にしないでよい
最終的にはみんな動けなくなっていくから、動ける時間はとても貴重なものなので無駄にしないこと 若年性パーキンソン病になりました。そして恐らく認知症も併発しています。
家族も仕事も住宅ローンもあります。
症状が日々悪化しているのを自覚出来てしまいます。
一体どんな確率なのか残念でなりません。 認知症があると思うのはどういう症状があるから?
本当にどんどん認知症が進行しているなら終活を急がないと 自分で作成した資料の内容がりかいできなくなっていたり
頭がぼーっとしたまま戻らなかったり
今覚えていたことを忘れたり
しています >>440
医者にもレビー小体型認知症とか言われてますか? いいえ、認知症という診断がつかないそうです。
まだ軽度(MCI)だからだと思いますが、実際には仕事や生活に支障が出ています。 >>438
診断から間もないなら、適応障害や鬱の可能性もありますよ。両方とも認知機能を落としますから。
私も診断直後は認知機能が著しく落ちましたが、今は問題なく仕事してます。 >443
認知機能戻って欲しい
あと、メネシット(レポドパ)の副作用で、溶血性貧血と血小板減少になってるっぽい。
ビリルビン尿と歯茎出血があり、日々倦怠感が増えて回復しない。
かと言って、パーキンソンなのにレポドパ使わない訳にもいかず。
パーキンソン症状、認知、副作用でどうあがいても詰んでる。
一体どんな確率なのか。 >443
診断は去年の夏です。
どのくらいで回復しましたか。 >>445
まだ半年ですね。私は10ヶ月頃から、徐々に戻りましたよ。鬱なら頭回らなくて当たり前ですよ。パーキンソンによる認知症であれば、通常もっと後から発症すると思いますよ! >>445
同じような状況だけど薬の影響だと思う。
自分はその後記憶力が上がったよ >>444
もう戻んないでしょw
死ぬまで悪化し続けるだけ
哀れな人生だねー >448
そう、もう戻らない
あなたの望む通り、悪くなる
だから
あなただけは 片手震えるだけなんだけど、なかなか仕事が決まらない。 俺はなった
寝言も増えたみたい
53歳、診断から3年
ヤール2 家内が車椅子生活になった。
嫌がる主治医に診断書を書いて貰って
障害者手帳の申請をしたら1級に認定
同時に特別障害者手当も今回の診断書で行けそうとの事で同時に申請した。あと指定難病は受けてたけど
今後は医療費自体が掛からなくなるらしい。
この勢いで現在2級の障害厚生年金も1級に額改定の申請をしてみるつもりだけど、これが通ったとしたら社会保険が扶養から外れそうだ・・・。
今月は一緒に宮古島に行って来た。
再来月は北海道に
旅に出てカミさんの喜ぶ顔が見たくて少々無理をして来たけど、金銭的に今後はちょっと楽になりそうなんで
もう少し頑張って車椅子を押し続けるつもり。 >>456
家族がパーキンソン病発症すると大変だよな
私の場合は親だが ダットスキャン、 心筋シンチで顕著な所見がなくても 表情がないとか 動きが悪いってだけで パーキンソン病 診断される事ってある?
血液とか MRI もやったけど 多分 普通の内容 >>459
ウチのカミさんは
以前ホテルで働いてて宴会なんかで駐車場が溢れた時に客のクルマを動かす事があるんだけど、その時に古いクルマなんかのサイドブレーキが下ろせない、キーを回せないなんて事が度々あったらしく、掛かり付け医から紹介された神経内科で初診時にその症状と歩行テストの手の振り方でパーキンソン病が疑わしいとなった。
後日検査してDATスキャンは顕著、心筋シンチは正常だがそういう事例も多くパーキンソン病であるとの確定診断が出たのが4年前で、今はもう車椅子生活。 PD診断7年、デュオドーパ装着3年の50代半ばの
サラリーマンです
ヴィアレブを導入されたかたいらっしゃいますか?
デュオドーパとの効果の差、使い勝手等教えて
いただけるとうれしいです
よろしくお願いします
それから、業界専門誌で見かけた記事を
紹介しておきます
住友ファーマ株式会社は2024年度中に
PD向けIPS治療薬の上市を目指しているとのこと
また、米国で医師主導のIPS治療薬の治験を
始めるとのこと。米国でのIPS治療薬としては
初の治験であり、IPSは住友ファーマ製のものを
使用し住友ファーマは米国内にIPS治療薬を
供給するための拠点を開設することを決定した
住友ファーマはIPS治療薬の供給面で協力する
みたいです。ラツーダのパテントクリフで業績が
悪化してるようですが、IPSに影響がないことを
祈りましょう パーキンソン病とレビー小体認知症ってどう識別するの? >462
まずは、震えや拘縮などパーキンソン症状で疑いになり
DATスキャンや心臓シンチ等で、パーキンソンと診断される。最終的にレビーであってもここまでは同じ。
その後、主訴としての視覚障害、幻視や幻臭、レム睡眠異常、認知機能低下、もの忘れがあって初めて、レビーかも、となり
放置して悪化するか、より複雑な知能検査を複数した結果として、レビーと診断される
なおパーキンソン病は、レビー小体病のいち形態なので
明確に区別されないこともある。
まとめると、主訴と医師次第 52才自覚症状は軽い構音障害のみですが ダットスキャン 心筋シンチを経て パーキンソンと診断されました。 レボドパ治療について ネット 情報から そのうち薬が効かなくなり 逆に副作用で本格的な?パーキンソン症状が出てくるように読み取っています。 目先の対処療法としては効果があるとは思いますが 飲まないと症状が悪化進行するものでしょうか? 多少の症状であれば 我慢した方が長い目では良いのかとも思っています。この辺 いかがでしょうか? 最近は早期にレボドパ投与開始してQOLを上げつつ、リハビリやって体が動きやすい状態を維持してねってのが初期治療の主流の様に感じるな
背景としてはレポドパ投与と病気の進行具合の関係性が結局はよくわからないって言うのもあると思うが 大元 最初の原因 から 自覚症状 とか ダットスキャン異常 出るまで
それぞれだいたいどのくらいかかるもん? 1年とか5年とか10年とか パーキンソン病であるとの診断は受けてますが、肩の痛みが固縮によるものなのか五十肩なのか、どう判別するものですか? レボドパ 導入初期に 逆に出てくる 痺れや力が入らない 症状は飲み続けると いずれ 改善 あるいは 軽減していくものなのでしょうか? レボドパが安定してくるのに、1~2ヶ月はかかったように思います。 1、2ヶ月後を過ぎてからは パーキンソン症状は落ち着くのでしょうか
服薬されてからどのくらい経ちますか 私は1年4ヶ月経ってます。マイケルJフォックスの自伝とか読んでると、「レボドパを飲んですぐに身体がほぐれていく」みたいな表現があって、全くそんな感じがしなくて違う病気かもとさらに絶望してました。でも知らないうちに明らかに、身体が動きやすくなりましたよ。 不眠症ひどくなる一方だわ
明け方一時間半くらいうとうとするだけ 1日200.です。50を4回に分けて飲んでます。それとエフピーですね。 >>474
寝れないなら眠剤出してもらうとええよ。
いまはいい薬がある。 >>476
最初はデエビゴを処方して貰ってたんだけど、悪夢見ることが多くてやめたんだよね
今はブロチゾラム飲んでるけどあんまり効果ないみたい ドーパミン足りてないパーキンソン感じる時だけレボドパ飲むのはダメ? >>478
1日一回でも飲めば後は調整していいと言われたよ >>470
安定するまで 1~2ヶ月間はどんな感じでした?
他にも導入初期の状況 覚えている方 返信 お願いします >>481
まだそこそこ神経細胞が残っている初期のうちは、「効いてるのかよくわからん」くらいが当たり前らしいですよ。 >>481
なんとなく具合悪かったなぁ
脳内に作用する薬だからって割りきってたけど、2ヶ月ぐらいで体が慣れたようでおさまりました。 >>477
ロゼレムかルネスタ試してみてはどうでしょう?
ブロチゾラムはベンゾ系なんで長期での使用は避けたいかな(たまに使うぐらいならいいと思うけど) >>484
レボドパから開始ですか? 2ヶ月の間 具合悪いって具体的にどんなですか?
それからどのくらい経過して今はどんなですか? 診断半年くらいずっと効かなかったので
パーキンソン病じゃないかもと思っていた
薬の量増やしたらあっさり効いたよ >>486
ずっとダルかった
これ死ぬまで続くのか?
って思ってたら2ヶ月ぐらいでおさまった。 薬飲み始めて2年ちょい
左側手足の震えはあるけど
レボドパだけで過ごしてる 報道特集でスイス行って安楽死した女性っていうのやってた
見た感じ60歳代で片足の膝が曲がりにくいのと腕の振戦くらいで散歩もしてたし、受け答えもしっかりした印象だったけど、安楽死を選んだ理由について耐え難い不快感って言ってた 続き
肉親もいないって言ってたし、なんか自殺念慮みたいなのがあるようにも思えた
見なきゃ良かったよ そこはしょうがないだろ?
家族居ないならもっと進んだ時に1人で何も出来なくなったらどうするんだ? ドーパミン出す(脳)側だけの問題? 受け側の筋肉の方にも問題ある? レボドパ飲み始めて逆に腕や手先に力が入らなくなったかた いらっしゃいませんか? >>496
問題はドパミンの生成だけど、結果として筋肉の衰えもある。 >>497
手の震えで飲み出したけど足に力が入らなくなった >>500
その後の経過はどんなでしたか?
いくらかしたら、とかレボドパ増量でおさまった?
それからどのくらい経って今はどんなですか? >>497
参考になるかはわからないが
親がパーキンソン病と診断されドパコールとエクセグランを処方され同じような症状になった
CT MRIでパーキンソン病か判断出来ると言い張るでたらめな医者で
二度と歩ける事はないと言われたが
病院で飲まされた薬を全部抜いたら
リハビリ頑張って歩けるようになった 母親がパーキンソンで自立歩行すらできなくなり入院状態にある、話もほとんどままならない状態だが
なにかしてあげたい
なにをあげたら喜んでもらえるのかな >>502 飲み始めて逆におかしくなった という書き込みも結構残っています。 医者は次の外来まで続けてと言いますが 続ければだんだん慣れてくものなのでしょうか >>504
それはわからないけど
パーキンソン病は誤診率が高い病気で
DATスキャンのある病院にセカンド・オピニオンした方が良いと思う
私はパーキンソン病の事を色々調べて親を観察していたのでパーキンソン病ではないと判断していました
設備の整ってない病院だと消去法でパーキンソン病って診断されてしまうんですよ >>505
回答ありがとうございます。大変ですね。私の場合は残念ながらダットスキャン、心筋シンチ済でPDは間違いない状況です。 >>506
既にDATスキャンでパーキンソン病確定でしたか
力になれずにすみません
パーキンソン病の薬の副作用で余計悪くなるって話も聞きますしね
減薬でも良くなるって聞きます
私は医者ではないですけど薬を飲む事よりストレッチや運動の方が大事だと思っています 指先に力が入らないなら、逆にレボドパ足りてない可能性もある。 もともと飲む前は何でもなかったんですけどね
飲んで悪化はありえるの? 自筆の文字が驚くほど下手になった
書道習ってそこそこ自信持ってたんだが 少なくても若年性パーキンソン病は治りそうな状況になってきたな
治験が色々上手くいっている 知人が67で亡くなった、発症から20年弱
最後は胃ろう、奥様が痰吸引、ほぼ寝たきり、無念だな ドパコール50(レボドパ)から始めていますが、どのくらい(服薬期間、容量)から効いてくるものでしょうか? ダットスキャン、心筋シンチ済で PDは間違いないと思います。自覚症状は軽い構音障害だけだったのですがドパ50を朝晩 1日 合計 100mg を飲み始め 逆に 腕や手先の脱力感、振戦、拘縮が出始めています。 1週間続けて 1週間やめてみて再開して2週間が経ちますが症状はあまり変わりありません。 PD の症状かわかりませんが以前から背中の痛みなどがあり これに脱力感が加わるとなかなか 耐えがたい状況です ドーパミン生成がうまくいくようになったとしてもレビー小体の蓄積抑制とか消失させるとかは進んでるの? レビー小体の蓄積抑制とか消失させるとかは進んでるの? パーキンソン悩んでるなら普通に大麻吸う習慣つけてみ?
うちの親無理矢理吸わせてから改善した 寝る前レボドパ飲むと寝付き悪い 寝汗はかくし 100%夢見る 2、3時間ごとに目覚める 夕食後は飲みたくないんだけど パスしていいのか 病気が進み、レボドパが切れると全然動けないようになった
すくみ足がひどくてトイレにたどり着けず、漏らしてしまうこともある
レボドパが効いてもジストニアやジスキネジアでまともに活動できない
早く楽になりたい レボドパなんかで騙してるだけだろw
改善するとごろか悪くなるわ 逆に 副作用だかパーキンソン症状出るし
便秘になるし 寝心地悪くなるし ドーパミンを無理矢理出したり、生成したり、受容させたり、ってのがいかんのよ。
根本的な改善に繋がるわけねーだろw
医者から処方される薬は辞めとけ
普通に薬断ってリハビリのみでおけ レボドパ飲み始めたら3ヶ月もしないうちに上手く歩けなくなった。
手の震えは治ったけど。
どうすりゃいいんだ。 そういう時 薬やめるべきか続けるべきか 大事なことだと思うけど 医者は相談受け付けてくれない。 レボドバは簡単には止められないからな
徐々に減薬しないと悪性症候群になる
2ヶ月半ぐらい最大ドパコールを1日900m飲んでいたが
減薬しながら完全断薬するのに6ヶ月かかったからな そこまでして断薬した経緯と結果などをコメントいただけませんでしょうか >>539
医者はレボドパすぐ増やそうとするからな >>541
患者が増やしたいといってもなかなか
増やしてくれないパターンの方が多い 脱力感はレボドパ副作用?レボドパ足りない?レボドパ多すぎ? 親がパーキンソン病の診断されて入院して治療したけど
ドパコール飲まされて力が入らなく入らない状態になり
糞医者は硬い体は柔らかくなりましたよ
いい加減な発言しやがって
二度と歩けないと言われたが
ドパコール切ったら歩けるようになった
皆さん医者は選びましょうね >>548
そのとおり、ドパコールはレボドパ系はマジで辞めとけ パーキンソン病の初期には、レボドパを飲むと逆に力が入らなくなる人はよくいるよ
そういう時期はレボドパを飲む必要は全く無い
でもほとんどの人は、病気が進むとレボドパが効くようになり、レボドパなしでは生きていけなくなる パーキンソン病は闇深い病気だからな
レボドバ1ヶ月飲んで効いていないと思ったら止めた方が良い
1ヶ月でも減薬しながら止めとけよ レボドパが効かない人は、パーキンソン病ではないのでは?多系統萎縮症や、脊髄小脳変性症疑い。 ダットスキャン、心筋シンチともアウト(陽性)で他の病気ってことあるの? >>550
初期で 飲むと逆に力が入らなくなるのは どういう理由ですか? >>555
レボドパが、ドーパミン不足による筋肉の固縮には効いているが、筋肉を動かすまでの効果が出ていないのだと思う
私の場合はレボドパに他の薬を組み合わせたらすごく効きました 俺は潰瘍性大腸炎 弟はパーキンソン病 兄弟で難病に罹ってしまい辛いわ ちょっと教えて欲しいんだけど、DaTSCANやら心筋シンチ受けた人おらんかな?検査中とか安静時ってがっつり静止しとかないと駄目だった? >>561
DATだけ受けてますが、熟睡してしまいました。 >>562
ありがとう~
寝る分には問題無いんだね~
進行性核上性麻痺なのかパーキンソンなのか判別するのに必要なんだけど、認知進んでて受けられるかどうか分からんのよね
体温計ぐらい手軽に測れたら良いんやけど、無い物ねだりやねぇ 医者も具体的な金額は行ってないけど高いとは言ってたわ!
でも限度額負担認定証があるから8000円かな?
身障1、2級なら500円で済むし、自立支援医療の枠内入れてくれたら今ならタダなんやけどなぁ
今のところ動ける範囲が精神2級だから等級変更の申請してるけどはたしてどうなるのか うちの母がパーキンソン病の診断されたけど障害者手帳ってどの段階で申請したらいいの?
杖ついて歩いてる状態
薬はまだ合うものがなくて副作用が出るから、何回も変えてる状態 ドパコール(レボドパ)で 手のひらムズムズする人いる? 自分38才男5年前から左手ふるえはじめ体が固くなりトイレ行くにもふらふらで寝たきりにほぼなり親に逆介護してもらう状態から、
左足に段々力が入らなくなり夏にとうとう家でひっくり返り熱中症で大きい病院に運ばれて意識不明から5日目で、目を覚ましそこで、けいれん、もかねてふるえもさらに、激しくなりドパコールを飲ましてくれた結果ふるえが、止まり若年パーキンソンと診断されて
入院中いろんな薬を試されデパケン
フィコンパなどデパケン、フィコンパは一番合わなくてめまいや腰が重くなり酔っ払い見たいな歩き方になり止めてくれましたが、
朝食後エクフィナアジレクトドパコール100. 1.5昼食後ドパコール100.1.5
15時ドパコール100夕飯後ドパコール100.1.5で3ヶ月過ごし、そこから段々くすり減らし最後にはふるえ止める薬はアーテン朝昼だけになって半年で退院したものの生活にやはり支障が出て今は
朝ゾニサミド、セルシン、
ドパコール100.アーテン、
昼食後ドパコール100
15時30頃ドパコール100
夕飯後ドパコール100アーテンゾニサミドリフレックス、セルシン
寝る前マイスリーで
一人暮らし出来てます、午前中が一番動きやすいので震えずに買い物、洗濯、銀行にお金下ろしに、支払いなど済まして、午後は、部屋で筋トレ、ストレッチなどしったりまったりすごしてます
>>571
自分は左足が、ピクピク動きますね筋肉痛みたいな感じと午後からドパコールは
長文失礼しました どんな薬でも三時間くらいでクネクネしだすのがどうにかならんもかねぇ
ドパコールやふるえとめるくすりのみはじめてまだ1年経ってないのに 寝てるとき途中おしっこに起きたり朝起きてゴミだしに行ったり朝ごはん食べて歯磨きしてひげそって朝の薬のむまでは多少手が震えててもクネクネはほぼないんだけどなぁ あと午後からはオシッコの回数増えるからトイレ面倒や 全然いけるって言われたけど
この病気で15年後働いているのってまず無理に感じてしまう
定年までだいぶあるのに 振戦とか拘縮、パーキンソン症状元々なかったんだけど ドパコール飲んで逆に脱力感とか体中の古傷が痛んで息苦しいのに 力が入らず 辛い 倒れる前はそうえば、左足に力が入らなくなったなーあと腰の重さで着替えも歯磨きも手荒いも出来なかったがようやく
ドパコールゾニサミドのおかげか
腰の重さはなくなって普通の家事は出来るようになった左足だけはなかなか突っ張った感じと筋肉痛は眠るときまでは治まらないが、 鬱病で病院にかかってる母がネオドパストン処方されてるんだけど 手の震えがあるからなのかな
パーキンソン病の診断は受けてないんだけど スレチだが聞いてみる >>583
くすりきれると左足がクネクネする手はとまってる
朝起きたら薬切れてるはずだけど多少手は震えてるが足は震えずに体が軽く歩きやすい朝の薬のむまでにゴミだし、シャワー、食事歯磨きも髭剃りもスマホでまったり楽しめる
薬切れると左足がクネクネ筋肉痛見たいな痛みがでる
合わないのかもか、返信サンクス