潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/ ラーメン食べた時の方が体調良いけどなにが悪いんだろうか謎 血便ではないけど単に緩かったり下痢の場合は寛解とは言わない？
潰瘍性大腸炎と診断されて以降あんまり固形にならないんだよね 数日前久しぶりに形のある便が出て調子いいなと思ってたのにまた下痢と血便始まった
ため息が出る まじでトリガーわからんわ
いつ再燃するかわからんから
あまり先の予定もたてられん >>10
元々薬害で脚光を浴びたのでその権威ということになって
こじらせつつ反COVID-19ワクチンになった人やん 食い物で再燃する時期はきついな
もう28年目でかつ寛解も8年目だから食物で再燃することは無くなったわ UCとは別にお腹をくだすことってあんのかな？
薬漬けだから無縁だと思ってんだけど うずらの卵は喉に詰まるから販売中止、とか、餅は喉に詰まるから販売中止とかにはならんだろｗ
薬やワクチンの方が死亡率低いと思うぞｗｗｗ ラーメン等油もの制限頑張ったら下痢
油もの食べると体調普通
何がトリガーなんだかわからない 個人のクリニックに通院してるけど
ほぼ同じくらいの症状の人が入院してたりするのを
Xで見たりすると
やっぱ大きい病院の方が良かったりするのかな 入院した方が短期間で緩解に持って行ける可能性はあるんじゃない？
自分も個人クリニックに通ってたけど、悪化したらすぐ大学病院に紹介状出されて入院したよ
通院で何とかしたいとしても、大きい病院の方が治療法や薬の選択肢は多いと思う 大学病院や国公立病院で長年お世話になった先生が、勤務医辞めて開業医で院長になったクリニックなら行く価値はあるけどね
そうでないなら、大きい病院のほうがいい 個人クリニックに通ってたが、なぜか減薬され悪化した。
紹介状を書いてくれて、急患で大病院へ行くことになったが、
急患を受け入れてもらえず、受け入れてくれる他の大病院
へ行き入院することになった。
元から大病院へ紹介してもらっていた方がよかった。 ステロイドが効く体質なら入院でパルス治療受けるのが早いしいいよ
ガツンとステロイド入れて一気に緩解導入出来るから
入院設備ないと無理だから、個人クリニックで出来るところは少ない >>28
それは何とも言えないです。
私も始めは小さい頃から見てもらっている地元の病院に２回ほど入院しました。
病気になりたてのうちは医師側も一時的なものかもしれないと考えているのかもしれないです。
その後に大学病院に紹介になりました。 UCに炭酸はダメって聞くけど何でダメなのかな？調べてもよく分からん 病院選択も賭けよね
保険と同じ
いつか入院するかもなら入院できる病院にする 賭けというか・・・
大学病院になっても先生の移り変わりがあるので、そこでも当たり外れあります。
本当に駄目な医師も稀にいます。
でも大病院ならば理由を付けて他曜日に移ればいい 大雑把な先生じゃなくて、繊細な心配性な先生がいい。
症状悪化するかもしれないのを先読みして対処してくれる先生がいい。 リアルダの散布が上行結腸最大に効果を発揮する飲み方知ってる人いたら教えて欲しい レクタブル始めてから下痢血便は出なくなったが
横行結腸がずっと痛いわ >>38
最大量飲んでるよ４錠
早くコーティングが溶けてくれると助かる
上行結腸だけに炎症があるタイプなので
因みにペンタサは効かなかった レミケードで寛解してるけど脂質とか何も気にしないで食ってる
もともと酒飲まないし貪食ではないけど
調子狂うのは食べ物よりストレスかかった時の方がてきめん ヒュミラにしてから3年間、全く再燃しない
おかげで、段々と食事に気を使わなくなってきた
再燃しないので体重も徐々に増加している
再燃したら数キロはすぐに落ちるんだが こういう点滴とか注射のお薬って
いつか止められるの…？
何十年もこれやり続けるの？ >>43
緩解が続いて勝手に薬を止めると、次に再燃した時かなりきついよ…体験談です
基本的に完治がないから治療は続けるもんだと思うよ
緩解したらそれを維持するため、炎症を抑え続けるためだから必要という考え
再燃したら薬や治療法が変わることはあるけど、一生付き合う可能性が高いのが特定疾患だしね
歳を取れば免疫力とか色々衰えて自然に落ち着くかもと思ってたけど、入院したら70代80代の患者さんとかと同室でそれも諦めた 一生付き合う病気だから無理して治そう意気込んでもあんま意味無いんだよな
むしろストレス貯まるだけで逆に悪化したり
中々難しいよ 医者に完全緩解を目指そうといわれたけどそれが出来ないから難病指定な訳でハードル高いわ なにそれ
何回も再燃してるのにそんなの目指せんの
初めてなら望みはあるかもしれないが ん？完全緩解が完治という意味ならその医者無免許だけど、
そんなこと言うかなあ 初めて聞いたわ完全緩解とか
なんか青黛やら独自の治療法進める医者が使ってそうな言葉
完治と言えないから使ってるのかな まともな医師ならば、そんなこと言わない。
それが出来るならば難病指定になっていない ピルクルって潰瘍性大腸炎に良い？
ヤクルト飲んでたけど高いから変えようかなと思ってるんだが飲んでる人いる？ 腸内細菌は人によって効く効かない（悪化も含む）があるから自分で試すしかない
私もいろいろ試したけどオリゴ糖が一番良かった
ビフィズス菌が増えて腸内が弱酸性に保てれて炎症しにくくなってると勝手に解釈してる（プラシーボ効果もあり得るw） 乳酸菌関係は「光岡知足」先生の情報をチェックするとよい。
この人が日本の第一人者。
この人の物を読むと、企業宣伝には嘘が混じっていると分かる。 お二方どうもです
腸内菌関連の飲食物でアレルギーというか逆効果は一度も無かったのでピルクルも気になって聞いてみました
排便回数増加だけ気になったのですが、これ系の飲食物取ってる方いますかね？ やっとこさ２年半ぶりに寛解したぜ！
何でも食べれることの幸せをかみしめてる
でもまた油断してたら元の木阿弥だ、これの繰り返し(*´Д｀) 麻疹の患者が出たってコロナんときばりにニュースでやってたから驚いた
20歳のときに罹って41度くらいまで熱出たけど
今はそんなに珍しいのかな アサコール飲んだ翌日から腹痛吐き気と今までは軟便だったけど水下痢(血は出てない)になってアサコールのコーティング剤が合わないか、もしくは5ASA自体が合わないか…って言われてとりあえずリアルダ試すことになったけどこれで大丈夫になる場合もあるの？
出来ればこれで効いて欲しいけど…また腹痛吐き気下痢悪化はごめんだ 試してみないことにはなんとも…
私はペンタサ・アサコールは大丈夫だったけどリアルダは合わなかったし
こればっかりはね おれは最初にリアルダを処方されて水下痢と高熱で入院。
次のイムランでは嘔吐、目まい、肝臓の異常があって、体が動かせなかった。
今は自己注で安定。
薬が合わないことで、潰瘍性大腸炎って診断を疑ってるレベル。 花粉症の時期に腸の調子が悪くなる人いる？
潰瘍性大腸炎はアレルギー検査しないよな。 >>62
自己注射で安定なら潰瘍性大腸炎そのものじゃないの >>59
自分はペンタサがダメでリアルダで寛解に至った 自分の場合ペンタサ飲んだ直後発熱して医師が合わないと判断して即中止したが
その後そうでもないことが判って再び飲むようになった。たまたまそのタイミングで
発熱したみたいで判断も難しいんだな 自分は春と秋の季節の変わり目とかに下血血便とかしてたね。
主治医もそういう人が居るよとも言っていた。 アレルギー検査はした事ないな、興味はあるからやってみたいけど。
今の季節は目が痒くなったりくしゃみでたりするから顔と鼻うがいはする。
基本自分はFODMAP守っているし、銀歯をセラミックみ変えたあたりから寛解が続く様になった気がする。 最近二週間おきに血便出るわ
その時は一週間くらい下痢がひどい ペンタサ駄目で無理言ってアサコール
ペンタサアレルギー陽性でアサコールもやめ
リアルダ使ってみたいけどうちではやらんとさ、
寛解してるが次は5asaがいいんだよね
ステロイド嫌だがメサラジンやるなら転院しないといけないという ペンタサもアサコールもメサラジンも5asaだからアレルギーなら無理なんじゃない？
他にも色々薬や治療法試してみては 5asaの効き目が薄くなるってことあります？
今までこれで大丈夫だったけど最近かなり怪しくなってきた 5asa効かなくなったら二次無効
次の段階の薬になるよ >>72
何使ってる？
自分もペンタサきかなくなってリアルダに変更したら寛解できた
医者曰くリアルダが一番良く効くからって
でもこれもダメになったらいよいよ免疫抑制剤とかに移行せねばならなくなる 結局、カログラはどうなったんだ？
投与期間が短いから代用にもなんにもならんということか >>74
アサコール効かなくなってリアルダにしたけど効かず
免疫抑制剤試しているけどいまいちという流れの私もいたりする >>75
人によると思うけど俺はカログラ全然効かなかった
しかもあのデカい薬を一日一回8錠×3回
それを8週間続続けて効果ないから地獄でしかなかった >>77
ステロイド依存からのアザチオプリンだったので
JAKiは今のがだめと確定したら移るっぽい >>74
ペンサタの顆粒です
今日もひどい血便でした
今度医者様に相談してみますありがとうございます この病気になるならお金が出来てからにして欲しかったかったなぁ
お金がないのは自業自得とはいえ LCAP．GCAPやってる人は一人もいないのかな
不安になる あー免疫抑制しない画期的な薬できないかなー
てか完治出来る薬はよ 自己免疫疾患は難しいな
UCは完治薬の前に患者数が多いから特定疾患から外れそうな予感しかしない 障害者雇用に含まれるようになってくれたら、就労環境の改善に繋がるんじゃないかなと思う
今の職場には寛解時にUCのこと伏せて就職したから、
入院した時に初めてですみたいに嘘ついちゃったのがね… >>83
今はやってないけど何年か前にGCAPやった
再燃してかなり症状ひどい時にやってよく効いた
でも3年後くらいに調子悪くなってまたGCAP始めたけどこの時はあまり効果なくて途中でやめたな 職場に病気の事伝えてない
入社した時はUCじゃなかったし、そのまま入院とかもせず来てしまって言う機会もなかった
でも最初再燃気味で不安…
通院増えたりしたら、最近初めて症状出て診断されました みたいな顔して伝えたら何かまずいことある？ >>90
経緯がバレたときに信用がなくなるくらいじゃない？
自分は職場に伝えてあるので気を揉まなくて気楽
頻繁すぎる便意をこらえられないので通勤だけが本当に苦痛 >>86
1000人1程度が目安って決まってたんだな
そりゃ申請が厳しくなるわな >>91
バレることあるのかな
血便以外症状ない時に内視鏡して診断されて、内服だけですんなり寛解にいっちゃってあんまり難病の意識もなくここまで来ちゃったんだよね…軽症だったのもあるのか特に難病の申請とかも話がなかったし
自分自身もいまいちピンときてなかったし業務にも支障なかったもんで言わずにきてしまった 個人にもよると思いますが、軽症の方の活動期はだいたいどれくらい続きますか？ 介護福祉サービス受ける時や就労支援の時の診断書が要らなくなるから軽症者でも手帳持たせましょう！
つーか軽症者ってそんなサービスまだ要らんのと違うの
中等症だけど普通に働けているし >>95
中等症の時は3ヶ月入院で絶食点滴GCAPだったよ
退院したら軽症
医師にもよる 本質をとらえないとね
会社にとっては入院するやつなのかどうかがポイント
難病であるとかバレるとかは副次的な話
長期離脱しなければ何でもいいはず >>97
まあ雇う側としては突然居なくなる奴なのかどうかが重要ってことですよね
頻繁に通院が必要になったり業務に支障が出てきそうだったら伝えることにします とはいえUCは唐突に悪化して入院がありえるからなぁ 
