神経線維腫/レックリングハウゼン17
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
ここって、だいたい同じメンバーが書き込んでない？大半が軽症で、特定疾患や手帳とは無縁だったり、プクの除去手術や定期検査すらしてない人が実際には多いんやろね。この病気を普段から
気にかけないレベルの。
同じ病気なのに軽症と中等症〜重症の差が激し
そう。 前スレ999の方
頭皮は小さな腫瘍数個、取ったことがあるけど、そのときは周りを沿ったりはしなかったよ >>3
手帳は合併症のADHDの影響と悪化でなっちまった躁鬱の精神3級
ツイートで見る人は自分からしたらかなり綺麗な分類
本人からしたらそれでも重症なのは解るよ 私、簡単な計算が出来ないんだよね
暗算が出来ない。37-9とか57-18は？なんてやつパッと出来ない
あと、一千万の位を超えてくる単位の読みとかうまく読めない
調べた事が無いけど、たぶん算数障害じゃないかな
小6のとき同じクラスにいた中塾組の男
女各1名に、そりゃあもう小馬鹿にされてたな。
ドッヂボールやバスケ、野球、サッカーなんかも超超超だめ。
何故かバレーボールだけは並に出来たけど。
どんくさいからよく狙われてた
耳打ちしてるのが聞こえてきて辛かったな
〇〇ちゃんの所に投げよう！絶対に取れないから～！みたいなね >>10
自分も計算苦手
えーと10の位から借りて…って小学生みたいになって考えてる
カンマをつける位置も数えながらで一瞬では判断できない >>12
繰り上がり繰り下がりを紙に書かないと数を忘れたりもする
よく言われてるけど、なんでこの病気は知的障害が出る場合があるんだろうね
前も書いたけど、治せないなら生まれて来ないようにしてもらいたい
早く出生前診断を義務化して欲しい
そして、それにより墮胎する人を一切責めないでねって思う。 自分もStage5
シミだらけソバカスだらけのゴーヤマンよ。
シミなんてどうにかできるレベルじゃないし腫瘍は正常な皮膚を探すほうが難しい。
しかも体内にもある。
勉強（特に数学）もダメ、運動（とくに球技）もダメ、あと聴覚過敏がある。
シミどうしよう。これからイボができないか不安だ。
子供にシミがあるから、もしかしたらこの病気かも。怖い！
って書き込みもよく見かける....
その気持もよく分かるんだけど。
実際、そのレベルの人が大半でStage4.5（重症）に値する患者が少なくて。
医者もイボやシミができる病気くらいの知識しかないのが多い。
べつに、自分のほうがヒドイとかマウントとってるわけじゃないよ....？
遺伝させてしまうかもしれないとか。
生まれたばかりの子供の将来を心配してるなら、病気の心配じゃなくて。
症状が出た時に学校側に配慮してもらうとか理解してもらうことを考えるのがいいね。
症状は出ないかもしれないし酷くなってくるのは、もっと先のことだろうから。
心配するのはわかるし、症状も人それぞれだから。
酷い症状の写真見て不安になって疲れてしまうよ。
自分の症状は、昔....小学生頃、医者に『もっとひどい人居るよ！！』
って言われて見せられた医学書の写真そのものになってしまった。 ＞＞15
彼氏彼女いる人いますよ。結婚されてる方も多いです。 過去にはいたしソープも何度もかよったけど
ドラゴンボールのセル状態だったけどソープ行ってた頃はブヨはそれほどまでなかった
でも急激に増え始め同じく全身ゴーヤ状態
腕もブヨクビ周りもブヨだらけおまけに顔も後頭部もブヨだらけ
半袖来ていた時は天然痘だのエイズなど梅毒だのと言われることもあった
切除するにもADHD躁鬱で正社員なれず派遣
3年ルールで8月から仕事なくなる
かかりつけの精神科医に障害者年金通るか訊いてみるかな
引っ越す前は無理、診断書代が勿体ないと言われたのもあるし言い出しにくい
後、健康診断の結果はまだ来ていないけど、一昨年と同じく肺の暗い影と左心房肥大に逆流も酷くなっているであろう 除去するだけ無駄になってきたわ
増えていく一方やから 何もしないよりはマシかもしれないしケアは必要だけど手術の傷か消えるなんて物理的に不可能 あ～、何でだろ。
先週も昨日も病院行ってるのに、
臨床個人調査票の依頼するの忘れてた。
やっぱりADHD関係あるんかな。 いつもの大学病院に行って受付をして番号表みたらまた担当医が代わってた
半年おきの3年の間で4回目
で、診察室に入ったら「前回は半年前ですね、お久し振りです」だって
確実に初めましてなんですけど
今までは担当が変わったことのお詫びと挨拶からだったのに
最初から印象悪かったけどこちらを見もしない、手術跡の経過も何も診やしない、話もろくに聞かないと最低だった
別の課の方でも見放された感じ
体内に大きな腫瘍があっていつどうなるかわからないけど、治療なんてないしもう通院もやめようかな
肌の腫瘍は取れるものは取りたいけど、この大学病院はもう嫌だ
都内でほぼ二択のもうひとつの大学病院の方がいいかな
それとももう少し小さな病院の方が親身になってくれるのだろうか >>23
小さい病院だと、普段の診察はともかく手術となると結局、大きい病院に紹介になるから、最初から紹介状を書かれそうな気もする。
大学病院は、先生がコロコロ変わるのは仕方ないのかも知れないけど、その病院は頻度高いね。
うちは初診の先生から（初診は15年前）今は2回代わってる（整形外科ね）
あ、でも皮膚科は4回だ。科によって違うのもあるかな
基本、この腫瘍って良性だし、軽く見られてるのかもね
暴言はく先生には、私の体と試しに一年交換して生活してみ？っと言ってやりたい 最近自殺はしたくないけどこのままなら死んだほうが
まさに思えてきた 世の中色んな病気あるけど、見た目に影響出る系ってあんまり治療法ないよね
レックに限らず どこの病院でも大きめのカフェを消したいとか言っても消せないとか無理とか言われた 見た目のハンデは辛いよね
医者も出来ないなら仕方ないとして、言い方の問題よ
冷たくあしらうやつは、事故でも病気でも皆、外見で同じ目に合えばいいのにと思ってしまう。そのくらい塞ぎ込んでダークな気持ちになるよ。 レックで牛乳飲める人いてる
ちなみに俺は大嫌い
レック関係ないと思うけど >>24
私は今の大学病院に通い始めて７年だけど皮膚科は８回くらい医者が代わってる
後半３人は研修医？みたいな若い医者だし。
皮膚症状を診てくれるわけでもなく半年に一回、２個程度の腫瘍を取るために通ってる感じだけど。
皮膚症状診てくれないなら形成で腫瘍取りたい。
どこの病院も皮膚科はそんな感じなのかな？ >>32
形成外科って腫瘍を取ってくれるのかな？
手術や、やけど等の跡の傷なんかを少しでも綺麗に戻るようにするのが形成外科のイメージ
私は脊髄の手術の時に足と骨の血管を移植したんだけど、その移植では形成外科の先生にお世話になった
皮膚科はいつも全身麻酔でガッツリ！の時に受診する（その時に体の向きで取り切れないやつを部分麻酔で取る）
だから、先生はまあまあ腫瘍の状態なんかは見てもらえるかな
じっくり見る感じでは無いけど。
先生にとっては見慣れてるから…ってのもあるかもね。
パフォーマンスでもいいから、じっくり診てくれたら安心できるよね 大学病院の皮膚科なんて大体そんなものなのか
もしかしたら同じ病院なのかもしれないけど
内臓に腫瘍が出来てるところも結構痛む
でもそれより肌をきれいにしたい
皮膚上のを日帰りで取るなら大学病院じゃなくても別にできるよね？
受給者証のことも患者に寄り添ってくれる病院に変えたいよ >>33
自分は腫瘍切除手術するのは形成
皮膚科行ったら、塗り薬貰っただけで終わった。
血が出たり痛いから行ったんだけど病気の事、何も知らない感じだった...
病院というか担当医の知識で行く科が変わるとおもう。
あとはドクターの興味とかヤル気も関係するよね。
整形で手術してるって人も居るみたい。
（骨症状がヒドイからかもだけど）
私は、どの先生も面倒くせーのが来たなって感じの塩対応ばっかり。
いまは、たらい回し状態だから、いい先生にめぐり逢いたい。 >>38
形成外科でもしてもらえるんだね、ありがとう
私が整形外科に行ってるのは脊椎関係で
。腫瘍は皮膚科で分けられてるね
脊髄の中に腫瘍がある場合は別だけど。 今の子は男女ともに肌の隠れる面積が多いスクール水着になって良かったねと思う
本来の恥ずかしいとかとは違う次元からだけどさ 埼玉だったら毛呂山の埼玉医大
東京だったら慈恵医病院行けってことだね >>40
うん。本当に良かったよね
もう表向き、日焼けが気になるからとかの理由で、夏でも長袖カッターシャツとかオッケーになったらなお良し
スカートもズボンも選べる制服になったんだし、長袖も半袖も自由にして欲しい 矯正歯科の保険適用になる疾患リストに入ってるんだけど実際やった人いる？条件とかあるんだろうか 歯並びの悪さがレック起因と診断されないと、保険適用にはなりませんよ。 少なくても口腔内周辺に線維腫がないと因果関係が認められないだろうな 口の周りにも口腔内にも腫瘍あるけど、歯並びに影響あるほどじゃないなあ
歯の欠損はある 口腔内にできてるのって、めっちゃ硬くない?舌で触ると硬く感じるんだが。 ヘアカラーしたくて頭皮の腫瘍取ったけど、腫瘍があった場所の髪を切られて直径1.5cmくらいの範囲が短髪になってしまったから美容室行ったら変に思われるよね…
そもそも首に細かい母斑がびっしりあるから美容師には申し訳ないんだけど。 >>49
向こうも接客だから、そこは気にせず大丈夫だよ レックの人はやはり歯並びと視覚悪い人が多いのか
なんでなんやろ >>49
>>50
前スレでも書いたけど、私は肌があまりにも汚いからお断りされた。
何かあったら責任取れないって言われて。
その時は帰ってきちゃったけど。
他の場所ではシャンプー無しなら切ってくれた。
美容師も肌が悪い人の勉強はしてるだろうけどレックのことはどうなんだろうね。
大きい病院だと床屋が入ってるから行きやすいかもだけど。 私もかなり腫瘍ある
頭皮も顔も首も
服で隠れないところに。頭皮のはクリームを塗って保護しときますね！って感じで今まで断られたことは無いな
度々断られると、気持ちが悪い落ち込むよね…
大学病院とかの大きい所なら美容院、理容院あると思うよ
手術前に頭をそこで剃ったりするからね
私は脊髄の手術の時に髪が邪魔になるからと、院内ので後ろ下半分ツルリと剃りました ちなみに剃ると、頭皮バッチリ見えるからどこに腫瘍があるか小さいのから大きいのまで良く見えました… 臨床個人調査票を書いてもらったよ
担当医が変わって、ステージ２になったので（前までは３か４）、
今は軽症高額で提出している(´･ω･`)
毎年毎年、治らないのに疲れたよ… >>43
そんなのあるの？知らなかった
３５年前くらいにやったけれど、当時（多分、そんな助成は無いと思う）だったし自費でやったよ
割と最近、再矯正したけれど（後戻りしたので）、やっぱり自費でやったわ この病気っていつから特定疾患に指定されてた？
私は3歳の時に病名ついたけど、特定疾患を申請したのは28の時（15年前）
引っ越しで病院を変わって（紹介状から）そこの主治医から聞いて申請した
それまでは個人病院（整形外科）で、そんな話はまったく無かったから知らなかったんだよね
大学病院で初めて聞いた
申請してない事と、以前の医師が話して無かったことに驚かれた この病気と診断されたら19歳なんだけど
まだ体には無数のカフェオレ班だけで、腫瘍やプク？のようなものはまだないんだけど、これから生える可能性ってある？みなさんは何歳から腫瘍ができましたか？ >>58
腫瘍は生まれたときから数個あったよ
数えられるくらいだけど。
カフェはもう幼稚園児の頃には沢山だったけど
腫瘍がブワーッと増えたのは28あたりから
20代前半はまだ半袖着てた。今は長袖と長ズボン。
スカートも無理だね…。
小学生中学生の頃は顔や腕なんかの、隠せない所にあるカフェや腫瘍をわざと指摘して意地悪言う子がいたね。 >>57
自分も幼少期には病名言われてたけど、ソレだけだった。
30近くになって医者から『持ってなかったの？？』
って言われて、その時初めて指定難病（その時は特定疾患て呼ばれてたね）の制度を知ったよ。
実費で何度も手術したあとだった...
小さい病院だと指定病院じゃないし適応されなかっただけかもだけど。
健康診断でも病名知ってるって言うとソレで話が終了しちゃうから。
なんも知らないフリして、その医者がどのくらいの知識有るのか聞いてみたい。 40過ぎから一挙に増えて今や平らな皮膚は僅かしかないほどビッシリ、もういつ死んでもいい 自分も同じだわ。
体はもちろん、手の甲や腕もいっぱい。
頭皮も首筋もいっぱいある。 サル痘だとか思われて虐げられるのかな。
人が大勢いる所、行けないよ。
黙っててくれればいいのに、わざわざ口に出す人って居るんだよね。 誰にもうつらない、良性なのにね(´･ω･`)
さらに偏見を持たれるとしたら、それは辛い サル痘のニュースのコメント見ると
これだけは絶対嫌って言われてんなー 実際天然痘と言われ暴言はかれたことあるからな
今度はサル痘と言われそうだ長袖生活継続 コメント見てると、あんな身体になったら生きていけないｗとか
人生終了とか書いてる人、沢山いるんだよね。
そんな身体で生きてますが(^q^) 大人(社会人)になってからはあれこれ言ってきた人なんていないよ。
寮生活で共同風呂だったけど誰も何も言わなかった。
温泉、銭湯も行ったけど何も言われないよ。
影では言われてたかもだけどね。
中学の時にそれが原因かでシカトされる系のイジメに遭ってた。
数週間で夏休みに入ってそのままイジメする子とは会わない生活になったけど
たまたま部活で学校に行ってたら私がいないと思って
「あれだけ無視されてよー学校来れるな！」
「体もあんなん、親が病院とか連れてって消したりするもんちゃうの？」
「私があんなんやったら死ぬわー」って2人の会話
私が居る事に気づいて1人は謝ってきたけど「死ぬ」って言った子は
ニヤニヤ笑ってるだけで「きったねー」って捨て台詞だったわ。
夏休み明けたらシカトもなくなったけど主犯がそいつで
もうそういう事はやめようってみんなに言ってくれたのが謝ってきた子だった。
数年後主犯には盛大に仕返しをしたし、今そいつが不幸な感じで因果応報ってあると思った。
>>73のようにそういう事を言い放つ人はきっと自分も身体になんらかのコンプレックスか欠点があって
自分より酷いのを見つけて安心したいんだよね。
会社でもぽちゃが超デブに「終わってる」って言ってるしな。 自分には関係ないって思ってるんだろうね
自分自身も将来子供を持っても、みーんな健康って。 ワシは皮膚にはチョコっとしかないわ
確認できるだけで2センチ大のが3個、小さいのが10個
薄いシミのようなのが数十個
お腹に集中してるからワンピースなら水着になっても気にならんよ
あとは即湾と虹彩有りで脳のMRIでは中に良性の腫瘍が結構有って要経過観察
一応難病の申請して軽度で通ったけど、3万3千円が3ヶ月の条件が無くて手帳はもらえなかった >>78
この病気で、障害者手帳って貰えるのかな？ やはり普通の人からしたら
サル痘とかレック見たら引かれるわ レックの障害者手帳は難しい。
身体障害じゃなくて、精神疾患とかで狙ったほうが望みがある。
一応、診断項目に発達障害もあるからね....
小さい頃にそう診断してもらえれば良かった（？）んだけど。 今更かもだけど服で隠れるとこと、それ以外では保険点数違うんだね 電車でサル痘と勘違いされて正義マンに殴られて電車引き摺り下ろされて説教されたわ・・・ >>85
それが本当なら警察に行かなきゃね
主治医にサル痘とは違う病気だと電話でいいから説明してもらう
相手は逃げたの？ 皆様
全身麻酔で、本日腫瘍を摘出しました
今回は吐き気と寒気がなくて、痛みがあるくらいです
点滴も今、針だけ残して外しました
顔。腕、足の服に隠れない部分を主に取りました
もう手術も六回目で少し気持に余裕あるし、全身麻酔に抗ってみたけど、やっぱりだめだった
当たり前なんだけどね
おやすみなさい。 もしかして取れば取るほど再発の
可能性ある？
手首の所取ってもらったら、今度同じ大きさの
太ももにできてもうたわ
死にたい 麻酔に時間制限あるから何百も取れるものなのか？
うちの通ってる病院は数個しか取れん >>84
診療明細見ると露出部かそうでないか書いてあるね。
はじめは皮下と皮膚の違いかと思ってた。
>>91
医師の人数にもよる。
全身麻酔なら3人位で皮膚腫瘍を一気に取れば3時間くらいで100個以上いける。
一人が縫ってる間に別の場所取ったり。
局所麻酔の時は1時間半～2時間位で医師2人で
10数個だけど。
皮下腫瘍とか神経にできた腫瘍あると時間掛かるから10個未満かな.... 安楽死認められたとしても、お願いする金が無い。
臓器も使い物になるかわからないし。 治療法がないのはもう仕方ないとして、ファンデーションテープとかカバーメイクがもっと進化して自然に手軽に隠せるようにならないかな >>98
腫瘍の凸凹を隠すのは難しそう…
今日ガーゼを外して久しぶりにシャワーしたからすっきり
入院中に取り切れなかったところを部分麻酔で、また取ります >>100
まあ確かにそうなんだけどね
傷が増えちゃうし、腫瘍も再発するからね
びまん性だと再発しやすいみたい
きれいに取り切る事ができなくて、どうしても少し残るからそれがまた大きくなるみたいね
硬いコリッとしたやつは大丈夫ってさ。 でもボコボコしてるくらいなら取って縫った後がある方が良くないか？
自分は切って縫ったあとは今は薄いピンクになったけど全く気にならないよ。
3年くらいはマイクロポア貼ってめんどかったけどね。
一応びまん性と診断されてるけど多分再発とかはしてなさそうだな。
歳取ったら温泉とか行きたいしある程度は取っておくわ。
小さいのは年寄りのイボだわで誤魔化せるだろうけど。 >>102
私はマイクロポアかぶれて、蕁麻疹出るから出来ないんだ（優肌絆を使ってる）
あと、体質的？少し傷が盛り上がるんだよね。ケロイドとまではいかないけどね。
だから、まあ取ったところも少し膨らみが残るしあと数が半端ないからね、微妙なんよ。
主治医からも傷跡残るから、どちらを優先するかで決める（腫瘍か傷を我慢か）しかないね、と説明されたもん。 医師に検査してもいっぱい写るからキリがないって言われ
腫瘍も取ってもキリがないから意味がないって言われて完全に終わった。
医師にやる気がないし、自分も諦めてるからやる気ないんだけどね。
頭から脚まで全身の検査とかやってみたかったな。CTかMRIかわからないけど。 >>107
意味がないきりがないって酷いね
そんなん分かってるよね
その話、大学病院？個人病院？ 来世って子孫残さないで転生できるものなのか
そもそも来世に地球は存在してるのか 取ってもきりがない、は私も言われて手術を遠回しに嫌がられました。都内K病院です え、自分の形成の担当医らはノリノリで、次の入院手術予約をしてるくらいよ。
脳外科の先生は昔は皮膚のはキリがないはよく言ってたね。
(お前がメス握る訳じゃねーだろ！と心の中で暴言) >>108
何に分類されるんだろ...社団法人？？
紹介状貰って行ったんだけど、元の病院（個人）戻れば？
ってなことも言われました。
病院が悪いんじゃなくて、医師が悪いんだとは思うんだけど。
腫瘍取るのも命に関わらない場合は自己満足に近いから...
でも精神的ダメージは蓄積される。
贅沢な考え方なのかもしれないけど、もう少し患者に寄り添った考え方をしてもらいたかったな。
まぁ、もう二度と行かないと決めましたけど。 >>113
私も過去にやる気を無くすって言われたことがあるからね。
全身麻酔をかける手術をするのに、医師からそんな事を言われたら冗談抜きで「殺される…」って思った。怖かった
暴言吐くやつ最低よ、どんなに腕が良くても全て台無し。
人として終わってると思う。 やる気をなくすってどういう流れで発した言葉？
そういう手術で執刀してもメリットないってことかね
伏字で良いから病院名晒して欲しいわ
晒されてもレック患者が来なくなって病院側もwinwinだし構わんだろ >>115
元々、神経線維腫症Ⅰ型は整形でしか診てもらってなくて、皮膚科を整形から紹介してもらって、後日外来で受診したのよ（某大学病院ね）
そんで、手術するわけだし、まあ不安だからあれこれ質問したのが「信頼されてない」と思われたのか、やる気を無くすと言われたの。
しかも、後から分かった事だけど、整形は外来の主治医＝手術の主治医。
なんだけど、皮膚科は外来と手術の主治医が違ったの。
私はまさかそうとは思わないから、目の前の外来の先生に質問したり不安を相談したわけ。
まあ、気に食わなかったんだろうね。
すぐに整形の先生に相談して、外来を通さずに手術主治医と話せるように変更してもらった。
手術したあと、皮膚科の入院病棟（大部屋とか）をニコニコ見回りに来てたの腹がたった。外面良すぎて。
ちなみに手術の主治医の先生はとても親切で患者に寄り添ってくれてます。
整形の先生もとっても親切。 質問したいこと沢山あるのに1個聞いただけで、終わりにしたがる医師は居る。
そういう時は紙に書いていけばいいよ。
....っと聞いたことがあるんだけど、そんなの読んでくれるような医師じゃないんだよなぁ
自分はレックに関しては、たらい回し状態。主治医と思ってた科の先生に
『元の病院戻れば？』って言われちゃった。
他の科でも病気を診断した先生に聞けとか（ソレも元の病院）。
元の病院っていうのは、学校の健康診断やってるような個人クリニックなんだけど。
紹介状も確認しないで、テキトーな事しか言ってない。
別の病院紹介しましょうって話にもならないんだけど。
どこ紹介していいかわからないからなのかな？ >>118
信頼関係が崩れると、そこではもう診てもらいたくないよね
大学病院なら、診てもらえそうだけどな
自分から気になる病院を言って紹介状を書いてもらうとか。
私の場合、整形からだったからな。
たしかにね、同じ病院で同じ病気で診て貰ってるのに、皮膚科の方が扱いが軽いかも。
側弯とか脊髄に腫瘍…とかなるとオオゴトだからかな…。
整形外科のほうが丁寧な感じはする。 >>116
詳しくありがとう、プライド高くて神経質な先生なんかな
でもそんな言い方はないね
他に良い先生居て良かったね
自分の病院は形成外科が執刀だけど気のいいおじさんって感じで
「いつ切る？入院する？不安有ったら質問してやー」って感じ
大学病院だからだろうけど手術に関する書類が何枚かプリントアウトされて中の文書を全部読んで説明がある
大体の質問はその説明で完了するけどね
昔は「キリがない」は脳外科や眼科、皮膚科いずれかから出た発言だけど最近は一切言われなくなった
患者の噂ではレックに限らず難病患者に対して切り捨てる発言はやめようみたいな感じになったっぽい >>120
医師自身や我が子が難病発症したら、コロッと変わるんかね。
あ、でもそういう輩はあくまで自分だけの事しか考えないかな？
ちなみにその暴言医師は今は他の病院に出張中で、そこの口コミ見ると皮膚科とその医師と思われるイニシャルで、相変わらず高圧的な感じとの書込みがある。
おそらく、イニシャルからして私を診た男性医師だと思う。
もうこれからも変わらんだろうね。
難病じゃなくてもさ、弱ってる患者にまず寄り添って欲しいね
例え、それが演技でもかまわないから。暴言だけはヤメテ！と思うよ >>119
今の病院は5.6箇所の科にかかっているから
病院変えるとなると全部変えるのかな。
それとも、科によって病院も変える感じになるのかな。
いい先生も居るんですよ。
レックは全く関係ない科なのに、（膠原病）ついでに検査を入れてくれる。
（指定難病の控除は使えないけど）
他の病院を紹介してくれるとしたら、その先生にお願いすることになるかな。
そこで院内紹介で別の科へ行ったらウチじゃない。他に行って対応だったんですけどね。
それで、元の病院戻ればみたいな流れになりました。
レック診断されて20年近くになるけど、
いまだに『かかりつけ医』や『かかりつけ病院』と言えるものが無い... >>124
院内紹介で嫌な思いしたのが似てる。
最初の医師が良い先生なら、こんな言い方をされて突き放されたと相談したら対応してくれるかも？
私がそうだったから。
大学病院や総合病院系なら、１つの科に沢山の先生もいるし。
もしかしたら、ほかに診てくれる先生いるかもだし。
しかし、ホンマに言い方なんとかならないのかね。
冷たくて横柄な医師、家や地域ではどんな態度なんかね。
案外、縮こまった生活をしててりしてね。
ところで、私はいよいよ明日、退院になりました。 >>125
手術、入院お疲れさまでしたね。
ほんとレック関係ない医師だから申し訳ないんだけど。
それとなく、冷たい対応されたことは話しました。
（悪口にならない程度に）
そしたら、医師コメントに毎年検査して様子見ていきましょう。
みたいなことが書いてあるよって言ってて。
私が嘘言ってるみたいな感じになりました。
なんで来たの？もう来るな。みたいな対応だったのに。
確かに一つの科に2.3人先生いるんだから。
他の先生に意見を仰ぐとか出来ないんですかね。
患者は医者の前で『いい子』になろうとするって聞いたことありますが。
こっちも頭にきたので、もういいです！！
って感じで診察室出てきちゃいましたよｗ
レックは対症療法だから色んな科に行かなきゃいけないのがツライ。
部位によって、あっちこっち行ってて。
定期的に診てくれるって先生を見つけたいです。 突然変異か遺伝なら遺伝の方が多いんかな
レックなら産むべきではないと思う 私は2人出産して2人とも遺伝してませんよ！(現在上20歳下16歳)
遺伝の可能性は50%と言われてるけど実際にはもっと低いかもと担当医は言ってたな。 脱毛したりダーマペンしたりしたけど
体見たら死にたい思う >>129
あなた自身は遺伝？それとも孤発ですか？ 脱毛したりダーマペンしたりしたけど
体見たら死にたい思う 自分たちは癌になった時に、放射線治療は受けられるのだろうか？
放射線治療がNF1患者には良くないので、積極的に外すような論文を見てしまい、
治療の選択肢が減ってしまうのかな？と不安になっている
今、大腸癌の生検中(´･ω･`)
別に生きたいとは思わないし、毎日死にたいと思っているんだけど、
やっぱり癌とかで死ぬのは辛いよね… 体重の割にスタイル悪すぎでホント嫌になる
皮膚の腫瘍は全部で10個くらいだけど中に沢山出来てるのかな
皮膚科で頼めばMRI撮ってくれるのかなー 乳がんだけど放射線やりましたよ。
当時も今もそんな話は聞きません。
その後6年経ちますが再発転移有りません。
レックも酷くなってませんし。
大腸ガンの知識は無いですが癌は手術、抗がん剤、放射線は標準治療ですし、
(ステージなどで抗がん剤なしもある)可能ならやった方がいいですよ。
今癌は治る病気です、生検中とのようですが、もしそうでもレックは気にせず治療に専念した方が良い。 私は遺伝だけど、遺伝率高いかな....
何代前からレックなのかはわからないんだけど。
母方が祖母からみんなレックで、みんな癌で亡くなった。
伯父たちも結婚してないし私もしてないから私が死ねばこの連鎖はおしまい。
ただ孤発で発現するなら、この病気を完全に無くす事は出来ないんだね。
何が原因なんだろうね。
出生前診断とか遺伝子検査で解るらしいから。
適応されれば不幸な思いをする人がずっと減るかな。
胎児のどの段階でレックだって確定されるんだろう。
ソレによっては間に合わない.... 五体不満足の彼は全ての人が幸せになんて立派なこと言ってるけどどんな人生歩めばそんなこと言えるのか知りたい 白髪と同じで増えるときに増えてるだけで取ったから増えるってことはないと思う >>138
私は母からの遺伝ですが、その母は86歳ですが病気ひとつありません。
一応簡単な検査を毎年受けてるようすが、レック＝癌の定義は母には当てはまってません。
又姉が居ますがレックではありません。私の子供にも遺伝はありません。
なので絶対遺伝するとも思わない方が良いです。
今は2人に1人は癌の時代だし、私の癌はレック以前に生活習慣的なものかと思ってます。
(若い頃はタバコ吸ってたし、早食いでインスタント、スナック菓子大好きだったし) >>142
癌家系っていうのもあるかもしれないですね。
コレだけ心配しておいて私は、全然検査を受けていません。
乳がんの心配とか居者に相談したら、ネットの情報に翻弄されてる。
って言われてしまいました。
お母様、お元気で素晴らしいです！！
家は年金貰う前にみんな亡くなってるから。
テレビとかで80過ぎたお年寄りが元気に出歩いてたり農作業しててビックリするほどです。 先月の皮膚科の受診時に、近年の研究で、NF1の女性は特に乳がんになりやすい事が分かったから、
年に一度は検査を受けろと言われました。いきなり言われたから（それも皮膚科で）、ちょっと衝撃でした
ネットで見ても、似たような事が出てきてるんだけど、大丈夫なのかな？ >>144
おっしゃる通り、私の先生も乳がんは少し多いとの事でした。
なのでNF1の乳がんは紐付け治療なのでレックの受給者証使っています。
前スレにも何人か乳がんや良性っぽいけど全摘したって方が居ましたね。
レックじゃなくても女性は2年に一度は乳がん子宮がんの検診した方が良いです。
検査は痛いけどすぐ済むし今は大方の市町村は安く検診してないかな。
節目の年齢だと無料クーポンも有るかもだし、お勤めなら企業によっては扶助もあるだろうし。
30歳超えたら本当に積極的にやった方が良いです。
発見が早ければサブタイプやリンパ転移などにもよるけれど温存や抗がん剤なしもあるし。
私のように検査も受けずなんとなくシコリに気付いていたのに乳腺だろうで放置してステージ3Aまで進行してしまい全摘、もう少し早ければ抗がん剤もしなくて良かったのにとなると後悔しか有りません。
ただ、受給者証のおかげでCVポート設置も抗がん剤やジーラスタも(1本10万円！の注射)受給者証の上限で済むし他の乳がん患者よりは負担金が安く済んでるのでそれは良かったなと思っています。
>>143
母の事ありがとうね！出来るだけ親孝行してこうと思います。
>>145
抜糸の後の傷なら傷に対して垂直にマイクロポアを重ねて貼っていく。
勝手に剥がれてくるまで張りっぱなしで良いけど2週間に一度くらいは貼り替えた方が良いかな。 >>138
遺伝からほぼ同じ状態だ
身内に乳がん４人、肺がん１人 >>146
私を見てくれた先生もそう言ってくれる人なら良かったな。
知らない。関係無い。ネットの情報でしょって。
乳がん検診1年サボっただけで亡くなった人が身近にいます。
レックは乳がんの確率5倍って書いてあるのを見たことあります。
祖母は乳がんでした。
医者には色々とヒドイことを言われたので。
その医者のコメントは求めていません。
ただ、検査だけはやって欲しいです。
検査技師が何かしら書いてくれるだろうし。
人間ドックだと高いから、我儘言ってられないんですけどね...
>>150
乳がんも、肺がんも胃がんいます。
伯父は脳に転移して壮絶な最期でした....。
痛くて苦しくて死ぬのは嫌だよ。 乳がんの治療に、レックの受給者証が使えるの？
先生によるのかもね… 健康診断で肺と心臓がC
健康診断前はやさいせいかつで他臓器はCからAになったのに
やっぱり肺と心臓はC 受けるたびに悪化しているから来年はDになるな
肺の黒い影増えているし心臓の右心房にも出来てるみたいだし
そもそも全身ブヨ切除するにも金がねぇ 重度の側弯症で長生きは出来ないと言われたけどアラヒフこえてアラ還になろうとしてる
じゅうぶん長生きしたなぁ 首筋のところに薄っら膨れ上がってるコブ
みたいなものもレックなんかなぁ
これも取りたい みんな皮膚症状だけ?
体の中にあったり、ほかの症状とかある？
もう仕事したくない。 >>156
良心的な先生ならね...
私は使わせてもらえなかった...
>>166
脳の中にも肺にも爪の中にもあるよ！
身体の中も外もピリピリ痛くて毎日、鎮痛剤飲んでる。
それでも痛みは証明できないとか言われてツライ。
>>168
めっちゃわかる 美容院で櫛が引っ掛かる瞬間が気まずい…
もうずっとお世話になってるから今更なにか言われたりしないけど びまん性のふっくら柔らかいタイプが、取っても10年位したらまた元の大きさに戻って来てしまう
固いタイプのはそうでも無いんだけどね 皮膚の表面の膨れてるやつ、痒いんだけど取ったら楽になる？
この時期膨れてるのが垂れてるとこの下に汗が溜まるみたいで。
服着たら見えない部分にしかないから取った事がないけど、手術してみようかな。 サル痘の名前変更だって
イボイボ星人とか言われてるから
生きていけない Googleでレックリングハウゼンと打つと
検索候補の所に気持ち悪いとで出る
まぁそうよな Googleでレックハウンゼンと打つと
検索候補の所に船長だ！とで出る
まぁそうよな >>182
将来、我が子やもしくは孫とかさ
誰もがなる可能性あるんだけどね…
皆さん、外来の日帰り（局所麻酔）の場合、腫瘍は何個まで最大で取ってもらえますか？
大きさもあるだろうけど、3個くらいが限界ですか？ Googleでレックリングハウゼンと打つと
検索候補の所に気持ち悪いとで出る
まぁそうよな >>183
腕と足とかなら無理じゃあないかな
腕だけなら３つぐらいなら取れそうやけど 自分の行ってるクリニックは日帰りしかやってなくて、保険だと1個までって決まりがあるので、たくさんなら入院して一気にやった方が良いって言ってる。
先生曰く「やる病院もあるかもだけど『自分は理事会の理事もやってるし』いい加減な事ができない」と。
なのでちゃんとした病院ならおそらく1個だと思います。
自由診療だと希望するところ全部やってくれるのかな。
そこ以外の病院に行ってた時も一個ずつだったな。
こっちが３つも4つもやってと言わなかったからかもだけど。 腫瘍が数え切れないくらいあるから、やっぱり入院でガッツリが理想かな
まあ、それでも取り切れないんだけど…
もう見えるところに出るのさえやめてくれたら我慢する…
顔や首や手のひらは辛い。 私は、プクはそんなにないけどカフェ班だらけ。
首元とか1mm以下のが密集してて自分の身体がくそ気持ち悪い。その他、脇の下、脚の付け根が密集ポイント。
最近、レックリングハウゼンの教会みたいな、あけびの会？だったかな悩みに悩んで電話したけどあの人達は悩んでるレックリングハウゼン患者とは違う考えで合わないと思った。。。 私は再婚できたけど、今の旦那と1度明るいところでSEXしたらセックスレスになりました。
まぁ、そりゃそうだよね。
前の旦那との間にできた一人娘はレックは遺伝子なかったけど、やっぱり今の旦那との間にも子供ほしくて、でも遺伝させたくなくて調べたら海外じゃないと出生前診断はできないって分かって（泣）
綺麗な身体で産んであげれるのに、堕胎する奴、産んだ後捨てる奴、お前の身体と変わってくれよって思う この病気ほんと残酷だよね。
発達障害(診断はされてないけど)の感じもひどくなってきて小学校低学年の娘のほうがしっかりしてるわ。
あーしんど。。 >>190
患者の会などは、励みにはならないですね…。t〇 smileもバケモノ発言や、レックでも大丈夫！と無責任な事を言っているし。結局理解されないのだと諦めています。 オンラインでスマホの開通手続きするのに顔写真撮るけどカメラの写りが良すぎて泣けてくる >>183
私の行ってる病院は先生2人、看護師3人とかでやってて。
日帰り局所で10個くらいやってくれる（手術時間は1時間半から2時間位）
腕と足とかなら分担してやってる。
大きさもあるだろうけど...
一番は局所だと使える麻酔の量に決まりがあるから...
あとは、手術室でやるか処置室でやるかでも変わってくるかな。
病院の決まりがあるなら、ソレに従うしか無いよね。
入院した時は100個くらい、時間制限内で取れるだけ。
ってのをやったこともあるけど、あんま見た目は変わらなかった....
>>191
違法だけど日本で出生前診断や着床前診断やってる病院はたくさんありますよ。
公にしていないだけです。現段階では違法ですが簡単な技術です。
『やってくれる病院を紹介する』と言われたことがあるのですが。
なんか、自分のことを否定されたみたいで悲しい気持ちになりました。
もちろん私自身も生むなら健康な健常者としてと考えていますが。 障害者年金受給対象にならないかね
トランプ大統領とキンペーがレックについて研究を進めるといっていたけど
バイデンになって白紙になったし
高度医療負担制度あるとはいっても10万算出もきつい >>133です
大腸癌が確定しました
レックの人は、やっぱり放射線治療は出来ないと言われました
放射線を当てることで、良性腫瘍が、悪性化する可能性を否定できないのだそうです
皮膚科の先生と放射線科の先生と、消化器内科の先生の共通意見だと言われました
幸い、内視鏡で癌は取り切れた（断面陰性）との事ですが、来年また大腸検査です >>199
無理だね
側弯70超えててもダメだと言われた
身体は五体満足内蔵もそれなりに元気ならだめだな
どうしても貰うなら精神で行くしかないよ 不謹慎かもしれないけど癌ならそれは
それで嬉しい生きてても地獄やから 不謹慎かもしれないけど癌ならそれは
それで嬉しい生きてても地獄やから >>201
体中にある何百個という良性腫瘍が全て悪性になったら…怖いね
そうか、放射線治療は出来ないんだね
内視鏡で取れて一安心ですね レックでミスコン出てる人のブログ見ると、悪性腫瘍により放射線治療を受けたと書いてました。
病院によっては放射線治療を受けられることも、できるのですかね。 >>201
併発のADHDで申請準備中だわ
すっころんで腕強打して骨折みたいに痛すぎたら整形外科いったら頸椎側彎の影響で余計に痛く感じていると言われたわ
脊椎側弯進行なうは認知してたけど頸椎まで曲がってるのを知って愕然とした 接骨院に行く度に頸椎がズレてるとかで調整してもらうけど
レックの歪みから来ているのだろうか？
軽度側弯は小学生の低学年の時から、骨盤も前にズレている（スカートが一回りする）
そういうもんだと分かっただけでも良いかも こんな体じゃ恋愛も結婚も無理だな
普通の人でも恋愛や結婚ができない人だっているのに、レックができるわけがない
女は特に男より容姿を重視されるから辛いだろうな
その反面、化粧で顔にあるアザは隠せるから付き合うまでバレないケースもあるだろう
けど男は顔にある場合化粧できないから、付き合うまでにバレてしまう
職場に気になってる女性いるけど、こんなシミだらけのおっさんにアプローチされたら
恐怖でしかないだろうな
良いことも、楽しみなことも何１つ無いから将来の展望がまったくみえない
もう何もかも終わりにしたい まぁ結婚するのは辞めたほうがいい
妻にも子供にも迷惑かかるし
やっかいな病気やで まぁそうだわな。
俺は結婚するチャンスはあったが、
今思えばしなくて良かったよ。
なにせ当時は今みたいにイボイボじゃなかったからな。
こんなに腫瘍が増えるなんて思ってもなかった。
20年前はちょっとだけだったのに(T_T) 白人と結婚したらいいかもしれない
白人の遺伝子のほうが強いから、レックのクソ遺伝子は淘汰されるかも
ロシア美女とアジアのおっさんの子供写真みたけど、子供みんな母似の美人だったわ 人種で多い少ないあるのかな？とか思ってなんとなく調べてたらアラバマ州モンゴメリー在住のアシュレイ・ジェーニガンさんの記事が出てきた
この病気を知ってほしくてメディアに出演したみたいだよ >>219
妊娠するたび悪化する、かあ…
確かに母親は妊娠前はひどくなかったと言っていたなあ >>221
ホルモンバランス？とか関係あるなら、思春期とか妊娠とか更年期とかで悪化しちゃうのかもね 思春期（初潮）は覚えていないが更年期はあるあるです。
閉経前に悪化し始めました。
太ったくらいで一般的な更年期障害の体調不良はない。 悪性って癌みたいなもの？
診断書に項目があるけど医師も該当しないからとスルーしてる この前の入院の検査結果は良性腫瘍だった
悪性と言われる日もいつか来るのかも知れないね >>226
更年期悪化の可能性もあるんですね
男性と女性での違いなんかも気になるな 45歳位から本当に一気にボコボコになった
手術で取るとかそういうレベルを遥かに超えてる
惨めでしかない この病気は見た目に影響すること多いから仕事や表に出ることに大して億劫になるよね。
仕事せずに籠もって暮らしたいけど、収入無くなれば生活できなくなる。 そういえば生理前に腫瘍がいつもよりビリビリ痛むわ
子供なんか産む予定ないからこまった現象だ。
悪性腫瘍の境目ってなんだろね。
こんなにゴーヤみたいにボコボコ腫瘍あるのに良性とか意味わからんよ。
腫瘍があるだけでも異常なのに。あって当たり前みたいな認識。 体見たら自分でも気持ち悪い
他人から見たらなおさらや 20数年前はそこそこイケてたけど、
今は面影無しだわｗ
顔も腕もツルツルで眉も細く、
髪の毛もセミロングで、当時流行っていたヴィジュアル系みたいだったけど、今は顔はじゃがいも、体はゴーヤのオッサンです。 年取ってから腫瘍が増えるのって老化によるものなのだろうか・・・ 【社会】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超 [朝一から閉店までφ★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1662367000/
新しい制度？できるみたいです >>264
これ、何の効力もないよ。
ただ『難病です』って証明になるだけ。
指定難病の認定受けられない軽症認定の人
にはある程度の利用価値はあるかも。
ただ、恩恵は無に等しい。
やっぱ、この病気の人頭でかいよね？？？
帽子は大きめのものじゃないとかぶれない。
デコが張り出してる。 >>267
頭も顔も大きくて、首が短くて背が低い
身長は側湾が関係あるかも 自分で言うのもレックは特別顔が化け物やと思う
頭でかいし顔大きい 数年ぶりに手術したー、全麻が辛かった
数千個あるからキリ無いので今回が最後かな >>280
何歳の方ですか？
全身麻酔はきついですよね >>281
アラフィフです
もう少し若い頃は手術も割と耐えられたんだけどね >>286
お疲れ様でした
私は40代ですがやはり20代のときとは違うな、と感じます
私も夏に全身麻酔をして、来月は日帰りでまた切除をしてきます 新しい受給者証まだ届かない
今月末に間に合うのかな 一人暮らしするなら
マイホーム買うかマンション借りるか
どっちの方がいいですか？
60歳超えて独身はマンション借りれない？ >>294
市営のマンションに申し込めば?
仮に無職だと生保で生活出来る 空き家問題もあるし一軒家じたいはハードル低そうだけど。
維持費がかかりそう。
市営は家族のある人が優先って聞いたことある。
自分は孤独死確定のホームレスになりそうだけど。 天災が起きて自衛隊がお風呂の提供があった時入れるかと言われたら即答出来ない 災害によるけど地震とかで家が潰れて中途半端に生き残るよりは
と言う健常者も居る 東日本大震災のときは温泉宿が風呂を無償提供してたけど、自宅水道復旧するまで10日くらい風呂入らなかった >>298
以前災害で断水が長引いたので意を決して、断水の無い地区の温泉に行ったが、脱衣所が人で溢れ返ってるのを見て、速攻でUターンした
無理だ絶対 頚椎から重度の側彎があるんだけど今朝から急に首が痛くなってきた。
年一回大学病院の整形外科(主治医は治療に超消極的)に通ってるけど、悪化してきたら取り敢えずそこら辺の整形でもいいのかな。
ところで受給者証って不認定でも何かしら手紙来るよね？ 静岡の健康ランドが周辺の住民を対象に無料で入浴提供してるみたいだな >>304
診察して湿布とか出してもらえるかも知れないけど、結局他の大きい病院に紹介されそうな気がする
他に市民病院とか、大きい所ある？
不認定通知はよくわかりません。 小さいやつが大きくなる事とかあるの？
小さいやつは潰して取れない？ >>308
大きくなるよ。
皮膚表面の腫瘍はぶつけたり傷つけないように気をつけて。
体内のものは手術で取り除くしか無い。でも、時間が経てば再発する可能性大。 >>304
レック原因の側湾で車椅子の人を知っているから。
できれば積極的な医者に診てもらってほしい。
不認定の通知は来る。医者の書き間違えで不認定になった事ある...
提出前に、認定基準を満たしてるか確認すればよかった。
>>308
小さい腫瘍をペンチで潰すって治療（？）も聞いたことあるけど。
私はやったこと無い。けっこう出血するだろうし。
ぶつけた箇所にシコリができたり。
小さい腫瘍が大きくなるのはもちろんあって。
現在進行中で増殖してる.... >>307
>>311
ありがとう
積極的な医者はどこにいるんだろ…
今は神奈川の大学病院だけど都内の方が良い病院あるかな？
今の主治医にセカンドオピニオン希望すれば良いのかしら？
ただでさえ身体ヤバイのに車椅子とか寝たきりには絶対なりたくないわ 受給者証、やっと届いた
毎度思うけど、有効期間を和暦じゃなくて西暦で記載して欲しい
わかりやすいから。 そもそも1年更新がダルすぎる。
かなり色々症状出てるのにステージ2だから軽症高額でしか更新出来ないし。 新しいの届いた！
かかりつけの病院欄が無くなってどこでも良くなったね この病気のせいで勃○しない
腰に巨大プクで神経圧迫されてるせいで
もう男として生きていく価値なしです、、、、 別に仕事とかお金には苦労してないけど
それなりに楽しみもあるけど
心のどこかに死ねたらいいのにと思う 最近、足の甲にもかなり腫瘍が増えてきて、もうビーチサンダルみたいなん履けないや
クロックスみたいな、完全に甲が隠れるタイプじゃないと無理だ 姉夫婦に親父が還暦迎えるからお祝いに
旅行行こう言われたけど断ったわ
お金だけ請求されたw 神の祝福を受けた、究極の癒しの羽デラックスを探してみるといい 遺伝する難病の人は子供作るの禁止の法律作って欲しいわ
この病気になって何も良いことない >>325
人権問題になるからね。
小学生のD話の授業の時、知的障害者に同じことを思った。逆差別を利用している人達へ。 >>326
でも遺伝するって分かってるなら少し考えて欲しいよね親も、、、
この病気のせいで学生時代は入退院でまともに過ごせてないし友達なんか居ない
両腕は手術跡で傷だらけでリスカと勘違いされるし
年取るにつれて、どんどん増えていく腫瘍
何も良いことない 献血したら少なくともレックの遺伝子
も混じるんかな思うけど
どうなるやろ >>328
献血はＯＫでは？
若い時は献血していたよ。 自分1型だけど今更だけど2型との違いって何？
2型の方がキツイのはなんとなく分かるけど2型に移行してしまう事もあるの？
それとも1型も2型も違う病気と考えれば良いのか？
幼少期に1型と診断されましたが特になんの治療もして来なかったので医者に聞く事もないままです。 >>332
主治医からは名前が似ているだけで全く、別の病気だよと説明受けました 最近、救急車のサイレンを、頻繁に聴くようになった
://egg.5ch.net/test/read.cgi/119/1651730996/l50
>>339
骨髄移植だと伝染する可能性があるってこと？ 生まれる前でも検査すれば
レックってわかるらしいね
違法らしいけど >>341
出生前診断は日本と海外で告知出来る範囲が違うのよね
レックは海外だと分かるんだね
全ての難病を告知して欲しいね
と、言うか着床前にわかるともっといい。 >>341
同じ遺伝子欠陥のダウン症診断で下すのも合法なんだからレックも違法じゃないだろ
子孫残す相手いねぇからどうでもいいけど レックで生まれるのと生まれないので
人生が違いすぎる >>343
調べて分かったとしても、患者に言えないのよ。規定で。
性別の 途中になってしまった
性別の告知ができないみたいに。 何十年経っても変わらない話。
出生前診断、産み分け。 全ては育ってきた環境だよな
1本大満足の人は出生前診断は否定派なんだろ 性別の告知は出来るでしょ
エコー診断でわかるんだし 10年前の話だから今は違うかも知れないけど、新型出生前診断では告知できるのはダウン症、トリソミー18と13のみだった記憶
仮に「新型出生前診断」でより早くより正確に性別が確定していてもそこでは告知出来ないんよ。
エコーとかでわかる告知とは別の問題。
だからレックに限らず他の難病でも日本では結果が出ていても、告知できない
海外では教えてもらえるかも？
まだ新型出生前診断が臨床だった頃の話です。 違法だって解ってて告知してる医師がいるんですよ....
（ちなみに今もダメ）
それで逮捕者が出ててる。
他言しないってだけで、分かる範囲でやってる病院は多くないけどある。
私の友達の通ってる産婦人科でも、やってるって言ってて。
紹介されたことある。
断ったけど。
なんか、私の病気というか存在意義を否定されたみたいですごく悲しかった。
でも、レックにも発達障害とか可能性あるんだから告知してもいいと思うけどね。 補足
検査自体も認可施設と無認可施設があって。
無認可で検査してる病院もイッパイあるから、かなり闇の深い話でもある。
健康な子供を生みたいって願いは理解できるけどね。
ところで、私は遺伝でレックですが。
孤発（突然変異）で発症する人は、どの段階でレックが発症するんでしょうか？
受精したタイミングなら検査で判明しそうですが。 難病で生まれるなら見た目が変わらない難病が良かった、、、 レックでも一生気付かない人もいるんだよね
でも気付かず子供に遺伝させてしまい、子供は強く出るかもしれないのか >>354
私の主治医は遺伝のほうが強く出る傾向があると話してくれた
でも、私は遺伝じゃないのにかなり酷い状態だけどね… >>351
じゃあ技術的にはこの病気の有無は付くんだね
全ての難病とか避けることができるなら告知出来るようにして欲しい 突然変異のわい
Twitterでみる同胞で遺伝、隔世遺伝の人より症状酷い
そのわいよりもひどい遺伝の人もいるから個人差だと思う >>352
私は生まれてすぐにカフェオレ斑あったみたい
親がシミの多い子だなって思ったと話してくれたよ
まだ今見たいに沢山なくて数個だよ
腫瘍は赤ちゃんのときは無かったかな？
幼児の頃にはあった。写真が残ってる >>356
レックは遺伝子疾患で、17番染色体の異常
ってことまで解ってるけど...
それが症状によって変わるのかとかはわからないね。
重症な人も軽症な人も同じ形してるのかな....
全ての難病がわかるとして、完全な人間が生まれるものなのかな。
もうなんかSFだと思ってた技術が不可能じゃ無くなってるんですよね。
あとは倫理観とか気持ちの問題というか...
>>358
自分も生まれてスグ、カフェ班が背中にあった。
その時点で病名わかればよかったけど医者は知らなかったみたい。
腫瘍は皮下に数個あって皮膚には数個しか無かったけど。
大人になってから健康サンダルみたいになってしまった。 6日に日帰りで手の甲の腫瘍取った
さっきぶつけて糸が切れて出血
口も開いてしまった…
微妙に痛いし最悪だ… >>362
30代後半の時に練炭かって自殺しようとしたけど
火災防止器が発動し、隣人が通報して消防隊員？がかけつけむっちゃ怒られてた
大家さんも同じアパートなので困ったことあったら相談して、家賃困ったなら半年と言わず1年免除で良いよと言われた
でも仕事の失敗、いわゆる凡ミスが多く怒られまくった。
派遣しか採用されず、いつ首きられるかビクビクしながらだったし、前職の正社員時代ブラックのネット通販会社だった
電話対応多くて梱包仕入れ客対応などで電話応対してたら発送手続きも出来ず12時間労働の休憩30分程度
辞めてたタバコもトイレで隠れてサボって吸ってた 酒も浴びるようにのんで
電話恐怖症になり電話がなるのが怖くて心臓バクバクになり黒いジャムのような血を吐いて退職を決意
友人からの電話も取ることができず、それで電話が来ることが無くなった
その後、ネットで知り合った子と付き合うことになりその子が済んでいる群馬に近いし前に済んでいた埼玉へ
その引っ越し先が練炭自殺未遂の場所で前記通り凡ミスが多く、同僚に迷惑かけまくりで呆れられ
邪魔者給料泥棒と言われ続けた
笑いながらなので悪意鳴く冗談で言っているのはバカな自分でもわかっていたのだけど
直属の上司がいい人でそれでも何とか見捨てないという信念があったのか助けてくれた
それでももうダメぽとなって契約打ちきり
次の仕事が決まるのか不安と追い詰められ今度は物干し竿で首釣った
ボロアポートもあってか物干し竿の根本が折れて未遂で終わった
風呂入るのもこの体のせいで鏡を見るのも辛いので風呂入るのも嫌
子供の頃から浴槽の鏡を見るのが苦痛で入らず身なりも汚い
そのせいで貧乏だから風呂に入れない、不潔と嫌われていた
ギャンブルと酒にはまって借金200万
前の派遣も首切られ今はお給金減り借金返済家賃はらったら月2万くらいしか残らない
クレカのリミットもあと30万今障害者年金申請の為に診断書依頼
病歴・就労状況等申立書を書かかなきゃいけないんだけどやる気がおきない
これで通らなかったら心臓に包丁ぶっ指して今度こそキメると思う 膣周りにレック出てる人いますか？
私は膣周りに赤い出来物があったのですが、中学から痛みを我慢しひどくなり大学で腫瘍とわかったことをきっかけに切除しました。
取った腫瘍を検査して良性の線維腫だということがわかりレックだろうとの診断を受けたんですが、レックでも珍しい出来方だと言われました。
また、近頃同じ場所に腫瘍再発しているみたいでまた病院に行こうと思ってます。
できている場所が場所なので一生普通に恋愛ができないのかと思って辛いです。
やっぱり切除しながら生きていくしかないんでしょうか？ 美容皮膚科でレックを施術例に載っけてるとこあるけど、普通の切除より見た目が良くなるとか違いがあるんだろうか >>364
鬼頭にでっかいアザあるし
袋にも数個アザある
竿にも固いブヨあるし竿付け根に数個ある
ヘソ周りにもあるしヘソ内部にもある
性器周辺は男女関係ないんじゃない？
俺の鬼頭みたいに膣内部にアザがある人もいるかもしれん >>368
そうなんですね
まだ膣周りしか出来たことがなく腫瘍の数も中学から22歳になった現在でも2個
カフェオレ斑もない
かなり軽い症状のせいかレックなのか先生も悩まれていて
でも最近父の背中上半分にカフェオレ斑があることが分かりレック確定だなって思ってます
質問答えてくださってありがとうございました 手の腫瘍取ったらしばらくそっち側の手使えなくなるかな？ちなみに利き手
そろそろ働きたいからその前に取りたいけど下手に取らない方がいいのかなあ。 >>371
私は今、丁度左手の甲の腫瘍を5個取って明日抜糸する
力仕事とか家でお皿洗ったりするのに不便（手袋したり）
お風呂はシャワーのみとかあるけど、なんとかなってる
手って具体的にどこ？手の甲なのか、手首なのか。
無理すると糸が切れて出血することもあるから気をつけてね
わたし、出血したし…。 指は付け根にいくつかあるけど痛みはないかな
間接にできたら指動かせんな つか手の甲だけじゃなくて手のひらにも小さいのや大きいのあるから
手相占いなんて笑えるレベルで手相が崩れている
ますかけ線というレアな手相なんだけどね 生命線の途中にホクロとか線があると、この年令でなにか障害や災難があるとか読んだことあるけど。
生命線のど真ん中に、大きい腫瘍あるわ。
>>371
皮膚腫瘍なら抜糸まで包帯やサポーターして保護して無理なく過ごせば支障はそんなに無いだろうけど。
皮下腫瘍とか神経にできてると麻痺が残るかもね。
私は半年くらいビリビリが残っちゃった。 カフェオレ班の人はたまに見かけるけど
レックの人は見ないなぁ
少ないだけか 大学病院に行くときに同じ車両にいて、皮膚科外来で一緒になったことがある。
一度だけ
まあ見かけないよね 私はレックの人、意外と見かけるなーと思ってたけどな
先月も近くのスーパーで見掛けたよ レックの人だ！！って何処見てわかるの？？
あんまり隠してないのかな？
私は結構隠してるつもりだけど。
極力肌の露出は控えてストール巻いたり一年中タイツだったり。
手袋もすることある。
やっぱ、顔は隠しきれないけど。目元とか...
他の人から見て皮膚に異常あるなって思われるの嫌だな....
私は親族以外で見たこと無い。 >>382
顔じゃないかな
今はマスクあるから見えないよね
あとは指とか。 レックが悪化していくので併発しているADHDと不安障害で障碍者年金申請することにした
前の医者は躁鬱と診断されていけど今の医者は躁鬱ラインと言われている
これで通れば借金返済して逃げていたゼンマでブヨ切除の手術費用である高度医療負担制度の１０万に届く
千近くあるブヨ削除してアザも高須クリニックのような美容外科で消して
ソープ行くんだ！
申請したらしたで通か落ちるかでまたメンタル崩壊するんだろうけど
入浴時の鏡見るたびに起こる吐き気や憎悪が和らぐなら御の字だ tps://video.twimg.com/ext_tw_video/1380985850062848006/pu/vid/480x852/R1WaUktAXXI4VBPg.mp4 >>393
じゃあどうしてるの？
顔写真付きの身分証明書がないと不便 レックでも大丈夫、という内容の患者会が作った動画を見ました。一体何が大丈夫なのか…。
そこにコメントに分子治療薬について書かれていましたが、生きている間に治療薬は見つかるのか、希望はありません。 もう治療なんか期待してない、あとはいかに早く楽に××るかだけ、この醜い身体を跡形もなく消してしまいたい、平気なふりして普通を装うのも疲れた 個人差が激しいんだから、大丈夫。気にしないって人も居るし。
生活に支障が出たり障害が出たりって人も居るし。
自分より上手くやってたり、家庭を持ってる人を見るのが怖くてTwitterとかFacebookできない。 どこからステージ1が軽症ステージ5が重症なんか
わからない >>399
皮膚だけでなくて側弯とか頭蓋骨とか骨に影響出てるとStage5になるかも
私は脊髄に影響あるから、stage5だよ
腫瘍も数え切れないくらいあるけど… 私は高度の側彎があるのにStage2だわ。
マジで意味不明。
皮膚科医に質問できる雰囲気じゃないし。 >>401
整形には診てもらってないの？
私は大学病院で整形で脊髄の手術をした。
それ以前もこれからも年に2回、定期的に検診をしてる。
今後も場合によっては再度手術もあるかな
皮膚科は腫瘍を取る時だけ受診する。だから、定期的には診てもらってない。
申請の書類は整形外科で記載をして貰っています。 写真撮られたんだけど症例写真とかに使われたりする？
経過写真とかではなく、背中とか脇とかレックを診断するときに診る場所を中心に何枚も
医療者だけが見るならまだいいけど医者以外も資料として見るような場所なら嫌だなあ
ネットとかの症例写真は本人の許可とってるのかな 自分も身体中、ゴーヤみたいな感じだけど。
認定基準の1センチが1,000個あるか？っていうと多分無いよ。
小さい腫瘍はビッシリあるけど。
あとは、痛みとか、精神的苦痛とかで認定貰うしか無いかな。
神経症状（痺れ）とかなかなか証明できないけど。
あの、認定基準はおかしいと思うよ。
内部の疾患や腫瘍については一切、記述がないし。
レックのことわかってない人が作ってるよね。
あとは、医者のさじ加減もある...
自分も写真は撮られるけど、用途不明だよね。
カルテに乗せるだけならいいんだけど。
学術誌とか学会で使われるのならまだしも、ネットに残っちゃうのは嫌だな。 トランプ、キンペーはレック治療法に全力尽くしているから中華は嫌いになれない
中には脊髄反社で中華叩く人いるけど、社会福祉で自国の医療レベルアピール目的としても
特定疾患持ちの自分にとっては嫌いになれない
麻生政権時代に特定疾患の研究と医療福祉に専念しようとした麻生元総理をディスって特定疾患の研究よりも
在日朝鮮人に金使え在日朝鮮人を優遇する政策を打ち出せという糞パヨクはマジ消えてほしい
障碍者年金申請通って借金減らしつつブヨとカフェの除去したい
世の中にある鏡を全て破壊したい >>404
写真は断れないのですか？
>>405
カフェは自費も保険も試しましたが、綺麗になりませんでした。
プクも術痕残るし、いくら金があっても綺麗な肌にはなれないのです。 レーザー治療できたら1番いいけど
無理なんだよね
傷跡残るし >>406
写真は手術の時や、その前の段階で撮影することがあって。
使用目的は言われません。
術後の確認に必要ってだけならいいですけどね。
『撮らせてくださいねーー！』（強制）
って感じだから。そこを遮ってまで拒絶できないですよ。
身体どころか脳の中にまであるから、アンドロイドになるしか無いね。
そこまでして生きたくないけど。 最近時折背中と太腿に刺すような痛みが現れる
今は腫瘍が無い部分なんだけど腫瘍が出来始めてるって事かな
生きていくのが怖い >>410
見えない腫瘍かもね。
神経に触れてるの。
CTとかMRIやったほうがいいよ。 ソープ行きたくてもいけねぇからリアルドール買うか悩むわ SNSで綺麗な肌見れば見るほど
羨ましいか思うわ
男やけど女の人なら尚更か 医師も奇形と言う人いるしね
レックの影響かは不明
普通の人でもいるだろう レックは奇形だろうね
頭でかい顔が全体に茶色系やし
この世の終わりみたい >>415
なんで頭がでかくなるのかね…
白人の人も日焼けのような肌色になるのかな マスク外す流れになっていくのか…死ぬまでマスクしてたい >>415
普通に頭が小さい患者もいたよ
小柄大柄バランスの問題では？
レックでなくてもスタイルが悪いのはいる レックはぽっちゃりが多いと思う
筋トレしても筋肉がつかない アトピー？アレルギー？って聞かれたらどうしますか
レックですとか言いたくないし、言ったら何それってなるから説明しなきゃならないだろうし
あーそうですって濁したらアトピーに効くあれこれをおすすめされて困ってしまって >>420
生まれつきあるんだよ、で終わるかな
突っ込んで聞かれないよ この病気の18歳なんだけど
カフェイン斑は死ぬほどあるのに
神経の腫瘍が全く出ない
個人差あるんかな？ >>422
25歳ぐらいから出てくるよ
10代の頃なかったのに カフェ斑とびまん性腫瘍
ツブは腕と顎にあり、5～6個です
骨変形は軽度のが脚、腕、側弯
個人差があります まあ僕は症状軽いけど
20歳で自殺する予定です
みんな応援してくれるかな 自分も早く逝きたい
出来るのなら行方不明になった子やバスに取り残された子の代わりになりたい Twitterでパイオツカイデーチャンネーが胸の谷間のブヨ切除の画像あげていたけど
女性は特に胸周りに出来るとそれこそ自殺したくなるくらい辛いんだなぁと思うよ
男の俺ですら顔や首周り全身のアザやブヨを鏡で見るたびに死にたくなるのに
可愛い服やミニスカ水着なんて着たくても無理なんだなと
俺も小学校時代はプールずっと見学してたし、高校も3ランクくらい下げてプールのない高校選んだ
彼女とのセクロスの時ですら男なのに裸見せるのが怖かった 可愛い子でもカフェオレある子はいてるよね
数個だけやけど、顔つきがレックとは違うから
レックではないんやろな 顔つきがレックとは？？？
ブログ、Twitterでレックの顔載せてる人何回か見たことあるけど、皆顔かなり違うよ。
健常者と同じで整った人もいれば、そうでない人もいる。
レック外来でも顔は皆違うと思ったけど、顔つきの特徴ある？ んーどうなんだろね
少なからずレックは関係してると思うよ んーどうなんだろね
少なからずレックは関係してると思うよ レックの症状で落ち込みネガティブ思考になる
メンヘラになる
から？ 人に寄って症状それぞれだけど
皮膚症状はもちろん辛いけど
内部に瀰漫性腫瘍や側湾も辛い レック同士で結婚した人達とかいるんかなぁ
子供は100%遺伝？ もしそういう縁があったとしても子供は作らないか、実子を持たない選択肢しかないな 禁句
居たことないですか？
付き合ってただけかな？ レック同士付き合うより
レックと健全者の方が良さそう 平家の家を買うかワンルームマンション借りるか
迷ってる今後一生独り身やし ニュースに出てくるはしかサル痘の画像を
載せないでほしいと言う人いてるのか
レックも相当な化け物扱いよな ｙ知恵袋で
弁当やのスタッフが手にぶつぶつがたくさんあってなんで店は長袖着させないんだ
何かあったらあれだから買ったお弁当どうしよう
客への配慮ろって感じの質問がったけど
正直なら自給自足すればと思った >>449
口に出さないだけで、そう感じてる人いっぱいいるのかな。
スーパーやコンビニでレジ経験あるけど。
手のボコボコ見られたくないからサポーターとか手袋させてもらってた。
お客さんに、なにか言われたことあるけど。
手荒れがヒドイとか腱鞘炎だっていって誤魔化した。
いまは、もっと悪化しちゃったから。
とてもサービス業やら接客業なんかできないよ... 同じ特定疾患のエーラス・ダンロス症候群であるラブライブ声優の楠木ともりさん
せつ菜役降板ときいて泣けてきた
本人もファンも辛いだろうな レック顔でも顔認証
考えたらアプリに顔審査があって登録できないことはないｗ
スマホでも口座アプリでもドラレコでもエレベーターでも
顔認証ｗｗｗ >>455
視力悪化が進んで合併症の虹彩なんとかというのが発動しているかんじする
半年前までは日本人特有のブラウンだったけどここ数日なんか白人のようなブルーというかゴールドみたいな薄いブルーになりつつある
ただでさえ視力裸眼で0.06でコンタクトつけても0.8だからこのままいくと失明コース
そして喉に出来始めているブヨで声が出にくくなっている
健康診断でついに肺にあるブヨが10超えD判定心臓のぶよも増えD判定
手話覚えようにもADHDというか嫌な事は忘れるようにしていたせいで覚えられrん >>456
ゆうちょダイレクトの生態登録
レック全開の顔でしたよ
絶対人違い成り済ましは無い(爆笑) 虹彩小結節は視力には影響しないようです
先週定期通院して両目で矯正0.9だった
調子悪かったかな？
眼圧は左眼に緑内障の目薬入れて2年目で
1.2と1.5で正常範囲
医師もまだコンタクトは使えるとのことでそう気にはしていません NF1の女性って、二人に一人くらいの高確率で乳がんになるって本当ですか？ 手の甲の腫瘍を取って前は大丈夫だったのに、二回目に痺れと痛みが残った
原因はわからない、今回の手術のせいではないと逃げられた雰囲気
術前は痺れや痛みは無かったのに…
「神経」線維腫だから、細かい神経を傷つけるのは仕方がないのかな… 手術前にお話しをききませんでしたか？
医師の言い分も気になります。 >>463
術前に説明は無かったです
ただ、脊髄の手術のとき（整形外科）は多少しびれが残るかも知れないけど、それが当たり前になって生活に溶け込み気にならなくなる…と説明を受けたことがあります。
確かに気にならなくはなりました。しびれは治ってないけど。
どうしても細かい神経を切るから仕方がない。だからって手術をしない選択は難しい（放っておくと数年後には寝たきりになる）
だから、今回の皮膚科も同じような感じなら諦めるしかないけど、今回の医師が突き放すような冷たい感じだったので、なんだかな…と思いました。
ちなみに手術をした医師と今回の抜糸のみの医師は別なんで、どうしても気になるなら手術した医師。もしくは主治医に相談になるみたい。（手術医と主治医もまた別の人）
言い方なんよね、言い方一つで気持ちも変わってくるのにさ。 >>460
自分は一般人の5倍の確率って聞いた。
乳がんに限らず癌にかかるのが2人に1人って言われてるから。
もっと確率高そうな気はする。 >>468
結婚して子供も作ったかもしれない
ｂｙアラフォー男性 乳がんになる女性が、健常でも１０人に一人で、
レックだと、その４、５倍なら、二人に一人くらいの割合になるよね 性格によるのか
人さみしい人もおるのか
金があればどうとでもできるよ
働かなくていい
外に出なくていい
病院行くときはお抱え運転手を
レックじゃなくても夢の生活だな 温泉、プール、スポーツジム、エステ、サウナ、普通の人が普通に楽しむこともレックには無理 近所の健康ランド的なところは深夜12時ラスト入場だからそれくらいに行くと人が少ないし中も露天風呂も暗いからちょうどいい Twitter見てみるとみんな同じこと生きてるの辛い
思ってるんだよね 結構フォローしているけど老若男女問わず普段は普通のツイートしてても
たまにヘラったりODしたり病みツイート目立つね
貯めこむよる吐き出した方がいいと思うよ
病院で偶然出った同胞の還暦くらのおっちゃんはこの年になってようやく吹っ切れたわと笑いながら話してたし
手術の痕よりリスカの傷跡が生々しかった
そういうわいは4年前に首吊り失敗して出来た紐の痕がようやく消えたけどブヨがかなり増えた >>473
そーなんだ。
もう何年も乳がんの検診やってないから。
やんなきゃだね。
オッパイ無くなるのはべつにいいけど転移したりは怖いな。
>>481
自分はあんまTwitterとかやってない。
レック専用のアカウントは作ってみたけど。
写真載せたりはしてない。
自分より充実した人が多くて辛くなったわ。
（結婚してたり子供が居たり。）
情報共有したいです★みたいな人も多いけど。
共有できる情報って少ないよね。 綺麗過ぎても弊害はあるかもよ
女性なら変な下心有の男に付かれるとか
芸能人もどうして？と言う人が自殺をしている 頭の腫瘍が最近どんどん大きくなってる気がするんだけど、ある程度までいったら成長止まる？
際限なく大きくなりそうならさっさととったほうが傷が小さいとは思うんだけど、コロコロしてなくてべったり張り付いてるみたいなやつだから簡単にとれるかな…と不安 最近また子供が、し○ニュースが、、、、
自分が代わりにし○たいわ、、、 レックからADHD、うつ病で障碍者年金を受給しようとようやく書き終えた
どうせ記載ミス、誤字脱字があるんだろうけど提出書類がそろったので出してみる
遡及請求がとおったら借金200万返済してブヨ切除してソープいくんだ！
無理ならもう親に感謝の言葉を述べてから飛び降りるわ
来世では綺麗な体で産まれる事を祈る このは体で後40年も生きられん
本当に死んだ方がマシ レックで働いてる方はどんな仕事してますか？
長袖着れば首に細かい母斑があるくらいだけど、スーパーの品出しとかだと客に何か言われるかな…
工場系は近くに無いしなー泣 慈恵医大に行ったら予約したのにも関わらず3時間近く待たされた・・・
受診時間は10分程度だった
東京～横浜辺りで他にレックの専門医がいる病院ってないのかな 慈恵医大は毎回それくらい待たされるね
前回は13時半の予約で終わったのは18時とかだった
かなり疲れて翌日に響くので有休で休み取るなら
水木で取らなきゃいけないので頻繁には行けない
あとは行くと必ず研修医がいてモルモット気分になる・・・ 医師とのお話がどうしても長くなってしまうのですかね？
外来って手術の予約、検査等で行くものだと。＞慈恵医大 >>498
ここでも名前が上がるけどけーおー大学とか
うちが行くと慈恵に行くと関西ユニバースの刺繍が入った先生が見てるよ 慈恵医大だと皮膚科だけど慶應だと形成外科を受診なの？
この二つ以外だと日本赤十字社医療センターとかかな
あとは慈恵医大の皮膚科にいた医者だとすぐにレックだと言わなくても分かるので
待つのが嫌ならば良いと思う
ぶっちゃけ重度じゃなきゃそういう病院の方がいいと思う 結局手術しても治らないから無駄だけ
医師に相談も嫌だなー ドクターの専門とか、本人が何がしたいかでも変わるかもしれないけど。
皮膚腫瘍だけ見てほしいとか切除したいなら皮膚科でもいいと思う。
もっと範囲が大きかったり、細かい手術は形成かなって思ってる。
内部の腫瘍は、それぞれ診療科が変わってしまうけど。
有名な先生に一度診てもらいたいとは思うけど。
やっぱり待ち時間がかかるし。
手術になると、ぶっちゃけどの病院でも同じ様になるだろうから。
近くで、（できれば総合病院だけど）手術に積極的な先生を見つけるのがいいかな。
自分の場合はもう、見た目とか美容目的では手術しない。
痛かったり麻痺が出るまで放置しちゃって。それから手術が決まる。 手術しても赤茶色の腫瘍と肌色の境界線のハッキリしないぷよぷよ系な腫瘍だと、境界線のハッキリしない方は数年で再発しちゃうね
びまん系のと言うか。 有名な先生はn村先生しか知りません。
時代は変わったのか。 新村先生をググってみたらお亡くなりになってた…
良い先生だというのは昔から聞いたことがあったけど、慈恵の医師の皆さんに引き継がれているのなら慈恵に通おうかな
でも慈恵だと皮膚科がメインだよね
体内に腫瘍ができてたりするのならもうひとつの方が適してるのかも
どちらにしても根本的な治療なんてないから意味ないね >>508
ええー😱
お亡くなりに？
勤務中ですが、検索しました。(T-T)
ショックです。死亡日までは確認できませんでしたが享年84歳でしたか。
家に帰ってからもう一度調べます。😭 >>509です。
サボって検索中
享年83歳でした。m(_ _)m >>498
前通っていた毛呂山の埼玉医科大学は専門医だし助手時代からとても熱心で多くのレック患者を診てきた
小さなブヨならその日でいくつか取ってもらえた
残念ながら癌で他界されてしまったが助手だった人が引き継いでいるみたい
俺はもうどーにでもなーれで東京ひっこして全く行けてない
そもそもADHD併発で派遣でいつ首きられるか解らん状態で高度医療負担制度あっても
そこまでの費用費やせないだけなんだが 埼玉医科大学のはK先生な
毛呂山いったら大海軒というラーメン屋オヌヌメ
毎月の楽しみだった
障害年金請求して通ったら慈恵で切除しらもらおうかと思ったけど3時間待ちなら毛呂山のほうがいっかな
交通費と待ち時間考えたらどっちもどっちだが 体内に出来た大きな腫瘍のところが日々痛む
そのせいで背骨もえぐれてそくわんになってるから背骨のあたりも痛いよ
皮膚症状も服で隠せないからそれだけでも辛くて死にたくて仕方ないのに
治ることはないし体内のはもう切除不可能だから今後もずーっと苦しむしかない
治療法はないからレック患者が国の保険制度を逼迫させるわけじゃないんだから受給者証くらい発行して欲しいよ
痛みがあるからこの病気である現実もずっと頭から離れない レックって運動神経悪かったり知能も低い人が多いと聞くけど本当なのかな
少なくても自分はそれでギリ底辺中の底辺の高校をやっと出れた感じ
仕事も40代前半の男だけど正規雇用経験がなく
今も低賃金のデータ入力の派遣でなんとか働いている
お金もないので腫瘍を取りに行くのに1～2年間お金を貯めてやっと行ける感じ 遺伝で生まれた人は少しかわいそうよね
避けて来れた人生やろうし もう死ぬまで手術しなくて良いように
他の部位の機能に悪さしないように現状維持で（^人^）
(手術は難しい部位ある)
こんな気持ち悪い病気の奴って前世はイボガエルとか？イボイボお化け醜悪過ぎんよ。人間界から消えろ！(ﾍﾟｯ
自分で見ても気持ち悪いから
他人から見たらなおさらや 自分も知能低いな、、、
本読んでも内容直ぐには理解できないし
背骨も歪んで男で身長も160もないから人権ないし
早く楽にたりたい、、、 期待に応えて。
市役所職員が追いやってくれますよ。
臨時職員の時も、職員厚生課に体調不良の事で相談に行けば
「この病気の人、公務員に多いんですよねー
内務だと人と接しなくていいじゃないですかぁ肩を竦めてｿﾞｸｿﾞｸ（蔑む目）」
レックにありがちなADHDの相談として産業医に報告してださいました。
こんなこと↑他板に書き込んだら
四谷怪談
と書き込んできました。これが地上公務員（保健師？か、看護師なんですかね？）です。 誹謗中傷を言われても応えない、言われて続けても耐えれる人は>>518側に付き、
一生そのままでいてください。
腫瘍が大きくなる前の顔を知ってる人は何も言ってきません。
会社は嫌がらせをしてくる社員を抑え込んでくれています。
自分が世間を変えるんですよ。 数年前に
あなたは強いんですね！頑張ってください！
と書き込んだBBAがいましたね。
スレの荒れようを見かねて仲介、なだめに入ってくださった方がいた。
私にしたらBBAの方が強いわ。尊敬します。
私は絶えられない我慢できないわ。明らかな人権侵害でしょう？
暴言を吐く、誹謗中傷をする方が頭イカレていて知能が低い、育ちが悪く躾がされていない。
BBAのように耐えて我慢するのを美徳とする人生も良し。
どっちの人生を生きるかはそれぞれですよね。 自分は県内有数（ってか学区トップ）の県立高校に入ったよ
そこで深海魚になったから、３流私大にしかいけなかったけれど
運動は苦手だけど、音楽はまあまあ得意だし、背も平均
診断されていないけれど、発達障害っぽさはあると思うw
イボイボ族は周囲の健常者に少なからず不快感を与えていることを自覚して発言せよ！(ﾍﾟｯ
>>514
現在無職です。
データ入力の仕事はどんなことですか？
WordとExcelの資格は持っているので簡単なPC操作はできます。
データ入力の求人はたまに見かけるので迷っています。
いろいろと面接はしてるのですが受かりません
（工場やピッキングなど）
通院があるので土日は働きたいのですが。
それだとやっぱり入力の仕事は厳しいでしょうか。
こんな身体なので、人前に出る仕事はできません。 >>528
そうやろ
徳島県では
ケーサツも教員？も地上公務員、ﾊﾛﾜの国家公務員、
仕事なんでも相談員他
レックリングハウゼン病患者（顔にある化け物）には
人権を与えてないで
事実 >>527
データ入力系は大きく分けて会社の専用システムに入力するのとエクセルやWordを使うのと２種類ある
電話対応なしでやりたいのであれば土日休みのところが多く、電話対応ありにすると平日休み（シフト制）がある
派遣でも一応は融通が効くのが普通なので病院行きたいので月１-2ペースで平日休みってのは普通に設定できる（その場合当然給料は減る）
あと勤務地だけど（都心の場合）新宿・渋谷など繁華街があって仕事帰りに遊べる場所や通いやすい駅は人気なので
八丁堀とか新木場など余り人が集まらない場所でだと採用されやすい傾向にある
派遣の事務系ではパソコン持ってませんとか使ったことないって人も沢山いてエクセル・Wordが使えるって人は少ない
地方は分からないけどデータ入力系はこれから繁忙期を迎えるので今の時期がちょうど募集がかかり始める時期なので探してみるといいよ タクシーのドライバーとかパチンコの還元とか
新聞配達とかあると思う 今年度の知事賞
昨年度から非人言動のＪＫトリオ
うっわ
むっちゃ晴れとーー
徳島新聞社
四国放送は取材しろよ 令和1〜6あたりまで
徳島の高校卒は
人権侵害差別推進教育を受けて来たと思ってた方が良いですよ
教育委員会は何もしない >>525
徳島県出身と聞いたら
神社要注意
CT's高校生か？
社会人なら大笑い
偏差値35ＩＱ40の高校に分類されない学校生とどっこい >>518
日本生命スレに書け！
ケーサツも
知事も教員も地上公務員も国家公務員も
見ている
知らん顔だけど
徳島なら教祖になれるぞ
人権侵害の村 とくしま >>536
レック患者は徳島に来て
CT's他徳島の中高校生にコロされんようにな
ケーサツは仲介に入らんで
コロされ損
あいつら団体でくるで
気持ち悪いのに気持ち悪いと言って何が悪いん
なあ？
小中高校せい、阿保私立大クニタチ大
零細中小企業、地上公務員、上場企業職員オール
ヤバイ
目が腫れとるぞ！ 昨年度知事賞
むっちゃ腫れとーー 今年度知事賞エントリー中 日本生命スレは徳島ケーサツも読んでいる
医療関係者も
速攻で病院の態度が変わった
医療機関に何か希望があれば
書き込んでみて？ メンタルが弱ってるからって
スピには関わらないで！
サトル〜〜〜
界隈要注意勧告 徳島県内にの病院に通院してる人？
徳島の低脳学生達、その保護者、土民下民に見つかったら目の前で
カシャカシャ
キャハハハハーー
気持ち悪ーー
ってされるで
顔に腫瘍があるの限定かもだけど
ガイドヘルパーが横にいればどうかな？わからんけどＫＹ出来ない特殊能力
ケーサツも学生達寄り
教員、教育委員会、県もだよ
重度患者は来ない方がいいよ
民度が低いのレベルではない
ペラペラ頭花畑の徳島の学生達 >>525
県外患者は徳島にこんように注意勧告するな
気色悪いのはお前がコロせ
おいやれ
才能ハあるぞ レックリングハウゼン病は最強やで
この病気しか勝たん >>530
丁寧にありがとうございます。
医療事務なんかは結構見かけますがコチラの知識はさっぱりです。
職業訓練もありますが病気あると難しいみたいですね。
派遣のデータ入力もよく見かけます。
どんなことをやっているのか気になっていて。
コールセンターや電話対応あると、ちょっと厳しいかなって気はします。
人と話す事に慣れていないから。
自分は地方民なので....繁忙期に向けて頑張って探してみます。 >>514
まんまわいや
併発のADHDで凡ミスで怒られまくりハマグリで自殺未遂にうつ病
クローズの派遣だが、おそらく周りがADHDと察してるんだろうなと思ってる
ちょくちょくチームズの個チャでこっそり教えてくれるパイセンや同期がありがたい
やさいせいかつに助けられてばっかりで恩返しがまったくできん
記入ミス気付いたらこっそり入力するくらいしかできん 引きこもって生きていけるならいいけど、お金を稼がないと生活できないよ レックでなくても発達障害、アスペルガーはいる。
普通の会話が出来ない。
一重のチョソ顔は子供も大人もウヨウヨしているぞ。年寄になると男女共に皺だらけで判りにくいがなｗ >>549
3,000人に一人っていうのがレックの確率らしいけど。
そんなに多いわけがない。
診断されてない人も含まれてる数だと思う。
レックで指受給者証持ってるのは、そのうち10％くらいらしい。
その中で更に軽症と重症で分けるなら、もっと少ないんじゃないかな。
この重症の区分も、おかしいと思うけどね。
認定基準が主に皮膚のことばかりだから。
内臓に手術不可能なデカイのあってもSTAGE.2とかの人も居るし。 指定難病の受給者証って書こうと思って誤字っちゃった。 脊髄性筋委縮症って難病は10万人に数人。治療薬
は一億超だが、保険適用あり。投与しないと、
死亡に至るから。レックとの違いはそこ。
レックの大半は軽症で社会生活に不自由なく結婚
してる人も沢山いる。同じ病気でも、これだけ
疾病具合の差がある難病指定も珍しい。 自分は重症なほうで診断貰ってSTAGE.5
結婚どころか仕事もできてない。
障がい者でもないから手帳もないし、障害年金も審査落ちたし。
あとは、精神狙うしかない感じ。
もう、ただの皮膚病じゃないんだから重症と軽症で名前変えてほしいくらいだよ。
体内に手術不可能な腫瘍抱えて。
大きくなったりガンみたいになったりする未来しかなのに。 昔mixiのオフ会に行き
すげー落ち込んだネガティブな書き込みをしてる人も参加してたんだけど
全然自分よりも軽い人で本人も周りの人の症状の重さにドン引きしてたってことがあった Twitterもそうだけど。
レックの情報共有したいとか子供が心配だ....
って書いてる人はだいたいシミで悩んでる人が多い気もする。
医者に病名聞いて、家で調べて。
重症な人の画像見たらビックリしちゃうよね。
子供が心配だって気持ちはわかるんだけど。
実際、症状出てくるのは、もっと大きくなってからで。
成人してからとか自分みたいに30超えたらとかだと思うんだよね。
心の準備しておくくらいなら良いとは思うけど。いまから悩むのも疲れちゃう気もしますね。
まぁ、発達障害とかは診てもらったほうが良いかもだけど。
プールや身体測定で配慮してもらうとかね。 重症の皆んな、どう生きてるの、どう生きと行けばいいの 重軽症関係なくこの病気になって産まれたら
生きていけないよ
ここは地球なので地球人が住む場所なんです、宇宙のどこかにはきっとイボイボ星人が
住んでるイボイボ星があるでしょう。イボイボ星人はイボイボ星を見つけて帰還してください！
医者はやはり手術したくないのかなぁ
跡が残る言われる レックの併発のADHDから学生時代は虐められ
今では凡ミスで厳しき説教され現実逃避からの酒、ギャンブルで多額の借金を背負い
自殺未遂2階 首吊りは物干しざお劣化で根本から折れ失敗
練炭はボロアパートなので隙間が多く、警報装置なって隣人の通報で未遂
障碍者年金支給狙おうと診断書書いてもらいb2c5（3）
派遣でしか無理で厚生2級でなんとか返せそうなんだが厚生3級、不支給とともなると今度は列車ダイブコース
来世は綺麗な体で産まれたい、別の生物になりたい
もう今の人生諦めた イボイボもやけどシミもどうにかしてほしい
消した人いてる 消すってレベルじゃないわ
綺麗な部分を探す方が大変だ！
ナマポだけど死にたいわ レックの受給者証(難病の)って更新の度にMRIと眼科検査なんだけどこれって病院によるの？
一度去年のデータじゃダメか聞いたら更新の度にやらないといけないみたいに言われて。
(2年前はコロナの影響で一回パスできましたね)
更新診断書を書く一年以内の検査データじゃないとダメって。
MRIは脳腫瘍の発見にも関係するかもだから毎年でもいいかなと思うけど、
眼科は視力検査だの眼圧とかまで調べられておまけにサンドウ検査という
一度やったら6時間はまともに周りが見えない検査までやれと言われる。
レックなら虹彩だけ見れば良いのに！点数稼ぎ？とモヤモヤしてる。
毎年「車です」と言ってサンドウ検査はお断りしてるけど、これって私の行ってる病院だけ？ 自分とこは問診だけで書いてくれるよ、悪化はしても良くなる病気じゃないし もう2年くらい皮膚科いってねぇな
日々悪化する症状をきくのに金払うのが精神的にキツイ
ドンドン悪化していく症状 まったく改善もない絶望的みらい
併発しているADHDでうつ病発動
ブヨ切除積極なんだけどそんな金はねぇ
もう限界きている
障害者年金厚生２級おちたら今度は練炭や首吊りやめてアイキャンフライするわ
親兄弟友人には悪いがもう来世にかける 私も更新のための検査はしたことが無いです
ちなみに定期的に検査しているのは整形外科でこちらで書類を書いて貰ってます
皮膚科は手術の時のみで、定期的な検査はなし
眼科ではレックで検査をしたことが無いです イボとシミは見えないところにあるけど
こんな俺にも連絡先教えてほしいと言われてけど
デートに誘いたい 自分のところは、書類提出するだけで書いてくれる。
認定されれば良いんでしょって言われた。
検査も何もやってくれないよ。
まぁ、見た目がゴーヤマンだからそれだけで、一発認定なんだけど。
検査やってほしいよ。血圧計るくらいしかやってくんない。 結局何をしても治療法がないから
死ぬのをただ待つだけ
後40年ぐらいかな みんなあっさりと認定されてるの？
私は毎回軽症高額で更新出来てるけど次回の更新までに条件満たせなそうだからそれ考えると憂鬱…
ステージ低めに書いたら認定されない事までは知らないのかな… MRIは若いうちは脳腫瘍の心配あるし、難病のが取れたら2割か上限(私は5千円)だから安く見れるし受けた方がいいよ。
私の行ってる病院はレックの人も県内外から来てるし、脳腫瘍になった人も何人かいるみたいだし、脳腫瘍と乳がんは軽視しない方がいいしね。 遺伝率50％と言われているけど、大半は孤発が多いと思う、男と場合で言えば、
精子の半分がレックになる遺伝子が作られているという理屈になるから、その
良くない精子は常に自慰行為によって体外に出していけば、増殖はしないのでは
無いかと思う、そんなこと医師やここを見ている人たちは、馬鹿だと言う事は
分かっているけど、そんな悪い精子（欠陥）は外に出したほうがいいでしょう。 認定は医者の匙加減もあるよね。
自分は見た目からして終わってるから認定。
素手とか見せられたものじゃない。
顔を見ただけで、何か病気だなってわかる。
ある程度見た目が普通なのに内部疾患あったり見えない所に腫瘍ある場合も多いのに。
皮膚病だと思ってる医者は多いよ。皮膚科行けって何度も言われた。
皮膚科に行って検査お願いすればたらい回しだし。
やってくれる皮膚科もあるんだろうけど、自分のところはダメ。
意味無いとか言われる。どうせ取れないから。 白髪染めしたら頭皮あれて変な液とベタベタ液と黄色い塊できまくり
アレルギーあるの忘れてやっちまった レック同士で結婚したいと思ってもわいは年齢的にアウト
ADHDの合併症にうつ病
もう無理じゃん 学校の健康診断のときの上半身を脱ぐことが問題視されてるね
私のときは裸で待つのが当たり前だったから嫌だった
流れが変わって欲しい 今まで生きてきて幸せだと思ったことがない
産まれた時ら地獄の始まり >>590
自分の時代もそうだった。
教室で脱いで保健室。
背中にでっかいカフェ斑あるせいで周りから、牛だ牛だと言われた。
保険体育の先生に体育着を着たいと相談したら、みんなが真似したがるからダメだと言われたよ。 >>592
酷い話よね
配慮が無さすぎ！
病気じゃなくても火傷とか手術の跡とか、色々あるし…
体型にコンプレックスあったりさ。
先生も裸で待てる？待てないでしょ。子供に強要しないでって感じよ。
だから、流れが変わって欲しい。
確かに側弯もカフェオレ斑も医師の目に触れないと見落とすだろうけど、裸のまま順番を待つ必要は無いよね。
直前まで服を着てればいいじゃんね。 せめて、バスタオル持参させるとかあっても良かったよね....
教師はテキトーに返事したんだろうけど。
私は、今もこうしてつらい記憶として残ってしまった。
背中にカフェオレ斑あったけど、レックのことは診断されなかったよ。
診断されたのは成人してからだったから。
クソ田舎の小さい診療所の医師じゃ知らなかったのかも。
自分も病気だなんて知らなかった。
側湾は、真っ直ぐ座れって何度も何度も言われたけど。
後になって背中曲がってるって分かったし。 もう30年以上昔の田舎だけど、身体測定は上半身は下着一枚着て
パーテーションの仕切られた中で診察って流れだった
ガバガバの仕切りで隙間から見えてヒソヒソされたけどかなりめぐまれていたんだな
今は下着姿で待たせるのも問題視してるみたいだね 面白いんやてここまできたら
機会があれば徳島に遊びに来てね！
仕事中に
レックリングハウゼン病患者がいたら
可愛いー可愛いー
ヤバイヤバイ
言える職場
ええでー
働きたいね！＞ペラペラ頭花畑脳の徳島の学生達、その保護者達？
ちなみにこの病院で受給者証の診断書を書いて貰っている 脳梗塞発症した軽度ですんでるみたいだけど
脳梗塞なる前から血をサラサラにする薬服用していて
掻いてブツから血がでると止まりにくいから傷絆創膏貼りまくり
服用を止めると脳梗塞が再発しそうなのでやめられない 【東京都教育委員会】 ファイザーの執行役員を起用
://mevius.5ch.net/test/read.cgi/baby/1662167092/l50
>>595
自分はヒソヒソどころか撮影された事があるよ。
携帯はない時代で写るんですでパシャパシャと。
測定に立ち会う保険教師が撮影者をビンタしてカメラを踏み潰して中のフィルムを取り出してダメにしてくれた。
今の時代ならスマホでこっそり撮影して共有とかされるんだろうな。
撮影者は不登校になったよ。
自分は結構近所だったけど元々親が男と駆け落ちしたりと家庭環境にも問題ある子だったからな。
これも今の時代なら教師が叩かれるんだろうな、当時も教師の体罰ってマスコミでも問題になってたけど。
周りもこんな体の自分より撮影者を汚い物を見る目だったしあまり問題にならなかったな。 懲りもせず
受付で可愛いー可愛いーと言う病院の受付
住処のスレでは住人がドン引きの様子です
良識のある徳島人もきっと
↓コピペ編集あり（辛いのを解って欲しければ笑いを取らないと駄目よ。弱音を吐いたらもっと付け込まれる）
今の知事さんと次期知事さん
はやく動いてください
レックリングハウゼン病を
可愛いー１型
ヤバイ１型
に変更しないからですよ
一昨年から汽車内、徳島駅、寺島本町東通り以東３高校他
さいほーＢＵ
佐古駅蔵本駅牟岐線二軒屋駅界隈他たまに出来の悪いのが西部から繰り出してくる
県外の高校生にまで声掛け
石井駅めいせい高校の奇声
（特に騒音製造機は跨線橋使用して２番ホームに行く学業優秀な徳島市内の生徒）
厚労省って今誰が大臣なのよ！後藤さん？
医師の自民党議員って
って徳島におるやん！！
知事より議員さんに言うて行った方が早いよね？
難病の神経線維腫症、レックリングハウゼン病のことも少しは解っている
ペラペラ頭花畑脳の徳島の学生達とその保護者達、徳島どみんゲミンの要望に応えて
神経線維腫症①型レックリングハウゼン病は
可愛いー１型病にしましょう！
ペラペラ頭花畑脳の徳島の学生達が徳島の新文化を創る
新県条例もね 後頭部のブヨがでかくなりすぎて固くなって髪きりたくもきりにいけん
つか白髪染めしたらアレルギーで黄色い液体ダラダラ流れてきて余計にぶよできちまった 後頭部のブヨで頭蓋骨が凹ってる
多分足裏のブヨのところもなってそう マスクの無い生活なんてもう無理、マスクして長袖着てればとりあえず初見で差別を受けることは少なくなる
マスクの無い世界に戻るなんて怖すぎる ADHD併発からのうつ病
借金こさえ派遣でクローズで働いて居たけどもう無理
障害者年金申請したけどどうなるかわからんし、多額の借金返済できるめどがない 首のところ手術して綺麗に治ったのにまた小さいけどできた死にたい 徳島人達のレック腫瘍顔の追い詰めコロしが一層強化してきた
止めようとは思わない徳島人
列車乗車時に煽り(レック顔を見たい)転かそうとする
今朝徳島駅改札口前で男子高校生らに
おるおる
オオクラじゃあ
と言われたのですが何の言い換えでしょうか？
気持ち悪い死ね
でしょうか？ 昨日、腫瘍を5個ほど日帰り手術で取ったんだけど（処置室で）
70代？程の女性が同じく神経線維腫症１型で、腫瘍切除で来院してた
すれ違ったときに腕のカフェオレ斑が見えた
大学病院だと、同じ病気の人に合う確率、上がるね JRはもみ消すか？
レックリングハウゼン病腫瘍顔を危険物扱い
この顔でも普通にお勤めしていますｗ 毒者が増えすぎてw
指定難病神経線維種症1型レックリングハウゼン病腫瘍顔患者は
危険物認定されました
列車乗車時は乗務員はコメンタリー
忘れててはいけません
全国区で実施
気持ち悪いになーーーー
ペラペラ頭花畑脳の徳島の低脳学生達、底辺社会人、病院受付スタッフの
あいさつ
ビジネス枕詞 おとといのが初めてじゃないでしょ？
腫瘍が出てきた3年前から
ホーム、列車内で
気持ち悪いと
ペラペラ頭花畑脳の徳島の低脳学生達とその保護者等と一緒に言ってたのに
徳島駅改札の女職員
(サングラス)そんなしても(気持ち悪い腫れとる顔)わかるわはははははは
等
職員教育の下落ち着いたと思ったら
これ
もう無駄な
コンプラ研修も廃止
徳島市役所
日本生命は最初からしていません 同じ病気でブログやSNSをしてる人で、怖くないよとか、大丈夫とか。
前向き発言をしてる人は、皮膚症状は軽症だね、やっぱり。
骨関係は見え無いから分からないけどね
全身イボの腫瘍だらけになったら、とても前向きになれない。
マスクもしない方向に世の中流れて…最悪だな… >>631
腫瘍の無いところは無いくらいびっしり凸凹だらけ
早く終わらせて欲しい 気のせいかカフェの色薄くなった？
今度外来で行った時写真撮ってあるから見比べてみるかな >>632
取っても取っても出てくるのがね…
それきりこれきりなら、まだ救いがあるのにね 乾燥肌で痒くてつい掻いてしまうと腫瘍から出血して血だらけになる
腫瘍と腫瘍の間に汚れが溜まるのも悲しい 梅毒の写真見たけどレックじゃん！
勘違いされそうだな
見せる機会ないけどw カフェまみれでもなお現在プク0のワイ
プクできたてだと痒みあったりする？
今腕痒いしよく見るとちっちゃいプツプツがある >>639
かゆみはないかな
触っても痛くないけど服でこすれると激痛が走る事がある
首周りと膝内部と腰内部にブヨあるから歩くと痛い 脊椎側彎に頸椎側彎もあるから杖があれば歩行は楽
首輪まりはネックウォーマーつけていれば痛くないかな
杖なくても歩けるんだけどね
エスカレーターは杖持っていても歩いている
立ち止まったままだと腰と膝が痛い周りから見るとなんで杖持ってるのにエスカレーター歩いているんだ？と思われていると実感している
ヘルプマークの認知度もっと上がって欲しいよ 639です >>640ありがとう
じゃあただの蕁麻疹とかかな
服こすれたり歩いたりしただけで激痛なんてキツいなあ 8歳の息子がこの病気の可能性があります。大きい子供病院の眼科にかかった際に指摘されて、皮膚科受診も勧められて。MRI検査とか混んでて4月の予定です。幼稚園の頃から顔にしみやそばかすみたいなのが増え始めて本人も気にしています。
もっと早く受診させてあげればよかったのかも思いますが、遺伝子の病気だとしたらどうしようもないですね。自分も小さい頃から背中にカフェオレ斑は1個だけあるのですが、もしかしたら自分もその可能性あるのかもしれません。他の症状はないですが。
確定診断されたら、自分が死ぬまでできるだけ寄り添ってあげるつもりです。できることなら代わってあげたい。。。 >>642
カフェオレ斑が一個だけだと、この病気ではない可能性もあると思う
遺伝かどうかは、遺伝子検査をしないとわからないもんね 眼科に掛かったってことは目に何か症状が有るんですかね。心配ですね、MRIの検査で腫瘍が無いことを祈ります。 >>644
ありがとうございます。
眼科にかかったのは、逆まつげがひどくて、手術をしたためです。
顔に茶色いしみがいくつもあるのを眼科の先生が見て、皮膚科にも相談したほうがいいということでした。
眼科では逆まつげ以外は特に何も指摘がなかったのですが、何か異常があれば言ってくれますよね？あるいはMRIの結果と合わせてということなのかもしれません。 この病気の一部の方は片方の瞼や目に症状が出ることが有るみたいですね。
逆まつげは片方だけですか？手術で治って良かったですね 役場から難病就労アンケートが届いた
2022～2023全国アンケートになってる。
皆さんのところにも封書、届いてる？ 0832 もしもの為の名無しさん 2023/03/02(木) 17:56:17.66
改札を通ったら
バン！
と叩いてたけどw
危険物化け物通過！
運転手等に連絡しているの？
3年前からホーム等で
気持ち悪いとか言いまくって
JRはレックリングハウゼン病腫瘍化け物患者の駆除法でも検討しているのかしら？ しゃーしゃーとしとるなw
わざわざ見にきて満足か？
レックリングハウゼン病患者を見たら
殺せるぞ
その素質は十分にある >>650
徳島の学生達の方じゃない？馬鹿
今日も見に来てるで
横と前に座って
キショキショ
気持ち悪い
ヤバイ
かわいい
言うとるで チョイ池麺ぽくても
頭は残念
周囲を見渡せない
他にも乗客はいるのですがね
大人達、聞き耳を立てているよw
キッショ
キッショ
ヤバイヤバイ
可愛い可愛い
気持ち悪い
列車内に響く
笑 徳島どみんが湧いてきたわ
やったらそのまま自殺するとでも思っているのか？
それどころか騒いでいるから面白くないわな
徳島の学生達とその保護者達
ボロッタ零細企業の従業員等 >>650
お前もレックなのか？
お前は賢いんだな
自分の症状を見てどう思う？
夏は半そで？
水着になれる？
温泉とかスパに言ってる？
教えて欲しいわ？
昔は出来てたのに
今や？顔に😱 書き込むことで拡散され味方も出てきている
レックのお岩顔に成り果てても陰気に引き籠るより前に出て世間の流れを変えるのよ
レックは引っ込んでレック同士傷の舐め合いが美徳ですと賢いレックが言っています レックリングハウゼン病患者が馬鹿なのでなく
いつまでも謝罪しない56アンポーが馬鹿
生まれてくるんじゃなかった 気持ち悪いお岩顔のレックリングハウゼン病腫瘍の化け物がおる
との通報で徳島県警が3回も出動してる徳島県
徳島県警は通報者の足を取ろうとともしない
レックリングハウゼン病腫瘍顔の殺し認可法、条例ができるで
徳島県
徳島県民が煽りに来ています
それともサニヤシンへーラー？ ＞ 彼らはよく、社会に貢献したいと口にする。
＞ なんでも社会悪のネトウヨを自殺に追い込むことが、社会に貢献することなんだそうで。
＞ イジメや嫌がらせで社会に貢献できる教師や警官になるために、あえて帰化したんであって、祖国同胞を裏切ったわけではなく、心は●●人なんだそうだ。
＞
＞ 昔は帰化すると裏切り者と呼ばれたりしたが、祖国に国籍を残したまま帰化する方法が確立された現在では、社会に貢献するためにむしろ帰化することが推奨されている。
＞ 拳銃所持で前科のある生粋の反日家ですら、今では普通に帰化している。
＞
＞ ●●学会などはネトウヨ認定した日本人を盗撮して、痴漢の写真だと言ってばらまいている。
＞ それらの写真は、集団ストーカーに使用される。
＞ 彼らは集団ストーカーを、［地域で子供を守る安心安全パトロール］と称している。 明日からマスク解禁やで
我らがレックリングハウゼン病の
化け物を見せることができる ネット環境とAmazonが有れば無人島で暮らしたい
お前らの馬鹿面なんか見たくもないから一生マスクしとけ！つかこの世に生まれて来るなたわけが！！(ﾍﾟｯ
真剣な相談なんだけど皆さん切除手術する病院ってどうやって探したの？
今の大学病院は形成がやるけどなんか一年待ちらしくて、近所のクリニックも保険なら月に一個しか取っちゃダメとかわけわからん。
病院変えたいけど、探し方がわからない。 >>671
埼玉医大の毛呂山皮膚科 局所麻酔で何個もとってくれるし全身麻酔でかなりとってくれる
今は金なくていってないけど >>671
私は地元で側湾で有名な整形外科の先生に25年位診て貰ってた（幼児の頃からずっと）
25年間、皮膚科の受診はなしだった。
引っ越しする事になり、県外の大学病院を紹介して貰い、そこの整形を受診。
そこで始めて、整形から皮膚科を紹介してもらって手術したよ。
特に制限なんてなくて、日帰りや全身麻酔の入院も主治医に相談して腫瘍を切除してる。 >>672>>673
遅くなりましたがありがとうございます。
一個しかダメのところで毎月やってもらい、一年待ちのところはとりあえず待ってみる事にしました。
埼玉の病院良さそうですね。こちらは一応地方都市だけど、関東圏の都会はうらやましい。
暇つぶしにアダルト動画をネットで見てたら多分レックと思われる男優さんが居た。
自分ほど酷くはないけど堂々としてていいなと思ったな。男性だからかな。 眼科で定期検査って受けてますか？
受けてる方はどのくらいの頻度でどのような検査をしているのですか？ 合併症のADHDからの鬱で障害者年金申請したけど
棄却された
金銭管理できないのでリボ地獄だった
日々悪化していき鏡を見るtのも苦痛だったしもうこの世とおさらばして
来世は綺麗な体で産まれる事を願うかな
傷病手当も申請しているけど もう思考が不のスパイラル
鏡をみることすら苦痛なのに清潔なんて持てるわけないだろう
別に生きなければならない理由なんてないでしょ、生まれたこと自体間違いだし早急に訂正したまえ！(ｷﾘｯ
今日維腫の所に駐車の中に薬入れてきました
良くなるかわからんけど >>677
自分の場合は年1。眼科の基本検査(これはレックじゃなくても必須かと)+診察時に暗闇で拡大鏡で見られてるのかな
特に薬を使うとかない、コンタクト買う時にも暗闇で見られるしそんな感じ、片目1分かからない
皮膚の見た目だけじゃなく目に虹彩小結節があるとか側湾があるとか他の要素から
レックのステージが決まって、それによって難病の指定取りたい人は取りやすくなるだけかな
ほとんどの人が助成金制度のためと思う
自分の病院はレックの人は毎回MRIと眼科は検査しないと難病指定の更新書類記入してもらえないから毎年やってるわ
ただ一度指定を取ったらその検査費も助成金使えるし2割負担か収入による上限で済む
※更新書類は保険効かないです 目の充血やかゆみとかで眼科を受診した時に、レックの症状で引っ掛からないから目には出て無いって事なのかな？
なにか、トクベツな検査が必要？ 一応、しょしんのときに何処の病院（科でも）でもレックの事は必ず書くけど、しかや眼科で何か指摘をされたことは無いな
うちはいつも、側弯と皮膚症状で検査してる。 >>682
自分も目の痒みでレックではかかってない別の病院に行ったら別に何も言われなくてこっちから聞いたよ
そしたら「自分は白内障や緑内障なら詳しいけど！」「確かに(虹彩)有るわ！」みたいな言いかたされたわ笑
先生によって得意不得意あるししゃーないけど
別にこれが原因で失明とか白内障緑内障になりやすいとかそんなのはないから問題ないなら 問題ないならってか自分が気にしないなら別に診てもらわんでも良いと思うよ >>681
レスありがとうございます
コンタクトなので基本的な検査はたまにやるけど、別件で目の精密検査をしたら眼球にもレックの腫瘍が見つかりました
でも視力とかには特に影響しないと言われました
老眼が出る年齢くらいから検査は誰でもやるべきですが、我々はレックに絡めて定期検診がよさそうですね 気をつけましょう（新興宗教ではないようです）
弱っている鴨豚羊に圧を掛けてセッションに連れ込みます
雨風呂日記でヘーラー気取りしていないで
生まれてくるんじゃなかったと入っていた５つのリング（第１～第5チャクラ）を解放する
５つの鍵を使った魔法使いになり（笑）
レックリングハウゼン病腫瘍顔化け物を罵るレスでレックスレを毎日更新しろよ
ヘッポコポンコツヘーラーはもうこれしか出来ない
とっとと
2022.5.3セッションで
毒親父が死んだ
と言ったのは
大嘘でした
ごめんなさい
と一言いえば済んだこと
だった
それを
俺様以上にあんな毒両親の下に生まれ虐待を受けて
苦労苦労苦労大変大変大変な経験をした人はいない
なので
お前ら鴨豚羊の両親がどんな毒親でも俺様が憑いていれば（上納し続ければ）
大丈夫です
と
今世朽ちるまで
言い続ける
サトルボディーヒーリングプラクティショナーアンポー 今までは大手企業勤務なので社員からの誹謗中傷差別はコンプラ部が入ってフォローがありました。
いよいよ営業所が入居しているビル主（得意先代理店）の子女、従業員からも誹謗中傷差別発言が向けられるようになりました。
会社に相談したら、
ご想像の通り会社は得意先代理店を取りました。
表面上はこれから相談に乗る。（腹の内 労基には行くな！首にするぞ！！）
カスハラになるので社内では無理と思い労基に相談したのがまずかったようです。
その辺は労基も察しましたがね。
自社は全国展開で、得意先代理店は地元老舗中小企業。
気持ち悪い奇形の障害者難病者よりは得意先（金）です。（前レスのスピヒーラーのようですね。）
相手の行動により（改善はしない、治まらないでしょう）、人権侵害として動くつもりです。
同じ経験をされた方はいらっしゃいますでしょうか？m(__)m 自分から見ても化け物やと思う
他人から見たらよけキモがられるわな ↑ あなたはそれで割り切れると
あなたと私は症状も身を置いている環境も違うのです
それでも上司は
そんな気にならないよ
と社交辞令を言います
社員のあの人、前に来たことあるでしょ？
頭がポコって腫れていたでしょ？
みんな何も言わないよ
と
まあ男性だしいつからポコがあるのか知らないけど良識があれば先輩上司に対しては言わないでしょ？
うちの若い男連中でも先輩上司の悪口文句はエグイ事を平気で言うけど容姿に関しては言わんよ
問題にしているのは非常識な子女、従業員でも得意先代理店だから会社は何も言えないこと もう、あせび会は辞めようかな。
5,600円の会費が高くて、負担になってる(´･ω･`) >>694
あせび会って会費がいるんだね、知らなかったよ
明日香ちゃん美しくって本でその会があるのを知ったな、確か。 あせび会なんて知らなかった、ちょっとググったけどレックがメインなのかな。
入っていたら何してくれるの？
質問だけど肌の状況でシミだけのはカフェオレ斑と言うけど膨れ上がってるのはなんて言うんんだ？
ここではプクとか言ってるけど正式な呼び方は何かご存知の方いらっしゃいますか？ 皮膚の表面に出来るイボぽいのは皮膚の神経繊維腫って言うんじゃね。ブヨはびまん性神経繊維腫かな >>698
びまん性とはどういうことですか？
病変が比較的均等に広がっている状態を医学用語で「びまん性」といいます。
なのでゴーヤみたいに集中して線維腫ある部分がびまん性って言われた 696です、回答ありがとう。
レックの線維腫で通じるよね、医者になら。
イボイボ星人が「～会」とか集まって何すんの？地球侵略の計画でも練るの？
それともお互いに地球人に生まれなかった不運を慰め合うの？死ぬの？
さあ、いつくるかな？
>>701お前も明日から9連休だろ？ｗｗｗ
930もしもの為の名無しさん2023/04/28(金) 22:59:09.40
いらっしゃ～～～い＼(^o^)／
徳島ドミンげみん
地球人じゃないのは701とお互い様
傷の舐め合いしましょう う・ふ・ふ・ふ
701名無しさん＠お腹いっぱい。2023/04/28(金) 15:31:48.55ID:9qEhAH8T
イボイボ星人が「～会」とか集まって何すんの？地球侵略の計画でも練るの？
それともお互いに地球人に生まれなかった不運を慰め合うの？死ぬの？ レックで産まれてこなかったら
普通の人生を送れて楽しかったろうな 普通の人生って？
健常者でもなんらかの問題は抱えているよ 「顔の変形に悩む人々、「脱マスク社会」に抱く〝怖さ〟 安心感が一転」ウィズニュース
メールを送ってみた
レックリングハウゼン病お岩顔記事なんて誰も読まないから没だわｗｗｗ
わたしではなく徳島民の低民度さを取材して欲しいのよ
解ってくれるかな？
差別偏見罵り欺く大いに大歓迎＠徳島県 >>706
ツイッターをフォローしたらブロックされたわｗ
残念 やはりこの病気で生まれたことに後悔はある
何をしても不幸の始まり 頭でかい歯並び悪い肌の色黒い
シミお化けもう嫌だな レックのびまん性が顔にでる確率は知らないので知ってる方は訂正をお願いいたします。
77もしもの為の名無しさん2023/05/06(土) 21:37:18.31
通常の担当医が土曜はオススメでない表情だったのはこのことかと
この顔をみたら徳大バイトが嫌がる
難病では患者数は多い疾患だけど全体でみるとやっぱり少ない
医師でもレック患者の実物を見たことないのおるからな
さらにびまんせいが顔に出るのは1％もないかと？
生きてる価値なし
言う奴がいるの当然だな
れいこ
お前その顔で生きてとってもしゃーないやろ
と殺しにくる実兄宏は正解だな
医師は覚えておいてくださいね！
レックリングハウゼン病だと殺してもいい生きていてもしょうがない
という親族がいるってこと
生きてる価値がない
と言う奴
ひろしも大喜びだよ
いずれにしても
実兄ひろしは近づけないようにせんとな ↑
冷静に読める人はお兄さん少し頭が思考が・・・だから恐いんだと解ってくれるんだけどね
もう笑いにもっていかないと私も恐怖で耐えれないのよm(__)m この3年で隠しようがなくなった目の上の腫瘍
これからいろんな科を受診することになるだろうから予防線を引いておく
診察の手抜き（今日みたいなの）は出てくるだろうね
医師も信用するの止めたほうがいいかもです 本スレに浪花の法律屋集団さまからレスを頂きました
102もしもの為の名無しさん2023/05/07(日) 12:46:03.62
>100
相手を突き放したり、傷つけたりするような言動は、
相談窓口である法務局の相談員として
適切な対応ではありません。
法務局の相談員は、法律や手続きに関する情報を提供し、
相談者の将来に向けたアドバイスを行うことが求められます。
相談に対する適切な対応ができない場合には、
相談者が不利益を被ることにもつながるため、
法務局の相談員は相談者を尊重し、
相談者に配慮した対応が必要です。
r‐´三三三｀ミヽ、
_,,,,iミﾐミミミミミミミミミ＼
/彡ミミミ、ヾミミミミミミミミヽ
彡彡"ヽヽ ヽ｀ヽ-ヾミミミミミﾐ',
lllllll" ＼ミミミミﾐl
llll/ ヾ:ミミミ/
lllll'｀`‐- ,, ,,-‐"´` ヽllllllll"
ヾl ＜＠> ll | ll/、ｿ
ﾞl ／､__, ）＼ ／ ﾚ / , -――――-､＿
o', { ＿＿＿ } ./ﾐo｀ / //＿;'┐
ヽ ヽLLLLﾚ ﾉ / |ﾐ. / __ __ __ //ｒ_‐､〉'
＼ "" ／ / / /┘_〈 'コ //r'‐､/
T''‐‐'' / / /￣７､ }
＿＿_ __／-- ､ }ﾍ ＿__/ / / /
/´ ＼ ＼ ＼八/＼}＼ / / /} 〈 やはりレックであるのとないのでは
人生は絶対違うと思う だからってどうにもならない
アンボーみたいなのにひっかからないように
チャクラを掃除してヒカリで満たしたら愛に包まれ自分を愛してくれる人達が集まってくる
そうだ
サトルボディーヒーリングはたくさんのヒーラーがセッションをしているが俺様のサトルボディーヒーリングが優れていると自負している
サニヤシンアンボー様です >>719
どんな薬なんですか？
進行を抑える薬？
うちは左足首にびまん性のがある。
全て取り切れないから、結局再発してしまう。
夏に10年ぶりくらいに切除します。
同じところ、再発して3回目だよ。 どんな薬かはググれば出てくる。
18歳未満にしか使えないから該当しない30代の自分はハナから調べてない。 次から次にボコボコ湧き出るように腫瘍ができる、平らなとけろなんてない、異常だよ レックスレの住人は徳島県民でなくて良かったですね！
こんな人権侵害放置で留まらず、推進
ペラペラ頭花畑脳の徳島の学生達とその保護者等、徳島ドミンげみんに
囲まれカシャカシャ
可愛いー可愛いー
ヤバイヤバイ
キショ
スゴーーーイ
あれやでーーー
病院の受付でも！＠良識知識なしの受付ｶｯｶｯｶｶｯｶｯ
徳島県民でなくて良かったですね 今日のPTはレック患者のリハビリ経験があるようでした（担当は休みだった）
徳島～四国の病院を転々とされていると思われます
レックの症例をたくさん知っていました（おそらく実際にリハビリをされた患者だと思います）
真面目な人もおるんだなと
担当ＰＴも良い方ですよ
若いPTは気持ち悪いのか、嫌がりますけどねｗ仕方ないけど
これから色んな身体を診ていく途中 レック患者さんて、何の症状に対してリハビリするんですか？ >>726
私のリハビリはレックは関係ありません。
転倒による肩腱板損傷で保存療法を取りました。
PTが知っているレックの方は介護施設等の利用者ではないでしょうか？
レックでも術後に障害が残ったらリハビリを受けるのかもしれませんが。 このスレに来ている人は若いんだろうけど
還暦過ぎたら身体にガタが来てリハビリに通うことになるかもよ
レック患者のリハビリってそんな変なのか？
健常者と同じように怪我もするし病気にもなる とうとう隠しきれない手指や顔面、頭皮がボコボコになってきた、ここ半年くらい酷い、痒いし痛いし服が擦れて血だらけになるし >>732
そう変わらない
50過ぎると身体が変わってきます
閉経したし朝早く目が覚めてしまうｗ 私の顔類似を拡散されました
さすが徳島県
0775 名無しさん＠お腹いっぱい。 (ｱｳｱｳｳｰ Sa67-ECSL) 2023/05/15(月) 14:15:13.48
キショイスレ
画像はカットしました
エラーが出るので
徳島の学生達の勝利ですね
0534 マジレスさん 2023/05/15(月) 13:57:01.63
流石にこれはひどいね
0534 マジレスさん 2023/05/15(月) 13:57:01.63
流石にこれはひどいね
これでは生きてる限りどうしようもないと思う
子供ともなれば余計に驚きのあまり黙っていられない
人権とかもう全てが吹っ飛ぶ
精神修行をした僧侶でも厳しいかも 徳島県には来ないでくださいね
恐い怖いですよ
521マジレスさん2023/05/15(月) 11:26:24.82ID:ODNJIqJ3
>518
相手が学生なので大目に見て削除で終わらせようって判断ですね
民事で訴えるので画像を勝手に消さないで下さいと警察にハッキリ言えば良いんですよ
どの道消してもデータ復元なんて簡単に出来ますけどね
なんか文章を見て思いましたけどあなた自身ちょっと変わってますね
だから警察も面倒だから画像消して済まそうと学生に味方するんだと思います >>736
この文章どこかで😱
レックスレ住人におった記憶がある
患者ではなくその家族っぽいの
あなたは強いんですね！
一人強く生きてください！
レックらしくないとかぐちぐち言いたそうだった
でもレック関係者でお岩画像を貼り付けて人権ぶっ飛び
修行僧侶でも耐えられないとか
書くかね？
綺麗なレックの症状もアップしてください
と言ってみる 元は法務局人権相談員の発言等を書いていたんだが
これ法務局が取る対応？と突っ込んで欲しかったんだが
その辺の主婦老人の雑談の場ではないのに >>735-738
この話の流れが全然理解できない。
釣りなの？ 今日、腕の大きな腫瘍と背中、腰の腫瘍、全部で10個取ってきた。今、麻酔切れてめちゃくちゃ痛い。 まだ鴨客の症状を自分の飯食いブログのネタにする
660名無しを整える。2023/05/21(日) 16:18:39.28ID:poOuIE0z
鴨豚羊のAさんは重症！だな
ちゃんと許可を得て雨風呂日記に載せているか？
首の左の付け根のエネルギーが
左耳や左目や左の脳に
こういう影響が出てるんだ
左首、左目、左脳
左側ばっか末期だな
癒してやって
なんと言ってた？
スッキリしました左側が軽くなりました
です
アンボーが心身機能、身体構造系の勉強をしていないから
漠然として鴨豚羊はどこの筋肉骨経穴等に影響が出ていたのか
全くわからんのではないか？
ボディ系は1～2日で習得できるもんではないよ
左左左
で左目↑のお岩腫瘍ではなかったんだな
よかった
レックリングハウゼン病腫瘍お岩なら
明後日あたりの雨風呂日記に
かわいいかわいい
宣うよ
Aさんに持病はなさそうなので
身体・健康板、難病板の疾患スレが荒らされることはない
良かった良かった良かった あーあなた、その顔どうしたの、マスク荒れかしら？ちがうの？じゃあアトピーなのね、ねえ、あれ絶対アトピーよね、酷いわねぇって、
頼むからほっといて下さい 顔に出てる人ほんと気の毒。
自分は背中と腕にしかないから服着てたら全くわからない。
むしろ顔はきれいな肌って言われるくらい。
夏に半袖は着れないけどね。 私も最初は体幹な集中してたけど、30才あたりで一気に増えて顔も頭皮も首も沢山できた。手の甲も 荒らしている徳島BBAです。
ここまでお岩顔になって
学生達、道ですれ違う人、得意先跡取り従業員にはビル内で（当社の代理店様なので注意できない）
気持ち悪い
と言われるけど
それ本当にあなたにいったの？よ＞徳島法務局人権相談員、ケーサツ
もう中途半端な不細工な顔でもお岩でも
行政、公的機関も気持ち悪いには関わりたくないのよ
気持ち悪いと言うのが正義
今年も阿波踊りが開催されるけど来られるからは用心してくださいね 身体・健康板の難病スレはGWに落ちたままですね
Dが居たから立てそうですが 更新書類来たけど、これって地方は県が発行で大阪市や名古屋市など大きなとこは市が発行、でも条件って全国共通よね？
(軽度だと前年に3万3千円が3回とか、前年の収入による上限額の推移など)
あと指定医療機関を薬局も含めていくつか前もって記入したやつが掲載されているけど、記入してない病院や県跨ぎの治療にも使えるの？
上のスレ落ちてるのでこっちで聞いてみる。 指定医療機関であれば全国の医療機関で使えると保健所職員から聞きました。
指定医療機関はHPでご確認を。
診断書を作成できる医師が限られているから良い制度になったのか？
難病スレには細かい人が居るので曖昧にされることはない。
どなたか早くスレを立てて欲しいですね。
勿論生きる価値はあると思います、ただしイボイボ星人はイボイボ星でだけですけど！(ﾌﾟｯ
以前にも申しましたがここは地球なので本来イボイボ星人がいる場所では無いのです。
>>751
ありがとう、以前も手続きの時にそういう確認をしたけど、指定病院のクリニックに行ったら「ウチの名前は書いて無いねー」
「ま、書いて無くても良いんだ(けど)」など言われて「これって計算に時間が掛かるんだよねー」「時間掛かるから使わないって断る人もいるよ」とか言い出して、そんな面倒なら指定になるなよって言いたくなったわ。
腕は良いと評判だから行ったけど、結局手術は断った。
軽度だし3万3千円が3回の条件があるから1回はMRIでクリア出来るけど、あと2回は手術でもしないとクリアできないしね。
本当に断ってる人はどこで3回の条件クリアしてるのと聞きたい。
こっちが納得いくまでずっとやってくれる病院ってないかしら？
どこの病院も割とちょっと取ったら「ハイお終い」みたいな感じじゃ無いですか？ 「これって計算に時間が掛かるんだよねー」 これは病院側の医療事務の点数のことですか？患者は2割負担、7割は保険者、1割が県（市）？どこで計算に時間が掛かるんだ？
「時間掛かるから使わないって断る人もいるよ」 患者が病院の会計に時間が掛かり待ちきれないから医療費控除を使わない？
適当なことを言ってるだけじゃない？
そこに行けば～どんなイボイボも住めるというよ～(イボイボ星人は)誰もみな行きたがるが～遥かな母星～
その星の名はイボイボ星～どこかにあるユートピア～どうしたら行けるのだろう～教えて欲しい～♪
場所は最初に地球に来訪したイボイボ星人の遺伝子に刻まれた記憶に聞いて下さい。
100人中100人に化け物扱いされるで
言うてこないのは社交辞令やわ >>756
概ねおっしゃる通りだと思います。
なんか面倒臭くて適当にそう言ってるのかと。
このクリニックの先生は難病の受給者申請の診断書を作成できるドクターで(あの書類って医者なら誰でも彼でも書ける訳じゃないらしい)でもこのクリニックでやると書類記入代だけでも5千円の請求をされるとのこと。
だから755さんみたいに一応普段は大学病院でやってもらってて、そこだと更新に必要な検査の眼科やMRIも2割負担上限有りで、表面のを取ってもらった時に事前の検査も(心電図や血液検査等)2割だったのよ。
更新費用は送料別で2000円。
でもここのクリニックは手術の事前の検査は3割だったから聞いてみたら使えるのは手術費だけだよ！と。
特定疾患の窓口で確認したけどそこでは「この病気にちょっとでも関連するなら検査でも使える」とのこと。
なんかモヤっとしたのでそこでの手術は断ったんだよね。
大学病院ではこの前お腹側を180個ほど入院して取ってもらったら「これで一旦終了ね」と言われた。
本当は背中側もたくさんあるからやってもらいたかったけど、全身麻酔なので裏返せないからお腹側だけと。
脚と腕もついでにと言ったのに、お腹側しかやって無かったよ。
腕は点滴と血圧をセットしてるから出来ないかもと言われたけど、足はできただろとか不満はちょっと有る。
一旦終了って言葉はどう受け止めれば良いのかな、あまりうるさい患者と思われたく無いので聞けなかったけど、8月に傷跡の最後のチェックに行くのでその時に確認してみるけど、他の病院も探した方が良いのかな。
そこの大学病院はレック1型は脳腫瘍、メラノーマ、卵巣癌、乳がんなどは関連治療との事で将来それらに罹った時に3割負担で高額療養費になるか、2割負担で2500円～1万＋αでは負担になる費用も全然違うしね。
生命保険も会社によってはお断りの病気らしく入りにくい以上これを保険として維持しておかなきゃって思った。
(一応3社保険に入れているけどがん保険は断られたのでちょっと不安ではあるんだ)
長文失礼しました。 >>760
全身麻酔の時は体を途中で動かせないから、お腹側をするなら背中は出来ない。仕方がないかな…。
もしするなら、上向きで取れる範囲をお願いするしかないね。
太もも（上側）とか、腕とか、胸とか。
私は夏に全身麻酔で背中側をします。
その時に、二の腕と太もも（後ろ側）
首筋の左側をお願いしました。
首も途中で動かせないから左なら右は諦めるしかない。
申請した難病でかかる費用は、術前検査も手術も薬も、全て医療証使えるはずよ。
私は皮膚科と整形に診て貰ってるけど、どちらもちゃんと使えるよ。
今回で一旦終わり…は、どういった意味かは医師に確認しないと分からないけど、もし他を取りたいなら相談したらいいと思うよ。
大きい大学病院なら、その他の指定難病でも沢山の患者が来て通院やら手術やら、沢山しているから、事務の人も手続きは慣れてそうだけどね。
医療費負担が減るのに待ち時間が長いからって断る人なんて、私は居ないと思ったよ。
なんか、病院側の面倒臭いからの言い訳に聞こえて嫌な感じするね…。 あと、私も指定した手術で全部の腫瘍を取り切れて無かった事はあります。
麻酔との時間とか、思ったより出血して大変だった…縫うのに時間が掛かった…とか色々理由があったのかも知れません。
取りきれてないとショックだけど、優先順位を付けて割り切るしかないのかな。
私も夏の手術で、全て取りきれるかは分かりません。
それと、私の通う大学病院も書類記入は五千円くらいしたかな。
数年前は無料だったけどね。
がん保険もお断りされたのは、同じです。
医者に何度も相談をするのは、なかなか勇気もいるかと思いますが、手術をまたしたいなら、相談されたらいいと思いますよ。 >>761-762
詳しくありがとうございます！
背中側が出来ないのは最初から理解してたけど、背中もたくさんあるのにもう終わりで今後はやってもらえ無いのかと不安になってしまって。
今度また相談してみます。
最近は黒い抜糸の要る糸じゃなくて、白い溶ける糸で縫うのね。ドクターによるのかな。
入浴中するんと抜けてびっくりしたな。
頭皮部分で髪型によっては見えるやつがあるのだけど、クリニックも大学病院もやるとしたらレーザーで切除して縫わないでそのままにする方法で取るとの事でクリニックの先生は禿げないと言い、大学病院の先生はその部分だけ抜け落ちる感じになるから禿げてるように見えるよと。
頭やった方居たらどんな感じになりましたか？
大きさは直径6、7ミリくらいなんですが。
幼少期に比べて大きくなってきたのでこれ以上肥大する前に取っておきたいのですが。 >>763
私は中縫いは溶ける糸を使ってる。
だから時々その糸がピコン！と傷口から出てくるから、チカチカして微妙に痛いから、その時は処置室で切ってもらってる
頭皮も何度かしたけど、背中とかと同じ切って縫うやり方です。
レーザーはしたこと無いです。
縫う場合だと、ハゲるというより縫って線上になった傷口からは毛が生えてこないです。
だから、腫瘍の大きさ分、丸く銭ハゲみたいにはならないはず。
ちなみに頭皮の手術で髪の毛を剃ったりはしてません。 そろそろわしもイボイボ星に行かな
受け入れてくれんかの また受給者証更新の時期がやってきた。
ステージ5に当てはまる筈なのに毎回2か3で片付けられてて憂鬱。何とか軽症高額で更新出来てるけどそろそろ気軽に取れる場所の腫瘍も無くなってきたしな。
他科の医師に書類頼んだら何で？とか言われんのかな。 ステージで何か変わるの？
5でも1型は軽度じゃなかったっけ？
5って条件なんだったっけ？ 知らない間にイボが引っ掛かって千切れかけて服に血が滲むの困るどうせなら本当に千切れてなくなればいいのに 自分を見れば見るほど嫌になる
早く死んだほうがマシ 誰か>>768わからないの？
>>767もステージ5に拘るなら知ってるでしょ、答えてよ 5はブツブツやびまんが沢山かつ骨病変があるやつじゃないかな 側弯は骨変形だけど殆どの患者が軽度ですよね？
診断書基準を読んでも自分に症状がないと判らないよね。
ステージ４ですが殆どに有と〇が付きます。
やっぱ見た目じゃないですか？失礼極まりない診断基準。 これを見ると顔に若干出てたら4辺りは取れそうね。
5も割と取れそうだけど。
https://i.imgur.com/ObVTnmk.png 流れはニッセイスレを読んでください
あれだけ書き続けてきたのに😭(>_<)
血税をドブに垂れ流し
高校の人権HRをしてきてたなんて(´；Д；`)
徳島県はレックリングハウゼン病の疾患名を
可愛いヤバイ病にしましょう
人権侵害の待ち とくしま
もう出来上がってたんだね＼(^O^)／ 故n教授もそれを診断基準にしたんだよ
手術ができなくても治療ができなくても
心理的に満足させるため
ステージ5だとやっぱりねと安心するのだよきっと
腫瘍摘出手術には使えないけど他科の診察に使えるからありがたいね 病院の受付の件で保健所に電話をしました。
リハビリだけでなく、検査、診断書を書いて貰うのに通院するし。
病院の受付が徳島県は国指定の難病者を嫌って差別するのかよ。 人権侵害のまち とくしま
ですw
学生達もやるね
学校での顔と
アフタースクールの私生活の顔は違う
気持ち悪いんがおるんでー
どんなんどんなん見たい
見に行こう行こう行こう
うわきも可愛い可愛い可愛い可愛い可愛い可愛い可愛い可愛い
ヤバイヤバイヤバイヤバイヤバイヤバイヤバイヤバイヤバイヤバイ
大騒音公害を起こす徳島の学生達 保健所も病院に言うの嫌な感じだったんよｗ
そりゃそうなのか？
医師のことを糺し欲しいと言ったのではない
病院の受付のこと
話題の書き込み主本人が電話してきたから保健所職員大慌て
お前が出ろ、いやいやコロナいや・・・それ従姉妹（笑）
お前が出ろ
いや
お前がーーーー
しかたなく
どうでてくるか
ご期待を 体内にかなり大きな腫瘍があってそくわんになってるし当然痛い
半身麻痺のリスクがあるから手術はできない
肘、膝下にも目立つ大きな茶アザ
皮膚はブツブツと青紫のプクプク、眼球
にも出来てる
精神的に辛くて死にたいと思ってる
でもD3の1cm以上が1000個に該当しないから軽傷だと
病院なんか行っても何もよくならないから高額軽傷にも該当しない 追加
マスクでも隠れない顔面にもプクっとした腫瘍はある あの災害生き延びたけど、ぜったい死にたくないもの恐ろしくて。 >>780
924もしもの為の名無しさん2023/06/10(土) 12:44:15.76
シラを切ってきましたよ
もちろん、可愛い可愛いヤバイヤバイを本人達の前で再現しました
患者は他にもたくさん
どうするのでしょうかね 保健所から事務長に電話があった
ヤバイヤバイ
ってことなんですかね？ 943もしもの為の名無しさん2023/06/10(土) 20:03:48.69
編集有
908もしもの為の名無しさん2023/06/10(土) 10:46:02.32>909
>907
むっっちゃアブないなぁ
なぁ
レジ横出入り口の上を指差し
店員二人も病院の受付も
今後は私語を慎みます
と言うてくるで
法務局さま保健所さま
予想通りでよろしいか って
病院の受付は
過去レス参照を
あたしたち病院の受付の
私語
と言うてきた
誰の案かな？ >>759
ニッセイスレに遊びに来てね
4もしもの為の名無しさん2023/06/12(月) 21:40:13.05
>１
レックスレの>759がどんな環境に身を置いているか？
それ、育ちが悪いのよ
阿保が言よると思うとき
とはこのこと
759名無しさん＠お腹いっぱい。2023/05/30(火) 08:03:51.30ID:iFIQZAzm
100人中100人に化け物扱いされるで
言うてこないのは社交辞令やわ >>793
見た目に出る病気って残酷
レックは寿命が短い説に期待している 今日、顔の腫瘍を6個取って来た
何回やっても局所麻酔は痛いね >>795
お疲れ様、少しずつでも綺麗になると嬉しいよね
ゆっくり休んでね >>798
80前になる前には
軽トラ、自転車で歩行者に突進
夜10時に孫を連れ出し
育ちが悪い悪いー
ギャァギャァガガガーーー
叫びながら散歩するまでに落ちぶれんようにせんとな
あれが親なら生きてるの恥ずかしいわ 鏡は洗面所とメイク用の卓上のしか家にないけど、お風呂に入る前に胸上より上をあちこち見てみたらプクプクがかなり増幅してた
部屋の証明の下にいると影でわかりやすい
手術で取っても傷だらけでしょ？
それでも色や膨らみがないだけマシ？
まぁ手術したところで肌の出る服なんて着られないだろうけど >>801
傷は避けられないけど、腫瘍が大きくなりすぎて取ると、傷も大きくなってしまうから、取るならタイミングも大事かも。 残る傷と残らない傷があるね
まぁ何をしても意味ないけどね ウチの主治医曰く、レックの人は傷跡はケロイドになりにくいし、普通の人と同じように治ると言ってたよ。
10代のころに取った1番大きなやつは長さ10センチくらいの縫合後が有ったけど、30年経った今は目を凝らさないと分からないくらいに消えてるよ。
健康な友人は幼少期に怪我して縫合した跡がわかりやすく残ってて、聞いたら抜糸してそのままと言ってた。
自分はマイクロポアを2年くらい貼り続けて、日焼けに気をつけてただけだけどね。
ちゃんとケアしたらそれなりにきれいに治ると思うけどな。
>>802さんの言うように徐々に肥大するから若いうちに取っておくと傷の大きさも小さいし、消えやすいと思うけど。
年取ってからだど消えにくいのは普通の人も同じ。
気にするか気にしないか人それぞれ。
自分はせっかく受給者のを貰えたので使わな損損っ感じで手術に使ってるよ。 >>804
私の主治医もこの病気の人は傷がきれいに治りやすいと話してくれた
マイクロポワは蕁麻疹が出るから私は貼れない。
優肌伴（ゆうきばん）なら大丈夫なんだけどね 小さいうちはペンチ？みたいなのでグッと押して取れる
大きいのは紡錘形って言う葉っぱみたいなので形で切って取る
紡錘形は傷跡も大きくなるかな
私、脊髄の手術のときに右足の腓骨から血管ごと骨と一緒に移殖したんだけど、右足の傷も脊髄の傷も割ときれいになってる。
右足のはホッチキス？みたいな見たことない方法で、縫合してたよ
抜糸のときに、ホッチキスの針みたいなの取っていくの、側で見てた。
糸より治りが早いし傷口もきれいになるんだってさ。 この病気の人は傷が治りやすいのはどんな原理なんでしょうね
人の体質によりけりだと思いますが同じ病気だった親はケロイド体質だったそうです
>>806
そんな大がかりな手術をしたのですね
見た目に出るのも辛いけど本当にやっかいすぎる
受給者証のハードルの高さの意味がわからない >>807
治りが悪くて、免疫低下から感染症になったり、結局3ヶ月くらい入院してました…
たぶんね、私の場合は脊髄の判定で一気にステージ5になってると思います
ちなみに夏には全身麻酔で背中側の腫瘍を一気に取れるだけ取ります、
これも百個近くかな。大小含めて。
整形と皮膚科で定期的に検査して、必要なら手術。
この繰り返しだな。 >>808
手術をするのにリスクをたくさん言われたと思いますが、手術を受ける決断をした理由はなんですか？
踏み込んだ質問なので答えられたらで大丈夫です
私も背骨に食い込むすごいのを抱えてます
が、同じ手術をした方は片足が動かなくなったと聞きました
大手術に挑んだところで、この病気は治らないし皮膚症状も進んでいくんですよね…
やっぱり早く死ぬのがいちばんの望みかな
今年もまた辛い夏がやってきた 脊髄の手術って即湾(こんな字だっけ)から来た結果ですか？
大変な手術でしたね、体大切にしてくださいね。
自分は乳がんもやって全摘したままで再建したいなと思ってましたが、手術は形成の先生がやるようでレックの手術をやってくれた先生とは違う先生がやるのですが、レックの先生はもしやるなら人工再建でやった方が良いかな？と。
乳腺の先生はレックだと再発や転移の心配があるので後1年待ちましょうとの事で、再建の先生とはまだ会話してません。
乳がんで再建の方はいっぱいいるけどこの病気もとなると中々居なくて情報がなくてね。 私の場合は脊髄に影があるのは幼児期の頃から確認が出来ていました。
ただ、まだ小さいのでずっと経過診察。
そして、いよいよ大きくなってきて詳しく検査をした所、脊髄にある風船状の物は腫瘍ではなく、硬膜が膨らみ、そこに髄液が溜まったものだと分かりました。
水風船みたいな感じ。
骨が弱いことでそうなったらしいです。
で、その硬膜から髄液を抜いて取る手術をしたのですが、その膜が肺にくっついていて、それを剥がすのがまず難しかったらしいです。
無理に剥がすと、肺が破れるので。
それで、骨を支える為に足の骨を移殖？しました。
血管ごとのほうが、より強度も増すそうです。
この手術、22時間もかかりました。
ICUにも入ったしリハビリも辛くてしんどかったです。
手術の後遺症として、肩より上に腕が上がらなくなるかも？と、説明をされましたが、水風船をほうっておくと破裂して、だるま落としみたいに脊髄が崩れてしまうと…
だから、するしかなかったです。
でも、手術は成功、腕は肩より上にあがります。
ただ、この病気は治らないのでまた、水風船ができてしまう可能性はあります…。
ちなみにそれとは別に側弯症の手術もしてます。
これは、レックに限らず？よくあるのかな。金具を入れる手術です。 >>811
22時間も？
それはあなた様自身も大変だったでしょう。
執刀医も交代したのかな。
差し支え無ければ病名は分かりますか？
やっぱりレックに関連有る病気なのでしょうか？ >>813
病名と言うか、症例かな？
そこは秘密でお願いします。
勿論、神経線維腫症1型から来る原因です。
整形外科以外にも、内科、形成外科、循環器科？とか、とにかく沢山の科の先生も係わってましたね。
整形外科の主治医（執刀医）は一応、一人です。先生の下の部下の方と2名で、術前の説明を受けました。
手術前は自己輸血用に月に数回、血を取りに行き、貧血にならないように鉄剤も飲んでました。
退院後も、しばらくはMRIや骨シンチを撮ったり、術後検査にも頻繁に通院しました。
あと、入院中にもMRIにレントゲンに撮りまくって驚きました。
術後すぐは動けないから、部屋に簡易的なやつ？ 持ってきて背中にフィルム？敷いて、もう数え切れないくらい撮影しました。
被ばく量が不安になって、先生に質問した程です。
ちなみに、主治医は私と同じ症例の手術を一名、したことがあり、その方は股関節に風船状の物が、出来たそうです。 >>814
遅くなったけど詳しくありがとう。
自分の側湾は普通にレントゲン撮ったらパッと見ても分かるレベルに曲がっていますが、そこまでひどくなくて通常生活で全く問題ないのでそこまでひどい症状の方もいたのに驚きました。
気を付けてても自分もそうなる可能性あるのか心配で聞いてみました。
大事にしてくださいね。 >>816
ありがとう、あなたも体を大切にして下さい 初めての受給者証の診断書を作成して頂いた慈恵分院の医長になってる。 ？意味不明ですｗ
初めての受給者証用の診断書を作成して頂いた医師が慈恵分院の医長になっている。
専門外来の医師も少なくなってる。患者も減っているのでしょうか。 向精神薬の多量摂取で死ねるなら今から溜める準備しなきゃと思った
有名人の自死のニュースはショックだし悲しいけど、その勇気と達成できたことを羨ましくも思う
苦しんだうえに死ねなくて重い麻痺が残って今度こそ死ねなくなったら最悪だもんなぁ
生きることの苦しみさえ～消えるというよ～旅立った人(イボイボ星人)はいるが～あまりに遠い～
自由なそのイボイボ星～素晴らしいユートピア～心の中に生きる～幻なのか～♪
イボイボ星人の皆さん、その醜悪極まりない化け物の様な外見で地球で生きるのは辛いでしょう
地球人の私としてはこれしか言えません。 「 く っ そ ざ ま あ (ﾌﾟｯ 」
>>819
自分は診断書の度に大学病院で脳外科と眼科と形成で診て貰ってて、一度だけ整形でレントゲンで側湾を撮っただけだけど、この整形の先生がレックの専門医で神経線維腫のホムペに名前が載る先生だから詳しい人なのかな。
2度ほどしか会った事がない。
脳外の最初の担当医はいつの間にか脳外専門の他院の院長になってたよ。
今の先生の方が話は合うし説明もわかり易いなと思うけど、腕など評判は前の先生の方が良かったみたい。
診断書を書く先生は形成でもう10年のお付き合いかな。手術も何度かやってもらったなぁ。
眼科は毎回担当が変わるから特になんも無い、どうでもいい。
皮膚に六個以上カフェオレ斑と虹彩小結節や側湾でレックの判定になるんだっけ？
側湾と小結節は表面じゃわからないけど、カフェオレ斑っぽいシミがある人はちょいちょい見るけどな。
患者が減ってるのでなくて、恥ずかしいとかで放置もあるのかな、自分は成人するまでは見られたくないって理由で医者に行かなかったし。 >>824
私、部分麻酔で処置室で腫瘍を取る時に、隣の人が同じ病気だったことが2回ある
隣から聞こえる看護師さんとの会話から分かった
一人は大学生の女の子、一人はおばあちゃん
後、電車で向かいに座ってる女性がたぶん同じ病気だなーって気づいたら、やっぱり同じ駅で降りて皮膚科の待合室でいっしょだったことがある
みんなカフェ斑や腫瘍があるね
見た目で分かる 調べたことは無いけど、この病気は発達障害あるかな？やっぱり >>828
主治医に発達障害あるか調べてくれて言えばいいかな？ 年齢によるのでは？
発達障害と知ってどうするのか？
年金がもらえたりメリットはあるのか？ 2023/07/07(金) 23:19:25.26ID:GKkF2ycS
amebloに集まっとるな
アンボー♪
毒親父が死んだー♪とうちゃん死んでくれてありがとう♪♪
0086名無しを整える。
2023/07/07(金) 23:21:56.20ID:GKkF2ycS
Aさんのサトルセッション模様♪
れいこさーん
いくつなの～～～ぶははっはっはっはははは
５つのリングの刷り込み
産まれてくるんじゃなかった～～♪
レックリングハウゼン病スレに書き込まないのか？
アンボー♪
本性をだせよ
二度死んだ毒親父が彼岸で泣いてるぞ
ついでにオショーもな
サニヤス返上しろ 831名無しさん＠お腹いっぱい。
2023/07/07(金) 20:31:47.47ID:2d7jwAMX
このまま生きるのなら
死んだ方がマシな人生だった
実兄ちゅうでん宏に
殺された方がよかった
とでも
れいこ
お前その顔で生きとってもしゃあないやろ
一緒に死なんかだ（宏離婚前）
その前に
なぁいええやろﾍﾍﾍ
ブスでも顔に袋を被せたらヤレる＞ちゅうばら宏 ざっくりケーサツに話したら
家におにいさんが来たら直ぐに110して
と言うてくれた
ケーサツはいまでもこの相談はイキていますか？ あなた、いくつなのー
と聞いてあげて裏娘に
ニッセイスレを先に読んでください
40代と思ってたけど30半ばかしら？
上の子が40半くらい また皮膚科の担当医が代わってた
なにも治療しないんだからどうでもいいけど今回の先生もあからさまにテキトーで悲しかったな 先週腱板損傷のリハビリで通院したら受付の態度が丁寧だった。
保健所にクレームを入れたのが効いたのかも。一か月は掛かるんだな。
大学病院のバイト先生（整形外科）も礼儀正しかった。
来週、受給者証の診断書を書いて貰いにいく予定。
昨年と同じ様に通るように顔に腫瘍があるので絶対通ります。
（精神的苦痛がある。これ重要ですよ。） >>838
他人も自分と同じ事と思いこんでいますね？
重症、おもいですよ。 レックの人のSNS見てしまうと
自分と同じこと考えてるんやな思う
発達障害も原因なんかなあ >>841
新しいの使い辛いですか？
同意するをタップするの怖いわ >>841
新しいの使い辛いですか？
同意するをタップするの怖いわ >>843
使い方に変わりは特に無いです。
でもココと紐つけされて無いのでココの内容はあちらでは読めないです。
スレタイだけ引き継いでレスは全部消えてるって感じです。
同意しても問題なかったですよ。
自分は不要なので削除しました。 >>845
ありがとうございます。
私も使わないでおこう。
もう終わりだね～君の顔にイボが～さよなら～さよなら～さよなら～もうすぐキミは
イボイボ星人～愛したのはたしかに君だけ～イボ出る前の君だけ～♪(ﾌﾟｯ
>>848
気持ち悪いｳｴ
お前にだけは愛されたくないわｹﾞﾛｯﾊﾟ 法務局が介入しても止めない
親も正さない姉妹、裏家娘
元同級生宅から聞こえてきた
顔に腫瘍があるより知的精神の方がマシやわっ！
徳島最強やわっ！ 登記代雁首揃えて出してや
姉妹のだんあは警察官やろ？
不法侵入はあかんで 今度会社で海外旅行行くことになってしまった
化け物の姿を見せてやろ 久しぶりに来たが、船長どこ行った？
遂に鬼籍に入ったか？ はぁこの病気なら生きてても楽しみがないよね
死ぬのが楽しみみたいなものだよ >>858
同意者がおるで
彼岸に辿り着き満足しているようです
tps://ameblo.jp/devaambho/entry-12779428512.html 0053 もしもの為の名無しさん 2023/07/28(金) 11:54:02.79
>>10
お住まいの地区では、神経線維腫症という難病をお持ちの方の
支援が必要とされていること、近隣の方々にも
理解と共感を呼びかけたいとのことですね。
特に災害時に心配な点や支援を希望することなど、
保健所の役割を通じてサポートできることがあるかもしれません。
年配の方にとっては、民生委員さんなど地域の
サポート体制も頼りになりますが、
同世代での支援が必要な場合もあるかもしれませんね。
そのため、一度詳しくお話しを伺いたいと思います。
どのようなご要望やお困りごとがありますか？
匿名ネット掲示板から依頼いただければ、
浪花の法律屋集団が有料でより具体的な
予防法務のサポート策についてお話しできます。
／￣￣＼__
／ ） ＼
/ / ヽ
. / / ＼ ∧
| ／/／ ヽ |
| ／⌒ ⌒ Ｖ |
Y / ノ●> <●ヽ | ﾉ
（ | ￣ ￣ | ）
人 ノ（__ ヽ ﾉ
∧ ）----（ /
ﾚ＼ ￣ ／
＿＿＿＿）`ーイ＿＿ 0112もしもの為の名無しさん
2023/08/01(火) 20:50:40.44
レックリングハウゼン病＝ドイツの病理医が原因を発見しただけに
今日なんて国際的だったわ
徳島駅前交番前横断歩道、西から外国人４～５人が団子で横断してきたわ
笑
アジア系の顔立ちではなかった美形
差別王国とくしまですので、奇形カタワ障害者難病者を罵る殺して良いとくしま
ｷﾓﾁﾜﾙｲ＝ヤバイヤバイカワイイカワイイ
と教え込んだようだな
日の丸ゼッケン頑張れや
知事さんも教えてあげてや
とくしまから世界へ発信
人権侵害のまち とくしま 手術して120個の腫瘍を取ったよ
ただいま入院中です
それでもまだまだ残ってるのが、何とも言えない… >>865
お疲れさん、自分はこの前180個取ったわ。
跡は残りそう、消えるかな。
消えてくれたら来年はワンピースなら水着きれそうなんだけど。
互いに頑張って消して行こうね。 >>867
あなたも頑張りましたね
全身麻酔でも、先生の入る人数によっては託さん取れないこともあるし、出来れば全身麻酔は100個は取りたいよね 非常に残念ですが、あなたの余命は少ししか残されていません 前身ブヨだらけだし リボ地獄で借金まみれに傷病手当生活
併発のADHDで正社員無理40こえているのでもう未来はない
来世は平凡な人生を歩みたい まぁイボイボ星人で歩んでいより
早めに死んだ方がマシ 健常者で産まれてきても人生ドボンの可哀想なゲスもおる
憐れんであげましょうよヽ(^。^)ノ >>874
引きこもりのニートプー太なの？
仕事に行ってりゃ楽しいことも辛いこともあるでしょ
人生は働けてなんぼよ
誰 も が 目 を 背 け て い く ～ 君 は 珍 妙 で 醜 悪 な ク リ ー チ ャ ー ～
金 輪 際 触 れ た く な い ～ イ ボ ガ エ ル の 生 ま れ 変 わ り ～ ♪
普通ってなにいうけど頭でかいし歯並び悪いしシミお化けぶつぶつ頭悪い運動音喋り方変
これは普通ではないよ たまにようつべやTwitterの動画で、全身イボイボ
の外人を見るけど、あれも同じレックで重症？
日本国内にもああいう方も居るの？ 全身イボイボだからってレックとは限らないでしょう
本人に聞いてみないとわかりません
医者も同じでしょう
問診なしに診断はできないでしょう
レックで有名な都内の大学病院に入院中に首とか手首にイボイボがある人を病棟内で見かけたことがあります
だからといってレックの手術で入院しているとは限らないでしょう
どんなんえーと育ちが悪いアホ徳島ドミンげみんの野次エッタヘンド根性で他人を見るのはやめましょう ＞たまにようつべやTwitterの動画で、全身イボイボ
の外人を見るけど、
たまに
ってｗ
たまにでなく
滅多に見んわ＠全身イボイボ
地元では見たことないわ
あえて
レックリングハウゼンと検索しているだろ
30年前の蓮画像でも見てろｗ 878やけど、ワシもレックな(~_~;)
今の所は軽症？なのかもしれないが、日々に緩や
かに進行してるのは自認してるし、年２回の大学病院の定期検査してる。ただただ進行が怖いだけ。あまり勝手な言うなよな？解ったか？ >>881
失礼しました。ごめんなさい。
ようつべ、エックスにイボイボ画像が出てくるって
普段からレックリングハウゼン関係の動画、つぶやきを観ているってことでは？
他人の症状を診たり聞いてためになるの？
どうやら更年期に悪化するのは本当らしいな
若い時は、将来どうなるのか？興味があったが
ここまで、、、とは
腫瘍が出てくる前兆
風邪でもないのに頭痛が一週間くらい続いた
熱は無し
何も出来ないから悪化していくのを見守るしかない こう書くと、レック全員が重症になると不安になるな。
一生軽症のままの人もいるようだし。
自分も歳と共に重症化すると深刻にならなくても良いと思うよ。
重度になって思い悩むかどうかは今身を置いている環境と性格によるだろうけど。 わしは突然変異やけど
もし遺伝なら親を恨んでしまうと思う >>884
私は母から遺伝したけど、それは若い時だけかな？
恨むまではなかった。
本人も病気とは知らなかったようで。 遺伝なら防げたからなんとも言えないかな
突然変異でも調べたらわかるけど日本はしない 産み分け
堕胎
倫理上好ましくない罠
レックでも子供を作って産んでる人が居るから何も言わない方がいい そしたらそれで他に大きな悩みがあるよ。
人生そんなもんだよ。 国際的になったな
徳島ドミンげみんが徳島のトレンドで外人観光客に教えたのか？
エッタヘンド徳島のトレンドワード
ヤバイ
徳島新聞社と四国放送は徳島駅東コンビニ前にたむろしてた髭チビデブアラブ系ガイジを取材しろよ
ビジホ前にも観光客が高速バスを待つフリをしてゾロゾロ
日本のゲスがこんなに大勢
徳島駅前 JK外来予約17時って…
病院変えようか。ここ紹介されて行ったけどさ
どこか見てくれるとこないかなぁ 遺伝子治療？新しい健康な遺伝子を注入することで治らないものなのか… コセルゴ試した方いますか？
今日試してみないかと聞かれたんですが効果あるのかな 子供用です、まだ詳しい話を聞けてないんですが副作用等見てると不安で 今高校生で最近自分がレックリングハウゼンということに気づきました。調べたら重症の方の画像がたくさん出てくると聞いて私が悲しむと思って親は隠してたそうです。腫瘍は今の所ないけど顔にも腕にも足にももう全体にシミがあって好きな服もきれなくて最悪です。小学生の頃からコンプレックスでした。身体測定のとき靴下脱ぐのも体育着が半袖なのもいやでした。しかもアトピーも持っていて最近ワキガ説がでてきてほんとうに最悪です。はやくしにたい 上には上の私がいます
同じレックでも
こんなのでなくて良かったと嘲笑い安心してください
037もしもの為の名無しさん
2023/09/24(日) 20:32:26.92
損保ジャパンのFSA検査が終わるまで
とくしまのレックリングハウゼン病腫瘍顔への人権侵害中傷平然とする下浦愚民
でお楽しみください 損保ジャパンスレと日本生命スレで
レックリングハウゼン病腫瘍顔差別コロシーの地元下浦愚民から徳島どみんゲミンの悪態を綴っています そんな風にとは？
レックの症状は個人差があります。
人権侵害誹謗中傷に耐えれるか、
自分で解決していく意欲があるかないかも性格です。
なにを指しているのでしょう？ 徳島駅周辺、列車内をうろついたことがあるのでしょうか？
徳島でレックの腫瘍が顔にある患者は 人、受給者証持ちが約35人
顔に出るのはかなりレアなので、腫瘍顔にはならない可能性が高いのでは
知らんけど
医者に聞いても答えは返ってこないこと この腫瘍の元はタンコブだったんだよ
徐々にびまん化していった
こめかみ等際の打ち身は用心です
人それぞれですので気にしない人スルーを 一昨日腫瘍取って縫合した所の近くがテープかぶれかなにかで痒くて掻いてたら傷口から出血しちゃった。
止血して今は止まってるけど病院に連絡したほうがいいんだろうか？糸も取れてはなさそうだけど。 傷口が腫れたりウミが出てたら連絡したほうがいいと思う
私はぶつけて血が出たことがあるけど。糸が取れてない場合は1週間後の抜糸まで待ったよ
気になるなら一度電話したほうがいいかもね >>906
ありがとう。
一日経って出血が見られないので様子見します。 10月1日にレックの市民公開口座があるらしい。webでも参加可能みたい。 フジテレビのドキュメンタリーはみた？
まだTverで配信しているけど期間限定だから録画しておけばよかった
ここまでリアルな話を聞けたのはありがたい 局所麻酔で腹部の腫瘍30個取ってもらった。めっちゃ痛かった～。
来週抜糸。 いいなぁ、普段は見えないという意味で優先順位は高くないいけど自分はお腹がひどいから取れるだけ取りたい
術後はどんな感じのなるんだろう
縦横無尽に傷だらけ？
そういう手術をするのって他にないから事例画像とかもないよね 歯茎にもできたし口の中にもできた
食べかすかなとおもったらブヨだった 歯科に行ったのですか？
歯茎の白いブツ＝フィステル＝過去の虫歯治療の失敗。
前にも口の中にツブが出来たって人いましたねm(__)m
その後どうされたのでしょうか？ 足のところ一つとったら
別のところにできたかも
死にたい どうすればってｗ
自分で考えなよ
良い大人が何いってんだか┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ >>921
薮石に当たったんだな
病院を変えよう！な？>>922
レックの症例数が多い大学病院が無難でしょう！
新村先生の技術を受けついでいる医師はJKを退職しているようだ
慈恵が無理ならKOかね？
首都圏は病院も選び放題
いいなぁ こわいでー
今は亡き教授にリストラされて恨みもっとう医師らがおるかもだからな。(ヾﾉ･∀･`)ﾅｲﾅｲ
転院は穏やかにしましょうね。
次の病院名は隠しておきましょう。
正直に言った私が馬鹿だったのよ。＠慈恵に行く。MRI画像レントゲンその他を持ってくからコピしてくれと。
まだ世間のすり抜け方を知らなかったし若かった。ホンマに２5歳くらいだったものｗ
だって新村先生がレックの権威だなんて知らなかったもの。
病院ランキング本で慈恵のレック症例数は世界一と載ってたから、ここだ！と直観で決めたのよ。 大阪の大学病院の医師とかJKの医師の今のお顔をネットで拝見
医者ってすんごいストレスになるお仕事なのね
25~30年前、病室でお世話になってた時はイケメン美男子だったのに（これぞ天は二物を与える）
今60～のおじいちゃんになったお姿は男前には違いないのですが
形相からして随分お疲れのようです
あの時はお世話になりました。
また、
大変な無礼無作法をお許しください。m(__)m なんや東京やったら慈恵がええんか
埼玉住んでいた時は毛呂山の埼玉医大いってたわ
局所麻酔で取ってくれるけど薄給で金ねぇからしばらくいかなくなった
そしたら専門医のＫ先生癌で亡くなってた
患者思いで熱心な先生で積極的に切除して気持ち落ち着けましょといってくれてたのに
高度医療負担制度や自立支援医療など色々教えてくれた 私も歳を取ったわ笑
ついに閉経したＢＢＡだ！
タンコブとシミとブヨはレックの症状と医師から直接診断されたのは20歳のころ。
手術をして頂いた新村先生もお亡くなりになった。（美容整形外科の雇われ医師の名は忘れた。）
病気は悪化しているが手術はもういらん。
老体に全身麻酔はキツいだろう無理だ。
このままこのまま現状維持で。 >>925
＞今は亡き教授にリストラされて恨みもっとう医師らがおるかもだからな。(ヾﾉ･∀･`)ﾅｲﾅｲ
なぜ医師は教授にリストラされたか？
気持ち悪い
ｷﾓﾁﾜﾙｲ
外来診察室、病室でガーゼ代えの時等顔合すごとに
気持ち悪いと人の顔を見て言う
そのうえ手術の出来は最悪だったどこを取ったのよな出来
先生、レックのびまん性の手術は初めてで、一人で苦労したのよーと女医
こんな言い訳が形成外科では通用するようです
大阪の某医科大学
こんなこともあって、別の病院を探していたのよ
紀伊国屋で病院ランキングの本を見つけて慈恵に言った
診察時、病室で気持ち悪いと言った形成外科医は教授の顔を潰したわけよ
MRI画像等のコピーの会計を終えて外来を後にするとき
僕、〇〇さんに何か言った？とすっとぼけをしてきた医者以前に人格問題のヤツだった
これで次回も手術するつもりだったらしいｷﾓﾁﾜﾙｲ患者相手に
こわいこわい
阪神淡路大震災の年だったから何年前？
時効だよ ↓ 他掲示板に書いたのをコピペ
この症状の手術は初めてだったから
先生頑張ったのよ
と仕上がりがいまひとつな手術しかできなかった先輩医師を庇う女医
この言い訳がおかしいとわからない医師がおるから
本当にいい大人で頭の良い医者が言うことか？
短大卒のアホの私でもおかしいと判るわ
レックは教授の専門分野ではないから教授も他の医師も手術に入らなかったが
この医師の対応はどうなのか？
新村先生の1時間内に終わらす術は事前に読んだのだろうか？
ほんまに大量出血で大慌て🩸
それ慈恵前助教授の新村先生を偲んでのコラムに書いてたね 今だからだからだよ
こんなの23年前Dの掲示板で書けないじゃない？
Nさんのチャットでも言えない
医師により一回の手術で腫瘍を取る量が違う
診察するにも疾患により順位がある
だなんて >>931
専門医がいる病院に行きましょう
ってこと もしや！？
頭蓋顎顔面外科の名医のこと
肉眼で私の頭蓋骨の蝶形骨欠損を診れた？
んなわけない
普通に気色っ悪ーと思っただけだよ
1995年にスパイラルのレントゲンはなかった
2003年に地元個人医院は購入していて、撮影して初めて判った
慈恵医師もビックリ
町医者がこのレントゲンを買ってるの？大学にも無いのにと
いえそうではなく
骨欠損はどうにもならないでしょう
あの無礼な医師は
次の手術で何がしたかってのか？
気持ち悪い患者相手にですよ
腹の内が気持ち悪いですね！ この病気で小学校低学年頃から母斑が出始めるってことあるかな？ 側弯症の影響なのか背中から腰がめっちゃダルイ(腰痛持ちではない)
膝の違和感は腫瘍が出来てるのかなー
骨の中に腫瘍が出来る可能性もあるのかね？ >>941
自分は大きな腫瘍で背骨が曲がり骨にも食い込んでるけど、背中を中心にものすごくだるい
全身の倦怠感になってる 皆様はどのようなお仕事をされていますか？
ちなみに私は調理の仕事に就いています 事務（総務・経理）ですが専門的なことはしていません。
電話対応と支払い入力。
キャッシュレス化で営業所の口座は解約して銀行回りはなくなった。
もうこの営業所は私の城よｗ >>943
小売店で品出ししてる。
事務出来る人いいな。私は頭も要領も悪いから簡単な作業しか出来ないや。 ADHDの項目増えたけど検査してみたい
診断チェックは何言ってるか分からない 医者用ですので。
若ければ発達かどうか検査をしてくれるんでない？知ったからってどうなるものでもない。 子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか？ 子供がカフェ・オレ斑がでていて、病院に連れて行ったところ おそらくレックだろうと言われたのですが、
将来的にカフェ・オレ斑がでている近辺に腫瘍がでてくるのでしょうか？ 医者が恐らくレックだろうと推測診断なのにどうしてカフェ斑と判ったのでしょうか？ >>949
カフェ斑の位置と腫瘍ができる位置は関係ないです
個人差がかなりあるけど腫瘍は内臓にも眼球にもできる残酷な病気
子供なら薬が試せるかもしれないので病院で聞いてみたらいかがですか？ 眼球でに出来るというのは虹彩小結節でしょうか？
それなら視力低下に直接は関係ないようなので心配はしなくてもいいのではと思います。
虹彩小結節は私もあります。
近視と乱視はレック患者でなくてもある。矯正視力がどこまで出せるかなだけ。
他に眼球に腫瘍が出来た症例はあるのでしょうか？ 0148もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:35:43.46
>147
だからね
患者会とか保健所等経由の紹介で同じ病気の患者とは会わん方が良いでよ
0149もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 13:50:15.83
指定難病の受給者証を持って居るのが徳島県で35人くらい
このスレでも真面目に深刻な病気の話は禁物よ
気色悪い死ね
と平気で書き込むイボイボと
キャハハハハハーー
パタパタパタ
気持ち悪い
あれはあかんぞー
ウエーーーー
中学生の親、爺さん世代が言うとるから←こっちが重症w
顔に出なきゃ😃悩みも半減
0150もしもの為の名無しさん
2023/12/13(水) 14:07:25.04
>149
モラハラパワハラお巡りも
某市職員@保健師か看護師も
仕事なんでも相談員もpc講師も
ハロワ職員@一部の国家公務員も
偏見は持ってるよ
レックリングハウゼンの人って公務員に多いんですよー ｿﾞｿﾞｿﾞｿﾞｰｰｰ＠四谷怪談
目の前で言われたわ
知らなかったわ徳島ってそんなに多いんだー
有資格者で採用されたのならちょっとー人格に 自分と似たような症状の人に出くわす
顔にびまん性腫瘍がある人は7人会っている
レックと確定しているのは3人
4人はレックかな？と憶測
目の上にお岩のようにあるのは私だけ
徳島市職員＠看護師か保健師に
レックリンハウゼン病のヤツ嫌
公務員に多いんですよね！ゾゾゾゾ
とばかりに目の前で言われたのよ＞臨時職員の時
徳島市役よ12階職員福利厚生課相談ルーム
四谷怪談はその看護師か保健師が書き込みにムカついて書いたんだよ 四谷怪談（書き込んでスッキリした様子だったわ）
このスレじゃなかった？
別板別スレかな？
あちこちに書いたからｗ これのせいかなと思うんだけど・・・
・切り傷、打ち身、火傷が治りにくい
・湿疹になったけど、全く治らない
あるあるなのでしょうか？ あと、関連して
内出血の打撲や大きな切り傷は、カフェやプクになることってあるでしょうか？
数年前に全麻していくつか除去しましたが、そのうち3つが出来たきっかけだったように思います。 金融機関が住宅ローン組んだ時に万が一死亡やガンになった時に下りる生命保険かしら 変な事聞くんだけど、指定難病の資格証を病院で使ったら
医療控除を受けなくても病院の領収書って何年か保管義務ありましたっけ？ >>962
ありがとう。
調べたら緩和型の保険の条件に似てるね。
受取人の金融機関に事情を伝えて聞いて貰うしか。 大晦日です。
船長さんはお元気ですか？書き込みが途切れたりして心配です。
本年もありがとうございました。
来年もよろしくお願いいたします。m(__)m 2023年12月25日
レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型）の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
https://www.asahi.com/ads/tu/15052544?cid=pre1 徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ 徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
徳島寺島本町東通り中小企業従業員等
徳島駅ー佐古駅利用乗客
エールが飛んできますよ 0968名無しさん＠お腹いっぱい。
2023年12月25日
レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型）の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
https://www.asahi.com/ads/tu/15052544?cid=pre1
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
↑これは中原玲子のお岩顔だから野次投げされる
取材を受けている0968名無しさん＠お腹いっぱい。
2023年12月25日
レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型）の子の母として
「4万人の患者とともに皆が生きやすい社会を目指したい」
https://www.asahi.com/ads/tu/15052544?cid=pre1
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
2024/01/07(日) 12:04:18.36ID:ye5Wv0nD
徳島県は除外でよろ
あれはあかんわー
うえーーーー
気持ち悪い
↑これは中原玲子のお岩顔だから野次が飛んでくる
取材を受けている大河原さんは言われません
徳島ドミンげみん、下浦愚民は
正しい >>968
ありがとうございました。
暴れてすみませんでした。m(__)m
朝日新聞社もメールを送りました。
朝日新聞社は20年前からレックの記事を上げてくれていますね（慈恵医師が出ていた） それでも
知能障害精神障害
境界知能発達障害
強い
あの顔はあかんわー
顔に腫瘍があるより知能障害精神障害の方がええわー
ガチさんが自宅から野次ってましたです
正解
それが世間です
悲しいね
難病者は レックリングハウゼン病腫瘍顔も手帳持ちだと行政が動く
損ジャでも日本生命でも徳島市役所でもうちも
ずっと手帳持ちなのに
こうも大人しくなるのか？
人権侵害のまち 徳島 これです。すぐに動いていただき得意先が大人しくなった。
JR、お向かいの企業等
平成24年10月1日から
障害者虐待の防止、障害者の擁護者に対する支援等の法律(障害者虐待防止法)が施行されたそうです イボイボ星人ことレックリングハウゼン病しか
勝たん >>976
しか
勝たん
とはどう言う意味でしょう？ 20年前流行った蓮画像グロテスク
蓮の実美味しいよね？ アジアではレックリングハウゼン病の認識はどうなのか？
頭に布をほっかむりする民族衣装の国ってどこでしょう？
0739 もしもの為の名無しさん 2024/02/09(金) 08:16:18.81
国際的になりました
アラブ系？
頭に布被せてる
女性3人
1人喫煙所で立ちんぼ待ち伏せ
東から2人
🤣卑しい低脳ストーカーは万国共通ですね
おたくの国では
レックリングハウゼン病患者は処刑するのですか？
身分差別がある宗教はありますよね？ ヒジャブ衣装
どちらのお国から徳島へ？
宗教的どうなのか？確認したいから
教えていただきたいわ >>981
アラブ系の顔ではなかった
喫煙所🚬で立ちんぼ🧕人
寺島本町東通り 東角から接近ヒジャブ🧕🧕2人
お国と宗派が違えど
どんな顔なん？見に行かんでー
卑しいゲス根性は変わらず 町役場の福祉課に相談し、町から各事業所に勧告を入れたようです。
病院は受付、PTの態度が変ってきたようです。
得意先は大本の跡取り娘は変らず、親は出勤を禁止させられず放置、従業員は？一部はこの顔を見ても腫瘍が出てくる前と変わらず接してくれていましたし、中傷をしてきた従業員とは２週間会ってない。他も顔を合わせていません。
跡取り娘と得意先との会議も打ち合わせ内容だけで終了しているようです。いつ帰ったのかもわからない。
今まで3年間何していたって？爆笑、会議と称して読み上げて大笑い馬鹿笑い。
その気持ち悪い腫瘍顔、隣にいますよー見ますかーきゃははは
親（社長）も何もしないという。
完全に止めるとは思わないが得意先がオジョウを塩対応をするようになったので、次は・・・従業員か？爆笑
残念ですが終了はしていません。
すくいは労働局法務局障害者虐待防止センターに虐待人権侵害に遭っていることを聞いて貰えたことですかね。
あとは気の持ちようです。
市役所職員（同い年と近所）のことは町の福祉課に言っていないが、動いたのか？
大企業、病院等ちゃんとした事業所は当事者に指導を入れる。
得意先のコンプラ部もない中小企業は駄目だわ。 上場有名一流企業も
でした
忘れ取った
一昨日久々に出た
行政は働きかけ中です へそに出来ていたぶよが増えてしかもおおきくなってきた
すんごいかゆいしちょっとさわったら臭い汁がでてくる みんなの住んでるところ助成金でる？
隣町では年1に1万出ることを知った
入院15日以上で1万未満で5000円。
引っ越そうかな。
受給者証保持者に限るけど。 見た目が全てなんよなー
残念ながらこの病気は外見に出るから
他人からしたら障害者と思われるから
泣きたい >>987
それって何て検索したらいいの？
一昨日腫瘍取ってきたけど傷口覆ってるテープの所がかゆい(泣)
優肌絆がダメなら何なら大丈夫かな >>986
私はへそにでかいの出来てデベソななったけど、取ったことあるよ
今は穴もちゃんと見えてスッキリしてる
助成金なんて聞いたことがないな
知らないだけかな…
テープはゆうきばん以外は私も分からない。
ただ、痒いの無理して貼ると蕁麻疹になったりすると厄介だよ
私はそれで苦労した
蕁麻疹もかなりツライから 「難病 助成 ○○市(などお住まいの地域名)」
「傷あと ケア テープ」
あくまで例だけど簡単にいくらでも調べられるでしょ
病院で術後に多くすすめられるのはマイクロポアテープ
妊婦さんの帝王切開傷の傷で有名なのはアトファイン
他にもシリコン製やステロイドのテープとかもあるけどケロイドになってしまってからなのかなぁ
傷あとの情報は形成外科のサイトや動画にもたくさんあるから参考にしてみては？
助成について、自分の住んでいるところでは「心身障害者福祉手当」という制度があって月15,500円が支給される
年収制限の金額が低すぎるので働いたら負けレベルだけど、いまはもらえているのでありがたいかな レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
