難病持ちが辛いときに書き込むスレ4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/26(土) 16:32:24.83

通りすがりの難病持ちです。
4個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。

みなさん体調いかがですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/15(木) 02:18:45.43

炎症性腸疾患
母親が昔の知識で
・下痢の時でも何かを食べたほうが良い
・すぐに出たとしても腸壁から吸収される
と言って無理やり食べさせてくるけど苦痛でしかない
（抉られるような腹痛・食べたらすぐに出る水溶弁）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/15(木) 18:29:18.63

炎症反応起きると熱が出るんだけど、
受診して良いか電話したり抗原検査したり本当に面倒

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/15(木) 21:46:34.19

>>291
おなじ

病気扱いされないし補助金とかないけど症状きついのでしんどい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/16(金) 03:08:19.13

梅雨時はキッツいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/20(火) 22:08:23.79

骨髄性プロトポルフィリン症っていう病気なんだけど最近日差し強いから少し日差し浴びただけでもしんどい。遮光しても厳しい時多いし、まだ高校生だから外出る機会多くて困る。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/21(水) 00:10:11.55

>>297
体育の時間キツイよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/21(水) 19:55:45.56

高校生でそんな…
神も仏もない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/21(水) 20:21:06.24

日差し辛い族は大変なのよね無汗症だからわかるぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/21(水) 20:58:00.12

今は40後半で難病確定が25だった
今日大きい病院を紹介された
それぞれの症状がいつから出たかと聞き取りされていたんだけど、一番早い症状が小学校3～4年だった
その頃病院には行かなかったのかと聞かれたけど、当時家族からは病院に行くのは恥ずかしいこととされていたから社会人になって自分の健康保険証を持ってから病院に行きましたと答えたら哀れんだような顔をされた

今の若い子たちは何かあったらすぐにご家族に相談して病院に行って欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/06(木) 12:21:09.47

難病で体力が人よりないけどフルタイムで働いてる
他の人が40h残業する中20hでいいからと残業してたけど辛くて辛くて仕方なかった
一時期は日付変わる時間まで毎日残業させられて身体中痛くて辛くて仕方なかった
今また残業させられそうで怖いし当時を思い出して辛い
定時上がりでもキツい時沢山あるのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/17(月) 14:53:22.00

思い切り活動期で全身が痛い
休んでいたいのに「夏は暑いのが当たり前！汗をかかないと健康に悪い！」と家族がエアコンを消す
全国的にも暑いで有名な都市なのにこれだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/29(土) 00:43:09.36

電話診療が今月で終わりになってしまった
これからは月に一度家族に頼んで薬もらってきてもらわなきゃいけない
便利だったのになんでやめちゃうのかなぁ
病院通うとなると介護タクシーで片道一万近くかかるからしんどいんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/30(日) 14:49:52.60

不安で押しつぶされそう
ひとり暮らしはキツすぎる
何しても楽しくないし
何もしなくても症状が辛い
なんで生きてるんだろうか
せめて親兄弟に迷惑かけたくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/05(土) 09:55:07.28

マラリアと餓死で次々と死んでいく
水も悪い、嘔吐と下痢
敵部隊に遭遇してもこちらには弾薬がない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/07(月) 15:51:47.43

リモートワークが定着しない日本バカかよ
IT系がやめたらだめだろ
リモートのおかげで十年以上ぶりに週5で働けてまともな収入得られるようになったのに
対面至上主義なんなんだ
5類になったとか関係ないわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/16(水) 23:14:26.12

自分は難病持ってないけど身体障害あります脳性麻痺です。その中でも軽い方です。
自分学生で普通の学校に通っているのですが、体育の授業普通に辛いです。みんな思い通り体を動かせて羨ましく思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/17(木) 00:25:08.90

>>308
健常者だろうが障害者だろうが難病持ちだろうが自分を受け入れしっかりと笑えるやつが最強
周りなんてどーでもいい
あんた周りの数倍努力してんだわ
たまには自分を褒めてあげなよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/19(土) 20:16:07.05

(;´Д`)y─┛~~

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/19(土) 20:40:30.90

>>308
将来のために自分のできる事を伸ばすといいよ
学生という枠から抜けてしまうと現実に愕然としてしまうから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/19(土) 22:47:55.51

ルフィにうっせぇいこう!!!と言われて這いつくばる難病患者を行進させてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/06(水) 10:48:01.11

難病がまた最近1つ増えた3つ持ちの40代、もはや開き直るしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/06(水) 21:22:06.90

>>313
そんな神様酷すぎやろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/06(水) 22:15:21.17

自分の場合は、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、抗リン脂質抗体症候群
関連する病気が難病に入ってるってだけで深刻に考える事でもない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/07(木) 07:37:17.07

>>315
自己免疫疾患か
進行性はどうにもならんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/07(木) 20:01:37.13

>>315
俺もSLE、抗リン脂質症候群の2個持ち。
7月末に難病手帳を申請したよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/07(木) 20:30:43.55

>>317
手帳は20年前からずっと検討されているけどなかなか実現しないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/08(金) 13:21:16.63

>>318
あまり詳しくなくて間違ってごめん。
そうだね。難病手帳はないね。
難病認定だね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/17(火) 04:00:18.45

君はさぁ…吸血鬼だからってにんにくと十字架に弱いなんて名神信じてたの？逆にそれは好きなほうだよ、バカだね…食べちゃうよ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/19(木) 10:22:28.86

>>313
宝くじ買おう
豪運をいい方向に引き寄せてやろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/20(金) 20:48:05.04

何が辛いって同じ症例の人がいないこと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/21(土) 00:09:22.97

>>322
俺もいないヨ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/27(月) 05:36:31.93

遺伝病だから弟、親戚にいる
ただつらさを共有することはない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/03(日) 15:13:12.80

>>321
これがまた当たらない
腹立つわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/21(木) 20:35:47.67

結局死ぬ
何をしても結局必ず死ぬ
死んで全て終わりになる
必ず死んでしまう
死んで終わりになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:16:58.18

https://i.imgur.com/FxsHz5f.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/12(金) 19:24:02.49

指定難病被保険者証の更新手続、毎年あるけどさ、
難病で完治しないことが明らかなんだから
永久認定にしてもらいたいよ
更新の度に通院して診断書依頼しなきゃならないの、
面倒だし、診断書作成料も馬鹿にならないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/18(木) 15:21:19.34

難病とは指定難病に記載されてる疾患のことなのですか
それとも、完治しない治療法がない疾患全てを難病と呼ぶのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/21(日) 17:53:08.54

>>329
難病、指定難病の定義が知りたいのなら
厚生労働省のホームページでも見てみれば？
載ってるかどうかは知らないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/27(土) 11:19:05.27

>>328
書類作成費用だってバカにならないよね
更に住民票や納税証明書だってお金かかる
指定難病とマイナンバー紐付けされている自治体が羨ましい

>>322
同じ
「その病気で普通はそういう症状は出ないはずなんですけどね」とよく言われる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/03(土) 10:57:13.79

>>302
わくってくれないのがつらいですね
自分は甘ったれてるとなぐられました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/08(木) 20:08:40.75

ようやく指定難病(自己免疫系3つ)からの身障がとれたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/09(金) 07:14:55.41

エクアドルで難病患者の安楽死が合法化されたね
はよ日本も

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/08(金) 21:11:25.36

俺、難病かつ遺伝病だから子供が欲しくても作れない

子供に苦労、苦難を背負わせたくないから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/09(土) 12:56:55.59

>>335
会えない子供に対して、苦労を背負わせたくないという深い思いやりのあるあなたこそ、よき父親になれるだろうに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 23:48:52.09

>>335
同じく。
自分と同じような苦労を味わせたくないです。
私自身、病気を発症してものすごく苦労してるから。
難病、遺伝に近い病気で子供産む人みると、相手に離婚されたくないのと、親のエゴとしか思えない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 07:27:49.44

>>335
同じく。
自分と同じような苦労を味わせたくないです。
私自身、病気を発症してものすごく苦労してるから。
難病、遺伝に近い病気で子供産む人みると、相手に離婚されたくないのと、親のエゴとしか思えない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 14:57:49.67

「平和」って何？「穏やかな日常」って何？
戦争が無いってことだけが「平和」なのか？

難病、遺伝病、疼痛、障害・・・
これらがある限り、俺には、「平和」は訪れないし、「穏やかな日常」は
やってこない。障害のために、差別を味わうことすら経験した。
俺には気を張って、常に戦闘モードで生き続けることぐらいしかできない。
俺らを本当に救えるのは医学の進歩だけなのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 03:48:29.68

>>335
同じ思いを持ってる人も居たのか。自分もそうだ。元々先天性の片耳難聴だったが、20代でサルコイドーシスを発症した。それでも頑張って生きて来たが、５年前に今度は聴神経腫瘍だと診断された。どれも原因不明とされる類の病気だが、遺伝して子供に辛い事を背負わせたり経済的に苦労させる事だけはしたくなかったから結婚しなくて正解だったとは思う。自分の事だけで精一杯だし。ただ、時々、なんとも言えない虚無感に襲われる事がある。世間一般的ないわゆる普通の人生を望んでも得られない事を自覚して生きていくのは本当に辛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 09:54:07.16

>>340
子無しでいいから結婚はしといた方がいいぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/11(木) 10:43:22.46

>>341
難病や遺伝病の人と結婚しても良い、って
言ってくれる人が現れれば結婚も出来るだろうけどね
そう簡単にはいかないのが人生なんだわ
相手にも親兄弟が居て、それらの人々が必ずしも
その結婚に賛成するかはわからないし

意を決して告白して撃沈した輩が自分です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/11(木) 11:27:46.99

>>342
俺の話を書くけども
UC(難97)とAS(難271)が合併してる中で付き合ってそのまま結婚したぞ
俺は山形、妻は高知だ
俺が現地のうどん食いたくなって、車で行き香川県の琴平にあるうどん屋で意気投合したわけだ
その時は妻には黙ってて、打ち明けたのは付き合ってから1年後、義母義父に病気云々話したのは結婚してから3年ほど経って身障になった後だな

話すのはお互い解り合ってからのほうがいいぞ