線維筋痛症　3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/15(月) 08:08:31.08

http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/
線維筋痛症　２
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1643355238/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/15(月) 14:14:02.64

>>1
スレ立ておつ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/16(火) 23:16:54.81

　 ○＜"￣＼
　　　　|＿＿__）　°　(⌒─‐⌒)　　新スレです
　　ヽ(,,.´・ω・)/ 　ヽ（(・ω・`,,)）/　　楽しく使ってね
　　　（::. 　　　）　　（　　　 .::）　　　　仲良く使ってね
　⌒"⌒""⌒⌒⌒"⌒⌒⌒"⌒"⌒

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/19(金) 19:05:58.84

前スレ　>>996
私は寒くなると痛みがひどくなり暑くなると倦怠感がひどくなります
でも風呂で温めても痛みがひどくなります
なにがなんだか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/25(木) 20:32:39.46

ここしばらくすごく悪い
グー握るのがしんどいレベル

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/26(金) 22:14:44.41

この寒波で痛みひどくなってる人多そう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/27(土) 10:26:36.92

どんどん痛みが強くなってるし、痛む範囲広がってるし、こわばって手が動かしにくい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/27(土) 18:13:08.50

仕事も辞めちゃったし家で痛みを我慢してればいいだけだからって思ってたけど、
引きこもってるのも身体が痛すぎるのもストレスだったかも。
横になってるだけなのに涙出てきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/29(月) 09:33:10.85

痛い毎日を耐えてもう10年くらいになる
貴重な20代の10年が苦痛の記憶だけで終わった。何もできなかった。これからも何十年と死ぬまで一人でこの生き地獄が続くの？本当に頭がおかしくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/30(火) 17:07:32.79

熱が出てるからか、ゾクゾクと寒気がひどい
無理解な母は今日そんなに寒くないのに、って小馬鹿にしてくるが、常に熱があるから寒いんだよ……
体中痛いし熱も出るし、わけわからん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/03(土) 18:54:24.63

日に日に痛みが強くなって、痛み方もひどくなってる
生き地獄
はやくしにたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/13(火) 18:10:41.52

線維筋痛症と診断されても毎日「本当に線維筋痛症？」「本当に身体中痛い？」「こんな病気存在するの？」と自問自答してしまう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/13(火) 19:24:31.67

しかし改めて考えても痛いし、痛み止めを切らすと死ぬほど酷い目を見る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/19(月) 03:04:51.51

最後は死んで終わってしまう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 04:53:34.54

人はいつか必ず死ぬ
短いか長いかは人それぞれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 10:34:42.61

調子良さめな日が続いたから、よし少しお出かけしようかなと色々調整した時に限って、当日急に痛みが酷い日が来るのは何なんですかね……
別に天気悪くなければ気圧が乱れてるとかもないのに……くやしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 23:20:07.06

新薬まだかなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 23:30:03.06

>>16
ありますね　あれこれ気を使って交感神経優位になってるのかも？
今日もなんとなく終わってしまったなぁ～と思ってる日は比較的痛くない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 23:55:59.36

>>16
当日じゃなくても気圧が変化が近いとか晴れても急に気圧が上昇でも悪くなる気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/04(月) 08:35:26.76

>>17
タリージェが出たときに変えたけど量制限とあまり効かないからリリカに戻った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/06(水) 06:44:43.88

激痛に苦しめられた夜が明けたと思ったら寝る前の薬飲み忘れというオチ
直ぐに確認すればよかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/06(水) 19:12:20.31

みんな外出時自分で歩いてる？
私は杖使って家の中は伝い歩きか這ってるんだけどイオンモールみたいなところに行くとき一歩入って広さに絶望する
まだ確定診断でてないけどおそらくそうだろうと言われてる段階で車椅子って甘え?大げさ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/06(水) 22:35:20.16

歩けるなら我慢してても歩いた方がいいぞ
寝たきりになると取り返しがつかない。と知り合いが言われてた

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2024/03/07(木) 01:28:27.63

痛すぎる時は車椅子のお世話になる事もありますけど、薬やリハビリ少しずつやって段々と良くなって来ました
でも最近また外出時には杖をお守りに持って出てます
動かすのはなるべく止めないけれど無理なく少し負荷をかけてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/07(木) 07:24:29.28

杖を折り畳んで携行して杖あり杖なしで使い分けてる
エレベーターも極力使わずゆっくりでも階段使うようにしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/07(木) 09:09:35.19

>>22です
ありがとうございます
一度頑張って杖で歩行してたんですが途中痛みでどうにも動けなくなってしまったことがあり鬱病もあって臆病になってるんだと思います
家の安全なところでゆっくりストレッチや階段のぼりおりなど動かすことと痛みは脳のバグ、と言い聞かせてるんですがなかなか難しいですね
たまにでも車椅子使用の方は先生とそういう相談してますか？それとも自分の判断で買うなりしましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/07(木) 13:51:04.30

知り合いはB型作業所行き始めたら精神的に楽になったと言ってた
元々陽キャで仕事大好き人間だからアチコチ物凄く痛いけど楽しい！みたいな事言ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/07(木) 21:43:00.57

>>23
やはりね　人づてに少しきつくても毎日歩いてたら軽くなった人の話を聞いて
自分も試してみたら薬が効くようになってストレッチとかはできるようになった
もうちょいよくなったら旅行でもしてみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/19(火) 11:18:32.29

>>22
我慢せずに外出は車椅子やタクシーを利用されてくださいね

外で怪我したら大変ですし、無理をして慢性疲労症候群になっても大変です

ある程度落ち着いてから自力で徐々に歩くとかですよ
焦りは禁物ですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/22(金) 14:22:00.75

病院変えたら医師やスタッフさん達が親切な病院だった
今日は激痛で辛いと言わなくてもあっちから無理しないでくださいねと言われて本当にうれしかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/25(月) 02:34:39.43

>>28
自分は、中等度だったからだと思うけど、医師から症状な酷くない時に無理しない範囲で定期的に運動してと言われた。
そのおかげで、薬が効いて痛みは緩和してジンジンしたりする程度になった。ただ、寒暖差がある日は痛みが増すけど、それは医師からは仕方ないって言われた。※主に痛むのは手足、今でも耳鳴りとか軽い頭痛は治らないけど。

ただ、最悪な事に散歩中に大動脈解離になって、運動もあまり出来なくなったけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 02:25:42.57

体痛くて線維筋痛症だと思うけど慢性疲労症候群なのかもとも思う　
その場合主治医は理解してくれるのかな
セットの人も多そうだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 08:26:56.91

自分のは慢性疲労症候群なのか線維筋痛症なのか、それとも両方なのかかわりにくいそうで、
とりあえず維筋痛症で治療してもらっている。
激痛と激疲れとめまい、耳鳴りがいっしょに良くなったり悪くなったりの繰り返し。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/28(木) 12:48:05.22

病変が同じような場所にあるから線維筋痛症でも疲労倦怠感が出るし、慢性疲労症候群でも痛みが出る。
併発してる人も多い

https://i.imgur.com/gRcu2uk.png

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 06:49:45.13

今日は朝から痛みと疲れが酷いけど外は夕べから暴風
何かわからないけど人生終わってるような気分
症状と天気と関係ありそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 07:57:44.92

関係めちゃくちゃあるだろうな
経験上

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 08:14:26.96

解かってくれる人がいてうれしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 07:41:31.78

春になってきて痛みとだるさが強くなってきた
冷え込む冬も辛いが私は春～夏の安定しない気候が一番きつい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 18:55:37.84

>>32
線維筋痛症とか診断してくれる医師や病院じゃないと、なんの異常もありませんって追い返されるから注意。
今でも線維筋痛症なんて病気はないって言う医師いるからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/31(日) 12:55:45.28

線維筋痛症が無いと医師もいるんだね
看護師とかならなおさらだね
病院が見つかるまでは健康相談に行っても
看護師に異常が無いなら神経症うつ病と言われて終わり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/01(月) 06:41:26.29

主治医と別に通ってる心療内科がまさに線維筋痛症無いと思ってる人だわ
線維筋痛症診てくれてるのは他の所だし、積極的に否定してこないからまあいいんだけどさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/01(月) 09:41:58.55

着るものに悩む季節になってきた…寒暖差もだけど、サイズや素材で身体の痛さが変化する。軽くてゆったりした柔らかい素材で若干冷んやり感がある服が今の所ベスト。ダメな服はすぐ着替えたくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/01(月) 12:44:41.48

ああ、ゆったりした服買い足さないと……
最近急に太ったからウエストの締め付けが強くなってツラい
これだから心療内科の薬は飲みたくないんだよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/03(水) 20:16:53.96

線維筋痛症の薬を飲んでから他の家族より食べなていないのに太る
太るから少な目に食べるてると気分悪い？不味い？とか周りに気をつわれるから厄介だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 12:18:26.22

食べても腹減ってるのつらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/05(金) 20:06:47.84

神経に作用する薬のせいか
頭がぼーっとして思ってることをすぐに口に出せなくなるのが面倒くさい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 12:30:50.07

今日めっちゃ調子いいしテンション高い。抗うつ剤が効いてるんだろうけど後でしんどくなるから動きすぎはしゃぎすぎ注意だな。いつも通りに、いつも通りに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 14:26:27.47

抗うつ薬出てる人、太らないように気をつけてますか？
最近お腹が減って減って、なるべく我慢してますが体重が増える一方なのです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 15:29:07.92

>>48
デュロキセチン飲んで数ヶ月経つけど食欲あるのに食べてもすぐ気持ち悪くなる。口は食べたいが胃が受け付けない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 18:23:56.93

毎日微熱出る
しんどい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 21:11:40.08

>>48
抗うつ剤が増やすセロトニンは精神を安定させ、リラックス状態をつくっていきます。すると、身体はエネルギーの消費を抑えるようになり、代謝量が少なくなって太りやすくなります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 07:21:01.18

昨日ちゃんと薬飲んで寝たよな？と疑問に思うくらいの激痛とそれによる夢見の悪さの朝だった
外は曇り
気圧アプリはやや注意
もうちょっと環境のせいかと思ったけど意外だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 08:49:06.11

夢見の悪い朝は辛くてしんどい代わりにお前天才か？ってくらいの超大作の夢が見られる
なお展開は苦しい
全身が痛くて体が拘束されてるとかで動けない(実際は寝てるから)感じが辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/07(日) 11:33:27.38

寝起きの痛みと体が固まったのが和らぐまでが辛い
その後にやってくる酷い疲れもしんどい
今日みたいによく晴れた日は外を見ると眩しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/09(火) 16:13:21.35

雨で肌寒いからかな？
めっちゃ腕が痛い……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/16(火) 17:30:54.26

寝てるとなかなか寝返り打てなくて下になってる方の耳と顎とこめかみがめちゃくちゃ痛くなってくるんだけどこれって線維筋痛症になったからなのか以前からそうだったのかもう思い出せない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/16(火) 17:55:27.00

常に痛いのに慣れちゃったから痛くなかった頃の感覚思い出せないの分かるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 07:23:00.43

手帳の診断書書いてもらうときのコツってある？
そもそも病院行けてる時点でだいぶ調子いい日なんだけど、痛い痛いと言っても嘘っぽいかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/21(日) 16:36:55.19

精神科で朝夕食後にプレガバリン75mgを一錠ずつ飲むように出されてるんだけど、これとは別に、頓服で飲むような痛み止めってもらえないんですかね？
皆さん、どんな感じで痛み止めもらってます？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 18:32:03.86

疼痛外来だけどトラムセット中心に出てるね
よく分からないけど同じ線維筋痛症でも精神的な原因なのか怪我が原因なのかとか
原因によって薬が違うのかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 22:41:30.85

内科でトラムセット、リリカ、サインバルタが出てるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 20:53:18.22

線維筋痛症になってから、ほとんど毎日微熱が出るんですけど、そんなもんなんでしょうか？
これだけ毎日微熱が出ると、何か身体に悪影響とかあるんじゃないかと心配です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 21:00:26.42

>>62
慢性疲労症候群や併発してる人は微熱が出るらしいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 23:54:00.55

10分もじっと立っていられない痛みが1年半以上続いて、ここ半年頻度やら痛みが酷かったので内科へ。線維筋痛症かもね。でもあらゆる可能性を消さないとと言われ、整形外科、心療内科、大学病院の膠原病科を渡り歩き異常なし！金もかかったし心折れそうだ。
元の内科で診断書書いてくれるかなぁ。人事に持病として出したいだけなんだけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 05:48:28.24

>>64
それなら専門医に診察してもらえば良いのではないですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 06:19:04.48

>>64
私は内科だけでよそには回されなかったよ
リウマチ科併設だったからかな？
その辺の違いは分からないけど、その先生は線維筋痛症診断してないのでは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 12:08:36.60

>>64
>>65の言う通り専門医が居る医者見つけたほうが良いよ
専門医じゃないと線維筋痛の診断名出せない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 12:27:21.33

こちらを見て行ける病院に行きましょう
ドクターショッピングしてても仕方ないので。
https://jsfcp.jp/network/network_map/index.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 12:36:40.98

64です。
ご回答下さった皆さんありがとうございます。
調子の良い日に一番近い専門医さんを受診してみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 18:29:40.42

>>68
幸い線維筋痛症を見てくれる病院があったから治療を受けてるけど
無い県の人はどうしてるだろうね　
隣県まで通院してたりするんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 18:54:54.42

>>70
診断さえついてれば近場のペインクリニックとかで治療できる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 17:59:11.75

私は神経内科で診断名ついたな
血液とかレントゲンとかCTとか全部診てくれて
線維筋痛症の典型ということで今も通ってる
個人のクリニックだけど院長先生が名医で運が良かった

72 · 2024/04/26(金) 18:49:37.61

かなり渡り歩いたが、科に関係なく、あまり勉強してない鈍い野良医者ほど線維筋痛症を認めなかった
勉強してなきゃ知識ないし診断も治療もできないからね
医者はガチャ要素強くて見極め難しい
立地が良くてアホでも客が来て潰れない個人クリニックって結構あるから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 19:21:24.14

医者にも線維筋痛症に懐疑的なのいるからね
なかなか認めてくれない医者はもしかしたらそのタイプなのかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 09:18:45.95

昨日まで調子良かったのに通院予定日にメチャ痛いのって何なん？
全身を車に轢かれた後みたいに痛い
轢かれたことないから想像だけど、重たいもので潰されたらこんな感じよねって痛み方してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 09:53:28.10

わかる痛よね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 09:56:45.86

誤字った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 12:42:50.82

なんかへんな荒らしが来てるみたいなので保守を兼ねて

自分はほぼ寝たきり外出するのは月に一度病院行くときだけという生活をしているが、
ある日突然足に激痛が来て痛風かと思ったら足底筋膜炎だった。
寝たきりで歩かないから足根骨が癒着して発症したらしい。
病歴が長くなると色んな合併症が出てくるのも難儀だが、本来たいした痛みじゃない筈の足底筋膜炎が激痛になるのも線維筋痛症のせいらしく、ひどくなる一方で改善の見込みがないのが悲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 16:15:09.67

あまりに痛い日は生きていたくなくなるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/05(日) 04:14:30.31

筋肉がコチコチに硬くなるほど硬くなって激痛で眠れない
うちは田舎だから村役場の保健師も線維神経症に理解が無くて、はぁ？線維筋痛症？？？で
血液検査が大丈夫でしょうで話にならない
やっぱり田舎は駄目だね　お金が有ったら病院のある都会に移住したい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/05(日) 05:49:27.44

寝てる間に薬が切れて痛み出すと痛い目にあうタイプの悪夢を見る
さっきまで頭のおかしい奴にカッターや小物で切られたり刺されたりするかなりサイコな夢を見てた
悪夢を見ると疲れとれた感じしなくてしんどい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 20:08:47.70

自分は睡眠障害だから眠剤飲んでも１，２時間で目が覚めて
目覚めると同時に激痛、って感じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/07(火) 02:51:00.95

今夜は激痛が弱まった代わりに筋肉のひきつりと疲労で眠れない
自分が何のために生まれてきたのか判らない
みんなが連休を謳歌しているのに自分は何年もひたすら苦しいだけ