神経線維腫/レックリングハウゼン15
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0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/11/29(金) 07:19:53.67ID:7ReZ1GuL
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&;oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/
0003名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/02(月) 10:16:52.80ID:XOLRX80v
日本の人口
126,180,643人だからこの病気の人口は
126,180,643÷4000=31,545.16075
3万人ちょい。
難病にしては多いほうなんだよな。
早くこの病気から解放されたいけど、
50年経っても無理だろうな。
ま、その頃には死んでるがw
0005名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/02(月) 13:45:59.98ID:Dy2D547L
中イキ出来る人いる?
今練習中なんだけどこれがそうなのかなーって感じでいまいち微妙な感じで
クリイキ中イキだと全然違うって聞くけど人それぞれ?
0006名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/03(火) 22:03:46.72ID:4WGCfesT
通勤ラッシュ時のあのぎゅうぎゅうの山手線
あれ一回分で3000人くらいなんだって
あの中に1人しかいないって考えると少なく感じない?
0007名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/04(水) 13:28:02.54ID:tDZ4Sp8m
背中のプクがキノコのように生えてて時々血まみれになる
チョキンとハサミで切ったら痛いよな
0008名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/04(水) 15:08:26.09ID:l+S4EABQ
>>7
そんな事したら血まみれだよ。
俺もシメジみたいになって中で化膿してくっさい膿がドロドロ出てきたから病院で取ってもらったよ。シメジの中でアテロームできてたようだった。
病院で見てもらった方がいいぞ。
0011名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/04(水) 20:34:37.39ID:W6B0cejx
痛そうだね。('_')
びまん性も奥で神経にいたづらするよ。
0012名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/05(木) 11:38:28.01ID:2Gl3OFbe
田舎だから温泉によく行くんだけどブスでも子連れはやっぱり胸があるし肌がきれいなんだよね
私みたいなきったねえ貧乳見窄らし身体にプクありだとほんと救いないなと思うわ
巨乳で独身でも処女はいないだろうし
せめて巨乳に生まれたかった
0013名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/05(木) 20:28:34.38ID:hXM5TRr/
自分は腫瘍のせいで胸が奇形だよ、おまけに身体中ボコボコだし温泉なんて絶対いけない
0014名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/05(木) 21:35:51.70ID:yrGb0eDn
この病気で人前で裸になれる程度の人が羨ましいよ。
ブツブツが目立たなかった小学生の頃以来温泉なんて行ってない。もう30年以上前の事だわ。
0015名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/08(日) 20:14:15.57ID:lkdqmy+0
このまま抱かれないまま死んでいくのかな
とりあえずぶつぶつは取ろう
そしてソープで抱いてもらう
初老迎えてしまって元気がなくなる前に
0017名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/11(水) 00:41:13.31ID:7zitzFVF
身体中プクとシミだらけだし左足のつけねだるんだるんの腫瘍抱えてるけど温泉年に数える程度には行ってる
今んとこ何も言われたことないし言われたら説明するつもり
悩みは腫瘍で変形した足のせいでふんばりづらくて気をつけないと転倒しやすい事
0019名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/14(土) 17:25:52.96ID:leDo5bB6
やっぱり医者の人柄だよね。
0020名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/16(月) 10:56:49.31ID:wDJ+vT1Z
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0022名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/16(月) 20:19:12.33ID:mLKkfOCx
まだその本売っているのね
二世代三世代で読む内容でもないよ
0028名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/21(土) 09:27:52.45ID:A40R2z/p
久しぶりに自分の身体を鏡でまじまじと見たけど気持ち悪いな
本人が自分の身体気持ち悪いと思ってるんだから他人はなおさらだよな

はぁーセックスってどんな感じなんだろう
0030名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/22(日) 06:11:15.57ID:RXgioC+O
この病気で多血症になるのかね?
15歳の時から赤血球が630 白血球が9500くらいあって
24の今でも同じくらいあるし血圧も130/90だし
プクも目に見えて増えてきてるの分かるし何か怖い
0040名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/12/30(月) 11:01:23.53ID:NUP4lofE
年末だもんね
船長さん(*^^*)
0058!omikuji !dama
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2020/01/06(月) 12:49:40.30ID:gRsC/UkM
今度入院するわ
ぷくがかなり目立ってきたのだびまんと一緒にとってもらう
0060名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/06(月) 20:35:04.97ID:Wyo+V94c
お大事に
2〜3月は寒くて手術入院日和
0063名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/09(木) 06:50:05.40ID:kLIX5Ogv
誰?
本人か?
0066名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/09(木) 11:37:52.22ID:8CYH5UOI
>>65陰部にシコリを見つけたのでググってみたところ、症例はそれなりにある模様。
男性なら写真付きで症例見れるぞ。
0068名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/10(金) 04:59:15.29ID:k7wMt20C
耳の後ろのプクを取りたい。真夏でも髪をおろしっぱなしだし、耳にかけても人からは見えてるのかなぁ
入院しないと切除は無理?手術するなら複数取らないともったいなかな

内臓にも大きな腫瘍あり、表面もどんどんひどくなっているのに申請は脚下されたから高額療養費しか使えるものがない

生活費を稼がなきゃだから仕事はそんなに休めないし、病名を言いたくないから長期入院はムリだわ

もう死にたい。難病抱えてるのに死ぬのが難しいって意味がわからない
0069名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/10(金) 08:17:46.58ID:hI9c3RG7
今朝改めて顔をみたらおでこにもできてた。前髪は下ろしてるし最近ずっと湿疹ができてたから気付かなかったよ
本当にどんどん増えていく。顔のプクがこれ以上増えたり大きくなったらそれこそ外にも出られなくなる

生きなきゃいけない理由って何? 麻酔なんて一瞬で意識を無くせるんだから、意識の無いときに無痛で命を絶つのも簡単なのに
0070名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/10(金) 10:20:40.41ID:4kqwp+1s
>>69
化け物お岩さん顔でも働いているぞ怒
煽ってくるゲスゴミクズカスに負けとれんで
0071名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/12(日) 09:54:54.89ID:rzTcdfos
その精神力は自分にはないわ
目の保養と逆で、見た目が気持ち悪い人が職場とかで常に目に入るところにいたら嫌だし迷惑だと思う
0072名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/12(日) 11:28:31.09ID:ZggjLL3n
>>71
お粗末な人間に囲まれているんだね
馬酔木会に入会しなさい
0073名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/12(日) 11:33:39.74ID:ZggjLL3n
>>71
お前は相当屈折してしまっているね
ハンデ板で自論吠えてろ
0074名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/12(日) 12:52:01.66ID:ZggjLL3n
同じレック患者にこの言われ様(笑)(泣)(´;ω;`)
>見た目が気持ち悪い人が職場とかで常に目に入るところにいたら嫌だし迷惑だと思う

新村先生が、
この病気の人は心の優しい人が多いんだよね
ってのは新村先生が現役時代のJKに通院していたレック患者のことだったのね

もっと前向きな人ないないの?
0075名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/12(日) 14:48:52.66ID:ZggjLL3n
www.asebikai.com/consulting/seminar/173/

あせび会レックリングハウゼンの患者会
慈恵医大医師達も同じレック患者も
見た目気持ち悪い人がいると嫌だし迷惑と思うのね
患者会案内はネットでは非公開にしたの?
0077名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/12(日) 16:26:03.07ID:ZggjLL3n
20年位前かな?
馬酔木会の事務所に遊びに行った時、会長に言われた事って本当だったね。
「この病気の患者が集まるとロクな事がないのよねぇ」
患者会もオフ会も>>71みたいなのが仕切っているの?
重度軽度、腫瘍のある部位で分けて患者会をしてもマトモな交流は出来ないよ。
0079名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/13(月) 13:09:43.85ID:/5PEmPmK
腕にある腫瘍をさわりながら「何かに質感が似てる・・・」って考えてた。
わかった!これ、タピオカだ!
腕の中にタピオカがあるで!!
0081名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/13(月) 16:37:16.73ID:cgIla3Id
>>71
そこまで言えるならお前は顔一面にプクが出来て、
お岩さんコブ取り爺さんのような顔になったらどうするんだ?
一部のレック患者は他人事ではないからな
自死するのか?
そんな勇気もなさそうだけどな
健常者で煽りに来ているだけなら今まで通りに人権無視で書き込みなよ。
0082名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/13(月) 20:02:03.07ID:Kf+mwsc5
あなた自身がお岩さんとかこぶとりじいさんとかひどい例え方をしてますけど

あなたはずいぶん立派な人なんですね。強く生きていけるならどうぞ頑張ってください。何十年も前のことや団体のことにもお詳しくてすごいですね
0083名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/13(月) 21:14:20.59ID:cgIla3Id
>>82
お岩さんコブ取り爺さんは医師が言ってたんですよ。
あなたもレックなら頑張って生きて下さい。
0084名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/13(月) 21:26:19.51ID:cgIla3Id
ね?こんな奴らの集まりよ。
慈恵医師も馬酔木の集まりに参加するの嫌ったわけよ。
不幸自慢イジケ自慢屈折した方が偉いのよ。
>>71 は同じレック患者でも顔に腫瘍があるのはどうすればいいと思っているの?
顔にびまん性の腫瘍があっても働いて周囲に迷惑をかけているのは私以外にもいたわよ。
それを否定するのでしょ?
0085名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/13(月) 21:39:41.55ID:cgIla3Id
顔に腫瘍があって周囲に迷惑かけるのにー
>>71 は立派な人ですね。
私は自分の事に精一杯で周囲のことまで考えられないです。
言いたい奴には言わせておけの方針です。

お岩さんコブ取り爺さん
慈恵医大医師が言ったのではないです。
新村先生が現役時代の皮膚科医師に失礼になる。

大阪某医大の医師です。もうその医大には居ないので通院している人は安心して通院してください。
0086名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/13(月) 22:44:06.05ID:cgIla3Id
>>71 は愉快犯だって。
私の動揺食いつきをヘラヘラ笑ってんだよw

でも馬酔木と慈恵医師の実態が知れて良かったでしょ?
慈恵医師も本当は嫌だったんだよ。陰気な会が。
レック患者を診るのは仕事だからな。
大阪某医大の医師のように面と向かって嫌悪感出したのは居ないよ。
0087名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/13(月) 23:22:49.97ID:cgIla3Id
誤解がないように。
慈恵医師の会に関わりたくないってのは、
休暇を潰してまでって事。当たり前だよね。
新村先生は休日にも会のイベントとかに参加してたらしいね。
0088名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/13(月) 23:35:47.52ID:ZAmEe0rt
ほら入れ墨入れてて海とかプールに行くとめにつくからラッシュガード着るみたいな感じだよ
>>71は言い方悪いけど見た目で気分が平常心保てる人はいないとおもうよ
一緒引くだろ?
当人でさえ引くから他人ならなおさらだ
0089名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/14(火) 06:28:11.89ID:fbUUXzWd
馬酔木会ですら患者会を重度で軽度で分けるのを保留にしたのは、>>88の意見があったから?
さあ、顔にプクとびまん性があるレック患者は同じレック患者にまで人権差別発言を言われるようになりましたね。
この続きは次回の馬酔木患者会でお願いします。
0090名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/14(火) 06:52:18.93ID:fbUUXzWd
>>88
>>71言い方が悪いんではなく、陰気陰湿なの。
普通に生きている人間の毒にしかならない。
慈恵医師たちが会の雰囲気、集まる人種を嫌った理由と同じ。
この場合見た目のことを言っているんじゃないよ。(笑)
どうしてそっちに持っていくの?
こんな調子だから馬酔木会に集まる人種も雰囲気も変わらずなんだろうね。

会長は表向きは>>82みたいなのを立てて、
居ない所では、この病気の人が集まると・・・な事を言ってたのね。
大昔、会長から愚痴を聞かされ、そして今。(笑)
0093名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/14(火) 19:25:23.37ID:fbUUXzWd
>>88
お前は誰の症状を言っているんだ?
>悪いけど見た目で気分が平常心保てる人はいないとおもうよ
当人=自分除く
お岩さん、コブ取り爺さん顔のレック患者を見たことあるのか?
0094名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/15(水) 07:32:15.39ID:75iZ6tTq
平常心を保てる医師は神!だな
手術中の心理を聞いてみたいもんだな
0096名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/15(水) 09:16:38.64ID:KzRt23ET
>>93
悪いけどこの見た目で市役所の窓口に座らされてた事あるんだよ
来庁者に取ればゲロもんだったなぁ
市民目線になれって?
お前が市民を装って市長に苦情入れてくれ
0098名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/15(水) 19:19:18.51ID:POSteqSv
手術の日取り決めてきたよ
ここで100個取ったとか見たことあるけど
僕の通ってる病院では大多数は取れないみたい
0099名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/15(水) 19:41:37.88ID:u61fEFP2
ごめんね

>>71 >>82 は普段何考えて生きてるの
人間結局は一人で生きていくものでしょ
私だって症状が進行していったら働けなくなるとか不安はあるよ
それを振り切って前向きにしているのに
またまたみんなごめん
人それぞれだね
0101名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/15(水) 21:45:07.75ID:u61fEFP2
愚痴荒らしでスレ汚したのを誤っているのよ。
特に中に入ってレスしてくれた人にも。
>>79
>>98
私のレスに埋もれて他にあったらごめん(笑)

心配しなくても私も>>100は嫌いだから
気が合うな(笑)
0102名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/15(水) 21:52:34.85ID:u61fEFP2
あと、>>82も嫌いだから。
リアルで話したら闇に引き摺り降ろされるだろうね。

正直だろ?(笑)綺麗事は嫌いなんよ。
0105名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/01/17(金) 01:35:15.56ID:6uxXNzpn
>>71がよっぽど刺さったんだね
日曜日の午前中からずっと粘着してるよ
そんなに悔しかったのかな
このブツブツはwww
0107名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/17(金) 06:10:59.16ID:eFDoTvdd
おはよう
健常者でも破壊しているのおるぞ
職場、飲食店で
あーははっはっはっはははははーーー
0108名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/17(金) 06:18:31.60ID:eFDoTvdd
>>105
残念だね
ブツブツはないよ
お岩さんと言っているだろ(笑)
レック患者は>>71みたいなのが普通なんだな
周囲の奴らは良かったな
>>71のようなレック患者は周囲の気持ちを考えて
安楽●を選んでくれるようだ
お前もレック患者ならそうするんだな
0109名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/17(金) 07:09:45.18ID:eFDoTvdd
お岩婆を叩き潰したいはわかるが
他のレック患者もここを読んでいるのを知っとけよ
お前が愉快犯ならな
0110名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/17(金) 07:36:20.17ID:7FTzokq8
>>105
>>106 より
ここの大半のレック患者は撃たれ強い刺され強いから何を言っても堪えないよ
ゆるいハス画像から奇形グロ画像までなんでも貼り付けていいよ
刺さることも堪えることも無いから
>>71 同様に今後レックが進行した際には
世間に迷惑をお掛けする事はございません。
0111名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/17(金) 07:48:40.81ID:7FTzokq8
通勤途中なんでねw

患者会等で顔にびまん性腫瘍がある患者にあったら、お前ら何を話すんだろな
対面は社交辞令で終わらせて、影ではあんなになったら生きて行けない〜
かな?笑笑笑

新今宮のスパワールドってまだある?
数年ぶりに行ってみたくなったわ
0113名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/17(金) 11:37:24.39ID:7FTzokq8
破壊人のお岩さん顔を晒してくれるかもですよ。
私もどんな顔写真なのか見てみたいわ
レック患者の皆でリクエストしてみなよ。
支社内営業職員に見せて、世間に様に出来ないって事ないよね?
0276 名無しさん 2020/01/17 09:31:17
nの内勤等がどんな被害届けを出したのかは知りませんが、伝説の首婆レックリングハウゼン病お岩さん顔を日本生命徳島支社の営業職員が知っている事実がおかしいと思わないですか?

在職中に4階8階の営業職員と顔見知りになったのはいませんよ。今年度入社したわかばなんてなおさらですよ。
徳島駅1番ホーム、列車到着待ち中、目の前でスマホカシャ。
不審行動、怪しすぎと思わないですか?
職場ビル周辺を徘徊。

通行中、飲食店内で気持ち悪いのは事実とはいえ罵ってくる。
それを非常識とも思わない日本生命の正社員達。
徳島市役所職員と来庁者とは大違いです。

徳島支社営業職員に配布している伝説の首婆レックリングハウゼン病お岩さん顔写真を5ちゃんに投稿してもらいたいですね。
やっている事同じでしょう。
0114名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/17(金) 12:09:49.99ID:PuL2bBfl
>>88
徳島市長宛にメールしてもいいぞ
レックリングハウゼン病の気持ち悪いのを任用して、市民に平常心を保てない不快な思いをさせたのだからな。
0115名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/17(金) 19:57:02.14ID:eFDoTvdd
市長の顔見た?
四国放送元アナウンサーだからな
メール送りたくなった?
来庁者も職員も耐えてくれて気持ち悪いとかは言わなかったよ。

今の職場ではそんなこと言うのは支店長から大目玉だよw
だから>>71の言っていることが信じられなかったんだよ。
住んている文化も人種も違うようだね。
お互いいけ好かない訳だね。
0137名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/01/26(日) 20:56:56.17ID:KjfAEWH7
>>132 を使って、
自分の病気を晒すんだよ。
何か吹っ切れるよ。
レックの奴がレックの奴を蔑んでいるんだからさ。
世間の人の方が心も温かいよ。
0151名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/07(金) 12:52:00.86ID:G+C6EVJA
インフルになった事ある人
どうだった?
0153名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/12(水) 23:48:18.71ID:XC5LpOi0
この病は大半が軽症なんでしょう?
0163名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/23(日) 15:00:46.05ID:ByouZ0s4
>>157
新興宗教、カルトはもちろんスピリチュアルにも気をつけよう。
こんな時に集会とか勧誘訪問とか。
0165名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/02/28(金) 06:44:54.39ID:OcVPlTJi
これは定期通院中止だね。大学病院行くの恐いわ。
更新がある人は確定申告みたいに保健所は延長してくれるのだろうか?
0167名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/01(日) 21:01:40.57ID:yzk1IV4Q
おろろいれえぇ、ほ…ほんろにいれえ〜
0172名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/08(日) 15:13:16.90ID:u+ly2m9q
昼間から変な書き込みするけどごめん
カフェオレ斑とかプクが体にあるから
セッ○スが積極的になれないし楽しめない
未経験みたいなもの
綺麗な体なら何十人もとは言わないけど
楽しんだのにな〜
0174名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/12(木) 18:46:37.24ID:qO/YZITv
まだ腫瘍といった症状は出てないのに痣は大量にあるんだけど、今顔にあるフキデモノだと思ってたものが実はプクでどんどんデカくなったりするのかな
こわい
0176名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/14(土) 23:38:28.16ID:0iqBw6Hn
コロナ感染者が出た県内の自治体HPに掲載されていた。
やっぱ風評被害を受けたようだ。
(自分の腫瘍もやばい病気と思われているかもしれない。)

〇みんなの人権110番(全国共通人権相談ダイヤル)
http://www.moj.go.jp/JINKEN/jinken20.html
0177名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/15(日) 07:46:34.38ID:+uwCAikm
外でレックの人を初めて見たような人の質問、大抵が「あれってうつるんですか?」なんだよな
0178名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/03/21(土) 18:20:42.02ID:A2xOEsKP
こんな時に手術なんてしたらガーゼと包帯は大丈夫なのだろうか?
院内感染の方が怖いかも。
0181名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/03(金) 18:05:43.40ID:z6GkJk70
そろそろ受給者証の更新が近づいてきたね
6月までに申請しないとだめなんだろ?
このご時世更新期間1年くらい延長してくれないかな
0183名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/05(日) 11:30:21.86ID:qE0sQe03
慶應も慈恵もコロナ。レックなんて不治だし不急だし診てもらえないかもね
腫瘍取りたかったんだけどな
0184名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/06(月) 18:01:24.83ID:5yeWU0sN
葬儀中のようやわ
何時もならギャハハハハーーとうるさいおばはんおるのに
みんな無言

負け組知的障害者なので明日も出勤ですw
0186名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/10(金) 06:47:00.88ID:Dio8e9Lj
朝うるさかったのは8日だけだったようだね。
マスクをしていない子、マスクしてもペッチャラクッチャラ唾飛ばし合いしてそうな子達。
11日から小中高校生は休み。

首都圏部店は基本自宅勤務。
地方なので出勤です。
0188名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/20(月) 20:29:20.53ID:S7M5HGP/
>>187
生きてる?
0190名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/23(木) 13:21:04.79ID:6lwipTZ3
エイズはゴムで防げるが、コロニーはヤバいね。
田舎だから結構早く10万円くれるかも。
0193名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/04/29(水) 14:15:13.62ID:z5B+OH6q
他板で言ってる自動更新ってのは疾患別ってより都道府県に寄るのだろうか。
5月中旬まで待つしかない。
コロナで難病なんて忘れられてそう。
0195名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/01(金) 10:39:12.94ID:VfiiYcw0
>>194
診断書書いて貰うのに病院行くのが嫌。
書類は郵送できる。
0200名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/06(水) 13:19:29.31ID:gfiKMJo6
痩せてた若い時からだからそうだろうね。
高血圧
悪玉コレステロール値高い
貧血


GWはハギレとサラシでマスク作成中。
0202名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/09(土) 22:49:09.78ID:KMk1EW8D
10万円のオンライン申請出来た。
自治体HPはまだ案内が更新されてないけど。(笑)
いつ振り込まれるか?
0203名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/11(月) 15:55:14.06ID:3bJ2AvAN
セルメチニブの治験が進んでいるよよく読むと対症療法のひとつだねガッカリ期待したのに
0204名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/13(水) 18:38:04.70ID:/sJthsfB
これ県知事が発行してる?よね
よその市の自治体は早々と1年延長すると書いてあったけど厚労省は何も書いてない
0205名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 20:34:04.88ID:Z+iG7Yda
笑をもすがりたいときこそきおつけなければならないことがあるうまいことばにはきおつけよう 所詮だれも助けてくれないのさ
0206名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/15(金) 20:49:38.71ID:6CZD7qeX
>>204
うちの県も一年延長を検討中とかなんとか。
4/30付から更新してない。
延長されるのなら新しいA3サイズの受給者証が来るはず。
0207名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/19(火) 19:26:07.64ID:/pGMZB/P
麻薬】ずさん管理で札幌ひばりが丘病院を書類送検

麻薬取締部によりますと、この病院では4年前に薬剤師が帳簿のデータを誤って消去したのをきっかけに
正確な在庫量を把握できなくなり、その後業務を引き継いだ別の薬剤師や助手も帳簿にうその在庫数を
記入したり、道にうその処方量を届け出ていたということです。その結果、帳簿に記載された量と在庫
があわない医療用麻薬は16品目に上り、麻薬取締部は量が多く悪質だとして、管理に関わった薬剤師ら
3人と法人としての病院を麻薬および向精神薬取締法違反の疑いで書類送検しました。
https://www.dailymotion.com/video/x6lbulw
0208名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/20(水) 20:55:23.33ID:H1Z79Ppw
一年延長大学病院行かんでいい
0209名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 00:26:54.57ID:YdN2rsN2
いいなぁ
病院が大きな線維腫が1000個ないからって診断書を書いてくれない
隠せない場所にもたくさんあって、体内にもできてて、そくわんにもなっているのに軽症だって
0211名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/21(木) 08:15:17.64ID:YdN2rsN2
>>210
センターに電話したところで、私達もネットで見られるリストから挙げるだけでは?
いま行ってるとことも有名大学病院だよ。。

杓子定規に○センチ以上が1000個が国の定めた基準だからと言われる
アザも線維腫も服で隠せないところにどんどん増えていくし、体内に出来て骨まで歪んでるのに
その体内の腫瘍で麻痺が出てもおかしくない状態なのに

毎日死にたいと思う程心も病んでるのに軽症?

一度、5000円の書類作成料と検査費払って診断書を貰ったけど軽症で申請ははねられた
病院の診断書が軽症(1000個以上にチェックなし)だから駄目だって
0213名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 09:16:25.23ID:GTE9tm0v
引っ越すとか


昔まだ難病じゃなかった時代、東京都が医療券で安く受診出来たとかで、
手術の為に東京都に転居した人もいたとか。
まだ一割負担の時だよ。国保だったのか?
0214名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/23(土) 15:12:45.77ID:tkUblpuX
住まいは東京。診断書を頼んだのも大病院だよ。遺伝病の専門科もあるようなとこ

高額療養費と会社の保険組合の給付もあるけど、仕事なんていつまで続くかわからないしここまで悪化してたら見た目度外視しても不安すぎる
難病で苦しんでるのに軽症扱いされて、貰えるも貰えないなんでひどい

税金も保険料もガッチリ取られてるのに
0215名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 07:37:42.03ID:fCW5Lp3Z
解除されて学生の通学が再開したからコロナも復活しそう。
コロナは終わったと思ってるのいるからな。
0219名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 18:24:05.76ID:TFQL9yRB
>>218
そうだよ。
今、持ってる受給者証はR2.10月31日までだけど、届いた受給者証にはR3.10月31日までになってたよ。
コロナの影響で、更新は不要って説明文も同封されてた。
ちなみに兵庫県。
0220名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/26(火) 22:59:40.66ID:LDdbOxZj
足の裏の腫瘍切除したんだけど、たまにテープでぐるぐる巻きにされた隙間から血が垂れてくる。
鎮痛剤飲んだけど痛いし、大丈夫なのかな。
まだ傷口見てないけど縫合した所開いてたりするのかな…。
背中とか腕の腫瘍切除した時は術後全然痛くなかったからナメてた…
0221名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 11:12:17.71ID:JPEssfwc
この病気で自殺した人っているかな?
普通にキモイ、死ね!化け物 と言われ
ツバ吐きかけられたりした
自殺を美徳するなよ
辛い過去を思い出すわ
0222名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 17:36:17.72ID:ZrG7GI5k
>>221
自殺に追い込み損ねた奴に再開。
婆になっても変わらない地方公務員。
今叩き返し中。笑
0223名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/27(水) 20:27:31.32ID:IebghBBz
主語が抜けとったわ。えらいこっちゃ。
私を自殺に追い込み損ねた奴に再開。
0224名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 02:17:08.14ID:IpkkUxSv
レックリングハウゼンの人には普通の人にはある、神経線維腫ができてしまうのを抑える体内物質がないらしい。
↑Twitterで見かけたんだけどこれホント?
0225名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 12:16:38.58ID:yEOpePmZ
言われてみれば、
染色体に欠陥があるからそうなのですかね?
0226名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 17:20:58.58ID:vn3yHRWv
原因遺伝子は17番染色体にあり,その蛋白産物はニューロフィブロミンと呼ばれています。ニューロフィブロミンには細胞の増殖を抑制する作用があるため,この遺伝子に変異がおこると増殖のシグナルが活性化され,様々な病変を生じると推測されています。とのことです。
0227名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 01:04:42.90ID:fjWfZHZU
こんなにとんでもない病気で苦しんでるのに働いて税金を納めろと、
医療費の軽減なく月1万5千円ぽっちの助成も貰えない
0228名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 16:29:25.99ID:U4XMRsde
東京に住んでいた頃は、特定疾患の医療証持ってると障害者手当もらえたけど、東京を出てからは1円ももらえない。
通院費高いのにな。
0231名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 13:50:53.47ID:oE7s06gB
グリーングリーン♪

眼科替えて本当に良かったわ。
瞼落ちてきよるわと言われてビクビクしていたけど、
今の医師はちゃんと言葉を選んで言ってくれる。
予想外の症状を言われたけど、前向きに予定を立てられる。
前の眼科医ならワンパターンの診察で診つけられんかったかも。
0232名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/02(火) 11:52:57.03ID:Ec9ZZlMg
大阪府に問い合わせた
コロナの影響で受診を控えるために
受給者証は延長されて医者に書類を記入してもらうための受診は不要
病院に通達してるとのこと
保健所への申請も不要になるな
0237名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/03(水) 06:00:16.89ID:l95jo5Ao
金額を記入する用紙は9月中旬に発送すると書いてた。
0239名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/04(木) 20:11:57.64ID:3zIsJDxj
病院の追加するのも申請書提出しなくていいんだね。
藪が多いから転々としてるよ。
0241名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/05(金) 22:29:54.32ID:MlWTqmNm
>>240
癌保険は入れんし、
がん検診なんて受けんよ。
健康診断で癌が見つかっても告知不要しなくていいに〇している。
0242名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/05(金) 22:39:26.50ID:fWURGp/b
>>241
条件緩和型なら入れるよ
年間7-8万するがね
これに入ってレックの手術も出るから毎年入院すれば掛け金は取れる

レック請求して癌が見つかったらアウトだが
0243名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 03:28:33.13ID:lA75LAkB
>>220だけど、医者が傷口がくっついてると判断して抜糸した直後に7cmくらいある傷が全開した…

その医者が先輩医師呼んできて、再縫合しても同じ事になる可能性があるからとこのまま薬とガーゼで処置して様子を見ることになったけど最悪すぎる…
0244名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/06(土) 04:17:56.73ID:YGiBO1XF
おれ出来の悪い大人かと思ってたけど発達障害かもしれん
レックの先生に相談したいけど東京なんだよな
今月予約入れてあるけどどうしょう…
0246名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 11:39:29.00ID:zNivb4kz
追加した病院名を記載した新しい受給者証が届いたので差し替えをしてたら、
今年2月に受診した時の医療機関金額の記載と押印なしがあった。
その時確認せず、先週通院するまで放置していたのもなんだがw
医師がトンデモない藪なのでもう行かないから、
来年の更新の時は領収書のコピーを添付するわ。
0247名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 16:50:03.57ID:ArdaLtFs
たとえばさ回転してる扇風機に手を入れたくなる衝動にかられない? 
昔、包丁は引かないと切れないときいて包丁を手の上から叩いた事ある
今思うと切れない包丁で良かった
0248名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/07(日) 19:07:03.76ID:zNivb4kz
特異な性癖がある子も最近来ないね。
0249名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 11:35:44.94ID:M/Mf/jxo
美容院行ったら、何かあったら責任取れないと言われて。
シャンプーする前に拒否されました。
明後日、頭の皮下腫瘍とる手術するから髪の毛切りたかった。
みんな、どうしてるの?自分で髪切ってるの…?
0251名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 19:06:48.47ID:M/Mf/jxo
言葉が足りなくて申し訳ないです。
髪の毛がとても長いので、短くしたほうが管理が楽かと思って…
手術前に短く切りたかったのです。
そしたら、身体の腫瘍見た途端、断られてしまって。
もう4年位、髪の毛切ってません。
0252名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 19:27:57.40ID:8QQnBgsY
頭の皮下腫瘍って表面のこと?
私も頭皮にあるからそう遠くない内に取りたいな

カットのことは美容院を変えたらとしか言いようがない
この病気の辛さはわかるけど、4年も髪を切っていないのはどうかと思うよ
余計に美容師さんが躊躇しちゃうのかもしれない

大学病院とかにある美容室なら理解があるかもね
おしゃれな髪型を求めないならば…
0253名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/08(月) 20:07:25.26ID:FhxXCig0
>>251
そう言うことなのね。
ある程度短くしておいたほうが良いかもね。
私も頭皮に腫瘍あります。枝豆くらいの大きさのものからBB弾くらいのものまで多数あり。枝豆を取りたい今日この頃です。
0254名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 11:29:03.62ID:MwRN47pK
私も頭皮の腫瘍取りたい。
術後にガーゼとか当てるのかな?
かなり目立つよね…
0255名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 12:04:55.71ID:D+vQI4kZ
在宅勤務中心の内にできるものなら見える部分の腫瘍を取りたいけどキレイにはならないよね
ふくらみはない赤紫のやつでも取れるのかな
0256名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/09(火) 13:17:34.80ID:QBktOx3y
249だけど。
みんなありがと。初めてこのスレ見つけて書いてみてよかった。
今回の手術は皮下腫瘍でグニグニ動いて痛いです。
皮下にもあるし、頭皮には赤紫色の細かいやつがいっぱいある。
腫瘍は足の爪から頭の天辺まで沢山あるけど。今回は頭周り沢山取ってもらうつもり。

膨らみがない、アザみたいな腫瘍も取ったことあります。
変な毛が生えてくるから。

髪は寄付しようと思ってたけど。
こんなご時世じゃ難しそう。
0257名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 02:00:23.35ID:WImpVXTm
みなさんプクは町の皮膚科とかでとってますか?
大学病院の待ち時間が嫌すぎて、10年前に都内専門外来に一度いったっきりいってません
そのときはできる度にとると傷だらけになっちゃうよっていわれてそうなのかと思ってました
今プクが大量にあってとりたいのですが、また何時間も待たなきゃいけないのかと思うと気が重いのと
途中でブッチしちゃったから行き辛いってのもあって悩んでます
検査必須だろうけどとりあえず手っ取り早くとりたくて
本当は毎年検査したほうがいいんですよね
たまプラの先生経由で専門外来のほうがいいのかな
最近はプクとれるってHPに書いてあるクリニックもあるから悩んでます
0259名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 07:38:31.40ID:+Kd5OXUF
>>257
専門外来なんてあるの? 大学病院って信濃町か御成門ですか?

私はすごい腫瘍が体内にできてしまったから大学病院に行った
でも良性とわかってからはもう意味ないと思う
研修医が集団感染をやらかしてるし


サクッとキレイに表面のアザや腫瘍を取って欲しい
プクとれるってHPに書いてあるって、良くあるイボ取りではなく?
0260257
垢版 |
2020/06/11(木) 10:00:11.55ID:WImpVXTm
>>259
大学病院は御成門の方です
渋谷と日本橋の皮膚科クリニックのHPに切除について載ってるんですよね
病院検索のサイトでも一次対応って書いてあるクリニックが結構あるので
みなさん地元のクリニックに行かれてるのかなと思って
0261名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 12:19:28.03ID:z0IHJ8aR
関東の大学病院に行ってるけど、皮膚科では気になる腫瘍を年に3〜4個程度こちらから希望して切除してるだけでしっかり診て貰えてない。
同じ病院の脳外、整形外科も通っててそっちは画像診断だけだし病院変えた方がいいのかな。
どこ行っても大して変わらないのかな?
0262名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 12:50:10.27ID:ibHCpgwK
腫瘍と正常な皮膚筋肉の境界線がないから
色んな神経を巻き込んでいる

医師から耳タコ
0263名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/11(木) 20:10:51.23ID:9N83HIj4
手術前に精密検査や画像診断やらないで。
ぶっつけ本番で手術するから。
皮下の腫瘍取って麻痺が残った事があります。
ちょっと痺れが残るくらいならいいけど。
利き手とかだと怖いから、慎重に考えないとなって思った。
枝豆みたいにプリっと取れることもあるんだけど。
神経も血管も巻き込んでるから出血量も多いし。
場合によっては輸血しながら手術するって医師が言ってました。
0265名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/13(土) 15:04:06.53ID:V5qQEFFG
約18年間の刷り込みから目覚めた
歳喰ったからレック関係なく強度の近視で緑内障、
網膜剥離はあるわけで・・・(当時からレックとの関連性は不明)

やっぱり白内障は(ヾノ・∀・`)ナイナイだった
0266名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 01:53:34.81ID:D3JbznkO
>>264
切除した所は大半がキレイになってます。
0267名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/16(火) 13:58:55.87ID:g+p9K6Gd
>>266
レスありがとうございます
きれいになって良かったですね。羨ましいです
私は数も多いしアザもひどいので諦めてましたけど、少し希望が持てました

この暑い時に長袖を着なきゃいけないなんて辛すぎる。それも一生
家の中でもそれは耐えられないから、死ぬまで一人暮らししかしたくない
0270名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/22(月) 06:42:36.15ID:3Hx0KNBq
>>269
同意

全く障害者扱いされないのはなぜ?
カタワ扱いするくせに
0272名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/22(月) 07:43:30.41ID:g+FRfENb
>>271
納税はせんとあかんで
国保保険料高いで
無課税でも
0274名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/22(月) 10:12:18.06ID:AGcFMBvR
>>273
それなら医療費無料で
受給者証の審査に通らないとか心配せんで良いね
0276名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 12:17:20.76ID:UyRungUA
使ってしまえ
豪華客船飛鳥クルーズ
0278名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 20:26:20.81ID:FT+fzeBL
役所職員の調査をなめたらあかん
からくり部屋にしよう
0279名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/23(火) 21:44:03.86ID:ok0KKflF
親兄弟親戚まで辿られるんでしょ
生保だと病院とかでも白い目で見られて冷遇されそうだし

絶対に治らない難病なんだからもっと支援して欲しい
こんなに辛いのに申請すらはねられる意味がわからない
0280名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/06/23(火) 22:06:57.25ID:FT+fzeBL
>>279
馬鹿正直な庶民はそうやね

うちの県には
子供が県議員か市議員で
ナマポ生活の老人おるようやで
子供が議員ってのが味噌な
0281名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 06:03:38.26ID:TCa3A6hB
>>279 親兄弟くらいだよ
親戚まで辿らない
法律14日以内で決定ってあるから
今日保護課行けば14日以内に決定される
決定されたら24日(今日)の日付けが生保の受給者
14日後決定されたても14日前に遡って支給される
0282名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 12:20:55.95ID:ZIoiO7zi
住民税引かれたら
ナマポの方がようけ貰えるんです
企業のない田舎は住民税高い
150万下がっても同じくらい引かれる
0283名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 12:22:32.26ID:ZIoiO7zi
町内に同じ考えの古事記がおるんかな
こちとら死ぬまで悪化する難病のガイジなのに
理不尽不公平
0284名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 15:15:29.60ID:PjddOBmM
住民税納めるん7年ぶりかw
見栄はってみました
はよナマポ考えよ
0285名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/24(水) 17:01:53.29ID:TCa3A6hB
ナマポいいよ
貯金あるならタンス預金
車は値があるなら売却してタンス預金
何に使った?聞かれたら家電製品って適当に言えば大丈夫
0286名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 01:19:53.14ID:juwhmYVt
無職です。親の年金で生きてます。
親が死んだら死ぬしか無い。
年に2.3回手術して通院も多いので。雇ってもらえない。
面接行っても『身体の事がねぇ…』っと何度も言われたし。
病気黙って働いて。休んだら居場所なくなってたりしました。
就労支援とか受けてる人居ますか?
パン焼いたり、ヌイグルミ作ったりするみたいなんだけど。
(やりたくない)
0287名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 06:46:04.75ID:mezYxbPg
就労支援の作業所って
精神知的重複の人がいたりして
普通の大人の職場より面倒と言うより恐怖みたい
正常精神知能の身障者が虐めに遭う
そんな人達の面倒を見るスタッフもキリキリしているからな
相談相手にはならないと思うよ
知り合いも段々ん病んだ
0288名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/25(木) 19:39:10.23ID:juwhmYVt
やっぱ、就労支援は働けても厳しいのか…

障害年金申請したけど、その場で却下でした。
自分は生まれつきこの病気で。診断下ったのは未成年(中学生)
自分が厚生年金加入時に診断下ってればよかったんだけど。

マトモに働いてたのは10年くらい前で。
その時は難病認定してもらえてなかったけど。
どんどん病気が悪化して。今はSTAGE.5です。
働いてないので国民年金は未納で、免除どころか半額免除の申請も通らない。
親の年金収入があるから。

ハロワの難病相談も月に1回しか無いし…
0289名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/27(土) 02:12:48.28ID:euk9tnYJ
最近、職場の健康診断があって行ってきた
診察の医師がレックを知らないらしくて、
問診票に「皮疹」って書いてた
0290名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/27(土) 07:38:45.18ID:kSZ0F/Kv
問診票に書かなかったの?


検診クリニックの検査は適当だよ
設備もボロでまともに検査出来ない
二次検査を受けたら正常
0291名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/27(土) 08:46:30.97ID:lu8YOZ3O
病気を知った最初のころ病名書くの長ったらしいからNF1とか書いてて
これ何という病気?とか聞かれすぎた
今は、神経線異腫と書いてる
0292名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/27(土) 08:53:24.30ID:kSZ0F/Kv
今度NF1と書いてみるわ
確かに怪しいのいたかも

レックは全員症例写真の様になると言う頭なのかもね
0293名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/27(土) 21:14:28.31ID:2pGyKBQN
自分も、医者に『こんなの初めて見た!』って言われたことあるわ。
どういう意味だったんだろ。
0294名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/28(日) 11:31:21.52ID:PM/Uc5l3
口が悪い医師だね
自分の無恥を晒しているね
0295名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/29(月) 02:22:16.28ID:JC7SRLp3
形成の医師は見た瞬間にレックだって分かってたけど、
レックとは別件で通ってる皮膚科医はこの病気知らないみたい

知り合いの産婦人科医は、袖まくってカフェ斑見せたら気付いてた
0298名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/29(月) 10:27:08.29ID:YkrUlQGR
私は形成で顔の腫瘍診てもらって『ニキビじゃないの?』
って言われたりで。
この症状が病名のある病気なんだって知るまで20年くらい掛かってしまった。
背中にでっかいカフェオレあるし。
生まれた瞬間に立ち会った医師も病気を知らない人だったんだろうなと今更ながら思った。
0299名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/29(月) 22:29:54.86ID:zkwl0brA
乳児に時は見分けがつかないじゃない?
私は小学校上がる前から?幼稚園の時の写真を見たら腕は普通ぽい。
親が子育て放置した人達なので腫瘍が出てただのカフェ斑が出てきただの何て知らなかったらしいw
0300名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/29(月) 23:50:48.02ID:YkrUlQGR
母子手帳にも特に何も書いてなかったから。
まぁまぁ、健康に生まれた(ように見えた)のかな。
小さい頃は、呪いだ祟りだと言われてお祓い連れてかれたわ…
0301295
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2020/06/30(火) 08:26:14.01ID:Ze+LxCVP
母子手帳は見た事ないから分からないけど、
私(突発)は産まれた時からカフェ斑あって、親はその時から病気の事知ってたみたい

自分自身がこの病気だって知ったのは、30数年経ったここ数年の話

こんなゴーヤみたいな身体になる前に分かってれば、
もっとちょこちょこ手術して、ぷく取ってたのにな
今じゃもう取っても取ってもいたちごっこで追いつかないから、手術するのは諦めた
0303名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/06/30(火) 21:12:56.77ID:CNU1L+7X
高齢化すると全身麻酔の手術はもうご免になるよ。
キツイわ。
キレイに取れないし、また痺れ麻痺が残ることを考えると野放し。
0305名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 22:01:19.98ID:ibsvM/Mr
検査を受けた人いる?

と聞いた方がよくない?
0306名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/03(金) 22:06:13.53ID:ibsvM/Mr
私は検査受けてません。
受ける理由がない。

田舎の人は最後の最後まで我慢すると思う。
差別が凄いから。
0307名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/07(火) 21:09:30.22ID:phZWRuQS
自分の通ってる病院は手術入院が決まると。
症状無くてもPCR検査は必須です。
防護服みたいなの来た人が喉の粘膜採取して、あとは肺のCT撮る
0308名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/07(火) 21:40:31.03ID:JN/3lZpJ
コロナの重症化とレックは関係ないと思う
心配なのは呼吸器系とか高血圧、糖尿病みたいな基礎疾患がある人でしょ
レックで抵抗力か弱いとか免疫がないとかも聞いたことないし
0310名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/10(金) 20:52:50.65ID:ZuN8BMNN
>>309
あなたは若いのね
歳を取っていくと
レック以前にあちこち故障劣化してくるから
健康でありたい
もっと生きたいと思うようになるよ
0311名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/19(日) 00:28:55.49ID:BwVv1m6o
どしたん
みんな何沈んどん
面白い顔した●藤さんの次の市長よ
国保保険料は安くなった市民がおるって
良い市長や

342 名前:名無しさん 2020/07/18(土) 17:23:12.01
ttps://mirror.asahi.com/article/13486521
ようもまあいけしゃあしゃあと嘘ばっか言うもんやな。昔の既得権益層がはやから復活しとるし。
市役所で一回も見たことあれへんわ。
0312名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 17:54:10.02ID:jwu1Xqyh
もう辛くて死にたい。定期の診察に行ったけど治らないし悪化も止められない
難病の申請にも通らなくて何の手助けもないよ
0313名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 18:04:59.76ID:jwu1Xqyh
真夏の外出でも髪も下ろして長袖にマスク
暑くて死にそうだよ
体内の大きな腫瘍がいつ悪性化するかもわからないのに、検査代も健常者と同じ3割負担
難病指定ってなんのためなんだろうか
0314名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 18:39:29.88ID:VYLNMe3R
私もほぼ長そでだけど、ユニクロのエアリズムや、夏用のコンプレッションインナーだからそんなに暑くなく過ごせてるよ。
ただ、ださい。
着てる方が、ベタベタしない。
0315名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 18:51:36.73ID:TSTXhNZI
顔にも出始めたから首筋や腕なんて気にならなくなった
ひきこもる分けにもいかないから開き直るしかない
0316名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 19:05:16.42ID:jwu1Xqyh
レスありがと
機能性インナーやハンディ扇風機で涼しくできたとしてと心は辛いまま
暑いことが死にたい原因じゃないから

家でも服で体を覆わなくてはいけないのは辛いから家族であっても人とは暮らせない
今後歩けなくなっても人に頼れない
0317名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 22:12:12.17ID:PcSztFVn
>>312
医師がstage2以下の診断書を書いたなら、この病気では軽症の方なんだから諦めろ。

文面的にはstage3ぐらいありそうだけど主治医を変えるのも手
0318名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 06:22:22.11ID:7kUwqRZj
体の中に10cm越えの腫瘍があってもちろん痛みはあるし背骨まで曲がってる
見える部分の巨大なアザやボコボコの多数の腫瘍のほうが精神的に苦痛で生活に支障をもたらしてるけど

受給者証のハードルが高くて更新にも費用がかかる
治療法がないのだから受給者証をもらったって大して意味がないのかもしれないけど、何の救いもなくて絶望しかない
0320名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 14:42:27.36ID:6Ku8vI6W
>>318
それだと、重症度分類のD2・N1・B1でステージ2で受給者証の対象外になってしまうんだうな。
D2がD3になればステージ4で受給者証に対象になるけど。
D3は「顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する(1cm 程度以上のものがおおむね 1000 個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよい)」 だからかなりハードル高い。
0321名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/21(火) 23:43:43.49ID:fvUIxQ4/
自分はゴーヤみたいな身体で。
でかいカフェオレもあるのに医者がテキトーに臨床調査個人票書いて。
遺伝なのに、家族歴無し、カフェオレ無しにチェック入れて。
書き直してもらった。お金払ってるんだから(3000円くらいする)。
ちゃんと書いてほしい。
文句言ったら、『認定されればいいんでしょ??』みたいな逆ギレされた。

ゴーヤみたいな身体だけど。
1センチが1000あるかと聞かれたら無いと思う。
0.5センチなら無限にある。身体の中にも外にも。
この、認定基準はオカシイと思う。
0322名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/22(水) 08:18:47.28ID:KMvyjZux
そうだよね
1センチ以上が千個なんて体表を詰め尽くすじゃん
たった1個でも場所や形状によってはダメージが大きいのにね
その1000個がマストなのは意味がわからない
0323名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/22(水) 08:25:13.46ID:KMvyjZux
本当にひどいアザが手首に近い方にあって子供の頃から泣いて泣いて涙は枯れた
歳とともに腫瘍はどんどん増えて、体の中にも野球ボールクラスのができて、ガン化や手足の麻痺半歩手前なのに軽症って…

千代田区が区民全員に12万の給付を行うそうだけど、一律じゃなくて本当に困ってる人を助けて欲しいよ
0324名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/22(水) 19:21:48.22ID:Hm7FoqGg
自分も手首にアザがあったけど切除しました。
リストカットしたみたいな跡が残ったけど。
アザがあるより全然いい。

全身、埋め尽くしてます。数え切れないくらいの腫瘍がありますが。
1センチ以上は100個くらいかもしれない。
0326名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/23(木) 08:35:45.23ID:EAy7kBWa
発達障害があるとか
今の子供は色んな科を回されて可哀想だな。

医師は合併症と思われる症状と経緯はは詳しく書いてくれている。
本来そういう目的で難病に指定されたんだからドンドン買いて欲しい。
0327名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/23(木) 08:39:31.74ID:EAy7kBWa
ドンドン書いて欲しい。◯
0328名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/23(木) 16:03:58.63ID:Ndpz8Iwh
僕の病院は、診断書代が約6,000円。病院は文書代で儲けてると思うわ
今年は軽症高額で認定を受けているけれど、普通の通院だけでは、なかなか基準は越えないよね

発達障害の検査なんてしてないし、書類では無しに丸をされているけれど、ちゃんと調べたら有ると思う。
0329名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 10:06:39.35ID:GYDcKX3/
>>325
そう。カフェオレ
手首にあって、どうあっても隠せなかったけど。
大きめのだけ切除しました。
カフェオレはけっこう、皮膚の深いところまであるらしいから。
難しいみたい。
広範囲切ったり、場合によっては皮膚移植かも。
体格にもよると思います。
自分は痩せてる方ではなくて。皮膚もよく伸びる感じなら。
いけるかも知れない。
(ちなみに、形成外科)

>>328
私の病院も、なんの検査もせずに書類が出来上がる。
身長体重すら書いてない。
テキトーすぎる。
脳の検査なんかしたこと無い…。
ずっとバカだし、コミュ障だし。
自分が検査したら絶対発達障害あると思う。
0330名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 11:09:34.61ID:cyq5lNpF
>>329
身長体重は、空欄にされるのも嫌なので、自分でメモを渡しているよ

カフェオレ斑、20年前くらいに、ビタミンDの錠剤を飲んだり塗ったりしする方法があったけれど、今もあるのかな?
ココアや牛乳とかでビタミンD強化タイプとかのは、たまに気休めで飲んでる
0331名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/24(金) 20:14:11.42ID:u8FU2vRV
>>329
>カフェオレはけっこう、皮膚の深いところまであるらしいから。
>難しいみたい。
>広範囲切ったり、場合によっては皮膚移植かも。
情報ありがとうございます。
表面だけが茶色いのではないのですね。

幼児の時から右腕にびまん性腫瘍、その上にカフェ斑がありました。
成人してびまん性腫瘍を少しづつ取っていきました。
2回目の手術の時にガバッと取ってくれてカフェ斑の皮膚は無くなっていました。
医師から余った皮膚を捨てるの勿体ないから植えたとか、
皮膚って結構伸びるんだよとか聞きました。

お腹にある小レック斑はどうにもならないね。
お尻、腰は乳牛みたいな大きなまだらwがある
0332名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/25(土) 18:07:46.40ID:2MBPmvVF
>>330
臨床調査個人票は、どうせ別用紙でPC作成するのだから。
原紙に書ける所は書いちゃっていいかもしれませんね。

メチコバール(B12)とユベラ(ビダミンE)なら処方になってるけど。
ビタミンDは飲んでないなぁ。飲んでみようかな。

>>331
自分もカフェオレを切除したというよりかは。
周りの皮膚を寄せて、くっつけた感じだと思います。
ある程度は取ったとは思いますが。

私は背中にあるやつはどうにもなんないかな。
カフェオレある場所は、びまん性腫瘍が出来やすいそうなので。
お互い、よく、経過観察して注意しましょうね。

腫瘍も、イボっぽいものなら直ぐ取れそうだけど。
びまん性になっちゃうと、何処から取っていいのか解らないのが悲しい。
自分も腰からシリにかけて、盛り上がってます。
0333名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/26(日) 15:42:16.56ID:SQzruoVA
カフェオレ斑のあるところに、びまん性が出来やすいって初めて聞きました。
自分はカフェオレ斑は結構多くて、大きなのもあります。怖いですね…
0335名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/27(月) 03:35:31.75ID:XBPTBgrT
腫瘍が増えてきたから切除してもらおうと思ってるんだけど
レックで病院行くのが約8〜9年ぶりで受診理由を何て言ったらいいかわからない…
コミュ障です…
普通に、「腫瘍増えてきたので切除してもらいたい」で良いのかな
0336名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/27(月) 11:21:43.32ID:DGxtNev8
>>334
自分の場合はカフェオレと腫瘍は重なってできたことはないです。あくまで自分で見える範囲だけですが

>>335
それで問題ないと思いますよ
うまく切除できるといいですね
0337名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 00:53:09.20ID:lITnTXL4
びまん性って医師じゃなくて自分でも分かるものなの?
主治医は何度も変わってのに、私が腫瘍取りたいと言った箇所以外は見てくれた事ないから全然分からない…
0338名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/28(火) 01:14:45.77ID:9pxhEWkA
びまん性の『びまん』って蔓延る(はびこる)って意味なのですが。
私の場合は、他の腫瘍がいわゆるイボのようなものだとすると。
びまん性腫瘍はコブというか、なだらかに盛り上がってる感じです。
範囲が広すぎて取るのは難しいかも。
コレが身体の中にも、外にもある…。
何箇所も腫瘍あるのに、医師は痛いと言ったところしか見ないし。
できることなら身体全部検査してほしい。
0339名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/28(火) 06:30:20.52ID:G+0F0QZG
私のびまん性は脂肪の塊。
大きくなるとブヨブヨタプタプしたのと、
少し硬めのモノも。
箇所に寄って違います。
0340名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/28(火) 13:08:00.87ID:LNyIaSTe
小さな腫瘍も切除してますか?
自分としては取りたいけど、医者は傷が残るからすすめないという

どうせきれいな肌じゃないし、時間がたって肌色の傷跡にあるなら他人から見て気持ち悪い腫瘍よりいい気がする
0343名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/29(水) 11:20:55.08ID:t0mYdrt5
私は顔にできたやつは小さいやつでも取ってもらってます。
断られたら、美容整形でもいいから取ってもらおうと思ってたら。
形成でやってくれました。
眼の上、オデコ、鼻、首周り、頬など、数回に分けて。
皮膚、皮下のもの20個くらい。
猫に引っ掻かれたみたいな痕残っちゃったけど。
ちゃんと日焼け止めとか、化粧水とかでお手入れ?すれば目立たなくなるみたい。

手の甲も取ったけど。
リストカットしたみたいな跡が10個くらいあるよ。
それでも、まだ小さい腫瘍はたくさんあって取り切れない。
あと、右手は麻痺が怖くてやってない。

受給者証は県によって期限が違うから解らないけど。
埼玉は9月までの期限だから、来月には新しいモノが送られてくるはず…
0344名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 10:46:55.26ID:DexGQLM3
レックでも入れる医療保険とか生命保険ってある?
側彎症の手術する事になったら高額療養費制度の対象になって10万円プラス食事代、ベッド代で済むのかな?
0345名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/30(木) 11:50:17.03ID:6d2qHb8c
とりま緩和保険に入ってるよ
年7万だけど手術して入院すると元撮れる
これはガンも最先端医療特約つけてるからこの値段かも
0346名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/30(木) 11:56:31.57ID:l63RNYGo
レックでも入れる保険ありますよ。
半年以内に入院、手術してても大丈夫です。

保険料は高めです。毎月5,000円くらい。
年に1回手術、入院すれば元が取れるかなって感じですが。
(私の契約内容だと)
いろいろ、調べないといけません。
レックからガンになったりしたら対象外とかもあるみたいなので。

保険の勧誘なんかだと、ウチじゃ扱えませんて言われて。
逆に断られたこともあるくらいです。
0347名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/07/31(金) 02:20:15.97ID:Wz7VtayE
結構高いんだねー
専業主婦だし側彎症以外で入院する予定が今のところないから私にそんなにお金かける必要があるのか…
脊損のリスクが怖くて手術したくないし…泣
0348名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/31(金) 05:29:43.29ID:Ij8rnh5e
レックは腫瘍がボコボコできるのだからガン(悪性腫瘍)にもなりやすいんでしょうけど、
実際にガンが発覚した場合、レックが起因がどうかって医師でも断定できないですよね

生きていればいろいろな病気やケガに遭遇するから保険は入りたいけど、
保険の窓口みたいなところでレックですなんていったらもう門前払いにならないですか?

受給者証ではほとんどが“軽症”扱いでなんのサポートもないのに
0349名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/31(金) 16:10:25.05ID:DKp6EG8J
女性の場合、レックから乳がんになる確率が。
健常者の5倍も高いらしいです。
レックが悪化したとして保険適応で治療してもらえればいいですが。
どうせ、因果関係は解らないといわれ…
指定難病でも医療保険でも、お金が出なかったら諦めるしかないです…
受給者証持ってても、検査は通常料金取られたりするし…
0350名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/31(金) 19:57:44.84ID:+oSRPDHA
入りたい商品を選んでから、
保険の窓口とか見直し本舗とかで相談してみたら。
募集人は保険会社に問い合わせてくれます。
代理店が加入を決めるのではないので。

みんな若いんだね。
20代の時に入った定期が満期になり、新たに加入。
保険料高い。
医療保険は緩和型と死亡保険は事前審査ありで三大病のには入れず。
0352名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/06(木) 21:08:23.20ID:Dh9JwLM0
前に、レックでも受給者証があれば、携帯料金の障碍者割引が使えると聞いたのですが。
コレも毎年、更新が必要ですか?
軽症者特例だと、難しいですか?
0353名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/09(日) 02:08:49.82ID:URpZEgCd
神経線維腫症ってストレス感じると増えたり悪化するのかな?
ここ数年で一気に増えた気がする
0354名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/09(日) 12:13:22.22ID:FVIQ2M1v
>>353
医学的には証明されないだろうけど精神的ストレスも関係してくると思う。

職場のモラハラおっさん怒
今回やっと人事が評価を下したようだけど(大人しくなっている(´・ω・`))
だからって私の発達して出て来た腫瘍な萎まない。
0355名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/10(月) 12:25:59.17ID:WfKZhlqz
重症レック患者の事を、どこの民族だよ、と言い放ったtosmile活動者を許せない。
0356名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/10(月) 12:52:06.21ID:/vqCFXf8
tosmile で検索したら出て来た
なんなのこのブログは

ttps://u--h89.wixsite.com/tosmile/blank-1
0357名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 13:01:10.86ID:/vqCFXf8
tosmileの雰囲気はあせびとは正反対だね。


tosmile活動者の誰が「どこの民族だよ」と言ったの?
0358名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 14:40:39.94ID:WfKZhlqz
>>357

レックを検索すると、重症患者の画像が出てくる。という話の流れから、そのような発言が出た。一言一句正確には覚えてないが、支援団体に関わる人が内心では、重症者を蔑んでいるのは非常にショックでした。
0359名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 14:48:03.23ID:WfKZhlqz
>>357

レックを検索すると、重症患者の画像が出てくる。という話の流れから、そのような発言が出た。一言一句正確には覚えてないが、支援団体に関わる人が内心では、重症者を蔑んでいるのは非常にショックでした。
0360名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 16:36:06.03ID:/vqCFXf8
>>358
>>359
ありがとう。
嫌な思いをしたね。
どこも同じなんだ。
私も更年期に入り重度症状になったからなあ。
若い時は軽症(着衣姿では判らない)で重度患者に、
何処かレックなの?
あんたも年を取ったらこうなると言われたもんだ。
この病気の重度軽度に限らず、卑しい浅ましい人間はどこにでもいるよ。
職種、身分関係ないよ。
0361名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 16:44:46.96ID:/vqCFXf8
支援関係者ってことは健常者か。皮膚科医にもいたよ。>字形医大
tosmile
KOの偉い先生を持ってきているけど、関わってはいけない団体だね。( ..)φ
0362名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/10(月) 17:44:46.49ID:WfKZhlqz
>>361
はい。レックの子の母親で、tosmileの中心メンバーが言ってました。発言は、代表によるものでないのでそれは勘違いしないであげて下さい。

皮膚科医も差別的な人がいるんですね(._.)
0363名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/11(火) 12:42:01.97ID:gASNiOTG
比較的軽症で経緯して来て、ある日を境に(例えば更年期年齢など)、急に悪化ってあり得るの?
びまん性とかも、割と幼少〜青年期からあると思うけれど、中年になってから急に出来る事もあるのですか?
0364名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/11(火) 20:06:17.61ID:SFVmJU86
>>363
何もない箇所に腫瘍が出て来たのではないです。
小学校2~3年の頃に鉄の農機具の角で打ったところがたん瘤になり成人するまで放置。
21歳くらいの時に保険外の美容整形外科で切除。(この時はレックと診断されなかった。)
3〜4年経って少し膨れて来たので大学病院形成外科で切除。(いつの間にかレックの腫瘍になった。)
その後は気にするほと大きくはならなかったのが、この2年で膨れだした。

もう一か所のびまん性は幼稚園くらいからあり成長と共に垂れてきた。
このびまん性で受給者証を貰えてた。
前レスにも書いたんですが、年齢とかはよく覚えていないので一致しないかも。
0365名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/11(火) 20:08:14.36ID:SFVmJU86
診断書の項目に急激に悪化ってのがあるから、これのことだと思う。
あの文言も極端だから、どれに丸をしたらいいか悩むよねw
0366名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/11(火) 20:43:21.91ID:SFVmJU86
>私も更年期に入り重度症状になったからなあ。
これが矛盾するねw
重度症状=誰もが判る気色悪い症状、顔にあるってことね。
もう一か所のは着衣で隠せる。
着衣で隠せるとびまん性骨変形があっても医者は悩むらしい。
レックの重症はやっぱり症例写真の症状なんでしょう。
・・・書込んでたら、荒んだレック婆さんのことを思いだした。
症状ではなく、ああは成りたくない。
0367名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/11(火) 23:01:11.18ID:3usy53Qh
30半ばくらいから腫瘍が出来始めて40過ぎたら急加速してる
体内にできる場合も沈黙のままいつの間にか大きくなってたりすることがあると思う
0368363
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2020/08/12(水) 13:18:46.74ID:P3BAqjJk
急に悪化もあり得るのですね。
比較的軽症できましたが、アラフォーになり、徐々に増えてきたように感じていました。せめてこのまま、徐々に…であって欲しいです。
巨大カフェオレ斑の下に、びまん性が出来やすい事も、このスレを読むまで、最近まで知りませんでした。
0369名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/14(金) 16:43:15.82ID:MlzBaLoz
カフェオレにレーザーってまったく効果なしなのでしょうか
確実なエビデンスはなくても、腫瘍に対して試してみている薬はありますか?
0370名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/15(土) 22:03:12.82ID:CljjS2SJ
プロポリスは日本の医師は、どう考えているのですか。
いまだに、効果があったという報告がないですけど、なぜだろう。
0371名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 01:30:50.07ID:qJbt4Fa+
私はカフェオレはあったけど。
20代までは数える程度しか腫瘍無くて。
30代になってから急激に悪化して。数え切れないほどの腫瘍ができて。
針で全身刺されてるみたいに痛くて。毎日、鎮痛剤を飲んでます。
更年期入って、これ以上、悪化するとか考えたくない。

祖母もこの病気で。
皮膚の状態を見たデイサービスで、施設の人に入浴を断られてしまいました。
自分の未来も、そうなんだろうなって思ってしまった。
0372名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 09:17:18.03ID:z2XIwJcc
>>371
痛みがあるのは辛いですね
数えきれないといっても千個には達しないと想像しますけど難病の受給者証は貰っていますか?

この病気、集団生活とか介助は受けにくいですよね
人前では半袖すら着られないから、災害の避難所すら行けないかも
0373名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 11:22:23.37ID:qJbt4Fa+
>>372
「顔面を含め極めて多数の…」
「あとは、身体的苦痛」
で、なんとか受給者証もらっていますが。
ちゃんと、更新できるのか不安です。

腫瘍自体は1000個は、はるかに超えてますが。
1センチ以上?はそんなに多くないと思います。

前に、旅館で温泉に入ることを断られたって話を聞いたことあって。
プールも温泉も、滅多に行きませんが。
人に感染らない病気なのに。悲しいですね。
0375名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 15:50:51.93ID:DTZQwZv/
>>373
20歳代までは数える程しかないのに、年齢と共に、1000個を超えるような、
そんなに急激に悪化するものなんだね、なんか先行きが不安になってきたな
0376名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 19:33:18.60ID:aKRR2yhY
>>372
>この病気、集団生活とか介助は受けにくいですよね
>人前では半袖すら着られないから、災害の避難所すら行けないかも
これに近いことを毎年更新書類の心配事の欄に書いていました
保健所県職員はスルーだろうね笑
世の中そんなもん

目の上の腫瘍の進行を心配するのは眼科医と脳外科医のみ
主科の形成外科医が嫌な顔している
0378名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 21:43:33.99ID:qJbt4Fa+
前の職場で病気のこと。
「生まれる前に解らなかったのか?」って言われたことあります。

解るだろうけど…。
生きてることを否定されたみたいで、ひどく傷つきました。

少し前に違法な出生前診断がニュースになってましたが。
遺伝ではなく、突発的で。
この病気だってわかったら、やっぱり、無かった事にするのかな。
0379名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/16(日) 23:02:36.01ID:hQsw8bsS
ハンセン病の元患者の方が旅館に断られたのは大事件になるのにこの病気だと当たり前みたいになっちゃうんですね、悲しいです

自分は孤発のこどもを持つ親の立場ですが、例え生まれる前にこの病気がわかったとしても命をなかったことにするなんてできないと思います
これから本人が辛い思いするのと思うと切ないです
悪いのはレック患者じゃなく差別する世の中なのに…
0380名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 15:45:11.25ID:9i51FKtH
生まれる前に検査できたのなら生まないで欲しかった
検査でわかっても生むなんて有り得ない

親に「気にするな」とか言われてもなんの慰めにもならず余計に傷ついてきた
親がこの病気の子を悲しんで切なく思う気持ちの、その数億倍本人は辛い

なんなら小さい内にあやめてくれてもよかったのに
0381名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 15:55:09.81ID:9i51FKtH
体育や水泳に出るのが嫌で学校を休んでたら無神経な教師が家に来て「そんなこと誰にでもある。うちの子供は天然パーマだ」と怒られた
美容院で修正できる髪のクセといっしょにするなよと思った

友達からはいじめにあったりしなかったのに、傷つけてきたのは親と教師、あと病院
0383名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/17(月) 21:56:59.81ID:rvJmiTKn
中学の頃、プールに入れない事情を教師に説明しにいった。
でも、理解してもらえなかった。
ソレを認めちゃうと、皆も、真似するからと言って。
成績「1」でも構わないと言って、1度もプールの授業に参加しなかった。

高校の時は、入れない事情がある人集めて(特に女子は)。
放課後に数人で泳がせてくれたので、ソレに参加してました。
流石に、高校にもなると身体の事を口にする人は居なくて。大人になったなと思った。

私も、付き合ったことすら無い。
いじめられてた期間が長すぎて男女関係なく対人恐怖症。

旅館の温泉は、別料金払って貸切風呂にしてますよ…
深夜に入ったり…
0384名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/20(木) 21:23:20.67ID:++F0fJs4
暑い😵
土は傘マークだ
明日も頑張ろう
会社の室温28度(>_<)
誰もおらん時は25.5度にしたる
0386名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/23(日) 11:50:07.29ID:x98XkYKN
大学病院で感染者が出た。今年は自動更新で良かったわ。
毎年8月の第一週目で締め切っているし、出たのは病棟だから感染の心配は無いにしても怖い。
通院はまた来年にしたい。腫瘍も大きくならないで。
0388名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/24(月) 22:48:19.46ID:8ZuSZd0q
コロナは嫌だがマスクがこんなにも市民権を得たことは自分には救いになった
額よりも顎から口周りに腫瘍が多発しているのを隠すことが出来る
0390名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/26(水) 03:41:24.63ID:jJvDpi06
カフェやぷくぷくを40過ぎてやっと自分の身体を受け入れる事ができるよになった
首回りや顔に細かいのが多数あるけどさらけ出してる
0394名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/08/30(日) 13:01:19.77ID:2JVw4iv3
腫瘍が皮下で産まれる時ってピリピリしたりする?
神経に悪さするから何でもありそうだね。
0401名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/03(木) 19:00:18.99ID:iGG5HySZ
ぜんぜん、ぜんぜん、ぜんぜんまだまだまだじゃん
効果だってごくごくわずか
先生の話はやわらかく書いてるけど、患者の現実はもっともっともっとひどくて辛いよね
0402名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/03(木) 22:36:21.71ID:SJ0o8FKI
自分はこの「一部の重症者」に該当する人間なので、レック関連の文書でよく見る心配しすぎないように的な文言をみると辛いわ
0403名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 00:13:44.97ID:fPFidpDn
薬とかなんか知らないけど
治ったとしても手術後は残ったままだよなー
それじゃ何の意味もない
0406名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 20:47:13.68ID:XuRun/hP
増えない大きくならない
他の臓器に悪さしない
最高じゃないの
有り得ないけど
0408名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 21:26:56.56ID:R4JeBugZ
>>394
ニキビかなって思ってたら腫瘍だったことなら何度もある

>>402
レックに効く薬って何だろね。
遺伝子情報書き換えてくれるのかな。
自分も10%くらいの『一部の重症者』だから。
肺にも腫瘍あるし。脳にもあるし。
身体の表面キレイになっても、中身の腫瘍は効かないのよね。
0410名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 21:41:17.76ID:qoUA/xAX
>>408
肺や脳の経過観察ってどうしてますか?

私も肺の近くに10センチ超えの腫瘍がありますが、半年おきにレントゲンを取って目視で比較するだけ
担当医ら本当はPETで検査した方がいいといいつつ保険適用にはしてくれない
そんなの医者のさじ加減なのに

軽症判定で何も出ないから自費でPETなんて絶対無理
0411名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/04(金) 23:38:29.84ID:R4JeBugZ
>>410
肺はMRI撮って、現状維持なら、また来年って感じです。
だけど、医者から、そろそろ撮りましょうとは言わないから…
自分で言い出さないとほっとかれる…
私の場合は声帯にもかかってるから取ると声に影響が出るらしいけど。
生命活動に支障が出ない限りは、このままらしい。
支障が出てからじゃ遅いんだけどなぁ。
(握りこぶしくらいの大きさらしい)

私は受給者証持ってるけど。
検査に適応されないこともあって。
(レックとの因果関係が不明だから)
自分から、検査してくださいだと、結構な金額取られちゃう。
PETなんかできない…

脳はポチポチありまくるから、撮るだけ無駄くらいなこと言われた…
頭ぶつけたりしない限りは、急いで撮らないみたい。

お金あれば、全身のMRI撮りたいけど。
なんか見つかって心配事が増えるだけかな。
0412名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 12:06:01.72ID:OQ0V0NlP
>>411
レスありがとう
病院に行ったところで“治療”は何もしないんですよね
でも悪性化したり歩けなくなったりどこまで悪くなるのか不安です

容姿がひどくなるだけでなく体の機能や健康も奪われるのに、医療も国の支援もなにもない、進化しない
0413.
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2020/09/05(土) 18:29:34.30ID:xfT0Cx9h
>>412
こちらこそ、お話できてよかった。

上のリンクで慈恵のドクターが。
『病気について検索するのを、オススメしない』
と書いていたけど。
担当医の知識は、殆どないし、文献だってほぼ皆無。
5ちゃんでさえ、1スレ消化に1年以上…
有名な病院や医師のところに行くのだって結構な苦労なのに。
症状が様々なのに、調べないわけがない…

受給者証あったって、国から1円も貰えないし。
障害年金認定されれば別だけど…。
0414名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/05(土) 19:07:30.62ID:dvq+z47C
孤発の親が、子供のアザも腫瘍も全部消してあげたい。着床前診断もさせたい。って言ってたが、親の気持ちも分かるが、こんな考えの親に育てられたら、腫瘍一つで大騒ぎしそうで、小さい時からレックにネガティブな性格になりそう。
0416名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/06(日) 09:27:28.89ID:J1ndrnhj
20年前個人掲示板を借りて対話していた時代とは雰囲気が随分変わったね。
今の若い世代の方が大人じゃない。
0419名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/09(水) 11:41:55.82ID:YbQCK8Vb
ハローワークの難病患者就職サポーターに相談したことある人いますか?

もう5年位、まともに働けていません。
短期でやって、手術の度に辞めてる感じです。
0420名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/09(水) 18:05:44.12ID:NJn1QUyG
障害者窓口を利用していましたが、職員は身障知的精神障害に詳しいわけではなかったです。
昨日まで給付係にいたので何も分かりませんなレベルでした。
わざわざ新設されたのなら難病の知識の教育を受けているのかも知れませんね。
難病も沢山あるのでどこまで詰めた話ができるか?

私も手術の度に辞めてたので転職が多いと小言を言われました。
0421名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/09(水) 18:14:53.29ID:8zfHbp1P
難病患者就職サポーターなんてのがあるんだ
自分の場合は派遣で働き手術の時は有給をフルに使うって感じで働いている
0423419
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2020/09/09(水) 21:16:57.61ID:YbQCK8Vb
>>420
>>421
全国に相談できる場所はあるようですが。
予約制で、月に1度しか相談できません。
制度に詳しい人なら、いろいろ教えてくれるかもしれませんが。
仕事は、見つかるまで数ヶ月から半年かかってやっと。
という話も見かけました。

障碍者窓口も行きましたが。
障碍者枠の求人票のファイルを渡されるだけで。
いいのがあったら言って…って感じでした。
0425名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/10(木) 09:45:59.17ID:VtZOtaBd
労働局のhpを見たら、うちの県は障害者窓口でやっている。
本庁で木曜日を除くほぼ毎日実施。
予約制。担当職員が他の障害者の対応をしなようにか?

障害者用の求人を見せてくれて、
応募の時に、難病の方なんです。支障があるのはーーーー、と言うくらいだろう。
0426名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/10(木) 11:51:58.14ID:oOwlOnfa
順を追って書いてみる

場所:マンション8F
(下はかための土 体育座りをゆるめたような形で着地)

空中:風圧で苦しかった

着地:スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる

着地後:痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか?」

周囲:遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない

入院:体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない清拭やシーツ交換が激痛数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る

予後:治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症
激しい飛蚊症
風圧のフラッシュバック メンヘラになった

結論:なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実&即死という魅力)

飛び降り自殺は落下中に気を失うから痛みとか恐怖はない←これ大嘘だから
0427名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/10(木) 12:14:20.14ID:OfucFlMv
>>426
元気だった?
0428名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/10(木) 20:13:59.38ID:YamhovQn
0429名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 18:28:09.62ID:QyRoaSwV
レックは性病とかと疑われない?
今度風俗行こうかと思ってるけど
相手もプロだし大丈夫かと思うけど
金だけ払って帰れ!なんて言われたらどうしよう
0431名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 21:04:49.57ID:RiKic8Rd
0432名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 21:34:32.18ID:8dTgCOF4
>>430
ステージ5だと、所得関係なしに病院代無料?
0433名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 21:36:58.26ID:18+Fu53v
本人か世帯主の収入によるのではないの?
重度認定なら医療費無料の時代もあった。
0434名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/12(土) 23:01:22.88ID:n/X+ga3o
自分はステージ5だけど。
親の所得(年金)があるから、毎月10,000円までかかってしまう。
(ちなみに自分は無職)
毎月(10回)病院行けば高額長期でそこから半額になるけど。
毎月行かないんだよなぁ。
世帯分ければ、無料になるみたい
0437名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 10:09:48.64ID:DB2/S5rv
世帯分離すると家族が証明書を取れないとか面倒なことが多々あるよね。
その都度委任状を書くのかと。書けばいいのだけど。
無職の時、どうやって生活しているのか?は役所では聞かれなかったから大丈夫だよ。
定期崩しに行った銀行では窓口で聞かれた。
0438名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 11:31:08.72ID:jaTpuzZp
0439名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 16:32:05.39ID:KFcckxb0
りんこ
0440名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/13(日) 23:10:37.21ID:WEaZHN5G
0441名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/14(月) 00:05:07.81ID:XZbN54DA
>>437
そうそれ。
別の家族になる(書類上、赤の他人)
ってのは、まぁ、いいとして。
いろいろ、めんどくなる。
入院とか全身麻酔手術の書類でさえ用意するのが大変なのに。

ちゃんと働いて、会社の保険入れれば。
自分が世帯主(生計中心者)扱いになれるから。
給料が多くなければ…月に2500円〜5000円で済む。
0443名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/15(火) 11:25:11.80ID:tyDndJIb
0444名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/15(火) 22:36:40.94ID:HZc4QGWp
0446名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/16(水) 19:38:27.37ID:ij0O48zJ
0449名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/17(木) 19:43:43.12ID:kfYLdby8
あまり深刻ではないようですね
0450名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/17(木) 22:32:59.53ID:1Ycpl2EO
0452名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 17:51:29.53ID:CyZFYZXa
男です。無職です。顔に増えまくって、顔が重度になりつつあります。
コンビニなどに行く時、顔どうすればいいでしょうか?

マスクにサングラスに帽子では、存在が目立ってしまって、いぼいぼも
目立ってしまいます。
0454名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 20:28:50.21ID:CyZFYZXa
>>453

きりがないです。。。
0455名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 22:46:04.41ID:ytBnwXA7
うちはとりあえず医療保険でまかなってもらうために取る感じかな
手術給付金と日額入院で元取れる
0456名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 23:01:37.26ID:OCW/ccLs
自分は女だけど。
顔面はボコボコだし。身体も数え切れないくらいある。まるでゴーヤ。
顔面は皮膚も皮下も沢山取ってます。
美容整形するつもりだったけど、保険適応でなんとかなりました。
眼の上とかは危ないから取ってない。
その気になれば(女性なら)ブルカとかヒジャブとかで覆えば隠せないこともないけど…
0457名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 00:50:55.99ID:SNL3YB9P
>>456
取ると手術の跡が残りませんか?
目立つ場所のプクは、手術跡が残るって病院で言われて、取るの迷ってる
医者の技術による?
0458名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 02:15:13.71ID:8c01Pg6N
0459名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 14:13:44.55ID:lT1NioMl
>>457
残りますが、そんなに目立ちません。
もちろん、医者の技術もあると思います。
皮膚のシワなどに合わせて切ってくれるはずです。
特に顔は丁寧にやってくれるはずですよ。
術後は肌が弱く日焼けもしやすくなるらしいので。
化粧水や日焼け対策をして、しっかりケアしないとです。

気になるのは手術跡ではなく。
神経に触れているかどうかです。
麻痺が残ったり(感覚が鈍くなったり)します。

私は形成外科でお願いしています。
オデコ、目元、頬、首、鼻の腫瘍を取りましたよ。
あと、唇の腫瘍も。

傷が残って後悔すると思うのなら。
やらないほうが良いと思います。
腫瘍があるか傷ができるかの二択ですよ。
0460名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 14:19:28.47ID:SNL3YB9P
>>459
回答ありがとうございます。

今までやった手術の跡が、けっこう汚いからプクを取りたいけど、迷ってる。
私の病院はレックの専門医だけど、手術はうまくないのかな。上手にやってくれる病院を、探そうかなって思います。
0461名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 18:32:00.70ID:ZJ7igZGu
0462名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 01:43:39.83ID:gwVU3l/J
aiueo
0463名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 09:13:00.94ID:9tC197oP
0464名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 15:49:10.62ID:eL7DHmEV
>>460
太ももなんかは跡がけっこう汚いですよ。
魚の骨みたいな縫ったあとがしっかり残ってます。

腫瘍の大きさも関係あると思いますが。
顔は細い糸を使ってくれるはずです。

私は皮下の腫瘍が多いので。傷が深くなってしまいますが。
最小限の切開で手術してくれました。
中で細かくしたり、押し出したりしてるようですが。
術後は3ヶ月位テープ貼るように言われています。
そのへんのケアを相談できる先生だといいですね。
0465名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 17:48:54.06ID:RzMpRuOo
0466名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 21:53:25.84ID:++JkmszW
0467名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/20(日) 22:12:24.37ID:ppMAuVR1
最近側弯症が急速に悪化してるっぽい

レックで側弯症のオペするなら、通常の側弯症より手術時間掛かったり入院期間長いのかな?
0468名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 00:04:26.68ID:U1ALkMl2
プク取る手術するなら、いつも通ってる大学病院がいいですか? 地域の形成外科とか、皮膚科で保険適用で、神経繊維腫とってくれるところもあるらしいから、気になる。
0469名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 06:56:19.28ID:l+cw9g7g
abcdefg
0470名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 06:59:24.68ID:l+cw9g7g
男で顔にぷくがたくさんある方に質問ですが、
どうやってコンビニとか行ってますか?
0471名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 09:09:45.92ID:p+eheZTk
0472名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 11:02:59.68ID:wqUg8ZoJ
更新受給者証キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!
病院が記入する表のみA4サイズ
10月から申請していない医療機関も利用できるね
0473名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 13:22:27.21ID:t5myRF2y
船長キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!
0475名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 15:58:15.14ID:gx6tK6BD
>>468
かかりつけあるならそこで相談もいいと思うけど、綺麗にやってくれる形成の先生探してみるのもいいよ
私はそうしてる
美容外科もやってる先生だけど、プクは普通に保険適用
そのかわり半年とか1年間隔じゃないとやってもらえないけどね
0476名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 16:50:34.30ID:zCYEZpaL


0478名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 17:43:17.57ID:wqUg8ZoJ
医師が綺麗にやってくれるか、上手いか下手かは一度切ってみないと判らない。
形成医だからと言って安心はできない。
大学病院はその時の研修医、担当医が手術をするので外れの時あり。
傷跡は体質にも寄る。
長年生きていれば失敗した手術もあるもんだよ。
0479名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 18:27:56.14ID:7JVIDK7D
自分は化膿しやすい体質なので。
あとは残りがちです。
傷が熱を持ってしまい入院が長引いたこともあります。

コンビニがセルフだと良いんだけど。
自分は滅多にコンビニ行かない。
でも、多分、人の顔なんか見てない。
0481名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 19:47:07.06ID:+NyxCnz/
昔コンビニでバイトしてたけどよく来る客の顔や買うものは覚えてるよ
タバコの銘柄とか言われる前に出したりしてた
裏では愛称つけたりモノマネしたりするし、態度の悪い人は嫌われている
接客を変えたりはしないけどね
0482名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 21:21:07.01ID:wqUg8ZoJ
>>481
偉い!
プロだね
0483名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/21(月) 22:16:33.94ID:xkUIcAZL
コンビニやスーパーの店員さんが客のことをまったく見てないにしても完全防備で行く
隠せない部分にもあるけどカフェや腫瘍を出したまま外は歩きたくないから
この猛暑でコンビニ行くにも長袖長ズボンだった
0484名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 09:06:15.93ID:aVNHL2fu


0485名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 13:54:57.48ID:eZ74s833
ネタ売ってやろうかな?
0487名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 18:12:06.16ID:eZ74s833
ここなら募集人さんがいる
健常者でもちょこちょこ手術しているんだね

おすすめの生命保険・医療保険を語ろう総合
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/hoken/1600181974/l50
0488名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/22(火) 23:53:01.74ID:xi29UXGO
レジ経験あるけど、客の顔なんか見てなかったわ。
クレーマーの顔は今でも覚えてるけど。
タバコは確かに、一緒にやってた人が誰が何を買うか把握してたな。
こっちは銘柄(旧名)で言われても、わからんから番号で言ってくれって感じだったのに。
特に目立った行動するとか、話しかけるとかしなければ印象には残らないかも。
熱心な店員さんだと覚えてるかもだけど。
0490名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 12:48:44.46ID:IfZiazV5
レ 

0491名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 17:35:58.00ID:m0v1e+0/
>>483

顔は、ぷくあります?
0492名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 20:23:11.88ID:uxvqzB+m
>>491
あるにはありますけど顔面はまだどうにか腫瘍は目立ちません
首やデコルテは赤紫の小さなのがたくさんあります

平らなものも膨らんでいるものも取れるなら取りたいけど、大学病院じゃ積極的じゃないし科をたらい回し
受給者証も貰えないので決めかねてます
0493名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/23(水) 20:49:06.76ID:r7prsuPp
ハ 



0496名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 03:14:39.54ID:prbcv9cc
顔が重度いぼだらけのひとって、どうやって外出てるの?
0497名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 05:35:59.26ID:f+DhF2hQ
船 
0498名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 08:36:09.97ID:kyNaWTxB
>>496
いつも目にしてるやろ

居る知っていて飲食店に来たり、公道で待ち伏せして
気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪いと叫ぶ
0499名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 08:54:11.29ID:kyNaWTxB
だから
隠してないよ

見えて気持ち悪いからそのまま言ってんだろ?
患者のスレで他の患者が気分を害するような事書くなよ
0500名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 09:54:13.18ID:PkuO6Pf4
40代になってレックだと発覚した
今まで自分でもなんで体にプクプクがこんなに出てるのが謎だったわ
0501名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 10:18:53.04ID:kyNaWTxB
町医者も会社の産業医も年齢的に知ってると思ってたんだろうね。

風邪で病院に行ってもレックの話にはならないからおかしくはないよ。
0502名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 11:36:44.55ID:bMuy5RE4
接骨院でも側弯の人もいるから神経線維腫と言えば
殆どの先生はご存知だった、皮膚になんかある?って聞かれるし。
ただ定期的にMRI検査した方が良いってのは
皮膚科に通ってたのに40歳過ぎるまでは知らなかったな。

>>492
私は491さんじゃないけど私が通ってる大学病院では
神経線維腫ネットワークってのがあって
今はそこで年1回MRIと眼科、必要に応じて切除とかしてもらってる。
それだけで33330円3ヶ月って条件がクリアなんで受給者証はもらえてます。
今年はコロナの関係で期間が自動で一年伸びたのである意味ラッキーです。
0503名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/24(木) 11:36:59.91ID:kyNaWTxB
どんどん来いよ
0504名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/24(木) 12:48:24.34ID:kyNaWTxB
医者もレックと知ったところでどうにも出来ないからね

なら触れないでおこう
だろうな
一種の親切
0505名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/24(木) 13:28:41.06ID:522MVtkW
殆どの人が軽症なんだろう。
0506名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/24(木) 16:11:54.15ID:KC/xtoH4
そもそもレックの重症ってどんな人なんだろうね
レック由来の乳癌やら甲状腺癌やら脳腫瘍とかはまぁ確実に重症者だろうけど
0507名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/24(木) 16:48:01.08ID:uS4BofKV
ステージ5
0508名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/24(木) 17:31:30.33ID:uS4BofKV
>>506
癌由来でレックが重症になるの?
レックとして受給者証使えるの?
0509名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/24(木) 19:46:43.85ID:FD5ZRpyJ
乳がんがレック由来とかわかるものなのかな?
20代で手術したけど、自分では遺伝性なのかなと思ったりする
当時は皮膚にはほとんど症状なくて神経繊維腫瘍って病気すら知らなかったけど
10代から側弯もあって整形では何故なのかわからない言われて終わり
ここ数年あちこち臓器に腫瘍ができてその度に病院探したり検査が大変
結局これからどうしていけばいいのか考えてたら遺伝子科?みたいなのやってる大学病院見つけたから相談に行ってみようかと思ってる
0510名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/24(木) 19:53:15.33ID:FD5ZRpyJ
変換がおかしかった
神経繊維腫ね

定期的にMRI撮ってる人多いのかな
パニック抱えててMRI無理なのがまたつらい
麻酔で寝たままやってくれるとこあればいいのに
0511名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 00:35:22.33ID:sJCYYIzt
0512名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 08:40:43.52ID:7DpUqiuA
0513名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 10:39:28.43ID:Oi/KXuor
私の伯父もレックだったけど。脳腫瘍でそのまま亡くなって。
母もゴルフボールくらいの腫瘍があって、40代で亡くなって。
私の頭の中にも小さいのがいくつかあって。多分年金貰う前に死ぬ。

乳癌ではないけど胸にシコリがあって切除したけど。
腫瘍は中にも外にもイッパイあるから。
コレがいつ、癌になったりリンパに転移したりで悪性化するかわからない。

腫瘍があること自体、異常なのに。良性腫瘍で片付けてほしくないですね。
ちなみに乳癌はレック患者では健常者に比べて5倍の確率で発症するらしいから。
ちゃんと検査受けようね…。
マンモ、エコー、MRIのフルコースだよ。
場合によっては、生検(細胞針)もやるよ。
0514名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 12:47:53.87ID:VqJK7RTb
不妊治療を保険適用にするくらいなら、レック患者のPETも保険適用にして欲しいわ
直径10cmの腫瘍を抱えてていつどうなるかわからないのに何の助成も支援もない
0516名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 17:03:57.53ID:EbL3rUmO
フルマラソンは何度か走ったな。ゴルフもやって
たが、ここ数年はクラブも握ってませんがね。
また、ランとゴルフは再開したいですが、、
因みに、幼少から基本運動音痴。これも、
レック由来の学習障害に係る空間識別能力の
欠陥とか聞いたことあるなー。
0517名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/25(金) 17:35:01.37ID:zgzsPgo8
>>516
>レック由来の学習障害に係る空間識別能力の
欠陥とか聞いたことあるなー。

それまんまだw
子供の頃は学習障害の言葉もなかったと思う。
0518名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 17:36:10.51ID:zgzsPgo8
父親譲りと思ってた。
父はレックではなかった。知恵遅れはあったな。
0519名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 17:37:15.79ID:woJhKFGJ
ひどい方向音痴なんだけどそれも関係あるのかな
右ってわかってるのに左と迷ったりした時は自分のアホさ加減が怖かった
0520名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 17:44:48.13ID:zgzsPgo8
あるあるw

健常者でも左利きを右利きに治されたら大人になってそうなってるらしいよ。>元上司。決して馬鹿ではないと思う。明治大学卒。
とっさに右!と言われると、どっちだっけと一瞬迷うと言ってた。
0521名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 17:51:38.61ID:D8Dpest4
>>520
子供の頃箸を左持ちしてたのを無理やり直されたからそっちの影響もあるのか!
どちらにせよ方向音痴なんていいことないから直したかったけどもう諦めたわ
みっともないけど、原因を知ることで自分を納得させたいというか、なだめたいだけなんだよね
レックのこともしかり
0522名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 19:31:11.16ID:q04u3T88
出来ないこと、努力しなかったことに対するただの言い訳
方向音痴とか運動が苦手な人なんてたくさんいるし

レック関係なく最近やたらADHDだの発達障害だの言いたがる人いるよね
0523名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 20:45:52.20ID:duVX6joG
確かに健常者で私より鈍くさい、とろい、地図が読めないのもいるから、
全てがレックのせいではないよね。
今さらだけど受給者証の診断書の発達障害ありにしてくれないですか?
と医師に言ったら断られた。(笑)
0524名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 21:51:08.91ID:duVX6joG
晒すわ。
会社のコンプラ部には2年前から相談済。
↓ 会社スレに書き込んだレス もちろん身バレしてますよ。

44名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/02(水) 21:14:34.54ID:/unvMFbr
気色悪い顔した事務員が
なんで俺だけ叩かれるんや
そこらじゅうで言われとんやろ
(SC一斉あははははは)

面談では別の人と言ったそうですが

45名無しさん@お腹いっぱい。2020/09/14(月) 07:28:04.40ID:BaV2Dijc
主観の本音
あんなん(化け物)おったら(誰も)けーへんわ

Web研修休憩中はマイクoffにしましょう!
気持ち悪い
0525名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 21:52:00.25ID:duVX6joG
全国展開してるから、会社の名前を知っているかもよ。(内緒だけど)
0526名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/25(金) 23:27:08.37ID:duVX6joG
続きもコピペするね
読み返したら訂正しないと
地元住人は発達が書いてるなと思っているよ
私の顔も知っているしw
0527名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/26(土) 03:51:17.22ID:dqbwZtfB
私も半端なく方向音痴だわ…
30歳過ぎた辺りから物忘れも激しくなってきたし、自分が怖い。
0528名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/26(土) 08:39:19.45ID:cihCpLr8
乳がんになったとして受給者証で診てもらえるの?
それとも関連が言い切れないとか言われて通常の人と同じ扱い?
今乳がんの可能性有りと言われ大きな病院の検査待ちだ。
しかも1ヶ月先。
高額医療費とか使えるの?
まだ死にたくない
ごめん、混乱してる、もう3日不安で眠れない
0529名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/26(土) 09:14:45.24ID:PVW00jjF
男です。顔が重度ぷくだらけです。
私と同じ人は、どうやってコンビニに行ってます?
0530名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/26(土) 20:12:39.97ID:xVLj4l4e
>>528
切除した腫瘍を組織検査に出して判るものではないのですか?
大昔、D掲示板で怪しいプクを切除して検査にだしたらレックのものだった(´;ω;`)の人がいました。
最初医療費は掛るけど、レック由来であれば返金されるはず。

別の患者さんで、お腹にも腫瘍らしきものが映っていてレックがどうかの判断が、
皮膚上にプクとびまん性腫瘍が大量にあるから
0531名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/26(土) 20:15:16.40ID:xVLj4l4e
皮膚上にプクとびまん性腫瘍が大量にあるから、恐らくレックのものだろう。
という診断だったそう。本人から聞いたのはここまで。
結局お腹の中の腫瘍は切除したかどうかは不明。
お年だから手術はしなかったのかもしれない。
0532名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/26(土) 21:02:00.77ID:dTaEfaDM
>>528
前に書いたことあるのですが。
私も胸に腫瘍があって。外科に回され。
一通りの乳がん検診を受けましたが。
検診代は受給者証が適応されず。

医者には『こんなの見たこと無いwww』
くらいのことを言われました。

腫瘍(シコリ)は切除して。
その手術だけは受給者証適応になりましたが。
検査も適応してくれなきゃ、意味がないよ…
5万くらいかかりました。

後から生検代を別に請求される事もあったし。
取った腫瘍がレック由来じゃなかったら後から請求されるってことなのかな。
0533名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/26(土) 23:48:48.97ID:xVLj4l4e
検診は健康保険を使えない。受給者証も対象外なのでは?
0535名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/27(日) 00:21:03.75ID:owKeoVNk
>>534
ありがとう。
(´・ω・`)
医師にもレックと乳癌は関連があるかもしれないを知らない人がいるってことか。
0536名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/27(日) 00:34:58.28ID:NINbJxKb
>>535
レックの主治医通さず乳がん検診したなら、自分から話さないとほぼ関連付けられることはないと思うよ
検診時も必ず問診あるから、伝えるならある程度説明の準備みたいなのはしていった方がいいかもね
まあ知ってる乳腺外科医がどれだけいるかは不明だけど…
0537名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/27(日) 09:06:30.03ID:owKeoVNk
>>536
詳しくありがとう。
やっぱりレック主治医は必要なんですね。
0538名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/27(日) 18:52:03.45ID:B6NarXHv
0539名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/28(月) 01:28:58.88ID:Gwu0VftK
>>536
主治医(神経内科)の紹介状で外科に行ったのですが。
レックの専門医ではないですからね。
外科で、もう一度持病について話せばよかったのですが。
請求額が高額でも何も言わず支払いをしてしまいました。
レックの検査として乳がん検診してくれと言ったところで適応されるかわからないですけどね。
今でも乳首含め腫瘍だらけですよ。
もう、全摘しても構わない。
0540名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/28(月) 10:28:23.12ID:lTJnV9ki
>>528
だけどお答え頂いた方、ありがとうございます。
一応診てもらう大学病院はレックを診てもらってる病院で
1ヶ月先なのは乳腺外科(ここは初めて)といつも診てもらってる
(と言っても年1、2回)整形か脳外科、皮膚科の先生が揃う日なんだと思います。
以前から脳腫瘍は若いうちだけなので、もう40越えたらそんな心配ないよと
逆に乳がんはなりやすいから検査はちゃんと受けてねと言われてました。
脳外科で受けるMRIには受給者証が使えるのに乳がん検診には使えないみたいです。
ただ自分の住んでる地域では2年に一度ワンコインで受けられるのですが
今年は4月頃受けるつもりが不正出血が続き婦人科に通ったら
ワンコインの子宮がん検査を受ける事になり、なんとなくワンコイン検査
を立て続けるのはイヤらしいかなと思って9月になってしまいました。
0541名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/28(月) 14:58:22.90ID:QohWGu+m
0542名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/28(月) 23:16:12.98ID:mkJfbrWD
私も乳首の腫瘍あって、取りたい。けど先生に言いにくいです。とる人いるんですかね?
0543名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/29(火) 00:49:43.40ID:nLy7oTv/
>>542
私は首周りとか肩の腫瘍を切除した時に。
先生の方から『乳頭の腫瘍はどうする?』っと聞かれ。
驚いてしまいました。
(男性の医師だったので)
難しいけど取れるよと言ってもらえましたが。
放置してます…
0544名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/29(火) 01:09:07.73ID:+xck/Ihh
0545名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/29(火) 03:29:36.10ID:k6rutGg6
>>542
私も取りたい!
局麻だったら注射が半端なく痛そう。
最近全身に腫瘍増えてきて精神的にキツイ…
今夏は半袖着られたけど来年は無理かな
0546名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/29(火) 11:45:41.73ID:Mz/RLJgX
私は脳腫瘍の手術のあとで乳首と股の腫瘍とってもらった
恥ずかしいとか言ってたら全身麻酔の手術も受けられないよ
0547名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/29(火) 12:19:53.57ID:m8aaYZWC
0548名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/29(火) 14:21:08.59ID:/09XIzuh
寝ている間におしっこの管を通されるんだよ
0550名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/29(火) 21:13:31.65ID:nLy7oTv/
100個くらい全身麻酔で腫瘍取った時は。
1週間ベッド上絶対安静で。
トイレも禁止でカテーテル1週間入れっぱなしでしたよ。
看護師がベッド上で髪の毛も洗ってくれた。
0551名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 07:55:48.31ID:jNT0MvQP
0553名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 10:30:49.82ID:6pYfGHzB
若い子かな?


そういう淡々とした医師の方が良いよ。
テレながら言われるとこっちも困った事ある。
0554名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 10:36:18.08ID:yDfnb0DQ
レックのぷくは、赤紫色と肌色があるのでしょうか?普通は赤紫色ですよね?
そもそも肌色はレックでしょうか?
0555名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 17:46:49.49ID:r8ZXr7JE
ここで数百とってもらったとか書いてあるの見たけどうちのところの医者はちいさいぷくは5mm以下はなぜか取ってくれない
0556名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 19:28:52.24ID:jvDfdOMn
みなさん、体の色々な部分のプクをとってるけど、診察で裸を見せたりしますか?
0557名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 20:21:21.79ID:NDhlS5Qf
>>555
そんなもんだよ。
スルーされたことある。
傷が目立つだけになるんだろう。
0559名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 21:43:43.41ID:B3IRJKKf
0560名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 23:50:14.20ID:KhPE654m
>>554
私は色んな種類がありますよ。
肌色のも小豆みたいなやつもあるし。
平らで青紫色でアザみたいなやつとか。
皮膚の下にシコリみたいなやつとか。
同じ病気なのに、皮下には無いって人も居て。
個人差が激しいです。
内蔵とか脳とか、もうキリがないです。
0561名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/09/30(水) 23:54:59.91ID:KhPE654m
>>555
血が出るとか、痛いとか理由つけて取ってもらいます。
女子なら、下着で擦れるとか。
パンツのゴムが当たるとか。
洋服で擦れて痛いとか言ってみては??
私は100個取ったところで、何も変わらないくらいの腫瘍の数ですが。
0562名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 02:34:27.92ID:Eym7DQJC
プクってとっても同じ場所に再発しない?
若いころ(中学)のころとって5年くらいで同じ場所に出てきらり10年後に出てきたりしてる
0563名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 08:02:26.42ID:M8xSQR2Y
0565名無しさん@お腹いっぱい。🐙
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2020/10/01(木) 17:48:10.72ID:c6tDuihQ
>>562
大学病院で聞いたけど同じところからまた出てくることはないと言っていました


私はまた切除に踏み切れないんですけど、イボみたいに膨らんでたり、赤紫の斑点より縫い傷の方がマシですよね
深く取ると凹んだりしてしまうのでしょうか

きりがないけどあちこち取りたいです
0566名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 19:20:54.96ID:Pv/SRR2i
私も、同じところからプク再発してる…
0567名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 19:43:38.26ID:c6tDuihQ
切除した傷跡を押し上げて膨らんでくるということですか?

平らな1本の線になるならまだマシですけど腫瘍と傷のダブルじゃ術前より辛いですよね
0568名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/01(木) 21:32:31.98ID:xVjNT8WF
0569名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 01:45:26.24ID:yvmCNAz4
いっぱい腫瘍切除してるけど。
同じ場所にできたことは、ほとんどありません。

ただ、足の裏にできた腫瘍だけは同じ所に再発しました。
押し上げて膨らんだというよりかは、もとの腫瘍の形に戻ったって感じです。
手術の痕跡も消えて元通りになってしまった…
局所麻酔でやって3人に押さえつけられ地獄の苦しみを味わいながら切除したのに…。

顔とか腕は再発してないかな…
あと、赤い腫瘍も再発しないかも。(自分の場合はですが)
シコリは再発してないけど。別の場所に次々とできてしまう…
0570名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 02:12:09.89ID:dJLby3S8
シコリアン
0571名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 20:32:09.45ID:gsmtXHwU
>>569
詳しく書いていただきありがとうございます。足の裏は敏感だから大変だったでしょうね

私も取れるものはぜんぶ取りたいですけどなかなか踏み切れません
手術しないなら大学病院なんて行っても意味ないのに
0572名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 21:48:14.43ID:n1B70Ucg
>>558
ありがとう
そんなもんかね
取れるとこ全部取ってくれと言ったけど
麻酔から覚めてビックリ
大きめのものしか取ってなかった
0573名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 22:35:21.32ID:Cw61nKQB
大学病院だと新人医師も手術に入るから思うように進まなかったのかも。
プクも切除するのに面倒な箇所に出来るし、出血が多いのでしょうか?
時間を切っての手術になるだけに熟練した医師にして欲しい。
0574名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 23:33:31.17ID:TwJND5GT
前にも、ここで話題があったけど、新人の医者に手術でプクとってもらうのいやなら、上手い医者がいる個人のクリニックに行けばいいの?
0575名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 00:07:23.29ID:2uyL4T3E
男で、顔が重度ぷくだらけです。
どうやって外出すればいいでしょうか?
0576名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 00:14:14.43ID:k2YhPDzl
それは自分で決めるしか。
腕の良い医師を知っているのなら儲けもん。
プク数個なら個人医院で取ってくれそうだけど、
全身麻酔でたくさん取るには大学病院等になってしまう。
0577名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/03(土) 01:17:56.33ID:KYUq9svO
船長だ!
0578名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 03:41:44.23ID:GN18IYWy
大きさにもよるだろうけどプク1個切除にいくら位かかるんだろう?
顔面のプク1個目立つので取りたい
認定証なし、通院も何年も行ってないです
0579名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 04:58:16.38ID:wpGauXuN
>>569
足の裏、再発したんですね…
私も今年切除して傷口ちゃんと閉じてないのに抜糸されて散々な目にあったから再発なんかしたらもう頑張れないな…

大学病院に通ってるけど希望した箇所を局麻で取るだけだから全麻で一気に取ってくれる病院に行きたい
0581名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/03(土) 13:25:13.33ID:sZV/FyBk
銭湯だ!
0582名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/03(土) 15:18:18.50ID:1Hcr+g1o
個人病院の話をしたら、大学病院の主治医の反応はよくなかったから、言わないでこっそりやればよかった
0583名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/03(土) 15:49:15.76ID:nyXfOSCZ
>>578
大きさによる。
レーザーか縫合になるかでも変わるかと。
3ミリくらいのをレーザーで取って1万以下だったな。
0584名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/03(土) 16:06:21.59ID:lZR2S156
>>579
大学病院も行ったけど。今は日赤です。
私は逆ですよ。数個取るような手術はあまりやってくれないけど。
入院しての全身麻酔手術のほうが積極的にやってくれます。
すぐ、全身麻酔勧めてきますよ…
もう10回くらい入院してます。
傷に大きさによって、3日だったり2週間だったり…

初先は研修生や外国人医師が付き添ったりしますね。
切除は主治医で、縫合が研修医だったりします。
その時の会話で、レック症状のこと色々聞こえてきたりします。
0585584
垢版 |
2020/10/03(土) 16:08:25.61ID:lZR2S156
誤字しちゃった。 初先→春先
0586名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/05(月) 02:00:37.44ID:Jm8kRJUR
ハウンゼン
0588名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 13:53:07.33ID:q8nZmSDs
受給者証持ってるのだけど入院して一気に取ったとして
かかる医療費って入院中のベッド代、食事代と最低負担額だけで良いのかな?
生命保険とかの入院給付金とかももらえる?
0589名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/06(火) 15:13:13.34ID:RJbarb1r
内臓に大きなのがあってそくわんになってても受給者証なんてもらえてないよ

体もだけど頭皮や首、デコルテの腫瘍を取りたい
膨らんでるイボ的なのもあるけど赤紫なのも複数あって気になる
変な病気持ちの老人みたいだわ

小さな赤紫の腫瘍は大学病院では手術はすすめないという
傷だらけになるというけどどんな感じになるのかな
0590名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/06(火) 17:59:12.25ID:rAPGCaYb
>>588
入院給付金は貰えました。レックと診断される前に加入していた。
今は告知緩和なので大丈夫な
保険会社は医師の診断書を目を皿にして読むので時系列を正しく書いて貰う必要がある。

今は食費別なんですね。結構お金がかかりそう。
0591名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 18:00:45.63ID:rAPGCaYb
>今は告知緩和なので大丈夫なようです。
途中で送信されました。ごめんなさい。
0592名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 18:42:21.75ID:lNBXgsK1
>>589
受給者証の取り方知ってますか?
持ってないって方は申請すらしてないのでは?
ただ病院に行って待ってるだけでは貰えませんよ。
保健所に行って申請書をもらって病院で検査して申請書記入してもらって
保健所に書いてもらった申請書を提出するんですよ。
その辺はご存知でしょうか?

腫瘍取ったりするのに健康保険は使えるし高額医療費でも良いけど
受給者証持ってるのではものすごい差が有りますよ。
若いうちは特に腫瘍気になるし気休めと分かってても取りたいし
年齢を重ねると癌のリスクも高まるから(任意の癌検査は受給者証使えない)
生涯でかかる医療費が健康な人とは違うしね。
ちょっとでも金銭面で楽になれば気持ちも楽になるのではと思う。
明らかにNF1なら頑張って受給者証もらった方が良いです。
0593名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 18:47:00.41ID:RJbarb1r
>>592
当然知ってますよ
申請もしました。超有名大学病院で軽症の書類を書かれたんではねられたんです
5000円プラス検査代を払って
1センチ? 以上の腫瘍が千個ないとダメだと頑なに言われました
0594名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 18:53:17.28ID:RJbarb1r
> 明らかにNF1なら頑張って受給者証もらった方が良いです。

ってとっくの昔から明らかなNF1ですけど、NF1だからって受給者証を貰えるなら国が破綻しますよね
どうやって頑張ればいいのか教えてください
0595名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 20:13:13.65ID:O/vnQzAf
次代ですよね。
22年前?もっと前?レックが難病指定になって数年は申請すれば認定されていたのに。
0596名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 20:13:26.14ID:UTbxwm8M
>>594

確かに。上から目線にも程がある。
あなたも当時者なら、もっと思いやりを持ったらどうですか。それとも子供がレックの親かな?

あなたこそ、受給者証や難病の制度を学ぶべきです。レックだとしても、申請すれば誰もが受給者証を受けられるわけではない。
0597名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 20:51:50.89ID:fTd6/bGp
私はレックと診断受けた後に保険加入だったので。
保険料高いですが、年一回入院すれば元が取れます。
手術だけじゃ払われない…
毎年入院できるわけもないし…
入ってる意味あるのかなって感じです。

入院食は難病患者は260円くらいです。
(受給者証あれば)
食べきれないので半分にしてもらっても料金変わりませんでした。

私は認定時、ステージ3でしたが。
その時はステージ3じゃ受給者証貰えなくて。
今は悪化してステージ5になってしまいました。

ぶっちゃけ、軽症の人に関しては…
数個のイボで騒ぐな、心配すんなと思ってしまいますが。

今の認定基準もオカシイのは確かです。
皮下や内蔵にあるものや、大きさはカウントしてませんからね。
肺や脳にもあって、命かかってるのに。

そのへん考慮して、臨床調査個人票を書いてくれえる良心的な医者を探すしか無いです。
0598名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 21:13:12.61ID:3NDWp+C0
肺や脳にあっても良性で機能に問題なければ受給者証が貰える重症にはならないですよね

治療法がないからお金でどうにかなるものでもなく何の救いもない
0599名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/06(火) 22:30:57.78ID:s/07Eswi
店長だ!
0600名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/07(水) 14:41:21.21ID:MCGPcxVH
どこの店長や?言うてみー。
船長や店長やバカの一つ覚えみたいに意味不明。
0601名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/07(水) 22:31:34.66ID:BjYrJlRm
銭湯だ!
0602名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/08(木) 01:36:03.71ID:XRzkYrRE
>>598
そうなんですよね…
『生命活動に支障が無い限りは…』って言われます。
でも、そうなった時は、もう手遅れですよ…

私の場合はですが…
肺なんか手術したら人工心肺です。
(肺と肺が分かれる所に腫瘍があるから)
母も伯父も頭に腫瘍あって亡くなってるけど…
受給者証は持ってなかったです。多分、存在を知らなかった…。
私も、病名さえ知らなかったから…


レックの治療で何万ってかかっても。
認定基準を満たさなければ認定にならない。
無理にでも検査をねじ込んでもらって。薬も処方してもらって。
毎年の軽症者特例を狙うしか無い…かな。
(月10,000円が3回だったかな…)
0605名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/09(金) 18:33:02.02ID:tfTWm1ve
592ですが気分を害する書き方をして申し訳ありませんでした。
気分を害された皆様にお詫び申し上げます。
以前、神経線維腫1型とデスモイド型線維腫症の合同説明会があり
そこで仲良くなった同世代の方が月33,330円が三か月有れば
勝手に発行してもらえると思ってたようでそうなのかな、と。
(>>602さんの最後の一行の意味ですね)
私は何事もなくすんなり申請が通ったので(重症では無いです)
なんでだろうな、と思っただけです。
確かにちょこちょこ取ってもらってるので33,330円の月が
年に半分くらいは有るので通ったんだと思います。
お仕事されてる方や病院苦手って方はそうはいかないですよね。
そこへの配慮が無かった事、すみませんでした。
あと先生によっては「切除?キリない!諦めな!」
みたいな方が大多数なので躊躇するのも経験上知っております。

話は戻しますが上に書いたデスモイド型線維腫症ですが
私はこの病気は詳しくはないですが難病認定されているにも関わらず
「罹ってる人数が少ない、罹っても病院に来る人があまり居ない」
と言う理由で重度でも受給にならないとの事です。
「以前は神経線維腫は受給にならなかった、悩んで自殺した人もいる
じゃあ積極的に切除して行こうとなっても金銭面での負担がすごいから
受給できるようにしてほしいと訴えて続けてやっと受給できるようになった」
とそこで言われました。
「受給が始まった頃は33,330円の条件は無かったけど使う人が
少ないと言う理由でその条件が加わった」とも言われました。
今受給者証をもらおうとしてる人も減ってきたそうでこのままでは
この病気の受給者証要らなくないか、となりかねないのではと感じております。
自分らの子らの時代には廃止されてたりしてはいけないと思い
同じ病気の方にはなるべく受給するよう勧めています。
ここで皆さんが言ってる「プク」が取れたらデコルテ出した服が着れる!とか
ちょっと胸元空いた服が着れる!(これ私の事ですが)
それだけで気分が明るくなるじゃないですか。
上から言ったつもりは一切無いけど言い訳するとそれは私がバカなので
上手く伝えられなかったのですみませんでした。
この長文もバカなので上手くまとめられないので本当すみませんでした。
受給者証が廃止にならないようにするのも受給者証に助けられてる以上
守るべきかなと感じております。
0606名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/09(金) 20:36:58.94ID:QCMHh5XF
指定難病からは外れないと思います。
医療費削減で受給者証のハードルが高くなっているだけ。
0607名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/09(金) 20:53:50.80ID:576tBl+S
>>605

丁寧にコメントありがとう!!
あなたの優しい気持ち、受け取りました!

切除するの、キリないし意味ないよ、という医者が多いですよね。私の主治医もそういうかんがえで、悲しくなります。相談しても、また取るの?って軽く扱われる。
お金の負担が増えないことが、望みだけど、もっと理解をしてくれる医師がいたらな。
0609名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/10(土) 09:31:53.75ID:pbeXzb54
年と共に手術が面倒になってくるから(体力的にキツい)、若い時は要望を受け入れて欲しいよね。
0610名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/10(土) 16:12:48.28ID:u1Tdl+Vd
うどんの国から来た男ですから
ピンッピンッ!
家は…買おうと思ってます!(ドヤァ
0612名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/11(日) 22:05:00.13ID:Jwp5+o3S
>>611
ありますよ!!切除しました。
生命線のど真ん中にあって。
医者にマメじゃないのとか言われたことありますが。
切除したら、生命線が出てきました。
手相とかあまり気にしたこと無いけど。
どの本にも生命線の上にあるホクロや出来物は、
その場所(年齢)で良くないことが起こるみたいに書いてあるので。
信じてません。
0613名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/12(月) 03:02:58.53ID:D9Xyi6Kj
手のひらだと切除後くっつきにくくないですか?

私は右手の側面にあって大きくなってきたから切除したいけど暫く不便になりそうだし、潔癖症で普通に手を洗えないストレスに耐えられないから悩んでます…。
0615612
垢版 |
2020/10/12(月) 17:52:08.91ID:AmkjYoP8
>>613
抜糸までの間は、ずっと猫の手状態でした。
キレイに治りましたよ。
麻痺とかもありませんでした。(左手ですが)

ただ、包帯もしているし。
ずっと猫の手状態だと汗もかくので。
不潔恐怖症などの症状があるのなら手術は難しいかもしれませんね。

側面なら包帯いらないし。
透明のテープで傷だけ保護してくれたりもあるので。
そのへんは、相談して、術後のケア素材を選ぶといいと思います。

私はテープかガーゼにアレルギーあるみたいで。
絆創膏のようなものは使えません…
0616名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/12(月) 20:59:34.16ID:qqhU5YVd
この顔だと孫世代の高校生からもヤジを投げられます。
警察に相談したら何処か働きかける機関を教えてくれますかね?
列車の中だと乗務員に通報するとか。
0617名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/12(月) 21:58:37.57ID:RzIByRq5
謝るしかないよ謝るしかね、前に働いてた会社でこの病気が感染するのでは?
って話になり妊婦の同僚が大騒ぎして大変だった
どういう病気かを説明して心配させたことを謝罪させられたよ
0618名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/12(月) 22:44:36.74ID:qqhU5YVd
誤ってくるような高校生ではないですよ。
ワザと蔑みの悪ふざけにも程がある。
コロナ県外ナンバー投石発言の知事より始末が悪い。
0619名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/12(月) 22:46:26.55ID:qqhU5YVd
謝ってくる様な高校生ではないですよ  です。
0620名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/12(月) 22:47:53.60ID:qqhU5YVd
どう動けば良いかです。
高校生は本能のままに行動しているのです。
0621名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/13(火) 01:39:32.68ID:99VZF3X0
私も家の風呂が壊れた時に行った温泉施設で
『気持ち悪いよ』って言われたことあります。
貸し切り風呂のあるような場所じゃないと入浴できませんね。

私の学生時代スマホなんか無かったけど。
高校時代にスマホがあったら写真撮られて晒されたんだろうなって思う。

なにか言われたら病気の事を話せるよう詳細書いた紙を持ち歩いたほうがいいのか?
とか考えてますよ。

何日か前に見た夕方のニュースで。
子供が皮膚の病気で、幼稚園では色々な事を言われて。
小学校入学時に保護者にプリント配って。
病気の説明したとかって内容がありました。
それも、どうなのかなって思いましたが…
自分も、小中時代は菌がうつるとかって騒がれましたから…
必要なことなのかもしれません。
0622名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/13(火) 06:15:53.81ID:hYZJjEZ4
レスありがとうございます。

レックが移る移らないを説明じゃないのです。
大人40歳50歳になっても言ってくるのがいます。
その人達をどうするかです。
0623名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/13(火) 06:17:14.08ID:hYZJjEZ4
ここを読んでまだ騒ぎ出しますね。
止められない止まらない。
0625名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/13(火) 07:43:20.25ID:i8JgZjoK
言われるがまま
されるがままの人生の人もあり
人それぞれですよ
自分が出来ないからって批判はしないように
0626名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 08:26:31.79ID:i8JgZjoK
レックでも強く生きることをお許しくださいね
0627名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 13:42:35.07ID:99VZF3X0
>>617
自分は、病気は生まれる前に解らなかったのか。
って言われましたよ。
もう、人格否定もいいところです。人権侵害です。
っと思っても、何も言い返せず、辞めましたけど。
始末書みたいなもの書きましたよ。
不快な思いをさせて、申し訳ございませんって。
0628名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 14:34:46.79ID:NC5CcpyK
私がレック患者で幼児の子供がいて、今の所レックの症状は見られませんが遺伝していないか気になります。症状がなくても遺伝子検査等出来ますか?
0629名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 18:37:04.92ID:HVYpNZGd
>>628
検査ができるとしてこの病気だとわかったらどうするっていうの?
早期発見で治るわけじゃあるまいし

心配なら妊娠中に検査すればよかったのに
0630名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 14:28:37.22ID:ERBZ2sG9
みなさんのぷくの形は、丸ですか?楕円ですか?

私は楕円のがないんですよね。
0631名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 19:34:48.63ID:ZhztLyZp
この病気で出生前診断は認められてないけど。
黙ってやってる病院は沢山ある。
私も、勧められた。
レックの子を生んで、育てている方には申し訳ないけど。
遺伝の確率が50%もあるのだから。
養子が認められるなら、そうしたいと考えています。
0632名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 20:11:23.17ID:UzfcZeJ/
レックで子どもとかもうね。。。
0635名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 21:18:05.57ID:gacfoksp
今はKOが熱心じゃない?
0637名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 06:20:27.54ID:NCNNR0J9
>>636
リッパなHPですけど?
0638名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 08:26:37.44ID:9nS1KLGA
>>637
例えばリッパなHPの母斑症センターですが、医師に直接聞いたら複数の科での連携はできてない、そんなに機能してないと言っていました

腫瘍切除みたいなこともあまりやってくれず、受給者証申請の診断書も配慮してくれないし、検査もろくにやりません
そりゃ一流大学病院ですから設備もすごくていい先生もいるけど、病院も医師もこの病気に関心ないんだと思います

ここで話題が出る新薬や治験について聞いてみても一刀両断でそんなのナイナイwですよ

「熱心」ってなんですか?
KOにはレックの専門研究チームがいてレックの専門外来があるのですか?
0640名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 12:32:11.69ID:N8gIo8+P
>>638
HPを観てそう思ったんだけど、全然違うのですね。

慈恵がレック診察全盛期はn教授の研究分野だからで、
他科の医師はレックだレックだーと面白ウンザリ感があった。
0641名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/16(金) 18:39:20.94ID:bqLsSaJI
KOは、レックで行くなら皮膚科か、形成外科だと思いますが、熱心でない。
でも、レック団体とKOの偉い先生が、親しくしてる
0642名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 19:57:29.95ID:NCNNR0J9
なら現場で患者を診るのは下っ端医師なので納得ですね。
0643名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 20:32:39.05ID:L1AcL7/1
私は、顔には幸運にもぷくはそんなに出なかったタイプです。
顔にめちゃくちゃぷくが出ちゃった人って、
どうやってスーパーとか行ってるんですか?
0644名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 20:59:49.16ID:hYWn8Q7Z
ここ数年大きい大学病院に行き予めレックだと伝えると
レックに関して知識のある医者が見てくれるのだが
診察時に医学生やら研修医やら数人に囲まれてしまう
ちんこの横にあるのを見てもらう時に女
女子学生にチンコ見られたり触られたりするのが恥ずかしい
なぜか男の学生はプクを触りにこないんだよな(そりゃそうか)
0645名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/16(金) 21:32:12.88ID:bqLsSaJI
診察で研修医みたいな人達に、囲まれたことは自分もありますが、とてもいやです。
大学病院は、学びの場である為断れない、と噂で聞きました。でもいやで仕方ありません。写真をとられたり、学生に自分の身体を教科書代わりにみせても、病気はなおらないのに辛いです。
診察のたびにいるから通院やめたくなるくらい。
0646名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 22:16:46.73ID:XKziuvRX
まさに
0647名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 22:20:36.36ID:NCNNR0J9
まだそんな診察風景があるのですね。びっくり。
手術する部位以外は写真撮影はしなかったと記憶。
手術の時に嫌でも全裸が見れるだろうと。
受給者証の診断書作成の時も約20年診察室で脱いだことはない。
0648名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/16(金) 22:27:09.10ID:bqLsSaJI
研修医に囲まれる、写真とられる、はよく聞く話です…。
写真は傷つきました。まさか、全部脱ぐとは思わなかったけど、断れなかったです。
あの写真も何に使われるのだろうか。
思いだすと悲しい出来事です。本当にかなしい。
0649名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 23:29:45.81ID:hYWn8Q7Z
俺も写真は撮られたけど部分的な写真だった
一応俺の時は研修医がいるけど大丈夫ですか?みたいなことは聞かれた
けど10人くらいに囲まれるとは思っても見なかった
まあ珍しい病気だから勉学のため医学の発展のためと割り切って見せてる
0650名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 23:39:52.97ID:hpsMqY2Z
割り切れたらいいけどね、私は辛かったです。男性でも写真とか、研修医に囲まれるのは、つらいと思いますが、20才の若い頃だったから、特に気持ちを考えて欲しかった
0653名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 13:43:26.19ID:EmvNCSx6
乳がんになってました。
先生曰く普通の方の2倍くらい多いそうです。
それより今は身内に癌が居なくても食生活やストレスなどで
癌になる人は多いから、と言われました。
腫瘍から神経線維腫は出ないので手術してもそれ由来と断定できないみたいです。
でもこの病気だから全摘、と言われました。
そうじゃなきゃ温存か部分だったのかな、それは聞かなかったです。
皆さんも定期的に検査してお体大切にしてください。
0655名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 20:35:46.99ID:CFVHYJCu
>>653
わたしは5倍と聞きました。
父方の祖母が乳癌、伯母が子宮がん
母方はレック家系で祖母も叔父も脳腫瘍で他界
完全にガン家系です。
自分は婦人科系でピル服用で乳癌の確率2倍って言われて。。
レックだと何倍になるんだって感じですよ。
それを相談したら・
『そんなこと言ってたらなんの治療もできない!』
って言われてしまった。

胸には腫瘍あるけど、いつ、悪化するのか不安です。
乳腺外科行ったけど他に行くように言われました…
0656名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/19(月) 02:26:18.89ID:7e2eSrRZ
>>655
他に行くように?理由はなんだか聞いた?
よくわからない理由ならほかの外科行った方がいいかも
今は乳腺外科もたくさんあるし
0657名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 14:02:31.46ID:aGSbR2u1
>>653
乳がん、大変ですね。
これじゃなきゃ温存や部分が検討されるステージなのかな。
あなたこそお体大切に。

>>655
私も乳房に腫瘍はありますが、触って分かるしこりはないです。
MRIやマンモでくっきり写ってますが良性(神経線維腫)と言われてます。
私の神経線維腫を診てる先生はこの腫瘍が乳がんに変わる事は無いと言ってました。
普通の人と同じ発症の仕方なのでエコーでわかるしそうなったら精密検査と言われてます。
良性腫瘍しか見えないうちは神経線維腫の事を言ってもどうする事もできないし
乳腺の先生も詳しくない人多いから他へ行ってになったのでは?

あと私の先生もこの病気の「乳がん」は2倍と言ってますがもう2倍でも5倍でも
あなたの不安は変わらないと思います(気持ちは分かりますよ)。
定期的な健診で病院を変えるなどしてあなたに合う病院を見つけた方が良いと思う。
そういう小さいストレスの積み重ねも癌の原因になります。
0658名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/20(火) 16:39:03.09ID:ejC4h3+d
>>656
>>657
返信ありがとうございます。
おっしゃるとおり、おそらく理由はレック以外他になく。
ここで診るべきではないとの判断でしょう。
乳腺外科へ行くように紹介状書いてくれたのは神経内科の医師でした。
これは、私の甘えです。
自分で、もっと探さないといけませんでしたね。

数年前に、胸のシコリは2つほど取っていますが。
乳腺外科ではなく形成外科でした。
コレも癌ではなくレック由来のものとのことでしたが。

癌に変わらないよとか、私も言ってもらいたかったのかも。
突き放されたような、たらい回し様な対応で。
ちょっと、悲しかったです。

あなたも、お大事になさってくださいね。
0659名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/21(水) 08:42:34.02ID:/EG2wW2c
ハウンゼン
0660名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/23(金) 04:33:04.79ID:/reKVW1x
銭湯だ!
0662名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/24(土) 21:34:49.62ID:Je36xt++
ネコちゃん?
0663名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/24(土) 21:34:49.76ID:Je36xt++
ネコちゃん?
0664名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/25(日) 09:29:51.48ID:55SIodTW
みなさん、恋愛や結婚をする勇気って持てますか
仲良くなれても、病気のせいでギリギリのところで破断になるのが怖いです
この病気持ちながら幸せな恋愛や結婚された方がもしいればエピソード聞きたいですね。
0665名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/25(日) 16:20:05.45ID:5dE1ZAYS
大きいいぼがなかったり取ったりした場合、
専用の肌色のクリームを塗れば、
小さいのだったら隠せますか?
0667名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/30(金) 00:53:18.74ID:ry7u6bV9
子供が孤発レックなだけで上から目線で治療進めてくる親や、何でも病気のせいにして、暗い気持ちにならないでほしいな。とか言ってくる親は腹立つ。
snsで悩み書いたら、孤発の親から余計な事いわれること多く、いやな気持ちになり哀しいです
0670名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/31(土) 18:44:32.85ID:/7SAq9qL
今年のインフル予防接種はキツいのか?痛かった(>_<)
副作用なのか風邪症状が出ているからかなり変なモノを入れてるな。
0671名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/04(水) 02:01:44.35ID:yhQwzxwn
村長だ!
0673名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/04(水) 18:48:13.96ID:8SCQz4PN


0676名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 06:31:22.10ID:1qZnNgnX

0677名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/08(日) 17:08:41.70ID:VkI5rdv5
東京の人だとプクの手術なら気軽に行けそうだね。

美容外科・皮膚科のDr.Minagawa渋谷整形
保険診療の為、目安とお考えください。
初診料 血液検査料 手術料
¥800 ¥3,000 ¥10,000〜¥14.000
※手術料は、除去数、除去部位により異なります。

リンク貼ろうとしたら変になってコ恐いので止めました。m(__)m
0678名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/08(日) 18:22:35.37ID:lBGwSPvW
仕事してると平日休みにくく大学病院に取りに行けないんだよな・・・
そのため休職するか退職してまとめて取りに行くことになる
0679名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/08(日) 18:49:06.31ID:FhZbynmi
>>677 の整形、行ったことがある人いる?

確かに気楽そうでいいけどなんだか不安を覚える感じ
手術料が上限14円になっちゃってるし、ピアスの穴を開けるのと同列にこの病気を唐突に掲げてて不自然
保険適用なら大学病院で手術を受けても料金的にはそんなに変わらないよね?
0680名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/08(日) 19:43:38.64ID:VkI5rdv5
>>679
さすがです。
料金の , . まで気付かなかった。単に入力間違いでしょうが・・・。(^-^;
医師は杏林大卒のようですがこの大学病院はレックの症例が多いのでしょうか?

今年の10月以降なら受給者証を持っていれば医療費補助がありますが、このクリニックは今まではどうだったのだろう。(診断書は別の医療機関で作成したとして)
0681名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/08(日) 20:21:48.06ID:rzv9aaIf
ワキガ手術等も行なっているみたい。
手術の腕前はどうだろう?

自分は診察は大学病院の主治医だけれど、大学病院で手術をすると、経験の浅い医師に切除されます。だから、大学病院だから安心とは思わない
0682名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/08(日) 22:49:55.35ID:NLU3QzBf
私は大学病院の皮膚科で全身麻酔もしくは局所麻酔で取ってます
所でこの病気だと民間の医療保険に加入出来ないよね
0683名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/10(火) 22:44:50.53ID:rTpJwsfs
>>682
加入できますよ。少し高めです。
1ヶ月、5000円弱くらいですよ。
年に一回以上、手術、入院しないと元が取れません。
私の加入してるものは数日入院しないと10万でないので。
赤字ですよ…
診断書も、けっこう高いです。
0684名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/10(火) 23:14:55.55ID:fg3IEGBr
>>683
この病気に対する給付は持病扱いで対象外ですか?
それとも支払われますか?
どちらにしても、やはり高めになりますね
0686名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/11(水) 06:50:42.24ID:QQj71A+I
都会なら最先端医療を受けられる病院が多いけど田舎ではやってる大病院がないという。
なのに代理店は保険を売っているという・・・。調べている募集人は勧めないんだけどねw
0688名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/11(水) 09:35:34.16ID:jf4Cs7H1
>>686
確かに、最先端医療の病院が自宅から遠ければあまり現実的な話になりませんね
高くなっても加入するか、諦めるか悩みますね。
0689名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/11(水) 17:32:06.96ID:ZzZWtMye
特約先端医療は100円〜200円
使う人も居ないから保険会社もどうでもいい料金設定にしているとか
0690名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/12(木) 09:22:46.85ID:iLwNN9mf
>>684
>>685
安いんですかね。
今年は入院してないから1円も貰えませんよ。

癌特約は付いてますが。
レックでの手術で支払われますよ。
『持病があっても入れる保険』っていろんな保険会社が出してるプランなので。
色々調べてみてください。
先端医療も付けています。
先端医療と言うと、この病気で使うとしたら、抗がん剤や重粒子線とかですかね…

日帰り手術や、1日入院とかだと適応されなかったりするので。
もしも、加入を考えているのなら。
規約を熟読しないといけません。
私も、次回の見直しで、すこし変えないと。
年に何回も手術して、お金貰えないとか、もったいないです。
0691名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/12(木) 09:34:29.51ID:iLwNN9mf
ごめんなさい。
なんだか、よく解らない文章になっていました。
ガン特約もつけていますが。
レックとガンでは支払われる金額が違います。
それから、給付日数制限なんてものもあります。

レックでの入院のほうが貰える額が少なかったです。
(自分が加入してる保険では)
0694名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/14(土) 15:31:26.40ID:hRNRbiGo
ハウンゼン
0697名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/18(水) 22:04:09.48ID:+8hdvYxI
首から胸上くらいを少しでもきれいにしたい
プチっとしたごく小さいイボとか、平らで押すとブヨっとする赤紫のもたくさんある

傷が残るのは避けられないの?
0698名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/18(水) 22:14:32.71ID:+A3umB/e
>>697
傷はどうしても残ると思います
小さいのは切らずにペンチ?みたいなので潰すイメージで切除したけど、それでも傷は残ってます
傷跡に塗るためにヒルドイドの処方はされた事が無いです
0699名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/18(水) 22:20:07.94ID:+8hdvYxI
イボは老人みたいだし、赤紫のはヤバい病気で人に感染すると思う人もいそう
手っ取り早く死ねたらいいのに
0700名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/19(木) 18:53:41.96ID:5eAFFlcx
>>528の書き込みした者です。
10月はずーっと検査ばかりでしたが結局乳がんステージ2Bと診断されました。
先生曰くこの病気と乳がんの因果関係は深いので関連有りで治療しますとの事でした。
検査では通常の乳がんの検査に加えて「褐色細胞腫」の検査がありました。
神経線維腫の人はこれにもなっている可能性が高いそうでもしなっていたら手術中に危険な状態に陥る可能性が有るとのことです。
幸いにも私はこれにはなってなかったので通常の手術で大丈夫と言われました。
普段からあれこれ気を付けているからか血液検査や心電図、血圧等も良好で、肺年齢は実年齢より結構若くて検査技師の方に褒められました。
でも癌なんだよなーと思うと落ち込みますが関連有りで治療になったので、先月の検査代は返還請求できて来月の入院手術費も受給者証が使えます。
これは結構大きいし生命保険の給付も受けられるので安心して治療が受けられそうです。

あと臓器への転移なくルミナルAなので抗がん剤無しかもと言われ(毛が抜けない!)これはレック関係無いですがちょっと嬉しかったので書かせてください。

二次再建(だいぶ先)で移植の皮膚のプクを廓清してやるとかの計画もあるのですが興味有る方いたら又書きます。
0701名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/20(金) 16:40:19.77ID:g/AWc3+V
船長
0703名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/21(土) 21:14:00.36ID:9jBnjWNG
思いだしてみれば予兆?はあるよね。
頭痛か神経痛か
0704名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/21(土) 23:32:10.57ID:sf75ge3/
>>700
病院お疲れさまです。
良いお医者様に出会えたようで、とても参考になります。
前向きに治療ができるのは、とても良いことです。
治療、頑張ってくださいね。

私の行った乳腺外科のドクターも見習ってほしいです。
レックは乳癌の確率が高いとネットに書いてあった旨を告げると。
ネットの情報に踊らされた哀れなヤツだというような目をされ。
鼻で笑われました。
来月、病院なので。
また検査入れてもらうようにお願いしたいと思います。
(いつも痛み止め貰って終わり)

自分は胸の形がわからないくらい腫瘍あるので。
再建とかしなくていいやって考えちゃってます。
なんなら、真っ平らにしてほしいくらい。
0705名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/22(日) 18:41:43.30ID:NDUiCTiS
僕と人生共に過ごしてくれる女の人はいませんか?

傷の舐め合いはしたくないけど、この難病の辛さを分かち合える人と共に生きていきたい
0706名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/23(月) 01:37:09.42ID:4mwTsgnb
どうすればJ恵のような、大きな病院を紹介してもらえますか?
紹介状をもらう時、とりあえず近所の皮膚科に行って、そこでJ恵がいいとかいったら、希望の病院あてに書いてくれるの?
0707名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/23(月) 01:48:47.36ID:4mwTsgnb
続きですが、J恵じゃなくてもK病院も有名だから、どちららかを紹介してほしいんです。
もしほかに、よい病院があれば知りたいです
0709名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/23(月) 12:16:54.15ID:VBy+Uf7U
県内の国立大医学部附属病院の医師に都内の医学部附属病院等へ紹介状書いてもらうのは有りでしょうか?
県内の個人病院は県内にたった一つの大学病院と連携があるので他県の医学部付属病院には紹介状を書かないと思います。
田地方だと結構あるかと思います。県立病院も市民病院も個人総合病院も国立大医学部附属病院の傘下。
0710名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/23(月) 12:23:58.63ID:Ggm6JbTE
町医者によるんじゃないの?
そこの町医者はJ系卒業なのに(卒業証書が飾ってあった)
紹介されたのは市立病院だった
0711名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/23(月) 17:39:14.66ID:9o7tLb6z
自分が行きたい病院があるならその名前を指定して紹介状を書いてもらえばいいだけでしょ
どこの病院にかかるかは患者の自由だよ
0712名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/23(月) 18:06:39.78ID:VBy+Uf7U
>>710
>>711
ありがとう。
町医者としては最後は自分の卒業大学地元大学病院に送り込みたいようです。
症例が少ないだろうし、前に形成科教授の診察を受けた時の後ろの医師達が、
レックかよ(´Д`) 局部を診た時も・・・態度だったので任せるには不安になったので。
0713名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/23(月) 19:44:28.32ID:HiU8a0fw
>>712
症例って少ないのかな
私は大学病院に掛かってるから主治医は割と患者を診てるんじゃないかな?って勝手に思ってるけど
以前の職場での健康診断の時は、私の病名見てびっくりした医師はいたけどね
それは、会ったの初めてな感じがしたな
0714名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/25(水) 00:47:27.83ID:yc1TLGw6
レックは3000人から4000人に一人と言われていて。
推定40000人の患者がいるとされています。
難病の中では比較的患者数が多いです。
ただ、個人差が激しい病気なので。
この中で難病受給者はもっと少ないです。
平成24年で3588人らしい。
(Stage3認定に改定されたので今はもう少し多いかも)

コレを都道府県と市町村でザックリ単純計算すると。
人口の偏りはありますが。
自分の住んでる地域に3人くらい居る計算になりました。(受給者証保持者で計算)
家族かもしれないし、他人かもしれないけど。

なので小さな町医者だと病名は知ってても、症状のある患者を診たこと無い…
ってドクターや看護師は多いかもしれません。

逆に考えると。
ディズニーやUSJなどの大きなテーマパークに行ったら。
パーク内に同じ病気の人が居るのかも知れないと思うとドキドキしますね。(?
0715名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/25(水) 14:07:40.03ID:Q7xA4g7T
>>714
私はたまたまテレビ番組に出演していた一般の人、同じ大学病院で、電車内で偶然に。
今までこの3回、見かけた事があるかな。
症状軽いと(皮膚症状)ないとわからないよね
私は同じ病気の人が見たら、相手は一発で気づく感じかな
重症認定されてる人は少ないんだね
主治医から聞いたのは孤発より遺伝のほうが重くなる傾向があるって話だったな
でも私は孤発なんだけどね
0716名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/25(水) 14:36:57.66ID:yc1TLGw6
>>715
私は遺伝なので、身内以外で同じ病気の方に出会ったことがありません。
ただ、一度、テレビでインタビュー受けていたお婆さんが。
皮膚症状からして多分、レックだろうなって思ったことはあります。

私も見たら気がつくレベルの皮膚症状ですが。
車移動で電車は年に1回乗るかどうかで。
超田舎だし。なかなかレックの人に出会う事はないかもです。
症状がある人は本当に少ないんだなと思います。
例え出会ったとしても声なんか掛けられないですけどね。

皮膚だけじゃなくて。
内部に多きな腫瘍がある人も居るので。
この限りじゃないんでしょうけど。
0717名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 01:08:40.32ID:NFp1c7zZ
0718名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 06:19:42.78ID:O5kSwYEv
びまん性腫瘍持ちですが、レックのびまん性に似た腫瘍のある人を今までの人生で数人見たことあります。
レックのオフ会、保健所の患者会で正真正銘のレック患者は除く。
高校同級生の連れ、短大のカフェの店員さん(学校近所の人?)、電車の中(レックの腫瘍かは不明)、
ヘルパー資格取得学校の社員(レックの腫瘍かは不明)、地元の個人病院にいた患者、
地元大学病院最寄りの駅で降りた人。(当時の教授にこのような症状の患者がいると聞かされた)
ツブがある症状の人は会った事ないかも。
レアすぎる。
0719名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 10:33:38.07ID:yIj/SxSK
腫瘍のある人は少ないのかな
ドラえもんのもしもボックスあったら、この病気をこの世から無くせるのにね
カフェオレ斑は諦めるから、腫瘍を消して欲しい
大小含めて何百個とあるもんね、うんざりだよ
せめて服で隠れる所に集中して出て欲しかったかな
0720名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 12:39:20.88ID:itwZX0DZ
>>718 訂正
ツブのある人、大学病院入院中に見たことある。洗面所の出入り付近で威嚇するように睨み付けて来たから怖かった。同室でないからまだ助かった。25年も前の事さ。
0721名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 14:48:27.05ID:5JcWkD/t
自分もカフェは諦めるから。腫瘍だけでも消してほしいです。
目の上の腫瘍取ってから、つっぱる感じがして開けにくいし。
手術跡も消してほしいなぁ〜

レックの患者数の計算をやり直してみましたが。
ディズニーランドの1日の来園者数が平均8万人くらいらしいので。(去年)
単純計算で24人くらい(両パークで50人)いる計算に。ぜったいそんなに居ないわ。
重傷者(見てわかる症状)だとしたら、自分以外に居るか居ないかって確率ですね。


>>720
けっこう、ジロジロ見られた事あるので。
私も、ソレくらい威圧できればよかったなぁ〜(?
0722名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 19:50:12.57ID:O5kSwYEv
もしかしたら、その人もジロジロ、ジーっと見られたくないから威嚇してきたのかもしれないですね。
当時は顔の腫瘍が目立つまで育っていなかったから長袖だとレック患者と判らなかったと思う。
こんにちは、あなたもレックですか?私もレックですよ。と話しかける訳にもいかない。

確率だと重症者は少ない(昔の統計でびまん性があるのは1割くらいだとか)ようですが、私ってその1割に出会う確率高いかも。
実は結構いるかもしれないね。
0723名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/26(木) 22:00:34.89ID:yIj/SxSK
私の場合、28歳あたりから一気に目立ち始めたよ
ずっとジロジロ見られたり、わざと聞いてきて嫌味言われたり
そんな生活を長年続けて来たら、威嚇もしたくなるよ
自己肯定感低すぎて辛い
生まれて来たく無かったよ、正直。
出生前診断で分かるようになればいいのに
見た目にハンデあるなんて、人生が辛すぎる
もし、過去に生まれる前に診断が付いて、親が私を生むのを止めても仕方がないとさえ思えるよ
治療法の無い病気を持って生まれて、更に外見にとんでもなくハンデあるなんてね。
嫌な病気だなって思うよ。
0724名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/27(金) 20:31:54.36ID:to+CKK95
0725名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/28(土) 10:02:55.64ID:bVzGMYvm
冬本番
これから春先まで手術入院に最適な時期なんだけど
今年は控えよう
手術で体力が弱ってる時は危険
0726名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/28(土) 10:45:05.75ID:iQafzPc8
>>725
コロナが落ち着くまでは全ての病気に言えるかな。
命の危険のある状態以外は無理しないほうがいいね
感染予防のために。
0727名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/11/28(土) 21:52:08.12ID:gjEfbZco
自分の行ってる病院は、処置室での簡単な手術はできるけど。
手術室使っての手術は、重病じゃない限り断ってるようです。
手術してもリハビリ室で感染とかもあるので。
よっぽどじゃない限り待ってもらっていると言ってました。

私も、処置室で手術受けましたが、思ったより難しい位置に皮下腫瘍があって。
何もしないで閉じました。

命に危険は無いけど。
血とか出て痛い所あるので。
ぱっと2.3個取る手術を近々お願いしようかなとは思ってます。
0729名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/02(水) 03:08:39.24ID:tsUruKYA
まさに
0732名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/04(金) 18:15:51.77ID:S9yhz7+T
顔にたくさんレックある人って、
買い物とかどうしてるんですか?
0733名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/04(金) 22:32:58.94ID:4PdbHxZd
レック
0734名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/05(土) 22:39:20.38ID:1DMPAI7b
ハウンゼン
0735名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/06(日) 15:25:20.84ID:m0tdSXg8
>>732
私は顔には出てないからなー。
前にレックの人ばかりを集めた病院の説明会に行ったけど
初夏だけどみんな長袖着てるくらいで顔に出てる人は見かけなかったなー。
顔には出ないのか出てもさすがに顔だと医者も切除に前向きなのかもですね。
体は隠せるからキリがないですと切除には後ろ向きな医者も多い。
0736名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/06(日) 19:09:08.36ID:U1UhLHJ/
顔も手も脚も神経を巻き込んで簡単に切除出来ない所に出来るのがレックのお約束ですよ
0737名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/06(日) 19:24:27.49ID:tOOjypyk
船長
0738名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/06(日) 22:09:17.50ID:wilLRKyj
私は顔の下側にたくさんあるよ
なんとなく、全体的に左側に腫瘍が多い気がする
今はコロナでマスクしてるから、ソコソコ隠れてる
でも逆にマスク外すとギャップ凄いから、見た人が驚くかもな
やっぱり私は重度の方なんだろうな
だんだん増えてるし大きくなってるし
0739名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/07(月) 12:59:29.98ID:Puzgd6Bn
>>738

コロナ前は、買い物はどうしていましたか?
0740名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/07(月) 16:13:20.98ID:K+g9btnj
0741名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/07(月) 17:59:07.48ID:BGqt+dlR
>>739
普通に買い物してたよ
特に隠すことはしなかった
ただ、腕や足は出したくないから年中長袖長ズボン(UV手袋とかも)だけどね
何かワケアリなんだろうなーって。思われてそう。
0742名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/08(火) 13:18:55.49ID:HKGHBh0I
>>741
自分も真夏でも長ぞで長ズボンで。
コロナ前からマスクは常にしたし。
コンビニの店員に『日焼け対策バッチリですね』
みたいな、余計なこと言われて苦笑いしか無かった。
0744名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/09(水) 09:41:37.22ID:Txmxeqy9
顔は気の毒だな。
顔に異常にホクロ有る人や首筋イボだらけの人とかも居るし自分は顔に出なかったから体くらいでグチグチ言ってたらいかんな。
0745名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/09(水) 13:53:12.43ID:M1iwrx35
本音をありがとう。
眼科医、歯科医、脳外科医、接骨院の柔道整復師は腫瘍が他の神経、機能に影響するのを心配するのに最後に投げられる形成外科が嫌がると言う事実。
0746名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/09(水) 23:20:26.06ID:iFz2EF1j
年中、長袖、長ズボン、ハイネックか襟シャツ着てますよ。
いろんな病院、たらい回しで、行き着いた先が形成外科ですが。
ここで匙投げられたら、もう行く場所無いや。
病院が安定しなくて難病の申請とかもしなかった…
0747名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/10(木) 00:04:20.48ID:GqGakCaM
こ 
 れ
  は
0749名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/10(木) 13:11:40.36ID:KrmecLYr
>>742

顔見られて何か言われません?
0752名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/10(木) 21:19:30.22ID:BY0PBhqm
>>749
ナニソレ??
っと顔を顰められたことなら、何度もあります。
引きこもりの親の年金で行きてるクソニートです。
あ、35歳超えたのでニートですらありません。
はやく、安楽死したい。
0753名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/10(木) 21:38:14.73ID:KrmecLYr
>>752

アルバイトはしないんですか?
0754名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/10(木) 21:45:12.16ID:KrmecLYr
ユーチューブで1度で100個くらいいぼを取られてる人いましたが、
医者に5個だけと言われることもあります。
なぜでしょうか?
0756名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/11(金) 06:45:23.20ID:rpszVKbQ
>>754
YouTubeのリンク貼って
0758名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/11(金) 13:21:44.56ID:1IUK7el7
>>757

すごく小さいのは、穴を開けるだけじゃないですか?
それも含めてですか?
0759名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/11(金) 14:12:11.66ID:cfYHU82i
>>758
小さいのは確かに切らずにペンチみたいなのでぷちっと潰す感じかな
そこは先生に任せて、これは切る、切らないとか診てもらってます
私はとにかく数が多いからたくさんの時は全身麻酔。
それでも取り切れないのは部分麻酔で行ってと言う感じでした
全身麻酔も時間は限りあるから、どうしても取りたい(大きすぎて邪魔とか痛いとか)のは伝えて、後はお任せで取ってもらった
0760名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/11(金) 15:41:16.99ID:1b0O5BHy
>>753
仕事紹介してください
0761名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/11(金) 17:21:21.71ID:P7mzb0iG

 さ
  に
0762名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/11(金) 21:38:54.71ID:1IUK7el7
みなさん、集合体恐怖症になりません?

煉瓦を見たり、
駅の盲目の人のためのタイルを見たり、
お風呂のタイルを見たり、
たらこスパゲッティーを見たり、
アスファルトをよく見たり、
すると気持ち悪くなってしまいます。
0765名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/12(土) 09:42:48.90ID:xJIrBATR
>>764
いるんじゃない?レックは関係ないよ。
あんたの上司がそうでしょ?w
いつも発狂して大きな声で怒鳴ってるの
0766名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/13(日) 13:30:38.86ID:NfjBhxW/

 宙 
  の
0767名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 09:57:18.58ID:g6Zg3Y+d
>>762
そのなかに苦手なものはない。
草間彌生作品は苦手。
0769名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 11:43:32.15ID:veRd0gYJ
フ 
 ァ
  ン
   タ
    ジ
      ー
0770名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 12:41:20.99ID:g6Zg3Y+d
>>768
この病気は個人差が激しいので。
100人いれば100人症状が違います。
眼球や視神経にできないとはいい切れませんが。
虹彩異常はほとんどのレック患者に発現します。
視力に異常がないことが殆どです。
0771名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 12:46:41.18ID:g6Zg3Y+d
追記
この病気の治療法は今の所、対症療法しかありません。
(これから発現するである症状の予防に積極的な医師がいれば別ですが。)
目が心配なら、定期的に眼科へ行って検査をするしかありません。
0772名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 12:51:15.91ID:6RyhQyBI
>>770
> 虹彩異常はほとんどのレック患者に発現します。

横からすみません。これ初めて聞いたけどソースは?
虹彩異常って具体的には何?
0774名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 18:00:28.21ID:2ch9rjfX
虹彩小結節
0775名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 18:20:38.25ID:OLX3b5q1
虹彩小結節というのが出るのだけどそれが視力には影響する事は無いです。
先生曰く緑内障のような病気になりやすいとかも一切無いです。
手帳持ちなので毎年更新の時だけ診てもらってますが「有る」か「無い」かを見るだけみたいです。
ご存知だと思いますがカフェオレ斑以外にも神経線維腫1型と判定するのにいくつか条件があるのですが
その中に虹彩小結節が出てるかどうかというのが有るのですよ。
虹彩異常という病気は無い(と思います)ので虹彩小結節が有っても不安に思う事は無いです。

目より若い方は男女ともMRIで脳腫瘍に注意して。女性は定期的マンモで乳がん検診を。
これは絶対注意してやっておいた方がいい。
裸見られたく無いとか言わずにさ。
皮膚に発症してるやつをやっつけるかどうかは人それぞれ。
自分は全身麻酔が辛かったから部分麻酔でちょいちょい済ませれるならやって行こうかと思う程度。
0776名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/14(月) 19:01:45.37ID:g6Zg3Y+d
>>774
>>775
補足ありがとうございます。
わかりやすく書こうと思った所、誤解が生じてしまい申し訳ありませんでした。

虹彩小結節が患者の80%ほどに確認できるようです。
http://square.umin.ac.jp/nf1guideline/guideline.html
(診療ガイドライン)
自分も眼科で指摘されています。
視力に問題はないですが、良くもありません。
自分はヒドイ乱視です。

この病気は皮膚だけの病気ではないので。
自分で色んな所に行かないと医者は何もやってくれません。
良いお医者さんに巡り会えれば別ですが。
専門に診てくれる病院は多くはありません。

専門に診てくれる医師はコチラから探すこともできます。
http://www.recklinghausen.jp/network/index.html
レックリングハウゼン病学会診療ネットワーク
0778名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/16(水) 09:49:48.50ID:towkxsQT
>>759
その全身麻酔って寝てる間に終わって術後は自力で動けるレベルのかな?
全身麻酔2回経験あるけど一度目は術後入院もなく帰宅して翌日診察、車で10分ない距離自分で運転して行った。
二度目のは術後に酸素吸入だの尿管カテーテルだのと辛かった。
もちろん医者や手術の内容で変わるだろうけど、部分でちょこちょこしか経験ないので
あまり大袈裟でない全身一気ならやってみたいなと思って。
0779名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/16(水) 11:28:29.68ID:b6TyxbbO
>>778
私は麻酔がいつも合わなくて気分も悪いし4日程は入院してから退院してるよ
あと、足の裏の腫瘍を取った時は激痛で歩けなくてその時も入院してた
私は全身麻酔の時は必ず数日入院してます
一気に取るなら全身麻酔の方がいいとは思います
100個とかだと抜糸も大変だけどねー(汗)
0780名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/16(水) 12:08:24.63ID:kx26PABO
>>778
私も初めて全身麻酔で手術した時は日帰りでした。
もしかしたら、麻酔の種類が違ったのかな…
その後は入院も尿道カテーテルも酸素マスクも…
お腹開いたわけじゃないのに、かなり大げさでした。

>>779
自分も去年、足の裏の腫瘍を取って。
2週間位入院しました。他にも沢山取ったので。
絶対動いちゃダメって言われて。1週間ベッド上安静。
カテーテルが嫌で嫌で抜いてもらったけど、どうしてもオムツで用が足せなくて。
再びカテーテルでした。
その後1周間は車椅子生活でしたよ。
全身麻酔も入院もなれてしまって。
お泊りセットみたいなのが常備してありますよ…
0781名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/16(水) 12:43:28.84ID:b6TyxbbO
>>780
私も入院セット用意してるー、一緒だね
足の裏は痛いですよね
医者から痛いよ〜頑張って!と聞いていたけど、今までの(体幹の)我慢できたし何とかなるよね!と軽く考えてたら痛く痛くて、歩けない以前に足を下に着くことが出来なかったです
麻酔は毎回、麻酔科と相談してますが吐き気と悪寒発熱との戦いでかなり辛いです
痛み止めのモルヒネ?(点滴)も合わなくていつも嘔吐の方が辛いから痛いの我慢して投与してません。
尿管のもね、辛いけど。意識あるのにオムツにするのはこれまた抵抗あるよね。わかります。
0783名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/16(水) 18:07:33.98ID:kx26PABO
>>781
共感して貰えて嬉しいです。
オムツも尿瓶も使いたくないし…
大の方は便秘だから1週間位でなくて大丈夫です!
って言って、自力でトイレ行ける様になるまで浣腸を断り続けました。
私もモルヒネ使ったって言われましたが。
ひどい吐き気で合ってなかったみたいです。
麻酔科も、何度も行ってると面談(?)がテキトーになってる気がします。
何回かやってるから、大丈夫だよね!!で終わります…

>>782
夜、キラキラするのは乱視かな。
乱視用の眼鏡持っていますが、ブルーライト眼鏡より黄色いので。
普段使いできません。(運転の時だけ使ってます)
0784名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/17(木) 11:59:51.75ID:yC6XI0DL
乱視用の眼鏡のレンズは黄色いのですか?
乱視用コンタクトを使用していますが装着出来なくなればお世話になるかも。
0785名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/17(木) 17:29:55.14ID:B6WxNLuQ
>>784
買ったの結構、前なので今は改良されてるかもしれません。
サングラスほど濃い色ではないです。
ブルーライトカットの眼鏡も色々ありますが。
ソレより若干濃いかなって感じです。
(ちなみに、JINSで買いました)
0786名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/17(木) 17:40:17.86ID:B6WxNLuQ
すいません。
ドライブナイトに乱視入れただけでした。
ドライブナイトのレンズが黄色いです。
0787名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/17(木) 20:48:09.20ID:AUP9mNnY
>>785
ありがとう。
ドライブナイトってなんぞやで検索しました(^-^;
JINSはおしゃれなのがあるね。
それに乱視を入れてくれるってありがたい。
0788778
垢版 |
2020/12/17(木) 21:40:06.14ID:AhxTVIpd
遅くなりましたが>>779-780ありがとうございます。
私も今年はレック以外でも入院が多い年で(コロナちゃう)入院セット用意してますよ。
全身麻酔は術後数日は本当に気持ち悪いですよね。
でも今より少しでも良くなるなら我慢ですよね。
0789名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/18(金) 17:08:14.45ID:3739daqR
ネットで検索すると、超重度の人が出てくるけど、
あれは、ごくまれな人?
0790名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/18(金) 17:21:41.66ID:wg4DRmha
>>789
ネットで出る画像はおそらく軽い方では無いだろうなとは思うけど、私も手術無しでずっと何十年も放っておいたら腫瘍だらけになるかなと思う。
結局、大変な状態になる前に切除するしかないかな。
大きくなるとえぐり取る部分も増えるし
0791名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/18(金) 21:58:52.05ID:PiJtAPGr
レックじゃないのが書き込んでくるね。
0792名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/19(土) 09:49:30.32ID:ow8v8ZPV
564名無しさん2020/12/19(土) 09:47:47.71ID:bnrad77H
知事さん
教育委員会さん

虐める、嫌がらせする側はね、
暴言投げつけ叩いて自死寸前にまで追い詰めたら何も言い返さないと思っているからだよ(今うろつく連中も)
自分が虐められてる嫌われてるなんて他人に言うものかと
だから汽車の中で高校生、ダイワロイネットホテル前寺島本町東通り、飲食店内で
気持ち悪い気持ち悪いと日本生命徳島支社内勤営業職員、周辺の会社員は平気で言っているのよ


レックリングハウゼンみたいな外観に出るド気色悪いカタワ奇形は
昭和の浦庄高浦名西教員達はでは病気と認識がなかったので
前世で悪い事をしたからやと
だから嫌われて叩かれて当然や
お前らは正しいと教えてた教師
正義は勝つ
俺らは正しい
昭和時代にカルト教育をしていた鷹裏

そのまま大人になったのが・・・地上公務員と同級生の妙材英数
他はどうなっているかな?
部長でも人事部長でなくて良かった流石の上場大企業です
医者でも形成外科でなく良かった
教員でもそうレックリングハウゼン重度の生徒なんていないでしょ
徳島にもレックリングハウゼンの患者はいてもなかなかいない重度はいない

そうじゃなくて
状の内も上等も某生命保険会社も周辺の会社員も
自分の感情を意のままに発して魂は成長しているのよ!(笑)

しかし凄いよね鷹裏教育
昭和50年代後半ならまだ日本にスピ思考はまだなかったにしても
前世で悪い事をしたら今世あんなになる
だから今世は叩いて何をしてやってもいいんや


知事さんも
教育委員会さんも
小中高校教員さんも
差別は駄目とか言っていたら
徳島県民に笑われますよ
今世で差別を受けるのは前世で悪事を働いたからです
鷹裏教師の言う事は正しい
俺らは勝つ!
0793名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/19(土) 13:51:56.07ID:hssOq2Jq
みなさん、一日最高何個取ったことありますか?
0795名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/19(土) 18:46:24.90ID:hssOq2Jq
大体で大丈夫です!
0796名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/19(土) 21:42:23.34ID:mjWbwwkM
部分麻酔だと10個行かない8個とかだったかな
麻酔の制限でそのくらいまでしか出来なかった気がする
あと、頭皮とか出血の多くなる箇所が多いと他に時間掛けられなくて更に減ったり。
0797名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/19(土) 22:52:19.04ID:BnEh+qCJ
千兆だ!
0799名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/20(日) 10:42:17.56ID:HBgI/VoV
宇宙へ逝け...
0800名無しさん@お腹いっぱい。
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2020/12/20(日) 11:23:54.78ID:Xkt9a68d
20代なんだけどしょっちゅう携帯どこに置いたか忘れるの、家族で自分だけなんだよな…怖い
方向音痴も酷いし物忘れも激しい
レックやてんかんのせいだと思うとコレ一生良くならないんだなーってすごく落ち込む
0801名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/20(日) 13:25:28.39ID:BdSLLy3s
なんでもかんでもレックのせい
この病院でもちゃんと生きてて仕事もこなしてる人がほとんどなんだから、レックがみんなそうみたいな書き方しないで

努力や勉強、文明の利器でいくらでもカバーできることもレックレック、怖いとか笑えるわ

元々過疎ってるとはいえ、このスレも同じ人の連投ばっかり。自演みたいなのもあるし
文章にクセがありすぎだからすぐわかる
0802名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/20(日) 23:09:25.55ID:shDyPCOT
軽い人はいいけど、重い人は施設とかじゃないと生きられないでしょ?
0803名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/21(月) 01:24:35.50ID:u1Adq+OI
>>794
自分の行ってる病院は個数載せてくれます。
麻酔の量と切除した腫瘍の大体の大きさも。
会社に提出と保険の請求で使うので医師が詳しく書いてくれます。
多少、盛ってる気がしますが。
0804794
垢版 |
2020/12/21(月) 10:39:45.18ID:LsyNFYtj
>>803
0805794
垢版 |
2020/12/21(月) 10:48:13.74ID:LsyNFYtj
>>803
ありがとう。
たくさん取ったのが去年で領収書は難病の申請に使って明細とバラバラに保管してたんで分かるならと思いまして。
明細はちょっと見つからないのですが40個ほど取りました。
一個一個病理に出すみたいで一個だけレックではなかったそうですがレック由来にしておくと言われました。
(多分計算が面倒とかあるのかもですね)
0806名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/22(火) 10:50:38.14ID:fe4uSRRH
>>801
5ちゃんで書き込みする奴なんて変なのしか居ないよ
自分も含めてだけど

あんま詳しくないんだけど
次スレでワッチョイって付けられるの?
スレ立てしたこと無いからわからんの
過疎ってて当分先だろうけど
0807名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/22(火) 16:43:04.87ID:TeSYfA/g
800だけどごめん
勝手に>>516からの流れ見てて1人で沈んでた
記憶力上げるゲームアプリとかあるからそれ続けてみようかな
0808名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/22(火) 21:29:06.90ID:y5AeMgiC
記憶力上げるには回文がいいと聞いたことがある
最初は2文字でいい
難しいけど体鍛える時の筋肉痛みたいなのが脳にくる
9文字でも3文字ずつに分けてやったり脳が慣れてくる
今のところ実生活に活躍できてないんだけどねw
0809名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/23(水) 03:58:51.24ID:+wWwQGgi
この中に、バブルマンクラスの方いますか?
0810名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/23(水) 15:37:19.59ID:d/o0Pp82
この人ずっと いますか いますかの質問ばっかりで答えて貰っもなんも言わないね。
顔に有る人いますかとかさ。
0811名無しさん@お腹いっぱい。