多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)

1名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/29(日) 15:49:25.34ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は(自分日記も)
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

103名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/07(土) 13:56:26.72ID:YvcuTm2J
神経難病「多発性硬化症」に関わる腸内細菌が見つかった!
https://lab.mykinso.com/kenkyu/170124_1-2/

104名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/07(土) 14:29:04.34ID:eMMVcbr5
>>96
急病じゃなかったようだよ。

MSの講演会はドタキャンしたけど、翌日の慢性疲労症候群の講演会には予定通り登壇。

https://mecfsj.wordpress.com/2018/04/06/18-3-25%e7%ab%8b%e5%b7%9d%e3%81%a7%e4%b8%8a%e6%98%a0%e4%bc%9a%e9%96%8b%e5%82%ac/

105名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/07(土) 20:49:20.56ID:7B8ZrGdh
6月の九州での友の会講演会にご登壇下さるK先生の二次進行型の研究論文。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/shinkeiganka/35/1/35_4/_article/-char/ja/

このK先生の研究はAMEDからも認められて採択されてる。
https://research-er.jp/projects/view/1010209

病態がいまだに未解明で治療薬もなく障害が重篤化する一方の二次進行型の新たな希望になるかな?
もっと研究費を配分してくれてればな。

ちなみに阪大の研究も認められて採択された。こちらは結構高額。
https://research-er.jp/projects/view/1010200

106名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/08(日) 22:18:06.24ID:uD4pwbaj
再発寛解型多発性硬化症に対する
高用量免疫抑制療法および自家造血細胞移植

http://n.neurology.org/highwire/filestream/161064/field_highwire_adjunct_files/0/nash_842.pdf

3人が死亡?

107名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 17:31:17.49ID:Ya9Y3pLF
>>106
特に死亡者には触れられてないような?
どこから引っ張ってきた数字?

108名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 19:25:09.75ID:HuQx2xVa
>>107
図1の×マークは、death=死亡。
三人が×で線が終止してる。
「死亡せずに本試験を完了した被験者」という記述からも死亡者が出たことが分かる。

109名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 13:21:55.95ID:hfmVLcc3
>>108
確かに
教えてくれてありがとう
死因も知りたいところだな

110名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/11(水) 12:47:59.78ID:oBko9jZi
NCNPのY先生、慢性疲労症候群の日本の診療と研究のネットワーク構築というディープな課題をAMEDに申請して、採択された。
https://www.amed.go.jp/koubo/01/04/0104C_00006.html

次は、NCNPで慢性疲労症候群の専門外来設置の要望が出されてるから、近々実行されるんじゃないかな。

別にY先生がどう活動しようと、個人的にご自由にどうぞだけど、
それが周りを巻き込む程本格化してきてて、いよいよ診療と研究のネットワーク構築か。

他のMS専門医だけは巻き込まないで欲しいなぁ。
MS専門医が慢性疲労症候群も担当することになったら、患者数がとにかく桁違いだから、
そっちがメインになってしまって、MS/NMOはろくに診られなくなるんじゃないかと思う。
でも、MS専門医はMS専門医のままでいて欲しいけど、結局は、どうするかは専門医たち次第。
自分には何の力もないから、将来的に自分たちが見離される事態にならないように、願うのみだ。

111名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/11(水) 18:51:02.82ID:oBko9jZi
アイルランドに、多発性硬化症の日常が体験できるカフェ
の記事

http://healthscience.work/archives/8498933.html

楽しみながらででも、体験してみようとしてもらえることが、ありがたいと思う。

112名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/12(木) 21:50:44.05ID:2fFnwz4q
来月の日本神経学会の公開市民講座。

https://www.neurology-jp.org/neuro2018/program/shimin.html#sapporo_week

「なぜ食べ物が気管に入ってしまうのか」が聞きたい。

113名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 21:44:31.79ID:HPjyEAXC
Y先生の動向はCFS患者にとっても微妙です
CFSには原因や病態にサブグループがあると言われているのに、脳の炎症が本質と決めつけられては
MRIで異常が見られない人は弾き出されてしまう
国からの研究費と神経内科のお客さんの増大が狙いなのかというのは穿ちすぎでしょうが
Y先生は今は研究者というより、政治的な人物だという印象です

お邪魔しました

114名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 23:23:04.10ID:RSB1fFJV
うーん、いろいろあるんですねぇ。

ツイで、Y先生に、おめでとうございます!今後は慢性疲労症候群だけでなく、線維筋痛症、HPVワクチン副反応被害の研究もお願いしますとメールしたってのを見掛けたよ。

診療と研究のネットワーク構築も担うことだし、今後益々、慢性疲労症候群関連でいろいろ面倒で厄介なことになって、MS/NMOの研究や診療どころじゃなくなるだろうな。
MS協会の講演会に来ないで翌日の慢性疲労症候群講演会に出たのはそういった事情の表れかも?

自分は、とにかく、他のMS/NMO専門医を道連れにしないで下さいと祈るのみ。
それだけ。以上。

115名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 00:40:27.76ID:jeKtGEQP
いらぬ心配してると禿げるよ

116名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 07:39:19.54ID:eEIoxbVE
いらぬ心配だった、で済めばそりゃいいけどね。
以前抱いていた危機感がどんどん現実化してるからなぁ。
まずは、Y先生が今後進めるそのネットワーク構築の研究班ってのに、MS/NMO専門医が含まれるんじゃないかと危惧してるよ。
そうなったら、禿げるかも。

117名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 08:03:17.06ID:eEIoxbVE
長時間作用型の多発性硬化症治療薬グラチラマー酢酸塩の開発

http://healthscience.work/archives/8521696.html

グラチラマー酢酸塩デポ剤は、再発寛解型MSの治療として、月に一回の注射として投与される。

毎日が月一になるのはかなりの朗報。

118名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 08:06:11.31ID:eEIoxbVE
追記。進行型にも?

グラチラマー酢酸塩デポ剤の一次性進行型MSへの適用を模索する第2a相臨床試験(NCT03362294)について発表した。

119名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 08:14:48.87ID:eEIoxbVE
考えたら、2日に1回のコパキソンでさえまだ日本に入ってきていないレベルだから(なぜなんだろう?)、日本では10年後位の次元の話か。

120名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 08:21:18.69ID:tK3xR9pq
>>117
僕は再発寛解型から進行型になったんで2次?と言われましたが今は症状進行してないです。
そういう人はどうなんだろう?

121名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 13:17:16.76ID:eEIoxbVE
>>120
元々、コパキソンは再発寛解型の薬で、効果も一番低いから
慢性進行型には期待出来ないと思うよ。
治験はやるみたい?だけどね。

122名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 18:32:25.01ID:D9gkTXmj
元妻がこの病気になった。
離婚したから関係ないけど最後は寝たきりとか
なんだろうな。

123名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 17:51:35.11ID:/E6hosYr
寝たきりになるとは限りませんよ。
個人差の大きい疾患です。
多くの人はそれなりに日常生活をこなし、寿命を全うするそうです。
働いている方もいますし。障害の形も様々です。
この板を見ているということは離婚なさったとはいえ、ご心配なさっているのでしょう。
アドバイスするといえば日本では珍しい疾患なので診たことのある医師も少ないです。
上に貼ってあるリンク先の日本多発性硬化症協会の医学顧問団の先生などに診て頂けると安心かと。
やはりリンク先のMSキャビンのHPも参考になります。年会費を払えば相談も出来ますし近隣の医師も教えて貰えるかとおもいます。
正しい情報を得ることが何より大切かと思います。

124名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/26(木) 01:37:31.01ID:gNyZ8LxW
はしか、GWで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」
https://www.asahi.com/articles/ASL4P7JQFL4PUBQU00L.html

プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ?

125名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/28(土) 23:02:53.55ID:+9lQZP4h
MSキャビンのNさん。
チャレンジャーだなと感心してましたが
やはり再発してしまいましたか。
お大事にです。
陰ながら応援します。

126長木よしあき「清水(青戸6)にサリンをかけてみやがれっ!!」(挑戦状)2018/04/29(日) 16:11:18.39ID:90NXY+qa
清水(葛飾区青戸6)の告発

■ 地下鉄サリン事件

     オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
     正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
     神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
     神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
     サリンは天皇権力から与えられた。
     正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
     オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
     地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
     天皇公安警察と創価学会である。
     天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
     オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
     村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。

      http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

127名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:18:08.16ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

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128名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 10:43:52.93ID:A2Yfksni
>>124
タイサブリ、イムセラ/ジレニアは開始する前に
ルーチンで麻疹、風疹、水疱瘡の抗体検査するみたいだけど
ステロイド常用の処方だとそういった検査はやってくれないみたいだね。
やってくれるといいよね。

129名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/06(日) 17:32:03.37ID:fv5bNsf/
>>125
まじか。随分長い間 再発していないと言っていた気がするが。頑張りすぎてしまったのか。。無事を祈ります。

130名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/07(月) 12:59:36.61ID:+z58oa3G
【GWの悲劇、6歳女児が死亡】 あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよw
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50

131名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/08(火) 20:18:03.65ID:WZvpVnm7
>>129
実験的にベタを休止してたから再発したみたいだよ。
パルスやって回復してるみたい。

でも患者会の代表という任務は大変だよね。
それこそいろーんなことへの矢面に立ってしまうだろうし。
おおくの人とのコミュニケーションも負荷が大きそうだ。


友の会がもっと若くて頼りがいあって
MS協会が単なる日本支部という枠を超えてくれたらなぁ。

132名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/10(木) 13:48:08.69ID:RRmg00F/
米国神経学会(AAN)、新しい多発性硬化症の治療ガイドラインを発表

http://www.kwire.co.jp/blog/2018/05/07/176

133名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/21(月) 19:03:56.31ID:ekx8dxQ1
バイオジェン・ジャパンが多発性硬化症(MS)の認知向上活動を展開
5月30日のWorld MS Dayに専門医と患者さんのビデオメッセージを公開

https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2018-05-18-news.html

チャリティー活動は嬉しい。

イタリアかスペインだったか、クリスマスシーズンにランナーがサンタの格好して
MSチャリティーマラソンやってたなぁ。
羨ましかった。

134名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 19:58:24.06ID:G47EJd9C
日本神経学会による「多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017」をオンラインで無料公開

https://www.m3.com/open/clinical/news/article/604030/

135名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 21:18:15.22ID:G47EJd9C
脳神経内科医の燃え尽き症候群を防ぐために@第59回日本神経学会学術大会(札幌)

https://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/d47ee923f9bed22433bc309391cda3ac

J大のY先生も調査に協力。

136名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 23:31:45.56ID:YuD+FNsK
本日、5月の最終水曜日は
世界カワウソの日、らしい。
我々にとっては、世界MSデー。

137名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/16(土) 09:48:27.18ID:6aYCAJKl
日本医事新報 No.4912 2018年6月16日号
特集 多発性硬化症の診断・治療の進展

https://www.jmedj.co.jp/premium/toku/data/491250/

監修は、日曜日の友の会講演会にもご登壇下さる、東北のMS/NMO第一人者、F先生。

138名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:22:30.08ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sekizuien

139名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 20:26:55.39ID:/Ac1OPeR
キャビンのNさん、今年は指定難病医療券の更新手続きしないのか。
まぁ確かに、高い薬をやらないのであれば、不要と言えば不要な制度なんだけども。
上限までは自己負担だからね。
軽症で安いステロイドだけの患者さんも、認定取り消されてるし。
しかし相変わらずいろいろチャレンジャーさんだなぁ。

140名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/12(水) 07:59:52.14ID:yMUKrtc/
日本神経免疫学会のプログラム
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/program.pdf

Y先生は、MSについては、二次進行型の座長を勤めるだけ。
ご自身は慢性疲労症候群について発表。
他にNCNPの部下の三人が慢性疲労症候群関係を発表。
Y先生の慢性疲労症候群の啓発が益々高まっている。
神経免疫学会まで。

141名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/12(水) 08:16:07.92ID:yMUKrtc/
ちなみにNCNPメンバーのMSの発表も三つ。
NCNPの研究も、いまや半分が慢性疲労症候群について。
その内MS/NMO研究よりも慢性疲労症候群研究のほうが大きくなりそうだな。

142名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/13(木) 17:58:59.47ID:IjCkpR1M
多発性硬化症の新たな病態増悪機構を解明

http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2018/180911_1.html

京大の研究発表

143名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/13(木) 18:10:59.15ID:IjCkpR1M
MSの公開市民講座
WEB参加初の試み

https://kenkyuukai.jp/npkk/ms/real/20181013

144名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/13(木) 18:24:32.83ID:IjCkpR1M
日本神経免疫学会の公開市民講座で、F先生がMS/NMOについて講演
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/open_lecture.pdf

他にもいろいろ。

札幌の某病院の職員さんが、ヨーロッパのMS/NMO学会で発表。

T大のN先生とK大のN先生で、英語ワークショップの開催を開始。
1回目のテーマはMS/NMO。

NCNPでMS/NMO研究が縮小されても
例えMS/NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会に出るようなことされたとしても
こんな風に他がそれ以上に啓発や活動してくれているのが
本当に励まされる。

145名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/17(月) 13:48:55.78ID:GObYxGTW
NCNPのMS/MNO縮小は事実だね。

https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/result.html

新患患者数、毎年増えていってたのに
2016年度からいきなり3/4に激減してる。

Y先生が慢性疲労症候群に関わり始めたのが2015年の後半位かららしいし
それがデータに出てる。

146名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/22(土) 09:40:11.22ID:tzYevk6J
Y先生のNCNP29年度研究活動報告。

https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf

ほぼ慢性疲労症候群がメインで熱意もすごく
30年度も継続していく心積もり。

いつまで多発性硬化症センター長を名乗るつもりなんだろう?
もう辞めて、代わりに慢性疲労症候群センター長になるべきレベルだろ、これ。
このまま名乗り続けながら慢性疲労症候群の研究されたら
他の全国の多発性硬化症センターが慢性疲労症候群も研究・診療する機関だと誤解されそうで、迷惑。
それともそれを狙って多発性硬化症センター長に居座ってる?

147名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/26(水) 17:17:04.00ID:dNMbzpsB
【多発性硬化症】コレステロール生合成阻害薬による神経の再生
http://healthscience.work/archives/11184352.html

148名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/26(水) 20:08:29.76ID:fcTT9cS6
>>147
何か、有望そう。

149名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 22:23:14.45ID:L4LN+xxK
Nature誌に載ったってのは確かにすごいね。

こちらも興味深い記事。Cell誌。
http://aasj.jp/news/watch/8976

日本よりも患者数も多いからか
海外のMS研究は日本よりも盛んだね。

150名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/29(土) 10:23:34.71ID:cpMP2rSv
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

【神の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

151名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/01(月) 19:50:58.93ID:5fgdxRFI
ノーベル賞、おめでとうございます。
癌患者さんを救う研究。

来年はぜひNHK人体に出演した坂口先生に取って頂きたいな。
制御性T細胞は多発性硬化症始め自己免疫疾患の患者を救うことに繋がる研究。

152名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/03(水) 15:34:35.87ID:N8y2qhRT
AMEDの研究費が発表。

長年続いていた高額なNCNPへの多発性硬化症研究費(つまり数千〜億単位のY先生代表の研究)は、OCH以外は全て打ち切り。
NCNPに与えられたのは、Y先生の部下による限定テーマ研究に与えられた数百万円のみ。

高額な研究費が与えられていた、この二次進行型の研究もジ・エンド。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kakushin10.pdf
二次進行型の治療薬がNCNPから発表されることはないだろね。

予想通り、NCNPによるMS/NMOの診療も研究も大幅縮小になったな。
Y先生がもう他の疾患に移行してしまったから仕方ないね。
海外や他の日本の研究機関に期待するしかない。
個人的にはK大とO大に期待。
他の研究機関だけは、Y先生に巻き込まれることなく、続けてくれますように。

153名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 10:59:35.41ID:WN6IAhVy
>>143
このWeb中継の医療講演会、丸ごとYouTubeで見られるね。
多発性硬化症 市民公開講座
で検索すると出てくる。

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