多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)

1名無しさん@お腹いっぱい。2017/10/29(日) 15:49:25.34ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は(自分日記も)
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

89名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/12(月) 23:24:22.33ID:RGl1dype
「生体内で血液脳関門の機能を制御するバイオテクノロジーを開発」

https://www.amed.go.jp/news/release_20180312.html

ヘテロ2本鎖核酸は、アルツハイマー病などの認知症および多発性硬化症をはじめとした神経難病に対して、血液脳関門の機能制御を狙った新規の分子標的治療として臨床応用されることが期待

90名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/12(月) 23:31:28.27ID:RGl1dype
MSでの特許

https://ipforce.jp/patent-jp-T-2018-506275

多発性硬化症の遺伝子発現マーカー及び治療

91名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/16(金) 21:10:31.93ID:tlOkL6kb
多発性硬化症で血液脳関門を壊すタンパク質が発見される
http://healthscience.work/archives/7906638.html

92名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 11:22:04.63ID:PIUQXDYE
平成30年度 難治性疾患実用化研究事業(1次公募)の採択課題

https://www.amed.go.jp/koubo/01/05/0105C_00193.html

MS関連もいくつか。

93名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/20(火) 17:41:03.59ID:ie0peFGG
幹細胞移植、多発性硬化症に効果 国際研究で
http://www.bbc.com/japanese/43455121

94名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 22:13:31.77ID:0RubS49s
NCNPのY先生、本日の日本MS協会の講演会&相談会を急用でドタキャンしたらしい。
http://www.jmss-s.jp/news/news171228.pdf

果ては九州、様々な地方からわざわざいらした先生もいたと言うのに。

一方、明日の慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)の医療講演会は予定通り出席する見込のよう。
https://mecfsj.wordpress.com/2018/02/21/18-3-25%E7%AB%8B%E5%B7%9D%E3%81%A7%E3%81%AE%E4%B8%8A%E6%98%A0%E4%BC%9A%E3%81%AE%E3%81%94%E6%A1%88%E5%86%85/

ちなみに別の日には、この患者会と一緒に政治家への勉強会を実施済。

95名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/25(日) 23:34:44.77ID:gsTKgtCi
NHKの「人体」、終了。
まさかMSも取り上げられるとは知らずに見始めたけど、半年間興味深かった。

96名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 01:04:54.70ID:SbHBMUXR
>>94
あら、先生ご病気かしら。
もう還暦過ぎていらっしゃるのにお仕事し過ぎですね。大事にしてほしいわ。

97名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 12:16:11.60ID:Hn8gFgol
多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか

https://logmi.jp/275213

98名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 21:19:17.89ID:C2340kEP
急用だか急病だか知らんけど
MS協会もMS友の会も、もうY先生を呼ぶのは止めた方がいいんじゃないか?

特に今度の友の会は九州で一泊二日のようだし、Y先生には負担じゃないかな。
またドタキャンされたりして?

Y先生は既にMS/NMOではなく慢性疲労症候群の第一人者であって、その啓発活動に力を入れている。
MS/NMOの第一人者といえる先生は別にいるんだから、別の先生をお招きした方が無難だと思う。
MSキャビンも既にそうしているしね。

99名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/27(火) 00:57:34.43ID:ue22hTyy

100名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/30(金) 19:19:20.33ID:EAU8pRqO
>>94
報告書が掲載されてた。
http://www.jmss-s.jp/news/news180326.pdf

はるばる北海道から来た先生もいたんだねぇ。

日本MS協会さんには、ぜひ
各製薬会社からガッツリ寄付金もらって
昔MSキャビンでやってた大フォーラムを定期開催して欲しいと思うんだけど、
無理かね。

101名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/01(日) 21:46:50.27ID:y6KGd8tm
今日のNHKスペシャルで白質病変やってる。
ゴースト血管による血液不足が原因。
MRIを見るとMSとの区別が難しそうだな。
一つ一つの病変が小さいから、MSっぽくないと判別するんだろうか。
やはりMS診断には髄液検査も重要かも。

102名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/06(金) 07:09:55.57ID:nWYgGTVp
6/16-17に行われる友の会の交流会と医療講演会、申込開始。
http://tomonokai12.webcrow.jp

講演会はK先生のK大病院で開催。
K先生のお話は、日常気を付けるべき食生活や日光やタバコとかのお話かな?

九州は遠いけど、参加人数も百人超の大きな講演会だし、旅行がてら行くのも悪くないかも(行ける人は)。

申込書はコレ
6/4まで。
http://tomonokai12.webcrow.jp/img/file3.pdf

103名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/07(土) 13:56:26.72ID:YvcuTm2J
神経難病「多発性硬化症」に関わる腸内細菌が見つかった!
https://lab.mykinso.com/kenkyu/170124_1-2/

104名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/07(土) 14:29:04.34ID:eMMVcbr5
>>96
急病じゃなかったようだよ。

MSの講演会はドタキャンしたけど、翌日の慢性疲労症候群の講演会には予定通り登壇。

https://mecfsj.wordpress.com/2018/04/06/18-3-25%e7%ab%8b%e5%b7%9d%e3%81%a7%e4%b8%8a%e6%98%a0%e4%bc%9a%e9%96%8b%e5%82%ac/

105名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/07(土) 20:49:20.56ID:7B8ZrGdh
6月の九州での友の会講演会にご登壇下さるK先生の二次進行型の研究論文。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/shinkeiganka/35/1/35_4/_article/-char/ja/

このK先生の研究はAMEDからも認められて採択されてる。
https://research-er.jp/projects/view/1010209

病態がいまだに未解明で治療薬もなく障害が重篤化する一方の二次進行型の新たな希望になるかな?
もっと研究費を配分してくれてればな。

ちなみに阪大の研究も認められて採択された。こちらは結構高額。
https://research-er.jp/projects/view/1010200

106名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/08(日) 22:18:06.24ID:uD4pwbaj
再発寛解型多発性硬化症に対する
高用量免疫抑制療法および自家造血細胞移植

http://n.neurology.org/highwire/filestream/161064/field_highwire_adjunct_files/0/nash_842.pdf

3人が死亡?

107名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 17:31:17.49ID:Ya9Y3pLF
>>106
特に死亡者には触れられてないような?
どこから引っ張ってきた数字?

108名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/09(月) 19:25:09.75ID:HuQx2xVa
>>107
図1の×マークは、death=死亡。
三人が×で線が終止してる。
「死亡せずに本試験を完了した被験者」という記述からも死亡者が出たことが分かる。

109名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/10(火) 13:21:55.95ID:hfmVLcc3
>>108
確かに
教えてくれてありがとう
死因も知りたいところだな

110名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/11(水) 12:47:59.78ID:oBko9jZi
NCNPのY先生、慢性疲労症候群の日本の診療と研究のネットワーク構築というディープな課題をAMEDに申請して、採択された。
https://www.amed.go.jp/koubo/01/04/0104C_00006.html

次は、NCNPで慢性疲労症候群の専門外来設置の要望が出されてるから、近々実行されるんじゃないかな。

別にY先生がどう活動しようと、個人的にご自由にどうぞだけど、
それが周りを巻き込む程本格化してきてて、いよいよ診療と研究のネットワーク構築か。

他のMS専門医だけは巻き込まないで欲しいなぁ。
MS専門医が慢性疲労症候群も担当することになったら、患者数がとにかく桁違いだから、
そっちがメインになってしまって、MS/NMOはろくに診られなくなるんじゃないかと思う。
でも、MS専門医はMS専門医のままでいて欲しいけど、結局は、どうするかは専門医たち次第。
自分には何の力もないから、将来的に自分たちが見離される事態にならないように、願うのみだ。

111名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/11(水) 18:51:02.82ID:oBko9jZi
アイルランドに、多発性硬化症の日常が体験できるカフェ
の記事

http://healthscience.work/archives/8498933.html

楽しみながらででも、体験してみようとしてもらえることが、ありがたいと思う。

112名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/12(木) 21:50:44.05ID:2fFnwz4q
来月の日本神経学会の公開市民講座。

https://www.neurology-jp.org/neuro2018/program/shimin.html#sapporo_week

「なぜ食べ物が気管に入ってしまうのか」が聞きたい。

113名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 21:44:31.79ID:HPjyEAXC
Y先生の動向はCFS患者にとっても微妙です
CFSには原因や病態にサブグループがあると言われているのに、脳の炎症が本質と決めつけられては
MRIで異常が見られない人は弾き出されてしまう
国からの研究費と神経内科のお客さんの増大が狙いなのかというのは穿ちすぎでしょうが
Y先生は今は研究者というより、政治的な人物だという印象です

お邪魔しました

114名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 23:23:04.10ID:RSB1fFJV
うーん、いろいろあるんですねぇ。

ツイで、Y先生に、おめでとうございます!今後は慢性疲労症候群だけでなく、線維筋痛症、HPVワクチン副反応被害の研究もお願いしますとメールしたってのを見掛けたよ。

診療と研究のネットワーク構築も担うことだし、今後益々、慢性疲労症候群関連でいろいろ面倒で厄介なことになって、MS/NMOの研究や診療どころじゃなくなるだろうな。
MS協会の講演会に来ないで翌日の慢性疲労症候群講演会に出たのはそういった事情の表れかも?

自分は、とにかく、他のMS/NMO専門医を道連れにしないで下さいと祈るのみ。
それだけ。以上。

115名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 00:40:27.76ID:jeKtGEQP
いらぬ心配してると禿げるよ

116名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 07:39:19.54ID:eEIoxbVE
いらぬ心配だった、で済めばそりゃいいけどね。
以前抱いていた危機感がどんどん現実化してるからなぁ。
まずは、Y先生が今後進めるそのネットワーク構築の研究班ってのに、MS/NMO専門医が含まれるんじゃないかと危惧してるよ。
そうなったら、禿げるかも。

117名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 08:03:17.06ID:eEIoxbVE
長時間作用型の多発性硬化症治療薬グラチラマー酢酸塩の開発

http://healthscience.work/archives/8521696.html

グラチラマー酢酸塩デポ剤は、再発寛解型MSの治療として、月に一回の注射として投与される。

毎日が月一になるのはかなりの朗報。

118名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 08:06:11.31ID:eEIoxbVE
追記。進行型にも?

グラチラマー酢酸塩デポ剤の一次性進行型MSへの適用を模索する第2a相臨床試験(NCT03362294)について発表した。

119名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 08:14:48.87ID:eEIoxbVE
考えたら、2日に1回のコパキソンでさえまだ日本に入ってきていないレベルだから(なぜなんだろう?)、日本では10年後位の次元の話か。

120名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 08:21:18.69ID:tK3xR9pq
>>117
僕は再発寛解型から進行型になったんで2次?と言われましたが今は症状進行してないです。
そういう人はどうなんだろう?

121名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/16(月) 13:17:16.76ID:eEIoxbVE
>>120
元々、コパキソンは再発寛解型の薬で、効果も一番低いから
慢性進行型には期待出来ないと思うよ。
治験はやるみたい?だけどね。

122名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/22(日) 18:32:25.01ID:D9gkTXmj
元妻がこの病気になった。
離婚したから関係ないけど最後は寝たきりとか
なんだろうな。

123名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/24(火) 17:51:35.11ID:/E6hosYr
寝たきりになるとは限りませんよ。
個人差の大きい疾患です。
多くの人はそれなりに日常生活をこなし、寿命を全うするそうです。
働いている方もいますし。障害の形も様々です。
この板を見ているということは離婚なさったとはいえ、ご心配なさっているのでしょう。
アドバイスするといえば日本では珍しい疾患なので診たことのある医師も少ないです。
上に貼ってあるリンク先の日本多発性硬化症協会の医学顧問団の先生などに診て頂けると安心かと。
やはりリンク先のMSキャビンのHPも参考になります。年会費を払えば相談も出来ますし近隣の医師も教えて貰えるかとおもいます。
正しい情報を得ることが何より大切かと思います。

124名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/26(木) 01:37:31.01ID:gNyZ8LxW
はしか、GWで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」
https://www.asahi.com/articles/ASL4P7JQFL4PUBQU00L.html

プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ?

125名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/28(土) 23:02:53.55ID:+9lQZP4h
MSキャビンのNさん。
チャレンジャーだなと感心してましたが
やはり再発してしまいましたか。
お大事にです。
陰ながら応援します。

126長木よしあき「清水(青戸6)にサリンをかけてみやがれっ!!」(挑戦状)2018/04/29(日) 16:11:18.39ID:90NXY+qa
清水(葛飾区青戸6)の告発

■ 地下鉄サリン事件

     オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
     正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
     神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
     神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
     サリンは天皇権力から与えられた。
     正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
     オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
     地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
     天皇公安警察と創価学会である。
     天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
     オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
     村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。

      http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

127名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:18:08.16ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

Q9K4Y

128名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 10:43:52.93ID:A2Yfksni
>>124
タイサブリ、イムセラ/ジレニアは開始する前に
ルーチンで麻疹、風疹、水疱瘡の抗体検査するみたいだけど
ステロイド常用の処方だとそういった検査はやってくれないみたいだね。
やってくれるといいよね。

129名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/06(日) 17:32:03.37ID:fv5bNsf/
>>125
まじか。随分長い間 再発していないと言っていた気がするが。頑張りすぎてしまったのか。。無事を祈ります。

130名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/07(月) 12:59:36.61ID:+z58oa3G
【GWの悲劇、6歳女児が死亡】 あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよw
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50

131名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/08(火) 20:18:03.65ID:WZvpVnm7
>>129
実験的にベタを休止してたから再発したみたいだよ。
パルスやって回復してるみたい。

でも患者会の代表という任務は大変だよね。
それこそいろーんなことへの矢面に立ってしまうだろうし。
おおくの人とのコミュニケーションも負荷が大きそうだ。


友の会がもっと若くて頼りがいあって
MS協会が単なる日本支部という枠を超えてくれたらなぁ。

132名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/10(木) 13:48:08.69ID:RRmg00F/
米国神経学会(AAN)、新しい多発性硬化症の治療ガイドラインを発表

http://www.kwire.co.jp/blog/2018/05/07/176

133名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/21(月) 19:03:56.31ID:ekx8dxQ1
バイオジェン・ジャパンが多発性硬化症(MS)の認知向上活動を展開
5月30日のWorld MS Dayに専門医と患者さんのビデオメッセージを公開

https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2018-05-18-news.html

チャリティー活動は嬉しい。

イタリアかスペインだったか、クリスマスシーズンにランナーがサンタの格好して
MSチャリティーマラソンやってたなぁ。
羨ましかった。

134名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 19:58:24.06ID:G47EJd9C
日本神経学会による「多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017」をオンラインで無料公開

https://www.m3.com/open/clinical/news/article/604030/

135名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 21:18:15.22ID:G47EJd9C
脳神経内科医の燃え尽き症候群を防ぐために@第59回日本神経学会学術大会(札幌)

https://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/d47ee923f9bed22433bc309391cda3ac

J大のY先生も調査に協力。

136名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/30(水) 23:31:45.56ID:YuD+FNsK
本日、5月の最終水曜日は
世界カワウソの日、らしい。
我々にとっては、世界MSデー。

137名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/16(土) 09:48:27.18ID:6aYCAJKl
日本医事新報 No.4912 2018年6月16日号
特集 多発性硬化症の診断・治療の進展

https://www.jmedj.co.jp/premium/toku/data/491250/

監修は、日曜日の友の会講演会にもご登壇下さる、東北のMS/NMO第一人者、F先生。

138名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:22:30.08ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sekizuien

139名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/27(金) 20:26:55.39ID:/Ac1OPeR
キャビンのNさん、今年は指定難病医療券の更新手続きしないのか。
まぁ確かに、高い薬をやらないのであれば、不要と言えば不要な制度なんだけども。
上限までは自己負担だからね。
軽症で安いステロイドだけの患者さんも、認定取り消されてるし。
しかし相変わらずいろいろチャレンジャーさんだなぁ。

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