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【難病】膠原病全般　その8
0002名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 22:00:03.51ID:f7TCaGqa
1乙

全面的でないにしてもある程度の補助なり控除なり欲しい
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/27(土) 23:29:36.98ID:l1VdNL6Z
1乙です
前スレ終盤で日焼けの話題が続いたのでちょっと便乗
みなさん、日焼け止めは何を使ってますか？
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 00:42:34.84ID:KwnV8Maw
>>1乙
>>4
ニベアのウォータージェル50使ってたけど使うのやめたら顔の紅斑が明らかに減ったからもう使うのやめようと思う
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 01:58:23.93ID:df/Rho/7
>>4
ミノン
汗かきだから目に入らないようにウォータープルーフタイプ
なおかつ赤ちゃんでも使えるという謳い文句の日焼け止め
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 08:17:51.08ID:8+TQYAWQ
ビオレのアクアリッチウォータリーエッセンスってやつ使ってる
いつもパッケージで買ってるから名前がこんなに長かったの初めて知ったわ
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 13:51:56.09ID:DW5qN3SN
軽い筋トレすると夜筋肉痛で寝れない時がある
CKとかが正常だから運動はしてもいいと言われてるが
痛くなるのはどうかと思っちゃうね
筋炎の人たちは運動してる？
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 14:32:09.94ID:fCJHfhWY
日焼け止めいくつか買って持ってるけど結局使わないこと多い
ちなみに長時間外に出ることはないんだけど
車を使って帰省するし通院も車なのでそのとき使いたくて買った
0015名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 15:09:16.18ID:iYIL+536
最初 日傘して言われてたけど そこまでせんでいいになったからよかった
男やし
また日差し強くなってきた刈る日焼け止めせなあかんなー 最近してなかった
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 15:19:08.97ID:rF/z+rNW
>>13
ワイはCK値3000前後から動かないからまだ運動は無理や
でも明らかに筋肉なくなってきてるの実感してて
怖いから病室ぐるぐる回って最低1000歩だけはあるくようにしてる
早く筋トレできるようになって自分で動きたいわ
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 16:04:27.83ID:DW5qN3SN
NHKでニュートリノの科学者が余命数か月で
「周り人たちはしたり顔で残された時間を日一日大事に過ごしてと言うが
凡人の私にはそれは不可能」って言ってたらしいが
はるかにその人より凡人の自分にはもっと不可能だな
毎日病状と余命の事で頭が一杯だ
ただ家族にそんな話ばかりしても嫌がられるし理解されないから
ついついここを見て書き込んでしまう
0018名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 16:14:16.74ID:iYIL+536
CK7000から始まって今は正常だけど
リハビリで階段６階まで上りおりして息切らして汗だくになってキツいです言うたら 誰だってそりゃキツいわって言われて大分回復してきたのだと思って退院出来た
0019名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 16:27:41.61ID:DW5qN3SN
>>16>>18
特異抗体によってCKって上がりやすいってあるみたいだね
自分のはあんまり上がらないタイプらしい
ただ上がりやすい抗体は比較的予後が良いものが多かったような気もする
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 17:07:41.45ID:iYIL+536
自分は５ミリまで落とせたけど ここから上がったりするのになー言われて どうもない？聞かれたけど 無性にしんどいけどなんともない言うた。
ちょっと赤み出てくるところは塗りクスリで対処してる
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 17:23:58.37ID:DW5qN3SN
>>21
自分も同じ抗体だ。CKそんなに上がるんだね。
男でtif1-γだと調べると嫌なことしかないけど
元気にしてる人もいると思うとちょっと勇気が出る。
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 19:42:04.77ID:rF/z+rNW
まぁ難病になった以上、スヌーピーの言ってた
配られたカードで勝負するしかないのさ…..それがどういう意味であれ。
が一番しっくりきてるわｗ
配られてないカード（現状の不満や不遇）を嘆いてもどうしょうもないし
無い物よりある物で勝負していくわ
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 21:22:23.96ID:DW5qN3SN
>>23
そっか…気持ちは分からなくもないから頑張れとは言えないが
良い治療があるといいね
tif1-γは陽性ってわかった時に検索して相当凹む
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 23:00:54.65ID:PdWZ4xBb
>>4です
日焼け止めの件でレス下さったみなさん、ありがとう
私もスキンアクアの白チューブとビオレの青チューブ使ってて、やっぱり正式名称うろ覚え
あとはアリィーの顔用も併用
プチプラばかりなので恥ずかしくて、後だしになってしまってすみません
冬以外は１週間で最低でも１本使うのでどうしてもプチプラに…と苦しい言い訳
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 23:05:31.05ID:DW5qN3SN
SLEや皮膚筋炎で症状が出てる場所に紫外線は良くないんだろうけど
それ以外の場所も浴びるのは良くないのかな？
主治医はどこもあまり良くはないと言ってるが足の裏くらいはと思ったり
ただそれで悪化するのも嫌なので避けてるけど
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/28(日) 23:41:08.70ID:XUwZe0DJ
>>27
個人差ありでは？
私は紫外線で全身の症状が増悪するタイプなので、症状が出てない部位の皮膚でも絶対にダメ
皮膚だけに限っても今症状が出ていない箇所のでも、数秒の紫外線で症状が出ることもある
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 07:51:00.24ID:mzgA8yNu
SLEや筋炎じゃないけど自分も紫外線数十秒でダメな時がある
数分浴びたらダメージ凄い
リモートワークじゃなかったら通勤時間の紫外線だけでアウトだったろうな
通院や非常時以外では日中はほぼ外出しない生活するしかない状況
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 08:29:20.53ID:KHx6zXDx
人によるんだろうけど、紫外線がトリガーになる人は完全防御しかないだろうね
イメージ的に毒エリアに入ってしまうので全身隙間なく防御してないと
すぐ毒状態（再発状態）になるてきな。。
知り合いの日光アレルギーの方も、1年中農家のおばさんみたいな恰好で丸の内とか
歩いてますね。ビル内だとドレスになって素敵ですがｗ
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 11:07:26.20ID:0MzSuet1
膠原病患者は老人が少ない事に気づいた
他の診療科で待ってる人と比べたけど
皆さんの病院ではどうですか？
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 11:32:54.80ID:m4iwI4FW
病気で免疫力が下がるんじゃない
自身を攻撃してる免疫を弱めるために飲む免疫抑制剤の影響で免疫力が下がる
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 11:51:40.84ID:qui/NGW2
コロナの時は免疫抑制剤飲まなかった
勝手に
ある程度の免疫は必要みたいだけど
どーするのが正解かはわからない
ウーバーでドーナツ頼んだ
楽しみ
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 12:08:31.74ID:VqWziCZb
>>28-30
となると足りない分はビタミンDで補充するしかないのかな
それで日光浴びなくても骨が維持できると助かるけど
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 13:13:07.53ID:p2bMhn49
>>31
昔通ってた膠原病科の整形の方は、老人が多かったよ。家族におされて、車椅子とか。
大きい病院は老人はこないかもね、小さい近所の病院に行く人が多いのではないかな。
ただあれだけ、薬飲んで、遺伝子組み換えの生物学的製剤症状していて、長生きできるてすごいよね。
医療費も高いし、定年すぎたらお金がないことは確かだから、長生きしたくないかな。悲しいけど。
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 13:42:40.15ID:cKDON6p0
自分はしかたなく生きてる感じ
何やっても疲れるというか最初から疲れてる
寝てるときも疲れてる
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 18:22:43.21ID:8XJ4XKuT
>>30
トリガーになって初めて発症する人や既に発症していて症状が悪化する人いろいろあるからやっぱ日頃から無駄に紫外線浴びない方がいいんだろうね
特に紫外線関係なく元々皮膚に症状出る皮膚筋炎エリテマ強皮症あたりはリスク高いから避けた方がいい
0041名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/29(月) 20:38:03.38ID:KHx6zXDx
>>40
多分それ鬱だからそっち系の薬を早めに処方してもらって悪化させない方がええぞ
知り合いの膠原病の人も認めずにやばくなってから薬だしてもらって疎開して持ち直したけど
早めに薬出してもらえばよかったって言ってた
ワイもメンタル来たら早めに出してもらうよう心に決めてる
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/30(火) 05:42:38.34ID:9zITxMPC
死にたくはないが
はよ寿命よ来いと
毎日この矛盾の中で生きてる
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/30(火) 07:17:58.00ID:zF51Gmd5
すごい興味本位で聞いて申し訳ないんだけど
みなさんのその鬱傾向はステロイドの副作用なのか
それとも別の要因なのか、自己判断的にはどうなんでしょうか？
ワイはまだステロイド始めたばっかの初心者で
躁状態を感じる気がしておりますが、これが反対にるのかなぁとか想像してしまいます
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/30(火) 11:09:07.56ID:b7QNvrge
長生き出来ないってだけでストレスだもんね
抗うつ剤は自分には合わず抗不安薬でしのいでるが
果たしてそれが良い事なのかはわからない
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/30(火) 18:49:32.17ID:aBzaHDAi
薬によっては、副作用で鬱や自殺企図になるものもあるから。
私は他の薬にしたら、気持ちは暗いけど、あえて死にたいという気持ちにはならなくなりました。
薬てこわいよね。
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/30(火) 19:05:33.29ID:Xr4Vz+K8
ミゾリビンの副作用に性線ってあるんだけど男にも影響あるんかな
薬調べたときに気になったんだけど恥ずかしくて聞けなかった
次の診察のとき聞いてみるか
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/04/30(火) 20:11:30.93ID:b7QNvrge
主治医の先生は年月が経てば今よりは気にならなくなると言うが
そんな気はしないんだよなぁ。
きっと生きてる間ずっと色々確認しちゃうだろうな
手とか
0050名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/01(水) 11:19:51.51ID:sEcHS7fn
良くなるなんてことは一度もない
現状維持が精一杯
抜け毛が多いけど生えてくるのでハゲではない
前向きに考えてもこのぐらいしかない
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/01(水) 11:44:30.04ID:40z1NLa1
ワイはすべて金があれば解決する悩みばっかだな
治らないとかはしょうがないで済むし
金は最悪、捨て身になればどうとでもなるやろしな
いい暮らしを病気なくしたいとかの生活レベルを1個か2個下げるだけで
精神的負担はなくなったわ
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/01(水) 16:29:26.85ID:tqs/+odZ
紫外線厳禁って理由でエディロール内服している人いる？
日光浴びれなから更にビタミンDサプリでもと思ってみたが
サプリは日光浴びないと効果ないという説や
そもそもエディロールにビタミンDサプリの併用は良くないともあり
エディロール単体でいいのかなと思ったり。
やっかいな病気になったもんだ。
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/01(水) 16:43:21.89ID:fj1kyzdC
主治医がなんかこわい
それがストレスになっている
専門医が少ない疾患だけに転院も難しいから困る
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/01(水) 20:29:26.76ID:tqs/+odZ
>>54
そういう病気なんだよな
他人事みたいにまだ感じてるけど
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/02(木) 08:29:42.77ID:1SnJgq8I
昔は潮干狩りに行ってたがもうやる体力なし
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/02(木) 14:22:32.59ID:WkFIrbmL
コロナやインフルの感染、ワクチンで膠原病の抗体って上がったりするのかな？
去年コロナ感染してその後インフルのワクチン打ったからか
抗体の陽性が沢山でた
ただ健常人だと陽性になるほど影響ないんだろうけど
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/02(木) 15:16:04.93ID:MjH5aRdX
免疫疾患ですもんね　コロナにかかって治った後　皮膚筋炎や多発性筋炎発症された人もいるみたいだし
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/02(木) 16:15:11.15ID:XefngBGt
コロナやワクチンやとかは全体の割合からいえばほぼ０になるけど
当人としたら関係あるのかもと思ってしまう。
そうなると何でもこじつけられるので
ワイは全部関係なく逆に誰もやってないことで簡単に治るかもしれないと思うようにしてる
可能性的には全患者数からみてもあり得るって話
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/02(木) 18:35:00.18ID:WkFIrbmL
ただ特異的抗体は感染症やワクチンの影響はそれほどでもないのかもね。
MDA5は治療で肺炎良くなると陰性になったり
tif1も腫瘍取ったら陰性化することもあるらしいから
そういう直接影響ありそうなものなら上下するんだろうけど
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/02(木) 22:09:29.57ID:WkFIrbmL
>>67
そう言えばワクチン打って数日は血糖値が高かったな。
糖尿病も自己免疫疾患だからワクチンの影響あったんだろうね。
ただコロナに感染したときは二か月くらい高かった。
そのうち発症してしまった。
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 01:05:17.21ID:MfaToEXs
血液検査すべて陰性だった
症状も微妙なので膠原病内科はこれでおしまいって言われたわ
本当になんでもないならいいけど、だったらこの指先が痛いの何？って言いたい
もうかれこれ二ヶ月痛い
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 01:58:45.88ID:fa6yVm67
>>71
それって、指先ではなく関節では？
もう何年もまえに、小指の第一関節が痛くなって突き指でもしたのかと思ってたら、なんかボコっと膨らんだまま固まってしまって、いつのまにか痛みはなくなっていた
そういう状態になって病院で診察してもらったことがあるという友人から、それはヘバーデン結節だと思うと言われた
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 02:31:23.40ID:fa6yVm67
いや、ついヘバーデン結節に反応してしまったけど、違うことを書きに来たのでした

数年単位の間隔を空けて繰り返し、背中やお腹の２～３箇所にそれぞれ２～３個ずつ、天疱瘡の画像を検索すると出てくるようなデキモノが発生してる
初めは痛くて徐々に腫れてきて潰れて何度か瘡蓋ができて、そのうち固まってしまい痛みはなくなる
10年以上も前だったか皮膚科で、これは「線維腫」で膠原病の人にできやすいのだけれど改めて検査しないとわからないと言われたことがある
癌とかじゃないならイイやと思ってその後放置してたんだけど、その後も数年おきにこれができる
ここ数年ナリを潜めてたんだけどまたでき始めた
膠原病のなかには、短期間で爆発的に悪化するのではなく、軽めの症状が何十年かかけてじわじわと攻めてくるタイプもあるのでしょうか？
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 10:48:35.83ID:F2ZkfKkj
>>53
私もよ。怖いと言うか聞きづらい。大学病院だし仕方なく通ってる
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 12:11:59.05ID:9uBJC3W4
私も大学病院の腎膠原病内科通ってるけど曜日事に違う医師が見てる　5人くらいいる

合わないとか怖いと感じるなら　仕事の都合でその曜日は通えないとか言って曜日変更で医師変えて貰えばいいよ　私はそうした　

大学なら曜日担当制だろうし　　長く付き合うし病状にも関わるから相談や話しやすい人の方がいい　医師を選んでもいい時代だよ　
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 12:36:34.62ID:yZAOtvIX
いいなぁそんなにお医者さんいて
電車で1時間かかる県庁所在地の医大の膠原病内科の先生が
地元の総合病院の膠原病内科の先生だった
医大まで通うの大変だから地元の病院に転院したいって言ったら先生自分で自分に紹介状書いてたよ
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 13:54:42.64ID:MfaToEXs
>>53です
ちなみに>>70も自分
なので怖い先生の受診はいいんだか悪いんだか終了した
今後、再度おかしな皮膚症状が出たら皮膚科経由で受診になるみたいだけど
期間が空いてもおそらくその先生になると思う
これ以上おかしな症状が出ないことを本気で祈ってる
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 17:39:05.71ID:g5wEudpf
筋炎だと腕立てやスクワットってどれくらい出来る？
筋力は確実に落ちてるけどまだどちらも一応普通には出来る。
ダンベルは少しきつくなってきた。
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 19:12:53.27ID:YiAm9PU+
>>80
今通ってる地元で一番大きい病院は同じ病院内だと気軽に主治医変えられないから羨ましい
先生の数少ないせいでほとんどの曜日に今の先生がいるから全部の曜日来れませんなんてありえなくて無理だ

通える範囲の他の病院の膠原病科は自分の難病にはあまり力入れてなくて選択肢がほぼないし
主治医とあわ無すぎてしんどい
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 20:09:00.58ID:/YxUPn9/
疲れてくると熱が出る
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 20:47:43.29ID:9uBJC3W4
>>86

曜日変更で変えて貰うの難しいようなら　外来勤務している看護師(なるべく話聞いてくれそうな看護師)に先生と合わないので別の主治医に担当して貰えないかと相談するのも変える方法手段としてありますね

穏便に対応してくれます。　
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/03(金) 20:54:07.76ID:MfaToEXs
それなりに大きな病院なら看護師より相談室に話しするほうがいいと思うけど
膠原病の場合、もしかしたら疾病によって先生が決まっているのかもしれないから
（強皮症なら〇〇先生とか）難しいかもしれないね
0091名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/04(土) 07:28:40.95ID:/GfbwS8n
同じ地域の病院だと先生同士知り合い率高いね
主治医と合わなくて転院した時転院先の先生が元の主治医と交流あるみたいで転院理由言うの気まずかった
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/04(土) 08:38:27.61ID:eRpGToyV
>>91
膠原病でじゃなくて整形外科の話だけど、どうにも良くならないから同じ市内の整形外科に変えたら医師に「こんな治療しても治らないよおかしいと思わなかったの？足が腐っちゃうよ！どこの病院？」って怒られてすぐ血抜きした
病院名言ったら医師同士が親戚だったって事があったわ
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/05(日) 08:51:30.32ID:WHgMT6ZD
診察時間が短くて、流れ作業的すぎて転院したかったけど、主治医に紹介状を書いてもらいずらくて、2年くらいだった時に、ちょっとした嫌な出来事があって、書いてもらいました。病気もなかなかよくならず精神的に参ってたので、新しい病院は心療内科もあるからと半ばこじつけて書いてもらいました。
今の病院はきちんと話する時間もあり、転院してよかったです。
それより、転院先をどの病院にするか調べるのが少し大変でした。
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/05(日) 12:03:48.20ID:iGi6O4NY
治らない病気はメンタルやむよね。
自分は発癌の恐怖が一番だね。
頭から抜けない。
ストレス解消してリラックスをって言うが
どうやったらそれを出来るのかが知りたいね。
自分には無理そう。
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/05(日) 12:40:33.22ID:RqKP3DOM
自分はまだメンタルにはきてないけど
今は手の掛かる家族がいるから身動き取りづらいし
体調悪くても自分の病院は行けなかったり
その家族と自分の体調不良が重なるとマジ詰む
それがしんどい
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 13:23:14.62ID:y3j5qkq/
>>95
自分かと思うぐらい同じだ
短時間診察、流れ作業、病気良くならない、転院先調べが大変
特に転院候補の情報全然得られなくてまた先生が短時間診察と流れ作業だったらどうしようとか
自分の病気を得意としていない先生だったらとか不安だらけで転院は気力凄い使うし運と博打だなと思った
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