【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合　その７

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/28(水) 23:37:21.92

診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある

この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること

日本ALS協会
https://alsjapan.org/

日本筋ジストロフィー協会
https://www.jmda.or.jp/

前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1681212786/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 05:42:37.14

初めて知って来ました!
いろんな闘病ブログかたっぱしからあさってるけどリア充が多くて滅入る
不幸な人はブログせずに終わるのかな？
俺がヤバくなったら人生ずっと不幸な人のブログを書くよ
それと患者からの情報はあんまない感じ？初期の症状とかはブログのほうが情報あるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 05:44:57.92

>>141
それ最近見たわ
ブックマーク忘れてどこでみたかわすれたけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 06:36:58.29

毎日、中途覚醒や寝起きから4時間くらい頻脈と頻呼吸だった人います？
たぶんレム睡眠時の横隔膜の呼吸や痰の影響だと思うんですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 07:55:35.03

>>141
見つけられないからもう少しヒントください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 08:18:56.77

>>144
ブログのヲチスレみたいな感じ
まともな方が時々軌道修正してくれてて以前のスレよりはかなりマシだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 18:44:39.72

>>146
お医者さんは何と？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 19:39:00.74

>>142
お前がALSになったら再度意見を聞こうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:00:01.95

ありがとうございました
5chはやめときます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:38:21.29

>>151
お大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:51:09.15

みどりって人のブログ見るのキツすぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 20:55:52.02

見なきゃいいのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/22(月) 21:03:29.24

>>141
ブログの名前なら問題ないかと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/23(火) 00:36:46.75

>>147
>>155
「ジ〇君」っていうタイトルのものです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/23(火) 19:35:16.10

ALSの方のブログならやっぱりヒロさんのやつが一番強烈やったな・・・
ブログではALSと死ぬまで戦う決意を表明してたけど今のEND ALSを見てヒロさんは何を思ってらっしゃるのか・・・
END ALSのスタッフはもうちょっと頑張って欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/23(火) 23:15:58.77

毎スレ同じこと言ってんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 15:12:31.68

病気系ブログの更新催促する人達って怖い
自分が知りたいだけなのにもっともらしく理由付けして更新しないことを責めてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/24(水) 19:03:54.09

>>140
筋力と気力あるうちに良いヘルパーの算段しとくのも大事

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 00:08:05.12

なんかやっぱりALSになって呼吸器つけるのに前向きでブログとかSNSで積極的に発信してる人って
TLSを知らない人が多いよね？
それかまさか自分はTLSにならないだろうと過信してる人とか多くて
ブログやSNSにも「こんなはずじゃなかった」的なこと書いてて悲痛だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 21:38:45.24

「こんなはずじゃなかった」の原因は準備不足

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/26(金) 11:19:20.95

YUKAがまたマウント取り始めてるな
私は他と違うのよ特別な存在よを無茶アピール！！だから嫌われるんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 10:59:58.21

自動瞬きマシンみたいなの出来ないのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 12:41:34.24

使いたいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 15:16:55.78

なんかサイコパスみたいなやつがおるよな
自分が寝てる時に無理やり目を開けられ強制瞬きさせられてうれしいんやろか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 14:30:22.92

>>102
>>100
どう考えてもワンチャンなし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 19:04:30.81

ALSかもしれんって人結構いるけどお前は絶対に違うやろって人たまにいるよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 19:35:30.86

マ〇トス使ってる人たちは意思の疎通できてるのだろうか？
あれ使って本を出版した人もいるよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 20:47:44.61

>>169
なんで伏せ字？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/01(水) 11:59:57.16

>>163
それ同じ事思ったわコメント欄でわざわざ電話で話しましたなんて書かなくてもいいだろと
承認欲求が強い人なんだなって感じた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 19:32:54.95

https://youtube.com/shorts/d9UyyzMzb04?si=jjuuGRHyq3hj4YqH

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 21:47:44.39

痩せたら嚥下に一気にきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 23:53:32.52

ALSは痩せたらアカン
痩せると進むぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 02:13:10.58

気切して胃ろうからの寝たきりになると急激に進行するよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 07:24:33.71

>>174
シュウさんも痩せてから進行が早かったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 14:38:07.25

>>174
因果逆で、進んでるから痩せるのかと思ってた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 20:32:36.05

ともかく高カロリー食を摂って体重を減らすな
太れればなお良い
ALSならダイエットの真逆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/10(金) 15:03:49.56

統計とったん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/10(金) 20:04:13.04

筋肉のピクつきがあって左足が上がらないって結構やばいよな
浴槽高いから風呂から上がるときめっちゃ力入れないと足上がらない
腰も痛めてて去年ぎっくり腰になった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/11(土) 08:42:07.26

ピクつきは芍薬甘草湯で減らせるかも
西洋薬は皆無だった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 13:23:11.43

>>181
芍薬甘草湯か
ありがとう試してみる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 17:32:57.64

武藤＆吉藤がやってることは、情緒面無視しすぎ
ロボットアームとか脳波とか
患者のQOLを上げるならまだしも、ロボットを使っても普通の人間と変わらない！寝たきりでも幸せ！
みたいな意識の高さを感じる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/17(金) 13:22:05.61

武藤の子供って吉藤の子供って本当？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/17(金) 20:36:24.50

https://newsdig.tbs.co.jp/articles/mbc/1176868?display=1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 19:46:27.95

>>179
当事者なら自分で調べてみ
研究結果が出てるから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 23:27:20.39

意識高い系武藤はそのうち
｢ALSになってよかった｣｢今が人生で一番幸せ｣とか言い出しそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 23:53:52.74

>>185
こんなんばっかだとALS患者なんてどごも受け入れなくなるね
厄介者だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 17:52:41.51

窒息死怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:10:56.70

人工呼吸器付けな
付けない人いるけど、めちゃくちゃ苦しむから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 16:21:28.79

呼吸器つけても呼吸器事故の可能性が怖いよな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 17:56:44.86

ALSは紀伊半島南部(和歌山、三重南部)に世界的に見ても発症率めっちゃ高いみたいやけどやっぱあの辺の水とか海産物に水銀が交じってるんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:57:25.35

>>191
東日本大震災の長期停電で死の淵を見た患者が多くいたらしいぞ
予備バッテリと発電機必須

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 06:38:48.14

呼吸器の事故なんてだいたい身内が外してんだろ
winwinだしね