ベーチェット病

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/23(金) 20:55:00.92

いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/02(金) 20:17:16.88

したのよこがわに大きい口内炎

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/11(日) 19:57:41.08

スレのみなさん、この病気の学会専門医に受診されてますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/12(月) 21:53:19.80

>>29
一番最初の主治医が学会専門医だったよ
今はその先生に紹介されたかかりつけ医に見てもらってる
でもかかりつけ医もベーチェット病の患者会に頻繁に足を運んでいるみたいだから安心して任せてるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/13(火) 12:35:30.46

>>30
返信ありがとうございます。
かかりつけ内科に紹介状を書いてもらったのですが、リウマチ専門医宛でした。
もっと自分で早くこの病気の学会のことを調べて、紹介先もベーチェット病専門医を指定すればよかったと後悔しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/14(水) 01:50:57.61

結節性紅斑が両腕にもできてしまって痛い
湿布貼って良いのかなこれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/14(水) 06:57:23.73

しこり、左右の手首と足の甲の外側にできてる
歩くのも動くのも一苦労だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/19(月) 23:41:02.18

みんな結節性紅斑は治療どうしてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/22(木) 07:02:10.82

コルヒチン治療始まった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/27(火) 19:07:14.64

コルヒチン飲み始めたら口内炎と下痢腹痛が酷くなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/28(水) 20:35:31.41

ベーチェット病は発病後10年したら症状でなくなると言われたけど、毎年何らかの症状を出している20年目

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/28(水) 22:50:01.76

そんなわけでベーチェット病の人口がどんどん減るから研究者も減るみたいだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/25(金) 10:18:01.46

Σ・Д・≡（／）／えぇぇぇぇ!!!

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/12(火) 20:29:45.51

この病気で障害年金もらえてる人いますか?難病だと永久認定とか出るのかな?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/15(金) 17:13:52.53

新しいタンパク質をアミノ酸配列から生成するAI「EvoDiff」をMicrosoft Researchが開発、タンパク質工学に大きな進展か
https://gigazine.net/news/20230915-microsoft-evodiff-novel-protein-generating-ai/

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1 ボイス・トォ・スカル
2 電磁波兵器の特許情報

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/13(金) 20:43:01.53

あぁまた体中が締め付けられるように痛い
周りに言っても誰も分かってくれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/27(金) 20:24:53.60

全身痛いだるい辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/05(日) 00:43:43.69

>>40
難しいと思うよ
・片目失明
・関節痛
・全身（足の裏にも複数）結節性紅斑で立ち上がるのも難しい
・下痢や下血が頻繁
・全身の痛みと倦怠感
これで駄目だった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/05(日) 19:26:10.50

>>44
はーそんな厳しいんですね
ちなみにご自分で申請されたんですか?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/05(日) 23:38:13.24

>>45
自分でやったよ
でも社労士通したら成功したのかなと今でも悩んでる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/08(水) 06:49:33.88

>>46
貴重なお話ありがとうございます。毎日体中痛いの本当に苦痛ですよね
誰も分かってくれないし。せめて年金くらい欲しいなと思ってたんだけど現実は世知辛いですね～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/26(日) 22:34:44.08

>>44だけど、今度社労士の無料相談会に行ってみようかと思ってる
今は体調が優れないから早くて12月になりそうだけどここで報告するよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/28(火) 02:53:33.54

>>48
期待してます!

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/18(月) 12:45:23.45

>>44です
相談会に行ってきたんだけど、今は難病を含む内部障害全般で障害年金の該当は難しくなっているとのことだったよ

・第三者がその程度や頻度を測りかねるものは該当が非常に難しい
　→結節性紅斑が足の裏にも多数できて歩くのが辛い、関節痛が辛い、下痢や下血がある、CRPが18あって怠いというのも無理
・座業ができるなら認定はされない
　→目が見えにくいので「座業がしにくい」としても「座業ができる」と判断される
・視野の障害認定基準に該当すれば障害年金の受給権が発生する可能性はある
　→障害認定基準に達していない（片目は失明しているけどもう片方は矯正視力で0.6以上あり視野も1/2見えている）ので無理

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/18(月) 12:46:21.56

一般企業で働くのは難しそうだから就労Aや就労Bも視野に入れて探してみる
それで駄目なら来世に期待かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/26(火) 17:13:33.00

左手の指がしびれて感覚が鈍いんだけどそんな人いますか？

【１等大違い】【496円】 · 2024/01/01(月) 00:18:56.54

寛解祈願

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:19:39.27

https://i.imgur.com/zLuEaeL.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/20(火) 09:30:38.19

2016年に発病して2週間入院したがあれから再発していない
もう大丈夫かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/28(水) 21:17:37.55

14時に散瞳したのにまだ治まらないきつい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/28(水) 23:00:52.63

まだ開いてる
なんだこれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 20:25:16.70

50になったら再発する人はいないわよ！
私の知り合いなんか健常者と同じように元気よ！
と職場の人に言われた
完全型・不全型・疑い・特殊型で違うよねそんなの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 21:21:59.65

>>58
きっとそのババアに詮索されたくないんだろうな色々と察するわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 21:28:45.91

>>59
分かる
そして人と会える時は体調が良い時だけだというのを忘れないで欲しいよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/03(日) 21:29:56.68

ベーチェットだと伝えたら「片目が見えなくなる病気」という謎認識な人が数人いた
何があったんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/04(月) 08:09:54.65

口内炎→栄養不足よ！
関節痛→若いのに？そんなの年取れば誰でもなる！
皮膚疾患→部屋が汚いから虫に刺されたのよ！
陰部潰瘍→性病！汚らわしい！
眼症状→ネットのやりすぎよ！
下痢下血→食べすぎよ！

こう言われてばかりだわ(´ ・ω・｀)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/08(金) 16:51:56.38

口内炎同時多発はしょっちゅうだがそんな時に歯医者に行ってレーザーで治療してもらうと、レーザーの器具が当たったところが口内炎になる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/08(金) 18:57:43.99

>>63
あるある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/19(火) 21:37:26.42

お腹が弱いだけ
目が悪いだけ

などと単体の症状だけだと思われることが多くていや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 12:44:29.22

腸管ベーチェットだが2回目のコロナ感染...
今回は熱も大した事ないからよかったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 20:12:04.23

>>66
お大事にね
無理しちゃ駄目だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/22(金) 14:11:17.18

>>67
ありがとう
でもやっぱ38℃超えてきた(笑)ゆっくり休みます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/01(月) 06:30:37.50

なんかあるとすぐ熱が出るんだがコロナではないと説明するのご面倒
てかコロナより大変だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/01(月) 08:19:07.73

抗原検査キットを使って写真を取るしかないね
インフルと同時検査できるキットを10個以上買ってある
通院の時は電波時計と一緒に陰性の写真取って受付で見せてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/02(火) 02:14:34.76

仕事を選り好みしないでスーパーやコンビニやラーメン屋でパートしろと簡単に言うけど、体調や体力が健常者と違うことを分かって欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 22:27:48.23

ベーチェットで毛嚢炎酷い人います？胸が特にひどくて全然治らない、ステロイド薬のが効くのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/08(月) 01:19:15.75

>>72
ﾉｼ
胸と尻が特に酷い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/08(月) 01:19:38.80

抗生物質の内服薬も併用してるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/08(月) 16:05:26.76

>>74
胸はやっぱできやすいよね、自分は首の方まできてて顔にまでこられたら流石にきつい、、
コルヒチンを増やされたけど変わらず
今日からオテズラという薬飲むことに、口内炎には効くとは書いてあるけど毛嚢炎にも効いてくれるといいが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/08(月) 16:16:13.75

民間療法に近いかもしれないんだけど、薬局で売ってるアロエ軟膏を塗ってガーゼで抑えておくと（服につけないため）楽になる時もあったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/13(土) 15:15:57.56

首に毛囊炎できたんだけど、職場の人に「キスマークつけてご出勤ですか」と揶揄われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/16(火) 13:24:42.87

あー陰嚢がかゆいぜ