シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/17(日) 14:50:40.72

シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/15(火) 22:29:23.20

>>910
同じ症状あります
それはシェーグレーンの症状なのか
リウマチ疾患も同じような症状なのです
血液抗体検査のみ陽性だから
リウマチとシェーグレンの狭間にいます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/16(水) 06:51:50.07

そろそろ甲状腺のしこりの検査の日。
一般の人は9割が陽性なのに、
持病があると3割が陰性まで、確率が上がるんですね…

どちらにせよ、いずれ癌化しそうだから、
早目に手術、お願いしよ。

これで抗がん剤まで服用するようになったら、
飼い猫の寿命まで生きられなくなってしまう…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/17(木) 08:56:56.84

舌がカピカピで割れて痛い。
口腔ジェルでもダメになってきた〜
粘度上げれば口腔ジェルもまだ効くかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/17(木) 21:26:16.32

平均寿命、余命よりかは短いよ
5つぐらいはあるんじゃね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/17(木) 23:50:00.34

付き合っていた彼氏に先立たれたので、
あと15～20年くらいで寿命が来るかなと、覚悟はしています。
たぶん良くて60代、短ければ50代で死ぬんでしょうね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/18(金) 12:01:44.53

58まで生きた
まあ死ぬのはいいんだが
孫の顔見れないというか出来なさそう
自分の死よりここで終わりなのかのほうが残念無念

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/18(金) 14:15:29.96

ふと思ったのですが、この病気は関東以北の人間に多いのでしょうか？
私は東京育ちですが、両親は新潟出身です。

この一年で、一気に体力が落ちて、
70代の親の方が遥かに体力があります…
一応、去年からジムに通い出したばかりなのに悪化してしまいました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/21(月) 12:25:47.94

風土病ではないかと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/07(木) 20:57:34.54

甲状腺はシェーグレンと関係あるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/08(金) 20:13:13.66

甲状腺のしこりがあると書いた者です。
今日、結果が出て、良性であることがわかりました。

先生に聞いたところ、シェーグレンと甲状腺は
関係ないと言われました。

これからは一年毎に超音波検査をして、
経過観察です。

お騒がせして、すみません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/08(金) 22:13:10.96

良かったですね！私はシェーグレンで悪性リンパ腫合併しました。放射線うけ経過観察中です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/09(土) 08:57:13.18

>>936
大変な中、お気遣いありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/14(木) 03:03:45.55

ドライアイがひどく、医療用の目薬も効きません。
あと、手とか足とかの皮がよく剥けてしまいます。

みなさん、どういう対処をしているのか、
教えていただけると嬉しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/14(木) 10:32:14.08

>>938

ドライアイについて
ヒアレインミニ0.3%点眼薬の個別包装のものを処方して貰っています。少しドロッとしていて気に入っています。
また、数年前に涙点プラグを入れました。効果はしばらくあったと記憶していますが、結局上記点眼薬のみで日中は過ごせています。
あとは起床時目がカラッカラになるのを防ぐために、就寝前に眼軟膏を目に塗っています。

皮膚の方は、ヒルドイドローションやヒルドイドクリームを処方して貰っています。他にもヒルドイド泡フォームのようなものもありますし、色々試したいと言って処方して貰ってみてはいかがでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/14(木) 15:06:08.98

>>939
親切にいろいろ教えていただきありがとうございます。
涙腺プラグも視野に入れて、相談したいと思います。

なかなかケアするのが難しい病気ですね…
一つずつ、試していきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/17(日) 21:28:44.37

皮膚の乾燥は夏がヒルドイドローションで、冬は軟膏使ってる。
目の乾燥がひどい時は眼を開けていられないから、ムコスタ点眼(白い白濁の)つけて貼る眼帯してる(片方ずつ交代で)
冬にレイノーで始めたら手のケアはもうお手上げだねw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/18(月) 00:30:19.40

>>941
貼る眼帯なんてあるんですね。
いろいろためになるアドバイスありがとうございます。

レイノーはまだ出ていませんが、出たら大変なんでしょうね…
みなさま、どうかご自愛下さいませ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/20(水) 03:36:08.40

なんや、それってマジかいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/20(水) 22:12:39.30

全身に症状出て痛い辛い動けない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/27(水) 23:18:48.83

大塚製薬のヒノーラって使っている方いますか？
少し値段がするけど使い心地はいかがでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/27(金) 14:55:15.40

漢方が品切れ。
薬なしで過ごさないといけないとか
けっこう辛い…

発症当初みたいにまた吐くのかなぁ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/28(土) 19:29:10.32

私も麦門冬湯がないと言われ続け1年ぐらい我慢しましたが大手の薬局に問い合わせた所出せると言われ、薬局をかえました。コロナやインフルエンザで品薄と言われたけど、難病の人に回らないとか、ちょっと違うんじゃないかなと悲しかったです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/29(日) 10:02:01.90

寒くなってきたからか節々が痛い
筋肉痛みたいな
これもシェーグレンの症状だよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/30(月) 19:26:10.95

うちの主治医が言うには、シェーグレン系の関節痛は日光に影響されるから暑い時期に出やすくて、寒い時期に痛くなってくる関節痛は他が原因の時が多いらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/02(木) 11:59:10.71

>>949
そうなんだ！
てっきりシェーグレンが原因かと思ってました！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/11(土) 22:17:57.44

足の裏が痛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/13(月) 23:13:21.21

>>951
かかとや土踏まずが痛いなら足底筋膜炎かと。
私はかかとが痛くてアーチフィッターという
メーカーのインソールを使っています。

足があまりにだるくて、杖を買おうか検討中。
この病気、本当に厄介ですね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 04:09:03.69

効果ありそのもの

ビタミンD（＋マグネシウム）
https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article-abstract/doi/10.1093/rheumatology/kead356/7224240

ビタミンB12（とるなら複合Bで）
https://sjogrenscanada.org/living-with-sjgrens/research-reports.html/article/2021/06/16/vitamin-b-deficiency-linked-with-primary-sj-gren-s

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 04:14:15.88

コロワクはIgG4があがる
https://nofia.net/?p=15465
打ってからシェーグレンの傾向がある人はコロワク後遺症の可能性大だよ
免疫をおかしくするから全てのワクチンは打ってはダメ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 06:51:13.71

太陽はだめだね
あたると
頭痛、関節痛、太陽光が温かいではなく痛い、疲れる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 10:24:15.79

ナガレース酵素入りの毒薬で日光をビタミンDへ生合成できなくなってるんじゃないの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 15:52:12.74

ビタミンD値の測定をして低ければ改善させる
まずはできることかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/15(水) 18:13:26.35

>>952
どちらかというと足の指に近い所が痛い
踵も痛いけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/29(金) 16:50:35.60

苦しみだけの人生

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/02(火) 18:41:36.73

発症してから、平熱が37.5℃、
高い時には38℃出て、足がだるくて
ろくに歩けなくなったことを主治医に言ったら、
「精神的なものじゃないですか」だって。

20年鬱患ってて、こんな症状出たことない。
ふざけんな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/02(火) 23:35:17.23

足がだるい時はアキレス腱の所に靴下の上からカイロを貼って足を高く上げると和らぐよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:25:17.02

https://i.imgur.com/RyJuueL.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/07(日) 21:09:10.23

>>962
犯罪者政権が変えるなんて日本は腐ってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/17(水) 22:24:16.93

やっと検査にこぎつけることができた。近いうちに行ってくる。何か前進できるといいなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 13:02:47.76

シェーグレンになってもう何年も経つのにまだ大きい口内炎を制圧できない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 16:45:27.70

それ本当にシェーグレンから来てるの？
ステロイドとか他の病気の可能性ない？大丈夫？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 21:13:58.91

えええ…そういう可能性は考えてなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/23(火) 22:49:45.88

良くないかも。口腔外科に相談だ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/31(水) 18:16:55.71

気の所為は原因がわからないときの医者の常套句

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 14:17:57.21

とうとう全身が痛くなりはじめました。
特に手と足首が痛く、痛み止めが効きません。
何か工夫されていることなどありましたら、
教えて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/29(金) 21:04:10.48

私も鎮痛剤が効かない筋肉痛で長年辛かったです。先生に話しても、この痛み止めが効かないならあとは麻薬系になりますと言われて断りました。シェーグレン症候群は膠原病のオマケみたいに考えられていて大学により温度差と治療方針が異なります。長年の痛みと、他にも色々合併症あり、私はセカンドオピニオンを受けました。そこでステロイドを提案され、今は2軒目の大学病院でステロイド処方され、嘘のように痛みがとれ、他の症状もかなり良くなり元気になりました。何か工夫でしのげる痛さではないと思いますが、基本的には冷えない事でしょうか。医師と痛みについてしっかりコミュニケーションをとってみてはいかがですか。私は対処療法しかしてもらえず諦めていましたが、もっと早くに動けばよかったなと思いました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/30(土) 21:55:21.75

体験談ありがとうございます。
ステロイドが効くケースもあるんですね。
とりあえず、医師に相談してみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 22:26:32.95

どこの病院行ってが教えていただけますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/10(水) 10:54:26.24

☀サラジェン飲んでから左の首？喉？らへんがめっちゃ痛くて辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/13(土) 13:00:23.95

私の場合、サラジェンは頭痛がひどくて
中断した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 08:35:37.09

医者はわからなくなると
気の所為連発

関節の痛みは日光を避けたらいいかも
自分の場合、酷いと低周波治療でもやってるのかと思うぐらいの痛みでした