(´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ

1名無しさん@お腹いっぱい。2014/08/21(木) 10:44:29.78ID:PsPk2+X3
(´・ω・`)サルコイドーシスになっちゃいました。

181名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/06(月) 19:02:57.57ID:0PmkuS6U
食道にもサルコイドーシスできたわ

182名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/06(月) 20:44:23.69ID:eatUmDWV
それはどういう症状で、日常生活に支障はあるの?

183名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/08(水) 00:03:39.39ID:zyj/0GBl
眼科から呼吸器内科を紹介されサルコイドーシスだろうと大きな病院での肺カメラをすすめられています。日本サルコイドーシス学会の医師のいる病院(県庁所在地の市立病院)か国立大の附属病院かで悩んでいます。
学会所属の医師の方がいいのかなと思っただけなのですがどうなんでしょう?

184名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/16(木) 20:11:00.12ID:QgvCm4LO
肺に影が見つかって経過観察から2年過ぎ、今日サルコイドーシス認定されたよ
前の呼吸器内科の病院ではただの喘息とか言われてたのに、なかなか治らないので大きな病院で肺カメラ飲んだらあっさり確定された
この2年間無駄に金を捨ててた自分を殴りたい

なんか愚痴ってすまないが、これからの事を考えただけで鬱になりそうだよ

185名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/16(木) 23:58:30.11ID:/dvffvRG
>>184
治らない病気じゃないから、焦らないで健康に注意していけばいつか治るさ。
自分は症状出てから4年位で寛解したよ。
自分の場合、免疫弱くなってるのか風邪を
引きやすくなったから寒さにはすごく注意したなぁ。

186名無しさん@お腹いっぱい。2017/02/17(金) 17:38:46.28ID:7LO/Mkla
>>184
スゲー気持ちわかる。オレもサルコ確定まで時間かかって今ステロイド投薬中。仕事も辞めてしまったから。でも必ず治ると信じて生きてるよ。
だから一緒に頑張っていこう

187名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/09(金) 18:45:50.21ID:x+6E0BgS
心臓だけの疾患だからって難病申請弾かれたっ!
なんでやねん、大学病院で診断されて1ヶ月もステロイド投薬で入院までしたのに

188名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/09(金) 22:35:50.57ID:T2Rz9lfj
ええっ、心臓だけだと申請通らないの?
なんかおかしいよなぁ。
ナマポとかメンヘラに簡単に出す癖に
命に関わる病気なのに難病申請もダメとか。

1891872017/06/10(土) 13:53:49.81ID:fu0zxteC
>>188

本当におかしい。検査結果で診断基準満たして症状も出てるのになんで弾かれるんだって話。
年末に申請して散々待たせた挙句、自分の主治医に診断書再提出させといてさらに3ヶ月待たせて落とすなんてどうなってんだ⁉︎

190名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/11(日) 02:26:02.93ID:8DzCwIzI
心臓だけってことでNGってひどいな
心臓とまったら死ぬじゃんよ
どうなってんの

191名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/12(月) 03:21:44.19ID:DDhx/9w7
心臓が一番大変だから出ると思ってたけど出ないんだ、ひどいね…

1921872017/06/12(月) 09:40:47.10ID:+edejvac
ホントに。肺とかにも出てたら直ぐに申請通ったって説明受けてもねぇ

193名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/12(月) 12:14:10.94ID:DDhx/9w7
目から見つかって肺と皮膚だが心臓はなくて良かった しかし目は良くなる気配はないし肺は見つかった時より苦しい感じ皮膚も顔に出て嫌 明日も明後日も病院…お金半分でも出たらいいのに…

194名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/27(火) 05:41:49.57ID:xbHbt2/b
サルコイドーシスの疑いの者です。
4月始めから喉の奥の痛みがあり、4月14日に胸膜炎を発症しました。
二週間ぐらい経って両手指第二関節に痛みが生じ、両手首 両肩 両膝と広がっていきました。
現在、胸膜炎はほぼ完治しましたが、関節痛が残っています。
両手首の痛みが特にひどいのでプレドニンとロキソニンを服用していますが、日によって効き目に差があります。
同じように関節痛で苦しんでおられる方、情報を頂けたら助かります。

195名無しさん@お腹いっぱい。2017/06/29(木) 12:25:33.93ID:X4Y8Prkz
>>192心臓で治療中ならスコア4だから、公費対象なのにおかしいな。

<重症度分類>
重症度VとWを公費助成の対象とする。
次の3項目によるスコアで判定する。

@臓器病変数  
1又は2臓器病変 1
3臓器病変以上 2
(ただし、心臓病変があれば、2とする)

A治療の必要性(全身ステロイド薬、免疫抑制薬)
治療なし 0
必要性はあるが治療なし 1
治療予定又は治療あり  2

Bサルコイドーシスに関連した各種臓器の身体障害の認定の程度
身体障害なし 0
身体障害3級又は4級 1
身体障害1級又は2級  2

合計スコアによる判定
スコア1 →重症度T
スコア2 →重症度U
スコア3又は4 →重症度V
スコア5又は6 →重症度W

1961922017/07/01(土) 21:15:43.99ID:ALI4jrXN
>>195

役所にしつこく聞いてみたら心臓だけとか1ヶ所だけの病変だと生検で取れないとダメらしい。
オレの場合は生検、ガリウムシンチ、肺CTすべて陰性で唯一pet-ctで引っかかったから

1971922017/07/01(土) 21:19:53.48ID:ALI4jrXN
それと重症、軽症の前に厚労省の診断基準に満たさないとのことなのでサルコイドーシスって認定してもらえてない 泣

198名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/03(月) 15:36:48.54ID:9rg6/UmW
基本組織検査で確定診断出すからね

生検が無理なら臨床でという流れになるんだろうけど、臨床での基準も満たしてないなら無理だよ

心筋生検もしたけどでなかったんだよね?
心臓の遅延造影検査、心エコー検査、ホルター心電図とかやってるんよね?
諸々の基準みたしてないなら間違いなく弾かれるけどお医者さんから書いてもらった臨床個人票見た?

多分役所の人は間違ってなくて組織出たなら通るけど出てない以上、臨床基準を確実に満たす必要があるが満たしてないので認定できないってことじゃないの

1991922017/07/03(月) 22:12:49.42ID:CwQ1Z95i
>>198

心筋生検は2泊でやったけど出なかった。その前にMRIの遅延造影があって、ホルターで房室ブロックもありでサルコイドーシスの診断基準はバリバリ満たしてるのになぁ

200名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/04(火) 21:45:44.10ID:4PmE5YoX
>>196
うわーマジか。
シンチで心臓以外にも怪しげなのがあれば…いや、無い方がいいんだけど通らんのは精神的にも厳しいな。

201名無しさん@お腹いっぱい。2017/07/05(水) 05:56:06.92ID:OXcPWs2n
組織診断群が駄目なら臨床診断群で診断をくだすことになるけど、その臨床診断が

特徴的検査所見五つのうち二つが陽性、かつ心臓、肺、目のうち二臓器以上に本症を示唆する臨床所見を認めるもの

ってなってるから弾かれたんだと思う

心臓は基準満たしていても特徴的検査所見も肺も目も満たしていないなら無理かなと
心臓から肉芽腫とれるのって20%と中々低いらしいけどやっぱり組織が出なかったのが大きいんじゃないかと

自分は臨床の段階で目と肺の基準も特徴的検査所見もばっちり満たしていて、もうこれで診断つくんじゃないかって思っても最後に組織検査はしっかりやられたから生検とるってのは重要なんだと思う
ちなみに治療はしないって方針かためたみたいでもう次の受給者票の更新は無理っぽい

2021922017/07/05(水) 10:19:18.84ID:PQTTOQtw
>>201

そうなんだよね。あんな苦労して生検取ったのに確率がエラく低いから取れたらラッキーくらいのノリみたいだね。
なんだかステロイド治療でも良くなってないしホントにサルコかよ?って主治医の診断も疑いたくなってる

203名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/09(土) 21:49:10.50ID:fXddfl49
(´・ω・`) 目がやられてサルコイドーシスだとわかったんですが、お医者さんは腎臓がやられてるのを見つけてくれなかったので、自分で循環器内科へ行きました。
お陰で、軽いけど慢性腎不全。みんなもクレアチニン値に気をつけた方がいいよ。

204名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/13(水) 09:58:40.12ID:Q9fy+Ka4
直近の血液検査見たら高めだったわ…気を付ける 0.84

2051922017/09/13(水) 19:48:51.41ID:ArU4bmPq
>>204

そんなに高くもねーだろ

206名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/14(木) 10:03:18.02ID:FWFYwn3B
女だから高い方だ

2071922017/09/14(木) 10:45:23.67ID:gmuNS2QS
>>206

1.0超えてから高いって言えよ。無駄に人を不安がらせんな

208名無しさん@お腹いっぱい。2017/09/19(火) 22:50:04.14ID:5+Ubvlft
(´・ω・`) 女性で0.84だったら60%くらいじゃないですか? ちなみに3ヶ月以上60%を割ってたら、今通ってる大学病院では慢性腎不全らしいです 気をつけてください

209名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/21(木) 10:03:28.51ID:lsW7mMaf
症状は改善してないのに軽度にされて認定落ちた ふざけるな

210名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 14:44:42.31ID:I2SjagxO
>>209

オレなんか診断されてプレドニン投与で入院1ヶ月もしたのにしん2回蹴られたよ

211名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 14:45:07.55ID:I2SjagxO
申請2回蹴られたよ

212名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/24(日) 23:31:40.53ID:OGZAtNSy
>>210
マジで?難病が増えすぎてきびしくなってきてるんだろうね
肺サルコイドーシスから急性白内障になって今度手術なのに・・・

213名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 00:55:18.85ID:bC7/USIG
>>212

ホント。限局性の心臓サルコと診断。それだと他の場所が所見無ならって理由で。金がめちゃくちゃ掛かった、ふざけんなだよ

214名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 03:54:13.57ID:jzwehgHX
金って、高額医療費の自己負担って年間10万までじゃないの?
日本人じゃないの?

215名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 20:38:59.11ID:rD3rmW9B
>>214
ん?高額療養費と医療費控除がごっちゃになってないか?

216名無しさん@お腹いっぱい。2017/12/25(月) 23:29:45.46ID:v6eT6ijb
>>215

ごっちゃになってるな。意味分かんないし

217名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/05(金) 22:29:56.95ID:ScZqL7pA
(´・ω・`)  更新されたけど、自己負担1万円・・・ ほとんど恩恵なあああし

218名無しさん@お腹いっぱい。2018/01/19(金) 18:00:18.20ID:Hdg0znou
去年は1万
今年は2万
来年も2万でありたい。

219名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 21:08:42.02ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

220名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/02(月) 00:29:02.56ID:Zwpw9WwP
病歴長い人、データ更新で再度ガリウムシンチや気管支鏡をした人います?
初回から何年くらいで撮り直しました?

221名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 07:52:26.83ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

K676X

222名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 16:36:07.89ID:xN9Fnp/X
久しぶりにここきた
サルコで10数年、何をするにもしんどい疲れる、無気力でゴロゴロ生活してたけど
結石5回出して、虫歯、予備軍を全部治療してから急に調子良くなって山登り始めた
歯周病と虫歯治療はダメ元でやった方がいい
これのせいで、体調不良もあったのか?、かなり怪しかったと疑ってる
あと、背中をオムロンの低周波治療器でゾワゾワも、ツラい時に随分救われた
これも4000円程度、ダメ元でオススメ
一年間で富士山8回登ったけど、登頂できたのは7月だけ
病み上がりだから山頂には拘ってないけど、やっと地獄のような廃人生活から抜け出せたから
いまのうちにいろいろやらねば!と焦り気味
失った15年は大きいけど、終わると現金なもんで、すぐ忘れそうになる
でもお前らも、しんどい間は開き直ってネットでもしながら入り浸ってるといいよ
世の中、どうしようもないことは諦めるしかないからなー

223名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/30(月) 16:38:46.64ID:xN9Fnp/X
スマン、ちょっと読んでると、心臓やいろいろキツイ人も多いから
こういうのは軽度で長期間な人にしか言えんね
重い人の書き込み読んでると涙出てくるわ
ゴメン

224名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/01(火) 13:46:23.35ID:a7nqs7g2
    , -∧魔∧-- 、
   / (-ω-` ) /   体がだるいです
   r-くっ⌒cソ、 /
  ノ '、 , 、 _, ' / /
.(_,.       ././    
,(.,_ `'ー-、_,,..ノ/
  ~`''ー--‐'

225名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/02(水) 20:56:36.69ID:9uG5b34Z
>>223
でも、運動すると治る気もする。
自分は治療中も水泳とランニングしてたけど
急に良くなったよ。

226名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/26(土) 09:27:21.28ID:B37pLN7Y
>>30
これ書き込んだ者ですが、最近不整脈が出て、心臓にできている可能性高いので検査します。

227名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/27(日) 18:00:09.12ID:tlg4Mkpz
>>226
心臓 は判断難しいからなぁ

228名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 19:54:26.56ID:1iQyvmuc
心臓だと色々不安になるかと思いますがあまり考えこまないでくださいね
皆様も更新用書類の準備で大変でしょうが体調にお気を付けください

229名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:24:52.74ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/yuchaku

230名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/09(月) 22:28:58.31ID:dwIVnSE5
(´・ω・`) 今年も更新時期がやってまいりました

231名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/10(火) 13:20:10.09ID:/WzwoMnW
【死刑ブーメランが安倍に刺さる】 オウム麻原彰晃  <刑死←2018→復活?>  世界教師 マ1トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50


安倍信三はユダ

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