(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/21(木) 10:44:29.78

(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/29(火) 22:24:02.89

>>394
先行体験談さんくす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/06(金) 14:50:52.87

今週、診察日だったから主治医に新型コロナのワクチン接種に
ついて確認したら打っていい言われました。
先週やっと接種券が届いたからこれで打てるけど
予約が取れない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/26(木) 18:05:05.83

肺門リンパ節腫脹てどのくらいで治るものなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/26(木) 22:46:58.53

自分は三年位で病院行かなくて良くなったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/27(金) 08:59:32.53

>>399
ありがとう！
サルコの診断つかなかったんだけど1年たってもリンパ節腫れたまんまだから知りたかった
体中痛いし･･･
まだまだかなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/27(金) 14:15:09.12

399ですけど、この病気って治療法ないから厄介ですよね。自分も一番ひどいときは職場の3階にある自分のオフィスに階段で登ると息切れしてました。スポーツはやってた方なので、前は駆け上がっても全然平気だったのですが。

自分の場合、あんまり落ち込んでても仕方ないので、マメに水泳やランニングして心肺能力を高めるようにしてましたが、最初はきつかったけどゆっくりですけど楽になってきて、定期検査のCTで担当医にOK出してもらえました。この先治らなくても日常生活に支障ないようにしようと、心肺能力高くするつもりでしたが、なんとなくじっと安静にしてるだけじゃなく、苦しかったけど運動してたのも良かったのかな？と思ってます。

>>400さんも早く良くなると良いですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/10/05(火) 17:22:10.16

サルコイドーシスで生活保護の人おる❔
息苦しくて仕事できん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/03(水) 05:20:55.01

肺かな
障害者申請できるんじゃなかったっけ
生活保護はその後になるのでは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/10(金) 23:37:00.33

肺門リンパ腫れてるのがかなり小さくなってた
検査してサルコイドーシス確定はしなかったけど
全身痛ひどいからプレドニンとMTX処方されてて、途中からMTXはやめたけど効いたってことなのかな
相変わらず全身痛はひどいけど腫れが引いてるって聞いただけで安心した
プレドニン減薬してほしいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/23(木) 08:36:20.20

夏前に肺にすりガラス状の影があると言われて大学病院で肺のリンパ節腫れてる→サルコイドーシスじゃね？→え？足も後天性反応性穿孔性膠原線維病？何その病気聞いたことないそれもサルコイドーシスじゃね？→やっぱ違う気がするわ→肺癌じゃね？→これも違ったわ→うん肺リンパ節腫れてるねでもなんだかわからないで半年棒に振ったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/26(日) 15:42:54.54

ほんとそれな
なんか微妙微妙言われながら入院して検査ばっかりさせられて結果確定診断でなくてモヤモヤ
診断は出なかったけどそれ適応の薬は出してくれてるけど
確定診断出れば特定疾患の申請とかできるのにな･･･
仕事行けない日もあるし、毎月マイナスやわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/20(水) 09:50:44.36

今更だけど３回目終わったぜ。
全部モデルナ、全部肩痛と微熱のみ。
ステロイドは最強。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 11:40:39.85

健康診断レントゲンで肺にガラス状粒々→再検査の気管支鏡でサルコイドーシス診断→自覚症状無いけどとりあえずステロイド15ミリ服用→2ヶ月経過で10ミリに変更（今ここ）症状無
なんだけど同じような人いますか？
とりあえず、難病申請するけど月一回1万〜2万（3割負担）でメリットあるのかな？

いつまで通院しないといけないのか。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/07(火) 15:22:15.96

皆似たようなもんだろ。
治療でステロイド使わない例は聞いたことない。
もちろん数十年前は知らん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/18(土) 10:27:16.89

サルコイドーシスと言われて20年越えた。今は症状が出てるのは目だけなのでまだ良いが、受給者証も無いし障害手帳も出るわけでもないので何一つ支えになるものはない。
治らないのに経過観察の為だけに病院に通い続けるのはもういい加減苦痛しか感じないし辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/19(日) 09:57:15.79

俺はサルコっぽいけどよくわからないままぶどう膜炎25年で
医者サボってたら左眼はすっかり失明しちゃったよ
光も感じない
気持ちはすごくわかるけと医者には定期的に行って繋がりを切らないでいたほうがいいよ
ほんと通うのだるいけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/30(木) 22:34:24.67

0408の者ですが、ステロイド10→5へ変更、１ヶ月に1回の病院が次回２ヶ月後なんだがこの後はどーなるんですかね？ちなみにレントゲンは微妙に薄くなった？ぐらいの変化のようです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/01(金) 09:54:16.96

まず主治医がなんて言ってるか書けよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/02(土) 19:04:25.30

サルコイドーシスで腰痛でますか？

サルコイドーシス診断受けて4ヶ月です。肺、眼、皮膚に症状ありますが特に治療はしていません。診断受ける前に両足首の関節炎が2ヶ月位ありました。その頃から腕の筋肉痛のような痛みと膝関節の痛みが続いています。今週から急に腰痛が出てきたんですが、同じような方いらっしゃいますかね…？座ってるのも寝てるのもしんどいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/12(火) 11:29:29.85

>>408
2500円から2万円まで上限額が収入額
によって決定されるから決まるまで判らない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/12(火) 19:58:39.48

よっぽど金持ちじゃなきゃ1マソこえねぇんじやねぇ？
俺は今年とうとう2500(泣)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/07/25(月) 14:43:03.25

サルコイドーシスって遺伝しないってのが常識らしいが、
俺が心・肺・眼・皮膚のサルコイドーシス(ICD植込済)
おばさんが眼サルコイドーシス
息子に遺伝しないか不安だわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/24(木) 21:20:43.49

難病指定らしいが申請とかしてないな
3年経過したが日常生活に影響ない
肺の影の経過観察と肘のとこに瘤がある
瘤の組織検査でサルコイドーシス認定
心臓とか眼の検査もしたが異常なし

まあこの程度だと申請通らんのやろ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/26(土) 08:50:35.92

そうだね。言う通り絶対通らないね。間違いないね
俺はほぼ同じ条件で簡単に通ったけどなんでだろね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/26(土) 17:24:39.28

( ´,_ゝ｀)ﾌﾟｯ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 22:50:52.51

この病気は患者数はどのくらいいる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/11(日) 15:38:07.60

ggrsar

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/22(木) 16:57:17.85

ダメもとで申請をしてれば。
医師に書類作成料を取られるけど
申請自体は無料だから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/02(日) 15:17:01.42

朗報かな？

自己免疫疾患 “症状悪化の原因たんぱく質特定” 大阪大学など [蚤の市★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1680403075/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/01(木) 17:56:50.66

医者が申請勧めない病気よね～
まあ俺は腕だしな

腕に謎のコブのような塊が出来て、組織検査してサルコイドーシスと分かったけど
コブがある方の腕や背中側の大昔にバイクで転んだ古傷が赤黒く目立つようになってて困る
半袖の季節はサポーター必須

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/03(土) 11:41:17.30

猿恋怒死す

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/07(水) 19:04:30.05

(o´Д｀)ｙoO○【ﾀﾊﾞｺ㊥】

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/17(月) 22:04:11.75

>>425
心臓じゃなければ不要だもんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/18(火) 14:39:24.04

肺と皮膚サルコイ持ち
心臓と目はその時に検査して無問題

最近目が充血して眩しいんだが、サルコイドーシスだったら嫌だな
目は怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/19(水) 02:50:57.78

自分は目が真っ赤になってサルコイドーシスだって分かったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/19(水) 15:23:20.18

半日目がおかしくなる眼圧検査やって異常なくてその後検査してないな
肺だけ半年置きに経過観察してるけど
心臓はエコーを2回やった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/20(木) 14:54:57.67

関心がない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/20(木) 15:02:03.43

関心がないのにスレを開く無能

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/26(火) 18:22:44.30

お前、返却ボタン押すのやめれ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/12(木) 16:26:53.05

うわー、どんどんデカくなってきてるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/18(水) 16:17:59.16

胸から肩、腕にかけて変な痛みがある
ヒリヒリ感もある
サルコイ絡みでもなるのかな

**二コフだよ** · 2023/10/23(月) 01:00:18.55

医師に心臓猿っ子同心？
って言われて
エテコが刀かまえて
しして屍拾う者なしとか
想像して楽しくなったけど
5年生存率75%って
75%継続10連荘させれば
50年生き残るんかいな？
ま～人は必ずくたばるし
経口ステロイドとかの
影響の方がこえ～でヤンス( ^^)/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/10/23(月) 11:50:49.18

🤔

**ラズコール、ニコフ** ◆36DHribswc · 2023/11/13(月) 10:27:29.44

ただ今診察待ちなのだ
今日はいっも採血失敗して
4回～5回ぶすぶすっと刺す
看護師がなんと1発で成功
だから今日は多分ラッキーデ～(^_^)b

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/11/25(土) 16:24:30.39

( 　)y-~~( *ﾟ)y-~~( *ﾟｰ)y-~~(*ﾟ▽ﾟ)y━~~

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/02(土) 03:35:47.80

肘　膝　顎　肩　にボコボコとコブ出来て肺にも所見あるってなって
心臓とかに出来ると…て説明受けてビビったけど治った

自分もなんだかんだで申請しないまま肺だけしばらく定期検査で自然に終わった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/02(土) 13:46:36.27

朗報

原因不明の難病サルコイドーシス、免疫細胞が腫れ物に京大など解明
https://www.asahi.com/articles/ASRCZ31DCRCXPLBJ005.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/07(木) 09:56:06.36

>>441　私は悪性リンパ腫で治療して１年くらいたったら腕や尻にボコボコでてきて、病理ではサルコイドーシス、呼吸器内科では肺にうっすら影があるから気管支鏡検査を来年やる確率が半分。サルコイドーシスと診断がおりたらステロイドの治療があるし、迷ってます。

気管支鏡検査はされましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/12/12(火) 15:12:32.76

俺はCTとMRIまでで確定出たわ。
ま、その後のステ投与で改善したから結局合ってたんだけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 22:20:54.64

https://i.imgur.com/zUnRAXH.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/06(火) 20:05:34.42

肛門とか下半身の痒みがあったり腫れみたいなのが長期間続いたので、病院行って診察診てもらったら｢小麦を摂取するのをやめてみましょう｣と医師に言われた。
サルコイドーシスに関しては胸部レントゲンで発見してから数十年、目だけ(ぶどう膜炎)経過観察している状況。今まで食品に関して意識する事も指摘された事も無かったのでちょっとビックリした
ここ見てる人で食べ物に気をつけてる人居ますか？
どんな感じか良かったら教えてください