【難病】膠原病全般　その8

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 19:51:35.34

膠原病に関するスレです

前スレ
【難病】膠原病全般　その7
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1690169101/

次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 22:00:03.51

1乙

全面的でないにしてもある程度の補助なり控除なり欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 22:42:39.42

指定難病者への交通機関割引き制度がほしい
交通費の出費が地味に痛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 23:29:36.98

1乙です
前スレ終盤で日焼けの話題が続いたのでちょっと便乗
みなさん、日焼け止めは何を使ってますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 00:27:00.84

ビオレ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 00:42:34.84

>>1乙
>>4
ニベアのウォータージェル50使ってたけど使うのやめたら顔の紅斑が明らかに減ったからもう使うのやめようと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 01:06:02.25

コーセーのサンカットパーフェクトUVエッセンス

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 01:07:54.09

その前はロート製薬の
スキンアクアスーパーモイスチャーエッセンスD

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 01:58:23.93

>>4
ミノン
汗かきだから目に入らないようにウォータープルーフタイプ
なおかつ赤ちゃんでも使えるという謳い文句の日焼け止め

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 08:02:48.12

1乙
もうこうなったら取れるだけの補助なり控除なり毟り取っていくスタイル

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 08:17:51.08

ビオレのアクアリッチウォータリーエッセンスってやつ使ってる
いつもパッケージで買ってるから名前がこんなに長かったの初めて知ったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 09:53:30.73

顔に湿疹出来たから薬剤師さんな日焼け止め治るまで止めてと言われ帽子で日焼けよけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 13:51:56.09

軽い筋トレすると夜筋肉痛で寝れない時がある
CKとかが正常だから運動はしてもいいと言われてるが
痛くなるのはどうかと思っちゃうね
筋炎の人たちは運動してる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 14:32:09.94

日焼け止めいくつか買って持ってるけど結局使わないこと多い
ちなみに長時間外に出ることはないんだけど
車を使って帰省するし通院も車なのでそのとき使いたくて買った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 15:09:16.18

最初日傘して言われてたけどそこまでせんでいいになったからよかった
男やし
また日差し強くなってきた刈る日焼け止めせなあかんなー最近してなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 15:19:08.97

>>13
ワイはCK値3000前後から動かないからまだ運動は無理や
でも明らかに筋肉なくなってきてるの実感してて
怖いから病室ぐるぐる回って最低1000歩だけはあるくようにしてる
早く筋トレできるようになって自分で動きたいわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 16:04:27.83

NHKでニュートリノの科学者が余命数か月で
「周り人たちはしたり顔で残された時間を日一日大事に過ごしてと言うが
凡人の私にはそれは不可能」って言ってたらしいが
はるかにその人より凡人の自分にはもっと不可能だな
毎日病状と余命の事で頭が一杯だ
ただ家族にそんな話ばかりしても嫌がられるし理解されないから
ついついここを見て書き込んでしまう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 16:14:16.74

CK7000から始まって今は正常だけど
リハビリで階段６階まで上りおりして息切らして汗だくになってキツいです言うたら誰だってそりゃキツいわって言われて大分回復してきたのだと思って退院出来た

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 16:27:41.61

>>16>>18
特異抗体によってCKって上がりやすいってあるみたいだね
自分のはあんまり上がらないタイプらしい
ただ上がりやすい抗体は比較的予後が良いものが多かったような気もする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 17:07:41.45

自分は５ミリまで落とせたけどここから上がったりするのになー言われてどうもない？聞かれたけど無性にしんどいけどなんともない言うた。
ちょっと赤み出てくるところは塗りクスリで対処してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 17:10:24.27

tif1-γだけど今のとこはまだ再発してない他のとこが異常出てるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 17:23:58.37

>>21
自分も同じ抗体だ。CKそんなに上がるんだね。
男でtif1-γだと調べると嫌なことしかないけど
元気にしてる人もいると思うとちょっと勇気が出る。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 18:02:48.96

いやぁ、今現在どん底のドツボだけどね、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 19:42:04.77

まぁ難病になった以上、スヌーピーの言ってた
配られたカードで勝負するしかないのさ…..それがどういう意味であれ。
が一番しっくりきてるわｗ
配られてないカード（現状の不満や不遇）を嘆いてもどうしょうもないし
無い物よりある物で勝負していくわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 21:22:23.96

>>23
そっか…気持ちは分からなくもないから頑張れとは言えないが
良い治療があるといいね
tif1-γは陽性ってわかった時に検索して相当凹む

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 23:00:54.65

>>4です
日焼け止めの件でレス下さったみなさん、ありがとう
私もスキンアクアの白チューブとビオレの青チューブ使ってて、やっぱり正式名称うろ覚え
あとはアリィーの顔用も併用
プチプラばかりなので恥ずかしくて、後だしになってしまってすみません
冬以外は１週間で最低でも１本使うのでどうしてもプチプラに…と苦しい言い訳

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 23:05:31.05

SLEや皮膚筋炎で症状が出てる場所に紫外線は良くないんだろうけど
それ以外の場所も浴びるのは良くないのかな？
主治医はどこもあまり良くはないと言ってるが足の裏くらいはと思ったり
ただそれで悪化するのも嫌なので避けてるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 23:41:08.70

>>27
個人差ありでは？
私は紫外線で全身の症状が増悪するタイプなので、症状が出てない部位の皮膚でも絶対にダメ
皮膚だけに限っても今症状が出ていない箇所のでも、数秒の紫外線で症状が出ることもある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 07:51:00.24

SLEや筋炎じゃないけど自分も紫外線数十秒でダメな時がある
数分浴びたらダメージ凄い
リモートワークじゃなかったら通勤時間の紫外線だけでアウトだったろうな
通院や非常時以外では日中はほぼ外出しない生活するしかない状況

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 08:29:20.53

人によるんだろうけど、紫外線がトリガーになる人は完全防御しかないだろうね
イメージ的に毒エリアに入ってしまうので全身隙間なく防御してないと
すぐ毒状態（再発状態）になるてきな。。
知り合いの日光アレルギーの方も、1年中農家のおばさんみたいな恰好で丸の内とか
歩いてますね。ビル内だとドレスになって素敵ですがｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 11:07:26.20

膠原病患者は老人が少ない事に気づいた
他の診療科で待ってる人と比べたけど
皆さんの病院ではどうですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 11:09:00.02

免疫力が弱くなってくので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 11:32:54.80

病気で免疫力が下がるんじゃない
自身を攻撃してる免疫を弱めるために飲む免疫抑制剤の影響で免疫力が下がる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 11:51:40.84

コロナの時は免疫抑制剤飲まなかった
勝手に
ある程度の免疫は必要みたいだけど
どーするのが正解かはわからない
ウーバーでドーナツ頼んだ
楽しみ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 12:08:31.74

>>28-30
となると足りない分はビタミンDで補充するしかないのかな
それで日光浴びなくても骨が維持できると助かるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 12:13:58.19

>>31
うちの祖母リウマチだったけど94歳まで生きた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 13:13:07.53

>>31
昔通ってた膠原病科の整形の方は、老人が多かったよ。家族におされて、車椅子とか。
大きい病院は老人はこないかもね、小さい近所の病院に行く人が多いのではないかな。
ただあれだけ、薬飲んで、遺伝子組み換えの生物学的製剤症状していて、長生きできるてすごいよね。
医療費も高いし、定年すぎたらお金がないことは確かだから、長生きしたくないかな。悲しいけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 13:42:40.15

自分はしかたなく生きてる感じ
何やっても疲れるというか最初から疲れてる
寝てるときも疲れてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 18:22:43.21

>>30
トリガーになって初めて発症する人や既に発症していて症状が悪化する人いろいろあるからやっぱ日頃から無駄に紫外線浴びない方がいいんだろうね
特に紫外線関係なく元々皮膚に症状出る皮膚筋炎エリテマ強皮症あたりはリスク高いから避けた方がいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 18:25:24.44

生きる気力が追い付いてこない、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 20:38:03.38

>>40
多分それ鬱だからそっち系の薬を早めに処方してもらって悪化させない方がええぞ
知り合いの膠原病の人も認めずにやばくなってから薬だしてもらって疎開して持ち直したけど
早めに薬出してもらえばよかったって言ってた
ワイもメンタル来たら早めに出してもらうよう心に決めてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/29(月) 21:44:21.17

精神科もいったけど
その時のクスリのんでみよかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/30(火) 05:42:38.34

死にたくはないが
はよ寿命よ来いと
毎日この矛盾の中で生きてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/30(火) 07:17:58.00

すごい興味本位で聞いて申し訳ないんだけど
みなさんのその鬱傾向はステロイドの副作用なのか
それとも別の要因なのか、自己判断的にはどうなんでしょうか？
ワイはまだステロイド始めたばっかの初心者で
躁状態を感じる気がしておりますが、これが反対にるのかなぁとか想像してしまいます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/30(火) 08:37:23.76

ラムネ飲んでろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/30(火) 11:09:07.56

長生き出来ないってだけでストレスだもんね
抗うつ剤は自分には合わず抗不安薬でしのいでるが
果たしてそれが良い事なのかはわからない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/30(火) 18:49:32.17

薬によっては、副作用で鬱や自殺企図になるものもあるから。
私は他の薬にしたら、気持ちは暗いけど、あえて死にたいという気持ちにはならなくなりました。
薬てこわいよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/30(火) 19:05:33.29

ミゾリビンの副作用に性線ってあるんだけど男にも影響あるんかな
薬調べたときに気になったんだけど恥ずかしくて聞けなかった
次の診察のとき聞いてみるか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/30(火) 20:11:30.93

主治医の先生は年月が経てば今よりは気にならなくなると言うが
そんな気はしないんだよなぁ。
きっと生きてる間ずっと色々確認しちゃうだろうな
手とか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/01(水) 11:19:51.51

良くなるなんてことは一度もない
現状維持が精一杯
抜け毛が多いけど生えてくるのでハゲではない
前向きに考えてもこのぐらいしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/01(水) 11:44:30.04

ワイはすべて金があれば解決する悩みばっかだな
治らないとかはしょうがないで済むし
金は最悪、捨て身になればどうとでもなるやろしな
いい暮らしを病気なくしたいとかの生活レベルを1個か2個下げるだけで
精神的負担はなくなったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/01(水) 16:29:26.85

紫外線厳禁って理由でエディロール内服している人いる？
日光浴びれなから更にビタミンDサプリでもと思ってみたが
サプリは日光浴びないと効果ないという説や
そもそもエディロールにビタミンDサプリの併用は良くないともあり
エディロール単体でいいのかなと思ったり。
やっかいな病気になったもんだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/01(水) 16:43:21.89

主治医がなんかこわい
それがストレスになっている
専門医が少ない疾患だけに転院も難しいから困る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/01(水) 19:33:09.31

ペルーではじめて安楽死が認められた女性が多発性筋炎を患っていたとのこと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/01(水) 20:29:26.76

>>54
そういう病気なんだよな
他人事みたいにまだ感じてるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 08:16:20.58

膠原科自体少ないもんね
>>53

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 08:29:42.77

昔は潮干狩りに行ってたがもうやる体力なし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 14:22:32.59

コロナやインフルの感染、ワクチンで膠原病の抗体って上がったりするのかな？
去年コロナ感染してその後インフルのワクチン打ったからか
抗体の陽性が沢山でた
ただ健常人だと陽性になるほど影響ないんだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 14:37:30.59

あると思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 15:16:04.93

免疫疾患ですもんね　コロナにかかって治った後　皮膚筋炎や多発性筋炎発症された人もいるみたいだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 16:15:11.15

コロナやワクチンやとかは全体の割合からいえばほぼ０になるけど
当人としたら関係あるのかもと思ってしまう。
そうなると何でもこじつけられるので
ワイは全部関係なく逆に誰もやってないことで簡単に治るかもしれないと思うようにしてる
可能性的には全患者数からみてもあり得るって話

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 18:35:00.18

ただ特異的抗体は感染症やワクチンの影響はそれほどでもないのかもね。
MDA5は治療で肺炎良くなると陰性になったり
tif1も腫瘍取ったら陰性化することもあるらしいから
そういう直接影響ありそうなものなら上下するんだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 19:46:10.74

コロナワクチン打って自己免疫疾患発症した人は結構いる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 19:56:29.83

はいはい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 20:42:38.42

>>63
食パン食べて自己免疫疾患発症した人はもっといるぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 21:01:25.01

>>65
そうだな
パンやめて自己免疫疾患が治る人もいるからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 21:39:23.77

>>63
自分は直後でした今思えば

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 22:09:29.57

>>67
そう言えばワクチン打って数日は血糖値が高かったな。
糖尿病も自己免疫疾患だからワクチンの影響あったんだろうね。
ただコロナに感染したときは二か月くらい高かった。
そのうち発症してしまった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 22:21:59.08

ちなみにコロナワクチン打った人の方が打ってない人より感染確率は高い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 01:05:17.21

血液検査すべて陰性だった
症状も微妙なので膠原病内科はこれでおしまいって言われたわ
本当になんでもないならいいけど、だったらこの指先が痛いの何？って言いたい
もうかれこれ二ヶ月痛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 01:51:34.04

へバーデン結節でわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 01:58:45.88

>>71
それって、指先ではなく関節では？
もう何年もまえに、小指の第一関節が痛くなって突き指でもしたのかと思ってたら、なんかボコっと膨らんだまま固まってしまって、いつのまにか痛みはなくなっていた
そういう状態になって病院で診察してもらったことがあるという友人から、それはヘバーデン結節だと思うと言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 02:31:23.40

いや、ついヘバーデン結節に反応してしまったけど、違うことを書きに来たのでした

数年単位の間隔を空けて繰り返し、背中やお腹の２～３箇所にそれぞれ２～３個ずつ、天疱瘡の画像を検索すると出てくるようなデキモノが発生してる
初めは痛くて徐々に腫れてきて潰れて何度か瘡蓋ができて、そのうち固まってしまい痛みはなくなる
10年以上も前だったか皮膚科で、これは「線維腫」で膠原病の人にできやすいのだけれど改めて検査しないとわからないと言われたことがある
癌とかじゃないならイイやと思ってその後放置してたんだけど、その後も数年おきにこれができる
ここ数年ナリを潜めてたんだけどまたでき始めた
膠原病のなかには、短期間で爆発的に悪化するのではなく、軽めの症状が何十年かかけてじわじわと攻めてくるタイプもあるのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 05:19:11.94

ワクチンは打ってない
今のところまだ一度もコロナには感染したことはない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 07:43:55.04

ワクチントリガーアターック

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 07:56:21.67

ぱーんち

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 07:57:37.97

仕事休みうれしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 09:24:31.65

もういきたくないよーあちこち痛いヨー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 10:48:35.83

>>53
私もよ。怖いと言うか聞きづらい。大学病院だし仕方なく通ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 12:11:59.05

私も大学病院の腎膠原病内科通ってるけど曜日事に違う医師が見てる　5人くらいいる

合わないとか怖いと感じるなら　仕事の都合でその曜日は通えないとか言って曜日変更で医師変えて貰えばいいよ　私はそうした　

大学なら曜日担当制だろうし　　長く付き合うし病状にも関わるから相談や話しやすい人の方がいい　医師を選んでもいい時代だよ　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 12:36:34.62

いいなぁそんなにお医者さんいて
電車で1時間かかる県庁所在地の医大の膠原病内科の先生が
地元の総合病院の膠原病内科の先生だった
医大まで通うの大変だから地元の病院に転院したいって言ったら先生自分で自分に紹介状書いてたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 13:07:37.68

なかなか膠原科ってないもんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 13:54:42.64

>>53です
ちなみに>>70も自分
なので怖い先生の受診はいいんだか悪いんだか終了した
今後、再度おかしな皮膚症状が出たら皮膚科経由で受診になるみたいだけど
期間が空いてもおそらくその先生になると思う
これ以上おかしな症状が出ないことを本気で祈ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 17:39:05.71

筋炎だと腕立てやスクワットってどれくらい出来る？
筋力は確実に落ちてるけどまだどちらも一応普通には出来る。
ダンベルは少しきつくなってきた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 18:56:01.47

リウマチだと、腕立て伏せや、筋トレなんてできないから、できるだけも羨ましいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 19:12:53.27

>>80
今通ってる地元で一番大きい病院は同じ病院内だと気軽に主治医変えられないから羨ましい
先生の数少ないせいでほとんどの曜日に今の先生がいるから全部の曜日来れませんなんてありえなくて無理だ

通える範囲の他の病院の膠原病科は自分の難病にはあまり力入れてなくて選択肢がほぼないし
主治医とあわ無すぎてしんどい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 19:34:35.22

>>84
あんまりやるとひどくなるよ休めたほうがいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 20:09:00.58

疲れてくると熱が出る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 20:47:43.29

>>86

曜日変更で変えて貰うの難しいようなら　外来勤務している看護師(なるべく話聞いてくれそうな看護師)に先生と合わないので別の主治医に担当して貰えないかと相談するのも変える方法手段としてありますね

穏便に対応してくれます。　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/03(金) 20:54:07.76

それなりに大きな病院なら看護師より相談室に話しするほうがいいと思うけど
膠原病の場合、もしかしたら疾病によって先生が決まっているのかもしれないから
（強皮症なら〇〇先生とか）難しいかもしれないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/04(土) 07:28:40.95

同じ地域の病院だと先生同士知り合い率高いね
主治医と合わなくて転院した時転院先の先生が元の主治医と交流あるみたいで転院理由言うの気まずかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/04(土) 08:38:27.61

>>91
膠原病でじゃなくて整形外科の話だけど、どうにも良くならないから同じ市内の整形外科に変えたら医師に「こんな治療しても治らないよおかしいと思わなかったの？足が腐っちゃうよ！どこの病院？」って怒られてすぐ血抜きした
病院名言ったら医師同士が親戚だったって事があったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/04(土) 08:45:49.72

困るよね一応入院したときからの主治医だから先生変えるとか気遣うだろうし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/05(日) 07:55:29.53

毎月通院するのに転職できるかなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/05(日) 08:51:30.32

診察時間が短くて、流れ作業的すぎて転院したかったけど、主治医に紹介状を書いてもらいずらくて、2年くらいだった時に、ちょっとした嫌な出来事があって、書いてもらいました。病気もなかなかよくならず精神的に参ってたので、新しい病院は心療内科もあるからと半ばこじつけて書いてもらいました。
今の病院はきちんと話する時間もあり、転院してよかったです。
それより、転院先をどの病院にするか調べるのが少し大変でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/05(日) 10:08:44.10

女性医師の方が話聞いてくれるイメージある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/05(日) 12:03:48.20

治らない病気はメンタルやむよね。
自分は発癌の恐怖が一番だね。
頭から抜けない。
ストレス解消してリラックスをって言うが
どうやったらそれを出来るのかが知りたいね。
自分には無理そう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/05(日) 12:40:33.22

自分はまだメンタルにはきてないけど
今は手の掛かる家族がいるから身動き取りづらいし
体調悪くても自分の病院は行けなかったり
その家族と自分の体調不良が重なるとマジ詰む
それがしんどい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/05(日) 13:23:14.62

>>95
自分かと思うぐらい同じだ
短時間診察、流れ作業、病気良くならない、転院先調べが大変
特に転院候補の情報全然得られなくてまた先生が短時間診察と流れ作業だったらどうしようとか
自分の病気を得意としていない先生だったらとか不安だらけで転院は気力凄い使うし運と博打だなと思った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/05(日) 23:25:24.89

なかなかまわりに理解されなくてしんどいねうわべだけは心配してくれてる感じで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 06:18:40.15

仕方ないよ見た目は健常者と変わらんからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 06:21:14.82

見た目はコロナ後遺症と同じだが
世間の認知度はコロナ後遺症のほうがダントツで上

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 07:49:04.24

生物使いたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 08:52:40.24

ワクチン後遺症だと最初から思っているが。河野太郎は集団訴訟されて私は一切関わっておりませんだと。２億回打っても後遺症ないと言っていたのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 09:25:59.38

>>101
ステロイドの副作用で外見が変わるよりはマシだと思う
膠原病科の待合室で100kgは超えてそうな患者さんをよく見かける
そこまで太ってなくても小太りぐらいだと元気にしか見えないだろうし
ステロイド使うのはもちろん膠原病だけじゃないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 09:58:00.09

リウマチは関節変形する場合もあるし筋炎エリテマ強皮症は皮膚に症状出るから健常者に見えない見た目になる膠原病はそれなりにある
でも家族に同じ病気の人でもいない限り普通の人達は症状見えててもそれがなんなのか知るわけないから理解されにくいよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 10:28:20.93

>>106
自分はアルコール辞めろと責められたなあステロイドで顔がパンパンになると痩せろ痩せろと責められてるただ黙ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 12:26:25.59

新型コロナ含めて感染症で膠原病が悪くなる人はいるだろうけど
血液検査って変化するものかな？
炎症の数値は変わるだろうけど抗体価も変わった人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 15:13:32.19

膠原病の治療ってより、ステロイドの副作用の治療っていう事がうまく伝えるまで空回る
膠原病はいろいろとよく分かってない事も、また他人が誤解というか理解度の違いからイラつく
こういう負のスパイラルがステロイドの副作用や未来の合併症と合わさり精神にくるわ

なのでなるべくポジティブな考え方をするように意識してる
自分勝手に好きに生きていく的な。見方を変えると人生諦めてるようにみられるのがネック

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 15:53:23.56

>>100
「残された人生を充実して」とか「今の医学で薬が良いのが」みたいなのは
慰めてはくれてるのは分かるが気持ちはあまり理解はしてくれてはないんだろうね。
かと言って自分が同じこと相談されたらどう答えていいかは迷うね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 17:02:50.09

つらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 17:31:02.36

100年ぐらい経ったら良い治療薬が出来るかしら
出来たとしても自分はこの世にいないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 18:11:59.17

早死するの分かってるのに年金払う難病患者
国は70歳支払いも企んでる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 22:12:28.82

ステロイドあまり効かないのに副作用は強く出るからもうステロイドやめたい
緩和ケアに入りたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/07(火) 00:44:22.27

膠原病と言ってもいろんな種類あると思うけど、リウマチが1番多いのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/07(火) 13:36:24.79

>>114
効果があって現状維持かもしれんからな
嫌なら他の薬の選択肢はないか探るしかないだろう
もちろん主治医次第だが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/07(火) 18:46:42.08

膠原病って治るん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/07(火) 18:52:59.46

>>117
治るよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/07(火) 19:41:19.41

>>118
どうやって？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/07(火) 19:45:56.32

治らない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/07(火) 19:47:43.23

治らん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/07(火) 19:50:32.32

結核とか梅毒みたく、未来で治療方法が出たらいいねって話
現状は治らんから、病状でたらステロイド飲んで症状止めて
ステロイドの副作用と戦ってどうぞって病気やね

案外、簡単なことで治る可能性もワンチャンある。
一般人には理解不能な病気だから、説明がだるいｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/07(火) 21:56:09.09

ステロイド効かない場合や症状もあるから膠原病になったら皆が皆ステロイド使う訳ではない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 00:20:13.63

ノーベル賞の山中教授は、昔重いリウマチで亡くなった患者をみて、患者を助けたいと思いから、IPS細胞を発見するに至ったんだよね。
それくらい自己免疫疾患て治す事が難しいんだろうね。
こんなに医療が発達しても、治す事ができないのだから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 00:44:31.53

>>115
リウマチは膠原病ではない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 18:00:51.69

自己免疫疾患ってステロイド使わなくても骨粗しょう症になるのかな
膠原病になる前から骨密度が低く、男でまだ若いのに骨密度が低いって珍しいと言うことで
原因不明のまま治療してたが、自己免疫疾患は骨破壊が進むとあって少し納得した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/08(水) 23:57:16.27

>>125
正確には｢膠原病の一種｣だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 02:12:28.60

関節リウマチは膠原病の代表的な疾患みたいなもんだよね
>>127の訂正の仕方が優しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 18:21:51.72

リウマチは桁違いに多いから単独で認知度が高いよね
だから薬が色々出来てるんだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 18:55:04.72

もうおしめーだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 19:21:07.88

自分も検査して病名が確定しかけたとき膠原病って説明受けたな
その後の追加検査で実際の病名はちょっと違ったんだけど
膠原病の範疇なのは変わらなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 19:44:40.70

自己免疫疾患多すぎワクチンだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/09(木) 22:36:40.40

俺が一時世話になった岡山大学付属病院では膠原病リウマチ内科ってくくりだったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/10(金) 06:20:00.17

膠原リウマチ科ってくくり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/10(金) 14:03:20.45

皮膚筋炎の人はみんな最初癌検診って受けた？
カメラに耐えれる気がしないがCTやMRIだけでいけたりしないんだろうか。
多分無理なんだろうけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/10(金) 18:42:59.97

受けた口からけつから麻酔なしでぶっこんでいくぜー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/10(金) 19:08:47.11

>>136
見つかった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/10(金) 20:04:16.63

>>135
ワオはCTとMRIと筋肉サンプル摘出と筋電極テストのみだったよ
抗体のタイプによってかもね。ワイは癌タイプではなかったからかも
個人的には指定難病料金内で検査できるなら大腸と胃カメラしたいけど
ダメだそうだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/11(土) 06:10:49.43

>>137
みつからなかったけど発症後1年は
よく観察すること

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 13:34:10.47

>>135
胃カメラ乳がんエコーマンモ子宮がん便検査造影CTとフルコースで受けたよ
造影CTは癌用だったのか忘れたけど
幸い何も見つからなかったけどその後も年1で婦人科乳がんは自費で受けてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 16:14:02.58

ガンマシンチ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 17:53:40.55

>>139-140
みんな受けてるんだね。CTは受けたけど胃カメラ苦手だから
PETやら全身MRIみたいなので一回で終わらないかなと思ったり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 17:55:50.66

ちなみに筋炎で腕立て伏せって出来たりするものかな
自分は筋力自体は落ちてるけどまだ二桁は出来ることは出来る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 21:28:05.35

筋トレはやったらおけないと思ってやってない病気ならなくてもたぶんやってないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/12(日) 23:54:41.06

>>143
そんなに体力があって羨ましい
ステロイドの副作用はあまり強くないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 08:09:11.65

一度しゃがんだら立てなくなるくらい筋力よわってたが
リハビリでは腹筋チャリ漕ぎ階段上りおりしてた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 13:28:10.68

>>144
CKが低いから筋トレOKと言われてはいるが筋トレすると筋肉痛？はあって
実際筋トレしていいのかなと迷う

>>145
筋炎はそれほどひどく無いんだよね。
皮膚にはそれなりに症状出てるけど。

>>146
リハビリではそれなりにするんだね。
リハビリ開始の判断はCKなんだろうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 13:47:59.65

>>147
横だけどCKが標準範囲におさまってからリハビリだったよ
筋肉痛になるような運動はダメと言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 13:51:05.66

そうなんだ。腕は筋肉痛になるけど不思議と足は全然ならないんだよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 14:14:22.20

去年皮膚筋炎になってから癌検査、腸カメラ以外はやったわ
胃カメラは静脈麻酔でラク
癌になる確率高くなったから毎年やらないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 16:40:14.22

難病板だけど指定難病の認定もらってる人どれくらいいるんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 19:08:11.10

>>150
Mi2抗体だったら癌も間質性肺炎もあんまりならないみたいだね
皮膚筋炎の中では確実に一番羨ましい抗体

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 20:24:00.53

私ARS抗体
皮膚症状はほとんどないんだけどしっかり間質性肺炎
筋炎再燃して肺炎進行して、を繰り返してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 20:56:59.52

>>153
ARSってまた細かくあるみたいだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 21:51:30.60

何年前かにシェーグレン症候群って診断されて、その時に指定難病の認定受けるためにちゃんとガムテストや唇の裏の組織取ったり決まった検査もして、上限内で数年治療してた（治療っていってもシェーグレンだから対処療法の服薬）。でもそんなに薬飲むほどしんどくないから飲まない日も多かった。

自分、潰瘍性大腸炎も持病にあって久しぶりにそこの病院で詳細に血液検査とかしてもらったらあなた明らかにシェーグレンじゃないよ？って言われたんだけど、どういうことだと思う？完治する病気じゃないよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/13(月) 22:15:27.87

自分もARS、正確には抗ARS抗体陽性間質性肺炎だけど同じ人に初めて会った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 01:55:29.86

自分は自己抗体陰性の皮膚筋炎
とりあえず癌検査は毎年やろうと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 09:54:16.48

>>156
私もARSでjo1陽性　間質性肺炎が主であとはほとんど症状なし
肺炎に関しては息切れするのと咳が時々。ステロイドは2とプログラフ3飲んでる
今まだステロイド減量中

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 13:47:37.39

みんな陽性って一つだけなの？
自分は結構な抗体で陽性が出てる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 14:25:23.05

それは１つの病気に対しての抗体数？
それとも複数の病気の抗体がいくつも陽性って意味？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 14:35:22.91

どっちもかな。自分は皮膚筋炎の抗体が2つ陽性で
その他の自己免疫抗体はかなり陽性が多い。
皮膚筋炎の特異抗体が2つ陽性ってすごく稀らしいが
そもそも皮膚筋炎の特異抗体が1つ陽性なだけでも稀なんだろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 15:08:20.71

進行が早くて日に日に体が動かなくなっていく
辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 18:41:29.86

じぶんはMi2とティフワンガンマいったりきたりなのかな癌はいや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 19:28:47.13

>>155
自分も同様のケースです
ガム噛みながらの唾液量と口の中切り取って調べてシェーグレン確定
その後、担当医が転院して後任の担当医にしばらく診てもらい
症状が安定しているので地元の町医者に変わることになり
町医者に封筒に入ったDVD診断書？（開封してはいけないやつ）を持って行った
そしたら、町医者がシェーグレンじゃないって書いてあることを教えてくれた
前任が認定したから自分も仕方なく診断書を書いてるとからしい
でも、町医者も診断書は今まで通り書いてくれてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 19:36:58.52

>>164
レスありがとう
あなたはまだ何か治療はしてるってこと？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 20:07:35.19

>>162
わかりみ
CK値下がる曲線より、筋力落ちる曲線の角度がエグいｗ
一気に落ちる時期なのか、前日とは言わないが、3日前と比べると
明らかに筋力が落ちてるといえるレベルのスピードだ
退院までに寝たきりになりそうｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/14(火) 23:56:40.87

>>166
もしかしてステロイドミオパチー？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 07:50:12.82

>>162
入院中なの？薬はどれくらい飲んでるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 13:55:46.22

みんな
死ぬ前に一度ご飯でも食べに行こ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 14:41:55.29

行けたら行きたいが免疫力下がってるので
感染症などの病気をもらう可能性も
病気をあげる可能性もあるのが辛い
年配の方と会うときは自分が風邪ひいてると思って接してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 14:46:39.26

>>169
ご飯いきたい
車椅子でもいい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 14:56:00.14

行きたくはないかなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 15:20:10.75

5のオフ会は危険な上スレチ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 16:34:49.06

>>170
新型コロナ感染で抗核抗体やら自己免疫抗体が上がるって言うしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 18:02:00.72

>>171
いいよもちろん同じような病気同士いろいろ話ししよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/15(水) 22:43:34.04

>>167
皮膚筋炎やね。ステロイドミオパチーも入ってるのかもしれない。
入院してから筋力の衰えスピードがハリウッドレベルになりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 06:03:58.37

自分は一度しゃがんでしまったら立てなかった
スマホ落とした時は看護師さんよんでた腕は直角くらいまで上げるのがやっとでしたほんとに泣けるほどつらかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 08:09:40.77

ステロイドミオパチーか
入院してステロイドパルス治療したあと
足が上げにくかったことがあった
運動できなかったので筋力が低下したと思ってたけど
ステロイドの影響もあったのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 09:57:08.69

ステロイドミオパチーはめちゃくちゃつらいよ
筋肉が落ちてしまった状態なので、体が思うように動かないし、何をするにも物凄く疲れる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 17:03:20.08

見た目が普通だから家族にもなかなか理解してもらえないよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 19:54:16.80

筋肉落ちたら、回復には落ちたスピードの2倍かかるそうだ
ゆっくりと筋力回復するしかないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/17(金) 21:34:59.20

皮膚筋炎なんだけど余命って先生言うの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 08:05:57.63

ステロイドパルスしたらいままで立てなかったのに急に立ててビビった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 12:34:05.12

>>183
ステロイドパルスは凄いね
今まで立てなかった分、よくなってよかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 13:11:28.09

そのかわり、と言ってはなんだが大腿骨骨頭壊死症になった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 13:16:23.70

>>185
早いな
自分はステロイドパルスして、何年もステロイド内服してだけど。
両肩、両股関節大腿骨骨頭壊死
ちな手術ずみ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 13:29:33.77

>>186
それぞれ何年目くらい？
自分はステロイド5年目でステロイドパルスは2回やってる
2回目で副作用の確率上がるなあと思ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/18(土) 22:19:13.80

ごめんなさい
答えにくい質問だったと思いますので取り消します
スルーしてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 07:44:17.08

>>182
入院するとき余命申告は受ける、受けない、家族のみ受けるとか
選んで提出したやで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 09:35:41.31

そんなのあったような
自分はいって欲しいな
皮膚筋炎で死ぬことはないだろうど
悪性腫瘍や間質性肺炎とかで弱ることはあるからそうならないように治療していくのでまあ、お互いがんばってもう少し生きよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 11:02:11.05

死因の表現を細かく分けるか分けないかの違いなだけで
癌や膠原病はその病気が起因の合併症や多臓器不全で死ぬのがほとんどなんじゃないかな

膠原病のAって病気の症状に間質性肺炎があった場合、Aの闘病中間質性肺炎を発症して悪化して死亡したら
「Aで亡くなりました」「間質性肺炎で亡くなりました」「Aの合併症で亡くなりました」どれも表現できちゃうし
どこまで細かく伝えるかの違いになるけど元を辿れば起因はAみたいなイメージ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 11:05:47.75

医療歯薬看介福祉

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 13:11:13.82

余命について先生に聞いたけど
自分の場合（間質性肺炎）はそんなに心配しなくても良いと言われたが
感染症には気をつけてマスクうがい消毒をしてとコロナ前から言われた
インフルエンザなどの急性増悪で肺の機能が落ちるからと
ステロイド飲んでると平均して5年寿命が短いってのも見たかな
実はコロナ禍でどうしても移動する理由があって
4年間で移動距離的に地球2周くらいしてるけど
新幹線や飛行機は空いて逆に安心できた
そして今の移動はもっぱら車になってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 13:18:00.12

ちなみに理由を聞いたらステロイドでコントロールしやすいし
肺も蜂の巣状にはならないとのことだったが
先の急性増悪や薬の副作用からの他の病気については
説明を受けてるので楽観視はしていない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 13:19:10.87

なおるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 18:27:00.36

死ぬことが身近に感じるようになったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 23:16:26.66

マスクみんなとりはじめて私浮いてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 02:57:21.54

寝て起きたら喉が痛い
咳は出ないし熱もない
なんだこれ……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 04:13:36.56

マスク外さない
周りとか気にしてない
自分は自分、人は人
浮いてようが気にしない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 09:42:09.81

マスクと服をカラーコーディネートして、マスクもファッションの一部として楽しんでると思えば気持ちも違うかも