神経線維腫/レックリングハウゼン16
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>>1
ID:1b+Wph+S
お疲れ様でした。
ありがとう。 スレ立てありがとう！
私は来週、大学病院の定期検診に行ってきます（整形外科） 更新申請の書類が届きました。昨年は自動更新でしたが、1年以上病院に行っていないから
行きづらいです。一体どうすればいいんだろうと悩んでいます。 病院に行くしかないでしょう
「育ったね」と言われそう（何がやねん）
病院だけやん
保健所も書類は郵送にしれくれと書いている 重症扱いになるのってこの病気はハードルが高いですけど、受給者証の話をされてる方は結構いますよね
明らかに1cm以上の腫瘍が千個あるんですか？
無くても重症になるのってどんな症状なのでしょうか
仕事ができない、一歩も外に出られなくなる日も遠くないので、微々たるものでも早期に助成金をもらいたいです >>8
腫瘍（皮膚症状）だけでなく、骨にも異常があるなら支給されるかも知れないです
私がそうなので
腫瘍も数え切れないくらい沢山あって、数回の手術に分けて合計200個近く取ってます
今も増え続けてるし… 難病の受給者証を持っている人が申請すれば、我が区なら毎月1万5千円がもらえる
市区町村によって制度や金額は違うと思います
軽症じゃそれがまったく出ないのですよ
服じゃ隠せないところに痣も腫瘍もたくさんあって、体内の腫瘍は背骨まで押し曲げているのに…
メンタルは当然、自死を選びたいくらい落ち込んでる >>1
スレ立て乙
ありがとう。
自分で申し出たのに立てられなくてごめんなさい！ >>6
申請通らなくて3年位行かなかったことありますよ。
久しぶりに行ったら、あれ？通らなかったの？？ｗ
くらいなこと言われました。
医者も流れ作業でやってるので。
コチラが気にしても医者は久しぶりだねー（覚えてない）って言うだけですよ。
あまり深く考えずに、行ってきてくださいね。
>>8
自分は腫瘍が1万個以上ありますが。
1センチ以上と言われたら1,000個あるのか微妙です。
皮下にも内蔵にも骨にも腫瘍はあるので。
皮膚症状だけで判断できないハズなんですけどね。 >>11
私も側弯(60°超え)があるけど医師の判定はステージ2だから、軽症高額で何とか更新出来てる >>11
私の住んでるところは年2万円ですよ。
この差は何？ 助成じゃなくて手当でした
金額は財政や方針の違いだと思います
都内での最高額は月16,500円のようですね
まぁ今の担当医であるかぎり軽症判定しかしてくれません
1cm以上が千個に頑ななので 地域によると思いますがありますよ
申請に収入証明も必要です
私レベルでも前年に残業が多いと対象外になるくらいなので、普通に働いている方は微妙です
過去に一度申請した時は受給者証自体が軽症扱いで不認可だったのでダメでした
労力と大学病院の検査と書類代を返して欲しいです
病院も不認可になる書類を書くなら事前に教えて欲しい。ムダなものは頼まないから 本当、不認可にしかならないもの書いて貰っても無意味だよね。
認定基準も厳し過ぎるし。
てか手当てとか初めて聞いた…羨ましい 自分も手当とか初めて聴いた。
県や市のホームページ見ても。それっぽいこと書いてない...
職業紹介（就労支援）とかはしてるみたいだけど。 うちの地域では心身障害者福祉手当というものです
このスレで教えてもらって金額が自治体によって違うのは認識してたけどまったくないところもあるんですね
認定証があればなければ収入制限くらいしかないと思いますけど、認定証のハードルが高すぎるので私も支給はされていないです 私が行ってる大学病院は1度に2個しか取ってくれないからキリがない。術前外来に行かなきゃいけないからめんどくさいし。
臨床調査票取りに行くのもダルイな…。どうせステージ低めだし。 今月中に大学病院に臨床個人調査票の申し込みに行かないとだな
うちの病院は６０００円くらいかかる(´･ω･`)
先生が変わったので、多分ステージ２になると思う
でも仕方ないし、とりあえず申請だけはしようと思います
コロナがあって、去年も今年も手術は出来ませんでした ネットで1万個くらい取ってる人いたけど、
あれって、麻酔キレたら痛みが半端ないと思うんだけど、
どうなんだろ？ 自分は全身麻酔で、何十個も取った時はモルヒネ使ったよ。
輸血の可能性もあるっていわれたけど、輸血はしなかった。
1週間トイレも行かせてもらえないでベッド上絶対安静だった。 >>26
大きさや深さや場所によるんじゃないかな？
私は一度に百個くらいなら取ってるけど、麻酔切れた後は少しは痛いけど、まあ我慢できたよ
ただ、足の裏のは痛くて足を地に着けて歩けなかった
私は二日目位からトイレや食事、普通に歩いてしてたよ。
シャワーもできた（お湯に浸かるのは禁止
痛み止めのモルヒネは吐き気がひどくて合わないからいつも使わない
飲み薬は、ロキソニンが胃薬と一緒に飲んでも荒れるから、カロナールにしてる 何十個とか百個なんて取ってくれるの？
頭皮だからかもしれないけど3つでも1時間かかったし、患者側としても結構大変だった
で、腫瘍を取ったら
例の1cm以上が千個の基準から外れてしまったりするのですか？ 手術の傷跡って気にならないですか？
何年経っても、白くなったり、赤くなったり、浅黒くなったりしたままです >>29
私の場合、脊髄にかなり変形が出てるし、百個取ってもまだ取り切れてない（しかも大きくなってくる）ので、診断は変わらないままです
かなりの数を取るときは全身麻酔で、結果、百個くらい取ったって感じです
おおきかったり痛かったり、必ず取りたい場所は医師に伝えて印を付けて取る。
後は目立つ所からもうほぼおまかせ的に取ってもらってます。
とにかく数が多いから。今も百個また取ろうとすれば余裕で取れるくらい、全身にあるよ…
日帰りは部分麻酔の時はまあ5個くらいかな？使える麻酔の量が決まってるから、それで取れる数が決まる感じです
縫う時間も考慮しなきゃだし。
>>30
傷口目立つのはもう諦めました
傷口嫌だから止めるか、腫瘍取りたいか。優先する方を決めるしかないと言うか。
服で隠れるならいいけど、顔は目立つから医者もオススメして来ないけど、もう本当に顔や首にかなり出てきて、傷残っても取るか迷ってます >>31
レスを下さり、ありがとうございます。
今はコロナもあるし、なかなか手術に踏み込めずにいます（開業医で数個ずつの手術）。
無性に苦しくて死にたくなるし、毎日辛いですね(´･ω･`)
とにかく苦しくて辛いです 難病の更新手続き書類が届いた
この前、大学病院へ行ったのにまた行かなきゃだな
仕方ないけど。 私は1～2個ずつしか取った事なくて、術後に痛かった事もないけど、やっぱり数が多いと痛いのか…。
通院ばかりでホント嫌になってくる。 1型において、皮膚症状と内臓の腫瘍からの手足のしびれ以外にどんな症状がありますか？
自分は背骨にかけて大きな腫瘍がありますが四肢には今のところ影響なし
でもその腫瘍がある背中を中心にだるくてだるくて動けず、家にいる間はずっと横になっています
メンタルにもきているから鬱由来なのかもしれないし年齢的なものかもしれません
レックと関係があるかは医者でも判断できなそうですが、そうした症状で通院や薬を飲んだりしていますか？ レックの側弯手術で脊損になって車椅子の方のブログを読んだことがあります。
手足の切断もありえますよ。
私は肺に腫瘍あるので咳が出やすいです。
健康診断の胸部X線で毎回、要検査になります。
腫瘍は声帯にかかってるので、将来的に声が枯れるか最悪喋れなくなるそうです。
手術は酸素濃度が低いとか呼吸がしにくいとかって症状が出てからですが。
こうやって画像診断で分かる部分ならいいですが、証明ができない部分は難しいですよね。
私も、メンタルそうとうキテますが。
自分からメンタルクリニックとかに通う気にもなれません。 >>36
頸椎に腫瘍ができて脊椎の神経を圧迫していました。
症状としては、酷い疼痛（焼けるような感覚）痺れ、温度感覚麻痺、歩行障害、最終的にはトイレが間に合わず大小漏らすことがありました。
下の方に症状が出るまで手術はしませんでした。
現在の症状を見ながらDrと相談しながら様子を見たほうが良いと思いますよ。
私も症状が再発してきているので、様子見ながら、再手術を予定しています。 個人差が激しいこの病気だけどまだ軽い部類？のうちに取るようにしてる
取りきれない位あるけどゴーヤ程ではない
ゴマ粒くらいはたくさんあるけど大豆くらいに成長したのだけ取るようにしてる 難病があるとコロナワクチンの優先接種が受けられるという案内が来たが気が進まない ワクチンを後回しにされるくらい健康できれいな体が欲しいわ ワクチンは職場で受けたけど、ブツブツの部分は肌色の湿布貼って受けた。
来週２回目受ける。 >>37-38
レスありがとうございます
そこまでの症状は出ていないけれど、背骨にまで腫瘍が広がっている以上いつどうなるかわからないですね
レックと無関係なんでしょうけどとにかく体がだるくてだるくてどうにもならないんです
> 側弯手術で脊損になって
手術でって、やっぱり脊髄付近の手術はリスクが大き過ぎますね
自分の症状が悪化したらどうなるんだりうか
今のうちに陽子線とかで小さくできたらいいのに… 手術の影響で手に麻痺が残ってしまってからドクターが積極的に手術を考えなくなってしまいました。
あれこれ文句言ったりもしていないし医師や病院を訴える気もないですが。
（リスクが有るという内容の同意書にもサインしている）
もっと大きくなったら、そのぶん大変な手術になるので早めに手術してもらいたいです。
今は左上腕の神経に腫瘍があって、危なくて取れない感じです。
何もしなければ指先がピリピリする程度ですが。
切除しちゃうと、どうなるかわからないらしいです。
コレが、脊椎付近だと大きな問題ですよね。 作成してもらった臨床調査個人票取りに行ったけど、前回より軽度の扱いになってる…
マジで意味不。
検査もした事無い項目も幾つか『無し』になってるし。大学病院なのに適当すぎるわ。 >>45
自分の病院も、そう。
『無し』か『不明』ばかりで適当すぎる。
これって全項目検査してる人いるの？？ 臨床調査個人票は若い人は「あり」が少なくても、加齢とともに「あり」が増えてくるかもです。
他科受診をして来て発覚したのあり。
単なる生まれつきなのか、レック由来なのか。
他の腫瘍を検査した患者さんいるのかな？主治医にそれぞれざっと説明してもらったけどツブとかびまん性腫瘍ではなさそうだった。
UBOなんて、「未確認飛行物体UFOみたいなもんや。僕もわからん。」
(笑)だった。 視力が、１０年くらい前に比べてかなり落ちたのですが（今４０代半ば）、
レックは関係あるのでしょうか？それとも、スマホの見過ぎなどによる老化などなのでしょうか？
老眼も多少は出て来た自覚はあるのですが、近視の部分が驚くほど落ちたように思います。
虹彩小結節などはあるのですが、そんなには増えてはいないようです。 緑内障の疑いがあると15年前の30半ばから眼科に通院しています。
最初はMRIで視神経に腫瘍があるとの誤診からでした。(昔Dの掲示板で愚痴ったことあるわ。相手にされなかったけどw)
眼底検査等をすると右の網膜が薄い。今まで検査をしなかったからレック由来かは不明。左目が極端に視力が悪いのでずっと経過観察中。今左目に緑内障の目薬を点してます。
コンタクトはまだ出来るし矯正視力は出るので車の運転は問題なし。
腫瘍は外観を気にしなければ放置でいいけど眼科は一生お付き合い。 顔面に腫瘍がある人で頭蓋骨のレントゲンがまだの人は撮ってもらった方がいいかも。
診断項目に入っているから医師も駄目とは言わなかった。
眼底とは関係ない蝶形骨が欠けているのが発見されました。 頭蓋骨後頭部にプクがあり仰向けで寝るとそのプクで圧迫と言うか押される感じで
数十年経過したので後頭部が少しくぼんでるんだけどそういうのも個票の＋になるのかな 大学病院へ特定疾患の申請書をお願いして来たけど、文書料5500円って高いね
最近は腫瘍も増えて来て、もし全部切除出来たなら体重2キロくらい減りそうな感じ…嫌だな… コロナワクチンの優先接種対象に染色体異常があるけどこの病院は対象？ >>53
先生によってはその場で書いてくれて手数料掛からない事もあるけどね
今回は文書課に出してて言われて取られたけど >>53
自分の所は3,300円くらいだった。（総合病院）
1ヶ月待たされるけど。
>>54
病名は記載されてないけど自己申告なので優先接種対象
受給者証無いと微妙かな 自己申告でOKなんだから、予診票に病名書いておけばOK 普段なにも援助がないし、重症の基準なんて受給証だけのものだから、優先接種は活用させてもらおうと思う
それでも予約はかなり厳しそう
自分のところはもう接種券が届いたけど大手町はもう一杯だし、個別接種してる近隣の病院も埋まってて8月以降、それも入荷の目処が立ってないから予約受付は中止になってるわ 受給者証っつても1円も貰ってないわ
自分の親でさえ7月半ばなのに自分はいつになるやら これでオリパラ開催しようっていうのだから驚きですね
基礎疾患の優先枠で申し込もうと思ってますけど嬉しくない…
そもそも染色体異常が優先対象になるってことは重症化にも関係があるかもってことですよね
それにそれらを調べてたら近年の記事でもレックは癌の発生率が高いと書かれていて怖くなりました
アストラゼネカはコロナワクチンの方に注力してしまっと思いますけどレックの研究を頑張って欲しい >>60
そのアストラゼネカが新薬開発して、現在進行形で治験中じゃん だから、コロナワクチンではいろいろあるけどレックのセルメチニブの方を頑張って欲しいって言ってるんですよ
ワクチンで悪評付いたら認可にも影響出ちゃうかもしれないし あんまり関連性ないだろうけどレック患者の副反応報告事例あるんだね
https://i.imgur.com/GDbibK2.png >>63
副反応関連、気になってからありがとう
まあ結局、すべての病気がそうだろうけど、関連があるか？って、調べてもわからない事が多いよね
年齢とか家族歴なしとか似てる所あるので参考になりまして
みんな摂取する？
私はあんまりしたくないな。副反応とか色々怖い。
健康な人よりはリスクあるよね 1回目打ったときは37.5℃の熱出て翌日、腕が痛く方の高さまでしか上がらなかった。今日、2回目のワクチン。
どうなるか怖い。 インフルのワクチンでもめっちゃ腫れるから
コロナのワクチンも同じ感じかな
腫れるだけならいいけど脳出血とか高熱出るとかはこわいな・・・
因果関係認められないと治療費も自腹だろうし。 63だけど自分は打ちたい
軽度に分類される現状でも染色体異常で優先接種できるのかな？ 染色体異常ってことは共通でしょ
重症か軽症かなんて受給者証の対象者を削減するための基準でしかない
摂取会場でこの病気のことを理解してる人はほとんどいないでしょうし ワクチンを打つのを渋る理由もわからない
コロナにかかったら重症化するリスクが高いから優先して打たせてくれてるんでしょ
ワクチンの副反応の対処よりコロナの方がずっと大変でしょうに 受給者証の更新めんどくさすぎる…
必要書類が、案内をよく読んでも分かりづらい。診断されてないけど発達障害なのかな。
直接窓口に行ったら怒られるかなー 今年の案内は確かに変だよ。わかりにくい。
診断書は自分で両面印刷して病院にもっていったけど
両面でいいんだよね？
（不便なら県が審査の時に片面コピーするだろうし） 診断書（臨床調査票？）いくら掛かるんだろ。
5,000円とかツライよ...
コピーしたり書類も揃えるの大変なのに。
それでいて郵送してとか書いてある。
前に揃える書類間違ったことあるから窓口で確認してもらわないと安心できないよ。
市役所の人に聞いたらわかるのかな。 昔昔の数か月間、窓口に居た時があります。
保健所の案内をそのまま渡され教えてと言われた時がある。
誰のマイナンバーと課税証明書が必要かとか本人が寝たきりで委任状を掛けないのならどうするかとか
職員の当たり外れがあるかもですが、ほとんどの職員が対応してくれると思います。 沢山腫瘍が出来てきた。進行が早くなった。この先の事を考えたら怖くて仕方ない、不安と恐怖と絶望…なんかもう疲れた。生きていたくない。 >>75
私も全く同じ。
医療保険とかも入ってない(レックのせいで高額で払えない)から入院する事になったら終わるわ
乳ガンのリスクも高いみたいだけどガン保険も健常者より高いのかな？
まぁ治療せずにお迎え待ってもいいけど。 >>74
ありがとうごいます。
一人で考えてわからなくなるよりは、相談してみたほうが良さそうですね。
自分は働いたり、辞めたりを繰り返しているので。
そのたびに必要書類が変わってしまいます。
働いて会社の保険に入ってれば色々楽なんですけどね。
>>77
保険の勧誘から、ゴメンナサイされたことありますよ...
前スレでもあったけど保険に入って、年に１回入院手術すれば元が取れる感じ。
死ぬのは怖くないけど、痛くて死ぬのは嫌だな。 自分は窓口に行くつもりだよ、なんか不備があっても嫌だから 軽症とはいえシミも腫瘍もいっぱいあって痛かったり痒かったりするし骨は曲がってるし、上記の方も言っているけど保険にも入りにくくて人生詰んでる
直ちに命に影響なくても精神的にも辛い病気だよね 1度に沢山とる場合はまとめていくらって感じですか？
首から下の上半身にあるやつをまとめて切除したいのですが金額がどれくらいかかるのか不安で 保険どうしよう
もう中年だからレックに関係ない病気とかケガも心配すぎる
癌になりやすいっていうのもどうやら本当みたいですね >>81
入院するか、しないかでも変わりますが。
ひとつひとつ取ったり、皮膚の広範囲をいっぺんに取ったり
日帰りなら、時間と麻酔量を限界まで使って3万くらいかな。
簡単な手術（処置）だと1万くらい。
入院（抜糸まで）だと10万くらいです。
高額療養費制度もあるので市町村によって変わりますが。
実際はもう少し安くなるかも。
受給者証無いなら細かい手術（処置）を3回やって。
軽症者枠で申請してみるとか・・・
自分はゴーヤや健康サンダルのような皮膚なので諦めてます。 5年ぶりにMRIを撮ってきました。それから診断書を作成してもらう。
皮膚上に腫瘍はあるが、内部に深く侵食してる様子はないと。脳の状態は歳相応です。
医師はホッとした？様子だったけど、喜んでいいのか？
皮膚上にあるのが悩みなんだけど。（簡単に切除できない） みんな色々辛いよね
私もほぼ今のところは皮膚上の悩みだけど
本当辛い、先を考えてるともうシンドイ
死ねないから、消えたい 今月中頃に、1回目のワクチン接種の予定だけど、漠然と不安だわ(´･ω･`)
腫瘍が増えたりは無いよね？そんなはずは無いって思うんだけど、不安ですね 副反応で皮膚異常が出ている人もいますね。
不安なら今からでも考え直してもいいのではないでしょうか。 気持ちはわかりますが、強制ではないので心配なら打たなければいいと思いますよ
ただ打たないなら外出や人との接点はこれからもずっと控えていたはだかないといけません
皮膚異常って、発表されているのは赤くなるとか湿疹ですよね
それはどんな注射や薬でも起き得ることです
不安を煽るような書き方はしない方がいいと思います いえ、腕だけではないです。TVとかには出ていないと思います。 打つ打たないは個人の自由だけど。
打たない反対派は黙ってろ思いたいわ。不安を煽ったりデマを流したり、接種したい人の邪魔するなって感じ >>90
どこのどんな情報ですか？
神経線維腫と関連があると立証されてるならとても重要なことなので教えてください
みんな不安なんですから なんか荒れてしまってごめんなさい
気管支喘息もあって、コロナが重症化する（重症化したら回復しない）恐れがあると言う事で、呼吸器の先生に接種を勧められました >>90
どこからの情報かはっきりさせてください。私は2回打ちましたが何ともないですよ。適当な事は言わないように。 >>95
自分が大丈夫だから全ての人間に副反応はないと思わなでください。
少し検索すれば出てきますよ。と言うとレックが関係あるのかと言うのが出てくる‥
このスレからワクチン接種をしない人に差別的な発言をする人が出てくるとは >>97
あなたと通信するのは無理です。
絡んで来ないで下さい。
住んでる環境が違い過ぎます。 >>96
なら、お前が接種しなければ良いだけ。
接種しないのは本人の自由だけど。怪しい情報書かないでこのスレから消えてくれ >>99
接種しなけでば良いだけ違うだろ？
ちゃんと読んでいるか？
89名無しさん＠お腹いっぱい。2021/07/01(木) 12:17:13.45ID:Y+K/Gr1q
気持ちはわかりますが、強制ではないので心配なら打たなければいいと思いますよ
ただ打たないなら外出や人との接点はこれからもずっと控えていたはだかないといけません
いレックリングハウゼン病の患者が言えることなの？ ＞ただ打たないなら外出や人との接点はこれからもずっと控えていたはだかないといけません
↑
これって厚労省が言っているの？
＞接種しないのは本人の自由だけど。怪しい情報書かないでこのスレから消えてくれ
>>89の書いていることの方が怖くないのか？ ワクチン接種をしないことで偏見を持たれる、高圧的な態度を取られる、
差別を受けた時の為に自治体HPに相談窓口連絡先が載っている。
>>89 >>99 みたいなのが現実に出てきたら相談します。
同和問題とか人権教育を学校で習わないのかな？
同和は東日本ではないと聞くから差別には疎いのかもね
失礼しました >>90
> いえ、腕だけではないです。TVとかには出ていないと思います。
で、これのソースは？
レック患者に副反応が出てるようなことを書いて不安を煽ってますが、考え直せとまで言っているしかなり悪質
ワクチン摂取の証明書やパスポート発行が検討されてるのはなぜでしょうね
それらがないと行動が制限される場面もあるってことでは？
何より打ってない本人がコロナにかかったら重症化するリスクがあるんだから、人との接点にこれからも気をつけなきゃいけないのは仕方ないですよね 人それぞれ体質もあるんだから
レックがどうのと言うよりかは、飲んでる薬とか健康状態に左右される方が大きいんじゃないかな。
もちろん、レック患者で副反応が出た事例も心配ではあるけど。
自分は血栓症とコレステロール値の異常あるからメーカーは選びたいと思ってる。
膠原病で免疫低下もあるからワクチンは推奨されてる。
血栓がなければ優先接種で打っていたよ。
理由があって接種できない人間も居るよ。
芸能人？の父親が接種後に全身蕁麻疹みたいな症状が出ていたのはテレビで見たよ。
40℃の高熱出るのもよくあるみたいだし。
基礎疾患無いのに因果関係無いと言われて放置されるのは嫌だけどね。
全体で見れば無いに等しいくらいの副反応の確率なんだけど。
こんな希少な病気にかかった運の悪い人間なので副反応も出るかもしれないし、出ないかもしれない。 ここの人はワクチン受ける人多い感じ？
腫瘍増え続けてるんだけどそれは仕方ないかなって病院行ってなくて主治医ってのがいないから相談出来る先生もいないのでどうしようか悩んでる… 実際神経線維腫症で優先接種に行った人いますか？病気のことよく知らない医者にあれこれ聞かれたりするんだろうか 基礎疾患は自己申告だから疾患なくてもいけるらしい
レックは対象みたいだけどね
今週行くことになったよ 自分はたまたまワクチン予約日の前に経過観察の日があるから聞くけど、手術直後で薬飲んでるとかでない限り打つなとは言わないでしょ
レック専門医でも研究者でもどうなるかなんてわかるわけないし
レックのかかりつけ病院で予約したかったけど空きがなかった
予約しても主治医が打つ訳じゃないからそんなに意味もないと思う 手術して腫瘍をとることになったんだけど
生命保険とか共済の保険金って使えるものなのかな？ >>110
契約による。
入院しないと出ない保険会社もあれば
手術だけでも出る場所もある。
診断書に5,000円くらいかかるけど。
私は共済、契約断られちゃった。 共済の契約断られるのつらいなぁ
ただでさえ保険に入りにくいのに 110さんはこのスレのなかでも相当重症で症状もいろいろ出ているようですけど、レックなだけで共済に入れないことがあるのだとしたら辛いですね
お金なんてないけど何も保険に入ってないのは不安。どこに相談したらいいんだろう 遺伝子組み換えのワクチンがあるならむしろ打ってほしいわ >>113
なんで110さんがこのスレの中でも相当重症だと思ったの？ みんなはどうやって気持ち保ってるの…
腫瘍も手の甲に出てきて目立って来た
もう怖い 手どころか、顔面、首筋、プクプクだよ。
足首にもあるから短パンすら履けない。
ほんとに厄介な病気だわ。
取っても取っても次々出てくるからな。 首の腫瘍(米粒より小さい)って局麻で取れるかな？医者があまりやる気なさそうだからこっちも質問しづらい。腫瘍の数が多くなれば少しは親身になってくれるのかなー。 >>116
引きこもりからの引きニート
お仕事してる人は凄いよ。
もう、社会復帰なんかできない。
親が死んだら死ぬしかない。
身体は健康サンダルレベルのイボイボよ >>113
なんで110さんがこのスレの中でも相当重症だと思ったの？ 注意欠陥とか調べもせずに無しとなった
自己主張出来ないというかめんどくさくて調べてくれともいえん 今日、更新手続きしてきた
3年に一回くらいの更新になると助かるのにな 更新直後のタイミングで退職するから再度手続きしなきゃでめんどくさい・・・ 116です。
>>117さん>>119さん
ありがとう。
精神的に本当シンドイですよね…
早くお迎え来ないかな…なんて、そんな事ばかりが心の片隅にいつも在ります。 全身ボコボコになるのはもう諦めたけどチクチクしたり、痒みを止める薬や軟膏なにかオススメはありませんか？ >>125
痛いと言えば、ロキソニン大量処方されて。
全然飲んでない。
痛みについて医者が全然、理解してくれない...
ソーシャルワーカーに相談したら。
痛みは証明できないとか言われて追い返された...
ビタミン剤とか漢方とか気休めに飲むくらいよ。 >>124
ほんと分かる…
医療証も軽症高額で毎回ギリギリ更新出来てるけど、昨日腫瘍取ったら30000点ちょいだったから早くも来年更新出来るか不安になってきた。 軽症高額って毎年3万ちょいの医療費が3ヶ月ないと更新できないのですか？
自己負担1万超えなんて手術くらいしかないですよね >>128
ギリギリ超えなかったりする時あるから悲しい。
多めに薬もらったり、ジェネリック断ったりしてる。
それでも9000円とかだし。
手術もだけどMRIも超えるよ。部位によるけど。
ただ、年に3回やるかと言われれば、やらない。 軽症高額のために無理矢理受診するのも… ですよね
ちょっとの腫瘍切除でも体に負担はかかるし、治るわけでもないのに検査する意欲もわかない
そもそも軽症ってレベルじゃないのにな
うちの地域は受給者証があれば手当が出るから助かるのに 外見的な腫瘍の数や大きさとかで言えば、軽症ってどの程度？
自分も軽症では無いなと思うけど、その辺のところよく知りたい気持ちもある。
ただ、知ったところで何になると言えばそうだし…もう早く終わりにしたいよ 重症とか軽症とか医者の匙加減もあるからなぁ．．．
認定基準で言えば1センチが1000個だけど。
1センチ未満が無限にあったり、めちゃくちゃデカイのが99個でも軽症なのか？
って話にもなる．．．
人によっては臓器や身体の内部にもあるんだから表面上（外見）で判断するのはオカシイ
外見で判断するなら、シミやイボが不快だと感じたら重症ってことにしてほしいね。 腫瘍の数だと数えられる程度だと軽症な感じがするな
私は大小含めて数え切れないくらいあるし（把握するの無理）更に増え続けて大きくなってるし
ヒートテックなんかのピタッとした服を着ると表面がボコボコしてるのが服越しに分かる…
私もそうだけど、重症の人は骨にかなり影響が出てるんじゃないかな？
皮膚だけではなくて。 腫瘍の切除について、公費を受ける為
病院に公費医療機関に登録をお願いしましたが、拒否されました。この意味が何故かお分かりの方いらっしゃいませんか。 >>132さん 本当そうですよね。せめて経済的負担だけでも軽減されるよう、認定の重度ライン改定を願いたいです。
>>133さん ヒートテックなんかのピタッとした服を…皮膚症状、私も同じ感じで、おっ！ってなりました。最近ことに進行を感じていて、もう全身麻酔で手術しかないなと思いつつも色々考えると…また滅入ってきます。
お二人ともお答え、ありがとう。 医師も全力を尽くしてくれました
私も若い時は術後、初めて局部を見て
変わってないと正直に言いましたが
先生方はショックな表情をされました 地方の病院から東京の大学病院に紹介されたが検査という検査はしない
見ただけで分かるからか 手術を希望するならたくさん検査があります
でしょう
医師と話をしに通院するのではないのだから
過去スレをみてみましょう
似たような悩みを持ってる人います
です 訳あって自撮り写真を撮ったが見返してあまりの酷い顔にビックリ、肌は茶色のマダラだしイボだらけだし、なんで生きていられるのか 俺も自分の顔自撮りして見たらボコボコで顔のバランスが悪くなってた。
昔はそこそこ持ててたのに今はその面影もないよ。 10年ぶりに再会した人なんかは驚くかも知れないね
2年位だとそんなに変わってないけど、5年～とかなると進行してるよね… >>145
本当の友人なら何も言わないでしょう
そんな賤しい人間と付き合ってたの？
哀れだね >>146
いや、言う言わないの話ではなくて、驚くってこと 進行は個人差があるよ
変わらない人もいる
あまり悪い方に考え無い方が良いよ >>148
詳しくは話したことないよ
病名とかね
ただ、皮膚の症状があるのは見たらわかるし、脊髄の手術をした事は話してるから知ってる
みんな友人に詳しく話してるの？
難病で神経線維腫症1型だよって。 あと私は県外にいるから、地元の友達と会うのは数年空いたりするからね
前と違って腫瘍かなり増えてたりするからね。
徐々に変化ではなくて、一気に増えたように見えるかも。
実家にもそんなに帰省出来ないから、親も私の体を見ると驚いて、そろそろまた手術して取った方がいいかな？
とか話すけど今はコロナだから躊躇してる。
テレビ電話で話す時も顔に腫瘍たくさん増えて来たの分かるんだけどね。 見た目で分かるのをあえて聞かないだろ
乙武にどうしたの？なんて聞くのと同じ そうそれ
皮膚の腫瘍が出来始めの頃は「それどうしたの？湿疹？アレルギー？」と普通に聞かれたけど
進行した症状だともう触れちゃいけない、見ちゃいけないってなると思う
何も口に出さないのは、何とも思ってないのは違うよね
赤紫の斑点とかボコボコとか、変な病気じゃないか、うつるんじゃないかって考えちゃうのも仕方ない
レック関係ない診察で注射打つ看護師さんにだって肌を見せるのは嫌だわ え！聞いてきたのでいるよ
どしたん！その気持ち悪いん？
平気なのいるよ >>153
そうだね。腕や顔に小さいのポツポツくらいなら、肌荒れ？虫さされ？一時的なイボ？
みたいな感じで聞いてくるとして、もうあきらかに数え切れない腫瘍となると、まあ普通は聞いてこない…かな。
あえて聞く人は意地が悪いね。
学生時代にちょこちょこいたよ。
あと、伝染る？って思われるのも仕方ないかも。
正直、自分で自分の体を見ても気持ち悪いもの。 癌にもなりやすいって、ネット情報じゃなく主治医から聞いた
MRIとかも年1で受けろというけどそれでも受給者証も出ない
出来ればPET、ただし保険適用にはなないから自費だって
そんなの無理に決まってるじゃん
朝起きてまず死にたいって思うから癌になったら痛みだけとってさっさと死ぬよ
終わりがみえるなら嬉しいわ >>157
私の主治医は筋肉の中に腫瘍が出来ると悪性になりやすい。と、話してたよ 寿命も健常者に比べて短いみたいだね。
私、50代前半で仕事辞めて好きなことする予定。ま、それまで生きていればだけどね。 地域によるかもしれないけど基礎疾患は自己申告だよ
ワクチンの案内来る来ないも地域差だよ
案内来てから基礎疾患あるから優先してって申し立てるやつ >>157
朝起きてまず死にたいって思うから癌になったら痛みだけとってさっさと死ぬよ
終わりがみえるなら嬉しいわ
本当、全く同じ気持ち
癌になったらやっと終えられるってきっとホッとする。治療とか要らないから、末期で発見に至りたい。痛みだけ取って貰えたらそれで良い。
>>159
短くて良かった、本当である事を願う。ストレスが原因で短いのかな、やっぱり。
生き地獄みたいな病…あの世に救出して欲しい。 でも、寿命とか癌になりやすいとかどれだけのデータがあって言ってるのかと疑問に思う
大きな病院で定期的に通院や検査をしているのなんて一部の人だし実質大したことしてないでしょ
人が亡くなった時にレックだったかどうかに言及する？
直接の死因にはならないから死亡診断書にも書かれないよね そりゃこんなに腫瘍がボコボコできる治療法もない未知の病気だから悪性化するリスクはかかえてるけど、レックの人が何年生きたかなんて統計取ってないですよね
自殺者はそれなりにいるでしょうけど
むしろ死期が見えない病気だから辛いのに ここでたまに100個取ったとか言うけどマジ？
100個抜糸するなんて俺には耐えきれん >>166
小さくてペンチでプチッと取る？つぶす？みたいな方法のは縫わないから抜糸もしないよ
逆に凄い大きな傷になるのは、溶ける糸を使うから、これまた抜糸なしだったり。
意外と数が多くても大丈夫だよ、時間かかるけど。 >>167
それって最近の治療ですか？
大学病院ではそのような方法は無いと言われました 足首の腫瘍取ったら暫く歩行困難になるかな？
利き手の腫瘍も取りたいけど傷がくっつきにくそうだから躊躇する…
コロナ禍じゃなくても手を洗えないのはキツイし… >>168
10年前の手術でそれをしたよ
もしかしたら、二回目の5年前のほうだったかな？大学病院です。
全身麻酔の時だから、部分麻酔の時みたいに見る事は出来なかったけど。
数が多いと取って縫うのに時間かかるから、小さいのはペンチで少しでも（全身麻酔の時間内に）沢山取れるようにするね！
みたいな流れでした。 >>169
私は足首の腫瘍（柔らかいやつ。固くてコリコリ痛いのではなくて）
びまん？に近いようなやつかな
随分前に取りました。20年は前かな。
特に歩行に問題は無いけど、同じ場所がまた膨らんで来たよ
縫った箇所は指で触ると少しにぶい感じです
私は脊髄の手術もしてるけど、その時に右足のひ骨を血管ごと取って、それを移植しました
右足の麻痺はなく、普通に生活してますよ
術後すぐは痺れたような感じはありましたが、毎日の生活がリハビリになり、いつの間にか気にならなくなりました
医者からも、みんな慣れてきて気にならなくなると話されました。
だいたい、数年して慣れで皆さんそうなるようです
場所によって不安があるなら、主治医にとことん相談してみて下さい >>166
自分はゴーヤとか健康サンダルみたいな箇所があるから。
ひとつひとつじゃなくて。皮膚ごと取ったよ。
数なんかカウントできないくらい沢山あるけど。
推定するなら名刺サイズで30個以上とかかな。
正常な皮膚があれば培養して移植もできそうだけど。
肌に何もない箇所なんてないよ。
腫瘍が数えられる程度の時は潰したこともあった。
赤い血豆みたいな腫瘍。
潰してシール貼って終わりって感じ。 つぶやいてもいいですか？
私は34歳女です。
プクの数は少ないけどカフェ班の数は無数にあります。
首元の斑点まみれみたり、身体の斑点見るたびに自分でも自分が気持ち悪いって思って嫌になります。
同じ病気なのに、こんなに個人差あるし。
治療法も予防法もない。
こんな病気じゃなければ、もっと私の人生違ったのに。綺麗な肌の人の首筋みては、毎日鬱状態。
もう、こんな身体嫌だ。
デブでブスでもいいから綺麗な肌に産まれたかった。 つぶやいてもいいですか？
私は34歳女です。
プクの数は少ないけどカフェ班の数は無数にあります。
首元は斑点まみれみたり、身体の斑点見るたびに自分でも自分がきもいって思って嫌になります。
同じ病気なのに、こんなに個人差あるし。
治療法も予防法もない。
こんな病気じゃなければ、もっと私の人生違ったのに。綺麗な肌の人の首筋みては、毎日鬱状態。
もう、こんな身体嫌だ。
どんな容姿でもいいから綺麗な肌に産まれたかった。 >>174
プクプクしてないならマーシュフィールドってブランドのファンデーション使ってみては？
顔用とボディ用が有るしお試しサイズもあるから買ってみては？(回し者じゃないよ)
自分は化学療法の色素沈着が(顔に)酷くて試しに使ったら元々あったカフェオレ斑も
綺麗に隠せたので色素沈着が落ち着いても使い続けてます
体は服着れば隠せるけど首筋はね、辛いね 自分もカフェオレ斑 大きいのから小さいものまであるけど
昔、カネボウで白斑の症状出て損害賠償問題になった化粧品ありますよね。
アレをカフェオレに使えないのかとか考える時があります。
マイケル・ジャクソンがどうやって白くなったのとか。
試せるものは試したいです。 それぞれ辛いけど、カフェオレ斑だけならいいじゃんって思ってしまいます。プクは本当に勘弁。 だよな。
手のひら、顔面、首筋、どうしても露出する部分のはほんとに滅入る。
腹部や背中も服着ててもポコポコしてるから夏場は特に嫌ですね。な。 まだ出来始めのホントに小さな線維腫の除去はどんな方法がありますか？
目立つものも沢山ありますが、出来始めの物も最近増えてて怖くて…
ご存知の方〜教えてください、、、 カフェ・オ・レ斑とプク以外だと皆さんどんな症状をお持ちですか？ 発達障害とギリギリ診断されないくらいのおバカかな？ >>180 もうこの体、嫌だってなるよね。進行を止める方法はって思うと…その気持ち良く分かる 174です。
マーシュフィールドですね。
調べてみます。
ちなみに、私は背中一面は刺青入れて身体で1番大きなカフェ班と小さなカフェ班は隠しました。
なんかさ、白＋茶色で絵ではなく普通の肌になれる刺青ってないんですかね・・・？ 自分も手の平に腫瘍あって。
何年か前に切除しました。
生命線が腫瘍でど真ん中から分断されてたけど取ったら線が出てきました。
生命線短いの気にしてる人は伸ばす手術もあるんだとかｗ
自分は短いから、やっぱ、早死するのかな。
肺と脳にも腫瘍あるし。身体動くうちに終活します。 >>181
脊髄にあるから、
強い手足の痺れ
感覚障害
下漏らし（間に合わない） YouTubeでさらけ出そうか
上には上がいるとか荒れそうだ
外来とか行くと確かに上はいるけど どうせ孤独死するんだもの
迷惑かけないようにしたい >>185
しない。
1/2の確率で遺伝だから、親もしくは自分が健常なら遺伝しない。
孤発はあるかもだけど。 >>188
Imgurで良いから見てみたい、自分以外のの人のを
画像検索だとめちゃくちゃな人のしか出て来ないし
(なんか余所でやってになってずっと書けなかった) 頭皮の腫瘍を切除したところ、手術直後は傷が埋もれてたのに数ヶ月経ったら円形脱毛症みたいなハゲになってる
髪は長いから隠せることは隠せるけど傷の周りはもう生えてこないのかな 頭皮腫瘍の切除、そんな感じになるの？
私も小さい線維腫が数個頭皮に出来ているのだけど、いつ取ったらと考えたりするので是非知りたい。 >>175
174です。マーシュフィールドサンプラ全部取り寄せて、オンラインカウンセリング申し込んでみました。
LINEでカバーしたいところの写真送らないといけなくって撮って送ったけど、改めて見ると酷い肌だなって思っちゃいました(T_T) 頭皮は線状に傷跡が残った場所からは髪の毛は生えないよ
だから、大きな腫瘍を取って、傷跡も大きくなると確かにハゲてるみたいな感じになるね
もともと腫瘍からも髪の毛は生えないから、その場所がプクッとしてるか、平らになるかの違いかなとも思うけど。
仕方ないけど、いやだよね… 私、頭の腫瘍、20個近く取ってる。
そこはハゲなのか・・・・。
まぁ、髪の毛で隠れてるからいいか。 みんな、ワクチンは接種した？
やっと来週1回目だけど、病気の説明とか面倒だよね(´･ω･`)
悪化しないかな？とかの不安もあるしね プクはレントゲンやCTではうつらないのね
プクの中身はなんだろう？ 取って縫った傷のところじゃなくて周りの地肌が少し広めに見えてるの
極力剃らないようにしてくれて手術後は傷のキワまで髪があったのに、寄せた皮膚が伸びた（なじんだ）のかストレスで抜けたのか…
生えてきてくれればいいけど でも、良性とはいえ腫瘍は病気のできものだし膨らんでてもっと大きくなるのは怖いから後悔はしていない >>204
もう2回打ちました。副反応もほぼなし
神経線維腫症だと予診票に書けばよいだけで説明など不要。そんなこと聞かれないし言ってもスルーされるだけだから
基礎疾患や治療中の病気のところに「医師にワクチンを打ってもいいと言われましたか」のチェック欄がありませんか？
ワクチンやコロナウイルスでレックが悪化するかどうかなんて現時点でわかる人もいないと思いますよ
もう死にたいって毎日思ってるけど、コロナにかかって溺れるように苦しみながら病院にも受け入れられずに自宅で死ぬのは私は嫌です >>208
今はその文言の入った予診票は使われてないよ もう…やっぱり何から何まで、一つ一つの事を
考えたり悩んだり、本当に面倒で厄介な病
もうシンドイ、どうにかなりそう
あ。もう、なってるか… >>208
有難うございます。自分も、毎日死にたい死にたい…と思っていますが、
コロナの溺れるような苦しさに悶えながら、それでも死ぬに死ねずに、肺などが壊れた状態で、余生を生き続けるのも嫌ですね。
接種したから感染しないわけでは無いですが、とりあえず接種は受けようと思います。 >>212
私は基礎疾患ありでステロイド優先枠を使わせてもらったので、レックの主治医にワクチンを打っていいか確認しました
でも、ワクチンがダメとか、コロナ感染でレック患者が特別にどうにかなったとの“報告は聞いていない”そうです
大丈夫との太鼓判を押されたわけではありません
レック以外でも通院や服薬をしていたらちゃんと主治医に確認した方がいいですよ そうやってこれから資料になるんだよ
レックに◯社ワクチン影響なしとか >>214
100人くらいの資料が欲しいね
ここで一人や二人の結果聞いても不安だ 世界中がパニックでワクチンだって突貫で最近出来たものなのにそんなデータ取る余裕なんてない
世の中に疾患がどれだけあると思ってるの？ こんなマイナーな病気なんて注視してないわ
そもそもレック患者のすべてが申告してないし認識もしてないでしょ 優先接種の基礎疾患に入ってない時点で･･･
報告は出ていないのはあたりまえ
ここ最近増えてきたから職場でも打たんでええんとちがう？（普通人でも副反応あるんだし）
とそれとなく言ってくれてる雰囲気ﾗｯｷｰ >>218
レックが入ってないとかじゃなくて、基礎疾患に具体的な病名までは何も明文化されていません
そちら職場、打つことを強制するのもダメだけどその発想もかなりヤバいですね…
打つ打たないの最終ジャッジはあくまで本人です
明確なデータが揃うまで待ちたいなら納得できるまで摂取を控えればいいんじゃないですか？
ここで不安の同調を求めても意味がない ここの住人にも同調は求めていません
何をｷﾘｷﾘしているのですか？
このスレにはつっ掛かるのが好きな人がいますね
ワクチンは打つものとの頭ですね
私はYouTubeの陰謀論寄りなのでワクチンを打つつもりはありません
会社が同調圧力をかけてきたらどう逃げようかと考えいます
（インフルは諦めて毎年接種しています）
会社の人はレックがどういう病気が知らないけど
いきなり症状が目立ってきたからビックリしてのことだと思います
客先が出入りするならワクチン推奨しているところが多いので地方の営業は仕方なしに接種している
悪くいえば社畜 これ以上言い合っても無駄ですね
悩んでいる事柄が違う
私は会社に接種を断る方法をどうしようかとネットで情報収取中 自分から言っておいてなんですがm(__)m
＞そちら職場、打つことを強制するのもダメだけどその発想もかなりヤバいですね…
その発想とは？
あなたはどう捉えたのですか？
うちの社員はただでさえ副反応で死者がでたりどうなるか判らないのに
俺らは（仕事があるから）腹を括って打つけど･･･の意味ですけど あなたにうちの会社の批判をされるのは不愉快です
失礼と思いませんか？ 福利厚生等充実した企業で働いたことがないのでしょうけど
あなたの考えもかなり屈折していますよ
たぶんうちの会社は全職員にワクチンの強制まではしてこないと思います
どうヤバいのか
答えてください どっちでもええわ。
見てると不愉快だわ。ほっときゃええやんか。他所でやれや。 >>225
おお
元職場スレにレックでもないのに煽りに来るなと言ってくれと頼んできた >>225
おお
元職場スレにレックでもないのに煽りに来るなと言ってくれと頼んできた 『そういう報告は聞いていない』
っというのは、よく医者が使う文言ですよね。
自分は聞いてない、知らなかったっていう予防線な気がします。
ここに居るすべての人がワクチン打って大丈夫でした！！！
ってことを医者に自己申告すれば、その中の一人くらいが
『大丈夫だった報告聞いてますよ』と言ってくれるかもしれませんが。
皆さんは通っている病院で、レックの人に会ったことがありますか？
私はないです。
医者に聞くより出会ったレックの人に直接聞いてみるとか。
Twitterでレック検索したほうが、まだワクチン報告集まるんじゃないかな。
ワクチン迷ってる人はココで聞くより、参考になるよ。多分。 ワクチン打って死ねるんだったらさっさと死んでもいいかなと思うよ
その場合即死みたいなもんでしょ？
コロナで苦しんで死ぬのは嫌だな 自分もコロナ感染して死ぬのも
ワクチンの副反応やアナフィラキシーで死ぬのも仕方ないかなって思うけど。
その場合、因果関係不明で持病で死んだと処理されるのは嫌だかなって思ったり。
ワクチンで即死は数例あるようですね...
血管詰まって死ぬとか、心臓とか脳に影響出て、それなりに苦しいかも。
レックだからってその可能性が高くなるわけではないと思うけど。
接客してる人や電車乗ってる人、喫煙する人は優先接種利用してもいいかもね。
自分は優先してまでは考えてないけど。
自分の地域は一般（60歳以下）の予約はまだ始まってない。 みなさんはレックだけでしょうか？
褐色細胞腫や脳腫瘍、他にガンなどにも罹患されてる方はいますか？ お臍に線維腫がある方いらっしゃいますか…
切除は出来るのでしょうか？ >>233
中に小さいの5個くらいあるよ。
別に見える所じゃないから取らなくてもいいと思うけど。
へそ出しルックしたいの? >>233
できるよ。私は一個、部分麻酔で取ったよ
ズボン（ウエストの所）が当たって痛かったし大きくなって来てたから >>233
私もおヘソの腫瘍いくつも取りましたよ。
穴の奥まであって取り切れないけど。
ゴミも詰まるしで不衛生だった。
パンツのゴムも当たるし。 >>234 -236
みなさん、早々にありがとうございます。
へそ出しは、レックでなくても…体型にも自信が無いとですねヽ(^o^)
とにかく自分が見てなんだかな…な気持ちになるし、仰る通り洗い辛く、汚れが溜まり易くなってるかもと思うと、もうどうにかしないとと思ってました。
お臍にある方結構いらっしゃるのかな
お聞かせ頂け心強いです。
今度、切除お願いする事にします。 切除したいプクが、沢山あります。でも、主治医は手術してもどうせ進行するから、と切除をやりたがらない。皆様の主治医もも同じですか？ >>238
自分の主治医（執刀医）は言えば話を聞いてくれるし。
キレイに切除はしてくれる。
でも検査とか経過観察はしてくれない。
色々検査したいんだけど。
写った所で何もできないから意味ないって考えの人。 正直な理想の医師です。
必要最低限の検査をしていればいいと思う派です。
若い時はMRIは5年毎で十分。
症状があれば他科に紹介状を書いてもらう。
何かと検査、写真、手術とか言うのは大学に症例数がないということで緊急でない限りこちらも遠慮したい。 >>240
紹介状というのは、書いてくださいと言えば書いてくれるのでしょうか？
手術して（たまに入院もしますが）、抜糸して。
『じゃ、またなんかあったら来てね！』(^o^)
って感じで毎回終わります。
切除した組織は生検に回して悪性じゃないかも調べてくれています。
だから紹介状書くほどでもないって言うのはわかります。
書いてて完璧な医師だと思ってます。
でも取り切れない腫瘍はたくさんあるし。
脳とか内臓にも腫瘍あるから。
定期的に診てほしいんですけど。
そろそろ検査してもらおうかなぁって
自分で判断して病院になかなか行けないんですよ。
執刀してくれる医師は外科なので検査は他に行ってって感じで。
その時に、書いてください！って感じでいいのかな？ >>243
私の場合ですが、個人総合病院の脳外科医に10年以上診ていただいています。
（受給者証もこの脳外科医が作成）
他科の開業医へ紹介状を何回か書いて頂きました。
患者本人が希望すれば基本紹介状は書いて下さると思うのですが。
大学病院等で院内で済むのなら直ぐに書いてくれたと思います。（大昔の入院時） >>244
＞（受給者証もこの脳外科医が作成）
受給者証の診断書もこの脳外科医が作成です。 >>243
定期的に診てもらいたいって事は難病の受給者証は持ってないのでしょうか？
あれ更新のたびに脳のMRIと眼科で診てもらうけど詳しく説明してくれない先生かな
私の去年までの脳外の先生は「特になんともないです」「もう毎年やらなくて良いでしょ」みたいな方でしたが
今年その先生が休暇で別の先生に変わったのですがその先生は画像見せながら丁寧に説明してくれました
去年の画像との比較をして「脳の中は大丈夫だけど頭表面のは大きくなってないかな？」などと
気になる部位があって院内の紹介もしてもらえたのでやはり大きな病院は良いですね
因みに来年のMRIの予約取る時に予約受付の人に元々の先生か今年の先生かどっちにするか聞かれて
悩んでたら「M先生(今年の)は人気ありますね、紹介状や県外からも来る方多いです」と小声で囁かれた笑
眼科の先生は毎年変わるので良し悪し付けれませんが今年はわかりやすい説明されました
内臓にもできるのですね、私は神経にはできてますが内臓だと心配ですね
でも神経線維腫と診断されてたら悪性に変わる事は無いと聞きました
肥大とかしてきて他の臓器に影響してくるといけないので内臓にあるなら
全身のMRIなどでちゃんと診てもらった方が良いです
保険効かないけどPETとかも有効かと >>244
>>246
返信ありがとうございます。受給者証は所持しています。
臨床調査個人票は、受付に提出したら
『1ヶ月後取りに来てください』と言われ
診察などは無かったです。
最後に手術したのは半年くらい前で。
脳のMRIは3年位撮っていないです。
親族が脳腫瘍で亡くなってます。
因果関係は不明ですがレック患者でした。
PET興味あります。
いつか全身検査したいのですが、何か見つかる恐怖みたいなものもありますね。
内蔵は、胃と肺に（気管と繋がってるところ）に腫瘍があります。
脳にもポチポチあるようです。
自分は大学病院ではなく総合病院なので。
検査データなどは共有できるしで便利です。
他の科に行くときは紹介と言うか、たらい回しのような感じになっちゃって。
科によっては控除使えなかったりするので。
病院変えちゃうと手続きが面倒そうですよね。
変えるなら通院する病院そのものを考え直さなきゃなのかなって...
何も検査無いまま受給者証だけ出来上がっちゃって。
なんで診てくれなかったんだろ(^q^) ワクチンそろそろ打ったほうがいいかね
私ワクチン打つ辺りに繊維腫が結構あるんで打つのが怖いんだよね 全身が腫瘍に覆われているせいで服の脱ぎ着で腫瘍が擦れて痛い
情けないもう嫌だ 去年と先生が変わっていて、別に取らなくたっていいんじゃない？という態度丸出しだった上に
背中のプク(大量にできてる)を取ってほしいと言ったら、
え？どれ？と言われ、(全体的に取ってもらいたかったけど)この大きいのをと言ったら
我々から見て大きいものないんですけどねって言われた
この先生嫌すぎるし、副部長ってマジかよ 私も暴言吐かれたことがある
怖いよね、嫌な気持ちになるよね
手術する身としては全身麻酔するからさ、逆らったら殺されそう（冗談抜きでこの位、怖い）な気になる
完治しないから今後も関係は続くし、もし変えられるなら病院変えたいよね >>252
新潟県です
>>253
やっぱり変えた方が良いですかね…
大きい病院だから来年にはいなくなってそうな気もして… 医者からは気休め程度に言ったんじゃないかな
僕もまれに、軽いほうだねとか言われるし 自分も腫瘍取って欲しくて病院行ったのに。
痛いと言っても、『痛いのは証明できない』って言われたり。
『眠れないほど痛いわけじゃないでしょ？』って言われたことがありました。
他にもいろんな箇所が痛いのに。
飲み薬出されて終わりです。
医者の多くは良性のイボが沢山あるだけくらいの認識なんだと思います。 >>258
そんな病院はやめたほうがいいと思う。
手術するとなっても信用できんでしょ?
そのDrは本当にこの病気を理解してないし、この病気の患者を蔑視してると思う。 進行が止まらない…薬も何も無いなら進行をとめるには方法はただ1つだけ
早く逝きたい >>263
私もあるよ
コリコリ固いやつは触ると痛い
柔らかいのと違ってはっきり境界線？わかりやすくて、つまめるよね 頭部に4個も腫瘍があるせいで
円形脱毛症みたいになってる
頭頂部右に1個
こめかみに1個
あとは後頭部に2個
その所為で髪型は自由にできない
この病気怨む、髪型を自由にできる健康で綺麗な身体が羨ましい
なんで自分だけって思ってしまいます‥ >>265
同じく髪型悩みます
自分は男性で中年期に入るころ？ですが髪の毛が薄いので短髪がいいのに
短髪にするとプクがたくさんあるから隠すため少し長い髪型にしてます 同じく中年。頭部のプク、取ればまた別のところ小さいのが、程よい大きさに成長しやがるからほぼいたちごっこ。
一回取ったら次は3ヶ月空けないといけないけど、その間にまたかよって感じ。
このご時世、あんまり病院行きたくないんだよね。ただでさえ、年2回精密検査に行ってるのに。愚痴ってごめんなさい。 受給者証まだ届かない
締め切り間際に送ったからちと心配 自分も来ないよ、随分と早々に提出したんだけどね(´･ω･`) 私は9月末までに来なければ連絡を下さいと説明受けたよ
腫瘍の手術、部分麻酔でも全身麻酔でもいまの状況で（コロナ禍で）して貰えるかな？
私は大学病院でいつもしてるけど、命に即かかわる訳ではないし。
断られそうな気がする… >>270
私はコロナ禍中でも3回摘出手術できました。関西でコロナ対応の大きな病院で、
ニュースにも出てきてました。
コロナの状況で、一応、出来ない場合もありますと説明してくれました >>270
私もまだ届いていません。
期限は都道府県によって違うと思いますが
自分の所も9月末までなので届くのか不安になってきました。
私も緊急事態宣言出てても手術してもらえました。
PCR検査と抗体検査を受けるように言われましたが。
検査代はかかりませんでした。
予定が空いてれば、同じ月に2回手術もできるって言われましたが
体力的に無理なので断っちゃいました。
ただ、日帰り手術だけで入院とかは難しそう。 >>266
脳腫瘍がけっこう大きいので取れないですし
ほんとに困ったです
ハンマーで潰したいくらいです >>271
>>272
ありがとうございます
私は数が多いから、するなら全身麻酔で一気に取りたいけど、もしかしたら難しいかも知れないですね
感染のリスクも考えると悩みます
でも確実に数は増えてるし大きくなってます…二年後はもっと酷くなってそう… この病気でカフェオレ班だけで終了って人なんているの？いても1割も満たないよね？ レックだと知らないまま一生を終える幸せな人
他の病気と老いは平等 仕事辞めたい。
何もしたくない。ひと目に触れずひっそりと暮らしたい。
みんな仕事してる？ 審査厳しくないです？
議員の知り合いがいれば、親等面倒を見る人がいても通してくれる場合もある。 >>276
子供に遺伝してわかる人もいるみたいだよ
自分が軽症で、子供に割と重く出た場合、症状が似てる事から病院で初めて診断された話を聞いたことがある
カフェオレ斑「数個のみ」なら分からないだろうね 車あると通らないと聞いた
しかし車がないと生活が著しく不便になる >>280
なんとも言えない重い話ですね。
m(__)m
子供の症状が進行しないと良いですね。
>>281
田舎なので車はＯＫと聞いたことあります。小型か軽四でしょうが。
この身体なので外出は通院とスーパーに行くくらい。ネットはＯＫにして欲しい。TVは無い。
スマホも仕事に行かないのなら要らん。 私も
ずっと死にたいと思ってるぐらいに
もう嫌だよ
目覚めたくない 仕事せずに生活するのは無理だろうな。
仕事やめて蓄えが無くなったら孤独死が待っている。 さいごは知らない土地に行きたいな、身体的特徴で身元わかるんかな 新聞購読を止めて、月3000～5000円、年間36000～60000円の節約
その上日本を貶め、国民を虐げる売国新聞の世論工作の影響力が減って一石二鳥
これはもう新聞購読を止めるしかない 新聞なんてなんのメリットないよ。
今はネットで地域のニュースも見れるし、
番組欄もボタン一つで見れるし。
あんなのマジで無駄金。 もう、ずっと無職。
生活保護どころか障害年金も認められない。
年金事務所に予約取って行ってきたけど5分も話さないで終わった。
ソーシャルワーカーにも相談したけど何も解決しなかった。
厚生年金払いながら働いていた頃に、精神科に行って精神病認定されてれば貰えたみたい。
最期は山に穴を掘って、そこに埋まる覚悟。 >>291
大丈夫です。
所有している土地があるので。
自分が死んだら継ぐ人が居ないのでいずれ県か、国の所有地になるかもしれませんが。
行方不明と判明してからどのくらいしたら見つかるのか。
そのまえに動物が跡形もなくバラバラにしてくれるのか。
家で腐乱死体になったり、異臭で迷惑かける前に行ってきますね。 受給者証いつ来るんやろ?
10月かな?もう仕事がしんどいなぁ～。 新しい受給者証届いたけど、丁度転職して新しい勤務先の保険証が間に合ってないから、保険証届いたら再度手続きしなきゃダメらしい。面倒くさい。 せめて3年に一回くらいになって欲しいよね、更新大変だから >>292
私も一人だからな
死ぬにも金がいる
雀の涙程の死亡保険金の受取人は親戚にしているから面倒だけど請求してねと言っている
かと言って病院のお世話とかはさせられないからどうしたもんかと悩む
会社で毎朝官報の行旅死亡人をチェックしている
公務員板にも行旅死亡人スレがあるよ
もしもの時は
発見してくれた人がちゃんと弔ってくれるよ 変な意味じゃないですm(__)m
公務員板のスレ住人も一人の方が多いようです。
こうやって官報に載るのかな？
死んでも誰かの世話になるのか。 前世で
とんでもない悪いことをしたから
こんな身体になっただろうかって思う
綺麗な身体が羨ましい それはないよ
変な新興宗教、カルトを信じすぎ
魂の修行とかね(笑)
認めたからって今が楽になるわけではない >>303
何が上から？
そんな考えこむ事ないって事だよ っと
ここまでだな
この病気の患者の性質はお決まり この病気、腫瘍だけじゃなく母斑が出来るのは何故？
皮膚病変酷いし、側弯で肋骨広がっててスタイル悪すぎだし、頭デカすぎるし本当に最悪だわ。
強度近視はレックに関係あるのかなー 頭でかいのなんでだろうねw
サイズ調整できるフリーサイズの帽子被れないのほんと不便w 身長にも影響する？
私は146センチしかない
側弯あるし。 頭デカーは遺伝でもレックは関係ないでしょう
レックでも細身小柄な人はいた
昨日まで炎上していた親ガチャだよ
なんか住人がまた変わったね 背骨の中から肩甲骨にかけて大きな腫瘍があるから背中が痛い
最近特に痛いし重だるくて全身の倦怠感がすごい
1日中横になっている毎日で何もせずに夜になるからそれが嫌になって鬱
茶アザも隠せない場所にあるし皮膚表面の腫瘍も日に日に増えて両生類みたいにボコボコ
それでも軽症だっていうんだから意味がわからない >>311
症状による痛みも、生き辛さも本当大変なのに
軽症、軽症…ってね
死なないからって、気持ちがもう死んでしまう。 頭の腫瘍の部分
髪の毛生えてこないかな
もはや円形脱毛症笑笑
髪型困る
肉体ガチャ失敗ですね >>300
こんな病気だからいろんな宗教勧誘も受けたよ。
面白いから話聞いちゃうけど、入る気はサラサラ無い。
前世の行いが悪かったとかも言われたことあるけど...
なんで覚えても居ない前世の罪を今償わなきゃいけないのって思うわ。
第三次世界大戦がとか核戦争とか世界恐慌とか言われても。
別に世界が終わっても構わないし。
歩けない人が歩けるようになったとか、目が見えない人が見えるようになったとか。
死んだ時に、身体がキレイになるとか言われるから。
この病気の原因は遺伝子なんだけど、ソレを書き換えられるのか？っていうとだいたい黙る。
断ると、『ろくな死に方しない』と言われるので。
知ってる、孤独死で腐乱死体だから！というと、だいたい諦めて帰ってくれる。>>300
自分も側弯ありで低身長 むかし外食してたら変なオヤジごずっとこっちを見てて
奈良のほうにイボ神様がいて取ってくれるんだ
行かないか？
と誘われたけどこわくて逃げてきた to sm◯ileの代表が
レックを、ばけものになってしまう人もいると発言した…。
重症者画像は、確かに衝撃を受けるが、酷い発言だ。過去にセミナー参加したことを後悔。これを聞き本当に悲しいです。
youtubeで「大人生きかたチャンネル vol.2」と検索し、動画の中で56分辺りの発言です。 >>317
56分辺りだけ観てきた。
誰もコメントしていないね。
化け物ですが？なにか？と書いてあげようかと思った。
あの代表は何故患者会を立ち上げたのか？ >>316
石切さんですか？教えて貰ったことあります。
変なオヤジと一緒に行くのは恐いですね。 >>317 何それ…酷いよ…その言葉で心殺される気分だわ
>>3 石切剣箭神社ですか？
調べたら東京分祠があるっぽいので行ってみようかなぁ～
変なおじさんと一緒は嫌ですけど。 石切神社をグクってみたけど由緒正しきところじゃん。すごく行きたくなった
大阪で腫瘍（レックではなく）が出来たといったら「石切さんには行ったんか？」って返すのが定説なんだって
このスレでおじさんに声をかけられたって何回か書いてる人がいるけど、そんな感じで悪意はないと思う
一緒にっていうのは嫌だけど
東京に分祠があるみたいだから行ってみようかな。藁にもすがりたいよ 病気を知らない人が見たら、イボや湿疹、蕁麻疹とかの部類に見えるだろうからね。
でも、拝んで治るならとっくにしてるかな…
ドラえもんのもしもボックスが欲しい。
受給者証はなかなか届かないね。 >>325
324です。
そうなんだ！声かけられたら....
ありがとうございます。考えておきます(^_^)
くらい言える余裕を持っていたいですね....
受給者証遅いですね。
9月末までの人は月末までには届くらしいですが。
届くかわからないから手術の予約入れられません。 子供の頃左足が膨らみ始めてなんだこれってなってどこかの病院行って足だけじゃなくて全身の至る所に腫瘍があるってわかってハウゼン病って診断されて良性腫瘍だから取らなくても大丈夫だし下手に手術したら後遺症のリスクがあるとか手術しても同じところにまた出来て治ることはないしこれからもっと増えていくよって言われて以来病院に行ってないんだけど定期健診とかどこに行けばいいですか？行った方がいいですか？無職で社会経験なくて何もわからないです。
病気のこと考えると気持ち悪くなるもう消えてしまいたい
生まれ変わって健康になったら何をして生きるか考えてばかりいる、そんなことはあり得ないってわかってるのに取らぬ狸の皮算用でしかないのにやめられない 割と早めに書類を投函したのですが（６月中頃）…いまだに新しい受給者証は届きません。
今使っているものは１０月末が期限のですが、やはり不安になりますね。 >>335
ヒドイ医師ですね。
私も、もっとひどい人居るよで診察終了したことありますが。
この病気は個人差が激しいし表面だけではわからない腫瘍もある場合があります。
『良性腫瘍だから大丈夫』なんて事は言い切れないはずです。
ソレに加え不安を煽るようなことを言って酷すぎます。
かかりつけのお医者様などが居ましたら、大きな病院の神経内科か整形外科に紹介状を書いて貰いましょう。
あるいは近くの皮膚科専門でやってる場所もいいかもしれません。
あなたの病状はわかりませんが、この病気は国から認められた難病です。
症状によっては難病認定されて検査の幅が広がります。（金額の面で）
良い先生に出会えるといいですね。
http://www.recklinghausen.jp/network/index.html プクはそれなりに取ってくれるけどカフェは消してくれないね
手のひらサイズのカフェがあるんだが消しても意味無いと
今となってはカフェよりもプクのほうが目立つけどな >>0318
>>0319
そういう発言するのに、レックリングハウゼン病学会の関係者だなんて、納得できません。本当に悲しいです。
あの方の発言はレックの事を理解していないと感じることが多々あります。 Stage5だけど、一応仕事はしてるが、
もう体がしんどくて、精神的にも疲れてきたよ。
もう仕事辞めて楽になろうか。
後のことはその時に考えれば良いか。
今後、病気がどう進行するかわからんし。 ステージ5ってどんなだっけ？結構キツイのかな？
仕事辞めても先立つものが有ればいいけど、このご時世だし慎重にね
私は今回申請の診断書見たら2と4に丸が付いてたな
受給者証先程届きました@9月末期限者
去年仕事なくて所得税0円で申告したからか今年は上限2500円で笑った
今年も暇だしじゃんじゃん使ってやろ >>340
自分もSTAGE5です。
このご時世に仕事辞めてしまいました。（事務系）
何か半日くらいの仕事しようと思ったら驚くほど求人がない。
後のことは今考えて！
次の仕事見つけてから辞めて。
今は障害者求人を探してるよ....
体調と手術に理解ある仕事場を探そうね。 >>341
自分は全身ゴーヤで内部にも腫瘍あって
側湾もあり
全身痛くて鎮痛剤常用
ここ数年は毎年3回くらい手術してる。
こんなん誰が雇ってくれようか。
（障害年金とかも無し）
健常者でも障害者でもない生き地獄よ。 >>316
困った時の神頼み
自分なら着いていくかも
イボが無くなるなら死んだっていい イボ神様って聞くと引っかかるけどそれも関西的な言い方なのでは？
自分が見たブログでは癌患者とかその家族と思われる人が真剣にお百度参りをしていて、お参りの時はその人達の邪魔をしないようにしていると
遊び気分で行く神社ではないと書かれていました
それで難病が治るわけないと言われればそれまでだけど、人の祈りや願いってエビデンス云々ではないから… >>341
私の場合は
・カフェオレ斑
・皮膚表面、甲状腺、胸部の腫瘍
・脳腫瘍(手術済み)
・下賜骨異常（治療済み）
・脇の下や胸のあたりの雀卵斑様色素斑
学習障害は不明だけど、自分的にはギリギリアウトな気がする >>344
内部の腫瘍は私は調べた事が無いのですが、MRI検査になりますか？
受給者証は今日も来なかったな。
9月終わってしまうよ… レックって辛いですね
自分もプクが服では隠せない部分にいくつかあって嫌になります
いまのところは幸いと言えるのか分かりませんが、痛みはないです
お聞きしたいのですが、就職に影響はありましたか？
見た目がどうしても良くないので、面接でたまに聞かれたりします
こういうのって判断材料にされてるのか不安に感じます >>348
私の場合は胸部のレントゲンで内部の腫瘍が発覚して。
頭ぶつけた時にCT撮ったら脳腫瘍あったって感じです。
それでMRI撮ったら首にも脊椎にもって感じで見つかりました。
内部の腫瘍はレック患者でも少数みたいですが。
受給者証もっているなら....
やってくれと言えばやってくれそうだけどなぁ。
>>349
隠して就職したら、手術のたびに異動になって。
クビになりましたｗ
見た目は、アトピー？？って聞かれたら。
そんな感じです！！って言ってしまった。
説明が面倒すぎるし、難病でなんて言ったら採用されないかもしれないと思って怖くて言えない。 それが現実だろうね泣
ハロワに難病者相談窓口が出来たけどレックは特殊。
身障手帳を持ってるので障害害者窓口を利用していたが、元はなんなんですか？と質問され難病と言ったら職員は険しい表情になった。 俺も内部腫瘍あるよ。
脊髄の腫瘍は取ったけど完全に取り除くのは不可能だったため、残ったやつがまた成長して手足痺れてる。
またウンコ漏らすのかな。 >>350
クビになるって酷いですね…
働くことに影響が色々な面で出るんですね
面接でもたまに突っ込んで聞かれるし、伝染るかとか聞かれて懸念材料増やしてしまうし
難病に指定されてるなんて言ったものなら内定なんて無理でしょうね
面接時に聞かれないだけで危惧され敬遠されてる可能性だってあるし…
本当に嫌になります… >>351
自分もハロワの難病窓口行ったけど。
相談員は月イチしか来なくて。
もっと、相談するなら遠くの大きい所行かないとで。
病気で相談来てるのに遠出なんてできないよ。
病気の説明するにも病状が多岐にわたってわかりにくいしで他人には伝わりにくい。
『全身ガン』ですくらい言ったほうがわかりやすいかも。
>>353
ハッキリ言われたわけじゃないですが。
昔からよくある異動方法ですよね。
能力以上の部門に飛ばされて、コチラから退職を切り出す状況に持っていく感じ。
私は事務系から体力系の部門に異動になった。 難病中の難病と言われているＡＬＳに進行を止める薬が発見されたそうですね
この病気にもいつかそんな日が？ 今、体にある腫瘍が消える薬なら治験に参加しても良いと思うけどね。
開発されるのは、進行を抑えるものでしょうね。 膨らんでるのを物理的にけすのは無理じゃないか？
イボコロリみたいなのが出てくるかもだけど ジストニア？っぽい症状がある人はいますか？
たまに瞼がピクピクするが実際に開閉はしていない。
眼科医に尋ねると一日中開閉が続くとボトックス注射をすると言われた。
レックは何が起きてもおかしくない病気。もう勘弁してよ。 コロナ落ち着いたらみんなでオフ会したいですね
情報交換とかもしたいし 自分で言うのもなんだけど、
レックの集団見たらドン引きされるのまちがいないから、オフ会とかは嫌だわ。
さらに、自分より重症の人を絶対に探してしまうのも嫌だし。 頭の脳腫瘍大きくなってる気がする
髪の毛で隠せなくなってきたなぁ
円形脱毛症みたいになってるし
まだ30前なのに
学生のときから好きに髪をいじれないのは辛いな
なんでこんな身体なんだろうか
いっその事こと楽になりたい >>363
私はやりたいな。
メイクやヘアセットとかうまくカバーの仕方がわかる人がいたら聞きたいし。
ここでは書けないひどい仕打ちや言い方をしてきた病院の情報も聞きたいしね。
私は多分ひどい方ではない(服着たらわからない)のでドン引きの意味がわからないけど
本当に自分以外にレックの人がいるのか会った事がないしレック友が欲しいのも事実。
自分より重症を探すって気はないな。 メンタルが強くないと重度患者の話はキツいかもよ。
私が25、26の時に60前のお婆さんの文句話を聞かされたから。既に他界しているだろうが今でも苛立ちが残っている。 >>363
> 私は多分ひどい方ではない(服着たらわからない)のでドン引きの意味がわからないけど......
そこなんですよね。
私は手も首周りも、顔にも、肌が露出するところもあるから。
多分、見た目でわからない人や軽症の方を妬んでるんでしょうね。
こんな自分が嫌になる。 ごめんなさいレス間違えました。
>>365さんです。 自分の方が重症化していて酷いんだ！って妙なマウント取られたりしないかって考えてしまいます
そんな方はいないと思いますが…
重症化の方を見ても、自分は楽なほうなんだなんてのも思わないですしね
余計に辛くなりそうです 重症でマウントを取るって、昔の個人ＨＰに逆戻り( ﾟдﾟ)
症状より性格でしょうね Twitterで検索すればレック患者がそれなりにヒットするけど。
不幸自慢してるように捉えられないか不安で自分では病状を発信できないな...
うちの祖母は皮膚症状ひどすぎてデイサービスで入浴拒否されたよ。
しかも、聞こえるように陰口を言われたって。
いつか自分もそうなるのかなって思うと不安でたまらない。 今ってLINEグループある？
オープンチャットならあるんだけど >>371
私も皮膚症状かなり酷い
そして、介護になる年齢の頃は更に酷いだろうと予測できるけど、こう言った問題って、例えば主治医に人に感染する物ではないとか診断書的な物を書いてもらって提出しても、ダメなものはダメなんかな？
拒否したい相手の気持ちも解るけどね「うわっ…」って思うよね 生命保険や医療保険、どうしてますか
今まで数十年入っていた保険が満期を迎えます。
今度入院して気になる腫瘍の切除を受けようと思っていて、受給者証も書類を提出すれば認定されそうなんですが
加入出来そうな生命・医療保険はあるのでしょうか… >>373 >>374
スタッフだったそうですよ。
祖母は腰が曲がってほとんど歩けないんですけど。
頭はしっかりしていて。
でも、ボケてると思われたのか、嫌なことを言われるって。
利用を拒否して居ます。
田舎なのでより好みもできずです。
説明した所で分かってもらえないと言うか。
気持ちの問題でしょうね。
場所によっては人の手で洗わず自動洗浄とかもありますけどねぇ。
>>375
生命保険や医療保険の話はココでも何度か話題になっていますね。
前スレかな...
持病ありで加入すれば、だいたい加入できるけど高額
年1回入院で元が取れるって感じです。
大体、月5,000円くらい。
入院で10万以上降りて、手術でも払った以上の金額が降りるなら考えるって感じかな.... >>374
自分で見てもうわっ…と思うから他人からしたら、本当に気持ち悪いのではないかと思います。 >>380
コロナ用は打ってないよ
インフルも今年は悩む >>380
コロナは打ってないです
インフルは来週予約入れてる この病気で確定診断されてて腫瘍切除履歴もある中で入れる医療保険なんてあるんですか？
入れても癌は対象外とかだったら意味ないし
ほけんの窓口で病名を言ってもすぐにはわからないでしょうけど調べられたらドン引きで保険相談も一切断られそう
入れた保険があるなら教えて欲しいです 多分ご存知だろうけど保険は都道府県民共済なら入れる
プランによるけど大体月5千円で入院日額1万円のとか手術も点数で計算してもらえるし
私のは毎年2万6千円ほど割戻金がある(年齢性別で変わるのかな)
加入時に告知したけどレック入院手術に使えると言われたよ
大手の某生命保険は加入時に告知したら部位不担保ってのがついて
これとこれとこれは保険出ないと書かれた紙を見せられて
「そんなんで保険なんて使わないし別にいいよね」と保険のおばちゃん
ちょっと考えて加入はやめたら怒ってその紙も持って帰ったから何が不担保か覚えてないな
(20年ほど前の話だから今もそうか知らないけど) 10年以上手術をしてなければ緩和型医療保険、死亡保険に入れた。
MRI検査、毎年の受給証作成の診察はOK。
まれだろうけど、お陰でその後に重症化してきました。
手術はしてないので保険料を払うばかりです。 私は県民共済、断られちゃったよ....
定期的に通院してると難しいみたい。
JA共済も断られた。
普通（？）の保険も、ガン特約とか最先端医療とかあるけど。
例えばレックが悪化してガン化した場合に保証されるのかは微妙な所なんだよね。 やっぱり厳しいんですね。共済もダメだなんて…
通院っていったってレントゲン撮るだけで治療なんて何もないのに
>>835 さんの加入時は、レックはどんな状態だったんですか？
レック関係なく、ケガしたり病気になったりもあるじゃないですか
高額療養費があっても働いてたら月7、8万はかかるし、対象にならないお金もたくさんかかる
普通に歳を取ってきて健康も不安なのにもう辛すぎる すみません間違えました
はい、>>385 さんが加入できた時の状況が知りたかったです
自分は皮膚上歯もちろん体内にも腫瘍を抱えていますが受給者証は軽症判定でもらえません
この病気だと医師の方から手術なんて勧められることはないと思いますが、頭皮のプックリが気になっていたので、近年自分から申し出て切除手術をしました
健康診断結果なんて、レントゲンに腫瘍が映るのですから今後も永遠にD判定です 遅くなりました、>>385です
証書を見たら加入は平成25年1月になってました
加入時は自宅で手続きをしました
その際に「レックリングハウゼン、神経線維腫1型です」と伝えてます
更に「この病気で皮膚の腫瘍を取るかもで、でもその手術には使えませんよね？」
と聞いて「わからないから戻ってから調べます」と言われて
その日の夜に電話で「レックの入院手術にも使えます」と言われました
ただこの当時、私は受給者証の存在を知らなかったですし、聞かれてもいません
(そもそも難病の人にこういう制度がある事自体知らなかったです)
平成28年頃からお世話になっているクリニックの先生に
「この病気は受給者証が貰えるようになりましたよ」と教えられて知りました
なので25年頃には受給者証が出るような大変な病気でないとみなされて加入できたのでしょうか
みなさんの話を聞いて少し不安になってきました
実は仕事の折り合いがつかなかったのでレックでの入院手術には使わないままです
(日帰りでちょいちょいなので受給者証は使ってます)
県民共済の営業ってノルマは無いと思うのですが、
加入してほしくて私が告げた病気の事は隠して審査したとかないかなぁ、と。
続きます 実は前々スレ辺りで乳がん発症したと書き込んだ者です
乳がんはレックを診てもらってる病院で手術したのでレック由来にしてもらえて
受給者証で入院手術をしてもらえました
その後抗がん剤や放射線治療と全て毎月の受給者証の上限で治療を受けました
県民共済で請求の際、書類に診療明細のコピーを添えないといけないのですが
「高現給 難病」と大きく書かれてましたし明細の金額を見れば分かるかなと思ったのですが
何も聞かれる事なく振込通知ハガキが来ただけでした
それと平成27年に親から生前贈与で前期前納で養老保険(かんぽ生命)をかけてもらったのですが
それも日額3千円と安いのですが入院と手術(点数による)がついてて
健康も告知だけでよくてレックである事を告げたのですが問題なく加入できました
(こちらも乳がんの入院手術の請求して支払いされてます)
なのでレックで保険加入が断られる事があるなんて今日まで思いもしなかったです
知らなかったとは言え配慮の無い書き込みしてなんか申し訳ないです
かんぽ生命と県民共済は折を見て確認してみますね、何かわかったら報告します 今日コロナワクチン打ってくるわ
何かあったらよろしくな ワクチン打ったけど副反応なかったわ
もしかしてリリカとトラムセット服用しているからかな？ 生まれ持って奇病抱えて生まれて来てるのに今更コロナなんて怖くもなんともないわ 387です
私はわからないから確認すると言われた後に電話で、ダメでしたって告げられました。
（契約する気だったから、色々貰っちゃった）
その時、すでに受給者証を持っていたかどうかは記憶に無いんですけどね。
病名知ったのも成人後だし、ソレが難病で特定疾患だって事を知ったのは更に、だいぶ後でした。
自分も胸には腫瘍があって検査していますが。
難病扱いで診てもらえなかったです....
レックの腫瘍だってわかってるのに、科が違うって。他に行けって言われました。
（難病指定病院です）
でも、他の科で言うと乳腺外科で言えって言われて診てくれないし。
何のための受給者証なんだろう。
保険も、医者もですが、人によって違うって状況があるんですよね....
私はダメだったけど、他の人は大丈夫かもしれないよ。
私の運が、とんでもなく悪かっただけ。 >>391
>>397
詳しくありがとうございます
本当にやっかいすぎる病気ですよね
治療法がなくて絶対に治らないのに死にもしない
病気はあまり知られてないから保険会社や担当者の考え方によってまるで違う扱いになりそうですね コロナが怖くないというよりいつ死んでもいいと思ってるからね 地震が怖い
近い将来もっとデカイ強烈なのが来るんだよね(>_<) 最近、また脚の具合が良くないように思う。また頚椎の神経圧迫されてるんかなぁ。良く躓くようになってきたし、
足全体が焼けるようなジリジリとするような感覚。また近いうちに手術かな。 >>400
ほんとにね。
感染して死んでも、副反応で死んでも。
ソレはソレでいいやって。
地震とか災害とかでも同じだけど。
中途半端に生きてるのが一番つらい。 だよなぁ。
いつ死んでもいいわ。
今まで一生懸命働いてお金貯めてきたけどあの世に持っていけないし、
仕事辞めて使いまくってやろ。 天気予報とかで今日は半袖、長袖ってよく言ってるけどこっちは1年中長袖よ
昨日路線バスの旅を見てたら7分袖カットソーで暑がってる高橋みなみに徳光さんが「ワケありなんだろ」って言ってた
そういうやり取りでいちいち傷付いてる人がいるなんてほとんどの人は思いもしないんだろうな
一人でいる部屋の中では涼しい格好をしてるけど、大地震があったら長袖長ズボンに着替えないと避難できない 地震の時に自衛隊がお風呂を用意してくれるけど、私はあれは入れないなぁって思いながらニュース見てる >>408
全く同じこと思いながら見てた。
お風呂どころか、避難所にも行けないわ。 >>408
うん、無理。あと家の給湯器が壊れたらお風呂どうしようって思うから、壊れてはまだなかったけど早めに取り替えたわ。普通の体ならスーパー銭湯に行けば済むの話し。 昔スノボーの帰りにみんなでスーパー銭湯へ行くことになったけど、
体調不良と嘘ついて入らなかった事ある。すごく寂しかったの覚えてる。 20年以上前だけど、友達と3人でスポーツジムの体験入会に行ったらレンタルのウェアが半袖しかなく、仕方ないからお腹痛いフリして帰った。辛かったなぁ
近場の旅行の話になってもみんな絶対温泉ありの地を選ぶよね
エステにもマッサージにも行けないよ エステやマッサージならともかく、温泉銭湯なんか真っ裸でさ、病気じゃなかったら気にしないのが普通なんかな？
人前で（友人、他人関係なく）裸で一緒にお風呂なんて恥ずかしいけどな
スタイル悪いし。
特に友人に裸見られるとか絶対に嫌だよ。もうこの病気のせいで普通の？感覚わからない。
もし、ジムがしたいなら今は暗闇でするやつとかあるけど、結局着替える時にわかるよね… 同じくわからない
肌が普通の人は温泉銭湯は真っ裸、病院含め更衣室でも平気で裸をさらせるんでしょ
異性でもパートナーなら当然全部見せてるんだし
私なんて洋服の半袖ですら無理。赤の他人でも家族でも無理
会社の展示会でスタッフTシャツを着ることになった時は仮病で休んだよ…
ちなみに、ジムはマシントレーニング特化で近所のところには行ってたことがある
どんなに暑くても露出のないウェアを着て、徒歩2〜3分だから汗だくでもそのまま着替えずに帰ってこられたので
そういうジムは更衣室もシャワールームも個室だから使っても平気だけどね 給湯器壊れた時は、家族には気にせずスーパー銭湯行ってもらって。
私は卓上コンロでお湯沸かして体を拭いた。
停電とか災害があっても、そんな感じになると思う。
友達に温泉や旅行に誘われたら。
申し訳ないけど、貸し切りにしてる。
あとは、深夜（2時とか）に入りに行くとかね....
心電図で身体を見せるのでさえ抵抗あるのに。
マッサージとかエステとかもっと無理よ。 ここ暫くやたらと身体がしんどい
倦怠感と言うのか、身体に変な辛さを感じる
レックと関係があるのか分からない
みなさんは如何ですか？
レックと身体のしんどさって、関連ってあるのでしょうか？ レックとの関係性は分からんけど、季節の変わり目で寒暖差があるとしんどい
自律神経やられる 脳腫瘍のせいで
髪の毛ないですし
見た目を気にしすぎてストレスになってしまう
こんな身体終わらせたい
頭にある腫瘍破裂でもしないかな
そしたら終わらせれるのに 体もしんどいよ
だるくてだるくていつも眠く1日中横になってばかり
夏前に仕事を辞めたから就職活動をしなきゃいけないのに本当に体が動かなくて、寝てても罪悪感と不安でいっぱい
レックじゃなくても同じような症状が出る人はいる
でも体の重だるさは脊髄を圧迫してる付近からのような気がするし、メンタルもこれだけやられてるんだから無関係とは思えないわ
見た目が変わっていくのも残酷なのに体がしんどいのはどうにもならない
レックのかかりつけでは何もしてくれない
漢方を飲んだりはしてるけど効果はよくわからないかな 私も脊髄に腫瘍があって神経圧迫してるから常に手足の痺れあって、歩くのもしんどい。
年度末で退職考えてるけど、次就職できるかどうか不安。部署移動も相談するつもりだけど。 自分もしんどいよ。季節の変わり目だし、普通の健康な人でもしんどい時期ではあるのだと思う
年齢も４０代半ばを過ぎたので、更年期もあるのかもって婦人科で検査を受けてきたけれど、それはまだ違うみたい
産婦人科なんて、妊娠の経験もゼロで敷居が高かったけれど、一度は調べて貰えればと思っていたから、行って良かったよ（問診は嫌だったけれど）
特定疾患の受給者証がやっと届きました。自分は親の扶養だから、あまり実感はなかったのだけれど、これまで月３万円の上限負担が、来月からは２万円になっていました
なんやかんや、コロナで親の収入も下がったのかなって思います。 季節の変わり目だからしんどいのか…
でもそれだけじゃない人もいるのですね
なんでこんなめんどくさい身体に生まれたんだろ…
仕事にも支障でてる方は尚更生き辛いでしょうね…
ほんと嫌になる 今回の衆院選は投票したいけど郵送制度はコロナ療養中入院中の人しか出来ない
田舎町の小さな地区の公民館講堂にズラーッと机を並べ
休日出勤手当付きの暇な公務員が10~15人くらいがびっしり並んでいる
今投票に来ているのは自分ひとり
ジロジロ針むしろ状態で物色されながら投票用紙に記載
手の動きで誰の名前を書いているか判る
外観に出る病気だと人権問題になりかねない雰囲気
公務員程人格おかしいの多いからな 公民館が嫌なら市役所の期日前投票に行けば良いだけな話じゃ 付き添い有で投票に行ってる人いらっしゃいますか？
要介護の老人はどうしているのだろう
病院、施設で誘導されながら記載するとかSNSで観たことあるが 見られるのが嫌なら期日前の空いている時間に行き、身体的に困っていることがあるならお住まいの市区町村に問い合わせればいいのでは？ いや、役場の方が遠いｗ
電話をしても何故その問い合わせをしているか？
理解できない職員がいたしな
腕組ふんぞり返り
ジロジロギョロギョロ
都会の投票会場では想像できない雰囲気
大阪市内で投票したことあって地元の集落民がいかに異常か
誰に入れたんでー
なんて考えてると面倒になって来たので投票行くの止める
来週あたり立候補者と裁判官のプロフィールチラシが郵便受けに入ってるだろうから
眺めとくわ 一票くらいどうってことない。
行くの嫌なら行かんでもいいと思う。 無知は罪だな
入院して傷病手当貰おうとしたら過去にもらってから1年半過ぎると同じ病気だと貰えないんだってな
有給もなかったから傷病手当期待してたんだけどな
障害年金も貰える身体じゃないし鬱になりそう レックって骨の辺りにもできるらしい？ですが、できるとかなり痛いですか？
ここ暫くずっと片方の肩が痛いです
症状としては五十肩に似ているのですが、鎮痛剤や湿布も効果なく徐々に悼みが増しています
MRIとったりで検査結果待ちですが、もし骨にできている方がいましたら痛みとか具合といいますか、教えていただけないでしょうか 骨には解らんが玉袋に出来たし竿の付け根あたりや周りにもできた
亀頭には産まれつきアザがあるしヘソ内部にも細かいの数個できた
ふくろにも小さいアザかなり多いな
最近はケツ穴に大き目のが出来て最初いぼ痔かと思ったわ >>433
へそ内部の腫瘍もケツの割れ目の腫瘍も取ったよ。
治りが悪くて皮膚がケロイド状になってしまった。
肛門科かと思ったけど形成で取ってもらった。
手術で取るなら、めっちゃ清潔に保ってね。 >>434
普通に性器にも出るのね 部位が部位なだけに言いにくいよな
>>436
ヘソ内部もとれるんだ 尻は座るとき意外と痛いからとりたい >>437
ヘソは取ったけど、またできちゃった。
パンツのゴムで潰れたりするから、また取りたいんだけどね。
前にも書いたけど、ヘソの腫瘍にゴミが詰まって不衛生。
尻は拭く時にグニグニ当たってスゴく嫌だったよ。
ビー玉くらいのが、ちょうど穴にあった。
看護師がスマホで写真撮ってあげる！！とか言ってきて。
断ったよ。そんなデータ自分のスマホに入れたくないよｗ
腫瘍は取って楽になったけど、引っ張られる感じは残ったかな。
切れやすくなったし。
（汚い話ですまぬ） 痔もそうだけどお尻の傷が完全にくっつくまでどうやって清潔や安定を保つの？
トイレに行かないわけにもいかないし、力もかかるよね？ Siriに出来るのは大変そう(とくに清潔管理)
ビラビラに出来たのを取ったのはすっごい痛かったけど、乳首は大した事なかった >>438
>看護師がスマホで写真撮ってあげ
なんか笑った
たしかにぬったあとの清潔や安全保つの怖いな
吹いたときに あんぎゃああああああああってなりそう
腰回りとったときしばらくベルトつけられんかった サスペンダーでやり過ごそうとしたら
肩はデカいのあってハンドタオルでガードしてたわ >>439
>>441
これも痔で言えることなんだけど。
温水便座で優しく洗い流して。
紙で拭く時はソフトタッチ（できれば乾燥）
出すもの出した後はプロペト（柔らかいワセリン）
女子だと、なかなか清潔に保つとかは難しいから。
パンツをキレイに保つとかかな...
スマホで撮ってあげるって言われたのは。
術後の経過が良くない悲惨な状態のケツなので。
ほんと見たくなかったｗ 坐骨神経痛か知らんが足がしびれて、筋肉がこわばってたまらん。神経に腫瘍できてるかもな。 >>443 それは不安だね。。一度
早く診て貰ってね。 YouTubeやってる人いるね
顔出してるし勇気あるなぁ、、 >>444
ありがとね。
年2回MRI検査してて、来月また検査あるんだよ。ちょっと心配だけど。 着床前診断が条件付きだけど、導入できるようになるんだってね
難病は治療法が無いなら、生まれてこれない状況になるのが一番な気がする…
私も生まれて来たくなかったよ
親には言えないけどね。
コロナでマスクに慣れてしまって、マスクなし生活が始まると顔の腫瘍を自然に隠せなくなの悲しい。仕方ないけど
最近、頭皮の腫瘍が増えてきた。 今年は5年毎の身障手帳の更新年なのに案内が来ないと思ってよく手帳を見ると更新年の記載がなかった。
受給者証も永久にして欲しい。プクと腫瘍が無くなることはないのだから。 YouTubeの人、自分と比べると症状が軽い
平な皮膚があるだけマシ YouTubeの人と同じくらいか
全身見てないからわからんけど コメントをしている人も軽度っぽいね。
別の動画で本当に化け物イラストに笑った。私の顔かと。 youtubeの方は若いし軽症なのかな。
もう一人、ブログをやっている若い女性がいますが、あれ程でも軽症レベル？
一体自分はどうなってしまうのか。
平な皮膚の場所がなくなることも有り得る？ ブログをやっている若い女性は探せれなかったけど男性のブログが出てきました。
皮膚症状は私よりは軽症だと思います。施設に入るくらいなので神経に来て自立生活が困難なのですね(°_°) 自分も正常な皮膚なんて無いくらい皮膚症状はヒドイ。
ゴーヤのほうがまだマシなレベル。
例えるなら草間彌生の作品
蓮コラ怖いとか言ってる人は自分の皮膚がそんな状態だとか想像もできないだろう。 皆様いつ頃から症状悪化するのでしょうか。
２０代でも神経線維腫が３００個程ある人もいるようですし、個人差あるのですかね。 中学の頃は目立たなかったけど、高校辺りから体の腫瘍が急に増えて今はお馴染みゴーヤマンです。
頭皮も今ではそこら中にあるから短髪は中学以来30年近くやってない。 女性はブログやりづらいだろ
男の俺ですら外観いやだし風呂の鏡みるたびに鬱になるんだし 御迷惑をお掛けするので、名前は言えませんが若い女性で、自身の症状をブログで公開されてる方がいるんです。アメブロはありませんが、レックのインタビュー記事やyoutubeに出てます。
あれくらいの症状が一般的なのか、気になってしまいます。、 ブログやYouTubeをやるのは個人の自由だけど、同じ病気の自分としては心からやめて欲しいと願う
はっきり言って迷惑。何が目的が知らないけど同じ病気の人をこれ以上苦しめないで
どんな内容が見たくもないけど、余計な誤解を生んで気持ち悪い病気だという印象が残るだけ
治療法なんてないんだから患者に有益な情報が得られるわけでもないし、寄付を集めて高額の自費治療ができるわけでもない
世間にも、自分の周りにもこの病気のことを知って欲しいとも思わない
死ねないならひたすら隠してごまかしながらひっそり生きていたいよ ん。女性の方、名前出してはダメなの…
じゃあ、検索ワードを追加してね。ガラス職人。 >>463
知られる事によって支援や研究が進むこともある
トランプが任期満了前にレック研究に勤しんだが続行できなかったのでレック研究無くなった
美容整形の高須克弥委員長ですら知らんが健康診断の医者は知っている
医大の皮膚科でも存在すら知らない人いるけど町医者は知っているそんな世界や
ダウン症と同じ遺伝子の欠陥であるためレックの治療法が出るよりダウン症の治療法が見つかる方が現実的だと言われている 病気としては充分認知されてるでしょ
子供の検診項目にあるし難病指定されてるんだから
それらのブログやYouTubeに世界の研究者や製薬の莫大な予算を出させる力があるとでも？
病気のことを知ってもらったり、闘病ブログで人を励ますことはたくさんあるけれど、レックの辛さは見た目の変化です
症状はかなり差があるし、この病気が好奇の目にさらされて余計に差別を生みかねないってこと
見た目だけを切り取られて、SNSで拡散されまくって平気なんですか？ >>461
“あれ程でも軽症”とか“あれくらいの症状が一般的”とか抽象的ですが、何がいいたいんですか？
ブログだかYou Tubeに出ている方があなたから見てもひどい（気持ち悪い）症状で、自分がそうなるのが不安なんでしょうか
受給者証発行の判断基準と患者側の考える重症軽症も違いますよね
発信者にメッセージを送るなりすればいいのではないかと思います 難病認定されているし、レックで障害年金貰えるようになれば生活潤うと思うけどね
ただでさえ合併症でADHD等併発したりするんだし融資者が出れば高度医療負担制度受けられないラインの人でも助かるんだし だったらご自身で体を晒して駅前で啓蒙活動をして融資者を募ったらいいのではないですか？
融資と年金はまったく繋がりませんけど >>465
美容整形の高須克弥委員長の診察を受けたことあります。
レックはご存じでした。（少し憐れんでくれた感があります。）
息子に自分の顔の手術をやらせる前ですが。 >>467
＞受給者証発行の判断基準と患者側の考える重症軽症も違いますよね
わかります。
顔の腫瘍が目立って前髪で隠せなくなったら素直に重度認定をしてくれました。ステージ5
こんなもんです。 >>456
私は28歳位から酷くなって42の今は手術で200個取ったのにまた、同じ位にムクムク腫瘍が出来てる。キリない。
次は５０を迎える更年期障害とか体の変化がある頃に悪化するかもな。
二十歳の頃はまだ半袖着れてたから、劇的に変化してるよ。今はもう着れない。
側弯症は緩やかで劇的に悪化はしなかったな。成長期を乗り越えられたからかな（7年前に手術したけど） >>471です。
恥ずかしながら更年期で腫瘍が成長してきました。女性ホルモンが影響するのですかね。
腕の腫瘍の手術は4回。もう全身麻酔は結構です。 >>473 今アラフィフで、近年腫瘍が確実に増しました。妊娠出産を境に…とも聞きますし、女性ホルモンは関係するのでは？と私も疑ってます。来月初めて全麻で切除受けます。 初めての手術ですか。緊張されているでしょうね。大丈夫ですよ先生方にお任せましょう。
閉経前の生理不順、風邪気味な頭痛が続いて腫瘍が大きくなりだしました。
もしかして、年末のインフルワクチン？と疑いもしました。先生は関係ない関係ないでしたが。
何がきっかけになるかわからないだけに怖いです。なので今回のコロナワクチンは打っていません。会社もまだ圧力は掛けてこない。 自分もSTAGE5だけど、社会的な保証は何もなし。
手術して、入院して、治療に関して軽減はされるけど。
国民年金や税金などの支払はシッカリ取られる。
仕事できなくて、ソーシャルワーカーや年金事務所に相談行っても。
門前払いに近い。
障害年金よこせとか生活保護にしろとは言わないから。
せめて、もう少し軽減できないかなって思うことがある。
普通に働けないのに、普通の人と同じ暮らしはできないのに。 >>465
二回もレスをしてすみません。
トランプとは寅さん、トランプ元大統領でしょうか？
寅さんならレックに限らず前向きな姿勢を見せてくれそう。 トランプに限らずアメリカは、レックの研究にかなりの資金を投入してますね。それなのに、治療法が未だ見つからないなんて、もう諦めるしかないのか。。
外見の悪化が辛く、それなのに主治医は、レックで線維腫増えるのは仕方ないから、と言い手術も消極的です。 >>477
俺はADHD合併症で併発しているから精神障害で障害者控除受けてる
>>480
トランプ元大統領
社会福祉に積極的だし確かアメリカ歴代大統領で唯一戦争しなかった人じゃないかな？ 受給者証を持っていることで、保険の加入や仕事に悪影響が出たことはありますか？
かかりつけの病院で軽症判断の書類を書かれて申請を弾かれましたが(書類作成5,000円＋検査代を取られたのに)、
皮膚科ではなく形成外科主体で書類を作って貰えば基準を満たすかもしません
でも受給者証貰っても幸せにはならないし、重症だと証明することになるから仕事や保険加入で言い訳できなくなるなと躊躇もしています >>481
>>482
レスをありがとうございます。
寅さんは幼児誘拐の真相等を暴いていっていますね。
レックのことまで考えてくれてたのですね。
ますます応援をしたくなりました。
YouTubeチェックします。 >>482
ソレって社会人になって厚生年金に加入中に申請した感じですか？
自分も、はっきりADHDと診断されたわけじゃないですが。
そう判断されたのは中学生頃でした。（初診日）
小学生の時から指摘はされていたんですけどね。
様子見ないで、ハッキリそう診断してくれればよかったのですが...
自分は授業に参加しなかったりで普通学級に居られるような人間ではありませんでしたよ。
診断されたとしても、生まれつき持っているものだと診断されると。
やはり申請は難しいとのことでした。
もしも、申請するなら、厚生年金加入時に初診日があれば受理されたかもしれないって。
私の場合は無理ですって言われちゃって。
国民年金も、猶予になったところで払えないんですよね。
10年くらい働いて厚生年金収めてましたが。
その時に精神科へ行って、そこで診断されれば良かったみたいです。
精神科によっては、どうしてほしいのか聞いてくれて。
そうなるように書いてくれる場所もあるらしいですが。
条件が揃わないと難しいですよね。 ボーダーの子が年金貰えるように先生に頼むと言ってたが可能なのか？
精神手帳を持ってたら生活保護者になれるとか
最高じゃない >>483
保険加入の事で何回か書き込みをしていますが受給者証の有無は保険引き受け審査に関係なかったです。あんしん生命@東海
3年以内に他の病気と診断されたか？治療を受けたか？がありました。 >>488
ありがとうございます
この病気って病院に行かなきゃ死ぬわけでもないし、いまの通院も意味あるのかなと思ってます
皮膚科でも皮膚症状を見るわけでもなく、整形でルーチンにレントゲンを撮るだけ
皮膚上の腫瘍は医師側から手術を進められることはないけど、見た目が嫌なので自分からお願いして今年一度切除手術しました
できればもっと取っていきたいです
そういうのも通院と手術でカウントで保険加入ではマイナス要件なんですよね
だったら3年間通院も手術を止めておこうかと本末転倒な気がします ほんと厄介な病気ですよね…
見た目に大きく関わるから、それは十分すぎる程にハンデですしね
いっそ命に関わる方が気分が楽になる気がしてしまいます… >>490
本当そうですね。いっそ死ねたらどんなに楽か。。 >>492
何がいい？
メアド LINE カカオ Twitter Twitterでレックのタグ付けてる人それなりにいるんだよね。
こっちから話しかけることはないけど。
やっぱ自分と比べちゃうこともあるから、あんまりブログとかも検索しないようにしてる。 >>495
容姿もあるけど、生活が充実してそうだなとか思っちゃう。
自分は完全に引きこもりだし。
久しぶりに調べたら
顔にできたら死ぬｗとか書いてあるの見つけて。
検索したことを後悔した。 いつﾀﾋんでもいいとか書いてる人が顔にレックがあるわけじゃないでしょ？ >>497
そっか、そうゆうことね。ありがとう。
顔に出来たら…ずーっと昔そう思ってた頃があったなぁ、私も。。。 まあ、顔に出来てもﾀﾋまでには至らないな(笑)
視力の問題とか顔面麻痺とかあるんだろうね
コロ助枠でベル麻痺になった米国看護師さんの動画を観てさらに怖くなった
一般人は見た目の気持ち悪いさしか言わないけど
レック患者もそうなんだね 前に選挙の事でわーわー騒ぎましてすみませんでした。m(__)m
今日親戚と一緒に車で投票に行ってきました。
小選挙区はこの人！という人が居なくて、比例区はマイナーな党に入れていきました。
たしかに私の一票では変わらん。11月からワク接種強要が始まる。 497です
自分も顔にレックあるけど。
オデコや鼻、首とか目立つ所は切除してもらいました。
ただ、表面じゃなくて顔は顔面神経もあるし内部にできちゃうと表情筋だけじゃなくて舌に麻痺出たりするから。
シコリ多めの人は気をつけてね....
>>504
真剣に考えていてえらいですね。
前は棄権するのも立派な権利だと思っていましたが。
自分も無記名でもいいから選挙には行くべきだと思っています。 初めてレックらしい人を見た
やっぱり見比べちゃうね。自分よりも酷くて将来あーなるのかなとおもったり。
おじいちゃんだったけどお孫さん？らしきひと連れてたけど
まだ若いせいか見た目普通。 CT検診でPET検診で確認したほうがよいとのことで検診
成長がみられるとのことで手術することになった
前回の手術後に腸閉塞を発症したので
今回腹を開いてみて癒着が確認されたら腫瘍だけでなく癒着部も切除みたい
背中の脊髄からの麻酔もするので簡単な開腹手術ではすまなさそう
内臓や脳や心臓にも発症するから定期検診はしとくのがお勧めだと思う
発症場所によってはどうしようも無いけど
私は視神経に線維腫ができていて視野欠損ができている
手術で切除なんができないから進行してた失明するところだったげ
今のところは進行していない
肺にもブラがありいつはじけるか分からない、これも成長してないけどはじけないけわではない 2018年のインフルワクチンからｍRNAが入ってたらしいと聞いて、
レックが大きくなっていったのは3年前から打っているインフルの遺伝子組み換えのせい？と悔やんでしまう。
関係ないのかもしれないけど。これがコロナワクチンの因果関係なし？
コロナワクチンも打っていないしインフル予防接種も拒否する。
職場の人もインフル予防接種は乗りきじゃない雰囲気。 >>510
私は丁度、3年前からインフルエンザを接種してるけど急激に増加はしてないよ そこがコロナワクチンの副反応みたいに即死の人もいれば、打っても腫れもしない高熱も出ない人がいるのと同じ。
みんな同じじゃないよ。
インフルを打って3か月後に熱が出て寝込んでから大きくなり始めた。
偶然だろうけどね。
今後絶対インフルワクチンも打たない。コロナワクチンと同じものが入っている。 >>510 それ本当なんですか。
私、昨年はインフルエンザワクチン打ちましたが
思い起こすと、そのあたりぐらいから急激に増えた気が。。
コロナワクチンはまだ怖くて打ってないけど、ちょうど打とうかと考え始めてましたが…怖い このスレって自演が定期的にあるけどパターンがいつも同じだからわかる 私は513ですが、自演って私の事ですか？
510さんと私は違う人ですが
何言ってるのやら… >>510 ですが、>>513さんではありません。
反ワクとかなんですか？あくまで接種は任意ですが。
10年前にも会社の営業協力（医師会）でインフルワクチン接種して数日調子が悪かったので元々異物は受け入れられない体質なのだと思います。 >>513
後になりすみません。レスをありがとうございます。
レックの遺伝子とｍRNA入りインフルワクチンとの因果関係は証明されないが接種後に悪化していった例もある。
コロナワクチンの治験もその辺を視ていってくれたら今後の医療に役立つかと思うのですが。
因果関係不明ですものね(笑) >>513
後になりすみません。レスをありがとうございます。
レックの遺伝子とｍRNA入りインフルワクチンとの因果関係は証明されないが接種後に悪化していった例もある。
コロナワクチンの治験もその辺を視ていってくれたら今後の医療に役立つかと思うのですが。
因果関係不明ですものね(笑) >>519
マウスの調子が悪いので連投になりました。
失礼しました。 >>518
ご返答下さって、ありがとうございます。
何がどう働いてしまい、このレックの症状が進行・悪化してしまうか、分からないですよね。
個人的に用心に越した事はないと思ってます コロナでもインフルでも嫌だな怖いなって極端な考えの人はソレだけで具合悪くなっちゃうだろうね。
もちろん100％安全だと思ってないし、残り数％が自分かもしれないっていうのは理解してる。
上でも書いたけど、感染でも副反応でもソレで死ぬなら仕方ないって自分は諦めてるのもあるけどｗ
知り合いは極度の先端恐怖症で採血もできないくらいの拒絶反応あるから。
ワクチンじゃなくても死ぬ可能性がある。
会場で具合悪くなる人の中には、そういう人も含まれてるかもね。 レックで診察をして、毎度大量に写真を撮られます。服だけでなく下着を脱ぐのは抵抗あり、診察が嫌なのですが、同じ様な経験ある方いますか。研修医に囲まれたり、治らないのに診療受ける必要あるのか、悩ましいです。 >>524
写真を撮るのは術前検査の時だけだよ
下着にはなるけど、下着まで脱ぐことは無いし、顔を下向きにして目を閉じるし、手術が足とかなら顔が映らないように配慮してくれるよ
大学病院だと研修医が沢山いるの仕方ないかも。
主治医と付き添っていいか？本人に許可取るけどね、毎回。
4月とかだと新人看護師さんとベテランの付き添いなんかもあるね。 >>524
気持ちはよく分かります。
けど大学病院などはそんなものだと…割り切るしか無いかな。
でも症状に対しての治療は受けてないんですか？検査のみ？
全麻で手術受けてる間なんてどんな風に写真など撮られているかも不明ですよね。
>>523
だから、それで死ぬのは別に良いんだって。
レック症状の進行と悪化って言ってるのに…
もう本当疲れた >>526
顔が映らない配慮は無く、顔も写真撮りましたよ。顎にプクがあるので。何のために撮るのか言われず、誰が写真を見るのかも分からず、毎度写真撮るだけです。
また、研修医等付き添いの許可もありません。 >>527
大学病院はそういう物、とよく聴くのですが、レックを診てるれる病院って、大学病院以外無いですよね。もしあれば、普通の病院へ行きたい。
治療は、プクは相当大きな物しか切除してくれません。プク取りたいと言っても、その部分付近の写真大量に撮るだけだから言っても無駄です。 >>524
写真は進行状況の確認になるだろ
研修医とか若い医者が見るのは写真ではなく実際の症状を見ることになり
医療のために必要と私は考えている
目の中に網膜だかに特有の症状が出ることがあり
それは実物を目にする行為と考えてるから
もっと見てくれで嫌なことは無い
大学病院だから医者は研修医とかに教える立場にあるわけだし
医者にしたらそれほどのことではないかもしれないけど
点滴の導入失敗しても経験積むのだから気にするなと言ってる 大学病院における患者は研究対象
物心つく前からそう思ってるので違和感やらは無いな（個人の感想です） 自分も研究材料って感じだな
研究発展して治療法や抑制法が発見されるなら喜んでモルモットなるわ レックのびまん性の手術するのは2人目。
教授がやってみろと言うからしゃーないけど。こんなのやりたくないよ気色悪い(聞こえるように言われたよ。茄子と一緒に。)
気色悪い気色悪いこんなの診たくない態度ぷんぷんの医師の練習台。
そいつ大学病院を首になり四国のどっかに飛ばされたと別の医師から聞いた。教授のメンツ丸潰しすることをしたんだろうね。
25年前の事さ。 びまん性の手術は医師の経験度熟練度が必須です。手慣れた医師がいる(症例数がある)大学病院で受けましょう。腫瘍を取る量が明らかに違いました。 私も暴言を吐かれた事があるよ
一応、患者の声として上にあげる（医院長まで届ける）システムあるって言われたけど、全身麻酔で手術する身としては逆恨みで殺されそうな位、怖かったから何もしなかったな
（某大学病院で整形外科から皮膚科への紹介の時に皮膚科でトラブルになった）
今は別の系列病院に転勤してるけど、そこの病院の口コミを見たら、おそらくそうだろう（イニシャル一緒だった）先生への批判があったよ。
横柄で冷たいって。
もう人間性の問題だよね。 びまん性の手術は経験ないけど
数と範囲が広いと輸血の可能性があるって言われて。
自己輸血で自分の血を確保したことならあるな
でも、使わないで別の血液製剤使ったみたいだけど。加工したのかな・・・
写真は許可なんか取らないで、撮りますよー！で断る暇なんかない。
研修医や新人看護師か看護学生も、見させてくださいねーって
言われるけど、当日その場で言われるからなぁ....
なんか隣に立っててアレコレ言われてるから新人なんだなーって思うし。
ソレはいいんだけど、
外国人医師（多分中国人）に許可もなく身体中くまなく触られたり見られたのは辛かった。
『ちょっといいですか？』って言われて頭のてっぺんからまんべんなく。
レック治療は外国はどんな感じなんだろうね。患者数とか。 自己輸血して足りない場合は仕方ないかもね
私は脊髄の手術をした時に自己輸血に通ったよ（私はなんとか足りた）
段々質が悪くなる（薄くなって貧血になったり）んだよね
自己輸血の為だけに何回も通うのもなかなかシンドイ >>537
米国に留学した医師に質問した人いないでしょうか？(大学病院が特定されそうですが)
入院したらガーゼ交換とかの時に医師とおしゃべりしますよね？
と人頼みm(_ _)m マジレスです。
気持ち悪いを可愛いーと言い換える
ヤバイヤバイ
キショ
どんな顔をしとんか見たかったー
公道でヤジを投げてくる徳島の中高校生とその保護者(列車内で待ち伏せ、不自然に近づき顔を覗き込む カッ！と不快な態度で去る)
徳島駅周辺の高校生 が可愛いー可愛いー
通学途中だからですが
勝瑞のクリーム色が二人でデパートwお買い物ついでに徳島駅うろつくのは何故かしら？偶数にしてはー職場付近に中高校生が寄る商業施設が有るかしら？
徳島全域でどこまで広めてるか調査してくださる？
レックリングハウゼン病患者は
ヤバイヤバイ
人間排除要請を！
徳島県教育委員会、徳島の中高校生等とその保護
やってる事人権侵害ですよ
それも認識できない徳島人間 善良な県民が警察に通報をしてくれたのか先週から4日5日8日9日と徳島駅改札内で警察官が監視で立っていました。
現行犯？証拠の動画はないので警察に相談は無理です
何か手立ては有るでしょうか？
最寄り駅でも高校生が親祖母世代の私に
カッ！
ヤバイヤバイ
平気で言って来ます 悲劇のヒロインBBAを狙っているのではありません。
徳島の中高校生等とその保護者、世間の本音側の意見で世に広めて欲しいです。 徳島の中高校生等とその保護者も
メディアの前だから本音を言えないことはないと思うのよ
あそこまでぎゃーぎゃー喚いておいてね
羞恥心と良識と理性が普通の人間と正反対
本人達は自覚がないので問題無し ふざけているのではないです。
取り上げてくれそうなメディアはありますか？
善良で良識の有る徳島県民の目にあまる徳島の中高校生等とその保護者
やめそうにない 帰りの汽車で補助席となりに座ってきたCTS生徒は大人しく賢そうな生徒でした。
あとから乗車してきたお友達も同様。
一年？二年ぶりに普通の高校生を見た気がする(´;ω;｀)化石化せんといてくれ。
なにせＢＢＡです、平成の間に高校が何校か増設され、制服も変わりどこの高校生か判別するのに時間がかかった。
教員も相手にしたくない出来の悪い底辺のアホ生徒なのはわかるが少しは指導しろよ。 痒いところと痛いところが混在してるから痒いとこ掻こうとすると痛い 来週、手と顔のプク取る手術します。
今はマスクを常に着けてるから、
顔のプク取るには丁度いい時期だな。 「心は綺麗よ！」と書こうとしたが残念なことに私は心も汚れてる・・・ まだカフェ斑だけだった子供の頃の肌に戻りたいなあ
あれだけでも随分気にしてたけど今思えばだいぶマシだった
服で隠せない場所がどんどんプクプクしてきて、寝ると当たってチクチク傷んで、そのうち寝なくてもチクチク
親からの遺伝で親はかなり重度だったからまだマシと思うしかない
親が癌で亡くなっているのが気掛かり 肌の状態が、年々悪化する。
こんなにも辛い人生嫌だ。
患者会の代表ブログに、意見コメント書いた方いますね。苦情と捉える人もおられるかとしれませんが、一部同意する点があった為感謝致します。これ見てるか分かりませんが、辛い気持ちを伝えてくれてありがとう。 >>555
代表の子供が病気。代表本人は健常者だから、たまに不快な発言するんじゃないかな。前に、プクは出来ても取ればいいじゃん、とか言ってたしな。 批判する訳じゃ無いけど代表者がレック患者でないと
なんか違う
一生懸命活動してくれるのは素晴らしいと思う
でもレックが生きやすい世の中にはならないと思う
チャンネル登録はしてるよ。 >>539
別の病気で通ってる病院の医師が留学から帰ってきたけど。
アメリカじゃなくて北欧だったな....
勝手なイメージだけど（人口の問題もあるかも）
あっちは患者数少ないイメージよね。魔女裁判とかで消されそう。
>>552
自分も寝る時にチクチク痛むのですが。
医者に言ったら『痛くて眠れないほどじゃないでしょ？』
って言われました。
薬飲むなり手術するなりしろってことなんでしょうけど。
共感してほしかっただけなのに、否定されたような気持ちになりました。 >>558
ほんと、寄り添って頂ける、お医者さまに出会えるかどうかで全く違いますよね、治療についても精神的なものも。 患者会っていうか親の会だよね
あせび会の講演も行ったことあるけど親ばかりだった
悪気はないのはわかるし被害妄想だけど病気でも大丈夫！輝ける！みたいなこと言われると逆に見下されてるというかやっぱり自分達は可哀想な人なんだなって思ってしまう レックリングハウゼン病でも大丈夫！とか数年しかこの疾患と関わってないから言えるんだろう。あの様な発信で、勇気が出る人はいるだろうが、自分は辛くなった。 頭の腫瘍がどんどん大きくなってきてハゲが拡がってきてるんですが、これは取ってもらえるんでしょうか
子供のときに腕や背中のものを取ってもらった時にどうせまたできるって渋々な感じだったんですけど
取るとしたらやはり周りの毛を剃りますよね？ >>563
腫瘍の大きさによるのかも？
私は小豆大から米粒程のを数個取ったけど、髪の毛剃らなかったし縫うときもそのままだった。
ちょっとびっくりした。
ちなみに、縫ったところからは髪の毛は生えないです。線状に生えない感じかな。 >>564
コインサイズのものがまだ大きくなりそうな感じです
剃らないんですね
ちょっと安心しました 私も頭の腫瘍は皮下も皮膚も含め何度か取ったけど髪は剃らなかった。
ただ、抜糸の時に髪の毛引っ張られたり抜けたり、テープやヘアピンが絡まったりで。
剃ってくれたほうが楽だったなとは毎回思う....
眉毛近くの腫瘍は取ったら埋没毛みたいになっちゃって。
毛が皮膚の下で横に伸びた後に突き破ってくるんだけど； 出来心で米粒より小さいくらいのやつをプチっとちぎってしまった
痛い 私も。頭皮にある米粒の半分も無いくらいの物(手触りの感覚で)なら時々やっちゃう 元々小さいのは切開しないで（縫うのもナシ）ペンチみたいなので潰して取るから、作業的には似てるのかも？
でも、痛いよね。麻酔なしだし
頭のは櫛があたると取れたりして！？とは思う。
こぶとり爺さんの話みたいに、ぷちん！と手軽に取れたらいいのにね >>572
ペンチで潰して取るってこのスレのあなたの書き込みでしかみないのですが、大きな病院での処置ですか？
切って縫うほどでもないような小さなものが首にたくさんあるので、その方法できれいになるならやってみたいです
一般皮膚科とか美容外科での普通のイボ取りじゃダメなんですかね？ >>573
私は大学病院で全身麻酔の時に小さいものはペンチで取ると説明受けました
麻酔の間に取れる数は決まっているので、より沢山切除するために、小さいのはペンチ、大きいのは切って縫う。
部分麻酔ではしたことがありません
大学病院でしか診て貰ってないので、他でできるかは分からないです。 ただ、きれいになると言ってもなんとなく跡は残るし、すぐ再発？するから、急いで取るかは主治医と相談になるかなと思います。 >>574
ありがとうございます
KOで聞いたけどペンチで潰すとかそんな方法はないと断言されたので小さなクリニックでやる昔ながらの療法なのかと思いました
全身麻酔でとは大変ですね
さすがにそこまではできないので部分麻酔の日帰りで出来る範囲でやっていきます >>576
私の場合、数が多いので全身麻酔で一気に百個とか取りました
取り切れないのを後日、部分麻酔とかにしたり…。
（体の前側を取る時は背中側はできない。全身麻酔の時に体の向きを必要以上に動かすのは危険とかで）
部分麻酔で取れるなら、そっちの方がいいかなと思います。
一番初めは寝ている間に済むならいいかな？と、思ったけど目覚めた時の吐き気と悪寒との戦いとか…結構毎回キツイので。
今もまたかなり増加したから、コロナ禍で無ければ取りたい。 >>577
私も初めて全身麻酔で切除手術して頂きました。とても懸命に手術して貰えて感謝の限りです。ただ、全身麻酔から覚めた後があんなシンドイものとは思ってませんでした 全麻から覚めたときってマジ勘弁。
意識朦朧としてるけど、気分悪くて吐き気半端なくずっとオエオエ言って、
看護婦さんが懸命に背中擦ってくれてたの覚えてる。 自分も全身麻酔の後は吐き気がすごかったのですが。
後からモルヒネ使ったと言われ、医療用とは言え患者に麻薬を無断で使うものなのでしょうか？
あと酸素マスクがなんかゴム臭くて外したいって言ったら3時間我慢しろって言われた....
加圧の靴下も嫌い。
ペンチ？でとるのは何度か経験あります。
小豆みたいなやつは、結構出血するよね。縫合しないでシール貼って終わりだった。
間違って引っ掻いちゃったりカミソリで剃るとどす黒い地が出るの。 >>581
麻薬は痛み止めとして私も使ったな
説明はどうだったかな？麻酔科医からあったか、記憶にない
全身麻酔の時は必ず説明あるよね。
点滴のモルヒネ？も合わなくて（痛いとき自分でスイッチ押して調節できるやつ？）
もう吐き気と痛みなら、痛みを選ぶと我慢してたな。
全身麻酔は割と皆、同じ症状が出るんだね。あの加圧靴下も確かにキツイね。 >>582
確かに手術前に麻薬の事は説明あったと思う。
目が覚めて、痛みと吐き気で苦しんでる時、Drに麻薬（モルヒネ）使うか問われたけど、我慢すると断ったわ。 >>582
>>583
返信ありがとうございます。
何度か手術もやってると病院側も『慣れてるからいいよねー？？』
みたいな対応になってきます....
麻酔科で冊子みたいなの貰うけど書いてあったのかなー
点滴も色んな種類のあって入院中に暇だから調べちゃうよね。
酸素マスクはみんな外したがって看護師が困ってるみたいなので。
次回は我慢して素直に言われた時間、装着しようと思いました。 >>587
点滴、ついついスマホで調べちゃいますよね。
明日、
顔と手のひらのプク手術行ってきま～す。 手の平5ヶ所、顔5ヶ所取ってきました。
麻酔、半端なく痛かったです。
早く傷口塞がってほしいと願うばかり。
マスク着用が日常で良かった。 プクだらけだから身体洗うとき泡石鹸ずっと使ってたんだけどある日ポロポロ垢が落ちてきてナイロンの柔らかめで洗ったら垢がいっぱいとれた
でもナイロンの使うとプクがピリピリ痛くなるから使いたくない 麻酔って全身麻酔じゃなくても当日食事制限あるんだね >>591
OP中に万一なんかあって全身麻酔するからって事で食事制限かも >>584
ベランダで首釣ったら竿を通す穴のやつが根本からポッキリ折れてそのまま落下して
目撃者に通報されて病院搬送されるわ
医者にも警察にも説教されるわで大変だった
根本ポッキリ折れなかったら死んでたなぁと今でも思う
パデうめて近くの道路工事からセメント分けてもらって修理大変だった >>595
2階建てのマンション？メゾン？アパート？
遺体がくさらないように発見されるようベランダで首釣った
コロナ前の3年くらい前の出話
説教受けて帰った後、こりずに済民導入剤を大量摂取
いわゆるOD
それでも死ねなくて目が覚めた
意識が朦朧としている中、ＴＧＣ(トーキョーゲームショー)の一つのVtuberと出会った
それが日中友好の懸け橋をコンセプトの直観アルゴリズムという作品
以前はなりあがーらずをみていたのでそいういう系統の3Dモデルのバーチャルアニメ
それをぼーっとみてたらおもしれーじゃん 2期始まるなら心臓に包丁ぶっさしたり頸動脈を包丁でぶっさそうろしたけど
とりあえず2期1話みてみようと見たら面白くて、キャストの歌唱力が陰陽座と犬神サーカス団に出会ったときのような衝撃をうけ
これを見るたびに来週も生きてみようという気持ちになった
自身ののコンプでメンタル崩壊しそうな人は生きてみようと思る「ナニカ」に出会ってもう少し生きてみようと思えるのに出会えて欲しい
助言すると著作権侵害やジュネーブ条約違反、清掃員差別して荒稼ぎしている集団は見ない方がいい
胸糞悪くなって他者への攻撃性がたかまってしまう >>592
たぶんある。
パンツのゴムが当たるあたりとか、
首元に多くできる気はする。
人によるとは思うけど。 >>599
ですよね…そう感じるところありますよね。
だからってどうする事も出来ないですが。
ありがとうございます。 >>600
痒くてかいててもなる気がする
もう服が当たる所とか、邪魔だし取るのが一番かな… >>598
病むに決まってるよ。こんな病じゃ当たり前じゃない… 歳を取るごとに発達障害具合が悪化している気がする…。
10代から20代半ばのほうが今より圧倒的にしっかりしてたなー
ここ一年で細かい腫瘍も一気に増えたし早く消えたい…。 掻かないように毎日のように爪切りして
ヤスリで爪といでる 健診(胸部X線)で胸膜腫瘤で引っかかたので胸部CTやってもらったら
はっきりと腫瘤影があったんですが
レック起因で胸膜にできるものなのですかね？ >>610
わいは心臓と肺に出来てる
会社の健康診断で判明
20代の頃に心臓に異変あり、肺に結核の痕跡ありと診断されて
そのころは自分がレックだと知らされていなくて
喫煙者だし、母方の祖母が心臓病で亡くなってるから遺伝かなと思ってた
年々大きくなって他の内臓にも出来ているんじゃないかなぁと思ってるし起因で出来ると思う >>610
俺も、検診で肺がん疑いで再検査したら肺にできてたよ。 レックリングハウゼンだからこそ、ワクチンを打って欲しいなぁあーーー
と言った医師は大根役者(笑)
ワクチンの方が怖いから10月中旬になっても打っていなとこれ。雰囲気作りも上手い。
6月かの受給者証用診断書作成依頼の診察の時は、
デイサービスの利用者？入居者？に打って良いか？看護師が横入で確認に来た時は神妙な面持ち返事をしていた。
慣れってこわいわ。
接種お手当＠単価は知らんが。病院は相当儲かっただろうな。
何も知らない老人は打って打って打ちまくられたのだろう。
うちの会社はヤバイと察したのかコロナ、インフルの接種を強制してこなくなった。
接種アンケートもどこえやら。
撃った人は実験台。
親戚が別の難病者。接種後症状悪化。大学病院もやっぱりそうですかと経過観察で薬を色々変えている。
親戚も、絶対打ったらあかんでーと言ってくれている。
114 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2021/12/19(日) 14:37:47.00 ID:Wc999T4n
ワクチン接種直後に死亡しても大概は何らかの持病のある老人。
カルテには持病の悪化扱いしかされないから実際は何万人他界しても闇に葬られる。
ワクチンで儲けられなくなるからほとんどの医者は真実は語れない。 レックの人へのインタビュー記事が増えてますが、申しわけないけど読んでもモヤモヤしてしまう。そんな自分がイヤになる。 広告塔にする患者なら軽度でしょうね。
症状が出た理由原因なんて関係ないんだよ。
気持ち悪い！
ただそれだけ。 口の中にできてる人いない？
歯医者さんに何か言われない？ いまテレビでもネットでもいのちの電話の情報が出てくるけど、例えばこの病気が辛くて死にたいという悩みに何ができるの？
とりあえず対策してます、窓口設けてますって形だけ
そもそも全然繋がらないらしいね
仕事でもめちゃくちゃしんどいことがあって鬱になりカウンセラーや産業医と面談したけど対応がひどくて苛立っただけだった
休職もできなかったし >>617
あるよ。下の歯茎の裏?内側?や、
舌で触れる範囲内でコリコリしたのあるよ。 それは歯医者さんで取れるの？形成外科に行くの？
膿なら吸い取って根幹を消毒するけど線維腫だと歯の神経に繋がってそう。
（どんな状態か分からないので失礼なことを言ってたらごめんなさい。） >>623
質問攻めやな(笑)
特に日常生活（食べる事）に支障がないし、痛みも無いから取らないし、取ることも考えてない。
あなたが口腔内にあって、気になるのなら、口腔外科受診してみれば? >>624
ありがとう。
どこに掛かったら良いかわからんでしょ。
どの科も触りたがらないし。
医師にとって最初の患者ってのはもう勘弁なのもある。 質問は止めるよ
人それぞれだしね
診れる医師が県内にいない可能性が高い
病院数は多いが 自分も口の中に正体不明の腫瘍があるって歯医者に言われて。
病気と関係あるかもしれないからって口腔外科に紹介状書いてもらった。
それで手術で切除することになったよ。
後になって病理（追加料金）でレックの腫瘍だったって言われた。
虫歯じゃないのに貴重な歯の神経を失いましたよ...
その時に、どのくらいの症例があるのか聞いたら
『稀によくある』みたいな曖昧なこと言われました。
自分はたまに血が滲んだりしてたけど支障がないなら取らなくていいかもね。
ただ、口腔がんとか怖いから定期的に見せろと言われて全然行ってないや。 >>627
取らないと確定診断出来ないんだから必要な処置だったと思うよ それともそのままよく分からないままほっとく方が良かった？ >>630
ごめんなさい
余計な部分を省いて書いたのがイケなかったですね。
ほんとうに関係ない事なのですが。
はじめは虫歯のせいで歯茎が腫れているんじゃないかってことで。
虫歯治療をしました。
それで神経が傷んでるのかもってことで神経を取ったのですが。
それでも歯茎が腫れたままで、結果、口腔外科で切除しました。
その時によくある（？）口腔内腫瘍じゃないかって診断だったのですが。
あとから病理やりますと言われ、そこでわかった感じです。
ちなみに、指定難病の控除は受けられませんでした。
はじめの診断では関係ない腫瘍だと思われてたから。
後から言えば適応されたかもしれないけど。
メンドイからね....
バイオプシーとかやれば切除しなくても事前に分かる場合ありますよ。 あーお金の部分では確かにそれは少し勿体なかったかもね 口腔内腫瘍自体はいずれにせよ切除してたと思うけど 裕福な自治体に引っ越したい
難病ならお金貰えるとこに行きたい 高度医療負担制度で10万超えのオペやりゃあいいと思うけどその10万帰ってきてもポンとだせないよな
まぁ1年で10万だから難しくないと思う
入院→ぜんまも一定期間開けられてしまうよね
局部麻酔で切除何回かすればいいけど電子メスのパチパチ音怖いし麻酔されてもちくちく痛い 今年は3回日帰り手術したよ。
来年はどうなるかな。
突然痛くなったり大きくなったりするし。
手術は慣れたけど痛いものは痛い。
みんな今年はお話してくれてありがと。 >>635
一回あたり、何個くらい手術をして貰いましたか？
自分のところは、日帰りだと一回あたり４つくらいなので、あまり減らないですけれどね(´･ω･`)
コロナを言い訳に避けて来たけれど、来年は受けようかと思っています。 俺も今年は4回、日帰り手術しました。
来年もまたする予定。
俺の場合は平均5個。
多い時は7個取ったような気がする。
局所麻酔で一番痛かったのは鼻!
Drも、鼻は顔の中でも一番痛いよって言ってた。
頭皮の時は、電メスのあの音が嫌だったな。 >>636
>>637
自分も平均6個くらいかな。
手術時間は1時間半から2時間位で取れるだけ取る感じ。
優先順位を決めて取りますよ。
私は足の裏が一番痛かった！
鼻も取りましたよ。
頭皮は頭蓋骨に癒着してて脳に振動がきました。 久しぶりに自分の顔鏡でみたけどキモいな
引きこもりたい 鏡で顔を見ないと仕事いけないでしょ？
男性なら髭そり
女性ならお化粧の少しくらいと産毛そり
ナマポか障害年金どっちかあれば良いのにね
レックじゃなくても働きたくないわ 貯金あるからナマポもらえないよ。
来年は仕事辞めたい。 あけおめ＼(^o^)／
船長さん！どうされた？
ことよろ(#^^#) 寒くなったせいか
背中の腫瘍と側弯が
辛くてだるくて
しんどい…
少し動くだけで
息切れとかして
一度座ると立ち上がれなくなる…
早く冬…終わって欲しい… 自分も背中の腫瘍でそくわんのところたまにが痛むわ
もう手術できない大きさだから死ぬ時までこのくらいで現状維持してくれないと困る 自分もそくわんがあり障害年金相談したら無理だと言われた
レックの手術する時の検査で心肺機能に異常ありと言われた >>646
私も一度駄目だと言われましたが
色々別の科の診断書や意見書？
後病気が発覚？と言うより
生まれてから病気がわかるまでの経緯と
わかってからの経緯を
親と本部？みたいな所まで行って
直接申請して実際の今の状況を
職員の方に観てもらってから
書類とか渡しました
それでかはわかりませんが
認定もらえましたので
年金に詳しい方の助言を貰えたら
書類を書いてみてはどうでしょうか…
それで貰えなかったら…申し訳なくなりますが
もう一度申請頑張って下さい
後もし貰えても期間が決まってる
年金もあります
何年かに診断書を提出しなければ
ならないので
再認定貰えるまで大変ですが
まずは貰えることを祈っています
頑張って下さい >>648
年金事務所に障害年金について予約して行ったのですが。
5分も話さないで終わったことがありました。
1時間半お話できると言われたのに。
レックでは色んな科に行っていますが。
どれも初診が未成年の時期で。
厚生年金期間中に申請しないとダメとかで。
未成年（年金未加入）の時期からだと障害者手帳を持ってるレベル
（四肢欠損とか目が見えないとか）
じゃないと、厳しいですって言われてしまいました。
数年分の手術の診療明細や領収書を持って行ったけど見てもくれなかったです。
障害年金どころか年金免除すら通らなくて。
今はコロナの猶予が認められただけです...
職員の匙加減とかもあると思うのですが。
もう後は、何処で相談したらいいのか...
ソーシャルワーカーとも話したことありますが。
力になれませんって言われてしまいましたよ。
あとは市長に陳情でも出すしかないのかな。
毎年のように年に3回くらい手術したり。
いつ身体が痛くなるかもわからず。まともに働けてないんですけど。
痛いだけじゃ証明にならないと言われたこともありました。
あとは、有料の相談員とかも居るらしいですね。
障害年金の認定されたら成功報酬で何％か支払うやつ... >>649
私の場合は一度目の
不可の異議申し立ての為
市の年金事務所ではなく
都道府県の役所に行ったので
もしそれで不可になってたら
最初から申請し直しになっていたと思います…
生まれてからの病状や家庭環境や
病気による学生時代の辛さやら
現状の病気や今後の病気の進行予測の
不安…本当にこと細かく書きました
あと、身内やお知り合いに年金関係の方に
縁があれば…その方を通じてご相談出来れば
私の場合父に縁があったので
世間話や愚痴話として相談にのって貰えたのは
本当に幸運でした
その方はすぐ異議申し立てしなさい
と言われましたので
日数わずかにしか残ってませんでしたが
すぐに動いて異議申し立てしました
痛みについてですが
痛みが出る時は
どんな時か出た時に
どんな風に身体に負担がかかるか
書類に書いて提出するのは
どうでしょうか
もししていたのなら
すみません >>650
詳しくありがとうございます。
学校は病気のせいで菌が感染ると言われ行ってない時期もありました。
辛かったことや病状なら、いくらでも書けるのですが。
病状について詳しく聞かれたこともなかったです。
見た目も良くないので、腕を見ただけでもわかってもらえると思うのですが。
年金事務所や病院のソーシャルワーカーには
『自分で（自力で）ここまで来れたんでしょ？』
『それじゃ何もできないよ』って言われてしまいました。
親戚や知り合いは宗教やお祓いを勧めてくる人ばかりですよ。
身近の人は誰も何の知識もありません。
やはり自分で頑張るしかないですね。
何度も門前払いのようなことが続いて諦めていました。
痛みに関しては、毎日、鎮痛剤を飲んでいます。
痛いと医者に伝えた時は『眠れないほどじゃないでしょ？？』
っといわれたり、信じてもらえて無い気がして。
本当に悲しいです。
眠れないくらい痛い時もありますよ。
医者も年金事務所の職員もテキトーにあしらわれてしまった感じで。
運というか、良い人に恵まれないと...っというのもありますよね。
もう少し粘り強く相談してみますね。 年金の認定基準を満たしてるなら主治医に言えば簡単に書いてくれるし。
グレーゾーンとかでそうじゃないなら、相談相手は年金事務所では無く社労士な もし相談や申請に行かれる時は
付き添いをお願い出来る方が
おられるなら…
付き添いをお願いしてみて下さい
付き添いがいてるのといないのは
印象が違うらしいです ひどいよね
殆どが良性とはいえ腫瘍が増え続けて見た目がどんどん醜くなるという、ここまで残酷な病気は他にない
健康で収入にも困ってない子供のいる家庭にはホイホイお金をばらまくのに
税金も容赦なくガッツリ取られるしやってられない
重症基準もおかしすぎる お偉いさんは所詮他人事ってこと。
自分が良けりゃそれで良いんだよ。
日本の法律なんて、政治家に有利なことばかり。 頭皮の腫瘍がどんどんデカくなってる気がする。
美容室行きづら…
カラーしたいけど腫瘍と母斑のせいで頼めない。
側弯だから歩いてる時の姿勢もおかしいし、皮膚症状以外にも問題ありすぎて消えたい… マジで厄介な病気だわ。
多分また脊椎の腫瘍デカくなってきてるんだろうな。
手術前と全く同じ症状出てきてるよ。
おまけに首元の腫瘍もデカくなって、
卵くらいの大きさだったものが、今は拳くらいになって痛みが尋常じゃない。 >>656
前から何度も書いているようですけどさっさと病院で切除手術したほうがいいですよ
そんなに大げさな手術でもありません
切り取って縫うんだから腫瘍が頭皮が伸びる限界を超えたら1度で取り切れなくなってしまうかもしれない レックであっても、前向きにならなければいけないのは分かりますが、tosmile代表のブログとか発言見ると、何も分からないくせに。と落ち込みます。
自撮りばかりの人に、肌が日々悪化する人の気持ちは、分からないのだろう。 >>661
自分でも、美人だと思ってるからあれだけ写真載せるんでしょう。あの団体の人ら皆で、あのママの事賞賛してるし。
レックの重傷者を化け物って言ったり、レックで落ち込んでる人の気持ちは理解してくれないよ。 >>656
自分はは美容院、何度も断られて。
しばらく行ってないわ。カラーもしてない。
働いてないからテキトーに切っても白髪まみれでも放置よ。
本気で美容院行くなら事前に電話で言うしか無いよね。
皮膚症状あります。感染らない病気です。
なにかあっても責任追及しませんて。
惨めな気持ちになる。 >>663
大学病院とかだと理容院、美容室入ってるからそこならアレコレ言われないと思うよ。
手術で後ろ半分、髪を剃ったことがあるけど患者さんが沢山来るからね、何も言われなかった。 美容院なんて星の数ほどあるんだから他にいけばいいし、皮膚疾患で断る店なんてそこ（その美容師）がたまたまひどいだけ
それにここの書き込みは同じ人の話がループされてるからね
頭皮にプックリ腫瘍があった時も、それを切除してまだ傷がある時も普通に美容院に行って丁寧にシャンプーしてもらってるわ
人の体に触れる職業だしそんなことは心得てるでしょうよ 頭皮がプクで埋め尽くされてるような方も、中にはいるかもしれませんが、その場合でも断られたりしないのでしょうか。
掲示板で皆様が悩んでいるのを知り、将来が心配になってしまうことがあります。 まあ、何度か嫌な思いをしたらまた他の店でも？って思ったら足が重くなる気持ちは分かるよ。 >>666
そんなの店の判断でしょ
気持ちはわかるけどあなたのそういう書き込みが微妙に失礼 不快な気持ちにさせてしまってもし訳ありません。
こんな愚痴みたいな事、ここで書いてもどうしようもないのはわかっていますが。
断られたのが続いて人間不信です。
店長か代理人みたいな人がきて2人で頭を下げられました。
なにかあったら責任取れませんって言われて。
例えば、丸坊主にするとかだったらバリカンの刃が小豆みたいな腫瘍に当たって出血するかもって可能性はありますが。
長い髪を切るだけ。
私の身体を傷つけることを心配するというよりかは、店員や店の保身のために断られた気がします。
大学病院の美容院は望みあるかなっと私も感じています。
なかなか行く機会が無いのですが。
（近場だと群大に入っています。）
皮膚も急速に悪化してて。10年前はイボとか全然、無かったんです。
急に断られてビックリしたのとショックを受けました。
何度か行ってた美容院で断られて、そのあと別の所でも...って感じでした。 >>669
私も腫れてるけど大丈夫ですか？
みたいには聞かれるね。
生まれつきだし大丈夫ですと答えたら、気をつけて切らせていただきます。
みたいな感じで、今の所は断られたことはないな。
カット、カラー、パーマー（街の普通の美容室）
手術の時は、後ろ半分をほんまツルツルに剃ったんだけどね、頭の腫瘍をうまく避けて剃ってもらえた。
プロって凄いと思った。
大きいのは無かったけど、米粒～小豆大のが沢山あったのに。
とりあえず、病院のに行ってみたらどうかな。
ちなみに剃ったのは頭皮の腫瘍を取るためでは無くて、脊髄（首に近い上の方）の手術に髪の毛が邪魔になるからです。 自分も後頭部にデカいの数個あるし右耳後ろだけ何故か白髪
市販の白髪染めだとアレルギー反応起こすから利尻昆布の使ってるけど中々染まっていかないし
染めるの忘れて半分以上残ったままで放置してるわ
コロナを言い訳にして髪きりに言っていないのでオッサンなのに肩まで伸びてきた 肌も骨の変形も進行するばかりでどうにもできないけど、髪や身なりくらいはきちんとしていたいわ
出会う美容師さんにはみんな良くしてもらってるし切除の傷がはやく良くなりますようにっておまじないしてくれた人もいた
美容院がみんな病気の人を拒否してるみたいに思われるのは心外だと思う 頭にある
腫瘍4か所の部分が髪の毛がなくて
悩んでましたが、病院の形成外科に行きまして
3月に取ることになりました
全身麻酔にて手術して入院になります
髪の毛生えてくるかはわからないけども
もとの髪の毛の量が多いから生えてくるのではと言われました
長年悩んでましたが、少し気持ちが晴れました
手術費、入院費
どれくらいするのかが心配なところです >>673
とりあえず、気が少しでも楽になって良かったね。
全麻って事は大きな腫瘍なのかな?
全麻はある意味面白いよ。
マスクを付けて、Drが『はい○○さん、
もうすぐ効いてきますからね～』って言って目が覚めたら手術終わってたからねｗ
不安だとは思うけどDrに任せておけば大丈夫よ。 >>674
助言ありがとうございます
頭部の腫瘍一番大きいので5センチのがあります
この腫瘍のせいで好きな髪型できなかったり
たくさん嫌な思いしました
生きる希望が持てました 腫瘍取って抜糸した所がぱっくり開いちゃった
最悪だわ >>677
まだくっついて無かったのかな
もう一回、縫わないとね
傷が治りにくい体質の場合もあるからね。 だいじょうぶか？
つ）））ｺﾞｼｺﾞｼ さすってやる 傷が開いちゃったってどのあたりですか？ 皮膚が伸びたりよく動かす場所？
けっこう切り取るから寄せるのが大変なのかもしれませんね
頭皮の腫瘍を取った時は皮膚を伸ばすのに力ずくでバリバリ音がしてたな みんな頑張っていて偉いな。自分は腫瘍に落ち込で鬱っているくせに、手術をするような前向きさを持てずにいる。
特定疾患の受給を受けている人に聞きたいんだけど、携帯の割引は受けていますか？
自分はずっと受けずに来たのだけど、au停波でスマホに変えざるを得ないので、これを機に入ろうか迷っています。
月に300円程度の値引きでしかありませんが。 300円の割引で自分の難病を他人に知られたく無いわ 難病（障害者）の割引使うなら、auよりドコモの方が安いし。
なんなら格安プラン（povoとかLINEMO）ならもっと安い・・ けど。停波でスマホにとか書いてるから未だに3G機使ってたんかい 特定疾患は障害者手帳と違うから、割引関連って使えないんじゃないの？ 10年以上お世話になっている先生から、
来月一日から病院代わるから見ることができなくなりました。って連絡あった。
1日に予約入れてたのになぁ。
なんか寂しいな。 割引率は微々たるもんだけど、2年縛りの契約からは抜けられるから解約料とられない様にしておけるよ おー。知らなかったです
ありがとう。でも、難病ですって…あんまり言いたくない気持ちもある
まあ見た目で何かあるなと分かるんだけどさ。 ありがとうございます。ずっと３Gガラケーです
auをやめても良いのですが、MNPとか色々と考えるのも面倒で、
貰える機種で、そのままスタートプランで良いかなって。
今まで入ってた２年縛りはどうなるんだろう？
出来るなら解放されたいのよね、このままauだとしても 小中高とレックが原因で言葉と態度で酷くいじめられた私。中学のときひそかに片想いしていた男子に卒業後再会した時に告白されたのにレックのことが頭にかすめて断った苦い思い出があります。その男子からもいじめの言葉を言われたので告白された時もふざけてると思い込んでいたわけです。次の日から精神的に不安定になり不眠症になったり、どんどん線維種は増えるし症状も重症まで進行して働けなくなったし気がつけばおばさんの年齢になりました。人に会えば明るく振る舞うけど変にプライドあるからごまかしてるだけです。
最近は引き篭もりもひどいし身体中が腫瘍で覆われて痛いです。楽しくないな。 続きです。私が小中高と特に男子から受けたいじめの言葉は、出目金、化け物、地縛霊、エイリアン、腐敗物、ゲロ、バイオハザード、奇形児、奇病、ばい菌などです。女子は中学になるとあからさまに言っては来ないけど強烈な思い出は小学校のとき捨て猫の子猫を一時的に教室で何故か飼っていて休み時間に女子の一人が私に向かって「教室に入って来ないで！！！！猫の目が腐るから！！！来ないで！！！」と言われたのを未だに覚えています。 左胸壁腫瘍(神経原性腫瘍)の疑いで
大きくなるなら小さいうちに手術と言うことで
手術することになりました
大きさで言えば3センチくらいだって言ってました
コロナ禍でどうなるか分からないけど
予定では6週間後に手術してきます 毛穴のひとつひとつがぶつぶつしてるみたいなごく小さいものって大きくなったりしますか？
最近前腕に広範囲で光の具合で見えたり見えなかったりするような小さいものが出来てるのに気がつきました >>693
毛穴の大きさでは無いけど、ゴマ粒くらいのは結構あるな。
特に手の甲に。 >>693
自分は数年で多少大きくなってるかなくらいの感じ
そしてその数は年々増えている >>694
>>695
ありがとうございます
ここ数年で表面に出てくる症状が悪化していて不安が凄いです >>693 それが線維腫なら大きくはなっていくだろうね。それがとてもゆっくりか急激にかは誰にも分からない。あと、ある程度の大きさにならないと手術も出来ないだろうし…
全部レーザーでって訳にもいかないだろうし….
どうする事も出来ないよね
気持ち、とても分かります… 頭皮の腫瘍を取った周りが結構広くハゲててショック
手術当初より範囲が広がってて担当医に言ったけど軽く流された
首とかの小さいのも取りたいけどその病院じゃやってくれなそう You Tubeで頭皮粉瘤の摘出動画見たんだけど似たような感じだとは思ってはだめだよね…？ >>195
自分は親からの遺伝の
レックで
嫁と結婚してて、子供が産まれて
その子供がレックじゃなかったら
孫はレックにかかることはない？ >>700 なんで195さんがそれに答えてるのに、再度また聞くの？ いや、俺全く
別人だし、不安だから聞くのもだめだった？
息子にさえ遺伝しなかったら、
この遺伝は、自分の代で終わると思ったら
すごい気が楽だし 調べてたら、ここに
たどりついて、だけで
聞いただけだけど？
教えて、くれてもいいのに
やったら、つっかかるのは
なんで？
隔世遺伝しないってことでオッケーなんだね？ 何度も確認したくなる気持ちはわかるよ
自分は3代続いているから
わかるだろで切り捨てられない 両親何も無くてもレックとして生まれてきましたよ
知る限りでは祖父祖母はも何も無いし親の兄弟やその子供(従兄弟)
にもレックは出ていません。
自分だけ当たりを引いたみたいです >>707
私もそうだよ
とは言っても4世代以上昔となると分からないけどね
あと、軽度だと気づいて無い場合もあるよね 同じ病院で出会った夫婦のお子さんは隔世遺伝と言っていたぞ
両親の祖父母、曾祖父にも居ないし従妹、おじおばには居ない
俺みたいな突然変異も居る
遺伝率50％だし夫婦レックでも75％
引く時は引くので子供が遺伝したら全力サポートしたれよ
産む産まないで悩むより結婚したら子供うんで愛情そそいだれ
結婚悩む相手、産むかどうか悩む相手がいるだけ幸せもんよ
健常者でも一生独身もいるんだからさ
俺はADHDも併発しているからコミュニケーションとりずらいからまぁ無理だな
相手の目見て話せないし
性風俗行きたくてもブヨ多すぎ嬢から拒否らたら吐きそうだからずっとTENGAだよコンチクショウ 直接的な遺伝はなくても体質とかすんごい悪運とかは家系的なものがあると思う
自分がレックだとわかってて絶対に子供なんて作らないし実際そうなったわ 自分は、20代で
カフェオレ班しか、ないけど
この先、イボは出てくるのかな？
正しいやり方か、知らんけど
日サロと天サロで焼きまくって
カフェオレ班は、肌に同化してるから
見た目的な事は気にならい
おでこに生まれつき、大きい
腫瘍はあるけどね。前髪で隠せるし >>709
>>709
過去スレ見たり、知恵袋見ると
優勢遺伝は、隔世遺伝しないって書いてるけど
結局するの？ 大学病院とかに遺伝子外来あるから、そこで聞くのが１番間違い無いけど、保険適用外で料金高いよね
6月に病院行くから遺伝関連を主治医に聞いてみよう。 >>711
個人差あるから何とも言えないけど、よーく見てみて、もし小さい粒やデコボコあったら、あと10年したら大きくなって来るかも。
増えた、と言うよりは分からなかった物が目立ち始める感じかな。
カフェオレ斑は私もいつも同じ事思ってる。例えて出していいかわからんけど、黒人の人が同じ病気だと腫瘍はわかるとして、カフェオレ斑は見えなくなるのかな？とかさ。 自分も遺伝でレックだけど何代前から遺伝してるのかわからん。
みんな早くに他界してしまってもう誰にも聞けないです。
病気関係あるかわからないけどガン家系なのも怖い。
遺伝でレックなのか孤発なのか証明できないだろうし。
皮膚症状無かっただけでずっと遺伝してきた可能性もあるだろうなぁ....
遺伝子検査でわかるらしいから子供産む予定ある人は検査してくれる病院もあるみたい。
（レックの検査は認められてないから違法）
出生前診断とかは自分の存在を否定されてるみたいで嫌な気持ちだけど。
健康な子供を生みたいという気持ちも解るのが複雑な所。 個人的には出生前診断でレックも分かればいいのにと思う。
（と、言うか、本当は分かるけど告知できないだけかも知れない。日本では。）親が生む前に私の病気を知る事が出来て、墮胎を選んでも仕方無いと思える。
難病はレックに限らず、治療法がないんだもん。
直せないのに病気持って生まれてくるなんて辛すぎるよ。
最初から無しでいいや。 特定疾患の軽症高額制度について教えて下さい
この病気で支払った医療費が、２割負担の場合は、6,666円、３割負担をしている場合は、9,999円
申請をする月の、前月までの一年間で、上記の支払額月が３回あれば良い、という認識で合っていますでしょうか？ >>714
日サロ効果で真っ黒だから
カフェオレ班、ガチで目立たないよ
かえって、肌も健康的に見れるし
保湿しっかりやってるから
肌も綺麗に見える。
みんなも、日サロ行く事オススメするよ
親は、２０歳過ぎてるから
イボは
もう大丈夫だろみたいな事言ってるけどね 自分はカフェよりもイボみたいなやつをどうにかしてもらいたい
これじゃゴーヤだよ
>>718
日サロは無理だな。
腫瘍が百を超えてるからね
お断りされそう。
うまく隠せてるなら良かったね。
私もカフェオレ斑は諦めるから、腫瘍を無くして欲しい。
腫瘍は誤魔化せないもんね…。 >>720
やっぱり、成人過ぎてから、
腫瘍が出てきましたか？？ >>721
赤ちゃんの頃の写真を見るとカフェ斑も腫瘍も数え切れる位しか無かった
親もそう言ってるし。
小学生ではカフェは小さいソバカス状のは数えるの無理な位、たくさん出てきた（主に体幹に）腫瘍も増えたけど、まだ数えられる程。
高校生辺りから腫瘍がぐんと増えて数えるの無理になった。
でも主に体幹で顔や首や腕は少なかったから半袖着てた。
26あたりから明らかに腫瘍もカフェ斑も増えて半袖等が無理になった。顔や首や足にも増加
手術で百個以上取ったのに、また同じ位出てきて今に至る…と言った感じです。 自分も30手前位から腫瘍が増えてきた
カフェは子どもの頃から結構あって、そっちはあまり増えてるかんじはしない コロナ関係なく、ずっとマスク生活したいな。コロナ収束しても、ある程度は自主的にマスクしてる人が多ければ違和感無いんだろうけどね。
みんな収束したらマスクなんて外すよね…。顔の腫瘍が隠せて助かってるんだけどね。 >>716
この病気が遺伝だけなら撲滅できるのに。
孤発があるから難しいんでしょうね。
孤発の場合も出生前診断でわかるのかな。
自分なんて会社で『生まれる前にわからなかったの？』
とか言われてしまった。
>>717
点数計算じゃなかったっけ？
100,000点が3回 >>728
染色体異常で分かるわけだから、孤発だろうと遺伝だろうと診断つくんじゃないかな？
生まれる前に分からなかったのか？なんて、いい歳した大人が社会人がそんな事を聞くなんて神経疑うね
性格悪いにも程がある。腹立つね 悪気はないんだろうけどとんでもない発言だね
堕ろせばよかったのにって意味になるってわからないのかな
まぁ自分でも生まないで欲しかったと思うし、自分も子供なんて絶対に作らないと決めたんだから同じことだけど、それは自分のことだから なにも治療出来ないのに経過観察の問診しかしない半年ごとの定期通院が必要なのか疑問
皮膚科なんて肌を見もしないで2、3分で終わらせようとする
受給者証についても毎回言うことが変わって書類を書いてくれず、レックに関係ない症状を腫瘍のせいとか勘違いしたりひどい
都内で手術もできて気持ちも配慮してくれて、申請も助けてくれる病院ってないのかな >>731
有名なところは慶応とか慈恵かな。がんセンターとかも見てくれるらしいよ >>732
その中のひとつに通ってるけどひどいから変えたいんです >>731
毛呂山埼玉医大に専門医いらっしゃたけど癌で他界されてしまった
患者さんに懇親丁寧でいい先生でした そこで何人か同胞とも出会えた
今は助手だった人が見てくれるよ
転職して東京越して来たら俺はもう行かなくなった
摘出手術も言えばやってくれるし、全身麻酔で一気に数個まとめてもやってくれる
高度医療負担制度の10万手術代もだせるほど稼ぎなかったのが悲しみ >>729
>>730
私も悪気はないと思いたいですが...
自分だけじゃなく親も悪く言われのと同じですよね。
倫理観が欠けているのかな。
将来的には生まれてくる確率とか、命の選択が当たり前になってしまうのかな。
孤発の場合は受精した時点で病気なのか
ある程度、身体が出来上がってから突然変異的にレックになるのか...
って考えていました。
自分も生まれて来たくなかったし、子供ができたとしたのなら同じような思いをしてほしくない。
同じ病気でも上手くやってる人は居るけど。
周りに恵まれないと.... 前に症状隠しのメイクを調べていたときに、ブライダルボディメイクってのが出てきて
背中のニキビやシミをエアブラシメイクで隠すものだったんだけど、施術例の中にレック患者の人がいて
色んな意味でいいなあって思ってしまった 周りとか、云々は言い訳
なんでもかんでも、レックのせいに
するのも、良くない。
自分は、生まれてきた以上
幸せになりたい だから、レックの事なんか
忘れるくらい、全力で
楽しんでるよ！
学生の人がいたら、レックとか
関係ないしに、恋愛しようよね！
学生の時しかできない
恋愛あるし、高校生の時しか
高校生とは、おせっせできないよ笑 時にそのとっても前向きな発言が人を追い込む事も知ってほしい…
シンドい… この病気は重い軽いの落差がひどいから、外見がかなり進行してる場合、自己肯定感がかなり低いと思うんよ。
しかもその外見が幼少の頃からか、思春期からか、二十歳の頃か、40超えてからか？でも違ってくるかな。
思春期に外見でいじめられたりしてると、前向きはなかなか厳しい。
私がそうなんだけど。
前向きになれる人はなって、なれない人は無理に明るくしなくてもいいよ、と、私は思うかな。
恋愛も友達も仕事も前向になれないのは、誰のせいでもないのにね。 すまん
ポジティブ発言できる人は軽症なんだなー
っと思ってしまういくら位には心が歪んでしまったんだ。 まぁ、ある年齢に達すると吹っ切れる
とは言っても健康ランド的なとこには行けないけどな
マスク文化が根付いて良かったよ ところで、コンビニでバイトしてた時
バックヤードのマジックミラーから客の顔見てオナってたら
バックヤードの商品を盗まれたりしないように監視するカメラが中にあって
バッチリ店長にバレた俺の話でもしようか？ >742
そう思っても歪んではないと思う。
健常者に言われたの？
ならその健常者は人格異常者。
>734
みんな若いなと思えるようになる。
通勤時に最寄り駅、列車内で中学高校が同じの同窓生を見かけるが脚等に支障がでている。
健常者でも加齢とともに障害が出てくる。
若い時はレックの症状をヤジり嫌っていたが自分達もいじめの理由にしていたカ●ワになるのが分っていくと思う。 >>741
それは偏見です。
個人の資質、過去より今の環境だと思います。
自分を誤魔化さず周囲を変えるつもりで生きましょう。
軽症者を妬み嫌がらせをする30歳頃から発症したらしい重度の婆さんが居ましたが、最後は惨めなものだったでしょう。
（プライドが高い人だったので医者等職場の人には気高く振舞っていたようだが私の前では本性を出していた。
親子ほど年が離れた人でした。） ＞この病気は重い軽いの落差がひどいから、外見がかなり進行してる場合、自己肯定感がかなり低いと思うんよ。
自己肯定感の考えが偏見と捉えました。
下手なスピカウンセラーがこのナリを見て決めつけで言われたことがあったので同じように捉えてしまいました。
ごめんなさい。
前向きにならなくていいのには同意です。
そもそも前向きってなに？
良い企業に就職すること？男なら30超えで指1本の年収？
イケメン、巨乳美女とヤルこと？結婚すること？
楽して金儲け？ なことを書きこんだら
あなたは強いのですね！
あなた一人、強く生きてください！！
と、不幸に生きるのがレック患者のポリシー悲劇のキチガイBBAが出てくるね
で、カウンセラーもどきが宥めにでてくる
っと。 >>748
ごめんなさい
確かに偏見かも知れないね
私はめちゃくちゃ自己肯定感が低くて、死にたい死にたいってほぼ毎日思ってしまうから。
なかなか前向きになりません
カウンセラーを気取ったつもりもありませんでした。 >>751
こちらこそすみませんでした。
m(__)m
私の場合は反発からきています。
実兄（前での近親相姦もどきチンコ臭い宏、発達持ち、人様に傷害追わせて前科有、嫁子供に捨てられる）にお前は生きるな
と言われ育ちましたので。
叩かれて強くなる性格もあります。 なんだかね…
>>751さんの言ってる、軽度重度の違いで前向きな気持になれるかは、やっぱり大半決まると思うよ この病気は地域によったら多いかな
田舎の県やのに何人かおった 23〜24年前は受付順に受給者番号が振られていた？レックでは45番目だった。
申請すれば全員認定された時代。 >>754
10万人にひとりみたいな難病が多い中、こいつは3千人にひとりだからな。難病の中では患者数が多い方。まあ軽症患者も多いけど 前向き前向きっていうけど個人に寄りけりだと思うよ。
容姿もあるけど産まれた家が貧乏で治療も物資も食もままならなかったから、
それが成人して自分の健康保険で手術して･･･プールとか温泉に行けるようになった。
ところが健常者の見た目普通の人がそんなこと怖くて一人で出来ないと言ったり。
それって、元々興味がないだけなんでは？と。
前向きってのは具体的にどんなことですか？
私の場合妨げているもの、ぶっちゃけ「金」です。(笑) >>753
しつこくごめんなさい。
症状もあるし、生まれつきの性質が大いにあると思います。
占いをよく受けるのですが西洋占星術、四柱推命、他スピに近いワークで、
エネルギーが大きい、先祖に守られていると言われます。
今までの事、普通の人なら自ﾀﾋしているよ。
それにあなたを虐めた人は速攻で返り討ちを受けるわ。(笑)と数回言われたことあります。
レックに関係ない怪しい話ですみませんでした。m(__)m >>758
眼科に行ってみては？
ここでは誰も返答できません。
大学病院に通院しているのなら主科の医師に紹介状を書いて頂きましょう。
とお決まりことしか言えません。 さっきの投稿されてない？
ワクを打った人に眼の異変が起きているそうです。
脅すわけではないです。 煽りっぽいレスにマジレスして恥ずかし(´∀｀=)
レック＝眼 に出ると思ってるのがいるね。 1型とは別モノでしょう？
レアな場合を除き併発する事を心配することは殆どないのでは。
私が診断書を書いてもらってる医師は言っていた。(地元大学病院形成外科医よりレックの臨床経験がある医師。)
ここの住人は疲れるね。言葉尻拾って粘着してくる。まれに起こるか起きないかの事を今にも起こるかのように。 症状に発達障害を書いてるとこと書いてないとこがあるのは医者によって見解が違うのかな 荒れること覚悟で聞きたいんですが
名古屋か周辺でレックに強いというか詳しい先生っていらっしゃいますかね
できたら診療所などの小さなクリニックが良いんですが この病気の専門医は少ないと思うよ。
だから、腫瘍が出来た部位に関する専門医を受診したほうがいいと思います。 >>765
はい。違うようです。笑
患者の年齢によると思います。
成人していれば、いまさら発達とわかってどうするのか？でしょう。
小児科の医師が気づいて検査するようですよ。
知ってどうするのですか？
統計資料作りに役立つくらい。
レックは運動神経反射神経が鈍い、知能試験で空間問題に弱い。
ああやっぱりレックのせいなのねーと安心できれば良し。
発達とわかったところで何に得はしない。 障害年金とか貰えないのかな
医者は笑いながら無理みたいなこと言ってたし >>768
> レックは運動神経反射神経が鈍い、知能試験で空間問題に弱い。
この病気の人がもれなくそうみたいな書き方はやめて欲しいです どこで見たかは忘れたけど。学習障害が多いというのはどっかの文献にも書いてあったな ご自身がかなりの重症なのはわかりますけど発達障害多いとか何かでみて自分を無理矢理安心させても何も変わらないですよ >>772
ほらよ。難病情報センターにも書いてある内容なんだよ、
「学習障害・注意欠陥多動症などがみられる。」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/3992 精神病とかはどうなの？
言われたこと無いけど、ぜったい普通の神経してないって自分で解る。
コレも今更言われてもだけど。 >>673
続きです
3月に2ヶ所
4月に2ヶ所
分けて頭部皮下腫瘍をそれぞれ取ることになりました
取ったあとに髪の毛が生えるといいな >>770
失礼しました。
この疾患には運動神経反射神経が健常者より鈍く、知能試験で空間問題に情弱な患者も見られる。
な感じでいいでしょうか？
誰か訂正をお願いします。
知能試験ではなく、採用試験である適正検査の空間問題です。
健常者にも運動神経反射神経がなくMT車の運転が出来ないのいるけど･･･
普通の柔な神経をしていたらレックの人は自ﾀﾋしているのでは？
レック患者もれなくではありませんが・・・ 面白いわ
その絡みよう(笑)
あなたはレックの症状で病んでいないわね
遊びましょう！ >>775
もし嫌じゃなかったらまた経過を教えていただけるとありがたいです
自分も手術を考えています ほんまになんでこんな体なんやろう
確率的には低いのにな
前世で何したんや でも見た目健康そうな五体満足の人が自殺している。
過去生があるならカルマの出方はそれぞれなんだよ。自殺＝逃げたらまた試練が待つ。 初診の病院でレックとは関係ない症状で受診する時も既往歴に神経線維腫症って書いた方がいいの？書くのメンドイからNF1でもいいのかな？ >>782
私は毎回、書いてるよ
NF1ではなく、神経線維腫症1型と。
検診の時の問診票にも書く。
もう10年以上前だけど、眼科の先生は知らなかったね。歯医者でも書く。
現在大学病院に診てもらってる事も入院歴も。確かに面倒だけとね 書くけど画数多すぎてめんどくさいから、レックリングハウゼンって書くな。 ＊＊県は厚生労働省と日本医師会と製薬会社の実験指定地域だよ！
我々はモルモット
難病餅なら強く勧められたわけだ。
断ったが。 既往症だけどNF1からレックリンクハウゼンになり今は神経繊維腫で落ちついてる
漢字も慣れたらそれほど苦痛でもないよ 自分もレックリングハウゼン病って書いてたけど。
難病受給者証が神経線維腫になってるから、提出した時にコレは同じ病気なの？
って受付の人に何度か聞かれたこと有るんで。
頑張って漢字で書いたほうが面倒が減るかもとは思った。
併記しておいてくれればいいのにね。 知事さん
親、教員が躾けていないようなので県職員がペラペラ頭の高校生赤チェックスカトロ他の人権侵害ストーカー覗き教育をしていただけますか？
お勉強はほどほどに出来ても礼儀倫理観が欠落しているようですね。
どこかの首長のように人間教育を受けていないのでしょうか？
受けていないから徳島駅に集りカシャカシャ
これこれ
お友達の手を引き、レックリングハウゼン病奇形カタワ障害者ＢＢＡの前に立つ
キモ、可愛いー可愛いー
昭和の時代は私立だし頭の良い、授業料が払えるそれなりの所得がある家庭の子が入っていたのにね。
この落ちぶれよう。
今朝、車両移動をしてまでレックリングハウゼ奇形カタワ障害者ＢＢＡを見にくる高校生赤スカトロ二人
この浅ましい卑しい精神はどんな家庭、学校で育ったのか？
徳島市職員二人52亀頭パラソル卓球部員と変わらないですよ。嘆かわしい。
徳島の恥晒し。 助けてあげると近寄ってくるのはたいていわるい人、それに気づくのは何十年先かもしれない。今目の前にある暗闇に行き詰まって藁をもすがる思いになっても少し距離をとって様子を見るのがいい。『何か困ったことがあったら言ってね、何でも言ってね、ここに来れば分かち合える人がいるから、君の気持ちはわかるから、私たちがいつもいるから、みんなで思いを共感しよう。』
こんな言葉にはご用心です。洗脳のマニュアルです。結局乗り越えるのは自分自身。 生まれつきの団子鼻が年々さらに肉厚になってきました……マスクしているから隠せるけど、これ以上大きくなりたくないです。美容整形したいけれど鼻のインプラントの細菌感染で鼻失うよりも、団子鼻のままのほうがましかな？もし糖尿病になると最悪の場合インプラントの細菌感染ありますよね？悩む 助けてあげるじゃなく
私のセッションを受けて幸せになろうね(金出せ)
教祖のセミナー受けようね
経絡を整えてエネルギーを上げたら病気も治るよ！
ポジティブシンキング肯定文目標設定現在進行形ワクワクしよう 昨年の10月頃は医者も巧みに接種を促してきた。持病があるのに心配やなぁと。うちで重度の副反応者はでいないとか。よその自治体、病院では出たんかい！と勘繰った。
定期検査通院も意思を強く持たないとあかん。 コロナワクチンはワクチンではなく細胞・遺伝子治療
これを言われたら打ちたいですか？ 聞こえは良いですよね？
昨年接種を勧めて来た医師の腹の内が怖い。
あの時は自民党傘下のが病院なので金優先病院の雇われ医師。 昨日、頭皮の腫瘍6箇所取ってきました。
これでちょっとだけ髪短くできる。
また次も取る予定です。 レックって
軽症の人がほとんどで
重症の人が自分も含めて
ここに集まってる感じですか？ 受給者証持ちステージ4，５が来ていると思います。私はステージ５です。
軽度だと仕事とか趣味で忙しいとかでレックで悩むことは少ないのではないでしょうか？
私も若い時はレックの腫瘍は気にしても仕方ないから考えないようにしていた。
掲示板が嫌い、興味がない人もいるでしょうし、
Twitterで特定できる人と語るのが安心な人もいるのだろう。 認定されない人もいるのでしたね。
ごめんなさい。
医師の無知としか思えない。
レック患者を診たことがないから、線維腫の個数にとらわれるのだろうな。 重症人って何%なの？
レック患者、居たら
1000人のうち
1人くらいが、重症？ >>803
日本の人口が約1億2千万人
神経線維腫症の患者は約3000人に1人と言われてる
なので単純計算で患者数約4万人
受給者証所持数は約4千人程度。重症は10人に一人と言ったところか 小中校の9年間で先輩後輩同級生含めても同胞と出会えない
アトピーは同学年に数人いるんだけどな >>804
受給者証所持数って
どこで見れるんですか？ >>807
ありがとうございます。
審査が厳しくなって認定者は減っていますね。 高校の時、同級生が阿波踊りの時中学か元施設の知り合いを連れて来ていた。
その人がレックかどうかわからないが顔に腫瘍がある人だった。
同級生が腫瘍のある私の右腕を指刺して教えていた。
自分と同じような奇形、それ以下のカタワだと喜ぶのが徳島人の習性なのか？そもそも教える元同級生も障害者。
通勤途中に野次馬根性で徳島駅まで見にくる奴の中の顔に変形があるのがいた。
あれーーうわーハハハハー
レックかどうかはわからん。同病者には会いたくない。 私の顔を見たら同じレックでも
ああはなりたくないと思うよ。
私も2年でここまで進行するとは思わなかった。
徳島の中高校生等とその保護者達のように笑えよー
愚民ども。 通勤途中に野次馬根性で徳島駅まで見にくる奴の中の顔に変形があるのがいた。
あれーーうわーハハハハー
自分より下が居て喜ぶ障害者もいる。
訂正しました。
あれーーうわーハハハハー
私が言ったのではない。
徳島駅まで出てきた豚女とそのガイドヘルパーらしきババ。
あんなでのーてよかったでー？
ぅうん。
↑こいつがレックなら笑うほど根性悪。
ガイドヘルパーも大概。
これが徳島ドミンげみん。 レックの受給者証数は都道府県別でも数字がわかるから。
そこから自分の市町村の人口で割って。
人口密度とか考えないで単純計算だけど自分の住んでる街に何人居るのかおおよその数がわかる。
そうすると重症患者は何人も居ないんだなって感じる。
ただの患者数（3000人に一人は推定なのかな？）だと、めっちゃ多いけど。
某テーマパークの入場者数とかで割ると同じレック患者と出会える確率も求められるけど。
重症者で割ると自分ともうひとり居るかどうかって感じなんだよね... 3000人の中にはカフェ班がちょっとあるくらいで病識ない人も含まれているのかな
重症まではいかなくても腫瘍が目立つ人となると割合はどのくらいだろう 逆に突発の軽症の人って
子供産んで、レックって
病院を知る人もいるんですか？ レックは見た目のみの症状なら、人によって治療せずの人も結構居るだろうし、そうなると本来申請すれば受理されるはずの人も申請しない人もいる訳だから、受給者証数だけで重症者数は把握出来ないと思うな。 トランプ キンペー 馬
それぞれレック患者に向けて研究費だせんだ
トランプは引退前に研究支援だしたんだけどね
キンペーは血も涙もない共産のトップと思いきや
社会福祉活動に積極支援している 軽症高額制度もあるから、認定されていても軽症ってケースもあると思う 教員、ペラペラ保護者が申しております。
キモ悪い化け物に人権はないのに
何を言っているのか？
これからもどんどん言って
レックリングハウゼン病化け物は殺しましょう
徳島県 自分も成人するまでイボも多くなかったし病名も知らなかったよ。
（親も知らなかったし、今も知らない）
シミは生まれつき多かったけど。
レントゲンで内部腫瘍が見つかってから病名知った。
その後は30超えて皮膚がゴーヤのような化け物になりましたわ。 レックを化け物と表現するのは、患者会の代表も言っていたし、周りから見たらそうなのでしょう。。。悲しいですが。。。 2万課金して141連でコーディ6回
やってるだろヒカル！
もう今年は課金しねぇよｋｓｇ 暗転して きゃんきゃばにー 白薔薇 マイスという糞っぷり 徳島の教員は生徒らに障害者化け物なら誹謗中傷罵り無礼無作法秩序理性倫理観無しを注意しません。
徳島の顔に負傷学校あるのでも自分より下を見つけようと朝に徳島駅に集ります。
他県ではこのようなゲス愚民がいないこと育たないように自治体と教育委員会はして欲しいものです。 徳島の顔に負傷学校あるのでも自分より下を見つけようと朝に徳島駅に集ります。
徳島の顔に負傷があるのでもー
です。一番左にきたのをタップしてしまうw 昨日頭の腫瘍2ヶ所取りました
腫瘍が大きく皮膚に張り付いてたので一部だけ取りました
腫瘍のあった部分の骨が腫瘍で圧迫されて凹んでました。
いまガーゼ貼って、しばらくは腫れはあるが
少ししたら治るみたいです
ただ頭部が少し凹んでしまうみたいです
髪の毛生えるといいなぁ
来月も後ろ2ヶ所とる予定です 髪は生えないし脱毛症のようになるよ
手術してしばらくはギュッと縫い縮めてるから傷を探すのも大変だったけど徐々に皮膚が伸びてハゲが広がる 頭皮にある腫瘍が痛むようになってきた
というか、その下が痛いのかな
腫瘍自体はクシが引っ掛かってもまったく痛みを感じないんだけど
なんだか不安になってきた 自分も頭の腫瘍は何度か取ってる。
ハゲはできなかったけど、毛の向きはおかしくなったかな。
頭の腫瘍も色々あって、自分の場合だけど..
皮膚にもできるし。頭蓋骨にはりつくようにシコリができることも有る。 髪の毛生えるかは人による感じですかね
自分は髪の毛の量多いから生えてくるといいな ハゲの定義がわからないけど傷の部分は髪が生えないしそこが広がるんだよ
美容院に行くとドライヤーを二人掛かりでやられるくらい髪は多いけどハゲた状態になっててショック
でも取らないという選択肢はないと思う 腫瘍で元々はげてるし、どんどん大きくなるし早く取りたい 前世に酷い事をしたのか、これ程酷いカルマは他にないよな >>833
宗教の勧誘に捕まって何度もソレ言われたわ。
そう思わないとやってらんないけど。
他人から言われるのは嫌だね。
私は腕の腫瘍からありえないくらいの毛がゴッソリ生えてきて。
まるごと切除しましたよ。
頭は手術したせいかわからないけど、めっちゃ白髪増えた。 >>834
自分のカルマではなく先祖家系の因縁を解消するためにハンデを持って来たと言われた。
家系の問題が解けたとしても私のレックが治るわけでないのだが。
せめて進行は今のままで止まって欲しい。 >>826
続きです
ガーゼ取って頭頂部の腫瘍のあった部分見ましたが
以前よりは腫瘍のせいで髪の毛がなかった部分が
目立たなくなってました
いまは手術後ですから腫れはありますが
そのうち治るみたいです
こめかみの腫瘍のところも綺麗さっぱり
なくなっており手術の縫い後だけ残ってました やはり取れるのなら
取ったほうがいいですね
頭部の腫瘍で悩んでましたが手術して良かったと思ってます
少しは生きる希望が持てました >>838さん
手術お疲れさまでした
すいません質問ですが患部周りの髪の毛って切ったり剃ったりしましたか？ 都内の有名大学病院で1cmくらいの腫瘍を切除したけどバリカンで少し剃られたよ
縫う時に巻き込んだりしたら大変だからだそうです
凄く小さいところは剃らなかったかな
前にも書いたけど手術直後やその後しばらくは傷が見つからないほどだったのに、数カ月経ったら傷とその周りの皮膚が伸びてハゲになった
でもプックリしてる腫瘍は見た目が悪すぎるので手術はして良かったです
迷っている人は小さいうちにさっさと決断した方がいいですよ 私のところは切ったり剃ったりしないで、そのまま手術。
髪の毛巻き込んで縫うから後から塊で抜けたり生え際おかしくなったり埋没毛みたいになってる。
多分、剃っても毛穴とか汗腺などなどが内部に埋もれるから何かしら影響がありそう。
抜糸の時に結局、毛を切ったりするから初めから剃るなりしてほしい。痛いから。 >>840-842
ありがとうございます
プクで３０π（５００円より大きい）ハゲができてるからどうしようかまよってました 腫瘍にも色々ありますからね。
引っ張れば取れそうな柔ないのも有るし。
内部からコブみたいに盛り上がっててシコリみたいなのも有るし...。
自分はゴルフボールみたいな柔らかい腫瘍あって。
手術したら大量出血するとか言われて、入院+全身麻酔が必要です。
連帯保証人とか付き添いが居ないから放置のままです。
日帰りで手術できると良いんですけどね。 19年前に手術したきりでその後の医療事情を知らないが、入院手術に付き添い保証人とかがいるんだね。
昔のJKでは必要なかった。一人で上京して手術4回した。
今、大きくなっているのは場所的に取るのは難しいから手術はしたくないわ。
3年前に大学病院に行ったら教授が腫瘍を掴んでこの辺は取れるな・・・とか
手術の予約に来たんじゃないんですけど。ー年一回は来いってあんたが言ったんでしょ？
それから通院していない。 >>845
入院+手術だけなら自分で解決できると思うのですが。
全身麻酔だと麻酔で星になる可能性かあるので...ってことなのかな。
連帯保証人は、いつも適当な名前書いちゃってます。
自分も取れない腫瘍はほかにもいくつかあって。
やったとしても開腹するような手術になるのですが....
また来いとかは言われないんですよ。
自分で行って、検査してくれって言わない限りは放置です。 >>846
レスありがとうございます。
やっぱり全身麻酔は危険ですよね。当たり前のように受けてきたけど若かったんだな。
年を取ったので全身麻酔後の辛さは懲り懲り。
手術で神経を傷つけて障害が残ったのもある。（これは皆さんも手術前に医師から耳タコのことです。）
3年前に通院したのは地元大学病院です。東京ではありません。m(__)m 例えば女性の方、この病気治してあげるかわりにAV出演してね！って言われたら出演しますか? ｗｗｗ
どういうふうに治すんですかぁ？
遺伝子操作ですか？ 遺伝子操作で治るとして現実のゴーヤみたいな体とダルメシアンみたいな体も消えて無くなるの？ 何やっても治らない病気だよ。
記憶を別の身体に移すとかアンドロイドになるほうが現実的 >>850
遺伝子操作、1本多いものと上手く働かないものとは相違がありそう >>851
それはなくならないよね、きっと。
進行しないだけ。 大食いのしのけんってYouTuberの顔に大きなシミがあるのだけどレックかな
違うとしても顔にあんな大きなシミがあったら意地悪とかされただろうな
いい人っぽいから頑張ってほしい >>855
しのけんは自分も思った同じ胃下垂だしぽいなぁって印象
米一粒残さない綺麗な大食いなので頑張ってほしい 茶色のシミはレックじゃなくてもあるし、わからないね
そもそもこの病気のと日焼け等で出来るのと、生まれつきでもたまたまのと。
違いがわからない。組織検査したら分かるんだろうけど。
私は大きいのは3センチ数個くらいで、とにかく斑点。小さいのがもう沢山。数え切れない。そばかすに近いかな。主に体幹に。腫瘍もだけどね。
最近、背中が痛いからまた整形外科を受診してくるよ。 切除する基準って決めてますか
とりあえず目に付くものはすべて取り去りたいって人もいると思いますが
服で隠せない場所、急に大きくなったものを優先的にって感じが普通ですかね
前にかかった病院の先生があまり切除はしたくないみたいな感じで二の足を踏んでます 小さすぎるともう少し大きくなってからにしようって言われるね
大きすぎても傷口大きくなるから、相談するしかないよね
キリが無いからね、取っても取っても出てくるし。
でも、目立つところは取りたいよね。
私は目立ってきたら、痛みがあるものとか、前より大きくなったら取るよ 膝にデカいブヨがあってスーパーの買い物かごが丁度当たって凄くいたいから
買い物かごの持ち方気を付けている
他背中腕二も大きいブヨがあるからあたって擦れるとマジでいたい
ヘルプマークつけていてもお構いなしにタックルしてくるやつもいる
そのたびにこしれて流血はよくある
健常者からみたら ただちょっと当たったくらいじゃんと思っているんだろうが
そのちょっと当たっただけがかなりの激痛なんだよ 3000個くらいあるからもう取るとか取らないとかキリが無いな 常日頃から死にたいと思ってしまいます。
この病気で精神科に行っている人は居ますか？
自分で受診するものですか？紹介が必要ですか？
自分からは、なかなか行きにくい場所だと思うのですが。
レックを診てくれている主治医にそんな相談したこともないです。
痛いし醜いしで辛いです。 地域版で病院の評判を調べるとか。
悪評は通院患者さんの視点で書いているから普通でないのもあるので注意。（医院長の悪口とか）
投薬ばかりの医師もどうかと、眠剤すらお勧めしない医師もいる。
話を聞いてほしいのなら、こころの耳とかに電話してみるとか。
専門機関を紹介してくれるかもしれない。 >>864
863です。
放火されたクリニックは逆恨み説がありましたね。
メンタルの病院は調べたことあるのですが、
「どうしてほしいの？」を聞かれて、そのようにしてくれ
る。
おそらく障害認定する人が多いからだと思うのですが。
相談するだけなら精神科に行く必要も無いんですよね。
本当に薬が必要な人も居るんでしょうけど、
自分は薬飲んでこの感情がマシになるとも思えないです。
ソーシャルワーカーと面談もしたことあるのですが。
身体障害も無く、身の回りの事が一人でこなせるならコチラでできることは何もありません
って感じでした。
....電話相談考えてみます。 >>865
>>864です。
その電話相談のリピーターですw
普通の雑談お喋りでOKです。病気の話は無理ですが、誰かとお話ししたい人向けだと思います。
20分の時間制限有り。最初に都道府県、雇用形態とかを聞かれます。
最初は職場のパワハラ相談で電話しました。最近は女性ばかり出て多分同じ人で向こうも気づいている。(^ ^; レックの悩みがメンクリでどうにかなるわけない
精神科医にも専門外だと断られかねないと思うけどね レックというかガン患者もメンクリ紹介されたりするから病気を苦にして…ってむしろ多い相談なんじゃないかな そりゃガンは心のケアと並行して治療するのは当たり前でしょ
ガンみたいな病気の苦しみとこの病気の苦しさが同じ？
メンクリなんてそこら中にあるし行きたい人はいけばいいのでは？ メンクリ＝基地外のイメージがあるので行き辛いでしょう。
普通の娯楽が楽しめない外観なのでカウンセリングは効果ないよね。雑談でいいじゃない。 >>869
専門外だってがん以外は断るってあるのかな メンタルクリニックに行って何がしたいの？どうして欲しいのって話
眠れないとかに対しては薬があるでしょうけどレックの悩みなんて誰にもどうにもできないわ
雑談したいならなんとかって言う電話でもすれば？
向こうは鼻ほじってスマホでもいじりながら聞いてくれるよ 相談員によるよ。
相談員も鬱っぽい病み上がりかなって人もいた。
職場のモラハラの深い話はできなかった。(私がされているイジメではない。)
出た相談員で話題を変える。
難病持ちまでは伝えるが、どっちが相談員やねん！な人もいる。若いんだろうね。
色んな人と話せて良いじゃない。寛大になろう。 すごい上からだね。寛大になろうとか言われるのがいちばん嫌だわ
この病気に対して気にするなとかもね
心が狭いで結構、こんな病気になったら卑屈にもなるし
単なる雑談だったらリアルな友達や仲間にするから別に相談員である必要はない 話の内容によるでしょう？
また食いつくのが出てきたね
本当にレック患者か？ >>874 誰も貴方にアドバイスしてないと…
何でそんなやつ頭してイライラしてるの？
この病気抱えて、ある程度症状出てたら、皆んなやり切れない思いで生きてるよ
貴方だけで無いよ、辛いのは リアル友達にはまったく病気のこと話せてないなあ
だからここに書き込んでるし
まあ症状隠せてないからなにか皮膚の病気なんだろうとは思われてるだろうけど 自分も友達には詳しく話せてないな。
温泉とかプールとか誘ってくれるから断るんだけど。
気にしすぎだって言われちゃう。
貸し切りならともかく全身見せるような場所には行けない。
友達どころか親もよくわかってないけどね。
親はレックじゃないし、レックの診断されたの成人後だったからなぁ。 25歳で正社員で普通の暮らししてるけど
これから先イボ増えてくるのか >>885
多分、増えてくるかも。
働けるうちにお金いっぱい貯めとけ。 高校くらいでブヨが増えて40超えた今では全身ブヨだらけ
後頭部も鼻から口に多数できた
ずっとネックウォーマーつけていたけど今はコロナでネックウォーマー型のマスク
鏡みても増えているの解らんけど風呂入るときは増えたと気づいちまう
前の家は鏡見るの嫌で割っちまって退去時2万請求されたし指血だらけになったし最悪 受給者証の更新のお知らせがきた
7月末まで出さないとだと？
難病なのに1年更新なんてなんともまぁ >>893
場所に関係なく跡は残ると思うよ
顔をする前に医師から腫瘍を取っても傷は残るからどちらを優先するかだよ…と、説明受けました（以前した時に）
私、夏に全身麻酔で顔や首、腕、上半身（おなか側）ガッツリ切除予定です
今回で全身麻酔で腫瘍取るのは4回目だよ。
あとは、部分麻酔でちょこちょこしてる。
傷がきれいに目立ちにくくなるテープ（マイクロポアテープ）があるけど、かぶれやすい人には合わないかも。
私はこのテープで蕁麻疹が出て大変だった。 麻酔の時間とかの関係でうちの病院ガッツリ取れないわ
ゴマ粒みたいなのはスルーして大豆位に成長しただけ取ってる
それでも取りきれないけど
多くて10個くらいかな 「土下手海峡濡れ景色」
上を向いて 股を拡げ 射れた時から
二人はすでに 夢の中
してる時は何も忘れ 誰も無口で
吐息と汗が ほとばしる
イカせて貴方 私は もうダメよ
乳が踊り 腰がうずき 足がひきつる
ああ 土手下海峡濡れ景色
ご覧見てよ へその下の 深い谷間に
貴方の好きな 穴がある
舐めて 吸って もっと強く 射れておくれよ
貴方の腕の 見せどころ
イキます貴方 私は もうダメよ
貴方そこよ そこと違う そこよ そこなの
ああ 土手下海峡濡れ景色
イキます貴方 私は もうダメよ
乳が踊り 腰がうずき 足がひきつる
ああ 土手下海峡濡れ景色 罹患率が高い地域があるみたいね。身近なのは栃木のO市。しかも総じて美形。
研究sourceを探してるんだけど見当たらない。 罹患って言葉を使うの？
受給者証を持っている人数以外に患者数がわかるの？ >>895 マイクロポアテープ、私も痒くて肌に合いません。
他に何か使われてる物で良いものあれば教えて欲しいです。 >>900
看護師さんに相談して、勧められた優肌絆（ゆうきばん）を使っていたよ
これは粘着力は弱めだけど、痒くならなかったです
私は入院した病院に入っているコンビニ内で買っていました >>901さん
ほんとに被れまくって困ってました。
早速、買ってみますね。有難うございます！ Twitterをやってる方
見かけたら教えて下さいm(_ _)m
警察にはカシャ直後に通報してくれないと駄目と言われています。
↓
もしもし
徳島の中高校生等発進の形成外科医もビックリのレックリングハウゼン病腫瘍の症例写真が出回っていたら教えて下さい。
昨年はcts生、さいほー、他ペラペラ頭花畑の徳島の中高校生等にカシャカシャされてます。
突いた、ＳＮＳに出回っていたら教えて下さい。
ペラペラ頭花畑の徳島の中高校生等は犯罪と理解できない。 レックでもこんなのいたなゲスが。
同情はいらんけど
こんなの排除でええわ。
0245 もしもの為の名無しさん 2022/05/17 08:15:58
可愛いーと言いたがために徳島駅に出てくる
ゴミクズカスは疾患持ちでも人間失格
昨年のしまむらにも売っていないエセ黄土色ピンクハウスの豚と茄子変形顔のBBAと同じ作業所員？
ID:(245/246)
0246 もしもの為の名無しさん 2022/05/17 08:18:07
アトピーかエリトマか知らんけど
お前も知人に
どしたん？その顔！掻きむしったん？
と言われたらどう思う？
自分より下を見つけて安心に
ゲスドミン下人？ レック患者にも他の患者を誹謗中傷するのいた。
s会長に愚痴られた。
根性悪は大人しく黙ってて。
前向きに生きてる患者を自分と同じ闇に引き摺り落とすな。 まだ腫瘍なし カフェオレ班有り20代後半
この病気知ってから夢を持つことも諦めた
カフェオレ班で問題起きたことはとくにないけど腫瘍できたらどうなるかだ
いつか地獄見んだろうな自分 20代半ばやけど身体に10個ほどできてきたわ
死にたいの 20代なのに米粒サイズ含めると、腫瘍100個くらいあるので、将来はどうなってしまうのだろうかと心配です。不謹慎だがカフェオレ斑しかない方羨ましい。 俺は20台前半は半袖Tシャツ着れてたけど、30過ぎた頃からは一気に増えて七分袖or長袖だわ。体の中にも腫瘍出来て大きな手術もした。 なんか30代や40代から一気に増えたって言う人多い気がする
30代になるのがめちゃくちゃ怖い 久しぶりに太ももと背中の2個の腫瘍を取ってきたー
疲れた。部分麻酔チクチク痛い
再来月は全身麻酔でガッツリだよ 自分も30代で一気に増えた。
子供の頃はシミしかなかったけど20代で蕁麻疹みたいになってきて。
30過ぎたら健康サンダルみたいになった...
知らないうちに体内にピンポン玉サイズの腫瘍もあった。
若い人は今のうちから精密検査受けたほうがいいよ。
医者から提案してくれないから受けたいですってお願いしてみてね。 30代から変化…って話がここでも多いよね
私もそんな感じだよ
ホルモンバランスの変化が関係あるかもと医者から聞いたことがある
そうすると、更年期でもまたぐっと悪化してしまうのかな…。
長生きだけはしたくない。 切って縫ったところが痛み出した～耐えるしかないね
取った腫瘍を見せてもらったけど、思ったより大きかった この病気って平均寿命短いって聞くけど、
実際はどうなんだろ?
母もこの病気だったけど63で亡くなった。 中に出来た腫瘍が大きくなって肺が圧迫されて、片方が全く機能してなくてね。
結果的には肺炎だったんだけど、側湾もひどくて、食事も取れてなかった。 みんなカフェオレ班と維腫どっちとりたい
わしはカフェオレ班かな >>923
腫瘍だね
腫瘍もカフェオレ斑も同じくらいたくさんあるけど、表面のボコボコ。イボだらけのインパクトは凄いよ。
数や大きさによる気がする。
あまりに腫瘍が多すぎてカフェオレ斑は気にならないレベル… カフェなんて可愛いほうだ
ごうやみたいな身体になるとは思いもしなかった 正直、この腫瘍全てを除去出来て、今後も新しく出来ないなら、体中カフェオレ斑だらけになってもいいから、体中にある腫瘍を全て取りたい 自分なんてゴーヤマンに加え、ホルスタインよ。（模様が）
見える位置の腫瘍やカフェオレ斑はたくさん取ったけど。
背中は酷い。小さい頃シミは火傷の痕だって言って誤魔化せたけど。
今は全身イボイボだから。 例えば顔だと、カフェはメイクで目立たなくさせることは出来るかもしれないけど、イボ（デコボコ）は隠しようが無いしね…誤魔化せないと言うか 今年もまた、臨床調査個人票に5,600円か…
主治医が代わってステージ２になったので、軽症高額で受けています。 鬼滅の刃の遊郭編を見ていて、自分たちは鬼ぃちゃんに同情されて、好かれるんだろうなとか思った
まあ鬼ぃちゃんに会う前に、堕姫に、醜い汚いブサイク生きてる価値は無いとなじられて殺されるんだろうけどね
お前いいなぁ、凄くいいなぁ、俺は好きだぜ、その醜い体、随分と苦労して来たんだろうなぁ、俺には分かるぜ
とか言われるのを想像してたら、泣けて来たわ >>922
苦しそう
でも無駄に長生きしてどんどん醜くなる前にはさっさと死んだ方がマシかなあ 夢持てない 先が怖くて不安でつらい
せめて進行を遅らせる薬とかでも出ないだろうか 普通の病院じゃなくて美容皮膚科で手術した人いる？
取れる数は変わらないみたいだけど みんな体型はどんな感じですか？
標準体型より太いとか細いとか有りますか？
ただの加齢なら良いけど40時歳を越えてから急激に太ってきました。
この病気、激しい運動は辞めた方が良いと言われていたのですが今もそうなんでしょうか？ 40代145センチ44キロ
ややぽっちゃりかな。
背骨に負担掛かるし太ったらだめ！と、昔からずっと言われてはいるね
激しい運動もまた脊髄に負担かかるから、まあ軽い運動にしておいてねって感じかな。 この病気で結婚しても子供は作らないな
てか結婚なんて無理か
早く死にたいわ >>937
頚椎の腫瘍手術してから激しい運動は止められてる。てか、歩行にやや難ありなので運動できません。よって太りました。
今は77kgですｗ手術したのは6年前でその頃は67kgくらいでした。 レスくれた方ありがとう。
細い方も居るようだし遺伝や生活習慣のようにこればっかりはレック関係ないのかな。
あと激しい運動はやっぱり良くないのですね。
子供の頃そうは言われても体育の授業では50m走や100m走の計測、
マラソン大会に体力測定で全力疾走を強いられてそんな事忘れていました。
でもこれ以上太らないためにも適度な運動しないとな。 >>938
自分と同じくらい！
この身長だとモデル体重とか30キロ台だから無理でしょうって思っちゃう。
側弯あるし（手術するほどじゃない）、激しい運動はできないからストレッチくらいかな。 >>943
10年くらい前に踏み台昇降運動と間食しない、食べたカロリーを毎日記録
これを一年間頑張って4キロ痩せたことがあるけど、また少しずつ戻ってしまった…
踏み台昇降運動は家で出来るし、天気も関係なく、気分が悪くなってもすぐ休めてトイレもあるし。
オススメです。最初は10分から。
最終的に一時間毎日してた >>938とほぼ同じで驚いた
女性で145cmなら45~47kg辺りが平均らしいよ >>947
なんの関係あるん？
ちなみに俺はカラオケ大好き >>948
レックの人はスポーツにも症状でるから
歌も音痴なんかなぁ思って
俺はど音痴やし >>949
俺も音痴、音感もあんまりないわ
運動も苦手 イボイボ目立つ前は彼女いたよ。
今はイボだらけで一人者。 159センチ、少し太り気味で49キロ（一時は46キロ）
運動は苦手だけど、子供の頃から音楽は得意でした つまりレック関係無く個々それぞれという事
何でもかんでも病気のせいにするなと言うことさ >>946
それでいうとギリギリ適正体重なんだけど。
美容体重（モデル体重？）だと38キロとかなんだよね。
ソレを目指す気はないけど42キロくらいにしたほうがいいのかなとは思っちゃう。
運動は陸上も球技もマット運動も音痴だけど水泳だけはできる。
なのにプールに行けない悲しみ。 海ならラッシュガードと個室の更衣室があるからなんとかなるけど
ジムとか市営民営プールは基本見られながらの着替えだから無理だな やっぱり踏み台昇降運動がオススメですよ
人目を気にしなくていいもん。半袖半ズボンどんとこい、マスクなし！で、出来るから
今日は先週取った部分麻酔の腫瘍2個の抜糸をしてきました
太ももの傷（5針）が思ったより盛り上がってる。
背中の7針は割と平らなのに。 >>957
ラッシュガードか服みたいな水着を着るしか無い。
市営プールならいいけど服っぽいやつはジムじゃ着られないかもね。
地元の市営プールは少ないけど個室あります。
最近、ぜんぜん行ってないけど...
>>958
数年前に太ももの腫瘍取ったけど大量出血して大変でした。
治るのにも時間かかってしまった。
柔らかい部分は傷が残りやすいのかもね。 >>959
ラッシュガード着てもぴっちりしてるからイボイボ目立つよなぁ。
もう30年近く泳いでないよ。 ルビースポット多くないですか？
これずっとレックの症状だと思ってたけど違うらしく
でも普通の人はポツポツ出来るみたいだけどバーッて出てます >>961
ルビースポット自分もめちゃくちゃいっぱいありますよ。
加齢と言われたらソレまでですけど....
大きさも様々です。
レックの腫瘍の一種だと思ってた。
生検しないとわからないかな。 今話題のジェンダーレス水着。昔もあれば良かったのにな。
男だから隠せる部分は股間だけだったし水泳は学校の授業で一番の苦痛だった。 >>963
今ならラッシュガードも可だしね
私は女で当時は体幹が主に腫瘍やカフェが多かったから隠せていたけど、男性だと隠しようがないもんね
水泳も身体測定も嫌だったな 俺は突然変異やけどみんなは何？
突然変異で子供産んだら遺伝になるんか
無言ループだな >>965
私は突然変異
確率はどうあれ1/2だと思う
私の主治医は遺伝の方が賞状が重くなる傾向があると話していた
でも、私は突然変異なのに腫瘍は何百個とあるし（取っても数年したらまた同じくらい出来るし）側弯ひどいし、よくわからん…。 子供に遺伝しなくても子供が結婚して
子供産んだら遺伝するんかな >>967
それも医者に聞いたことがあるけど、確率は三千人に一人の割合と言われた
この病気の確率。皆平等に
聞いたのが10年以上まえだから、もう古い情報かも知れませんが。
モザイク型なんかもあるよね、遺伝的には。難しいね >>968
その３千人に１人の割合のうち半分が遺伝で残りの半分が突然変異らしいですね
隔世遺伝はないとされていますが３千分の１で発症してしまって遺伝だって疑われる可能性もありますね >>969
遡って調べないとわからないだろうね
大学病院に遺伝子外来あるけど、そこでどんな調べ方をするのか？
何か、わかるのかも知れませんね。 症状が様々だからね....
ちょっとシミがあるくらいでもレックの疑いあるんだから。
診断されないまま遺伝させちゃうとかもあるかもね。
自分はいつの代からか知らないけど遺伝。
先祖のことは知らないけど祖母よりも母よりも自分の皮膚症状はヒドイ。
盛り上がってる腫瘍はあったけど、ふたりとも赤いブヨブヨとか無かった。 遺伝子検査でレックはわかるはず。
それを出生前診断とかに使うのは認可されてないけど。
やってる病院はある。いずれ対象になるとは思う。 >>972
判明するなら、すべての難病を告知出来るようにして欲しいよ。 後天的に出る難病もあるからな...
病気持って生まれるなんて望ましくないし実施してほしい。
それでも生まれてきて欲しいというのは親のエゴなのか？
子供は納得するのかな。
レックは後天的ってことは無さそうだけど。
イボができる人とできない人が居るのは何の差なんだろね。 障害者や難病持ちの人が子供を産むのは僕の想像だけど環境が良かったんだよ 20年前から夏でもネックウォーマー長袖だったからコロってる今ではよかったけど
今はサル痘が増えてきているからサル痘と言われそうでビクビクしている
手や手首にブヨ多いから天然痘かよ気持ち悪い近づくな等言われきたし 梅毒かよって言われたことなら何度もある。
最近は出かける時に手袋してる。
素肌出てるのは耳と目元くらいだよ。 東京近郊だと、慶應と慈恵、どちらの方がいい病院でしょうか。
それ以外にもレックを診てもらえる病院あれば教えていただきたいです。 レックの人は顔つきが変な感じするんかな
最近自分で思ってきたわ 今専業主婦でパートでもしようと思うけど面接の時に病気の事申告した方がいいのかな？ 今専業主婦でパートでもしようと思うけど面接の時に病気の事申告した方がいいのかな？ 突然変異と遺伝どっちが多いんやろ
結婚しても子供産まないほうがいいと思う >>984
969 自分：名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 投稿日：2022/06/11(土) 05:05:38.38 ID:DUf1c5tb
>>968
その３千人に１人の割合のうち半分が遺伝で残りの半分が突然変異らしいですね
隔世遺伝はないとされていますが３千分の１で発症してしまって遺伝だって疑われる可能性もありますね 痛い腫瘍が取ると神経傷つけるかもしれないからと取れなくて痛い 神経傷つけたら辛いよ。
俺はどうしても取らなきゃならん所の腫瘍取って神経触ったからそれ以降常時痺れと痛みがつきまとっている。
痛み止めも何も効かないからマジ辛い。 神経線維腫という名前の通り神経そのものにできることもあるんだよね。
私も手の麻痺と顔面神経麻痺が残った。
取れないって言われて手術中断もあったし。
痛み（痺れ）に効く薬は眠気とか副作用が強いものばかりだし。
>>982
申告したらドン引きされて落ちた >987
>988
やっぱり神経傷つけちゃうと辛いんだね。
痛い腫瘍そのままもキツいけど付き合っていくしかないんだな。つくづく酷い病気だ。 難病の受給者申請の書類送ったった
不備があっても知らん 健康診断でバリウム飲むとき心臓と肺と喉と脊椎にもあるから胃にあるかもしれません
と言ったらやめましょうということで見送り
最後の問診の時のPCチラッとみたらDが3つくらいあって察した
去年はコロナでなかったけど一昨年は肺に4つ心臓に2つ喉に１つあったから増えてるかもしらん
大きくなってるかもしれん
つか頭部のブヨがでかいのが増えてきてただでさえ髪の毛薄くなってきたのに髪きりにいけん >>993
頭皮のプクは取っても取っても次々出てくるから嫌になる。
今まで20個位取ったけど、また出てきてるよ。 カネボウの美白化粧品で白斑問題があったけど。
あれカフェオレに使えないのかな。
自分のシミはレーザーで取るのは考えられないくらい広範囲だから >>997
良くて薄くなるだけのような気がする
この病気のシミが紫外線によるものか？わからないし
うちの母がドラッグストアで買ったシミ対策のは日焼けや肝斑らしきものには効き目あったみたい（神経線維腫症ではなく健常者）
オバジってやつ。私にも勧められたけど断った。
なんか数が多すぎてカフェオレ斑に関しては無気力状態
来月は全身麻酔で数百個の主要取手来ますー。腫瘍どうにかして欲しい
ほんまに。せめて胴体だけに集中して出て欲しい。外から見えないならまだマシなのに。 >>994
切除の時に周り剃る？
つむじがアルシンドになってきたからブヨが大きくなるより
はげるほうが怖い
>>995
乙！！ このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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