神経線維腫/レックリングハウゼン12
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迷った末に出した答えはどちらを選んでも後悔するもの
どうせ後悔するのなら今ラクチンなほうを選びなさい
汝老後を恐れるなかれ
未来はあなたが笑っているかそれは神ですらもわからない
なら今だけでも笑いなさい 新スレでもやはり宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！ このスレを見ている方の中には、
いま真剣に難病などで絶望している人がいるかもしれないので、伝えたい事があります。
決して人生は今世だけではありません。
【前世の記憶を持つ3才の少年 殺された記憶から殺人犯を特定し話題に】
輪廻転生は起こりうるのか？毎年、夏が近づくとちょっと背筋のしびれるような話題をよく耳にするようになるものだが、どれもにわかには信じ難く、エンターテインメント化しているのは正直なところ。
しかし、インターネット上で大きな注目を集めたある少年の話を聞くと、立証できないながらどう考えても生まれ変わったとしか思えない事実が複数挙げられている。
http://news.livedoor.com/lite/article_detail/10371390/
今日の仰天ニュースに出るみたいだな
http://www.ntv.co.jp/gyoten/
広がっていく腫瘍！少女の壮絶人生
「神経線維腫」により顔に巨大な腫瘍を抱える女性。
彼女は顔面移植を決意、新たな顔を手に入れた。
諦めず前向きな心が生んだ感動のストーリーとは。 三四年くらいまえに比べて活気ないな。
あの頃は、荒れたりもしたが、皆んなで良い情報も共有し合っていたな。
宅建目指していた人とかどこ行った？ 良い情報は無いと思うけど気持ちの共有とも出来ないスレなんだよ。
ちょっとマイナス思考のレスすればこっちは軽傷だから貴方とは違うんです！とか言われたり。 まあ、荒れていたでそれはそれでいいたい事言えて良かったかもね。
特定の人を中傷は絶対にダメだけど。 仰天やってるね、俺も顔、片目にあって、大学卒業して、数年、就職活動しているが、全く決まらない。
大学でているんだけど、意味なかった、真面目にやってきたのはなんだったんだろう。
数百社受けてる、正社員はもうむりなだろうか。 >>14
失礼ですが、手帳申請は？障害者枠があるかもよ。公務員試験受けるとか？
仰天ニュース生々しいな.. 自分は4万人の中の10％に入るのかー
この病気持ちでも珍しいのに、重症化したし 実際は10万人は居るだろうな。
40,000人は病院行ってレックの診断受けた人の人数でしょ？
中にはレックと知りながら一度も病院行かない人や軽度過ぎて自覚症状がない人も居る。 番組で言ってたのは、一生気付かない人を含めての数だった気が >>18
その通り。
4万人の内、重症化するのが10%程度。
受給者証交付人数も、4千人程度だったはずだから、納得いくな あまり、人がいないようですね。
この中に、発達障害を持ってる人っていますか？ 連投すみません。
レックと発達は、併発する可能性が高いと聞いたもので・・・。。
そもそも、自分がレックであることを考えないようにしてました。
考えない、鏡は見ないなど、意識下でブレーキは踏んでました。
通院どころか、難病認定のための検査も途中までしかしてません。
そして、30代後半の今になって、発達障害もあることが判明しました。
そして自己を振り返ってようやく、発達も軽度ではないこと、
そして様々な二次障害があって、それも相当に深刻であるようです。
難病と向き合わなかったのも、自分の精神疾患に気が付かなかったのも、
そして知ってなお、レックも発達も通院などの手立てをしないのも、メンタルが関係してそうです。
ここには、発達も抱えてる人って、いますか？ ＞30代後半の今になって、発達障害もあることが判明しました。
意外に多いらしいぜ。
本に書いてた。 40000人居て某コミュ参加者1000人って多いよね。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm 発達の事がどうも気がかりでつい最近やっとWAISやった
これで異常なしだったら俺ただのおばかw
全身ぶつぶつのおばかw 腕のブツブツが目立ってきた。
仕事辞めたいし、外へ出たくないわ。 みんな仕事どうしてる？
今の職場辞めても次、就職できるか不安だわ。
顔にも腫瘍あるから面接で落とされそう。
もう、引きこもりたい。 経済的に余裕があるならネットで何でも揃う時代だから引きこもれるよ。
そう、余裕があればね。 なんとか持ち堪えてる。
しかし難儀な病気だわ。
ま、結婚するつもり無いから、俺の代で家族からこの病気が消えるからそれだけでもいい。
てか、結婚なんてできるわけないわ。 あまり健康体じゃないから何かと病院いくせいで貯金がままならない なんの新薬情報なんてないんだから
気持ちの分かち合いくらいしよう
マイナス思考の人もいるだろうけど
だけど否定や中傷なんかしないで 愛し合おう
ああだから男リング同士がくっつつくのか 体を動かすのに支障はなく痛むところもないので、病院にはまったく行っていません。治療法がないなら行っても無駄だし、医者からはっきりレックだと診断されることに現実逃避しているからです。
でも、アラフォーになったら腫瘍のできるスピードがどんどん加速し、特に頭皮の腫瘍がヤバイ。髪の毛が多いからどうにか隠れてるけど腫瘍部分は円脱みたいになっている。耳の後ろも大きくぷっくり。
さすがにこれは取りたいと思っているのですが、頭だとやっぱり手術は大がかりですよね。髪も剃ってハゲも残るんだろうなぁ。医療保険にも入ってないし、費用の捻出も辛い。
結婚もできなかったババアとはいえ一応女なので、顔まわりと髪だけは許して欲しい。髪は面識のないレジのおばちゃんにシャンプーを聞かれるくらい自慢だったのに… >>45
頭のは数や大きさによっては日帰り局所麻酔で取れますよ
ただ、他と比べてやっぱり出血は多いみたいです
髪も数個なら剃らずに出来ますよ
抜糸の時に糸と髪の毛の見分けが大変そうでしたが
私は頭のは局所麻酔、全身麻酔(頭だけでなく他と一緒に)
両方経験ありますよ 足の裏の神経痛がつらい…
ブロック注射薦められたけど、どの程度効果あるんだろ？ 一生、女性を抱くことはできないだろうな。
辛すぎる。 >>47
ありがとうございます。
やっぱり慈恵とかの専門があるところの方がいいですかね。
もうレックだとか良性悪性もどうでもいいので、ちゃちゃっと切って縫って欲しいです。
っていうか殺してくれるのがいちばんありがたい。 >>52
専門が良いのかは分かりませんが、私は大学病院に診てもらってます
初診は整形外科で。
それから、同じ病院内で皮膚科を紹介して貰って、
腫瘍はいつも皮膚科で手術をしてます "どこでもできる！オんラいンカじノ！！！
おかげさまで会員数1100人突破しました！
お客様情報不要！！即プレー可能！！！
★いンかジNINEで検索★
質問、アカウント発行はホームページからLINEで！！" もはやなんとなく生きてるだけだわ
死ぬ機会があればなんとなく死ぬんだろうな
それくらい生きることに執着が無くなったよ >>56
実際に死を間近に感じると生きたくなるんだよな
なんとなくじゃなく知らない間にぽっくりと逝きたいな 死は最高の至福の時。
全ての辛さから解放される。
それまで我慢我慢。 >>53
ありがとうございます。助かります。
この病気で病院に行ったのは20年くらい前に、アザを切った時。しかも取りきれずにアザは残り大きな傷が加わって変形しただけ。
その時でもレックという病名は言われてないと思う。親も最近まで知らなかったですし。
もう悪化する一方なので病院に行きたくない、はっきり診断されたくないなんて無駄な抵抗でしかないですね。 どうでもいいことですが訂正。この病気で病院に行ったのは、20年どころではなく30年前でした。
ネットもないし、ただただ腕にあるアザが辛かったけど、病名も、もっとひどい経過をたどる難病だということも知らなかったなぁ。 >>60
時代はすすんだな
これからもっとすすすむさ >>48
自分も足の裏がパンパンに腫れてる感覚があって痛いんだけどレックが原因かな？ 私は現在38ですが病名が着いたのは3歳の時です
母子手帳にも書いてありました
きっかけは、掛かり付けの小児科の先生が、
体のカフェオレ斑と左胸の(骨)の変形を診て気づいてくれたこと
それから、今に至るまでずっと定期的に検診してる
私の場合は整形外科が主で、皮膚科は大学病院に掛かってからでした
もう、カフェオレ斑や腫瘍は仕方がないもので、
それより脊髄の変形が心配されてました
成長期の期間は朝と夜、毎日身長を測ってグラフにしてました >>61
そうですね。ガンみたいに研究を進めてほしいです。治験でもなんでも協力したい
>>63
昔からはっきら診断されていたんですね。
私はネットが一般化してから自分で見つけました。症状ズバリで医者いらず… 筋ジストロフィーとかは動物実験では遺伝子編集で正常な遺伝子に編集し直して、それを注入することで劇的に改善したとかいう話だけど、レックにも応用できないのか 結局は自分で書き込んだのかw
暇人だな。寂しくないか？ >>68
人間で効果が出るまでは、大変な道のりになるだろうね
いつか治せる日が来て欲しい
それ以上に好奇の目線を無くして欲しい >>神経線維腫症の完治へ
12～13年前に「あんたの病気は治る！！」と自身満々に言ってた占い師思い出した。
染色体異常だからムリだって言ってるのに「そんなことない。カードに出てる！」と
負けん気の強いクレーマーおばさん。狭い店内で他の客に迷惑をかけながら言い合ったｗ
横に店主も居たんだから止めて欲しかった。喉嗄れてくるし疲れたわ。 >>77
占いで治るなら医者はいらんよね
宗教みたいな、拝んで治る系も絶対にありえない
拝んで治るならとっくにしてる 占い師なんか人の不幸に漬け込んで幸運の壺とか買わせるようなやつばっかだしな
>>77が信用してたら変なの買わされたかもしれない この病気、完全に受け入れた人いる？
アラサー時点で発覚して、開き直ったつもりでいたけど、
アラフォーの今、辛くてつぶれそうです。 >>88
30まで普通に暮らしてだけ良いじゃん。
自分なんか幼稚園の頃から定期検査、そして学生時代に症状悪化 >>88
受け入れなんてできなくて無駄な現実逃避してるよ。
上に書いたけど、子供の頃から目立つところに大きなアザがあってそれはそれは悩んだ。恋愛は服を脱ぐ手前で逃げた。
半袖を着なければいけない夏は、実家への帰省もしていない。会社の定期検診も無視。
30過ぎてから腫瘍が劇的に増えていることに怯えながら現在アラフォー。
頭皮にも腫瘍が出来ている状態ですが、医者からレックだと確定診断される、認めざるを得なくなるのが怖くて、病院には一切行っていません。
もう歳なのでレック以外の病気も心配なのですが、医療保険って入れますか？
上記の通り、レックでの治療、通院履歴は30年ありません。
でも、仮に入れても腫瘍を取る手術とかは請求できないですよね。
死にたいのに保険ってなんか矛盾してるけど… >>93
私はアフラックと県民共済に入ってますよ
アリコは告知で落ちて入れなかったです
県民共済は入院型なんで、もともとどの手術に対しても手術費用は出ないですが、
アフラックは入院に対して(×日数)支払い出来ました
腫瘍は良性なんで、手術費用は出なかったですね
ただ、去年脊髄の手術をした時は、アフラックは手術と入院費用、どちらも請求して支払われました
県民共済は入院費用のみ
保険の窓口みたいな所に行って、相談したら良いかも知れませんよ
私はそうしました
自分に合った保険が見つかるかも知れません
告知で落ちたらショックだけど、他で入れるかも知れませんよ >>104
緩和型医療保険なら入れるよ。
普通の人より2000円位高い感じかな なるほど。緩和型医療保険ですね。
ほけんの窓口にも行ってみたいと思っていますが、病院にはまったく行っていない状態でも、自分は間違いなくレックですと申告すべきなのでしょうか。 >>108
診断されてないなら申告する必要ないよ。
緩和型は治療も入院も3年位医者に掛かってなければ入れる物だからね 醜いアヒルの子は最後は美しい白鳥になってが
この病気は年を重ねる事に醜くなっていく
個性で片付けるのは健常者の言い分 最近お腹周りがめっちゃ小さいシミだらけになってきたわ
色黒に生まれたかった 今は色白なんだ
いいなあ
白い肌
色白に産まれたかった 前から思ってたんだけど、
この病気は人種関係ない訳だから、
黒人の人なんかは、カフェオレ斑があっても分からないのかな？
それとも逆にカフェオレが薄いぶん、白く色が抜けた感じになるのかな？
私はとにかく、腫瘍をなんとかして欲しい
カフェオレ斑は諦めました
どちらも、数百個あるけど、腫瘍の方が辛い
痛いのもあるし
手術して取ってもいたちごっこ状態です >>110
丁寧に教えてくださってありがとうございます。 子供の頃から放置されてた足首周りのでかい腫瘍のせいで靴のおしゃれができない。
両手でもまわりきらないし象みたいな足。
全部取るとなると大事な部分も一緒に取ることになるから今の大きさが取れる限界。
ハイヒールとか今生で一度は履いて見たかったな。
醜くてもおしゃれはしたいんだよ…。
首、背中もブツブツが年々増えてキリがない。
美人にとか贅沢は言わない。
次は本当に普通に生まれてきたい。 そう生まれ変わったら綺麗な身体欲しい。
でも生まれ変わりなんてないんだろうな。 >>119
なんか>>26の表題が【神・転生の存在の証明】だってよ
>>93
病院行って診断してもらって、難病認定してもらった方が良いよ。認定してもらったら、月の支払い限度額設定されるから、もしレックで手術となれば限度額内での支払いで済むから。。 レックだとやっぱり民間保険は入れないのかな。
アチコチにヤバイ腫瘍ができたら金は無尽蔵にかかりそうなのに 最後に、6月にアメリカ・ロサンゼルスで開催されるゲーム見本市「E3」では、
機関投資家の皆様や、アナリストの皆様、マスコミの皆様をお呼びしての大規模な記者発表会は、今年も行いません。
どのような活動を行うかにつきましては、後日、米国任 >>93
132さんの言う通りかな
手術となると、難病認定されてると助かるよ
検査や入院費用がばかにならないから
私も去年の脊髄の手術でICUに数日間入ったけど、
特定疾患の証明が無かったらゾッとする金額だった
(高額医療控除したとしても)
入院前も退院後も、しばらく検査だらけだし、
入院中もレントゲンやらMRIやら沢山撮ると大変な金額になるよ
あと、骨シンチの検査も凄く高い
診断受けることは悪い事ではないと思います もう社会にも不要扱いされるし
人として終わりました。
糞役立たずの人生。
画像、動画は閲覧注意人間。
まさにゴキブリ以下 >>133
>>135
アドバイスありがとうございます。
自分の場合だと難病認定はされないかもしれません。今のところ、見た目以外の部分は自覚症状はないです。
頭皮の腫瘍は取りたいと思っていますが、それでも腕のカフェがひどいので、真夏も長袖で過ごさなきゃいけないことは変わらない。根本的な悩みの解消なんてできないんだろうなぁと。
認定されたら安楽死させてくれるなら今すぐ申請する。難病レベルとしては軽症でも、そのくらい闇は深い。 >>138
この病気自体が難病だから、
軽度か重度か(stage1～5)で個人の収入とかも絡んでくるから、一度、医師に見てもらってからどれくらいの症状か見てもらうことをお勧めします。 >>141
まだ樹海の方がましだよ。
ここに集まっている人は昔の2ちゃんねる知らないんだろ。
レック専門の大学病院に併設されてる大手カフェから出入り禁止にされた男のせいで、今は禁止されてる。その同時の医師達も移動やぼけてで その同時の
医師もボケが始まった人もいたり、他の病院に移動になったり、個人で病院開設した人もいる。
昔から、この板にいる人なら大根やウサギが暴れて荒らしてたの知ってるだろ？
ステージ軽くても、「あの医者は使えねぇ！」って慈恵から他院に移り自分と娘と息子をステージ5に書かせた落〇は今、何してんだろ？ まず初めに、海産物になりたいという、ヒトなら誰しもが持つ欲望を曝け出してください。
『ACE OF SEAFOOD』は魚や蟹で最大6体のパーティを編成し
海中を探索しながらさまざまな生物と闘い戦力を拡大していく
三人称視点のアクションシューティングゲームです。
魚、蟹、イカ、鮫、海豹、駆逐艦……多様な生き物を操作して
自由に海の中を動き回ることのできるオープンワールドなレベルデザイン。
広い海の中には、いろいろな生物が生息し、戦闘を仕掛け勝利することですべて仲間にすることができます。
勝利を重ねより強くなった群れでより広い領域を探索していきましょう。
戦闘では群れ（仲間）はエース（貴方）に従ってフォーメーションを組み、
特殊能力を駆使して戦います。
この世界の生物は射撃能力を持っており、強力な光線であらゆるものを破壊することができます。
「敵を倒し」「仲間を集め」「己を鍛え」拠点を増やし、海上海中海底全てを制覇しましょう。 >>146
誰か解読してくれ
クスリでもやってんのこれ 多部未華子か・・・
オレはＢ型だからＯ型の彼女とは気が合いそうだ
誕生日が同じだな
会う事は1度もないようだが やれやれ仕方ないな。
もう、ここにいる奴らは大根もウサギも知らない奴らの集まりになったようだな。
今のところ慈恵にはレック専門だった先生がいない。
みんな移動したり個人開設したりで、今は、その当時の助手だった医者しかいない。
特定疾患の医療証がステージ1のくせに手当てが
つかないから「あの医者は使えねぇ！」と言って個人病院に移り、自分と娘と息子をステージ5に書いて貰った落〇の事を言ってるんだよ。 >>160
どうでもいいなら、出てくるなよカスw
それとも、お前落〇か？w >>161
過去のことをごちゃごちゃうるせぇよ。
そいつが誰だか知らねぇが、
伏せ字にするなら、はなっから書き込みするなよ。根性無しw 久々に大根のＨＰを覗いちまったじゃねーか
相変わらず、胡散臭いオヤジだわ >>159
やっぱりオフ会がどうのの流れでこれが出てくるのがおかしい >>162
根性なしで悪かったな。
お前こそ根性あるなら、免許証なり顔写真付きの名前出ししてみせてくれ。 >>163
大根知ってる奴がいて共感するわ。
あの頃が一番ここが盛り上がってたもんな。
相変わらず変な健康食品進めてるの？
>>165
オフ会なんてしない方がいいよ。
軽症と重症で、だんだんと軽症と中が悪くなる。オフ会の流れから、この話になったのは慈恵に入ってる某カフェから「他の患者が(気持ち悪い)ってクレームが多数あったそうだ。それで、そのカフェでオフ会禁止。追い出されたんだよ。
そのオフ会の主催者が大根だったんだよ。当時のオフ会参加者は今でも大根と中良いの？ >>167
「遺伝子（染色体）異常判明時には妊娠中絶(「いのち」の選択」)」が前提の
「出生前診断、着床前診断、新型出生前診断等の行為に断固反対します。
理由は「私たちのような遺伝子（染色体）異常が原因の疾患の者の存在を許さない」
という考え（その考えの理由は問いません）に反対だからです。
診断を望む背景には、社会環境の不足をを理由にした「重篤で介護が常時必要な症状が出たときの不安」や、
「かつて その特有の症状を理由に虐められたから、こどもに同じ思いをさせたくない」という経験が
一因だと思います。
その「不安解消」や「虐めが無いこと」を実現するために
厚生労働省には支援策等、文部科学省には教育機関での適正な知識の教育内容等の改善を要求します。
大根のHPより…
中絶反対派か？
何の宗教団体だよ 大根、うさぎｗｗｗ
ネット上で不愉快なこと起こってたねー
大根様は王様だからご機嫌取りが大変
元気なの？
この病気だから変わりはあるだろうけど。 容姿について、質問します
自分は、シミもプクもプヨも、95パー胴体に集中してるので、
一見ではそれとわかりません。
しかし容姿その物が奇異で、肌を晒さずとも、
中学高校と、ついたあだ名は全て宇宙人的なものです。
顔の造形や、頭の形、肌質髪質、骨格バランス等、
全て異常です。
こういうのも、レックの症状なのでしょうか？ 吐き出しがてら、顔に絞り、挙げます(酷い順から)
・後頭部突出、広く突き出た額
・浅黒い肌
・離れ目
・癖毛ベタ髪薄毛
みなさんには当てはまらないですか？
レックとは違うエラーなのでしょうか？ ネタですか？
生保のおばちゃんでいたよ。血が濃いのかな？ 懐かしいからあせび会のHPとか見てきた。
相変わらず会員同士で揉め事あるの？（これは昔会長に聞かされた）
新村先生もご苦労だね。後継者は独立？ 四歳児だけどもう背中、足にぷくが出てきた
これって早い方だよね？
かかってる先生が言うには先はどうなるかわからないから考えても仕方ないって言われるけど心配でしょうがない
幼稚園ではプールもあるしいじめにあわないか心配 >>182
プールもこれから小学生になっても見学にしなよ。集団検診は個別にして貰って。
自分も大人になってももの凄い嫌な記憶しか残ってない。
イジメられてからでは手遅れ
ずっと心の傷は残るよ。 >>182
私自身は3歳で診断がついたけど、
そのときは大きめのカフェオレが数点
腫瘍と言うより足首にもわっとした膨らみはあったみたいです
昔の写真を見てもなんとなく分かります 10cm以上の大きめなカフェがあって取る事出来ないか相談したら
あっさり意味ないと色んな所で断られた。
地元の総合病院2件と東京の大学病院2件
高須行ってみようかな。
医療証利用出来るのかな >>189
カフェオレ斑では使ったことが無いから、分からないです
使えるといいけど。 小さい神経線維腫と、赤紫の皮膚の変色が急に増えてきた。痛い腫瘍もどんどんできてる。しょうがないと諦めたつもりだけど定期的に落ち込みの波が来て辛い。 身体の内側にたくさんあるけど外側にはあんまり無い
そういう人いますか 中にもあるし、外にもある。
中のは一つ取ったけど、取れない物もある。
取る前は下半身の神経症状出て、うんこも小便も漏らしたことある。 >>194
約7割で腫瘍容積が2割以上減少する
この結果、希望が持てますね
成人はもうダメなんかな？
でも、子供らに少しでも効果があるなら嬉しいね
凄いことだわ。 >>194
朗報だね
でも日本で実用化されるのは何十年後だろうか… >>195
成人でも効果が出ていると医学雑誌に出ていましたよ。
但し、副作用の心配があるので少量の使用らしいですが
小児と同じ結果だったそうです。
そういえば、メラノーマのMEK阻害薬が承認されましたね。
私達も希望を持ちたいです。 >>197
わざわざ丁寧に、
返信ありがとうございます
希望を持ちたいですね >>199
カフェオレ班については、ビタミンD3軟膏、オキサロールを処方される方が
いるようですが、薄くなった人もいるらしいです（噂ですが）
一度、医師に相談して見れば良いと思います。 カフェ班治療に最も良いとされているのは短パルスレーザーによる治療です。
レーザー治療が非常に効く症例は約5人に1人といわれていますが、
成人よりも乳幼児の茶あざの方がレーザーに対する反応がいいようです。
それから、JMEQ社のQスイッチ・ルビーレーザー(The RubyZ-1)
という機種を使用している医院だと保険適用が効く為、
自費診療に比べてかなり費用を抑える事が可能です 統計では、 Qスイッチ・ルビーレーザー治療では10人中6人が薄くなりますが、
その内4人が再発しています。つまり、2人にしか効果がないということです。
しかし、レーザー治療により完全に治った人もいます。
その他、炭酸ガスレーザー、脱色剤を混合した治療を
行っている医院もあります。 3000人に一人の割合で、この病気を発症しているから
20％の人に効果があるというのは、どう考えれば良いのか・・ カフェオレ斑について調べてたらハイドロキノンなどの美白外用薬が治療に使われる、と記載されている資料を発見したから試してみようかな ハイドロキノンは自費だぞ。
医療証は使えない。
上で薬の話が出でたけど、効果はないと思う。
昔、新村がザジテン(ケトチフェン)薦めていたけど、効果があるどころか副作用がでて今では使わないだろ。
ビタミンDの軟膏も効果はない。
レーザーも効果はない。
レーザーは一時的に消えても、またうっすらと浮かびあがってくる。
ルビー、ダイ、CO2、アルゴンすべて試したから言える。
自分は大きなアザは切除、皮植した。アザより傷の方がましだから。
まだまだ、取りきれてないけどね。 どの治療法も再発率高いな。結局、米国で臨床試験していて効果抜群の
MEK阻害薬(NEJM)が日本に入ってくるかだよね。 え！自分はザジテンを、もう十年以上毎日飲み続けているわ。
効果は特に無いけど、特別副作用も感じてないから平気なのかな？ マジかよ！
カレーうどんこぼした！
カーペがカフェ 娘が下唇のすぐ下にうすい色のカフェ斑があるんだけど、
いつも食べ汚ししてるみたいで、どうにかしてあげたいわ。 >>214
ボディメイクの商品で、水の中でも落ちないのがあるらしいから
娘さんにも塗ってあげたら良いかも。 ような要約しまくる参考書がいちばんいいよ
旺文社の全レベルシリーズなど
比較的新しい現代文の参考書はほとんど全部が要約作業中心になってる
要約する作業は英語のやっておきたいシリーズと
パラグラフリーディングストラテジーシリーズにも登場するので
英語の勉強でも慣れるといい
逆に言うと旧来からある英文解釈系の英語教育は間 than B
これってＡするとすぐＢするって訳すよな
でも
Ｎothing is more A than B
これってＡはＢするって前から訳さず
Ｂ程Ａはないって後ろから訳すよな
おかしくね？
要はｔｈａｎがあるんで否定が打ち消され肯定になるってこったろ？
なんでこんな糞訳がまかり通ってんのか謎
文系はこれだから困 >>224
見た目も問題なければ
仕事でも特に影響ないし大丈夫でしょ
未来はおまえに託した
就職おめでとう 頭皮の腫瘍が大きくなってる。病院なんて全然行ってないのにいきなり頭の手術になるのかな…。
髪の毛で見えないといえば見えないんだけど、頭の腫瘍を放置はまずいですよね。頭皮の腫瘍でも他の体の部位に影響があるんてしょうか。 俺も後頭部頭皮に出来ててそこそこ大きいけど
医者に見た目だけだしとっても再発するよ？と言われて
5年放置してるけど今のところ問題はなさそう
でももう一回MRI撮って腫瘍も取りたい 別の病気の疑いで2年ほど前にMRIを撮りましたが、その時点では頭の中、NOは大丈夫でした。
今の段階では髪で隠れてますけど、突起したり位置によっては目立ちますよね。頭にあるって他人からみたら他の部位より気持ち悪いんでしょうね。
半袖も切られない、長い髪もアップにできないなんて夏は地獄です。休業補償してほしいくらい。 遺伝性について、最先端の情報がほしいです
当方、レック男性、ステージは軽度です
今、結婚前提のパートナーがいます。
相手は覚悟の上で、結婚、妊活してくれる、
とは言ってくれるけど、実際厳しいと想像してます。
授かるこどもが、健常な男児であることを夢みてますが
重度レック、発達障害女児の場合、
子ども当人の地獄を考えると・・・
確率的に、双方どのくらいなのでしょうか？ こういう論議は、不毛だとは、じぶんでも思ってます。
そもそも、結婚すべきでない、子ども作るべきでない、
という意見が当然なのでしょう。
でも、普通の幸せな家庭、諦めきれません。 ＞＞236
当方既婚ですが、この病気と判ったのが、婚約直前。ちなみに、現在嫁は妊娠中。前向きに考えてるよ。お互い話した結果、子供を作ると。産まれてきた子を全力で育て上げるただそれだけです。だから、レック以外の障害も判るじゅう毛検査等もしなかった。 >>239
今からでも遅くないから堕ろせ
それが生まれてくる子供の為だ
無責任な親持ちとか最悪だからな 結婚しても子供作らん方がええと思う。
簡単には行かないと思うけど、俺なら養子縁組考える。 厳しいようだけど、やっぱり軽度の人だとこの苦しみはわからないのかと思う 統計によると、突然変異のレックの場合、軽度のケースが多いけど、
親からの遺伝の場合、子供は重度になるケースが大半だよね。 レックだとわかってた子供を作ろうとするなんて信じられない。生まれてきちゃったら、そう簡単に死ねないし、レックなら生き地獄なのに。生命の誕生でギャンブルをするって最低。
親はなくても子は育つけど、親の愛情でレックは絶対に治りません。 それぞれの選択だから、他人がとやかく言う事じゃないと思うよ。
でもさ、どんなに愛情をかけて育てる…って言っても、やっぱりそれは親のエゴだよね。
普通に考えたら、親の方が先に死ぬ訳で、ずっと子供を守ってあげられる訳じゃないし。
子供は、自分の身体の事で、やっぱり物凄く苦しむと思うから。
それでも…きっと新薬が出て、救われる日が来ると信じてる。そう思うしか無いよね。 調べてみたら遺伝の確率は50パーセントだって。言うほど高くもないし低くもないしワンチャンあるんじゃね？まぁ自分の場合は見た目最悪だし。散々イジメ、陰口を受けてきたからそれを考えるとねムリなんだが。 レックが原因で虐められたし
それは親は知らないし。
マジで生んで欲しくなかった。 ここで生む選択して批判されるのが嫌なら黙って作って黙っ生んで。
遺伝承知で生んで遺伝してどうしたらいいの？とか相談もここでしないで。 障害児をみてるけど
女の子は父親からの遺伝
男の子は母親からの遺伝が多い 知人に医者がいるけど、彼いわく、遺伝確率50％なのは、避妊せずに出産した場合の
値であって、遺伝を恐れて子作りしない夫婦も多い。また、ある夫婦は１人目は
遺伝しなかったが、奥さんは、本当は２人目が欲しいが遺伝の事を考えたら
産む事はできないと言ったそうだ。避妊せずに出産した場合の確率は80％近くに
なる可能性があるそうだ。 エイズに関する新薬情報がメディアに取り上げられるけど、
レックに関する新薬情報なんか全くないのはなぜかな？ >>246
母親がレックの場合、男児だと重症化
父親がレックの場合、女児だと重症化
という噂がある >>56
俺も全く同じ気持ち
なんか将来のこととか漠然と過ぎていくんだなって思ってる ニュージーランド産プロポリスを飲んで進行を抑えよう。 >>260
そうだな。少なすぎるから沢山レックを増やそうぜ！子孫繁栄、レックも繁殖！！ 従業員数50人以上の民間企業では全従業員の2.0％以上の割合で障がい者を
雇用することが義務付けられているけど、顔がイボイボだらけだったら、
能力が高くても採用されないよね。例えば、片腕、片足が無くても
採用される場合があるけど・・ 体に障害があるだけなら能力は健常者と変わらないからね。大企業には体だけハンデある人は人気があるよね。 今日病院行って来た。上で出てた新薬の話を聞いたら、あと10年、もしくは、それ以上かかるだろうと。臨床試験は3段階に分かれてて、それをクリアしないと人間には試せないそうだ。長いと30年はかかるだろうと。
ザジテン飲んでる人、副作用を何も聞かなかったの？
もしかして、村〇のババアに薦められた？
村〇ババアは大根と同じく、あせびの嫌われ者だよ。 NHK(Eテレ)にアルビノの人が出演していたけど、あえて髪を染めたり
カラコンを使用して黒眼にしたりしないそうだ。
全身、真っ白だけど、これが私の個性だからと言っていた。
これだけ前向きな気持ちになれるのはうらやましいな。
俺らなんか、肌を見て落ち込んでいるばかりだから・・ 自分も頭にびまん性のができ始めましたが髪をスポーツ刈りにしたらそこだけ盛り上がっててハゲになってるように見えました。
医者には摘出するとカツラになるといわれた >>272
アルビノきれいじゃんそりゃ前向きになれるよ
レックとは真逆だよクリーチャーと天使比べるようなものじゃん 親戚が医師だけど、この間、話した時、レック患者数推定４万、
遺伝、突然変異50％と言うのは少し違うと言っていた。
患者数4万と言うのは病院で診断された人の数に過ぎないし
大半がNF1。でも、現実は、ほとんど自覚症状の無い、NF-5(モザイク型)
NF-7(症状の発生年齢が高いタイプ)も相当数いるはずだから、全国民を検査
したらレック患者数４万どころじゃないと言っていたな。
だから、子供にカフェ班があるから検査に来た場合、親の身体も検査すると
言っていたな。実際に親が、軽度のNF-5の場合があったらしい。 >>276
高齢者のシミ沢山ある老人は加齢によるシミじゃなくてレックリングの可能性もあるって事か。 >>277
その可能性はありますね。NF-5,NF-7については遺伝する確率は
NF-1と比較するとかなり低いらしいですし、自分がこの病気だと
知らずに生涯過ごされる方も多いと言っていました。 30歳過ぎて症状が散見されたり、確定診断を受けた人達は一生軽症だと思う。
患者会行くとつくづく思う。それまで、レックの症状が原因で病院に行くまでもない状況だっただろうし、もちろん幼少の頃から、風邪や健康診断で病院にお世話になったでしょうが、医者も判らない程度だったりね。 軽症と重症の違いはなんだよ。
人それぞれだし気にするなよ。 軽症に対して攻撃的なことを書いてるのをたまにみるけど、カフェが数個しかなくてもそれが顔だったりしたら、生きるのにものすごくハンデだよね。
レックだとわかっていなくても悩んでいる人はたくさんいると思う。 >>279
確かにそうかもしれない
私は20代後半から悪化してきたから 患者会で60歳を過ぎてから、急速に悪化したと言う話を聞きました。
普通、体は老化してくるのに、この病気は年齢関係無く進行
するんですね。結局、死ぬまでつきあうのは、つらすぎる・・ 早く死にたい
けど自殺は痛いし苦しいからやだ
最後くらいは穏やかに寝ながら逝きたい 遺伝した人は親を恨む傾向が強いね。そして子作りはするなと。
突然変異の人は、他人が口を挟む事ではないという考え方をする人が多勢。 私は遺伝だけど、母親を恨むってより
自分の病気を知らないまま逝って幸せだったかも。
私と母は症状が違うからびまん性腫瘍の腕をその母親からも気持ち悪がられたよ。
私は私で母のイボだらけの体が気持ち悪かった。
傍から見ればどっちもきしょーだけどねｗ 過去スレ1～11で、宅建の資格を取るため、病気に負けずに勉強しているとか
○○の免許を取得する為、勉強しているとか、盛んに書き込みしていた人が
いたけど、最近見かけないね。重症化したのかな・・ 私は突然変異(と、言ってもひぃばあちゃん位までしか、さかのぼれないけど)
結構重症なほうかな 半袖着たら光加減でぽこぽこ。分かっていたけど見て絶句…死にたくなった気持ちともう誰とも会いたくなくなった。 http://www.yomiuri.co.jp/science/20170520-OYT1T50170.html
本日、読売新聞のTOP記事ですね。来年早々にも開始されるようですが、
レックリングハウゼン病も含まれているのかな？
遺伝するかどうかを知るには大変重要な事ですが、学会はダウン症の
出生前診断の時と同じで大反対見たいですね。 >>294
こういう生まれる前にわかるっていうやつさ、わかりました。で終わりじゃなくて異常な遺伝子を正常な遺伝子に直すことできないのかな。やっぱ倫理観がーってなるんだろうが堕ろす選択よりよっぽどマシだと思う 保因と発症とあったけど、神経線維症の場合は、発症しないとかあるのかな？
モザイクとかいうなればやつになるの？
17番目の遺伝子の欠陥だったよね、確か？
症状が目立たないで気づいてないだけで、発症してない状態って無いような気がするんだけど。
私は、こう言った遺伝子の検査はどんどん出来るようになって欲しい
もちろん、正確さが大切になってくるけど。
この病気も分かるようになって欲しい
命の尊さなんて、言われなくてもわかってる
でも病気を遺伝子させたい人なんていないと思う
現実、遺伝子の病気を治すのは難しいだろうね
遺伝子疾患を持つようなことなく、妊娠できたらいいのにな
そしたら、堕胎の必要もないよね
難しい問題だろうけど 新宿とか池袋とかで
路上で座り込んで、自作ジュエリー売ってたりするけど
あれカップルで眺めたるするデートいいよね。
ヒッピーとかホッピーみたいな外見に変装した人が売ってるけど。
3つ買うから600円にマケテとか交渉できるし。 ダウン症の出生前検査を受けた妊婦で、病気が確定した人の９７％は中絶
しています。仮にこの検査でレックが確定した場合でも妊婦の多くは
中絶するであろう。
でも、これまでは生まれて来るまで、わからないという現実から
事前に判断できるというのは画期的な事だと思う。 >>298
どの病気であれ、出生前に分かれば堕胎を選択する人が多いと思う
新型出生前診断なら、母体に負担もかかりにくい早期の時に出来るし
着床前診断の正確性がどんどん増して、いつか当たり前に出来るようになって欲しい 私たちって生まれてこない方がよかった子、なんだね。まぁその通りだと思う。
若いうちはまだそれなりに楽しかったんだけと、これからはなんのために生きればいいんだろ。
伴侶も子供もいないし、仕事も行き当たりばったりで不安定、症状も進み、年齢的にレック関係なく病気にもなる、親の介護もそろそろ… 楽しみも保障も何もない レックの殆どは重度障害者でもないしね。
健康で元気な聾唖者が会社でも特別待遇されている、
障害者だからーと聾唖障害のこと以外でも免除。
やっぱりこの世は不公平。 職場に補聴器つけてる人いるけど
ミスして、しょっちゅう怒られてる
で、そのミスは最初に私がしたと
何時も決めつけられてるけど… 家の近所に二つも特養あるけど職員も高齢者も大変だなー、なんて他人事のように見てるけど将来あーなるんだよなぁ。その頃は両親や兄弟も亡くなって孤独な人生だろうな
認知症にでもなった方が幸せかもしれない でも、このような出生前診断が開始されると言うのは、大きな進歩
だと思う。一刻も早く開始して欲しいし、精度を上げて欲しい。
レックが原因で出産を諦めている夫婦は多いよね。一番は、レックの治療薬
が開発される事だけど、当分無理みたいだから、これから生まれてくる
子供にだけは、俺達のような苦しみを味あわせたくないよ。 女は強いよな。
だってお母さんだもん。
出産も女しか出来きないし
男はヤルだけ。
産むも中絶も女性側の精神と肉体負担は男には分からない世界。 独りだし年取ったら施設入るしかないよね
職員にあの人の身体気持ち悪いとか言われるんだろうな 20年ぐらい前に、米国の大学病院で極秘に遺伝子組換え手術が行われ、
後に公になり大問題になった事があったね。結局、患者は死亡。
その患者、重度のレックだったという噂を聞いた事がある。
やはり、命を懸けてまで未来の子供に遺伝させない覚悟だったんだな。 >>296
モザイク型(NF-5)は正確に言うと局部的に発症する人で、
10年ぐらい前の患者会で、右足のみ60%ぐらいカフェ班で覆われている
人を見た事がある。昨年末にも、その人にあったが、色が少し濃くなった程度で
上半身等には全く発症していないと言っていましたし、子供が２人(12歳、15歳）
いるけど遺伝していないので、進行速度が極めて遅いのと遺伝しずらいのは
事実のようだ。 >>309
ありがとうございます
モザイクは特徴的な出方をするんですね
腫瘍やカフェオレが出ていないイコール=遺伝していないと思うのは怖い気もしますが、
調べる方法はあるのかな？ >>310
東京の大学病院２件で検査してともにNF-５と診断され、10日後に息子さんを
連れて病院に行き、遺伝子検査をしたと言っていたような記憶があります。 年とともに増えてくプクプク。
お金もないし、周りの幸せそうな人を
みると妬みや僻みの気持ちがでてくる自分が
嫌だ。。
今日は朝起きたら瞬間市にたい思ったよ。
6月に手術で入院だけどまだ連絡こない。
早く入院したい。 わかる。朝起きたときに死にたいと思うの。
暑くなって、半袖、キャミソール、フレアな袖の服を着られる人が羨ましい。
七分袖でも隠れないところにカフェがある私にとって夏は地獄。人との同居も無理。人がいたら、お風呂上がりでもすぐ長袖を着なきゃいけないから。
遺伝とかなくても結婚は不可能だ。 日サロで思いっきり焼いて、カフェ班を隠すのはどうだろうか？
先日、歌手の松崎しげるさんを見たけど、あれだけ黒いとシミなんか
全くわからないし。 >>320
俺と結婚してくれ。
田舎でひっそりと暮らそう。 >>322
昔、日焼けせずに小麦肌になるローションとかあって
使ってみたけどシミは隠れない
ファンデーションとか医療用のテープで隠すしかない >>323-324
こうして男3人のハーレム酒池プク林の毎日がはじまる >>322
高校時代、カフェオレ斑の部分に日焼け止めを塗り、それ以外の箇所には日焼けするローションを塗り、
マンションのベランダで日光浴をしてみた事があるけれど…やっぱりダメだったよ。
当時の自分（まだ病気を良く知らない）を思うと、健気で可哀想で泣けて来るけどね。 みんな同じこと考えるんですね…
僕も日焼けしようとしたけど
カフェだけ濃くなった気がする 水にも落ちにくい、ウルトラカバーコンシーラーWP（￥8000くらい）
シミ、アザも綺麗に隠してくれますね。塗るのにコツがあるそうですが
先日、レックの女性の結婚式に出席しましたが、首にある大きなカフェ班も
綺麗になって全くわかりませんでした。 >>392
男の人でも自然に隠せるんですかね(´-_-｡`) 黒人も綺麗な刺青入れてる人いるからカフェ班を肌の色に近いように入れてもらおうかと考えた事がある 検査だらけの病気なのにMRIとかまずくないですかね >>331
俺も同じこと考えたことある！！
多分不可能なんですかね >>330
タトゥー、シミ、アザ隠しコンシーラーで検索すると沢山でて来ます。
男女共通だと思います。価格も￥3000ぐらいからありますね。
NETで検索して見て下さい。また、美容関係に詳しい人に
相談して見れば良いかと思います。 >>320
都会の片隅に貴方と余生過ごしたい。
返事待ってから... 特定疾患の更新書類が来たけど
輪を掛けてややこしくなってる
昨年は一度も受診しなかったから
不承認になりそう もうそんな時期なんだ。
住民票、課税証明、診断書お金がいるね。
良くなることはないんだから継続じゃない？
同じ医師に書いてもらうのなら相談してみたら？ みなさんはStageなんぼくらいですか？
そういう書類っていくつから
通してくれるんですかね… 難病の助成に認定されるためには、stage3以上だね
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3992 のページ中間辺りを参考にどうぞ。 特定疾患ステージ4だけど、重度からは外れた。
8ヶ月も待ったのに…。 俺、stage5
足の神経障害は術後改善したが、腕から指先まで痺れあり。プクも全身にあり、内部にもあって神経を圧迫しています(手術出来ない場所)
手術前は10m歩けば休憩、息切れが酷かった。 精神不安定だから同病の人と絡む
なんか話が合わない。
健常者として健常者と絡む
ますます話が合わない
ずっとループ 小さいのに痛い腫瘍って
これから、大きくなっても痛むのかな。 大きくなるのもあるよ。
膿疱出来て潰したら粉溜出てきたりもあるし。
大きくなると外科でとってもらう。 今、役所の臨時やってて、昨年健康相談を受けた時、
「この病気って３千人～４千人に一人で出るから
この役所内にも１～２人はいますよね？」
と聞いたらいや～な顔して、
「いますよ。公務員ってあまり人と接しなくていいでしょ？
だからこの病気の人って公務員になる人多いんですよ。」
な偏見嫌悪感丸出しで言われた。
ふ～ん。きれい言を言わなかっただけでもマシかな。
その職員は見てすぐにレックとわかる外見らしいが、当然まだお会いしたことない。
会っても病気のことで語り合いたくもないけど。
私はこの病気でも窓口出されたり、お茶出ししたりしてます。
顔に腫瘍あるし、首に小レック斑だらけｗ >>347
大抵は死なない
醜く不便なまま生きなきゃならないから場合によっちゃ生き地獄 >>348
そっすか、つか画像検索したら化け物が出てきたんすけど
本当にこんな風になるの？これじゃﾀﾋんだ方がマシなのでは？ 服装、髪型とかで見た目わからなかったら医師も見ない方がいいと言うよ。
全員がああなる訳ではないから。って。
顔にびまん性、体中に小びまん性、線維腫のあった老婆はみんな私みたいになる。あなたもそろそろね。と期待してたようだ。
もう生きてはないだろうけど死んでも不快感を残すのもいる。 ６月下旬から９月頃まではレックにとって１番厳しい季節だよね。
皆、薄着なのに長袖を着なければいけないし、首に目立つカフェ班が
あれば、暑いのに隠さなければいけないし・・ >>351
私はこんな神に見捨てられたような奇病には罹ってません。
どんな病気なのか知りたかっただけです。では、失礼。 >>359
お前みたいな人を見下す奴がいるから、嫌な思いをするんだよ。
神にみはなされた奇病で悪かったな。
お前に神に見放された子供が生まれる事をねがうよ。
もし、すでに子供がいるなら人の心の痛みが分からない馬鹿に育ててきたんだろ。
それとも、もう孫がいるBBAか？孫は子供より可愛いっていうから孫が突然変異でレックになる事を願ってる。 >>360
自虐的なギャグかましてるけど醜いのは外見だけにしておきなさい。
他人の不幸を願うような卑しい心だからそんな病気になるのです。 どこかで知って遊びに定期的に湧くから問題ない。
すぐ消えるよ 日焼けは一時期やってたけど
意味なかったね。カフェもだけど
プクプクがひどいし。。 娘は日焼けするとカフェ斑が濃くなって、そのまま色が抜けない・・ 茜に報告。
わたし、安曇君のこと好きになっちゃったみたい！ 何イラついてるんだか。
よくこのスレ見つけたわね。
正直で良いわよ。 はい、きたきた。
レックハウンゼン船長ね。お疲れ様。 大吉ならこのスレの神に見捨てられた哀れな子羊達の醜悪極まりない
奇病が跡形も無く全快する、今後一切この病で苦しむことは無い！ 字形医大も上手く逃げたね。
でも、あせびの患者会は見捨てないで！
医師達は、いい加減解放してくれ！なｗ >>379
子孫残してないけど来世に期待しても良いかな？ 私は金融資産は遺贈を含めて５億以上あるし、生活は普通にしているだけでも
年収は軽く１０００万円超です
もっとも国税庁が年収１０００万円から１５００万円をターゲットにして税制改正しているので
そうは裕福感は感じていません。 >>384
へーきへーき、オカルト板の前世の記憶あるやつスレ見るとわかるけど
現在の自分と縁もゆかりも無さそうな前世を語る基地外で溢れてるから！ >>384
>>26のHPの最後で紹介されてるサイト見たら、全く違う家系に生まれ変わってるから大丈夫だよ 爪の間に腫瘍ができた…激痛で歩くこともできん。とるには爪剥がすしかないってどんな拷問だよ。 >>399
本当にどこにでも出来ちゃうんだね
爪ではないけど、足の裏の腫瘍を取った時は、
しばらく痛すぎて足を着いて歩けなかった(背伸びみたいに指で歩く感じ)
腫瘍が痛いなら取るしかないけど、爪を剥ぐなんて怖いよね。 いじめ自殺報道をみると、過去の辛い記憶を思い出す
突然、飛び蹴りされたり、ツバかけられたり、机に"死ね"と書かれたり、体操服を破かれたり、中間外れもしょっちゅうだった
大人になっても蹴落としあい、言いがかり付けられたり、もう死にたい >>407
僕もよく飛び蹴りされてました。
机の上に正露丸潰されていたり、
仲間はずれとか、なんで一緒なん？言われたら。辛い過去しかないです >>408
俺もあるよ。
山の中に連れていかれて丸裸にされたり、
学ラン切り裂かれたり、タバコで焼き入れられたり、髪の毛、刈られて色染められたり。
辛かったよ、死にたかったよ。でも耐え抜いた。死ぬと親が悲しむから。 >>409
犯罪行為じゃん。警察に訴えて、刑事でも民事でも訴えればよかったのに。
エッチしたいやつは、来世に期待しとけ。今世は不遇だが来世はやりまくりだ。多分。
まあ、健常者や非レックでも、高齢童貞や処女がいる時代だ。 軽度では申請通らない。腫瘍はどんどん増える。お金かかるから取るのも無理だ。取っても取ってもまた出来るし。長袖の地獄の季節だな。 なんで突発なの？
なんで私なの？
もう何もかもが嫌
明日、目が覚めなきゃいいのに
でも親より先には死ねないしな
親が亡くなっても、妹と姪だけを残して早々に死ねないしな
身体はどんどん醜くなるし
お金はかかるし
カミングアウトしたら振られるし
遺伝子を残す事も許されないし
親に対して「こんな身体に産んで」とかは思わないし、
親が気にしたら可哀想だから平気なフリしてるけど、本当はもう限界
私だって好きでこんな身体になったんじゃないのに
なんでこんな想いして生きていかなきゃならないんだろう
私の存在意義ってなんなの お前ら、ブレクルス飲めよ。プクは増えねーし、肌の状況も頗る快調だ。カフェは消えねーけど。 「いじめられたくない」と自殺した子
なんかムカつくわ
可愛く生んでもらってピアノも習わしてもらって
死んだら親が悲しむとか思わなかったんだろかね？
貧弱な子供に無能な親
自殺を他人のせいにしたいのも見え見え ＞＞427
朝昼晩の食後だ。個人差はあるだろう。レックの為の薬じゃないからな。今の先生が熱心だから、近々また別の疾病に出されたる皮膚病の薬が、レックに効くかもって事で検討してる。 友達居ないから暇してるんだよ。
可愛いじゃないかw
船長って言ってやれよw レックリングハウゼン病の人は発達障害である可能性が高い。
はい私の事です >>438
私は簡単な引き算が凄い苦手
(おつりの計算とか)
関係あるのかな？ 今、更新書類届いた。
本当だ。個人票複数枚になっるね。
担当医は私の他にもレック患者を診ているらしいから話は早いかも。
そうか、ずっと田舎の小さな同じ町内に住んで主治医も同じとは。
幸いお会いしたことないけどね。
中心部の駅、大学病院最寄り駅の乗車下車でレックらしき人は見かけたことある。
私も発達障害はあるかもだけど、担当医が判るか？だよね。
世代的にそんな病名なかったし、普通学級かアホ学級しかない時代。
微妙なのも親の見栄で普通学級に入ってた。
あ、私も暗算、出来ませんｗｗｗ
運動神経ありません。これは父似。
レックだった母は機敏で運動得意で、手先が器用で縫製、編み物得意だった。
良い所は似なかったわ。 頭皮もぼこぼこだから美容室に行くのが苦痛
気持ち悪いと思われてるだろうな >>445
私、担当の人に気持ち悪いかもしれないけど遺伝子の異常なのでうつらないので安心してください。伝えた 友だちにカミングアウトしたことある。遺伝だから移らないって話したけど、これから生まれる子供に影響があるかもって理由で縁切られたことあるの。
もうトラウマでそれ以来誰にも話したことない 仮面ライダーレック！
宇宙、ｷﾀｰｰｰｰｰｰ！！！！！！！！！！ TA・TO・BA！！
TATOBA・TATOBA！！ ＿＿＿_
／ u ＼
／ ＼ ／＼ 俺のりりぽんは、何位になってるかなー
／ し （＞） （＜） ＼ ２００万円もCD買ったからなー・・・
| ∪ （__人__） J | ＿＿＿＿＿＿＿_
＼ u ｀⌒´ ／ | | |
ノ ＼ | | |
／´ | | |
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＿＿＿_
／ u ＼
／ ＼ ─＼ チラッ
／ し （＞） （●） ＼
| ∪ （__人__） J | ＿＿＿＿＿＿＿_
＼ u ｀⌒´ ／ | | |
ノ ＼ | | |
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| ｌ | | |
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／::::::::::::::::＼
／::::::─三三─＼
／:::::::: （ ○）三（○）＼ ＼ 私、須藤凜々花は結婚します♪ /
|::::::::::::::::::::（__人__）:::: | ＿＿＿＿＿＿＿_
＼::::::::: |r┬-| ,／ .| | |
ノ:::::::::::: `ー'´ ＼ | | |
／::::::::::::::::::::: | | |
|::::::::::::::::: ｌ | | | ↑
何か、可哀想な人だね…。
これを書き続けていて、何がしたいの？ 内服薬の治験でも、ゲノム編集でも何でも治るならやる。
今は年に一回くらい日帰りで除去手術してます。私が行ってる病院は先生も熱心だけど、突き放すような先生も中にはいるみたいですね。
全てのレック罹患者が完治しますように。できることなら数年だ何とかなって欲しい。このままだと死にたくなりそう 次の週末手術するよ。腫瘍が10個以上あるから何度か日にち分けてやる。前は途中で心折れたからな…しっかりしないと >>493
頑張って乗り気ってね！
手術までの体調管理、気をつけて下さい 慈恵で待ってる人みるとみんなぼんやり眠たげな目をしてると思うんだけどどう？
レックの特徴？ この病気の人って、やっぱり童貞、処女がほとんどだよね？ >>513
皆無ってことは無いだろう。軽症なら結婚してるのも沢山いるし。 いい加減しつこい。
どーでもいいけど、なんでいつも「リング」が抜けてるの？
っていうか元ネタは何？ >>515
でも腫瘍、カフェオレ班があるから人前でるのは怖い←完全な被害妄想だと分かっていてもね >>519
パンツを見せること
それが！
大宇宙の誇り！
というエロゲがあってだな 宗教の動画の人メチャ可愛い声だな
あんな声で叱られたい 「死ねば、生きてる価値ないだろ、お前とか」
前の会社の上司に同じ事言われたよ 気持ちいいことしたいけど、気持ち悪がられるから悲しい。今日も自慰行為。 シミ一つで大騒ぎしている人たちがこの身体になったらどうするんだろう これは 葉の汁を吸うアブラムシ
これは 花の色が悪くなるハダニ いやあ明らかなこの病気の人がいて俺もこのようになるのかと思うと死にたくなる ◆植物油は最悪の食べ物◆
植物性なら安心なんて大ウソ！生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
炎症がうつ病の原因 2015.12.9
http://i.imgur.com/QAAmA1j.jpg
Ｍシェイクの作り方（ラクトアイス＝偽アイス）
３割が植物油
http://i.imgur.com/hhsp6qP.jpg
http://i.imgur.com/Ebxqx4k.jpg
「ラクトアイス」と表記されていたら、まず主成分は植物性ミルク（油）です。
http://athena-minerva.net/tabemono/77/
ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット (集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
http://www.amazon.co.jp/dp/4087604330
シリコンバレー式 自分を変える最強の食事
ハリウッドセレブ御用達! NYからシアトルまで、全米の食生活を劇的に変えた大ベストセラー!
https://www.amazon.co.jp/dp/4478039674
炭水化物が人類を滅ぼす 糖質制限からみた生命の科学
(夏井睦 光文社新書 2013/10/17
http://www.amazon.co.jp/dp/4334037666/ ◆最強の薬は果物（柑橘類）です◆
柑橘類を1日10個以上の食べると統合失調症、うつ病が治ります。
音に敏感な統合失調症の人は柑橘類を1日10個以上食べてみてください。
炭水化物（米、小麦＝砂糖）、砂糖を食べないで柑橘類だけ食べてください。
｢フルーツだけ生活｣の意外すぎる健康効果
2009年9月から6年半、フルーツに代表される「果実」だけを食べて生活している人物がいる。
フルーツマニア、いやフルーツ研究家の中野瑞樹さんだ。
http://t◆oyokeizai.net/articles/-/115076
みかん
みかんの「スジ」は実の１００倍栄養がある
血はもちろん、血管そのものを丈夫にする働きがある
心臓や筋肉の機能を正常に戻す
目の病気になったら、みかんを食べると改善への近道となることが分かっている
体のあらゆる傷の治りを早める
https://m◆atome.naver.jp/odai/2134979074539618901
断糖と高濃度ビタミンＣで癌と闘え 西脇俊二（ハタイクリニックの医師）
統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
Ⅱ型糖尿病、通風、高血圧は２週間で治る。
糖は腎臓の塩分や尿酸の排出機能を阻害する。
タレは糖が入ってるからダメ。
葉野菜の葉っぱの部分だけならOK。
もっとも老化を引き起こすのは糖とタンパク質をともに加熱したもの。
http://i.imgur.com/MmLHog5.jpg
http://i.imgur.com/hm0OLR0.jpg
Ｑ 音が気になる人はどんな人？
Ａ 炭水化物(砂糖)、砂糖を食べて統合失調症、うつ病、身体障害者になった人です
Ｑ 炭水化物(砂糖)を食べるとどうなる？
Ａ 統合失調症、うつ病、身体障害者になります
Ｑ 解決策は？
Ａ 柑橘類(果物)を１日１０個ほど食べて、炭水化物は食べない・・・で治ります
Ｑ 米、小麦を食べてる人は統合失調症、うつ病、身体障害者なんですか
Ａ そうです >>547
数千万円かかるとかwまぁ別の難病の話だが…レックリングハウゼン病も同じなのかな >>552
今回の薬はレックとは直接関係無いが、同じ遺伝子系の難病に対して画期的な効果が見られたのと、国の認可がかなり迅速立ったのが良かったね。
レックにもはよー！ 頭の中にもプクが湧いとるのか、懲りずにしょーもない書き込みばかりしやがって。 みなさま特定疾患の手続き、申し込みしましたか？
私は数日後に病院に行くから、
主治医に書いて貰います 乗務員まだ空いてますか？
レック隊員のメンバーになりたいっす ブツブツが一番多い奴が船長に成れば良い。
で、地球から離れたらもう帰ってくんな。少しでも絶対数減らさなきゃ。 もののふ＋ブレイカーで最強のアタッカーを目指したり、
白魔道士＋黒魔道士でより多くの種類の魔法を使えるようにしたり、
ナイト＋赤魔戦士で攻守ともにスキのない戦士にしたり、
弓使い＋機工士で遠距離攻撃を極めたりと、そのバリエーションはさまざま。
基本的な考え方としては、各キャラクターごとにメインのジョブを決めて、2つ目のジョブはそれを補佐するようなものにするとよさそうです。
もちろん、インターナショナル版と同様、複数のキャラクターが同じジョブを選択することも可能。
例えば3キャラがすべて黒魔道士＋白魔道士の組み合わせ、なんてことも。
6キャラが12ジョブを受け持つとなれば、その組み合わせパターンはまさに無限大。
今からあれこれと計画を立てておくのもいいでしょう。 NG登録したらほぼほぼあぼーんになってちょっと笑った 船長は全身ブツブツ引きこもり王子の616氏に決定か！
これからは、616氏を敬まえ！ひれ伏せ！さあ、宇宙の永い旅の始まりだ。 >>616
おめでとう㊗
宇宙の神戦レックハウンゼン船長！ 進行する難病だったなんて知らなくて、アパレルの販売員なんかに正社員でなっちゃったから、事務職に転職した。プクはまだ一個も増えた事ないけど、これから増えるのかな？死にたい >>623
増えたら増えた時に考えればいいよ。
辛いけど。 いざ永遠の宇宙の戦いへ出発かと思いきや、船の不具合で、御殿場の某所へ不時着しましたとさ。 , -⊂二￣ |`-.,_
／:::::::::⊂二∩_____ノ ￣`''-., あまりにも滑稽です
/:／~~~＼::::::::::::::::::ヽ `'-.,
/::|ヽ ／ |:::::::::::::::::::::＼ ＼
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.|::〔(、,.)、 .|::::::::::::::::::::::::::::＼ ヽ
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| `-_ヽ__ -''' | >>623
手術でとることできるから。あと定期検診はするべき そもそも誰と戦うの？？
てか、レック戦隊とか鬼弱そう。 重症度分類で骨病変がB2に該当するのにステージ2だった…
ちゃんと更新出来るかな… >>650
もし不安なら軽傷認定を申請して受ければ、
同じように手当てを受けれると聞きましたよ この体なんとかならないもんかね？
自分はまだましな方だろうけど
自分意外のレックの人あったことないもんな >>653
ありがとうございます
ここ一年で２万円超える月が２回あったけど、あとは数千円の月が何度かあるだけなので軽症認定も通らないかな…
憂鬱すぎる… 1ｾﾝﾁ×1000ｺ以上の腫瘍ありますか?
認定基準厳しいなぁ… >>658
申請の時に病院から出してもらった医療費の用紙や、
薬局での薬の領収書を忘れずに持って行って下さいね
これが無いと医療費用が分からないので軽傷の申し込み出来ないです
ちなみに、私は金額が足りなくて、申し込み出来ませんでした・・・ 認定されたら自分が障害者の仲間入りするっていうやっすいプライドが邪魔をしている >>661
ありがとうございます。
ダメ元で申請してきます。
>>660
私は腫瘍は1センチ前後の物が20個前後ですが、50度の側弯があります。バランス良く曲がっているのか、今まで数人の医者にそんなに曲がっているように見えないねと言われています… 何歳まで生きたい？
自分そんわん持ちで影響がでてくるであろう60度超えてるけど
平均寿命80歳だから70後半位までは生きたいな。 >>663
申請しとき。
あとあと良かったって思うから。
現状を受け入れられないのはよくわかります。
お金に余裕があるならいいですが、大きな手術になると、費用は百万超えますよ。
申請していれば上限額で済むので。
あと、障がい者への偏見はやめてください。 そうだね、大きい手術となると、何百万とするからね
私はICUに数日入ったから、凄い金額だったよ
難病認定されていて良かったと心底思いました
難病、障害者の枠に自分が入ってしまう何とも言えない気持ちは、
なんとなく分かりますか
でも、本当に助かりますよ 最先端医療じゃなければ高額医療制度あるし何百万まではいかないよ。 >>680
それでも申請しているのとしていないのであれば、全然違うよ。 限度額ですむからね
有難い話だよ
でも、だからって手術は辛いから嫌だけどね 手術の時は全身麻酔だったから、なにも思わなかったけど、その後が苦しかったよ。
リハも苦痛だったし、感染症で高熱出たりで生き地獄だったわ。
でも今は手術して良かったと思ってる。
普通に歩けるようになったから。 >>683
感染症、怖いですよね
今は元気になった様で良かったです
私も術後、思うように動かない体に怖くなりました
入院中は、まずベッドから起きる(上半身だけ起きる)
これすら出来なくて驚きと恐怖でした >>688
緩和型なら入れるよ。
3年位病院に掛かってなければ >>685
仮に体の10cm四方に5個あったとすれば・・・ 10センチ四方に30個くらいある自分は夏は腫瘍に汚れが溜まりやすい
毎日風呂入ってこすってるのにな 白いシャツ着て1時間くらい走ってきたんだけど
背中に薄ピンクのドット柄できてやんの
去年はそんな事なかったのになー >>699
走ってる間に、シャツと擦れてプクが出血したということ？ >>699
無意識に掻いたかな？オレも白いシャツはあまり着ない。血がつくから >>700-701
無意識に掻いたかなー
汗かくと痒くてしょうがない >>704
写真だけからのイメージだと、
カフェオレ斑も腫瘍も少なめだね 885 名前：ゲーム好き名無しさん[sage] 投稿日：2017/07/28(金) 03:07:32.67 ID:HQIzTvQ90
最近月に1～2度だけ仕事終わりにカフェに行ってる
レトロゲームとかいっぱいあってゲームしながら飲み食いできるんだけどこじんまりとした店で居心地がいい
持ち込んだソフト置いてもらってマイカップも置いてもらってる
夜の時間帯はオタクばかり集まって語れる
ギャルゲの話ししても引かれるどころか自分より多い知識量で話かぶせてきてくれるし
プリキュア見てても引かれない
行けば5，6時間は居て帰る頃には丑三つ時
次の日仕事でも気にならないくらい楽しい
自室以外の居場所を見つけた感じ 俺も晒してみるか。ちなみに31歳。
身体中ぶつぶつだらけだけど
服を着れば普通に生活できるのが救いかなー。
http://i.imgur.com/TaoWZ7y.jpg あざが腫瘍になるの？あざがないところにも腫瘍はできるの？ >>711
似た感じの症状で服着れば何とかも同じ。
死にたいって思った事ある?
自分はしょっちゅうある >>711
わたしも同じような体です
私は小豆大の大きさの物も混じってます
あと、側湾もある
28位までは体幹が主で後はそこまで酷くなかったのに、
今は顔やら足やら手の甲やら隠しきれない部分にかなり腫瘍が増えてます
大きくなって来ている腫瘍や、固くてコリッと痛いのはありますか？
私は気になる腫瘍を今までで合わせて200個くらい取ってます >>716
ケツにこぶし2つぶんくらいの腫瘍はありましたがそれはとりました。
とってもケツはえぐれて皮膚は茶色いままですが。
背中のはここ数年で一気に増えました。
固いのは無く生活に支障はありませんね。
腕にうっすらプクが無数にできてきているので
半袖着られなくなるのも時間の問題ですね。 便乗して聞きたいけどびまんは別として目立ってきたぷくぷくが多数あるけど取った場合術痕て目立ったりする？ >>719
たぶん、取れると思うけど、足の裏の腫瘍は後が痛いです
私は全身麻酔の時に合わせて取りましたが、
術後しばらく足を着いて歩けなかったです
踵やつまさきを使って歩くイメージです
ベタッと地に足を着けるととても痛くて歩けませんでした
体重がのし掛かるから、足の裏は痛いと主治医に聞いてましたが、
自分が思った以上に痛かったです
もし、全身麻酔の予定があるなら、その時にしてもいいかも知れません
脅すようでごめんなさい
たぶん、麻酔の注射も腕とかお腹とかより痛いかも
気にせず歩けるようになったのは一ヶ月くらい後でした >>718
返信ありがとうございます
>>720
私の場合、腫瘍が沢山あるので、パッと見、どれが傷やら分かりにくいですが、
やっぱりとった後は線状に跡が残ってます
ちょっと目立つかな
場所によっては赤黒くなってる跡もあります みんな、苦労してますね。
711氏さんの背中の写真ですが、それでも軽症の部類なのでしょうか？自分もぼつぼつ増えてきて今後が心配です。 770 本当にあった怖い名無し＠無断転載は禁止 sage 2017/07/29(土) 08:57:44.83 ID:/YHuIo5l0
http://i.imgur.com/TaoWZ7y.jpg
771 本当にあった怖い名無し＠無断転載は禁止 sage 2017/07/29(土) 09:13:37.62 ID:cT+KmxVd0
>>770
山芋かな？
772 本当にあった怖い名無し＠無断転載は禁止 2017/07/29(土) 17:50:26.63 ID:9N3bzuXk0
>>771
なるほど
そうかも 転載されてるしw
僕が生きてた証として未来永劫残るなら晒してみるのも悪くないな。 取ったりすると前より酷くなるとか聞いたけどガセだよな >>735
酷くはならなかったけど、
15年くらい前に取った足首の腫瘍は、
また同じ所に出来ちゃったよ しかし、ほんと何とかならないのかな。遺伝子治療しかないのか。
正しい遺伝子に編集し直して再注入。
マウスでは上手く行ってるらしいが。いつになったら実用化されるのか。 >>741
22世紀になっても23世紀になっても
人間に活用するのは難しそう・・・
せめて、進行を遅らせたいな >>740
泳ぎに行きたいよな。
タンクトップ着て腕出して、胸筋出したいわ。 心の持ちようだ
稲葉とか顔に班があるのに
野球でたいせいして尊敬するわ
俺なら卑屈になって引きこもってるよ 服で隠して生きる
俺たちゃレックリング人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやく遺伝子治療を受けたァ～い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
プク！カフェオレ！！側弯！！！
レックリング人間っ >>741
阪大病院で治験をやっていたので、効果があれば治療に使えるかも。
塗り薬で完治することは出来ないけど、小さくするための薬。 茶痣って薄くしたりも不可能ですか？ 小さいのが顔にあって、コンシーラーでもなかなか隠せない。
全身に痣も腫瘍もあるからキリがないけど、顔は冬でも隠せないからなぁ
この季節は本当に辛い。猛暑日でも汗だくになりながら長袖を来ています。 >>744
タンクトップマスターのオレはドラクエのカセットを買った >>748
カフェオレ班については、ビタミンD3軟膏、オキサロールを処方される方が
いるようですが、薄くなった人もいるらしいです（噂ですが）
一度、医師に相談して見れば良いと思います。
カフェ班治療に最も良いとされているのは短パルスレーザーによる治療です。
レーザー治療が非常に効く症例は約5人に1人といわれていますが、
成人よりも乳幼児の茶あざの方がレーザーに対する反応がいいようです。
それから、JMEQ社のQスイッチ・ルビーレーザー(The RubyZ-1)
という機種を使用している医院だと保険適用が効く為、
自費診療に比べてかなり費用を抑える事が可能です >>751
ありがとうございます。現実逃避とレックでの通院歴が残るのが嫌で病院には行っていませんが、少しでも改善するならちゃんと行かなきゃ。 切らなレックか確定出来ないっておまえんとこ東京に本学部がある大学病院だろ？
なんでも切りたがる病院だな。
ネットで調べても分かる病院少ないんだよな 「エレクトリック・デシケーション」という腫瘍を付け根から取り除くことで再発を防ぐ
新しいレーザー治療法が開発されたらしいね(米国で)
費用は275万ぐらいだから、何とか工面して治療を受けたいね。 >>757
今定期的にメスを使って取っていけど結構辛いんだよね。術後もしんどいし。一度で終わらせることができるのであればそれはそれは画期的だよね >>758
動画を見たけど、妊娠、出産で急激に悪化するんだね。
しかし、娘さんはすごい美肌で遺伝しなくて良かったね。 >>758
パンフレットを持って歩くって言うのはいい事かもしれない
でも、そんなパンフレットを持ってないしどこで手に入れたら良いか？
わからないけど
私も10年～20年後には同じ状態になっているかもしれない
リビーさんは、手術しなくてここまで進行したのかな？
劇的に増加したり、大きくなる前に取るしかないんだよね・・・ 昔と比べてUV対策が盛んになった現代は夏場でもcool長袖シャツ下に重ね着したり
プールに行ってもよくある上のラッシュガードだけじゃなくてレギンス履いて完全防備してる人がだいぶ増えたように感じる
昔より違和感なく自然に肌を隠すことが出来るようになったのはよい傾向だと思う >>763
そうだね
美肌、日焼け対策傾向のおかげで、
違和感なく隠しやすいかも
紳士物ももっとあれこれ出て来て、使用する人が増えるといいな 私がレックで２歳の子供がいますが、今のところカフェオレ斑などはありませんが遺伝していないか心配です。この状況で遺伝子検査とかやってくれる病院はありますか？ >>765
大学病院などで相談したらいいかも知れません
遺伝子診療部などがある病院で。
私自身もこの病気で3歳の息子には今のところ、症状はありません
主治医に相談したら、あきらかに何か症状が出たら調べてみよう
それまでは、調べなくていいよ、と言われました
どちらかと言うと、調べることをお勧めされない雰囲気でした
(相談したのは、息子が生後3ヶ月くらいの時です)
経過診察？かな
この病気は、生まれた時からカフェオレ斑があるのが大半だから(私自身もそうでした)
毎日、体をチェックしてあげたら、いいと思います。 まだ認定証の申請届けが届いてないけど
経過措置がなくなるのか....。
近所の皮膚科にたまたま行ったら
そこの先生がレックの専門の先生を
知ってるらしく、紹介状は書いてくれる
って言ってたけど現時点で指定医療機関に
書いてないとだめなのかな？
あとから追加できる？
ちなみに県外。 >>766
ありがとうございます。
次回の診察時に相談してみようと思います。 最近認定書？とか話にでるけどどんなもの？私の場合認定書なくてもレックだと診断されたんだけど、手続きが必要のものなのかな？ >>774
認定証(特定疾患医療受給者証)は、
それぞれの個人の症状と収入で区分訳して、
月の自己負担限度額を決めて、
病院で検査、診察毎に提出するものです。
認定を受けるには主治医に認定証を受けたいことを伝え、手続きに必要な書類()を作成してもらい、保健所(健康保険事務所)へ行って、手続きに必要な書類をもらう。
各市町村役所へ行き、必要な書類をもらう。
再度、健康保険事務所へ全ての必要書類を持っていき、記載事項等を確認して提出終了。
提出しても認定には時間がかかります。 ()は臨床個人調査表
役所での書類は、
世帯全員の住民票
市民税課税証明書類
マイナンバー
保険証のコピー
身分確認書類 >>775
丁寧に説明いただきありがとうございます。今月診察あるので聞いてみようと思います。 仕事場で健康ランドに行こうみたいな流れになってる
ドタキャンしよう。 温泉やら銭湯って、もしこの病気で無かったら入りたいって思うのかな
見ず知らずの人とはいえ、裸見られるの嫌だけどな
まして、友達や職場の人らとなんて考えられないや
でも、病気だから卑屈になってるだけなのかな、、、
健康ランドなんて、私も行きたくない 昔、スキーの帰りに急に健康ランド行こうってなったけど、頭痛と悪寒があるって嘘ついたことあったなぁ。
この病気じゃなかったら入ってただろうし、
今でも友達と温泉とか行ってただろうな。
会社の旅行でも日帰りばかり選んでるし。 ノースリーブ着て遊びに行きたいビキニ着てプールとか海も行きたい結婚したい子供欲しい。全部諦めなきゃいけないこの身体がムカつく。悔しい。進行して行く病気だから今よりも更に嫌いな自分になるなんて受け入れられない。 虹彩結節って最終的にどうなるの？腫瘍が神経を圧迫して失明？ セックスしたいけどこの体じゃなぁ・・・・
レック同士でもしたい。 遺伝じゃなく変異でレックになったけど、遺伝の人たちの親の症状はどんな感じ？
他人なら抱けそうな感じかな。
レック認識してないくらいかな。 私はカフェオレ斑のみなんですが、今現在処方されているものが、ケトチフェン(ザジテン)とボンアルファです。
書き込みで、効果がないっていうのを見かけたんですが本当でしょうか・・
他にみなさんが処方されている薬があれば教えてください。 治らないし減らないし止まらないから薬やめたほうがいいんじゃね
金かかるし この病気に効く薬は無い。
ただし、この病気の合併症に効く薬はあると思うよ。
自分の飲んでる薬の説明をよく読んで、
やめるなら主治医に相談してからやめた方がいいよ。
ケトチフェン(ザジテン)はアトピー性皮膚炎、ボンアルファは角化症や角化異常といった角質（皮膚の表面）が厚くなってしまう疾患に対して使われるので、まぁ残念だけど気休めだろうね。 >>809
塗り薬の方は薄くなったかな？と少しは感じるような。という程度です。 >>810
気休め程度なんですね・・。5~6年処方されています。ケトチフェンは症状を抑えるためだったかで、ボンアルファはカフェオレ斑を薄くするためということで処方されています。
来週あたり病院にいく予定なので医者に相談してみます。 >>811
え？ 少しでも薄くなるのなら試したい。 ケトチフェン(ザジテン)は今は使わないよ。。
ケトチフェン薦めてた医師でさえ、薦めていない。
ケトチフェン飲んでる人って、もしかして◯◯◯会の嫌われ者のMに薦められた？
あのBBAの言うことは、信じてはいけない。
◯◯◯会の会長も嫌ってる。
なぜ、ケトチフェンが使われなくなったのか？
それを説明出来ない医師なら受診しない方がいい。 え？ザジテンって今は勧められていないの？もう１８年近くずっと服用しているのだけど…。
まあアトピー性皮膚炎もあるので、そっちでの投薬なのかも知れませんが…。
１８年前に取った腫瘍が、復活どころか、前以上に大きくなっていて落ち込んでいます。
前回の取り残しが大きくなったのか、あらたに再発したのか分からないけど、久々に姿見で後ろ姿を見てみたら、酷くなってて哀しくなりました。
１度取った箇所の再手術って出来るのでしょうか？大学病院に行ってるけれど、先生は手術に非積極的過ぎて、本当に毎回経過観察です。 >>822
摘出した所が再発って落ち込みますね。
私も手術で摘出しましたが、完全に取れない所にあったので残っています。
Drも再発する可能性は無いとは言えないと言っていたので不安です。
私の場合脛椎ですが、Drは再発の場合は再度、手術できると言っていました。 レックだけだと思ってたら、発達障害もありました。
どうやら、人生は詰んだみたいです。
ここには発達の話題がほぼないんだけど、
自分みたいなのは、超レアキャラなんでしょうか？ 発達の検査をした事がないからわかりませんが、
とにかく私は計算が苦手
3005-189=とか、くり下がるやつ
筆算だめです
普通ならできる簡単な計算がパニックになります
あと、割り算も苦手
足し算、掛け算は何とかいけます >>777
更新の場合は年度毎に期日があるから、新規でも今月診察があるなら書類書いてもらうことを勧める。
医療費控除とかあるので、かなり助かる。
当然、レックと関係ない病気の医療費の控除はない。
注意というか、申請に関して事前に住んでる地市町村の保健所に問い合わしたほうがいいよ。
それと、レックだからといって受給者証がもらえるわけではない。
私か担当者に相談したところ「書類は書くけど、もらえるかは分からない」と言われた。
認定するかどうかは、医者ではなく国だか地方自治体がきめる。
かなりきびしくなってるみたい。国の予算があるからね。 >>825
ネット診断とかあるからチェックしてみては？
その程度なら、ただの算数苦手に見えるけど
自分は、いろいろと駄目すぎる
間違いなく、一人で生きていけないレベルです
自分の生は、親が健在なうちだけみたい
その先は完全な闇です 441 名前：ゲーム好き名無しさん[sage] 投稿日：2017/08/11(金) 05:07:13.79 ID:2jlo+c+40
風呂３日入って無いけどゲオ４店舗回って大量の戦利品獲得
明らかに乞食のようなオタクデブがいたけど俺の迫力に負けてすぐに逃げていったわw >>822
アトピーでも今はザジテンなんかつかわないよ。
その医者大丈夫？
どこの病院にかかってる？
もし、都内なら患者の希望でザジテン出す医者は知ってる。
レックの研究班にいた医者ならザジテンは使わない。 >>823
有り難うございます。再手術は可能なのですね。
今は気力がなく難しい状態ですが、いつか気持ちが落ち着いたら、取りたいと思います。
>>832
調べたのですが、良く分かりませんでした。ザジテンが使われなくなった理由（レック、アトピー共に）は何故なのでしょうか？
かかっているのは、大学病院です。 ザジテンは5年くらい前に、じんましんの時に一時、処方された事がある
その時に、この病気に効いた結果があるって話を聞いた気がする
うろ覚えで確かじゃないけど。 形成で処方されたことがあったけど
副作用で膀胱炎になった >>834
今の医学では治せないって言われているのに効果があるとか言うって弱者を食い物にしているとしか考えられんのだが。その処方した医師の常識を疑う ＰＳ3 100円
メルルアトリエ
デスガイア3
ＰＳ3 300円
アサク リベレ
アサクリ ブラ
アルス戦記うそお
グレイセＦ
デモンズ
トトリ
スト*鉄
スカトロ
アシャー
ＤｓのＤＢがバリあったけど
どうせやらないから見事にスルー どうせ治らんし無駄な金落とす意味なし。
やりたい事ヤッて生きろよ みんなはメンタル大丈夫ですか？
20代の頃は、わりと平気だったんだけど、
30越えてから、どんどん気がダウンしてきてます。
メンタル系の医者に行ったら、抑うつと診断されました。
そんで、『こもままではガチの鬱になりますよ』だって
実際、そうなる予感があります。
はねのける若さが無くなってきてるから。
40代、50代、それ以降の皆様、いたらメンタルの状態を教えて下さい。 >>844
医者がガチって言葉使うんだ？
そんな病院止めちまえよ。完全に患者をバカにしてるな。 睡眠薬切れた
>>846
あぁ、ごめん
『ガチ』ってのは脚色です
実際は、もっとずっと言葉を濁した言い方
『今は危険信号状態です』を遠まわし、という感じでした 多分、メンタル下降の原因は、
レックに起因するものだけでも、ずいぶんあります
・容姿、症状悪化がじわじわ進行してる不安
・理想職につけず底辺寄りの仕事
・容姿の問題で外ではしゃげない
・恋愛できない→未婚への恐怖
・心身の老化
・メンタル悪化
実は、レック以外のうつ要素はいくつもあります要素もあるので。
将来が暗すぎる。 まともに向き合うと、メンタルがもちそうにないです
だから、今は考えないようにして、娯楽に逃げてるけど、
年のせいか、もうゲームや漫画に熱中できないんですよね
みんなは、向き合って、メンタル保ててますか？
老後まで、持ちそうですか 普通に恋愛して、結婚できれば
適職につけて、仕事が充実してれば
それだけで、ここまでの悪循環にはなってないはずでした
まぁ、今となっては、夢のような話です
ヤバイ、書いただけで、鬱に進んだ気がします
最後に改めてお伺いします。
みなさんは、向き合って、メンタルを正常に保ててますか？
上手い向き合い方、この呪縛からの逃れ方を、
ご存知でしたら教えて下さい。 ・理想職につけず底辺寄りの仕事
・容姿の問題で外ではしゃげない
・恋愛できない→未婚への恐怖
・心身の老化
烈空「このへんは俺関係なくね？」 >>855
一応、返信
自分は、容貌に症状が現れるタイプです
だから、
・理想職は、外見で弾かれました
・外出自体に憂うつがあります
・恋愛できない→未婚は回避できそうにないです
特に自分には結婚は無理かも。
容貌のお陰で交際がまず無理、
運よく相手が見つかったとして、
遺伝とか伝えたら、無理でしょう。
年収1000万位のスペックがあればだけど、
この先も平均年収にすら届きそうにない。
やっぱ、人生自体、無理ゲーでした。 今のご時世40代でも未婚の人は多いし自分のやりたい仕事についてる人なんてそうそういない。
自分はまだ服を着れば大丈夫だけど顔に出てきたら引きこもるよ。
それまで金貯めて尽きたら籍抜いて生活保護だ。 ・理想職は、外見で弾かれました
・外出自体に憂うつがあります
・恋愛できない→未婚は回避できそうにないです
40代のキモオタならいくらでもいそうだ 遺伝は五分五分だっけ？
なんとか遺伝子編集で受精卵の時に治療できないもんか この病気に限らずに正常に産みたいって願いはなんで聞き入れてもらえないのかね。あえて不健康な子欲しくないだろ。倫理観がーって意味がわからん 顔立ちは女優並みに美人なのに顔面に小さなプクプクだらけの子持ちの人見かけた
レックじゃなかったら人生違ってただろうな >>859
着床前診断は技術的には可能
学会は禁止しているけど、法律で禁止されているわけではないので
長野の方にニュースでよく出てくるような学会から追放されているような病院とか
そういうところなら 治療が無理なんだから、
着床前くらい、認めて欲しいよね
すべての遺伝子疾患において。 久々書くけど。
倫理も絡むしね。
スタートレックの言葉を引用すると、「グリーン大佐は人間に完璧性を求めた。遺伝子疾患のある貴方は安楽死させられていた。」と。
スタートレックの世界じゃ治せるからこういう倫理なのかもだけど、完全性を求めるのは謂わば優性人類作ってるみたいで、あまり気乗りしない。
無論どっちが子供にとっていいのかは分からないが。
確かに苦しいけどね。 でもさ、この病気は死に直結しないけど、
数年後に必ず死んでしまう難病もさ、辛いよね
やっぱり、避けれるなら避けたいよ
私はね・・・ >>868
この話はアーチャー船長のテラプライムのお話 >>861
勝ち組過ぎる
未婚は病気に匹敵する程の難題
いや、実際、うつになりかけて笑えない状態
みなさんは、メンタル平気？ >>874
普段は大丈夫だけど現状と将来を考た時に、時々パニックに陥るぐらいだから大したことないよ 縦書きしてるやつはなんなんだ？
NGもできないし、妙にイラつく
同病者の書きこみじゃないよね？ ほっときゃええねん。
ぼっちの構ってちゃんだから相手にすると余計に書き込んでくる。
まぁ、アホの一つ覚えだから今後も書き込んでくるから相手しないように。 なんでもレックのせいに
してしまう自分が嫌だわ。
諦めちゃうよね。
レックなくても底辺だったけどさ。
18くらいから水商売やってたけど
レックじゃなかったらAVやってた
かもしれん・・・。
とりあえず制服が半袖のところは
無理だし、頭もよくないし、資格も
ないからいまさら事務職も無理。
勉強しとけばよかった。 >>851
真正面から向き合わない。こんなものだと思うようにする。
呪縛からは逃れられないのだから。たぶんだけど。
特定疾患の申請をするときに、役場でこの「疾患のサークルがあれば参加しますか」てなことを聞かれたので
その地域によっては、そんなものがあるかもしれなので、聞いてみたらどうですか。
参加しろという意味ではありませんので。
メンタルを正常に保つのとして、
１．猫を飼う、生きようと思うようになる。
２．資格を取る、自分にとって少し難しめ、取るのが不可能でない資格試験の勉強をする。
気が紛れるし、向上しようとする気力にもなるかな。
私は、危険物甲種、公害防止管理者水質１種を取得、今年は大気を受験予定で勉強中、
その後は別を予定。
就職にとかはあまり考えていない。知識をそちらにそそぐことで、メンタル面を少しだけど正常に保てるかも。
受験に向けての計画をたてて、実行することもあるからね。 皆さん、生命保険入ってますか？
どんな保険か教えて下さい。 >>882
水商売出来るなら見た目そんなに酷くない？
自分は奇形レベルだ、皮膚は勿論だけど、乳首とかも凄い >>892
俺なんか身体中に乳首付いてるみたいだわ。 >>892
顔は比較的プクは少ないかな。
なんか中途半端。
スパンコールみたいなのがポツポツ。
あとはカフェオレ？
ソバカスみたいに全体にあるよ。
あとは全身にスパンコールサイズは
数えきれないくらいある。
腰～太ももはびまん。
細身なのにそこだけゴロリみたい。
ほぼスーツ着てたし、店は暗いし、
化粧濃かったから誤魔化せてたかな。
今は誤魔化せなくなってきた。
特定疾患ってわかる前に病院に
行ったら切除に1個1万言われた。
あっ、保険ね、診断着く前に入った
やつがあるからそれはそのまま継続
できてるよ。
朝日生命と県民共済。
他はもぅ入れないってかレックでは
給付金でないだろね。 神経線維腫あるある
洗髪で抜け毛がぷくに絡んで流れない はじめまして。
私は20歳の女です。
生まれた頃からカフェオレ班があり、物心ついた頃から自分がレックだということは知っていました。
軽症なため、日々の生活に支障はありませんが、身体中に痣はあります。
みなさん歳を重ねるごとにボツボツが増えるとおっしゃっていて、今から将来が不安です。
結婚もしたいと思っていたし、子供産んで普通の生活ができるものだと思っていましたが、それも叶わないのでしょうか（；＿；） 結婚は彼氏次第だと思うが子供はどうなんだろうね。遺伝する確率は五分五分だって言うしそれでもって思うか…そこは自分もきになる。みんな諦めるのか、それとも生む選択するのか 特定疾患の臨床個人調査票の、新しい書式って、こんなに面倒になったの？
裏表の両面で３枚だから、都合６ページ。私の主治医は、面倒がって、ちゃんと書いてくれないと思う。
診察時にその場で書いてくれるのでは無くて、医務課当たりに事前に提出して、数週間後に取りに行くスタイルだし、
血圧なんていつも計らないし…。どうすんの、これ。今までの裏表１枚のやつですら、穴だらけでちゃんと書いてくれなかったのに…。
診断書代も６０００円近く取られるし、もうずっと手術もしてないし、多分出しても落ちると思う。
この調査票って、都道府県によって違うのかな？ 子供は五分五分だとして、なんとか出産前診断が出来れば、、、アメリカとか外国ならやってくれるか？ >>911
大きな病院なら、
その場で書いてくれることは珍しいんじゃないかな？
私の診てもらってる大学病院も後日だよ
窓口受け取りと、郵送が選べるけど
面倒くさがって書かないが本当なら、ご意見箱やらに投書した方がいいね
診断書書くの、そりゃ大変だろうけど、それも仕事なんだから >>912
診断だけではなくて遺伝しない治療がほしいよー。今って遺伝するってわかっても何もできないもの ステージ4.5に満たなくても認定される事あるのかな?軽症特例でなく
医師によってもステージ判断違うのかな… >>916
確定診断はまだ出来ないんじゃないかな？
確か東尾石田夫妻の子供がダウンで生まれる確率が7割だとか言われてた記憶がある。
それでも生んだけど10割でも生む選択したのかな。 >>918
ステージ3以上で認定だったはず
だけど、
しばらく受診していないと未認定
医師に確認するように
的みたいな事が記載されてあった
めんどくさいし分かりづらい書類
私は馬鹿すぎて理解出来ない >>920
産む本人達はそれでもいいかもしれないけど、障害を持ちなら生活しなければいけない本人の気持ちはわからないだろう 発達障害の検査なんて受けた事ないし、これの有無を書類に書くのって難しいんじゃないの？
不明って所に○するだけになると思うんだけど…。 >>926
そこら辺の項目は、多分レックの患者でどんな症状あるか分布調べる為なのかな。
認定自体は、今まで通りのstage3～5の診断項目でやるはず >>903
それは受け入れてくれる相手が
いるかどうかだと思うよ。
普通に生めるかも確率の問題。
うちは2人子供いるけど、2人とも
遺伝はしてない。
他のレックに会ったことないから
自分の重症度はいまいちわからない。
昔はイメピタとかあったけど
今は何を使えば画像はれるの？
位置情報とか転送禁止みたいなの
できる？ >>911
うちも適当にかかれそうな予感。
専門じゃないし、そのまま書かれたら通らない。
前の先生は考慮してくれてたけど。
とりあえず今のが使えばうちに
手術したい。 飲み屋で働いてる=子供は2人は
同一人物。
腰から太ももにびまん。
手足は背中もぶつぶつ。
気持ち悪い。
みれるかな？背中に大きいの40～50くらい撮
http://iup.2ch-library.com/i/i1843818-1503671712.jpg
なにやってもぶつぶつ。なのに
ちょっと明るさ調整してみた(笑)
実際はもっと目立つ。
http://iup.2ch-library.com/i/i1843818-1503671712.jpg >>929
子供の遺伝子検査はしましたか？
私も息子3才がいますが、検査はしてません
この病気の特徴がまだ出て来てないので、検査はしなくていいと言われました
画像、私のスマホは見れました
私も腫瘍はたくさんあって、カフェオレは腕より胴体に多いです みんな今は夏だけど海とか行ける？自分はカフェ班が目立つからいけない。というか行きたくない。子供とかいるひと子供が海行きたいって言ったら連れて行ってあげてるのかな？ >>935
カフェ斑程度ならラッシュガードで完全防備できるじゃない
何処も男も女もラッシュガードで着水が定番になってるよ >>819
今自分はリザベンっていう薬飲んでますよ。
進行を遅らせるらしいです。 >>934
子供はカフェオレ無いから検査
してないよ。
うちも胴体&背中は画像倍以上は
ある。
出産したのはレックってわかる前。
病院も数ヶ所いったけど、レックとは
言われず、自分でネットで検索して
レックじゃね？って先生に訪ねてから
診断されたよ。
皮膚科医でも知らない先生は
知らないよね。
ちなみに乳首みたいな
プクを取るのに1個1万取られてた。 >>940
返信ありがとうございます
私は3才の時に診断がついたので、ある意味運が良かったかもしれないです
ただ、インターネットのない時代、情報源は少な過ぎて不安でしたが
難病扱いだと知ったのは個人病院から大学病院に紹介されてからでした
特定疾患の手続きをしてない時は、私も手術費用、とても高かったと思います
あと、私は妊娠をきっかけに一気に腫瘍が増えて、小さいものは大きくなってしまいました
もうそれは酷かったです
ホルモンの関係と聞いたけど、そのように腫瘍が増えたりしましたか？ >>943
妊娠もだけど、年齢もあるかなと(￣∀￣；)
妊娠中はとにかく祈ってた。
「子供にできる予定のプクもカフェオレ
も全て私に移してください(*>ω<)人」
根拠は無いけど子供はカフェオレも
プクもないし、私は増えたし、カフェオレ？
そばかすみたいなのも全身に増えた。
旦那&息子はびまんしたお尻とふともも
は気持ちいい～フワフワって触ってるのが
救いだよ。
とってもらう予定だけどね。 >>944
そうですね、年齢もありますね
私は28くらいには、酷くなってきて、34で妊娠35で出産でしたが、腫瘍は増えてカフェオレも増えた、
と言うより色が濃いめになりました
薄い茶色から赤褐色～黒寄り
色は今は落ち着いて来てます
手術、無事に終わることを祈っています 一年前から付き合っている彼がこの病気です。はじめは体のカフェオレ班が少し気になるなー程度でした。
一度彼の母親に会う機会があり、彼の母親は全身に腫瘍？がありました。たまたまネットでこの病気を知り切り出すのに勇気がいったのですが聞いてみるとそうでした。(本人も知らなかった、その後母親に聞いて分かった)
検査した事は一度もないと言っていたので勧めたのですが行っても治らないから行かなくてもいいと母親に言われた様で。
結婚の話も母親からちらつかせていたのに病気の事を黙っていた事も理解できなくて少しずつ冷めてきてしまっている自分がいます
検査はしてもしなくても大丈夫なんでしょうか？？
長文、駄文すみません >>949
ぐぐったんじゃないの？
けつろんからいうとしたほうがいい
こんちはできないが、ないぞうがあっぱくされてるばあいがある
それはしゅじゅつしないとおわこｎ
はははもうむりしんじゅでもするきじゃ >>949
もう気持ちは冷めてるんでしょ。検査してもしなくても、彼と子供を作ったら50％の確率で遺伝することは事実です。
本人が知らないことはよくあるから、彼には責任がないと思うけど。
病気が原因であなたから別れを切り出しても罪じゃない。それだけ酷な病気だから、仕方がないことです。 >>921
遅くなりましたが返答ありがとうございます
ｽﾃｰｼﾞ3からなんですね
中途半端な症状の自分は認定されそうにないです >>950
>>951
返信ありがとうございます。
もちろんググりました。半年に1度の定期検査が一般的だというのを見て検査について一度だけ伝えたんですが
行かなくていいとの返事だったので、何度も何度も私が言うのもなぁと気が引けていたのが正直な所です。
病気が原因で気持ちが冷めたというよりは、自分自身の事をないがしろにしているように見えて冷めたって感じです >>953
私も検査なんてまったく行ってないですよ。彼の母の言うように、治らないなら意味がないから。内臓や頭に腫瘍できて早く死ねるならむしろ嬉しい。
でも、母親が子供を病院に連れていかないの無責任だね。情報のない昔ならまだしもひどいと思う。
自分自身のことをないがしろにしているようにみえて冷めたっていう部分は意味がわからない。
申し訳ないけど、いい人ぶってるように感じるし、この病気の辛さに関しては所詮他人事。正直いらっとする。 病院行けば治ると思ってるのかな
ただ単にググってひいただけでしょ >>954
病気を知った上で、一緒にも住んでいる状況で
普段の何気ない会話の中にもん？と思う様な発言があったりするので(病気の事について)
じゃあどうして一度も行ってないのなら尚更行こうとしないんだろうって思っただけです。
綺麗事と言われればそれまでですけど。心配もおせっかいかなとか思ったりもしたので。
>>955
調べた上で話したので病院に行けば治ると思ったということはないです 難病というなの不治の病なんですよ。
不治ですよ？病院に行ってどうするの？
黄色の対象でもなさそうじゃん。 不治の病だし病院にいくだけ無駄だけどパートナーにレックの疑いあるなら受信はしてほしいと思う派
結婚して子供生むならなおさら
遺伝を軽く見ないでほしい
遺伝率50％だし遺伝したところで子供の将来軽度か重度になるかわからないからね 病院に行く理由は腫瘍を取るための相談がほとんどじゃないか。診察もくそもないだろ。 >>960
Ⅰ型とⅡ型や、ステージに分けられてたりしたので
一度診察に行ってほしいと思ったのが本音です
だからどうって事は何もないんですけどモヤモヤしたままが嫌で相談しました(｀；ω；´)
先程本人に聞いてみた所、『もう諦めてるから』との事でした。
それ以上は何も言えないのが本音です。
聞いて下さってありがとうございました >>961
いやあなたはなにも悪くないよ
ウチは孤発の子がいるんだけど軽度発達障害も併発してて将来心配だしいつか子供に病気伝えなきゃと思うと悩みが尽きない
結婚考えてるなら病気と向き合ってしっかりと話し合ったほうがいいと思う >>961
自己保身ばっかり。空気も読めてないしけっこう無神経だね。自覚なく人を傷つけるタイプだわ。
あとはご自身でお好きなようになさればよいと思います。 私は皮膚以外に脊髄に問題があるから、病院に最低でも年2回は行ってます
(整形外科)
確かに、皮膚科には手術したい時(入院、日帰り)にしか、受診しないから、2年ぶりとかになるかな せめて、これ以上ぷくぷくが増えないように出来る手だてがあれば良いのね…
増えて行くのが、本当に辛い。どうしたら止まってくれるんだろう… >>949
遺伝確立50％と言うのは統計上の値でしかありません。
以前、医師と話ましたが、この病気の人は結婚しても遺伝を恐れて
子作りしない夫婦が本当に多いです。仮に遺伝を考えずに子作りした場合、
70～75％の確立で遺伝すると言っていましたし、患者会で色々な人と
話をしましたが、遺伝していない方が少数派という印象ですね。 遺伝した子の方が洒落にならんくらい重症になる可能性もあるからなー
人世を賭けた大博打
好きだからってだけで子作りとかそんなお花畑が次の世代の不幸を生むんだ >>968
遺伝を考えずに子作りをした場合に遺伝する確率が70%～75%てどこから出てきた？それこそ、私的な統計じゃないのか？あまり、適当な情報流すなよ。患者会も、患者だから来てんだろ？遺伝してない奴はこねーよ。 バツイチ子持ちのいい人いないかなぁと日々思ってる
血は繋がってなくていいから幸せな家族つくりたい 更新していないから保健所から通知がきたわ
乗り遅れてごめん
色々面倒になってるね
審査通らなきゃ診断書代5400円勿体ないな >>968
確率の問題なんだから、50%は常に50%なんじゃないの？
子作りしてない夫婦が子作りすれば、生まれる子どもも増える
遺伝した子も増えるし、遺伝しなかった子も増える
生まれる子が増える分、レックの子も増えるからそういう感覚になるだけじゃないのかなぁ 遺伝の件ですが、おおむね下記の通りとなります。
①父方がレックで母方が正常の場合、男の子が生まれれば０％
女の子が生まれれば１００％遺伝します。
②父方が正常で、母方のX染色体の１つが異常の場合
男の子、女の子ともに５０％の確率で遺伝します。
③さらに、父方が正常で、母方のX染色体の両方が異常の場合は
男の子、女の子ともに１００％の確率で遺伝となります。 >>985
引用元かURLを貼ってくれ。
ちなみに、皆んな騒いでるけど、この病気は羊水検査で判らないの？ 歴史好きで最近知ってびっくりしたんだけど、古代エジプトのある王族の何人かのミイラに見られる遺伝性の皮膚疾患ってレックじゃない？
ミイラになってもよくわかるプク‥ 「お前は本当に英雄になりたいのか！？」
「なりたいんじゃない！絶対に、なるんだ！」
「そうだろう、な！ なぜならそれがお前自身の唯一の感情だからだ」
「なにを！」
「お前は憧れただけだ！お前を助けた、あの男の顔があまりに幸せそうだったから
自分もそうなりたいと思っただけだ!お前の願望は、ただの借り物だ！」 >>987
検査でわかっても何もできないのが今なんだっけ。わかったから堕ろすとかさ悲惨過ぎだが自分の今を考えると… >>993
羊水検査やじゅうもう検査で異常が判れば、中絶は出来るよ。ダウン然り。 >>995
皮膚はカフェ中心やけど、神経症状や痛みとかあって、認定された。 dystrophic typeの脊柱変形に該当するけど主治医が書いた申請書類ではstage2だった。
日常生活に支障ないけど、申請通らないのかな…。 難病情報センターのリンク先も直しておきました
新スレです
神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/ このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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