神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
気になったんだけど、基本sage、質問時ageルールにしといた方がいいかなって。
まぁ、毎日ｼﾂｺｲ以下略には無駄かもしれないが。 参った。これ化け物やで。
多分、戦国時代なら抹殺されててもおかしくないわ。
むしろ、現代でも生き地獄なので抹殺してほしいわ。
24時間テレビで1億位（税抜）貰えたら晒し者になってもいいわ。 >>9
素知らぬ顔で
ボランティアだわ
あの番組、芸能人には金払って障害者には1円も払わないで有名じゃんととぼける テレビで自分の姿晒すくらいならいっそのことゴーヤ人間としてYouTuberになればいい
自分の体で魚拓をとってみたとかハロウィーンでドッキリ企画くらいはできそう >>14
1再生0.1円で1万再生から支払われるらしいね。
1億貰えるには幾つ再生されれば貰えるのかな。
計算するのも編集するのも面倒だし脱ぐだけで貰えるなら24時間テレビを選ぶわ 明日役所に申請に行く予定だけど、診断書以外に、住民票や納税証明書とかいろいろ
必要で市役所から保健所と手間だな。市役所と保健所が離れてるし。 >>20
ふーーーつ
なんとかジョーシンでスプラ2パック買えたぜ！！！
あとマリオカートかおうかなー
むひひひひひひ
ん？
なんだ？
ゲオから着信だと・・・・・・
おいもういらねえぞ！ >>14
この難病で稼ぐのは無理だろう。
>>21みたいな難病をアップしてる300万人超えのユーチューバーに出させて貰ってギャラ恵んで貰うしかないな。 この病気は胎児の時に逆子だったり、出産の時に帝王切開だったりする事が多いのかな？自分やレックの知り合いも、共通していたので.. 私は予定日より二週間遅れて普通分娩だったらしい
ちなみに突発です これまで特定疾患の認定を受けていたにも関わらず…更新で却下された、という経験がある方はいますか？
その場合は、申請は却下されましたとの知らせが届くのでしょうか？
特定疾患の診断書のステージが、２になっていました。
今年から「難病指定医」が書く事になったらしく、担当の主治医じゃない先生（会った事は無いです）が書きました。
もうこのまま提出しますが、更新だけど、恐らく落ちますよね。
今の病院（先生）は、神経線維腫の手術に消極的で（面倒なんだと思う）、この３年の手術歴もありません。
増えてきたし、これから頑張って取りたい…って時だったのに残念ですが、仕方ありませんよね…。 >>32
横だけど。
ウチも今年重度落ちた。
特定疾患の門戸開放で、審査が厳しくなったらしいよ。
とりあえず、今年も重度するけど、分からないなー。 まだ先のことだけど、もしも限界が来たら無理になったら一緒に付き合ってくれる？
そしたらその時までもう少し頑張れそうな気がする >>34
失礼ですがどのくらいの症状ですか？
見える部分に痣や腫瘍があるだけでも充分生きにくい病気なのにひどいですね。 >>41
皮膚症状は、そこまで重症ではない。
カフェは多いけど、腫瘍はそこまで多くはない。
決定打は神経症状。
歩けない、酷い全身疼痛、排便排尿障害とか。
この前、年金の書類書いてもらったけど、書類上はオムツやヘルパーさん必要なレベルかな？ 障害者だって恋をするし、セックスだってしたい。
聖人君子なんかじゃない。ただの人間なんです」.
こんなセリフが印象的な恋愛映画「パーフェクト・レボリューション」（松本准平監督）が
9月29日から全国公開される。
主人公はモテナイ病という重度の身体障害を負う宿命を背負いし者 有名なのがホワイトハンズあるが難病者でなくて障がい者だ！
自力で性処理出来ない患者。
手が動くなら自慰だ。 432 名前:名無しさん＠１周年 [sage] :2017/09/23(土) 13:45:49.00 ID:SO+rx3xx0
レックリングハウゼンだから諦めてる
腰にでかい腫瘍あるし時々痛むけど取る金も無いわ 神経線維腫だから視神経にも腫瘍ができる場合があるからな。
私は、それで右目に視野欠損がある。
視野欠損はよほどで無い限り視野検査しないと気がつかないみたい。
症状が進行すると右目失明すると言われたけど、今のところ進行していないので助かってる。
眼球がら脳への視神経の途中なので、手術のしようがない。 >>55
特定疾患のｽﾃｰｼﾞはいくつですか?
あと、みなさんに聞きたいのですが
褐色細胞腫や消化管間質腫瘍やUBOあるなしは何科でどんな検査をすれば分かりますか? >>55
貴方は2型じゃなくて？
>>56
そんな難しい合併症一々検査する必要あるのかな..この病気が発覚して胸部から頭部までのMRIとCTのみを受けて以来、何年も放置です。 眉唾でいいなら3D画面10Cスロット一番左奥
ビビっと状態で1hメタル5回JP来た
100Cも同じく左奥1hでメタル4回JP
10Cの方は調べ途中だからもっといい場所あるかも あー、このスレ閉鎖して、ﾜｯﾁｮｲ入れるのを提案します。
そうすれば、荒し対策、あぼーんもしやすいと思います。
どうでしょうか？ >>73
デリケートな話題だしね。あんまり規制かけてもさ書きづらくならない？
でもこの嵐達のおかげでスレ落ちしないと考えるとありがたいとおもわない？w 生まれつきのあざが前世の死と関係してるとかなんとか
俺、恐ろしい死に方したんだな >>75
デリケートだけに、荒らしてほしくないのが本音です。
無視すりゃいいのですが、正直鬱陶しくて。
１つのIDでやるならあぼーんもできるけど、変えてくるから、悪質と思います。 数年前はまともな情報提供や共有、質疑が出来る難病板にしては、結構盛り上がっていたのに、岐阜や船長、船長を煽る輩が出きてから、おかしくなったな。 この期に及んで未だに、戦神やら船長やら、訳の解らない荒しをする輩がいるのか、これも学習障害や幼稚性など、一部の者達のレック特有の合併症なのか。気持ち悪い顔して、にやけながら性懲りもなく書き込んで何が楽しいのか。可哀想に.. ↑スルーしたかったが、こんなんいらん。何が岐阜やねん。 ノーベル化学賞はタンパク質の構造や解析する新たな方法を見つけたというので
少しは原因究明に役立つかな >>87
だから反応すんなって。反応するのは荒らしと一緒だって習っただろ？ 可哀想に厨は船長ネタが始まった当初から一人で反応してたオバカサン…。 無しさん[sage] 投稿日：2017/10/07(土) 09:27:45.72 ID:fPn2uS98
それなのに条件だけは上がっていくかキープだから余計売れ残るw
1001 名前：1001[] 投稿日：Over 1000 Thread
このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 15日 11時間 5分 58秒
1002 名前：1002[] 投稿日：Over 1000 Thread
5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の 毎月ちょっとずつ腫瘍を取っている。取った後抜糸と経過を見るためにあと2回行かなくてはいけない。毎月のことなのでちょっと行くのが億劫になっている >>101
一回につき何個くらい取って金額はどれくらいですか？
前に大学病院で生検の為に一個だけ取った時は一万円くらいだったから、これから数が増えてきた時が怖い…。 >>106
一回で3個。もっとできるのかな？そこは分からんなー 料金は1万から2万。その時によって値段は変わってたから固定ではないみたい。 保険きくからそこまでお高い値段にはならないと思うよ アラフォーだけど、もう限界っぽい
何が限界って、精神がね。
30才くらいまでは気にしてないつもりだったけど、
やっぱ、嫌われ続けの35年、そして非正規の現実は酷い
医者曰く、中学生から、ずっと絶え間ない鬱状態だったそうな
今も、運動機能には問題ないのに、
メンタルで身動きがとれません
もう、外出すら無理です
震災の時、何で逃げたんだろう？
(被災地住み) >>109
ありがとうございます。
お金掛かりすぎてホント嫌だ…
かなり色々な症状出てるのにStage2だし… >>117
みんなはステージとかどこで判断してんの？大学病院行っても街の医者に行ってもそんなの診断されんのだが。聞かないと教えてもらえないもの？ >>122
大学病院行ってるなら、担当医に特定疾患の認定受けたいことを伝えれば？
あなたがどの程度の症状か知らないが、
先ずはそこから。 今日、初めて自分以外のレックらしい人見た。
まだ若い女性の店員だった。
思わずじろじろ見てしまった。
ごめんなさい。 >>130
レックじゃなかったら？
首周りに細かいカフェ沢山あって色黒な子だったから日焼けかな？って思ってけど手の500円玉くらいのアザがあったからレックだと思うんだ。
んで奇跡てきに今日イオンで買い物してたらプクプクだらけの中年の男性見た。
やっぱり声掛けれなかった。 >>131
このスレのヤツかもしれんのに！
その中年に
「あの・・・あなたの事、ずっと見てました。喫茶店にいきません？
その後、人目のない場所に行きましょう（/// 0///）」
言葉選ばないとフラれるぞ マリオの帽子かぶせる新しいゲーム楽しそう！
旅から旅で、街の細かい所まで作り込まれてて、RPGのよう
Wii持ってないから買おうかな 人付き合い(主に恋愛面)するにしても病気のこと考えて病みそうになる 皆、恋人いる？ もしくは、いたことある？ 恋がしたい >>146
童貞がよく言うわ
一生一人で処理しとけ 好きな女と結婚出来たが、結婚してからこの病気だと判ったし、ある意味ラッキーなのかもしれない。最も今後自分の体がどう進行していくかは判らんが。 まあ、この病気は同じ病気でも大差がありすぎるからなー。日々闘病してる人もいれば、診断受けてるだけで、外見も含めて身体がほぼ健常者で、身障や特定と無縁な人も大勢いるし、分かち合えることはない。本当に、重症者と軽症者でスレを別けたら良いのに。 ピンサロ行って、姉ちゃんに上に乗って！
て言えばそのまま合体できる！ NHKの72時間という番組にレックぽいかな？位の感じの人が出てた >>157
そうそう。
班とか顔には見られなかったけど手の甲にはそれなりにあったように見えた。 >>113
イグニス「もうすぐセーブだ…もうメンテナンスも終わるはず…」
グラディオラス「お前何様だよ」
ノクト「あ？」
グラディオラス「ｻｲｺﾌﾞﾚｲｸ2はやらねえぞ。いいかげんＧＴＳに切り替えらんねえのか」
ノクト「…切り替えたから巨影都市やるんだろうが！」
グラディオラス「（胸ぐらをつかむ）切り替えた奴が、今一番値下げで大変なこんなもん買ったイグニスに声のひとつもかけらんねえのか」
ノクト「放せよ」
グラディオラス「ハンコンはどうした。それまでいち早く売り抜けか。お前がみんなに薦めたんだろうが！それで責任が果たせんのか！」
ノクト「んなことは解かってんだよ！」
グラディオラス「解かってねえ！イグニスは リミテッドエディションだぞ！」
イグニス「やめろ、グラディオ！うっﾄﾞﾘﾌﾄ失敗」
グラディオラス「…チッ。5ｃｈネタバレ見て買いすらしてねえのかよ」
ノクト「…てめぇ！」
クラウド「やめなよ！」
ノクト「…ゎかってんだよ！全部！だから尼は支払いせずに強制ｷｬﾝｾﾙ!!」
グラディオラス「だったらせめてｲｸﾞﾆｽがセーブするのを待て！この大馬鹿野郎！」
プロンプト「ぁ…ノクトォ！」
グラディオラス「あいつ！」
子供「黒い服のお兄ちゃんたち、怖い…」
公式「グランツーリスモSPORT のメンテナンス終了時間が5時間延びました」 >>161
全く気付かんかった。
あの番組、大好きだわ。人それぞれ色々とあるんだなって考えさせられる良い番組だよ。 この病、生殖機能に不具合がでるケースはありますか？
自分には、①性欲・精力 ②射精機能 に不具合があります
・ 自慰は週１でするかしないか（週２で射精できない）
・ ものすごい遅漏で、
・ 出せば出したで疲労が凄まじいです。
膝のカクカク、倦怠感は半日以上続きます。（なので、するときは寝る前です）
同じような症状の方はいませんか？
皆さんは、精力は旺盛ですか？
別の何かの病気なのでしょうか？ >>168
２５才。
というか、自慰覚えたて当初からこうだったんで、
何か先天的な気がしてます。
レック判明前だったから、メンタルではなさそう。
例えば、ホルモンとかドーパミンの問題
例えば、精巣とかの器質的な問題
レックとは無関係かな？
皆さんとは違う問題？ レスが進んでいるって思っても、どうせまたアイツだろうなって思うから、あまりスレを開かなくなったわ。 体力の衰えかたは、どうですか？
30までは、体力、筋力、疲労の蓄積、
全て人並み以上でしたが、
越えてからは、落ちが半端ないです。 20代前半はそうでも無かったのが27の今はすごく疲れやすくなりましたね なんでもレックのせいにして
衰えなんて歳のせいでしょ >>161
再放送を見たけど、数学の勉強をしてた人？
たぶん、違うと思う >>195
体力とかは人並みに衰えているんだろうなーとは思っているけど、身体中に腫瘍が増え始めていてそっちの方が気になる。 >>187
これいいねぇ。応用利いたらうれしいよねぇ。 >>216
ステージ4以上でないと、特定疾患受けられなかったっけ？
ステージ3になったという話も昔あったような…。 いつもステージ3だけど、今回の申請からも大丈夫なのか心配になって。 >>218
どうだったかな？
覚えがない…。
>>219
あるけど…。
疲れて何も出来ない。 自分も体力が一気に衰えているように感じるけどレックによるものなのか精神的な物なのかわからないな。
レックを気にして鬱のようになっていると感じる。 >>222
両方あると思う。
甘えんなとか言われるけどこの病気は症状もピンキリで、ホント悪質だからなったものにしか分からない… >>222
精神的なストレスで体力削られてんだろな お前らやっぱ可愛いよね。幼いというか、知能指数が低いと言うか。 このスレッドは１０００を超えました。
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https://login.5ch.net/login.php 最近記憶力ヤバい。
頭の中の腫瘍が関係あるのかな・・。
元々ちゃんと調べてないけどADHDだと思うけど。更にヤバい。息子のチームメイト、
2年間週2レベルで会う子の名前がこの前
でてこなかった・・。
怖い。 >>257
おいくつ？頭の腫瘍とは関係ないでしょうな。単に度忘れでは？息子さんには遺伝してない？ 忘年会シーズン到来
場所が健康ランドになりましたとさ
さて、当日は仮病つかうか >>260
それあったwみんなで楽しそうに話ししているなか困ったもんだよ それきっかけで疎遠にもなったし YOU は MuShock!
採用試験 落ちてくる
YOU は MuShock!
書類審査で 落ちてくる
熱い心 履歴書に書いても
今は無駄だよ
受けたところで 面接一つで
ダウンさ～
YOU は MuShock!
履歴書書くの 速くなる
YOU は MuShock!
なぜか書くの 速くなる
仕事求め さ迷う心 今
かなり萎えてる
すべて熔かし
無残に飛び散るはずさ
転職試験受けるため お前は旅立ち
明日を見失った
微笑忘れた顔など みたくはないさ
職をとりもどせ！
YOU は MuShock!
使用済履歴書 切り裂いて
YOU は MuShock!
不採用通知 切り裂いて
誰も職場の安らぎ
壊すこと出来はしないさ
引き裂かれる心は
近づけない二度と
転職試験受けるため お前は旅立ち
明日を見失った
微笑忘れた顔など みたくはないさ
職をとりもどせ！ 順を追って書いてみる
場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力) >>267
てんめええええ
何マルチクォﾋﾟｬﾋﾟｬしてんだ！ >>267
コピペ乙。267がタンクローリーに轢かれて、脳ミソぶちまけて死にますように。 アラフォー独身開業医をターゲットに選んだ私
タイプは２）のまんま
必殺カニ挟みで受胎してやる >>277
いいわぁ(´∀｀)
レックを増やそう。
私事。やっと、病院に行ってきたわ。
面倒になった受給者証の診断書作成、先生が面白く説明しながらチェックしていったわ。
体温ってｗｗｗ
もう！今年こそは早めに行こう！と思って7月に入って住民票と課税証明を取ってたのに、
今になっちゃった。ｗｗｗ
保健所の人に住民票は半年経ってるから駄目だって、
代わりに免許証とマイナンバーカードのコピーでOKよ～。ｖ(^○^)ｖ
余計な出費が抑えられて良かったわ～～～～
28日の仕事納めまでには保健所行けそう。(^○^)
来年の春に新しいMRIが入るから、春以降に予約しに来てくださいよ～～～。 >>4
ルールを作ってたのね。
ごめんなさい。<(_ _)> 16時頃に、病院から診断書出来たと電話があったわ～。
コンタクト外してて面倒だったけど、もう一度病院に。
これで明日にでも保健所にいけるわ。(^O^)／
眼科を半年以上放置しているからヤバい。なんかおかしい違和感がある。
年明けて新しい受給者証が来てから行った方がいいわね。<(_ _)> >>281
ステージ５のきちがいよ～～～～
そうよう！
うさうさうさーーーぎ
ヌイている人精神病(笑) (^O^)／
レックでも、こんなキチガイスレに来ないから～
また間違ったじゃない
>>4 <(_ _)> しんみりし過ぎよ～～～(=^・^=)
だから、次兄石にあせ◎会の集まりには行きたくないなんて言われるのよ。
もう15年以上も昔の事だけどねｗN教授がいる時よ。
ｲﾀﾀなS会長はご生存？
保健所の人と話をしてて、県内でも１～２人？新制度で認定落ちた人いるそうよ。
今日の県職員さんは話の解る人だったわ。
今までは、記載事項に漏れがないか？確認するだけだったのにね。
っと、ここは情報交換するところじゃなかったわねｗｗｗ(^O^) >>281
いつもって、このスレ覗くのと書込みは半年ぶりよ～～～
他板では暴れているけどね。
暴露投稿ｗｗｗ
それでヌイてる奴がいるのよ(*^^*)
ヌイている奴もこのスレにはビックリやろね爆笑
それが世間の本音ってことよ。(笑) 後付けて何がしたいのか？
「ステルベしる！！」ｗｗｗ
今もそんなことやっているのか？ あら～
暗く症状の話をしても面白くないでしょう？
どんな腫瘍があって、どのくらいの痛みかもわからないのにどうレスつけるのよ。
主、仕切り屋がいる
病気自慢
知識自慢
それじゃあ、大昔のだいこんHPと変わらないね。ｗ
そういえば、チャットを提供してくれてた人もいたわね。<(_ _)>当時は楽しかったわ。(^O^)
リアル現実同様に、陰気にいきましょうね。 診断書ステージ５でも今は日常生活すべて自立(笑)
ここの住人の絡み方どこかで･･･と思ったら精神障害関連スレに似ているんだ。 違うわよ～
半年ぶりにこのスレに来たのよ～(^O^)／
マイナンバーカードのコピーがあったら、課税証明も要らないんだって。
来年からそうしよう。ってその為のマイナンバーでしょうが！怒 訂正よ～(^O^)／
マイナンバーカードのコピーは必要ないとのことよ。
職員が現物を目視でOKよ～。 一字づつ投稿している人ね～(^O^)／
リアル職場なんかでいるのよりいいじゃない～～～(;´Д｀) ここにはヌイてる奴も来ないわね。
生命保険会社にとれば、金にならないレック患者の集まりだからｗ
その前にドブスキモイって？ｗｗｗ
この病気の患者は死亡、三大疾患に入れないでしょ？ みんな処女ってやっぱコンプレックスだったりするの？
私は恋愛とか結婚には興味ないし最近そんな大事に守るもんでもないなぁと思い始めてて単純に好奇心もあるしそれこそ出会い系利用しようか...なんて考えてた ヌイてる奴こと、日本生命の元上司に他板でこんな書かれようしているけど、
＞異性に相手にされない不細工で人間としての魅力もない無個性
ｗｗｗ
意外と処女でない(笑)
いやいや、昨日から元上司も吐きまくってるだろう。
保険屋でも内務事務だよ。
採用した支社次長がドブスって言ってるだものそうとうのドブスよ。ｗｗｗ(^O^) <(_ _)>
さげ進行に慣れていないからまた間違ったわ<(_ _)>
支社内勤からして根性逝ってるので、営業職員も相当だと思います。日本生命。
保険に入れるかの確認も杜撰そう。
入れても保険料高いと思います。
日本生命以外をお勧めします。 ああああもう！！なんで言った！？バカかよ私は！！ああバカだよ！！死にたい＼(^o^)／ やっぱりヌイてる奴と内勤が来ていますね。ｗｗｗ
面白いね。
自分達が先にしでかしたのにね。 今買い物してきたらお前ら見たいな女いた
イケメンな彼氏つれてたよ
田舎だし服もそんな可愛くなくて顔もイマイチだったが幸せな夜を過ごすみたいね お前らってｗｗｗ
>>300 >>303は本当にレック？
なりすましさんじゃない？ >>305
日本生命の支社次長なんて障害者採用面接時にPC叩いてるからな。レックだと死亡保険に入れないなんたらかんたら、w聞いちゃいないよ。Web会議でもしてたのか？
マネージャーに質問を急に振られて、流れが分からないから怒鳴ったりさw
こんな身バレしないネットで言葉気をつけてるよ。逆だろがw
営業のおばちゃんらを管理してる支社次長がこんなのだからさー日本生命って。 どうしたことか！このスレには書き込まないな。＞日本生命
保険に加入出来ないゴミ生物相手でもネット上では弁えているなｗ
内勤達はソニー生命スレではリアル同様に汚い下品な書込みしていたのに。
支社次長の評価の高い有個性の魅力的な性質なのにな残念。
異性に相手にされない不細工ドブスレック婆は顔叩かれるわけだなｗｗｗ日本生命徳島支社。 日本生命某支社次長曰はくの異性に相手にされない不細工で奇形奇病レックのドブス婆です。ｗ
異性に相手にされないとは、採用面接でも顔を見てくれないことなの日本生命ｗ
そんなことより、婆になってもカフェ斑が出てきた？初め青あざかと思ったが消えないｗ
やっぱり死亡、三大疾患保険に入れないゴミカスクソ生物だな(笑)
日本生命の支社次長様様、内勤様、ﾔｸｻﾞアフターアドバイザーは正義だなｗｗｗ ここまで痛い書込みをしても嵐が来ない。
ドブス婆で奇形奇病の嘲笑いカキコはないのか？
日本生命で慣れているぞ～
今度、他板の書きこんだ本人だけ上機嫌レスを張り付けよー。
＞異性に相手にされない不細工で人間としての魅力もない無個性
ドブスで採用面接時も正面から顔を直視できない程だから見てねーよーｗ
「今、空きがないんだよねー（俺がハロワに求人だしたんじゃねーもん）」
ちゃんと採用面接時本人に言ったんだよー。
何故だか？採用したが、近づく気も、個人的に話する気もしなかったんだよー
実際、クビ面談の時も怒鳴りつけただけで話もしてねーけどなーｗｗｗ
クビの一言よｗｗｗ(^O^)
でも、それじゃー内勤からの評判が悪くなるじゃん？
最終日はウソ泣きで〆たんだよ。人情ある支社次長をちゃんと演じたよ。
徳島の障害者、レック患者
日本生命 徳島支社で働いてみない？保険営業はないよ。
僕、品川は3月までしかいないけど、面接は出来ると思うよ！よろしくね！(^O^)／ ヌイています。
わざわざ、逝ってるお花畑エンジェルちゃん板へ行き、
類似スレも数個あるのにピンポントで書込みをしてきています。
↓他板からのコピペ
異性に相手にされない不細工で人間としての魅力もない無個性が間違ったスピリチュアルに染まりお花畑になる
勝手に相手をツインソウルだと思い込んでゴキジェットの如く吹き飛ばされ、それでも尚、舞い戻ってくるあの面の顔の厚さよ
よくもまあノコノコと
恥も感じられない程の馬鹿が
いいか、人に迷惑をかけるな
消え失せろ、二度とその馬鹿面を見せるな お暇なら見てね(^O^)／
障害者手帳を持ってるなら日本生命で働こう！！身障、精神、知的問いません！！
日本生命＝ブラック
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hoken/1411490860/l50
O阪の転換詐欺名義貸し営業職員に気を付けてね。 子孫残して人類存続させるために生きてます
その作業に関われなかった人達は見下されます
田舎で35で独身て言ったらドン引きされます
あんた結婚もせず生きてて楽しいの？って笑われます
本人の意思如何にかかわらず、高齢独身者は大罪でも犯したかのように扱われます こう言う荒らしが来るんだね。
レックとは関係ないでしょう。 そうようー、日本生命よー。
保険入れないｗｗｗ欠陥奇形奇病人間ｲﾗﾈｰ(＾◇＾)ｶｽｶｽ 粘着さんにご注意！
都合が悪くなると人を基地害扱いの非情人情なしの人格問題者。
保険にも入れないから～ｗ人間じゃないのよ。
でも良かったわね。日本生命名物の転換詐欺に合わなくて済んだじゃない。他社よりやり方汚いわよ。
↓ 某板某スレの書込み 12/24
異性に相手にされない不細工で人間としての魅力もない無個性が間違ったスピリチュアルに染まりお花畑になる
勝手に相手をツインソウルだと思い込んでゴキジェットの如く吹き飛ばされ、それでも尚、舞い戻ってくるあの面の顔の厚さよ
よくもまあノコノコと
恥も感じられない程の馬鹿が
いいか、人に迷惑をかけるな
消え失せろ、二度とその馬鹿面を見せるな
↓ 同じ某板某スレの書込み 12/27
アルフレッド・コージブスキーによれば、精神に異常をきたした人は、
自分の頭の中の妄想に現実世界を合わせようとするという。
自分はナポレオンだと思いこみ、その認識に従って世界が動くと考えるようなものである。
これに対して正常な人は、常に現実世界を分析し、自分の頭でで考えたことを事実にすり合わせていく。 保険はここ数年手術をしていなければ割増で入れるかもよ～。
三大疾患はダメよ。告知緩和型とは別。
日本生命じゃないわよ～～～
セックスアドバイザーに事前申請書けるわけないじゃんｗｗｗ これは
ねんちゃくさんかんりしょくさん
既に日本生命徳〇支社で生贄としてﾀﾋ刑執行済なのだが･･･
占術理論実践板 某スレより
死ねよ生贄 膝にカフェ斑が出来たと思ってたら痣だったみたい。消えてた。(＾◇＾)ｶｽｶｽ
ここに書込みしないってことは、
一応、日本生命管理職として弁えているのね。
リアル現実でもキレたり、怒鳴ったり、差別、依怙贔屓しなければ良かったのにね。 なんか左腕が上がらなくなってきた
体重も激減 今28キロ 母親に、さっさと嫁に行けって言われた
親戚には言われるけど親には言われた事なかったから、分かってくれてると思ってたのに
突発だけど、「こんな身体に生んで！」「こんな身体に生むから！」なんて言ったら
親が可哀相だし傷つくと思って言わないし思わないようにしてたのに
初めて言いそうになって、ぐっと飲み込んだ
やっぱりこの言葉は言っちゃ駄目だなと思ってるし
結局、突発だと親にはこの病気の想いは分かってもらえないんだね 環境は人それぞれだからね。
私も突発かな？母親は、私が幼少時に死んでるから確認しようがないし、
父は病気に対して理解しようとしてなかった。
それはそれで良かったのかな。（早く死んでくれて良かった。生き地獄になってたよ）
医者の従妹が地元大学病院に勤務してた時に偶然診察してもらった。
それで叔父さん、他の叔父叔母に私の病気の事を知ってもらい、
それ以来、叔母も見合いとかの話を持って来なくなったよ。ｗｗｗ
従妹は、今でもたまに親（私の叔父）に私の病気の話を出すらしい。
眼科医だからそうお目にかかる病気ではないし、医者でもインパクトある病気なのかな？
症例写真を思い出してるのではないか？ｗ
何所に出来るかわからない、治療法がないからか？
実父より理解がある叔父叔母、従妹がいてよかった。 >>336
>>突発だけど、「こんな身体に生んで！」「こんな身体に生むから！」なんて言ったら
『勝手に生まれてきたんだろ』
と言われるのがオチ 他スレにも、健常者がまぎれこんでるな。
親だからと言って、人の心を持っている訳ではない。
キチガイ、サイコパスでも結婚出産しているだろ？ｗｗｗｗｗｗｗ >>338
今年はなんかいいことあるかもよ
あきらめなさんな
あきらめないことが肝心だよ
あんたならできる、できるって
そうだよその意気だよ >>335
彼氏か彼女に泣きつきなさい
ここで吐き出しても無駄 >>335
誰か分かったかもしれない？
もうヤバいの？ あせ●会の患者会はまだ開催しているのか。
お笑い石、開業しても呼び出されている笑。 ヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ ←これ当時の助教授がスレ立てしたとかしないとかｗ
次兄入院中に
スーフリ石を見た事あるよ。
今はリッパな石になってるだろうね。
ヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ
他スレも14年ぶりに面白いわｗｗｗ 悪いことはしたらいけないね。
今年あせ◎会の患者会に参加される人は、本人を見て吹き出さないでね。藁
196 ：卵の名無しさん：04/09/23 11:04:15 ID:7ygvnvMr
ヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉ慈恵皮膚科石による重大事件発生ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ
合コン好きで幹事などを務めるなどをしている留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石「谷戸（仮）」が
合コンに参加した「○子（仮名）」（♀）を誘い込みレイプ、
ハメ撮り、中出しという非人道的行為に出る
しかし、留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石谷戸の仲間は横繋がりが凄まじく、レイプされた「○子（仮名）」（♀）が、
陰で叩かれ非難されるというおかしな状況。
留学だけが自慢の短小12cmティムポ持ち石「谷戸（仮）」が手を回している、おいしい思いを邪魔させたくない、
同じような事を頻繁にしている・・・理由は様々ではあるが
被害者に嫌がらせまでする次第
あなたの応援が「○子（仮名）」（♀）の心を動かし、
凶悪レイープ犯を一人逮捕することができるかもしれません
ここで鎮火させては被害は増える一方です、
善・偽善は関係ありません、ぜひ力を・・・。
ヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ( ´;ﾟ;ё;ﾟ;)ﾉヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ ヽ(;ﾟ;ё;ﾟ;`) ﾉ
*:.｡..｡.:*･ﾟ☆被害者を救うために貼って下さい☆ﾟ･*:.｡..｡.:*
※改編バージョン（藁 100人斬り200人斬り
短小12cmティムポ持ちは何故バレた？？？(^○^)(^○^)(^○^)
145 ：卵の名無しさん：04/09/16 14:45:23 ID:Y8fJ9q2S
Tにと、ｴﾁ-で逝くの早杉。
下手糞！
149 ：卵の名無しさん：04/09/16 19:17:42 ID:I68XjsM2
別にヤツの気持ちなんてどーでもいい。
膨張時12cmのちんこを何とかしろと言いたい。 当時はドツボだった
世界一不幸不運な私！だったけど
時間が忘れさせてくれるわ
今、大笑い
次兄医大 自称ｲｹﾒﾝ石ｗｗｗ 345 名前：あぼ～ん[レスあぼ～ん] 投稿日：あぼ～ん 50歳独身 お見合い写真だけで40回断られ結婚も恋愛も諦めました 処女のまま閉経しました またレックじゃないのが涌いてきたね。（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ ここでは、あせ〇会、次兄石の話題はNGなのか。なら、ごめん。
リンクにあせ〇会HPがないのであれ？と思ってた。
私もあの患者会には近づきたくない。 >>352
釣られてあげるわw
上がってもセクース出来るじゃん。いつでも中田氏。
しんみりしなさんな。
さっき消防車のサイレンが鳴って目が冴えたわ。 ここに書き込んでる人間達はお互いに誰が誰か検討ついてるでしょ。現実世界で会って言いたい事言い合いなよ >>356
同病者と会って話すのはもう勘弁。病気自慢不幸自慢しかなかった。 >>357
また、混じり込んでw
何がしたいの？
現実で本当の発達に言ってごらんwいるでしょ？ 353 名前：あぼ～ん[レスあぼ～ん] 投稿日：あぼ～ん 俺の妹は若い頃も今もスタイルが良く凄い美人だから、
家事がなんでもこなせるのは俺の母親譲りだよ。 そういうあなたはレックでもｲｹﾒﾝ
バブル時代の３高なのかしら？
高身長
高学歴
高収入
ｲｹﾒﾝでも、欠陥遺伝子持ちで子供は考えた方がいいわね。 レック障害者不細工顔ドブスを思い出すことになるから、ここには来ないようにね。
はけ口には丁度良いスレだけどさ。
死亡、三大疾病には加入出来ないから、初めから相手にする必要なかったんだよ！(・∀・)
↓ ↓ ↓
異性に相手にされない不細工で人間としての魅力もない無個性が間違ったスピリチュアルに染まりお花畑になる
勝手に相手をツインソウルだと思い込んでゴキジェットの如く吹き飛ばされ、それでも尚、舞い戻ってくるあの面の顔の厚さよ
よくもまあノコノコと
恥も感じられない程の馬鹿が
いいか、人に迷惑をかけるな
消え失せろ、二度とその馬鹿面を見せるな >>362
無職で暇だから付き合ってよｗ
前々職生保会社の内勤とパートには嘲笑われるんだけどさ。ｗｗｗ
自分達が追い出しておいてさ。
妹さん、若い頃も今もってことは、
あなたも更年期障害が出ているお年頃かしら？
あなたの奥様の事を教えて欲しいわ。
どのタイミングでレックだと伝えたの？
子作りに関しては反対なかった？
レックで結婚を諦めている人も沢山いるだろうから参考に聞かせて欲しいわ。 【仮想通貨バブルに1番早く参入できる方法】
出川のCMでお馴染みのコインチェックなら
認証がすぐ済んで今日から取引できるから登録しておくと便利や
クレカで買うと手数料が高いから銀行またはコンビニで入金がオススメや。
https://goo.gl/A65hcj
リップルが半年で15円から400円に爆アゲ中。
もちろんビットコインも買える。 Nくん 敢えてそう呼ばせて貰うよ。
Nくん君は絶対してはならない事をしてしまったね。 それは何かと言うと信頼して居た人間を無残に裏切った
貴方の職種では絶対してはいけない事をしたんですよ
貴方の今の状況。完全に自業自得です。
いつだったか貴方言いましたよね。
隣の人に便乗されるようにプロですから！と。 一体何がプロなんすかね？
笑わせるなと言いたいですよ。
いつも事あるごとに被害者意識的な過去の話してましたがこっちは黙って聞いてあげてたのですよ
あんたの話は全て妄想と虚像なんですよ
そして自己満足それがあなたなんです >>359
何が言いたいの？
神経線維腫症と発達障害は関係ないと言いたいの？
関係あるから臨床調査個人票にも発達障害の項目があるんでしょ ケツ穴が緩いのか、ちょっとしたことで屁が出る
それも水気含んでるようなのがブリュッ、ブピュッと出る
ケツメドがしょっちゅうペタペタして気持ち悪い
何度もトイレいっては拭いたら案の定ペーパーに黄色い筋
ケツメド筋がゆるんでるんだらうか 未開封のまま消費期限が過ぎた体もなかなか悲しいと思う 大きめのカフェがあって消したい事を先生に相談してもどこの病院でも意味ないと言われたわ。
見放されたと感じるのは気のせいか病気のせいか >>371
健常者でも40～50過ぎでも DT・SJがいるんだから
そんなに悲観するなって >>372
まだ若いからじゃない？
20代の時は、腕にツブが一つ出来ただけで気になってたよ。
医師も、取っても傷が目立つよとだけ。
もっと酷い腫瘍が他にあるのにｗ
ハイドロキノンも、気が済むまで使ってみれば？な感じだった
事実、意味はなかったｗ お待ちしておりましたわ。
やっぱり、これがないとね。 923 名前：ゲーム好き名無しさん[sage] 投稿日：2018/01/08(月) 09:39:19.40 ID:9dbGauwX0 [1/2]
180円で買えたけどソフト何処に売ってるん？ (´･ω･`)
https://i.imgur.com/tAGCQhN.jpg >>382
写真がこえーよ！誰やねん。
船長にしては貧相だな。船乗ったら真っ先に死にそうな船員顔やん。 生理になっちゃった
明日はお休みかも
寂しい(>_<) ミクシィもここも寂れてるなぁ
生まれ変わるとしたら真っ当な身体で生まれてきたい。
ただそれだけでいいよ 患者同士で何を話せと？
症状はそれぞれだから、人のを聞いてもわからん。
16～17年前は患者サイトで語るのも楽しかったが、
今はDおっさんのサイトも閑散としている。 >>400
確かに。昔はここも賑わってたね。Dが仕切り屋でウサギが荒らしで。。
あの頃から治療も薬も何も進展していない。
あの頃の人達は、今はどうしてるんだろ？ ウサギも謎の生物だったな
若いのか？年寄りなのか？当時６０近いとかｗ
みんな同じように年は取っているからｗ
病状は程々で元気だといいね。 【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪
『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!! はよ死にたい
この病気早死にできるって言うけどお迎えいつだよ
神様に嫌われてんのは解ってるけどとっとと楽にしてくれ この病気って寿命短いって言うじゃん。
だいたい60~65くらいで亡くなるって今日主治医に聞いた。
長生きする人もマレにいるらしいが、もう疲れたよ。 一生レックだと知らずに一生を終える人もいる訳でしょ？
マレに、、とか適当な事を言ってるだけじゃない？
私は20代の時に、顔頬にびまん性腫瘍があり、体中は線維腫のある50代女性に
「あんたも30過ぎた辺りからこうなる！
医者に言われたのよ！この病気の人はみんなこうなるって。
それに私だけこんなになるのおかしいわよ！私はクリスチャンなのに～～～
あんたもそろそろね～ふふふふ～～～」
なんて、おぞましい基地害なことを言われたことあるよ。
医者だからと言って、正しい事を言ってるとは限らないよ。 レックで孤発の人ってもしかして
親が軽度過ぎて遺伝ってのを気付いてないのかも？ カフェ斑小さいのが数個なら、ただのシミの感覚で本人も気にせずとか
全ての人が遺伝子検査するわけじゃないものね
この病気の人は寿命短いって、、、
20年前、慈恵のN教授の言ってたことと違うような
データが変わったのか？
この病気と一括りに出来るものなの？ 人前でも抵抗あるのによくやろうと思ったよまじで尊敬だわ。普通のジャンルではなくマニアックな部類に入れられたらいやだなー >>439
AVの子？
14～15年前、ビジホで観た。ｗ
ジャンル的には普通のだったと思う。
女の子はお腹にカフェ斑がいくつかあった。
後妻に入り、同年代の先妻の子をお風呂で教育指導するストーリー
ただただ、ビックリ！
レックで出るかぁ～？？？ AVの？
タイトルは知らないです。
ビジホで観ただけだよ。1000円のカードを買って観た。ｗ
昔だったからボカシ大きいし面白くなかったよ(・∀・)
FC２でも観るかｗ 見た目で解らない人もいるんじゃない？
皮膚症状じゃないの
こっちの方が重症かも 昔、エロビデオの会社の人によく声をかけられた
自分の場合、胴体がヒョウ柄だからムリ 私は体にどうこうよりドブスドブスだからｗｗｗなぁ？次長さんよ！
日本生命の地元支社次長にネットで晒された、異性に相手にされない不細工で人間としての魅力もない無個性だから(笑)
日本生命の前の損保会社、日本生命クビ後の市役所の臨時の時も、
そんなこと言われたことなかったわよ(笑)
若い時、顔がマシならカフェ斑あっても脱げれたかもな。まだ痩せてたし。
兄にも、顔がましなら風俗で稼げるのになと言われた。本との兄弟。
そんなこと平気で言ってる男だから、今、嫁に家を追い出されている糞ゴミカス(笑)
女の容姿について失礼なことを言ってたら、後で自分が痛い目に合うのだ。(笑)(笑)(笑)
いつか親戚中に晒してやるわ。
はよ相続放棄に一筆押印してもらわんとな。(笑) >>450
ありがとう。<(_ _)>
軽い側弯ある？私もあるけど。
レックとはわからないんじゃない？ 3月入院予定が術前検査で不整脈。
今日は心臓のエコーとってきたよ。
たまたまならいいけどなぁ。 お疲れ
心臓エコーは初めて？
次の診察までごゆっくりと。
この病気、人によって症状違うから、手術もそれぞれだからな。
私は15年前に手術したきりで、今だと老化で色々エラーが出るだろうなｗ たぶん早死する
これに加え動悸とかロレステ値とか
心臓チクチクするしたまに頭に激痛がはしるし。
はよ健全な体に転生したい 457 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 投稿日：2018/02/03(土) 18:04:45.29 ID:d5w8Ke30
これは
458 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 投稿日：2018/02/03(土) 18:29:41.51 ID:Yvdce1Di
ま
さ
に
459 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[sage] 投稿日：2018/02/05(月) 07:59:02.32 ID:y843llKQ
たぶん早死する
これに加え動悸とかロレステ値とか
心臓チクチクするしたまに頭に激痛がはしるし。
はよ健全な体に転生したい たばこのヤニで歯が真っ黄色だったけど...
メカ゛キュア使い始めてから10日くらいで、ほとんど気にならなくなった
やっぱ芸能人が普段のケアで使ってるってだけあって効果が速い 絵本作家のぶみ
誰か間違いをブログ主に教えてあげようよｗ
昔ヤンキーってのは嘘みたいだね
名前：のぶみ
本名：斎藤のぶみ
身長：東京都品川区
現住所：東京都練馬区
年齢：36歳
生年月日：1978年4月4日 × 昔ヤンキーってのは嘘みたいだね
族を連ねてたのが嘘らしい
病気だからって、こんなのに嵌らないように よっこらしょ。
∧＿∧ ミ ＿ ドスッ
（ ）┌─┴┴─┐
/ つ. 終 了 |
:/o /´ .└─┬┬─┘
（＿（＿） ；;､`;｡;`| |
このスレは無事に終了しました
ありがとうございました
もう書き込まないでください
あと>>469は死んで下さい ,===,====、
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.. ∧_∧ ／||＿＿＿|^ ∧_∧
.. (・ω・`)／／|| |口| |ω・` )
. .／(^(^ .／／||...|| |口| |ｃ ）
..... ∧_∧ ／ ／／ ||...|| |口| ||し 再開です
....... (・ω・`) ／／.... ||...|| |口| || 楽しく使ってね
／(^(^ ／／ .... .||...|| |口| || 仲良く使ってね
"" :::'' |／ |／ '' " ::: ⌒ :: ⌒⌒⌒ :: "" `
:: ,, ::::: ,, ;￣￣￣ "､ :::: " ,, , ::: " :: " :::: " >>469の画像
糞じゃあだめよ
洋便器の中のラーメンを可愛い女の子が食べています
汚くはない 受給者証来た
封筒が2通来たから何だろうとおもったら、
2月1日発行 （朱線で切り取り、旧受給者証の上に貼りつけよ）
2月5日発行
何のために？？？2/1発行のいらんやん ,-､ ,.-､
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/,.-‐''"´ ＼:::::::::::| つ
／ ヽ､::::| っ
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.| ● u | んーっとね・・・・・・・・・
l , , , ● l
` ､ u (_人__丿 ､､､ /
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/`'''ｰ‐‐──‐‐‐┬'''""´ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f) 最近良くメカ゛キュアって目にするから物は試しだし買ってみた！
3日ぐらい使ったけど確かに自然な白さになっていくの実感できた！
口の中も常にスッキリしてていい感じ！ちょっと高級だけど買ってみて正解だった！ >>456
腰からお尻にかけてびまん性やつあるから小分けで取ってもらってるよ。腫瘍の中に血管がいっぱいあるから1度に取ると出血が多くてむりらしい。
今回の心エコーの後に結局ホルター心電図をつけることになった。秋外収縮？心房細動？
結果は2週間後の診察だけど、これ引っ掛かったら受給者証つかえるのかね？ 期外ね、
ネットで見る限り期外収縮かなぁ？
って感じです。 >>486
お疲れ様です。
ホルター心電図を付けて検査されるのですね。
受給者証が使えるかは医師の判断になります。
心エコーの時はどうされたのですか？
使えたのなら今回も使えるのではないでしょうか？
と、医師でもないのに言ってはいけないですね。
心配なら、診察まで電話とかで病院に問い合わせてみてはどうでしょうか？
自己血を取る為の造血剤も受給者証がつかえました。
私は、右腕にびまん性腫瘍があります。
メスを入れてから、閉じるまで1時間を時間が決まっているそうですね。
限られた時間内に、より多くの腫瘍を摘出する。
一度に全部は取れないので、3年内の3回手術で平べったくなりました。
その後また、出て来てますが。。。
次回の診察まで、お大事にです。 見出しだけ見えた
日本生命 死亡保険料2割値下げ
今までが高すぎたんだよw
後でPCでちゃんと見るわ
普通の死亡に入れんここの住人には関係ないけどなw Yahooニュース見たら定期保険などとあったなw
よぉーーく考えよう（＾◇＾）
告知緩和の保険料は健常者並みに安くならんのけ
あーあれは他社商品だったなぁ >>488
心エコーもホルターも受給者証使いましたよ。術前検査だからかな？診察まで2週間あるから
なんか問題あったら病院から連絡あるだろ～。無いなら問題なし。って思ってたら今日電話あってビビってたら入院&手術のお知らせだったよ。問題なく手術はできるみたい。
そうそうなるべく多く取るからって
言われたよ～。年に1回で今回で4回目。
子供はこのぶよぶよの感触が好きでそのままでいいって言ってくれてるのが救い。
餅とビーズクッションみたいな感じ。 良かったですね。
安心して手術に臨めますね。
ホルター検査も受給者証が使えて、
問題なく手術が出来る。
ご家族も理解があるのですね。ｳﾗﾔﾏ
入院、手術までごゆっくりと。 ボタルシアには凄い感謝しちゃってます！だって速攻で歯を白くしてくれちゃうんだもん 494の動画
スマホからだと画面が出ているんだよ
再生はしていない
どんな内容なの？ 他板の難病スレの40前のおばさん
ヒステリーが凄い
夜中の午前3時前に目覚めてあの書込み
あれを読んだら、Dは治療、症状に対しては配慮していたのわかるね ここには誰も来ないな
そうかアボーンしてるのだったなw
ここはＤ復活でよろ >>517
最近来た人？
あの有名なD氏を知らないなんて。。
過去スレ掘ってみなされ。
昔は今より荒れていて何回も板が落ちるくらい勢いがあったし、
Dは、もう来なくていいよ。今以上に荒れるとおもうし、以前のようにスレが消されると思う。
つうか、もしかしてD本人が書き込みしてる？ LINE、mixiが楽しいから来ないのかしら
HPを覗いたけど掲示板は生きているのね >>542
毎年の事、大した情報なしか。
呼ばれる医師も迷惑。事実、あの会には行きたくないと言ってるJ医師いたし。
患者だけ集まっとけばいいのに。 あせび会の会費って、何気に高いですよね。
年に数回の会報が送られてくるだけだけど、一応ずっと払っているのですが…
そろそろ、5600円の支払いが苦痛になってきました。
みんな、ずっと払っているの？ 昔、2年位は会員でした。
患者には何のメリットもない患者会です。
聞かされるは、「N教授とS会長が国に働きかけて、難病指定にしてくれた。」だけ。 特定疾患の申請ってしたら医療費無料になるんですか？ 本人、世帯主等の収入とかに寄るのでは。
保健所に聞いた方がいいよ。
↓で聞いても、リンク先を読め！だろうから、気をつけてね。
指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518059567/l50 >>550
有り難うございます。これまでは、毎年悩みながら…会費を払ってきました。
今年度分も、とりあえず収めました。もう少し安いと有り難いですよね…。 難病指定にしてくれたお陰で
「難病を隠して入社した」
と言われた
指定を受けたのは入社後なんですけど
有期雇用なので契約更新はされませんですた >>562
でも、どうして審査が通った事が会社に分かったの？
わざわざ、報告する事ではないはず。
障害手帳じゃないから会社に益はない。損もない。 産業医に
「レックリングハウゼンって言われてる？」
と聞かれたし
以前から健康診断でも指摘されてた 役所の保健師？看護師？（女）を思い出した。
健康相談しているとき、役所にもレック何人かいますよ～（ｿﾞｿﾞｿﾞｿﾞｰｰｰな顔）
この病気の人って、やっぱり（外見が･･･ね？）人と接したくないからか、公務員にはレック多いですよ。
なんて言われたよ。ｗｗｗ
レックですが、窓口業務してますが？何か？
こんなキモイの窓口に置いたのは人事ですが？
だったよ。一年半前のことさ。 過去スレで相手は健常者で好きなら別れるべきか？ってレスしたけど
結局、相手は自死してしまったよ
7月で2年経つ。
申し訳ない。
ごめん。
最初から付き合わなければ良かった
こんな難病の俺と
友達のままでいれば良かったの・・ 叶わない想いを胸に秘めて
夢中になるほど終わりは早すぎたね・・・ お相手は、難病であっても、貴方の事が好きで、別れたくないのに、別れた事がショックで自死されたのか、好きな貴方が難病と事後的にわかって、ショックで自死されたのか。前者なら当然別れる必要はなかったし、後者なら付き合う前か付き合って早々に伝えるべき。 レックと理解して付き合ってました。
当時、相手は29歳。
自分見たいな難病なんかすぐに捨てられるだろうなって思いながら付き合ってた。
それから6年経ち相手35歳になって相手の将来的な幸せ考えて別れてました。
子供は最初から作らないって約束で。それはこっちから伝えてました。
子供を産める年齢も考えて別れました。
鬱？が再発した見たいで
それが原因かです。 別れた選択に後悔はしてない。
難病持ってるからいつまで働けるかわからない。
中途半端な年齢で例えば相手が50歳近くになって
別れる事になることが一番無責任だと考えた パートナーが子供欲しい気持ちができたとしてなら仕方ないだろ。当人同士にしかわからないよ レックにある一番苦悩ですね！
正しい答えなんか無い！！！！ >>582
物知りだね。
誰かわからないから調べた。
レックでも第2成長期は男女平均年齢であるんだよね。 もし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けもし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けない構図だよね
そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ
もし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情難しいと思うなあ
もし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けない構図だよね
そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ
ない構図だよね
そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f) 中収入で若ければ多摩市の某保険会社員みたいなのでもいいの？ 手術で一度取った箇所が、数年後にまた大きくなって来る事ってありますか？
取り残した組織が増大したのか、その部分が出来やすい箇所で、また新しく再発したのか分かりませんが、
１８年近く前に取った所が、また大きくなってきていて、地味に落ち込んでいます。傷口付近が膨らんで来ています。
同じ箇所の手術も出来るのでしょうか？３センチくらいの線維腫です。 びまん性腫瘍持ちですが、
医師から”摘出してもまだ出てくる”と言われています。期間、腫瘍の大きさとかは個人差があるようです。
数回に分けて手術していた時に、一度手術した箇所は9カ月は空けないとだめと言われました。 線維腫って、ツブ のことなのか。
昔患者HPの書込みに、ツブの上にツブが出来て雪ダルマみたいとあったので、
何所にでも出来てしまうものみたいですね。 >>613
ありがとうございます。せっかく取った箇所なのに、とてもショックです。
他にも取りたい箇所があるのに、他の箇所以上に、一度やった場所が気になるんですよね。せっかく取ったのにって。
また増殖してくる事もあるのですね。 関西で良いドクターを探しています。
また阪大病院は有名のようですが、かかってらっしゃる方いますか？ >>618
阪大で診てもらってるよ。阪大以外は知らないので良いかどうかは分からない。
経過観察で治療の方法がないからね。
切除手術は何度もやってもらってる。
全身麻酔で一度に多数や、腕の深い部分の切除もやってもらった。
皮膚科（遺伝）だけでなく、この疾患の関連のある、影響の出る科と連携して
診てもらってくれて、長期の経過を診てもらってる。
この病気は一生つきあうことになるので、何十年と診てもらうわけだから、いいと思うよ。
他は知らないので比較はできないけど。 >>622
その書込みを読むだけで、
阪大の医師、看護師が良いのがわかる。
他科もレックに理解があるのも頼もしい。 618です。ありがとうございます。
子供が孤発のレックなんですが、知的障害もあって検査や治療に耐えられるか心配です。
そうですね、一生経過を見ていかなければならないですから勇気を出して受診してみます。
ドクターや看護師さんとの相性が良ければ子供も大丈夫だと思いますので私が怖がっていてはダメですね。
ありがとうございました。 >>624
622ですが、レックかどうかは分かりませんが、
皮膚科（遺伝）に母親が小さな子どもを連れた入っていきましたので、
子どもの診察は大丈夫だと思います。看護師さんも優しく親切です。
受診室に入る前に、母親が子どもに「今日はお話だけですよ」と話しかけて安心させていました。
がんばってください。 >>627
ありがとうございます。不安に押しつぶされそうになっていたところを助けられました。
気持ちがすごく楽になり、受診の決心ができました。
これから一生のことですから思い詰めて過ぎずにやっていきます。 , ";;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;ﾉ;;j;;;;;;;;;ﾘ|;;;;;||;;;|;;;;ii;;;;|（
. / ;;;ii;;;;;;;;;;;;从;;i;;;;;从|||||iii|从从从|ii|"|iiノ た 修 久 た
ﾘ ;|"jj'|'"|"|"||"从i |ﾘ|| iii,,从从 从|i|ir'' ぎ 羅. し ぎ
j ;;|从|;;;;;;;i| i |,j|从iiﾘﾘ|i||从从||;;;;;;;;;;;;;;;;ヽ る の ぶ る
||ﾘ从;;;;;;;;;;i||;;ii;;|;|从!!!;;;||i|;;;;;;|;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;ﾉ わ 血 り //
Li|;;;;i;;;;;;;;;;;;;;i|ii|;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;i;;;;;;;;;;;;;;;;;;､､-フ // が に ・・
~''i''iiｰ-､､;;;;;;;;;;;;;;|i;;;;;;;;;;､-'- ｰ '"く､ :::ヽ・・
,」;;W;;ﾉ､,,_ﾘ~'iヽ/"/"::''",,,､､-ｰ ''" :::）＿_
i､iｦiiミ､､;;_ミﾐt,i,（"'jｰ彡;;;;;;;;ニ;;ヲ" ::::}イ tヽｰ､ ＿,,r"
ii从｀'ｰ｀='＝）ミZﾏ::'ｰ-｀='´''" :::|〉ﾉﾘ,} ﾉノ
. iii从iiﾘ :::::〈.|:"彡::"レ､::::::... :::i|-'' ,rt
t i iiﾘ ::::::」| ,､;; """"" :::/i,,,ノ::: t
,､'ヽii;;|､ ::::（､|" ''",, i::: /:: / /彡 :: t
ヽ从|:::: :~'-:'",,___ /::: ii: /ｲ､彡:::::t､
,,､､､, ,､ -ｰ- ､,,､､ ､-{入',};;<"ミ三;;;三z;ｧ 〉" ﾘ ﾉ:::::ｲ､彡:ﾘ::~'''ｰ､
",,､-ｰ'''' ~~~~ ,,r- ､ ,,,rﾉ（};;t､（⌒ )''",､;ノ´ / ノ／ヽ::::::} ' ､,,::::: .....:::,> '"'~
" 彡彡彡;/::::;r''' ~~~ ''''' '-､" ヽ;;;",rｰ-､／彡::::}彡ヽ〈彡;;;;;／,,,､シ''"
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ハロワ求人票にあったのよ。
勃起2級 アラフォーだ
結婚あきらめた
年々酷くなってくる
普通の身体だったら違った人生送ってただろうな。 32歳目前で人生初の彼女ができた。
婚活での出会いだったから結婚前提。
いつカミングアウトするかな・・・。
優しい人だけどその人にふられたら立ち直れないかもしれない。 >>658プロフィールに書けよ…
好意持ったあとにそんなんカミングアウトされてもこまるわ 結婚相談所とかは優先遺伝病持ちは申告しないと後から問題起こりそうだね。
普通に出会って恋愛して･･･とは違うからな。
ｂ同様に面倒。 相手の人はいくつなの？
結婚前提だろうし、相手は子供も望んでいるかもだし…
付き合いが深くなる前に、打ち明けた方が良いかもね。 相手は27歳
出会いは相談所ではなくアプリ
近いうちカミングアウトするしかないね
OKもらえてみんなの希望になれるといいんだけどな まだ若いね、貴男も彼女も。
それでも、真面目に将来を見据えた付き合いをしたいのなら、話した方が良いかも。
まあ、時期を見て折りをみて。タイミングは、ゆっくり見計らって下さい。それで去られるなら、それはそれで仕方ないよ。
貴男の誠意が伝わる事を願っています。もしかしたら彼女だって、何かを抱えているかも知れないのだから…。 今日にも伝えた方がいい。
アプリ？サクラってオチはないよねw オナニーばっかりしてると普通の妄想だけじゃ強く逝けなくなってきた。
ネカフェに行ってノーパンスカートになって男性の前をうろうろしたり、スカートの中が見えないようにだけどしゃがんだりしてたら、段々と込み上げるようにオナニーしたくなって、個室の中で下半身裸になってオナニーしてしまった。
久しぶりに強く逝けてしまった。
下半身裸のままでネットのエッチな画像見てたらまたオナニーしたくなって、またオナニーしてしまった。
逝ったあと、ボーッと天井を見てて、隣との境の壁はそんなに高くなくて、もしかしたらオナニーを覗かれてたんじゃないかってもの凄く気になってきた。
もうし覗かれてたらどうしよう、今覗かれたらどうしようって考えてると、またオナニーしたくなってしまった。
今度は仰向けで、覗かれたらわかるようにしてオナニーした。
結局覗かれたりはしなかったけど、覗かれるかもしれないっていうワクワク感のせいで、もの凄く強く逝けてしまった。
週に何度かネカフェに来ることになりそう。 ネカフェは防犯カメラあるからね
受付が可愛いお姉さんならその人に見られてるんだと思うとしたくなる気持ちは分かる
しかし今はその元気すらない うらやましい
ふつうに肌が綺麗だったら裸になれるのに カミングアウトした！OKだった！
相手の話もいくつか聞いたりして
コンプレックスなんて誰にでもあるよねって感じで
実際裸を見られてギャーにならなきゃいいけどね ところで、いきなりローソン着いたら店員がなんか言ってるから
聞こえないから「なんだよ？」って言ったら
いきなり窓あけやがって「すみません、からあげ君ありませんか？」
って言ってきやがったから
「知らねーよ。てかいきなり開けんなよ」って言ったら
慌てて閉めやがって、ぱんの袋が挟まったから
「何してんだよ。てめー！ふざけんなよ！」って言ったら
肉まん入れる時に手がガタガタ震えてて笑ったｗ >>688
良かったですね。ゆっくり関係を育んで行って下さい。 >>693
あんた性格も脳みそ腐ってな事実人前ではチキンなヘタレさん 清水（葛飾区青戸6）の告発
■ 地下鉄サリン事件
オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
サリンは天皇権力から与えられた。
正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
天皇公安警察と創価学会である。
天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。
http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224 ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
VRA1A ・難病予防には
自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。（アクリルアミドは120～130℃から発生）
２０年筋萎縮症の進行が止まっている？【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」 プク？を取ると悪化というか癌化するって噂に聴いたけど
何人もとってきてここでそんな話し聞かないから大丈夫だよな 気になる人ができちゃった
向こうも気に入ってくれてるみたい
今日は顔を合わせる機会があるかなぁ
喋れるかなぁなんて
乙女チックなワクワクと
今ならまだ引き返せる
今ならまだこの想いを封印できる
って気持ちが混在する 若い頃はセックルというより、
身体を見られるのが怖かったな。 前から思ってたけど元ネタなんなの？
しかも飽きずに続けるなんて飽きっぽい私からしたら惚れ惚れするわ >>712
それは無いです。と、私の先生は仰っていました。 ,..、 /´,!
. l l ,....、 ! l
_ l/`く ,. V /
i' ヽ ヽ、 !
ト' 〉 ｀`ｿ
l i' /
. ! l
!'´ .! ウィーーーーーーーーー！！！！
! i
. ! .i
. l i _＿＿
! i ,r'´ ｀ヽ、
! i、 j' ヾヽ、
! ヽ l ヾヽ
l. ヽ ﾉ＿,... --‐ '''"´￣￣￣｀` ｰ､._
. ! ヽ （`ー‐''"´￣_,. ---､......____ ヽ
. i i ヽ、 r'_,. _ー‐ ｀l ｰ ､_ ヽ
. i l ヽ、 l-‐r' ￣` ｰ ,!..._,r‐‐､ .!
l ヽ `ｰ! （ _ i､ r i ! ,!
! ヽ l j jiiiiiiiiiii、 ｲi ,..ｲ
ヽ ヽ、 .l jil''""ヾlli. i `´ ll!..-‐' ´
ヽ ｀ ｰ､.ヽ" !､__,ﾉ ゛ ! !
ヽ ,..l ,ー‐' ./ .ト-､
ヽ r'´ l´ i ノ ／ ソ !、
ヽ ,r' _,..ゝ、 _,.-'´ ／／ ｀ヽ、_
ヽ ,r' _,ィ'´ l -二 ,r',r' ,r'´ヽ、
ヽ、 ,r',..-'´/´ ､_,.. - ,r',r' r'´｀`ー､ ヽ、 池沼とかは施設でされてたみたいだね。
生理が無くなるのならいい。
男もカット^ ^ ところで、学校の廊下にいたら、トイレに入った女子が１分も経たない内にダッシュで出てきて教室に向かって、今度は小さなポシェットを持ってトイレにダッシュで入ってった。
あれは、最初に個室でパンツ見たら生理になってて、ナプキン取りに行ったってことでおっけ？ 重症例の写真よく出回ってるけど国内では見かけないなぁ
やっぱり引きこもりがちになっちゃうんだろうか
不安しかない 医者もこういう重症例のイメージしかないからなぁ。
レックというとビックリされる。 そそ
街の開業医とかだと、まだ、軽いほうだよね。なんて言われるよ
どれだけレックの臨床してるんだよ 検査なんてヌード撮影パシャパシャたくさん撮られて終わり。
惨めだよ。自撮りすら嫌なのに。 そういや、中学の時、びまん性カフェ斑見て
きしょーオエーって言ってた奴は医者になってたなw
皮膚科形成科ではないが、一応お勉強はしたんだなwww 風俗いきたくても性病だと思われて拒否られそうで怖くていけねぇ >>773
それくらいならまだ平気だ
カフェがどんなもんか知らんけど
行けるうちに行っとけって >>777
脇もまったく生えていないぜ
その分ヒゲは濃いのに
最近頭が薄毛になってきた(´･ω･`)
頭部にピーナッツくらいのブヨが無数にあるから髪きりたくねぇ >>778
何歳ですか？
今まで手術されたことは？ >>779
アラサー
5回くらいかな 切除しても結局イタチごっこだし
金かかるし、ぜんまきついしもうあきらめてる
でも顔のブヨはとりたいなぁと
手の甲にもカフェあるからレーザーもしたい
首のブヨがたまに痛くなるから今でもレッグウォーマー着用でかなり怪しい人 アラサーで5回もしてるのか。
(・ω・｀)
高齢になると全麻も体に堪えるからなぁ。
受給者証使っても医療費負担が増えた。 待合室で同じレックの人いたら、腕まくってナカーマってアピると
相手もニヤって返してくれる連帯感が救われる 772氏は軽症の部類に入るの？
いつ頃から、あんなプクや凸凹が出来きてきたのかなー。 自分は局所麻酔で、一回につき５、６個くらい取ってる。全然減らないけどね、気になる箇所を中心に。 >>783
30過ぎたあたりから
ぽつぽつでき始めて始めはダニのせいと思って布団買い換えたけど治る気配もなかった
半ばになって大きいのが出来てきて、それでも放置してたら顔にでき始めたので
始めはレックとは知らずに噴流？と思って近所の町医者いったら
これはレックリングハウゼン病と言われ医大の紹介状書いてもらった
会社の健康診断では何もいわれずその時まで解らなかった
カフェが大量にある皮膚の病気としか知らされてなかった
両親祖父ともにふつうで自分は突然変異型だから仕方ないけど 二万円くらい（手術と、飲み薬等の処方を合わせて）。 >>788
んだよ
20代はカフェくらいしかなかった
今はブヨ大量脊椎側弯やらレックの合併症で起きるであろう症状が出始めてる 子供をつくらないを選んだのは偉いよ。
実際、医者も陰では「遺伝するのに作るかぁー！？」と漏らしてたしさ。
「馬酔木には近づきたくないよー」
「きょーじゅとかよくやってるよねｗｗｗ」
息抜きに患者の前ではしゃぐなよ。(笑)
入院中楽しかったな。
そうそう、かいちょーに気に入られて抜けれない逃げれない石もいるな(笑) 婆ぁなんでw
25年以上も前の入院時の事だよ。
医師も20代と若かったからね。
きょーじゅの研究分野だから仕方なくー
で、きょーじゅは退官しても、次兄医大きょーじゅなんだね。
何年経つんだよ。
現皮膚科きょーじゅの立場は？ 悪いよw
でも本気で書いてるわけないでしょw
皮膚科医形成科医からも嫌われる病気なのは事実www 25年前は次兄医師が言っている意味が解らなかったけどね。
その後ネットでDのサイトを観るようになって事実普通の感情だと思うようになったよ。
同病者でも関わりたくない荒んだのがいる。 また、Dの名前出すなんて。。。
荒れるからやめなよ
もう１人危ないBBAもいたよね。 元池沼支援学校の教員で>>801なこと言うの居たんだよ。
自分はメンヘラ眼の逝った顔している似非カウンセラー。
池沼親をタゲにカスカウンセリング。 NF1の臨床個人調査票って、また変わったの？去年、８ページくらい？のを書いてもらったけど。
面倒くさいよね、治る訳じゃないのに。診断書を書いてもらうのにも、５千円以上かかるのに…。 >>811
せめて不治の病なんだから5年更新とかしてもらいたいよ ≫811
他疾患の奴に病院変えろ！って言われるよ。
良くなることはないんだから、指定難病も一度認定されたら死ぬまで有効にして欲しいわ。 医療機関は従来通りなら、✓するだけでいいのは楽だわ。
身長体重血圧、体温が意味不明ｗ
低体温もレックに関係あるの？
35℃の低体温は癌になりやすいと聞くが。 今受給者証を持ってる人は大丈夫でしょう？
良くもならない病気だよ。 そういや15～16年前、上京して馬酔木事務所を訪問。
お台場の大江戸温泉に行ったことを馬酔木の婆さんに行ったら
婆さん「大江戸温泉って何するところなの？」なんて言ってたな。
その後の手紙でも、やっぱり大江戸温泉が何するところかわからないと書いていた。
温泉と言ってるのだから、大勢が裸で風呂に入る施設と理解出来なかったようだ。 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/ >>844
良いかも。
びまん性の腫瘍が垂れてくるのは重力があるからと医者が言ってた。
重力がない星だと重度症例写真の患者の腫瘍もも違ってくるかも。 臨床個人調査票見たら、高度の骨病変があるのにステージ2だった…
確かに50度以上の側弯で骨破壊している割には普通に生活出来ているけど。
今までは特例で認定されてたみたいだけど次からは無理かなー。困る… 皮膚に症状があってエググないとだめなのか？
障害者にもなれない、治療方法がない中途半端な疾患だから
せめて医療費を安くしてやって、
医者も嫌がらず面倒くさがらず診察汁！！な制度だと思ってたのだが。 >>843
薬漬けになって頭がお花畑になった方が幸せ 薬で無理にでも抑え込めるような疾患では無く、出た症状を手術するしか無い訳で。
対処療法すら、まともに無い疾患なのにね。だから初期の初期から特定疾患だったのにね、方法が無いからって。
そらあ余程で無い限り、経過観察だわ。対象疾患が増えたから仕方ないけど、これまでの患者が切り捨てられるのは、残年だな。 連投。
この制度も随分変わったんだな。
医師の診断書の書き方だよな。
経過観察が重要なのであって。。。
もう見た目ですぐわかる皮膚上の腫瘍をどうこうしようと思わないよ。
皮膚科形成科で15年診察をしていないが、
脳外科、眼科受診でちゃんと更新してこれたんだが。
来月、病院に行ってみるか。 同じ遺伝子欠陥のダウン症のほうが治療法確立されやすいんだってな 最近はプールや海水浴行っても、非レックでもラッシュガードしてる人多いね。 >>870
紫外線＝悪という図が浸透して真夏でもUV対策として肌を隠すファッションがスタンダードになってるね
マスクしてる人も普通にいるから一昔前よりは完全防備してても不自然じゃなくなった気がする 昔、馬酔木のババァにラクーアとかスパに行ったことを話したら、
レックは水着や着なくていい！！
長袖着とったらいい。着れない人もいるのよ。
みたいなこと言われたよ。
なんの為の患者会なのか？
ああ、傷のなめ合い、えぐりあい。
懇親会も軽度と重度を分けて欲しいという要望も潰されたんだよな。（当時の会報に書いてた）
婆に。
ばばぁもDを嫌ってたから、その辺りは気が合うのかも。(笑) 患者に他の患者の悪口を聞かせるゴミが会長だから。
馬酔木を心の拠り所？にしている人もいるのかな。
なら、人によって態度を変えているんだね。
馬酔木事務所に行くときは手ぶらでどうぞ。
地元の菓子折りもってったら、砂糖婆は礼も言わずケチつけられたから。
前日に行ったTDRの菓子もｗ
なら、ババァお前は食わなくていいんだよ。
他に職員がいるだろよ。 あと、白い野菜HP信者の中にババァに何か吹き込んだのいるな。それとも白い野菜本人か。
ばばぁとは初対面、馬酔木事務所を訪問時には白い野菜HPなんて観てもなかったのに、
「恐ろしい子！」
なんてババァに言われたからな。
白い野菜も過去にHPを観てただけ、会ってもいない。
レック患者の中には大嘘つきがいるようだな。
それを信じて会員患者を罵る、会員患者の悪口をいう会長も
同じように歪んでるな(笑)
ババァは自分のことを言ってたんだな。
自分達が次兄石に嫌われていることを自覚してなかったとか？(笑) 半分青いで相手方のお父さんとお風呂にとかあったけど
色々思う事と結婚は無理だなと再認識した 生まれ変わらなくていいから、今すぐにでも死にたい
病院には行ってません。根本的には何も解決しないし手帳もなかなかもらえないんですよね
ただ、皮膚症状がみるみる悪化していて、頭皮のプヨプヨも大きくなっています。頭皮って取るのは大変ですか？
でも… いまのところ髪で隠れている頭皮の腫瘍が傷を残して気持ち平らになったとしても、見える部分に痣や腫瘍があるから意味ないって思ってしまう
この猛暑に長袖に髪もアップにできないのは辛いです。自分でそんなカッコしてて汗だくって端からみたら暑苦しいし頭オカシイ人でしかない 辛いよね。気持ちも折れるね。
でも、生きて欲しい。一歩前へ！ シャンプーして抜け毛がプクに引っ掛かる
シャワー掛けても落ちない
手で払うしかない 普通の身体手に入れたらなにしよ
ナンパでもしようかなw >>886
頭皮は局麻でやると注射がめちゃくちゃ痛い、おまけに自分はすぐに再発したから、一番大きい腫瘍が2㎝くらいなんだけどそれだけでも取りたいが悩む >>891
レスありがとうございます。この病気は本当に酷ですね 心身共に健康な方はうちら当てはまるのかな？
心が病んでないとして。 >>886
特定医療費受給者証はもらえるかもしれないから、
特定疾患の病院に行くことをお勧めします。
この病気の塗り薬、塗るとプヨが小さくなる。
の治験が始まってるから、承認されたら治療に使われるようになるよ。
手術せ切除するほどのを、無くすまではいかないと思うけど。 >>896
ありがとうございます。少しでも希望が見えないとやってられないですね >>897
一歩前も辛いなら
そのまま踏ん張って。
がんばらなくていいんだよ 本格的に酷くなってきたのでプクを取ろうかと思ってるけど一度に沢山取れるものなの？
入院するとなると期間とか金銭面とか知りたいです。 >>899
特定医療費受給者証はお持ちですよね。
それを前提で、て、費用は忘れた。
手術室で複数個切除でも部分麻酔の場合は日帰りだったな。
腕や足とかで深い部分の大きめの腫瘍を切除や
多数切除で１００針以上とかになると、全身麻酔で入院になった。
入院期間は病院に問い合わせてみて。
全身麻酔の場合は事前に検査が必要。
麻酔医との問診もあると思う。
病院で相談してみないと全身麻酔でやってくれるかは分からない。 >>900
ありがとうございます
受給者証は持ってませんが申請すれば通るかなと。
旧システムなら通ってたので
そくわんと虹彩とびまん性があるから今の認定でも大丈夫かなと。
治療方法無いんで取りたくなったら来てとだけで2-3年行ってなくて更新してないんだよね。
とりあえず行って先生と相談してみます。 50度の側弯があって最近までそんなに痛いとか思う事なかったのに、数日前から背骨と背中の片側が痛い。身体の内部で腫瘍増えてきたのかな…。
オペになったら怖いなー。 >>902
小腸のジストを削除する手術したけど、麻酔で意識が無い間だから怖くないよ。
腹にドレンパイプ、鼻からチューブ、点滴、尿のカテーテルをぶら下げた状態で、
病棟内を歩いてたけどね。歩かないと怒られる。
オペが怖いではなく、オペになる状態になるのが怖いなら、ゴメン。
>>903
内部の腫瘍はＣＴかMRIになるかな。
何度も撮影したけど写るよ。
PETもやったことがあるけど、何の撮影か忘れた。
というか、神経線維で定期的に受診してたら、担当医から撮影検査するように言われないか？ >>904
外見は悪化の一途ですが、治療法もないのでレックで病院には行っていません。
先日ずっとサボっていた健康診断に行き、レックは自己申告せず、問診や聴診でも医者は気づきませんでした。
これで検診結果にレックは載らないなと安心したのもつかの間、レントゲンで大きな影が見つかったことを告げられました。
あまりみたことがない影のようで、私がもしかしたら繊維腫かも…というと、それならありえるかも話だったのです。
でも、骨の異常チェックならともかく、レックの腫瘍がレントゲンで発覚とかイメージにない気がします。
ただのガンですかね…
他の検査結果が揃った後に、健康診断をしたクリニックが紹介状を出してくれるのですが、病院は自分で指定しなければいけません。
レックの専門がいいのかとりあえず内科なのか迷います。
都内でレック専門というと慈恵がベストですか？ この病気ってある日突然発症することもあるんですか？
先天性じゃなしに成人した普通の人が唐突に・・・といったように 小学校の時からMRIや脳波やってたんだけど
働き出してからは時間も無いしバカバカしくなって
行かなくなったんだけどさ
定期的に行った方が良いの？
ストレスのせいか
最近になって増えてきていて
いろんな所を触ってみると
中にコリコリしているところがある
外見でも膨らみがちらほらとある
24歳 男性 私は大学病院に通ってるけど脳波は撮った事ないから逆に大丈夫なのか気になるなぁ
てか皮膚科医が爽やかな若い医者からなんか感じ悪い女医になったから嫌すぎる。。。 >>905
特定疾患の指定病院で神経線維腫を診察してくださる専門医がいて、
受給者証の発行ができるところを探してください。
大阪だと阪大病院なんだけど、東京は知りません。
人により症状も違いますが、私が受診した経験からですと、
体の内部、臓器、呼吸器系、脳、に症状がでます（腫瘍だけにあらず）
そのため神経線維腫担当医により、大学病院内の他の科を受診しています。
そんな総合的にデータを供給して受診できるのは、遺伝の専門医がいる総合病院だと思います。
他はしらないので。自分の経験からです。
レントゲンの影については、神経線維腫とは関係なしに、
早急に総合病院等での検査をお勧めします。 >>901
症状が私かと思った。他にもあるけど。
虹彩は視力、視野に影響ないみたいだから、統計の為かな？
びまん性腫瘍ならステージ５で認定されると。。。
これはN先生の意思だよね。診断基準に残って良かった。 >>909
丁寧なレスありがとうございます。
>>886 も私です。外見だけで悩み尽くしていましたが、ごく一般的な検診でこんなことが発覚するとは思いませんでした
他にも病気があってそちらの治療も考えないといかず、ここまで積み重なると絶望しかありません
あちこち体を切り刻んでもレックは治らない。国が面倒見てくれないなら働いて税金も納めないといけない。
死にたいくらいなのにお金をかけて何のために手術するのかわからなくなります
さすがに病院にいかない訳にはいかないけど、都内で選択肢があるだけにどうやって選べばいいものか
悩みすぎて頭と心が壊れそうです >>906
冷やかしや興味なら出てくるな
お前の質問で傷つく人がいるってわからないくらいに普段から人を差別して生きてきたのが解る
N医師は特定疾患の基準には関係ないよ
みんな患者会の会長に不満があるみたいだけど、
あの人がいたから東京都だけだった制度を全国的にしてくれたのだから感謝するべき。
会長はDも嫌ってるけど、もう一人、埼玉県のババアも嫌ってるよ。 当初の診断基準は患者の気持ちをよく知っているN医師が作ったから。
その文言は診断書に今も残っている。
会長は患者に八つ当たりする、嫌いな患者の悪口を別の患者に聞かせる。
世間ではカスのやることを平気でやっている。
折角、感謝されることをしたのに台無し。 うちの大学病院の担当医と言っても、年に二度だけしか診てもらってないが、血液検査も
尿検査もないし、ＭＲＩやＣＴもない。（一度撮っただけ）
問診のみと、上半身を診るだけ。もっと色々調べたいが、先の人も言っていたけど、仕事やら忙しい
と行く時間もないし、会社の理解も得られない。綺麗な体は諦めたから、せめて現状から進行を止める薬を
開発して欲しい！そろそろ温泉やプールでは人目が気になるくらい酷くなってきた。 >>847
側湾症って生まれつき？
3年前の健康診断から脊椎側湾症の疑いと心臓と肺がヤバイって結果が出てる
父方家系、母方家系でガンと心臓病で亡くなってる人や患っている人いないし
結核かもって思って呼吸器内科いってレントゲンやら小難しい検査したら線維腫が皮膚上じゃなくて皮膚下にでかいの出来てるから
そんな結果が出たと言われた
小学校から腰が数週間凄い痛む時期あれば楽になるときあったりしてたんだけど
もう最近は座っているだけでもキツイし立っていたら余計痛い >>907
定期的にいける職場環境でも日に日に悪化する自分の体みると鬱になるよ
ブヨが増えるのはストレスは関係ないと思う
自分もその年くらいに小さいの数個できはじめてたけど気にしてなかった
親に背中見られてダニ沸いてるんかって布団を新しく買って貰ったけど
ダニじゃなくてこの病気で起こる症状だと知った
3０くらいで顔に１つちいさいのが出来てほっといたら
３５でその数が増え
３８になるともう顔に出来たブヨは30超える
ニキビで悩む中学生が裸足で逃げ出すほどの顔になった
頭皮も結構ある
床屋いって後ろの鏡みたら耳の後ろに凄い数の白髪と多数のブヨがあって絶句した カフェオレ斑に対して、レーザー治療を試された方はいますか？
試したカフェオレ斑の大きさや、一カ所あたりの治療回数、費用、そして結果等を教えて下さい。
私は全身にカフェオレ斑があり、全ての治療は諦めていますし、３０センチ位の巨大なサイズの物も諦めてはいますが、
見える箇所の物や、顔の５センチ位のもので、少しでも薄くなったり小さくなるのなら、勇気を出して受診したいと思っています。
今より酷くならず、少しでもマシになるなら、一度はやってみたいと思っています。
保険適応は、回数制限によって出来るとネットにはありますが、これは、全身での回数なのでしょうか？ >>915
皮膚下って心臓や肺に繊維腫ができてたってことですよね。 その後、生検とか切除手術は行ったのですか？ >>918
なんもしてないよ
ＡＤＨＤ併発してて普通の仕事つけないので薄給
手術代稼ごうとＦＸやパチンコでぼろ負けして借金漬けになってギャンブル引退
今は借金返済のために生きている感じかな
それに障害年金も受給できないので手術代高くて払えないから放置
切除して延命しても脊椎側弯症がひどくなって歩けなくなるだけだし
そこまでし生きたくないし希望もない
恋人もできんしね・・・居たら希望ができるんだけども、恋人が出来ない問題はおいらの性格の問題もあるわけだけどもね
親が生きている間は心配かけずに生きていくつもり
親もいい歳だから変に悲しませて寿命縮んでポックリいってほしくないからね >>919
レスありがとう。
自分もいよいよ体の中にも繊維腫ができたのか、ただの癌なのかわからないけど、どっちにしてもお金かけて手術して生き続ける意味がわかりません >>920
自分の場合は遺伝でもなく隔世遺伝もない突然変異で
ちびっこの頃から親が心配している
どんどん悪化していっているけど親には言えない
親が死んだら俺も・・・って思うけど一族途絶えて墓があれる心配もある >>921
墓があれるは、墓じまいをすればいいだろ。ググれば沢山でてくる。
お墓は市町村の所有で権利だけ、使用料を定期的に払ってる場合もあるので、
確認しといたほうがいいよ。
手術代が高いて、認定受けて高額医療費制度を使えばかなり安くなるのに。
手術で会社休むは正規でもそうできないし、非正規だとできないとかあるけどな。 昨日、びまん性腫瘍がモコモコ張ってくるのを体感。
腕がパンパンに腫れている。
植皮した部位なので、突っ張ってさらに盛り上がるのを食い止めている感じ。
ペンも握れなくてあせったが、仕事はなんとかなった。
痺れといい、術後に戻ったみたいだ。 この病気って、占いとかには出ないね。
学生時代から占い館に行ってたが、
健康だね。長生きするよー。なんて言われてきた。
先日、大事にはならないとは言われたが。（なったら困る働けないｗ）
占い師は周囲の状況、人の気持ちを視るのは強いが、病魔の心情？まではムリなのか。
だからって、ポノポノみたいにレックに感謝はしないよ。 >>926
ほんとだよね。涼しげなファッションを楽しめる人たちがうらやましい 夏場でもUV対策として長袖着てても不自然じゃなくなったのが良い
ロング丈のスカンツとか涼しくて楽な上日焼け対策にもなるのでそれしか着なくなった コミケで女装したい！
でも、ぷよぷよコスにしかなれん そう言えば、ＤとかＮさんの掲示板では医者の事はNGだったね。
医者は他の患者にも私の症状を言ったりしているのかな？住まいも(○○県だけ)
問題だと思うんだけど。
思わない人達もいるから大した事じゃないんだね。 もっ と卑劣な医師のことを書こうかな。
今まで我慢して来たからな。
同じ医師でも従兄弟とは大違い。
従兄弟は血の繋がりがあるからか？
でも、兄は50半ばになっても卑劣医師と同じことを言っている。
血は関係ないようだね。 他板も本当の難病者が居座っているんじゃないわね。
本物のボンクラ医師かも。
言って良いことと、駄目なことが判らないのね。
それか、５ちゃんで誰でもいいから叩きたい重症難病者。 これって飲み薬なの？数年前に、サリドマイド（日本で問題になった、あの薬です）が腫瘍に効くと、
アメリカだかで報告された記事を読みましたが…
７ミリくらいの小さな腫瘍を３個取って、３割で１５０００円位の会計。気になる箇所のは手術してますが、キリが無いよね。 同じ症状の人がレスしてあげた方がいいんだろうけど。
部分麻酔のでも手術代結構するんだね。 皮膚上の症状が子供の頃からひどくて見た目で悩み続けてきたから、内臓とかにできて命に関わるとかまであまり考えていませんでした
あくまで勝手な思い込みだけど…
突然、癌かもしれない現実を突きつけられて動揺しています。もし悪性で手遅れだったら近い将来死ねるのかもしれない
でもいざとなるとやっぱり怖いし、癌でもだえ苦しんで死ぬのも嫌
良性だとしても腫瘍が大きいと切除手術ですよね。皮膚上のプクより遥かにリスクの大きいイタチごっこですよね。
誰のために、何のために切除するんだろ…
自分で決めるしかないけど生きる目的もないからどうしていいのかわからない
もう本当にレックという現実から逃れられなくなってしまった。さすがに放置もできないし、確定診断されざるを得ないわ >>940
医者に聞いてみることだけど、
内蔵のは大きさによるけど切除手術が必須のわけでもないだろうし、
リスクはそんなに大きくはないよ。
私は小腸のジストの切除手術をした。怖いとは思わなかったな。
人によるけど、悪性腫瘍で末期の手術じゃないのだけら、気持ちを楽にしたら。
術後
医者「頑張ったね」
私「麻酔で寝てるだけだから、頑張るもなにもないです」
医者「そりゃそうだな」
生きる目的とか考えないほうがいいかも、
資格試験（国家試験がおすすめ）受けるとかしたら、気が紛れるし目的持てたりするよ。
関連のあるようなのを取得し続ける。受験料とテキスト代くらいで安い。
私 危険物甲種、毒劇物、公害水、公害大気
現在は関連のあるのを勉強中。 肺と心臓付近に出来てるようだけどもうあきらめてるよ
もう目に見える皮膚上のは500超えてる背中ヤバイ
首にも無数の腫瘍できてたまにこすれると激痛はしるから真夏のくっそ暑い中でもレッグウォーマ着用
自分は男だからいいけど女の子はシャレオツが限られるから悲惨だね >>941
>>942
レスありがとうございます
腫瘍はすでに大きくなっていました
さっきから何度も書き直してるのですが、
ここ数年で降りかかった試練が多すぎて不幸自慢みたいになってまとまりません
そんななかでヘビロテなアフラックの前向きなCMが辛すぎる。大嫌いな24時間テレビも来週なのかな
どうしたらそんなにポジティブになれるんだろ。私にはとても無理です >>943
２４時間テレビなんて、一秒たりとも見ないよ、自分は。あんな糞くだらない番組に、心を暴れさせる必要なんて無いよ。
売名行為の芸能人ばかりで、反吐が出る。バカバカしい。マドンナ並みのチャリティーしてみろって思ってる。
健常者が、自らの健康を改めて幸せに思い直すための番組だと思ってるよ。救われるのは、ごくごく一部の障害者さんだけだしね。
自分はNHKとCSスポーツ中継くらいしか見ないから、アフラックのCMとかもほとんど目にしないな。
シジミ習慣とノコギリヤシとソニー損保くらいだな、目にするのは。せめて、この先に誕生する腫瘍だけでも、抑えられる薬が出ると良いね。
前向きなんかになる必要は無いよ。現状維持すら難しいし、私も常に後ろ向き。でもそれで良いと思ってる。 >>942
俺も体のブツブツは数えきれない。
腕も手も顔にも頭皮にも。
真夏であろうと長袖。
首はタオル巻いてごまかす。
髪も短くスッキリしたいけど、いつも伸ばしてる。
歩行障害出て来て、大きな手術して普通に歩けるようになったけど、最近またつまずく事が増えてきました。
しゅようのヤツ復活したかも。
この病気は厄介ですよね。 血管が裂けた破裂した？とかあります？
今回は運よく中で血が固まることはなかった。 赤のヘルプカード鞄につけてると周囲の人が親切になった気がする。
身体の自由が利かない人は役所で貰うといいよ。 >>945
精神科のほうは合併症のADHDと追っかけ疾病でモヤモヤ秒発動してるけど派遣で細々と生活
出向先に上司が居に穴空きそうである
上司のアクセス履歴にＡＤＨＤの人との接し方 学習障害の人との付き合い方
というようなサイトをよく見ていて乾いた涙が出そうになった
派遣先の方は言葉使い悪いけど、かなり仕事に出来るスーパーマンで尊敬できる人だから
その人に迷惑かかってないか、また同じ派遣元の先輩もかなりできるスーパーマンで
その方々の顔に泥をぬっているのではないかという不安がこみあげて結局うつ病さらに悪化する負のスパイラル
んでも来月で首切られそうだからそん時は、ちゃんとお礼いって立ち去る
その穂は障害者年金受注支援業者という怪しい業者を訪れようと思う
先月の検査でモヤモヤ秒であることも判明
深呼吸や深いため息で意識なくなりかける原因は分かった
ラーメンをふーふーすると倒れるよ、下手すると死んじゃうよって医者に言われた
皮膚科の方は喉 胃 肺 心臓 に繊維種がある可能性が極めて高いとまで言われ
両親よんで精密検査うけてみますかと言われたけど、生い先短い両親なのに寿命縮めたくないので怖って完全放置で
皮膚科には行っていない >>948
ヘルプマークぶら下げてたら優先先に座ってたばぁちゃんから席ゆずられて
こぎれいなちゃんねーに動けますか？と付き添われて
人の温かさに泣いたわ
東京は冷たいはデマって思った >>950
それある。
都内の病院に入院中、外出した時に思った。
そのヘルプマークもない15年前だけど。
デパート、ドトールｗ他でも包帯で周囲の気遣いが感じられた。
同じ外観でも地元とか職場ではなかったな。
この病気は家族、知人の方が理解ないからな。 何十年も付き合っている病気なのに、日に日に辛さが増していく。内臓にでき始めたら増える一方ですよね
痛みや日常生活にも支障があるような障害も出てくるってことに怯えて不安でたまらないです
レックって病院でも軽く扱われるし、相談できるところも人もいなくて、心の持って行きようがない。経過観察もどの病院が信頼できるのかわからず、辛くて辛くて心が張り裂けそう 経過観察しても何も変わらないうえに診察料とられるのがな
最近ブヨに触れると痛みが走るようになってきた
つか、ひざとひじと手の親指の付け根にできてきて動かすとたまに激痛が走る
ただでさえ左手の小指がマヒってきているのに辛い
身体3級でもいいからくれよ本当に 都内の超有名病院で、内臓にできたのも辛いが皮膚にできた繊維腫も気になるから取りたいって話したら、
うちは病院だから命に関わらない見た目が気になるってだけで取ることはしない
って言われた
医者にとってはレックなんて病気、患者は面白くないんですね
そこは直接レックでかかった訳ではなかったとはいえ傷ついた
みなさん、申請書類のことなんかも含めてちゃんと向き合ってくれる医師、病院ってどうやって探しましたか？
都内だけに病院はたくさんあるけど、治療法もない病気で病院をまわっても仕方ないように思えます 有名違いかもだけど、もしN区の大学病院なら診療方針が変更されたんだ。
＞うちは病院だから命に関わらない見た目が気になるってだけで取ることはしない
本人が腫瘍を気にするなら切除する。
腫瘍が大きくなっていても本人が手術を望まなければ無理強いはしない。
私もずっと放置だったから、これからどうしたらいいのか。
形成外科は基本切除する時しか用がない。
最近年一回は大学病院に様子を診てもらおうと思い始めた。
（田舎なので県に一つしか大学病院がない） 超有名病院は週一回は専門外来をやっているよね？
昔の勤務医も担当しているのに。
本人が腫瘍を気にするなら切除する。
腫瘍が大きくなっていても本人が手術を望まなければ無理強いはしない。
これはこの間地元医師も言っていたよ。 N区の有名病院ってどこだかわからないけどそこじゃないです
命に関わる患者ばかりの中でそりゃそうかもしれないけど、レックだってひどい難病なのに治療にしても国の制度にしても扱いが軽すぎる
腫瘍がどんどん増えるのに本当に経過観察でいいのか不安だし、かといって頻繁に検査してもお金も時間もかかる。もちろん皮膚だってきれいにしたい
と悩んでも結局どれも解決できないので、やっぱりもう生きていたくないってなっちゃいますね >>956 自分にレス
訂正 m区だったわ。
ごめんなさい。
腫瘍ができた部位によって扱いが違うのは事実ですよね。 私も経過観察の部位があるけど、
治療処置となると全身麻酔、術後どうなるかも分からない。
進行の不安を抱えながら普通に生活出来るのが幸いなのかも。
まあ、喜ばしくはないな。 【癌センター、収益UP】 ×さくらももこ（53） △貴乃花（46） ×亜利弥(（45） △神の子KID（41）
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1535420186/l50
これからが癌地獄の本番！ 放射能無関心にブーメラン戻るー！ >>961
ならレック患者は悪性も良性もごちゃ混ぜだなw >>955
埼玉医大はレックで有名な先生
助手時代から数多くのレック患者見てきているから気持ちは十分に理解してくれているよ
ただ、人がいい先生で他の皮膚患者も数多く診察しているから待ち時間がね・・・
積極的に切除手術するから時間とれるから、切除上手な先生いるからすぐ終わるからと言われるんだけど
ADHDが併発してクビ切られまくりだから金がねぇっすよ・・
切除したいならそこの医者のオナニーに付き合う必要は無いんじゃない
紹介状書いて貰って病院変えた方が良いよ
紹介状なくても診察はできるけどね 表面の線維種から最近出血するようになってきて気がついたらTシャツに血がついてたりするし、鼻の頭にあるやつからも時々出てる
引っかかってるからなのか自然に出血してるのか？ 線維腫はしらないけど、びまん性は血管も裂けやすいと言っていた。 顔に出来たものを取るとジャックナイフみたいな顔になるの？
身体中に出来た物を取りたい
この夏痒くてたまらなかった
数にして数百はあるけど取ってくれるのだろうか
5年位行ってないGKにいこうかな 過去に全身麻酔医をして医師数人が体中にある線維腫を取ってくれたって書込みがあったね。
顔面の傷一本線はやっぱり目立つよ。
その映画がどんなのかわからない。
ざっと検索したけど画像は出て来なかった。ブラックジャックみたいなの？
（形成でそれはないと思うが。）
GKで手術した傷跡は雑な縫いなので、今の形成医師がビックリしている。
もうちと、丁寧に・・(*_*)な顔をしていた。
時間が限られているから、腫瘍を多く取るのを優先したら縫いは適当になるのだろう。 >>969
そうそう、ブラックジャックのことだった
GK遠すぎるのよね
でも地元で見てくれるところを自治体に聞きに言ったらどこで見てくれるかは提供出来ないと言われ
今掛かってる病院で気いたほうがネットワークがあって教えてくれると思うなんて言ってたから聞いてみる >>970
誤解しているかもで。
顔の傷は昔成人前に美容整形外科（保険外。その時はレックのものと知らなかった）でしたから綺麗な一本線。
GKのエグイ傷は腕だからまだ隠せる。
都会だと大病院も多いから教えてくれないのですかね。
医師間のネットワークでいい情報が得られるといいですね。 大学病院とかでもここで名前だしたらダメなの？ もちろんネットだから書かれたことの真偽やその後の行動は自己責任として、ここにいる人たちの病院情報とか聞けたらすごく助かる
もう逃げてはいられなくなったから、これからつきあう病院をどうしたらいいか本当に悩んでいます 美容外科なら顔の傷はあまり目立たないというのを見たな
真意は解らん
勿論保険効かないし、普通の皮膚科の外科手術と変わらないかもしれないから自己責任で 数日前から打ち間違い。見間違い。勘違い。
N区でなはく、M区、
GKは、港区のJKです。
若い時は上京してＪＫに行ってたけど、歳を取ると移動も億劫になった。
この十年位は町内の個人総合病院で経過観察中。
一か月前に血管が裂けて地元大学病院も追加することに。
住所は四国なので病院については皆さんの参考にはならない。m(__)m >>974
びっくりした。
私へのレスかと思った。
私の顔のは、固いびまん性腫瘍だったと思う。
子供のころはタンコブと思っていた。
数年後JK医師に聞いたら、固い腫瘍もあるとか。
美容整形外科では、大学病院形成外科医のバイト先生に手術をしてもらったよ。
35～40万したと思う。
まんまと嵌められた？
手術前に大学病院へ紹介状書いてくれってばよｗ
あくまでもバイトの身だからそれは出来ない。
まだ難病指定になる前のことだよ。
誰しも最初は病院選びで失敗しているかも。 >>976
あー自分の時もレックなんて知らされてなかったし、そんなことは知らなかった
母子手帳にはアトピー性皮膚炎の可能性ありって書かれてた
会社の健康診断10年いってるがでもレックを知ってる医者が皆無で驚いた
ほんとに認知度低い
小中の9年間で下級生同級生上級生に一人いるか居ないかというレアだかんね
ワキガやアトピーは一クラスや一学年に一人はいる程度の隔離だかんね
そりゃ認知度低いわ
あと病院探しならレックのサイトみて専門医探してそこへ行くといい
紹介状いる場合は町医者いって書いてもらうといい
つか、近所の町医者のベテラン女医はすぐにレックですよと言ってくれた
30年以上いきていてそこで初めてしった
それまでは人よりアザが多いだけど思ってたし、20代の頃はブヨなんてなかったからまったくわからんかった レックで軽症のまま人生終える事はない？みな重症になる？最近レックと判った。 軽症で終わる人もいそうだね。
全員が同じ症状になるわけじゃないよ。
今のところ私は腫瘍が育つのが遅い方だよ。
加齢とともにレックより他の病気が心配になる。 >>968
腫瘍の大きさと、医者の腕によるけど、薄いスジくらいだと思うよ。
体の痛くて痒くて気になる部分の切除手術してもらって、
どんな手術跡か確認してから、医者と相談して顔のを検討したら。
部分麻酔で一度に切除できるのは数箇所だな。
今週は背中の深くて痛いのを数箇所切除してもらった。
一人住まいだと、背中はシャワーを浴びた後にパットを貼るのがたいへん。
それと寝るときに痛い
麻酔の注射は痛いぞ。とおどしておく。
術中に看護師に痛くない麻酔注射てできないものですかね？と言ったら、
それができたらノーベル賞ものですね。
海外諸侯先で日本人のサーファーとの会話で、足を切って縫う手術を麻酔なしで
されたてのを医者に話したら
「縫う数が少ないなら、麻酔の注射打つのも針を刺して縫うのも痛みは同じだな」だって。 皆さんは遺伝ですか？それとも突然変異ですか？
家族歴なく突然変異の場合は症状が軽いとかってありますか？ 私は母からの遺伝。
母は上半身胸からお腹一面に線維腫があったと思う。
カフェ斑はない人だった。
親と同じ症状になるわけではないみたいだ。
病院で知り合った人が突然変異らしいが、重度だった・・・。
だからって、突然変異の人がみんな重度になるわけでもないと思うよ。
医師が、歳を取ったらドンドン出て来るとか決めつけて、
不安を植え付けるは止めてほしい。 遺伝でイボ大漁腫瘍シミ軽度の側湾とオンパレードだけど日常生活はおくれてる
脚の付け根の腫瘍が大きくなるまで放置されてたから縫合するのが難しくて手術の度に少しずつしかとれないせいでお洒落靴いっさい履けません
正直なんでこんな姿で生かされなきゃならないんだと何度も考えた
長生きできないらしいのが唯一の救い >>980
詳しくありがとう
仕事との兼ね合いもあるので時期をみて取りに行こうかな >>982
>>983
お話ししてくださってありがとうございます。
遺伝、突然変異関係なく症状は相当個人差があるんですね。
こどもが突然変異のレックで、いまはカフェオレ班と光彩小結節、下肢長不当の症状ですんでいますが、これから腫瘍や側湾なども出てくるのかな…
四国の田舎住なので専門医もおらず定期的に大学病院の先生に診て貰ってる程度です。
この病気は症状が出てから対処するしか無いんですよね。今後も注意深く見守っていこうと思います。 982 その他たくさん書き込んでます。
眼の光彩小結節は私も両目にあります。普通の近視と乱視ですがレックとは関係ない様です。
レック定番検査の脳のＭＲＩの時に眼球周辺も撮ってもらってます。
脚の骨の湾曲もある。連携して骨盤も右前に回転しているから躓きやすい。
スカートのファスナー部分がズレていくw
気が付いたら前にスリットが来てたりwww
側弯は9歳くらいの時にわかった。 親と学校の先生から姿勢が悪い子と言われたなあ。
S字側弯はもっと早い時期に出るのではないかな？
過去に子供がランドセルを背負うのが苦痛のようとか書き込みあった。
ご両親がレックに理解があると言うのはお子さんに取れば嬉しい幸せなことだと思います。 >>987
阪大病院で神経線維腫の腫瘍を小さくする塗り薬の治験が終了。
効果はあったみたい。綺麗に消えるというところまではいかないみたいだけど。
次に全国の、この特定疾患を扱ってる病院で治験を行い、効果が確認できたら、
治療薬として承認され使えることが期待できる。
承認がされたら、神経線維腫の部門のある病院で投薬が受けれる可能性があるので、
専門の医者のいる病院でも診察を受けるようにしてたら、薬が承認されたら投薬してもらえるかも。
劇的には無くならないけど、進行を止めたり、小さくしたり（表面だけでなく、体の少し内側のも）の効果がある
データが出てるので、少しは心の安らぎになると思う。
認可されてつかえるのようなるのにどれだか時間がかかるのかはしらが。 >>989
虫さされにムヒでも塗るように、神経線維腫に塗る薬が出て、それで治る（小さくなる）のだとしたら、
本当に夢の様な薬だわ。小さくなるだけでも嬉しいし、小さくしてから取ったらいいよね。
どんな成分で、どう作用して小さくするのか、難しい事は分からないなりに知りたいけど、副作用とかは平気なのかな？
生まれつきあるカフェオレ班は、まだ我慢出来ても、増えていく腫瘍は本当に辛いから。
情報を書いて下さり、有り難うございました。次の診察時に、一応主治医（皮膚科医だけど、レックの専門では無い）に聞いてみようと思います。 正直言って、レックの研究をまだしている医師がいたのにビックリ。
なら合併症の関連も研究してほしい。
症例を集めるだけでなく。 981、987です。
皆さん色々と親切に教えて下さりありがとうございます。
989さんの書き込みをみて希望が持てました。
早くこの薬が当たり前のように処方され、この病気で苦しんでいる人が少しでも良くなると良いですね。
982さんも光彩小結節があるとのことで、MRIの際に眼球周辺も撮っているのは何故ですか？
結節があると視神経に腫瘍が出来やすいんでしょうか？
眼科の先生には結節があっても視力に直接影響はないと言われました。 レックの専門医はwebサイトに出ているね
トラニラストっての処方されたけど効果は感じられないけど
増殖抑制の効果があるらしい
数週間飲んだけどそれっきり放置だったわ ググったら、塗り薬は「ラパマイシン外用薬」のようだな。
結節性硬化症に早期に承認されるみたいだから、神経線維腫にも早期に承認されることを期待。
サイトを閲覧する場合は、下の方にかなり症状が重い人のがある。
サイトの軽度の顔のように、かなり改善されるかは不明で、あまり期待しすぎないように。
リンクはあえて貼らない。 虹彩小結節はレックの診断つけるための材料みたいなもんだった気がする
虹彩小結節自体は何も害は無い >>992
前に書込んでる顔（眼の上）に硬いびまんせい腫瘍があったので、
皮下も経過観察中です。
16～17年前に緑内障の疑いがある、視神経に腫瘍があるかも？？？と言われことがあるので、
脳外科の医師に伝え、脳のついでにMRIを撮ってもらってます。
今思え当時の視神経に腫瘍は眼科医の誤診かもでした。 >>996
視神経に腫瘍がMRIで確認されたら視野検査になるかな。
半球状の装置に顔を突っ込んで、中の光の点が見れたらボタン押すの。
それでチャートを作って視野が欠損してるか確認する。
視野の端に欠損があっても、かなり大きくないと認識できない。
私は視神経に腫瘍があり、視野欠損があるけど認識できない。
医者から進行すると失明すると言われたけど、進行していないので失明は免れている。 水増しするくらいなら私も省庁に障害者雇用して欲しい。仕事能力にはまだ影響は出てないから普通に働きますよ >>997
当時、3年位半年ごとに視野検査をしていました。
異常なしで眼圧も正常範囲。
他の医師も何所に？？？でした。
今は眼底検査のみしています。網膜が薄くなっています。
今の所MRIでは異変はない様です。 このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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