神経線維腫/レックリングハウゼン16
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
遺伝子操作で治るとして現実のゴーヤみたいな体とダルメシアンみたいな体も消えて無くなるの？ 何やっても治らない病気だよ。
記憶を別の身体に移すとかアンドロイドになるほうが現実的 >>850
遺伝子操作、1本多いものと上手く働かないものとは相違がありそう >>851
それはなくならないよね、きっと。
進行しないだけ。 大食いのしのけんってYouTuberの顔に大きなシミがあるのだけどレックかな
違うとしても顔にあんな大きなシミがあったら意地悪とかされただろうな
いい人っぽいから頑張ってほしい >>855
しのけんは自分も思った同じ胃下垂だしぽいなぁって印象
米一粒残さない綺麗な大食いなので頑張ってほしい 茶色のシミはレックじゃなくてもあるし、わからないね
そもそもこの病気のと日焼け等で出来るのと、生まれつきでもたまたまのと。
違いがわからない。組織検査したら分かるんだろうけど。
私は大きいのは3センチ数個くらいで、とにかく斑点。小さいのがもう沢山。数え切れない。そばかすに近いかな。主に体幹に。腫瘍もだけどね。
最近、背中が痛いからまた整形外科を受診してくるよ。 切除する基準って決めてますか
とりあえず目に付くものはすべて取り去りたいって人もいると思いますが
服で隠せない場所、急に大きくなったものを優先的にって感じが普通ですかね
前にかかった病院の先生があまり切除はしたくないみたいな感じで二の足を踏んでます 小さすぎるともう少し大きくなってからにしようって言われるね
大きすぎても傷口大きくなるから、相談するしかないよね
キリが無いからね、取っても取っても出てくるし。
でも、目立つところは取りたいよね。
私は目立ってきたら、痛みがあるものとか、前より大きくなったら取るよ 膝にデカいブヨがあってスーパーの買い物かごが丁度当たって凄くいたいから
買い物かごの持ち方気を付けている
他背中腕二も大きいブヨがあるからあたって擦れるとマジでいたい
ヘルプマークつけていてもお構いなしにタックルしてくるやつもいる
そのたびにこしれて流血はよくある
健常者からみたら ただちょっと当たったくらいじゃんと思っているんだろうが
そのちょっと当たっただけがかなりの激痛なんだよ 3000個くらいあるからもう取るとか取らないとかキリが無いな 常日頃から死にたいと思ってしまいます。
この病気で精神科に行っている人は居ますか？
自分で受診するものですか？紹介が必要ですか？
自分からは、なかなか行きにくい場所だと思うのですが。
レックを診てくれている主治医にそんな相談したこともないです。
痛いし醜いしで辛いです。 地域版で病院の評判を調べるとか。
悪評は通院患者さんの視点で書いているから普通でないのもあるので注意。（医院長の悪口とか）
投薬ばかりの医師もどうかと、眠剤すらお勧めしない医師もいる。
話を聞いてほしいのなら、こころの耳とかに電話してみるとか。
専門機関を紹介してくれるかもしれない。 >>864
863です。
放火されたクリニックは逆恨み説がありましたね。
メンタルの病院は調べたことあるのですが、
「どうしてほしいの？」を聞かれて、そのようにしてくれ
る。
おそらく障害認定する人が多いからだと思うのですが。
相談するだけなら精神科に行く必要も無いんですよね。
本当に薬が必要な人も居るんでしょうけど、
自分は薬飲んでこの感情がマシになるとも思えないです。
ソーシャルワーカーと面談もしたことあるのですが。
身体障害も無く、身の回りの事が一人でこなせるならコチラでできることは何もありません
って感じでした。
....電話相談考えてみます。 >>865
>>864です。
その電話相談のリピーターですw
普通の雑談お喋りでOKです。病気の話は無理ですが、誰かとお話ししたい人向けだと思います。
20分の時間制限有り。最初に都道府県、雇用形態とかを聞かれます。
最初は職場のパワハラ相談で電話しました。最近は女性ばかり出て多分同じ人で向こうも気づいている。(^ ^; レックの悩みがメンクリでどうにかなるわけない
精神科医にも専門外だと断られかねないと思うけどね レックというかガン患者もメンクリ紹介されたりするから病気を苦にして…ってむしろ多い相談なんじゃないかな そりゃガンは心のケアと並行して治療するのは当たり前でしょ
ガンみたいな病気の苦しみとこの病気の苦しさが同じ？
メンクリなんてそこら中にあるし行きたい人はいけばいいのでは？ メンクリ＝基地外のイメージがあるので行き辛いでしょう。
普通の娯楽が楽しめない外観なのでカウンセリングは効果ないよね。雑談でいいじゃない。 >>869
専門外だってがん以外は断るってあるのかな メンタルクリニックに行って何がしたいの？どうして欲しいのって話
眠れないとかに対しては薬があるでしょうけどレックの悩みなんて誰にもどうにもできないわ
雑談したいならなんとかって言う電話でもすれば？
向こうは鼻ほじってスマホでもいじりながら聞いてくれるよ 相談員によるよ。
相談員も鬱っぽい病み上がりかなって人もいた。
職場のモラハラの深い話はできなかった。(私がされているイジメではない。)
出た相談員で話題を変える。
難病持ちまでは伝えるが、どっちが相談員やねん！な人もいる。若いんだろうね。
色んな人と話せて良いじゃない。寛大になろう。 すごい上からだね。寛大になろうとか言われるのがいちばん嫌だわ
この病気に対して気にするなとかもね
心が狭いで結構、こんな病気になったら卑屈にもなるし
単なる雑談だったらリアルな友達や仲間にするから別に相談員である必要はない 話の内容によるでしょう？
また食いつくのが出てきたね
本当にレック患者か？ >>874 誰も貴方にアドバイスしてないと…
何でそんなやつ頭してイライラしてるの？
この病気抱えて、ある程度症状出てたら、皆んなやり切れない思いで生きてるよ
貴方だけで無いよ、辛いのは リアル友達にはまったく病気のこと話せてないなあ
だからここに書き込んでるし
まあ症状隠せてないからなにか皮膚の病気なんだろうとは思われてるだろうけど 自分も友達には詳しく話せてないな。
温泉とかプールとか誘ってくれるから断るんだけど。
気にしすぎだって言われちゃう。
貸し切りならともかく全身見せるような場所には行けない。
友達どころか親もよくわかってないけどね。
親はレックじゃないし、レックの診断されたの成人後だったからなぁ。 25歳で正社員で普通の暮らししてるけど
これから先イボ増えてくるのか >>885
多分、増えてくるかも。
働けるうちにお金いっぱい貯めとけ。 高校くらいでブヨが増えて40超えた今では全身ブヨだらけ
後頭部も鼻から口に多数できた
ずっとネックウォーマーつけていたけど今はコロナでネックウォーマー型のマスク
鏡みても増えているの解らんけど風呂入るときは増えたと気づいちまう
前の家は鏡見るの嫌で割っちまって退去時2万請求されたし指血だらけになったし最悪 受給者証の更新のお知らせがきた
7月末まで出さないとだと？
難病なのに1年更新なんてなんともまぁ >>893
場所に関係なく跡は残ると思うよ
顔をする前に医師から腫瘍を取っても傷は残るからどちらを優先するかだよ…と、説明受けました（以前した時に）
私、夏に全身麻酔で顔や首、腕、上半身（おなか側）ガッツリ切除予定です
今回で全身麻酔で腫瘍取るのは4回目だよ。
あとは、部分麻酔でちょこちょこしてる。
傷がきれいに目立ちにくくなるテープ（マイクロポアテープ）があるけど、かぶれやすい人には合わないかも。
私はこのテープで蕁麻疹が出て大変だった。 麻酔の時間とかの関係でうちの病院ガッツリ取れないわ
ゴマ粒みたいなのはスルーして大豆位に成長しただけ取ってる
それでも取りきれないけど
多くて10個くらいかな 「土下手海峡濡れ景色」
上を向いて 股を拡げ 射れた時から
二人はすでに 夢の中
してる時は何も忘れ 誰も無口で
吐息と汗が ほとばしる
イカせて貴方 私は もうダメよ
乳が踊り 腰がうずき 足がひきつる
ああ 土手下海峡濡れ景色
ご覧見てよ へその下の 深い谷間に
貴方の好きな 穴がある
舐めて 吸って もっと強く 射れておくれよ
貴方の腕の 見せどころ
イキます貴方 私は もうダメよ
貴方そこよ そこと違う そこよ そこなの
ああ 土手下海峡濡れ景色
イキます貴方 私は もうダメよ
乳が踊り 腰がうずき 足がひきつる
ああ 土手下海峡濡れ景色 罹患率が高い地域があるみたいね。身近なのは栃木のO市。しかも総じて美形。
研究sourceを探してるんだけど見当たらない。 罹患って言葉を使うの？
受給者証を持っている人数以外に患者数がわかるの？ >>895 マイクロポアテープ、私も痒くて肌に合いません。
他に何か使われてる物で良いものあれば教えて欲しいです。 >>900
看護師さんに相談して、勧められた優肌絆（ゆうきばん）を使っていたよ
これは粘着力は弱めだけど、痒くならなかったです
私は入院した病院に入っているコンビニ内で買っていました >>901さん
ほんとに被れまくって困ってました。
早速、買ってみますね。有難うございます！ Twitterをやってる方
見かけたら教えて下さいm(_ _)m
警察にはカシャ直後に通報してくれないと駄目と言われています。
↓
もしもし
徳島の中高校生等発進の形成外科医もビックリのレックリングハウゼン病腫瘍の症例写真が出回っていたら教えて下さい。
昨年はcts生、さいほー、他ペラペラ頭花畑の徳島の中高校生等にカシャカシャされてます。
突いた、ＳＮＳに出回っていたら教えて下さい。
ペラペラ頭花畑の徳島の中高校生等は犯罪と理解できない。 レックでもこんなのいたなゲスが。
同情はいらんけど
こんなの排除でええわ。
0245 もしもの為の名無しさん 2022/05/17 08:15:58
可愛いーと言いたがために徳島駅に出てくる
ゴミクズカスは疾患持ちでも人間失格
昨年のしまむらにも売っていないエセ黄土色ピンクハウスの豚と茄子変形顔のBBAと同じ作業所員？
ID:(245/246)
0246 もしもの為の名無しさん 2022/05/17 08:18:07
アトピーかエリトマか知らんけど
お前も知人に
どしたん？その顔！掻きむしったん？
と言われたらどう思う？
自分より下を見つけて安心に
ゲスドミン下人？ レック患者にも他の患者を誹謗中傷するのいた。
s会長に愚痴られた。
根性悪は大人しく黙ってて。
前向きに生きてる患者を自分と同じ闇に引き摺り落とすな。 まだ腫瘍なし カフェオレ班有り20代後半
この病気知ってから夢を持つことも諦めた
カフェオレ班で問題起きたことはとくにないけど腫瘍できたらどうなるかだ
いつか地獄見んだろうな自分 20代半ばやけど身体に10個ほどできてきたわ
死にたいの 20代なのに米粒サイズ含めると、腫瘍100個くらいあるので、将来はどうなってしまうのだろうかと心配です。不謹慎だがカフェオレ斑しかない方羨ましい。 俺は20台前半は半袖Tシャツ着れてたけど、30過ぎた頃からは一気に増えて七分袖or長袖だわ。体の中にも腫瘍出来て大きな手術もした。 なんか30代や40代から一気に増えたって言う人多い気がする
30代になるのがめちゃくちゃ怖い 久しぶりに太ももと背中の2個の腫瘍を取ってきたー
疲れた。部分麻酔チクチク痛い
再来月は全身麻酔でガッツリだよ 自分も30代で一気に増えた。
子供の頃はシミしかなかったけど20代で蕁麻疹みたいになってきて。
30過ぎたら健康サンダルみたいになった...
知らないうちに体内にピンポン玉サイズの腫瘍もあった。
若い人は今のうちから精密検査受けたほうがいいよ。
医者から提案してくれないから受けたいですってお願いしてみてね。 30代から変化…って話がここでも多いよね
私もそんな感じだよ
ホルモンバランスの変化が関係あるかもと医者から聞いたことがある
そうすると、更年期でもまたぐっと悪化してしまうのかな…。
長生きだけはしたくない。 切って縫ったところが痛み出した～耐えるしかないね
取った腫瘍を見せてもらったけど、思ったより大きかった この病気って平均寿命短いって聞くけど、
実際はどうなんだろ?
母もこの病気だったけど63で亡くなった。 中に出来た腫瘍が大きくなって肺が圧迫されて、片方が全く機能してなくてね。
結果的には肺炎だったんだけど、側湾もひどくて、食事も取れてなかった。 みんなカフェオレ班と維腫どっちとりたい
わしはカフェオレ班かな >>923
腫瘍だね
腫瘍もカフェオレ斑も同じくらいたくさんあるけど、表面のボコボコ。イボだらけのインパクトは凄いよ。
数や大きさによる気がする。
あまりに腫瘍が多すぎてカフェオレ斑は気にならないレベル… カフェなんて可愛いほうだ
ごうやみたいな身体になるとは思いもしなかった 正直、この腫瘍全てを除去出来て、今後も新しく出来ないなら、体中カフェオレ斑だらけになってもいいから、体中にある腫瘍を全て取りたい 自分なんてゴーヤマンに加え、ホルスタインよ。（模様が）
見える位置の腫瘍やカフェオレ斑はたくさん取ったけど。
背中は酷い。小さい頃シミは火傷の痕だって言って誤魔化せたけど。
今は全身イボイボだから。 例えば顔だと、カフェはメイクで目立たなくさせることは出来るかもしれないけど、イボ（デコボコ）は隠しようが無いしね…誤魔化せないと言うか 今年もまた、臨床調査個人票に5,600円か…
主治医が代わってステージ２になったので、軽症高額で受けています。 鬼滅の刃の遊郭編を見ていて、自分たちは鬼ぃちゃんに同情されて、好かれるんだろうなとか思った
まあ鬼ぃちゃんに会う前に、堕姫に、醜い汚いブサイク生きてる価値は無いとなじられて殺されるんだろうけどね
お前いいなぁ、凄くいいなぁ、俺は好きだぜ、その醜い体、随分と苦労して来たんだろうなぁ、俺には分かるぜ
とか言われるのを想像してたら、泣けて来たわ >>922
苦しそう
でも無駄に長生きしてどんどん醜くなる前にはさっさと死んだ方がマシかなあ 夢持てない 先が怖くて不安でつらい
せめて進行を遅らせる薬とかでも出ないだろうか 普通の病院じゃなくて美容皮膚科で手術した人いる？
取れる数は変わらないみたいだけど みんな体型はどんな感じですか？
標準体型より太いとか細いとか有りますか？
ただの加齢なら良いけど40時歳を越えてから急激に太ってきました。
この病気、激しい運動は辞めた方が良いと言われていたのですが今もそうなんでしょうか？ 40代145センチ44キロ
ややぽっちゃりかな。
背骨に負担掛かるし太ったらだめ！と、昔からずっと言われてはいるね
激しい運動もまた脊髄に負担かかるから、まあ軽い運動にしておいてねって感じかな。 この病気で結婚しても子供は作らないな
てか結婚なんて無理か
早く死にたいわ >>937
頚椎の腫瘍手術してから激しい運動は止められてる。てか、歩行にやや難ありなので運動できません。よって太りました。
今は77kgですｗ手術したのは6年前でその頃は67kgくらいでした。 レスくれた方ありがとう。
細い方も居るようだし遺伝や生活習慣のようにこればっかりはレック関係ないのかな。
あと激しい運動はやっぱり良くないのですね。
子供の頃そうは言われても体育の授業では50m走や100m走の計測、
マラソン大会に体力測定で全力疾走を強いられてそんな事忘れていました。
でもこれ以上太らないためにも適度な運動しないとな。 >>938
自分と同じくらい！
この身長だとモデル体重とか30キロ台だから無理でしょうって思っちゃう。
側弯あるし（手術するほどじゃない）、激しい運動はできないからストレッチくらいかな。 >>943
10年くらい前に踏み台昇降運動と間食しない、食べたカロリーを毎日記録
これを一年間頑張って4キロ痩せたことがあるけど、また少しずつ戻ってしまった…
踏み台昇降運動は家で出来るし、天気も関係なく、気分が悪くなってもすぐ休めてトイレもあるし。
オススメです。最初は10分から。
最終的に一時間毎日してた >>938とほぼ同じで驚いた
女性で145cmなら45~47kg辺りが平均らしいよ >>947
なんの関係あるん？
ちなみに俺はカラオケ大好き >>948
レックの人はスポーツにも症状でるから
歌も音痴なんかなぁ思って
俺はど音痴やし >>949
俺も音痴、音感もあんまりないわ
運動も苦手 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
