【難病】膠原病全般　その8

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/27(土) 19:51:35.34

膠原病に関するスレです

前スレ
【難病】膠原病全般　その7
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次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 13:18:00.12

ちなみに理由を聞いたらステロイドでコントロールしやすいし
肺も蜂の巣状にはならないとのことだったが
先の急性増悪や薬の副作用からの他の病気については
説明を受けてるので楽観視はしていない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 13:19:10.87

なおるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 18:27:00.36

死ぬことが身近に感じるようになったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/19(日) 23:16:26.66

マスクみんなとりはじめて私浮いてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 02:57:21.54

寝て起きたら喉が痛い
咳は出ないし熱もない
なんだこれ……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 04:13:36.56

マスク外さない
周りとか気にしてない
自分は自分、人は人
浮いてようが気にしない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 09:42:09.81

マスクと服をカラーコーディネートして、マスクもファッションの一部として楽しんでると思えば気持ちも違うかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 12:35:56.10

浮いてるこれから一生マスクマン

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 12:43:33.16

周り意識し過ぎ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 15:13:16.01

マスクは感染対策にならないし雑菌の温床になるだけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 16:12:43.23

飛沫をもろに受けなくて済む

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 16:52:37.49

マスクが良いか悪いかは別にしても感染症は確実に死へ近づくんだろうね
自分はコロナになって発症したから
感染前に戻りたいと言う気持ちが強い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 17:48:03.39

コロナはほぼ100%の人がマスクしてる時の方が陽性者多かった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 17:52:12.31

それは初期の型の方が感染力強いからかと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 18:43:14.38

コロナで膠原病悪化したとか発症したって実際どれくらいいるんだろうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 19:08:45.24

>>207
逆だね
ウイルスは弱毒化して感染力は強くなるのが普通
後付けで適当なこと言わない方がいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 19:59:10.82

ワクチンでしょ闘お

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:10:29.07

コロナ罹った人よりワクチン打った人の方が多い訳だから先に疑うべきはワクチンだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:47:57.40

ただコロナにしろワクチンにしろ膠原病の素因のない人は影響ないんだろうな
CRPみたいな炎症の数値は上がるんだろうけど、抗核抗体あたりは不変なんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 20:57:57.00

ワクチン後遺症の症状は多岐にわたるからそれはわからんでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/20(月) 21:44:54.21

多分、ワクチンなんて関係ないで。
ただ運が悪かっただけだと自分は思うし、現実はそんなもんだ。
まぁ、即死する系じゃなくて良かったと思うことにしてる。
癌とか肺炎とかに気よ付ける事や、今後の人生に後悔ないように
やりたいことは早くやらなきゃと思えたと思えばプラスもある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 06:07:51.82

ワクチン打ってない
コロナなってない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 07:05:38.31

膠原病って遺伝？
50代でいとこが膠原病で亡くなってる
爺さんも50代で死んでるがおそらく膠原病

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 07:18:41.08

身内に誰一人として膠原病いない
私が初

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 12:32:06.08

皆さん親にこの病気に罹患したこと話ましたか？（特に膠原病に罹患した人が身内にいない人）
うちは父が昨年他界して母一人になりショック受けるだろうから詳しくは話してないんだけど
このたび母が癌の疑いが浮上して病院に通院する回数が増え遠方なので私が車で連れていくのがﾃﾞﾌｫに
なってしまった
はっきり言って凄い疲れる
疲れると調子悪くなるのでたまにはタクシー使ってと言ってるのに逆ギレして通用しなくて困ってる
自分のほうが重病と思い込んでるので、この際はっきり言ったほうがいいのだろうか
このままだと自分のほうが先に仏になりそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 15:23:49.03

うちの家系は膠原病だらけ
多分体質が遺伝してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 15:43:56.60

>>218
自分の経験を話すと伝えた方がいい
あなたが病気だとわかってお母様もショックを受けるだろうが
あなたに負担がかかり、2人の関係が拗れるよりはいいと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 15:45:50.99

ちなみに家族も連れてきてって先生に言われてる可能性もあるので
先生にも伝えて立会が可能な時間帯をお願いできるように相談しましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 17:28:13.50

218です
母に病気のことを話ました。
まさかそんなに大変な病気だったとは知らなかったのでごめんなさいと謝られました
母はまだその病院へ一度も自力で受診していないので、今後私が送迎出来ない時のことを踏まえ
次回は一人でタクシーで受診をして欲しいとお願いしました。
愚痴になりますが、母は癌の疑いはありますが元気なんですよ。認知もありませんし
過去の病歴もなんと盲腸だけ
「遠いから大変なのは分かるけど、一人で歩けるし頭もしっかりしてるのになんで私が連れていくのが当たり前になるのか？」と聞いたら

「近所の人たちみんな子供にいろいろやって貰ってるから」だって。

近所の皆さん、母より若いしとーーーっても元気、出来るのに手助けすると出来なくなるから
本当は自分でやったほうがいいのに（リハビリの人もそう言ってました）

とりあえず無理すると死ぬ病気なので無理出来ないからと伝えました。
長くなってすみません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 18:46:55.75

もう、もう、
我慢するのやめよ
みんな仲間やっぱしんどいんやね
自分もこんなことなって回りとの距離感じてる
わかってもらいにくい病気だけど、
ここはみんな理解者だよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:01:13.98

同じ膠原病の人が「医者や周りはストレス解消や楽しみを見つけてって言うけど
ストレス解消ってどうやってやるんですかね？」って言っててすごく同意したな。
教えてほしいよ病気を忘れるほどストレス解消出来る事。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:13:55.92

わたしは去年一月にコロナになって3月に皮膚筋炎になったからコロナ？のせいかもと思ってました
もともとひどい花粉症とまあまあのアレルギー持ちでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:14:36.90

>>212
元々体質があって、コロナやワクチンによって膠原病の発症が早まっただけだと思う。
白血球の型で素因がない人は、発症しないだろうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:23:09.40

>>226
コロナの最初のころ高齢者や糖尿病、男性が重症化しやすいってなってたが
よく考えたら自己免疫疾患の予後が悪いタイプだよなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:30:21.33

>>222
お父様が亡くなられて一人になったお母様を気遣ってご自身のご病気をお話しするか躊躇されてたとのこと
優しいお嬢さまなんだろうと思います
近所の方達の手前や比較もあるでしょうが、お母さまは>>222さんが付き添いしてくれるのが自慢なのではないでしょうか
きっとお母様も少し落ち着いたら、一人でのタクシー通院も受け入れてくれると思いますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:40:12.00

>>224
わかる
自分はインドア趣味だから家でできるはずなのにそれすらキツくてできない時が多くてそれで更にストレス感じる
没頭できるほどの体力がないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 19:54:49.02

>>229
没頭できるのが一瞬だけなんだよね。昔は没頭と没頭の間が余韻って感じである意味リラックスしてたが
今は容赦なくその余韻に病気の事が脳裏をかすめるというか
没頭し続けないと病気の事を考えてしまうというか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:16:43.43

そうそう発症してから、一度たりとも病気の事を忘れた日はないよ。私は発症10年前に、食べ物かストレスで全身蕁麻疹になって、薬飲んでも半年くらい治らなくて、結局一切外食やめて無農薬や手作りの料理たべたら、自然に治った。
でも結局膠原病発症したから、元々アレルギー持ちだったんだなと思いました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:33:28.31

コロナになって、3ヶ月以上たってるけど、味覚と嗅覚が1割も戻ってない。
日常不便はあるけど、
でもそれよりも、自分の病気の方が本当に大変なんだよね。比べものにならない位。
味覚嗅覚が一生戻らなくてもいいから、無理なのはわかってるけど膠原病治ってくれる方がどんなに嬉しいか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:45:30.10

1日単位どころか数時間ですら病気の事忘れられた事ない
24時間症状が続いてるから睡眠中も辛くて熟睡出来ず短時間で目覚める
病気以外に病気のストレスでも寿命縮んでそう
もう何もかも嫌だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 20:55:21.98

>>226
うちの親が多分これ
発症が速まると言うか、高齢だから年齢的にはこのまま知らないままボヤで済んでたのにワクチンがきっかけで大火事になったと言われたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 21:09:11.70

>>233
自分は寝てるときだけ忘れられるからずっと寝てたいと思っちゃうな
ただずっと寝てるのも体には良くないんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 21:14:15.60

会社休みとってキャンプ行って
のんびり過ごしたりする
ストレス発散
とにかく一人でのんびり過ごす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 22:03:39.03

コロナの後遺症も自己免疫疾患そのものだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/21(火) 22:04:46.25

失明してるから忘れようもないや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 10:14:13.51

皮膚筋炎なんだけど目が乾燥して眼科で何回か眼球のシワを取ってもらったんだけどこれ皮膚筋炎症状にあるの？
シェーグレンかもと思うんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/22(水) 12:24:20.06

最近、間質性肺炎で亡くなる人が多い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 08:24:48.31

皮膚筋炎結構おおいんだなあ自分も二年前しにかけた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 13:00:43.96

皮膚筋炎の場合、腫瘍マーカーtって定期的に測ってる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 15:20:16.19

皮膚筋炎からの急速進行性間質性肺炎で死にかけ生還勢だけど癌の検査はしたことない
主治医も特に検査しろとも言ってこないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/23(木) 23:26:48.19

パラリンピックにも筋炎の部があってもいいよなあって思う