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【難病】膠原病全般　その8

0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 08:51:30.32ID:WHgMT6ZD
診察時間が短くて、流れ作業的すぎて転院したかったけど、主治医に紹介状を書いてもらいずらくて、2年くらいだった時に、ちょっとした嫌な出来事があって、書いてもらいました。病気もなかなかよくならず精神的に参ってたので、新しい病院は心療内科もあるからと半ばこじつけて書いてもらいました。
今の病院はきちんと話する時間もあり、転院してよかったです。
それより、転院先をどの病院にするか調べるのが少し大変でした。
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 12:03:48.20ID:iGi6O4NY
治らない病気はメンタルやむよね。
自分は発癌の恐怖が一番だね。
頭から抜けない。
ストレス解消してリラックスをって言うが
どうやったらそれを出来るのかが知りたいね。
自分には無理そう。
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 12:40:33.22ID:RqKP3DOM
自分はまだメンタルにはきてないけど
今は手の掛かる家族がいるから身動き取りづらいし
体調悪くても自分の病院は行けなかったり
その家族と自分の体調不良が重なるとマジ詰む
それがしんどい
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/05(日) 13:23:14.62ID:y3j5qkq/
>>95
自分かと思うぐらい同じだ
短時間診察、流れ作業、病気良くならない、転院先調べが大変
特に転院候補の情報全然得られなくてまた先生が短時間診察と流れ作業だったらどうしようとか
自分の病気を得意としていない先生だったらとか不安だらけで転院は気力凄い使うし運と博打だなと思った
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 06:18:40.15ID:DjM+kRFj
仕方ないよ見た目は健常者と変わらんからな
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 06:21:14.82ID:DjM+kRFj
見た目はコロナ後遺症と同じだが
世間の認知度はコロナ後遺症のほうがダントツで上
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 07:49:04.24ID:oZSqPrjh
生物使いたい
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 08:52:40.24ID:UuH6WOea
ワクチン後遺症だと最初から思っているが。河野太郎は集団訴訟されて私は一切関わっておりませんだと。２億回打っても後遺症ないと言っていたのに。
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 09:25:59.38ID:lc2NxloZ
>>101
ステロイドの副作用で外見が変わるよりはマシだと思う
膠原病科の待合室で100kgは超えてそうな患者さんをよく見かける
そこまで太ってなくても小太りぐらいだと元気にしか見えないだろうし
ステロイド使うのはもちろん膠原病だけじゃないけど
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 09:58:00.09ID:yLzvsJZd
リウマチは関節変形する場合もあるし筋炎エリテマ強皮症は皮膚に症状出るから健常者に見えない見た目になる膠原病はそれなりにある
でも家族に同じ病気の人でもいない限り普通の人達は症状見えててもそれがなんなのか知るわけないから理解されにくいよね
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 10:28:20.93ID:UuH6WOea
>>106
自分はアルコール辞めろと責められたなあ ステロイドで顔がパンパンになると痩せろ痩せろと責められてる ただ黙ってる
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 12:26:25.59ID:8WmxZ7s5
新型コロナ含めて感染症で膠原病が悪くなる人はいるだろうけど
血液検査って変化するものかな？
炎症の数値は変わるだろうけど抗体価も変わった人いる？
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 15:13:32.19ID:L3EYbbrR
膠原病の治療ってより、ステロイドの副作用の治療っていう事がうまく伝えるまで空回る
膠原病はいろいろとよく分かってない事も、また他人が誤解というか理解度の違いからイラつく
こういう負のスパイラルがステロイドの副作用や未来の合併症と合わさり精神にくるわ

なのでなるべくポジティブな考え方をするように意識してる
自分勝手に好きに生きていく的な。見方を変えると人生諦めてるようにみられるのがネック
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 15:53:23.56ID:8WmxZ7s5
>>100
「残された人生を充実して」とか「今の医学で薬が良いのが」みたいなのは
慰めてはくれてるのは分かるが気持ちはあまり理解はしてくれてはないんだろうね。
かと言って自分が同じこと相談されたらどう答えていいかは迷うね。
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 18:11:59.17ID:DjM+kRFj
早死するの分かってるのに年金払う難病患者
国は70歳支払いも企んでる
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/06(月) 22:12:28.82ID:iRjlt4ta
ステロイドあまり効かないのに副作用は強く出るからもうステロイドやめたい
緩和ケアに入りたい
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 00:44:22.27ID:mAnexjtZ
膠原病と言ってもいろんな種類あると思うけど、リウマチが1番多いのかな？
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 13:36:24.79ID:WysTpS1C
>>114
効果があって現状維持かもしれんからな
嫌なら他の薬の選択肢はないか探るしかないだろう
もちろん主治医次第だが
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 18:46:42.08ID:z6YnqTML
膠原病って治るん？
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 18:52:59.46ID:0pV4xczJ
>>117
治るよ
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 19:41:19.41ID:S5XRbPz9
>>118
どうやって？
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/07(火) 19:50:32.32ID:O2cEe4VP
結核とか梅毒みたく、未来で治療方法が出たらいいねって話
現状は治らんから、病状でたらステロイド飲んで症状止めて
ステロイドの副作用と戦ってどうぞって病気やね

案外、簡単なことで治る可能性もワンチャンある。
一般人には理解不能な病気だから、説明がだるいｗ
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 00:20:13.63ID:PmHWytjG
ノーベル賞の山中教授は、昔重いリウマチで亡くなった患者をみて、患者を助けたいと思いから、IPS細胞を発見するに至ったんだよね。
それくらい自己免疫疾患て治す事が難しいんだろうね。
こんなに医療が発達しても、治す事ができないのだから。
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 00:44:31.53ID:dKDbME9d
>>115
リウマチは膠原病ではない
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/08(水) 18:00:51.69ID:w9fpW8X7
自己免疫疾患ってステロイド使わなくても骨粗しょう症になるのかな
膠原病になる前から骨密度が低く、男でまだ若いのに骨密度が低いって珍しいと言うことで
原因不明のまま治療してたが、自己免疫疾患は骨破壊が進むとあって少し納得した
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 18:21:51.72ID:1x5NNnPl
リウマチは桁違いに多いから単独で認知度が高いよね
だから薬が色々出来てるんだろうけど
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 19:21:07.88ID:kqQWqpk0
自分も検査して病名が確定しかけたとき膠原病って説明受けたな
その後の追加検査で実際の病名はちょっと違ったんだけど
膠原病の範疇なのは変わらなかった
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/09(木) 22:36:40.40ID:xUURoskL
俺が一時世話になった岡山大学付属病院では膠原病リウマチ内科ってくくりだったな
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 14:03:20.45ID:iwKnVLMr
皮膚筋炎の人はみんな最初癌検診って受けた？
カメラに耐えれる気がしないがCTやMRIだけでいけたりしないんだろうか。
多分無理なんだろうけど。
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 19:08:47.11ID:iwKnVLMr
>>136
見つかった？
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/10(金) 20:04:16.63ID:xE0aMyIV
>>135
ワオはCTとMRIと筋肉サンプル摘出と筋電極テストのみだったよ
抗体のタイプによってかもね。ワイは癌タイプではなかったからかも
個人的には指定難病料金内で検査できるなら大腸と胃カメラしたいけど
ダメだそうだ。
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/12(日) 13:34:10.47ID:kaLtdeHC
>>135
胃カメラ乳がんエコーマンモ子宮がん便検査造影CTとフルコースで受けたよ
造影CTは癌用だったのか忘れたけど
幸い何も見つからなかったけどその後も年1で婦人科乳がんは自費で受けてる
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/12(日) 17:53:40.55ID:7t+u6l26
>>139-140
みんな受けてるんだね。CTは受けたけど胃カメラ苦手だから
PETやら全身MRIみたいなので一回で終わらないかなと思ったり
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/12(日) 17:55:50.66ID:7t+u6l26
ちなみに筋炎で腕立て伏せって出来たりするものかな
自分は筋力自体は落ちてるけどまだ二桁は出来ることは出来る
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 08:09:11.65ID:dfJ/XL9r
一度しゃがんだら立てなくなるくらい筋力よわってたが
リハビリでは腹筋 チャリ漕ぎ 階段上りおりしてた
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 13:28:10.68ID:yX9+zqP1
>>144
CKが低いから筋トレOKと言われてはいるが筋トレすると筋肉痛？はあって
実際筋トレしていいのかなと迷う

>>145
筋炎はそれほどひどく無いんだよね。
皮膚にはそれなりに症状出てるけど。

>>146
リハビリではそれなりにするんだね。
リハビリ開始の判断はCKなんだろうか。
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 13:51:05.66ID:yX9+zqP1
そうなんだ。腕は筋肉痛になるけど不思議と足は全然ならないんだよね。
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 14:14:22.20ID:ifUNG0Ov
去年皮膚筋炎になってから癌検査、腸カメラ以外はやったわ
胃カメラは静脈麻酔でラク
癌になる確率高くなったから毎年やらないと
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 19:08:11.10ID:yX9+zqP1
>>150
Mi2抗体だったら癌も間質性肺炎もあんまりならないみたいだね
皮膚筋炎の中では確実に一番羨ましい抗体
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 20:24:00.53ID:dxO1xjw6
私ARS抗体
皮膚症状はほとんどないんだけどしっかり間質性肺炎
筋炎再燃して肺炎進行して、を繰り返してる
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 20:56:59.52ID:yX9+zqP1
>>153
ARSってまた細かくあるみたいだね
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/13(月) 21:51:30.60ID:RlyuXnH5
何年前かにシェーグレン症候群って診断されて、その時に指定難病の認定受けるためにちゃんとガムテストや唇の裏の組織取ったり決まった検査もして、上限内で数年治療してた（治療っていってもシェーグレンだから対処療法の服薬）。でもそんなに薬飲むほどしんどくないから飲まない日も多かった。

自分、潰瘍性大腸炎も持病にあって久しぶりにそこの病院で詳細に血液検査とかしてもらったらあなた明らかにシェーグレンじゃないよ？って言われたんだけど、どういうことだと思う？完治する病気じゃないよね…
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 09:54:16.48ID:jsNUo4ls
>>156
私もARSでjo1陽性　間質性肺炎が主であとはほとんど症状なし
肺炎に関しては息切れするのと咳が時々。ステロイドは2とプログラフ3飲んでる
今まだステロイド減量中
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 13:47:37.39ID:9qzwDTl9
みんな陽性って一つだけなの？
自分は結構な抗体で陽性が出てる。
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 14:35:22.91ID:9qzwDTl9
どっちもかな。自分は皮膚筋炎の抗体が2つ陽性で
その他の自己免疫抗体はかなり陽性が多い。
皮膚筋炎の特異抗体が2つ陽性ってすごく稀らしいが
そもそも皮膚筋炎の特異抗体が1つ陽性なだけでも稀なんだろうな。
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 19:28:47.13ID:kW3S3a6i
>>155
自分も同様のケースです
ガム噛みながらの唾液量と口の中切り取って調べてシェーグレン確定
その後、担当医が転院して後任の担当医にしばらく診てもらい
症状が安定しているので地元の町医者に変わることになり
町医者に封筒に入ったDVD診断書？（開封してはいけないやつ）を持って行った
そしたら、町医者がシェーグレンじゃないって書いてあることを教えてくれた
前任が認定したから自分も仕方なく診断書を書いてるとからしい
でも、町医者も診断書は今まで通り書いてくれてます
0165名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 19:36:58.52ID:4CkardVy
>>164
レスありがとう
あなたはまだ何か治療はしてるってこと？
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/14(火) 20:07:35.19ID:6cDlW0yd
>>162
わかりみ
CK値下がる曲線より、筋力落ちる曲線の角度がエグいｗ
一気に落ちる時期なのか、前日とは言わないが、3日前と比べると
明らかに筋力が落ちてるといえるレベルのスピードだ
退院までに寝たきりになりそうｗ
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 07:50:12.82ID:YbTB91GL
>>162
入院中なの？薬はどれくらい飲んでるの？
0170名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 14:41:55.29ID:cvlPj524
行けたら行きたいが免疫力下がってるので
感染症などの病気をもらう可能性も
病気をあげる可能性もあるのが辛い
年配の方と会うときは自分が風邪ひいてると思って接してる
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 14:56:00.14ID:CaPiIX78
行きたくはないかなぁ
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 16:34:49.06ID:W3VfSf5E
>>170
新型コロナ感染で抗核抗体やら自己免疫抗体が上がるって言うしね
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/15(水) 22:43:34.04ID:xGQHIKld
>>167
皮膚筋炎やね。ステロイドミオパチーも入ってるのかもしれない。
入院してから筋力の衰えスピードがハリウッドレベルになりました。
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 06:03:58.37ID:kIPmuoXw
自分は一度しゃがんでしまったら立てなかった
スマホ落とした時は看護師さんよんでた 腕は直角くらいまで上げるのがやっとでした ほんとに泣けるほどつらかった
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 08:09:40.77ID:g+SZI01d
ステロイドミオパチーか
入院してステロイドパルス治療したあと
足が上げにくかったことがあった
運動できなかったので筋力が低下したと思ってたけど
ステロイドの影響もあったのか
0179名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 09:57:08.69ID:l5FMLc4M
ステロイドミオパチーはめちゃくちゃつらいよ
筋肉が落ちてしまった状態なので、体が思うように動かないし、何をするにも物凄く疲れる
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 17:03:20.08ID:3N7i4cZL
見た目が普通だから家族にもなかなか理解してもらえないよね
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/16(木) 19:54:16.80ID:+HnRej8I
筋肉落ちたら、回復には落ちたスピードの2倍かかるそうだ
ゆっくりと筋力回復するしかないね
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 13:16:23.70ID:YXYJP5qK
>>185
早いな
自分はステロイドパルスして、何年もステロイド内服してだけど。
両肩、両股関節大腿骨骨頭壊死
ちな手術ずみ
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/18(土) 13:29:33.77ID:rsOcN7Xd
>>186
それぞれ何年目くらい？
自分はステロイド5年目でステロイドパルスは2回やってる
2回目で副作用の確率上がるなあと思ってる
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 09:35:41.31ID:FqTcYp38
そんなのあったような
自分はいって欲しいな
皮膚筋炎で死ぬことはないだろうど
悪性腫瘍や間質性肺炎とかで 弱ることはあるから そうならないように治療していくので まあ、お互いがんばってもう少し生きよ
0191名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 11:02:11.05ID:8Tp1Okf9
死因の表現を細かく分けるか分けないかの違いなだけで
癌や膠原病はその病気が起因の合併症や多臓器不全で死ぬのがほとんどなんじゃないかな

膠原病のAって病気の症状に間質性肺炎があった場合、Aの闘病中間質性肺炎を発症して悪化して死亡したら
「Aで亡くなりました」「間質性肺炎で亡くなりました」「Aの合併症で亡くなりました」どれも表現できちゃうし
どこまで細かく伝えるかの違いになるけど元を辿れば起因はAみたいなイメージ
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 11:05:47.75ID:LMmy0qdu
医療歯薬看介福祉
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/05/19(日) 13:11:13.82ID:qnCKjq6u
余命について先生に聞いたけど
自分の場合（間質性肺炎）はそんなに心配しなくても良いと言われたが
感染症には気をつけてマスクうがい消毒をしてとコロナ前から言われた
インフルエンザなどの急性増悪で肺の機能が落ちるからと
ステロイド飲んでると平均して5年寿命が短いってのも見たかな
実はコロナ禍でどうしても移動する理由があって
4年間で移動距離的に地球2周くらいしてるけど
新幹線や飛行機は空いて逆に安心できた
そして今の移動はもっぱら車になってる
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