【難病】膠原病全般 その8

0001名無しさん@お腹いっぱい。2024/04/27(土) 19:51:35.34ID:vQsgEecF
膠原病に関するスレです

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0371名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/03(月) 18:48:28.98ID:of4OWBqN
ステロイドてホルモン剤だもんねメンタルに影響でるよ  飲んでる限り根本的に厳しい気がする 

0372名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/03(月) 19:07:06.56ID:vfdCGUT4
ベーチェットもそうかな
神経型だと性格が急変したり鬱になると聞いた

0373名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/03(月) 21:04:41.00ID:snJxDLLF
自分はステロイド効かないから摘んでる

0374名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/04(火) 07:54:55.86ID:sISxvXCr
>>373
もしかしてSLEですか?

0375名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/04(火) 16:50:03.85ID:Rc9YbDFQ
>>374
違う
自分と同じ病気の人でも効く人は効いてるみたいだけど自分は効かなくて副作用ばかりで進行は止まらないから服薬中止中
今の進行スピードだと多分あと10年は生きられないだろうな
断捨離してくる

0376名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/04(火) 20:43:13.71ID:CDLBdr7M
腎臓の数値がだいぶ悪くなった
くすりのせいかな

0377名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/04(火) 21:02:56.08ID:RRXy87gk
>>359
私はリウマチは発症しましたが、SLEはかなり抗体が高いものの、まだ治療しなくて大丈夫な状態のようです。ただストレスでいつ体に大きな変化が起きてしまうか、内心ヒヤヒヤしてます。
それにしてもリウマチがあまりにも辛すぎる。

0378名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/05(水) 14:31:58.72ID:TeH+11g/
今現在、日本は帰化系を通して大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている。
だから「政治家に立候補する時、帰化朝鮮人の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう。
帰化朝鮮人に日本人のふりをさせるな。
新聞、テレビ局、出版社が帰化朝鮮人の家系の人間に乗っ取られているから大変な騒ぎになるだろう。それでいいじゃないか、それが狙いよ。 
帰化朝鮮人たちに日本人のふりをされてこのまま緩やかなホロコーストに向かうなら、戦った方がまし。奴らがやっているのは緩い民族虐殺。隣国を侵略して
いいという国際法はない、差別を盾に奴らがやっているのは、隣国侵略行為そのものだろ?
帰化人たちが暴動やら起こすと日本は荒廃の一途を辿る、夜道も歩けないぐらいに。。。内戦状態になるだろう。
でもそこでようやく海外の人間たちにも伝わるはずだ、日本が帰化朝鮮人に乗っ取られて見る影もなくなっていると、やつらが日本で隣国侵略行為をしているのかと。。
自衛隊の機能も衰退しているはずだから中国だって武力で侵攻してくるかもしれん。
日本は一度灰燼に帰すだろう。
だがこのまま帰化人に日本人に成りすまされて、日本人が日本の国で迫害されて、過半を帰化人に占められるよりよっぽどましだ、
時間はあまりない、やつらが過半数を確保してからでは遅い。合法的に侵略行為が完了してしまう。
戦おう、もう差別を隠れ蓑に隣国侵略を許すな
大韓民国と北朝鮮という隣国に侵略行為を受け、日本人が帰化朝鮮人に支配されるのは国際的にもどう考えてもおかしい。

0379名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/05(水) 18:30:32.86ID:cmV0Q3L9
なにいうてんの?

0380名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/06(木) 12:28:35.00ID:c3JQy8kL
免疫疾患だから ストレスコントロールがかなり重要だと感じる 
 

0381名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/08(土) 13:26:26.75ID:O0NvFV/v
ストレスコントロールは大事だと思う
無理しないように心がけているけど、何故か盛大に邪魔が入ったりする

0382名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/08(土) 19:32:42.07ID:brw3D+ip
>>381
あるある
ようやく二連休だから休もう→初日に家の仕事が入る→薬多めで乗り切る→翌日に「昨日休みだったから動けるよね?」と家族から呼び出し→薬多めで乗り切る→あまり休めないまま仕事

0383名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/08(土) 20:27:19.61ID:219Gm8WM
しごととかできる状態でもないだろうに

0384名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/08(土) 20:42:30.87ID:msw8/lJL
ムリしてまで家族のために動かなくていーよ

0385名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/08(土) 23:53:41.68ID:zkDWzYVC
最後は死んでしまう
死んで終わってしまう

0386名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/09(日) 09:55:55.62ID:vWZVlOeh
それは病気とか関係なく、人間に限ったことでもなく
命ある全ての生き物に言えることね

0387名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/09(日) 16:16:36.47ID:iCaYJ23S
>>385
でも死ぬまではなげーんだわ

0388名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/09(日) 17:42:58.00ID:DcCOajCt
自分は短い

0389名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/09(日) 19:27:36.05ID:BPESk1eE
もうすぐ 走馬灯はもうみた

0390名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/09(日) 20:51:43.79ID:0r03xyZv
仕事中目眩酷くて倒れそうになったけど耐えた
褒めてw

0391名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/09(日) 21:35:19.60ID:tfHoBMlW
えらいっ!

0392名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/09(日) 23:26:47.36ID:v5SGQRDp
>>390
無理しない方がよいよ。
目眩は薬の副作用それとも膠原病の症状ですか。

0393名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/09(日) 23:55:48.52ID:0r03xyZv
>>391
ありがとう!
>>392
膠原病の症状だと思う
台車押してる時で良かった
明日は休みだからちゃんと身体休めるよ

0394名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/10(月) 10:46:28.41ID:0OVXaupP
子宮がん検査で再検査になった
やっぱり膠原病で免疫抑制剤とか色々使ってるから?
それとも母親や姉から早く死んでくれと願われてるから?
弟嫁経由で姉から私の葬式には出なくていいと言われてびっくりした弟嫁から電話かかってきて露呈したけど…

0395名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/10(月) 11:07:00.97ID:c0aZ5UF8
直接姉と話せや
心理学にガスライティングってある
だれだれがあんなこと言ってたよって惑わすことを言う
やられた方の精神状態は当然悪くなる
下手すると弟嫁が言ってるだけの場合があるので姉と話すのは重要

0396名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/10(月) 11:20:00.51ID:0OVXaupP
>>395
動揺して書き込んだのに、優しい返信ありがとう
いやもう姉とは話せないんだ。着信拒否されてるし
母親も同じく絶縁状態
絶縁になった理由は母親に変形性膝関節症があってさ痛くて歩けないらしいんだ。
手術したら良くなるって医者から勧められてる、って聞いたから同じように言ったら気にいらなかったみたいで。

0397名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/10(月) 12:35:42.75ID:cDpjiJQl
>>394
子宮がんって体がん?頸がん?
自分は市の子宮頚がん検診で引っかかってから膠原病診てもらってる大学病院の婦人科でずっと検査してる
(軽度異形成と中等度異形成を行ったり来たり)
免疫抑制剤使って免疫下がると、疑陽性みたいな感じで引っかかる人いるらしい
そういう人は時間と共に陰性になるとか

0398名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/10(月) 18:51:43.37ID:0OVXaupP
>>397
ありがとうございます!子宮頸がんの検査です。
私も膠原病内科に通院してます。
子宮がん検診に引っかかって
しまい、来週膠原病内科のある婦人科で再検査になりました。
免疫抑制剤ガッツリ使ってて、免疫も下がってます。口腔内カンジタや膣カンジタもよくなります。
心強い話を聞かせてもらってちょっと安心しました。
検査してきます。

0399名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/10(月) 20:39:47.91ID:AY3G8M8K
婦人科検査怖すぎるから誰かに隣りにいて欲しい
関係ないけど歯医者でバイトしていた時に治療中は素手で手を握っていて欲しいというお姉さんいたのを思い出した(私は手を握るの担当)
怖かったんだなあの人も

0400名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/11(火) 07:49:16.30ID:HZwCJZp5
>>398
免疫低いから必ず疑陽性とは限らないよ
自分もそうだと思っていたけど、軽度と中等度行ったり来たりで8年経過
円錐形切除の選択もあるけど、ハイリスクじゃないし検査が苦でなければこのまま検診で経過観察していいって

0401名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/11(火) 09:28:57.67ID:MZnA+bCT
>>400
ありがとうございます。そうなんですね。
再検査行くまでに時間あり、結果出るまでにまた時間かかって…
緊張と不安しかない
怖い…

0402名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/11(火) 09:30:53.32ID:MZnA+bCT
>>400
高度なら否応なしに円錐切除なんですかね。それはもう先生に聞かないとわからないでしょうが。
膠原病だけでもしんどいのにまたなんか病気プラスされるの辛い

0403名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/11(火) 09:58:40.09ID:HZwCJZp5
>>402
高度ならば円錐形切除になるのではないでしょうか
それかもっと踏み込んだ治療があるのか……
次回診察から婦人科も免疫内科も丸ごと別の大学病院に転院するので
新しい先生が検診での経過観察と円錐形切除をどう考えるか聞いてみようと思っています

それとは別にレーザー治療もあるそうですが、数年後にまた異形成が再現することがあるそうです

0404あぼーんNGNG
あぼーん

0405名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/12(水) 14:01:17.36ID:bSev+EII
>>404
家族に教えて+1.2万円入手した

0406名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/12(水) 18:02:25.16ID:0DDpSJ1q
うんこ

0407名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/16(日) 14:11:04.33ID:v3FYNijq
自演バレてないと思ってるのかな?

0408名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/18(火) 18:25:32.62ID:S0FMSsOy
ストレスを発散ってどうやってる?
特に膠原病の中でも予後が悪いものだったら脳裏から離れないけど
ストレスがかかる→膠原病悪化→更にストレス
と言う悪循環を脱したい

0409名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/18(火) 21:05:27.00ID:LmVp/dbQ
お酒飲んでる

0410名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/18(火) 21:24:07.46ID:S0FMSsOy
>>409
酒は体に悪いって言うけど膠原病のストレスを考えたら
案外どっちもどっちなのかもとは思うね
飲んでる間リラックス出来るんなら

0411名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/18(火) 21:30:49.28ID:PAX6e+9R
アルコールは脳を麻痺させるだけ
一時的に精神的ストレスは無くなるだろうが
アルコール依存症になるんじゃないの

0412名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/18(火) 21:35:00.45ID:hdQFXRkY
誰とも接触せず誰とも一切話をせず
一人のんびりゆっくり何も考えず過ごす

0413名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/18(火) 21:45:01.96ID:S0FMSsOy
>>412
自分はそんな事したら病気の事しか考えれなくなるだろうな
麻雀でもしてみるかな

0414名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/18(火) 23:31:12.12ID:AqOFIu4i
仕事ずる休み
無表情で過ごす

0415名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/18(火) 23:54:07.66ID:dc+qPDsX
ゲームしてる
あとはストレスのない仕事に転職した

0416名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/19(水) 00:41:35.69ID:KAZQrcZm
>>408
パチンコしてるわ

0417名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/19(水) 00:50:21.74ID:Q37S9CAF
轟もっと言ってやれ

0418名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/19(水) 00:50:40.02ID:Q37S9CAF
誤爆ですすみません

0419名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/20(木) 13:52:53.07ID:zPV4nYCR
ストレスは膠原病の種類にもよるんだろうね
抗体の種類で予後が悪いのは症状なくなってもストレスあるだろうけど
症状なければ問題なく出てもあまり死なないタイプなら
そこまでストレスないのかもね

0420名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/20(木) 16:00:18.83ID:hMqrvEyY
性格とか周りの環境にもよるんじゃない?

0421名無しさん@お腹いっぱい。2024/06/20(木) 19:54:27.83ID:zPV4nYCR
性格はあるだろうね。
前立腺癌になるのと膵臓癌になるのでどれくらい違うかみたいなもんか。

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